Bulletin du lymphome 2013
Nous avons ĂŠcoutĂŠ et appris Que faire maintenant?
Sommaire
Nous avons écouté et appris . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Profil des répondants . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Avant le diagnostic . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Maintenir une attitude positive . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .7 Diagnostic . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Dans la maladie comme dans la santé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9 Traitements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Bien-être et qualité de vie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Naviguer dans l’univers des essais cliniques . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Services et programmes de soutien pour les patients . . . . . . . . . . . 14 Lymphome Canada rend les patients autonomes par le biais de l’éducation et du soutien. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Que faire maintenant? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
À propos du bulletin Administrateurs : Sue Robson Paul Hunt, OncoMed Inc.
Collaborateurs : Russell Sabio Angela Hoyos
Rédactrices : Charlene Ragin Tanja Loeb
Graphiste : Heather Scott
Traductrice : Louise Trépanier
Conseil d’administration : Paul Weingarten - Président Mike Joyce - Vice-président Alyssa Burkus Rolf - Ancienne présidente John Sutherland - Trésorier Nick Iozzo - Secrétaire Dre Laurie Sehn - Directrice Loring Gimbel - Directeur Dr Harold Olney - Directeur Amy Maraone - Directrice Anwar Knight - Directeur Imprimé au Canada par Sunville Printco Inc. Le Bulletin du lymphome 2013 fournit des renseignements généraux aux membres de la communauté concernée par le lymphome. Ces données reposent sur les résultats d’une enquête menée en 2012 auprès de patients de toutes les régions du Canada.
Il y a plusieurs années, Lymphome Canada avait pressenti l’importance de réaliser un sondage auprès des patients atteints d’un lymphome, des membres de leur famille, des professionnels de la santé et des bénévoles dédiés à lutte contre cette maladie. Certes, nos activités quotidiennes auprès des patients et de leur famille de tout le Canada favorisent la communication et nous informent de leurs problèmes, mais selon nous, la seule façon de comprendre pleinement tous les enjeux de la maladie consistait à vous poser des questions. Vos réponses nous ont permis de créer ce Bulletin du lymphome 2013, intitulé « Nous avons écouté et appris — Que faire maintenant? ». Ce document nous aidera à diffuser de l’information, à éduquer et à sensibiliser l’opinion publique aux importantes réalités auxquelles sont confrontées les personnes concernées par le lymphome. Ce projet n’aurait pu être réalisé sans votre participation ni sans votre expertise. Nous vous remercions d’avoir eu l’obligeance de partager votre expérience. Votre démarche nous a permis de cerner certains problèmes et d’y apporter des changements alors que nous nous dirigeons résolument vers l’avenir. Lymphome Canada vous remercie de votre collaboration et de votre participation.
à Propos de Lymphome Canada Nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré — le seul organisme national au Canada à se consacrer uniquement aux personnes concernées par le lymphome. Le lymphome est une maladie qui concerne un grand nombre de personnes, notamment les patients, les familles, les soignants, les professionnels de la santé et les chercheurs. Lymphome Canada relie toutes ces personnes et leur donne des moyens d’action par le biais de l’éducation, des services de soutien et de la recherche. Ensemble, nous encourageons le dépistage précoce, nous trouvons de nouveaux et de meilleurs traitements, nous aidons les patients à y accéder et nous cherchons à découvrir les causes de la maladie ainsi que les moyens de la guérir. Lymphome Canada 7111 Syntex Drive, Suite 351 Mississauga, Ontario, L5N 8C3 Courriel: renseignement@lymphoma.ca Sans frais 1.866.659.5556
Nous avons écouté et appris Durant l’automne et l’hiver 2012, nous avons mené un sondage anonyme auprès de patients atteints d’un lymphome. Les répondants avaient été recrutés en ligne, par courriel et par les médias sociaux. Certains nous avaient été envoyés par leur spécialiste, et d’autres, rejoints par publipostage. Nous avons reçu des réponses de patients issus de milieux différents et de toutes les régions du Canada. Les résultats ont été présentés sous forme graphique et transposés en statistiques pour que le grand public, les patients et les professionnels de la santé puissent acquérir une meilleure compréhension du lymphome et des effets de son diagnostic sur les personnes concernées.
