Libro fundación 22set

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Fundaci贸n Clarita Berenbau



~ fundaciÓN clarita berenbau~


© FUNDACIÓN CLARITA BERENBAU

Edición: PalabraSanta Editorial SRL info@palabrasanta.com.uy www.palabrasanta.com.uy Concepción y textos: Javier Pastoriza y María José Borges

Foto de voluntarias: Leo Barizzoni Foto de consejo directivo: Federico Gutiérrez

Diseño: Ana Magnone Corrección: Ana Cencio Impresión Mastergraf


Ă?ndice

AquĂ­ estamos

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Por siempre Clarita

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Seguir adelante

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Las voluntarias

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Club del gato: Banco de pelucas Un comienzo El Club del Gato: Banco de Pelucas

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Los cuidados paliativos

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reflexiones

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Aquí estamos

La Fundación Clarita Berenbau nació el 7 de noviembre de 2013. Es la consecuencia directa de la simiente que plantó la propia Clarita a partir del aprendizaje personal en su lucha contra el cáncer, en su relación con otras personas que lo contrajeron y en el testimonio de su obra Vivir con él. De cómo el cáncer me enseñó a ser mejor. Allí Clarita nos legó un texto que ayuda a superar el dolor, a perderle el miedo a la situación y a contener a quienes requieren, más que nunca, de fe y esperanza. Su ejemplo dio sus frutos: la familia y sus amigos tomaron la posta y espontáneamente se sumaron decenas de personas para dar ayuda y contención a enfermos y a su entorno, que muchas veces necesitan hablar con quienes ya han vivido situaciones similares y son capaces de comprenderlos y atenderlos en momentos tan difíciles. Mediante la Fundación y sus teléfonos, los voluntarios reciben llamadas y las hacen. Escuchan a quienes necesitan mantener un diálogo que les renueve y refuerce las ganas de seguir peleando para vivir. y también llaman para hacer un seguimiento de las personas que los contactaron. En momentos donde llega la angustia, persiste la depresión o reina la incertidumbre, una voz capacitada y que proviene de una persona que ha vivido situaciones similares, que dedica su tiempo para darlo al otro, tiene el potencial de ser una ayuda necesaria y a tiempo. Algunas veces para dar un consejo, otras para charlar, o simplemente para escuchar.

AQUÍ ESTAMOS

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El trabajo de voluntariado a través de los teléfonos, como en este caso, o a través de la presencia en sanatorios y hospitales, cada vez se extiende más en el mundo. La propia Clarita Berenbau, acompañada por uno de sus hermanos en un hospital de Estados Unidos, vio cómo se le acercó una persona para entregarle un folleto explicativo, informándole que allí mismo había un grupo de gente que estaba a la orden para hablar y acompañar a pacientes y familiares. Esa persona esperó el momento adecuado para llegar y presentarse, porque tenía la convicción de estar ofreciendo un servicio de ayuda en un momento donde más se la puede requerir. Este libro contiene la historia de cómo se ideó y concretó la Fundación, de quienes la impulsaron y promovieron, de sus objetivos y cometidos. Pero, por sobre todo, están los propios voluntarios contando sus vidas y experiencias, mostrándose y exponiéndose, diciendo “aquí estamos nosotros para dar y contribuir”, siendo el verdadero corazón de una institución que, como Clarita, apunta a seguir ayudando a Vivir con él.

Teléfonos solidarios: 0800 8857 www.fundacionclaritaberenbau.org

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AQUÍ ESTAMOS


AQUÍ ESTAMOS

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Por siempre clarita

María Clara Berenbau Giuria, Clarita por siempre, falleció el 24 de abril de 2013. Tenía 32 años. Dio una dura batalla al cáncer y, a pesar de lo que puede parecer, lo derrotó de la mejor forma posible: perpetuándose a través de sus hijos Guadalupe y Salvador y por su inquebrantable acción para informar y animar a quienes sufren el mal. Con 21 años, Clarita cursaba Facultad de Medicina y oficiaba de secretaria en el escritorio de negocios rurales de sus hermanos Ignacio y Joaquín, cuando fue tentada para conducir un programa de televisión de información agropecuaria. Por presencia y por soltura, pero por sobre todo por lo que irradiaba, le fueron surgiendo nuevas oportunidades en los medios, por lo que decidió darle un giro a su vida y cambió Medicina por Comunicación. Su trayectoria señala que tras Tiempo de Campo, llegó la conducción de Cuatro Estaciones y Vamos, todo en Canal 5. Fue enviada a cubrir notas internacionales de Columbia Pictures y rbs en Los Ángeles, San Francisco y Canadá y así entrevistó a figuras del espectáculo y de la cultura como Antonio Banderas, Catherine Zeta Jones, Emma Thompson, Dustin Hoffman y a otros más cercanos como Mario Benedetti, Ricardo Darín o Rita Lee. Junto a Juan Sader y más acá en el tiempo, con Adela Dubra, hizo historia en Radio Sarandí conduciendo Viva la Tarde, sumándose como columnista de espectáculos a los programas Hola Vecinos y Arriba Gente de Canal 10. En 2011 debutó en teatro en la obra Estoy sola porque quiero, dirigida por Omar Varela, que contaba una historia de madre e hija afectadas por cáncer de mama, precisamente su enfermedad. También condujo eventos empresariales, transmi7

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siones televisivas del premio Óscar o elecciones de certámenes de belleza, y recibió reiterados premios tanto por su elegancia como por sus trabajos periodísticos. A los 27 años, luego de vivir una existencia de princesa de cuento –única hija mujer de una familia donde padres y hermanos varones la trataron siempre como tal y con un marido que fue, como ella decía, “el primer y único hombre de mi vida y al que cada día quiero más”–, Clarita descubrió que no todo era bueno en la vida. Que también había dolor, como ese que sintió un día jugando al tenis. “Toda mi vida había viajado con mis padres y mis hermanos hacia diferentes partes del mundo, por lo que el aeropuerto y los aviones fueron siempre parte de mi vida. Pero un día tuve que abordar uno sin saber si un día iba a poder volver junto a mis seres queridos”. Palabras más, palabras menos, así contó en el libro Historias del Aeropuerto de Carrasco lo que fue el inicio de un viaje bastante más extenso que el vuelo que la llevó a tratarse en Estados Unidos y que, en primera instancia, pareció terminar con final feliz. Con el paso del tiempo y su enriquecimiento personal, Clarita fue ganando simpatía y cariño como pocas personas en el ambiente artístico uruguayo han podido nunca lograr. Su enfermedad y la forma en que la abordó públicamente en los medios, reuniéndose con grupos de personas con su mismo mal y hasta exponiéndola en su libro (Vivir con él, 2011) y que la ayudó “a ser mejor”, tal como ella aseguró, generaron unanimidades en cuanto a admiración y respeto.

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El libro le devolvió “una ola inmensa de gente diciéndome que le ayudó, a ellos o a amigos que pasaron por lo mismo que yo”, dijo en una de sus últimas entrevistas, en la revista Portones, del shopping de igual nombre. Y agregó: “A la muerte yo no le tengo miedo. A todos nos va a tocar, todos nos vamos a morir y qué día será, eso lo sabe solo Dios”. Sabiendo ya que otra vez el cáncer se había ensañado con ella, le planteó a su marido Daniel Cuqui Yaquinta que quería ser madre. Y lo fue tal como podía serlo. Así llegaron los mellizos Guadalupe y Salvador, nombres elegidos expresamente por sus convicciones religiosas. Sus actividades se circunscribieron a vivir ese último año plenamente con sus hijos, a seguir escribiendo y a disfrutar, cada día y cada momento, de su familia. Su ejemplo de lucha, de fe y de difusión del mal para ayudar a quienes sufren y pelean contra el cáncer es lo que le da cuerpo y alma a la Fundación que quiere continuar con su tarea.

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integrantes y miembros fundadores de la Fundación

(arriba) Cr. German Mayer, Pde. Gonzalo Aemilius, Joaquin Berenbau, Adela Dubra, Dr. Eduardo Garcia Yaneo, Dra. Veronica Etchegoimberry. (abajo) Dra. Ligia Almitran, Pilar Sorhuet, Macarena Rovira, Ana Maria Chaquiriand, Silvia Marquine.

(arriba) Magela Sienra, Dr. Carlos Battyhany, Ignacio Berenbau, Cristina G. de Berenbau, Joaquin Berenbau, Cecilia Torrendell, Dr. Carlos Rodriguez Capurro. (medio) Veronica Rodriguez Capurro, Laetitia d´Arenberg, Dra. Maria Julia Muñoz, Graciela Rompani, Teresa Pereira, (abajo) Rocio Rovira, Maria José Fischer, Soledad Yaquinta, Pamela Strongitharm.

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~ Seguir adelante ~

POR Cristina Giuria de Berenbau

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AQUĂ? ESTAMOS


foto de familia Tres generaciones: Clarita con sus padres y sus hijos

No sé si por Clari o por nosotros, nos mantuvimos aferrados al milagro. Recién tres o cuatro días antes de que partiera, le empecé a decir a Dios que si era su voluntad, se la podía llevar. En sus últimos días no había querido ver a sus amigas. Sin embargo, en lo que sería su última noche, las dejó entrar a todas a su cuarto y las hizo reír con su habitual humor y ocurrencias. Oía el jolgorio mientras daba de comer y trataba de hacer dormir, con su esposo Cuqui, a sus hijos Guadalupe y Salvador. Eso era lo que ella quería. Le regalamos estos momentos porque debían ser de ella y sus amigas. Entró en coma durante el sueño y al día siguiente nos dejó.

dente de mi esposo Jorge esa misma tarde, su internación inmediata, abrazar a gente que lloraba y yo no conocía, que me hablaban de lo que Clarita había significado para ellos, mientras trataba de subir a la sala velatoria y dos amigas pedían que me dejaran pasar. Pero yo les expliqué que quería abrazar a todos. Cada abrazo era un abrazo de Clari provocado por algo que ella había hecho por alguien. Necesitaba mirarlos y conocer cada historia. Era como sentir a mi hija diciéndome “mami, no llores, tenés que seguir lo que yo empecé”. Y así, recuerdo que empecé a sonreír y hasta a consolar a personas que me daban el pésame. Era su milagro que me llegaba gracias a esa amistad que tuvimos siempre. Ese regalo que me dejó escri-

El resto es nebulosa y a veces vienen algunos recuerdos salidos de no sé qué rincón de mi mente. El acci-

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hizo mudar mucho, siempre era una casa llena, alegre y divertida. Lugar de juegos, de charlas y de estudio.

to en su libro: “Ella es casi como mi hermana gemela. A veces pienso que esa diferencia de treinta años es solo una burla del tiempo, un desfasaje sin sentido generacional”.

