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Colaboradores

málaga.es diputación

Nuestro agradecimiento a todas aquellas personas que desde el anonimato participan y colaboran con la Asociación.

Sumario

03 Editorial................................................................. 04 Querido Antonio .................................................... 05

12 Mejora tu habla y expresión facial........................ 13 Taller de música..................................................... 14 ¿Existe la “neuroprotección” El entrenamiento muscular para la marcha .......... 15 en la enfermedad de Parkinson?........................... 06 Día Mundial del Parkinson .................................... 17 Actividades Terapéuticas que presta la Asociación de Parkinson de Málaga...................... 08 Los socios escriben................................................ 18 Nuevas perspectivas en el tratamiento Organización y participación en actos .................. 20 de la enfermedad de Parkinson ............................ 09 Carta de Joaquín Fernández Recio a El porqué de una rehabilitación cognitiva ............ 11 la Asociación de Parkinson de Málaga .................. 22 Gracias...................................................................

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Movilidad y ritmo..................................................


Revista número 02 Junio 2008 Ejemplar gratuito Foto Portada: Ayuntamiento de Málaga y Paseo del Parque EDITA Asociación Parkinson de Málaga C/. Virgen de la Candelaria, s/n. C.S. “Rafael González Luna” Telf./Fax: 952 10 30 27 29007 Málaga IMPRIME Y DISEÑA Artes Gráficas Reunidas C/. Atenas, 10 Polígono Industrial San Luis Telf.: 952 34 35 00 29006 Málaga REALIZACIÓN Ana Rosa Ruiz Redondo Mila Caro Pérez Manuel Ruiz Hernández José Quintana López M.ª Angeles Gómez Fernández Lina Martos Vadell Salvador Cortés España Si deseas colaborar con nosotros con tu opinión, comentarios, fotos, testimonios, artículos, etc., no dudes en ponerte en contacto con la redacción, así podremos conseguir hacer una revista por todos y para todos.

Gracias No se me ocurre una manera mejor para empezar a escribir estas líneas, que dar las gracias a todos los que con vuestra ayuda habéis colaborado con nosotros este año; duros en algunos momentos, pero que hemos sacado adelante. Miremos lo positivo. Nuestra revista ha cumplido un año. Lo que empezó siendo un sueño se hizo realidad y aquí estamos dispuestos a que siga adelante en su andadura. Quiero animar a los socios a que paséis por nuestras instalaciones. Esto es provisional, pero os aseguro que lo pasamos muy bien. Procuramos que las terapias a cargo de nuestros monitores sean agradables y amenas, creo que lo conseguimos. Tenemos una gente estupenda dispuesta a colaborar en el bienestar de todos los que asisten a los talleres. La Asociación es una labor de todos y para todos, por ello insisto en que vengáis por aquí y juntos haremos que se nos tenga en cuenta y se reconozcan nuestras necesidades. Queremos ampliar nuestros talleres con más horas de psicología, ayuda a los cuidadores, aparatos de gimnasia, teatro y algún tipo de ayuda médica que desde la Consejería de Salud nos han ofrecido. Tenemos que tener esperanza en los avances sobre el Parkinson, son muy positivos y todo es cuestión de tiempo (no muy lejano), para que lo comprobemos en nosotros mismos. Si compartimos la carga, el peso se hará más llevadero. Gracias. Lina Martos Vadell

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Editorial Queridos Compañeros: Hace un año que presentamos el número uno de nuestra revista Parkinson Málaga. Fue el veintidós de marzo de dos mil siete. A la presentación acudió nuestro querido amigo Evaristo Guerra, conocido pintor malagueño, de Vélez Málaga. El acto fue muy sencillo pero entrañable. Creemos que el resultado de tanto esfuerzo por fin tuvo su recompensa, ya que, conseguimos una revista de calidad en cuanto a contenidos y a presentación. Después de la puesta en marcha de la primera publicación, nuestro nuevo reto debe ser la permanencia en el tiempo de este proyecto que tanto bien nos proporciona. Como prometimos aquí está el número dos de la revista Parkinson Málaga. Esperamos que os sirva de ayuda y gracias a todos por vuestra colaboración.

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Quiero aprovechar la ocasión para recordaros que el día once de abril se celebró el día mundial del Parkinson. Este mismo día del año mil novecientos noventa y siete se redactó la carta de los derechos del enfermo de parkinson. Os quiero recordar su contenido. 1º Las personas con enfermedad de Parkinson tienen derecho a ser atendidos por un médico especializado en la enfermedad. 2º A recibir un diagnóstico correcto. 3º A tener acceso a servicios de ayuda complementaria. 4º A recibir asistencia de forma continuada. 5º A tomar parte en las decisiones relacionadas con su enfermedad. Os deseo todo lo mejor y mucha esperanza. Ana Rosa


Querido Antonio ¿Recuerdas, allá por mayo del 97 cuando tuvisteis la gran idea de Constituir la Asociación? Nosotros lo recordamos con gran cariño y nostalgia. ¡Que tiempos aquellos! Tú, junto con un grupo de grandes personas os pusisteis como meta que Málaga tuviese un centro para atender a todas aquellas personas que no tenían donde exponer sus problemas y situaciones. Les abristeis un camino para saber de su enfermedad, para tener un sitio de encuentro. Realizaste este proyecto y pusiste en el todo tu entusiasmo y esfuerzo, que no fue poco. ¿Sabes, Antonio?, hay un poema, el autor te gustará o no, pero te viene como anillo al dedo y, dice así: Hay hombres que luchan un día y son buenos. Hay otros que luchan un año y son mejores. Hay quienes luchan muchos años y son muy buenos. Pero hay los que luchan toda la vida: esos son los imprescindibles. Hoy, después de tantos años, sigues luchando por ayudar y ayudarnos, con tu incesante trabajo siempre dirigido a todos aquellos que hemos necesitado de ti. Dando ideas, yendo de un sitio a otro, regalándonos tu preciado tiempo para, como siempre, mejorar la calidad de vida de todos los que aquí estamos.

Tú, Antonio si que has demostrado con tu trabajo desinteresado y tu lucha que has sido y seguirás siendo muy necesario para todos nosotros. Recuerdo con mucho cariño las primeras veces que te vi. Hablabas mucho. “Que si podemos ir aquí, que si podemos ir allá, que porqué no hacemos esto, que vamos a hacer lo otro”. Me sincero contigo y te reconozco que me agobiaba. Hasta que con el paso del tiempo entendí que estas son las personas que hacen falta, las que con su insistencia, sus energías posibilitan que algunas cosas funcionen y, tuve que reconocer que tu energía se contagiaba y me la contagiaste. Ojalá esta frase última del poema nos la podamos aplicar y no queremos ser demasiado egoístas y deseamos no ser imprescindibles, ¡que eso no es tan bueno! Pero que al menos sea un reconocimiento, como en este caso es lo que queremos hacerte llegar y queremos hacerlo mediante un abrazo colectivo, sincero, de todos los que te conocemos y te queremos. Nuestro querido Antonio Baca. Va por ti este brindis… ¡SALUD, AMIGO!

