Page 1

o

g o b d Han

for nyamputerede

– Mod, hüb og

indre styrke Udgivet af Amputationsforeningen


Tak En stor tak til forskellige fonde og Socialstyrelsen for hjælp til tryk af 3. oplag af håndbogen.

Kolofon Håndbog for nyamputerede udgives af Amputationsforeningen. 1. oplag, marts 2015, 2. oplag, oktober 2015, 3. oplag, oktober 2019 Kontakt på mail: marianne@amputationsforeningen.dk, lisbeth@amputationsforeningen.dk Udgivet af: Amputationsforeningen og DOThouse media group ApS. Foto: Benedikte Holck Christensen, Finn Nyborg Nielsen, Shutterstock, Adobe Stock, Sahva, Ortos, Bandagistcentret, Jan Nielsen, samt private fotos. Layout: Gitte Hammer Foreningens formål er først af alt at hjælpe nyamputerede og deres pårørende samt at skabe aktiviteter for alle amputerede.


Tak!

Mod, håb og indre styrke Tusind tak til alle jer, der så hjælpsomt har bidraget til denne bog. Vi er dybt taknemmelige for, at I har stillet jeres ekspertise til rådighed. Hvad enten det er som fagperson eller det at være ekspert i sit eget liv og have lyst til at dele det med andre. Marianne Palm

”Jeg har to ben, det ene er bare af stål”.


Mod, håb og indre styrke Velkommen til en verden af nye muligheder Velkommen til

o

Hand bog for nyamputerede

Amputeret, og et nyt liv begynder Det lyder måske overraskende positivt, og sig mig, har redaktørerne og de mange skribenter ikke prøvet på egen krop, hvor slemt det er at miste et ben, en arm eller måske to ben? Jo, det har vi. Vi har selv været gennem det traume at miste et lem, vi har af alle mulige årsager lige fra sygdom til krig og ulykker måttet miste en eller flere kropsdele, og mange har også pådraget sig andre skader, lige fra brækket ryg til alvorlige kredsløbsforstyrrelser. Men alligevel vil vi gerne hilse dig velkommen til et nyt liv. Et liv, som selvfølgelig er anderledes end det, du kommer fra, men som du vil opdage gennem alle beretningerne, slet ikke behøver at være så meget anderledes end før. Vi er stadig unge midt i livet eller ældre. Vi er fuldtidsarbejdende, hvis vi ikke er gået på pension, vi er super aktive udi sports- og friluftsliv, ja, faktisk har mange af os sagt goddag til en hel flok nye aktiviteter – og en hel flok nye venner. Er du fx politisk engageret, vil du møde mange ildsjæle på handicapområdet. Og kig allerede nu på listen over de sports- og træningsaktiviteter, vi kan prale af at udføre, også selvom vi måske er helt uden ben eller har mistet begge arme!

Her i bogen finder du nogle af Danmarks dygtigste bandagister, som hver især har bidraget med nogle af deres specialer udi proteser. Eller en overlæge, der levende fortæller om de forskellige amputationsniveauer. Vi håber, du kan bruge deres artikler som inspiration og til at være klædt på til dit første møde med ergoterapeuter, fysioterapeuter og bandagister, som skal hjælpe dig til at få styrke i din krop og måske et ben af stål eller en arm, der igen kan anvendes. Du finder også masser af tips til, hvordan lovgivningen anno 2019 er, så du er klædt på til dine møder med kommunens personale, der skal hjælpe dig med en lettere hverdag hjemme og på din arbejdsplads. Og ikke mindst finder du en stribe af amputter, som med glæde har stillet deres viden om at være amputeret til rådighed for os andre. Til inspiration for dig og dine pårørende. Vi håber, du får glæde af vores lille håndbog. Velkommen til et helt nyt liv. Kærlig hilsen Bestyrelsen i Amputationsforeningen

Måske er det uoverskueligt at læse hele håndbogen fra ende til anden. Det behøver du heller ikke. Brug indholdsfortegnelsen til at læse de sider, der er mest aktuelle for dig lige nu.

Amputationsforeningen planlægger også at udgive Balancegang for vores medlemmer. Du kan se de tidligere numre af Balancegang og en masse andre artikler på www.amputationsforeningen.dk. o

2 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


Indhold

7

20

Tiden lige efter operationen

22

Hjælp til selvhjælp

23

Bliv gode venner med både din protese og din kørestol

24

Den gode ansøgning

26

Det hele begynder med et godt hylster

30

Det handler om det rette knæ

36

Den bedste fod

42

At blive tryg med sin protese kræver vedholdenhed

46

Giv livet en hånd

52

Det er helt almindeligt med kriser efter en amputation

54

PTSD – posttraumatisk belastningsreaktion

56

Fantomsmerter, fantomfornemmelser og smerter fra stumpen

66

Mod nye mål og drømme

68

Ikke nær så slemt, som man skulle tro

69

Jeg valgte at blive amputeret

70

Børn ingen hindring

72

Jeg blev amputeret, da jeg var 14 år

74

Det var meget andet end at miste et ben

75

Når en tilfældighed hjælper helbredelsen på vej

76

Selvfølgelig er Sissel blevet cirkusprinsesse

78

Osseointegration

81

Ernæring før og efter operationen

82

Kom og vær med – du bliver bare meget bedre til at være amputeret

85

Aktiv genoptræning i smukke omgivelser

86

Netværk – både sociale og faglige – er vigtige for nyamputerede

87

Indretning af dit hjem

90

Gakkede gangarter og masser af fællesskab

92

Amputation ingen hindring

94

Husk at søge erstatninger i tide

95

Miniguide om hjælpemidler – det skal du vide om lovgivningen

Kirurgens bemærkninger om amputationer

108

Med røven i vandskorpen og masser af fællesskab

111

Gode adresser og foreninger at kende

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

3


Kom og vĂŚr med i Amputationsforeningen!

Vi er en stor flok amputerede, som er meget aktive med at hjĂŚlpe hinanden, give gode tips og ideer til bedre at komme rundt i en hverdag efter amputationen, og ikke mindst afholder Amputationsforeningen en stribe af aktiviteter rundt omkring i landet. o

4 Handbog

for nyamputerede Mod, hĂĽb og indre styrke


Alverdens muligheder, selvom vi er amputerede

Vi bruger Facebook meget aktivt

Vi hjælper hinanden, ikke kun med tips og ideer, men

Til dagligt bruger vi facebookgruppen ”Aktive Ampute-

også med at finde rundt i lovgivningen om hjælpemid-

rede i Danmark”. Det er en lukket gruppe med over 850

ler, hvordan man bedst ansøger om tilskud til en bil,

medlemmer, og den er helt uafhængig af foreningen,

eller hvordan man lige klarer at rejse til udlandet. I det

selvom du med garanti vil møde os fra bestyrelsen, da

hele taget gør vi sammen en masse for, at du kan få et

vi er meget aktive med at debattere alt, hvad der rører

dejligt liv også efter amputationen.

sig inden for amputverdenen. Vi har også facebookgruppen ”Amputationsforeningen”

Vores aktiviteter er mangfoldige og for alle aldre,

og ”Aktive Børne Amputerede i Danmark”, men du vil

størrelser og amputationsniveauer

hurtigt opdage, at ”Aktive Amputerede i Danmark” er

Uanset om du har en protese eller bruger kørestol, uan-

der, hvor vi er mest sammen.

set om du er gammel eller ung, så har vi altid nogle fantastiske arrangementer, du kan deltage i.

Du kan få Håndbog for nyamputerede tilsendt gratis

Vi klatrer, cykler, ror kajak, danser eller spiller boccia. Vi

Hvis du ikke allerede har fået bogen udleveret af hospi-

dyrker hård styrketræning eller tager den gode snak i

talet eller din bandagist, sender vi den gerne til dig. Her

skyggen af et træ. Med andre ord er der plads til børn og

kan du læse rigtig meget om hjælpemidler, proteser,

voksne, til dig, der elsker at træne meget og prøve en

lovgivning og sportsaktiviteter, uanset om du er ben-

masse udfordringer, men også til dig, der bare vil dyrke

eller armamputeret.

det stille liv og måske få tips til at blive ved med at gøre det, du gjorde inden amputationen.

Som amputeret koster det bare 200 kr. om året at være med i Amputationsforeningen, og har du en pårøren-

Vores kontaktpersoner er alle amputeret

de, der også gerne vil være medlem, så koster et fami-

Kontaktpersonerne finder du rundt omkring i landet, og

liemedlemskab 300 kr. i alt pr. år.

vi kommer gerne på besøg med inspiration til den nye

Du melder dig ind og betaler via vores hjemmeside,

verden, du måske lige er trådt ind i. Skriv eller ring til

www.amputationsforeningen.dk.

os, og hvis du ikke selv har mod og kræfter til det lige nu, så er en af dine pårørende også meget velkommen

Venlig hilsen

til at tage kontakt.

Bestyrelsen Kontakt marianne@amputationsforeningen.dk eller lisbeth@amputationsforeningen.dk www.amputationsforeningen.dk Telefon: 41 10 10 47

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

5


Mod, hĂĽb og indre styrke

o

6 Handbog

for nyamputerede Mod, hĂĽb og indre styrke


Kirurgens bemærkninger om amputationer Har du været indlagt på 16. etage på Rigshospitalet, har du måske mødt Finn Warburg. Overlægen kom gerne forbi med en munter bemærkning, og rundt om ham stod en aura af viden, humor og stort menneskekundskab. I dag er Finn Warburg en pensioneret, men stadig passioneret overlæge, der her giver sine muntre, men også alvorlige bemærkninger om amputationer. Af Finn Warburg, ortopædkirurg og overlæge, Rigshospitalet

Lidt historie Faget medicin var i oldtiden og middelalderen et traditions- og religionsbaseret fag med tænkemåder, man dårligt forstår i dag. På den tid stillede de medicinske doktorer deres diagnoser på baggrund af vurdering af balancen i kroppen mellem blod, slim, gul galde og sort galde. De prøvede at genskabe balancen og fjernede overskud af væsker ved åreladning, lavementer, svedekure og brækmidler. Nogle psykiske sygdomme behandledes med borehul i kraniet. Sårbehandling var en grum affære, og skudsår behandledes af barberkirurger typisk med glødende ”brændejern” eller ved at hælde kogende olie i sårene. Den franske krigskirurg Ambroise Paré introducerede i 1500-tallet den skånsomme sårbehandling, idet han en dag under et slag var løbet tør for kogende olie og i stedet blot forbandt skudsårene med rosenvand (parfume). I efterforløbet observerede han, at rosenvand-gruppen af soldater helede hurtigt og uden komplikationer, og han agiterede derfor for denne behandling, ligesom han udgav en række instrukser om kirurgiske indgreb.

Napoleons hærlæge, Dominique-Jean Larrey, er kendt for på jorden på bredden af Beresinafloden i Rusland i 1812 at have foretaget 289 amputationer på en nat, mens granaterne slog ned omkring ham. Amputationer reddede liv også i 1812 Barberkirurgerne var op til 1800-tallet ikke ansete akademikere som medicinerne og havde en ofte kontant tilgang til behandling. Amputation var løsningen på en lang række forandringer og skader på arme og ben, hvor man ikke havde metoder til finere diagnose. Det er klart, at amputationer dengang var en barsk affære, hvor barberkirurgens stærke svende holdt den i bedste fald berusede patient, mens der hurtigt blev skåret, savet og forbundet. Ofte gik det så hurtigt, at også svendene og kirurgen fik snitskader og risikerede infektion. Napoleons hærlæge, Dominique-Jean Larrey, er kendt for på jorden på bredden af Beresinafloden i Rusland i 1812 at have foretaget 289 amputationer på en nat, mens granaterne slog ned omkring ham. Men dengang var en amputation livreddende kirurgi, da soldater med ubehandlede krigssår havde stor risiko for at dø af infektion, hvorimod langt de fleste friskamputerede overlevede.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

7


Mod, håb og indre styrke Fra giftige urter til moderne antibiotika Smertestillende medicin var i oldtiden den svært giftige belladonna, siden typisk spiritus eller opium, også til operationer. Til anæstesi kom lattergas frem i 1799. Æter blev introduceret til bedøvelse i 1842, og kloroform kom frem i 1847. Det var risikofyldte forehavender, og først da amerikaneren Guedell i 1937 fremlagde sine observationer af æterbedøvedes pupiller, åndedrætsbevægelser og reaktioner og introducerede Guedells æterskema, kunne man gennemføre længerevarende bedøvelse rimeligt sikkert. Indtil Louis Pasteur i midten af 1800-tallet identificerede bakterier som årsag til infektion, havde man ringe forståelse af årsagen og ingen anledning til hygiejne omkring patientbehandlingen. Først senere opstod principper som desinfektion af operationsområder og kirurgisk håndvask mellem patienter og før operationer. Antibiotika var ukendt, indtil man kunne få en svag virkning af ”sulfa,” da det blev introduceret i 1935, og fra 1943 en noget sikrere virkning af penicillin udviklet af Alexander Fleming.

Enkelte gange giver anledningen til amputation sig selv. Fra trafikulykker modtager vi indimellem patienter, hvor en fod er kørt af, og vi har også modtaget soldater, hvor minesprængning, granatlæsioner eller skud havde fjernet en fod eller et ben – en såkaldt ”traumatisk amputation.” Her må man gå omhyggeligt, men resolut til skaden. Fremmedlegemer og forurening må fjernes ved sæbevask, spuling og med tang. Knust væv må skæres bort. Kanaler op gennem vævene åbnes og efterses. Knogler tåler ikke udtørring og må pakkes ind i væv med god blodforsyning og polstres passende, typisk ved hjælp af en muskel. Infektion imødegås ved hjælp af antibiotika, og smertestillende medicin er nødvendigt en rum tid på grund af de overrevne nerver. Ofte kan læsionen ikke lukkes ved første operation, men må lades åben med fugtig forbinding, til vævene har renset sig ved hjælp af immunsystemets hvide blodlegemer og antistoffer, hvorefter den sys ved et senere indgreb. Opgaven er at redde så meget, som det er muligt og få læsionen til at hele til en fungerende amputationsstump.

Andre gange ser vi pludselig skader, hvor fx en arm skæres af i en skarp læsion, der deler hud, bløddele, nerver, kar og knogler. Ulykker Nogle gange kommer patienten ind fra en ulykke med et ben, som ved første øjekast er intakt, men hvor der er svær knusning af bløddelene, brud og læsioner på blodkar og nerver. Foden fremtræder kold, smertende, uden puls og uden følesans, og man definerer skaden som “Den tabte fod.” Selv de mest heroiske indgreb på blodkar, nerver, sener og knogler har kun ringe chance for at få foden til at hele, og skulle foden mod forventning hele, bliver resultatet selv efter års forløb patientens oplevelse af en følelsesløs, smertende “død” klump, som danner sår og infektion ved belastning. Et sådant resultat kan, hvad angår god funktion og aktivt liv, ikke konkurrere med amputation og benprotese.

Årsager til amputationer i dag og amputationsprincipper Amputation er i dag en operation, som de fleste læger umiddelbart, og vel naturligt nok, viger lidt uden om. I situationen, hvor det er nødvendigt, må man dog tage sig sammen og sige til sig selv, at det gælder om at bedre funktionsevnen, om at behandle ulidelige smerter og nogle gange om at redde liv. o

8 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Andre gange ser vi pludselig skader, hvor fx en arm skæres af i en skarp læsion, der deler hud, bløddele, nerver, kar og knogler. Her er det ved operation inden for nogle timer muligt at skrue knoglerne sammen, sy blodkar og nerver og samle vævene. Hvis blodforsyningen igen kommer i gang, kan man med lidt held opnå heling, grove bevægelser og nogen (beskyttelses-)følesans. Odense Universitetshospital har landsfunktion på behandling af denne type skader.


o

Handbog

for nyamputerede Mod, hĂĽb og indre styrke

9


Mod, håb og indre styrke Åreforkalkning Åreforkalkning er en naturlig proces, der opstår med alderen. Rygning, højt indhold af kolesterol i blodet, sukkersyge og visse arvelige sygdomme får processen til at gå hurtigere. Ved åreforkalkning lukker blodårerne efterhånden til. Det giver problemer fra flere dele af kroppen. Hjernefunktionen svækkes ved dårligt blodomløb. Det samme gælder funktionen i nyrer og andre organer. I benene forårsager den gradvise aflukning først kortere gangdistance (“vindueskiggersyge,” hvor patienten stopper med smerter, når benene efter nogle meter “syrer til,” men kan fortsætte efter en pause). Når aflukningen er total, kommer der først vedvarende smerter, siden dør vævene, og der kommer gangren (koldbrand) af foden eller underbenet. Når cellerne i vævene ikke får ilt, sprænges de, og cellernes indhold af bl.a. actin, som er fine fibre, der giver cellerne facon, og mitochondrier, som er cellens kraftstationer, siver til blodbanen. Her opfattes de af kroppen som gift og fremmedstoffer. Legemets immunsystem kan klare en mindre mængde, men i større mængde forgiftes hele kroppen, organerne påvirkes og sætter til sidst ud. Vævsforgiftning er således en livstruende tilstand, og uden indgreb går patienten til. Tilstanden kompliceres og får et hurtigere forløb, dersom bakterier får mulighed for vækst i det døde væv og dermed bidrager til yderligere “blodforgiftning”.

Kirurgerne vil almindeligvis vurdere, om det ved karkirurgi er muligt at bedre blodforsyningen, og hvis det lykkes, er alt jo godt en tid. Blodforsyning Karkirurgi har ændret forløbet, og det er nogle gange ved blodkarsprotese eller “omkørsler” muligt at skaffe blodforsyning til lidende legemsdele. Det er imidlertid omfattende og belastende kirurgi, og som man kan forstå, er organerne ofte svækkede, og patientens modstandskraft formindsket. Kirurgerne vil almindeligvis vurdere, om det ved karkirurgi er muligt at bedre blodforsyningen, og hvis det lykkes, er alt jo godt en tid. Hvis hovedproblemet herefter er smerter, kan man prøve med smertestillende medicin, som måske kan gøre tilværelsen tålelig. Hvis smerterne forpester tilværelsen, kan en amputation være vejen frem. Her kan smerteudbedringen, temperaturgrænsen for det kolde underben, benets farve samt eventuelle sår være vejledende ved planlægning af amputationsniveau. “Hudperfusionsmåling,” hvor man måler udskillelsen af o

10 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

en lille midlertidig dosis radioaktivitet under forskelligt tryk, giver, hvis trykket er over 40, en indikation af, at heling er mulig. Under operationen må kirurgen yderligere vurdere vævene og evt. amputere på højere niveau, idet kirurgen med efterladelse af dødt væv jo ikke har løst opgaven. Dersom en patient med koldbrand er alvorligt syg, omtåget, med feber og svækkede kropsfunktioner, er han “toksisk” = vævsforgiftet. Her er det nødvendigt, at der handles hurtigt, og kirurgen må stole på sin erfaring og tage beslutningen uden yderligere undersøgelser. Hvis det drejer sig om en livstruet, bevidstløs patient, er det kirurgens ensomme og tunge beslutning, men ellers er al amputationsbehandling naturligvis jo patientens valg.

Sukkersyge Sukkersyge kan som nævnt bidrage til åreforkalkning, men ofte rammes føddernes små kar, før de større arterier lukker til. Ofte er de visne sorte områder med underliggende dødt væv derfor mindre på sukkersygepatienter, måske blot en tå. Sukkersygepatienterne har et andet problem, nemlig at nerverne til benene svækkes med nedsat følelse og smertesans, og de får en vatagtig fornemmelse ved gang. Ofte er immunsystemet også svækket. Det giver en tendens til uopdagede sår, der let bliver betændte, og siden spredning af infektionen, uden at det opdages. På en sukkersygepatient med en sort tå, men i øvrigt bevaret blodomløb i benet, er det ofte muligt at foretage en “kile-resektion,” hvor tåen og den døde mellemfodsknogle og omgivende væv fjernes, og man søger at få den levende hud til at dække væv og knogler. Andre gange begrænser det døde væv sig til forfoden, og man kan klare sig med en forfodsamputation. Selv hvis det døde væv går helt op i fodroden, er det muligt at fjerne det, og heling kan opnås med en levedygtig hæl, der drejes på højkant som en “Symes amputation.” Hvis der er nedsat blodforsyning i hele underbenet, må amputationen ske på højere niveau. Helingsprocessen hos sukkersygepatienter er ofte langsom, og behandling af sukkersygen må strammes op og evt. suppleres med insulin, i hvert fald i helingsperioden. Ikke sjældent fremtræder sukkersygepatienter med en voldsom infektion udgået fra et mindre sår på fx en knyst. Ofte spreder infektionen sig op langs senerne til underbenet. I første omgang behandles infektionen med sikring af afløb for betændelse og fjernelse af dødt væv, suppleret med antibiotika. Det er tit nødvendigt at skifte sårene og kontrollere for dødt væv, og ofte er en underbensamputation eller låramputation nødvendig for at opnå heling.


En anden voldsom infektionstype, “Nekrotiserende fasciit,” aflukker blodkar og forårsager vævsdød som grobund for videre infektion.

Forfrysninger Amputation i begrænset omfang ses indimellem som resultat efter sjældnere tilstande. Ved forfrysninger er det tabte væv ofte overfladisk, og her kan man ofte komme igennem med at afvente, gerne i måneder. Tilstande, der markerede sig indledningsvis med sortfarvning af hænder og hele ben, kan evt. ende med, at patienten blot mister nogle fingerspidser og tæer eller fødder.

Infektioner med aggressive bakterier Infektion med “kødædende bakterier” (streptokokker) eller ”jordbakterier” (fx chlostridium perfringens) eller andre voldsomt aggressive bakterier kan markere sig med hurtig udvikling og spredning. “Gasgangren,” hvor lufttryk fra gasdannende bakterier presser infektionen videre og destruerer vævene, kan udvikle sig drastisk med spredning fra fod til underben på en time og videre opad hver time til underben, lår og til sidst bug.

I forløbet af blodforgiftning, der reddes igennem med intensivbehandling, ses nogle gange sortfarvning af hænder og fødder. Denne tilstand har i en del tilfælde forløb som forfrysningerne.

En anden voldsom infektionstype, “nekrotiserende fascit,” aflukker blodkar og forårsager vævsdød som grobund for videre infektion. Også her er udviklingen dramatisk over timer med destruktion af typisk muskelvæv og elendig almentilstand. En kombineret indsats er nødvendig for disse aggressive infektioner med indgreb på lokalt sygehus for at fjerne dødt væv og tage trykket af, fulgt op efter overflyttelse til Rigshospitalet med omfattende intensivbehandling, gentaget kirurgi, flere antibiotika og trykkammerbehandling med ilt. Ikke sjældent fører den livreddende kirurgi til amputation på underben eller lårben. Kræftbehandling Kræftbehandling har de seneste 30 år gennemgået betydelige fremskridt, og der er offentlig forståelse for, at midler skal tilføres dette område, nu omtalt som ”kræftpakker.” Kræft er hyppigst udgået fra bugorganer, lunge, bryst eller prostata. Sjældnere opstår kræft i bindevæv. Hovedlinjerne i moderne kræftbehandling omfatter fjernelse af svulsten ud i sikkert kræftfrit væv, bestemmelse af typen, suppleret med strålebehandling og kemobehandling alt efter kræftformen. Tidligere var amputation det kirurgiske tilbud til patienter med isoleret kræft i arme eller ben, men i en del tilfælde kan man nu komme igennem med lokal fjernelse af svulsten sammen med omgivende knogle og bløddele, der så erstattes med kunstig knogle. Amputation vil dog stadig i en del tilfælde være det eneste relevante kirurgiske tilbud.

Selv om amputationspatienter fysisk kan fremtræde ens, er den underliggende historie for hver patient ganske særegen. Hver patients historie er unik For nogle patienter har der som beskrevet været et forløb med tunge overvejelser og beslutninger, for andre er en amputation resultatet af dramatisk forløb i bevidstløshed eller bedøvelse, hvor andre har måttet tage beslutningerne, og hvor patienten vågner til en helt uforudset ny situation. Selv om amputationspatienter fysisk kan fremtræde ens, er den underliggende historie for hver patient ganske særegen. Det er helt naturligt, at amputationspatienter har behov for at få talt ud med det omgivende sundhedspersonale, familie og venner om forløb og tanker. Nogle har brug for psykologisk bistand for at få sjælens tråde redt ud.

Nogle har brug for psykologisk bistand for at få sjælens tråde redt ud. Vejen frem til et optimalt funktionsniveau er dog hovedsagligt fysisk og afhængigt af amputationsniveau, god stumpheling, god muskel- og ledfunktion, generel modstandskraft og -styrke samt balance og koordination og selvfølgelig tilpasning af en effektiv og sikker protese. Hvis det hele går op, kan en amputationspatient blive selvhjulpen og opnå mobilitet og en forholdsvis uhæmmet livsudfoldelse. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

11


Mod, hĂĽb og indre styrke

o

12 Handbog

for nyamputerede Mod, hĂĽb og indre styrke


Amputationskirurgi Ved den kirurgiske tildannelse af en amputationsstump er det vigtigt, at der på denne er bløddelspolster og solid hud, og hvis dette ikke er tilfældet, kan det være umuligt at opnå en brugbar proteseforsyning. Generelle krav til en amputationsstump er:

1. Skulderbladsamputation (”Fore quarter amputation”) 2. Skulderexarticulation

- Stumpen skal være dækket med fuldhud, på trykbærende områder med særlig solid hud. - Der skal være bevaret følesans.

3. Overarmsamputation (Humerusamputation)

1. 2.

4. Underarmsamputation (antebrachiumamputation)

- Knogleendens kanter skal være afrundede og dækket med muskel eller solidt bindevæv.

5. Håndledsamputation

- Bevægelighed og kraft omkring leddene nærmest protesen skal være intakt.

6. Fingeramputation

- Om muligt skal stumpen være symmetrisk og let konisk (eller eventuelt kølleformet).

3.

De forskellige amputationsniveauer har deres krav til bløddels- og huddække i de forskellige områder, der skal bære vægten.

4.

7.

Hofteexartikulation Ved en hofteexartikulation er hele benet fjernet, og delingen sker gennem hofteleddet. Det er vigtigt at have godt hudpolster over sædebenet og over bækkenvingerne, da den skål, der skal bære protesekomponenterne, særlig har tryksteder her. Hofteexartikulationen er ligesom hemipelvectomien, hvor den ene halvdel af bækkenet fjernes, typisk en kræftoperation. Her er det vigtigt, at al cancer med en solid bræmme af sundt væv er fjernet.

8. 5. 9. 6.

Lårbensamputation På tilskadekomne har man ikke det problem, og det vil tit være muligt at bevare en lille stump af lårbensknoglen, hvilket kan stabilisere placering i en kørestol og lette brugen af en hofteprotese. Det samme gør sig gældende, dersom der er problemer med en meget høj femuramputation. Da skal man blot fjerne død muskulatur og hud og i øvrigt bevare så meget knogle, at der kan skaffes bløddelsdække med det resterende levende væv. Protesen til en kort lårbensamputation (femuramputation) må for at sidde stabilt fatte om sædebenet med modtryk på lårbenets yderside, og her må huden være i orden. En meget lang lårstump kan måske fordele trykket på sin koniske form, men ofte opnås der også her større stabilitet, når protesen har fat om sædeben og yderside. Ved gennemførelse af femuramputationen er det en fordel at få muskulaturen fæstnet til knoglen, såkaldt myodese. Hertil samles de to sidemuskelgrupper først og fæstnes til borehuller i knoglen, hvorefter musklerne fortil og bagtil fæstnes og samles. Dette har som forudsætning, at operationsfeltet er rent. Er der betændelse, bør man ikke efterlade snøringer af muskulatur og dybe tråde, som jo er fremmedlegemer.

7. Hemipelvectomi

10.

8. Hofteexarticulation 9. Høj femuramputation 11.

10. Lav femuramputation 11. Knæexarticulation 12. Crusamputation (Burgess)

12.

13. Symes amputation 14. Forfodsamputation 15. Kileresektion

13. 14. 15.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

13


Mod, håb og indre styrke Amputation gennem knæet Dersom en amputation på underbenet blodforsyningsmæssigt var mulig, men der fx er sår højt på underbenet, kan amputationen udføres som knæexartikulation, hvor knoglerækken deles i knæleddet. Ved denne operation trækkes knæskallen med hud ned og fastgøres for enden af lårbenet. På figuren er vist, hvordan knæskalssenen fæstnes til korsbåndene for at holde knæskallen på plads. Alternativt kan knæskallen holdes med to rustfrie søm i helingsperioden. Der er ofte ganske tyk hud over knæskallen, og der kan opnås en solid stump, som kan tage trykket af protesen på enden af stumpen. Ofte kan protesen spændes godt fast på den kølleformede stump.

blodforsyning. Arterierne, der forsyner lægmusklen, går ud fra hovedarterien lidt over knæet og er intakte meget længere hen i forløbet. Det betyder, at selv ved smertende koldbrand på underbenet er lægmusklen som regel frisk og kan benyttes til at danne en lang bagerste lap, der kan svinges fremad og levere et godt polster på enden af underbensstumpen, såkaldt Burgess amputation. Den anden type amputation, der udføres på underbenet, er Perssons amputation, hvor der tildannes sidelapper af hud og underhud, og lægmusklen frigøres og svinges frem for at polstre knogleenderne. Ved begge typer operation fastgøres musklens seneplade til knoglen (myodese), og musklen forbliver udstrakt, hvilket giver blodomløbet gode betingelser. Der er ikke påvist nogen forskel i resultaterne for de to typer underbensamputationer.

Perssons amputation Amputation gennem knæet

Underbensamputation En underbensamputation (crusamputation) har opadtil protesebæring på skinnebenknoglen, hvor den på siderne breder sig ud som et plateau under lårbensknoerne, og fortil tager senen fra knæskallen til skinnebenet sin del af trykket. Underbensamputationen skal gerne have en længde på mindst 10 cm for at holde en protese alene med hylster på underbenet selv. Hvis den er længere, sidder den almindeligvis lidt mere stabilt. Hvis den er alt for lang, er det imidlertid svært at få passende bløddelsdække og i øvrigt plads til opbygning af den fjedrende energibesparende fod. Løbeproteser med langt fjedrende kulfiberblad har optimalt en byggehøjde på 25 cm. Alt i alt skal en underbensamputation gerne have en længde på fra 12 til 15 cm under knæleddet, længst til kraftige personer. I forbindelse med tillukning af arterier på underbenet sker denne typisk, hvor arterien forgrener sig til tre mindre arterier ca. 10 cm under knæleddet. Det er så de arterier, der går til smalbenet og foden, som bliver uden o

14 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Burgess amputation


Amputation på foden Ved forfodsamputation er det ønskeligt, at fodsålen bevares og dækker enden af stumpen, og det er bedst, hvis der undgås ar på undersiden af foden. Ofte er disse amputationer imidlertid foretaget tæt omkring betændt væv, hvor det kan være svært at styre forløbet og helingen.

Denne tegning viser, hvorledes man ved amputation tæt ved ankelleddet taber fæstet for de sener, der bøjer foden opad, hvorfor den har tendens til at dreje arret nedad. I det tilfælde er det bedre at foretage en Symes amputation.

Ved forfodsamputationer tæt på ankelleddet tabes fæstet for de sener, der holder foden opad, hvorfor foden drejer nedad. Her er det så bedre at udføre en Symes amputation. Her fjernes rullebenet, og hælen stilles på højkant og fæstnes til skinnebenets ende.

Forfodsamputation

Denne tegning refererer til en forfodsamputation, som måske blot kræver et indlæg, for at man kan benytte en almindelig sko.

Ved Symes amputation danner bagsiden af hælen enden på stumpen. Almindeligvis er stumpen blot et par centimeter kortere end det andet ben, og man kan gå rundt i hjemmet og andre kortere distancer direkte på stumpen. Det er naturligvis vigtigt, at huden over hælen er solid.

Symes amputation

Denne tegning viser en Symes amputation, hvor rullebenet fjernes, og hælen stilles og holdes på højkant, og man får en amputation med næsten bevaret benlængde.

