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Korea Hemophilia foundation

2013 03 / 04 vol.130

집/

4월 17일 세계혈우병의 날 글로벌 서베이로 본 우리나라 혈우병 수준

혈우정보/ 혈혈우재단 지원 사업 안내

혈우병 환자의 라식/라섹 수술에 대해

혈우가족 “아들, 사랑한다. 그리고 18번째 생일 축하한다” 이 야 기/ 함께 어울려 웃으며 배운 소중한 시간 다르지만 같은… 전북환우회 녹십자오창공장 방문기 찢어진 지폐에 숨겨진 비밀 흥미로워


| 편집실 |

화창한 봄, 가족과 함께 즐기세요

헬멧에 보호 장비를 하고 천천히 달리는 아이의 뒤를 조심스레 쫓아가는 부부며, 서너 명의 가족 이 일렬로 달리는 모습을 보니 절로 미소가 나왔 습니다. 그야말로 봄이 되었습니다. 이제 곧 목련이 피고, 벚꽃이 피면 한낮에는 따 가운 햇살에 눈을 뜨기도 어렵겠지요. 따뜻하고 화창한 봄날의 주말을 가족과 함께 즐 기는 것이 어떨까요? 자전거나 인라인스케이트 같은 기구가 꼭 필요

지난 일요일 오후, 아이들의 성화에 못이겨 자 전거를 타고 한강까지 다녀왔습니다. 안양천변에는 벌써 많은 사람들이 나와서 봄을 즐기고 있더군요. 저희처럼 자전거를 타기도 하

한 것은 아닙니다. 바닥에 깔 돗자리 하나만 있다 면 가까운 강변이나 공원에 나가보세요. 많은 사 람들이 여기저기 자리를 깔고 앉아서 얘기하고, 웃으며 즐거워하는 모습을 볼 수 있을 겁니다.

고, 인라인스케이트를 타거나 뛰고, 걷는 사람들.

그렇게 가족이 함께 하는 시간이, 웃으며 일상

둔치에 마련된 각종 운동장에서는 축구, 족구, 야

을 물어보는 말 한마디에, 손잡지는 않더라도 같은

구 등 시합이 펼쳐지고 있었습니다.

길을 걸어가는 그 경험이 아이의 자존감을 높이고

아직 바람이 조금 차가운 듯 했지만, 조금 달리 니 겨울 체육복 안으로 땀이 가득합니다. 자전거를 타면서 보기 좋았던 것은 가족이 함께 즐기는 모습이었습니다. 아이에게 자전거를 가르친지 얼마 되지 않은 듯

가족의 행복지수를 높이고, 나아가 가족 구성원 모 두의 건강을 챙기는 방법이 아닐까 합니다. 이 좋은 봄날에 뭐하세요? 가족과 함께 봄을 만 끽해 보시기 바랍니다. 행복하고 건강한 봄이 되시기 바랍니다.


2013 03 / 04 vol.130

·발행일 2013년 4월 1일·발행인 황태주·편집인 송종호·발행처 사회복지법인 한국혈우재단·주소 서울 서초구 서초동 1628-26번지·전화 3473-6100·팩스 3473-6644·e-mail office@kohem.org·디자인 이일콤·인쇄 말씀기획인쇄

초대석

혈우병 치료의 발전

특집

4월 17일 세계혈우병의 날 글로벌 서베이로 본 우리나라 혈우병 수준

혈우정보

혈우재단 지원 사업 안내 혈우병 환자의 라식·라섹 수술

혈우가족 이야기

“아들, 사랑한다. 그리고 18번째 생일 축하한다” 함께 어울려 웃으며 배운 소중한 시간 다르지만 같은… 전북환우회 녹십자오창공장 방문기 찢어진 지폐에 숨겨진 비밀 흥미로워

학술

제 3회 혈우병연구회 심포지엄 주디스 그래험 풀과 동결침전물의 발견(하)

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재단소식 / 환우동정

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퀴즈 / 나도 한 마디

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독자엽서

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2 초 대 석

혈우병 치료법의 발전

윤휘중 경희의대 종양혈액내과 교수

혈우병 수술에 적극적인 병원에서 혈액내과 의사로 근무한 탓으로 여러 자문에 응하다 보니, 어느덧 우리나라에 몇 명 되지 않는 혈우병 전문 내과의사가 되었다. 혈우병 공부를 계속하다 보 면, 요즈음도 혈우병에 대한 나의 지식은 새롭게 변하고 있음을 느끼며, 상대적으로 과거 혈우병 에 대한 나의 지식이 얼마나 미약했는지도 느끼게 된다. 아울러, 35년 전 의대 학생 때 배운 내용 과 현재 알고 있는 내용에는 큰 차이가 있음을 느낀다. 사실 혈우병에 대한 강의 등에서 항상 나오는 얘기로는 탈무드에 이미 혈우병이 기술되어 있다 는 것으로 시작하여, 역사가 아주 긴 병으로 가르치고 있지만, 실제 원인과 치료법은 최근에 밝혀 진 것들로, 현대의 치료를 이해하는데 과거 역사에 기술되었던 내용들은 큰 의미를 찾기 어렵지 않나 싶다. 1960년대에 동결침전제제가 치료로 이용될 수 있음을 알기 전까지는 혈장을 사용하 는 정도가 전부였고, 1970년대 의대 학생 시절 배운 제8혈액응고인자는 구조는 물론 어느 장기에 서 생성되는지도 잘 몰라 혼란스러운 상태였으며, 혈우병의 치료 목표는 다른 사람의 도움 없이 스스로 삶을 유지할 수 있도록 하는 것이라 배운 기억이 난다. 그로부터 30여년이 지난 오늘에는 혈우병 유전자인 제8 및 제9혈액응고인자 유전자 서열이 밝 혀져 생성 기전도 알려졌으며, 응고인자제제가 개발되어 출혈 자체의 치료는 일상적인 것이 되 고, 동결침전제제는 권장하지 않는 혈액제제로 다루게 되었다. 치료 목표는 혈우병이 없는 정상 인과 같거나 비슷한 삶을 유지하는 것으로 바뀌었다. 의학적으로 주된 문제점도 과거 출혈 자체의 치료에서 현재는 관절출혈 예방과 항체발생 치료 로 바뀌었다. 1970년 및 1980년대에 혈액제제에 의해 전파된 바이러스간염과 후천면역결핍증이 전 세계적으로 혈우병 환자들에게 많은 피해를 주었지만, 바이러스 불활성화와 혈액 공여자 선 별, 유전자재조합제제 개발 등으로 해결된 셈으로, 중요한 합병증의 목록에서 제외되어 가고 있 다. 응고인자제제도 혈액제제라기보다는 약물로 취급되는 시대가 도래 하여, 최근에는 혈액응고 인자와 똑같은 약제를 만든다기보다는 투여간격을 늘이거나 용량을 변경시키는 등 새로운 약물 을 개발하는 단계로 발전하고 있다. 유전질환인 탓에 산전 진단, 출산에 따른 가족들과의 상담 등 의 내용도 병에 대한 대처 능력이 발달함에 따라 변해 가는 부분이라 생각한다. 아울러 아직도 현 실적으로 이루기 어려운 상황이지만, 유전자치료라는 완치를 향한 치료법도 점차 다가오고 있다.


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코헴 2013. 03/04 no.130

최근 유전자재조합제제의 생산은 세계적으로도 가장 앞서가는 국가의 수준을 따라 가고 있다고 할 수 있다. 빠른 속도로 발전하는 혈우병 치료 분야를 우리나라 건강보험이 지원하게 된 것 역시 다른 나라에 비해 빠른 발전을 이룬 원동력이라고 생각한다.

우리나라 혈우병 치료는 1980년대 국내에서 응고인자제제를 생산하게 된 이래 비약적인 발전 을 한 셈이며, 최근 유전자재조합제제의 생산은 세계적으로도 가장 앞서가는 국가의 수준을 따라 가고 있다고 할 수 있다. 빠른 속도로 발전하는 혈우병 치료 분야를 우리나라 건강보험이 지원하 게 된 것은, 아직 여러 문제점이 남아 있더라도, 이 역시 다른 나라에 비해 빠른 발전을 이룬 원동 력이라고 생각한다. 혈우병 치료에 관련된 의학적 문제는 결국 크게 두 가지, 즉 관절병 예방과 항체 치료의 문제 가 남아있다고 생각한다. 이에 대하여 의료진들은 유지요법과 면역관용요법의 필요성을 주장하 고 이를 이루기 위한 노력을 하고 있다. 제한적이기는 하나 중증 환아들에게 월 단위 처방 횟수가 늘어난 것은, 아직도 공식적으로는 혈우병에서의 관절병 예방을 위한 유지요법을 인정하지는 않 는다 하더라도, 혈우병 치료에 진전을 이룬 것으로 생각한다. 기준 변경 전 우리나라 혈우병 치료 사정을 해외 학회에서 보고했을 때 외국의 한 전문가는 우리나라 혈우병 치료가 예방요법에 가까 운 응고인자 소모량을 보이고 있다고 평한 적이 있음을 참조하면, 이러한 기준 변경으로 우리나 라도 이제 응고인자 소모량 면에서 예방요법에 근접한 것으로 추정할 수 있겠다. 건강보험심사평 가원과 협의하여 환자를 선정하여 시행하고 있는 면역관용요법 또한 항체 환자에게는 고무적인 것이고, 제한적이나마 좋은 성적을 거두면 더 많은 항체 환자에게 적용할 기회가 주어지리라 희 망을 가지고 지속하고 있다. 작년 대한혈액학회 혈우병연구회에서‘혈우병진료매뉴얼’ 을 발간한 것은 일선 전공의나 응급 실 의사가 쉽게 이용할 것을 목적으로 했는데, 이를 잘 활용하여 일반 병원 응급실 등에서도 혈우 병 환우들의 원활한 치료가 이루어지기를 희망한다. 그럼에도 혈우병에 대한 진료에는 일반 병원 에서 다가가기 어려운 여러 가지 난제들이 남아있어 개선의 노력이 필요하다. 항상 염두에 두어 야 하는 바, 혈우병 치료는 고비용을 필요로 하기 때문에 이를 효율적으로 유지하는 사회적 시스 템의 확립이 중요하겠으며, 상대적으로 비용이 덜 드는 다른 질환의 치료와 형평성을 생각하지 않을 수 없겠다. 의학적인 문제점들이 점차 해결되는 상황에서 우리가 할 일은, 관련 정책을 수립 보완함으로 써, 현저한 비용 증가 없이도 혈우병의 여러 문제를 더 효율적으로 관리하고 그 결과 사회에 보탬 이 될 수 있다는 사실을 보건 당국에 인지시키는 일이 중요할 것 같다. 얼마 되지 않은 과거도 이 미 먼 옛날처럼 느껴지는 그 시절을 회상하며, 앞으로 의료진과 의료 수혜자가 노력하여 적절한 수준의 진료가 공식적으로 인정받는 보다 발전된 시스템이 확립되기를 기대해 본다.