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¿EXISTE LA “NEUROPROTECCIÓN” EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON? AUTOR: Víctor M. Campos Arillo. LUGAR DE TRABAJO: Instituto de Neurociencias y Unidad de trastornos del Movimiento del Hospital Xanit Internacional de Benalmádena Uno de los dilemas mayores en la terapéutica de la enfermedad de Parkinson es si podemos en el futuro (o lo estamos haciendo ya sin saberlo del todo) endentecer o parar la muerte neuronal con determinadas estrategias de tratamiento. El término “neuroprotección” fue acuñado para definir una aspiración lógica por parte de la medicina: detener el proceso puesto en marcha de forma desconocida que llevaba a la degeneración del sistema dopaminérgico nigroestriado y de otros sistemas de neurotrasmisión relacionados. La consecuencia era la aparición de los síntomas que el paciente parkinsoniano habitualmente presenta: temblor, rigidez, inestabilidad, lentitud de movimientos y marcha, etc. Por ello cuando los médicos nos enfrentamos (dicho en el mejor sentido) a un paciente con enfermedad de Parkinson que consulta por vez primera siempre nos asaltan las misma dudas ¿Existe este tipo de tratamiento?, ¿Cuándo lo inicio? ¿Está relacionado con el que voy a usar para el tratamiento de los síntomas? He de confesar que da algo de vergüenza no saber qué hacer ni decir exacta y científicamente y como muestra baste que no hacemos mas que reunirnos para elaborar “Recomendaciones de buena práctica clínica”, “Guías de manejo”, “Medicina basada en la evidencia”, “algoritmos de decisión” y un largo etcétera de nombrajos técnicos que intentan con escaso fruto aclararnos algo las ideas. De entrada, y siempre hablando desde el punto de vista técnico, en el momento actual la neuroprotección plantea una serie de problemas que hacen que resulte muy complicado determinar - evaluar el verdadero potencial de cualquier estrategia. Por ejemplo, cuando nos planteamos instaurar una terapia con posible efecto neuroprotector, ya se han perdido más del 50% de neuronas dopaminérgicas con lo que no queda demasiado que proteger. En otras palabras, quizás, lleguemos demasiado tarde. Además, se han implicado múltiples mecanismos en la patogenia de la muerte neuronal y parece ingenuo pensar que con una sola droga vayamos a ejercer un efecto intenso. Es más razonable que se necesiten múltiples drogas actuando sobre varios mecanismos (o sobre uno situado en algún lugar estratégico de la cascada de acontecimentos moleculares) para que el efecto sea palpable. Es decir, algún fármaco podría inducir un efecto neuroprotector parcial y no tan intenso como para ser discernible con las actuales técnicas de detección. Lo que nos lleva a la última idea: Se necesitan metodologías que posibiliten la detección de un efecto protector por muy pequeño que sea. En este sentido se han intentado usar las actuales técnicas de neuroimagen funcional (Se inyecta una sustancia radioactiva que se capta en las estructuras cerebrales implicadas en la enfermedad y se demuestra esta captación con una prueba radiológica, SPECT o PET, comparándola con la normal) pero parecen no tener la suficiente sensibilidad. Finalmente, es probable que existan diferentes mecanismos patogénicos implicados en la degeneración de diferentes núcleos dopaminérgicos y no dopaminérgicos en la EP por lo que resulta muy difícil vislumbrar una estrategia neuroprotectora única y eficaz. Hagamos un poco de historia para saber los pasos prácticos que se han dado en este sentido: un gran (y caro) estudio realizado a principios de los años 90 en Estados Unidos 06

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intentó demostrar que un fármaco, Selegilina, era capaz de hacer en el humano lo que se había comprobado hacia en el laboratorio: proteger de la muerte neuronal inducida por una sustancia a las neuronas dopaminérgicas aisladas. Este estudio fue llamado “DATATOP“ y pretendía ver si un grupo de pacientes tratados con el fármaco y seguidos posteriormente durante años estaba al final mejor de su enfermedad que otro grupo al que se le trataba con una vitamina. A pesar de que fue así con posterioridad al diseño se comprobó que esa sustancia tenía efecto independiente sobre los síntomas y por tanto se supuso que la mejoría obedecía a eso y no a una lentificación en el proceso degenerativo con lo que no se sabía si era o no neuroprotectora. Aunque parecía mala suerte (y desperdicio de dinero) en realidad este estudio ha abierto la puerta a muchos otros, se ha convertido en uno de los mas citados en la literatura médica, ha proporcionado datos de un grupo amplio de enfermos seguidos largamente y es referencia para comparación de otros ensayos posteriores de eficacia inicial de sustancias (lo que se denomina en estadística biomédica “estudios de futilidad”); en suma, no ha sido tan inútil. Estudios posteriores han intentado minimizar estos inconvenientes con instrumentos de “diseño” de investigación sofisticados, pero ninguno ha podido hasta el momento actual determinar el definitivo efecto neuroprotector de una sustancia. Se ha sugerido, por ejemplo, que varios fármacos denominados genéricamente “agonistas dopaminérgicos” tienen esta propiedad si se usan precozmente -cuanto más precoz mejor debería ser el efecto en la progresión del problema-, (REAL-PET con Ropinirol, CALMPD con Pramipexole, CABASER con cabergolina,) Todos usaron medidas de eficacia en los síntomas y en la neuroimagen funcional medida con SPECT o PET sin llegar a conclusiones del todo definitivas. Hasta la sacrosanta Levodopa se apuntó al carro (estudio ELLDOPA, 2003) con resultados aceptables, no concluyentes de que fuera neurotóxica, lo cual no significaba que fuera neuroprotectora, claro. Un derivado de Selegilina denominado Rasagilina es el que mayor evidencia tiene hasta el momento, pero tampoco totalmente inapelables (Estudio PRESTO, 2005). Por todo ello y dado que es imposible por ahora demostrar la existencia de neuroprotección (y continuará siéndolo hasta que se definan las probables múltiples enfermedades incluidas bajo el nombre de enfermedad de Parkinson), cualquier estrategia con mínimos indicios de potencial neuroprotector (en base a un mecanismo de acción apropiado, una acción positiva en un modelo animal adecuado y en un estudio de futilidad) será bienvenida y se utilizará siempre que no haya efectos adversos. Si además tuviera un efecto sintomático, sería útil su aprovechamiento. Así pues ¡que no cunda el desánimo! En realidad todo lo anterior no quiere decir que el efecto neuroproptector de una o varias sustancias no exista, solo que no sabemos medirlo suficientemente bien. Es un hecho constatado que los enfermos hace 25 años (ya estaban descubiertos la levodopa y los agonistas dopaminérgicos, por cierto) estaban en líneas generales mucho peor que los actuales, luego algo debemos estar haciendo bien. En mi actividad profesional soy consecuente con que se debe tratarse al paciente cuanto antes, aunque sus síntomas sean muy leves. Dicho de otra manera ¿Por qué negar un recurso que no ha demostrado su inutilidad?. No todos mis colegas o sistemas de financiación sanitaria están de acuerdo con este proceder pero creo que nos pacientes sí. Sirvan estas reflexiones para concienciar al colectivo de los pacientes de lo difícil que es el terreno que pisamos, la toma de decisiones particularizadas y la valoración de sus consecuencias. Es tarea de todos, médicos, compañías aseguradoras médicas, pacientes y los sufridos -y queridísimos- cuidadores aunar esfuerzos para perfilar mejor en el futuro las consecuencias de nuestra terapias y mejorar, en suma, la calidad de vida de los enfermos con Enfermedad de Parkinson, que es de lo que verdaderamente se trata. PARKINSON MALAGA

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Actividades Terapéuticas que presta la Asociación de Parkinson de Málaga En la Asociación de Parkinson de Málaga se llevan a cabo las siguientes actividades terapéuticas: psicomotricidad, movilidad y ritmo, musicoterapia, fisioterapia, psicología, logopedia y masajes. Las actividades se realizan durante las mañanas de los martes, miércoles y jueves, en horario de once a una. Cada actividad tiene una atracción diferente para tod@s l@s enferm@s que acuden a beneficiarse de sus resultados. Los monitores son profesionales especializados en la enfermedad de Parkinson. Conocen bien los síntomas de la enfermedad de Parkinson y saben aplicar los ejercicios necesarios para luchar contra el avance de dicha enfermedad. Está demostrado que una asistencia continuada a las actividades terapéuticas que proporciona la asociación, tiene

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un efecto beneficioso en l@s enferm@s; es una ayuda complementaria a la medicación. A esto hay que añadir los lazos afectivos así como el intercambio de impresiones que se producen entre los socios que acuden cada semana a las actividades. Desde aquí queremos agradecer a tod@s nuestr@s monitores su implicación en esta labor esencial en nuestra asociación. Y animar a todas las personas que padezcan esta enfermedad a que acudan a la Asociación de Parkinson de Málaga, sede en: Centro Social Rafael González Luna Calle Virgen de la Candelaria, s/n Teléfono: 952 10 30 27 Os esperamos.


