Een screeningsprotocol voor kinderfysiotherapeutisch onderzoek op de Downpoli Samenvatting: Veel bijkomende problemen van kinderen met Downsyndroom zijn behandelbaar. Een regelmatige preventieve screening, zoals tijdens een Downpoli, is belangrijk om deze problemen tijdig te signaleren. De kinderfysiotherapeut maakt deel uit van het multidisciplinaire team van de 22 Downpoli’s in Nederland. Doel: Het ontwikkelen van een screeningsprotocol voor het kinderfysiotherapeutisch onderzoek tijdens de Downpoli voor 6-18 jarigen, waardoor meer uniformiteit en transparantie in de werkwijze van de therapeut wordt verkregen. Methode: door middel van een vragenlijst en gesprekken is informatie verkregen over de werkwijze van Downpoli’s en de kinderfysiotherapeut en wat zij belangrijk achten voor een goed onderzoek. Door middel van literatuurstudie is relevante informatie verzameld om te kunnen onderbouwen waarom bepaalde items opgenomen dienen te worden in een screeningsprotocol. Resultaat: Er is nu weinig uniformiteit en transparantie in de werkwijze van de kinderfysiotherapeuten: 55,5 procent hanteert een eigen onderzoekformulier; 16,6 procent onderzoekt op hulpvraag; een aantal kinderfysiotherapeuten hanteert testitems uit BVK, GMFM en MABC. Van de ondervraagde therapeuten geeft 83,3 procent aan een screeningsprotocol een meerwaarde te vinden. Allen geven houdingsinspectie, mobiliteit en functionele vaardigheden als belangrijke onderzoeksitems aan. Daarnaast noemen zij het activiteitenniveau (64,4 procent), spierkracht (88,8 procent) en loopinspectie en tonus (83,3 procent) als belangrijke screeningsitems. Twee op de drie kinderfysiotherapeuten (66,6 procent) heeft 25 tot 30 minuten voor het verrichten van een onderzoek. Conclusie: Naar aanleiding van de bevindingen is een concept screeningsprotocol opgesteld. Dit beoogt de syndroomspecifieke problematiek, die de kinderfysiotherapeut kan onderzoeken, zo goed mogelijk in beeld te brengen. • Ingrid. M. Kerkhofs-Bottelier, kinderfysiotherapeut MSPT, Severinus en PWA-school, Veldhoven. Alke M. Wijn, kinder-
fysiotherapeut MSPT, Avans+ te Breda, VieCuri, Venlo. Dit artikel is een bewerking van de mastersscriptie aan Avans+ te Breda van de eerste auteur. Het concept-screeningsprotocol kan worden aangevraagd via ingrid.kerkhofs@severinus.nl .
Waarom is dit artikel ook voor ouders interessant?
Heel veel kinderen met Downsyndroom bezoeken een Downsyndroom Team. De kinderfysiotherapeut is dan één van de deskundigen. Dit artikel laat zien dat de werkwijze van de kinderfysiotherapeuten daarbij niet uniform is en weinig transparant. Het blijkt dat bij kinderen met Downsyndroom gerichte screening op een aantal veel voorkomende motorische en orthopedische problemen cruciaal is. In dit artikel wordt een concept-screeningsprotocol uitgewerkt voor kinderen met Downsyndroom van 6-18 jaar. Als ouder krijgt u een beeld van de zaken waarnaar zou moeten worden gekeken. U kunt bovendien een kopie van het artikel aan uw kinderfysiotherapeut geven.
Inleiding
In Nederland wonen ongeveer 12.500 mensen met Downsyndroom.1 Bij mensen met Downsyndroom komt een aantal lichamelijke en medische afwijkingen vaker voor.2,3,4 Omdat veel van deze bijkomende problemen behandelbaar zijn, is onderkenning belangrijk zodat onnodige belemmeringen kunnen worden voorkomen. Een regelmatige preventieve screening op afwijkingen is noodzakelijk. Om deze screening structureel en gecoördineerd te kunnen uitvoeren zijn er vanaf 1991 multidisciplinaire Downsyndroom Teams (DST), ook wel Downpoli’s genoemd, geformeerd.5 Inmiddels zijn er in Nederland 22 Downpoli’s voor kinderen en drie voor volwassenen. De controles volgen de landelijke leidraad omtrent de (para)medische diagnostiek van kinderen met Downsyndroom.6 Een DST stelt zich begeleidend en voorlichtend op. De betrokken artsen en therapeuten behandelen niet. Er wordt zoveel mogelijk terug verwezen naar de 45 • Down+Up 95
eigen behandelaars. De samenstelling verschilt per team iets, afhankelijk van de plaatselijke situatie. Een kinderfysiotherapeut maakt naast de kinderarts deel uit van de vaste kern van het team. De teambespreking na afloop heeft als meerwaarde dat een probleem direct vanuit diverse invalshoeken bekeken kan worden en er gezamenlijk een advies geformuleerd wordt. De coördinator maakt vervolgens een verslag van ieders bevindingen en de gezamenlijke adviezen. Dit verslag gaat naar de ouders en de huisarts en, in overleg met de ouders, eventueel naar andere behandelaars.7 Er is al veel onderzoek gedaan naar de ontwikkeling van de motorische vaardigheden bij kinderen met Downsyndroom, maar deze betreffen met name het jonge kind tot het moment van zelfstandig gaan staan en lopen. Er bestaan grote onderlinge verschillen op elk gebied bij mensen met Downsyndroom en er is een grote variabiliteit in het beheersniveau van de
Update
Voor kinderen van 6 tot en met 18 jaar