Esclerosis Lateral Amiotrófica
REHABILITACIÓN Y FISIOTERAPIA • La primera consulta con el médico rehabilitador debe realizarse precozmente. • En cada revisión deben valorarse los distintos síntomas y déficits nuevos de la enfermedad. • Las distintas estrategias terapéuticas se irán adaptando al estadio de la enfermedad. • Los objetivos en rehabilitación, serán: mantener el mejor nivel funcional y autonomía posibles y compensar los déficits que van apareciendo. • El tratamiento debe realizarse por un Equipo Interdisciplinar (fisioterapeuta, terapeuta ocupacional y logopeda). • La fisioterapia se mantendrá en todas las fases de la enfermedad, si bien al principio solo pueden ser necesarios consejos relativos al mantenimiento de la actividad física. • Se identificará desde un primer momento la figura de un cuidador principal, al que se le hará partícipe de las sesiones de fisioterapia, pues a medida que la enfermedad evoluciona el trabajo de fisioterapia deberá completarse con su ayuda en el domicilio. • La terapia ocupacional ocupa un papel predominante en el asesoramiento de ayudas técnicas y la adaptación del domicilio. • Mantener una deglución segura el mayor tiempo posible es la finalidad del tratamiento de la disfagia. • Hay que enseñar al paciente de ELA y a sus familiares métodos de comunicación alternativa antes de que se produzca la perdida del lenguaje inteligible.
ENFERMERÍA GESTORA DE CASOS
Página12
EGC: Enfermería Gestora de Casos.
• La EGC establece las colaboraciones necesarias para que el paciente con ELA y la persona cuidadora alcancen los objetivos marcados en el plan asistencial: identifica necesidades, moviliza recursos y facilita la intervención de los profesionales implicados, para lograr una atención INTEGRAL, INTERDISCIPLINAR y CONTINUADA. • La EGC realiza una valoración integral al paciente y a la familia, y elabora un PLAN INTEGRAL Y COORDINADO para que el equipo de salud les de una única respuesta. • La EGC es responsable de planificar, coordinar y garantizar la atención integral y la continuidad asistencial interniveles. • Las consultas deben realizarse el mismo día EN ACTO ÚNICO si el estado del paciente lo aconseja. Si no es así, debe diseñarse la AGENDA más adecuada a cada persona. • Las EGC es responsable de un TELÉFONO CORPORATIVO disponible para la coordinación de la asistencia con los especialistas y atención a las demandas de los usuarios. • El Equipo Interdisciplinar debe potenciar las repercusiones positivas que sobre la salud del cuidador o cuidadora pueden tener los cuidados que proporciona.
Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía