SÍNDROME DE DE RETT RETT SÍNDROME
ntes e c o d ara Guía p
S A V I T A C U D E S A I G E T A ESTR
Por: Erazo Lesli Loayza Veronica Rivera Mayte Salazar Maria
CONTENIDO 01 02
Presentaciรณn
Estrategias para el desarrollo del esquema corporal
04
Estrategias para la comunicaciรณn
05
Estrategias para la memoria visual
06
Referencias
PRESENTACIÓN Síndrome de Rett es un trastorno neurológico genético que afecta al desarrollo del cerebro y causa una pérdida progresiva de las habilidades motoras y el habla. Al principio, los bebés que padecen de este síndrome parecen desarrollarse con normalidad, sin embargo, luego se comienzan a presentar síntomas mentales y físicos, como la pérdida de aquellas habilidades que habían aprendido (gatear, caminar, etc.) Posteriormente, se van evidenciando mayores problemas relacionados a la discapacidad intelectual y el uso de músculos que controlan el movimiento, la coordinación y la comunicación. Generalmente, esta patología afecta a una de cada 10 mil o 15 mil niñas recién nacidas y se detecta mediante una prueba de ADN y de sangre. Actualmente, no existe cura pero es posible seguir terapias físicas, de lenguaje y ocasionales. En diversos países, existen asociaciones que brindan mayor información sobre el Síndrome de Rett y orientan a las familias en el proceso de familiarización con dicha enfermedad como, por ejemplo, la Asociación Española de Síndrome de Rett. Sin embargo, en nuestro país esta condición es poco conocida debido a la poca información brindada, sumado a esto, dicho síndrome es considerado como “enfermedad rara” por la poca manifestación que se da entre las infantes; asimismo, todos los padres de niñas recién diagnosticados pasan por una inevitable y angustiosa búsqueda de información sobre la nueva realidad que enfrentarán junto a su hija. En el ámbito educativo, no existe una manera específica de cómo trabajar con estudiantes que manifiestan esta enfermedad. Es por ello, que a través de esta guía para docentes, a modo de cuadernillo, se desea brindar diversas estrategias educativas con el fin de desarrollar diversas actividades en el aula de una manera inclusiva.
ESTRATEGIAS EDUCATIVAS
Las estrategias propuestas en esta guía para docentes ayudarán a tener las herramientas para poder trabajar en el aula con niñas y niños con Síndrome de Rett.
ESTRATEGIAS PARA EL DESARROLLO DEL ESQUEMA CORPORAL 1. “MUSICOTERAPIA EN EL "LOCALICEMOS LAS APRENDIZAJE”
PARTES DEL CUERPO"
Sustento teórico: El texto “El niño o niña con necesidades especiales. Neurología y Musicoterapia”, de G Federico ofrece al musicoterapeuta herramientas teóricas y prácticas para el trabajo con niños y niñas, las cuales funcionan como una guía para la utilización de la música y de los sonidos. Propósito: Estimular en niñas o niños con síndrome de Rett a desarrollar la motricidad y comprensión a través de la música y el juego.
Edad: 6 o 7 años Materiales: Parlante Música Figuras geométricas Procedimiento: Colocar en el suelo figuras geométricas en distintos lugares. Realizar la actividad en un espacio amplio. Colocar una canción que hable de las figuras geométricas. Cuando se escuche el nombre de la figura geométrica se colocarán sobre ellas. La canción emitida debe ser lenta.
2.. “LOCALICEMOS LAS PARTES DEL CUERPO” Sustento teórico: Según Buruagua y Milicic (2012). “La coordinación visomotora es la habilidad para coordinar la visión con los movimientos del cuerpo con una aparte o partes del cuerpo. Este tipo de coordinación se da en un movimiento manual o corporal que responde a un estímulo visual adecuado a él” Objetivo: Lograr identificar y reconocer las distintas partes del su cuerpo.
Edad: 6 años Materiales: Láminas de las partes del cuerpo: nariz, boca, ojos, piernas, etc. Procedimiento: Mostrar al estudiante cada lámina con las distintas partes del cuerpo. Todos los estudiantes se nombrarán y señalarán cada la parte del cuerpo mencionada. Repetir esta acción hasta comprenderla.
ESTRATEGIAS PARA LA COMUNICACIÓN Sustento teórico: Regis y Callejón (2015) mencionan“Los sistemas pictográficos de comunicación, vienen a representar todo tipo de conceptos, acciones (individuales o grupales) u objetos en forma de dibujos, utilizando un lenguaje visual que se ve reflejado a través de imágenes muy simples para un mejor entendimiento de lo que se expone ante ellos. Propósito: Estimular y desarrollar la competencia comunicativa en los niños o niñas con síndrome de Rett, fortaleciendo tanto a nivel comprensivo como expresivo.