Amputation på arme Amputation på arme er et kapitel for sig. Her er strukturerne ikke belastede så hårdt som på benene, og vævene heler hurtigere. Samtidig er mængden af truet væv mindre og påvirker ikke kroppen så voldsomt. Ved operation for skader på hænder og arme vil man i starten blot fjerne åbenbart knust og dødt væv og herefter se an, hvilke dele der kan overleve og fungere. Muligheden for en bevægelig (myoelektrisk protese) kan vurderes i rolig fase, idet man med elektroder (ligesom på elektrokardiogram) kan måle elektriciteten fra de tilbageblevne muskler og teste, om disse impulser kan dirigere en armproteses bevægelser. Herefter kan patienten rådgives om det mest hensigtsmæssige amputationsniveau. Hvis der ikke kan opnås funktion i en protese, kan en simpel protese få patienten til at opnå bedre balance, modhold til greb med den anden hånd og mere naturlig fremtræden. Rekonstruktionskirurgi i forbindelse med amputationer Et gunstigt forløb af sårheling kræver god blodforsyning for at kunne føre ilt, næringsstoffer, immunsystemets komponenter og antibiotika til såret. Den moderne behandling har inden for de sidste 10 år fået et løft af plastikkirurgerne, der kan flytte hele muskler med deres blodårer og sy dem på et andet blodkar. Dette giver mulighed for at sikre blodforsyning omkring en nøgen knogle, hvis omgivende bløddele er tabt ved skaden. I mange tilfælde får vi et sådant svært kompliceret brud til at hele. Teknikken har også været brugt til flere unge amputationspatienter, der har fået dækket en meget kort amputationsstump med et polster af fx ”svømmermusklen” fra ryggen og hudtransplantation fra bugen. På en ung patient lykkedes det nogle år efter amputationen at forlænge en meget kort lårbensknogle til en længde, der kan holde en lårprotese. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

15


Mod, hĂĽb og indre styrke

o

16 Handbog

for nyamputerede Mod, hĂĽb og indre styrke


Hvis en amputation gennemføres i slutstadiet af gradvis mere og mere tillukning af blodkar (åreforkalkning eller sukkersyge), er det operationsteknisk ikke muligt at finde intakte blodkar, som den frie muskels blodkar kan forbindes til, og ved disse, de hyppigste amputationer, er muskelflytning ikke en gangbar løsning. Her er man fortsat ved amputation hensat til blot at fjerne det ikke levedygtige væv.

hvilket viser sig som gener fra de områder, nerverne før operationen nåede til. Den sidste smerte viser sig som fornemmelse af smerter i den del, der er amputeret, og benævnes ”fantomsmerter.” I dag har vi rimeligt effektive metoder til brug lige efter operationen (nerveblok med lokalbedøvelse) og medicin, der kan dæmpe sårsmerter og nervesmerter og også stoffer, der kan udglatte hjernens opfattelse af smerter.

Generende tilstande i forløbet efter en amputation Infektion imødegås ved kun at efterlade levende væv med god blodtilførsel, der også kan fordele de antibiotika, der gives. Det er et svært kirurgisk skøn at afgøre, om væv vil kunne overleve. Knust væv, der efterlades, blodsamlinger og forurening fra koldbrand bidrager til at udvikle infektion. Opstår der en byld i såret, må det åbnes, og vævene ses efter, oprenses, og evt. yderligere væv bortskæres. Hvis det er omfattende, må knoglen også kortes af, og man taler da om amputation på højere niveau. Vævenes rensning for belægninger og helingsprocessen over den næste tid kan fremmes ved fugtigt miljø og evt. vacuum-behandling. Når vævene er rene med røde helingsknopper (granulationer), kan såret lukkes. Stramning må undgås, og nogle gange er det nødvendigt at montere elastiktræk for gradvist at få såret lukket. Enkelte gange må man korte knoglen af for at kunne lukke med passende bløddelsdække.

Det tager nogen tid (måneder) at danne hård hud og trykstabilt væv, hvor protesen trykker mod amputationsstumpen. I takt med at vævene hærdes, aftager trykgenerne i protesen. Omkring knæet og på ydersiden af hoften har man naturlige slimsække til at lette bevægelser i vævene om leddet, og disse slimsække kan irriteres af protesens tryk og gnubning. Erfaringsmæssigt har NSAID-præparater som Ibuprofen god virkning på irriterede, hævede slimsække.

Infektion imødegås ved kun at efterlade levende væv med god blodtilførsel, der også kan fordele de antibiotika, der gives.

Nervesmerter og nerveknuder I nerver, der overskæres, vil de enkelte nervetråde i en tid vokse udad, som om de søgte den anden del af nerven, som ved en amputation jo er borte. Når nervetrådene på grund af omgivende arvæv ikke kan komme videre, danner de et ”garnnøgle” af nervetråde, hvor enden af nerven bliver fortykket og kommer til at fungere som et følelegeme. Det er en almindelig proces. Over tid (halve år) indkapsles følelegemet i yderligere arvæv og bliver så mindre følsomt. Kirurgen prøver ved operationen at få nerveenden til at trække sig op i et godt polster af væv, hvor nerveenden kan være nogenlunde i fred, men han kan ikke kontrollere, hvor meget nerven vokser ud og gendanner sig.

Manglende heling af operationssåret hænger oftest sammen med dårlig blodforsyning, og man må huske, at der jo ved de fleste amputationer er opereret i vævene lige på grænsen til, hvad der kunne overleve. Nogle gange har der været hævelse af stumpen, som har fået syningen til at stramme i vævene, og en smal bræmme af dødt væv er dannet. Ofte kan det lade sig gøre at se tiden an, og enten skyder patientens immunforsvar den døde bræmme af, eller kirurgen kan bortskære kanten, efter den har endeligt markeret sig med en skarp afgrænsning.

Det tager nogen tid (måneder) at danne hård hud og trykstabilt væv, hvor protesen trykker mod amputationsstumpen.

Når nervetrådene på grund af omgivende arvæv ikke kan komme videre, danner de et ”garnnøgle” af nervetråde.

Smerter Smerter efter operationen kommer fra de syede sårkanter, hvor den er meget markant de første tre dage fra reaktion i de dybe væv og fra enderne af de delte nerver, o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

17


Mod, håb og indre styrke Nogle gange kommer den følsomme nerveende til at gro ud i arret, nogle gange placerer den sig, hvor protesen har et trykpunkt, og nogle gange vokser nerven fast til en muskel, der bevæger sig og trækker i nerven. Så benævner man den fortykkede ende som et ”neurom.” Hvis patienten efter ca. et halvt år fortsat har trykgener og med sin pegefinger kan finde og føle en knude, der udløser smerte i den amputerede fod, kan det være hensigtsmæssig kirurgi at finde nerven, korte den af og få den til at glide op i et mindre irriteret område. Overskæring af nerven vil dog i en periode af måneder forårsage nye nervesmerter, før tilstanden falder til ro.

Svamp Svamp fremmes i fugtigt miljø og viser sig gerne ved rødme omkring hårsække, evt. lyserøde pletter, der kan flyde sammen til større knoppede partier. Svampen vokser normalt ikke ind i de underliggende levende væv, men gror i hudens yderste hornlag, skabt af døde celler. Ofte er der irriterende kløe. En kortvarig (få ugers) behandling med en kombinationscreme, fx Betnovate med Chinoiform, der både indeholder irritationsdæmpende binyrebarkhormon og en svampedræbende jodforbindelse, kan være på sin plads.

Det fugtige miljø i protesen fremmer vækst af bakterier, som kan give lugtgener og hudirritation.

Afsluttende bemærkninger om amputationskirurgi Amputation er i dag hver gang en udfordring for kirurgen, som må sikre sig, at foranledningen er den rette, at han har patientens forståelse og accept, hvor det overhovedet er muligt, som undervejs må anlægge skøn over vævenes levedygtighed og tilstrækkeligheden af fjernelse af væv med svulst, infektion eller vævsdød, ligesom operationen må foretages skånsomt og beslutsomt. Resultaterne efter amputationskirurgi er generelt set effektive løsninger på det aktuelle problem, og hvad der her er medtaget om komplikationer og gener, er ikke for at skræmme, men blot for at vise, at der er en vej frem.

Finn Warburg i en pause mellem operationer i “Det Danske Mobilhospital” i Bosnien i 1994.

Finn Warburg – en mand med forstand på lemmer og katastrofer

Det fugtige miljø i protesen fremmer vækst af bakterier, som kan give lugtgener og hudirritation. Dette imødegås ved daglig vask af liner og stump, som også begge gerne skal have nogle timer i frisk luft. Hårvækst på amputationsstumpen Behåring på en amputationsstump vil i starten være irriteret over længere ophold i protesen, og nogle gange befordrer den ekstra blodtilførsel til helingen samtidig øget hårvækst. Det frarådes at barbere eller vokse hårene af, da stubbene kun vil irritere. Med tiden bliver hårvæksten mindre, og irritationen aftager. Knoglevækster Efter voldsomme skader, hvor knogle er revet ud, kan der sidde rester af knoglehinde tilbage og i den celler, der kan danne ny knogle. Også blodansamlinger kan omdannes til knogle omkring den oversavede knoglespids, som legemet opfatter som et brud. Resultatet er knoglevækster ud i vævene, som kan klemme bløddelene mod protesen. Ofte er kirurgi nødvendig, men forløbet herefter er almindeligvis langt hurtigere end efter den oprindelige amputation. o

18 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

- Ortopædkirurg, overlæge på Rigshospitalet ved Ortopædkirurgisk Kliniks Traumesektion - Deltager i behandlingen af svært tilskadekomne og har ansvar for sårede soldater - Tidligere reserveofficer i Lægekorpset og afdelingslæge ved Forsvarets Sundhedstjeneste - Stabslæge ved Beredskabsstyrelsen - Forhenværende lektor ved Københavns Universitet - Nu en passioneret pensionist Ud over at være udsendt til talrige krigs- og katastrofeområder for hjælpeorganisationer, Beredskabet og Forsvaret er Finn Warburg også forfatter til artikler om faldskærmsulykker, sårbehandling og til bøgerne “Krigskader på Bevægeapparatet”, Torsoens Traumer” og hans erindringer: “I Fulde Åndedrag. Og nå ja – selvfølgelig også Ridder af Dannebrog.


o

Handbog

for nyamputerede Mod, hĂĽb og indre styrke

19


Mod, håb og indre styrke

Tiden lige efter operationen Du får forhåbentlig svar på mange af dine spørgsmål via vores håndbog, men ellers har du sikkert personale omkring dig i den første tid efter amputationen. Du må gerne stille krav om svar. De er uddannet til at hjælpe dig. Af Marianne Palm

Måske har du ikke energi og overskud til at få svar på det meste lige efter operationen, men i dagene, ugerne og månederne efter dukker behovet for at få kvalificerede svar op hos de fleste. Det kan også være, at du som pårørende har brug for at vide, hvordan proteseforsyning, boligindretning, genoptræning, kørselsmuligheder og udlevering eller indkøb af hjælpemidler kan foregå. Håndbogen her kan svare på rigtig mange af spørgsmålene, men ellers er det vigtigt, at du bruger det personale, som du omgiver dig med på hospitalet, til genoptræningen eller hos bandagisten. De er vant til at få stillet spørgsmålene og vil finde svarene til dig, hvis de ikke selv er klædt på til et kvalificeret svar.

Måske er det uoverskueligt at læse hele håndbogen fra ende til anden. Det behøver du heller ikke. Brug indholdsfortegnelsen til at læse de sider, der er mest aktuelle for dig lige nu.

Du må gerne stille krav til dine omgivelser Når du ligger i det hvide hospitalstøj under dynerne, og måske med smertestillende medicin, der gør dig mindre årvågen, er det ikke sikkert, du får stillet spørgsmålene til det måske fortravlede personale. Men så få en pårørende til det, og hvis du ikke lige har en ved din side, så skriv dine spørgsmål ned. Jo hurtigere du får øje på dine muligheder for at komme i gang igen, jo hurtigere vil du blive rask.

Det er også formålet med denne bog. Vi tror på, at viden om amputationen og viden om dine muligheder for at blive rørig igen vil gøre de næste uger og måneder lettere for dig.

o

20 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Vi er alle unikke, vi har alle vores unikke kroppe Hvis en læge, en sygeplejerske eller en fysioterapeut har hjulpet mange med fx underbensamputationer, kan de måske godt glemme, at for hver af os er det at miste et lem en helt speciel oplevelse. Der er noget, der mangler, selvom du måske stadig kan mærke det manglende underben på grund af fantomfornemmelser, og uanset, så er der jo resten af din krop. Du havde måske før operationen meget stærke muskler i ryggen, men ikke så gode mavemuskler, hvilket kan gøre det sværere for dig at gå oprejst på din nye protese end personen i sengen ved siden af dig. Det gør, at du måske har brug for dine egne træningsøvelser for igen at komme helt oprejst. Stil krav om individuel træning, som passer til netop dig. Men stil også krav til dig selv. Vågn hver morgen og tænk, selvom alt byder dig det imod, at i dag gør du en ekstra indsats for at komme på fode igen.

Du kan sikkert få udleveret nogle elastikker til træning, ellers kan de købes for få penge. På YouTube kan du finde et hav af øvelser. Mange er ikke gode, hvis man mangler et ben, men så kan du træne overkroppen, armene og skuldrene, som du får god brug for i tiden fremover. Frit sygehusvalg, frit bandagistvalg I Danmark har vi lov til at vælge afdelinger, sygehuse og bandagister fra og vælge nogle andre til. Du skal føle dig tryg, føle, at du bliver hørt og stille krav til dem, der skal genoptræne dig, og til bandagisterne, der skal forsyne dig med din nye protese. Lige efter operationen er du sikkert ikke særlig godt klædt på til de store forkromede valg, men du kan undervejs i processen med nye proteser skifte bandagist. Sværere er det at skifte sin fysioterapeut ud, som du har fået tildelt på træningscentret, men har du mulighed for at betale lidt selv, kan du vælge dine egne instruktører hos private udbydere. Generelt skal du dog finde nogle, der har forstand på dine unikke behov som amputeret, for vi får meget let nogle dårlige vaner og gangarter, som er lettest at fjerne i starten af forløbet, og det kan kræve specialiseret viden at træne med en benamputeret. Vi skal jo lære at gå igen.


mod, håb og indre styrke

Der er altid et par hundrede amputerede, der vil svare dig på facebookgruppen ”Aktive Amputerede i Danmark”. Det vrimler med tips af alle slags. Måske er du ikke nogen facebookfan, men bliv det bare af denne ene grund! Vi er omkring 1.000 brugere af facebooksiden med en god og opløftet stemning. Der er adgang for dig og dine pårørende.

Tag en ven eller en pårørende med til så mange samtaler som muligt, fire ører hører bedre end to, og måske er du stadig fortumlet af operation og smertestillende midler, så du ikke kan huske, hvad der bliver sagt.

Læs også om de mange motionsformer, andre amputerede dyrker! Se side 92.

Måske har du det også rigtig skidt psykisk. Vær åben om det, og få hjælp. Og hvis det plejepersonale, du er omgivet af, ikke ved noget om krisehåndtering og fx PTSD, så stik dem håndbogen her. Så de får en forståelse for, hvorfor du ikke altid er på toppen og ikke altid fremstår som den allermest velformulerede og søde patient, de kunne tænke sig. Tag det ikke som en selvfølge, at de husker det i deres travlhed. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

21


Mod, håb og indre styrke

Hjælp til selvhjælp Slidgigt kan blive din følgesvend

700.000 danskere lider af slidgigt i mere eller mindre omfang. Det svarer til hver 8. dansker, og hvis vi ellers bliver gamle nok, vil vi alle få slidgigt i et eller flere led. Af Marianne Palm

Det er en kedelig statistik, og den er desværre også en del af vores lod, hvis vi ikke fra dag ét satser på at holde vores kroppe i topform. Så det er altså ikke kun, fordi du skal blive god til at bruge din protese, at du skal træne. Det er også for at undgå alverdens skævheder i årene, der kommer. Lyder kedeligt Det kan for mange lyde ekstremt kedeligt at ”træne”. Har du aldrig haft lyst til at gå i motionscenter, og motionen i øvrigt har været at finde poolbaren på den årlige ferie sydpå, kan det være en træls affære pludselig at skulle indse, at motion og bevægelse er nødt til at være en del af dit fremtidige liv. Derfor er det også vigtigt at gøre det så sjovt som muligt. For vi ved godt, at hvis vi ikke har en indbygget fitnesshaj i os, er motivationen svær at holde oppe, hvis det er kedeligt, trivielt og uden humor. Vi er der i alle former og farver På side 92 finder du alle de mange sportsaktiviteter, som amputerede dyrker. Faktisk kunne listen være meget længere, men den blev lavet på en halv time i facebookgruppen ”Aktive Amputerede”. Som du kan se, vrimler det med muligheder, og hvis ikke du selv kan finde et sted at træne, så meld dig ind i gruppen, og du vil få alverdens bud på mulighederne. Måske tænker du, at vi alle er slanke, veltrænede, unge og totalt fitte, og du ikke hører med i gruppen, fordi den hedder noget med ”aktiv”. Men vi er der i alle former og farver, og nogle er mere aktive ved tastaturet end i svømmehallen … Muskler, sener, knogler og led skal bevæges For at kunne gå med en arm- eller benprotese skal du have stærke muskler og sener, der samarbejder med hele kroppen. Det er ikke nok kun at fokusere på musklerne tæt på amputationen. For du vil på sigt lave skævheder i kroppen, og det gør ondt og kan hindre dig i at bruge protesen resten af dit liv. Eller smertestillende medicin bliver din faste følgesvend i stedet for cyklen. Er du kørestolsbruger, er det lige så vigtigt. Mavemusklerne falder sammen, ryggen skal derfor overtage al arbejdet, og du får ondt. Det vil du også få i dine hoftebøjere, i psoasmusklerne, i nakken – og ja, alle steder, hvor led og muskler stivner op, fordi de ikke bliver brugt. Kald det bevægelse frem for motion Summa summarum. Du skal bevæge dig, om det så er med wii foran TV, en elastik i hånden og en tennisbold under foden. Al bevægelse tæller. Og kom med på vores aktivitetsdage, hvor der både er noget for dig, der er en motionshaj, og for dig, der nu har opdaget, at en krop i bevægelse er en krop uden smerter, som skal bære dig gennem resten af livet, uanset om det er gående, løbende eller siddende. o

22 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


Der er ikke to mennesker, der er ens, og derfor heller ikke to amputerede, der ligner hinanden fuldkommen, selvom vi måske har et tilsyneladende ens amputationsniveau. Af Marianne Palm

Din alder, din fysiske tilstand før amputationen, dine skader efter operationen og din evne til at hele op kan være helt forskellig fra andre. Derfor er du nødt til at finde din egen vej gennem de mange muligheder. Nogle amputerede vælger rent faktisk kørestolen frem for en protese, som de ikke tror, de kan blive gode venner med. Og det er der som sådan intet i vejen for, for det er din krop, dit liv, og du bestemmer. Men lad dig gerne inspirere af andre amputerede. Selvom det tilsyneladende ser håbløst ud, selvom det umiddelbart virker helt uoverskueligt at komme til et punkt, hvor der ikke længere er smerter i stumpen, når du går med din nye protese, så har alle amputerede været gennem en stribe af kriser, før det blev rigtig godt med protesen. Stumpsmerter, smerter fra ophelingen og ikke mindst smerter i resten af kroppen af måske at have ligget ned i ugevis og mistet muskelmasse kan skabe rigtig tunge dage. Men der er håb forude, og det kan gå rigtig hurtigt den rigtige vej.

Bliv gode venner med din kørestol Vi har ikke her i håndbogen beskrevet de mange forskellige muligheder, der er for kørestole. Kommunen kan hjælpe dig, men vær også opsøgende selv. Meld dig ind i forskellige facebookgrupper, og få inspiration til den bedste kørestol. Den skal blive din ven, når du indimellem og især de første år måske er for træt til at have protesen på hele dagen. Den skal være din ven, når du skal ud at rejse, så du kan komme over større afstande, end du måske lige magter med protese. Se de mange muligheder på de næste sider.

Det kræver viljestyrke, det kræver, at du træner, og måske kræver det også, at du får hjælp til at komme igennem det traume, det er at have været gennem et alvorligt sygdomsforløb eller en ulykke. På de næste sider vil forskellige bandagister give deres bud på de forskellige muligheder, der er for den allerbedste protese til dig. Lad dig inspirere, tag håndbogen med til din bandagist, og få nogle gode svar på dine mange spørgsmål. Netop bandagisterne er ofte ildsjæle, der brænder for deres fag og brænder for at give dig den allerbedste fremtid uden smerter og med måske 100 procent god førlighed igen.

Selvom vi ikke helt kan lade være, så lad være … Du skal ikke sammenligne dig helt med andre i samme situation, men meget gerne lade dig inspirere.

mod, håb og indre styrke

Bliv gode venner med både din protese og din kørestol

Line som dykker. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

23


Mod, håb og indre styrke

Den gode ansøgning For at kommunen skal kunne få en fornemmelse for, hvad du har brug for af hjælpemidler, er det vigtigt, at du skriver en god ansøgning. Bandagisterne vil hjælpe dig, men det er først og fremmest dig, der ved, hvilket liv du havde før amputationen, og hvad du gerne vil kunne fremadrettet. Af Marianne Palm

Det kan være en stor mundfuld at skulle tage stilling til, hvilke proteser der er bedst for dig, for det er sikkert en helt ny – og måske skræmmende – verden, du skal forholde dig til.

I ansøgningen skal du ud over alder, beskæftigelse m.m. også fortælle om dine daglige vaner:

Hvis du ikke har en pårørende, som er knivskarp til at hjælpe dig med en ansøgning, kan du kontakte Amputationsforeningen. Vi hjælper dig gerne, men inden da – og inden du taler med bandagisten – skal du fortælle meget mere om dig selv. Også selvom du måske lige nu er både chokeret og medicineret og måske derfor tummelumsk.

- -

Hvis du fx op til amputationen (eller op til den periode, du blev syg, men som senere blev til en amputation) har været meget aktiv med alskens gøremål, skal det med i din ansøgning. For lovgivningen siger, at kommunen er forpligtet til så vidt muligt at hjælpe dig tilbage til det liv, du havde før amputationen. De er også forpligtet til at hjælpe dig til at blive så selvhjulpen som muligt. Denne del af lovgivningen blev der sat ekstra fokus på d. 1. januar 2018, men ikke alle kommuner lever op til det. Det betyder, at du er nødt til at beskrive dig selv så grundigt – skriftligt – at kommunen uden problemer kan se, at du opfylder de krav, der står i loven, og derfor er berettiget til den type protese, der bedst hjælper dig til at opnå de mål for dit liv. Hvis du så alligevel får afslag, går der en række faste procedurer i gang, dem kan du læse om på side 99.

Amputationsforeningen har lavet en række lydfiler, som gennemgår de mange punkter, også hvad ansøgninger til andre hjælpemidler angår.

- Måske dyrker du sport flere gange om ugen. Måske er du havemand og har altid hjulpet naboerne hele året rundt og hver eneste dag. Måske er du hobbytømrer og har dit eget værksted i haven.

- Måske var du motionsløber i den lokale klub, spillede badminton, dansede, var aktiv svømmer eller på bjergvandring mange gange om året. Problemet er, at kommunen ikke er forpligtet til at hjælpe dig med en protese, du kun har brug for engang imellem. Det skal være på daglig basis, og derfor skal du også beskrive alle de små detaljer, som foregår i hverdagen.

Læs også om bevillinger, lovgivning m.m. på side 95-107.

I lovgivningen står der fx, at de skal lave et individuelt skøn og en helhedsvurdering, så hvis du plejer at være den, der tager sig af al husholdning og indkøb, pudser vinduer, støvsuger, vasker gulve, laver mad, ordner have og så videre, så skal det også med og gerne meget detaljeret, selvom det virker mærkeligt. Med andre ord skal kommunen kunne se din hverdag, se, hvad du plejede at foretage dig og fremover gerne vil foretage dig. Vær opmærksom på, at hvis du fx aldrig har været løber, vil du få meget svært ved at få bevilget et løbeben. Derfor er det også vigtigt, at du fra begyndelsen af beskriver, hvem du er, og hvad du tidligere har brugt dit arbejdsliv/fritidsliv til.

o

24 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


Lyt til dem på vores YouTube-kanal, Amputationsforeningen, som du kan finde via www.amputationsforeningen.dk. De meget dyre elektroniske knæ får du ingen glæde af, medmindre du er meget sportsaktiv eller har arbejde og hobbies, der kræver meget bevægelse. I dag er der kommet et knæ, som ikke er så dyrt som de elektroniske knæ, men er meget bedre end de mekaniske knæ, da du opnår en høj grad af bevægelse og sikkerhed på det. Tal med din bandagist om det.

mod, håb og indre styrke

Ansøgningen skal selvfølgelig være sandfærdig Hvis du egentlig mest er bridge- eller skakspiller, hvis du egentlig for længst er kravlet ind i en god lænestol til den spændende krimi og egentlig ikke har tænkt dig at lave flere badutspring i dit liv, så skal du beskrive det.

Vær med hele vejen i din ansøgning, både side 1 og 2 Hos bandagisten anvender man et lyserødt skema, som er på bare en side. Her kommer bandagisten med sine oplysninger, men det er dig, der skriver under, og du skal sørge for, at alle oplysninger, som nævnt ovenfor, er med. Dem er der ikke plads til på denne ene lyserøde formular, men du kan sagtens vedlægge en A4-side om dig selv, som følger med ansøgningen. Beskriv tydeligt, hvem du er, og ja, vi hjælper gerne i Amputationsforeningen. Desværre er der ingen garantier for, at du får den protese, du og bandagistfirmaet ønsker. Men at skrive en god ansøgning hjælper dig i hvert fald på vej.

Du kan også lytte til vores podcasts, hvor vi har interviewet amputerede og fagspeciallister. Find det hele på www.amputationsforeningen.dk. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

25


Mod, håb og indre styrke

Det hele begynder med et godt hylster Protesehylstret er den suverænt vigtigste del af protesen. Et dårligt tilpasset hylster kan ikke reddes af et smart knæ eller en fod. Omvendt kan et perfekt tilpasset hylster gøre, at en protese med mindre sofistikerede komponenter bliver en rigtig velfungerende protese. Af projektingeniør Frederik Ahlers Gislason, bandagist Peter Carnell og Sahvas øvrige bandagister

Hylstret er derfor den del af protesen, vi som bandagister bruger mest tid på, da det er vigtigt, at hylstret er korrekt tilpasset. Det kræver, at vi har en god palperingsevne (fingerfornemmelse), således at de knoglestrukturer, som ligger gemt under hud og muskler, kan kortlægges. Det kræver ligeledes, at vi har en god teoretisk viden om kroppens anatomi og de biomekaniske kræfter, der påvirker stumpen ved gang og løb. Gå smertefrit gennem livet Hylstret skal sørge for, at man som protesebruger smertefrit kan belaste stumpen med kroppens vægt, og at man kan styre protesebenet, når man går eller løber. Det skal helst kunne lade sig gøre, uden at man påvirker nærmeste leds bevægelse negativt. For at kunne styre protesebenet optimalt er det vigtigt, at hylstret sidder meget tæt ind imod det underliggende skelet, og at det sidder fast uden at svuppe op og ned. En liner i et hylster holder det hele tæt til kroppen De fleste hylstre i dag bliver lavet med en indvendig liner og et hylster i acryllaminat, som man fæstner de resterende komponenter på. Lineren sidder direkte på huden og sørger for at lette trykket fra det hårde hylster, og den sørger samtidig også for, at protesen sidder fast uden at svuppe. Lineren er den del af protesen, som er det første, man skal forholde sig til som nyamputeret. Lineren bør bruges allerede fem dage efter amputationen – primært for at behandle stumpens hævelse og forme den, så den bliver klar til protesen. At være opmærksom på stumpens størrelse er utrolig vigtigt som amputeret, og det gælder ikke kun, når man er nyamputeret. En vægtændring, op eller o

26 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Peter Carnall Chefbandagist hos Sahva


mod, håb og indre styrke

ned, bare et par kilo, kan gøre, at hylstret ikke længere passer optimalt og giver gnave- eller tryksår.

Gellinere er hudvenlige og et godt alternativ, hvis man er overfølsom over for silikone.

Du vil derfor i et tæt samarbejde med din bandagist skulle justere på liner og hylster i mange år fremover og sikkert resten af livet, da muskler, sener, bindevæv og hud ændrer sig gennem hele livet.

Hylstre er også forskellige Det hårde hylster, som skal klare vægtbelastningerne i gang og ved forskellige motionsformer, laves også i forskellige materialer. De fleste får et hylster lamineret med polyester og glasfiber, som er hårdt og holdbart. Hvis belastningerne er store på grund af høj aktivitet hos brugeren, benyttes i mange tilfælde et kulfiberforstærket laminat eller en præimprægneret kulfiberkomposit, som er lettere end kulfiberforstærket laminat.

Hylsterfremstilling For at producere det optimale hylster skal stumpens geometri afdækkes enten med scanner og/eller mål eller med en gipsafstøbning. Fælles for begge teknikker er, at stumpen skal være påført en liner. I takt med at scanningsteknologien bliver bedre og bedre, bruges CADCAM oftere til at skabe hylsterformen. Ved både scan og afstøbning kopierer vi stumpens størrelse og facon. Forskellen kommer, når scannet eller afstøbningen skal formes. Ved afstøbningen former bandagisten skelettets struktur i gipsafstøbningen og kan aflaste trykfølsomme steder samt lægge en god kontakt, hvor det er vigtigt for at kunne styre protesen. Ved scan gøres det samme som ved afstøbning, bare på en computer. Valg af liner afhænger af amputationstype og aktivitetsniveau. Det er stumpens kvalitet og ikke mindst brugerens behov og ønsker til aktivitet og komfort, som afgør valget af liner. Der findes mange forskellige linere, som kan deles op i tre hovedtyper ud fra materiale, siliconeliner, polyurethanliner og mineraloliebaseret gelliner. Siliconelineren er den, som bruges oftest, og den er god til fastgørelse af protesen og til at beskytte huden mod gnavesår.

Det stærkeste og letteste hylster produceres i præimprægneret kulfiberkomposit. Det bliver i stigende grad brugt i kombination med silikone (sjældent) og/eller termoplast (oftere). Kulfiberkomposit bruges til de hårde partier af hylstret, hvor der er behov for styrke, og silikonen/termoplasten benyttes til de fleksible partier ved de store muskelgrupper og i de bløde områder, hvor hylstret har kontakt til skelettet.

Polyurethanlineren bruges oftest til ”problemstumper” eller til personer, som er ekstremt aktive, da den giver god trykfordeling (totalfladebæring). Ulempen er, at man er nødt til at bruge en sleeve til suspension. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

27


Mod, håb og indre styrke

Dit hylster skal sidde ordentlig fast Det er meget vigtigt, at protesehylstret sidder godt fast på stumpen, så det ikke bevæger sig frem og tilbage på stumpen, når man går. Hvis det bevæger sig, kan det give tryksår, og det bliver svært for protesebrugeren at styre protesen. Protesen vil også føles tungere, hvis suspensionen er dårlig. Der findes forskellige måder at få protesen til at sidde fast på stumpen.

Vakuumsuspension med sleeve, hvor der dannes et undertryk i hele hylstret. Det kan være en stor fordel, hvis stumpens størrelse varierer meget i løbet af dagen. Specielt, hvis det kombineres med aktiv vacuumpumpe. Suspension med vacuum sidder meget godt fast og svupper mindre end distal forankring. Det er dog lidt sværere for brugeren at tage af og på. Det er også mere følsomt over for størrelsesforandringer på stumpen.

Fordele og ulemper: Suspension med distal forankring er let at håndtere for brugeren og sikrer, at protesen ikke falder af stumpen. Det giver dog lidt svup op og ned, når man går.

Distal forankring med metalpind eller snoretræk.

En lårbensprotese med hylster, liner og en lille motor. Lineren, som består af hvid silikone, er krænget ud over hylsterets kant, hvilket skaber en blød overgang mellem hylster og stump. Den lille motor på siden af hylsteret er udviklet for at skabe så meget vacuum som muligt, da brugeren dyrker meget sport. Mindre tilførsel af luft inde i liner og hylster skaber mindre sved.

Suspension

Hold dit hylster og din liner ren!

Når en liner og et hylster, som er lavet af helt forskellige materialer, skal tilpasse sig din stump med hud, muskler, bindevæv og knogle, kræver det en del tilpasning, så der ikke opstår tryksår, eller det hele svupper rundt, når du går – med gnavesår til følge.

