RÉCIT VIVRE AVEC LE VITILIGO
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ger des soucis, des trucs et astuces. «Depuis que j’ai intégré le groupe, je me sens mieux. Je suis dépigmentée de la tête aux pieds, j’en ai énormément pleuré. Aujourd’hui, j’essaie de m’en moquer.» Chez Alice*, 53 ans, le vitiligo a fait son apparition juste avant le décès de son père, atteint d’un cancer. Deux toutes petites taches sur le visage, il y a deux ans et demi. «Je ne m’en suis pas souciée sur le moment. En vacances au bord de la mer, les taches se sont accentuées et multipliées.» Son dermatologue lui annonce qu’elle souffre du vitiligo. Elle en rit. «J’ai dit à mon mari, j’ai la même maladie que Michael Jackson!» Les premiers essais de luminothérapie, remboursés par les assurances, ne fonctionnent pas. Trois par semaine durant deux mois, puis deux fois encore deux mois. Et elle prend conscience que cette maladie risque de la suivre jusqu’à la fin de ses jours. «Les taches me rendaient malheureuse. J’espérais tellement une amélioration.»
Des séances laser non remboursées
Ruby Sudan: «Je suis dépigmentée de la tête aux pieds, j’en ai énormément pleuré. Aujourd’hui, j’essaie de m’en moquer.»
En 2008, Alice tente la thérapie au laser – non remboursée par l’assurance de base, ni par sa complémentaire – à Lausanne. «Je devais m’y rendre non maquillée. Du coup, j’avais l’impression qu’on ne voyait que mes taches. Pourtant, je n’ai jamais entendu aucune remarque désagréable.» Les séances font leur effet, mais nécessitent une certaine organisation. Deux fois par semaine, quatre heures de trajet aller-retour, pour cinq minutes d’exposition. «Finalement, je me suis acheté un iPod. Je lis aussi dans le train, je m’exerce aux mots croisés. C’est devenu du temps que je m’octroie.» Pour dénicher un maquillage camouflage efficace, elle a réalisé de nombreuses re-