Cuento esto porque conformar la Fundación fue posible gracias a los hermanos de Clari: Joaquín e Ignacio, y también gracias a nuestros “otros” hijos. Gracias al “sí” de Jorge y a la energía de todo este grupo. Clarita hablaba de Armagedón, su grupo de apoyo, de contención. Yo podría darle el mismo nombre agregando “de acción”. Todos pusieron manos a la obra.

Después me enteré de que ese día se habló de Clarita en todo el país. Hasta el día de hoy me llegan mensajes de personas de todas partes que me cuentan que lloraron su partida aunque no la conocían. Y de otros que sí la conocieron, ya que siempre estaba dispuesta a visitar a quien le pidiera para llevarle sus palabras de aliento.

Me enteré por una amiga de que en Inglaterra y en el norte de Francia hay un grupo llamado Samaritans que se maneja con teléfonos para atender a personas que necesitan ser escuchadas. Me interioricé al respecto y supe que atendían todo tipo de llamados y por distintas necesidades. Me comuniqué con ellos pero no obtuve más información que la que aparecía en internet. ¿Cómo lograr esto?

Muchas veces le pedía a Cuqui si podía llamar a alguien que no estaba sabiendo acompañar a su esposa con cáncer. Otras a mí, para que hablara con madres a quienes les pasaba lo mismo. La acompañé muchas veces a hacer reiki a pacientes que no se sentían bien luego de una quimio. Y así nos fue poniendo a todos en conciencia del dolor de otros.

Entonces empezaron a aparecer respuestas que solo puedo atribuir a esa relación intangible que sigo teniendo con mi hija. No me acuerdo qué fue lo que me llevó a contarle esta idea al Dr. Eduardo García Yanneo, ese médico de “cuerpos y almas” que nos llevó de la mano para despedir a Clari con paz, amor y permiso para marcharse.

No hay duda de que pensar en el dolor de otro minimiza y hasta cura el propio. Seguramente fue lo que Clarita descubrió a través de su cáncer. Y también debió descubrir el milagro que produce el dar amor. Hablando de todo esto con su padrino, recuerdo sus palabras: “No pueden dejar que todo lo que provocó Clari quede en la nada”. Eso fue como un motor para mí. Pero… ¿cómo seguir? ¿Cómo seguir sin ella, sin su carisma, sin su micrófono?

–Eduardo, estoy pensando en teléfonos para la Fundación. Quiero que cubra espacios que hoy no están cubiertos. Quien vive con cáncer muchas veces no tiene con quién hablar, por soledad o por no angustiar más a quienes lo rodean. También los familiares y amigos pueden necesitar hablar.

Dos pensamientos me surgieron: una fundación y teléfonos.

Eduardo me miró con una expresión extraña pero positiva.

Vale la pena detenerme un momento. Volver a esa familia que formamos con Jorge. Esa casa abierta a todos nuestros amigos y a los amigos de nuestros hijos. Hubo alguna mamá que llamaba a Jorge “papá Jorge”, porque así lo sentía su hija. Yo me sentí “mamá” de muchos. Fuera la casa que fuera, porque la vida nos

– Cristina, yo soy representante en Uruguay de los Teléfonos Solidarios del País Vasco. Atienden a personas con cáncer. Podés contar con ese nombre. 13

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La contestación a mi pregunta acerca de quiénes atenderían el teléfono me la dio Facebook. Mi nuera Silvita abre en enero la página de la Fundación y de inmediato aparecen mensajes de personas ofreciéndose a colaborar. Allí estaba la respuesta: ¡voluntarios! También personas que pedían, que estaban asustadas, que necesitaban hablar… De hecho, fue la confirmación de que los teléfonos sonarían y que también serían atendidos. Que era algo que se necesitaba y que no existía.

Ese enero me llevé material que Eduardo me dio y empecé a interiorizarme de cómo funcionaban. También leí libros de Elizabeth Kubler Ross que no solo me enriquecieron espiritualmente sino que también hicieron más firme mi creencia de la trascendencia del espíritu. Potencialmente, los teléfonos estaban en marcha pero… ¿quiénes los atenderían? Un tiempo antes, sobre fines de noviembre y luego de que los chicos me confirmaron que la Fundación era una realidad, le dije a Cecilia, esa hermana del alma que tan cerca tuve en todo momento:

Desde casa, con Ceci nos pusimos a atender esos primeros pedidos. Nuestro entrenamiento fue a pura intuición, con la certeza de que si uno habla con el corazón, escuchando al otro, no se equivoca.

– Ceci, no sé cómo llevar adelante una Fundación. ¿Quién podrá darme unas clases o un curso? Creo que pedí algo que me queda muy grande.

Creo que el primer curso formal empezó en abril de 2014. Macarena Rovira y María José Fischer, psicólogas también voluntarias, entrevistaron a las personas que no conocíamos y continúan haciéndolo hasta el día de hoy que terminamos con el cuarto curso.

– ¿No querés ir a hablar con mi cuñada que es coach y abogada? Quizás ella nos pueda guiar. El “nos” en Cecilia no fue casual. Trabajamos juntas para Christie’s. Cuando se cerró la oficina de Uruguay me acompañó en la aventura de trabajar free lance para clientes, esta vez con Christie’s y Sotheby’s. Y lo más importante: fue una más en nuestra familia, una integrante incondicional del grupo Armagedón de Clari, regalándome todo el tiempo para estar con ella, olvidándome del trabajo.

El entrenamiento dura un mes, y consta de ocho charlas. Cinco están a cargo de Rosina: El poder de la palabra, Escucha, Inteligencia emocional, Saber escuchar sin juzgar, Entendernos para entender. Las otras dos están a cargo de la Dra. Laura Ramos, que habla del duelo, y la otra la dicta el Dr. Eduardo García Yanneo, quien se refiere a cuidados paliativos.

Por esta razón, para aprender a llevar adelante una Fundación, es que conocí a la Dra. Rosina Vera, abogada, quien ya había ayudado a otras fundaciones. Lo que yo no sabía era que en realidad yo no iba a tener que “hacer” nada, que todo se iba a ir dando. Acordamos reunirnos a principio del año siguiente pero, una Allí estaba la vez que leí sobre los Teléfo- respuesta: nos Solidarios, lo que le dije a ¡voluntarios! Rosina fue que necesitaba un curso para entrenar a personas a escuchar.

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Recuerdo que cuando me dijeron de hablar sobre duelo dije: – Duelo en la Fundación de Clari, ¡no! Todo “pum p’arriba”, como ella decía. Hoy entiendo el amplio significado de esta palabra. Duelo por perder la salud, duelo porque el cáncer te cambia la vida, no siempre para mal, pero los cambios duelen, duelo por un antes y un después.

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Ya no me sorprenden las coincidencias, si así se pueden llamar. Teníamos en casa cuarenta y dos juguetes donados por una amiga que pidió, para su cumpleaños, en vez de regalos, juguetes para donarnos.

Mientras empezábamos este primer curso, y gracias a la ayuda de Beatriz Argimón, quien nos indicó con quién hablar, con Cecilia iniciamos el pedido de un 0800 en antel. En realidad mi pedido fue de varios 0800, he aquí mi ignorancia. – ¿Varios?, me preguntó la persona con quien hablé. Para que Ud. tenga una idea, el inau tiene un 0800.

– ¿Qué le parece si alegramos los cuadernos y las túnicas agregando algún juguete?

Me avergoncé de mi pedido ilógico y me disculpé.

Hoy somos alrededor de 60 voluntarios, 44 que atienden a 122 personas con cáncer o a sus familiares, sin distinción de credo ni religión.

Esa fue nuestra primera visita al hogar La Campana de la Peluffo Giguens. Fue tan emocionante saber que allí no solo se alojan los niños, sino que ellos y sus acompañantes reciben las cuatro comidas diarias. Se enseña el cuidado extremo de la limpieza durante la quimioterapia, pero lo más importante es el amor que allí reciben tanto ellos como sus familiares. Fue emocionante.

Debo decir que todas las personas que nos atendieron fueron geniales. En agosto de 2014 empezó a funcionar nuestra línea gratuita para quien llama. Los tiempos son los tiempos y nuestras primeras voluntarias, ya entrenadas, tuvieron que esperar cuatro meses para atender la primera llamada. Todo muy bien, pero quedaba una gran pregunta: ¿dónde?

También fue emocionante encontrar allí a mi amigo Horacio Castells. Con la distracción que me caracteriza, no sabía que él era miembro del consejo de la Fundación. Le conté nuestros proyectos y que estábamos buscando un lugar para funcionar, sin saber que La Campana tiene seis pisos. Percibí unas miradas entre Mariana Arzuaga y Laura Sales.

Entre los innumerables mensajes de Facebook leo uno de la Fundación Peluffo Giguens invitándonos a visitarlos. Me disculpé diciendo que iríamos más adelante ya que estábamos en plena organización de la Fundación. Un mes después recibimos una llamada de la directora del hogar La Campana, el centro en donde la Peluffo aloja a chicos del interior en tratamiento oncológico, con un familiar.

El “dónde” nos lo resolvió Horacito el 12 de marzo de 2014.

– Nos gustaría que nos acompañaran en la fiestita que organizaremos para entregar útiles y túnicas para las clases.

– Cristina, ¿podrías venir a ver el 5º piso de La Campana a ver si les puede servir el espacio para empezar con la Fundación Clarita?

Aceptamos la invitación, pero pregunté:

En su recuerdo y como homenaje a él es que dejé este “detalle” para el final que solo fue el comienzo. Amigas de Clari, amigos de los chicos, todos se unieron. Hoy somos alrededor de 60 voluntarios, 44 que atienden a 122 personas con cáncer o a sus familiares, sin distinción de credo ni religión. Se realiza un

– ¿De cuántos chicos se trata? – Cuarenta –fue la respuesta.

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seguimiento, estando presentes con llamadas antes o después de una operación o de las quimio o radioterapias. Muchos llevan personas a tratamientos, y otros las acompañan o las visitan donde estén internadas. No tengo palabras para explicar el compromiso y el amor de todos ellos que se han convertido en la voz de Clarita hoy. Solo puedo decir gracias. Gracias por haber compartido todo lo que compartí con Clarita, gracias por los hijos propios y por las hijas e hijos que la vida me fue regalando, gracias a todos los medios que con invitaciones nos permiten difundir lo que hacemos y gracias a todas esas personas que hacen posible que la Fundación sea hoy una realidad y que, además, sé que la sienten como propia.