L’information dans les pages qui suivent semble indiquer que le lymphome est une maladie mal définie. Bien que l’ampleur des connaissances à ce sujet ne cesse d’augmenter, il nous reste beaucoup à apprendre et de nombreux obstacles à franchir. Au cours des quelques dernières années, le milieu médical a réalisé d’importants progrès en matière d’aide aux personnes atteintes de la maladie, et ce, grâce aux essais
cliniques et à l’introduction de traitements novateurs. Pourtant, en dépit des avancées de la médecine et du fait que le lymphome soit le cinquième cancer le plus répandu au Canada, cette maladie demeure très peu connue. Selon notre sondage, 60 % des répondants ont reçu d’abord le diagnostic d’une maladie autre que le lymphome. Près de la moitié des participants au sondage ont eu deux diagnostics ou plus avant qu’on détecte chez eux un lymphome. L’une des raisons qui explique le temps qui peut s’écouler avant de diagnostiquer la maladie est que ses symptômes peuvent ressembler à ceux de certaines maladies banales comme la grippe. De tels symptômes peuvent inclure la fatigue, les sueurs nocturnes et une toux persistante. De toutes les personnes interrogées, 39 % ont attendu plus de cinq mois avant que leur maladie soit correctement diagnostiquée. De toute évidence, il reste encore beaucoup à faire pour accroître le niveau de sensibilisation. Mais le problème ne s’arrête pas là. Les mêmes résultats du sondage ont également révélé l’existence de lacunes après le diagnostic. L’ensemble des patients et des familles réclame plus d’informations. Il est clair que nous devons mettre en lumière les effets du lymphome, avant ou après son diagnostic. Voilà une tâche que nous pouvons accomplir tous ensemble.
Bulletin du lymphome 2013
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Profil des répondants Les personnes ayant répondu au sondage se situaient à différents stades de la maladie. Dans quelle province vivez-vous actuellement?
YT NT NU NL
3%
BC
4%
AB
6%
SK
2%
MB
2%
ON
62%
PEI
QC
1%
12% NB
2%
21%
10-29 ans
20%
46-65 ans
19%
J’ai reçu un traitement initial, et j’ai eu une rechute.
17%
Le diagnostic a été établi. Je n’ai reçu aucun traitement et je suis en ce moment en observation (attente sous surveillance)
65 ans et plus
Plus du quart des personnes interrogées étaient âgées de 45 ans et moins.
4
64%
Le diagnostic a été établi. J’ai reçu un traitement initial (ex. : chimiothérapie, radiothérapie) et je suis actuellement en rémission.
30-45 ans
54%
Bulletin du lymphome 2013
4%
Quelle phrase décrit le mieux la phase de votre traitement?
Quel âge avez-vous?
5%
NS
DePuiS ComBien De TemPS Avez-vouS reçu un DiAgnoSTiC De LymPhome?
11%
Au cours des 3 derniers mois
10%
3 à 6 mois
20%
6 à 12 mois
mALADie De hoDgKin ComPArée Au LymPhome non hoDgKinien Maladie de Hodgkin (MH)
• Se distingue par la présence de cellules Reed-Sternberg ainsi que par d’autres particularités de la maladie de Hodgkin
• La maladie de Hodgkin est moins fréquente que le LNH
9%
1 à 2 ans
25%
2 à 5 ans
26%
Plus de 5 ans
• Le taux de survie est élevé Lymphome non hodgkinien (LNH)
• Absence de cellules de Reed-Sternberg • Les LNH sont un groupe d’environ 50 cancers étroitement reliés qui représentent 89 % des patients atteints d’un lymphome au Canada
• Pas nécessairement guérissable, mais les traitements peuvent souvent fournir de longues périodes de rémission, réduire les symptômes et améliorer la qualité de vie
queL TyPe De LymPhome Avez-vouS?
3% Lymphome à cellules du manteau 2% Lymphome à cellules T 4% Lymphome transformé 8% Autre LNH indolent
14% maladie de hodgkin
6% Autre LNH agressif
4% Je ne sais pas 30% Lymphome folliculaire
2% Lymphome de Burkitt 2% LLC 25% LDgCB
Bulletin du lymphome 2013
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Avant le diagnostic Nous avons voulu mieux comprendre quel était l’état des patients atteints d’un lymphome avant de recevoir le diagnostic de la maladie. Nous avons évalué l’étendue de leurs connaissances relatives au lymphome et constaté ce qui suit : Que saviez-vous du lymphome avant votre traitement? Presque qu’un tiers de la population ignorait que le lymphome est un type de cancer.
12%
16%
34%
34%
4%
Je n’avais jamais entendu prononcer le mot « lymphome ».