De forskellige linere skal passes lige så godt, som du vil passe på andet tøj, du bærer tæt på kroppen. Din liner skal være ren og fri for småpartikler, der kan irritere din hud. Følg anvisningerne fra din bandagist, så du heller ikke generer din hud med unødige vaskemidler.

o

28 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


At lave en optimal protese til dig er en kontinuerlig proces. Bandagisterne har kendskab til de forskellige tekniske muligheder, men du kender bedst de udfordringer og ønsker, du har til din protesetilpasning. Det er vigtigt at huske på, at dine forudsætninger og forventninger kan ændre sig, ligesom de komponenter og systemer, der er til rådighed, løbende udvikles. Tal meget med din bandagist om dine erfaringer med din protese. Kun ved at bandagisten får kendskab til, hvad dine ønsker til protesen er, kan du få den bedste vejledning. At hylstret også skal kombineres med fod og eventuelt et knæ- og hofteled gør, at det er endnu vigtigere, at forventninger og muligheder bliver afstemt mellem dig og din bandagist.

mod, håb og indre styrke

Den rigtige kombination Et protesehylster er en kombination af liner, suspension og hylstermateriale. Du skal sammen med din bandagist finde frem til den kombination, der passer dig bedst.

Tilpasning det første halvandet år Først ca. halvandet år efter amputationen er stumpen blevet nogenlunde stabil i størrelse. Hævelsen efter amputation forsvinder hurtigt, og derefter tilpasser musklerne i stumpen sig til den nye situation. I den periode er det vigtigt, at du kontakter din bandagist, hvis der opstår et problem. Ellers risikerer du at få tryksår, eller du går rundt med et for stort hylster. Det er anstrengende for kroppen og ikke nødvendigt. I løbet af perioden skal hylstret tilpasses og følge med i stumpens forandringer. Det er i de fleste tilfælde nødvendigt at lave et nyt hylster en eller to gange i løbet af det første halvandet år.

Et dårligt tilpasset hylster kan ikke reddes af et smart knæ eller fod.

Hvad kunne du før operationen? Hvad vil du gerne kunne igen? Som nyamputeret er det svært at have erfaring med protesebrug, og derfor bliver den første protese mere et valg foretaget af bandagist og behandlende fysioterapeut. Det er dog meget vigtigt, at du fortæller om, hvilke ønsker og mål du har med dit liv fremover, og hvad du ønsker at kunne gøre med den protese, som bliver fremstillet. Hvad kunne du, og hvad gjorde du før amputationen? Hobbies, sportsaktiviteter, brug af maskiner etc.? Alt skal klarlægges, så du får den bedste protese individuelt tilpasset til dig. Måske kan du ikke så meget lige efter operationen, men det kan du efter nogle uger og måneder, og arbejder du ihærdigt med din krop, vil du kunne meget mere, end du tror lige nu. Vacuumsuspension med sleeve er den suspension, som giver den kraftigste forankring til kroppen. Specielt hvis du kombinerer sleeven med en aktiv vakuumpumpe. Det er en blød manchet, som sidder uden på det hårde hylster og rulles op på låret, så der bliver lufttæt mellem hylster og kroppen. Den bruges mest til amputation gennem underbenet. Suspension med trykplade er en god løsning til amputationer igennem knæ- eller fodled, eftersom stumpen er større længst nede og mindre lige over knæ eller ankelknyst.

Vacuumforankring med sleeve suspension (ved amputation på underben).

Der findes flere forskellige hylstertyper i mange forskellige udformninger. Der sker løbende udvikling af både form og materialer – og man fristes derfor til at tænke, at det nye er det bedste. Men det er ikke vigtigt, at du har den nyeste hylstertype. Det er vigtigt, at du har et hylster, der er tilpasset netop dig, dine forudsætninger og dine ønsker. Citat: Paulette Larsen, fysioterapeut med speciale inden for rehabilitering af benamputerede borgere. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

29


Mod, hĂĽb og indre styrke

o

30 Handbog

for nyamputerede Mod, hĂĽb og indre styrke


Det handler om det rette knæ Overskriften kunne også være: Det handler også om alt muligt andet. Det handler om tilpasning af et hylster, der omslutter din stump, det handler om, hvor stærke muskler du har, og det er vel at mærke ikke kun i det blivende ben, men også i ryg, mave, ja – i hele kroppen. Men når du skal vælge knæ, skal du gøre det med omhu sammen med din bandagist og gerne nogle familiemedlemmer, der er tæt på dig. For valget har betydning for rigtig mange år af dit liv. Måske hele livet, for er der først bevilget én type knæ, kan det være svært at få det ændret. Af Marianne Palm

Er du pludselig blevet amputeret efter akut sygdom eller en ulykke, har du sikkert ikke anet, at du nu skal tage stilling til, hvordan din protese skal fungere – og om du overhovedet skal have en protese. Derfor er det også et svært, svært emne at tage stilling til selv, og du er derfor nødt til at gøre det i samråd med din bandagist. På nogle hospitaler er de gode til at inddrage dig i beslutningsprocessen, andre steder kniber det med kommunikationen, for det er sjældent, at sygeplejepersonale eller kirurg er klædt på til at rådgive dig, for der findes hundredvis af muligheder, især hvis du er lårbensamputeret, er amputeret gennem knæet eller hofteamputeret. Det er lidt lettere for underbensamputerede at tage stilling til nogle forholdsvis enkle komponenter – men læs også lige artiklen om forskellige ankler og fødder. Det er bandagisternes job i samråd med dig og en fysioterapeut fra din træning at finde de bedste løsninger. Nogle steder bliver kommunen inddraget meget tidligt i forløbet, da det er dem, der skal bevilge protesen, andre steder kommer de først på senere i forløbet, når du har været gennem den første genoptræning. Og måske er det også først der, man egentlig kan tage stilling til forskellige forhold, fordi du både kan være konfus på grund af medicin, usikker balance og have udfordringer mentalt efter en nylig operation.

mod, håb og indre styrke

Her er en artikel skrevet af bestyrelsen i Amputationsforeningen baseret på vores erfaringer gennem de sidste otte år.

Hele vejen igennem vil det være godt at have en stærk pårørende ved din side. To personer husker og hører bedre, og I kan nå at skrive jeres spørgsmål ned og sørge for at få svar på dem alle. Hvis du ikke har en pårørende, er du velkommen til at tage kontakt til Amputationsforeningen, men ellers er bandagisterne meget behjælpelige med at finde løsninger.

Den bedste løsning for dig, når du mangler et knæ Det kan være noget af en udfordring at finde rundt i de mange muligheder, og man kan godt ønske sig et knæ med forskellige funktioner, men det er ikke sikkert, at det kan blive bevilget af kommunen. Der er flere og flere, der bliver amputeret, og derfor forsøger kommunerne at holde igen i deres budgetter. Det kan derfor være en udfordring, hvis du er blevet pensionist. En kommune kan vælge at sige, at du på daglig basis ikke har brug for et knæ med mange funktioner tilknyttet, da du ikke er udfordret af forskellige problemstillinger på en arbejdsplads. Hvis du er en super aktiv pensionist, skal du derfor huske at beskrive det meget nøje, og det handler om, hvad du laver i din hverdag, og ikke at du engang imellem besøger dine børnebørn. Kommunen skal kunne se, at netop du har brug for et knæ, der vitterlig kan understøtte dig og hjælpe dig så meget som muligt tilbage til den hverdag, du havde før amputationen.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

31


Mod, håb og indre styrke

Mange knæ, også i den mere billige ende, er helt perfekte til den stille tur i haven, spille bridge med vennerne, tage opvasken eller hygge med børnebørnene. Du vil opleve, at bandagisten og fysioterapeuten vil anvende en skala fra I-IV, som viser noget om det aktivitetsniveau, du har. Skalaen er til ”evig” diskussion, for den tolkes forskelligt af forskellige fagpersoner, men her har du vores tolkning: Niveau IV er for den meget aktive sportsudøver, som før amputationen dyrkede sport på højt niveau i hverdagen eller på højt elitesportsniveau. Niveau III er til dig, der også er meget aktiv, men ikke dyrker motion på eliteniveau. Niveau II er til dig, der lever et roligt liv uden de store sprint i hverdagen. Du har brug for en meget sikker protese, der hjælper dig mest muligt, så du undgår faldulykker. Niveau I er til dig, der egentlig mest vil bruge din kørestol, men også har brug for en protese, du kan støtte dig til, når du fx skal købe ind, lave mad eller andre hjemlige gøremål.

Arm eller arme er et kapitel for sig, og de nyeste muligheder kan du læse mere om andetsteds i håndbogen.

At vælge den bedste løsning er ikke nødvendigvis den dyreste Man kan groft sagt dele knæ op i to hovedgrupper: Knæ, hvor der er indbygget en mikroprocessor, som bandagisten kan indstille i forskellige grader, så du som nyamputeret kan få et meget sikkert knæ, der hjælper dig med lettere at være i balance og ikke falde. Når du så bliver bedre og bedre til at gå, vil man kunne løsne op for knæets funktioner, og lidt afhængigt af hvilket mikroprocessorknæ du har fået bevilget, kan man ”låse det op”, så du let kan cykle, danse, ro og dyrke mange andre sportsgrene. Den anden type knæ kalder vi for ”mekaniske/hydrauliske knæ”. Fælles for dem er, at de er en del billigere end mikroprocessorstyrede knæ og er lidt mere sådan ”enten/eller”. Du kan indstille knæet, så du kan gå rimelig trygt, du kan også cykle med det, men ellers er der ikke så mange indstillinger at ændre på. Det kan dog blive til et sportsknæ, hvis du får en helt anden fod på, fx det som mange kender som ”kænguruben”, men egentlig hedder en Blade Runner. Så et hydraulisk/mekanisk knæ hindrer altså ikke en i at være meget aktiv, hvis den rette fod bliver tilkøbt. Uanset om du får bevilget det ene eller det andet knæ, er der mange forhold, der også gør sig gældende, før du kan udnytte dit knæ optimalt. De forhold er beskrevet på mange af de andre sider i håndbogen, men her vil vi lige kort ridse op:

En benprotese består af forskellige komponenter. Det er målet, at protesen efterligner det raske bens funktion, muliggør et så symmetrisk gangmønster som muligt, er sikkert for den enkelte i brug, mindsker energiforbruget ved bevægelser og minimerer risikoen for senkomplikationer som følge af protesebrug, fx skæve rygge og gigt. Særligt knæleddet er en afgørende del af protesen for personer, der er amputeret over eller igennem knæleddet. Der findes utallige typer af knæled. De kan inddeles i forskellige kategorier, der hver omfatter en lang række variationer. o

32 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


mod, håb og indre styrke

1. Du skal have et veltilpasset hylster, og det er en proces, der varer resten af dit liv, for stumpen vil ændre sig hele tiden. Måske allermest lige når du går i gang med træning, men også når du en dag går i skarp træning, vil muskelmasse i stumpen og binde vævet samt måske huden ændre sig. Hylstret er det vigtigste af hele din protese. Sidder det ikke fast, kan et nok så godt knæ ikke kompensere for det. 2. Du skal have den rette fod, som passer til dine behov. Der findes mange varianter, og det er vigtigt at forstå, at man ikke kan få det hele. Vælger du en meget fleksibel fod, kan du måske ikke samtidig få høje hæle eller omvendt. Tal med din bandagist om mulighederne. 3. Du skal være i så god form som muligt. Træn, træn, træn! Og det behøver ikke at være kedeligt, skriv til os andre amputerede, hvis du mangler inspiration! Der er masser af træning, der kan foregå langt fra fysioterapeuternes bevågenhed – jo mere du træner alle dine muskler hjemme, jo bedre. Så kan eks perterne guide dig i træningslokalet, hvad din fremadrettede gang angår. 4. Du skal have mod og styrke – og ja, du vil sikkert blive både sur, vred, ked af det, frustreret og opgivende undervejs. Du har været gennem en stor operation, og du skal tilbage til livet, et helt nyt liv, omgivet af eksperter. Men bliv først og fremmest ekspert i dit eget liv! 5. Vær ikke bange for at række ud efter hjælp hos os andre. Vi har været gennem alle mulige typer af kriser. Faktisk kan det være en rigtig god ide at bruge os andre frem for de bevilligende myndigheder, for her skal du stå helt tydeligt frem i dine behov: Hvem var du, før du blev amputeret, så kommunen kan bevilge det, der passer til dig. De har pligt til, så vidt det er muligt, at hjælpe dig tilbage til det liv, du levede før amputationen. Her er der, hånden på hjertet, kommuner, der har en noget fantasifuld fortolkning af loven – og derfor: Brug os i Amputationsforeningen, og brug din bandagist. Du er kunde hos din bandagist, så du kan godt stille rimelige krav til at få hjælp, og de kender lovgivningen. Din fysioterapeut kan være ansat af kommunen og derfor komme i et dilemma i forhold til de bevilgende kollegaer. Fælles for de fleste fagpersoner er heldigvis, at de er ildsjæle, der brænder for deres sag.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

33


Mod, håb og indre styrke

Ved mekaniske knæled er knæleddet indstillet til en given situation og belastning. Om det er strakt/låst eller bøjer, styres af biomekanik og indstillingen af knæleddet. Ved mikroprocessorstyrede knæled sørger knæleddet kontinuerligt for en tilpasning til situationen via den kunstige intelligens og sikrer optimal svingfase og stabilitet i standfasen under forskellige situationer. Det giver en mere ergonomisk og energieffektiv gang.

Faktisk er det ikke mange år siden, at alle fik et træben. Herefter kom de mekaniske knæ, efterfulgt af de hydrauliske knæ og senere hen de mikroprocessorstyrede knæ. Sagt på en anden måde: Mange er opvokset med de mekaniske/hydrauliske knæ, og det er faktisk gået meget godt …

Mekanisk knæled, der giver stor støtte til brugere, som ikke, eller i begrænset omfang, ændrer ganghastighed. Knæet låser, når brugeren sætter hælen i jorden, hvilket giver øget sikkerhed under gang. Knæet har indbygget støddæmpende funktion, hvilket vil give brugeren en mere naturlig og symmetrisk gang, der mindsker slitage på hofte og ryg. Knæet sikrer god frihøjde af protesefoden under hele benets svingfase. Knæet har en lav vægt, hvilket kan være fordelagtigt, hvis brugeren er svækket. Et sikkert knæled, som bandagisten har mulighed for at indstille i forhold til den enkeltes behov og ønsker. o

34 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


o

Handbog

for nyamputerede Mod, hĂĽb og indre styrke

35


Mod, håb og indre styrke

Den bedste fod Foden har ca. 26 knogler og et utal af ledbånd. Den kan bevæge sig i flere retninger samtidig, er smidig og støddæmpende i den første del af skridtet, mens den er fast og accelererende i den sidste del. Sammen med bevægelsen i anklen kan den uden problemer tilpasse sig til forskellige slags underlag, og vi kan gå i sand og på klipper, op og ned ad bakker og trapper uden at skulle tænke over, hvad foden gør. Af Henrik Tingleff, autoriseret bandagist

Når man skal forsøge at erstatte denne vigtige del af kroppen efter en amputation, eller skabe en lignende funktion ved en medfødt defekt, er det vigtigt, at man vælger den bedst egnede protesefod, så brugeren af protesen får den bedst mulige funktion. Ingen protesefod kan det hele Der findes et hav af protesefødder på markedet med mange forskellige egenskaber. Der er dog ingen fod på markedet i øjeblikket, som opfylder alle krav. Derfor vil valget af protesefod som regel være et kompromis. Det vil være helt uoverskueligt at skulle præsentere alle fødderne, som findes, men jeg vil prøve at give et indblik i, hvordan vi forsøger at finde den bedste fod til den enkelte bruger. Desuden vil jeg vise nogle af fødderne i de forskellige kategorier, som fødderne bliver inddelt i. En stribe af spørgsmål for at finde den rette Når man første gang kommer til sin bandagist, vil man ofte blive mødt af en masse forskellige spørgsmål omkring vægt, dagligdag, arbejde, bolig, omgivelser, fritidsinteresser og det terræn, man bevæger sig i m.m. Hvis man ikke har en medfødt defekt, vil bandagisten som regel også spørge ind til, om der var nogle aktiviteter, man var særlig glad for inden amputationen. Nogen gange kan det virke overvældende, men det tjener det formål, at bandagisten kan pejle sig ind på at vælge den “rigtige” fod til protesen. Senere vil eventuelt o

36 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Henrik Tingleff Autoriseret bandagist


Henrik Tingleff er chefbandagist og medejer af Bandagist-Centret og har bl.a. specialiseret sig i aktive proteser. Har arbejdet med aktive ben- og armproteser i mere end 25 år. Er den bandagist i landet, som har forsynet flest brugere med proteser efter osseointegration på både ben og arm/hænder. Se eventuelt mere om Henrik på: https://www.linkedin.com/in/tingleffhenrik/ Her kan du også finde nogle af de andre artikler, han har skrevet om proteser.

tilstødende sygdomme, vægtændringer eller ændringer i aktivitet have indflydelse på valget af fod. Hvordan vælger vi så foden? Når vi gennem alle de ovennævnte spørgsmål har dannet os et godt overblik over, hvilke udfordringer foden skal leve op til, kan vi begynde at udvælge foden. I praksis foregår det ved, at bandagisten har sat sig godt ind i en del forskellige protesefødder fra forskellige leverandører. Fødderne er fra producenternes side delt ind i kategorier efter forskellige systemer. Der findes både Otto Bocks Mobis-system og det amerikansk udviklede K-system. De fleste producenter kategoriserer deres komponenter efter ét af disse systemer. Begge systemer beskriver, uden at gå i detaljer, brugerens nuværende niveau, samt hvilket potentiale man vurderes til at have. De fleste leverandører har fødder med samme type egenskaber. Det er derfor ikke af afgørende betydning, om der står det ene eller andet firmanavn på foden.

Hælspring

Pro-flex LP Align fra Össur

Ankler med bevægelse og hælspring Fødderne, som findes i de forskellige kategorier, kan være meget forskellige. Fødderne kan være energilagrende i form af forskellige kulfiberfjedre eller ikke-energilagrende. De kan være forsynet med multiaksiel eller enkelleddet ankel, men kan også være helt uden ankelbevægelse. Ud over de forskellige fødder med fast hælspring (se tegning af hælspring) findes der fødder, hvor man manuelt kan indstille hælspringet. Det kan være en fordel, hvis man går i sko med forskellige hælspring, eller hvis man vil gå uden sko indendørs. Hos de fleste fødder med denne funktion foregår indstillingen ved, at man trykker på en knap på anklen. Et eksempel på en sådan fod er Pro-flex LP Align fra Össur.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

37


Mod, håb og indre styrke Automatiske fødder til ujævnt terræn Ud over de manuelt justerbare fødder findes der også fødder, som justerer anklen automatisk til forskelligt terræn og hælspring. Det kan gøres enten hydraulisk passivt som til eksempel Echelon fra Endolite, mekanisk som i Össurs Pro-Flex eller elektrisk aktivt som Össurs Proprio eller Otto Bocks Empower. Empower er i skrivende stund den eneste fod, der har et aktivt elektronisk styret afsæt og dermed tilfører energi til gangen.

Echelon fra Endolite

Specielt gælder for underbensproteser, at fødderne kan være med til at mindske kræfterne, som virker på stumpen. Hos lårbensprotesebrugere vil de mindske de bøjende kræfter på knæleddet og derigennem gøre det mere sikkert at gå med protesen. Fødderne vejer dog mere end en fod uden disse ankler, og man må derfor gøre op med sig selv, hvad man lægger størst vægt på.

Proprio fra Össur

Otto Bock Empower

o

38 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Pro-Flex fra Össur


Triton vertical shock fra Otto Bock

Stødabsorbering Nogle protesebrugere har behov for ekstra stødabsorbering eller dæmpning af rotationen. Her kan fødder med sådanne absorberende enheder være en hjælp. Eksempler herpå er Otto Bocks Triton vertical shock og Reflex rotate fra Össur. Der findes rotationsdæmpere, der kan monteres på andre fødder, hvis der er plads. Fødder med støddæmpnings- og rotationsenhederne vejer og fylder mere end fødder uden, og der vil være protesebrugere, hvor det ikke vil være muligt at bruge disse fødder på grund af pladsmangel. Det vil oftest dreje sig om underbensprotesebrugere med lange stumper. Personer, som er amputeret på lårbensniveau, og som ikke er så høje, kan opleve samme problem, hvis knæleddet er meget langt.

Triton Harmony fra Otto Bock

Fødder med vakuum Det samme gør sig gældende for fødder, der er forsynet med vacuumpumper. Disse vil i de fleste tilfælde fylde mere. Et eksempel på en fod med integreret pumpe er Otto Bock Triton Harmony.

Reflex rotate fra Össur

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

39


Mod, håb og indre styrke Byggehøjde Til brugere, som er amputeret på underbenet, og som har en meget lang stump, findes der fødder med lav byggehøjde, som stadig giver en meget god funktion. Jeg har haft brugere, som har foretrukket en fod med lav byggehøjde til sin lårbensprotese i forhold til en fod med “normal” byggehøjde, fordi de syntes, at foden var mere dynamisk. Pro-Flex LP fra Össur og Triton low profile fra Otto Bock er eksempler på kulfiberfødder med lav byggehøjde.

Pro-Flex LP fra Össur

Triton low profile fra Otto Bock Klippa klatrefod

o

40 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


Sammen med hofte eller knæled Hvis man bruger protese med knæled, eller endda hofte- og knæled, vil valget af protesefoden også have indflydelse på funktionen af disse. Det er derfor ikke alle fødder og knæ, som fungerer godt sammen. At komme ind på, hvilke fødder som fungerer med hvilke knæ- og hofteled, og hvilke kombinationer, som ikke fungerer godt, er for omfattende til denne artikel. Jeg vil i stedet henvise til din egen bandagist, som kan hjælpe dig.

Flex run fra Össur

Løbefødder, skisport, svømning og dykning Specialfødder til sport vil ofte blive kategoriseret for sig selv, da der ud over løbefødder også findes fødder til fx skisport og svømning/dykning. Össurs Flex Run er meget brugt til både underbens- og lårbensprotesebrugere. Andre specielle fødder Jeg har fundet flere spændende designstudier på specialfødder. Klatrefoden Klippa synes jeg dog er en af de mest spændende. Jeg har været i kontakt med designeren, som kunne fortælle, at den ikke er på markedet endnu, og at det stadig er uvist, om den kommer det. Men det viser, at der er folk rundt omkring i verden, som forsøger at fjerne forhindringer for personer med amputationer. Det vrimler med nye fødder og gode ideer Der er naturligvis mange flere fødder på markedet end de få, jeg har kunnet have med i denne artikel. Jeg har bevidst medtaget de lidt mere aktive fødder, da det er disse fødder, som på den ene eller anden måde er “standard” i Danmark til protesebrugere. Fødder til proteser, der bliver brugt som rene forflytningsproteser, er i sagens natur ikke særlig avancerede, og jeg har derfor valgt ikke at medtage disse. Hvis man har brug for mere information om protesefødder, vil jeg opfordre til, at man bruger sin bandagist – tag bogen med, og stil alle de spørgsmål, du har brug for. Copyright Otto Bock, Össur og Bandagist-Centret.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

41


Mod, håb og indre styrke

At blive tryg med sin protese kræver vedholdenhed

Paulette Larsen Fysioterapeut hos Sahva

Bekymrer du dig for, om protesen vil støtte dig i hverdagens gøremål, eller om du pludselig ligger på gulvet? Af Paulette Larsen, Sahva. Fysioterapeut med speciale i rehabilitering af benamputerede

Gør protesen til en naturlig del af dit liv Hjernens fornemmeste opgave er at sikre vores overlevelse. Den modtager konstant tusindvis af informationer, som den bruger til at vurdere det aktuelle trusselsniveau mod vores overlevelse og handler derudfra. Hjernen henter informationerne fra vores forskellige sanser og ikke mindst tidligere erfaringer. Efter en amputation mangler hjernen relevante informationer fra den del af kroppen, der er amputeret. Det kan betyde, at hjernen går i alarmberedskab for at passe på os. Hjernen kan være tilbøjelig til ikke at ”turde” inddrage protesen optimalt, fordi det er ukendt land og derfor ”måske farligt”. Som benprotesebruger kan det have den konsekvens, at du ikke formår at lægge tilstrækkelig vægt på protesen, når du står og går. Resultatet bliver ofte et asymmetrisk gangmønster, hvor du bruger unødige kræfter og risikerer uhensigtsmæssig slitage af kroppen. Jo flere gode oplevelser du har med din protese, jo færre bekymringer vil du have om, hvorvidt du ender på gulvet. Du opbygger selvtillid, og hjernen erfarer, at det er i orden at inddrage protesen.

Den største bekymring er ofte frygten for at falde og ikke kunne rejse sig igen. Det er vigtigt at lære teknikker til at rejse sig fra gulvet – spørg fagpersonerne omkring dig om hjælp, hvis du er usikker. o

42 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Fakta om kroppens sanser Syns-, høre-, lugte-, smags- og følesansen – er alle rettede mod vores omgivelser. Derudover har vi også krops- og balancesanserne, der fortæller os, hvor vi er i forhold til omgivelserne.

Samarbejde er essentielt Det er ikke ualmindeligt, at man kan blive rigtig træt af sin protese. Mange har haft lyst til at kaste den til tælling i et hjørne og bokse videre med kørestol og andre hjælpemidler. Men lad protesen vinde. På sigt kan den blive din bedste ven, din følgesvend for livet. Som protesebruger er dialogen med dine fagpersoner vigtig, for at dit samarbejde med protesen bliver så optimalt som muligt. Fagpersonerne kan vejlede dig i forhold til netop dine forudsætninger, ønsker og udfordringer. Det kan være omkring protesemæssige udfordringer, specifikke træningsøvelser, bevægelseskorrektion eller andet, der er optimalt for lige netop dig. Din krop ændrer sig hele livet, og det gør dine muligheder for optimal bevægelse også. Langt de fleste vil have gavn af kontinuerlig træning og bevægelse livet igennem. En af forudsætningerne for at bruge din protese optimalt er, at du kan føre din kropsvægt over på protesen, når du står og går. De generelle øvelser nedenfor er med til at skabe tryghed og stabilitet i dit samarbejde med protesen samt integrere protesen som en naturlig medspiller i din måde at bevæge dig på.


Hav desuden fokus på at holde dig så oprejst som muligt, mens du udfører øvelserne. Vigtigt: Find et stabilt sted derhjemme, som du kan støtte dig ved, og som ikke vælter, fx køkkenbordet, spisebordet eller lignende.

Mærke min hæl? Mærke min lilletå? Men jeg har jo ikke længere nogen fod! Jo, din hjerne ved godt, hvor din oprindelige hæl og lilletå har været, og det kan hjælpe dig med at finde en god stående balance med dit proteseben.

mod, håb og indre styrke

Bevægelse for livet Øvelserne er udviklet til benprotesebrugere. Øvelserne er med til at gøre dig fortrolig med din protese. Når du laver nedenstående øvelser, skal du have fokus på dine knæ, begge dine knæ, uanset amputationsniveau. Du skal aktivt kunne strække og bøje begge dine ben, så du ikke risikerer utilsigtet at knække sammen i knæene. Samtidig må du gerne være opmærksom på, at knæene, når du bevæger dig, så vidt muligt peger i samme retning som dine fødder.

1. Rejs dig op, og sæt dig ned igen a. Øv dig i at lægge så meget kropsvægt over på protesen som muligt.

Har du dit eget knæ, har du mulighed for at have meget kropsvægt på protesen hele vejen, mens du rejser og sætter dig, fordi dit eget knæ kan støtte dig i bevægelsen.

Hvis du ikke har dit eget knæled, er det afhængigt af typen af knæled, hvor meget protesen kan hjælpe dig i funktionen at rejse sig og sætte sig ned. Det kan du spørge din bandagist eller fysioterapeut om.

2. Læg vægt på protesen Stå op med fødderne parallelt og hoftebredde mellem fødderne. Hold knæene strakt og kroppen op rejst. Hav fokus på, hvad der sker i og omkring protesen, og hvordan det føles.

a. Læg vægten godt over på protesen, og pres protese fodens hæl ned i underlaget. Flyt herefter vægten, og pres protesefodens lilletå ned i underlaget. Flyt vægten igen, og pres protesefodens storetå ned i underlaget. Gentag med det andet ben. b. Flyt vægten fra ben til ben. Pas på, du ikke skyder hoften ud, men regulært flytter vægten og holder kroppen stabil og oprejst.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

43


Mod, håb og indre styrke

3. Stå op, og bøj i benene a. Hvis du har dit eget knæ – bøj lidt i benene, og stræk benene igen, mens du har fokus på at bruge dit proteseben også. b. Hvis du har knæled i din protese – øv dig i at bøje i knæleddet og strække det igen. Hvis du ikke helt ved, hvordan du får protesens knæled til at bøje og strække, bør du spørge din bandagist eller fysioterapeut. Et tip kan være, at du langt nede i hylstret presser fremad eller bagud med din stump, samtidig med at du holder dig oprejst i resten af kroppen. 4. Stå ved foden af en trappe, et trin eller lignende Hold fast med hænderne, så du er sikker. Læg vægten over på din protese, og træd op på trinet med dit andet ben. Træd ned igen fra trinet. Hav fokus på, at du fører din kropsvægt over på pro tesen og ikke hænger for meget i armene/hæn derne. Benyt bevægelserne og fornemmelserne i kroppen fra de foregående tre øvelser. Det vil støtte dig i denne øvelse. 5. Stå ved et stabilt bord Gå sidelæns, mens du støtter dig til bordet. Når du står på protesen, skal du have fokus på, at du overfører kropsvægten til protesen. 6. Øv dig i at gå med relevant ganghjælpemiddel Fx albuestokke eller rollator. Hav fokus på, at du ikke hænger for meget i armene/hænderne. Øv dig i at gå med lige lange skridt på begge ben. Inddrag dine erfaringer fra de foregående øvelser. Det er vigtigt, at du føler dig sikker. Et tip kan være at gå langs med køkkenbordet, rundt om spisebordet eller tæt op ad en væg.

Neurologer fra USA har opdaget, at hvis man gentager en øvelse 32 gange, så kan hjernen meget bedre acceptere, at der skal indlæres en ny bevægelse, fx at kunne gå til siden, gå op ad trapper eller at gå fremad. Så øv dig længe, og hvis du i begyndelsen ikke kan gøre den samme bevægelse 32 gange uden at få smerter eller blive for træt, så brug det som en målsætning. Marianne Palm, lårbensamputeret og danser o

44 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Brug protese det meste af dagen Det er vigtigt, at du har protesen på det meste af dagen. Så har du hele tiden mulighed for at rejse dig. Hvis du først skal finde protesen frem og tage den på, bliver det alt for besværligt. Resultatet kan derfor blive, at det er lettere at sidde i kørestolen. Træningsøvelser er godt, men det er vigtigt, at protesen og bevægelse bliver en del af din almindelige hverdag. Prøv derfor at tænke bevægelse ind i din dagligdag. Beslut dig for, at det skal være slut med at sidde i kørestolen i løbet af dagen. Sæt realistiske mål og gerne små delmål, som du har stor sandsynlighed for at opfylde. Det giver blod på tanden!.

”Brug møblerne i stedet for kørestolen!”


Stå op, når du laver husligt arbejde. Måske oplever du at blive træt af at stå op, eller din balance gør det usikkert. I nogle kommuner kan du låne en arbejdsstol og bruge den, når du arbejder i køkkenet eller andre steder i hjemmet. Så kan du veksle mellem at stå op og sidde ned. Sikkerhed er vigtigt, derfor kan det være en god idé med mulighed for at sidde ned og løse dagens gøremål. Det føles sikkert besværligt i starten, men efterhånden bliver protesen og mere bevægelse en integreret del af dig og din hverdag.

mod, håb og indre styrke

Prøv at gøre det besværligt for dig selv at sidde i kørestolen i løbet af dagen. Sæt den gerne væk! Til en start måske blot i nogle timer om formiddagen og eftermiddagen. Aftal med dig selv, at du kun må bruge kørestolen, når du skal ud af huset. I løbet af dagen bruger du dine andre møbler i hjemmet. Altså nøjagtig som du gjorde, inden du blev amputeret. Sid i din sofa, på din spisestuestol eller din kontorstol på arbejde, og brug kørestolen som aflastning efter en lang god dag med bevægelse.