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특집

4월 17일은 세계혈우병의 날 다양한 기념 프로그램 마련 오는 4월 17일은 세계혈우병의 날입니다. 세계혈우병의 날은 전 세계적으로 혈우병과 기타 출혈질환에 대한 관심을 높이기 위해 지난 1989년 세계혈우연맹의 설립자인 프랭크 쉬나벨의 생일을 기념일로 선정하였습니다. 특히 올해는 세계혈우연맹이 설립 50주년을 맞는 해로, 세계혈우연맹은 이미 지난 해 파리 총회를 통 해 ‘치료 격차 해소 (Close the Gap)’를 오는 2014년까지 추진할 캠페인의 주제로 선정한 바 있습니다. 한국혈우재단은 국내 혈우가족과 함께 2013년 세계혈우병의 날의 의미를 새기고, 기념하기 위하여 예 년과 같이 각 부설의원에서 기념떡을 함께 나누는 한편, 다양한 기념 프로그램을 마련하여 진행할 예 정입니다. 재단이 마련한 세계혈우병의 날 기념 프로그램을 소개합니다. <편집자 註>

혈우병의 이해 교육프로그램 혈우병의 날을 맞아 8세 미만의 환우가족 에게 혈우병에 대한 의료정보와 타 환우 어 머니의 경험담을 통해 심리적인 안정과 자 신감을 갖게 하기 위한 프로그램. 일 시 I 2013년 4월 10일 (수)

오전 10시 20분 ~ 오후 2시 장 소 I 재단 4층 교육실 내 용 I 혈우병 의료교육

(유기영 재단의원 원장), 혈우병 경험담 (환우 어머니), 점심식사 및 담소 시간 문 의 I 재단 사무국 복지기획팀

김윤정 사회복지사 (02-3473-6100, 내선 321번)


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코헴 2013. 03/04 no.130

어린이 환우 검사 체험프로그램 초등학교 고학년 어린이 환우들이 혈액의 구성과 기능에 대한 이론 및 실습, 검사 체험을 통해 혈액의 중요성과 혈우병을 보다 쉽게 이해하기위한 프로그램. 일 시 I 2013년 4월 13일 (토) 오전 11시 ~ 오후 1시 30분 장 소 I 재단 4층 교육실 및 검사실 내 용 I 이론교육 (혈액이란?, 혈액의 구성, 혈액응고과정),

실습교육 (천칭사용, 혈액원심분리, 적혈구 관찰, 혈액형 검사), 재단의원 검사실 장비 견학 문 의 I 재단의원 검사실 정수영 대리

(02-3473-6100, 내선 202번)

재단의원, 재활클리닉 운영 매월 실시하고 있는 재활클리닉을 특별히 세계혈우병의 날인 4월 17일에 실시하여 재활의 의미와 중요성을 느낄 수 있는 시간이 되고자 함. 일 시 I 2013년 4월 17일 (수) 오후 2시부터 장 소 I 재단의원 제 2진료실 내 용 I 김돈규 (중앙대 재활의학과) 교수의 재활 치료 문 의 I 재단의원 간호사실 (02-3473-6100)

광주의원, ‘혈우병 환우의 건강관리’ 강좌 혈우병의 날을 맞아 혈우재단 광주의원을 이용하는 환우와 가족을 대상으로 강의와 퀴즈를 통해 혈우병 환우의 건강관리에 대해 쉽고 재미있게 배울 수 있도록 함. 일 시 I 2013년 4월 17일 (수) 오후 2시 ~ 3시 30분 장 소 I 광주의원 대기실 내 용 I 혈우병 환우의 건강관리 강좌 (이병룡 광주의원 원장),

퀴즈로 풀어보는 건강관리 문 의 I 혈우재단 광주의원 (062-351-6100)


특집

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글로벌 서베이로 본 우리나라 혈우병 수준 세계혈우연맹은 지난해 파리 총회를 통해 “Close the Gap”을 오는 2014년까지 추진할 캠페인의 주제 로 발표하였으며, 오는 4월 17일 세계혈우병의 날 주제도 이와 같이 진행할 예정입니다. 과연 세계적으로 혈우병의 현황은 어떠하고, 또 치료의 격차는 얼마나 벌어져 있는 것일까? 그리고 우리나라의 치료수준은 어느 정도일까? 최근 세계혈우연맹이 발표한 “2011년 글로벌 서베이” 자료를 통해 알아보겠습니다. <편집자 註>

전체 출혈질환자는 26만8천명 2011년 글로벌 서베이에는 2010년보다 2개국이 늘어난 108개국이 참여하였으며, 이는 전 세계 인구의 90.6%에 해당하는 것이다. 조사결과에 따르면 혈우병 환자는 167,110명으로 전년도 보다 2.65% 증가하였으며, 폰 빌 레브란트 병은 6만9천여명, 전체 출혈질환자는 26만8천30명이다. 모두 68개국이 응답한 Ⅷ(8)인자 사용량을 근거로 산출한 평균 인구 1인당 Ⅷ인자 사용량 은 2.20 IU, 중간값은 1.02 IU이며, 61개국이 응답한 Ⅸ(9)인자는 평균값이 0.36 IU, 중간값 이 0.20 IU이다. 전 세계적의 총 사용량은 Ⅷ인자가 45억8천여만 IU, Ⅸ인자가 6억4천여만 IU이다.

국가별 지역별 치료 편차 심해 각 나라별 인구 1인당 평균 응고인자 사용량을 비교하면, 고소득 국가와 저소득 국가, 유 럽, 북미와 아프리카, 남미 등의 국가별, 지역별 치료편차가 매우 크게 나타남을 알 수 있다. 먼저 유럽 26개국의 경우 세계혈우연맹이 한 나라의 최소한의 혈우병 치료 기준으로 설정 한 인구 1인당 Ⅷ인자 사용량 1 IU를 넘는 나라가 22개국이었으며, 이에 미치지 못하는 나라 는 알바니아, 루마니아, 몰도바, 우즈베키스탄 등 4개국에 불과하였다. 그렇지만 아프리카를 살펴보면 총 13개국 중에 알제리만이 1.24 IU로 기준을 넘고 있으며, 나머지 12개국은 모두 1 IU 이하의 사용량을 나타냈다. 특히, 가나, 나이제리아, 우간다, 에티오피아의 경우 인구 1인 당 Ⅷ인자 사용량이 0.00 IU로 조사되어 혈우병에 대한 치료가 전혀 이루어지지 않고 있음을 보여주었다. 우리나라는 호주, 뉴질랜드, 필리핀, 베트남과 함께 서태평양 지역으로 분류되었는데, 필리 핀과 베트남이 기준을 충족하지 못하는 것으로 나타났다.


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코헴 2013. 03/04 no.130

<지난 12년 동안 확인된 출혈질환자가 전 세계적으로 2.5배 증가하였다>

우리나라와 OECD 국가의 비교 우리나라의 혈우병 치료 현황을 알아보기 위해서는 경제협력개발기구(OECD) 가입국가들 과 비교하는 것이 가장 정확할 것이다. 이번 조사에 참여한 OECD 국가는 총 34개국 중 32개국으로 이중 질환별 환자수와 Ⅷ인자 와 Ⅸ인자의 사용량 자료를 제출한 나라는 각가 20개국과 19개국이었다. 참고로 2011년 기준, 우리나라의 경제지표는 국가총생산이 1조1천6백여억달러로 OECD 34개국 중 15위, 국민 1인당 생산액은 23,749달러로 31위에 해당한다. 먼저 인구 1인당 응고인자 사용량을 보면, 우리나라는 Ⅷ인자가 3.14 IU, Ⅸ인자가 0.54 IU로 각각 19위와 15위에 속해 있으며, 조사에 응하지 않은 나라 중 우리나라 보다 GDP 수 준이 높은 나라들을 감안하면 전체 OECD 국가 중 각각 29위와 25위에 해당하는 것으로 볼 수 있다. 반면, 응고인자 사용량을 환자수로 나눈 환자 1인당 응고인자 사용량은 Ⅷ인자가 100,739.54 IU, Ⅸ인자가 75,062.68 IU로 각각 3위에 해당한다. 이 또한, 마찬가지로 전체 OECD 국가들과 비교할 때 각각 13위 정도가 정확할 것이다. 그렇지만 우리나라의 환자 1인당 응고인자 사용량이 덴마크, 프랑스, 영국, 호주, 캐나다, 뉴질랜드 등 혈우병 치료 체계가 우리나라 보다 훨씬 먼저 갖춰진 국가들 보다 앞서는 것으로 나타났다.


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혈우정보

혈우재단 지원사업 안내 사회복지법인 한국혈우재단은 혈우 환우에게 필요한 의료서비스를 제공하기 위한 부설의원 운영 이외에 의료비 지원, 교육 및 기타 지원, 연구 및 학술조사, 복지사업 등의 사업을 운영하고 있습니다. 이중 혈우병과 관련한 진료과정에서 발생하는 의료비 부담을 낮추고 삶의 질 향상을 위한 지원사업을 소 개합니다. 각 지원사업에 대한 신청서 양식은 재단 홈페이지에서 다운 받을 수 있습니다. <편집자 註>

국가 의료비 지원사업 탈락자 지원 목

적 I 국가의 희귀·난치성 질환자 의료비

비급여 의료비 지원사업 목

적 I 수술 등 혈우병과 관련된 입원치료

지원사업에서 재산·소득기준을 초과하여 탈락

와 외래 검사 등으로 인해 발생하는 비급여의

된 환우에게 최소한의 치료를 제공하기 위함.

