patrzeć na swoje córki przede wszystkim przez pryzmat choroby i niskiego wzrostu, a przez to mogą być wobec nich nadopiekuńczy, traktując je jako młodsze. Nadopiekuńczość zaś wiąże się ze specyficznym postrzeganiem dziecka, koncentracją głównie na jego stanie zdrowia z pominięciem innych elementów wyposażenia psychicznego, a przede wszystkim z niedostrzeganiem niezależności dziecka, jego emocji, upodobań i przeżyć . Taki sposób widzenia przez rodziców może pozostawać w związku z myśleniem chorej o sobie jak o małej, niesamodzielnej, wymagającej opieki „dziewczynce”. Może przyczyniać się – przez porównanie do zdrowych rówieśnic — do obniżonej samooceny, większej tendencji do nasilonego lęku, większej wrażliwości na emocjonalne zranienie. Postrzeganie dziecka przez pryzmat niskiego wzrostu powoduje szczególną koncentrację na odmienności dziecka od zdrowych rówieśników. Wydaje się, że rodzice często identyfikują źródło wszelkich problemów dziecka w jego wyglądzie zewnętrznym. Rodzice często przewidują trudną przyszłość, nawet jeżeli nie są w stanie określić jej konkretnych przejawów. Przeżycia rodziców mogą pozostawać w związku z jednym z syndromów, jakim jest brak oznak dojrzewania płciowego, co łączy się z bezpłodnością. Rodzice nie wyobrażają sobie, rozmowy z dzieckiem o tej konsekwencji choroby. Boją się także, że córka nie znajdzie partnera życiowego, nie będzie miała własnych dzieci i z tych powodów nie będzie mogła być szczęśliwa. Natomiast dla córki brak wiedzy o konsekwencjach choroby jest poważnym brakiem wiedzy o sobie samej. Relacje z rówieśnikami W okresie dorastania, u niektórych dziewcząt można zauważyć trudności w relacjach z innymi. Od około 13 roku życia większość nastolatek z Zespołem czuje się odrzucona przez rówieśników i samotna. Należy zauważyć, że jest to czas pojawienia się coraz większej rozbieżności w wysokości ciała, między dziewczętami chorującymi na zespół Turnera a ich zdrowymi koleżankami. Dlatego chore mogą częściej przyjaźnić się z młodszymi, niższymi dziećmi. Stwierdzono również, że w okresie odpowiadającym pokwitaniu u zdrowych rówieśniczek, dziewczęta z zespołem Turnera wykazują wyraźną tendencję do wycofywania z grupy rówieśników. W wieku dorosłym większość z nich prowadzi bardzo ograniczone życie towarzyskie, choć kobiety te określają je jako satysfakcjonujące. Poczucie kobiecości Przed okresem dojrzewania „turnerki” nie czują się mniej dziewczęce niż ich zdrowe rówieśnice, ponieważ niejednokrotnie nie różnią się znacząco od nich wyglądem zewnętrznym. Jednak wraz z wkroczeniem w wiek nastoletni bez
108
ZESPÓŁ TURNERA. Poradnik dla chorych i ich rodzin