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~ Las voluntarias ~

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AQUĂ? ESTAMOS


∫∫ Alejandra Bernasconi

qué se dedicaba, le pedí que me contara anécdotas. A los minutos estaba riéndose y contándome detalles preciosos. Desde ese día hablamos casi todas las semanas y repetimos el ejercicio de buscar algo que en los últimos días la haya hecho feliz”.

“Vengo de una familia en la que el cáncer ha estado muy presente: mi madre y mi padre operados, mi hermana fallecida. Eso, en algún punto me marcó y quise hacer algo, buscar qué me vino a decir, tratar de perderle el miedo, aprender a vivir con él. Tengo 51 años y soy terapeuta, trabajo en el cuerpo de las personas con dígitopuntura. Vivo con mis dos hijos y disfruto irme a la Sierra de las Ánimas, donde tengo un lugar para estar en calma y hacia adentro. Creo firmemente que para recibir, primero hay que dar, y el voluntariado era una manera de potenciar esa premisa. Trato de ofrecer cariño, confianza, escucha, compañía. Si puedo ayudar a alguien que está solo o tiene miedo, mi vida toma un sentido más real”.

∫∫ Alexandra Lawlor “Tengo 49 años y me dedico a la administración de empresas. Estoy casada y tengo cuatro hijos. Me operaron de cáncer de mama hace cinco años y recibí quimioterapia y radioterapia. Hace tiempo quería hacer algo de voluntariado y no encontraba qué. Mis hijos crecieron y me necesitan menos. Entonces me enteré de que había un curso para colaborar en la Fundación y me pareció ideal, ya que podía hablar con propiedad de lo que se vive en esos momentos. Cuando atiendo el teléfono intento alivianar lo que siente la otra persona. Desde mi experiencia intento transmitir que el cáncer se puede curar, que hay que creerlo, ser positivo y hacer cambios en tu vida, porque te enfermaste por alguna razón”.

∫∫ Alejandra García “Tengo 28 años, soy licenciada en Bioquímica y trabajo como responsable de prestación de servicios en una empresa de servicio de compañía. Formo parte de una familia muy numerosa que me gusta disfrutar. No tengo parientes ni amigos que hayan vivido el cáncer, pero hace más de un año sentí que estaba feliz en mi vida personal y me propuse ‘derramar’ ese sentimiento hacia otros. Hoy puedo decir que la hora que dedico a la Fundación es la más productiva de mi semana. Todavía siento nervios en el estómago cuando atiendo el teléfono y me pregunto si podré superar el desafío. La última comunicación que me marcó fue la de una abuela cuyo nieto estaba en etapa terminal de cáncer y falleció. Era la primera vez que me enfrentaba a una persona que estaba desolada y no paraba de llorar. Me pregunté qué podría hacer por ella, cómo sacarla de aquella angustia. Se me ocurrió preguntarle sobre él, qué le gustaba hacer, a

LAS VOLUNTARIAS

∫∫ Ana Chaquiriand “Mi relación con el cáncer es muy natural, viví con él desde que tenía 7 años al enfermarse mi madre. Luego afectó a mi padre, mi prima hermana y a amigos muy queridos. Siempre sentí que tenía la cuenta pendiente de apoyar a las personas con cáncer. Me dedico al coaching ontológico, que es al mismo tiempo mi trabajo y mi placer. Soy viuda, tengo 66 años y tres hijos. Disfruto de la jardinería, la cocina, las manualidades y la lectura. Hoy estoy más ocupada que nunca pero en la Fundación es donde brindo más de mi propio ser. Y aunque pueda parecer extraño, siento que recibo más de lo que doy. Recuerdo una vez que atendí el teléfono y sola18


mente escuché silencio y una respiración. Nadie hablaba y percibí pánico, desesperación. Le di tiempo para que tomara fuerzas, acompasé su respiración, sentí su miedo. Muy despacio empezó a hablar y la escuché sin interrupciones. Me dijo que buscaba a una persona que hubiese vivido una situación similar a la de ella y la derivé a otra de nuestras compañeras. Sentí su agradecimiento, con una voz que se transformó en dulzura y amor”.

ejecutiva, además de maquilladora social y de hacer teatro. Vivo con mi padre y tengo tres hermanos menores. Ser voluntaria hizo que me diera cuenta de todo lo que puedo dar con solo saber escuchar. Algunas veces podemos hablar una hora entera con quien llama por teléfono, pasando de la angustia o la rabia con la vida, al desahogo y luego la alegría. Es maravilloso ver cómo puede cambiar por completo el día de quien llama y también el mío. La Fundación es una red de contención muy fuerte y un grupo humano increíble, que está para mucho más. Sería un sueño lograr un hospital de día en el futuro. Espero que seamos cada vez más y podamos lograr lo que nos proponemos”.

∫∫ Andrea Forte “Hace unos años leí el libro de Clarita y me despertó una gran admiración. Por su fuerza de voluntad y sus ganas de salir adelante. El día que falleció me sucedió algo extraño, la lloré como si se hubiera ido una amiga. El cáncer es una palabra a la que trato de no tenerle miedo, aunque es imposible no sentirlo. Cumplí 38 años, soy comerciante y tengo un local de comidas. Siempre pensé que cuando tuviera tiempo me gustaría participar de alguna fundación y ese momento llegó hace un año. Ser voluntaria tiene una doble función, lo hago para ayudar pero también como un cable a tierra: ves que tus problemas no son tan graves y es un honor conocer personas que atraviesan la enfermedad y tienen tanta fuerza, son un gran ejemplo. Con la Fundación viví las historias más conmovedoras visitando a las pacientes en el sanatorio, ya sea mientras les realizaban quimioterapia o luego de una tomografía. En esas situaciones intento escuchar y dar una palabra de aliento, tanto a ellas como a sus familiares”.

∫∫ Beatriz Preza “Tuve cáncer en 2001 y creo que hay que trabajar para quitarle drama a la palabra. Hay que hablar, informarse y buscar ayuda. Porque se puede prevenir o diagnosticar en etapas muy tempranas. Desde muy joven hago tareas de voluntariado, me siento bien estando en grupo y tratando de mejorar el trabajo en conjunto. Con 66 años y dos hijos, estudio budismo y hago yoga, disfruto del teatro y de pasar tiempo con mi hermana y amigos. Uno de los casos que me ha marcado en la Fundación es el de una joven madre de dos niños, que vive en el interior del país y está cursando la enfermedad por segunda vez. La estamos acompañando en esto y el esposo nos ha pedido que no dejemos de llamarla, porque se anima mucho cuando hablamos con ella. También me ha conmovido que algunas pacientes sientan a Clarita tan cercana, la consideraban parte de su familia, se interesan por saber cómo están sus hijos y nos quieren invitar a sus cumpleaños. Espero que sigamos creciendo como grupo y tengamos nuevas metas para alcanzar”.

∫∫ Andrea Moure “Después de ver a mis dos tías atravesar esta enfermedad y tenerlas sanas, hoy la palabra cáncer para mí significa desafío. Tengo 29 años y soy secretaria 19

LAS VOLUNTARIAS


(arriba) Cr. German Mayer, Pde. Gonzalo Aemilius, Joaquin Berenbau, Adela Dubra, Dr. Eduardo Garcia Yaneo, Dra. Veronica Etchegoimberry. (abajo) Dra. Ligia Almitran, Pilar Sorhuet, Macarena Rovira, Ana Maria Chaquiriand, Silvia Marquine.


(arriba) Magela Sienra, Dr. Carlos Battyhany, Ignacio Berenbau, Cristina G. de Berenbau, Joaquin Berenbau, Cecilia Torrendell, Dr. Carlos Rodriguez Capurro. (medio) Veronica Rodriguez Capurro, Laetitia d´Arenberg, Dra. Maria Julia Muñoz, Graciela Rompani, Teresa Pereira, (abajo) Rocio Rovira, Maria José Fischer, Soledad Yaquinta, Pamela Strongitharm.


∫∫ Beky Cohen

con ella sobre si realmente era lo que deseaba hacer y prometió repensarlo. Luego me enteré de que a través de llamadas de otras compañeras había retomado el tratamiento”.

“La vida actual es una locura, corremos y ambicionamos objetivos que no nos definen como seres humanos. Nos volvemos competitivos, vamos tras cosas vanas y nada nos hace crecer por dentro. El voluntariado es una tarea que agrega valor, ya que cuando uno da parte de su tiempo por la sociedad y lo hace con amor, esta lo recibe y lo devuelve de la misma manera. Soy productora rural y propietaria de una pequeña empresa de venta directa. Tengo 60 años, estoy casada, con dos hijas. Me gusta la bijoutería clásica y disfruto de armar collares y pulseras. El cáncer era algo que me producía terror, pero desde mi ingreso a la Fundación mi relación con la enfermedad cambió sustancialmente. Allí somos un grupo grande de voluntarias con historias de vida muy diferentes, pero cuando estamos juntas esa heterogeneidad se dispersa y fluye un único lenguaje. Nos apoyamos y apoyamos a quien llama, que es lo más importante”.

∫∫ Cecilia Torrendell “Estoy dedicada por completo al trabajo en la Fundación. Tengo 57 años, estoy casada y tengo tres hijos. Llevo una larga historia con el cáncer, primero con mi hermana Gloria, que partió teniendo 13 años, y luego con Clarita, a quien quería muchísimo y con quien compartí tantos momentos. Trabajo con su mamá, Cristina, desde hace 20 años. Desde que ella me contó la idea, sentí que podíamos generar un cambio, aliviar los miedos, la angustia y la soledad de quien está enfermo o de quien lo acompaña. Y comenzamos a recibir pedidos de apoyo antes de tener los teléfonos habilitados. Una llamada que recuerdo es la de una señora con hijos que ese día estaba deprimida y cansada de sufrir. Se me ocurrió decirle que ofreciera ese dolor por el bien de sus hijos, para que se transformara en algo positivo. Se quedó callada un momento y me dijo que no lo había pensado nunca así, pero que de ahora en más lo haría y se sentiría reconfortada. Ayudar a otros sana las heridas. Y el cariño se multiplica”.