료비에 대한 부담을 줄이기 위함.

지원대상 I 희귀·난치성 질환자 의료비 지원사

지원대상 I 의료급여 및 차상위 대상자, 건강보

업 탈락자. 단, 관할보건소 미등록 및 정기 재산

험 가입자는 진료비 발생 3개월 이내에 의료

조사 거부로 인한 지원대상 제외 및 희귀·난치

급여 및 차상위 급여 자격 취득 시 소급 적용함.

성 질환자 산정특례 미등록 자는 지원대상에서

지원범위 I

제외됨.

- 입 원 : 상급병실 사용료를 제외한 비급여 진료비로 실제 부담한 금액 - 외 래 : 혈우병 치료에 필수인 고가의 비급 여 검사비 (예 : MRI 등) - 지원액 : 1인당 연간 300만원 이내 (단, 타기 관 지원항목은 지원에서 제외함) 구비서류 I 의료비 지원신청서, 의료급여증 또는

지원범위 I 본인부담 상한제에 의한 본인부담액

중 50%( 상위 50% : 연간 200만원, 중위 30% : 연간 150만원, 하위 20% : 연간 100만원 ) ※본인부담 상한제란 연간 본인부담 진료비 가 일정기준을 초과하면 그 초과분을 공단에서 부담하는 제도임. 구비서류 I 의료비 지원 신청서

(국고지원탈락자용), 진료비 영수증 신청기한 I 의료비 지원 신청서 제출 후 진료비

발생 3개월 이내 신청 - 재단의원 이용 시 즉시 재단지원 처리되며, 타병원 이용의 경우 진료 후 납부영수증을 우편으로 송부하여야 함.

건강보험증, 진료비 영수증(원본), 의사소견서 신청기한 I 진료비 발생 3개월 이내


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만성간염 치료비 지원

지원범위 I 취업이 가능한 전문학원 수강비, 중

해 이중의 고통을 받는 혈우 환우를 위해 만성

학교 및 고등학교 검정고시 학원비, 지원액 : 1 인당 300만원 한도 내 구비서류 I 취업교육 지원 신청서, 학원 자료

간염 치료비를 지원함.

신청기한 I 신청한 달부터 지원하며, 소급적용

지원대상 I 재단 등록 환우 중 만성간염 치료자,

안됨.

적 I 혈우병 치료 중 감염된 간염으로 인

보균자 및 간경화 환우 지원범위 I

- 치료비 지원 : 간염 치료자의 치료기간 동안의 비급여 항목 지원 - 검사비 지원 : 보균자 및 간경화 환우의 간 초 음파 검사 비 지원 (연 2회) 구비서류 I

- 치료비 지원 : 만성간염 치료비 지원 신청서, 진단서, 진료비 영수증 - 검사비 지원 : 만성간염 치료비 지원 신청서, 검사결과지 또는 소견서 (HCV PCR+, HBV PCR+),진료비 영수증, 단, 2회째 신청 시에는 반드시 의사 소견서를 첨부해야 함. 신청기간 I 진료비 발생 3개월 이내

수영교육비 지원 적 I 혈우 환우에게 가장 권장되는 운동인

수영을 통해 운동에 대한 필요성을 알리고, 스 스로 신체 관리를 할 수 있도록 하여, 관절강화 및 재활을 돕기 위함. 지원대상 I 등록 환우 중 신청자 지원범위 I 월 최대 7만원 기준, 연 최대 6개월의

수영 강습비 지원 - 의료급여 및 차상위 수급자 : 강습료의 90% - 건강보험환자 : 강습료의 50% 구비서류 I

- 의료급여 및 차상위수급자 : 수영교육비 지원 신청서, 수강자 성명 및 수강기간 확인 가능한

취업교육비 지원 목

적 I 혈우 환우의 사회참여 기회 제공을

통한 복지향상 지원대상 I 학생이 아닌 만 50세 이하의 등록 환우

영수증, 의료급여증 또는 건강보험증 사본 - 건강보험환자 : 수영교육비 지원 신청서, 수강 자 성명 및 수강기간 확인 가능한 영수증 신청기한 I 신청한 달부터 지원하며, 소급적용

안됨.


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혈우정보

혈우병 환자의 라식·라섹수술 어떠한 행동이나 계획에 앞서 ‘혈우병을 가지고 있다’ 는 것 때문에 고민을 해야 할 때가 있습니다. 시력을 교정할 수 있다는 라식·라섹 수술 역시 그중 하나일 것입니다. 과연 라식·라섹 수술을 받을 수 있을까? 받을 수 있다면 유의해야 할 것은 무엇인지 알아보도록 하겠습니다. <편집자 註>

라식·라섹수술이란? 라식수술(laser-assisted in situ Keratomileusis : lasik)은 안과 의사들이 각막절삭가공성형술을 병행하기 시작한 1990년대 초에 개발되었다고 알려져 있으며, 각 막을 제거하고 냉동시킨 후 굴절교정레이저각막절제술 (PRK)을 이용하여 레이저로 각막의 모양을 다시 만들고 원래 상태로 덮어 이식하는 수술이다. 일반적으로 라식수술은 안구의 표면을 덮고 있는 투명 층인 외부 각막조직을 깎아내어 각막 절편 을 만들고, 각막의 중심부분을 레이저로 절삭하고 다시 각막 절편을 덮어주는 수술로, 흐릿한 시야를 완화해 주고 안경이나 콘텍트렌즈에 대한 의존도를 감소시키는 수술이다. 또한 라섹수술은 각막의 겉부분 막(상피세포)을 얇게 벗겨낸 후에 엑시머레이저를 이용해 실질부 분인 각막을 깎아서 시력을 교정하는 수술법이다. 두 수술 간에 약간의 차이는 있지만 시술이나 회복이 걸리는 시간이 짧고 통증이 적어 많이 시행되 고 있으며, 최근에는 비용도 점차 낮아지는 추세이다.

혈우병이 있어도 괜찮을까? 혈우 환우의 라식·라섹 수술에 대해서는 상반된 의견이 있다. 먼저‘수술이 가능하다’ 는 의견으 로“라식수술 중 출혈이 일어나는 경우는 약 5% 정도이며, 검사를 통해 출혈여부를 미리 알아볼 수 있다”는 것으로 다만“검은 눈동자로 혈관이 자라들어온 정도에 따라 수술 중 출혈이 있을 수도 있기 때문에 미리 검사를 받아보아야 정확한 결론을 내릴 수 있다”는 것이다. 또 하나의 의견은‘혈우병이 있는 경우 수술은 금기’ 라는 것으로“출혈이 있는 수술은 아니지만, 간 혹 실핏줄이 자라난 사람은 피가 날수도 있기 때문에 렌즈나 안경을 사용하는 것이 좋다”는 것이다. 두 의견 모두 출혈의 위험성에 근거를 두고는 있지만, 혈우병 환자에게 라식수술이 금기인 것은 아


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니다. 백내장, 각막 손상 등을 응고인자 투여 후 수술한 외국의 사례를 참고하고, 현실적으로 라식수 술을 받은 환우들이 있음을 고려했을 때,‘출혈의 위험은 있지만 사전 검사와 충분한 응고인자 투여 를 통해 가능한 수술’ 이라는 것이 보다 정확한 표현이 될 것이다.

라식·라섹수술 – 유의할 것들 라식수술만 해도 6~7가지의 방법이 있는 것으로 알려져 있다. 또한 최근 가격하락으로 인해 많은 안과병원들이 유치에 열을 올리고 있어 자칫 자신에 맞지 않은 수술을 받아 더 큰 고통을 겪을 수도 있다. 전문가들이 권하는 유의사항은 다음과 같다. ▶ 사전 검사를 철저히 하라 : 안구의 상태는 개인마다 천차만별이므로 철저한 검사를 통해 수술적합

여부를 따지고 보다 안구조건에 맞는 수술 방법을 찾아야 한다. 안전한 수술진행을 위해서는 최 소 50여 가지의 다양한 검사를 받아야 한다. ▶ 경험이 많은 의료진을 선택하라 : 모든 수술이 다 그러하겠지만, 시력교정술도 사람이 하는 것이

기 때문에 경험이 많은 의료진을 선택하는 것이 좋다. 특히 혈우환우의 수술에 대한 경험이 많은 안과의가 있다면 더 좋을 것이다. ▶ 사후관리가 중요하다 : 수술이 제 아무리 잘 되었다 하더라도 사후에 관리를 잘못하게 되면 각종

부작용의 위험이 높아지고 시력교정의 효과가 떨어질 수 있다. 사후관리 시스템이 잘 갖춰진 의 료기관을 선택하고, 수술 후 의료진의 설명에 따라 사후관리에 신경 써야 한다.

라식·라섹수술은 성형수술 많은 사람들이 시술을 받았다고 해도 라식·라섹수술은 성형수술에 해당 돼 전액 비급여이다. 이는 곧 수술을 받을 때 투여하는 응고인자제제에 대 해서도 보험적용이 되지 않음을 뜻한다. 혈우병 환자가 라식·라섹수술을 받을 때 출혈에 대비하기 위하여 응고 인자제제를 투여하여야 한다. 투여양은 백내장 수술을 기준으로 했을 때, 시술전 80~100%로 맞추어 응고인자를 투여하고 이것을 수술 후 48시간 동안 유지하는 것이다. (혈우병연구회, 혈우병진료매뉴얼 2판) 재단의원(서울)에서는 라식·라섹수술을 원하는 환우에 대한 상담과 수 술 시 적용할 부분에 대한 소견서를 발급하고 있다. 라식·라섹수술을 고려하고 있는 환우는 재단의 원에 내원하여 유기영 원장의 상담을 받은 후 필요한 사항에 대한 안내를 받고 수술을 받는 것이 안 전하게 수술을 받는 방법이 될 것이다.