J’avais entendu le terme « lymphome », mais je ne savais pas ce que c’était.
J’avais une connaissance approfondie du lymphome ».
Je comprenais qu’il s’agissait d’un cancer du système lymphatique.
Je comprenais qu’il s’agissait d’un type de cancer.
Symptômes ressentis par les patients 54% Glande enflée/masse indolore
22% Perte de poids inexpliquée
31%
Essoufflement
49% Sueurs nocturnes
60% Fatigue
29%
Démangeaisons persistantes
20% Fièvre d’origine inexpliquée
31% Toux persistante
28%
Autres
La plupart des personnes interrogées ont indiqué que les deux symptômes les plus courants, les ayant incités à consulter un médecin, étaient de ne pas se sentir bien et d’avoir découvert une masse. Qu’est-ce qui vous a incité à consulter un médecin?
13%
J’ai été à mon rendez-vous médical annuel.
44%
J’ai découvert une masse.
12%
45%
Je ne me sentais pas très bien.
Bulletin du lymphome 2013
De 1 à 2 ans De 6 à 12 mois
De 2 à 5 ans
12% 6% 8%
6% Je ne sais pas
exactement.
2%
Je ne sais pas.
J’éprouvais certains signes et symptômes reconnaissables du lymphome. 6
Combien de temps avez-vous attendu avant de consulter un médecin?
67% Moins de 6 mois 18 % des répondants ont attendu entre 1 et 5 ans avant de consulter un médecin à cause de leurs symptômes.
L’IMPORTANCE DE MAINTENIR UNE ATTITUDE POSITIVE Ryan Leal était dans la fleur de l’âge, mais des démangeaisons persistantes allaient bouleverser sa vie à jamais. Ryan Leal estime que sa bataille contre la maladie de Hodgkin (MH) a été un bienfait insoupçonné. Il a découvert l’importance de la persévérance et de l’attitude positive. « En luttant contre la maladie, raconte M. Leal, j’ai eu beaucoup de temps pour réfléchir, me motiver et savoir ce que je voulais faire de ma vie. Je m’étais fixé un tas d’objectifs et j’avais arrêté de réfléchir à mes priorités dans la vie comme si j’avais l’éternité devant moi. » Juste après son 24e anniversaire, Ryan apprend qu’il est atteint de la MH. À cette époque dans la fleur de l’âge, il profite de ses journées et sort avec ses amis. « Je venais d’obtenir mon diplôme de la Brock University, j’avais décroché mon premier véritable emploi, je n’avais aucune responsabilité et j’adorais m’amuser », ajoute-t-il. Jeune et actif, Ryan n’aurait jamais cru qu’un jour le cancer allait devenir pour lui un réel soucis. « Je connaissais très peu de choses sur le lymphome…et je n’avais jamais imaginé que je pouvais en être atteint… Fervent amateur du hockey, j’avais entendu parler de la maladie de Hodgkin, dont Mario Lemieux a été atteint, et du lymphome non hodgkinien, qui a frappé de Saku Koivu. » L’un des premiers symptômes de Ryan est une sensation de fatigue constante. « Comme on faisait très souvent la fête, je croyais que tous les jeunes de mon âge étaient comme moi et qu’il était normal d’être fatigué. » Par la suite, Ryan commence à ressentir d’intenses démangeaisons. « Je me grattais les jambes, les pieds, le dos et souvent tout le corps, parfois jusqu’au sang. » Ryan ne comprend pas ce qui lui arrive. Frustré et désorienté, il décide de changer de détergent à lessive croyant que sa peau réagissait mal à une composante du savon. Ayant constaté que les démangeaisons persistaient, il essaie différentes crèmes et passe des tests d’allergies : les résultats sont négatifs. « Je me souviens d’avoir dit à ma mère que je croyais avoir besoin d’un psychiatre, confie Ryan. On me disait que tout allait bien physiquement. Il était donc évident que mon problème était dans la tête. » Au moment où Ryan commence à ressentir de la fatigue et des démangeaisons, il remarque une bosse sous la clavicule. Croyant qu’il s’agit d’un ganglion tuméfié, il n’y porte pas attention. « Au début, je n’en ai pas fait un plat, mais comme la bosse continuait de grossir, j’ai commencé à noter les changements. » Sa bosse prend du volume et il en trouve une autre sous l’aisselle. Ryan réalise qu’il doit consulter un médecin.