∫∫ Carina Fernández “Tenemos la invalorable oportunidad de mejorarle el día a alguien que lo está necesitando. Por eso todas las llamadas telefónicas son especiales, tanto las que hacemos como las que recibimos. Lo mismo con los seguimientos de los casos para saber cómo van o si hay algo en lo que podamos ayudar. Soy administrativa y trabajé varios años en una empresa de supermercados. Tengo 49 años, dos hijos, y en este momento soy ama de casa. Me gusta tejer, dibujar y pintar, pero sin duda mi pasatiempo favorito es la lectura. Una de las primeras llamadas que me tocó hacer en la Fundación fue a una señora de unos 50 años, que había decidido dejar el tratamiento para combatir el cáncer. Habíamos llegado a ella por una amiga que estaba preocupada por esta situación. Hablé mucho

LAS VOLUNTARIAS

∫∫ Claudia Egaña “Sin duda hay mucho por hacer, porque las llamadas telefónicas son solo el principio de lo que la Fundación va a llevar a aquellos que sufren cáncer y me encantaría formar parte de este crecimiento. Cuando suena el teléfono sé que del otro lado hay una persona que fue diagnosticada con cáncer, ella o un familiar o un amigo. Entonces toda la atención está puesta en ese ser humano que necesita desahogarse o buscar información. Antes de que suene el teléfono no 22


pienso lo que voy a decir, a medida que fluye la charla va ocurriendo, de tal modo que terminamos siempre todos muy agradecidos y a veces es como si nos conociéramos de toda la vida. Tengo 47 años, soy licenciada en Marketing y ama de casa. Vivo con mi esposo y mis dos hijos, y mi tiempo libre lo dedico al deporte, especialmente al tenis”.

mi vida de forma inesperada, sin antecedentes familiares, se anunció con un dolor muy fuerte y una cirugía de urgencia. A partir de ese episodio mi vida cambió. Aceptarlo, compartirlo con mi familia y amigos, luchar contra él, vivir con él. Por suerte duró poco y ahora llevo casi tres años de alta. Gracias al cáncer hice una puesta a punto en mi vida, desechando lo que no tenía importancia, valorando lo que tengo alrededor y sobre todo a la gente que se acercó y me acompañó, incluso aquellos que nunca hubiera imaginado. Así llegué a la Fundación, tenía que devolver lo que otros hicieron por mí. Intento transmitir que la vida no se detiene con el cáncer, que no es invalidante y que hay muchas cosas para hacer: restablecer los lazos familiares si hubiera problemas, intensificar la vida espiritual, seguir trabajando, hacer ejercicio suave, llevar una alimentación sana y una vida saludable”.

∫∫ Claudia Ferrero “Formo parte del último grupo que se integró a la Fundación y recuerdo la importancia que tuvo en mí la primera llamada telefónica que atendí. Era una señora que había sido diagnosticada con cáncer y operada. Me comuniqué simplemente para saber cómo seguía. Su reacción de alegría fue tal al escuchar que la estaba llamando de la Fundación que me hizo darme cuenta de la gran importancia de las ‘orejas solidarias’. Dejó lo que estaba haciendo para contarme sus avances y se notaba claramente una sonrisa al otro lado del teléfono. Estaba feliz porque del otro lado había alguien que, sin conocerla, estaba interesada en ella, su familia y su salud. Soy divorciada, de 43 años y con una hija divina que está por cumplir 15. Tengo una distribuidora de productos químicos y nanotecnología. Mi primer contacto con el cáncer fue cuando hace unos años acompañé a mi madre a buscar el resultado de una mamografía de control y recibimos la noticia. Hoy, luego de cuatro operaciones e incontables tratamientos, mi madre vive y está muy bien. Agradezco su buen hábito de realizarse los controles preventivos, ya que gracias a ellos hoy disfruta de su vida”.

∫∫ Estefanía Molinari “Soy sicóloga especializada en cuidados paliativos y sicología médica. Son áreas muy duras pero apasionantes, que permiten aprender, entregar y amar muchísimo. Tengo 29 años y amo leer, cocinar, comer y bailar tango. Cuando el teléfono de la Fundación suena no pienso mucho, simplemente respiro profundo e intento estar lo más receptiva posible. Tengo una relación muy estrecha con el cáncer, trabajo con él y lo he estudiado mucho. Me genera emociones muy ambivalentes, pues se ha llevado a algunos de mis pacientes más queridos, pero también nos ha permitido descubrirnos, amarnos y crecer de maneras nunca antes pensadas”.

∫∫ Elena Salles

∫∫ Gabriella Russo Sacco

“Tengo 70 años y soy paisajista, desde hace 25 años diseño áreas verdes. Soy casada, tengo cuatro hijos varones y ocho nietos divinos. La palabra cáncer llegó a

“Lamentablemente para mucha gente cáncer es sinónimo de muerte y es muy difícil de cambiar en el colectivo social. Yo misma he convivido con esa incertidum23

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bre, ya que tengo una particularidad en los senos que hace que desde los 25 años me realicen mamografías preventivas, y cada año es una nueva interrogante. Mi hobby es practicar boxeo. Tengo 43 años, vivo en pareja y no pude tener hijos. Soy sicóloga clínica y mi profesión es vocacional, en los ratos libres intento ayudar a quienes no pueden acceder a una clínica o sienten que no les va a ayudar. Porque cualquiera sea tu problemática o condición económica es necesario tener salud sicológica para tener una buena calidad de vida”.

a mis tres hijas que en ese momento eran adolescentes. Pero luego de contarles junto a mi marido, concluimos que juntos íbamos a salir adelante. Hoy tengo 54 años. Me gusta jugar al tenis, restaurar muebles e ir al cine. Desde hace algún tiempo pensaba en dedicarle tiempo a personas que estuvieran pasando por momentos difíciles como los que yo había pasado, así que cuando vi el anuncio en Facebook no dudé en anotarme para el curso. Hoy siento que estoy ayudando de la mejor manera que puedo a sobrellevar el cáncer a tantas mujeres que lo padecen. Es que los seres humanos somos capaces de dar tanto que apenas lo imaginamos”.

∫∫ Graciela Silva Leggire “En 2005 a mi esposo le diagnosticaron cáncer. Mis hijos eran chicos y acababa de abrir un negocio. Pensé que no iba a poder con todo, pero su optimismo y nuestra fuerza para mantener la frente en alto hizo que continuáramos adelante, con final feliz. Un día leí una entrevista a Cristina, la mamá de Clarita, y fue tan hermoso cómo explicó el proyecto de la Fundación que pensé que yo tenía que estar ahí. Me imaginé a una mujer tan sencilla como aguerrida, tierna y sabia. Y no me equivoqué. En aquel momento me anoté sin muchas esperanzas, porque creí que buscaban personas con más experiencia que la mía, pero el llamado que recibí 10 minutos después de haber pasado por la entrevista, confirmándome que me aceptaban, me hizo muy feliz. Tengo 47 años, soy licenciada en Educación de Niños y Adolescentes, con un máster en Economía Doméstica. En definitiva, soy ama de casa. Hace 25 años estoy casada con el papá de mis cuatro hijos y mi tiempo de ocio lo dedico al iPad, la lectura, la televisión y el cine”.

∫∫ Laura Castro “Tengo 45 años y dos hijas, estoy casada y soy operadora terapéutica especializada en adicciones, además de coordinar proyectos sociales como hogares para niños y adolescentes. Tomé contacto con la enfermedad a partir de la aparición de cáncer en la sangre de mi hija mayor, cuando tenía 5 años. Entonces aprendí cuánto implica, afecta y transforma esta enfermedad. Cuando estábamos atravesando las etapas más duras de aquella leucemia fueron muy reconfortantes las palabras y el tiempo que nos destinaron otras personas, incluso la propia Clarita Berenbau. Tomando esto como experiencia, es para nosotros un honor reproducirlo. Y hablo en plural porque si bien soy yo la que atiende los teléfonos, lo hago gracias al aliento y cariño de mi familia. Las llamadas que más me impactan son aquellas en las que las personas relatan estar solas, con vínculos sociales escasos y frágiles, sintiéndose absolutamente desesperanzadas. El hecho de que otro los escuche con cariño, atentamente, poniéndose en su lugar, hace una diferencia enorme en su deseo de tratarse y en el tratamiento mismo”.

∫∫ Inés Du Pré “Cuando me diagnosticaron cáncer casi me muero, lloraba sin parar, porque no sabía cómo les iba a decir

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∫∫ Madelón Blengio

Pese a no ser íntimas amigas, Cristina (Giuria de Berenbau) se pasó casi todos los días mandándome mensajes de texto, diciéndome que tuviera fe y transmitiéndome cuánto me entendía. Me sirvió muchísimo. Así que cuando se armó la Fundación le dije que la quería ayudar. Y aquí estoy”.

“Estoy casada desde hace 35 años y tuve cuatro hijos, pero el año pasado perdí a uno de ellos, cuando sufrió una insuficiencia respiratoria a causa del mal de la altura en el Himalaya. Además de volcarme a mi familia, después de que murió mi hijo, mi vida se centró en dos cosas: disfrutar la vida como lo hacía él y servir a los que sufren, darme a otros que me necesiten. A través de mi íntima amiga Cecilia supe de la Fundación y el año pasado fui a las charlas del primer curso, pero aún no estaba en condiciones de atender las llamadas telefónicas. Este año me siento más fuerte y lo he hecho, logrando transmitirle un poco de paz a quien, con angustia, estaba del otro lado. Tengo 57 años, fui profesora de inglés toda mi vida y ahora doy algunas clases en casa, porque el año pasado me jubilé. Hago bicicleta y juego al bridge. Estoy cursando cuarto año en el CIEF (Centro de Investigaciones y Estudios Familiares) para ser orientadora familiar”.

∫∫ Magela Sienra “Soy ama de casa. Tengo 64 años, tres hijos y dos nietos. Hace tres años a mi hijo Juan le diagnosticaron cáncer de riñón, cuando tenía 29 años. Lo operaron y hoy está muy bien. Pero cuando lo supe casi me vuelvo loca, es de las peores noticias que te pueden dar. Él nunca me había dicho que se sentía mal y yo no podía entender cómo pudo llegar a eso sin que yo supiera. En ese momento yo estaba en el exterior en un viaje y me lo contó por teléfono. Recuerdo que me fui deslizando por los azulejos. Nunca lloré tanto en mi vida como en los tres días que me llevó arreglar todo para volver a Uruguay. Desde Estambul llamé a médicos y a mis amigas. Mis padres ya hace mucho que fallecieron y soy viuda, por lo que nunca me sentí más sola en el mundo.