(문의 : 02-3473-6100, 내선 104~5번, 재단의원 간호사실)


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혈우가족 이야기

“아들, 사랑한다. 그리고 18번째 생일 축하한다” 김은기 환우 오늘은 아들놈 18번째 생 일날이다. 1월 중순에 무릎 인공관절 수술을 받고, 한 달이 넘도록 코헴의 집에 머물면서 물리 치료를 받고 있는 동안 설을 전후한 닷새 동안 집에 다녀 온 것이 전부여서 집에 가려 고 했는데, 고관절에 출혈이 생겨 집에 가지 못했다. 자신의 감정을 잘 표현을 하지는 않지만 생일날에 아 빠가 없어 섭섭해 할 아들을 생각하니 마음이 무거웠다. 아내에게 아들 생일 선물로 줄 핸드폰을 알아보라고 전 화를 한 후, 그래도 물리치료 를 잘 받아야 하루라도 빨리 집에 갈 수 있겠지 싶어 물리치료실에서 관절운동 치료(CPM)를 받고 있는데 딸아이가 왔다. 웬일이냐고 물었더니, 오빠 생일 선물을 사려는데 집 근처에는 마음에 드는 것이 없어 강남역 지하상가에 온 길에 들렀다고 한다. 강남역이 어디에 있는지도 모르던 아이인데, 내가 무릎 인공관절 수술을 하 고 코헴의 집에 거주하면서 재단의원 물리치료실에서 물리치료를 한 달 넘게 받고 있다 보니 아이들이 왔다 갔다 하면서 눈여겨보았던 물건을 사러 왔다고 한다.


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정작 제 생일날에는 오빠한테 선물을 받아본 기억이 가물거릴 딸아이인데, 아빠, 엄마, 오빠 생 일 때마다 꼬박꼬박 생일 선물을 준비하는 것을 보면 기특하기만 하다. 서른다섯 늦은 나이에 첫 아이 로 아들을 낳아서 오냐 오냐 하 면서 기른 탓인지 아들은 집에서는 자기중심적이다. 가족들 생일 선물도 잘 챙 기지도 않고…. 그렇지만 어려서부터 불필요한 돈은 쓰지 않더니 지금도 유행이 지난 핸드폰 을 2년이 넘도록 쓰고 있는 등 검소한 편이다. 그렇다고 아예 깍쟁이는 아닌 것 같은 것이 집에 놀러오는 친구들도 많고 학교에서의 교우관계도 좋아 보여 내 게는 한없이 자랑스러운 아들이다. 제 누이와도 때로는 친구처럼, 때로는 아빠 보다 더 엄한 든든한 오빠의 역할을 하는 등 미덥기만 하다. 아들아. 그래도 엄마, 아빠, 동생 생일 때는 선물 좀 해다오. ^-^ 아들보다 한 살 어린 동생은 가족들 생일 때 마다 선물을 챙기는데 아들한테도 선물 좀 받 아보고 싶구나. ^-^ 엄마는 아들 휴대폰 을 바꿔줄 모양인데, 아 빠는 미리 보내준 현금으로 대신하마. 아들아. 건강하고 말썽 한 번 부리지 않고 착하게 자라주어서 고맙다. 그리 고 학교에서 네 동생의 흑기사로 계속 동생을 지켜주기 바란다. 아들, 사랑한다. 그리고 18번째 생일 축하한다. ^-^


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혈우가족 이야기

함께 어울려 웃으며 배운 소중한 시간 우종완 환우·혈우재단 직원 지난 해 10월, 1년 동안의 타이치 자 조관리 프로그램이 끝난 뒤 5개월 만에 다시 타이치 프로그램을 실시한다는 소식에, 1년 동안 타이치 자조관리 프 로그램에 참여했지만 아직 기본 동작 도 잘 모르고 있어 프로그램에 참여하 였습니다. 올해는 타이치 중 기본 12개 동장과 선 스타일 동작 중 18개 동작, 합쳐서 30 개 동작을 익히는 것이 목표라는 박원숙 실장님의 말씀을 듣고, 기본 동작 중 8 개 동작에 대한 설명을 듣고 따라해 보았습니다. 타이치는 정적인 운동으로 관절에 무리가 가지 않아 혈우병을 포함한 관절염 환자에게 좋다는 것을 알고는 있었지만 성격이 급한 탓인지 천천히 움직이기가 쉽지만은 않았습니다. 설명을 들으며 앉아서 동작을 따라할 때에 는 쉽게 느껴지던 것이, 서서 할 때에는 몸이 생각처럼 잘 따라주지 않았습니다. 박 실장님 은 타이치 책자를 주시면서 집에서 따라해 보 라고 하셨지만, 집에서 혼자 잘 할 수 있을까 걱정이 되었습니다. 한정된 교육시간이지만 한 동작을 하더라도 여러 번 반복해서 하고 내 동작 중 잘못된 것은 없는지 봐주 셨으면 더 잘 할 수 있지 않을까 하는 생각이 들었습니다. 두 번째 시간이 웃음치료 강의는 언제나처럼 재미있고 즐거웠습니다. 림프절을 자극해서 암환자들에게 좋은 운동이라고 소개해 주신‘지렁이춤’ 은 처음에는 민망해서 잘 따라할 수 없었지만, 여럿이서 함께 움직이자 앞사람 과 뒷사람에게 맞추어 더 쉽고 재미있게 할 수 있었습니다.


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특히, 즐거워서 웃는 것이 아닌 웃어서 즐거워진다는 말이 가슴에 와 닿았습 니다. 마지막 시간인 컬러 커뮤니케이션 시간에는 여러 색깔 중 빨간색(Red)의 의 미에 대해 들을 수 있었습니다. 빨강은 가장 육체적인 필요와 생존을 위해 우리의 의지와 관련된 따뜻한 색 으로 액션, 에너지와 속도, 관심을 받고, 주장과 자신감, 활력, 자극, 흥분, 강력 한, 열정, 자극, 용기, 강함, 모성 등의 긍정적인 의미를 갖고 있지만, 공격적. 피곤한. 분노. 폭력. 잔인. 피. 차별. 냉혹함과 같은 부정적인 의미도 함께 갖고 있다고 합니다. 또 남들과 소통을 잘하고, 커뮤니케이션을 잘하기 위해서는 나의 강점을 강 화하여야 한다고 하였습니다. 거울을 들여다보면서 나의 이름을 부르고, 내가 하고 싶은 것을 이미 달성한 것처럼 말을 한다면, 내 안에 좋은 기운들이 생긴 다는 말씀이 인상 깊었습니다. 강의 마지막에 내 몸속의 붉은 기운을 상상하도록 한‘레드 명상’ 도 기억에 남습니다. 명상을 하고 나니 왠지 몸이 조금은 더 따뜻해 진 것 같은 느낌을 받 았고 조금 더 가벼워 진 것 같았습니다. 특히 이번 프로그램은 작년과 같이 재단의원 대기실에서 진행되지 않고, 새 로 마련된 4층 교육실에서 진행되어 공간의 제약없이, 더 집중하여 교육을 받 을 수 있었습니다. 사실 집에서는 혼자 운동하기가 잘 되지가 않습니다. 왠지 어색하고 낯설다고 할까요? 그래서 환우들과 어울려 함께 배우는 시간 이 더 소중하게 느껴졌습니다. 토요일 오후에 시간을 내어 교육해 주신 여러 선생님들께 다시 한 번 감사의 인사를 드립니다.


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혈우가족 이야기

다르지만 같은… 이진욱 환우 어머니

2013년 2월 23일 토요일. 원활한 학교생활을 위한 부모교육 프로그램을 위해 부산학생교육원에 환우 가족들이 모였습니다. 아직 어려 몸무게가 많이 나가지 않은 탓인지 출혈이 잦지 않아 그동안은 모 임에 참석을 적극적으로 하지 않았지만, 입학이라는 현실에 1박2일 프로그램 임에도 참석하게 되었습니다. 참 개인적이었지요. 하지만 다녀온 지금, 생각과 느낌에 많은 변화가 생겼습니다. 재단에 가면 책 자나 간호사, 그리고 복지사분들이 계시기 때문에 내가 필요할 때 자료든 조언 이든 들을 수 있다고 안일하게 생각했었거든요. 중증이니 유지요법을 하라는 권유도 혼자 판단으로, 당장 출혈도 없는데 뭐 하러 애를 고생시키나? 하며 아예 생각도 하지 않았어요. 그런데 다른 가족들 을 만나고 유지요법이 왜 필요한지 엄마의 잘못된 판단으로 몇 배의 고통을 가 족들이 당할 수도 있다는 것을 알게 되었습니다. 더 놀란 것은, 내가 누리고 있는 이 편안한 지원이 다른 누군가의 엄청난 시 간과 노력에 의한 것이라는 겁니다.