« Quand j’ai vu mon médecin, je lui ai parlé de mes démangeaisons et de mes bosses, raconte le jeune homme. J’ai lu sur son visage tout ce qu’il y avait à savoir. » Après avoir passé une série de tests, Ryan reçoit un diagnostic formel de Ryan Leal MH. On lui annonce qu’il est atteint d’un cancer avancé. « Un cancer de stade III », précise Ryan. Le Dr Michael King, oncologue au Trillium Health Centre, à Mississauga, lui prescrit une chimiothérapie de neuf mois, et on lui administre un régime ABVD comme traitement de première ligne de la maladie de Hodgkin. Ne voulant pas être traité différemment par sa famille et par ses amis, Ryan décide de ne rien changer à ses habitudes. « Je n’ai jamais autant travaillé que durant mon traitement, affirme-t-il. Je ne voulais pas avoir l’air malade… Je me reposais au besoin tout en essayant de continuer à jouer au hockey et à faire les activités qui me plaisaient. » Ryan est d’avis que la moitié de la bataille repose sur l’état d’esprit de chacun. Maintenir une attitude positive et ne jamais abandonner la lutte ont été les éléments clés de son rétablissement.
« Il y a deux types de gens : ceux qui se battent et ceux qui ont déjà perdu la bataille. J’étais déterminé à me battre », ajoute-t-il. Ryan a réussi à vaincre sa maladie et il est aujourd’hui en rémission. Il affirme que cette expérience a transformé sa vie. « J’ai pris de la maturité et j’ai voulu me fixer des objectifs. » Aujourd’hui, Ryan est fondateur et président de Canada Connect Sales, une entreprise qui aide les sociétés américaines à s’implanter sur le marché canadien. Il est également partenaire de Underground Golf Apparel, une marque originale de vêtements de golf de style californien. Bulletin du lymphome 2013
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Diagnostic Pour détecter un lymphome chez un patient, ce dernier doit passer une série de tests diagnostiques. Les répondants de notre sondage ont énuméré les tests prescrits par leur médecin dans la liste ci-dessous : Tests de diagnostic initiaux
74%
Tests sanguins
74%
51%
Biopsie à l’aiguille
51%
52%
Ablation des ganglions lymphatiques
19%
Imagerie par résonance magnétique (IRM)
52% 19%
Biopsie de la moelle osseuse
Tomodensitométrie
42%
des répondants ont reçu deux diagnostics ou plus avant que le diagnostic officiel de lymphome soit établi.
Radiographie
Je ne sais pas exactement.
Le diagnostic initial reçu par les répondants incluait ce qui suit : 17% Rhume 40% Autres
9% Grippe 6% Asthme 14% Adénopathies (ganglions gonflés)
21% Aucun diagnostic
2% Fièvre glandulaire 2% Kystes 6% Cancer (divers)
19% Lymphome 11% Stress 4% Dermatite 4% Hernie 7% Douleurs au dos Au départ, 60 % des participants ont reçu un diagnostic d’une maladie autre que le lymphome; seulement 19 % ont eu immédiatement un diagnostic de lymphome.
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Bulletin du lymphome 2013
Dans la maladie comme dans la santé… Selon ses médecins, Amy Maraone était atteinte d’une pneumonie, mais elle et son mari étaient convaincus du contraire. Mariés depuis seulement un an, Amy Maraone et son mari Tom Fabry reçoivent une nouvelle qui changera à jamais leur vie. Mme Maraone est atteinte d’un lymphome. « Nous avons déjà accompli l’un de nos vœux de mariage : dans la maladie comme dans la santé », ditelle en riant. Le couple traversera une période très frustrante. Huit mois d’incertitude. Tout a commencé alors que Amy se croyait grippée; elle toussait et se sentait fatiguée. Inquiète, elle se rend chez son médecin et reçoit un premier diagnostic de pneumonie. Conformément aux directives du médecin, elle prend des antibiotiques qui n’ont aucun effet. « J’ai toussé sans arrêt jusqu’à ce qu’on découvre ce que j’avais », poursuit Amy. Cinq spécialistes et de nombreux tests diagnostiques, dont des biopsies à l’aiguille et une bronchoscopie, ne suffisent pas à établir de manière définitive le diagnostic. Certains spécialistes croient qu’il s’agit d’un problème pulmonaire; d’autres, d’une tuberculose.
« J’ai remercié ma famille à de nombreuses reprises et je les remercierai encore de m’avoir soutenu et si bien défendu ma cause… au moment où j’en étais incapable », dit Amy.
