Une expérience d'art-thérapie auprès de personnes séropositives. by Justine Gallois

Mention Bien.

UNIVERSITÉ FRANÇOIS RABELAIS UFR DE MÉDECINE - TOURS & AFRATAPEM Association Française de Recherche & Applications des Techniques Artistiques en Pédagogie et Médecine

ART-THERAPIE ET SIDA Une expérience d'art-thérapie à dominante photographie, collage et écriture auprès de personnes séropositives.

Mémoire de fin d'études du Diplôme Universitaire d'Art-thérapie De la Faculté de Médecine de Tours Présenté par Justine GALLOIS Année 2012

Sous la direction de Valérie KLEIN Psychologue clinicienne et diplômée en art-thérapie à Paris VIII

Lieu de stage Le Trait d'Union NHC- 1, place de l'Hôpital 67091 Strasbourg Cedex 1

UNIVERSITÉ FRANÇOIS RABELAIS UFR DE MÉDECINE - TOURS & AFRATAPEM Association Française de Recherche & Applications des Techniques Artistiques en Pédagogie et Médecine

ART-THERAPIE ET SIDA Une expérience d'art-thérapie à dominante photographie, collage et écriture auprès de personnes séropositives.

Mémoire de fin d'études du Diplôme Universitaire d'Art-thérapie De la Faculté de Médecine de Tours Présenté par Justine GALLOIS Année 2012

Sous la direction de Valérie KLEIN Psychologue clinicienne et diplômée en art-thérapie à Paris VIII

Lieu de stage Le Trait d'Union NHC- 1, place de l'Hôpital 67091 Strasbourg Cedex

Remerciements

Tous mes remerciements au Dr Rey pour m'avoir ouvert les portes de son service, pour m'avoir donné de son temps si précieux et pour la confiance dont il a fait preuve à mon égard. Un grand merci à l'équipe du Trait d'Union et plus particulièrement aux personnes qui ont pris le temps de m'accompagner et de répondre à mes interrogations. Un grand merci aux patients du Trait d'Union, à Mathias, Bruno et Hassan pour l'intérêt qu'ils ont porté à l'atelier d'art-thérapie. Un grand merci aux intervenants de la formation ISA et D.U d'art-thérapie pour la transmission de leurs connaissances, à Anne Bomer et à Richard Forestier pour la rigueur de leur enseignement. Un grand merci à Valérie Klein , ma directrice de mémoire, pour sa patience, ses conseils et ses encouragements tout au long de ce travail. Merci à elle pour l'ouverture d'esprit dont elle a fait preuve face à une pratique d'art-thérapie différente de la sienne. Merci à mes collègues de la formation pour avoir sû partager leur joie de vivre, leurs questionnements, leurs expériences durant ces deux années. Toute mon affection et mes remerciements à ma famille, mes amis, Alix, Laura, et à tous ceux qui ont su m'apporter leur soutien par un mot, une oreille, un sourire.

Plan Remerciements............................................................................................................................4 Plan..............................................................................................................................................5 Glossaire....................................................................................................................................10 Introduction...............................................................................................................................11

1- Le virus de l'immunodéficience humaine attaque massivement le système immunitaire. a) Le VIH génère la destruction progressive des cellules. b) La mise sous traitement marque l'entré dans la maladie.

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2- L'annonce de la contamination induit une rupture biographique. 14 a) Le diagnostic confronte le patient à sa propre mort. 14 b) La découverte de cet hôte étranger conduit la personne séropositive à reconsidérer le rapport entretenu avec son propre corps. 14 c) Le sida est une maladie "de la relation à l'autre.". 15 3- Ces altérations contribuent à une dégradation de la qualité de vie. 17 a) L'évaluation de la qualité de vie tient compte des différents aspects physiques moraux et sociaux. 17 b) L'estime de la personne séropositive subit les conséquences de ces altérations. 18

B- Photographie, collage et écritures sont des dominantes.

1- La photographie numérique, technique reposant sur la vision, engage la personne vers l'extérieur. 20 a) La photographie numérique trouve ses fondements dans la science. 20 b) La relation entre le photographe et l'appareil photographique est de l'ordre du perfectionnement des sens. 21 c) La photographie numérique est une technique artistique basée sur la simulation du réel. 21 2 - Le collage est une pratique artistique caractérisée par deux actions antagonistes : la soustraction et l'addition. 22 a) Le collage est une pratique artistique basée sur la déconstruction et le prélèvement 22 b) La production découlant du collage prend forme lors d'une phase de reconstruction c) Le collage rompt avec les codes de représentation classiques. 24 3- L'écriture, activité de la vie quotidienne, est envisagée sous son versant artistique. 24 a) L'écriture est une expression graphique et symbolique de l'être humain. 24 b) L'écriture repose sur l'organisation codifiée de traces porteuses de sens sur un 5

support. c) L'écriture permet de traduire et de pérenniser l'invisible : la pensée.

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4- Considérer simultanément ces trois techniques permet de constater des recoupements et complémentarités. 26

C- L'art-thérapie à dominantes photographie, collage et/ou écriture peut aider les personnes séropositives à prendre part à l'amélioration de la qualité de vie. 27 1- L'Art peut agir sur l'être humain. a) L'Art est une modalité particulière de l'expression humaine. b) L'activité artistique peut être exploitée dans un but thérapeutique.

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2- Photographie numérique, collage et écriture permettent une mise à distance de la réalité. 30 a) Ces techniques donnent la possibilité de passer dans le domaine du visible et de l'exprimé, par opposition à l'imperceptible et au secret. 30 b) Photographie, collage et écriture mobilisent l'imagination pour créer de nouvelles réponses. 31 c) Le collage donne le pouvoir de reconstruire et de fonder de nouveaux repères. 31 d) La photographie permet de porter un regard différent sur la réalité. 31 e) L'écriture est une mise à distance des pensées. 31 3- Ces trois techniques favorisent le sentiment de contrôle des évènements. 32 a) Collage et photographie ne nécessitent que peu de savoir-faire, aussi incitent-elles davantage à l'autonomie. 32 b) La maîtrise totale d'une production pouvant être retravaillée, recoupée, recollée, gommée, supprimée est sécurisante. 33 c) L'apprivoisement de la pensée via l'écriture peut être source de plaisir. 33 4- L'activité artistique permet de se réapproprier la nouvelle temporalités spécifique à toute maladie chronique. 34 a) Ces techniques artistiques donnent le moyen aux personnes séropositives d'avoir une prise sur le temps. 34 b) La possibilité de laisser une trace de soi, de sa pensée et de sa vision est facteur de rassurance. 34 c) La mise en action de la personne séropositive dépressive au travers de l'activité artistique peut créer un élan propice au dépassement de l'asthénie. 35 5- Photographie, collage et écriture permettent à la personne séropositive d'accéder aux facteurs propices à l'amélioration de la saveur existencielle. 35 a) La sollicitation des sens et de l'esprit peut entraîner la revigoration de la saveur existentielle. 35 b) La photographie favorise la relation à l'autre. 36 c) Photographie, collage écriture facilitent l'expression du goût et du style; cette valorisation du choix stylistique est bénéfique en terme d'affirmation, de confiance et d'estime de soi. 36

D- De précédentes expériences d'art-thérapie auprès de personnes séropositives proposent une approche basée sur la relaxation. 37 6

1- Ces mémoires développent des pistes de recherches impliquant la relaxation. a) La relaxation pourrait contribuer au renforcement immunitaire. b) Les stratégies développées impliquent directement le corps.

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2- Ces stratégies mobilisant le corps sont questionnées dans le cadre du VIH. a) L'implication du corps dans la prise en charge thérapeutique est nécessaire. b) Cette approche n'est cependant pas adoptée au sein de notre expérience.

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Seconde partie : Un atelier d'art-thérapie à dominantes photographie, collage et écriture a été mis en place au sein du "Trait d'Union", service du Nouvel Hôpital Civil. A- Le Trait d'Union est un service du centre hospitalier qui accueille des personnes contaminées par le VIH et les virus hépatites. 40 1- Le Trait d'Union assure un suivi en service ambulatoire.

2 - L'équipe de suivi se définit par sa pluridisciplinarité. 40 a) L'accompagnement médical, psychologique et social permet la mise en place de projets individuels adaptés au patient. 40 b) L'éducation thérapeutique est une étape cruciale dans le parcours du patient. 41 c) Ce suivi est basé sur la communication verbale. 41

B- La mise en place de l'atelier d'art-thérapie est fonction d'une adaptation au fonctionnement de type ambulatoire. 41 1- L'art-thérapie est une découverte pour l'équipe du Trait d'Union. 42 a) Cette première expérience auprès de la profession d'art-thérapeute suscite nombre de questionnements de la part de l'équipe. 42 b) Les patients viennent en atelier d'art-thérapie sur conseil de leur médecin référent et/ou de leur psychologue. 43 c) L'irrégularité de la présence des patients complique la mise en place des prises en charge en art-thérapie. 44 2- L'atelier d'art-thérapie s'est mis en place au sein du service. 44 a) L'atelier d'art-thérapie prend place dans les salles de consultations médicales du Trait d'Union. 44 b) Le choix d'une prise en charge individuelle répond au souhait des patients. 45 c) L'atelier d'art-thérapie s'organise autour de mouvements réguliers entre intérieur et extérieur. 45 d) Une stratégie thérapeutique a été définie en fonction des objectifs thérapeutiques posés. 45

C- L'analyse des trois études de cas permet de dégager l'intérêt d'une prise en charge en art-thérapie à dominantes photographie, collage et/ou écriture auprès de personnes séropositives. 46 1- Mathias, personne séropositive dépressive s'isole du monde extérieur. 46 a) Le projet thérapeutique posé par la psychologue du service est de raviver la saveur existentielle. 46 b) L'intérêt de Mathias pour l'image photographique a permis de mettre en place une 7

stratégie à dominante photographie, puis collage. c) La prise en charge de Mathias en atelier d'art-thérapie s'est déroulée sur onze séances effectives. d) Les séances faites durant les séances d'art-thérapie débouchent sur une analyse des résultats obtenus. e) Le cheminement des séances a mené à des aménagements. f) Un bilan de prise en charge est effectué.

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2- Hassan, personne séropositive et contaminée par l'hépatite B se trouve en situation de refus général vis-à-vis du corps médical. 57 a) Hassan accepte de participer aux séances d'art-thérapie sur conseil du médecin référent ; le projet thérapeutique n'est alors pas encore clairement défini. 57 b) Le militantisme d'Hassan permet de définir une stratégie à dominante photographie numérique. 57 c) La prise en charge d'Hassan en atelier d'art-thérapie s'est déroulée sur cinq séances effectives. 58 d) Les observations faites durant les séances d'art-thérapie débouchent sur une analyse des résultats obtenus. 60 e) Un bilan de prise en charge est effectué. 61 3- Bruno, personne séropositive présentant une structure psychotique avant décompensation souffre de difficultés de concentration figeant l'action. 63 a) Le projet thérapeutique posé par la psychologue du service porte sur la réalisation d'un projet de vie. 65 b) L'intérêt de Bruno pour le conte permet de mettre en place une stratégie à dominante écriture. 63 c) La prise en charge de Bruno en atelier d'art-thérapie s'est déroulée sur huit séances effectives. 64 d) Les observations faites durant les séances d'art-thérapie débouchent sur une analyse des résultats obtenus. 67 e) Un bilan de prise en charge est effectué. 68

Troisième partie : art-thérapie et observance thérapeutique. L'art-thérapie peut aider la personne séropositive non observante à tendre vers une meilleure observance. A- La problématique de l'inobservance surgit dans un contexte de dégradation de la qualité de vie. 70 1- Le thème de l'observance thérapeutique est central au sein de cette expérience d'art -thérapie. 70 2- L'observance thérapeutique se définit par la concordance entre un comportement et des recommandations. 70 a) L'observance thérapeutique ne se borne pas à la simple prise du traitement. 70 b) L'inobservance thérapeutique est un problème majeur. 71 3 - L'inobservance thérapeutique interroger la capacité d'adaptation de la personne séropositive.