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난치질환이라 더딘 병원 행정방침에 투덜거릴 줄만 알았지 그 만큼이라도 열어주기 위해서 얼마나 애쓰는 사람들 이 있는지 미처 알지 못했습니다. 말 그 대로 내 아이 아픈 것만 보고 살았죠. 하지만 많은 환우 아이들의 고생이 내 아이 마냥 생각되어 애쓰고 수고해 주 시는 분들게 정말 정말 감사드립니다. 비단 그 뿐 아니라 닫혀있던 눈이 열 린 느낌이랄까요? 놀기 전에 자연스럽게 주사를 맞는 아이들을 보고 엄마도 아 이도 생각의 전환이 되었습니다.‘예전엔 혼자 맞았는데…, 나만 겪는 일이 아 니구나’ 하고 안심(?)도 되고 동지애도 느껴지고요. 또 교육의 주제가 학교생활 인 만큼 먼저 1학년을 보낸 엄마들의 체험담은 정말로 많은 도움이 되었습니 다. 복지사 선생님이 내용 정리를 해 주셨구요. 혼자서는 절대로 생각해 낼 수 없는 것들, 책이나 다른 자료로는 2% 부족한 부분이 체험담과 예화로 정말 많 이 채워졌습니다. 또 가장 중요한 부분으로 깨달 은 점이 있습니다. 우리 아이들이 비록 다른 아이들과 다르지만 다른 아이들과 똑같은 어린 아이라는 점 이었습니다. 다르다는 점만 자꾸 생각되서 아이에게도 해야 할 일, 지켜야 할 수칙만 강조하게 되는 데, 그 과정에서 아이가 자신도 모 르게 위축되고 자신감을 잃어버린 다는 중요한 사실을 간과했어요. 단지 어느 일부분을 관리해야 할 뿐, 그저 똑 같은 아이로 뛰어놀면서 자라게 해주는 것이 부모의 진짜 할 일이구나 하고 깨 닫는 소중한 시간이었습니다. 참여하는 저희 환우 가족들 불편함이 없도록 1박 2일의 준비를 처음부터 끝 까지 맡아주신 김선경 복지사 선생님 정말 감사 드리구요. 앞으로는 모임에 적 극 참여해서 도움을 주고 받도록 해야겠습니다.


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혈우가족 이야기

전북환우회 녹십자 오창공장 방문기 신인선 환우 부인 입춘이 지난 지 보름이 다 되었는데도 쌀쌀한 겨울의 끝자락 아침, 오창공장 견학을 위해 아침부터 서둘러 약속장소에 도착하였다. 약품이 만들어지는 공장 을 방문하는 일이 우리 건강에 얼마나 도움이 될까 하는 미심쩍은 마음 때문에 견학자체에 대한 기대감은 거의 없었다. 그저 필요한 행사라고하고 참석해야한 다는 남편의 말에 따라나섰을 뿐이었다. 게다가 주말이 아닌 평일에 행사가 진 행되어 많은 환우분들이 함께 하지 못해 아쉬운 마음까지 더했다. 그래도 역시 아이들의 웃음소리는 모두의 마음을 녹이기에 충분했다. 함께했 던 어린 친구들의 쉴새없는 수다와 웃음소리 특히, 우리 전북환우회의 막둥이 현서의 애교 섞인 미소 한 방에 모두들 즐겁게 이야기를 나누며 오창공장으로 향했다. 과자공장에 견학가면 과자를 몽땅 먹고, 맥주공장에 가면 실컷 맥주를 마실 수 있으니 우리는 실컷 주사라도 맞을 수 있으면 좋겠다는 농담을 주고받 으며 달리다보니 어느새 충북 오창에 도착! 예상보다 일찍 도착한 덕분에 여유 롭게 점심식사를 하고 공장에 들어섰다. 먼저, 회의실에서 녹십자에 대한 소개와 연혁, 비전등에 관한 동영상을 시청 한 뒤 남자와 여자 두 팀으로 나누어 공장 곳곳을 둘러보았다. 난생 처음 방진 복도 입어보고 약품이 생산되는 공정을 직접 지켜볼 수 있어서 생각보다 흥미 롭게 참여할 수 있었다. 방진복에 모자, 마스크, 장갑까지 꽁꽁 싸매는 일을 되 풀이하는 일이 좀 버겁기도 했지만 그만큼 철저하게 위생관리가 되고 있다는 것이었기 때문에 한편으로는 마음이 놓이기도 했다. 직접 약품이 만들어지고 있는 공장을 살펴보고 그 외에 수반 업무 등을 처리 하는 사무실을 마지막으로 견학을 마쳤는데 샘플 약품을 저장해놓은 창고에서 는 모두가 벌어진 입을 다물지 못했다. 게다가 일정기간이 지나면 모두 폐기처 리 한다니 얼마나 아깝던지…. 그 폐기물 우리 집에 버려달라고, 이 냉장창고가 우리 집 냉장고였으면 좋겠다는 농담에 모두들 웃으면서도 진심으로 동의하는 게 느껴졌다. 일반인보다 아프고 힘든 건 감안하더라도 정해진 용량과 자기부 담금 걱정없이 실컷 주사라도 맞을 수 있다면 얼마나 좋을까….


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공장과 사무실까지 직접 둘러 본 후에 처음에 모였던 장소에서 질의응답 시간을 가졌다. 생각보 다 많은 질문과 답변이 오갔다. 주로 주사요법을 시행하며 느꼈 던 불편함에 대한 건의와 앞으로 의 방향에 관한 이야기를 나누었 다. 직접 관련이 없는 질문도 자 문을 구해서라도 추후에 답변을 주시겠다고 하시는 등 최선을 다해 답변을 해 주시는 모습이 인상적이었다. 썩 내키지 않은 발걸음으로 향했던 공장 방문이었지만 우리가 직접 사용하고 있는 약품이 생산되는 모습을 지켜보고 우리의 의견을 회사 측에 직접 전달할 수 있는 계기가 되었던 것 같아 보람찬 일정이었다고 생각한다. 특히 우리 어린 환우들이나 가족들에게는 진로를 결정하는데 중요한 삶의 현장을 느껴보고 체 험하는 일정인 것 같아서 많은 학생, 환우들이 참여하는 게 좋겠다는 생각이 들 었다. 하지만 꽤 오랜 시간 걷고 수차례 방진복을 갈아입는 일이 관절이 불편한 환 우들에게는 부담스러운 일정이 아닐까 생각이 들었다. 남과 여로 팀을 나누어 견학을 진행하다보니 무릎과 발목관절이 망가진 우리 남편의 경우 힘들지는 않 았을지 일정 내내 걱정이 되었다. 아니나 다를까 약품공정 견학을 마치고 사무 실에서 만났을 때 이미 많이 지쳐있었고 힘들어하는 기색이 역력해서 혹시 출 혈이 나지는 않을까 마음을 졸이며 나머지 일정을 소화할 수밖에 없었다. 모든 일정을 마치고 근처 식당에서 함께 식사를 하며 업무 담당자 분들과 많 은 이야기를 나누었는데 딱딱한 질의응답 시간보다도 훨씬 편하게 불편했던 점 과 개선이 필요한 점 등의 의견을 전달할 수 있어 좋았다. 그리고 같이 한 시대 를 살아가는 사람으로 나눌 수 있었던 정겨운 이야기 덕분에 훈훈하게 견학일 정을 마무리 할 수 있었다. 내가 사용하고 있는 약품이 얼마나 안전하게 만들어지고 있는지 직접 눈으로 확인하고 체험할 수 있었다는 점에서도 의미 있는 행사였지만 약품을 생산하는 사람과 약품을 사용하고 있는 사람이 만나 생각을 전달하고 마음을 나누었다는 데 더 의미 있었던 일정이 아니었나 생각한다. 이렇게 의미 있는 소통이 더 자주 더 깊게 이루어질 때 우리 환우들의 건강한 생활이 펼쳐질 수 있다고 생각한다.


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혈우가족 이야기

찢어진 지폐에 숨겨진 비밀 흥미로워 어린이 경제교실 참석 후기

김예림 김지환 환우 동생 토요일에 나는 늦게까지 잔다. 그런 데 그날은 엄마가 일찍 일어나라고 깨웠 다. 오빠랑 경제수업을 들으러가야 한다 는 것이다. 엄마가 내 생각을 물어보지 도 않고 신청해서 더 기분이 나빴다.‘경 제가 뭔지도 모르는데….’ 나는 재단에 가서 수업을 받기 전까지 도 기분이 좋아지지 않았다. 수업이 시작됐다. 선생님은‘토끼 신부와 토끼 신랑이 옛날 차를 타고 가는 모습’ 의 그림을 보여주었다. 아무 생각 없이 그림을 봤는데 이 그림을 보고 퀴 즈를 내는 것이다. 첫 번째는 이 그림 속에 나온 자동차 번호 알아맞히기, 두 번 째는 산봉우리가 몇 개인지 알아맞히기, 세 번째는 토끼 신랑이 안경을 썼는지 안 썼는지 맞추는 거였다. 나는 원래 관찰해서 찾는 보물찾기 놀이 같은 것을 좋아했는데 처음부터 내가 좋아하는 이런 문제들이 나와서 신이 나기 시작했 다. 우리 모듬에서는 2개 정도 맞췄다. 특히 문제가 색달라서 재미가 느껴졌다. 다음은 돈에 대해 배우는 시간이었다. 지폐가 찢어졌 을 때 과연 은행에 가면 찢어 진 지폐를 바꿔 줄까, 나는 바 꿔주지 않을 것이라 생각했는 데, 이 시간을 통해 궁금증이 하나씩 풀려나갔다. 지폐에 나온 인물이 찢겨져 나가지 않았을 때 은행에 가서 새 돈 으로 바꿔달라고 하면 바꿔줄


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까? 답은 똑같은 돈으로 바꿔 준다는 것 이다. 두 번째는 지폐에 나온 인물의 절 반이 찢겨져 나갔을 때도 새 돈으로 바 꿔줄까? 하는 문제였다 정답은 인물의 절반이 찢어졌다면 찢어진 돈의 절반만 돌려받을 수 있다는 것이다. 정말 새롭 게 알게 된 사실이다. 이런 사실을 알아 나가는 게 흥미롭고 신기했다. 갑자기 경제가 재미있게 느껴지기 시작했다. 이번에는 천 원짜리 지폐를 직접 만 들어 보는 시간이었다. 지폐를 만드는 것이 처음에는 쉬울 것 같았지만 막상 만들어 보니 쉽지 않았다. 다 만들고 나 니 선생님이 천 원짜리 지폐를 제일 잘 만든 것을 뽑아서 사진을 찍었다. 그리고 진짜 천 원짜리 지폐를 선물로 바꿔주 셨다. 어떤 남자 아이가 받았는데 진짜 돈으로 바꿔줄 걸 알았다면 나도 더 열 심히 만들 걸 하는 아쉬움이 남았다. 그래도 나는 그 남자아이를 힘껏 축하해 주었다. 마지막으로 텔레비전에서처럼 골든벨 문제를 풀었다. 지금까지 경제 교육 중 에 배운 것들을 OX퀴즈로 풀어보는 시간이었다. 퀴즈 푸는 걸 진짜 좋아하는 데 신이 났다. 어른들이랑 오빠랑 같이 있는 우리 모듬은 OX퀴즈에서 백점을 맞았다. 기분이 짱이었다. 골든벨에서 이긴 모둠에게 빼빼로 한 개 씩 나누어 주었다. ‘경제교육’ 을 듣고 돌아갈 때, 내 기분 은 올 때 불쾌했던 마음과는 완전히 달라 있었다. 경제에 대해 조금은 알 것 같고, 새로운 사실들을 재미있게 배워서 오길 잘 했다는 생각이 들었다. 혈우재단에서 는 주사만 놔주는 줄 알았는데 이런 것도 배워줘서 고마웠다. 또 경제 교육을 한다 면 좋겠다.