Ud af hjemmet, mere bevægelse Pas på, du ikke isolerer dig. Det kan føles uoverskueligt at komme ud af sit hjem. Det bliver lettere med tiden, og gevinsten er ofte mere overskud og øget livskvalitet. Har du brug for hjælp til gangtræning eller træning generelt, kan du spørge din kommune om deres tilbud i forhold til fysioterapeutisk vejledning og træning. Der er også mulighed for privat undervisning hos forskellige specialister, ligesom du, alt efter amputationsårsag, kan være berettiget til vederlagsfri fysioterapi. Spørg gerne Amputationsforeningen om mulighederne i dit område. I mange kommuner er det muligt at dyrke idræt, deltage i foreningsliv mv. – uanset om du sidder i kørestol eller bruger protese. Spørg din kommune. De kan også vejlede dig omkring deres tilbud og muligheder i forhold til handicapkørsel, hvis du har behov for transport. Det er også muligt at kontakte foreningerne i dit lokalområde eller Dansk Handicap Idrætsforbund. Til inspiration og et kærligt skub bag i.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

45


Mod, håb og indre styrke

Giv livet en hånd … Når et menneske mister sin arm fx i et traume eller som følge af sygdom, er der gode grunde til hurtigt at sætte en protese i armens sted. Det samme gør sig gældende for spædbørn, som er født (delvist) uden arm. En hurtig proteseforsyning opretholder den såkaldte tohåndsfunktion, og samtidig er det sundt for psyken at komme videre med sin tilværelse. Autoriseret bandagist med speciale i armproteser, Benedikte Holck Christensen, fortæller om det forløb, børn og voksne er igennem, lige fra amputation til valg af protese. OUH har landsfunktion på området og behandler dermed patienter fra hele landet.

Af aut. bandagist Benedikte Holck Christensen

Cirka 25 gange om året hænder det, at en dansk kvinde får et barn med dysmeli. Dysmeli er en medfødt misdannelse af fingre, hænder, arme eller ben. Kvinder, som nedkommer på Odense Universitetshospital, er særligt godt stillet, da OUH har et tværfagligt team bestående af en håndkirurg, en ergoterapeut og en bandagist, som alle nybagte forældre tilbydes en konsultation hos. Ved konsultationen vurderer de, hvilke muligheder barnet har, og de rådgiver forældrene om det videre forløb. Skulle et barn fra andre dele af landet have brug for ekspertisen i Odense, henvises de dertil. Barnets første proteser Når barnet er omkring en måned gammelt, har forældrene en samtale med det tværfaglige team. Her får de overblik over barnets muligheder, og når det er omkring et halvt år, tager de stilling til, om de ønsker en henvisning til armprotese af håndkirurgen. Den første protese er en støtteprotese (også kaldet funktionsprotese), som hjælper barnet ved at give symmetri i kroppen. Symmetrien betyder, at barnet lettere lærer at kravle, at støtte sig ved fx et bord, at rejse sig og generelt at finde og holde balancen. Endelig giver støtteprotesen mulighed for tohåndsfunktion. Protesen skiftes, i takt med at barnet vokser, og forældrene lærer at undersøge for forandringer, som kræver tilpasning. Når barnet nærmer sig to år, vurderer forældre og det tværfaglige team i fællesskab, om barnet er klar til næste protese, og om den skal være af den mekaniske eller myoelektriske type (se afsnittet Typer af armproteser). Under hele forløbet er forældre og bandagist i tæt kontakt. Armproteseforløb for voksne på OUH Forestil dig, at du som voksen må armamputeres som følge af en ulykke. Hvis du er indlagt på OUH, vil en bandagist hurtigst muligt tage en gipsafstøbning af din armstump og fremstille en midlertidig armprotese til dig. Allerede få dage efter din amputation kan du være forsynet med en armprotese og i gang med dit genoptræningsforløb i ergoterapien. o

46 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Den hurtige proteseforsyning tjener især to formål: At du opretholder din tohåndsfunktion, og at du forholder dig aktivt til din nye livssituation som armamputeret. Fordelene ved at komme hurtigt i gang er mange, og de gavner dig både fysisk og psykisk. For nyamputerede gælder det, at armstumpen vil svinde ind som følge af en faldende muskelaktivitet. Derfor er den midlertidige armprotese lavet i et materiale, som kan tilpasses dette svind, og den er af den mekaniske type. Den midlertidige armprotese er i brug, indtil kommunen bevilger en permanent protese. Samarbejdet med din bandagist Det er vigtigt, at du får et godt forhold til din bandagist, for din protese vil løbende skulle tilpasses, i takt med at du og dine behov forandrer sig. Samtidig er det din bandagist, der hjælper dig med at skrive ansøgning om bevilling af armprotesen til din kommune. Det bedste, du kan gøre for dig selv, er at tage aktiv del i dit proteseforløb og udvikle et konstruktivt samarbejde med din bandagist. I er fælles om at få størst mulig komfort og funktion ud af din armprotese. Skulle du opleve, at kemien mellem dig og din bandagist ikke er optimal, så husk, at du har frit leverandørvalg og dermed er frit stillet til at vælge en bandagist.

Dysmeli er diagnosen for medfødte misdannelser af fingre, hænder, arme eller ben. Handicappet kaldes også arm- og bendefekt.


Små børn med støtteproteser.

Større børn med armproteser, som enten kan være mekaniske eller myoelektriske.

Tohåndsfunktionen er væsentlig, da den beskriver den amputeredes mulighed for at bruge begge arme samtidig (som når man samler en fodbold op med begge hænder). Uden protese vil den amputerede ikke have symmetri i kroppen, og så er det umuligt at arbejde i feltet foran ens krop.

Typer af armproteser Mekanisk armprotese En mekanisk armprotese er først og fremmest robust. Af samme årsag egner den sig godt til hårdt fysisk arbejde og tohåndsfunktion. Den er styret med et kabeltræk, der går fra skulderområdet og ned til en dobbeltkrog. Krogen på armprotesen kan udskiftes med en mekanisk protesehånd, men denne vil altid have begrænset funktion. Myoelektrisk armprotese En myoelektrisk armprotese er en protese, der er styret med muskelsignaler. Myo betyder netop muskel. Det fungerer sådan, at to elektroder i protesehylstret registrerer hhv. signalet for strækkemusklerne og signalet for

Mekanisk armprotese med krog. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

47


Mod, håb og indre styrke bøjemusklerne. På den måde kan brugeren ved hjælp af programmer skifte mellem at åbne og lukke protesehånden, rotere den eller bøje og strække albueleddet.

Mønstergenkendelse I løbet af 2019 bliver det muligt at lave myoelektriske proteser med mønstergenkendelse. Mønstergenkendelsen er baseret på 8-16 målesteder (elektroder), som er fordelt på hele armstumpens flade. De gør det muligt at lave simultanbevægelser, dvs. at brugeren på næsten samme tid kan åbne, lukke og dreje hånden og evt. bøje i albuen. Systemet kræver væsentlig mindre muskelkapacitet, og brugerne føler, at det er meget nemt at anvende.

Underarmsprotese En myoelektrisk underarmsprotese sidder fast med et greb lige over albuen, og den indeholder batterier og elektroder. Det gør protesen lidt tungere end en mekanisk armprotese. Derudover består protesen af et hylster, der har facon som en underarm og af en protesehånd.

Myoelektrisk armprotese med indlagte elektroder.

Overarmsprotese En myoelektrisk overarmsprotese består af et overarmshylster, der er monteret på et albueled, og en underarm med en myoelektrisk protesehånd eller -krog. Albueleddet kan enten have en mekanisk eller en myoelektrisk lås. Protesens fæste til armstumpen kan være vacuum, totalkontakt eller silikoneliner.

Ved traume (ulykker) får Odense Universitetshospital (OUH) patienter henvist fra Jylland, Fyn og Sydsjælland, da OUH har landsfunktion for replantation. Hvis den påsyede legemsdel af forskellige årsager ikke fungerer, kan en amputation komme på tale. Derfor har teamet bag OUH sammen med bandagistfirmaet Ortos bl.a. specialiseret sig i arme, hænder og fingre.

Protesehænder Der findes forskellige typer af protesehænder til en myoelektrisk armprotese. Hænderne vælges ud fra brugerens aktivitetsniveau, formåen og virke i dagligdagen. Brugeren og bandagisten vurderer i fællesskab udgangspunktet og mulighederne. Det er meget vigtigt, at du får fortalt bandagisten om det liv, du hidtil har levet, så du får tilbudt den optimale løsning. Det kan handle om job-

Myokrog i hhv. lukket og åbent greb. o

48 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


funktioner og fritidsinteresser. Har du fx brug for at kunne løfte tunge genstande og lave hus- og havearbejde, eller vil du gerne kunne genoptage golf? Protesehænderne kan groft inddeles i to grupper: Enkeltgrebs-protesehænder og multifunktionelle protesehænder. Enkeltgrebs-protesehånd og myokrog Enkeltgrebs-protesehånden er meget robust og kan være hurtig sin kategori taget i betragtning. Hånden åbner og lukker med et trefingers-pincetlignende greb (tommelfinger op mellem anden og tredje finger). Myokrog er en mulighed eller et supplement, hvis man har et meget fysisk krævende arbejde. Den kan åbne og holde omkring store emner, den er meget robust, og så tåler den vand (på krogdelen). Alternativet til en

myokrog kan være en Greifer, der anvendes på samme måde som en myokrog. Multifunktionel protesehånd Den multifunktionelle protesehånd har flere funktioner/ greb, såsom nøglegreb (nøgle i lås, kort i automat, holde en tallerken), pincetgreb (samle ting op fra bordet, holde små emner), kraftgreb (holde en kuffert, klemme/ holde om store emner), pegefinger (tastatur, trykke på knapper), musegreb (holde en mus og anvende knap), touch screen finger (fx smartphones) m.fl. Protesehånden er ikke til hårdt fysisk arbejde, men brugeren kan frit og let skifte mellem protesehånd og myokrog via en hurtig håndledskobling. På billederne herover kan du se eksempler på nogle af de vigtigste greb. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

49


Mod, håb og indre styrke Protesehandsker Alle protesehænder skal beskyttes af en protesehandske, som skåner hånden for snavs og fugt. Handskerne er enten fremstillet i PVC eller silikone, og man vælger type ud fra brugerens primære proteseanvendelse. PVC-handsker er holdbare, men meget modtagelige for snavs og fx tryksværte. Omvendt er silikonehandskerne lette at holde rene, men modtagelige for slag og rifter. Nogle protesehænder kan bruges med begge typer handske, hvor andre kræver silikonehandsker for at fungere optimalt.

Osseointegreret armprotese (OI) En osseointegreret armprotese sidder fast på brugerens armstump ved hjælp af en titankobling i fx underarmsknoglen. Det er samme princip, som bruges til at hæfte tandimplantater. Det betyder, at brugeren ikke skal have et hylster på armstumpen, hvilket igen giver fuld bevægelighed i bøje-/strækkefunktionen. Proteser til hhv. fingre og over-/underarm kan laves med osseointegration.

Osseointegreret overarmsprotese forberedes til mønstergenkendelse.

o

50 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Hvilken type protese – mekanisk eller myoelektrisk – man vælger til osseointegration afhænger af mange faktorer, herunder brugerens dagligdags behov, aktivitetsniveau og ønsker. Den endelige beslutning træffes i samarbejde med protesebruger, læge, bandagist og ergoterapeut.


Benedikte Holck Aut. bandagist, CPO, B.Sc.

Benedikte Holck Christensen fra Ortos arbejder sammen med Odense Universitetshospital (OUH) og Aarhus Universitetshospital (AUH) om at gøre proteseforsyning hurtigere og lettere for armamputerede eller børn med medfødte problemer (dysmeli). Benedikte samarbejder med Aarhus Universitetshospital om den første myoelektriske underarms-OI-protese.

Vælg specialisterne, når du vælger hospital, fysioterapeut og bandagist Af Marianne Palm

Det kan være værd at køre lidt længere efter de højt specialiserede fysioterapeuter, læger og bandagister. Heldigvis er det stadig et fåtal af den danske befolkning, der får brug for en amputation. Man skønner, at der på landsplan er ca. 1.200, der gennemgår en amputation, og her er hovedparten underbensamputationer på grund af diabetes og kredsløbsproblemer, og selvom det kan være stærkt traumatiserende for den enkelte, er der mange ortopædkirurger, der kan udføre operationen, altså eksperter, der er fordelt i hele landet. Det samme gælder for lårbensamputerede og mere eller mindre for hofteamputerede. Det kan være en god ide at høre andre amputeredes erfaringer. Det gælder eksempelvis, hvis du gerne vil have lavet en planlagt lårbensamputation, hvor man i stedet for brug af hylstre og evt. linere, der sættes ud over det tilbageblevne lår, får en osseointegration, hvor man får indopereret en titanskrue i knoglen, hvorpå knæ og underben kan skrues af og på. Det kan give en meget bedre kontakt til protesen, men kan også indebære nogle ulemper. De meget specialiserede kirurger, bandagister og andre specialister udi træning af amputerede er at finde rundt omkring i landet. Undersøg gerne selv, eller ring til Amputationsforeningen, og vi kan hjælpe dig videre. Din læge kan skrive en henvisning til det hospital, hvor du mener, du kan finde ekspertisen, uanset hvor du bor i landet. Genoptræning og hjælp fremadrettet til at blive bedre til at gå, stå eller bevæge armene … Når du lige er blevet amputeret, vil du blive tilbudt hjælp til genoptræning – forhåbentlig af fysioterapeuter med speciale i amputationer og proteser. Landet over findes der fysioterapeuter, der har gjort sig ekstra mange erfaringer inden for vores specielle område. Du kan møde specialisterne på vores arrangementer i Amputationsforeningen, og ellers kan du spørge i facebookgruppen ”Aktive Amputerede i Danmark”, der med sine ca. 1.000 medlemmer har opdaget, hvor de allerbedste findes. Måske kan du få en henvisning til vederlagsfri fys eller til ti timers ekstra fysioterapi engang imellem i årene fremover, og ellers kan det være nødvendigt at betale selv. En pose penge, der virkelig kan skabe livsvarige forandringer. Tal med din læge og kommunen, reglerne tolkes desværre forskelligt fra kommune til kommune, og ikke alle læger er klædt på til at give den korrekte henvisning.

Den første osseointegrerede underarmsprotese i Danmark.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

51


Mod, håb og indre styrke

Det er helt almindeligt med kriser efter en amputation

Uanset om det er en planlagt amputation eller en amputation efter en akut ulykke eller andre traumer, kan der i dage, uger og måneder efter en operation opstå kriser. Det er helt almindeligt, og du skal ikke tumle med det selv. Det er en naturlig reaktion på, at kroppen og du har været gennem et stort forløb med operation, hospitalsindlæggelse, måske akutte traumer eller langvarig sygdom. For de fleste mennesker er det at miste en legemsdel traumatiserende i sig selv, uanset om der er gået en voldsom episode forud.

Af Marianne Palm

Vi bearbejder alle kriser lidt forskelligt, men der er dog nogle fællestræk, du eller dine pårørende kan have gavn af at kende. Kriser Alle mennesker oplever kriser og sorg, og i mange tilfælde kommer man igennem det med hjælp fra sine nærmeste, og uden at man behøver hjælp fra professionelle behandlere. Men at blive amputeret kan let skabe en hel stribe reaktioner.

o

52 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Et kriseforløb kan inddeles i fire faser Den første fase er chokfasen, hvor man føler kaos og ofte ikke kan se i øjnene, at det, der er sket, er sandt. Man er forvirret og reagerer ofte irrationelt. Det varer dog kun fra få minutter til nogle timer eller dage, medmindre at man er så medicineret med fx morfin, at man ikke helt har forstået, hvad der er sket.


Tredje fase er bearbejdningsfasen. Her begynder man at forholde sig til den nye situation, og til at livet skal gå videre. Man får lidt efter lidt et realistisk og mere nuanceret syn på det, der skete, og på ens egen rolle. Normalt varer bearbejdningsfasen nogle uger eller måneder, men kan også strække sig over længere tid, hvis der er mange skader og mange omvæltninger på grund af amputationen. Nyorienteringsfasen Her har man lagt krisen bag sig, og den indgår nu som en erfaring, man har været igennem i sit liv. Man bliver aldrig den samme som før krisen, men man har lært at forlige sig med det, der er sket, og at kriser er en del af livet. Mange amputerede kan fortælle, hvordan de har fået et mere rigt liv efter amputationen: Nye venner, mere fokus på det gode i livet, lyst til at bruge kroppen, så den kan klare amputationen så godt som muligt, og nye indsigter om sig selv. Hvis en krise varer meget længe, uden at man får det bedre, kan det være en god ide at tale med sin læge om at få professionel hjælp. Man kan få en henvisning til samtaleterapi hos en psykolog eller psykiater. Der er forskellige regler for, hvornår man selv skal betale, så spørg din læge. En anden mulighed for at få økonomisk støtte til behandling hos en psykolog er at søge sin kommune om det, men det er meget forskelligt, hvordan kommuner håndterer en sådan forespørgsel. Behandling Psykoterapi: Når man får psykoterapi på grund af en krise eller sorg, består behandlingen bl.a. i at få hjælp til at få rede på de mange følelser, man har. Ofte har man modsatrettede følelser, eksempelvis kan man både føle had og vrede over at have mistet fx et ben, men glæde over

mod, håb og indre styrke

Næste fase er reaktionsfasen. I denne fase erkender man, hvad der er sket, og man føler sorg, fortvivlelse og afmagt. Fasen varer normalt nogle uger eller måneder, og det er meget individuelt, hvordan den forløber. Søg hjælp hos venner og familie eller professionelle fagfolk fx psykologer, hvis det er svært at håndtere følelserne.

ikke at have mistet livet i ulykken. Samtalerne hjælper en med at få bevidsthed om følelserne og få et mere realistisk forhold til dem. På den måde kan man forlige sig med det, der er sket, og komme videre i sit liv.

Det kan man selv gøre Det er en god ide at tage sine følelser i forbindelse med kriser og sorg alvorligt. Man skal fx give sig selv lov til at sygemelde sig fra arbejdet i en periode, mens man bearbejder det, der er sket. Det er normalt, at man har brug for at tale om de samme ting igen og igen, helst med sine nærmeste, og det er en god idé at gøre det. Ofte er man tilbageholdende med at bruge sine pårørende til det, fordi man føler, at de har hørt nok. Men man er selv på et nyt sted i krisen og taler derfor om det, der er sket, på en ny måde, hver gang man taler om det. Det er altså ikke bare gentagelser, men et vigtigt led i bearbejdningen.

Medicin og alkohol fjerner ikke følelserne Det er fornuftigt at være tilbageholdende med at bruge nervemedicin og sovepiller. Nervemedicinen dulmer følelserne og forlænger den tid, det tager at bearbejde krisen. Hvis man tager nervemedicin i længere tid, risikerer man desuden at komme ud i et medicinmisbrug. Man bør passe endnu mere på med at dulme sit ubehag med alkohol. Dels er det svært at kontrollere forbruget, når man drikker for at dulme. Dels forlænger det, ligesom medicinen, krisen ved at ”lægge låg på” følelserne. Er du pårørende Som nær pårørende til et menneske i krise kan du være for tilbageholdende med at give plads til at tale om krisen, fordi du måske er bange for, at du ripper op i det skete og gør det værre. Men sådan er det som regel ikke. Tværtimod har den, der er i krise, brug for at tale tingene igennem mange gange for at få bearbejdet det, der er sket. Så du må gerne have store ører og blot lytte og spørge, også selvom du synes, du har hørt svarene før.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

53


Mod, håb og indre styrke

PTSD

– posttraumatisk belastningsreaktion Posttraumatisk belastningsreaktion, PTSD, er en psykisk tilstand, man kan risikere at udvikle, hvis man har været udsat for hændelser, der er så voldsomme, at der er tale om en katastrofe. Det gælder fx, hvis man har været udsat for store ulykker, naturkatastrofer, krig, tortur, overfald, dødstrusler eller gidseltagning. Af Marianne Palm

Hvis man har PTSD, får man flashbacks eller mareridt, hvor man igen og igen genoplever det, man har været udsat for. Og man føler stærkt ubehag, hvis man kommer ud for situationer, der minder om ulykken. Man har tendens til at fare sammen, blive irritabel, få koncentrationsbesvær og problemer med at sove.

Sådan stilles diagnosen For at der er tale om en posttraumatisk belastningsreaktion skal man: - Tidligere have været udsat for svær psykisk belastning af katastrofekarakter, som fx større ulykker, tortur, voldtægt eller trusler på livet. -

Gang på gang genopleve traumet, fordi man ikke kan lade være med at tænke på det, eller fordi man har mareridt eller ”flashbacks”. Eller føle stærkt ubehag, hvis man kommer ud for situationer, der minder en om traumet.

- Undgår alt, hvad der kan minde om traumet. - Muligvis have delvist eller helt hukommelsestab, om den traumatiske begivenhed. - Eller være i konstant psykisk alarmberedskab, som viser sig ved mindst to af følgende symptomer:

- - - -

Problemer med at sove Tendens til at blive irritabel Koncentrationsbesvær Tendens til at fare sammen

Symptomerne skal være startet senest et halvt år efter den traumatiske hændelse o

54 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


mod, håb og indre styrke

EMDR: Visse psykologer har uddannet sig til en speciel håndtering af kriser, chok og traumer. Læs mere på www.EMDR.dk.

Medicin: Mange vil gerne have beroligende medicin, så ubehaget ved krisesymptomerne bliver mindre. Imidlertid bevirker medicinen, at man får sværere ved at bearbejde krisen. Den fjerner ikke følelserne, men ”lægger låg på” dem, så krisen kommer til at vare længere.

Dine symptomer kan sagtens først begynde efter hospitalsopholdet, hvor du på grund af medicinering måske ikke kunne mærke ” dig selv”. Forløb Nogle mennesker får det bedre igen efter nogle måneder eller år, men næsten en tredjedel af alle, der har været udsat for et alvorligt traume, får alvorligere symptomer, der ender med at blive kroniske. Traumet kan også ændre ens personlighedstræk, så man fx bliver mistroisk og trækker sig tilbage fra andre mennesker. Man kan få en følelse af, at det hele er håbløst. Man føler sig fremmedgjort, eller man føler, at man lever under en konstant trussel. Denne følgevirkning af PTSD har sin egen diagnose. Den hedder personlighedsændring efter katastrofeoplevelse. Behandling Psykoterapi: Man bearbejder sine traumatiske oplevelser og sine følelser i forbindelse med dem ved at tale om dem i detaljer mange gange. I psykoterapien gennemgår man katastrofen og sine følelser i forbindelse med det sammen med en psykolog eller psykiater. På den måde kan man nå til en erkendelse af, at man må leve videre, på trods af det der er sket. Medicin: Der er ingen medicin, der hjælper på PTSD. Men hvis man udvikler en depression, kan man have gavn af at få antidepressiv medicin, samtidig med at man får psykoterapi.

Hvis krisen har udviklet sig til en depression, kan det være en god ide at få depressionen behandlet med psykoterapi, med antidepressiv medicin eller med begge dele. Vær opmærksom på, at det meste medicin kan dæmpe følelserne, så de er sværere at få bearbejdet. Tal med din terapeut om dine muligheder. Gå ikke med de mange følelser selv uden at få dem bearbejdet.

Det kan man selv gøre Det kan være svært at se i øjnene, at man har brug for hjælp – og tilmed en hjælp, der går ud på at tale om det, man allerhelst vil glemme. Det er derfor en god idé, at man kontakter sin læge, så man kan blive henvist til behandling.

Der er stadig meget sundhedspersonale, der ikke er opmærksom på PTSD og tror, det er forbeholdt soldater i krig. Det er ikke tilfældet. Læs om PTSD, og tal med din læge, psykolog, psykiater eller anden behandler om det, og hvad der eventuelt skal iværksættes af behandling. Kilder: www.netpsykiateren.dk, www.sund-forskning.dk og www.emdr.dk

PTSD

– er forkortelsen for den engelske diagnose Post Traumatisk Stress Disorder.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

55


Mod, håb og indre styrke

Fantomsmerter, fantomfornemmelser og smerter fra stumpen Adam Jørgensen, som i dag er læge, har i august 2014 afsluttet et litteraturstudie for Amputationsforeningen. Her har Adam kigget på de videnskabelige studier, der omhandler behandling af fantomsmerter. Alt i alt er det ret nedslående, hvis man skal kigge på det med videnskabelige øjne. For ingen af metoderne har været undersøgt så grundigt, at man med sikkerhed kan sige, at den ene eller den anden metode virker. Faktisk må man nok konkludere, at du selv er nødt til at se, hvad der fungerer for dig, og det kan godt være et puslespil, hvor du måske skal kombinere to eller flere behandlinger. Den første del af artiklen handler om, hvad Adam kunne finde af studier på behandling af fantomsmerter. Den næste del inddrager nogle af alle de erfaringer, amputerede har gjort sig, og som du måske kan håndplukke fra.

o

56 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


Af Marianne Palm

Du er sikkert i forbindelse med din operation blevet fortalt om risikoen for at få fantomfornemmelser eller fantomsmerter. Det er meget forskelligt fra person til person, hvordan de opleves, og om man overhovedet får problemer med det lidt mystiske fænomen: At kunne blive ved med at mærke den forsvundne kropsdel og måske endda at skulle slås med smerter derfra.

Egentlig ved man ikke særligt meget om fantomfornemmelser og fantomsmerter. Fornemmelser og smerter hos amputerede har været beskrevet af Paré tilbage i det 16. århundrede, og selve begrebet fantomsmerter stammer fra år 1871 af Mitchell.

Fantomfornemmelser og fantomsmerter er to forskellige ting Fantomsmerter er følelsen af smerte i den amputerede og dermed manglende legemsdel. Det er en såkaldt neurogen eller neuropatisk smerte, som typisk er jagende, stikkende, sviende og brændende eller en knugende/klemmende fornemmelse af en fod eller hånd i en fastlåst og ubehagelig stilling. Man ved egentlig ikke, hvorfor fænomenet opstår, og hvorfor der er store individuelle forskelle i, hvem der bliver ramt af dem. Derfor har det også været svært og faktisk umuligt at kunne pege på nogle effektive metoder til at fjerne smerterne, og ofte må man selv prøve sig frem i samråd med læger, fysioterapeuter, behandlere og andre amputerede, der har erfaringer med de til tider meget vanskelige smerter.

Fantomfornemmelser er alle fornemmelser, uden at der nødvendigvis er smerte i den amputerede legemsdel. De giver en fornemmelse af fortsat tilstedeværelse af den pågældende legemsdel. Det kan fx være varme- og kuldefornemmelser, prikken, kløe eller andre signaler fra den amputerede legemsdel, så man stadig tror, at man har det manglende lem. Mange amputerede kan fortælle, at fantomsmerterne er værst lige efter operationen, og at både smerter og fornemmelser kan forsvinde over tid. For andre er det en livslang følgesvend, men også et studie i, hvad netop du kan gøre for at mindske ubehaget. Smerter i stumpen er en helt anden sag Stumpsmerter er smerter i selve den tilbageblivende stump, og smerterne kan have flere årsager: arvæv og forkalkninger, knogleudvækster (godartede), kronisk regionalt smertesyndrom (CRPS, tidligere betegnet refleksdystrofi), smerte fra nærliggende regioner (referred pain) eller overbelastningssmerter i bevægeapparatet. Mange amputerede kan rapportere, at smerter i selve stumpen eller i omgivelserne kan udløse fantomsmerter, og også derfor kan det være en rigtig god idé at få trænet tilstrækkeligt, så man har en så optimal blodforsyning og nerveforsyning som muligt. Og ikke mindst få skabt sunde muskler, som bl.a. gør stumpen så stærk, at du bedre kan bruge din protese.

Før i tiden blev man amputeret under store smerter, da narkosen endnu ikke var opfundet.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

57


Mod, håb og indre styrke Skab sunde og stærke muskler. Praktisk talt alle amputerede oplever fantomfornemmelser, mens 60-80 pct. får fantomsmerter, som oftest fremkommer inden for de første få dage. Vedvarende stumpsmerter ses hos 5-10 pct. Stump- og fantomsmerter er sammenhængende, og der er en øget tendens til fantomsmerter hos amputerede med stumpsmerter. Således kan begge smertetilstande være til stede og svære at skille ad. Fordi fantomsmerterne kan opstå på grund af stumpsmerter, kan det være en god idé at få gjort så meget som muligt ved stumpsmerterne. Se mere om træning m.m. under behandlingsmuligheder. Størstedelen af benamputationer skyldes dårlig blodforsyning, fx på grund af senkomplikationer ved diabetes. Den resterende del skyldes andre årsager, fx traumer, cancerbehandling og infektioner. For armamputationer skyldes halvdelen traumer, mens resten udgøres af dårlig blodforsyning, infektioner og cancerbehandling. Så samlet set er det dårlig blodforsyning og traumer, som er de store årsager til amputeringer i Danmark.

Træning lyder kedeligt for nogle, men er nødvendigt for alle For det handler ikke kun om, hvordan stumpen har det. Musklerne ned til stumpen hæfter oppe foran og bagpå rygsøjlen. Du har muskler på siden af hoften og på inderlåret, og faktisk er alle muskler i kroppen forbundet med hinanden via de såkaldte fasciekæder. Så dårligt fungerende muskler, fx oppe i nakken, kan sagtens påvirke lænden, der igen påvirker balder, iskiasnerve, hofter og muskler i stumpen. Det samme gælder for armamputationer. Du skal også fokusere på fx skuldermuskler, rygsøjlens muskler, musklerne mellem ribben og på brystkassen. Derfor er træning så vigtig. Se også artiklen om træning af bl.a. de små, men vigtige psoasmuskler!

o

58 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


Der er sandsynligvis mange årsager Det er ikke lykkedes læger og forskere at finde den egentlige årsag til fantomsmerter, og indtil videre er man enig om, at der sikkert er flere forskellige komponenter, der skaber problemet. Så ligesom ved andre sygdomme er der sjældent én årsag, men flere faktorer der spiller ind. Man er dog rimeligt enig om, at der er tre hovedkomponenter, der alle spiller en rolle: De lokale problemer med det perifere nervesystem. Det centrale nervesystem, som omhandler rygmarv og hjerne, og den tredje hovedkomponent er vores kognitive evner til at finde strategier, så vi bedre kan leve med dem (coping). Ved selve amputationsområdet Perifert, altså uden for hjernen eller rygmarven, sker der en komplet overskæring ved en amputation. Når en nerve overskæres, vokser de enkelte nervefibre ud igen for at komme tilbage til deres oprindelige væv, fx muskler eller hud. Dog vokser de ikke pænt på række som en enkelt samlet nerve, men mere som en plantes rodnet. Det bliver derfor mere tilfældigt, hvor de ender, og derfor er der en forringet nerveheling. Det kan betyde, at fx følesansen på huden er nedsat eller ændret. Nogle gange dannes der et såkaldt neurom, som er en løg- eller kugleformet filtret masse af nervefibre, som ikke er nået frem til det rigtige væv. Disse knuder har desuden en abnorm sammensætning af natriumkanaler (disse tillader den elektriske ledning af et nervesignal), som muligvis er ansvarlige for den medfølgende øgede tendens til elektrisk aktivitet og den spontane elektriske udladning, som giver smerter, der er svære at behandle. Der kan også ske sporadisk elektrisk aktivitet i de såkaldte spinalganglier, som er de fortykkede dele af nerverne ved rygmarvens udspring, som bl.a. har indflydelse på følesansen. Stress, jag og uafklarede følelser kan også skabe ekstra mange fantomsmerter, hvor det såkaldte sympatiske nervesystem reagerer med vores kamphormon, bl.a. adrenalin, som er med til at styre ”kæmp, flygt eller frys”. Derfor er det måske nu efter operationen vigtigere end nogensinde at være i balance med sig selv, hvilket jo absolut kan være en udfordring, både på grund af af selve traumet, hospitalsopholdet, medicinen, den efterfølgende træning og de mange følelser, som kan påvirke os bevidst eller ubevidst. Ændringer i rygmarven Centralt i rygmarven sker der også ændringer. Det er den samme slags som i neuromet med flere natriumkanaler, som desuden skifter type. Det giver en øget sensitivitet og spontan aktivitet, som kan føre til fantomsmerter. Man har også opdaget, at nervecellernes indbyrdes kommunikationssystem kan blive påvirket, så de i nervecellerne naturligt forekommende smertestillere ikke o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

59


Mod, håb og indre styrke længere virker optimalt og gør det hele meget sværere for kroppen at imødegå fantomsmerterne.

I hjernen sker der også ændringer I hjernebarken, i områderne for følesans og bevægelse, sker der en reorganisation. De områder, som tidligere fik input fra en legemsdel, får det nu ikke længere, og de normale områders arbejde varetages af naboområderne. Fx overtages en hånds område af underarmens eller af mundvigens, som er naboområdet til hånden. Det kan til dels forklare, at en smerte i den resterende stump og naboområder giver en smerte i den manglende legemsdel.