NUEVAS PERSPECTIVAS EN EL TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON AUTOR: Mariano Bravo Utrera. LUGAR DE TRABAJO: Servicio de Neurología, Hospital Regional Universitario Carlos Haya de Málaga La enfermedad de Parkinson (EP) es un proceso neurodegenerativo del sistema nervioso central, de causa desconocida, que se caracteriza clínicamente por temblor, rigidez, pobreza de movimientos e inestabilidad en la marcha. Se debe a la pérdida progresiva de neuronas de la sustancia negra productoras de dopamina. Además, se produce afectación en otras áreas cerebrales que producen otros neurotransmisores. Así podemos entender que haya síntomas de la enfermedad que respondan a la dopamina (temblor, rigidez, hipocinesia) y otros, que aparecen en fases más avanzadas (alteración del equilibrio, del lenguaje, del sueño, etc.) que no responden a los tratamientos dopaminérgicos. La levodopa ha supuesto el mayor avance en el tratamiento de la enfermedad, pero no para su progresión, no controla todos los síntomas de la EP avanzada y su uso crónico se asocia a complicaciones: fluctuaciones y discinesias. Se sospecha que estas complicaciones están relacionadas con cambios producidos en el receptor estriatal por la estimulación dopaminérgica pulsátil, por lo que hoy día se busca la estimulación dopaminérgica continua. Para reducir las discinesias se han utilizado fármacos como los agonistas dopaminérgicos, los inhibidores de la mono-amino-oxidasa B (IMAO B), preparados de levodopa de liberación controlada y los inhibidores de la catecol-oximetil-transferasa (COMT) pero su beneficio es limitado en la práctica clínica. La infusión de apomorfina subcutánea es efectiva a largo plazo, pero difícil de administrar en muchos pacientes. Es necesario encontrar estrategias neuroprotectoras capaces de parar o al menos enlentecer el proceso neurodegenerativo responsable de la muerte neuronal. Son necesarias estrategias restauradoras para recuperar la función cerebral normal. Necesitamos tratamientos más eficaces que reemplacen la pérdida de dopamina. También son necesarios tratamientos sintomáticos y antidiscinéticos que actúen sobre otros neurotransmisores diferentes a los dopaminérgicos u otras áreas cerebrales distintas al estriado. Actualmente disponemos de tratamiento farmacológico y, en casos muy seleccionados, de tratamiento quirúrgico. Pero hay una intensa actividad investigadora centrada fundamentalmente en 3 aspectos: investigación de nuevos fármacos, los trasplantes y la terapia génica. Nuevos fármacos: - Los neuroprotectores. Se están estudiando numerosas sustancias con efecto neuroprotector y muchas están en fase avanzadas. Los IMAO-B: La MAO B es la principal enzima que metaboliza a la levodopa. Los IMAO B aumentan la actividad de la levodopa en la sinapsis produciendo una mejoría sintomática y además tienen un efecto neuroprotector. La selegilina es un fármaco de este grupo que viene utilizándose desde hace muchos años. Recientemente disponemos de la rasagilina, un fármaco 5-10 veces más potente que la selegilina. La safinamida es una nueva droga que actúa por varios mecanismos, entre otros como IMAO B. Tiene efecto neuroprotector y sintomático. Su estudio está en fase muy avanzada. Actualmente hay un ensayo en marcha a nivel mundial en el que el hospital Carlos Haya va a participar. - Mejora de las drogas dopaminérgicas existentes: Mejorando la biodisponibilidad de la levodopa: la melevodopa, actualmente en estudio, tiene un efecto similar a la levodopa y una absorción más rápida. La duodopa, recientemente comercializada en España, es un gel de levodopa más carbidopa preparado para la administración intraduodenal por medio de una sonda de gastrostomía y una bomba, que permite una absorción continua y mantener unos niveles plasmáticos estables de levodopa, consiguiendo a una estimulación dopaminérgica continua. Está indicada en EP avanzada y ha demostrado que mejora las fluctuaciones y disminuye las discinesias. Agonistas dopaminérgicos: son agentes de primera línea alternativos a la levodopa. Tienen un mejor perfil farmacológico que la levodopa, pero su efecto es menos intenso y menos duradero. Reducen las fluctuaciones y las discinesias. Recientemente disponemos del parche de rotigotina, agonista dopaminérgico no ergótico, produce una estimulación dopaminérgica continua al mantener unos niveles estables en sangre. La infusión de apomorfina subcutánea es efectiva a largo plazo, pero difícil de administrar en muchos pacientes. Se está ensayando con lisuride en parches. También está próxima a salir al mercado una nueva formulación de ropinirol de liberación controlada, que con una toma única al día permitiría mantener niveles plasmáticos estables durante las 24 horas. Drogas sintomáticas no dopaminérgicas: el tratamiento dopaminérgico es efectivo para tratar los síntomas de la EP temprana, pero su uso es limitado para las fases avanzadas. Los tratamientos no dopaminérgicos pueden ser efectivos para tratar esas complicaciones por lo que están siendo estudiados. Drogas antidiscinéticas no dopaminérgicas. No se conoce bien el mecanismo por el que se producen las fluctuaciones y las discinesias. Estudios experimentales han mostrado mejoría con drogas dirigidas a otros neurotransmisores. La amantadina es un antiviral usado en la EP desde 1969. Recientemente se ha descubierto que su efecto antidiscinético está en relación con antagonismo de los receptores PARKINSON MALAGA