학술

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제3회 혈우병연구회 심포지엄 제3회 대한혈액학회 혈우병연구회 심포지엄이 지난 2월 23일 50여 명의 국내 혈우병 진료 의료진과 관련 인사들이 모인 가운데 서울대학교치과병원 제1강의실에서 열렸습니다. 이날 발표된 내용 중 1부 와 2부에 발표된 4개의 연제를 간략하게 정리하여 전합니다. <편집자 註>

혈우병 치료의 최신 동향 – 유철주 교수 첫 번째 연자로 나선 연세대학교 소아청소년과 유철주 교수는 혈우병의 유전자 치료, 응고인자제 제의 선택 등 혈우병 치료의 최신 동향에 대해 발표하였다. 분자유전학의 발전에 힘입어 Ⅷ인자와 Ⅸ인자의 돌연변이에 대한 분석이 활발하게 이루어져 혈우 병A 중중의 경우 Ⅷ인자 유전자의 intron 22 부위의 역위(inversion)가 45%로 가장 많은 비율을 차 지하고 있으며, 혈우병B 중증은 과오 돌연변이가 70%로 가장 많이 나타나지만, 유전자형과 표현형 이 다양하게 나타나 같은 돌연변이를 가지고 있더라도 임상적인 양상에는 차이가 있다고 설명하였다. 최근 많은 관심을 받고 있는 유전자 치료에 대해서는 바이러스를 이용한 유전자 운반, 세포 기반 유전자 치료, 바이러스 이외의 유전자 운반체, 돌연변이 수정 등의 4가지 방법으로 접근하고 있다며, 각 방법의 개념에 대해 설명하였다. 또한 응고인자제의 선택에 있어 중요성이 높아진 항체에 대해서는 응고인자제제를 투여 받지 않았 던 환자들을 대상으로 한 연구에 따르면 혈장분획제제 보다 유전자재조합제제를 사용했을 때 항체발 생의 빈도가 두 배 가량 높은 것으로 나타나지만, 유전자재조합제제가 혈장분획제제 보다 안좋다라 고 결론을 내기기는 이르다는 것이 현재까지의 주된 의견이며, 이미 응고인자제제를 사용하였던 환 자의 경우에는 응고인자제제를 바꾸는 것으로 인한 항체 생성의 위험은 낮으며, 상용 제품에 따른 항 체 발생의 위험도 크게 차이가 나지 않는 것으로 알려져 있다고 하였다.


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ITI의 임상과 경제적인 측면 – 유기영 원장 두 번째 연자로 나선 유기영 혈우재단의원 원장은 재단의원에서 실시한 면역관용요법 (Immune Tolerance Induction ; ITI)의 결과를 바탕으로 임상적인 측면과 경제적인 측면을 살펴보았다. 재단의원에서 사용한 프로토콜은 유도 단계에는 24주 동안 100 IU/㎏을 주 3회 투여하고 (48주 까지 연장 가능), 감소 단계에는 12~48주 동안 50 IU/㎏을 주 3회, 유지 단계에는 12~48주 동안 25 Iu/㎏을 주 3회 투여하는 방법이었다. 현재 9명이 ITI 진행 중에 있으며, 치료가 끝난 12명 중 한 명만이 부분적인 성공으로 나타나 임상 적으로 ITI가 효과가 있는 것을 확인할 수 있었다. 유기영 원장은 경제적인 측면에서도 본(Bonn) 프로토콜이 10년 동안 5백50만 달러를 사용하여 질 보정수명(QALY, Quality-Adjusted Life Year)이 33으로 나타났고, 말모(Malmo) 프로토콜이 4백 30만 달러를 사용하여 28.1의 질보정수명을 나타난데 비해, 재단의원이 사용한 것과 같은 저용량 프 로토콜은 2백20만 달러를 사용하여 29.1의 질보정수명을 나타내 경제적으로도 이점이 있다고 밝혔다.

항체환자의 생명에 위협적인 출혈의 치료 – 박영실 교수 박영실 경희대 소아청소년과 교수는 항체환자의 생명에 위협적이거나 치료하기 힘든 출혈에 대한 치료에 대해 발표하였다.


학술

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혈우병A,B 환자에게 치명적인 출혈로 중추신경계 출혈, 기도 등의 연부조직 출혈, 위장관 출혈, 복 부 장기 탈장 또는 복부 장기 피막의 출혈, 급성 구획증후군, 눈 또는 눈 주위의 출혈이 있다. 항체환자의 경우 우회제제인 훼이바와 노보세븐을 사용하여 지혈을 할 수 있지만, 아직까지 이들 제제를 사용했을 때 생물학적인 효과를 확인하거나 치료효과를 예측할 수 있는 유효한 검사법이 없다. 박영실 교수는 이들 우회제제의 순차적인 사용과 복합투여 등의 방법으로 항체환자의 심한 출혈을 치료한 사례를 통해 항체를 가진 혈우병 환자의 치료 효과가 향상되었으며, 치료에 따른 반응이 다르 므로 한 가지 치료약물 보다는 유전자재조합 활성Ⅶ인자제제와 훼이바 모두가 항체환자의 포괄적인 치료에 필요하며, 심한 출혈시에는 무엇보다 빠른 치료가 중요하다고 밝혔다.

항체환자의 정형외과 수술 – 조윤제 교수 조윤제 경희대 정형외과 교수는 항체환자의 정형외과 수술에 대해 발표하였다. 항체환자는 관절구축과 가성종양 등 항체가 없는 혈우병 환자 보다 임상적인 증상이 더 심하며, 출 혈을 조절하기 어렵고 치료에 비용이 많이 드는 문제가 있다. 특히 수술에 있어서는 수술 중 그리고 수술 후 물리치료 시에 출혈을 어떻게 조절할 것인가? 출혈 증상을 어떻게 확인할 것인가? 우회제제 를 어떻게 사용할 것인가? 등의 문제가 있어, 항체환자의 정형외과적인 수술은 긴장을 많이 일으키 고, 고도의 기술이 필요하다고 밝혔다. 조윤제 교수는 그동안 진행된 수술의 사례를 설명하며, 특히 큰 수술의 경우 수술 전 투여한 우회


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제제가 수술 중 출혈로 인해 손실되어 현재의 보험기준으로는 출혈을 조절하는데 어려움이 있음을 토로하였다. 또한 현재 사용되는 2종의 우회제제가 출혈의 조절에 효과가 있어 대부분의 항체 환자에게 정형외 과적인 수술이 가능하게 되었지만, 이들 우회제제의 효과를 평가할 만한 정확한 확인 방법이 없어 어 려움이 있으며, 현재 식약청이 권고하는 우회제제의 용량은 정형외과 수술에 있어 출혈을 조절하는 데 충분하지 않다고 밝혔다.

현실과 제도의 차이 - 참석자 토론 1부와 2부 발표가 끝난 후 이규덕 심평원 평가기획위원, 박지경 부산백병원 소아청소년과 교수, 백 희조 화순전남대병원 소아청소년과 교수가 참여한 참석자 토론이 진행되었다. 이 자리에서 참석한 여러 의료진들은 혈우병 치료에 대한 심평원의 심사가 현실을 반영하지 못하 여 혈우병 치료를 위축시킬 수 있음을 지적하였다. 이에 대해 이규덕 위원은“보험은 보수적인 반면에 혈우병 치료는 최신의 기술로 발표된 논문을 바 탕으로 진행되는 부분이 많다.” 며“우리나라 혈우병 치료 환경은 출혈시 치료에 대해서는 세계적인 수준으로 볼 수 있으며, 다만 수술 시 보험 기준에 대한 것이 문제가 될 수 있다. 심평원도 많은 고민 을 하고 있다.” 고 밝혔다.