”Egentlig har jeg det fint med nogle af mine fantomfornemmelser. For de fungerer som min ”ekstra mavefornemmelse”. Lytter jeg ikke til snurren og uro i maven, når noget bør være anderledes, så skal jeg nok få det at vide af mine fantomer via snurren og uro i det ben, jeg ikke længere har.” Marianne Palm, lårbensamputeret

Hvordan vi psykisk påvirker fantomsmerterne Intensiteten og forekomsten af fantomsmerterne kan måske styres ved aktivt at sørge for, at vi lever et stabilt liv, hvor vi ikke længere er bange for, at vi igen står magtesløse eller hjælpeløse, som vi måske gjorde, da sygdommen eller ulykken fandt sted. Depression, angst, træthed og søvnløshed kan udløse og forværre fantomsmerterne. Man har set, at der kan være en sammenhæng mellem fantomsmerter og angsten for fantomsmerterne, fordi man har en større smerteforventning, altså en større opmærksomhed mod smerter og fremkomsten af ustabile følelser, fx hjælpeløshed i relation til smerten. Man har ved hjælp af scanninger af hjernen kunnet se, at der er øget aktivitet i hjerneområder associeret med henholdsvis forventning, opmærksomhed og følelsesmæssige aspekter, mens der er nedsat aktivitet i de områder, som dæmper smerter. Heldigvis er der terapi, der virker på disse kognitive områder af hjernen. Mere om det senere.

o

60 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

I facebookgruppen Aktive Amputerede i Danmark har vi diskuteret smertestillende medicin i forhold til fantomsmerter, og flere anvender smertestillende midler til at skabe ro i stumpen, som så har en gunstig effekt på fantomsmerterne. På grund af bivirkninger for paracetamols vedkommende (kan skabe hovedpine ved vedvarende brug) og risikoen for at udvikle mavesår på grund af NSAID-produkterne, bør du dog overveje kun at anvende dem engang imellem og finde andre løsninger.


Behandlingsmuligheder Medicinsk behandling Du er sikkert allerede blevet tilbudt forskellige typer af medicin på hospitalet. Du kan bruge artiklen her til selv at danne dig et overblik og til at diskutere behandlingsmulighederne. Det er meget individuelt, hvad der virker, så tag artiklen med til lægen, så I sammen finder den rette løsning for dig.

Nedenfor gennemgås de enkelte præparaters effekt og evidens

Medicinen, du får, vil måske også være målrettet mod de eventuelle problemstillinger, der har forårsaget din amputation, fx ved diabetes, og derfor skal du ikke selv forsøge af stoppe behandlingen. Omvendt er det vigtigt, at du gør op med dig selv, om du har brug for bl.a. smertestillende medicin, som kan virke sløvende (fx morfin), eller smertestillende, der kan skade lever eller give mavesår.

(hvor god forskningen er i forhold til fantomsmerter)

Lægernes holdning til, hvornår det er nødvendigt med smertestillende medicin, er meget forskellig. Også derfor er det en god idé selv at tage et medansvar for, hvornår du ikke længere har brug for smertestillende medicin hver dag. Hvor det kan være værd at prøve med nedtrapning for dernæst at stoppe helt. Måske netop du kan overgå til kun at bruge det til en gang imellem, men også at sige til dig selv, at det er ok at anvende smertestillende, fordi livskvaliteten bliver belastet af smerter.

Hvis du har ligget længe i hospitalssengen eller siddet længe i en kørestol, sker der flere ting. Dag for dag svækkes din muskelmasse, så du får brug for generel træning af kroppen for at komme på fode igen. Til gengæld går det rimelig hurtigt, hvis du beslutter dig for at komme i gang og så også får det gjort. Øv dig i at mærke forskel på smerter. Der er smerterne, som er direkte relateret til amputationen og musklerne lige omkring området. Men du kan også have oparbejdet sekundære smerter: De opstår, når du vedvarende har ondt et sted og forsøger at kompensere for smerten ved at undgå at bruge området. Det medfører, at du måske begynder at få ondt i nakke og ryg. Til sidst kan det blive til et virvar af smerter, hvor kun nogle af smerterne egentlig har med selve amputationen at gøre. Så træning er et must-have, og find træning, der giver dig glæde! Måske du kan finde inspiration her i bogen.

Det kan godt være svært som almindelig borger og patient at gennemskue de mange typer af medicin, og derfor er det vigtigt, at du gennemgår mulighederne sammen med en læge. Du og din læge kan se hele litteraturstudiet på side 56 eller på www.amputationsforeningen.dk. Der er også hjælp at hente på fx www.netdoktor.dk, hvor du kan læse om bivirkninger m.m. Epilepsimedicin Da man ikke kender en velfungerende strategi rettet kun mod fantomsmerter, har man forsøgt sig med medicin, som egentlig bruges til andre typer smerter eller tilstande i hjernen. Her har man bl.a. fundet en vis virkning med medicin mod neuropatiske smerter, som også bruges mod epilepsi. Det er lægemidlerne gabapentin, pregabalin, lamotrigin og carbamazepin. Disse virker hovedsageligt ved at påvirke natriumkanaler og på den måde ændre den elektriske aktivitet i nervesystemet for derved at dæmpe fantomsmerterne. Gabapentin har vist forskellige resultater med hensyn til smertestillende effekt. Den samlede vurdering viser en tendens til at have en effekt. Det skal dog fortolkes med forsigtighed, og de fleste studier er lavet på diabetisk neuropati og postherpetisk neuralgi og altså ikke på amputationer forårsaget af fx ulykker. Af mulige bivirkninger kan nævnes sløvhed, svimmelhed og ved længere tids brug, overvægt. Pregabalin har samme effekt som gabapentin. Lamotrigin har vist sig at have en effekt, men kun i såkaldte casereports, hvor det er patienter sammen med læger, som har udfyldt spørgeskemaer om virkning, eller hvor det er lægerne alene, der har fortalt om effekten. Midlet er kun anbefalet ved centrale smerter, fx rygmarvslæsion eller apoplexi. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

61


Mod, håb og indre styrke Antidepressiv medicin Antidepressiv medicin, som bruges mod neuropatiske smerter, findes i tre grupper: de såkaldte tricykliske antidepressiva TCA, de selektive serotonin reuptake inhibitors SSRI og serotonin noradrenalin reuptake inhibitors SNRI. Det lyder indviklet, men fælles for dem alle er, at de påvirker serotonin i hjernen enten ved at fremme signalstoffet, sørge for at det bliver lettere optaget eller regulere mængden.

Diskuter med din læge, om du har gavn af antidepressiv medicin. Forskningen viser ingen effekt på fantomsmerter, men bruges til behandling af neuropatiske smertetilstande. Der er ofte bivirkninger i form af mundtørhed, forstoppelse, tilbageholdelse af urin og ledningsforstyrrelser i hjertet. Se i øvrigt senere om behandling af sorg, ked-af-det-hed, traumebehandling m.m., som foregår ved hjælp af terapi uden medicin. Morfin og morfinlignede lægemidler kaldes også opioider Opioider er stoffer, der udvindes af råopium, med morfin og kodein som de mest kendte opioider. Der er en lang række syntetiske stoffer, som er i familie med opioider, hvor de mest kendte præparater er fentanyl, oxycodon, ketogan og metadon. Det gælder for alle morfinpræparater, at de har en god effekt på fantomsmerter, men du kan let udvikle en tendens til at have brug for større og større doser, fordi du udvikler en vis tolerance over for morfin. Der er også en del kendte bivirkninger, fx eufori, forstoppelse, urinretention, mundtørhed, svimmelhed, kvalme, træthed og sløvhed. Diskuter med din læge, hvilken dosis der er nødvendig for dig, og hvordan du hurtigst muligt kan overgå til enten medicin med færre bivirkninger eller helt stoppe med medicin og fx træne dig ud af smerterne. Ikke alle morfinlignende stoffer er nævnt her i artiklen. Du kan finde et større afsnit om morfin og morfinlignende stoffer i litteraturstudiet på side 56.

”Jeg blev først mig selv, da jeg stoppede med al medicin en måneds tid efter udskrivning fra hospitalet, som jeg lå på i seks uger – altså efter mere end et par måneders intensiv medicinering. Inden da var jeg forvirret, jeg kunne ikke ”mærke mig selv” og var nærmest helt fra snøvsen. Jeg tog en kold tyrker fra al medicin, og det hjalp øjeblikkeligt på mit humør og mit energiniveau – og jeg kunne endelig gå i gang med at bearbejde alle traumerne, fysiske som psykiske, som var opstået på grund af den voldsomme ulykke på motorvejen.” Marianne Palm, lårbensamputeret i 2011.

De mere svage, men også mere kendte smertestillende produkter De svage smertestillende præparater er paracetamol og NSAID’erne (fx Ipren og Ibuprofen), som alle virker ved at hæmme cyklooxygenase enzymerne COX1 og COX2. De to enzymer omdanner arachidonsyre til de inflammatoriske og smertefremkaldende prostaglandiner. Ved at hæmme prostaglandinerne får man en smertelindring. De er ikke undersøgt som en behandling for fantomsmerter alene, da de har vist sig at have en dårlig effekt på neuropatiske smerter generelt. Andre former for lægemidler Capsaisin findes i chiliplanten og giver en brændende fornemmelse, da den aktiverer varmereceptorer. Plastre anbefales kun til neuropatiske smerter i et velafgrænset hudområde, da evidensen er sparsom og i bedste fald beskeden. Det er derfor ikke egnet til behandling af fantomsmerter, men muligvis til stumpsmerter. Calcitonin er et hormon fra skjoldbruskkirtlen, som er med til at regulere knogleomsætningen. Det er uvist, hvorfor der er en tilsyneladende effekt på fantomsmerter. Denne effekt er dog kun fundet tidligt – altså i det umiddelbare forløb efter operationen. Der er ikke fundet effekt i den kroniske tilstand af fantomsmerter, hvilket begrænser brugen. Betablokkere hæmmer den sympatiske del af det autonome nervesystem, som muligvis spiller ind på fan-

o

62 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


tomsmerterne. De nedsætter hjertets rytme og dermed pulsen og bruges ved forhøjet blodtryk og hjertelidelser. De har desuden en hæmmende effekt på karsammentrækning og deraf følgende smerter. Der er dog blandede resultater for deres effekt mod fantomsmerter. Lokalbedøvelse virker ved at blokere natriumkanaler, som derved forhindrer ledningen af et nervesignal. Lidocain givet intravenøst har vist en god effekt mod stumpsmerter og kan muligvis bruges som plaster ved postherpetisk neuropati. Mexiletin har vist sig ikke at nedsætte fantomsmerter. Der er derfor intet, som taler for at anvende lokalbedøvelse mod fantomsmerter.

Hvis man tør drage en konklusion på de mange studier vedrørende medicinsk behandling Kigger man på medicinsk behandling, er der ikke nogen entydige svar. Langt de fleste medikamenter retter sig mod de smerter, der er lokalt i stumpen, og ved at behandle disse vil fantomsmerter, forårsaget af lokale stumpsmerter, kunne forbedres. Men fantomfornemmelser og fantomsmerter er langtfra altid relateret til fysiske smerter i stumpen. Diskuter med din læge, din bandagist og din fysioterapeut samt andre behandlere, fx akupunktør, massør m.m., hvad der kan fungere for dig. Kig også på træningsmuligheder. Kom i gang med at bruge hele din krop så hurtigt som muligt, så hjernen bliver fodret med positive input fra den krop, der lige har været gennem et større traume på grund af eventuel sygdom, ulykke eller operation. Kirurgisk behandling Meget få amputerede har glæde af kirurgisk behandling eller indsætning af elektroder i henholdsvis hjerne eller rygmarv, og derfor henviser vi til litteraturstudiet side 56. Det samme gælder for omlægning af neuromer, hvor et dansk forsøg har vist en ringe effekt på fantomsmerter.

og ofte er man nødt til at benytte sig af flere metoder. Det kan være akupunktur som grundlæggende terapiform og smertestillende på de rigtig dårlige dage, som kan opstå, hvis man fx har slået sig på stumpen, fået vabler på grund af forkert trykbelastning i skålen, eller hvis man psykisk er ude for ekstra pres. Der er også bare de dage, hvor man ikke helt kan finde årsagen, men man kan tydeligt mærke øgede fantomfornemmelser eller fantomsmerter.

”I de første par år efter ulykken fik jeg vildt mange fantomsmerter før sengetid, hvis jeg havde overtrænet. Det fik jeg også, hvis jeg havde trænet for lidt. Ingen andre end jeg selv har kunnet guide mig til den rette mængde svømning, roning, strækøvelser eller dans. Jeg leder stadig efter de bedste løsninger her otte år efter ulykken. Men jeg kan mærke, at jeg er på rette vej med alle mine skader. Og det er det vigtigste. Ganske små skridt på vejen. Men dog en vej.” Marianne Palm, lårbensamputeret efter trafikulykke på en motorvej

Visuelle illusionsbehandlinger som spejlterapien og de beslægtede nyere tiltag, graded motor imagery og virtuel illusion, tager alle udgangspunkt i at modvirke den reorganisation, som kan ske i hjernen. Som nævnt under medicinsk behandling kan hjernen finde på at reorganisere sig, så naboområder i hjernen begynder at sende signaler om smerter, der er helt unødvendige, da du jo ikke har det pågældende lem længere.

Andre behandlingsmuligheder Grundet den manglende effektivitet af medicinske og kirurgiske behandlinger findes der mange andre forskellige former for terapi. Fælles for dem alle er, at de er uden bivirkninger – men fælles for dem alle er også, at der grundlæggende mangler studier, der er store eller grundige nok til, at man kan drage videnskabelige konklusioner. Men der er alligevel nogle erfaringer, som du måske kan kigge på og bruge i dit eget liv til at komme af med fantomsmerterne. Som tidligere nævnt kan det være et puslespil at finde de metoder, der virker for dig, o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

63


Mod, håb og indre styrke Spejlbehandlinger Når man har ondt et sted på kroppen, også selvom det sted på kroppen ikke findes længere, bliver der populært sagt skabt et billede af smerten oppe i hjernen. Det er det billede, som man forsøger at snyde hjernen til at viske ud, når man bruger spejlbehandling. Hvis du fx har mistet en hånd, vil ergoterapeuten eller fysioterapeuten sætte dig foran et spejl, så din tilbageblevne hånd kan ses i spejlet. Det får hjernen til at tro, at der stadig er to hænder, og hjernen vil ophøre med at sende smertesignaler fra et naboområde. Der er noget svingende resultater med behandlingen. Den er bivirkningsfri, men kan dog også virke voldsom på nogle den første gang, når de pludselig opfatter, at der igen er to hænder … Der mangler stadig en del studier, før man kan sige, om spejlterapien er kommet for at blive, og om den virker på tilstrækkelig mange amputerede, så man kan tale om en videnskabelig sikkerhed for virkningen. Men som sagt er metoden bivirkningsfri i modsætning til medicin, og et spejl er billigt for samfundsøkonomien. Graded motor imagery er en udvidelse af spejlterapien, hvor der er to indledende manøvrer kaldet højre-venstre-genkendelse og motor imagery, som begge går forud for den efterfølgende normale spejlterapi. Virtuel illusion anvender computerteknologi (virtual reality) for at skabe mere komplekse og realistiske illusioner uden spejlets begrænsninger. Tal med læger, bandagister og fysioterapeuter, om du kan få glæde af nogle af metoderne. Elektrisk nervestimulation (TENS) og akupunktur Ved TENS og akupunktur, som begge er lokale smertebehandlinger, søges smerteopfattelsen ændret ved en aktivering af smertemodulerende systemer. TENS er en billig, sikker og let anvendelig smertelindrende teknik, som består af en batteridrevet bærbar enhed, som genererer en elektrisk strøm, der passerer hen over huden og aktiverer underliggende nerver. Der sker dermed en hæmning af smerteledende nerveceller, en øget blodgennemstrømning og en nedsættelse af muskelkramper – alle kan være medvirkende til at reducere smerte. Studierne på TENS er ikke gode, da der er for få deltagere, når det gælder fantomsmerter, men erfaringer viser, at der er amputerede, som har glæde af metoden. Tal derfor med din fysioterapeut, om du kan låne et apparat til afprøvning. For TENS anbefales stadig, da det er billigt, ufarligt og muligvis kan have en effekt.

o

64 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Akupunktur har vist sig effektiv i mange, men langt fra alle case-rapporter, og behandlingens effekt er derfor ukendt, men spørger man amputerede, er der flere, som har haft glæde af at få en serie af behandlinger hos en akupunktør, som er uddannet efter det kinesiske akupunktursystem (og altså ikke bare lokal behandling i stumpen med nåle, som ikke er akupunktur i traditionel forstand). Kognitive terapiformer tager udgangspunkt i det mentale aspekt af smerte. Der er vist en sammenhæng mellem uhensigtsmæssige mestringsstrategier (coping) og fantomsmerter, og terapi kan således forsøge at ændre disse strategier ved at flytte fokus fra smerten som noget udefrakommende og uhåndterbart til værende overskuelig og påvirkelig. Find en dygtig psykolog i dit område, og kig fx på psykologer som har taget ekstra uddannelse i EMDR. Dem finder du på www.EMDR.dk, hvor også metoden er beskrevet. EMDR kan hjælpe til at håndtere de traumer og kriser, der ofte følger i kølvandet på en amputation. Derudover findes der forskellige biofeedback-systemer, som kan være værd at afprøve. Du kan læse mere i litteraturstudiet side 56 eller på www.amputationsforeningen.dk.


Hypnose Hypnose har været brugt i behandlingen af fantomsmerter, og to forskellige metaanalyser har konkluderet en smertestillende effekt. Der er desværre ikke lavet nogen studier specielt på fantomsmerter. Nylonstrømper med metaltråde indvævet Nylonstrømper med indvævede metalliske tråde, fx Farabloc og MediproLiner RELAX, er forsøgt som behandling mod fantomsmerter. Deres foreslåede virkningsmekanisme består i at beskytte stumpen mod højfrekvente elektromagnetiske felter, som muligvis kan give celleskader og udløse fantomsmerter. Studierne, der er udført, er ikke overbevisende, da der kun har indgået få deltagere, men tal med din bandagist, om du kan låne en strømpe og afprøve metoden. Du kan sove med strømpen hver nat og se, om der sker en forbedring af dine fantomsmerter.

KONKLUSION Indtil videre er der meget, som ikke vides med sikkerhed, når det kommer til fantomsmerter. Man ved ikke, hvem der udvikler fantomsmerter, og hvem der ikke gør. Desuden kender man heller ikke årsagen til smerterne, eller hvordan de opstår. Dertil er der mange teorier og generel bred enighed om, at de skyldes en kombination af flere årsager. Når det kommer til selve behandlingen af fantomsmerterne, er der foreslået mange forskellige, men disse er typisk baseret på små studier med metodiske fejl eller ikke udført på fantomsmerter, men neuropatiske – eller blot smerter generelt. Taler du med amputerede, har alle mere eller mindre fundet deres egen vej til at mindske fantomsmerterne.

Gør også, hvad du kan for at komme så meget i balance med dig selv som muligt. Undersøg fx, om du lider af posttraumatisk stress disorder (PTSD), og få den behandlet med terapi. Hav også tålmodighed, for mange fantomsmerter forsvinder med tiden, dog ikke hos alle, og her må du samle dine egne erfaringer og finde ud af, hvad der fungerer for dig. Der er også masser af tips og støtte at hente hos Amputationsforeningen og i den facebookgruppe, vi henviser til, som er helt uafhængig af foreninger: Aktive Amputerede.

Hvad gør de aktive amputerede? Vi er en stor facebookgruppe, ”Aktive Amputerede i Danmark”, som virkelig bruger hinanden som støtte og hjælp. I oktober 2014 spurgte vi ganske simpelt om: Hvad gør du for at slippe for dine fantomsmerter? En del svarede, at de slet ikke har nogen, men ellers fordelte svarene sig nogenlunde sådan her: 1. Masserer stumpen. 2. Tager morfin/gabapentin. 3. Begynder på noget fysisk aktivt: tager liner og protese på, motionerer, strækker knæet, sparker til en usynlig fodbold med den usynlige fod. 4. Sørger for at strække psoasmusklen, som let kan blive for stram, når man sidder for meget ned. 5. Går i terapi for at mindske smerterne. 6. Bruger elektroterapi eller laserterapi med en gigalaser på selve stumpen. Det er absolut ikke en videnskabelig undersøgelse, dertil har alt for få svaret, og vi har heller ikke spurgt til amputationsniveau (underben, lårben, hofte, arm osv.) Men der tegner sig et billede af, at lider du i forvejen af smerter i stumpen, forværres fantomsmerterne, hvilket især diabetikere med neuropatiske smerter kan nikke genkendende til. Og at motion i det hele taget hjælper på smerter, både dem vi kan forstå, og dem vi ikke kan forstå.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

65


Mod, håb og indre styrke

Mod nye mål og drømme

o

66 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


mod, håb og indre styrke

Den 26. juli 2016 fik jeg besøg af fire overlæger på min enestue på hospitalet. De kom for at fortælle mig, at mit ben ikke så godt ud efter ulykken. De ville anbefale mig at blive amputeret. Alt gik for en stund i stykker inden i mig. Jeg skulle selv tage beslutningen om amputation. Efter en dag uden for hospitalets mure besluttede jeg, at et liv uden mit højre ben måtte være langt bedre end et liv i smerter og ubehag. Af Laura Hansen

Som 23-årig tog jeg på det, jeg troede skulle være mit livs rejse. Jeg havde dog på ingen måde forestillet mig, hvor stor betydning rejsen ville få for resten af mit liv. Den 29. maj var vi på vej mod et jungleområde i Venezuela. Jeg og resten af gruppen tog afsted tidligt om morgenen. Det næste, jeg husker, er en hospitalsseng i Danmark. Et kæmpe stativ holdt mit ben på plads. Jeg kunne kun lige bevæge mine tæer, og smerterne var ubeskrivelige. I august blev jeg amputeret. Beslutningen var hård, men forholdsvis nem. Vil du helst beholde dit ben? - Seks centimeter kortere, formentlig ubøjeligt med et stativ omkring til at holde det på plads. Eller skal vi få dig op og gå igen på et metalben? Genoptræning Ikke mange dage efter amputationen blev jeg udskrevet og gik i gang med genoptræning. Efter lidt over to måneder i en hospitalsseng var min krop ikke meget værd. Da protesen kom, var jeg ved at sprænges af spænding. Selvom både min bandagist og fysioterapeut fortalte mig, at jeg ikke bare ville kunne valse afsted, så kunne jeg ikke få armene ned. Det fik jeg dog hurtigt. For det var hårdt arbejde og hverken nemt eller frigørende i starten. Det første halve år svingede mit humør. I starten røg jeg ned i et hul. Negative tanker og manglende håb. Der skulle ikke meget til at udmatte mig, hvilket gjorde det nemmere at dvæle ved tankerne. Negative tanker I begyndelsen var jeg overbevist om, at jeg aldrig kunne tage en kjole på igen. Jeg ville aldrig kunne danse igen, hvilket altid har været en stor del af min identitet. Men værst af alt var tanken, ”er der nogensinde nogen, der vil kunne elske en pige med kun et ben?” Jeg vidste ikke, om jeg turde have sex igen. For mig var det utrolig svært at sige højt. I lang tid turde jeg ikke åbne op for tanken om et forhold igen. Da jeg endelig blev klar, gik det langt hurtigere og meget nemmere, end jeg havde drømt om. Tilbage til hverdagen Jeg brugte et halvt år intensivt på at lære at gå med protese. Så var jeg i det ydre klar til at starte mit ”andet” liv. Jeg flyttede hjemmefra for anden gang og startede mit studie op igen. Alt fra at købe ind og gøre rent til at vaske tøj og komme rent sengetøj på var en udfordring. Sågar at nå det nederste i mit køleskab kan stadig være svært. Men det kan lade sig gøre! Og det bliver kun nemmere og nemmere med tiden. Ofte føler jeg mig lidt som et barn, der hele tiden skal lære noget nyt.

Da jeg skulle starte mit hverdagsliv med studie og arbejde op igen, var jeg meget optaget af de ting, der gjorde mig langsommere eller mere udfordret end alle andre. Jeg havde en forestilling om, at alle omkring mig kun så mit nye ben – og ikke mig. Det har været endnu en udfordring at acceptere mig selv, som jeg er nu. Jeg sagde højt, at jeg var klar på livet igen. Men det tog mig tid at mene det. Det tog tid fysisk at lære at gå med protese. Og det tog tid psykisk at acceptere, at jeg nu har et handicap, og intet bliver som før. Det tager stadig tid. Vejen til Machu Picchu I dag føler jeg, at jeg kan, hvad jeg vil. Der er ting, jeg ikke kan gøre som før, men jeg skal nok finde en løsning og gøre det på min måde! Selvom jeg er nået langt og klarer mig godt, så stopper jeg aldrig med at sætte mål eller drømme. Min rejse til Sydamerika blev afbrudt før planlagt. Men en dag skal jeg tilbage, til Machu Picchu. Jeg skal nok ikke gå hele vejen, som jeg planlagde i 2016, men jeg skal nok finde min egen måde. Jeg har hverken fortrudt at blive amputeret, eller at jeg tog afsted på mit livs rejse – og det mener jeg helt oprigtigt.

Læs meget mere på www.amputationsforeningen.dk Og læs om: i Hvad er handicapservice ved togrejser? i Hvad er et Personligt Rejsekort til halv pris? i Hvad er Handicaprelaterede udgifter (merudgifter)? i Hvad er Storebælt Handicap (Brobizz)? i Hvordan får jeg adgang til handicaptoiletter i udlandet?

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

67


Mod, håb og indre styrke

Ikke nær så slemt, som man skulle tro Af ukendte årsager væltede jeg i 2010 med min lille motorcykel på Bali, hvor jeg har et hus. På Bali er der hver dag mange, der vælter på deres motorcykler. Det giver som regel ikke alvorlige skader. I værste fald en brækket arm, et par knækkede tænder eller lignende helt eller delvist genoprettelige defekter. Jeg var dog lidt mere uheldig. Tilfældet ville, at der, da jeg tumlede rundt på vejen, kom en bus bagfra, og med sit ene forhjul kørte den over begge mine underben – og knuste dem. Af Bjarne Sonberg, dobbelt lårbensamputeret

Jeg blev bragt til et nærliggende hospital og senere til et hospital i Singapore, hvor begge mine ben blev amputeret over knæet. Efter ca. en måned kom jeg til Danmark til rehabilitering og genoptræning.

Bandagisten producerede et par til mig i løbet af kort tid, og første gang, jeg fik dem på, kunne jeg stå og holde balancen. Efter to-tre måneders træning hos Rigets fysioterapeuter kunne jeg gå frit rundt i træningssalen.

På rehabiliteringscentret begyndte gangøvelserne. Først med proteser med mekaniske knæled og senere med datastyrede. Det var svært. Alene at stå frit og holde balancen var svært. At kunne komme til at gå frit bare 10 meter syntes for lang tid og for mange træningstimer borte. Jeg valgte derfor projektet fra og så fuld af fortrøstning frem til et liv med kørestol, el-scooter og Flextrafik.

Jeg bruger alene mine stubbies til korte gåture fx fra min el-scooter ind i en restaurant eller forretning. Jeg går fint på trapper med dem, hvis trappen har et godt gelænder. Jeg kan fx uden problemer besøge familie, der bor på 4. sal. Forsynet med kørestol, el-scooter og stubbies er der ikke meget, jeg ikke kan. Jeg rejser stadig alene til bl.a. Bali, hvor jeg bor i vinterhalvåret.

Sådan kom det bare ikke til at gå. Min superbandagist gav mig en dag et tilbud, jeg heldigvis ikke sagde nej til. “Du skal prøve stubbies – de meget korte proteser uden knæled. Man går på korte, stive ben. At de er korte bevirker, at det er meget lettere at holde balancen”.

Når folk spørger mig, hvordan det er at have mistet begge ben, svarer jeg: “Ikke nær så slemt, som man skulle tro”. Der kan gå lang tid imellem, at jeg overhovedet tænker over, at jeg ingen ben har, og jeg er helt sikker på, at jeg er lige så tilfreds og livsglad, som hvis jeg stadig havde haft dem.

o

68 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


mod, håb og indre styrke

Jeg valgte at blive amputeret …

Mia Sørensen

Atten år efter en trafikulykke blev jeg endelig underbensamputeret, men vejen hertil var lang. Jeg kom kraftigt til skade i en trafikulykke med underbenet dengang i 1994, hvor jeg var 21 år. Af Mia Sørensen

Hospitalet, jeg blev indlagt på, anbefalede, at de skulle prøve at ”fikse” det, hvilket på daværende tidspunkt også lød mest fornuftigt i mine og min families ører. Efter nogle år tog smerterne til, og min gangfunktion blev dårligere, hvorfor jeg kom i kontakt med Kolding Sygehus. Jeg ønskede en amputation, de anbefalede, at anklen blev gjort stiv, hvilket jeg ikke ønskede. Jeg ønskede en amputation. At gå fra et handicap til et andet havde jeg simpelthen ikke lyst til trods smerterne. Alt skulle planlægges med en smertefuld dropfod Mine dage skulle nøje planlægges. Skulle jeg noget fredag aften, var jeg nødsaget til at begrænse min fysiske færden flere dage op til, for at smerterne ikke skulle være for voldsomme. Smerterne kunne ikke holdes væk, selvom jeg prøvede med smertestillende depotmedicin eller morfin. Jeg kunne ikke dyrke sport på grund af funktionsnedsættelsen og måtte ofte vælge sociale arrangementer fra på grund af smerter. Jeg var ofte træt, nedtrykt og stresset. Tit måtte jeg forklare mine børn, at vi ikke kunne tage på legepladsen eller til andre aktiviteter. Turen rundt på hospitaler uden hjælp fra kirurgerne Efter en årrække og en del kontakt med diverse læger lykkedes det mig, via min daværende bandagist, Thomas Borregård, at få kontakt til Rigshospitalet, for Thomas kunne ikke trods ihærdig indsats finde flere løsninger til min dropfod. Alt blev bare værre – det var som at gå på knappenåle.

På Rigshospitalet blev jeg atter mødt med et nej af kirurgen, men dog et ja fra neurologen. Det var hårdt med et nej, indtil jeg kom i tanke om, at jeg rent faktisk havde mødt en enkelt kirurg, der mente, at foden skulle have været amputeret dengang ved ulykken. Jeg fandt ham via min læge, som henviste videre til Hillerød Sygehus. Det var svært at få en læge til at synes, det var en god ide, for en amputation er jo uigenkaldelig, men Charlotte turde hjælpe mig med min beslutning.

Min livskvalitet er gået fra 50 pct. til 95 pct. Jeg vågnede op efter operationen lettet og glad, og det er en beslutning, jeg endnu ikke har fortrudt. Jeg har kun fortrudt, at det ikke skete tidligere. Min livskvalitet er gået fra 50 pct. til 95 pct. De sidste fem pct. dækker over de nervesmerter, jeg til tider oplever, og de problemer, der indimellem opstår med protesen, som fx vabler, når jeg træner for hårdt. Før amputationen kunne jeg slet ikke træne … Nu kan jeg bevæge mig på lige fod med de tobenede! Jeg har i dag et fuldtidsjob i en idræts-SFO og er ansat på, ja, lige fod med mine kollegaer. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

69


Mod, håb og indre power

Børn ingen hindring Stefan er historien om at miste sit ben som 28-årig. En tur under en lastbil, masser af skader og et amputeret ben. Og om masser af gåpåmod og tre børn. Af Marianne Palm

Stefan blev kørt ned af en lastbil om natten d. 29. juni 2012 efter en rigtig dummert, hvor Stefan havnede på den forkerte side af en motorvej, fordi han på knallert overså noget vejarbejde ved Holbækmotorvejen. Hele højre side blev ramt og to åbne benbrud, et knækket lårben, knækkede håndled, knuste knoer og en brækket skulder førte til et langtidsophold på Rigshospitalet. Langsomt, men sikkert, helede alle skader op undtagen skinnebenet, hvor betændelsen blev ved, og et år efter ulykken valgte Stefan d. 8. oktober 2013 at blive underbensamputeret. Det skete d. 16 oktober 2013, og i dag hopper Stefan ubesværet rundt sammen med sine tre børn, de to tvillinger Masja og Loui på otte og lille Melina på tre år. - Jo, jeg sprang trampolin før – og jo, jeg har dykket, cyklet og altid brugt min krop. Og det gør jeg stadig. Det kan man næsten ikke komme uden om, når man har tre børn, der gerne vil leges med. Og nej, det er ikke spor svært, man skal bare turde tage chancer. Om jeg kan lande på begge ben? Ja da, smiler Stefan, mens han hopper op og ned, ned og op på børnenes trampolin. På to ben. Ovenikøbet med det ene af stål. - Jeg har mine børn hver anden weekend, da jeg ikke længere er sammen med børnenes mor. Når de er hos mig, er det vigtigt, at vi laver mange ting sammen – vi spiller bold, og vi cykler meget. Jeg kan kun cykle på en BMX’er, fordi jeg ikke kan bøje mit knæ og bruger den som løbecykel.