Nombres voluntarias

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∫∫ María Helena Freyre

(yernos, hijos, hermanos) están tan afectados como ellas, se niegan a pedir ayuda, a hablar de su dolor. Es mucho más positiva la actitud de las mujeres, que le reprochan a la vida o a Dios que les haya mandado tanto dolor, pero se atreven a decirlo y encuentran consuelo al hablarlo”.

“Estudié odontología pero actualmente curso un posgrado de Dificultades de Aprendizaje y soy coordinadora de inglés en el Colegio La Mennais. Tengo 53 años y tres hijos. Me fascinan las plantas, intercambio semillas y me estoy dedicando a criar bulbos y orquídeas. Cáncer era una palabra innombrable en mi casa cuando a mi madre se lo diagnosticaron en el páncreas. Era paciente siquiátrica y el médico ordenó que ella no podía saber de su enfermedad, así que asumí casi toda la responsabilidad de acompañarla a médicos y justificar sus síntomas. Ahora desde la Fundación tengo oportunidad de hablar libremente del cáncer con los pacientes o familiares y eso me da paz. Pienso seguir trabajando en los teléfonos, pero espero también poder ayudar en las salas de quimioterapia, acompañando a pacientes o familiares durante esa etapa. Y seguir apoyando los nuevos desafíos que la Fundación nos proponga”.

∫∫ María Noel Sorhuet “A fines de 2006 me diagnosticaron tumor cerebral e hidrocefalia, y en el año 2012 apareció mi cáncer de mama. El tumor cerebral no fue extirpado en su totalidad por riesgo de vida y volvió a crecer, pero fue tratado con radio-cirugía logrando que al día de hoy se esté necrosando. Tengo 59 años, trabajé en la actividad pública y privada pero actualmente estoy jubilada por enfermedad. Estoy casada desde hace 22 años y tengo tres hijos. Mi casa y mi familia son mi hobby. Soy de las últimas voluntarias en ingresar a la Fundación, por lo que no he atendido llamadas aún, solo he realizado tareas de seguimiento. Espero poder ayudar a personas en distintas etapas de la enfermedad a luchar desde adentro, a saber que se puede vencer y sobre todo a desmitificar la palabra cáncer, que tanto daño hace cuando no se habla bien en el entorno familiar o entre amigos”.

∫∫ María Juliana Abella “Tengo cáncer desde hace más de tres años, estuve desahuciada durante un mes pero hoy vivo, feliz de hacerlo. Soy economista jubilada. Tengo 66 años, cuatro hijos y tres maravillosos nietos. Amo la lectura, el cine, el bridge, los viajes, hacer yoga y pilates. Antes de enfermarme hacía mucha natación e iba a la playa. Espero retomarlo algún día. Después de haber tenido que depender de otros hasta para mis necesidades más elementales, estar ayudando a otros desde la Fundación me da una alegría enorme. Además recibo la gran energía que me transmiten las otras voluntarias. Se siente la buena onda y eso también te motiva. Me gustaría estudiar por qué los hombres casi no llaman a los teléfonos de la Fundación. Aunque las mujeres de la casa nos comentan que sus maridos

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∫∫ Mercedes Clavijo “Hoy asistimos a un cambio en la relación con las personas que padecen cáncer, un vínculo que pretende ser más respetuoso y empático. Hablar del tema, nombrarlo, pero sin perder de vista a la persona, que tiene una historia en la que el cáncer aparece pero cuya vida no se reduce a eso. Tengo 31 años y soy sicóloga. He aprendido que la palabra cáncer se asocia con experiencias de desorganización, temor, incertidumbre e ira. Si bien yo no he 26


ella lo merecía. La desafié a llamarla en un mes a ver si me daba una linda sorpresa. Cuando me volví a comunicar dijo que estaba esperando mi llamada y que había retomado las consultas médicas. Me dio una alegría infinita”.

atravesado enfermedades oncológicas, las he vivido en mi entorno. Como soy bastante nueva en la Fundación he tenido la suerte de recibir algunas llamadas de agradecimiento de personas que ya estaban en comunicación con mis compañeras. Personas que llegan a sus casas después de una larga internación y lo primero que quieren hacer es llamar para saludar y agradecer el apoyo. En ese sentido destaco especialmente la mujer que encontré en Cristina Giuria de Berenbau. Además de sostenerse con fortaleza, transmite una sensibilidad y una preocupación genuina por el prójimo”.

∫∫ Mónica Crosa “Soy decoradora de interiores, tengo 55 años, estoy separada y tengo tres hijos. Me gusta la jardinería y restauro arañas antiguas, modernizándolas con caireles de colores. Mi hija mayor tendría hoy 28 años, pero se enfermó de leucemia a los 5 años y murió a los 7. Es muy difícil explicar el dolor que siente una madre. Si se muere tu marido sos viuda, si se mueren tus padres sos huérfano, pero esto es tan contra la naturaleza que no tiene un nombre que lo defina. Sin embargo, los padres que hemos perdido a un hijo nos entendemos con solo una mirada. Seis meses después de que murió fui a una conferencia de Renacer en Argentina, la fundación que reúne a padres que perdieron hijos de cualquier edad y en distintas circunstancias. Lloré las tres horas que duró la charla y al terminar un hombre se acercó y me dijo cosas que me marcaron para siempre. Dijo que si nos volvíamos a ver yo no iba a llorar así, porque el tiempo ayudaba a dejarlos ir. Y que cuando dejara mi dolor de lado para ayudar a alguien que está sufriendo más, me iba a sentir mucho mejor, convirtiéndome en una mejor persona. Y así me pasó. Primero tuve que apartar mi dolor para hacer de mis otros tres hijos unas personas felices, y apuntalar a su papá que estaba desconsolado. Me tocó ser la fuerte en ese momento. Con los años hice un duelo tardío pero cumplí la misión. Cuando llegó el momento de no llorarla más, sabía que mi experiencia podría ayudar a otros y quise formar parte de la Fundación”.

∫∫ Mercedes Roqueta “En 2008 me operaron de cáncer de mama y hoy sigo con controles cada seis meses. Estoy casada, tengo dos hijas y dos nietos. Tengo 56 años y soy editora de la revista De Fiesta. En la primera consulta con la sicóloga oncológica me explicaron la necesidad del equilibrio en la trilogía dar-pedir-recibir, y fue fundamental. Trabajar en la Fundación es una manera de agradecerle a la vida esta segunda oportunidad y lo hago dando a otros. Un caso que me marcó fue la llamada telefónica a la esposa de un hombre que sufría cáncer de garganta y que sabíamos que estaba muy agresivo. La llamé a ella, me contó lo difícil que estaba siendo la convivencia y hablamos de no tomarse los agravios como algo personal, porque su esposo seguramente no estaba enojado con ella sino con la enfermedad. Me dijo que nunca lo había visto desde esa óptica y que la ayudaba pensar de esa manera. Corté sintiendo que algo había cambiado. Otra historia fuerte fue la de una señora que abandonó los tratamientos indicados por los médicos por no tener el apoyo de su familia. Me dijo textualmente que ella a sus hijos no les importaba, entonces, ¿para qué seguir luchando? Hablamos de la importancia de cuidarse por uno mismo, porque 27

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∫∫ Rocío Rovira

y tranquila. A partir de ese momento atiendo con la sensación de conocer a quien llama, aunque no vea su cara. Estar en la Fundación con personas que han pasado por el cáncer y se han recuperado, o que lo están atravesando con mucha garra, te enseña a lidiar y enfrentar la adversidad con una actitud mucho más positiva. Tengo 50 años, vivo con mi marido y tres hijas. Trabajo en una empresa de servicios de publicidad y en el tiempo libre me dedico a la orfebrería, la fotografía y a organizar talleres de escritura. Personalmente encuentro que ayudar a otros me mejora como ser humano y hago todo lo que está a mi alcance por darle un poco de alivio a quien llama. Muchos de ellos están solos y nos sienten como su familia”.

“Viví esta enfermedad en mucha gente cercana, pero no fue hasta que el cáncer le volvió a Clarita – mi amiga, cuñada y hermana de la vida– que pasé realmente a formar parte de la enfermedad. Junto con el cáncer vinieron paradójicamente muchas cosas buenas: aprender a amar de verdad, generar una amistad enorme, un amor y cuidado de hermanas, salir de uno mismo para darse a los demás, valorar la vida y los momentos de risa, y aprender a generar esos momentos. El cáncer fue un cachetazo para despertar a la vida, para acercarme de a poco a lo esencial. Hoy miro para atrás y agradezco haber tenido esa oportunidad. Tantas charlas, tantos momentos que quedan y que van adquiriendo nuevos sentidos. Aunque suene extraño, la relación con Clari se sigue alimentando día a día, sintiéndola incluso más cerca que antes. Tengo 30 años, estoy casada y soy diseñadora. Desde que se creó la Fundación me impresionó muchísimo la cantidad de personas a las que Clarita había ayudado, escuchado, acompañado, tocado el corazón en silencio. Es por eso que cuando hoy corto el teléfono luego de hacer una llamada en la Fundación y percibo esa gotita que puse para otro, respiro, pienso en Clari y siento que de alguna manera estoy honrando su vida”.

∫∫ Soledad Yaquinta “Clarita siempre decía que el cáncer la había hecho mejor persona, y a través de ella creo que todos hemos mejorado, aprendido y crecido, consciente o inconscientemente. Mi relación con el cáncer tiene un antes y un después de que se lo detectaran a ella por primera vez. Con un diagnóstico así llega una avalancha de emociones: miedos, incertidumbres, frustraciones. El entorno cercano al enfermo se siente afectado y todo cambia para siempre. Clarita era mi cuñada, casada con uno de mis hermanos. Tengo solo hermanos varones, así que ella fue una de las hermanas que me regaló la vida. Esa clase de personas que querés desde el momento en que las conocés. Tengo 42 años, estoy casada y tengo una hija. Trabajo en negocios inmobiliarios y me gusta la fotografía. Cuando Cristina Giuria de Berenbau me convocó para este proyecto no lo dudé ni un segundo. En el transcurso de su enfermedad vi a Clarita ayudando a otras personas siempre con una sonrisa, sin pereza, sin quejarse y con una actitud optimista. En honor a

∫∫ Sarita Martínez de Lamboglia “Cuando suena el teléfono de la Fundación pienso que voy a hablar con un amigo que me necesita y atiendo con ganas. Me llevó un tiempito comenzar a realizar llamadas y en mi primera comunicación estaba muy nerviosa. Me tocó hablar con un hombre joven que había llegado recién de su sesión de quimioterapia. Recuerdo toda la conversación. Al terminar agradeció mucho y me dijo que le hacía muy bien que lo llamáramos. Me sentí emocionada

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ella y a su mamá, que necesitaba mucho de nosotros, decidí ser voluntaria. Al principio me preguntaba si iba a poder manejar situaciones de tanto dolor, pero en el momento en que atendés el teléfono te olvidás de todo y te centrás en la persona que llama. Se establece un vínculo único”.

saber que estábamos para escucharla y acompañarla. En esos momentos te cuestionás si tendrías que haber hecho o dicho otra cosa, pero ya había cortado. A los tres días llegué a la Fundación y había un mensaje en el contestador. Cuando me di cuenta de que era ella mi corazón comenzó a latir con fuerza. Con mis compañeras vivimos esos casos como una fiesta, ya que la gente se abre cuando nos llama, pero es muy distinto cuando somos nosotros los que entramos en la intimidad de su dolor. Tengo 51 años y opté por estar presente en mi hogar y disfrutar del crecimiento de mis hijos. Me gusta mucho el arte y la jardinería. Mi trabajo en la Fundación es un simple granito de arena, entre tantos otros. Así se construyen las grandes cosas”.