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del glutamato NMDA. Su efecto es corto, pues pierden eficacia después de varios meses de empleo, por lo que se están estudiando otras sustancias más selectivas. El levetiracetan, fármaco usado para las crisis comiciales, tiene un efecto antidiscinético, pero tiene el inconveniente de producir somnolencia. Hay ensayos en fase III. Se prevé que en los próximos años aparecerán un número importante de nuevas medicinas para la EP. Los trasplantes de tejido nervioso. Se iniciaron a finales del siglo pasado y se han convertido en una alternativa terapéutica experimental en pacientes con enfermedades neurodegenerativas. A finales de los 70 se plantea la posibilidad de que los trasplantes puedan ser utilizados para sustituir a poblaciones celulares específicas degeneradas, como es el caso de las neuronas dopaminérgicas mesencefálicas en la EP. Los trasplantes de mesencéfalo fetal se iniciaron a finales de la década de los 80. Los resultados fueron heterogéneos, pues no siempre se obtuvieron los beneficios esperados. Se asociaron a discinesias independientes de la medicación y a problemas con la inmunosupresión. Las células madre son células pluripotenciales que ofrecen la posibilidad de generar un número ilimitado de células dopaminérgicas para trasplantar. Las células madre se ponen a crecer y multiplicar en cultivos de tejidos y luego se induce una diferenciación hacia fenotipos de neurona dopaminérgica. Hay varios tipos de células madre: - Las células madre embrionarias: derivan de la blástula del embrión. - Las células madre o células precursoras neuronales. Son células pluripotenciales endógenas que se pueden encontrar en cerebros de adultos o embriones. - Otras células madre: pueden encontrarse en la médula ósea, cordón umbilical, etc. Las células madre embrionarias son las más extensamente estudiadas y se considera que ofrecen la mejor oportunidad de producir neuronas dopaminérgicas para trasplante. Las células precursoras neuronales, las de médula ósea y cordón umbilical son trasplantes autólogos y por tanto evitan problemas de rechazo social e inmunológicos. En los estudios realizados en animales parkinsonizados se ha podido observar que pocas células trasplantadas sobreviven, que los beneficios son modestos y que aproximadamente la cuarta parte de los animales trasplantados desarrollaron tumores parecidos a teratomas. En Andalucia, el grupo liderado por el Dr. López Barneo del Laboratorio de Investigaciones Biomédicas del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, ha publicado recientemente un estudio sobre el autotrasplante de células del cuerpo carotídeo en pacientes con EP avanzada. Las células glómicas del cuerpo carotídeo son células dopaminérgicas que expresan altos niveles de factor neurotrófico derivado de células gliales, que ha demostrado una acción neuroprotectora y neurorestauradora en modelos animales de EP. En este estudio observan que la mejoría máxima se producía entre los 6 y los 12 meses tras el trasplante, pero pocos pacientes mantenían la mejoría después de los 3 años. Células madre y futuro. Aunque hay mucho entusiasmo por estos tratamientos todavía queda mucho que aprender en el laboratorio antes de comenzar los ensayos en pacientes con EP. Por otra parte aunque los trasplantes de células madre consigan que las neuronas trasplantadas se integren en el sistema nigroestriatal y produzcan dopamina de forma más fisiológica, se mejorará la función motora sin complicaciones, pero no se actúa sobre los síntomas no dopaminérgicos. La Terapia Génica. La terapia génica supone una interesante perspectiva en el tratamiento de la EP. Entre los distintos sistemas disponibles, los vectores virales se están usando recientemente para transferir genes a regiones cerebrales específicas. Los vectores que se han usado son adenovirus (AdV) y virus adeno-asociados (AAV). En la actualidad hay varios estudios en marcha. - Tratamiento sintomático: El modelo más conservador consiste en tratar los síntomas actuando sobre la trasmisión dopaminérgica alterada. Esta estrategia debería modificar los niveles de dopamina en el estriado mediante la introducción de un gen que exprese una enzima esencial para la producción de dopamina. Además hay estrategias no dopaminérgicas designadas a normalizar la actividad patológica de las estructuras de salida de los ganglios basales tales como el núcleo subtalámico, el globo pálido interno y externo, fundamentalmente enfocadas a prevenir o disminuir las discinesias. - Neuroprotección y neurorestauración: otra aproximación terapéutica consiste en expresar factores tróficos para evitar la muerte de neuronas de la sustancia negra. Estos factores neurotróficos han demostrado un aumento de la supervivencia y un aumento de la función de las neuronas dopaminérgicas. El gen de la neurturina, análogo estructural y funcionalmente al factor neurotrófico derivado de las células gliales, insertado en un vector AAV ha demostrado en estudios preclínicos una neuroprotección eficiente y persistente, mejorando la función nigroestriatal. Actualmente está en fase clínica, en un ensayo doble ciego, fase 2, en 34 pacientes. Parece un tratamiento bien tolerado, sin efectos secundarios graves ni discinesias. Con cada terapia – estrategia sintomática versus neuroprotectora – el objetivo es desarrollar la tecnología para liberar el agente terapéutico en las células diana. El futuro de la terapia génica para el tratamiento de la EP parece prometedor. En conclusión podemos decir que nos encontramos ante unas buenas perspectivas de futuro. Se espera que aparezcan nuevos fármacos más eficaces al tiempo que se van mejorando las técnicas de trasplante y terapia génica. No obstante, el futuro más inmediato parece ser el tratamiento con una combinación de fármacos dirigida a producir una estimulación dopaminérgica continua. 10

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El porqué de una rehabilitación cognitiva

Elena Parejo del Río Psicóloga de la Asociación Parkinson Málaga La enfermedad de parkinson es una enfermedad neurodegenerativa que produce una pérdida de neuronas de una parte concreta del cerebro, la sustancia negra. A consecuencia de ello, se producen una serie de síntomas motores, como bradicinesia, acinesia, rigidez muscular y temblor, síntomas tales por lo que es más conocida esta enfermedad. Pero no son los únicos que experimenta el enfermo de parkinson. También puede producir un deterioro cognitivo, que unido a la edad del paciente (generalmente, es una enfermedad que se desarrolla a partir de los 50 años, aunque hay bastantes casos de inicio temprano) hace importante que no se descuide esta parte de la enfermedad. Por ello, debemos llevar a cabo una atención especializada hacia ciertas áreas cognitivas que pueden verse afectadas, como: - Memoria: en ella se ven afectadas capacidades tales como la habilidad de generar estrategias mnésicas espontáneas para memorizar datos que son necesarios o para recuperar información cuando es precisa. - Atención: es necesaria para la precepción, memoria y aprendizaje, ya que controla e integra la información que nos llega del exterior. Su alteración hace que exista una mayor lentitud en procesar la información (bradifrenia o enlentecimiento del pensamiento). - Enlentecimiento en el procesamiento de información: o también llamado bradifrenia, es decir, en el enfermo de parkinson se observa un enlentecimiento generalizado del pensamiento (piensa más lentamente). - Lenguaje: su alteración produce una baja fluencia verbal y un enlentecimiento en la construcción de las

frases, además de dificultades en tareas de denominar objetos. - Funciones ejecutivas: en ella están afectadas la capacidad de secuenciación, la capacidad de formar conceptos o categorías y la capacidad para cambiar de estrategia, necesarias todas ellas para formular metas, la planificación que se ha de llevar a cabo para lograrlas, y los pasos que se han de seguir para realizarlas eficazmente, en definitiva se ven alterados los procesos mentales necesarios para la elaboración de un comportamiento adaptativo en respuesta a nuevas situaciones ambientales. - Funciones visoespaciales y funciones perceptivas: en la enfermedad de parkinson estas funciones están afectadas debido a la altración en la planificación y secuenciación de la tarea así como a un enlentecimiento de la misma. Producen problemas a la hora de reconocer a personas, orientación en el espacio, interpretar mapas, montar piezas de un objeto,... También producen una dificultad para generar un plan motor que guíe el movimiento. Por todo ello, la importancia de realizar esta atención se debe a que la capacidad intelectual en todo ser humano es fundamental para pensar, para la resolución de problemas y búsquedas de soluciones, para expresar pensamiento, ideas u opiniones, etc. Como consecuencia de esto, la rehabilitación cognitiva debe abordar estos aspectos por medio del desarrollo de técnicas dirigidas a suplir dichas carencias, siendo su objetivo la reducción de estas dificultades, para así compensar los déficits producidos por la disfunción cerebral, consiguiendo con ello una óptima integración del enfermo.

