NSR

Hulp voor Huntington

We zijn bijna een half jaar onderweg met het nieuwe nationale serviceproject! Dit moment grijpen wij graag aan om jullie te informeren over Huntington en de laatste stand van zaken.

Lieve Sas

Een deel van een persoonlijke brief vanuit Hilde, de voorzitter van de Huntington-commissie: “We hebben veel met elkaar gesproken toen je bijna 2,5 jaar geleden hoorde dat je moeder Huntington heeft. Na Corona heb jij je laten testen en vlogen we elkaar huilend om de hals toen het slechte nieuws de waarheid werd. Ik zie op tegen hetgeen er met je gaat gebeuren door deze slopende ziekte. Je weet dat ik er altijd voor je ben: in sickness and in health. Ik hou van je, omdat je er altijd voor me bent, zelfs als het niet nodig is.”

Huntington

De ziekte van Huntington is een dodelijke, erfelijke ziekte met symptomen van Alzheimer, Parkinson en ALS. Je hebt 50% kans om het te krijgen als één van je ouders het gen heeft. Vanaf het moment van de eerste klachten leef je gemiddeld nog zeventien jaar. De ziekte ontwricht niet alleen levens en gezinnen, maar hele families doordat er meerdere gendragers in je familie kunnen zijn en het van generatie op generatie wordt doorgegeven.

Met het geld dat we ophalen willen wij educatie en ondersteuning voor gezinnen – die te maken krijgen met Huntington – mogelijk maken. Daarnaast zamelen we dit geld in voor onderzoek naar een geneesmiddel. Iets dat hard nodig is, aangezien er op dit moment nog geen genezing is voor deze slopende ziekte.

Er zijn twee doelen waar het geld heen gaat: Vereniging van Huntington en Campagneteam Huntington.

Acties van Circles in het land

Er zijn al veel mooie acties op touw gezet door jullie! LC21 de Friese Wouden nam de aftrap met de verkoop van heerlijke limoncello. Verder hebben wij onder andere chocoladeletters, wijn, Tony’s Chocolonely, Pommery en kraampjes met verkoop van diverse spullen voorbij zien komen. En via de website van Zuur he zijn verschillende items te koop waarvan de opbrengst naar Huntington gaat. Er staan leuke spullen tussen die je voor jezelf kunt bestellen of waarmee je iemand anders blij kunt maken! Het is ook mogelijk om de QR-code, die op de website www.zuurhe.nl staat, op jullie eigen website te plaatsen, daarmee kan direct gedoneerd worden.

Happen voor Huntington

Daarnaast is het Happen voor Huntington ook goed op gang aan het komen! Tijdens de ALV hebben wij samen in een citroen gehapt voor Huntington. Het happen in een citroen symboliseert een van de zichtbare kenmerken van Huntington; het vertrekken van je spieren. Helpen jullie mee deze challenge groot te maken?!

Hoe kunnen jullie helpen?!

Om jullie een beetje te helpen hebben wij een voorbeeld tekst bedacht die gebruikt kan worden op sociale media: Het bijten in een citroen geeft een van de symptomen weer van de ziekte van Huntington. Je gezicht vertrekt en maakt een ongecontroleerde beweging. Dit is nog maar een klein deel van deze slopende ziekte. Met alle Ladies’ Circles uit Nederland richten wij ons twee jaar lang op geld inzamelen en de ziekte van Huntington meer bekendheid te geven.

Dit doen wij o.a. met de zuurhechallenge: 1. Doe de zuurhe-challenge 2.

Met alle Ladies’ Circles uit Nederland richten wij ons twee jaar lang op geld inzamelen en de ziekte van Huntington meer Dit doen wij o.a. met de zuurhe-

Doe de zuurhe-challenge

Plaats jouw foto/fi lmpje op sociale media Plaats jouw foto/fi lmpje op sociale media en tag iemand die je wilt uitdagen en tag iemand die je wilt uitdagen 3. Doneer € 1 via www.zuurhe Doneer € 1 via www.zuurhe

#huntington #ladiescircle #zuurhe #HvH #happen @zuurhe @ladiescirclenederland

RBB’s

Tijdens het schrijven van dit artikel zijn de RBB’s in volle gang. Wij zijn heel blij dat wij ons verhaal hier mogen doen. We krijgen veel positieve reacties. Dat we goed zichtbaar zijn en met veel power zijn begonnen aan deze klus. Dat vinden wij gaaf om te horen en geeft ons de inspiratie om nog meer mooie plannen uit te voeren. Ook hebben wij veel initiatieven gehoord vanuit de Circles waarmee wij erg blij zijn! Wij helpen jullie graag waar mogelijk. Schroom niet om contact met ons op te nemen.

Het team

Het team van de NSR bestaat uit Ladies van vier Circles: Hilde en Margreet van LC68 Barneveld, Marjoescha van LC63 Ede, Shanna en Michelle van LC84 Berg & Bos en Rebecca en Anke van LC77 Leusden. #huntington #ladiescircle begonnen aan deze klus. Dat vinden wij gaaf om te horen en geeft ons de inspiratie om nog meer mooie plannen uit te voeren. Ook hebben wij veel initiatieven gehoord vanuit de Circles waarmee wij erg blij zijn! Wij helpen jullie graag waar mogelijk. Schroom niet om contact met ons op te nemen.

Het team

Het team van de NSR bestaat uit Ladies van vier Circles: Hilde en Margreet van LC68 Barneveld, Marjoescha van LC63 Ede, Shanna en Michelle van LC84 Berg & Bos en Rebecca en Anke van LC77 Leusden.

Wist je dat… Wist je dat…

• Er fl yers geleverd kunnen worden door de Vereniging van

Huntington? Deze zijn op te vragen via de website zuurhe.nl. Huntington? Deze zijn op te vragen via de website zuurhe.nl. • Wij jullie verkoop voor Huntington op de Zuur he website gaan zetten? Wij plaatsen een link naar jullie verkooppagina. zetten? Wij plaatsen een link naar jullie verkooppagina. • Er een groepsapp is voor de projectleiders? In deze app kan je alle vragen stellen met betrekking tot het NSP. Als je toegevoegd wilt vragen stellen met betrekking tot het NSP. Als je toegevoegd wilt worden, kan je dit vragen aan jouw voorzitter worden, kan je dit vragen aan jouw voorzitter he zetten zodat je deze eenvoudig kan downloaden?

Zuur he onder de aandacht kan brengen? De QR-code kan je van de site afhalen. Deze kan je met een korte uitleg op een kaartje aan de gasten geven, in de goodiebag doen of bijvoorbeeld bij vertrek meegeven. komende anderhalf jaar nog in petto voor ons heeft.

• Wij het mediapakket en beschikbare fl yers op de website van Zuur he zetten zodat je deze eenvoudig kan downloaden? • Je heel makkelijk bij het organiseren van een gala, o.i.d. de actie

Zuur he onder de aandacht kan brengen? De QR-code kan je van de site afhalen. Deze kan je met een korte uitleg op een kaartje aan de gasten geven, in de goodiebag doen of bijvoorbeeld bij vertrek meegeven. • Wij blij zijn met al jullie energie en enthousiasme en uitkijken naar wat komende anderhalf jaar nog in petto voor ons heeft. 11 februari 2023 onze fi lmmatinee plaatsvindt?