학술

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주디스 그래험 풀과 동결침전물의 발견(完) 캐롤 K. 캐스퍼┃의사, 미국

지난 호에 이어 “주디스 그래험 풀과 동결침전물의 발견”을 연재합니다. 이 글은 2012년 11월 헤모필리 아 저녈에 게재된 것을 번역한 것입니다. 4월 17일 세계혈우병의 날을 맞아, 현재 우리가 사용하고 있 는 응고인자제제의 첫 개발시기를 알아보는 것도 의미가 있을 듯 합니다. <편집자 註>

<지난 호에 이어> 후천성면역결핍증후군(AIDS)의 확산과 효과적이고 적용 가능한 인간면역결핍바이러스(HIV) 항 체검사법 사이에 짧지만 중대한 간격이 존재하였으며, 우리는 단지 헌혈자의 선택 범위를 줄이는 것 에 의지할 수밖에 없었다. (인간면역결핍바이러스 항체검사법은 1985년 3월 샌프란시스코의 어윈 기 념 혈액은행에서 시행되었다.) 지정 헌혈자 프로그램이 확산되었다. 후천성면역결핍증후군이 확산된 도시인 로스앤젤레스에서는 1980년대 중반에 지정 혈장 헌혈자 프로그램이 마련되어 있었지만, 적 당한 수혈을 필요로 하는 몇몇 환자들에게만 제공되었으며, 그 비용 또한 매우 비쌌다. 우리는 지역 적인 지정을 한 번 실시했는데, 드물게 주사를 맞던 경증 혈우병A 환자가 수술적인 처치가 필요할 때 였다. 그의 어머니는 후천성면역결핍증이 발생하지 않았던 지역인 아이다호 혈액은행의 이사였는데, 우리에게 아들의 치료를 위한 충분한 양의 아이다호 지역의 동결침전물(cryoprecipitate)을 보내주 었다. 후천성면역결핍증과 다른 바이러스 질환의 감염이 확인되고, 바이러스불활화 기술이 혈장분획 농 축제제에 1980년대에 적용되면서 몇몇 혈액은행들은 동결침전물이나, 비록 Ⅷ인자와 폰 빌레브란트 인자의 효능을 잃는다 할지라도 혈장에 바이러스불활화를 적용하였다. 그렇지만, 현재 전 세계적으 로 사용되고 있는 동결침전물의 대부분은 바이러스 불화화공정을 거치지 않았다. 1990년대 말, 미국 질병통제센터의 브루스 에버트(Bruce Evatt)와 그의 동료들은 아직도 동결침 전물에 의지하고 있는 나라들에게 전염성의 바이러스에 대한 혈액 스크리닝이 불완전하고 새로 감염 된 헌혈자를 걸러내지 못할 수 있다고 경고하였다. 빈번하게 동결침전물을 투여 받은 환자, 특히 인 간면역결핍바이러스 감염이 확산되고 있는 나라의 환자들은 혈액유래 감염의 현저한 위험을 감수하 여야 했다. 그럼에도 불구하고, 지구상의 대부분의 지역에서는 재정상의 엄격한 한계로 인해 동결침 전물이 환자들이 사용하기를 원하는 제품으로 남아 있었다. 그들에게 동결침전물은 신의 선물과도 같았다.


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코헴 2013. 03/04 no.130

주디스 풀 박사가 전세계 혈우병 환자들의 영웅이 된 것은 놀라운 일이 아니었다. 그녀는 매우 크 고 많은 영예를 얻었고, 존경을 받았다. 그녀는 이러한 모든 일에 당황스러워했는데, 동결침전물의 발견은 우연히 일어난 일이었다고 겸손하게 말하곤 했다. 동결침전물의 발견은 그녀가 살아오면서 관여하고 성취한 많은 일들 중 하나였으며, 그녀 역시 혈우병의 치료 발전에 기여한 많은 과학자들 중 한 명이었을 뿐이라는 것이었다. 그렇지만 사람들은 영웅을 원했고, 이는 우리들의 행복한 행운이 었으며, 이러한 경우 모든 찬사의 목적은 많은 분야의 가치 있는 사람들에게 주는 것이었다. 샌프란시스코에서 혈액학 연구원 기간 동안 그녀와 가깝게 지낼 수 있었던 것은 내게 충분한 행운 이었으며, 그녀와의 우정은 내가 1966년 로스앤젤레스 정형외과병원의 혈우병 프로그램에 참여한 이후에도 계속 이어졌다. 나는 그녀를 친절하고 상냥한 여성, 그리고 따뜻한 친구로 기억하고 있다. 그녀는 지적인 호기심과, 분석적인 사고, 그리고 훌륭한 판단력을 가지고 있었다. 그녀는 실용적이고 적절한 충고를 해주곤 했다. 주디스 풀 박사는 국제혈전지혈학회의 전신인 국제혈전지혈위원회의 열성적인 일꾼으로 표준화 문제와 특히 학명을 결정하는데 큰 기여를 했다. 또한 젊은 과학자들 특히 여성에게는 힘들 시기였던 당시의 여성과학자들을 돕는데 많은 관심을 가지고 있었다. 그녀는 국립보건연구소에서 진행되고 있 었던 Ⅷ인자 항체에 대한 표준화된 검사 (베데스다)를 고안하는 위원회에 자문 역할을 맡았다. 무대 의 뒤편에서 일하면서 그녀는 나를 위원장으로 지명하였다. 사실, 그 당시에 나는 다른 위원들에 비 해 항체에 대한 전문성이 부족하였으며, 돌이켜보면 그녀가 나의 경력을 만들어주려고 한 것이 아닌 가 생각한다. 그녀는 위원회의 뜨거운 논쟁에 참여하지는 않았지만, 내가 만든 짧은 결과보고서에 대 해 비평을 해주었다. 그 보고서는 1975년 그녀가 뇌종양으로 56세의 젊은 나이로 사망한 직후에 출 판되었다. 그녀가 보내준 격려와 우정에 감사와 영광을 보낸다.


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재단소식 / 환우동정

재단 이사회, 2012년 결산 승인

부설의원 운영 실적 재단의원(서울)이 총 299일 동안 연인원 17,235명(실인 원 1,356명)을 진료하였으며, 야간진료, C형 간염 클리닉, 정형외과 클리닉, 재활 클리닉, 방문진료 등을 실시하였 다. 광주의원은 연인원 4,539명(실인원 259명), 부산의원 은 연인원 3,060명(실인원 243명)을 각각 진료하였다. 재 단의원은 또한 야간진료, C형 간염 클리닉, 정형외과 검 진, 재활 클리닉, 방문진료 등도 실시하였다.

타이치 자조관리 프로그램 실시 사회복지법인 한국혈우재단 (이하 혈우재단) 이사회는 지난 2월 19일 2013년 상반기 정기, 이사회를 갖고 2012 년 결산을 승인하였다. <사진> 황태주 이사장 등 9명의 이사와 2명의 감사가 모두 참 석한 가운데 열린 이날 이사회는 2012년 결산 승인 외에

혈우재단은 강동경희대학교병원 혈우병수술센터와 함께 타이치 자조관리 프로그램으로 “혈우관절증 심신 건강 힐링 아카데미”를 매월 둘째, 넷째주 토요일 오 후 1시30분부터 실시한다.

도 2012년도 등록환자 보고와 경증 및 중등증 환자 관절

“혈우관절증 심신건강 힐링 아카데미”는 1년 간 진행될

병증 실태조사 사업, 2013년 교육 및 프로그램 계획에 대

예정으로 첫 6개월 동안에는 관절강화를 위한 타이치 운동

한 내용을 보고하였다.

과 웃음치료, 컬러커뮤니케이션으로 진행될 예정이다.

이날 이사회에 보고 및 승인된 내용은 다음과 같다.

지난 3월 23일 실시한 첫회기에서는 강동경희대학교 병원 박원숙 교육실장의 타이치 기본 동작 중 8개 동작

2012년 등록환자 현황

에 대한 설명과 실습, 앉아서 하는 웃음운동, 강남성모병

2012년 12월 31일 현재 재단에 등록한 혈우병 및 기타

원 임견주 간호사의 컬러커뮤니케이션 중 ‘Red’에 대한

응고질환자는 모두 2,148명으로, 2012년에는 혈우병A 31 명, 혈우병B 13명, 폰 빌레브란트병 6명, 기타 응고인자 결핍증 환자 5명 등 모두 55명이 새로 등록하였다. 등록환자 분포는 혈우병A가 1,579명 (73.5%), 혈우병B

강의로 진행되었다. “혈우관절증 심신건강 힐링 아카데미”에 참여를 원하 는 환우와 가족은 재단의원 간호사실(02-3473-6107)로 신청하면 된다.

365명 (17.0%), 폰 빌레브란트 병 98명 (4.6%) 순이며, Ⅶ 인자 결핍증이 32명 (1.5%), 기타 응고인자결핍증이 74명 (3.4%) 등이다. 주요 지원 사업 실적 국고지원 탈락자 의료비 지원, 비급여 검사비 지원, 비

녹십자, 지정 후원 5가정 선정 혈우재단은 녹십자의 지정 후원 대상 5가정을 선정하 여 지난 3월부터 후원하고 있다.

급여 의료비 지원, 만성간염치료비 지원, 응급구호 특별

녹십자는 소속 직원의 기부와 회사의 매칭 펀드를 통

지원, 예방접종 약품비 지원, 무료 진료지원 등 의료비

해 혈우가족 중 가정형편이 어려운 5가정을 선정하여 매

지원사업 3억4천5백여만원, 교육 사업, 쉽터 지원, 여름

월 20여만원의 후원금을 1년 동안 지원하고 있다.

캠프 지원, 취업지원비 지원, 복지사업비 등 환자교육 및

이번에 선정된 5가정은 강원, 충북, 경남, 전남, 전북에

지원 5억9천1백여만원, 연구비 지원, 정책개발비, 교육연

거주하는 환우들로 재단 복지기획팀의 복지상담원들의

수비 등 △ 연구 및 교육 지원 1억3천여만원 등 전년 보

추천을 받아 선정하였다.

다 26%가 증가한 10억6천여만원을 집행하였다.


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코헴 2013. 03/04 no.130

초등학생 역사탐방 4월 20일 실시 혈우재단은 초등학교 3~6학년 환우와 형제를 대상으로 ‘제3회 보드만느 역사탐방’을 오는 4월 20일(토) 실시한다.

환우 동정 - 축하합니다 많은 환우들이 사회의 일원으로 활동하고 있습니다. 최 근 접수된 환우들의 동정을 전합니다. 모든 혈우가족들과

보고, 듣고, 만지고, 느끼는 역사탐방을 통해 학교에서

함께 환우들의 성취를 함께 기뻐하며, 축하하고자 합니다.

진행되는 역사수업에 대한 이해를 높일 수 있는 이번 역

이상훈 환우 : 강동경희대병원 정형외과에서 근무하는

사탐방은 중앙박물관 고고관과 아차산 고구려 대장간마

환우는 최근 실시된 정형외과 전문의 시험을 통과하여

을을 견학하며 우리나라 고대 역사 중 신라와 고구려에

전문의 자격을 획득하였습니다.

대해 배우는 시간으로 준비하였다.