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MOVILIDAD Y RITMO En primer lugar comenzaré presentándome, mi nombre es Lucía Atorrasagasti Alcaraz, soy estudiante de la diplomatura de Educación Social en la facultad de Ciencias de la Educación de Málaga. Siempre tuve muy claro que quería dedicarme a algo que estuvierea muy ligado a las relaciones humanas y a la ayuda (en la media de lo posible) hacia los demás. Antes de cursar esta carrera realicé el ciclo de grado superior de integración social y mientras lo cursaba hice diversos cursos que me ayudaron a ampliar mis estudios. Entre ellos, uno de mediación en conflictos sociales, éste al ser ofrecido e impartido por la Asociación Malagueña de Voluntariado fue el “culpable” de vincularme con esta asociación (Asociación de Parkinson de Málaga). Mi historia en esta asociación comienza cuando Mariló me llama buscando una monitora, a mi entender, en un principio, que impartiera clases de músico-terapia para los usuarios, como yo tenía un proyecto elaborado de músicoterapia para personas mayores no dude en decirle que estaba interesada en impartirlo y allí me presente, con mi proyecto en la mano... Una vez en la Asociación Mariló me comentó que lo que realmente estaban buscando era una persona que supiera tocar la guitarra para que llevara a cabo el taller de música, porque, como ella misma me dijo, “los niños” (mayores la inmensa mayoría de 50 años, pero con espíritu juvenil) se habían quedado sin monitor en esta actividad que tanto les gustaba y beneficiaba a la vez. Por desgracia mis dotes musicales con la guitarra son nulos, pero tras haber hablado durante un buen rato, no sé aún como ni porque, Mariló me

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ofreció que llevará yo otro taller, pues creía que mis ideas sobre la músico-terapia (la relajación y el ritmo) sería muy favorables para “los niños”, y aquí estoy, ya llevo un año y medio llevando a cabo mi taller, en el cual me lo paso genial, he conocido a gente extraordinaria, con una fuerza insuperable, capaces de levantarse una y otra vez aunque la vida (o la enfermedad) los derribe. Cada día aprendo de ellos, me hacen sentir de gran utilidad y nos reímos muchísimo, porque aunque sean clases de relajación siempre encontramos algo gracioso en los ejercicios, como el retarnos haber quién llega antes al echo no nuestra cuerda imaginaria, doblarnos en las sillas y creer que nos vamos a caer hacia delane como “albóndigas”, o el no poder controlar los bostezos involuntarios... Creo que mi labor con ellos me está siendo totalmente recompensada ya que veo que algunos de mis “alumnos” más veteranos han mejorado bastante y anímicamente (aunque algunos días tengan sus bajones) los veo muy bien. Son personas inigualables y como una vez escuché “a las personas que les afecta el parkinson siempre resultan ser buenas personas”, esto no es una ciencia exacta, pero he podido comprobar que, al menos, en lo que llevo trabajando con ellos esta regla se ha cumplido al cien por cien. Gracias, por hacerque ver que cualquier obstáculo, es un escalón más en la escalera de la vida y que con empeño y fuerza se puede superar. ¡¡¡¡¡Os quiero!!!!!


Mejora tu habla y expresión facial ¡Hola a todos!. Mi nombre es Mariola. Acudo a la Asociación todos los martes, donde me encuentro con todos mis pacientes. Al llegar y saludarlos ya empiezo a notarles las dificultades que presentan, las cuales intentaré paliar, pues mi objetivo como Terapeuta son: mejorar la inteligibilidad del habla, concienciar a la persona sobre que aspectos del habla se ve diferenciada su comunicación y favorecer la incorporación de técnicas y estrategias prácticas y la automatización. Comenzaremos por mejorar el tono postural, partiendo de una buena posición corporal, pues un buen tono postural nos ayuda a conseguir una vía vocal libre de excesiva tensión muscular y una laringe en la que el equilibrio muscular permita una emisión de voz normal. Además de los ya nombrados existen otros síntomas como: - Bajo volumen de voz - Disminución del tono vocal - Voz monótona

- Cambios en la calidad de la voz: tono, intensidad y timbre - Vacilación inesperada antes de hablar - Deglución - Inexpresión facial - Enlentecimiento del pensamiento. - Rapidez en el habla. La dificultad de voz se debe a la bradicinesia y acinesia (que es la forma particular de los trastornos de movilidad) Por tanto la rehabilitación logopédica se va a basar: - Mejorar la capacidad respiratoria - La motricidad orofacial - Fonación - Modulación - Deglución - Y sería conveniente una estimulación del lenguaje, así como de las habilidades cognitivas. Con estos ejercicios además de relajar la laringe, entrenamos los órganos resonadores importantes para inteligibilidad del habla y mejoramos la expresión facial. Maria Dolores Trujillo

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V EDICIÓN CUÉNTANOSLO... CON ARTE Se hace entrega de los premios de la V edición Cuéntanoslo... Con Arte en la Sala Rodrigo del Palau de la Música de Valencia y la expoisicón de las obras gráficas se expusieron del 1 al 5 de octubre en la Sala Lucrecia Bori del Palau. Un años más la Asociación a través de las obras presentadas por sus socios ha obtenido premios, que han recaído en: Mª Ángeles Gómez Fernández (Accésit) en relato breve con la obra “Ponte, Pepa” y Antonio Gutiérrez Velasco (Tercer premio) en Dibujo y Pintura con la obra “Montes de Málaga”. ACTIVIDADES DELEGACIÓN DE ARRIATE Fisioterapia: dos horas semanales. Logopedia: dos horas semanales. Manualidades. Ocio y tiempo libre. Equipo de trabajo: El equipo de trabajo está compuesto por Domingo J. Anet Rosado (fisioterapeuta) y Antonio Marín Serra (logopeda). Acuarela de Enrique Marín Higuero

El Ayuntamiento de Arriate participa económicamente en el funcionamiento de la Delegación y tiene cedido un local para el desarrollo de las actividades.

TALLER DE MÚSICA Para mejorar la salud de las personas con Parkinson se emplea esta técnica de comunicación verbal y no verbal de música y sonidos. Su finalidad es la terapéutica para mejorar la salud y son abalados por diversas experiencias y estudios científicos su eficacia. Las ventajas de la música son múltiples: es indolora, no tiene efectos secundarios y resulta plenamente compatible con otros tratamientos, etc.

OBJETIVOS Los ejercicios más destacados son los de vocalización, rítmica, entonación e iniciación al lenguaje musical. En este taller se emplea la técnica musical para: Orientarse, restablecer las coordenadas de espacio y tiempo.

El uso de la música mejora el funcionamiento físico, psicológico, intelectual o social de personas que tienen problemas de salud en enfermedades degenerativas, como es el caso del Parkinson.

Relajarse cuando el enfermo se encuentra inseguro o ansioso. Expresarse cuando existen problemas de comunicación.

METODOLOGÍA Esta actividad se realiza en sesiones de una hora dos días por semana, martes y jueves. Impartidas por Paco Moya Palma, profesor de música especializado en esta materia, y Pepi Pozo Barquero, directora experimentada y cualificada que se encarga del coro de la Asociación. 14

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Potenciar las funciones físicas y mentales deficitarias y reforzar la autonomía personal. Destacar la participación de familiares y acompañantes en este taller que cada día es más numeroso en cuanto a los componentes del grupo.


EL ENTRENAMIENTO MUSCULAR PARA LA MARCHA

Elena Garín

James Parkinson, neurólogo y cirujano inglés, definió así la enfermedad que llevaría su nombre: "Movimientos involuntarios de carácter tembloroso, con disminución de la fuerza muscular que afectan a las partes que están en reposo y que incluso provocan una tendencia a la inclinación del cuerpo hacia delante y una forma de caminar con pasos cortos y rápidos. Los sentidos y el intelecto permanecen inalterados". Si nos tomáramos al pie de la letra esta definición entenderíamos por ello que si el afectado solo temblara en reposo, a la hora de andar lo haría sin dificultad (ya que dejaría de temblar), solo andaría de forma diferente. Haría una vida casi normal salvo por su temblor en reposo. Evidentemente con los años se demostró que existen otras afectaciones como la rigidez. Además de otros trastornos como los cognitivos. Dependiendo de la fase en la que se encuentre el sujeto y del tipo de parkinson que desarrolle, variaran de forma muy evidente y determinaran de una manera directa la calidad de vida del afectado. No hay que pensar que “todos los enfermos de Parkinson terminaran en una silla de ruedas” (no siendo este obstáculo para dejar de hacer muchísimas cosas). Con entrenamiento diario y una correcta administración de los medicamentos se consiguen muy buenos resultados. La locomoción o marcha correcta será un buen objetivo para aliviar los dolores posturales, disminuir la presión arterial, reducir el riesgo de caídas y fortalecer el corazón entre muchos otros beneficios. Para ello es necesaria una buena posición de partida, que se consigue con el fortalecimiento de la musculatura. El entrenamiento será diario, de esta forma los ejercicios se convertirán en cotidianos, y lo más importante, se terminan haciendo de forma automática e inconsciente. Para empezar debemos tener en cuenta nuestra disposición, aprovechando los momentos en los cuales nuestro cuerpo se encuentre activo. Una posición de partida adecuada ayudará a la sincronización del paso en equilibrio y al ahorro de energía. Para luchar contra la tendencia a inclinar el tronco hacia adelante debemos fortalecer la musculatura adecuada. Esta musculatura es principalmente: • La encargada de extender la columna vertebral, (zona lumbar, dorsal y cervical). • La musculatura extensora de las rodillas. • La musculatura encargada de posteriorizar los hombros. • La musculatura flexora de las piernas, (al realizar un paso largo el cuerpo tiende a erguirse). • La musculatura del tobillo (muy importante por su papel equilibrante del cuerpo). La posición erguida nos ayudará a mantener el equilibrio pero este también dependerá de la inercia durante la marcha y sobre todo del espacio de suelo que ocupen nuestros pies y de cómo oscile nuestro peso en este espacio. Si nuestro peso se encuentra fuera de este espacio perderemos el equilibrio estático.