4 - Le rôle de l'art-thérapie dans ce contexte est questionné.

B- L'intérêt de l'intervention d'une prise en charge en art-thérapie dans le cadre de l'inobservance d'une personne séropositive est discuté. 72 1- Les facteurs influençant positivement ou négativement l'observance sont multiples. 72 a) Les facteurs ayant un impact sur l'observance sont intérieurs et extérieurs au patient. 72 b) Une bonne observance repose donc sur des points essentiels. 73 c) Des moyens sont mis en oeuvre par les services d'accueil des personnes séropositives pour accompagner le patient dans l'observance thérapeutique. 74 2 - L'art-thérapie peut aider les patients séropositifs à tendre vers une meilleure observance. a) L'art-thérapie peut aider le patient dans l'appropriation de nouvelles valeurs. b) L'art-thérapie peut aider le patient à mieux supporter le traitement. c) L'activité artistique peut avoir des effets sur les troubles cognitifs. d) La pénalité est une pénalité de vie sur laquelle intervient l'art-thérapie. e) L'art-thérapie favorise la relation à autrui. f) Le retour à l'autonomie et à la stabilité par l'emploi favorise l'observance. g) L'art-thérapie peut contribuer à réinvestir le patient dans le futur. h) La dépression est un facteur de mauvaise observance sur lequel peut intervenir l'art-thérapie. i) L'art-thérapie peut intervenir dans la prévention de l'inobservance. 3 - L'art-thérapie atteint certaines limites dans l'amélioration de l'observance thérapeutique des patients séropositifs. a) Art-thérapie et observance thérapeutique relèvent de deux domaines distincts. b) L'art-thérapeute ne peut se substituer aux autres professionnels. c) L'action de l'art-thérapie sur la relation est limitée. d) La prévention de l'inobservance thérapeutique ne peut reposer uniquement sur l'art- thérapie.

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C- Un schéma récapitulatif permet de mettre en exergue les avantages d'une prise en charge en art-thérapie auprès de personnes séropositives non observantes 85 D- Une synthèse de la discussion est déduite.

Conclusion.................................................................................................................................87 Bibliographie.............................................................................................................................88 Annexes.....................................................................................................................................89

Glossaire1 Affirmation de soi : se reconnaître une capacité à affirmer son goût. Art : modalité particulière de l'expression humaine, volontaire et orientée vers l'esthétique. art : ensemble des moyens, des procédés, des règles intéressant une activité, une profession. Asymptomatique : se dit d'une maladie, d'un trouble qui ne s'accompagne pas de symptômes. Bien-être : fait d'être bien, satisfait dans ses besoins [physiques et mentaux], ou exempt de besoins, d'inquiétudes ; sentiment agréable qui en résulte. Chronique : se dit d'une maladie qui évolue lentement et se prolonge. Communication : fait d'établir une relation avec autrui, de transmettre quelque chose à quelqu'un. Confiance en soi (avoir) : être assuré de ses possibilités. Connaissance : faculté de connaître, de se représenter, manière de connaître, de percevoir. Culpabilité : sentiment d'une personne qui se juge coupable. Croyance : fait de croire à la vérité ou à l'existence de quelque chose. Douleur : sensation pénible, désagréable, ressentie dans une partie du corps. Estime de soi : appréciation, opinion favorable que l'on se porte. Esthétique : qui a rapport au sentiment, à la perception du beau. Exister : faire partie de la réalité. Identité : caractère permanent et fondamental de quelqu'un ; (sociale) sentiment ressenti par un individu d'appartenir à tel groupe social et qui le porte à adopter certains comportements spécifiques ; ensemble de données de fait et de droit. Imagination : faculté de se représenter par l'esprit des objets ou des faits irréels, ou jamais perçus, de restituer à la mémoire des perceptions ou des expériences extérieures. Immunodéficience : déficience des mécanismes immunitaires. Item : plus petite unité appréciable d'un niveau d'organisation. (R.Forestier, Tout savoir sur l'artthérapie, Édition Favre, 2000.)

Normal : qui est conforme à une moyenne considérée comme une norme ; qui ne présente aucun trouble pathologique. Observance : respect des instructions et des prescriptions du médecin. Qualité de vie : perception qu'un individu a de sa place dans la vie, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lequel il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. ( Définition Organisation Mondiale de la Santé, 1993.) Relation : lien existant entre des choses, des personnes ; rapport. Santé : état complet de bien être physique, mental et social, et un concept élargi à la satisfaction des besoins fondamentaux, sociaux, économiques et environnementaux. ( Définition Organisation Mondiale de la Santé, 1993.)

Secret : se dit de quelque chose qui est soigneusement dissimulé aux regards, ce qui doit être tenu caché. Séropositif : se dit de quelqu'un dont le sérodiagnostic du sida est positif. S.I.D.A : syndrome de l'immunodéficience acquise. Stratégie : art de coordonner des actions, de manœuvrer habilement pour atteindre un but. Souffrance : fait de souffrir, douleur morale. V.I.H : virus de l'immunodéficience humaine. Virus : agent infectieux très petit, qui possède un seul type d'acide nucléique. Vivre : être vivant, en vie. (physiologique).

1 Les définitions sont issues du dictionnaire Le Petit Larousse 2004, sauf indication contraire. 10

Introduction La peur de la maladie grave est aujourd'hui encore un phénomène social très répandu. Redoublée par les nombreuses campagnes de prévention visant à nous faire prendre conscience de la nécessité de nous faire contrôler, d'anticiper, de nous protéger, cette peur pèse sur nous telle une menaçante épée de Damoclès. À la différence des autres maladies, le SIDA ouvre sur un ensemble de questions mêlant éléments des épidémies d'autrefois et des maladies de demain. Transmissible, elle fait surgir la peur de la contagion et l'image de l'épidémie. Frappant des personnes jeunes et actives, elle est encore associée à l'idée d'une mort rapide. Par ailleurs, silencieuse, elle effraie par l'impossibilité de savoir qui en est atteint et si nous la côtoyons. Se distinguant des autres maladies par l'apparition d'une dimension morale, la séropositivité souffre encore aujourd'hui, à l'heure de la sur-information, de bons nombres de préjugés, d'amalgames et d'idées fausses. Mon parcours professionnel et personnel m'a mené à rencontrer de nombreuses personnes touchées par la maladie ou par le handicap. Au cours de ces rencontres, il m'est apparu combien le soutien de l'entourage pouvait favoriser la guérison ou le bien-être de la personne malade ou handicapée. Bien souvent considérée comme un mauvais coup du sort, une injustice, la maladie implique généralement une réaction sympathique à l'encontre du malade. Peu à peu, au fil de ces échanges, se sont insinuées en moi des questions : si la maladie subite, apparue sans raison apparente suscite la sympathie, qu'en est-il des maladies dont le mode d'apparition se fait sur le principe de la transmission sexuelle ou sanguine? Le malade est-il alors responsable de sa maladie? Ne peut-il faire l'objet de sympathie? Comment peut-il vivre sa maladie sans bénéficier de soutien de la part de son entourage? Ainsi, dans le cadre du stage pratique prévu par le Diplôme Universitaire d'art-thérapie, je me suis tout naturellement tournée vers l'une de ces maladies faisant l'objet de nombreuses polémiques : le SIDA. Dès mon arrivée sur le lieu de stage, une question me fut posée par les professionnels de la santé : " Mais que comptez-vous faire en art-thérapie sachant qu'aujourd'hui la majorité des personnes séropositives vont bien?". Nous devons effectivement, dans un premier temps, nous rendre compte qu'aujourd'hui en dépis des problèmes physiques, sociaux, mentaux posés par la maladie, une grande partie des patients séropositifs réussissent à "aller bien". Cependant, pour une minorité d'entre eux, les conséquences liées à l'oubli du préservatif ou à l'entrée en contact avec un sang contaminé restent insurmontables. Dans cette situation, que leur proposer qui n'existe déjà? L'art-thérapie, riche de sa singularité liée à l'Art, pourrait être un allié important dans la prise en charge des personnes séropositives. S'inscrivant pleinement dans une démarche aujourd'hui mondiale qui tend à rendre les personnes vivant avec le VIH maître de leur destin, l'artthérapie pourrait peut-être avoir sa place au sein des services accueillant les personnes séropositives. Nous tenterons d'éclaircir cette question dans le présent développement. Ce mémoire, nourri d'un stage pratique de cinq mois au sein du service le "Trait d'Union" de l'Hôpital Civil de Strasbourg, démontrera dans une première partie, comment l'art-thérapie à dominantes photographie, collage et écriture peut aider les personnes séropositives à accéder à une meilleure qualité de vie. Puis, il nous présentera l'expérience pratique au travers de trois études de cas réalisées lors des ateliers d'art-thérapie. Enfin, dans une dernière partie, il nous permettra d'envisager le rôle de l'art-thérapie dans le contexte de l'inobservance thérapeutique.

Première partie : La pratique de la photographie, du collage et/ou de l'écriture au sein d'un atelier d'art-thérapie peut aider la personne séropositive à améliorer sa qualité de vie. A - Le sida est une maladie infectieuse entraînant des altérations physiques, morales et sociales. 1 - Le virus de l'immunodéficience humaine attaque massivement le système immunitaire. a) Le VIH génère la destruction progressive des cellules. Le VIH, ou Virus de l'Immunodéficience Humaine est un rétrovirus dont la particularité est d'infecter massivement, et quasi exclusivement le système immunitaire. Il possède la propriété de déstructurer et de détruire progressivement certaines cellules de ce système, et entraîne l'apparition de maladies opportunistes, nommées ainsi en raison du profit qu'elles tirent de l'affaiblissement de l'organisme pour se développer. Responsable du Syndrome d'Immunodéficience Acquise (SIDA), ce virus identifié à partir de 1981 a la particularité de se transmettre par les différents flux corporels (sang, sécrétions vaginales, sperme) et de la mère à l'enfant si la grossesse n'est pas prise en charge. - Le dépistage sérologique révèle un virus jusqu'ici invisible. La personne porteuse du virus, mais dont le système immunitaire n'a pas été attaqué est dite "séropositive"2. Cette séropositivité n'est cependant pas immédiatement perceptible. En effet, alors que la plupart des maladies se manifestent par des symptômes, des douleurs ou des limitations, l'infection par le VIH peut rester à un état de latence durant plusieurs années, et ne sera découverte qu'à la suite d'un test de dépistage et, de façon contingente, à l'occasion d'un épisode d'une maladie quelconque. Du fait de son invisibilité liée à son asymptomatisme, ce virus est d'autant plus dangereux qu'il augmente le risque de contamination d'autrui. Lorsqu'il se déclare, l'organisme pris en otage par le virus devient alors vulnérable à des attaques microbiennes habituellement sans conséquences, menaçant potientiellement la vie de la personne. - L'avenir médical de la personne séropositive s'évalue en T4. Un diagnostic précoce de l'infection est garant d'une prise en charge du VIH/Sida des plus efficaces. Une fois la séropositivité établie, un suivi régulier permettant d'évaluer l'état de la personne et d'affiner la prise en charge est mis en place. Cette évaluation prend en compte le taux de lymphocytes T4 et la charge virale. Les lymphocytes T4 sont les indicateurs de la nécessité de débuter un traitement. En effet, le patient peut vivre sans, et dans des conditions normales jusqu'à un certain seuil, établi selon plusieurs paliers indiquant la nécessité de l'entrée en une phase de traitement. ● Jusqu’à 500/mm3, la personne peut vivre normalement et ne nécessite pas de traitement. ● En dessous de 200/mm3 le patient est fortement immunodéprimé et risque de voir apparaître de nombreuses maladies opportunistes liées au Sida. Le traitement antiviral est alors indispensable. 2 Glossaire. 12

