Zespół Turnera. Poradnik dla chorych i ich rodzin

Page 115

doświadczania typowego dojrzewania płciowego, budowanie poczucia kobiecości może być utrudnione. Problemy te mogą zostać przezwyciężone dopiero w momencie rozpoczęcia dojrzewania płciowego, które u dziewcząt i młodych kobiet z zespołem Turnera jest często przesunięte w czasie, ze względu na leczenie niedoboru wzrostu lub późne rozpoznanie choroby. Jednak zadośćuczynieniem za opóźnienie procesu feminizacji jest, co deklarują pacjentki, głębsze poczucie kobiecości i większa tendencja do zachowywania się zgodnie z rolą kobiety. Wykazano, że chore na zespół Turnera są w przeważającej większości orientacji heteroseksualnej. Odnotowano, że kobiety z zespołem Turnera później rozpoczynają życie seksualne i mają rzadsze doświadczenia seksualne niż zdrowe kobiety. Ta mniejsza aktywność seksualna może wiązać się ze świadomością bezpłodności oraz strachem przed odrzuceniem. Dorosłe kobiety z Zespołem mogą mieć trudności w opuszczeniu rodzinnego domu i później wychodzą za mąż niż ich zdrowe rówieśniczki. Może to być spowodowane przekonaniem o własnej nieatrakcyjności ze względu na niski wzrost, widoczne odmienności w wyglądzie i bezpłodność. Rzadziej są zamężne w porównaniu do zdrowych kobiet. Stwierdzono jednak, że około 63% kobiet z zespołem Turnera w wieku średnim było albo jest mężatkami. Niezależnie od mniej lub bardziej widocznych objawów Zespołu, każda chora jest wyposażona w określone cechy zachowania, spostrzegania siebie i innych oraz przeżywane emocje. Patrzenie na dziecko i siebie przez pryzmat choroby zawęża i ogranicza możliwości. Ważne jest dostrzeżenie odrębności od innych i dostosowanie się do potrzeb chorej, jednoczesne dawanie wsparcia i pozostawianie przestrzeni na samodzielne radzenie sobie. Trudności w radzeniu sobie z chorobą mogą stanowić przedmiot konsultacji psychologicznej rodziców i chorej. Rodzice mogą mieć problemy w powiedzeniu córce o chorobie i/lub przekazaniu wiedzy na jej temat w sposób dopasowany do jej możliwości poznawczo-emocjonalnych. Trudności rodzica mogą znaleźć odzwierciedlenie w nadmiernej opiekuńczości lub tworzyć dystans w relacji z córką. Problemy dziewcząt i dorosłych kobiet mogą dotyczyć poczucia odmienności, doświadczanego w relacjach z rówieśnikami. Mogą wiązać się z przeżywaniem osamotnienia i niekiedy odrzucenia przez innych. Brak widocznych objawów Zespołu nie wyklucza opisanych trudności.

Rozdział 11

109


Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.