POSTURA EQUILIBRADA

POSTURA DESEQUILIBRADA PARKINSON MALAGA

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La propiocepción o percepción subjetiva de cómo está posicionado el cuerpo esta alterada en el enfermo de Parkinson por lo que frente a un espejo podemos comprobar como esta posición se va mejorando, para ayudar a corregirla. Los ejercicios se realizaran de pie, tumbados sobre una superficie plana o sobre una silla. El número de repeticiones de cada movimiento aumentará o disminuirá dependiendo de la forma física de cada individuo; siendo imprescindible un estiramiento muscular inicial y otro después de los ejercicios.

Posición correcta

Ejercicios para la extensión de la espalda: 1. Cuello: De pie y de espaldas a la pared con la espalda y nuca pegada ella, elevar la nuca rozando la pared intentando acercar la barbilla al esternón (reduciremos el espacio entre el cuello y la pared).Este ejercicio se repetirá 25 veces unas tres veces al día. Progresivamente aumentaremos el número de veces según vaya desarrollándose el músculo. Posición inicial

Posición final

2. Espalda y hombros: Tumbados boca-abajo sobre una superficie plana (esterilla o doble manta), manos bajo la frente, y almohada bajo la pelvis (para evitar una extensión exagerada), elevar hombros y cabeza. Número de repeticiones y sesiones las mismas que para el cuello.

Posición inicial

Posición final

Ejercicio para flexión de la cadera: De pie o tumbados boca-arriba elevar las piernas alternativamente intentando mantener las rodillas extendidas. Repetir 25 veces cada pierna y realizarlo 3 veces al día. Elevar piernas alternativamente

Ejercicio para los tobillos: Frente a una pared, con las manos abiertas y las palmas también mirando a esta (por delante de la cabeza), juntar los pies y elevarlos sobre la punta. Mientras nos elevamos sobre la punta de nuestros pies las manos se deslizaran paralelamente sin llegar a tocar la pared. Repetir 50 veces, tres veces al día. Posición inicial

Posición final

Ejercicio para extensión de las rodillas: Sentados sobre una silla estable elevar los tobillos alternativamente y mantenerlos así durante 5 segundos antes de cambiar de pie. Una vez fortalecida la musculatura para mantenernos erguidos, seguiremos con la ayuda de nuestro fisioterapeuta para practicar la marcha. Como fisioterapeuta en esta Asociación compruebo como los pacientes que presentaban una postura tendente a la flexión con constancia y fuerza de voluntad han experimentado una notable mejoría. 16

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Elevar los tobillos alternativamente


DÍA MUNDIAL DEL PARKINSON La Organización Mundial de la Salud declaró en 1997 Día Mundial del Parkinson el 11 de Abril, coincidiendo con el aniversario del nacimiento de James Parkinson, neurólogo británico que en 1817 describió lo que en aquel tiempo llamó Parálisis Agitante y que hoy en día conocemos como Enfermedad de Parkinson. La Federación Española de Parkinson y sus 36 asociaciones integradas celebraron este día bajo el lema "Parkinson: Enfermedad, Discapacidad y Dependencia", con el objetivo de poner de manifiesto la necesidad de un abordaje integral socio-sanitario de esta patología por parte de los Servicios Sanitarios, Sociales y de Atención a la dependencia, además del insustituible apoyo familiar, del entorno del paciente y la sociedad. Nuestra Asociación puso mesas informativas en los hospitales de Málaga Clínico Universitario Virgen de la Victoria, Hospital Regional Carlos Haya, Diputación de Málaga, El Corte Inglés y en el Centro de Salud de Estepona.

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LOS SOCIOS ESCRIBEN FACTORES CLAVES EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON Casi siempre hay algo que la persona pueda hacer para reducir el impacto de la enfermedad sobre aspectos concretos de su vida. Para ello tiene que estar dispuesta a adaptarse y a cambiar a hacer modificaciones y a probar nuevas maneras de enfrentarse a sus limitaciones, a aceptar ayudas y a buscar nuevas oportunidades. En primer lugar, programar las actividades más difíciles para los momentos del día en que la persona se suele encontrar mejor. Se haga lo que se haga tomarse mucho tiempo para hacerlo. Intentar dividir las acciones más complejas en fases de una dificultad manejable. Recitar en voz alta las acciones mientras se están ejecutando. La persona debe involucrarse activamente en estos cambios y no interpretarlos como una capitulación. Tanto los cambios en la manera de hacer las cosas como el uso de determinadas ayudas artificiales, están enfocados a reducir el impedimento o incluso a eliminarlo. Mantenerse física y mentalmente activo es un aspecto crucial para mantenerse saludable, disfrutar de la vida y conservar la autoestima. A causa de que muchas cosas se vuelven físicamente más difíciles o resultan más embarazosas, muchos individuos se enciera en sí mismo, cosa que no hay que hacer. Se ha de estimular a la persona a que continúe con sus actividades o busquen alternativas más adecuadas. Salvador Cortés AMIGO Y AMISTAD Amigo y Amistad. Las palabras que pronunciamos muy a menudo, pero siempre mal definidas, y nunca bien comprendidas. La academia de la Lengua la define como un “afecto entre personas, puro y desinteresado, que nace y se fortalece con el trato”. Esto sale a relucir, porque en nuestra “enfermedad” la amistad y el amigo adquieren una relevancia extraordinaria, porque nadie más que el que padece tu misma enfermedad podrá ayudarte en los momentos más amargos de tu espíritu y devolverte esa sonrisa que tanto esperas. De pequeño me enseñaron que la amistad era “un sentimiento” que con los hechos diarios y el trato con la gente iba creciendo como si fuera un gran árbol, que se regaba con nuestra acciones. Si éstas eran buenas, el árbol crecerá y al final nos acogería y ampararía siempre, si no se secaría y perdiéndose para siempre, y esto me dijeron: Ser amigo es dar todo sin esperar nada. Ser amigo es ayudar al compañero en los momentos difíciles aunque eso te hiera. Ser amigo es alegrarse por sus éxitos, premios y progresos. Ser amigo es sentir que nunca te abandonarán. 18