Stefan vil meget gerne hjælpe andre amputerede. Du kan kontakte Stefan på masjaloui5@gmail.com. o

70 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Polen tur-retur – og så lige en badeprotese til farmand 
- Vi har været rigtig meget i Sommerland Sjælland i år og på bustur til Polen, hvor vi gik en masse. Det var ikke noget problem for mig, og jeg har kun haft problemer med den allerførste protese, som kun var midlertidig.


mod, håb og indre power

Vi er en familie, der i det hele taget bruger vores kroppe meget. Min store datter går til fodbold, og jeg er med hende til kamp i de weekender, jeg har mine børn.
 Lige nu venter jeg på en såkaldt hygiejneprotese, som jeg håber, jeg kan få bevilget, så jeg kan komme med mine børn i svømmehallen. Jeg elsker at svømme og vil også gerne i gang med at dykke igen. Tidligere har jeg startet et dykkerfirma, og den passion vil jeg gerne dyrke igen. Hvad er svært, hvad er let? Ud over sport dyrker jeg det positive ved livet! Men indrømmet: Da jeg boede på Riget for hurtigst muligt at komme i gang igen, var jeg nødt til at sidde i kørestol, og det var en rigtig svær tid. Men lige så snart jeg fik min prøveprotese, og jeg kunne koncentrere mig om at lære at gå, gik det meget hurtigt fremad, og min sorg blev glemt. Min fysioterapeut, Christian, var en kæmpe motivation og lokkede mig op til 16. etage på et ben. For den udfordring ville jeg vinde! - I dag kan jeg stort set alt, det kniber dog med at komme ned på knæ og fx tørre gulvet af, fordi knæet ikke helt vil det samme som jeg. Men så har jeg heldigvis en masse små børnehænder eller min kæreste Diana til at hjælpe mig, smiler Stefan. I kørestol til Norge Jeg bruger helst ikke min kørestol i dag, men indimellem er det nødvendigt, hvis der kommer vabler på stumpen, når den har været udsat for lidt for meget pres. Netop på grund af vabler måtte jeg sidde i kørestol på en ferie til Norge, og det gik jo meget godt, selvom vi både var med bus, tog, taxi og færge. - Men det er nu bedre at være tobenet, griner Stefan, inden han løber videre i livet med sine tre børn og sin nye kæreste.

Stefan med sine tre børn, de to tvillinger Masja og Loui på otte og lille Melina på tre år og Stefans nye kæreste, Diana.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

71


balancegang Hvis man vil kæmp

Jeg blev amputeret, da jeg var 14 år Jeg blev amputeret, da jeg var 14 år på grund af en stafylokokinfektion. Infektionen opstod, efter at jeg havde slået knæet, fordi jeg var ude at glide på noget is. Jeg blev indlagt på sygehuset med septisk chok og var meget alvorligt syg.

Man kan få tildelt mange fine proteser, og man kan også få kosmetik til protesen, så den ligner et normalt ben, men det vil aldrig føles normalt igen. Jeg har personligt selv valgt ikke at have kosmetik på, da jeg synes min protese er super fed.

Hvis man vil kæmpe for det, så er intet umuligt.

Kristoffer Jæger, 15 år

o

72 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


pe for det, så er intet umuligt!

Af Kristoffer Jæger

Jeg blev i første omgang amputeret igennem knæet, men på grund af infektion var de nødt til at reamputere to måneder efter. Jeg lå i koma den første uge og var derfor ikke klar over det. Da jeg blev vækket af komaen, fik jeg ret hurtigt at vide, at jeg var blevet amputeret, men der gik flere uger, inden jeg forstod, hvad det betød. For det første fordi jeg ikke konkret fik at vide, at jeg nu manglede den del af benet, men også fordi jeg havde så mange fantomfornemmelser, at jeg jo stadig kunne mærke mit amputerede ben. Hvad med fremtiden Da det gik op for mig, hvad det betød, var jeg meget chokeret og forvirret og troede ikke rigtig på, hvad lægerne og min familie sagde til mig, da jeg jo som sagt stadig kunne mærke det manglende ben. Derefter begyndte jeg at tænke meget over tingene, over fremtiden, og hvad mine muligheder var fremover.

Det vokser ikke ud igen, men min protese er super fed Men mest af alt må man kunne acceptere, at benet ikke vokser ud igen. Man kan få tildelt mange fine proteser, og man kan også få kosmetik til protesen, så den ligner et normalt ben, men det vil aldrig føles normalt igen. Jeg har personligt selv valgt ikke at have kosmetik på, da jeg synes min protese er super fed. Det er utrolig vigtigt, at man finder en bandagist, som man er fortrolig med og rigtig glad for, da man skal have et tæt samarbejde. Hvis man ikke har det godt med sin bandagist, skal man skifte til en anden. Hård træning, jernvilje og nogen at støtte sig til Det kræver hård træning, jernvilje og gåpåmod at komme op igen efter sådan en omgang, men hvis man vil kæmpe for det, så er intet umuligt.

Kunne jeg komme ud og være sammen med drengene igen? Kunne jeg komme til at gå igen? Kunne jeg leve et normalt liv nu?

Det er meget vigtigt at have en person tæt på, som man kan støtte sig til og læne sig op ad, for man kan ikke gå igennem en amputation alene, da det er meget hårdt i starten. I mit tilfælde var det min mor, som var min store støtte.

Jeg fik mange informationer og hørte om mine muligheder. Lærte en masse nye ord som protese, bandagist og liner – og jeg fandt derefter ud af, at jeg sagtens kunne leve et normalt liv og være sammen med mine venner og familie.

Hvis man har spørgsmål til det at være amputeret, så er det vigtigt at henvende sig til en anden, som er amputeret, da de jo ved, hvilke følelser, smerter og tanker man sidder med og derfor nemmere kan hjælpe med svar.

Humor hjalp mig Man skal gøre op med sig selv, hvordan man har det med at være amputeret. Er det fx okay, at vennerne laver sjov med det? Kan man selv lave sjov med det? Jeg har brugt min humor rigtig meget i hele forløbet. Man skal også gøre sig klart, at når man kommer ud fra sygehuset, og ud i den virkelige verden, så vil der være mange, som kan finde på at stirre på en, da det jo ikke er noget, man ser til hverdag – og slet ikke på et barn. Det er man bare nødt til at lære at tackle, ellers bliver det for svært at være ude blandt mennesker.

Kristoffer vil gerne hjælpe andre i samme situation. Du kan kontakte Amputationsforeningen, så får du hans nummer, eller du kan kontakte ham på Facebook. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

73


Mod, håb og indre styrke

Det var meget andet end at miste et ben

Marianne Palm

Jeg har især trænet med indendørsroning, vandgymnastik, svømning og dans.

Alle fokuserede på det skrækkelige i, at jeg havde mistet mit ene ben. Og da jeg vågnede af alle morfinpillerne et par måneder efter ulykken, var det også en hæslig hændelse. Jeg, som har brugt al min fritid på at danse. Men det værste var nu min PTSD, hvor jeg mistede min hukommelse. Og mit brækkede bækken, ryggen, mavemusklerne og alt det, man ikke lige kunne se … Af Marianne Palm

15. marts 2011, på vej hjem fra dans, ryger motorhjelmen op på den skrammelkasse, jeg havde lånt. Intet lys virkede, og der holdt jeg i midtersporet på en motorvej. Det er også en historie om politiets alarmsystem, der ikke fungerede, men det er allermest historien om, hvordan jeg blev ramt i maven af en bil med 90 kilometer i timen og derefter rullede ”stående” mellem de to biler og ned under Sussis bagdæk. Skaderne var mange, men jeg er i live. Og i dag har jeg det måske bedre end nogensinde, fordi jeg ved, hvordan det er at være helt derude, hvor det kun er mirakler og meget dygtige læger, der kunne redde mig fra en sindssyg oplevelse. Ingen hukommelse det første år Det har været en lang vej hertil. Hvor de fleste har tænkt, at det må have fyldt det meste, at miste et ben, så var det så meget værre med min hukommelse. Jeg kunne ikke huske, hvad jeg havde talt om for en time siden, jeg kunne ikke huske aftaler, jeg kunne ikke huske ord. Det problem har jeg stadig, når jeg bliver træt, ”hvad er det nu, den hedder, sådan en man tager over hovedet, når det regner”. Det er en vanvittig stressende tilstand og sikkert ikke gjort mindre af, at jeg lever af at undervise og skrive. De pludselige vredesudbrud, tårerne, afmagten og så min stædige vilje. Heldigvis var jeg omgivet af dygtige terapeuter, og ja, jeg har betalt hver en krone selv for at få Danmarks dygtigste til at hjælpe mig.

Du er velkommen til at skrive til mig, hvis du har brug for inspiration eller hjælp til at finde de bedste terapeuter. Skriv til marianne@amputationsforeningen.dk o

74 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Et brækket bækken, som stadig styrer alt for meget Det vanvittige bestod faktisk også af noget, ingen fokuserer så meget på. Mit brækkede bækken, der delvist er erstattet af en skinne. Det faktum, at jeg var så dårlig med tre brækkede taphvirvler i ryggen, ingen mavemuskler, som var skåret op, og et ufungerende bækken, har alt sammen gjort, at det tog et par år, før jeg kunne smide krykkerne. Og det var først efter, at jeg selv betalte for at få mine mavemuskler syet på plads. Da mavemusklerne var på plads, kunne jeg igen danse, og min gang på protesen blev rigtig meget bedre. Så at gå med protesen handler om hele kroppen og ikke kun om det hofteled og den stump, som alle ellers fokuserer på i tiden lige efter amputationen. I dag, otte år efter, danser jeg igen standarddanse på højniveau, du kan evt. se det på YouTube. Og ja, det er i afdelingen for gakkede gangarter, men danser, det gør jeg.


mod, håb og indre styrke

Når en tilfældighed hjælper helbredelsen på vej …

Knoglekræften blev opdaget ved et tilfælde, og heldigvis for det. For i dag mangler jeg godt nok et ben, men jeg er i live, og der bliver holdt skarpt øje med min krop, så den ikke danner nye kræftceller. Af Lotte Kathrine Sørensen

I oktober 2014 er jeg til en Reformer-time i Fitnessworld, jeg kommer til at slippe en af fjedrene, der bruges som modstand, og den slår ind i mit ben og efterlader et rødt mærke lige over højre ankel. Dette mærke forsvinder ikke hen over efterår og jul, så d. 10. februar 2015 besøger jeg min nye læge for første gang, først og fremmest for at få gjort noget ved min hælspore, men også for at finde ud af, hvad der sker med det mærke på højre ben. Min læge giver mig en henvisning til røntgen af begge ben samt en ny tid 14 dage efter. På Gentofte Hospital har man det, man kalder drop-in røntgenafdeling, så jeg beslutter mig for at tage direkte derhen samme dag og få det overstået. Næste dag bliver jeg ringet op af lægesekretæren hos min læge, der godt vil have, at jeg kommer forbi allerede dagen efter. Så jeg tager ind til lægen for at få svar på røntgenbillederne. Der må min læge så fortælle mig, at der fremgår en skygge af billederne, og at man mistænker kræft, så hun vil sætte kræftpakken i gang med alt, hvad der hører til af scanninger, biopsi m.m. I løbet af de efterfølgende uger bliver jeg MR-, CT- og PET-scannet samt får taget en knoglebiopsi. Undersøgelserne bekræfter, at det er en udifferentieret tencellesarkom grad III, i lægmands termer: knoglekræft. Fra starten af bliver jeg informeret om, at der er en risiko for amputation, men man mener, til at begynde med, at det meste kan fjernes operativt – og resten med kemo/ stråling samt indsættelse af ”knogleprotese”. Den 23. marts 2015 skal jeg ind og have det endelige svar på alle undersøgelserne, og her får jeg at vide, at gennem de halvanden måned, som forløbet har varet, er min tumor vokset med fem centimeter i bredden og 11 centimeter i længden. Da tumoren er så aggressiv, som den er, bliver jeg informeret om, at den eneste løsning, man kan tilbyde, er amputation under knæet. Og at jeg er indstillet til operation fire dage senere, fredag d. 27. marts.

Mød Lotte, en gæv kvinde på 45 år, som til dagligt arbejder i et forsikringsselskab. Det har hun g jort i 24 år, og trods kræftdiagnose og amputation er Lotte fuld af optimisme og livsmod.

Selve amputationen gik godt, men en uge efter (jeg var stadig indlagt) falder jeg direkte ned på stumpen. Jeg tror hele Riget hørte det, for aldrig har jeg været i så mange smerter. Det viser sig senere, at dette fald har givet indre blødninger, som startede en fæl omgang nekrose i min stump. Så 6. maj bliver jeg igen lagt i narkose for en revision af operationssåret med risiko for yderligere amputation. Gudskelov vågner jeg op og har stadig mit knæ. I dag, tæt på fire år efter min amputation, er mit liv tilbage på sporet. Jeg er tilbage fuld tid på mit arbejde, jeg træner med min personlige træner og rejser op til flere gange om året. Min amputation får ikke lov til at definere mit liv, men har givet mig et kick til at sætte større pris på livet. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

75


Mod, håb og indre styrke

Selvfølgelig er Sissel blevet cirkusprinsesse Da jeg mødte Sissel for første gang for et par år siden på en børneweekend i Amputationsforeningen, kom Sissel løbende på stumperne uden proteser på. Hun var hurtigere end alle os andre, hun kunne bæres højt op i luften af akrobaterne uden at hvine af skræk, og ja, i dag er Sissel selvfølgelig blevet cirkusprinsesse. Nogle gange uden ben, andre gange med! Af Marianne Palm

Ser du en pige med langt lyst hår pile over gulvet i gymnastiksalen, kan det meget vel være Sissel, der har travlt. Livet skal tages ind i store mundfulde – og det er altså hurtigere, når man fra fødslen af mangler begge underben, at sætte sig på numsen og kure hen over gulvet. Faktisk gør Sissel mere end det. Veludstyret med et par glatte joggingbukser har hun åbenbart fået hærdet stumperne, så hun også kan gå på dem. Nå nej, løbe. For det er faktisk ikke så tit, jeg ser den smukke pige i helt almindeligt tempo.

For Sissel er der kun en udfordring i livet: Om hun nu kan nå alt det, hun gerne vil.

Akrobaterne smiler stadig, når talen falder på Sissel og alle os andre amputerede. De har fået lov til at bære os gennem ild og vand, fået os til at svæve højt op over deres hoveder, hvis vi ikke lige snører rulleskøjterne på for på vaklende proteser at udfordre os selv. Igen og igen.

For tre år siden mødte jeg Lisa og Sissel. Mor Lisa, altid smilende, positiv og glad, og ja, det smitter selvfølgelig af på alle os andre. Det var også her, jeg havde slæbt tre akrobater med til et af vores store arrangementer … eller var det mon mig, de slæbte af sted med, det er en helt anden historie. Men de tre knægte fra København og omegn turnerer rundt i hele verden med deres akrobatik, og lige der, foran mine bebrillede øjne, så jeg fem hjerter smelte sammen. Jakob, Rasmus og Jannick med armene løftet højt op over hovedet – og Sissel balancerende på sine arme med stumperne strittende helt op til himlen. ”Lad himlen komme ned på jorden,” og det skete, da en lille pige og hendes mor strålede om kap med de smukke omgivelser nær havet på Egmont Højskole, hvor vi mødes hvert år, hvis vi altså ikke er flyttet til Sletten ved Silkeborg med udsigt over søens vand. Pil så af med dig, Sissel, inden tårerne render ned over en gammel redaktørs kinder. o

76 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Sissel kan det hele: Springe badut, være glad, skabe forunderlige figurer højt oppe i luften. Og ja, selvom vi i Amputationsforeningen ser hende mest i fuldt firspring over gulvet uden ben, så har hun altså to fine proteser, hun bruger, når hun går i skole eller plukker æbler sammen med mor.


mod, hĂĽb og indre styrke o

Handbog

for nyamputerede Mod, hĂĽb og indre styrke

77


Mod, håb og indre styrke

Osseointegration

Rundt omkring i landet er der amputerede, der har valgt en osseointegration. Her fortæller Dennis, hvad det går ud på, og hvorfor det også kunne være en mulighed. Af Dennis Pedersen

Jeg blev amputeret i april 2018. En lang rejse med forskellige hylstre og designs fulgte, men vi kom aldrig frem til et hylster, der kunne passe min stump. Jeg er ret stædig og vil egentlig ikke give op, før det sidste er sagt, og det var bestemt ikke tilfældet hos mig: Jeg ville gå igen! Så hvad gør man? Søger info og finder alternative metoder. Her fandt jeg frem til osseointegration. Titanium i låret – og vupti – ingen sved, hudproblemer eller et hylster, der ikke sidder korrekt. Kunne det virkelig være sandt? YouTube blev min bedste ven, for der fandtes utallige videoer med amputerede, der havde valgt metoden. Bare ikke så mange i Danmark, men rundt om i verden. Jeg søgte og læste meget om osseointegration (OI), for det er ikke blot en lille operation. Den kan ikke omgøres, og den koster på alle områder – mentalt som fysisk. Der skal være overskud til at træne nøjagtigt, som lægerne foreskriver, og ikke mindst skal knoglekvaliteten være i orden. Det afgøres af lægerne på Skejby Sygehus, som i det allerførste forløb vil tjekke kroppen bl.a. via scanninger. Henvist til Skejby Sygehus Jeg kom til konsultation hos Peter K. Jørgensen og Klaus Petersen på Skejby. Det er kirurgerne, der har udført de ca. 30 OI-operationer i Danmark. De foreslog et system, som bliver brugt i bl.a. Tyskland, kaldet OPL (osseointegrated prosthetic leg). Måneden efter satte vi gang i undersøgelserne og aftalte tid for operation og alt det andet, der skal til.

Dato blev sat: 30. april 2019 Ugerne op til operationen var lange, og jeg var nogle gange panisk på grund af den grænseoverskridende operation – jeg skulle fremover vænne mig til et stykke titanium uden for kroppen, som var sat fast i hele mine tilbageblivende rørknogle. Hvordan ville det gå? Ville det brække over, ville knoglen blive splintret af staven? Hvad med infektioner – og hvad med fremtiden? Arbejdslivet, kærlighedslivet, sexlivet osv. For man ser sgu anderledes ud. - Et er, at man har en stump, men jeg skulle også huske på et stykke metal, der stak ud af stumpenden ... så tankerne var mange, og de er der stadig her et halvt år efter operationen. Min operation går efter bogen. Jeg vågner, men husker meget lidt fra selve dagen. Husker kun, jeg havde en diskussion med en sygeplejerske, fordi jeg skulle ud med andet end urin ... og så husker jeg en kort samtale med min ene søn. Mere huskes ikke. Dagen efter var fyldt med nye oplevelser, jeg så min stoma for første gang. Stomaen er det hul, hvor titaniumstaven i knoglen stikker ud gennem, og som også er den, hvorpå mit computerknæ senere i forløbet sættes fast. Jeg bevæger mig rundt, og jeg er både følsom og grådlabil, sensitiv og mest af alt dybt taknemmelig! Jeg kunne mærke alt, der strejfede staven, selv små bump på enden kunne jeg mærke hele vejen op i hoften. Knoglen var jo oprindeligt et stort hulrum, nu fyldt ud af en ”stav”, så alle vibrationer blev sendt direkte op i hjernen, og det reagerede den på. Jeg udskrives to dage efter operation, fordi jeg heler godt og er fuldstændig mobil på egen hånd. Dagene efter sover jeg igennem og passer på mig selv.

Du kan møde Dennis Pedersen på Facebook, bl.a. i Aktive Amputerede i Danmark, hvor han gerne fortæller om sine erfaringer med osseointegration.

Uge 1 efter operationen modtager jeg min såkaldte træningsprotese: En knælang protese, der skal bruges til at lægge vægt på knoglen, så den aktiveres igen og begynder at bygge knogle, der kan omslutte staven. Tre gange dagligt skal jeg stå med statisk tryk på i 10-15 minutter ad gangen. Hvis der ingen smerter er i forbindelse med øvelserne, sættes vægten op med fem kilo hver tredje dag.

o

78 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


o

Handbog

for nyamputerede Mod, hĂĽb og indre styrke

79


Mod, håb og indre styrke Ikke alle kan få mulighed for at bruge metoden. Det gælder bl.a. mennesker, der er blevet amputeret på grund af diabetes 1 og 2 eller kredsløbslidelser. Du skal henvises fra egen læge til lægerne på Skejby Sygehus.

Med vægten på knoglen kommer alle sensoriske indtryk tilbage. Jeg har ikke mærket min højre fod i mange måneder, men det kan jeg lige pludselig igen. Musklerne reagerer på trykket fra vægtbæringen, mine hofter knager og brokker sig. For når det ikke har været brugt længe, så rettes det ind igen, og det var, som om min krop brokkede sig vildt og sagde: ”Mand, skal jeg til at slæbe på dig igen”? Men følelsen, den kan ikke beskrives. Den er meget mærkelig, fordi det hele igen retter sig op, følelserne, som før har været væk, mærker jeg igen. Nerver og muskler er placeret om, jeg har mistet ca. fire centimeter knogle og lidt mere muskel. Grunden til, at knoglen blev skåret til, er fordi jeg havde en tynd knogle dernede, der var en del osteofytter (knoglevækster), og man ville gene ind til frisk og stærk knogle.

Inden min protese, også kaldet Klik-Hugo, kom tilbage, og det gjorde han d. 24. maj 2019, skal jeg opnå at kunne bære 40 kilo på knoglen, hvilket jeg nåede med ihærdig indsats.

Jeg begyndte at gå med to krykker i seks uger og herefter en krykke frem til midt august. Nu er vi i september måned 2019 – lidt mere end fire måneder efter operationen. Ud over at musklerne har været irriterede og provokerede over at skulle arbejde igen, så har jeg det godt. Jeg går og bruger min protese, så meget jeg kan. Jeg er stadig påpasselig og tager også et par dage i ugens løb, hvor jeg giver kroppen og musklerne fred og plads til at slappe af, så de ikke går helt amok. Muskelrestitution er vigtigt, men vejen er lagt, og jeg bevæger mig frem sikkert og har stort set ikke smerter ud over muskelsmerte. Osseointegration er et godt alternativ, men det er også en benhård rejse, man skal være indstillet på.

På vores hjemmeside, www.amputationsforeningen.dk, vil vi i løbet af 2019 og 2020 lægge artikler op fra lægerne om metoden.

Mine muskler skulle skæres til, der var sket noget udstrækning og lidt skade i dem, fordi musklerne var blevet belastet af de små knoglevækster.

Den første osseointegrerede underarmsprotese i Danmark.

o

80 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


Ernæring før og efter operation I tiden umiddelbart inden og i månederne efter en stor operation som amputation er det ekstra vigtigt for kroppen at få den rette næring; det er nemlig veldokumenteret, at en god ernæringsstilstand fremmer helingsprocessen, reducerer muskeltab og bidrager generelt til færre komplikationer efter operationen. Maden er altså, lidt populært sagt, lige så vigtig som medicin. Efter en operation er kroppens behov for særligt energi og protein øget, hvilket stiller større krav til madens sammensætning. Af Trine Røn, klinisk diætist

Hvad er energi, og hvor findes den? Energi (også kaldet kalorier og kilojoule) er kroppens brændstof og bruges til at opretholde kroppens funktioner. Energi kommer fra fedt, proteiner og kulhydrater i mad og drikkevarer. Fedt indeholder mest energi, og det er derfor vigtigt, at kosten har et relativt højt fedtindhold efter en operation, da appetitten ofte er mindre. Fedt findes fx i vegetabilske olier som oliven og raps, i smør, mayonnaise, kød, fed fisk, nødder, avokado, chokolade samt i fede mejeriprodukter som fløde, ost og is. Hvad er proteiner, og hvor findes de? Proteiner er kroppens byggesten og er meget vigtige for at bevare muskelmassen. I perioden efter en operation nedbryder kroppen mere protein end vanligt; derfor er det vigtigt at øge madens indhold, så tabet ikke bliver for stort. Proteiner findes primært i kød, fisk, æg, mejeriprodukter, linser, bønner og tilskudsdrikke. Efter kirurgi og sygdom anbefales ca. 1,5 g protein pr. kg legemsvægt dagligt. Det vil sige, at en person på 70 kg har brug for 105 g protein, der opnås ved fx at spise 4 dl skyr, 50 g ost, 150 g kød/fisk/pålæg og 2 æg i løbet af dagen. Tilskudsdrikke Ved vægttab og/eller dårlig appetit inden og efter operation kan det være en god idé at supplere med tilskudsdrikke (også kaldet proteindrikke, ernæringsdrikke og energidrikke), da de indeholder meget energi og protein i et lille volumen. Nogle af drikkene er fuldgyldige, dvs. de kan anvendes som eneste ernæring i en periode, da de er beriget med alle vigtige næringsstoffer; andre drikke kan bruges som supplement til den almindelige mad. De præparater, der er godkendt af Sundhedsstyrelsen, kan købes på apoteket med 60 pct. tilskud fra den offentlige sygesikring, hvis egen læge eller hospitalet udsteder en grøn ernæringsrecept. Gode råd i forbindelse med operation: w Spis små, hyppige måltider; gerne tre hoved- og tre til fem mellemmåltider w Drik tilskudsdrikke, hvis appetitten er lille w Spis mindre frugt, grønt og groft, da det mætter meget og indeholder næsten ingen energi og protein w Stop med at ryge, og pausér alkoholforbrug inden operationen; det fremmer helingsprocessen w Supplér gerne med en daglig vitamin- og mineraltablet

Referencer: Hessov, I. (2003). Kirurgi og Ernæring. Ugeskrift for Læger, 165/51, s. 4952-4955. Hessov, I. & Jeppesen, P.B. (2011). Syges Behov for Energi og Protein. I: I. Hessov & P.B. Jeppesen (red.). Klinisk Ernæring (s. 37-44). København: Munksgaard Danmark. Ljungqvist, O. & Hessov, I. (2011). Ernæring af Kirurgiske Patienter. I: I. Hessov & P.B. Jeppesen (red.). Klinisk Ernæring (s. 123-136). København: Munksgaard Danmark. Smedeley, F., Bowling, T., James, M. et al. (2004). Randomized clinical trial of the effects of preoperative and postoperative oral nutritional supplements on clinical course and cost of care. British Journal of Surgery, 91, s. 983-990. Sundhedsstyrelsen (2014). Ernæringspræparater med tilskud: http://sundhedsstyrelsen.dk/da/sundhed/ernaering/ernaeringspraeparater-med-tilskud

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

81


Mod, håb og indre styrke

Hånden på hjertet: Vi taler mest om benamputerede her i håndbogen, men det har sin naturlige årsag. - Hvor der bliver amputeret omkring 1.200–1.500 underben og lårben om året, bliver der kun amputeret ganske få hænder og arme. Årsagen er som regel, at benene meget let bliver belastet af kredsløbslidelser, mens armene ofte slipper for det problem. Til gengæld bliver der nok amputeret flere arme end ben på grund af arbejdsulykker og medfødte defekter. At vi ikke ved det helt præcist, skyldes mangel på et landsdækkende register, så tallene er hentet fra en pegefinger strittende op i luften og med et kig på Sverige.

Kom og vær med – du bliver bare meget bedre til at være amputeret …

Hvad enten du er kørestolsbruger eller protesebruger, om du har mistet et ben, to ben, en arm, to arme … vi har plads til det hele i Amputationsforeningen. Af Marianne Palm

Uanset amputationsniveau er vi en stor, stor flok, der står parate med tips & tricks til det nye liv, du skal i gang med. Vi ved om nogen, hvad du har været igennem, eller hvis det er en planlagt operation, hvad du måske skal igennem. Vi kender dine op- og nedture, vi kender alle de mange nye ting, du skal forholde dig til. Vi ved også, at nogle er velsignet med en krop og et sind, der bare klarer alle de nye udfordringer uden at se sig tilbage. Der er også stor forskel på, hvor meget der er amputeret væk. Det er unægtelig lettere at være underbensamputeret end lårbensamputeret – man finder ud af, hvor meget et knæ styrer gang og balance, når man mangler det. Vi ved også, at uanset hvor dygtige fagpersoner, vi omgiver os med, er det allervigtigste at møde andre amputerede, så vi hjælper hinanden med at blive klogere, gå bedre – og ja, smile igen – hvis det har været lidt sværere gennem hele sygeprocessen.

o

82 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Det er meget let at møde os! Det kan vi skrive op ad døre og ned ad stolper om, men det er bare så meget nemmere, hvis du møder os! Vi afholder både dagsarrangementer rundt om i landet, og hvis vi ikke har noget lige i nærheden af dig, så hjælper vi gerne med at få dig bragt hen til os. Måske du har en pårørende, der vil med? Vi har Cafe Balancegang spredt ud over landet. Det er som regel aftenmøder, hvor vi hygger, måske er der et foredrag, måske nogle nye oplevelser med din protese. Vi afholder både weekendarrangementer, som du kan læse om her i bogen, men også dagsarrangementer, fx cykelkurser, kano- og kajakture, løbekurser – og hvis ikke Amputationsforeningen er vært for en oplevelse, henviser vi gerne til de bandagistfirmaer, som er med til at skabe nye arrangementer. Både hos bandagisterne og os kan det være alt fra foredrag om proteser til ”kvinde kend din (nye) krop” til mandehørm rundt om bålet på et af vores yndlingssteder, Hou Søsportcenter ved Egmonthøjskolen, eller på Sletten ved Silkeborg.


For at alle aktiviteterne kan blive ved med at ske, er vi afhængige af fondsmidler. For at søge de helt store fonde skal vi have mange medlemmer.

mod, håb og indre styrke

Vi danser, vi svømmer, vi spiser fynske boller, og vi mødes alle mulige steder, hvor der som regel er gode adgangsforhold, hvad enten du er til kørestol, en til to krykker eller selv kan løbe derhen på dit proteseben.

Et medlemskab koster kr. 200 for en amputeret pr. år. Vil du tegne et familiemedlemskab, koster det kr. 300, og her kan du skrive alle medlemmer i din husstand op. For hvert eneste familiemedlem tæller i vores opgørelse til fonde, det samme gælder støttemedlemskaber fra gode venner, der gerne ser dig hoppe glad ud i livet til os andre. Meld dig ind via www.amputationsforeningen.dk.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

83


Mod, hĂĽb og indre styrke o

84 Handbog

for nyamputerede Mod, hĂĽb og indre styrke


mod, håb og indre styrke

Aktiv genoptræning i smukke omgivelser

I en smuk sydspansk bjerglandsby ligger Montebello med panoramaudsigt over Middelhavet og bjergene. Men lad blot baderingen blive hjemme – det er ikke et ferieophold! Af Elisabet Sinding

Tilgængeligt for alle Montebello ejes og drives af Region Hovedstaden. Grundet det lave omkostningsniveau i Spanien lønner det sig at foretage genoptræningen på Montebello frem for hjemme i Danmark. Udgifterne til rejsen dækkes af dig selv, såfremt du bor uden for hovedstadsregionen. Med det frie sygehusvalg er Montebello tilgængeligt for amputerede over hele landet. Opholdet varer tre uger. Hvordan søger man? Du kan ikke selv søge om et ophold, men din læge, speciallæge eller hospitalslæge kan udfylde og sende visitationsskemaet til Montebello-administrationen på Nordsjællands Hospital. Visitationen på Montebello tager så stilling til, om du er i målgruppen. Brugerne Der er ca. 100 personer med forskellige problemstillinger ad gangen på Montebello. Brugerne kommer primært efter operation eller andre forhold, fx ny protese, som giver et særligt behov for genoptræning. Det er typisk mennesker med nyligt opståede funktionstab. Træning fra ankomst til afrejse Målet med træningen er, at hverdagen bliver fysisk lettere at klare efter opholdet på Montebello. Træningen varetages af en ergoterapeut og af fysioterapeuter, som alle er fra Skandinavien. Programmerne tilpasses løbende i samarbejde med dig. Fra ankomst til afrejse står opholdet i træningens tegn med daglige sessioner fra morgen til sen eftermiddag. Foruden træningssalene inddrages også haven og saltvandsbassinet i forår, sommer og efterår som en del af træningsfaciliteterne.