∫∫ Teresa Pittaluga “Tengo 64 años y estoy dedicada a mi familia: soy esposa, madre, hija, suegra, abuela, hermana y amiga. Tengo cuatro hijos varones, cuatro nueras divinas, seis nietos y uno más en camino. No tengo claro si es hobby o trabajo, pero me encanta escribir sobre viajes, buscar información y descubrir lugares. Mi trabajo en la Fundación responde a una necesidad de dar. Me hace feliz hacer que alguien se sienta aunque sea un poquito mejor, cuando intentás entenderlo, ponerte en su lugar, extenderle una mano amiga o una palabra acertada. Pero no soy yo sino un equipo de personas que lo logra, trabajando con una misma meta. La Fundación sigue los lineamientos de Clarita, que logró reunir a quienes como ella padecían cáncer para entre todos sentirse más fuertes y unidos”.

∫∫ Voluntario anónimo “Estoy casado, tengo dos hijos y disfruto mucho de la pintura y de navegar. Espero ser útil en la Fundación y que todo lo que aprendemos sirva para cambiar la visión de nuestra sociedad con respecto a la muerte. Morir moriremos todos, eso es seguro, pero tenemos que lograr vivir lo mejor posible, más a lo ancho que a lo largo. Nos enseñan a vivir y no a morir. Y creo que pasa lo que antes sucedía con la sexualidad, que ahora nos reímos de lo pacatos que eran nuestros padres o abuelos. Hoy el tema tabú es la muerte, nadie quiere hablar de ella porque incomoda. Soy un convencido de que si fuéramos más conscientes de que nos vamos a morir, viviríamos mucho mejor. ¿Si supieras que tu próxima reunión de amigos es la última, no la disfrutarías más? Ese es el ejemplo que nos dejó Clarita y, como dice su madre, está lleno de Claritas por el mundo”.

∫∫ Verónica Chorén “Por mi propia experiencia aprendí que el cáncer es una enfermedad que se vive en soledad, aunque estemos rodeados de personas que se ocupan de nosotros. Para la familia es un shock –a veces incluso más que para el paciente– y es ahí donde los voluntarios podemos hacer nuestro aporte. Hace poco alguien nos llamó pidiéndonos que contactáramos a su nuera. Cuando la llamé pude hablar solo un par de minutos porque ella no estaba muy abierta al diálogo, atravesaba días de mucho dolor. Respeté su decisión y antes de colgar le hice 29

LAS VOLUNTARIAS


(arriba) Cr. German Mayer, Pde. Gonzalo Aemilius, Joaquin Berenbau, Adela Dubra, Dr. Eduardo Garcia Yaneo, Dra. Veronica Etchegoimberry.


~ Club del gato: Banco de pelucas ~

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AQUĂ? ESTAMOS


Un comienzo

“Teníamos 26 y 27 años cuando a Sofi le confirmaron el diagnóstico de cáncer. No sé que hubiera sido de nuestro grupo de amigas si esto no hubiera pasado; sí sé que cada una desde su lugar aportó algo para que el proceso se viviera de la mejor manera, y ya ninguna volvió a ser la de antes. Después de la tercera sesión de quimioterapia, me prometí a mí misma que cortaría mi pelo si Sofi pasaba los tan ansiados 5 años “libre de cáncer”. La quimio terminó, fueron pasando uno tras otro los chequeos y el 2012 me encontró investigando acerca de cómo cortar el cabello para donar. En ese momento Adela, la amiga de mamá arrancaba su proceso de quimioterapia y se lo llevé porque pensé que podía servirle. Poco después, con la dulzura y buena onda que la caracterizaban me devolvió mi cola de caballo, porque había conseguido una peluca que era casi exacta a su look de entonces. Con el tiempo aprendí que por lo general hace falta más de una donación para confeccionar una peluca, y que la mayoría de las mujeres optan por aquellas que más se asemejan a su propio estilo. Así que mis 35 centímetros fueron para la organización Mama Mía. Dos años más tarde mi hermana Natalia también decidió donar, pero se le ocurrió que se podía hacer algo más. Fue así como nos juntamos con Sofi, que estaba en contacto con la Fundación Clarita Berenbau, para ver qué podíamos hacer al respecto. Sentíamos que era clave el hecho de contar con apoyo extra, para generar algo que trascendiera de verdad. Con Sofía Maiorano, voluntaria de la Fundación, terminamos reunidas con el gerente de Algorta sa, distribuidor de los productos Pantene en Uruguay. Le contamos todo acerca de una campaña de Pantene usa en la que se apoyaba la causa de corte de cabello para la confección de pelucas.

EL CLUB DEL GATO

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La primera vez que nos reunimos con Cristina le contamos la idea de hacer algo con el pelo donado y todo le parecía genial, todo era sonrisa y empuje de su lado para que nosotras empezáramos a materializar el proyecto. Con el tiempo ella misma se involucró al 100% y terminamos trabajando muchas horas las tres, junto con Cecilia Torrendell, para que el proyecto saliera a luz de la mejor manera y lo antes posible. A la Fundación llegaban donaciones de pelo y de pelucas hacía tiempo y sin jamás haber hecho ni un solo pedido. Por lo que el primer paso para organizar nuestro banco de pelucas fue hacer un inventario, documentar los préstamos que ya estaban en curso y poco a poco fue tomando forma lo que luego llamaríamos “El Club del Gato”. Cuando se me ocurrió que el banco podía tener ese nombre lo primero era buscar la aprobación de Cristina y de Pamela, ya que había creado con Clarita ese famoso club del que hablaba en su libro. Luego de un año de reuniones, mails y llamadas, nos confirmaron la campaña de apoyo mediante la cual por cada producto de la línea Restauración vendido, la fundación recibiría $ 10. A un mes de su lanzamiento, El Club del Gato se convirtió en una realidad con miles de seguidores en su página de Facebook, con instructivo de donación, catálogo de pelucas y logo propio. Y fundamentalmente con más de una decena de “gatos” desperdigados por Montevideo y el interior, dándole seguridad y llevando un poco de normalidad a cada mujer; lo que me llena de orgullo y de satisfacción”. Fabiana Valiño, coordinadora del proyecto El Club del Gato

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EL CLUB DEL GATO


El Club del Gato Banco de Pelucas

Este proyecto de la Fundación Clarita Berenbau, lanzado en julio de 2015, tiene como objetivo proveer soluciones estéticas para personas en quimioterapia. Se trata de otra acción paliativa, al igual que los Teléfonos Solidarios, donde buscamos acompañar y mitigar uno de los efectos negativos de atravesar por este proceso. Consiste en la creación de un banco de pelucas que se prestan gratuitamente durante el período que sea necesario. Nuestro objetivo primordial es ayudar a mujeres, adolescentes y niñas que no tienen cobertura del Banco de Previsión Social y que dados los elevados costos les es muy difícil acceder a una peluca. Mediante la donación de cabello, gestionamos el proceso de elaboración de pelucas para incorporarlas a nuestro catálogo. El Club del Gato fue el nombre con el que bautizó Clarita al grupo de mujeres con quienes se reunía para apoyarse y compartir sus vivencias, entre ellas la de usar peluca o “gato”, y sentimos que ese era el nombre natural de este proyecto. El ciclo es el siguiente: las donaciones de cabello nos llegan por correo o se entregan personalmente en la Fundación. Tenemos nuestro propio “Instructivo de corte de cabello”, publicado en nuestra página de Facebook, que incluye una serie de requisitos para poder donar. Entregamos el cabello donado a tejedores de pelucas que nos cobran “en cabello” su trabajo de confección y nos devuelven por ese intercambio pelucas ya terminadas que se incorporan a nuestro catálogo, al igual que las donaciones de pelucas ya prontas que recibimos. Las personas interesadas pueden acceder al catálogo a través de la página y elegir aquella que

EL CLUB DEL GATO

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mejor se adapte a sus necesidades. Cada préstamo comprende la entrega de una bolsa con: una peluca o aplique, una cabeza de soporte y un contrato de préstamo donde se detallan ciertos cuidados a tener en cuenta. Recibimos en nuestra corta existencia un montón de mensajes de aliento y son cada vez más las mujeres que nos envían sus fotos con sus colas de caballo en mano, felices de poder colaborar. A la vez que también son muchas las personas que se acercan con ganas de apoyar la causa por otro medio si es que no pueden donar su cabello. Ya sea por experiencia propia o por haber acompañado en el proceso a un ser querido, se conoce el impacto que la pérdida de cabello implica en este proceso, generando gran empatía. Nuestro desafío es justamente multiplicar esa empatía para poder cumplir masivamente con aquel mismo propósito de “El Club del Gato original”, a la vez que honrar y perpetuar su alcance.

El Club del Gato ‹https://www.facebook.com/elclubdelgatofundacion›.

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EL CLUB DEL GATO



~ LOS CUIDADOS PALIATIVOS ~ Dr. Eduardo García Yanneo*

*Oncólogo Clínico especialista en Cuidados Paliativos. Integrante del Directorio de la Fundación Clarita Berenbau. Miembro del Comité Técnico-Asesor de la Organización Mundial de la Salud para Cuidados Paliativos y Larga Estadía. Presidente de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos.