b) La mise sous traitement marque l'entrée dans la maladie. - L'emploi d'une médicalisation induit un suivi à vie. La mise sous traitement est un moment important, en tant qu'elle détermine le début d'une prise à vie s'accompagnant de remaniements émotionnels. Bien que beaucoup moins contraignante qu'il y a quelques années, l'entrée en traitement reste une étape décisive à mettre en place avec l'accord du patient. L'apparition de traitements efficaces en 1996 (notamment de la trithérapie), eut un impact considérable sur la mortalité due au Sida, même si aujourd'hui encore ce syndrome n'est pas guérissable. Identifié de plus en plus précocément, et traité dès la primo-infection, le SIDA, tend à devenir une maladie chronique et ne pose donc plus la question du temps qu'il reste à vivre mais plutôt celle d'une vie sous traitements. En effet, un véritable arsenal thérapeutique antirétroviral est mis en place. Se présentant sous forme de pillules dont la quantité et la régularité des prises peuvent paraître contraignantes, les antirétroviraux garantissent à la personne un succès thérapeutique et lui permettent d'envisager une vie presque normale. Néanmoins, notons qu'en dépis de ce succès, le virus reste présent dans l'organisme, bien qu'indétectable. Il demeure donc potentiellement transmissible et confronte la personne infectée par le VIH à d'autres questionnements. - Les effets indésirables affectant le corps rendent visible l'infection. Souvent bien acceptés, les médicaments ont cependant la particularité de rendre visible une infection silencieuse. La prise du traitement et ses effets secondaires déterminent cette visibilité. Paradoxalement, le basculement vers un statut de "malade" s'opèrera lors de la mise sous traitement et non par l'évolution de la maladie. Il s'agira de se résigner à se soigner pour quelque chose que l'on ne voit pas et « d'accepter d'être un peu malade pour ne pas être gravement malade.»3 Le SIDA interroge le fait d'"être malade" pour des personnes sans symptômes mais infectées par un virus silencieux pendant plusieurs années et mortel dans un délai bref et incertain. Bien souvent, "être malade" prend alors son sens lors des possibles effets secondaires. Aussi, ces derniers amènent-ils parfois les patients à identifier davantage les médicaments à la maladie qu'aux soins.4 - L'observance thérapeutique est une problématique majeure du SIDA. L'observance5 thérapeutique se définit par "le degré avec lequel un patient suit les prescriptions médicales concernant la diète, l'exercice [,] un traitement médicamenteux" 6, ou encore le fait de se rendre aux rendez-vous médicaux. Dans la mesure où le succès du traitement antirétroviral est lié au bon suivi des prescriptions médicales (la non observance étant l'une des principales causes d'échec thérapeutique), l'observance reste une problématique majeure du suivi des personnes vivant avec le VIH. Or, nombreux sont les éléments susceptibles d'interférer dans la bonne observance : effets secondaires, lassitude, emploi du temps, peur d'être vu, etc, sont autant de justifications à certaines déviances. Parmi elles, les effets secondaires dûs au traitement, même s'ils sont aujourd'hui bien maîtrisés, restent source d'angoisse pour le patient. Nausées, amaigrissement, lipodystrophies ou encore problèmes gastriques, peuvent rendre difficile le passage au traitement et conduisent à une réadaptation de ce dernier. Reste qu'aujourd'hui encore les oublis et autres espacements des prises peuvent conduire à l'inefficacité du traitement, voir même jusqu'à la résistance du virus à toute une famille de médicaments.

3 Aurélie Gauchet, Observance thérapeutique et VIH, p13. 4 Rommel Mendes Leite, Mark Banens, Vivre avec le VIH, p180. 5 Glossaire. 6 Aurélie Gauchet, Observance thérapeutique et VIH, p 22. 13

2 - L'annonce de la contamination induit une "rupture biographique". a) Le diagnostic confronte le patient à sa propre mort. - La personne séropositive opère un deuil du passé. L'annonce du diagnostic crée un état de choc engendrant une remise en question de la vie construite jusqu'ici. Famille, travail et projets sont revus sous la dimension de la maladie, qui, malgrès un discours médical rassurant, reste liée à l'idée de mort imminente. Confrontée à sa propre finitude, la personne met alors en place un deuil du passé, considérant que plus rien ne sera "comme avant" et qu'il pourrait ne pas y avoir "d'après". Par ailleurs, via ce diagnostic, la médecine attribue une nouvelle identité à la personne. Appartenant à la fois au groupe des personnes malades porteuses du virus, mais également à celui des gens en bonne santé par l'absence de troubles (avant tout traitement), le patient tente de faire une place aux nouveaux paramètres constitutifs de son identité. Il s'agira parfois, par la suite, de chercher à comprendre sa séropositivité, de lui donner un sens pour l'intégrer à sa logique de vie. Le regard posé sur son corps, sur sa place dans la société ou son rapport aux autres se modifie et engendre des souffrances lorsqu'il donne lieu à une comparaison entre présent et passé. Le temps passé est idéalisé au regard d'un présent qui semble vide, sans perspective et tout entier occupé par le VIH. - Il s'agira pour le patient de reconsidérer le futur. La rupture créée par la découverte de l'infection fait surgir des questionnements sur le sens de la vie, maintenant incertaine. Aussi, la découverte de la séropositivité met-elle souvent en cause la linéarité de la vie et incite l'individu à reconsidérer ses représentations et expériences de la temporalité. Pour certains, elle sera modifiée au point qu'ils se sentiront alors incapables de se projeter dans le futur. La vie sera dorénavant gérée à court ou moyen terme. Cependant, si les traitements permettent de rouvrir la temporalité vers le futur, ils renferment également la personne séropositive dans une autre temporalité, répétitive et médicalisée. Cette nouvelle temporalité spécifique à toute maladie chronique donne lieu à de longues et douloureuses adaptations. - Le présent sera dorénavant ponctué par la médicalisation. La place occupée par la médecine dans la vie des personnes séropositives s'est modifiée du fait de l'apparition de traitements actifs. Aujourd'hui, la vie avec une maladie chronique telle que le SIDA ne s'entend plus sans une forte présence du domaine médical. Ainsi, l'apprentissage de la vie avec les incertitudes du VIH se fait parallèlement à celui des contraintes médicales (prise de médicaments quotidienne, analyses, rendez-vous médicaux, etc). Toute la difficulté résidera alors dans le maintien d'une bonne distance vis-à-vis de la médecine, tout en essayant de conserver une vie "normale", à savoir la plus proche possible de ce qu'elle a été. L'exigence d'une «continuité sous contraintes»7 devient alors pour le patient le seul moyen de vivre sa maladie. b) La découverte de cet hôte étranger conduit la personne séropositive à reconsidérer le rapport entretenu avec son propre corps. - Le SIDA remet en cause les capacités corporelles et fonctionnelles de l'individu. La maladie est une atteinte à l'intégrité physique et met en cause les capacités corporelles et fonctionnelles de l'individu. Dans l'infection par le VIH, le corps affecté par la présence 7 Janine Pierret, Vivre avec le VIH, p131. 14

invisible du virus est pris dans un double mouvement. Tout d'abord contaminant, il peut être perçu comme dangereux. Puis affaibli, notamment par les traitements, il peut faire l'objet d'une attention et d'une surveillance accrues. Le corps et ses sécrétions, perçus comme potentiellement contaminants, entraînent parfois des comportements irrationnels tels que la restriction des activités et la redéfinition des possibilités. Ces précautions excessives, associées au fait de prendre soin de son corps, peuvent devenir un moyen de faire face à l'incertitude dans la mesure où être actif face au virus c'est tenter de repousser ses attaques potentielles. En outre, les effets secondaires, le sentiment de fatigue permanente et la perspective des problèmes liés au vieillissement précoce peuvent rendre difficile l'appréhension de son propre corps. Un corps qui, dès lors, ne peut que difficilement être perçu comme source de gratifications sensorielles. - La perception du corps est altérée. Se découvrir séropositif modifie considérablement le regard que l'on pose sur son propre corps. En effet, bien que nécessaires, les traitements induisent des changements corporels et psychiques graduels visibles ou non. Lipodystrophies, vertiges, troubles de l'humeur et dépressions, mais aussi modification de la libido, problèmes de peau, effets handicapants de type neurologique, métabolique, intestinal ou sensoriel, sont autant d'effets secondaires très présents dans la vie du patient, faisant obstacle au regard positif porté sur soi, au bien-être et à la rencontre avec l'autre. Le sentiment de fatigue permanente, les difficultés ressenties face aux modifications d'un corps parfois perçu comme "souillé" conduisent nombre de personnes séropositives à regretter leur corps d'avant. Cette nostalgie d'un corps révolu et ce nouveau ressenti corporel constituent une blessure narcissique qui porte atteinte à l'acceptation d'un corps en mutation. - Le corps est perçu comme contaminé et contaminant. La prise de conscience d'une présence potentiellement mortelle en soi peut modifier le rapport que l'on entretient avec son propre corps. D'une part, affronter ses propres sécrétions peut devenir difficile, tant elles incarnent le virus et la contamination. D'autre part, les personnes séropositives peuvent se vivre comme possiblement dangeureuses, telles "des bombes à retardement [,] sales, pourries de l'intérieur"8. Cette perception extrême du corps comme élément menaçant incite la personne vivant avec le VIH à baisser les bras quant à l'idée de pouvoir un jour encore être aimée et touchée. c) " Le SIDA est une maladie de la relation à l'autre." 9 "Que ce soit le sang ou le sexe, c'est une maladie qui n'existe pas sans "l'autre", origine et cause de la contamination ". (J.P Lang, Psychiatrie, VIH et hépatite C, p19.)