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Ser amigo es caminar juntos por una eternidad. Frases célebres de grandes personajes sobre la amistad: - Platón: “No dejes crecer la hierba en el camino de la amistad”. - Aristóteles: “Un amigo fiel es un alma en dos cuerpos” - Paul Bourget: “Una amistad noble es una obra maestra a dúo”. - B.Franklin: “ Un hermano puede no ser un amigo, pero un amigo será siempre un hermano”. - Elbert Hubbard: “Un amigo es uno que lo sabe todo de ti y a pesar de todo te quiere”. - Demetrio I: “Amigo son los que en las prosperidades acuden al ser llamados y en las adversidades sin serlo”. - Cicerón: “La confidencia corrompe la amistad, el mucho contacto la consume; el respeto la conserva”. - Anónimo: “ La prosperidad hace amistades, la adversidad las prueba”. - B.Franklin: “Tómate tiempo en escoger un amigo pero sé más lento aun en cambiarlo”. - Proverbio Mongol: “El victorioso tiene muchos amigos, el vencido buenos amigos. - Thomas Fuller: “Es amigo mío el que me socorre, no el que me compadece, si eres mi amigo toma mi mano y ayúdame a caminar”. José Gómez COMO LUCHAR CONTRA LA ENFERMEDAD DE PARKINSON Soy un enfermo de parkinson, desde el año 1998, y creo que a pesar de todos los males me considero afortunado. Unos amigos me recomendaron al Doctor Marcelo Berthier, que es un buen profesional, y sobre todo gran psicólogo. Esto para mi fue fundamental, yo siempre fui muy temeroso a la visita de un médico. Después de hacerme las pruebas oportunas, me diagnosticó la enfermedad, la acepté con toda normalidad, aunque sabía lo que pasaría con el paso del tiempo. Pasados varios años me vi obligado a vender un negocio familiar. Un empresario al que me unía una relación comercial me ofreció un puesto de trabajo muy cómodo, el que estoy desarrollando actualmente. Esto me ayudó anímicamente, y pensé que tenía que buscar la cara buena de lo que esto suponía para mi salud. Le vi el lado positivo: ahora pasaría a tener más tiempo para mi familia, mejorar en el aspecto laboral, etc... Por parte de mi familia recibo una dieta alimenticia adecuada. También he tenido la suerte de conocer a través de amigos comunes a Manuel Ruiz Hernández al que le doy mi agradecimiento más sincero, así como al resto de compañeros que he conocido en la asociación de Málaga,


cuya lista sería interminable. Antes me aterraba la idea de presentarme en la Asociación, por miedo a ver otras fases más avanzadas de la enfermedad en otros. Después de conocerla me arrepiento de no haber ido antes pues a mejorado mi calidad de vida. He comprobado que entre nosotros comprendemos todos nuestros males mejor, y el apoyo de la asociación nos ayuda muchísimo. Desde estas líneas me ofrezco seguir colaborando modestamente en todo lo que pueda ayudar en beneficio de todos. Según mi experiencia creo que el cincuenta por ciento de la mejoría la encontramos en la medicina, pero el resto influye en una buena disposición por nuestra parte, y de las personas que nos cuidan y rodean. Por último, decir que no dejemos de luchar pues cada día que pasa existe una luz de esperanza. Ánimo y a mantenerala. Cristóbal Aguilera Alvarez (Alhaurín de la Torre - Málaga)

encontramos en familia, porque todos padecemos el mismo problema y nos entendemos mejor. Los talleres de fisioterapia, logopedia, psicología, musicoterapia y masajes, nos ayudan y animan a seguir fuertes frente a la enfermedad. Mis hijos y yo, solemos colaborar con todo lo que está a nuestro alcance, pues es necesario apoyarnos unos a otros, dar ánimo y cariño. Yo me encuentro muy bien de ver que allí con todas estas actividades se relajan y el tiempo pasa más rápido y por un tiempo se nos olvida esta enfermedad. Esta revista está hecha por enfermos y colaboradores, en ella ponemos mucho entusiasmo, y queremos que llegue al corazón de todos los lectores. Es la segunda que publicamos y esperamos que pronto podamos editar muchas más con vuestra ayuda, para hacer llegar al máximo numero de personas que ignoran las complicaciones de esta enfermedad. Gracias por leer este relato, pues en ello he puesto todo mi amor y algo con lo que convivo día a día. Mari González Llamas

LA VIDA ES BELLA LA MEJOR MEDICINA CONTRA EL PARKINSON Os diré el secreto para sentirse bien y seguir luchando con nuestros problemas: 1.- Intentar siempre ver el lado positivo de las cosas y acontecimientos. 2.- Encontrar siempre razones para la esperanza. 3.- Hay que transmitir alegría, confianza y valentía ante los problemas, pues así los demás nos aceptarán mejor. 4.- Tomar conciencia de detalles que nos rodean diariamente hacen relajarnos y ver que la vida merece la pena, son ejemplos como el escuchar la lluvia caer, el cantar de los pájaros, el rugir de las olas, el olor de un pinar, etc… 5.- Ayudar a los demás te fortalece mucho. Pruébalo a mi me funciona y me hace sentirme mejor. Estos consejos me ayudan a diario a valorar la vida de otra forma, disfrutar con alegría siendo conscientes de lo afortunados que somos de seguir aquí. Con ánimo se sobrelleva la enfermedad mejor no lo olvideis nunca. Y yo me siento muy fuerte cada vez. M. Angeles Gómez Fernández AMOR Y VALENTIA Me llamo María, soy cuidadora de un enfermo de Parkinson. Cuando le diagnosticaron la enfermad a mi marido, se nos vino el mundo encima. Conocíamos muy poco sobre la enfermedad, ya llevamos tres años y vamos conociendo algunos de sus síntomas. Yo aconsejo a todos los enfermos que no se derrumben, que acepten y luchen, pues en la vida no sabemos con lo que nos tendremos que enfrentar. Pertenecemos a la Asociación desde hace dos años, y estamos muy contentos, sobre todo mi marido. Allí nos

Sabemos que cuando tenemos disgustos y preocupaciones importantes, esto nos acarrea una serie de trastornos y como consecuencia, el tratamiento que llevamos no nos responde, rompiendo los esquemas que llevamos diariamente. Es una cosa que tengo muy comprobada. Voy a contar una de tantas anécdotas que he experimentado en primera persona. Fue en 1998, ya llevaba 9 años con la enfermedad. Aquel día tenía que viajar a Baza, el pueblo donde nací y tengo parte de mi familia (a más de 200 kilómetros de distancia de Málaga, ciudad donde resido) porque me dieron la noticia de que al día siguiente operaban a mi padre y tenía que ir conduciendo. Cuál no sería la tensión que me generó esta situación que me quedé bloqueado (en off) y con unos temblores enormes que me empezaron a las 13.30h y se prolongaron hasta las 23h. Aquellas horas se hicieron interminables, en mi cabeza sólo rondaba la idea de que no me iba a recuperar nunca, a pesar de haber tomado la medicación con la regularidad habitual. Ese día fue de locura, generándome un desasosiego y estado de ansiedad bastante grande. Todos sabemos que toda situación de stress y preocupación produce en los enfermos de Parkinson un grave trastorno en nuestro día a día, acentuándose mucho más que a cualquier persona. En mi opinión, la mejor medicina es tener un buen trato y comprensión con nuestros familiares y cuidadores, pues padecen y sufren con nuestra incapacidad. Desde aquí quiero aprovechar para rendirle mi agradecimiento incondicional, pues hacen de tripas corazón ante la situación que les ha tocado vivir, y al igual que nosotros, han tenido que adaptar su vida a los caprichos de esta enfermedad. Por eso os lo aconsejo como la primera medicina. Manuel Ruiz Hernandez PARKINSON MALAGA

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Organización y participación en actos CONFERENCIA ROTIGOTINA Patrocinada por los laboratorios Schwarz-Pharma y como conferenciante el Neurólogo D. Victor Campos Arillo nos imparten una Conferencia que trata sobre el parche transdérmico de rotigotina. El Doctor Victor Campos hace una amplia exposición sobre la utilización del parche de rotigotina y sus efectos a corto y largo plazo: “La Enfermedad de Parkinson es un desorden del Sistema Nervioso Central que afecta a más de 4 millones de personas en todo el mundo y se caracteriza por la ausencia de dopamina, sustancia presente en el Sistema Nervioso Central y responsable de la coordinación del movimiento. Los agentes agonistas de la dopamina, como rotigotina, permiten compensar este déficit. La formulación única de rotigotina en parche transdérmico persigue la Estimulación Dopaminérgica Continua, lo que supondrá un notable avance en el tratamiento de la Enfermedad de Parkinson”. Una vez terminada la conferencia se abre un turno de preguntas, el Doctor Campos responde a cada una de ellas aclarando las dudas a todas las personas que solicitan información. Por último nuestra Presidenta Lina Martos hace entrega en nombre de la Asociación al Doctor Victor Campos de una placa de reconocimiento y agradecimiento por su labor desinteresada desde hace ya años con nuestra Asociación.