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AQUÍ ESTAMOS


El objetivo de estas líneas es brindar una introducción a la idea de los cuidados paliativos, ya que el camino histórico de esta disciplina es ilustrativo acerca del desafío que supone acompañar al que sufre en nuestra sociedad moderna.

cientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte; ›› ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en su propio duelo; ›› utilizan un enfoque de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluido el apoyo emocional en el duelo, cuando esté indicado; ›› mejoran la calidad de vida, y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad; ›› pueden dispensarse en una fase inicial de la enfermedad, junto con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, como la quimioterapia o la radioterapia, e incluyen las investigaciones necesarias para comprender y manejar mejor complicaciones clínicas angustiosas.2

Para darle un poco de lógica a esta descripción, comencemos con la definición que la Organización Mundial de la Salud ha adoptado al respecto: «Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales».1 También según la propia Organización Mundial de la Salud, los cuidados paliativos:

“Muchos estudian la forma de alargar la vida, cuando lo que habría que hacer es ensancharla”

›› alivian el dolor y otros síntomas angustiantes; ›› afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal; ›› no intentan ni acelerar ni retrasar la muerte; ›› integran los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente; ›› ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pa-

Sin embargo, y como esta definición puede resultar muy “técnica” y prolongada, siempre he preferido por su simplicidad una del filósofo italiano Luis Di Crescenzo, que mencionó: “Muchos estudian la forma de alargar la vida, cuando lo que habría que hacer es ensancharla”. Y esto no es ni más

1 World Health Organization. who definition of palliative care. Disponible en: ‹http:// www.who.int/cancer/palliative/definition/en/›.

2 Sitio web de la Organización Mundial de la Salud: ‹http://www.who.int/cancer/palliative/es/›.

LOS CUIDADOS PALIATIVOS

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ni menos que lo que la medicina paliativa pretende: “ensanchar” al máximo posible ese último tramo de la vida de las personas que sufren de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.

asistente social primero, percibió esa necesidad de volver a tomar al enfermo terminal como una prioridad médica, y tras sus estudios como enfermera luego y finalmente como médica, terminó con la creación y fundación del Saint Christopher’s Hospice de Londres hacia 1967, lo que se considera como la fecha del nacimiento de la Medicina Paliativa Moderna. Su visión innovadora y todos sus trabajo cambiaron profundamente la forma del encare y tratamiento de los pacientes terminales. Ella misma definió también su concepto de cuidados paliativos: “Los cuidados paliativos se han iniciado desde el supuesto de que cada paciente tiene su propia historia, relaciones y cultura y de que merece respeto, como un ser único y original. Esto incluye proporcionar el mejor cuidado médico posible y poner a su disposición las conquistas de las últimas décadas, de forma que todos tengan la mejor posibilidad de vivir bien su tiempo”.3

Esta última parece una premisa muy obvia, y con la que todos seguramente estaríamos de acuerdo. Sin embargo, si recordamos la situación de nuestra civilización occidental en la primera mitad del siglo XX, recordaremos que por el impulso impresionante que significaron ciertos adelantos técnicos en la medicina (como las máquinas de diálisis, los centros de tratamiento intensivo, las unidades de emergencia móviles, los marcapasos, los avances en las cirugías, etc.), esa tecnología también comenzó en cierta medida a “apoderarse” de la muerte y el sufriente, y reforzó las ideas de omnipotencia de la medicina, de la búsqueda de la inmortalidad, y de que era válido “luchar” contra la muerte en toda circunstancia y a cualquier la muerte física “precio”, olvidando por lo es simplemente tanto que la muerte física es una parte más simplemente una parte más de la vida de la vida, muy importante por ser la final.

Desde ese momento comenzaron los estudios y publicaciones acerca del correcto uso de analgésicos, y se lograron increíbles avances en el dolor por cáncer y el tratamiento sintomático de los pacientes con enfermedad terminal, lo cual es un punto imprescindible para “ensanchar” esas vidas hacia el final, ya que es fácil entender que ante un paciente que está sufriendo, por ejemplo de dolor por cáncer, no podremos hablar prácticamente de otra cosa, ya que ese dolor le ocupará prácticamente toda su existencia, y además de ser un recordatorio de su muerte a corto plazo, es una fuente de sufrimiento físico y emocional que hace imposible el abordaje de otros temas. Es lo que Cicely Saunders, en otro de los grandes aportes de la medicina paliativa, describió como “dolor total”, aceptando que el dolor va mucho más allá de su componente físico, con otros componentes como el psicológico, el espiritual, el familiar, el social, el económico, etc., que hacen que esa experiencia de dolor que presenta el paciente trascienda el aspecto físico.

Esto llevó a un ocultamiento progresivo del sufriente y el moribundo, que eran recordatorios vivientes de aquella muerte que no podemos evitar. Se pasó a morir en el hospital y a priorizar los aspectos científicos sobre los humanos. Nadie duda de los increíbles avances en esa mitad del siglo y los enormes beneficios que aportaron a la humanidad, pero si nos enfocamos en el paciente con una enfermedad terminal, ese vuelco hacia la tecnología y este proceso denominado “medicalización de la muerte” generó una gran distorsión. En este contexto de medicalización es que surge la medicina paliativa. Y no podemos referirnos a esos comienzos sin citar a la pionera, Dame Cicely Saunders, una continua fuente de inspiración. Ella, como

3 Saunders C. Preface. In: Davies E, Higginson IJ, (ed.): The solid facts: palliative care. Copenhagen: who Regional Office for Europe; 2004.

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intermedia entre dos extremos que queremos evitar: la eutanasia por un lado, y el encarnizamiento terapéutico por el otro.

Esto rápidamente se extendió en el Reino Unido primero, y desde allí al resto del mundo. Conocido inicialmente como “Movimiento Hospice”, los canadienses fueron los primeros que introdujeron el término “paliativo”, palabra que proviene de “pallium”, caparazón de molusco marino de donde toma su nombre una especie de manto con el que los romanos solían cubrir a los heridos en la batalla. Así surge el paralelismo de cobijar, proteger y cuidar de aquellos que ya no pueden beneficiarse de una “curación” de su enfermedad.

Idealmente, estos cuidados paliativos deberían incorporarse precozmente en el desarrollo de la enfermedad progresiva a incurable, ya que igualmente en la fase de tratamientos activos, la medicina paliativa tiene y puede aportar mucho desde el control sintomático y el abordaje integral de paciente y su familia.

Desde entonces el concepto fue creciendo y esparciéndose alrededor de todo el mundo, beneficiando a millones de personas. Nacidos básicamente a partir del paciente oncológico terminal, luego comenzaron a aplicarse a otras patologías distintas al cáncer, pero con períodos prolongados de afectación sintomática, como la insuficiencia renal crónica, la insuficiencia respiratoria crónica, insuficiencia cardíaca, sida, enfermedades neurológicas degenerativas, deterioro cognitivo en sus fases finales, etc. Incluso la Organización de las Naciones Unidas (onu), a través de lo resuelto en la Asamblea Mundial de la Salud (mayo 2014), establece como prioridad el “fortalecimiento de los cuidados paliativos como un componente de la atención integral, a lo largo de toda la vida” (Resolución wha 67/19).

Para que se traduzcan en un beneficio real, los cuidados paliativos deben ser idealmente practicados por equipos bien estructurados, y con personal capacitado en la materia. Este resulta otro tema crucial, puesto que muchas de nuestras universidades no incluyen aún en la currícula el tema del cuidado paliativo. Es así que, además del proceso de educación a nivel de la sociedad, se necesita un proceso educativo en todas nuestras universidades, para que los cuidados paliativos sean oportunamente integrados. Otro de los aportes importantes de la medicina paliativa fue el reconocimiento de nuestra incapacidad de abarcar la globalidad y complejidad de estos pacientes, por lo que el enfoque y trabajo desde equipos verdaderamente interdisciplinarios se hace fundamental y casi que imprescindible. Es así que además de médicos y especialistas, nurses y enfermeras, se suman otras disciplinas fundamentales, como psicólogos, asistentes sociales, fisioterapeutas, dietistas, sacerdotes y pastores, etc. También comienzan a sumarse los voluntarios, y aquí se abre otro capítulo fundamental, porque además del importante rol que cumplen los voluntarios en el equipo interdisciplinario, y en el apoyo al paciente terminal y su familia, aportan otro hecho fun-

Como decíamos al principio, se trata del tratamiento global e integral de las personas que sufren de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable. La idea no es adelantar activamente la muerte, ni posponerla indefinidamente, sino simplemente lograr la mejor calidad de vida hasta el momento de la muerte, conscientes de que siempre podemos (y debemos) hacer algo por el paciente terminal que sufre. La idea no es proporcionar una buena muerte, sino una buena calidad de vida hasta el momento mismo de la muerte. Los cuidados paliativos constituyen una afirmación de la vida. Por lo tanto, se consideran como una opción

LOS CUIDADOS PALIATIVOS

“paliativo”, palabra que proviene de “pallium”, caparazón de molusco marino de donde toma su nombre una especie de manto con el que los romanos solían cubrir a los heridos en la batalla

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damental: la participación activa y el involucramiento de la sociedad en el cuidado de estos pacientes, lo que, como contrapartida del proceso de “medicalización de la muerte” que vimos anteriormente, devuelve el protagonismo al enfermo terminal en el seno de su comunidad y con el apoyo del equipo médico, pero también con la participación fundamental de la sociedad. Las experiencias serias del voluntariado en cuidados paliativos han demostrado ser altamente efectivas. Sin embargo, en muchos de nuestros países de América Latina no se ha incorporado aún la idea de esa eficacia y de la necesidad y utilidad que ello significa. En la medida que se comiencen a difundir estas experiencias en la región, sin dudas se irán “contagiando” y extendiendo, lo que resulta imprescindible para el cam- si logramos el bio cultural que en última objetivo de una medida significa el retorno buena calidad del enfermo terminal al seno de vida hasta el familiar con el apoyo de momento mismo equipos especializados en la de la muerte, materia.

estaremos dejando un profundo mensaje en los restantes familiares que perduran

Por último, un comentario aparte acerca de la familia del paciente terminal: la familia es a la vez objetivo del tratamiento (por constituir una unidad junto con su miembro enfermo), pero también en otros aspectos es una extensión del equipo terapéutico, puesto que se trata de una pieza fundamental para lograr el objetivo final de la mejor calidad de vida del paciente. Además, como refiriera Cicely Saunders, la forma en que un familiar muere, persiste en la vida de los que quedan. Y por lo tanto, si logramos el objetivo de una buena calidad de vida hasta el momento mismo de la muerte, estaremos dejando un profundo mensaje en los restantes familiares que perduran. 41

LOS CUIDADOS PALIATIVOS



~ reflexiones ~

POR Cristina Giuria de Berenbau

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lo somos en este tema–, no se trata de ese cielo azul que vemos cada día. Cada vez estoy más convencida de que ese “Cielo” está muy cerca, un camino al lado de nuestro camino, como explica San Agustín. Se atribuye a él también el pensamiento: “Los muertos no están ausentes, simplemente son invisibles”. Y yo estoy cada vez más convencida de que esto es verdad. “Hablarles” o “pensarlos” es el secreto. No se trata de ir por la vida hablando solos en voz alta pero sí de incluirlos en nuestros interrogantes. Siempre surge una respuesta. Prueben. No solo no cuesta nada sino que, muchas veces, seremos sorprendidos y ese hueco que nuestros seres queridos dejaron, en esos momentos en que recibimos el mensaje, se convierte en plenitud de paz. No los vemos, pero están. No los tocamos pero ellos tocan nuestro corazón. Y de esta manera, el duelo cambia. Se convierte en diálogo en presencia a pesar de la ausencia.