- Les représentations liées au SIDA incitent la personne séropositive à s'exclure de la vie sociale. Encore sujette aux représentations erronées et aux clichés, cette maladie très connotée est liée à un vocabulaire ayant globalement trait à la saleté, à la contamination, liée au sexe et à la culpabilité. Or, la représentation extérieure du SIDA influence grandement la perception de la personne séropositive. Souvent crainte et rejetée, la personne vivant avec le VIH est 8 J.P Lang, Psychiatrie, VIH et hépatite C, p24. 9 J.P Lang, Psychiatrie, VIH et Hépatite C, p25. 15

susceptible de subir les réactions basiques de protection agissant comme puissants facteurs d'exclusion et d'isolement. En effet, si l'annonce du diagnostic résonne comme l'approche d'une mort certaine pour le patient, sur le plan social, SIDA rime aussi avec espérance de vie limitée, et engendre pitié et crainte. Par ailleurs, le fait que le SIDA ne s'abatte pas au hasard (contrairement à d'autres maladies) est encore aujourd'hui vecteur de culpabilisation de la part de la société. Selon l'opinion générale, la contamination est la conséquence directe d'une prise de risques. Aussi, la personne séropositive serait-elle responsable de sa maladie. Cette opinion parfois partagée par les patients se traduit alors par une culpabilisation extrême. Ces stigmatisations et discriminations favorisent l'isolement des personnes vivant avec le VIH, entraînent une anxiété personnelle et incitent fortement au maintient du secret. - Le poids du secret semble parfois nécessaire au patient. Qu'il soit levé ou maintenu, le secret de la séropositivité occupe une place centrale dans la réorganisation de la vie des personnes. Souvent strictement gardé et partagé avec un nombre restreint de proches, le silence est d'autant plus difficile à conserver qu'il impose l'adoption de techniques de dissimulation quant à la prise de médicaments. Un partage de ce secret pourrait s'avérer bénéfique en terme de soutien apporté par les proches. Néanmoins, le contrôle de l'information, vu comme maîtrise de la situation, apparaît comme une condition essentielle à la poursuite de la vie. Le regard de l'autre est en effet bien souvent pesant. Si les motifs du secret sont principalement constitués de la peur de l'incompréhension, du rejet ou encore du refus de la compassion, il semble que la peur que le regard de l'autre ne change domine. En effet, cette annonce expose la personne au rejet et aux stigmatisations, apparaissant alors "hors-norme". Il sera par ailleurs d'autant plus difficile de partager ce secret qu'il reviendra parfois à avouer un mode de vie (homosexualité, non protection, usage de drogues, etc). - Des limitations apparaissent sur le plan intime. Le regard de l'autre étant un élément clé dans la conservation du secret, en découleront des modifications dans le rapport à autrui. En effet, si la personne séropositive peut penser mettre l'autre en danger, elle peut également voir en lui le risque d'un rejet et d'une propagation d'information. Aussi les rapports de confiance sont-ils bousculés. Sur le plan sentimental, la difficulté à appréhender l'idée d'être en couple apparaît, tant la question de la révélation du secret se pose. En effet, au-delà des sentiments, la vie sexuelle sera durablement perturbée. La peur de transmettre le VIH à un partenaire, et l'absence de désir conduisent couramment à l'inactivité sexuelle. Or, bien souvent, la possibilité d'une vie sexuelle et reproductive est perçue comme la limite de la normalité. L'intimité de la personne et ce qu'elle a de plus privé sont bouleversés. - Les discriminations ancrent la personne séropositive dans le sentiment d'être "hors-norme". « Le niveau d'activité professionnelle des personnes séropositives est plus bas que celui de la population générale [.] Ce sous-emploi est lié aux effets négatifs de la maladie sur les chances de maintien et d'accès à l'emploi.»10 Parmi les diverses ressources mobilisées pour faire face à la maladie, l'activité professionnelle fait figure d'ancrage social fondamental. En effet, si le travail permet d'oublier la contamination, il est aussi un moyen d'être reconnu et intégré dans notre société. L'activité est ici synonyme et condition de normalité de la vie. Malheureusement, bon nombre de discriminations poussent à garder ce secret. L'accès à l'emploi restant difficile si le silence est levé. Aussi les personnes porteuses du VIH se voient-elles exclues de ce qui les rattache à la 10 Protocoles , Bulletin trimestriel d'information thérapeutique pour les personnes vivant avec le VIH, n°64, p7. 16

société, faisant alors face au sentiment d'être hors-norme. 3 - Ces altérations contribuent à une dégradation de la qualité de vie. L'évolution des traitements et du suivi de cette maladie chronique nous place dans la perspective d'une prise en charge à très long terme des personnes vivant avec le VIH. De plus, l'importance de l'observance dans le contexte d'une entrée en médication de plus en plus rapide et donc pour un temps plus long, pose la question de la place de la qualité de vie des personnes séropositives. a) L'évaluation de la qualité de vie tient compte des différents aspects physiques, moraux et sociaux. - Nous préfèrerons le concept de qualité de vie à celui de bonne santé. Selon l'OMS (Organisation Mondiale de la santé), la santé est « un état complet de bien être physique, mental et social, et un concept élargi à la satisfaction des besoins fondamentaux, sociaux, économiques et environnementaux». Cette définition nous permet, à première vue, de mettre en avant les points défaillants de la vie des personnes séropositives. Elle ne satisfait cependant pas à la nécessaire prise en compte de la perception propre à la personne, et reste bien souvent cantonnée à la seule santé physique comme critère de normalité. En 2003, une enquête de l'Agence nationale sur le sida et les hépatites, intitulée VESPA11 montrait que les médicaments antirétroviraux intervenant en faveur d'une meilleure santé n'autorisaient pas un retour des personnes recevant ces traitements à une "vie normale". Aussi, pouvons-nous penser que la qualité de vie ne peut être réduite à une bonne santé physique. Plus large que les concepts de santé et de bien être, la définition de la qualité de vie nous permet d'entrevoir ce avec quoi l'art-thérapeute devra composer. En effet, la qualité de vie est définie comme « la perception qu'un individu a de sa place dans la vie, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lequel il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. C'est un concept très large qui peut être influencé de manière complexe par la santé physique du sujet, son état psychologique, son niveau d'indépendance, ses relations sociales et sa relation aux éléments essentiels de son environnement.»12 Ce concept trouve son intérêt dans sa multidimensionnalité, prenant en compte à la fois les éléments objectifs et subjectifs de la vie, et plaçant au premier plan la perception de la personne concernée. Face à l'actuelle impossibilité de guérir cette maladie, le critère de qualité de vie des personnes séropositives devrait être un point majeur du suivi médical. Or, il sera nécessaire d'évaluer cette qualité de vie selon des critères variés : retentissement physique, détérioration de la vie relationnelle, psychique, familiale et sociale, intellectuelle et spirituelle de la personne. - La pyramide de Maslow montre que seuls les besoins physiologiques du patient séropositif sont en mesure d'être comblés. La pyramide des besoins est une théorie élaborée à partir des observations réalisées dans les années 1940 par le psychologue Abraham Maslow. Parue en 1943, elle présente de manière hiérarchisée les différents besoins de l'être humain. Cette pyramide nous semble intéressante en tant qu'elle reprend de manière détaillée les facteurs influençant la qualité de vie. Elle permet ainsi de mettre en évidence les différents manques et autres atteintes à cette qualité de 11 ANRS. Enquête ANRS-VESPA, Novembre 2004. 12 OMS, 1993. 17

vie, pour les personnes porteuses du VIH. La pyramide présente cinq niveaux : • Le besoin physiologique est basé sur les besoins nécessaires à la survie de la personne, à savoir boire, manger, dormir et respirer. • Le besoin de sécurité concerne les besoins liés à l'aspiration de chacun d'entre nous à être assuré d'un abri, d'un travail, d'une bonne santé. • Le besoin d'appartenance est fondé sur la recherche de communication, d'appartenance à un groupe social. Il va de pair avec le besoin de reconnaissance et de considération. Le besoin de manifester et de recevoir de l'amour entre également en jeu. • Le besoin d'estime de soi se fonde sur le besoin d'être respecté dans sa personnalité et dans sa culture. C'est aussi le besoin d'avoir une activité professionnelle valorisante et des loisirs. L'homme doit également pouvoir se sentir utile, avoir des projets et être apprécié dans sa différence. • Le besoin de s'accomplir est lié au besoin d'exercer sa liberté, de choisir ses valeurs et ses croyances. Il s'agit aussi de poursuivre certains apprentissages avec l'implication du goût et de l'effort, de connaître de nouvelles techniques et d'avoir des activités purement désintéressées. C'est alors un moyen de donner un sens à sa vie. Cette rapide étude des différents besoins permet de souligner le fait que la qualité de vie des personnes séropositives est atteinte. En effet, la reprise de chaque point au regard des différentes pénalités énoncées plus haut permet de constater que les besoins physiologiques sont les seuls à pouvoir être véritablement comblés. Aussi remarquons-nous que bien que la qualité des traitements soit homogène sur le territoire, la qualité de vie des patients séropositifs reste inférieure à celle de la population générale, en grande partie à cause de difficultés sociales, psychologiques, et des discriminations. - L'enquête VESPA met en avant les facteurs psychologiques impactant la qualité de vie. Plusieurs études font état du mode de vie et de la qualité de vie des personnes contaminées par le VIH. Parmi elles, l'enquête VESPA de 2003 menée par l'agence nationale sur le sida et les hépatites décrit la vie des personnes séropositives depuis l'arrivée des traitements antirétroviraux. Il ressort de cette enquête que ces traitements ne permettent pas à eux seuls le retour à une vie dite "normale". Parmi les divers problèmes évoqués, l'enquête VESPA a mis en avant la difficulté des participants à ressentir le plaisir de vivre. Cette difficulté a été observée à un niveau comparable à celui des personnes hospitalisées pour troubles dépressifs. Un participant sur quatre présentait des signes d'anxiété, et un sur dix des troubles dépressifs.13 Notons en outre, que les idées et passages à l'acte suicidaire sont au moins deux fois plus fréquents chez les patients séropositifs que dans la population générale avec une prévalence autour de 16%.14 Ce terrain dépressif redoublé par l'isolement affectif et par des conditions précaires de survie (souvent préalables à l'entrée dans la maladie) sont autant de facteurs qui portent atteinte à la qualité de vie, à l'envie de prendre soin de soi et des autres. b) L'estime de la personne séropositive subit les conséquences de ces altérations. - L'estime de soi est un outils de la qualité de vie. L'expression "estime de soi" se réfère à un état émotionnel et psychique perçu comme

13 Chiffres INF Traitement, Enquête VESPA, p12. 14 J.P Lang, Psychiatrie, VIH et Hépatite C, p 54. 18

nécessaire au bien-être. Du latin aestimare15, signifiant "déterminer une valeur", elle se rapporte au lien que l'on entretient à soi, à notre vision de nous-même. Complexe et dynamique, l'estime de soi répond au besoin de reconnaissance par soi-même et par autrui, évoquant la capacité à s'affirmer, à se regarder en face, à s'aimer ou encore à assumer ses tords et ses regrets. C'est également elle qui donne envie de passer à l'action. Pour le médecin et psychologue William James, l'estime de soi « se situe dans la personne et se définit par la cohésion entre ses aspirations et ses succès.»16 Elle serait une valeur de soi résultant en premier lieu de l'image renvoyée par autrui, le jugement social devenant ainsi un régulateur de cette estime. En outre, elle apparaît être un sentiment de parfaite adéquation à son environnement, un outils au service d'une meilleure perception de soi-même. En ressort alors que l'estime de soi est un besoin fondamental, un outils pour la qualité de vie. Or, la personne séropositive peut avoir tendance à ne s'attribuer qu'une faible valeur compte tenu du regard négatif renvoyé par autrui, et de la potentielle impossibilité à concrétiser ses aspirations (en termes professionnels, relationnels, etc). L'altération de l'estime de soi a des conséquences sur la qualité de vie de l'être humain. Si plusieurs domaines sont concernés, il semblerait que les capacités d'action et de relation soient particulièrement touchées. Troubles comportementaux, anxiété, difficultés relationnelles, agressivité, repli sur soi, dégoût de soi, diminution du plaisir de la relation, sont autant de conséquences d'une faible estime de soi. Naturellement liée à la confiance en soi qui permet de croire en ses ressources pour se connaître à sa juste valeur, et à l'affirmation de soi qui incite à oser exister parmi les autres, une faible estime de soi minera la qualité de vie de la personne séropositive. Isolement affectif, culpabilité, conditions précaires de survie pour certains, incertitudes quant au futur, ou encore sensation d'être hors norme, influent sur la qualité de vie. Ces altérations, laissant apparaître des pénalités affectives, relationnelles, entraînent une dégradation de cette dernière. Estime de soi, confiance en soi et affirmation de soi sont atteintes. En découlent de nombreuses souffrances psychologiques, bien souvent manifestées au travers de la dépression, mais également via une dégradation de la saveur existentielle (ou goût de la vie). Aussi, un accompagnement global du patient séropositif devient-il véritablement nécessaire. - L'amélioration de la qualité de vie de la personne séropositive passe par une prise en charge multidimensionnelle où l'art-thérapie a sa place. Les retentissements psychologiques et somatiques engendrés par le VIH imposent la nécessité d'une prise en charge de type global où l'art-thérapie peut avoir un rôle à jouer. Les différents acteurs se devront de mettre en place une stratégie prenant en compte la spécificité de cette maladie dont les manifestations sont toujours de l'ordre d'une perte. Par ailleurs, dans un soucis d'amélioration de la qualité de vie du patient séropositif, il sera nécessaire de considérer les différents besoins que cette précédente réflexion synthétique nous a permis d'évaluer : besoin d'identité, de relation, de communication, de sens, besoin d'exister, de soutien, de projection, de valorisation (de son image et de son corps), besoin de sensations gratifiantes et d'autonomie. C'est dans ce cadre relativement récent où la qualité de vie est désormais considérée comme enjeu de prise en charge thérapeutique que l'art-thérapie peut trouver sa place.