Amputationsforeningen arbejder sammen med Montebello. Se mere i Montebellos Vennekreds på: http://montebellosvennekreds.dk/

Du er ikke alene Mange oplever, at de ikke længere står alene om deres problemer. Det er ikke kun klimaet, træningen og omgivelserne, der gør opholdet på Montebello anderledes end et genoptræningsforløb hjemme i Danmark, derimod er det sociale samvær og aktiviteter en stor del af den succesoplevelse, som Montebellos brugere oplever. Montebellos venner Montebellos vennekreds og Montebello vennerne er to frivillige foreninger, som begge har til formål at medvirke til at forbedre rammerne og forholdene omkring et ophold og genoptræningssituationen på Montebello. Begge foreninger udgiver løbende nyhedsblade, og de kan begge findes på Facebook. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

85


NETVÆRK

– BÅDE SOCIALE OG FAGLIGE – ER VIGTIGE FOR NYAMPUTEREDE Når man bliver amputeret, og ens liv bliver vendt på hovedet, kan det være fristende at gemme sig lidt væk fra verden. Det kan forekomme svært at tage skridtet ud i verden og bede sine omgivelser om hjælp. Men det kan betale sig!

Af Elisabeth Sindig

Det gælder om at bruge sine omgivelser. Alle har et netværk. Og langt de fleste mennesker vil gerne hjælpe. Derfor handler det først og fremmest om at synliggøre sine egne netværk for sig selv og kaste sig ud i at bruge dem. Et fagligt netværk For amputerede består det faglige netværk først og fremmest af bandagist og andre amputerede. Netværket kan fungere som sparring i forhold til fx hjælpemidler og proteser. Det kan støtte dig og bakke dig op, når du har problemer med protesen. Det kan være med til at holde dig ajour med de nyeste tiltag inden for amputationsområdet. En betingelse for, at et netværk skal være givende for dig, er selvfølgelig, at alle går ind i netværket med åbenhed og respekt for hinanden. Det sociale netværk Indimellem kan det være rigtig gavnligt at komme lidt på afstand af sine udfordringer. Det kan et socialt netværk hjælpe med til. Netværket kan bestå af venner og bekendte, der ikke er relaterede til din amputation og ikke er lige så følelsesmæssigt tæt på dig som familien. I dette netværk kan du få oplevelser, arrangementer, hyggestunder og grin, der kan berige dig med energi. En meget aktiv gruppe på Facebook Det vigtigste faglige netværk for amputerede er facebookgruppen Aktive Amputerede i Danmark. Gruppen dækker alle amputerede i Danmark. Det er en meget energisk gruppe med stor aktivitet, som er uafhængig af foreninger, og hvor vi hjælper hinanden med at finde de kontaktpersoner, som bor tæt på hospitalerne, og som gerne vil smutte forbi og give en håndsrækning til en nyamputeret.

o

86 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


Indretning af dit hjem

Mod, håb og indre styrke Af Marianne Palm

Kommunen skal ifølge lovgivningen være dig behjælpelig med at indrette dit hjem, så det fungerer for dig med det samme, du træder ind over dørtærsklen efter hospitalsopholdet. Lige efter en operation vil dine behov være anderledes end om nogle uger eller måneder, og et godt råd, baseret på dyre erfaringer: Vent med de store ombygninger, til du ser, hvordan det går … Vi har spurgt en flok amputerede om, hvordan det var at komme hjem efter hospitalsophold til et hjem, som ikke tidligere har været indrettet til gangbesværede eller kørestolsbrugere. Om kommunens besøg i hjemmet, hvad hjælpemidler angår, og hvordan det blev oplevet af de fleste.

Om man skal grine eller græde afhænger af personlighed, men her er i hvert fald en flok tips til, hvad du skal være opmærksom på, og hvad du selv kan gøre for at gøre livet lige så let, som det var inden amputationen.

En kørestol til 125.000

Nej tak til hospitalsseng

”Da jeg kom hjem fra seks ugers hospitalsindlæggelse, kom kommunen forbi med en kørestol, og Køge Sygehus fik deres retur. De satte rampe op uden for døren, så kørestolen kunne komme ind og ud ad hoveddøren, de satte håndtag op på badeværelset, fjernede et dørtrin, gav mig et par badestole, satte gelænder op til første sal, så jeg kunne ”bumpe” op og ned på numsen til soveværelset. Og det var så det, hvis ikke det lige var fordi, de havde givet mig en kørestol, der ikke kunne komme gennem døren til køkkenet eller dreje rundt derude, efter jeg selv havde ofret håndværker på en bredere døråbning. Så det blev rigtig dyrt at få nyt køkken. Sat på spidsen kom kørestolen til at koste 125.000 kr. For det viste sig, at de blot kunne have givet mig en moderne letvægter af en kørestol. Den fik jeg nogle måneder senere, da det gik op for mig ved hjælp af andre amputerede, at man ikke behøver at finde sig i et stort uhåndterbart skrummel.

Kommunen ville sætte en hospitalsseng op, men nej, det ønskede jeg ikke. Jeg fik lært at klare mig med min elevationsseng, som er blevet min rigtig gode ven, når jeg skal hvile min krop.

Morale: Vent med ombygninger, men kræv af kommunen, at de laver en ordentlig gennemgang. Tag en bisidder med. Jeg sad der på morfin og sagde ”ja tak og amen”. Marianne Palm, lårbensamputeret

Elisabet, hofteamputeret

Som at køre i radiobiler

Ryd gulvene for så mange ting og sager som muligt, og fjern dine tæpper, for det er ekstra anstrengende for en kørestolsbruger at skulle skubbe sig igennem en masse forhindringer. Kører man konstant ind i noget, når man kører baglæns, føles det som en evig tur i radiobilerne. Kroppen kan blive rigtig træt, og du kan blive rigtig irriteret.

En jagtstol i stuen

Køb evt. en trebenet jagtstol i letvægtsmodellen til at hvile stumpen i, når du sidder i sofaen. Den får musklerne til at slappe af efter en lang og rørig dag. Lone, hvis mand er lårbensamputeret

Få håndtag, hvor det er nødvendigt

Få sat håndtag op, hvor de er nødvendige, så du aflaster det raske ben eller arm. Håndtag kan altid tages ned igen. Du kan få håndtag, der suger sig fast på væggen.

Gør livet let for balancen

Hvis du er nyamputeret, men dog oppe at gå og stå, kan du sørge for, at tunge ting i overskabe kommer ned i underskabe, indtil du har fundet balancen igen. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

87


Bordhøjde midlertidigt og permanent Få tilpasset bordhøjder til din kørestol, måske blot ved midlertidigt at lave mad ved et andet bord end køkkenbordet. Det er anstrengende for nakke, skuldre og arme, hvis du i for lang tid ad gangen skal lave mad siddende. Kommunen kan også stille en såkaldt ”ståstol” til rådighed for dig. Den er god at have, indtil du evt. har styrke nok i kroppen til at bruge protesen korrekt. Hvis du skal være permanent kørestolsbruger, skal du have indrettet dit hjem til det.

Motion og træning hjemme Har du plads, så lav gerne dele af dit hjem om til træningsrum. Bolde, elastikker, evt. en briks til udstræk af muskler, romaskine, stor bold til balanceøvelser, TRX træning – ja, kun pengepung, plads og fantasi sætter grænser. To halvliters plasticflasker med sand kan blive til vægte, gummielastikker til træning kan købes billigt og foregå i sofaen og så videre. Fokus på træning og motion giver færre smerter og mindsker risikoen for udvikling af slidgigt.

En barstol ved komfuret Du kan måske få bevilget en ståstøtte-stol af kommunen, men jeg købte en barstol til at sidde på, når jeg lavede mad. Christian, lårbensamputeret

Finn på camping.

Værsgo at sidde ned Skru et vippesæde fast i væggen, fx i gangen, hvor du tager sko på. Det kan købes i træ og være pænt, når det ikke er i brug – og samtidig være super funktionelt i dagligdagen.

Du kan se omtale af en del hjælpemidler på www.amputationsforeningen.dk.

Finn, underbensamputeret

Walker og Talker parkeret i udestuen Kommunen kom høfligt forbi, da jeg blev lårbensamputeret. Med alverdens hjælpemidler, som fyldte det meste af mit lille hjem: walker, talerstol, kørestol, krykker, badestol, protese (mekanisk knæ), fik fjernet dørtrin – og stænger og håndtag blev sat op alle vegne. Der var bare lige nogle praktiske foranstaltninger, man overså: Lejlighedens døråbninger var kun 70 centimeter og ikke 90 centimeter, som de er i dag, og talerstol samt walker blev parkeret i udestuen. Jeg fik også bevilget en el-scooter, men det mekaniske knæ kunne ikke hjælpe mig ned til den. Sidenhen er jeg flyttet, har fået elektronisk knæ, bil og el-scooter, der kan købes ind i den, og så er jeg super aktiv i Hjemmeværnet og bestyrelsesmedlem i Amputationskredsen (AK) under Dansk Handicap Forbund (DHF). Jeg er også aktiv i en lille forening, MedicTeamKøbenhavn. Vi klarer præhospitalsbehandling ved forskellige arrangementer, fx cykelløb, motorløb osv. Mit mål var at få mit liv tilbage, og det har jeg nået. Karin, lårbensamputeret

o

88 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


Klods din sofa op Det kan i begyndelsen være svært at komme ned i sofa m.m., og måske kommer du til at tilbringe alt for mange timer i kørestolen. Klods din sofa og seng op i en god højde, så går det meget nemmere, og klodserne kan hurtigt fjernes igen, når du har fået muskelstyrke tilbage efter måske for mange uger på langs i en hospitalsseng.

Mod, håb og indre styrke Lykke, lårbensamputeret

Hofteamputeret med gang i

Da jeg blev amputeret, boede vi i et hus med 1. sal. Jeg blev hurtigt god til at gå med krykstokkene og valgte at klare mig uden kørestol. Det var vel godt for mig rent motionsmæssigt, og jeg kunne lettere komme rundt alle steder. Her 21 år efter har jeg aldrig haft en kørestol. Der er så lidt problemer med skuldrene, men har fri fysioterapi, som jeg benytter mig af. Frede, hofteamputeret

Frede på sin el-scooter.

Lige efter amputationen, og når du er erklæret ”stationær”

I lovgivningen er det defineret, at har man erhvervet sig en kronisk funktionsnedsættelse, så har man krav på at få hjælp til så vidt muligt at komme tilbage til det liv, man havde før amputationen. Alle kommuner medgiver, at en amputation er et varigt og kronisk problem.

Problemet er den første tid, hvor nogle kommuner bruger ventetiden, indtil du er færdig med de første måneders træning, til at vurdere, hvad du har brug for af hjælpemidler. Med et fagudtryk kaldes det, at du nu er stationær: Man kan ikke komme så meget længere med gangtræning eller træning med en protesearm m.m. Det kan betyde, at i den periode, hvor du har allermest brug for at låne hjælpemidler, altså lige efter hospitalsopholdet, kan der være kommuner, der vælger ikke at hjælpe dig nok med nogle midlertidige løsninger, fx en rampe ved din hoveddør, håndtag i hjemmet, toiletforhøjer m.m.

Heldigvis forstår de fleste kommuner godt, at dit behov for hjælpemidler er størst i begyndelsen, og at det kan aftage med tiden, efterhånden som du bliver bedre til at gå og være i balance og får fundet dig til rette i dit nye liv.

Løber du ind i problemer med kommunen, så ring eller skriv til os. Vi kan stille bisiddere til rådighed og give dig tips til i øvrigt, hvordan du kan komme videre i dit liv.

Det må kunne gøres bedre

Da vi spurgte 320 amputerede på Facebook, om de kunne komme med den helt fine og gode historie om hjælp til hjælpemidler efter hjemkomst fra hospitalet, var der ingen reaktioner ud over de lidt beske. Det må kunne gøres bedre! Tag en pårørende med til den første gennemgang i dit hjem. Det kan let være forvirrende, når ergoterapeuten bevæger sig fra rum til rum, og du slet ikke kender til de muligheder, der er for en nemmere hverdag. Vi hjælper dig gerne i facebookgruppen Aktive Amputerede i Danmark, og det handler slet ikke om at flå kommunen for penge. Det handler om, at du får en let overgang til dit nye liv som amputeret. Hjælpemidler kan være midlertidige, de behøver ikke at være permanente løsninger. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

89


Mod, håb og indre styrke

Gakkede gangarter og masser af fællesskab Vi danser, klatrer i træer, vi dykker, cykler og ror kajak. Vi springer badutspring, kommer højt til vejrs med akrobaterne, løber på rulleskøjter og spiller fodbold. Eller sidder blot og nyder hinandens selskab på de årlige aktivitetsweekender, som vi som regel holder i juni eller august måned. Hvis vi altså ikke også lige tager på vintertræf med bål, kulørte lamper og smukke lanterner og en kop varm kakao i hestevogne. Af Marianne Palm

Vi gør det hele, og vi gør det sammen. Hvert år arrangerer Amputationsforeningen aktivitetsweekends, hvor vi gennem et væld af aktiviteter får prøvet alverdens muligheder af. Og det meste kan lade sig gøre med dygtige trænere og et væld af frivillige og pårørende, der gerne kommer og giver os en på opleveren.

Tidligere har vi afholdt en særskilt børneweekend. Børnene er nu blevet en del af det store weekendarrangement.

Vil du af med din højdeskræk, tager du i tovbane, på klatrevæg eller i skovgynge med ”Klatre-Kaj”. Er du mere til svømning, vandaerobic eller kajakkæntringskursus, er det også muligt. Du kan såmænd også bare blive siddende på din mås og se os andre kaste os ud på dansegulvet eller på kursus i gakkede gangarter. Det er for dig, der er nyamputeret, og det er for dig, der har været amputeret i mange år. Hvert år har vi nogle faste indlæg på weekenderne, der som regel begynder fredag formiddag og slutter søndag efter frokost. Vi forsøger altid at være i nærheden af både svømmehal, klatretræer og et bål, hvor vi opstiller vores efterhånden større karavane af køletrailere, en særligt indrettet vogn til al service med indbygget opvaskemaskine, vores gullashkanon og så selvfølgelig de legendariske jeeps, hvorfra de kulørte lamper får os hensat til “Midt om natten”-romantik. Her er plads til det hele, og vi gør det hele. Kun vores fantasi sætter grænserne – ikke vores manglende ben og arme. o

90 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Du bestemmer selv, om du vil deltage i en eller anden aktivitet. Her er der ingen tvang, kom som du er! (Advarsel: Meld dig i god tid, der bliver hurtigt udsolgt) Et klatreben af træ og en vilje af stål Vi har som regel inviteret et par bandagister med sammen med instruktører, der har specialiseret sig i vores specielle behov. Og mener du ikke, du kan klatre til vejrs på et ben, så låner du blot et lille ben af bandagisten, som monterer det, så du elegant kan komme til vejrs på klatrevæggen. Og tænker du lige nu, at det har du slet ikke muskelstyrke til, så finder du ud af, at du både har muskler og en vilje af stål. Den finder du frem, når du ser, hvordan amputerede i alle aldre og på alle amputationsniveauer hopper rundt, spiller siddende volley og bordtennis eller kører kørestolsrace gennem de grønne arealer på enten Egmont Højskole eller Sletten ved Silkeborg.

Dato, tid og sted får du oplyst i facebookgrupperne ”Amputationsforeningen” og ”Aktive Amputerede i Danmark” eller på vores hjemmeside, www.amputationsforeningen.dk.


mod, hĂĽb og indre styrke o

Handbog

for nyamputerede Mod, hĂĽb og indre styrke

91


Mod, håb og indre styrke Amputation ingen hindring Fordi du er amputeret, behøver du ikke at droppe glad motion og sport. I facebookgruppen Aktive Amputerede i Danmark har vi lavet en liste over, hvad vi dyrker af motion. Af Marianne Palm

Vi er vel at mærke alle typer amputerede Underbensamputerede, gennem knæet, lårbensamputerede, amputeret fra hoften, dobbelt benamputerede og hånd-/armamputerede eller født med diverse mangler. Nogle af disciplinerne foregår via specielle sportskørestole, andre stående, gående, liggende og løbende. Fælles for alle os, der dyrker motion og sport, er, at vi gør det for sjov, og så har vi da også lige nogle verdensmestre i gruppen. Meld dig ind, og få inspiration! Rigtig mange af os er begyndt på en sportsgren, vi tidligere kun var tilskuere til …

Akrobatik Atletik Badminton Basket Boccia Bordtennis Bowling Bueskydning Skiløb Cykling, alle typer Fodbold Petanque Aerobic Golf Indendørsroning

(ergometertræning)

o

92 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Kajak Kano Klatrevæg Krolf Kørestolsrace Latindans Linedans Løb Mavedans Mensendieck Præcisionsorientering Roning Rugby Salsa Snowboard Standarddans

Styrketræning Svømning Tennis Trampolin TRX-træning Vandaerobic Vandkamp :) Kitesurfing Vandpolo Vandring Dykning Ridning Pilates Volleyball Yoga


o

Handbog

for nyamputerede Mod, hĂĽb og indre styrke

93


Husk at søge

erstatninger i tide! Hvis du har fået foretaget en amputation som følge af en skade, kan du have ret til erstatning. Der kan være tale om en følge af en trafikskade. I givet fald har du som hovedregel krav på godtgørelse for svie og smerte, erstatning for tabt arbejdsfortjeneste, godtgørelse for varigt mén og erstatning for erhvervsevnetab. Reglerne er indviklede, så søg hjælp til at finde rundt og ikke mindst, få hjælp til at føre din sag. Du vil sjældent eller aldrig kunne gøre det alene. Af Marianne Palm

Skade efter behandling på hospitalet Hvis amputationen er sket som følge af en skade i forbindelse med behandling på hospitalet, kan du have krav på erstatning for patientskade.

Pas på forældelsesfristerne, der som hovedregel er tre år fra skadestidspunktet.

Du kan søge nærmere vejledning på: www.patienterstatningen.dk. Skader i arbejdstiden Hvis amputationen er sket som følge af en skade, der er sket i arbejdstiden, så har du som hovedregel krav på erstatning efter arbejdsskadelovgivningen. Der kan også være mulighed for at rejse krav om erstatning fra din private ulykkesforsikring. Det afhænger af forsikringens vilkår og hændelsesforløbet, da skaden skete. Bevisførelsen Skadelidte har desværre som hovedregel bevisbyrden for sit krav om erstatning. Det er ofte en tung bevisbyrde, og netop bevisførelsen er den største udfordring i sager om erstatning for personskade. Ikke to sager er ens, men for alle sager gælder det, at du skal sikre dig bevis for dit krav. For alle typer af erstatninger gælder det … Fastsættelsen af erstatningerne afhænger af mange forskellige forhold. Eksempelvis har arten og omfanget af symptomerne efter amputationen betydning for erstatningens størrelse. Klager og smerter og andre gener og intensiteten og hyppigheden af dem har betydning for udmålingen af erstatningsbeløbet for varige mén. Det kan arten og omfanget af medicinindtag også have. Derimod er det andre forhold, som har betydning for erstatningens størrelse, når det drejer sig om udmåling af erstatning for erhvervsevnetab.

o

94 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Er du kommet til skade? Få en gratis forhåndsvurdering ved at udfylde spørgeskema på advokaternes hjemmeside. Skriv en mail til: advokaterne@erstatningsadvokaterne.dk. Eller ring på tlf.: 80 200 700. Du kan også læse meget mere på: www.erstatningsadvokaterne.dk.


Miniguide om hjælpemidler, forbrugsgoder, merudgifter, boligændringer og biler

– det du skal vide om lovgivningen Uanset om du lige er blevet arm- eller benamputeret, står du over for en anden hverdag, hvor der er ting, du har svært ved at klare. Daglige ting, du uden besvær kunne før amputationen, skal du nu lære eller træne i at gøre anderledes, eller måske kræver det, at du bruger et hjælpemiddel. At finde ud af, hvilke love og regler for hjælpemidler der gælder i hjemmet, under din uddannelse eller på jobbet, kan være en jungle. Hvad gør du, når du rejser? Og hvad med handicapbil? Vi guider dig på bedste vis igennem lovgivningen, så du kan få svar på, hvordan du gør, når du skal søge om hjælpemidler. Af Lisbeth Søgaard

Hjælpemidler efter Servicelovens § 112 og forbrugsgoder § 113 Hjælpemidler, Servicelovens § 112 Når du er blevet amputeret, kan du låne hjælpemidler af din kommune, da det er vigtigt, at du har de hjælpemidler, der gør dig i stand til at klare dig, som du kunne før amputationen. Betingelserne for, at du kan få bevilget hjælpemidler (§ 112) eller forbrugsgoder (§ 113), er, at du har et varigt fysisk eller psykisk handicap, som hjælpemidlerne eller forbrugsgoderne i væsentlig grad kan afhjælpe, eller kan gøre din hverdag lettere eller er nødvendige for, at du kan udføre dit arbejde. Valg af hjælpemiddel Inden du vælger hjælpemiddel, er det vigtigste at finde ud af, hvad det er, du ikke kan/eller har svært ved. Dernæst skal du finde ud af, hvilken betydning det har for dig, og hvor ofte du plejede at gøre disse ting inden amputationen. Nogle af tingene er indlysende, og andre er meget individuelle.

For at du kan gøre din ansøgning om et hjælpemiddel så præcis som muligt, er det altså DIN OPGAVE at finde problemerne. Sagsbehandleren, der vælger hjælpemidlet, bruger dine oplysninger til at finde ud af, hvad du har brug for. Jo mere præcise dine oplysninger er, jo bedre kan valget af hjælpemiddel blive. Du behøver ikke vide, hvilket hjælpemiddel du har brug for, når du søger, men du skal kunne forklare de hverdagsproblemer, som din amputation giver dig. Det er en god ide at overveje, hvorfor det er væsentligt for dig at have hjælpemidlet? Hvad skal du kunne med det? Skal du bruge det på arbejdet? I hjemmet? Udenfor på vejene? I skove, på mark eller strand? Til at klare det løse grus på gårdspladsen? Hvornår skal du bruge det? Døgnets vågne timer? Når du bader? Eller i køkkenet? Er det, når du tager protesen af? Eller når du bliver træt af gang med benprotesen? Og hvor ofte bliver du det? Hvilke specielle forhold skal der tages højde for? Har du eksempelvis brug for en kørestol, du kan have med i bilen, skal den måske kunne klappes sammen – eller skilles ad? Eller er dine døre brede nok, hvis du skal komme rundt i din bolig i din kørestol eller flytte din kontorstol med bremser fra køkkenet til stuen?

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

95


Som du kan se, er der mange overvejelser inden valg af hjælpemidler. Jo mere præcist du har fundet ud af dine behov, jo bedre er du stillet, når du skal søge kommunen om hjælpemidler efter din amputation. Dine behov kan også ændre sig over tid, så det er ofte en løbende proces at have brug for hjælpemidler. Både ben- og håndproteser er varige hjælpemidler og kaldes kropsbårne hjælpemidler. Kommunen bevilger kropsbårne hjælpemidler efter Servicelovens § 112, men ofte er det en anden sagsbehandler end den, som bevilger de andre varige hjælpemidler. Dine håndbårne hjælpemidler er dine, når de først er bevilget. Behovet for hjælpemidler som benamputeret er naturligvis individuelt, men det kan være, du har brug for fx en kørestol, gribetang, stokke, kontorstol med bremsefunktion, badebænk eller trykaflastende pude til kørestolen. Mange hånd- og armamputerede kan have brug for en masse hjælpemidler til køkkenet og til at tage tøj af og på. Elastiksnørebånd gør det lettere at lukke skoene, en knappe-knapper, en vaskebørste til ryggen på langt skaft, skærebræt med kanter eller måske et stykke antiglid, når du skal røre i en skål med kun en hånd. Det er vigtigt, at du har de hjælpemidler, der er væsentlige som fx en badetaburet, så du selv kan gå i bad. Hjælpemidler, som du kun bruger få gange om året, når du er på familiebesøg, er ikke nødvendige. Faktisk står der i lovgivningen, at kommunen skal hjælpe dig med at blive så selvhjulpen som muligt. (Servicelovens § 1, 3, stk. 2). Det tolkes dog noget forskelligt fra kommune til kommune. Frit leverandørvalg Du kan godt vælge at få dit hjælpemiddel eller protese fra en anden leverandør, end den kommunen vælger. Kommunen skal dog godkende dit valg. Du kan højst få det beløb, der svarer til det, som kommunen vurderer, er det bedst egnede og billigste hjælpemiddel. Du har ret til at vælge et hjælpemiddel fra en anden leverandør, end den kommunen har en leverandøraftale med, hvis de to hjælpemidler ikke er fuldstændig identiske. Når du vælger egen leverandør, kan du kun få refunderet det beløb, som kommunen kunne have fået hjælpemidlet til hos deres egen leverandør. Hvis kommunen kan stille et hjælpemiddel til rådighed, som er fuldstændig identisk med det hjælpemiddel, som du ønsker, kan ordningen om frit leverandørvalg ikke bruges.

o

96 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Drift, vedligeholdelse og reparation Du kan få betalt det fulde beløb til reparation og udskiftning af dit hjælpemiddel efter behov, men du skal selv betale de udgifter, der er forbundet med drift og vedligeholdelse af dit hjælpemiddel, fx udskiftning af dæk og slanger til din kørestol. Hvis du har benyttet dig af retten til frit valg af hjælpemiddel, og det medfører ekstraordinært hyppige eller dyre reparationer/udskiftninger, skal du selv betale udgifterne. Ophold i udlandet Dine hjælpemidler kan du tage med til udlandet, hvis dit ophold højst varer en måned. Skal du være væk længere end en måned, kan du søge kommunen om at tage dine hjælpemidler med. Du skal selv betale alle udgifter ved at tage dine hjælpemidler med til udlandet. På nogle feriemål findes firmaer, hvor du kan leje hjælpemidler. Spørg dit rejsebureau, eller se, hvilke udlejningsfirmaer Dansk Handicapforbund henviser til. Sektoransvar Du skal være opmærksom på, at hjælpemidler kan være bevilget af forskellige instanser i kommunen eller regionen: Til behandling bevilges via hospitalet, hjælpemidler til brug under uddannelse bevilges via uddannelsesstedet, og hjælpemidler til arbejde bevilges via jobcentret.


Forbrugsgoder, Servicelovens § 113 Forbrugsgoder er produkter, som er fremstillet til den brede befolkning og forhandles mange steder. Når et almindeligt forbrugsgode fungerer som et hjælpemiddel og afhjælper følgerne af et handicap eller gør hverdagen lettere, kan du søge om forbrugsgoder efter § 113 i Serviceloven. Almindelige stole, senge, borde, TV og telefoner anses for at være almindeligt indbo og kan ikke søges som forbrugsgoder.

Reglerne om forbrugsgoder adskiller sig væsentligt fra reglerne om hjælpemidler, da det ikke er alle tilfælde, hvor kommunen betaler hele anskaffelsesudgiften eller dækker hele udgiften til reparation. Der er fire forskellige situationer, når det gælder anskaffelse og reparation af forbrugsgoder. Det, der er afgørende, er, om dit forbrugsgode har været dyrere end almindeligt. Om det er monteret med en særlig indretning eller udelukkende fungerer som et hjælpemiddel for at kompensere for din amputation.

Anskaffelse, drift, udskiftning og reparation Du kan kun få hjælp til forbrugsgoder, når udgiften er over 500 kr. Hvis du har behov for flere forbrugsgoder samtidig, er det den samlede udgift, der gælder i forhold til grænsen på 500 kr.

Skema over anskaffelse, reparation og udskiftning af forbrugsgoder: Situationen

Anskaffelse

Reparation

Udskiftning

Almindeligt forbrugsgode § 113

Du skal selv betale udgifterne til reparationer

Du skal selv betale for en udskiftning

Kommunen yder støtte til halvdelen af prisen på et almindeligt standardprodukt af den pågældende art

Hvis det på grund af din amputation er nødvendigt med et forbrugsgode, der er dyrere end normalt

Kommunen betaler 50 pct. af det almindelige standardprodukt samt merudgiften til det dyrere produkt

Kommunen betaler halvdelen af den samlede udgift til reparationen

Kommunen betaler, hvad der svarer til merudgiften – forskellen mellem standardprodukt og det dyrere produkt

Hvis det på grund af din amputation er nødvendigt med et forbrugsgode, der har særlig indretning

Kommunen betaler 50 pct. af det almindelige standardprodukt og merudgiften til den særlige indretning

Når forbrugsgodet udelukkende fungerer som et hjælpemiddel, og du ikke kan anvende det som almindeligt forbrugsgode

Kommunen betaler den fulde anskaffelsespris på det bedst egnede og billigste produkt

Kommunen betaler hele udgiften til reparationer, men kun af den del af udgiften, der vedrører den særlige indretning Kommunen betaler hele udgiften til reparation

Kommunen betaler, hvad der svarer til merudgiften – udgiften til den særlige indretning Kommunen betaler det fulde beløb for udskiftning

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

97


o

98 Handbog

for nyamputerede Mod, hĂĽb og indre styrke


Det er kommunerne, der selv fastsætter, hvad de betragter som et almindeligt standardprodukt. I hvert tilfælde skal din kommune vurdere, om din amputation gør, at det er nødvendigt med et forbrugsgode, der er dyrere end standardproduktet. Eller om der er behov for en særlig indretning, eller om forbrugsgodet alene skal kompensere for din amputation og derfor betragtes som et hjælpemiddel. Sådan søger du om hjælpemidler og forbrugsgoder Du skal henvende dig i din kommune, der træffer afgørelser om hjælpemidler og forbrugsgoder. I din ansøgning skal du beskrive, hvordan hjælpemidlet/ forbrugsgodet hjælper dig i din hverdag. Kommunen indhenter ofte oplysninger om din funktionsevne hos fx hospitaler og læger for at afklare, om du er en del af den målgruppe, der er berettiget til hjælpemidler eller forbrugsgoder. Det skal du være særlig opmærksom på: • Kommunen giver kun støtte til det bedst- og billigst egnede hjælpemiddel • Der kan ydes hjælp til hjælpemidler eller forbrugs goder i en tidsbegrænset periode til borgere med midlertidigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne • I enkle og entydige sager om hjælpemidler og for brugsgoder kan kommunen træffe afgørelse på bag grund af tro og love-erklæring • Kommunens afgørelse skal træffes ud fra en hel hedsvurdering og en individuel konkret vurdering, og ikke ud fra kommunens fastsatte serviceniveau •

Du har ret til en skriftlig afgørelse, hvis ikke kommunen bevilger dig nøjagtig det, du har søgt om. I afgørelsen skal der være oplysninger om lovgrundlaget, og du skal have en nærmere begrundelse for, hvorfor og hvordan kommunen er nået frem til afgørelsen

• Du har ret til at blive hørt, inden kommunen træffer en afgørelse på baggrund af oplysninger, som du ikke kender til, og som kan blive til ugunst for dig

Hvis du får afslag Får du afslag på din ansøgning om hjælpemidler eller forbrugsgoder, kan du klage over afgørelsen senest inden fire uger fra den dato, du får dit afslag. Det er den medarbejder, som har truffet afgørelsen, du skal kontakte for at klage. Det er en rigtig god ide at klage skriftligt, da det er svært at argumentere for noget, der er sagt telefonisk. Der kan også ofte ske misforståelser, hvis du ikke har afslaget og hele kommunikationen med din sagsbehandler på skrift. Hvis kommunen fastholder sit afslag og ikke giver dig ret i din klage, skal din kommune sørge for, at din klage sendes videre til behandling i Ankestyrelsen. Dette skal ske inden fire uger fra den dato, hvor du har fået at vide, at kommunen ikke giver dig ret i din klage. Du har krav på at få en begrundet afgørelse med klagevejledning fra kommunen. Sørg altid for at få en skriftlig afgørelse. Find ud af, hvilke oplysninger og argumenter kommunen har begrundet afslaget med, så du kan vurdere, om du er enig eller uenig i afgørelsen. Hvis du er uenig i afslaget, skal du inden fire uger (= 28 dage) sende din klage til kommunen, som skal vurdere, om de vil fastholde afgørelsen eller give dig helt eller delvist medhold i din klage. Hvis kommunen ikke giver dig fuldt ud medhold i din klage, skal kommunen sende klagen videre til behandling i Ankestyrelsen. Det skal, som udgangspunkt, også ske inden fire uger. Du har altid mulighed for at købe dit eget hjælpemiddel, hvis du ikke vil vente på, at kommunen behandler din ansøgning. Eller hvis du ikke har lyst til, at kommunen skal vide en masse private ting om dig. Det kan være en god ide at få vejledning, så du ikke laver for mange fejlkøb. Når du har købt et hjælpemiddel, kan du ikke forvente senere at få et tilsvarende bevilget af kommunen, da din funktionsnedsættelse så er kompenseret. Gode ideer fås på www.HMI-basen.dk, hvor stort set alle hjælpemidler er beskrevet. Du kan søge både under funktioner og sælgere, og du kan se firmanavnet på dem, som forhandler hjælpemidlet. Hvert andet år i København afholdes “Hjælpemiddelmessen Health & Rehab”, hvor du kan blive inspireret til hjælpemidler. Messen er åben for både fagpersoner og brugere af hjælpemidler. Amputationsforeningen havde en stand på Hjælpemiddelmessen for første gang i 2018.