Mais un soir, Mme Maraone se met à cracher du sang abondamment. Elle se rend immédiatement à l’urgence où, une fois encore, les tests ne révèlent rien d’anormal. Elle raconte : « Quand le médecin est revenu nous annoncer que j’avais une pneumonie, mon mari s’est écrié : “Ah non! ” » Amy décrit la colère de son mari qui, n’ayant toujours pas reçu de réponse formelle, demande fermement au médecin s’il est sûr de son diagnostic.
Amy Maraone et Tom Fabry
« Le médecin s’est alors tourné vers nous en disant : “C’est ainsi que je gagne ma vie. Je pense que je sais de quoi je parle”. Nous voulions l’assommer », raconte Mme Maraone. La persévérance de son mari permet finalement d’établir le diagnostic officiel. Le médecin de la salle d’urgence téléphone au spécialiste de garde, qui hospitalise Mme Maraone et demande de procéder à une série de tests, incluant une chirurgie. Durant l’opération, les médecins trouvent une tumeur logée dans ses poumons et diagnostiquent une forme rare de lymphome — la maladie de Hodgkin pulmonaire. Les médecins ne peuvent plus attribuer à la pneumonie les huit mois de souffrance de Mme Maraone. Onze ans sont passés et, aujourd’hui, Mme Maraone est en rémission, mais le lymphome demeurera toujours présent dans sa vie. « Tantôt, j’ai parfois l’impression que cela fait 20 ans, tantôt, que cela fait un mois, confie-t-elle. La crainte d’une rechute est toujours là, mais sinon je me sens libérée. »
Bulletin du lymphome 2013
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Combien de temps a-t-il fallu pour que le lymphome soit correctement diagnostiqué?
Êtes-vous satisfait(e) des premiers soins médicaux que vous avez reçus au moment du diagnostic?
39%
3% 4 ans et plus
12%
La possibilité d’un lymphome a immédiatement été détectée, puis on m’a fait passer d’autres tests
De 1 à 2 semaines
2% De 3 à 4 ans
Très satisfait(e) :
et adressé(e) directement à un
21%
spécialiste du lymphome.
De 3 à 4 semaines
24%
13%
De 1 à 2 ans
Satisfait(e) : Après avoir reçu plusieurs résultats de tests, on m’a adressé(e) à un spécialiste du lymphome.
26%
De 2 à 4 mois
21%
15%
De 5 à 10 mois
Modérément satisfait(e) : le diagnostic aurait pu être établi plus rapidement. Après avoir reçu plusieurs résultats de tests, on m’a adressé(e) à un oncologue, non pas à un spécialiste du lymphome.
39% des personnes interrogées ont attendu plus de 5 mois avant d’obtenir un diagnostic précis.
14% 8%
Pas du tout satisfait(e)
Très insatisfait(e)
Avez-vous sollicité un deuxième avis?
74% non
24% oui
2% des patients ne sont pas sûrs Environ un quart des patients ont sollicité un deuxième avis.
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Bulletin du lymphome 2013
Traitements La prochaine étape du cheminement d’un patient atteint de lymphome consiste à examiner les options thérapeutiques. Les pour et des contre des différentes options de traitement ont-elles fait l’objet de discussions?
Nous avons demandé aux patients quel avait été leur protocole de traitement initial.
51% Les options n’ont pas fait l’objet de discussions.
73% Chimiothérapie administrée par voie intraveineuse
21%
25% Attente sous surveillance
Il y a eu de longues discussions à ce sujet.
27% Il en a été question.
1% Traitement par voie orale
1%
1% Médicament topique
Votre médecin vous a-t-il suggéré un plan de traitement non financé?
Je ne me souviens plus.
OUI
9%
NON
91%
Bulletin du lymphome 2013
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Bien-être et qualité de vie Les obstacles suivants ont été identifiés comme faisant partie du vécu des personnes atteintes du lymphome.
60%
Changements dans les relations avec les proches, les amis et les collègues/vie sociale
46%
Stress liés aux problèmes financiers
Accès aux traitements les plus récents.
24%
Faible estime de soi
36%
34%
Préoccupations concernant les modifications de l’image corporelle
43%
Perte d’emploi/réduction des heures de travail/changement de carrière/retraite
36%
30%
Difficultés au travail ou aux études
Temps d’attente trop long avant le traitement.