15 F.Gaffiot, Dictionnaire Latin-Français. 16 William James, Psychlogy : Briefer Course, 1892. 19

B - La photographie, le collage et l'écriture sont des dominantes. 1 - La photographie numérique technique artistique reposant sur la vision, engage la personne vers l'extérieur. a) La photographie numérique trouve ses fondements dans la science. - La photographie est une technique artistique. Le mot "photographie" se compose de deux racines grecques. Il est tout d'abord formé du préfixe "photo-" : qui procède de la lumière, qui utilise la lumière. Et, est ensuite complété du suffixe "-graphie" : qui écrit, qui aboutit à une image ( ou graphein : peindre, dessiner, écrire). Cette petite étude étymologique permet d'affirmer que la photographie, traduite littéralement comme le fait de peindre avec la lumière, est bien une technique artistique. - La science s'impose à l'Art en lui fournissant les matériaux, les outils et les processus de la pratique photographique numérique. La science prend une place de plus en plus importante dans le monde de l'Art. Elle en devient une fondation de taille, lui fournissant ses matériaux, et orientant ainsi fortement les tendances esthétiques. Si la science et la technique ont toujours eu une place dans l'Art, c'est avec l'apparition de la technologie numérique que la science lui impose directement, et de l'intérieur, sa présence, en lui fournissant ses matériaux, ses modèles de simulation, ses outils et processus. Le numérique, c'est-à-dire, ce qui "relève des nombres; qui se fait avec des nombres, est représenté par un nombre"17, infiltre effectivement les pratiques artistiques préexistantes et les transforme sensiblement. L'illustration la plus parlante est la photographie numérique : une photographie où la chambre noire de l'appareil initialement argentique a été prolongée par la chambre virtuelle d'un ordinateur. - La photographie numérique dépend d'un processus de fabrication de type langagier. La photographie numérique est un dérivé direct de la technique de photographie classique, dite "argentique". Alors que la technique argentique fonctionne selon un principe de captation lumineuse sur une surface sensible photochimique, la photographie numérique construit l'image à partir de pixels. Par ailleurs, alors que les images traditionnelles sont toujours obtenues par l'enregistrement d'une trace matérielle dans le dessin, la peinture, l'imprimerie, etc, l'image numérique n'est plus une marque ou une empreinte laissée par un objet matériel sur un support, elle est le résultat d'un calcul effectué par un ordinateur. Ses "processus de fabrication ne sont plus physiques mais computationnels, langagiers"18. En effet, la photographie numérique n'utilise pas d'outils concrêts, physiques, mais se sert de symboles : ceux qui constituent le langage des programmes informatiques. Étroitement dépendante des processus programmatiques qui la produisent, l'image numérique se présente alors sous l'aspect d'une matrice à deux dimensions de points lumineux colorés : les pixels. - L'image issue de la photographie numérique est interactive. L'image numérique diffère des autres images par la manière dont elle se donne à voir : on parle à ce propos d'interactivité, à savoir la possibilité d'un échange entre un utilisateur et un programme informatique. Si toutes les images numériques ne sont pas interactives lorsqu'on 17 Dictionnaire Le Petit Larousse 2004. 18 Couchot, Hillaire, L'Art numérique, comment la technologie vient au monde de l'Art. Éd. Flammarion, 2003. 20

les regarde, toutes sont réalisées avec des outils qui eux, sont interactifs. L'image est donc interactive à un moment de son existence et peut alors interagir avec celui qui les crée au moyen d'interfaces telles que l'écran, le clavier, la souris. b) La relation entre le photographe et l'appareil photographique numérique est de l'ordre du perfectionnement des sens. - Le corps du photographe est appareillé. Bien que les processus langagiers tendent à désensorialiser l'acte de photographier, certaines interfaces induisent tout de même des gestes, des déplacements du corps. Car en effet, le corps n'est pas forcément nié dans son rapport à la machine. C'est effectivement dans ce corps que naît l'image-image mentale-qui prend ensuite forme au travers d'un médium. Appareillé, le corps du photographe se voit augmenté de perceptions et de nouvelles possibilités d'actions. - L'appareil photographique palie les déficiences de l'oeil humain. "Pour Moholy-Nagy, l'oeil humain était tout simplement imparfait, faible, impuissant. [...] Mais l'invention de l'appareil photo avait pallié cette déficience, de telle sorte que maintenant nous pouvons affirmer que nous voyons le monde avec des yeux différents."19 Dans cet extrait, Rosalind Krauss fait référence aux yeux de l'appareil photographique. En effet, l'appareil photo permet de voir plus vite, avec plus de précision, sous des angles imprévus, de plus près, à la manière d'un microscope, en transportant les tons. Il permet également la multiplication des images, qui elle- même rend possible "l'écriture des associations et de la mémoire"20. Aussi, l'appareil photographique est non seulement à même de recréer la captation visuelle, mais constitue également un prolongement de la vision normale, qui supplée et complète les déficiences de l'oeil nu. L'appareil photographique, en agissant comme une prothèse, accroît les capacités du corps humain. Néanmoins, en se plaçant de la sorte entre l'observateur et le monde, l'appareil médiatise la présence de ce dernier. Modelant la réalité selon ses propres termes, il prolonge et agrandit la vision mais évince quelque peu l'observateur lui-même. Aussi l'appareil photographique passe t-il d'assistant à usurpateur. c) La photographie numérique est une technique artistique basée sur la simulation du réel. - La photographie numérique synthétise le réel. La photographie entretient un rapport avec son référent qui est techniquement différent de celui que peut avoir un tableau, un dessin ou toute autre forme de représentation, avec le sien. Si l'on peut peindre un tableau de mémoire ou même dessiner en faisant appel à son imagination, la photographie, en revanche, nécessite la présence d'un référent matériel. L'appareil photographique ne pourra cependant pas rendre la réalité de ce référent. En effet, la photographie numérique ne vise pas à représenter le réel mais à le reconstruire, à le synthétiser, à le simuler. - La reproduction fragmentaire du réel découle du cadrage photographique. Un des aspects essentiels à la photographie et à sa définition reste le cadrage. Le cadrage est bien souvent considéré comme une découpe de la réalité, tant et si bien que si la photographie reproduit le monde, elle ne le fait que par fragments. En effet, le cadrage/découpage élimine le reste du monde. Cette présence implicite du reste du monde (devenue absence par le 19 R. Krauss, Le photographique. "Pour une théorie des écarts", Ed.Macula, 1990, p121. 20 R. Krauss, Le photographique. "Pour une théorie des écarts", Ed.Macula, 1990, p122. 21

cadrage) est tout aussi importante que ce qui est montré. La fonction de ce cadrage va être de délimiter, d'isoler une image de son contexte afin d'attirer l'attention sur un élément en particulier, émanant d'un choix propre au photographe. Cette délimitation est donc spatiale, mais aussi temporelle. En effet, si la photographie découpe l'espace et ne nous propose qu'un fragment choisi de celui-ci, elle induit aussi une coupure dans la continuité du réel, en figeant l'action. - La photographie numérique est une technique d'enregistrement et de conservation. La photographie numérique est porteuse d'un paradoxe : reproductible à l'infini, elle fait figure de mémoire et appartient également au monde de l'éphémère dans sa capacité à figer ce qui a été. Cette idée de capturer l'expérience fugitive afin de pouvoir la retenir, d'enregistrer le présent et de le conserver contre le temps pour le restituer dans un ailleurs spatial et temporel caractérise la photographie. Cependant, si elle enregistre le présent, la photographie en ellemême est dépouillée du sentiment de présence en tant qu'elle la saisit et la fige. Restituant sur une surface la trace de ce que le regard peut saisir en un coup d'oeil, l'image photographique ne se réduit pas au prélèvement d'un morceau de réalité, c'est aussi le témoignage de " ce-quia-été-là-à-un-instant-donné"21 . - La photographie est une "conjonction illogique entre l'ici et l'autrefois". Cette fonction d'enregistrement propre à la photographie installe un type de conscience sans précédent. Il s'agit ici d'une nouvelle catégorie d'espace-temps : locale, immédiate et temporelle antérieure. Il se produit alors dans la photographie ce que Roland Barthes qualifie de "conjonction entre l'ici et l'autrefois", à savoir la rencontre entre "l'avoir été là" 22 d'une chose et la présence photographique de cette dernière. 2 - Le collage est une pratique artistique caractérisée par deux actions antagonistes : la soustraction et l'addition. Art populaire mineur, le collage-c'est à dire le "procédé de composition consistant à assembler et coller sur un support des fragments de matériaux hétérogènes"23-remonte loin dans l'histoire puisque les premières traces trouvées jusqu'ici datent du XIIème siècle. Si le terme "collage" apparaît aujourd'hui difficile à cerner tant il est employé pour faire référence à des domaines aussi larges que le pictural, le musical, le cinématographique, etc, nous traiterons ici exclusivement du collage pictural, utilisant plus précisément le papier comme matériau de base. a) Le collage est une technique basée sur la déconstruction et le prélèvement. - Le collage se caractérise par l'appropriation d'un élément initialement conçu pour un autre usage. Dans son dictionnaire du dadaïsme, Georges Hugnet propose une définition du collage : "Procédé de création qui consiste à découper, à l'aide de ciseaux, des images ou des éléments d'images pour les assembler, à l'aide de colle, selon la divination du choix, le seul plaisir de l'imagination et la seule loi du dépaysement, sans préjuger de la part du hasard que ce procédé peut contenir, afin d'amener la réalité et de pénétrer ainsi dans le domaine du merveilleux en détournant les images de leur but initial et de leur signification banale."24 La toute première 21 R. Krauss, Le photographique. "Pour une théorie des écarts", Ed.Macula, 1990, p113. 22 R. Barthes, L'obvie et l'obtus. Essais critiques III, Ed.du Seuil, 1982, p35. 23 Définition Dictionnaire Le Petit Larousse 2004. 24 J.Y Bosseur, Le collage, d'un art à l'autre, Minerve, 2010. 22