• Sørg for at have en løbende dialog med ergotera peuten/fysioterapeuten/lægen/bandagisten, særligt omkring valg af hjælpemiddel

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

99


Boligændringer, Servicelovens § 116 Når du er blevet amputeret, er det vigtigt, at din bolig er indrettet, så du kan fungere i din hverdag med de funktionsnedsættelser, du har fået efter din amputation. Som ved lov om hjælpemidler og forbrugsgoder gælder det også, at det skal være en væsentlig lettelse og en varig funktionsnedsættelse. I Servicelovens § 116 står der følgende om boligindretninger: ”Kommunalbestyrelsen skal yde hjælp til indretning af bolig til personer med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, når indretning er nødvendig for at gøre boligen bedre egnet som opholdssted for den pågældende.” Det gælder både inde i boligen og muligheden for at komme ind og ud af boligen, og uanset om du ejer, lejer eller bor i bofællesskab. Boligændringer kan være udvidelse af dørbredden og fjernelse af dørtrin i døråbningerne. Greb ved bruseren til at støtte sig til under brusebad, hvis ikke badebænken er optimal. Eller en automatisk døråbner, hvis du hele tiden bruger kørestol og har svært ved at komme til hoveddøren og åbne for gæster og lukke efter dig selv. Sådan søger du om boligændringer Når du søger om en boligændring, skal du tage kontakt til kommunen. Det kan tage lang tid at få den bevilget og udført, afhængigt af størrelsen på ændringen og kommunens ventetider. Får du afslag, så bed om det skriftligt, så du har mulighed for at klage over afslaget. En klage skal som udgangspunkt være hos kommunen senest 28 dage (fire uger) efter, du har modtaget afslaget. Når du bliver udskrevet fra hospitalet efter en amputation, vil hospitalet i første omgang forsøge at udlåne dig midlertidige hjælpemidler, der gør, at du kan klare de mest basale opgaver som bad, toiletbesøg og så videre. Når den akutte fase og træningen er ved at vise, hvor langt du er kommet i dine funktioner, vil kommunen gå ind og se på at ”gøre boligen bedre egnet som opholdssted” for dig. Hvis du har brug for kørestol i hjemmet, skal der være plads til at vende med den og komme gennem dørene, så måske skal døråbninger gøres bredere, dørtrin fjernes og møblerne flyttes rundt. Der kan også være behov for, at der gøres plads under køkkenbordet, så du kan sidde ned, når du laver mad, eller der kan være brug for, at trappetrin ved yderdøren udlignes med en rampe. Kommunen vil altid tilbyde den billigst forsvarlige løsning. Derfor får du ikke lavet boligændringer i køk-

o

100 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

kenet, hvis du kan lave din mad stående eller med støtte fra en ståstøttestol. Du får heller ikke lavet om på dit badeværelse, hvis husets nummer to toilet kan bruges i stedet. Hvis bagdøren giver bedre muligheder for at komme ind i dit hus, bevilges der ikke ændringer ved hoveddøren og så videre. Når du søger din kommune om boligindretning, bliver der først lavet en funktions- og aktivitetsanalyse, hvor dine behov fremgår. Derefter vurderes det, om din nuværende bolig kan gøres egnet til dig. Hvis ikke, så vil kommunen hjælpe med at anvise dig en lejebolig. Kan det ikke lade sig gøre at finde en egnet lejebolig, kan kommunen give støtte til en anden egnet ejerbolig. Når boligændringer skal laves, kan du vælge en anden håndværker, end kommunen vælger, men her kan du kun få det beløb til boligændringen, som kommunen ville have betalt hos den af kommunen anbefalede håndværker. Husk at din valgte håndværker skal være faglært og momsregistreret. Du kan også vælge andre byggematerialer end dem, som kommunen vil bevilge, og så kan du igen kun få det beløb, som kommunens materialevalg svarer til. Hvis boligændringerne betyder, at boligen bliver mere værd, skal kommunen tage pant i værdiforøgelsen. Der kan laves aftaler om, at pantets værdi nedskrives over 20 år. Kommunen betaler normalt ikke de retableringsudgifter, der kan komme, hvis du fraflytter en ejerbolig. I en lejebolig skal der, som udgangspunkt, laves en aftale om retablering. Bor du i en andelsbolig, er det foreningens vedtægter, der gælder omkring retablering. En retablering går ud på at bringe boligen tilbage til oprindelig standard. Det er en rigtig god ide at få lavet en aftale med kommunen om retablering, når du får boligændringerne bevilget. Betyder boligændringerne, at du får forhøjede udgifter til el, vand og varme, kan du være berettiget til at få dækket dem som merudgifter (Servicelovens §§ 41 og 100). Merudgifter til børn og voksne amputerede Efter Servicelovens § 41 (for børn) og § 100 (for voksne) er det muligt at få støtte til merudgifter, hvis du har udgifter, der er en direkte følge af din amputation. Betingelserne, beløbets størrelse og alt det andet, du skal vide om merudgifter, kan du læse om på www.amputationsforeningen.dk. Find det under lovgivning.


o

Handbog

for nyamputerede Mod, hĂĽb og indre styrke

101


o

102 Handbog

for nyamputerede Mod, hĂĽb og indre styrke


Støtte til køb eller indretning af biler Servicelovens § 114 Når du eller dit barn er blevet amputeret, og funktionsevnen er varigt nedsat, kan du søge om støtte til køb af bil eller særlig indretning. Det er en betingelse, at der skal være behov for kørsel til og fra arbejde eller uddannelse. Du kan også få støtte (trivselsbil), hvis du eller dit barn/plejebarn har aktiviteter uden for hjemmet, der medfører et betydeligt behov for kørsel i bil. Og kun, hvis dit kørselsbehov ikke kan løses ved andre ordninger. Omfanget af støtte Kommunen kan bevilge et rentefrit lån på indtil 191.000 kr. (pr. 1.1.2019), hvoraf du skal betale halvdelen tilbage over otte år. Du skal betale mere tilbage, hvis din indkomst er over 226.000 kr. (sats pr. 1.1.2019). Du kan få støtte til almindelig personbil og en udvidet støtte, hvis du har behov for en større bil – eksempelvis en kassevogn eller minibus. Det forventes, at du kan bruge bilen i otte år, før der kan ske en udskiftning. Skulle din bil blive totalskadet, kan der dog ydes støtte til genbevilling inden udløbet af de otte år. Når betingelserne for støtte til køb af bil er opfyldt, kan der blandt andet ydes tilskud til betaling af køreundervisning og kontrollerende køreprøve samt fornyelse af kørekort. Der kan også ydes tilskud til køreundervisning til den person, der godkendes som chauffør for en person under 18 år.

Særlig indretning Du kan søge om særlig indretning til din bil, selvom du ikke opfylder betingelserne for at få støtte til køb af bil. Den særlige indretning kan være håndspeeder, håndbremser, drejesæde, bremseforstærker, automatgear med mere. Tilskud til automatgear er den faktiske udgift dog højst 26.420 kr. (2019). Automatgearet skal som udgangspunkt også holde i otte år, men man kan i særlige tilfælde få støtte til udskiftning inden. Afgiftsfritagelse Samtidig med du søger om bilen, kan du søge om afgiftsfritagelse for vægtafgift, brændstofforbrugsafgift og registreringsafgift. Det er ikke et krav, at der er ydet lån til bilen for at være berettiget til afgiftsfritagelse, men du skal opfylde betingelserne for støtte til køb af bil. Genbevilling Når det er tid til din ansøgning om genbevilling, kan kommunen anvende en forenklet sagsbehandlingsprocedure, hvor kommunen ikke indhenter yderligere oplysninger. Betingelsen er, at du underskriver en tro- og loveerklæring på, at dit kørselsbehov og din funktionsnedsættelse i al væsentlighed er uændret. Det er ikke sikkert, at det, som du vurderer, er uændrede forhold, er uændrede forhold i lovens forstand.

Du kan finde reglerne og søge om handicapparkeringskort på www.handicap.dk.

PARKER I

NG

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

103


Du skal være særlig opmærksom på, at: •

Du har ret til at blive partshørt efter reglerne i forvaltningsloven, hvis kommunen i din sag inddrager oplysninger, som du ikke har kendskab til, og som kan blive negativt for din ansøgning

• Du får en kopi af den udtalelse, der udarbejdes efter din afprøvning af bil •

Få kommunen til på forhånd at definere rammerne for valg af bil og indretning, hvis du vælger at foretage afprøvningen uden kommunens deltagelse

• Der kan være uoverensstemmelse mellem kommunens vurdering af billigst egnede bil og din egen vurdering af billigst egnede bil •

Du har en løbende dialog med din sagsbehandler om de ting, som kommunen lægger vægt på i forhold til den konkret afprøvede bil, og de ting, som du mener, er utilfredsstillende i forhold til den konkrete bil, inden der træffes en afgørelse

• Hvis du selv har betalt penge for at få en dyrere bil, har du ret til at få den del af overskuddet, der procentvis svarer til din indledende betaling •

Hvis du får en påtegning i dit kørekort, om at du skal have en særlig indretning i din bil, så kan der være en periode, hvor du ikke kan føre din bil, før den særlige indretning er installeret

Det er kommunen, der vurderer og bestemmer, hvilke oplysninger de skal bruge i sagen, og hvorfra de skal indhentes. Det er også kommunen, der bestemmer, om de kan nøjes med en tro- og loveerklæring ved genbevilling

Sådan gør du – inden bevilling er givet Du skal henvende dig til din sagsbehandler i kommunen for at søge om bil. I din ansøgning skal du beskrive, om du kan bruge offentlige transportmidler/egen bil og lave en beskrivelse af dit samlede kørselsbehov. Kommunen indhenter oplysninger om din funktionsevne hos bl.a. hospital og læge for at afklare, om du er omfattet af den målgruppe, der er berettiget til støtte til bil. For at vurdere, hvor langt du kan gå, vil der typisk blive lavet en gangtest og en vurdering af dine muligheder for at bruge offentlige transportmidler. Dette er især vigtigt i forhold til (trivsels)biler, som ikke skal bruges til uddannelse eller arbejde.

o

104 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Derudover skal kommunen lave en samlet vurdering af din situation – altså følgerne af din funktionsnedsættelse, dit kørselsbehov mv. Husk, når du får lavet en gangtest, at fortælle, om du har dårlige dage og gode dage. En gangtest på en god dag kan give et misvisende billede af hele din situation. Sådan gør du – efter bevilling er givet Kommunen skal bevilge støtten til den billigst egnede bil. Kommunen skal rådgive om valg af bil og kan sende dig til afprøvning for at få en vurdering af, hvilken bil der er egnet til dig. Afprøvningen kan ske hos en privat aktør med teknisk viden som fx en bilopbygger. Afprøvning kan foregå mellem dig og afprøvningsstedet, uden kommunen er til stede. Du kan godt vælge en anden og dyrere bil, end den kommunen anbefaler, hvis kommunen godkender denne. Hvis bilen, du selv vælger, er dyrere end bilen, kommunen peger på, skal du selv betale forskellen. Kommunen skal godkende slutsedlen, inden du får bilen. Du betaler afdragene på bilen, og der kan ikke søges om støtte til disse afdrag. Støtten fra kommunen ligger i den omstændighed, at du ikke skal betale renter på lånet. Du skal derfor være opmærksom på, at der altid er udgifter ved at få støtte til bil. Hvis du får afslag Du har krav på at få en begrundet afgørelse med klagevejledning fra kommunen. Sørg altid for at få en skriftlig afgørelse. Find ud af, hvilke oplysninger og argumenter kommunen har begrundet afslaget med, så du kan vurdere, om du er enig eller uenig i afgørelsen. Hvis du er uenighed i afslaget, skal du inden fire uger (= 28 dage) sende din klage til kommunen, som skal vurdere, om de vil fastholde afgørelsen eller give dig helt eller delvist medhold i din klage. Hvis kommunen ikke giver dig fuldt ud medhold i din klage, skal kommunen sende klagen videre til behandling i Ankestyrelsen. Det skal, som udgangspunkt, også ske inden fire uger. Du kan søge støtte hos kommunen til andre former for kørsel. Hvis du har behov for transport med individuelt transportmiddel, kan du søge støtte til individuel kørsel hos kommunen. Du kan også søge om kørsel efter trafikselskabernes kørselsordning om kørsel, som rækker ud over behandling, terapi og lignende. Eller du kan søge tilskud til transport i henhold til anden lovgivning – fx i forbindelse med revalidering, dækning af merudgifter, personligt tillæg, kørsel til genoptræning og behandling.


o

Handbog

for nyamputerede Mod, hĂĽb og indre styrke

105


Tilgængelighed Inden en amputation tænker vi sjældent over, hvad tilgængelighed betyder. Men pludselig bliver det rigtig vigtigt for din hverdag, om der er mange trapper eller adgang til elevator, når du skal på rådhuset, biblioteket, i dit barns skole, på hospitalet eller på dit uddannelsessted. Bruge det offentlige toilet i parken. Eller med bus og tog. I Danmark følger vi FN´s Konvention om rettigheder for personer med handicap, som sikrer, at personer med handicap har ret til lige muligheder og rettigheder, som alle andre på alle områder. På tilgængelighedsområdet betyder det, at uanset om du sidder i kørestol, har en kort gangdistance med din protese eller er blind, skal du have adgang til alle offentlige steder. Desværre er Danmark ikke så langt med at sørge for tilgængelighed til alle offentlige steder, som mange andre lande. En hverdag, hvor du er afhængig af hjælpemidler, når du skal rundt, kan betyde, at din hverdag bliver lidt mere besværlig. Uddannelse Du kan få forskellige former for støtte, når du er under uddannelse, så du kan følge den almindelige undervisning. Det kan både være kontorstol, hæve-/sænkebord, praktisk hjælp eller it-hjælpemidler. Uddannelsesstedet stiller hjælpemidlerne til rådighed som lån, og støttemulighederne varierer efter, hvilket behov du har, og om du opfylder betingelserne. Dit uddannelsessted skal også sørge for, at tilgængeligheden er i orden. Kontakt dit uddannelsessted, og hør, hvad der findes af muligheder for dig, så du kan komme ind på drømmeuddannelsen, eller fortsætte, selvom du er blevet amputeret. Arbejde Du kan få bevilget hjælpemidler i forbindelse med dit job, din uddannelse, eller hvis du skal deltage i et tilbud om aktiv beskæftigelsesindsats. Hjælpemidlerne skal være nødvendige for, at du kan lave eller beholde dit arbejde og kan være arbejdsredskaber, mindre arbejdspladsindretninger og undervisningsmateriale. Er du håndværker med en fingeramputation, der gør det umuligt at bruge almindeligt værktøj, kan hjælpemidlet eksempelvis være et specielt håndtag, der sættes på værktøjet, så du stadig kan bruge det. Det kan også være, at du har brug for en speciel kontorstol med bremsefunktion på hjulene, der gør det sikkert for dig at rejse og sætte dig, selvom din balance er dårlig efter en benamputation.

o

106 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Det er jobcentret i din kommune, der har ansvaret for at bevilge hjælpemidler til din arbejdsplads efter lov om aktiv beskæftigelsesindsats §§ 74, 76 og 77. Hvis du er selvstændig eller i seniorjob, kan du også få tilskud til hjælpemidler efter lov om aktiv beskæftigelsesindsats § 100. Midlertidige hjælpemidler – lige efter amputationen Midlertidige hjælpemidler og træningsredskaber bruges i den første akutte tid. Det kan fx være et glidebræt, der bruges til forflytningen ved toiletbesøg, hvor forflytningen mellem kørestol og toilet er begrænset af, at du ikke kan stå op. Senere kan du nok komme op at stå, når du skal forflytte dig til og fra et toilet. Et andet eksempel kan være en høj gangvogn, også kaldet en talerstol, som du kan støtte dig til, når du træner gangfunktionen med en fod- eller benprotese. Det vil sige, at du kan have brug for hjælpemidler i den akutte fase, hvor du ikke ved præcis, hvor meget du kommer til at kunne klare selv. Det er regionen, og dermed hospitalsvæsenet, der skal bevilge dig hjælpemidlet efter Sundhedsloven § 74. Der er ingen bestemt tidsbegrænsning, men efter tre måneder regnes tilstanden som varig. Nogle situationer gør, at et hjælpemiddel ikke kan vurderes som kompensation for en varig funktionsnedsættelse, også selvom det ikke er til træning. Det sker, hvis du afventer en operation eller behandling, der kan være med til at ændre på, hvad du klarer, altså dit funktionsniveau. I denne periode er det hospitalet, der bevilger, også selvom det ikke har noget træningsformål. Fx hvis du skal have genopereret din benstump og ikke kan forflytte dig selv i ventetiden til operationen, og du samtidig ikke kan træne gangfunktionen. Så er det hospitalet, der skal finde en kørestol til dig. Midlertidige hjælpemidler er altså til træning og behandling, eller mens du afventer ny behandling eller operation.


Dine rettigheder Bisidder: Når du søger kommunen om hjælpemidler, boligændringer eller bil, har du ret til at have en bisidder med ved mødet. En bisidder er en person, der kan være et ekstra sæt øre og øjne og dermed hjælpe dig med at huske, hvad der er sagt og gjort. Skriftligt afslag: Du har ret til et skriftligt afslag og til at anke et afslag inden for 28 dage efter modtagelse af afslaget. Afslaget skal så vidt muligt ske til den medarbejder, der har truffet afgørelsen, men det kan både ske skriftligt (anbefales) og mundtligt. Kommunen kan enten vælge at bevilge dig hjælpemidlet eller inden for 28 dage sende sagen videre til Ankestyrelsen. Partshøring: Du har ret til at blive partshørt (at du hører), hvis kommunen bruger oplysninger, som du ikke har kendskab til, vil indgå i sagsbehandlingen, og som samtidig ikke gavner din sag. Aktindsigt: Du har ret til at få udleveret de dokumenter og journalnotater, der ligger til grundlag for sagsbehandlingen i din egen sag. Kommunens arbejdsnoter er der ikke adgang til.

Dine pligter Aktivt medvirkende: Du er forpligtet til at være aktivt medvirkende i at afprøve og teste de hjælpemidler, som sagsbehandleren finder relevant i din ansøgning. Også selvom du ikke synes om det. Det er vigtigt for kommunen at kunne lave tests og muligvis prøve forskellige hjælpemidler af for at finde lige præcis de hjælpemidler, der er bedst og billigst til dig. Er du ikke aktivt medvirkende i afprøvningen, kan kommunen give afslag på baggrund af, at de ikke kan vurdere, om eller hvilke hjælpemidler du har behov for til at erstatte din nedsatte funktion efter din amputation. Passe på hjælpemidlerne, som var de dine egne: Du har pligt til at vedligeholde og passe på hjælpemidlerne, som var det dine egne – præcis som du passer på dine andre ting. Personlige hjælpemidler: Du må ikke låne dine hjælpemidler til andre, da de er udlånt til dig og ikke til andre. Returnere hjælpemidler: Du skal tilbagelevere hjælpemidlerne, hvis du ikke længere har behov for at bruge dem. Nogle kropsbårne hjælpemidler er undtaget denne regel, eksempelvis proteser.

Gratis uvildig rådgivning DUKH er en organisation, der yder gratis og uvildig rådgivning om lovgivningen på hjælpemiddelområdet. DUKH kan også hjælpe dig med at mægle i sager, der er gået i hårdknude. Du kan læse mere om DUKH på deres facebookside. Du kan også kontakte dem på www.dukh.dk eller på tlf. 76 30 19 30. Kildehenvisning: 1. https://www.dukh.dk, Den uvildige konsulentordning på Handicapområdet 2. https://www.retsinformation.dk 3. Metodebog i hjælpemiddelformidling 4. https://menneskeret.dk/handicap 5. http://www.spsu.dk/Ungdomsuddannelser/Stoetteformer/Bevaegelseshaemmede

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

107


Med røven i vandskorpen og masser af fællesskab! Amputationsforeningen afholdt den 11.-13. april 2014 en aktivitetsweekend på Egmont Højskolen. 60 amputerede, inkl. hjælpere og ledsagere, deltog. Der blev klatret på klatrevæg, gynget på kæmpe skovgynge mellem træerne, spillet tennis, badminton, bordtennis, boccia og siddende volley. Der blev styrketrænet, spinnet og lavet vandaerobic i højskolens Vandhalla. Og for de danseglade blev der også lige tid til at lære engelsk vals og rumba! Af Elisabet Sinding

Alle kan være med Amputationsforeningen er for alle amputerede, der ønsker at leve et aktivt liv. Vores princip er, at alle kan være med. Formålet er både at lave aktive arrangementer, der styrker de amputeredes brug af proteser og andre hjælpemidler, og at danne netværk for at drage nytte af andre amputeredes erfaringer. Begge formål blev til fulde opfyldt i weekenden. Egmont Højskolen er et pragtfuldt sted at være aktiv. Her er det hele. En skøn idrætshal med klatrevæg, et veludrustet træningscenter og en fantastisk og tilgængelig svømmehal. Amputationsforeningen havde lejet sig adgang til alle aktiviteterne. Højskolens store, nye multifunktionelle idrætshal var ”vores” hele weekenden. Hallen er ny, og her havde vi mulighed for at dyrke en bred vifte af sportsgrene. På klatrevæg og i skovgynge under trætoppe I den ene ende af idrætshallen er en klatrevæg, inddelt i tre forskellige sværhedsgrader. En lettere, hvor væggen hælder indad, en sværere, hvor væggen går lige op og en meget svær, hvor væggen hælder udad. Vi blev assisteret af Kajak-Kaj, og han gjorde et enestående stykke arbejde med at motivere og opmuntre de klatrende. Det var også Kaj, der monterede skovgyngen – og jeg skal hilse at sige, at det er virkelig sjovt. Bandagister med ben i næsen og i tasken Til brug på klatrevæggen bruges ”små ben”. Det var trygt for os amputerede, at en bandagist deltog i weekenden og forsynede de klatrende med de ”rigtige” ben. I idrætshallen spillede vi badminton, bordtennis, boccia og volley. Nogle spillede stående, andre lånte højskolens sportskørestole. Boccia blev ledet med myndighed af en ”superspiller”, et medlem af Amputationsforeningen, Frede, som også er regionsmester på Fyn.

o

108 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke


nd

akt iv

Mod, håb og indre styrke tsweek e e it

4 1 0 2

Siddende volley foregår på gulvet, uden proteser, så ikke-amputerede kan også være med, bare de overholder reglerne og bliver siddende! Vi spillede udendørs med sportskørestole på højskolens smukt beliggende tennisbane. De forbudte trin Den kendte danselærer, Soffi Dahlsgaard fra Vild med dans, underviste i engelsk vals og rumba. Vi fik grundig instruktion og lærte trinene, som er de samme i de to danse – påstod Soffi! Det er musikken og kropsbevægelserne, der afgør, hvilken dans man danser. Om det nu også gælder for os amputerede dansere, ved jeg ikke. Måske var det en helt tredje dans, nogle af os dansede? Men sjovt var det.

o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

109


akt iv

nd

etsweeke it

2014

Med røven i vandskorpen Vandhalla hedder højskolens nye, fantastiske og tilgængelige vandtrænings- og rehabiliteringscenter. Vandhalla indeholder et 25 meter svømmebassin, et varmtvandstræningsbassin med en unik hæve-sænkebund til vandgymnastik i varierende højder og en 90 meter lang vandrutsjebane, der er Danmarks første vandrutsjebane, tilgængelig for personer med forskellige bevægelseshandicaps.

I forbindelse med idrætshallen har Egmont et veludrustet træningscenter. Her kunne vi cykle, spinne og ro – og sikkert meget mere, som jeg ikke lige på stående ben kan huske.

Tehuset var vores ”call-center”, hvor vi mødtes og netværkede. Det var også her, vi samledes om aftenen efter spisning på højskolen og fortalte hinanden røverhistorier over en Irish Coffee. Du er ikke alene Facebookgruppen Aktive Amputerede i Danmark kogte næsten over af begejstring efter weekenden. Det glædede naturligvis os to stiftere af Amputationsforeningen og arrangører af weeekenden meget. Den kommentar på Facebook, der gjorde det største indtryk på mig, kom fra Jørgen, nyamputeret, som skrev: ”Jeg bliver helt bevæget, når jeg tænker på weekenden”. Netop sådan havde jeg det også, da jeg for syv år siden som nyamputeret deltog i et stort arrangement med andre amputerede. Jeg var ikke alene. Jeg indgik i et netværk.

Vandhalla er offentligt tilgængelig, og vi kunne i hele weekenden benytte det sammen med andre. Men Amputationsforeningen havde lejet Vandhalla en time efter lukketid om lørdagen, og dér var vi kun os. Det var en stor oplevelse kun at være Amputationsforeningsmedlemmer i Vandhalla. Mænd og kvinder i samlet flok – med arme og ben i bevægelse i vandet - et flot syn. Uden mad og drikke – og en god seng Vi spiste frokost i spisesalen på højskolen. Vi havde valgt ”højskolemad”, som var god og sund. Om aftenen fik vi vores egen, mindre spisesal, hvor hjælperne og ledsagerne dækkede smukt op, og en buffet blev stillet op. Her kunne vi holde taler og snakke uforstyrret. Amputationsforeningen havde lejet en lang række hytter i Hou Søsportscenter, der ligger lige ved siden af højskolen. Det er dejlige, tilgængelige huse, med god plads i stuen, på værelserne, toiletterne og med rigtig gode senge. Vi var kun fire personer i hvert hus. Vi havde også lejet det såkaldte Tehus, der ligger i midten af hytterne. o

110 Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

Amputationsforeningen er for alle amputerede, der ønsker at leve et aktivt liv. Der betales 200 kr. i kontingent. Derudover lever foreningen af fonde. Kommunikationen foregår primært i facebookgruppen Aktive Amputerede i Danmark. Meld dig ind i gruppen, og find det næste arrangement!


og foreninger at kende

Det er godt – og måske nødvendigt – at søge hjælp hos de foreninger og organisationer, som har specialiseret sig i handicapområdet. Her finder du nyttige links og adresser. Af Marianne Palm

Amputationsforeningen Foreningen har til formål at informere nyamputerede om de mange muligheder, der er for at komme i gang igen og at lave aktive arrangementer, der styrker de amputeredes brug af proteser og andre hjælpemidler. At danne netværk – og herigennem drage nytte af andre amputeredes erfaringer og lade egne erfaringer komme andre til gode. Vi afholder mange arrangementer hvert år og laver lokale netværksgrupper, Cafe Balancegang. Vores arrangementer er gratis for dig, der er medlem, og det koster kun kr. 200 for et års medlemskab og kr. 300 for et familiemedlemskab. Du kan altid, uanset medlemskab, få rådgivning fra vores sekretariat. Det foregår bedst på mail til: marianne@amputationsforeningen.dk eller til lisbeth@amputationsforeningen.dk Dansk Handicap Forbund Dansk Handicap Forbund (DHF) arbejder for, at mennesker med handicap får de samme muligheder i samfundet som ikke-handicappede. Målet er at skabe et samfund med lige muligheder for alle. DHF har socialrådgivere til at rådgive dig ved fx ansøgninger til kommunen om hjælpemidler. DHF har også nogle specialkredse, herunder en amputationskreds.

mod, håb og indre styrke

Gode adresser

Facebookgruppen Aktive Amputerede i Danmark Gruppen er oprettet af to amputerede og er det allerbedste forum til udveksling af alt, hvad der er vigtigt som amputeret. Gruppen er uafhængig af foreninger og er selvfølgelig gratis at være med i. I gruppen har hvert bandagistfirma fået lov til at have en fagperson med til at støtte os i protesespørgsmål, men ellers er gruppen lukket, så vi kan have livlige og konstruktive debatter med hinanden. Nære pårørende er også velkomne. Du finder gruppen ”Aktive Amputerede i Danmark” på Facebook, hvor du gennem nogle enkle spørgsmål bliver lukket ind i gruppen.

En forening, hvis du har været ude for en ulykke Ulykkespatientforeningen, som tidligere hed PTU, er, ligesom DHF, en landsdækkende forening, der arbejder for at skabe ligeværdige vilkår og øget livskvalitet for de over 100.000 danskere, som har alvorlige skader efter en ulykke eller sygdom. Foreningen driver derudover et specialsygehus og en bilafdeling, der gør det muligt for handicappede at blive selvkørende. Du kan af din læge blive henvist til deres træningsfaciliteter med fitness og svømmehal. Kontakt 36 70 90 00, afdeling i både Århus og København, www.ptu.dk. Foreningen for amputerede – Odense På Fyn er der en meget aktiv forening, som gerne hjælper til efter amputationen og gerne hjælper med at finde den rette sportsgren for dig. Mange har et ønske om at fortsætte med de sportsaktiviteter, man interesserede sig for før ulykken, men her har du også mulighed for at prøve kræfter med noget helt nyt. For hvad er Krolf egentlig? Det finder du svaret på, på www.fa-amputerede.dk.

Kontakt til DHF – se hjemmesiden www.danskhandicapforbund.dk

Se mere på www.amputationsforeningen.dk. Her finder du links til vores podcasts, hvor vi har interviewet amputerede og fagspecialister. Podcasts er lydfiler, hvor vi taler om alt, hvad der er vigtigt for en amputeret. o

Handbog

for nyamputerede Mod, håb og indre styrke

111


Mod, hĂĽb og indre styrke Noter

o

112 Handbog

for nyamputerede Mod, hĂĽb og indre styrke


Velkommen til et nyt liv Bogen er skrevet til dig, der er nyamputeret, og til dine pårørende. Du har sikkert tusind tanker om, hvordan dit liv vil forme sig fremover. Måske er du bekymret over, hvordan du skal komme til at gå igen eller kunne bruge begge arme. Måske er du i tvivl om, hvilken protese du kan anvende, eller hvad du skal gøre i forhold til indretning af dit hjem. Der er også tusindvis af små og store ting, du skal vide om parkeringskort, hjælp fra kommunen, eller hvordan med træning og sport? Skal jeg nu vinke farvel til mit tidligere liv? Vi har samlet nogle af landets bedste eksperter til at skrive om de mange muligheder, der er for dig, der er blevet amputeret. Brug bogen som opslagsbog eller som inspiration til at træde ind i et helt nyt liv. Redaktøren og bestyrelsens medlemmer er alle amputerede – og de ved, hvad de skriver om. Bogens øvrige skribenter er alle mennesker med stor erfaring i amputationer: læger, bandagister, fysioterapeuter, ergoterapeuter og socialrådgivere. Ud over disse fagfolk bidrager en række amputerede (amputter) med deres egne historier. De er alle eksperter i deres eget liv og øser gerne ud af deres erfaringer. Bogen er sponsoreret af en række fonde og udgivet af amputationsforeningen.dk til gratis uddeling på hospitaler til nyamputerede.

Velkommen til en verden af nye muligheder. Velkommen til Håndbog for nyamputerede.

Profile for Lisbeth Søgaard

Håndbog for nyamputerede 2019  

Amputationsforeningens Håndbog for nyamputerede, 3. oplag udgivet i november 2019. Ønsker du Håndbogen tilsendt er du velkommen til at sende...

Håndbog for nyamputerede 2019  

Amputationsforeningens Håndbog for nyamputerede, 3. oplag udgivet i november 2019. Ønsker du Håndbogen tilsendt er du velkommen til at sende...

Advertisement