RETRATO CRISTINA

Leí que de niños tenemos abiertos ciertos canales que después se cierran. Quizás esto explique algunas cosas que Guadalupe y Salvador me dijeron. Desde chiquitos se expresaban muy claro, pero elijo guardar estos mensajes en mi corazón.

Nacer y morir es tan parecido. Ambos momentos, si estamos atentos, nos muestran el gran misterio del ser. Cuando un bebe se desliza resbaladizo hacia la vida, el color gris se vuelve rosa y en ese momento “¡es!” Cuando una persona muere, un minuto antes, “es” y un minuto después solo queda lo que fue. Allí, en su cuerpo, no queda nada.

Un misterio para muchos resuelto por la fe, para otros, la nada. Todos lo sabremos el gran día que nos toque dar ese paso final.

Estoy convencida de que hay maneras de poder reencontrar esos canales de la niñez, esos momentos donde el tiempo y el espacio son relativos y también donde esos caminos paralelos dejan de serlo para convertirse en una sola línea. Hace 30 años que conocí a mi Maestra de yoga, Nina, y escribo maestra con mayúscula porque no solo practicamos las asanas milenarias sino que también fue una guía en mis lecturas. Hace siete años que me despierto, hago mi secuencia de ejercicios y además trato de hacerme ya sea de mañana o de noche, un espacio para la meditación. Creo que es por esta razón que puedo contarles lo que sigue.

Los creyentes hablamos del “Cielo” pero sobre todo cuando se lo explicamos a los niños –en realidad todos

Siempre quise conocer Cabo Polonio. No se dio hasta que un fin de semana quedamos Clari y yo solas en

Lloramos de alegría cuando hay un nacimiento así como lloramos de tristeza cuando alguien querido nos deja. Pero ¿realmente nos deja? ¿Dónde está esa esencia que animó ese cuerpo?

REFLEXIONES

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Montevideo. Cuqui había viajado y Jorge también. Por esa razón, esa gran amiga que fue Clarita me propuso irnos juntas a recorrer la costa. Y yo, con toda la ilusión del mundo, le respondí:

– ¡Ya, Cris, por favor llamá a Nina ya! Así fue como se me hizo realidad un sueño. Realidad gracias al apoyo de Jorge, Juaco y Nacho que me alentaron. Lo que más me impresionó fue cuando Luli, con los ojos llenos de lágrimas, me dijo después de firmar:

– Clari, ¡me encantaría conocer Cabo Polonio!

– Cris, ahora te puedo contar algo. La última vez que estuvimos en el Cabo con Clari ella me pidió que le mostrara la casa de Nina. Dimos la vuelta a la casa y cuando nos encontramos ella me dijo: “Luli, un día, tú y yo vamos a comprar esta casa juntas”.

– Qué buena idea, te hago de guía, vamos directo ahí. Junto a ella, descubrí mi lugar en el mundo. Alguien me dijo que no es uno quien elige el Cabo, es el Polonio que te abre sus puertas o te las cierra. Me encantó ese pensamiento.

¿Tú y yo? ¿Ella y Luli? ¿Yo y ella?

Cuando Clarita dejó de estar con nosotros, me gustó “exorcizar” los lugares donde habíamos tenido distintas vivencias, fueran ellas lindas o tristes, no importaba, sentí la necesidad de volver a diferentes lugares, uno de ellos fue el Cabo Polonio.

Cuando Clarita se fue, siempre la sentí cerca. Esto es lo que me hace hablarle o pedirle respuestas cuando me encuentro con alguna disyuntiva. Hoy les hablo a los dos, también a Jorge, dependiendo del tema, pero él estaba todavía con nosotros cuando mis hijos Silvita y Nacho me invitaron a acompañarlos a Miami.

Así fue como conocí la casa de Nina, le pedí para ir dos días. Fueron días llenos de señales y por esa razón le propuse arreglar su casa a cambio de poder pedírsela algunos días al año. Esta propuesta se la hice en noviembre de 2013 y el 15 de enero del año siguiente, me llamó para decirme que su hija tenía un comprador para la casa. Había un dejo de tristeza en su voz ya que le había ilusionado mi propuesta. Esa casa era muy querida para ella.

Por un lado sabía que ese viaje me iba a reponer muchas energías. Por otro, el estado de Jorge me hacía tener muchas dudas de dejarlo. Más allá del viaje, me dolía contestar un “no” frente a una invitación tan linda hecha con tanto cariño. Una mañana, como de costumbre, me tiré al piso y comencé mi rutina de yoga. Mientras respiraba y hacía los ejercicios pensaba en Clari, deseando fervientemente que me diera una señal de que si me iba, todo iba a estar bien. Su respuesta llegó media hora más tarde. Me senté en la computadora a llenar la documentación necesaria para el pasaporte italiano, por si llegaba a decidir viajar, y me llamó mi amiga Violeta. Contesté que la llamaría en cuanto terminara ya que este documento exige empezarlo y terminarlo en un tiempo limitado.

En ese momento, Jorge estaba pasando unos días muy malos y mi contestación fue que vendiera, que no se sintiera mal, que lo mío había sido solo una idea. Una mañana de fines de enero, me desperté pensando en la casa del Polonio y en Luli, la amiga de Clarita que la había alquilado un verano gracias a ella. La llamé y le pregunté si, en el caso de que la venta no se hubiera concretado, ella estaría dispuesta a comprar la casa a medias.

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Clarita nos dejó en la misma fecha que nacieron Salvador y Guadalupe: un 24 de abril. Este año, un día antes, me puse a buscar alguna foto de Clari que no fuera las que ya se han publicado. Quería ponerla en Facebook, recordando su fecha y agradeciendo a todos los voluntarios de la Fundación que siguen hablando por ella a través de los Teléfonos Solidarios. Debo haber mirado miles de fotos. Gracias al sabio consejo de Florencia, una amiga de Clara, el 24 me iba a dedicar de lleno al cumple de los mellis, como a Clari le habría gustado. Finalmente encontré una foto de nuestra primer ida al Cabo Polonio, pero un pensamiento se me cruzó cuando apagué la computadora y se lo comenté al otro día a Cecilia, antes de salir para el cumple:

Por esos días, comunicarme con Violeta no era fácil. Ella estaba en un momento especial y yo me limitaba a dejar mensajes día por medio en su celular o su contestador de línea. En cuanto terminé la llamé porque realmente quería saber cómo estaba y lo primero que me dijo fue: – Cris, quiero ayudar en la Fundación de Clari. Me encantó oír su voz y su disposición. Esto me indicaba que se sentía mejor, pero le expliqué: – Viola, dejame pensar un poco en qué podés ayudar, pero en este momento estoy con el intríngulis de si me puedo ir o no de viaje por Jorge.

– Ceci, sabés que anoche miré miles de fotos y me di cuenta de que en ninguna nos estamos abrazando con Clari.

Su respuesta: – ¿Por qué no te vas a ir si yo puedo irme a vivir a tu casa?

Cecilia me miró e inmediatamente hizo el gesto de darse vuelta a la computadora y empezar a buscar.

De mi lado, silencio. Solo una pregunta:

– Ni te molestes. Revisé tres computadoras y realmente no hay, pero no te preocupes porque lo importante fue todo lo que nos abrazamos toda la vida. Por eso es que me extrañó, pero no me cambia nada.

– Violeta, ¿por qué me estás llamando hoy? Hacía más de dos semanas que no sabía nada de ella. – ¡Porque entré en Facebook, me metí en la página de la Fundación Clarita y quiero ayudar!

Me fui para festejar el cumple y volví a casa con una alegría y una paz muy especial. Sentí que Made con todo su amor y dedicación realmente estaba ocupando el lugar de Clari para Guadalupe y Salvador. Esto me llenó el alma.

No puedo explicar mi emoción. Clarita me había contestado. Tampoco puedo explicar con qué tranquilidad me fui, sabiendo que esta “hermana de la vida” iba a estar en casa, Jorge la quería muchísimo y era como si yo estuviera controlando que él estuviera atendido, contento y acompañado no solo por las personas que venían a hacerlo. Sabía que iba a recibir todo el cariño de nuestra amiga.

En este estado de plenitud, pensé que era un buen momento para tomar un rico vino mientras miraba mi celular explotado de mensajes de toda esas amigas que me siguen acompañando y sosteniendo como el primer día. Sonó el teléfono, era Mónica, una amiga.

Estas cosas me pasan todo el tiempo. Ya no me sorprenden sino que las espero. Otra más:

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– Amiga, no quise llamarte pero no me aguanté porque quería oírte la voz y ver cómo estás.

Ellos no están ausentes, solamente son invisibles. Este pensamiento es una promesa para quienes pierden seres queridos. El dolor de no verlos, tocarlos, abrazarlos, siempre va a estar, pero el duelo cambia. Estén atentos y abiertos a su “presencia” y en definitiva donde ellos estén, vamos a estar nosotros algún día. ¡Brindo por el reencuentro!

Le conté lo lindo que habíamos pasado en el cumple y que estaba bien. – Cris, lo que sí tengo que decirte es que todo el día estuve pensando si te haría bien que te mandara por WhatsApp una foto que tengo en un celular viejo donde tú y Clari se están abrazando. Al ver la foto sentí su abrazo en ese día tan especial. Y lloré, lloré mucho pero esta vez de emoción.

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