spécificité du collage serait donc de se saisir d'un matériau que l'on ne fabrique pas soi-même, et qui originellement n'est en rien destiné au collage. S'approprier ce matériau ne fait que déplacer l'acte de production ; il réside dans la mise en place de stratégies développées à partir des matériaux choisis. Le collage est donc d'abord une promenade au milieu des images, une rencontre fortuite avec des fragments, des pièces et morceaux. Catalogues, prospectus, magazines, publicités, livres, journaux, papiers, sont autant de sources matérielles infinies que l'on s'emploie à feuilleter, repérer, sélectionner, décomposer, etc. - La soustraction des matériaux suppose la pratique d'une intervention de type chirurgical : prélèvement, découpe, amputation. Deux étapes caractérisent le processus de fabrication d'un collage : celle de la déconstruction et celle de la reconstruction. Il s'agit dans un premier temps de puiser et de sélectionner un ensemble de morceaux hétéroclites selon une succession d'actions étroitement associées à des outils spécifiques : ciseaux, cutter. La pratique du collage suppose une kyrielle d'interventions se traduisant par des verbes aussi variés que découper, trancher, morceler, arracher, retrancher, déraciner, décontextualiser, prélever, amputer. Ces interventions se rapportant au domaine du chirurgical, tant par les outils entrant en jeu que par le vocabulaire qui y est associé, opposent la brutalité de leurs actions à la vulnérabilité du matériau sur lesquels elles s'exercent. b) La production découlant du collage prend forme lors d'une phase de reconstruction. - La colle est l'outils principal de cette phase. Le mot collage comporte en lui-même l'outils essentiel à la réalisation de cette action : la colle. Comme on le sait, le collage consiste à fixer avec de la colle ou de toute autre manière (Picasso le faisait avec des épingles) sur une surface, un matériau qui lui est étranger. Cette colle, outils commun, bien souvent cachée, se doit de ne pas révéler le subterfuge. - L'étape de la reconstruction repose sur la mise en rapport d'éléments étrangers selon des principes de contiguïté. Si dans un premier temps le collage nécessite l'extraction, dans un second temps il assemble et met en rapport des éléments originellement étrangers les uns aux autres. Il juxtapose, agglomère, connecte, greffe, plaque et ajoute les différentes pièces du puzzle. Ces fragments divers, arrachés à leur univers habituel sont insérés dans un tout mais n'en perdent cependant pas leurs propriétés originelles et leur mémoire. Une entité surgit de cette juxtaposition, formée d'éléments épars et décontextualisés. - La mise en tension des éléments prélevés est un moyen d'insérer du sens dans une image simple. Le collage requiert une disposition d'esprit particulière, une forme d'ouverture sur les rencontres susceptibles de se produire entre des images, et donc sur le sens qui pourrait en découler. L'aspect technique n'est en définitive que secondaire. Il s'agit donc d'agencer ces images a priori sans mystère en fonction des tensions et des affrontements qui s'exercent entre elles, de manière à faire surgir l'irrationnel, le rêve. Cette mise en tension des images a d'autant plus d'impact qu'elle fait appel à des fragments de réalité. À la différence d'une peinture, qui serait due à la main du peintre, la production issue du collage assemble des éléments pré-existants, et lui confère un caractère peut-être davantage énigmatique.

c) Le collage rompt avec les codes de représentation classiques. - Cette technique brise l'homogénéïté de l'espace pictural traditionnel. Le collage, dans la quasi totalité des avant-gardes historiques du XXème siècle, est un moyen de se dégager des conceptions artistiques conventionnelles et d'inventer un nouveau savoir faire. En effet, c'est au travers du collage que les artistes affirment la juxtaposition, la superposition, la simultanéïté et la pluralité temporelle comme lignes directrices, au détriment du principe d'un temps à sens unique. Le collage brise l'homogénéïté de l'oeuvre en interrompant la continuité spatiale et temporelle. Abandonnant les profondeurs de champs, les perspectives et les règles régissant les ombres et les lumières, le collage implique une façon inédite de concevoir et de réaliser une œuvre. De plus, les ruptures plus ou moins apparentes, mais aussi les nombreux blancs d'espacement maintenant isolée chaque représentation empêchent la sensation de continuité et de rationnalité telle qu'elle peut être présente dans la peinture. Aussi est-il possible de constater qu'à travers la technique du collage apparaît la fragmentation du continuum spatio-temporel et la fin de l'illusion d'une réalité lisse sur laquelle l'individu n'aurait pas de prise. - Réalité concrête et merveilleux se mêlent dans le collage. La technique du collage s'inscrit dans un mouvement dynamique qui concourt à la production d'un univers imaginaire et surréaliste. En effet, si les matériaux de base sont issus du monde réel, ceux-ci sont bien souvent juxtaposés dans l'idée de mêler réalité concrête et merveilleux, ici et ailleurs, identifiable et bizarre, mais aussi actuel et non contemporain. C'est d'ailleurs au travers du mouvement surréaliste que la possibilité d'une narration imaginaire via le collage est la mieux mise en valeur. En effet, c'est au sein du surréalisme que le procédé du collage (surtout employé par Max Ernst) dévoilera le mieux sa capacité à provoquer des rencontres insolites et à mettre en relief toute démarche visant le monde de l'onirique. Aussi, le collage est-il à même de suggérer l'apparition de nouveaux mondes, issus de la réalité concrête, mais imaginaires et poétiques. 3 - L'écriture, activité de la vie quotidienne, est envisagée sous son versant artistique. Issue de la racine grecque "graphein" voulant dire à la fois écrire et peindre mais aussi "faire des entailles, graver des caractères ", l'écriture se voit directement reliée à l'Art. Cette pratique vieille de six mille ans peut se concevoir comme simple activité du quotidien, mais peut également être perçue comme pratique artistique. a) L'écriture est une expression graphique et symbolique de l'être humain. - Elle repose sur un mouvement intérieur-extérieur : du cerveau à la main, et de soi aux autres. Si l'écriture constitue le support de la plupart des apprentissages scolaires, elle est également un moyen privilégié d'expression, de communication et de transmission. Cette expression graphique est issue d'un long cheminement, au cours duquel les hommes eurent besoin de modifier leur façon de communiquer, abandonnant la transmission orale au profit d'un système graphique codifié qui permit alors aux hommes de communiquer une information dans le temps et dans l'espace. L'écriture témoigne du désir humain de communiquer avec l'autre. Elle est donc le support d'un mouvement qui part de soi (la pensée) pour aller vers autrui (l'expression de cette pensée). Ce mouvement vers l'extérieur implique le corps autour d'un parcours allant du cerveau à la main, de la main au support, puis du support à l'autre. 24

- L'écriture est une représentation visuelle du langage. L'écriture, "représentation visuelle du langage par un système de signes graphiques adoptés par une communauté de sujets"25, est une projection de l'homme sur un support. Ne nécessitant que très peu de matériel (un crayon, une feuille), elle présente néanmoins une multitude de supports variés (pierre, terre cuite, papyrus, écorce, peaux d'animaux, tissus, papier, microfilm, écran d'ordinateur ou encore téléphone) et de multiples outils (calame de roseau, pinceau, poinçons, plumes, stylets, crayoons, stylos, doigts, etc). Ces différents outils servent un même but : permettre la représentation de signes graphiques de forme régulière, servant à exprimer des syllabes, des mots, une phrase, un texte. Ce système alphabétique graphique fait intervenir l'image. En effet, un même son peut s'écrire de différentes manières, et son sens n'est reconnaissable qu'en le voyant retranscrit. Ces signes visuels sont par ailleurs capables de transposer une matérialité phonique en une matérialité optique : ils représentent visuellement le langage. b) L'écriture repose sur l'organisation codifiée de traces porteuses de sens sur un support. - Elle nécessite un intermédiaire pour "révéler ce qu'elle est". L'écriture présente quelques limites. Notons tout d'abord qu'elle relève de la "présentation indirecte"26, c'est à dire qu'elle ne peut être sensoriellement captée qu'à partir du moment où un support (son intermédiaire) intervient. Tout comme la sculpture nécessite par exemple une pierre, l'écriture se révèle uniquement au travers du papier ou de l'écran qui la représente. Aussi l'écriture est-elle dépendante de cet intermédiaire. Enfin, c'est par le biais de la lecture que l'écriture fonctionne pleinement, le support ne suffisant pas en lui-même à la révéler totalement. - Écrire nécessite de savoir organiser des signes graphiques selon des règles propres à chaque civilisation. L'écriture, comme nous l'avons vu, est organisée autour d'un système de signes graphiques. Ces signes répondent à des règles strictes. Nécessitant un cadre, un point de départ et une arrivée, l'écriture répond à des règles orthographiques, une syntaxe, des constructions logiques. C'est une forme contraignante codifiée qui nécessite certains acquis. En effet, pour utiliser ce code l'homme doit passer par un apprentissage propre à la civilisation dans laquelle il évolue et structurer son esprit. Aussi, l'utilisation de ce code implique t-elle des initiés ou un groupe social, développant un art de la communication individuel et collectif. Notons que l'apparition de ce code s'est effectué différemment dans chaque pays et à divers moments, aussi chaque peuple a développé une écriture différente et des codes différents dont l'accès est difficile si l'on ne nous en enseigne pas les rudiments. Enfin, si ce code varie selon chaque civilisation, à l'intérieur d'un même pays, nous retrouvons également une multitude de formes réglementant différents genres (autobiographie, roman, journalisme, etc). - L'écriture repose sur un mouvement à double dessein. Issue du travail de la main, l'écriture suppose un geste contrôlé destiné à tracer un symbole. Il est cependant nécessaire de distinguer si ce symbole est tracé en vue de la transmission d'une information ou si le dessein de ce mouvement est de former un beau symbole. L'écriture, qui est l'art de s'exprimer graphiquement, est une dominante du sens sur la trace. Au contraire, si la beauté de la trace prime sur le sens nous parlons alors de calligraphie, qui se définit par l'art 25 N.Chidiac , Ateliers d'écriture thérapeutiques, p9, Éd. Elsevier-Masson, 2010. 26 R.Forestier, Tout savoir sur l'Art occidental, p144, Éd. Favre, 2004. 25

de bien former les caractères. Deux plaisirs se distinguent alors dans l'écriture : un plaisir visuel procuré par la beauté de la trace, et le plaisir de l'utile et de l'agréable du message délivré. Notons que l'aspect écriture de la calligraphie passe par la faculté à pouvoir contrôler son plaisir esthétique afin que la lecture soit possible. Bien que l'écriture soit une dominante du sens sur l'esthétique, le message peut faire l'objet, lui aussi, d'une recherche esthétique. Il est effectivement possible de faire appel à des procédés linguistiques visant plaisir, intérêt et émotions. Pour cela, il s'agira de développer un style, "manière d'écrire propre à chacun"27, dont le choix du vocabulaire, du rythme ou encore sujet seront à même de déclencher un plaisir esthétique. c) L'écriture permet de traduire et de perénniser l'invisible : la pensée . - Les signes graphiques rendent visible la pensée humaine. L'écriture est une traduction de l'invisible en tant qu'elle permet de rendre visibles la pensée, le sens et la parole. Cette mise à distance entre la pensée et l'acte constitue la mémoire de notre civilisation et de tous les évènements humains. Initialement instrument d'enregistrement comptable, puis outils administratif permettant de fixer la pensée et la parole divine, l'écriture donne la possibilité de pérénniser le prosaïque, l'éphémère. - L'écriture consigne la pensée pour la "restituer dans un ailleurs spatial et temporel. L'écriture naquit au sein de sociétés dont le développement a nécessité un moyen d'expression permanent pour fixer la pensée et le langage. En effet, le passage à l'écrit révèle une évolution des civilisations où il est devenu nécessaire d'ordonner ses connaissances et de les transmettre. L'écriture, moyen de laisser des traces fixes, d'enregistrer la tradition, la mentalité, les sentiments, le langage et la mémoire des hommes, est un instrument destiné à consigner la parole actuelle pour la restituer dans un ailleurs spatial et temporel. - L'évolution du langage écrit dépend de l'évolution de la pensée. L'écriture est un moyen d'élaboration de sens. En effet, parler et écrire constituent deux modes d'élaboration (ou d'assimilation), différents et complémentaires. Le lien avec le centre du langage s'établit lors de l'apprentissage manuscrit et rend possible l'élaboration progressive du sens. En fixant la pensée, l'écrit oblige à énoncer et préciser ce qui ne peut être que suggéré dans l'oral. Jouant un rôle important comme moyen d'expression et d'élaboration de sens, elle représente une œuvre personnelle où celui qui écrit se reconnaît dans son tracé et ses mots, et permet donc de structurer son rapport au monde. 4 - Considérer simultanément ces trois techniques permet de constater des recoupements et complémentarités. Ce tableau établit quelques parallèles entre les trois pratiques artistiques évoquées dans le développement, qui met en avant la spécificité de chaque pratique. Ce recoupement permet de constater certains liens et certaines complémentarités entre ces trois pratiques et ouvre une réflexion sur l'intérêt qu'il peut y avoir à alterner ou associer celles-ci.