PRESENTACIÓN REVISTA

los presentes les dio la bienvenida. Ana Rosa Ruiz Redondo, Tesorera. Tuvo el honor de dirigir unas palabras para dar a conocer la trayectoria en la vida profesional y humana de Evaristo Guerra, pintor veleño encargado de la presentación de este acto. Evaristo Guerra da paso a la apertura diciendo “La presentación de la revista Parkinson Málaga marca un hito en la historia de esta Asociación, y todo ello ha sido posible gracias al trabajo y esfuerzo de un equipo de personas que siempre han tenido el apoyo de todos los socios y amigos de Parkinson”. Destacó que a partir de este primer número se abre una nueva etapa que encauzará las inquietudes de los que la desarrollan y que servirá de lazo de comunicación entre enfermos, familiares y amigos de Parkinson. Lo más emotivo para todos los presentes fue el calor, la humanidad y la sencillez con que Evaristo Guerra condujo esta celebración. Se le hizo entrega de una placa conmemorativa de agradecimiento por el desinteresado ofrecimiento de Evaristo Guerra a presentar la revista. Manuel Ruíz Hernández, Vicepresidente. Fue el encargado de dar por concluido este acontecimiento y dar paso a invitar a una copa y a la entrega de la revista a los asistente.

Tuvo lugar la presentación del primer número de la revista “PARKINSON MALAGA”.

ASAMBLEA GENERAL DE FAMF COCEMFE MÁLAGA

Pasados unos minutos de las 8:30 h. de la tarde dio comienzo la presentación. Precedió el acto Lina Martos, Presidenta de la Asociación. Quien agradeció la colaboración a los patrocinadores de la revista y, a todos

En el hotel Puerta de Málaga se celebró la Asamblea General Ordinaria de FAMF COCEMFE MÁLAGA. Contó con la presencia de distintos representantes de la administración malagueña que respaldaron la labor que la entidad desarrolla en la provincia. De esta manera, el alcalde Francisco de la Torre, la concejala del Área de Bienestar Social, Mª Victoria Romero, así como la diputada

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EXPOVAL

provincial de Centros de Atención Especializada, Carmen Lisbona y la delegada provincial de la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía, Amparo Bilbao, asistieron a la cita. Igualmente, la presidenta de COCEMFE ANDALUCIA, Mª Ángeles Cózar, que inauguró el acto junto al presidente de FAMF, Joaquín Fernández. La entidad aprobó en esta asamblea las memorias de gestión, económica y los presupuestos del próximo ejercicio.

Nos representan los miembros de la Junta Directiva Lina Martos (Presidenta), Manuel Ruíz (Vicepresidente) y José Quintana (Vocal).

CONFERENCIA SOBRE LA LEY DE VOLUNTARIADO La Diputación de Málaga en el Salón de Actos de C/. Compañía nos invita a la Conferencia sobre la Ley de Voluntariado cuyos conferenciantes son: D. Miguel A. Santos Guerra, catedrático de Didáctica de la Universidad de Málaga y D. Javier Pérez Royo, catedrático en Derecho Político de la Universidad de Sevilla.

El Área de Bienestar Social del Ayuntamiento de Málaga organizó la Muestra de Iniciativas y Productos Elaborados por Personas con Discapacidad “EXPOVAL” cumplió este año su X edición. Se desarrolló en la calle Alcazabilla y estuvo abierta al público viernes y sábado de 11: 00 a 14:00 h. y de 18:00 a 20:30 h y el domingo de 11:00 a 14:00 h. Fue inaugurada por el Alcalde de Málaga D. Francisco de la Torre, acompañado de Doña Mª Victoria Romero Pérez, Consejera Delegada de Bienestar Social y D. Manuel Jiménez Rodríguez, Director del Área. Nos distribuimos en grupos, que nos responsabilizamos de atender nuestro stand, en distintos días y horarios. Tuvimos buena afluencia de personas que se interesaron por la enfermedad y la Asociación. A través de esta exposición pudimos ofrecer nuestros servicios y nos dimos a conocer a nivel de instituciones y personas que no sabían de nuestra labor.

Lina Martos (Presidenta) y Manuel Ruíz (Vicepresidente) son los asistentes por parte de nuestra Asociación. PARKINSON MALAGA

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Carta de Joaquín Fernández Recio a la Asociación de Parkinson de Málaga La Asociación de Parkinson de Málaga pertenece a La Federación de Asociaciones de Discapacitados Físicos y Orgánicos FAMF-COCEMFE MÁLAGA, ya desde el año 1999, participando y colaborando en sus órganos de gestión como son la Junta Directiva así como su Asamblea General.

nuestros voluntarios para el desarrollo de su actividad de ayuda. - Departamento de deportes: realización de todo tipo de deportes adaptados a nuestro colectivo: natación, tiro con arco, vela, tenis, golf, etc...; así como la organización de encuentros deportivos. - Departamento de contabilidad y laboral, donde se gestionan las necesidades de gestoría laboral, contable y fiscal de nuestros asociados y demás usuarios. - Departamento Jurídico, para la tramitación de cualquier petición tanto judicial como extrajudicial de nuestros usuarios.

Esta labor se ve reflejada en el trabajo diario que lleva a cabo la Federación en el ámbito de ayuda y mejora de la calidad de vida de los discapacitados físicos y orgánicos de Málaga. Entre las actividades que llevamos a cabo en nuestra Federación y de las que se pueden beneficiar todos los usuarios discapacitados en general y, por supuesto los miembros de las asociaciones, podemos destacar los siguientes departamentos o áreas con sus concretas actividades:

La labor que realiza la Asociación de Parkinson de Málaga se puede ver incrementada por la colaboración mútua que mantenemos entre nuestras dos entidades, y desde estas páginas quiero animar a todos los miembros de vuestra Asociación a que sigáis trabajando para mejorar e incrementar los servicios que prestáis a vuestros asociados y así conseguir el objetivo que todos nosotros nos hemos marcado: la mejora de la calidad de vida de nuestra gente y conseguir que cada vez existan menos barreras para las personas con algún tipo de discapacidad. Y, por supuesto, pongo a disposición de todos vosotros nuestras instalaciones así como todo nuestro potencial humano para colaborar con vosotros en conseguir vuestros objetivos. Ánimo y adelante. Un abrazo sincero de vuestro Presidente.

- De petición de subvenciones, ayudas y pensiones, etc... - Departamento de empleo y formación: ayuda para la búsqueda de empleo a los discapacitados, así como la formación necesaria dirigida a este fin. - Departamento de ocio y voluntariado: gestión de todo tipo de actividades de ocio así como la canalización de

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Parkinson Málaga  

Revista nº 2 de junio de 2008 de la Asociación Parkinson de Málaga

Parkinson Málaga  

Revista nº 2 de junio de 2008 de la Asociación Parkinson de Málaga

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