3 - orrialdea
Hace tiempo que aspiramos a que el afectado de ELA sea atendido, en un plan coordinado, por distintos especialistas que conozcan la enfermedad. Nuestra pretensión es conseguir que esta atención a los afectados de ELA sea dirigida y coordinada por el Dr. Luis Varona, que es el mejor referente de la ELA en Euskadi. Pretendemos también enganchar a través de esta ó estas Unidades con los procesos de investigación que a nivel estatal y mundial se están realizando. La solicitud de estas Unidades Multidisciplinares se ha presentado al Parlamento Vasco, y al Subdirector General de Osakidetza, D. Jesús M. Fernández. Ojala el año próximo podamos informar en el Día Mundial que el objetivo está cumplido. 2| Proyecto de página Web, convertida en elemento de Red Social. Estamos participando en un proyecto innovador, lanzado desde el Departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco, para crear una plataforma digital que nos permita comunicarnos y participar desde casa en diferentes actividades de Adela a través de nuestra página web. Es una pequeña revolución, muy adecuada para familias con dificultades para el desplazamiento físico y muy útil en nuestro caso, dada la dispersión geográfica de las familias. Si el proyecto cuaja, probablemente tendremos que realizar profundos cambios en los servicios que ofrezcamos y en la manera de estructurar la Asociación. 3| Diversos planteamientos solidarios con la ELA. Estamos agradablemente sorprendidos de las numerosas muestras y acciones solidarias que estamos recibiendo.
Y después de agradecer profundamente estos gestos de solidaridad, el “Presi” dio las gracias a todos los asistentes y a los ponentes de la conferencia, mencionando que Confedela se va convirtiendo en el referente de la asistencia al afectado de ELA, con aproximaciones a la Plataforma de ELA, para acometer proyectos en común. Dr. Xabier Ribas, Servicio de Neurología del Hospital de Txagorritxu, de Vitoria, con su exposición sobre el Pulmón y la ELA. Participó en el acto en sustitución del neumólogo Dr. Egea, del mismo servicio del H. Txagorritxu, que no pudo asistir, pese a su mejor voluntad, por temas profesionales. Dejamos constancia del agradecimiento de nuestra asociación al Dr. Ribas y al Dr. Egea por su colaboración en la preparación y exposición de un tema tan importante como es la respiración, que ya lo es para todos, pero en la ELA tiene unos visos determinantes. Hasta que no dispongamos de las Unidades Multidisciplinares para la asistencia protocolizada, a las que se refería José Mari Arrazola, deberemos estar bien comunicados con el neumólogo que nos asista en cada hospital de nuestras respectivas asociaciones, para que nos ayuden al máximo en un tema tan básico para la ELA. >>> D. Pedro Palomo.- Comunicación. Disertó sobre la comunicación para los pacientes de ELA, apoyado también en su presentación por un sistema audiovisual, muy didáctico y con detalles puntuales de pruebas de instrucciones al ordenador mediante voz, realizadas sobre la marcha.