N.Chidiac , Ateliers d'écriture thérapeutiques, p68, Éd. Elsevier-Masson, 2010. 26

Photographie -Rosalind Krauss parle du photographe en tant "qu'écrivant", et de l'appareil photographique en tant que substitut de la main (instrument non pas de la vision instantanée mais de l'écriture). - Photographie et écriture sont deux instruments de mémoire mis en oeuvre Écriture par la main : la parole se voit donc transférée de la bouche à la main. - Le surréaliste Breton associait ces deux moyens mécaniques d'enregistrement et déclarait que l'écriture automatique apparue à la fin du XIXème siècle était une véritable photographie de la pensée.

Collage - Collage et écriture ont en commun une perception où chaque élément est observé en tant qu'unité séparée. Le mot, adopte une position précise dans la chaîne syntagmatique, et le fragment de papier est accolé à d'autres fragments selon une place précise pour constituer un sens. - Écriture et collage sont liés : dès le XIIème siècle, les collages rythment les fonds des manuscrits japonais. De plus, le collage s'impose comme nécessaire dans l'écriture dada, mais aussi dans le mouvement surréaliste où seront réalisés des poèmescollages.

- La

Collage

photographie parle bien du collage en tant qu'elle nous fait toujours parvenir le monde par fragments. - Du fait des différentes textures qui saisissent notre regard par leurs densités, nous lisons souvent la photographie morceau par morceau. Pour l'ensemble de ces L'oeil observe le même mouvement techniques les œuvres produites ont la irrégulier. capacité à se détacher de l'action qui les -La photographie découpe l'espace et le a fait naître. temps par son cadrage comme le collage par son activité de déconstruction. - La photographie fixe un moment statique alors que le collage intègre une dynamique.

C - L'art-thérapie à dominantes photographie, collage et/ou écriture peut aider les personnes séropositives à prendre part à l'amélioration de leur qualité de vie. 1- L'Art peut agir sur l'être humain. a) L'Art est une modalité particulière de l'expression humaine. L'Art est un acte volontaire orienté vers l'esthétique. Cette modalité particulière de l'expression humaine est connue par ses œuvres. L'œuvre d'Art, production du monde sensible issue de la main d'un artiste, à savoir celui qui fait l'œuvre, se caractérise par un rapport harmonieux entre un fond (le thème, le sujet, le subjectif) et une forme (le matériel, le

support, l'objectif) indissociables et tendant vers un idéal esthétique28. Les êtres humains manifestent le besoin de s'exprimer depuis leur apparition. En effet, afin de vivre parmi les autres, de satisfaire ses besoins, l'homme a dû faire appel à l'expression, c'està-dire à la manifestation extériorisée de ses états d'âme. Parmi les diverses manières de s'exprimer, et les diverses stimulations impliquées (musculaires, intellectuelles ou sensorielles) certains choisiront une activité singulière à même de s'accorder à leurs besoins telle que l'activité artistique. L'Art, en effet, comme toute autre expression, participe à l'épanouissement de l'être humain. S'il n'est pas strictement nécessaire à l'accomplissement de l'homme, il est néanmoins "porteur, en lui-même d'éléments actifs sur l'homme"29 favorisant une gratification sensorielle et spirituelle et contribuant à une bonne qualité de vie. L'être humain trouve une réponse à l'idéal de qualité de vie recherché au travers des effets bénéfiques de l'Art sur ce dernier. Par son pouvoir expressif, éducatif, son pouvoir d'entraînement (stimulation plus ou moins consciente de l'être humain au travers de la chose artistique) ou encore par les effets relationnels qu'il favorise, l'Art, modalité particulière de l'expression humaine, peut aider au développement et à l'épanouissement de l'homme. b) L'activité artistique peut être exploitée dans un but thérapeutique. Dans la mesure où l'Art aurait un potentiel expressif, éducatif, favoriserait le relationnel, et pourrait contribuer à l'épanouissement de l'être humain, il serait possible d'envisager l'activité artistique dans un contexte thérapeutique. Comme nous l'avons vu plus haut, la particularité de l'Art est d'amener la personne à s'exprimer. Néanmoins, si l'être humain trouve en l'Art un moyen de s'exprimer, celui-ci se doit d'être encadré par un professionnel à même d'orienter ses effets. Issu du grec therapeia (cure), et dérivant du verbe therapevo (prendre soin), le mot thérapie se rapporte à l'idée de prendre soin des personnes en mauvaise santé. Or, comme nous l'avons précédemment, la bonne santé en elle-même n'est pas suffisante au développement d'une bonne qualité de vie. Il semblerait en effet que l'être humain ait besoin de ressentir un équilibre en le monde intérieur et le monde extérieur : le bien-être. Bonne santé et bien-être sont les composants essentiels au bonheur humain. Aussi l'art-thérapie propose-t-elle de s'intéresser au bien-être de la personne, mais aussi de travailler sur le bien-être en relation avec la bonne santé. - Il existe plusieurs modèles d'art-thérapie. Plusieurs modèles d'art-thérapie existent à ce jour : •

La psychothérapie à support artistique propose d'utiliser l'Art comme médiateur. Essentiellement tournée vers l'expression verbale, et mené par un professionnel formé à la psychothérapie, elle utilise le support artistique comme moyen de débloquer certains processus.

•

L'approche nommée "Art Brut", introduite par le peintre Jean Dubuffet, voit en l'Art le moyen de s'exprimer sans détours, de manière spontanée. Le modèle que nous retiendrons est celui développé par Richard Forestier au sein de l'École de Tours et qui définit l'art-thérapie comme "l'exploitation du potentiel artistique dans une visée thérapeutique et humanitaire. Nous nous réfèrerons dans ce mémoire au modèle de Tours, construit et structuré autour de la théorie de "l'art

•

28 esthétique : du grec aisthésis, signifiant la perception par les sens et l'intellect, et définie par Alexander Gottlieb Baumgarten, comme la théorie du beau. 29 R.Forestier, Tout savoir sur l'art-thérapie , p8, Ed Favre, 2005. 28

opératoire". - L'art-thérapie sur le modèle tourangeau s'appuie sur la théorie de l'art opératoire30. Le modèle développé par l'École de Tours offre de travailler sur les mécanismes physiques et psychiques impliqués dans l'activité artistique représentés au sein d'un schéma spécifique nommé "Opération31 artistique". Schématisant le déroulement du processus artistique pour une personne "allant bien", elle met en avant l'ensemble des mécanismes partant de l'impression jusqu'à l'expression. EXPRESSION

IMPRESSION

Avant

1' 8

Après

5' 2

“Je peux”

“Je ressens”

3 4 “Je veux”

Schéma de l'opération artistique

1 - "Chose en soi" se donnant à être captée ( ex: une oeuvre d'art) 2 - Rayonnement et captation / IMPRESSION. 3 - Traitement brut et archaïque de l'information (traitement physiologique) 4 - Traitement sophistiqué de l'information (traitement mental)/ INTENTION. 5 - Poussée corporelle et motrice (l'intéraction corps-esprit pousse le corps à un mouvement) 5' - Contemplation. 6 - Techniques et savoirs faire (l'acte volontaire est dirigé vers une production artistique) / ACTION. 7 - Production artistique (achevée ou non). 8 - Traitement mondain (confrontation de la production à l'extérieur, aux autres). 1'- La production se donne au regard de l'autre et devient à son tour "chose en soi". Ce schéma présente l'ensemble des mécanismes entrant en jeu lors d'un processus artistique ordinaire. Néanmoins, l'art-thérapie est destiné aux personnes présentant des difficultés d'expressions, de relation et de communication. Aussi, est-il impossible d'appliquer ce schéma tel quel lors d'une prise en charge. La nécessité d'utilisation du schéma de l'opération artistique réside en effet dans la possibilité de mettre en avant les mécanismes défaillants nommés "site d'action". Le repérage de ces sites d'action permettra par la suite à l'artthérapeute de mettre en place des stratégies thérapeutiques visant à travailler sur les mécanismes non défaillants du patient. L'art-thérapie s'appuie effectivement sur les "parties 30 R.Forestier, Tout savoir sur l'art-thérapie, p47, Ed. Favre, 2005. 31 Organisation d'éléménts de manière à orienter l'expression humaine. 29

saines" ou "potentialités préservées" de l'individu, de manière à inscrire le patient dans une boucle de renforcement pour, par la suite, palier aux difficultés. - L'art-thérapeute issu de l'École de Tours dispose d'outils singuliers. L'originalité de la profession d'art-thérapeute réside dans ses méthodes et outils. L'artthérapeute est un artiste ayant compétences et sensibilité artistiques. Pratiquant lui-même une ou plusieurs disciplines, il est a même de transmettre son savoir de manière réfléchie auprès d'un public spécifique, et a également conscience des effets de l'Art sur l'être humain. L'artthérapeute intervient dans un cadre de soin et donc sur indication d'un médecin, développant ses prises en charges en lien constant avec l'équipe pluridisciplinaire. La rigueur de ces prises en charges repose sur des outils propres à l'art-thérapeute. Une fiche d'ouverture est établie dans un premier temps. Consignant l'état de base du patient, son intention sanitaire et son intention esthétique, mais également les pénalités entrant en jeu ou encore ses capacités physiques et intellectuelles, elle permet d'établir l'objectif général de la prise en charge au regard de l'indication médicale et du projet pluridisciplinaire. De cette manière, l'art-thérapeute peut par la suite élaborer une stratégie thérapeutique 32 qui organisera les différents éléments de la prise en charge dans le but d'atteindre l'objectif fixé. Cette stratégie prend en compte l'état de base du patient, les différents objectifs fixés (intermédiaires et généraux), mais aussi la dominante artistique à adopter (peinture, chant, danse, écriture, etc), la méthode utilisée ( le jeu, l'exercice, la situation, etc) et également la manière dont l'artthérapeute choisira de s'impliquer lors des séances ( exercice ouvert ou directif, jeu libre, etc). L'impact des séances d'art-thérapie sur le patient, mais aussi l'évolution de son état vis à vis de son état initial doivent être évalués, de manière à affiner la stratégie. Pour cela, l'art-thérapeute met en place une fiche d'observation, qui, comme son nom l'indique, repose principalement sur les observations de l'art-thérapeute durant la séance. Cette fiche est un outils nécessaire à la mémorisation, l'évaluation et l'analyse des séances. Adaptée au patient, à la dominante et aux objectifs, elle est complétée après chaque séance et permet de réaliser des bilans ponctuels. Par ailleurs, elle comporte un élément spécifique et primordial pour l'art-thérapeute : l'item. L'item, définit comme le plus petit fait observable, permet de préciser l'observation en se basant sur des faits concrêts que toute personne doit pouvoir observer. Qu'il soit pratique ou théorique, quantifiable (le nombre de regards portés à l'art-thérapeute) ou qualitatif (la qualité d'un regard), l'item ou le faisceau d'items est un outils d'évaluation nécessaire à l'établissement d'une stratégie précise. Enfin, l'art-thérapeute issu de l'École de Tours dispose d'un outils unique lui permettant de mesurer l'auto-évaluation du patient : le cube harmonique. Consistant à poser trois questions au patient en fin de séance, portant sur trois critères : le Bon, le Bien et le Beau, il permet d'évaluer l'appréciation du patient vis à vis de sa production et d'apprécier l'équilibre entre ces trois notions. Cette auto-évaluation du patient, mais aussi l'analyse de cette dernière par l'artthérapeute permettent de constater la cohérence entre le vécu du patient et les observations de l'art-thérapeute. 2 - Photographie numérique, collage et écriture permettent une mise à distance de la réalité. a) Ces techniques donnent la possibilité de passer dans le domaine du visible et de l'exprimé, par opposition à l'imperceptible et au secret. Comme nous l'avons vu, le VIH pose la problématique de l'invisible et du non-dit. Or, le secret, l'impalpable et l'invisible sont les causes de nombreuses souffrances pour la personne 32 Glossaire. 30