27%
Difficultés à obtenir une couverture d’ assurance-vie ou d’assurance maladie
21%
22%
Incompréhension des options offertes
22%
Difficultés à s’orienter efficacement dans le système de santé
43% Problèmes financiers.
43%
31
Médicaments et/ou des traitements non disponibles au Canada.
Traitements non financés à l’hôpital.
Nous vous avons demandé : « Comment le diagnostic de la maladie avait affecté votre qualité de vie? » Les répondants ont indiqué les effets physiologiques indésirables suivants. 12
Les répondants ont signalé avoir éprouvé plusieurs difficultés sur le plan du bien-être.
Bulletin du lymphome 2013
• Fatigue • Insomnie • Faiblesse musculaire • Difficulté à se concentrer • Douleurs articulaires • Altérations du goût et de l’odoratl
• Troubles intestinaux • Perte de cheveux • Difficulté à lutter contre les infections • Changements de la fonction sexuelle • Perte de poids • Perte de la mémoire
nAviguer DAnS L’univerS DeS eSSAiS CLiniqueS Redoutables et intimidants pour bien des gens, les essais cliniques évoquent parfois l’univers de la sciencefiction Mais la réalité est toute autre : ces études sont responsables de la mise au point de nombreux traitements oncologiques efficaces, qui ne sont malheureusement pas souvent proposés comme option aux patients atteints d’un lymphome Les essais cliniques visent à trouver de nouvelles façons de prévenir le cancer, de le diagnostiquer, de le traiter, de combattre ses symptômes et de les gérer Pour ce faire, on administre de nouveaux médicaments prometteurs à des patients admissibles à l’étude en observant très attentivement leur état de santé Ces études sont habituellement réparties en quatre phases Les essais cliniques de la phase I consistent à vérifier l’innocuité du médicament (c’est-à-dire à s’assurer qu’il ne pose aucun danger) Les phases II et III servent à examiner l’efficacité des médicaments et à comparer respectivement les nouveaux traitements et les plans thérapeutiques standards Les essais de la phase IV permettent d’analyser l’innocuité et l’efficacité des nouveaux médicaments à long terme La Dre Sarit Assouline, hématologue à l’Hôpital général juif de Montréal (Québec), travaille à l’unité de recherche clinique de l’Hôpital Fervente défenseure des essais cliniques, elle les recommande aux patients atteints d’un lymphome, que l’on juge admissibles à l’étude « Même si le processus est expérimental, explique-t-elle, ce n’est pas comme si vous faisiez l’objet d’un étrange rituel vaudou, dont personne ne connait les effets » Elle poursuit : « Nous savons ce qui se passe Toutefois, nous ne pouvons pas prédire exactement quels seront les effets secondaires que vous pourriez avoir, mais nous savons comment les gérer Nous vous suivons très attentivement et si de telles réactions devaient se produire, nous pourrions les repérer et y remédier rapidement » Selon la Dre Assouline, les médicaments mis au point aujourd’hui sont très perfectionnés et très bien conçus Réduire les effets secondaires potentiels est toujours au cœur des préoccupations des chercheurs
La scientifique affirme que les essais cliniques sont une méthode ultra perfectionnée de tester de nouveaux médicaments Elle précise que « cela permet aux patients d’accéder à ces médicaments pour traiter leur cancer » La Dre Assouline souligne que les essais cliniques ont permis de prolonger l’espérance de vie de patients plus longtemps que prévu On le constate à l’occasion, même si cela ne se produit pas souvent « Il est possible qu’un patient ne récolte pas directement les fruits d’un essai clinique, mais d’autres personnes atteintes de lymphome en profiteront un jour » Le sondage mené par Lymphome Canada a révélé qu’uniquement 14 % des personnes interrogées avaient été approchées par leur professionnel de la santé pour participer à un essai clinique Il existe un écart important entre ces chiffres et le nombre de patients disposés à participer à ces essais, le même sondage ayant indiqué que 71 % d’entre eux auraient accepté si on leur avait fait la demande (voir diagramme d’accompagnement) Un des principaux obstacles est qu’on ne demande pas aux patients de participer à un essai clinique et qu’on ne les oriente pas vers un hôpital qui effectue ce type de recherches La plupart du temps, les patients ne sont pas au courant des options qui s’offrent à eux Quant aux répondants qui refusaient de participer à un essai clinique, l’une des raisons évoquées était le manque de connaissances Environ 18 % ont indiqué n’avoir pas assez d’informations pour prendre une décision éclairée Bien que les essais cliniques s’adressent à un grand nombre de patients, ils ne sont pas indiqués dans certains cas Voici quelques critères de sélection des patients : 1) le type de lymphome dont ils sont atteints; 2) le nombre de traitements antérieurs qu’ils ont subis; 3) avoir des fonctions hépatique et rénale satisfaisantes; 4) avoir des résultats d’hémogramme adéquats; 5) l’existence d’autres problèmes que le médicament testé pourrait exacerber Toutefois, si vous n’avez pas obtenu l’autorisation d’un médecin et si vous avez des difficultés à obtenir de l’information à ce sujet, l’essai clinique n’est peut-être pas une option pour vous
Seriez-vouS DiSPoSé à PArTiCiPer à un eSSAi CLinique Si on vouS Le ProPoSAiT?
