Hela familjen Tyrberg/Thorsson, inklusive assistenten Alexander Sundin, hemma i soffan.
Familjen Tyrberg/Thorsson Tomas Tyrberg Ålder: 49 Gör: Lageradministratör på BAE Systems. Johanna Thorsson Ålder: 35 Gör: Arbetstränar hos en mjölkbonde. Joakim Ålder: 14 Gör: Går i skolan. Joel Ålder: 8 Gör: Går i skolan Bor: Villa i Gullänget, Örnsköldsvik
”Vi har fått livet tillbaka” ”Det kändes som ett fräscht företag. Vi fick jättebra stöd direkt.”
l För ett halvår sedan fick familjen Tyrberg/Thorsson i Örnsköldsvik rätt till assistans för sin son Joakim. Då tog livet en helt ny vändning - uppåt! – Vi kände bara wow! Är det så här livet kan vara, säger mamma Johanna Thorsson.
Intervju När Joakim föddes för 14 år sedan var han som vilket barn som helst. Men efter ett tag började han visa beteendestörningar och fick så småningom diagnosen lindrig utvecklingsstörning. Störningarna blev dock värre och för sex år sedan undersöktes han noggrannare. Diagnosen slog ned som en bomb. Det visade sig att både Joakim och lillebror Joel, som då var två år gammal, hade den mycket ovanliga sjukdomen Sanfilippos syndrom (se faktaruta). – Livet rasade ihop totalt och det var svårt att leva dag för dag. Vi såg bara våra barns begravningar framför oss, berättar Johanna och pappa Tomas. På något sätt har de ändå tagit sig vidare och klarat
vardagen, bland annat med hjälp av avlastning på korttidsboende. För tre år sedan sökte familjen om assistans för första gången, men fick avslag från Försäkringskassan. Tack vare en hjälpsam kurator på barnhabiliteringen fick de tipset att söka även hos kommunen och i samma veva tog de kontakt med Rehabassistans. – Det kändes som ett nytt och fräscht företag. Och vi fick jättebra stöd direkt. De hjälpte oss med vår ansökan och alla papper. Och den här gången gick det vägen. Nu har Joakim rätt till assistans både vardagskvällar och helger. Att välja assistent gick lättare än väntat. – För oss var det viktigt
Tre bra saker med Rehabassistans l Personligt och varmt bemötande
l Snabb och effektiv hjälp l Proffsiga och vet vad de gör att assistenten skulle kännas mer som en familjemedlem än som en anställd. Vi kände båda två att det var Lovisa Sörlin vi ville ha. Hon är vår ängel. Detsamma gäller Alexander Sundin, som hoppar in när Lovisa är ledig. Den första tiden med assistent blev omtumlande, fast på ett annorlunda sätt. – Vi var vana att leva i totalt kaos. Plötsligt kunde vi slappna av och bara sova. Nu känns det som om vi har fått livet tillbaka.
Sanfilippos syndrom l Är en ärftlig ämnesomsätt-
ningssjukdom som beror på enzymbrist
l De ämnen som enzymerna
ska bryta ner ansamlas i stället i kroppen och skadar olika organ
l Vanliga symtom är bl a
överaktivitet, autistiska drag, talsvårigheter och senare i livet även stora fysiska problem
l Är mycket ovanlig.
I Sverige finns just nu bara 13 kända fall
l Båda föräldrarna måste
vara bärare av anlaget. Vid graviditet är det 25 % risk att barnet får sjukdomen
rehabassistans
rehabassistans
3