3. “PICTOGRAMA”
Edad: 6 años Materiales: Tarjetas pictográficas Procedimiento: Presentar al niño o niña con síndrome de Rett las tarjetas pictográficas con su significado correspondiente escrito debajo de estas. Proporcionar unos minutos al estudiante para que pueda verbalizar el nombre del pictograma. En caso no logre verbalizar, la docente lo realizara y luego juntos lo harán. Luego, se tapará la palabra del pictograma y el niño expresa la respuesta.
4.SONIDOS MUSICALES
Sustento teórico: Fernández L., Puente F., Barahona G. y Palafox B. (2010) señalan “Las niñas con el Síndrome de Rett son receptivas y discriminan los sonidos musicales, por lo que la musicoterapia ha sido particularmente eficaz para captar su interés y proporcionar un medio de comunicación real” Propósito: Mejorar la atención y la expresión oral en el estudiante con síndrome de Rett.
Edad: 7 u 8 años Materiales: USB con los sonidos de instrumentos Parlante o reproductor musical Procedimiento: Los estudiantes se formarán en media luna Luego se proyectan los sonidos de diferentes instrumentos musicales (tambor, guitarra, bajo, trompeta, etc.). A medida que se va emitiendo cada sonido, el docente junto con los todos los niños, imitarán los sonidos. Por ejemplo: El tambor será “pon, pon, pon” y la trompeta “turuturu”. Al mismo tiempo, se realizan los gestos que corresponden a dichos instrumentos (simular que los tocan).
ESTRATEGIAS PARA LA MEMORIA VISUAL Sustento teórico: Según Elena Flores (2020), psicopatóloga y docente, menciona: “La importancia de la memoria en la educación es un factor clave para el aprendizaje significativo, Asímismo, la memoria es una competencia que ocurre cuando las conexiones entre las neuronas se establecen de forma repetitiva, formándose redes neuronales.” Propósito: Estimular la percepción visual y la memoria en el niño o niña con síndrome de Rett.
5. “RECORDANDO, RECORDANDO”
Edad: 6; 7 8 años Materiales: Cajita Cartilla con preguntas Procedimiento: La docente reunirá en un círculo a todos los estudiantes. Luego, pasará por cada estudiante y él mismo sacará una cartilla de la cajita. Estas cartillas tienen preguntas. Por último, cada estudiante le realizará una pregunta al niño SR, las cuales serán: 1. ¿A quién recuerdas que saludaste en primer lugar hoy al ingresar a la escuela? 2. ¿Quiénes viven en tu casa? 3. ¿Recuerdas cómo se llamaba el personaje principal del cuento que leímos ayer? ESTILO / 21 4. ¿Cómo se llama la profesora?
REFERENCIAS Durán, C. (2018). “Reducción de estereotipias en el síndrome de Rett a través de la estimulación manual”. Universidad de Valladolid. https://uvadoc.uva.es/bitstream/handle/10324/32414/TFGG3169.pdf;jsessionid=FD06E32FFA2F5F885BD5470BB9DB0650? sequence=1 Esteras, L. (2015) Intervención psicoeducativa a una alumna con Síndrome de Rett. Universidad Internacional de la Rioja https://reunir.unir.net/bitstream/handle/123456789/3154/Laura_Est eras_Casasola.pdf?sequence=1 Fernández P.,Puente A, Barahona, J. & Palafox, A.(2010). RASGOS CONDUCTUALES Y COGNITIVOS DE LOS SÍNDROMES RETT, CRIDU-CHAT, X-FRÁGIL Y WILLIAMS. España. http://www.scielo.org.pe/pdf/liber/v16n1/a05v16n1.pdf Iglesias.H. Javiera(2013). Musicoterapia en un caso de síndrome de Rett. Chile. http://repositorio.uchile.cl/bitstream/handle/2250/130628/iglesias -j-tesis.pdf?sequence=1&isAllowed=y Regis, P. J. , Callejón, M. D. ( 2015) Del pictograma a la imagen: herramientas de comunicación y lenguaje a través de recursos visuales para la inclusión social. Revistas UCM. https://revistas.ucm.es/index.php/ARTE/article/view/51700/47943 Sánchez, A. (2016). ¿Qué es el Síndrome de Rett? Síntomas y etapas. Actividades para trabajar con niñas. Educapeques. https://www.educapeques.com/escuela-de-padres/sindrome-derett.html Telemadrid (2017). Rett, el síndrome de la princesa sin palabras. Recuperado de: https://www.youtube.com/watch? v=HCtyo6R4uZ8
Hola, yo soy Audrey y soy una genio con los números. Odio levantarme temprano. Amo la música folclórica y los juegos de matemática en la escuela.
Yo tengo el Síndrome de Rett, asi que no puedo hablar, pero, si me das suficiente tiempo puedo responder de otras maneras lo que dices.
LA ENFERMEDAD ES RARA, LOS NIÑOS QUE LA PADECEN NO LO SON.