35% Très probablement
36%
Probablement
8% Probablement pas 21% Ne sais pas Bulletin du lymphome 2013
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Services et programmes de soutien destinés aux patients Nous avons demandé aux répondants d’évaluer les services qui leur étaient offerts.
Services de soutien
44%
Travailleur social
38%
Orientation vers un service de soutien de l’extérieur
49%
Diététiste/nutritionniste
31%
Conseiller/psychologue
12%
Aumônier
19%
Physiothérapeute
18%
Gestion de la douleur
4%
Spécialiste d’une thérapie complémentaire
18%
Coordonnateur de l’accès aux médicaments
20%
Aucun
12%
Autres
Dans de nombreux cas, les services de soutien aux patients étaient limités. De tous les répondants, 20 % ont indiqué qu’aucun service ne leur avait été offert.
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Les patients ont signalé plusieurs services de soutien auxquels ils aimeraient avoir accès.
Bulletin du lymphome 2013
• Groupes de soutien • Documents sur mon type de lymphome • Information sur les essais cliniques • Soutien financier • Assistance téléphonique • Présentations en ligne informatives (vidéos/webinaires) • Forum en ligne
Programmes d’éducation susceptibles d’être utiles aux patients
80% Vue d’ensemble des traitements les plus récents du lymphome
48%
Interviews avec des experts du lymphome
63%
Séances d’information dédiées aux patients avec la participation d’experts dans le domaine du lymphome
49% Description des normes actuelles en matière de soins
Lymphome Canada rend les patients autonomes par le biais de l’éducation et du soutien. De nombreux répondants à notre sondage ont profité des avantages offerts par les groupes d’entraide, 82 % des patients les ayant qualifiés d’utiles ou de très utiles. Les répondants ont toutefois signalé un certain nombre de points à améliorer. Ils souhaitent obtenir davantage de documents sur des types particuliers de lymphome et d’essais cliniques ainsi qu’accéder à un plus grand nombre de ressources communautaires. Lorsque nous leur avons demandé de définir les lacunes concernant l’information, les répondants ont souligné les avantages que représenteraient pour eux une bibliothèque électronique, comprenant des entrevues avec des experts du lymphome sous forme de webinaires et de vidéos. Ils ont également dit souhaiter une description des normes de soins actuels et une accessibilité générale à une plus grande variété d’informations. Les patients veulent être mieux informés de ce qui se passe dans leur corps; ils veulent prendre en main leur santé et en savoir davantage sur le diagnostic de leur maladie. Aujourd’hui plus que jamais, ils manifestent le désir d’être éduqués et informés. À cet égard, Amy Maraone encourage les patients atteints de lymphome à suivre cette voie. Auparavant atteinte de la maladie, elle est, 11 ans plus tard, en rémission.