홍관표 환우 : 인천문예대학 요리학과를 졸업한 환우는

초등학교 3~6학년 환우와 형제 1명, 보호자 1인이 참 여할 수 있으며, 참석 가능 인원은 20명이다. 프로그램 참가 신청은 오는 4월 23일까지 재단의원

올해 초 서울 시내 모 호텔 조리부에 입사하여 평소에 꿈꾸던 요리사로서의 길을 걷고 있다고 합니다. 전성주 환우 : 지난 2월 입사 면접을 본 환우는 최근한국

접수실이나 재단 사무국 김윤정 사회복지사(02-3473-

도로공사 순창톨게이트에서 근무하게 되었다고합니다.

6100, 내선 321번)에게 전화하여 할 수 있다.

박광흠 환우 : 지난 2010년 사법고시에 합격한 환우 는

참가비용은 무료이며 필기도구는 각자 지참하여야 한다.

사법연수원의 연수과정을 마치고 최근 울산 법률구조 공단에서 근무하고 있다고 합니다.

여러분의 후원에 감사드립니다 사회복지법인 한국혈우재단은 여러분의 소중한 후원으로 운영되고 있습니다. 2013년 1/4분기에도 많은 분들이 따뜻한 사랑을 보내주셨습니다. 여러분의 후원금은 지정하신 환우들에게 전달하였으며, 지정하지 않 은 후원금은 환우 지원사업에 사용되었습니다. 앞으로도 여러분의 많은 관심과 참여를 기대합니다. 감사합니다.

2013년 1월~3월 개인후원자 명단  경욱, 강성대, 강중혁, 강태욱, 고상열, 고재일, 구민회, 권오성, 권지선, 기정숙, 김대중, 김도엽, 김법민, 김상기, 김성배, 김성훤, 감 김영호, 김용길, 김유진, 김정민, 김정호, 김종구, 김종록, 김종언, 김진웅, 김창진, 김태은, 김태형, 김태희, 김희정, 노성일, 도종석, 문영애, 문정현, 민보경, 박광수, 박광준, 박권석, 박대영, 박병희, 박복수, 박부영, 박선명, 박성진, 박원호, 박정임, 박형순, 박혜라, 방성환, 배종진, 백선동, 봉미숙, 서승희, 서아미, 서영하, 서종대, 선정호, 소갑영, 손만호, 송재청, 신용원, 신철호, 엄필용, 오광석, 오탁근, 옥승환, 유재학, 윤정순, 윤종한, 이계원, 이규성, 이만희, 이미숙, 이병훈, 이선행, 이성희, 이아람, 이양우, 이영철, 이용석, 이용주, 이인규, 이재호, 이진철, 이태훈, 이한기, 이형민, 임경춘, 임광묵, 전시영, 정규명, 정규태, 정명은, 정수현, 정연재, 정홍민, 조영남, 조재욱, 조재훈, 채규탁, 채희찬, 천문기, 최경미, 최경선, 최보미, 최용준, 최지은, 한상결, 한정엽, 함영호, 허은철, 허정찬, 황병오, 황선우, 황선우, 황선우, 황성호 – 이상 117명 가나다 順, 후원액 총 4,136,000원


독자우체통

이번 호에도 혈우병과 관계 가 있는 내용을 중심으로 퀴 즈가 나갑니다. ‘코헴’의 퀴즈가 새롭게 바 뀝니다. 정답은 여러분이 읽고 있는 코헴지 안에서 찾을 수도 있 습니다.

나도 한 마디 --------

1. 세계혈우연맹은 한 나라의 혈우병 치료환경을 판단하는 척도로 인구 1인 당 응고인자 사용량(IU)을 사용하고 있습니다. 그렇다면 최소한의 혈우병 치료가 이루어지는 기준은 인구 1인당 몇 IU일까요? (주관식) 2. 1만원권 지폐가 찢어져 세종대왕의 얼굴이 반 밖에 남지 않았습니다. 이 찢어진 지폐를 은행에 가지고 가면 얼마로 바꿔줄까요? (주관식) 3. 다음 중 혈우병 환자의 라식/라섹 수술에 대해 올바른 것은 무엇일까요? (객관식) ① 라식/라섹 수술은 출혈의 위험이 있으므로 무조건 하지 말아야 한다. ② 라식/라섹 수술은 출혈의 위험이 있으나, 주치의의 소견서를 받아 안전하게 수술을 받을 수 있다. ③ 라식/라섹 수술은 안전한 수술이므로 언제든지 받을 수 있다.

여러분의 마음속에 말씀을 전하세요. 축하사연, 사과의 말, 고마운 말 등 어떤 내용이라도 괜찮습니다. 익명을 원하시면 ‘○○○님’으 로 표시해 드리겠습니다. 봉함엽서의 ‘③ 나도 한 마디’에 여러분의 마음을 담아주십시오. <편집자 註>

□ 혈우재단이 있어 편안한 생활을 하는 것 같아 고마움을 느낍니다. / 김민수 님 □다양한 혈우정보와 여러 가지 재단소식을 접할 수 있는 기회에 감사를 드립니다. 늘 다음호 격월간 코헴지 를 기다려집니다. 진정으로 감사드립니다. / 박경묵 님 □남쪽의 봄 소식이 반갑습니다. 우리 모두의 마음 속에도 따뜻한 봄소식이 전해지길 바랍니다. / 박형애 님 □ 올 한해도 감사하며 지날 수 있는 한해였음 좋겠습니다. 수고하시고 새해 복 많이 받으세요! / 유학 님 □항상 코헴의 발행에 매진하시고 발간에 수고하시는 모든 분들에게 깊은 감사를 드립니다. / 이병길 님 □추운 겨울이 지나갑니다. 환절기 감기 조심하세요. / 장주욱 님 □ 겨울이 지나고 따뜻한 봄이 시작됩니다. □ 화이팅!! / 조현빈 님

/ ○○○ 님


봉 함 엽 서 보내는 사람 이름

우 표

주소

사 복 법

회 지 인

한국혈우재단

KOREA HEMOPHILIA FOUNDATION

서울특별시 서초구 서초동 1628-26 ☎(02) 3473-6100 FAX: 3473-6644

1 3 7

8 7 9


풀칠하는곳

2013. 03. 04월호 퀴즈 정답

이름 : 주소 :

전화번호 :

1. 세계혈우연맹은 한 나라의 혈우병 치료환경을 판단하는 척도로 인구 1인당 응고인자 사용량(IU)을 사용하고 있습니다. 그렇다면 최소한의 혈우병 치료가 이루어지는 기준은 인구 1인당 몇 IU일까요? (주관식) 풀

2. 1만원권 지폐가 찢어져 세종대왕의 얼굴이 반 밖에 남지 않았습니다. 이 찢어진 지폐를 은행에 가지고 가면 얼마로

바꿔줄까요? (주관식)

하 는

하 3. 다음 중 혈우병 환자의 라식/라섹 수술에 대해 올바른 것은 무엇일까요? (객관식)

① 라식/라섹 수술은 출혈의 위험이 있으므로 무조건 하지 말아야 한다.

② 라식/라섹 수술은 출혈의 위험이 있으나, 주치의의 소견서를 받아 안전하게 수술을 받을 수 있다. ③ 라식/라섹 수술은 안전한 수술이므로 언제든지 받을 수 있다.

당첨자명단은 다음호에 발표하며 선물은 자택으로 우송해드립니다. <2013년 5월 20일 이내 도착에 한함> 접어주세요

독자의 소리를 듣습니다. ① '코헴'지에 다루었으면 하는 내용

② 혈우재단에 건의하고 싶은 내용

③ 나도 한 마디

④ ‘e-코헴’지 신청 ( e-mail 주소 :

□ ‘e-코헴’ 만

)

□우편과 e-mail 둘다

□우편물만

❖‘코헴’ 지는 여러분과 함께 만드는 잡지입니다. 여러분이 직접 보내주는 의견과 글, 아이디어가 모두 중요합니다. 채탁된 필자에게는 소정의 원고료를 드립니다.


더 나은 상담을 위해 복지상담원 월례회의에 교육을 함께 실시합니다. 3월에는 사회복지전담 공무원으로부터 기초생활보장법 등 사회복지서비스에 대한 교육을 받았습니다. 혈우 환우 여러분에게 더 나은, 더 도움이 되는 상담을 하고자 하는 작은 노력입니다. 여러분이 힘들어 하고, 어떻게 해야 할지 몰라 막막하실 때 ▲ 3월 재가복지 월례회의

언제든지 연락을 주십시오. 여러분 곁으로 달려가 힘껏 도와드리겠습니다.

129호 정답 및 당첨자 1. 에드윈 J. 콘 박사 2. 사회서비스 이용권 제도 3. 3번

모두 14분이 답을 보내주셨습니다. 앞으로도 많은 관심과 참여를 부탁드립니다. 건강한 삶은 스스로 자신의 건강을 관리하는 ‘참여’로부터 시작됩니다. 혈우재단의 소식지인 ‘코헴’지에는 표지 사진, 수기, 여행기, 일기 등 참여할 수 있는 많은 방법이 있습니다. 사진이나 글을 보 내주시면 채택되신 분들께 소정의 원고료를 드립니다. 또 주위에 형편이 어려우신 분, 다른 혈우가족들에게 소개하시고 싶으 신 분이 있으면 추천해 주시기 바랍니다. 직접 찾아뵙고 인터뷰를 하거나 원고를 부탁드리겠습니다. “하고 싶은 말”에는 혈우가족들에게 전하고 싶은 말을 보내주시기 바랍니다. 격려의 글, 축하 등 하시고 싶은 말씀을 엽서에 담아 주십시오. 가명이나 별명 또는 익명으로 게재할 수도 있습니다. 여러분의 많은 참여를 바랍니다.

코헴 129호 퀴즈 정답자 중 문화상품권을 받으실 분은 다음과 같습니다. △김민수(부산시 동구), 남경훈(서울시 양천구), 박경묵(강원도 홍천군), 박형애(광주시 서구), 서유진(전북 전주시), 서태훈(경 기도 안양시), 엄소영(전북 전주시), 이동주(대전시 서구), 이혜환(서울시 성북구), 조현빈(경북 포항시) - 이상 10명, 가나다 順


코헴130호(2013년 03·04월호)  

코헴130호(2013년 03·04월호)