« Le meilleur conseil que je puisse donner à quelqu’un est de devenir le leader de vos soins, exhorte Mme Maraone. Vous devez écouter votre corps. Vous avez le droit de solliciter un deuxième avis. Vous êtes en charge de vous-même. »
Elle poursuit : « Vous devez prendre votre santé en main et vous assurer d’obtenir les meilleurs soins possible. » Lymphome Canada convient qu’en donnant aux patients la possibilité de participer au processus de soins, on les aide à mieux gérer leur propre santé et la planification de leurs soins. Il est essentiel que les patients et leurs proches retrouvent la confiance en leur guérison, sachant que tout est mis en œuvre pour leur donner la meilleure chance de rétablissement. Nous avons pris au sérieux les résultats du sondage et, en écoutant les propos de nos patients, nous sommes déterminés à améliorer les programmes d’éducation et de soutien qui leur sont dédiés. Grâce à nos « Rencontres régionales » de patients, de famille et de soignants, et grâce à nos nombreuses séances d’information sur les façons de « Bien vivre avec le lymphome », nous veillons à ce que les personnes concernées par la maladie se sentent reliées l’une à l’autre et qu’elles aient tout ce dont elles ont besoin. Par le biais de nos Rencontres sur Google, de notre campagne de sensibilisation « Ganglions 101 » récemment actualisée et des conférences à venir, nous voulons nous assurer que les patients et leur famille ont accès aux experts et qu’ils se sentent outillés et informés de ce qui les attend. Plusieurs changements se pointent à l’horizon alors que nous préconisons les lignes directrices nationales sur le lymphome folliculaire, que nous mettons en œuvre notre nouvelle « Stratégie de soutien » pour les patients et que nous créons une base de données sur les essais cliniques et les nouveaux traitements. Avec l’aide de Lymphome Canada, les patients du Québec et de la Nouvelle-Écosse sont à former leur propre groupe de Rencontres. Motivés, ils veulent se réunir et témoigner de leur expérience. Ce faisant, ils ont trouvé un endroit où ils peuvent poser des questions, échanger des outils et des connaissances. Ils ont trouvé une communauté. Et ce n’est qu’un exemple de ce que nous pouvons accomplir ensemble. Des changements se préparent, mais pour atteindre nos objectifs et répondre aux attentes des patients, nous devons travailler — plus fort que jamais — ce que nous sommes motivés à faire. Ensemble, nous pouvons atteindre de nouveaux sommets.
Bulletin du lymphome 2013
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Que faire maintenant? Bien que le sondage démontre qu’en ce qui concerne le lymphome il y a matière à améliorations à l’échelle nationale, Lymphome Canada y voit une possibilité de passer à l’action. Le sondage souligne la nécessité de sensibiliser davantage les gens et d’offrir plus de ressources aux personnes atteintes de la maladie. Le financement de la recherche facilitera la création d’un plus grand nombre d’essais cliniques, qui permettra de mettre au point des traitements novateurs. Mais avant d’en arriver là, il importe de favoriser une meilleure compréhension du lymphome. La sensibilisation du public est la clé du succès. En comprenant mieux les signes et les symptômes de la maladie, les gens consulteront un médecin plus rapidement. Alors que les médecins de famille et d’autres professionnels de la santé de première ligne élargiront le champ de leurs connaissances sur le lymphome et sur ses diverses manifestations, nous assisterons à l’établissement de diagnostics plus précoces et plus précis. Les patients chez qui la maladie a été diagnostiquée, de même que leurs proches, demandent de pouvoir accéder à plus de ressources et manifestent une soif toujours plus grande d’information sur certains types de lymphome. Plus de la moitié des personnes interrogées soulignent la nécessité de créer des groupes d’entraide; 31 % des participants veulent obtenir plus d’informations sur les essais cliniques et 25 % aimeraient lire des renseignements
S’il y a une leçon à tirer de ces sondages,
spécifiques sur des sous-types de lymphome. Les problèmes financiers sont l’un des plus grands facteurs de stress chez les personnes atteintes d’un lymphome, et 25 % des personnes interrogées ont exprimé le désir d’obtenir une forme d’aide financière. Les gouvernements provinciaux doivent servir de piliers à l’éradication du lymphome. Le financement de médicaments novateurs pourrait permettre de traiter les patients qui n’ont pas les moyens de se les procurer. Mais le financement et l’approbation de médicaments susceptibles de sauver la vie des patients passent par la sensibilisation de la population. La défense des intérêts publics, l’engagement des médias et un vaste réseau de sympathisants s’avèrent nécessaires pour que les patients puissent avoir accès aux traitements les meilleurs et les plus récents. Lymphome Canada se porte à la défense de tels changements. Notre mission consiste à rendre autonomes les patients et la communauté concernée par le lymphome par le biais de l’éducation, du soutien et de la recherche. Nous sommes à l’écoute de ce que nous disent les patients, et nous prenons d’importantes mesures pour pallier les pénuries, mais il reste encore du travail à faire. Nous sommes heureux de nous acquitter de cette tâche essentielle et nous travaillons fort à réaliser ces objectifs, mais votre soutien est d’une importance cruciale.
c’est que grâce à l’information et au soutien, nous pouvons espérer en un avenir meilleur.
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