séropositive et sont souvent à l'origine de représentations faussées. Aussi, semble-t-il nécessaire de donner à ces personnes le moyen de passer dans le domaine du visible, du permanent et du palpable. La photographie, le collage et l'écriture sont des techniques permettant l'expression, une expression dont il subsiste une trace et sur laquelle il est possible de revenir. Ainsi, l'écriture peut être vue comme une substitution temporaire à la parole parfois manquante et bien souvent défaillante car encore trop souvent considérée comme le seul moyen d'atteindre un trouble et de le soigner. Par ailleurs, comme le soulignait le groupe berlinois dada en 1919, le collage permet de "dire en image ce qui aurait été condamné par la censure si on l'avait exprimé avec des mots". Il est en effet parfois perçu comme plus acceptable de montrer au lieu de dire. Enfin, il est à noter que par ce passage dans le domaine du concrêt, du visible et du palpable, ces différentes techniques permettent une mise à distance de la réalité en créant un espace entre la personne et ce qu'elle produit. Dans cette pathologie où l'ensemble de la vie (intime, sociale, professionnelle) semble touchée par le VIH , il semble important de créer une mise à distance entre le monde et la personne, de manière à ce que cette dernière s'éloigne de sa souffrance et en supporte la réalité difficile. b) Photographie, collage et écriture mobilisent l'imagination pour créer de nouvelles réponses. L'imagination est la "faculté de se représenter par l'esprit des objets ou des faits iréels, ou jamais perçus, de restituer à la mémoire des perceptions ou des expériences antérieures." 33 Elle permet donc de s'appuyer sur nos connaissances et notre mémoire pour mieux s'en détacher et aller vers du nouveau. Dans le cas de la séropositivité, certaines connaissances peuvent être faussées car basées sur de mauvais repères : je suis contaminé par le VIH, la société dit que c'est de ma faute, je me sens coupable, je ne vaux rien. Il s'avère alors nécessaire de solliciter de nouvelles connaissances pour créer de nouveaux repères. L'imagination est un outils permettant la production de ces derniers. Photographie, collage et écriture sont des techniques artistiques qui mobilisent l'imagination. Le collage, par exemple, nécessite une disponibilité de l'esprit et demande une ouverture sur les rencontres probables entre deux images. Il s'agit là de produire de nouvelles images mentales avant même de les faire naître au travers du papier. L'écriture, quant à elle, demande de faire appel à sa mémoire, à ses connaissances, son imaginaire et à son ressenti pour les transmettre sous forme d'un texte. L'assouplissement de la pensée par l'exercice de l'écriture permet de dépasser la pensée figée dans les stéréotypes et de découvrir des possibilités enfouies. Enfin, la photographie, dont le plaisir réside dans la traque de l'image pourrait être vue comme art de la chasse où l'image est un trophée sur lequel l'imagination vient travailler. c) Le collage donne le pouvoir de reconstruire et de fonder de nouveaux repères. Les personnes séropositives emploient bien souvent un vocabulaire ayant trait à la perte, à la soustraction d'un élément que la maladie leur a pris. Le collage fait écho à cette soustraction dans sa phase de déconstruction mais propose néanmoins de reconstruire par la suite. Notons que ce message est d'autant plus positif que le collage fait souvent appel à des matériaux à priori sans destin particulier, recyclés. Le collage peut donner la possibilité de reconstruire quelque chose de nouveau avec ce que l'on pensait perdu, d'organiser, d'utiliser et enfin de voir autrement ce que l'on percevait comme inutile. Le collage se pratique d'ailleurs à l'aide de ciseaux, de scalpel, instruments de vision, dévoilant de nouvelles mécaniques et ouvrant de nouveaux espaces de visibilité. Ces instruments mènent à l'instrumentalisation de l'oeil. Progressivement l'oeil devient un scalpel, le regard s'aiguise, il est éduqué. Ainsi est-il 33 Définition Dictionnaire Le Petit Larousse 2004. 31

possible d'observer et d'engranger de nouvelles connaissances. d) La photographie permet de porter un regard différent sur la réalité. Voir (capacité physiologique) est une activité différente de regarder, où dans ce cas la perception est orientée par un intérêt. La photographie est une activité artistique qui nécessite de regarder et donc d'être actif dans sa perception, de l'orienter au lieu de la subir. En ce sens, elle oblige à porter un regard différent sur le monde extérieur, de ne pas y être passif. Ce paramètre de la photographie peut se révéler intéressant auprès des personnes séropositives renfermées et coupées du monde, basculant lentement dans la dépression. La photographie apprend à voir d'autant plus qu'elle ne reproduit pas simplement le monde mais qu'elle dévoile ce qui échappait à notre regard. Elle afine la vision et montre les choses telles qu'on ne les avait jamais vu jusqu'à présent. En cela, elle peut participer à la production de nouveaux repères chez la personne séropositive. Par ailleurs, la photographie nécessite de faire le tri dans les informations qui nous parviennent, de faire le "focus"sur ce qui nous important, et permet donc d'affirmer ses choix. En cela, elle fait écho à la maladie dans l'idée d'un "focus" sur les priorités du moment. De plus, demandant rigueur et concentration, elle mobilise momentanément l'esprit, incite à regarder l'espace d'un instant le monde d'une manière différente, à percevoir l'essentiel, à prendre de la hauteur. Elle favorise ainsi le dépassement momentané de la tétanie de au profit de la concentration et de l'action. e) L'écriture est une mise à distance des pensées. Outils vital pour raconter et se raconter, l'écriture s'impose aujourd'hui comme outils thérapeutique essentiel. L'écriture est ,en effet, un moyen privilégié pour sortir de la rumination telle qu'on peut la trouver chez certaines personnes séropositives en souffrance. La possibilité de rêver, de laisser affluer les idées, les images, les contradictions, permet de sortir de la répétition, ou du moins de la transformer. L'écriture extériorise et matérialise les pensées, et permet donc de mettre à distance les conflits, les souffrances, problèmes, pensées négatives ou persécutrices34 . D'autre part, l'utilisation du procédé métaphorique au sein d'un texte permet d'exprimer l'inexprimable et rend plus facile l'appropriation d'un concept opaque. La métaphore et l'utilisation de symboles permet effectivement de parler plus aisément de ce que nous ne pouvons par connaître (comme la mort) mais qui féconde pourtant notre imagination. Ainsi, l'écriture permettrait à la personne séropositive de s'approprier ses pensées et de les rendre inoffensives en créant de la distance entre elles et leur auteur. En outre, il est intéressant de noter que si l'écriture est un acte émanant du psychisme, elle s'enracine quand même bien dans un corps. 3- Ces trois techniques favorisent le sentiment de contrôle des évènements. a) Collage et photographie ne nécessitent que peu de savoir-faire, aussi incitentelles davantage à l'autonomie. La technique, "qui est l'ensemble des procédés artistiques" et qui constitue "un pont entre l'intention de l'artiste et sa production"35 est un apprentissage préalable nécessaire avant toute pratique. En effet, la technique est un point essentiel à acquérir de manière à accéder au plaisir. Photographie et collage sont des pratiques ne nécessitant que peu de technique et sont donc d'autant mieux placées pour favoriser l'autonomie, puis le plaisir de faire et de faire seul. 34 N.Chidiac , Ateliers d'écriture thérapeutiques, p34, Éd. Elsevier-Masson, 2010. 35 R.Forestier, Tout savoir sur l'art occidental, p42, Ed.Favre, 2004. 32

L'art numérique a provoqué un retour au savoir-faire. Le savoir faire est gratifiant même s'il impose une période d'apprentissage, il permet de valoriser les capacités de la personne. Par ailleurs, s'ils nécessite un savoir faire, celui-ci reste limité et permet à la personne séropositive de vite reprendre confiance en ses capacités. Basé sur des séquences répétitives et sur des rituels de prise de vue (regarder, choisir, cadrer, enregistrer, etc), il permet d'apprendre d'autant plus rapidement à gérer le matériel et les contraintes extérieures. En outre, la photographie s'appuie sur le réel, se base sur l'extérieur et ne demande pas de compétences particulières. Ce passage par la mimêsis36en est d'autant plus rassurant. Le collage présente l'avantage non négligeable de nécessiter peu de savoir faire artistique. Pour les personnes ayant de grandes difficultés à dessiner ou s'en sentant incapable, cette technique offre de multiples alternatives dont le résultat peut être rapidement gratifiant. Néanmoins, abandonnant les règles classiques de perspectives, de profondeurs, il peut faire l'objet d'un paradoxe : accessible car ne nécessitant peu de connaissances, il peut également intimider tant il implique une façon inédite de concevoir. b) La maîtrise totale d'une production pouvant être retravaillée, recoupée, recollée, gommée, supprimée, est sécurisante. Face à une perte massive de contrôle sur son corps, sur sa vie sociale, professionnelle et même sur son mode de vie, la personne séropositive peut avoir le sentiment de ne plus rien gérer. Passive, soumise aux décisions médicales, elle peut alors se sentir en position d'infériorité et d'insécurité.Le maître mot à adopter devient alors la "maîtrise". Comme nous l'avons vu plus haut, la photographie numérique présente l'avantage de favoriser l'autonomie. Au delà de ceci, nous constatons qu'il s'agit, avec la photographie, de gérer de nombreux éléments : le temps, la lumière, l'ombre, le mouvement, etc. Aidé par l'artthérapeute, la personne séropositive peut se voir offrir la possibilité de reprendre le contrôle, de décider et de gérer entièrement son action. Par ailleurs, notons que l'intérêt du numérique face à l'argentique est de donner le droit à l'erreur. Rapidement effaçable, l'image numérique peut disparaître au bon vouloir du photographe s'il estime qu'elle ne correspond pas à ses attentes. Avec le collage, la personne porteuse du VIH peut expérimenter l'action artistique de manière sécurisante : ce qu'elle estime inesthétique peut être redécoupé, retravaillé, recollé,etc. Les notions de confiance en soi et de sécurité sont liées. Expérimenter le collage sans crainte excessive de l'échec c'est faire l'expérience d'une action sans risque de danger. Or, ces notions de sécurité, d'action sans danger et surtout de droit à l'erreur et à la réparation sont importantes dans la vie d'une personne culpabilisant pour une action non effaçable (la contamination) et dont les conséquences la plongent dans un climat d'insécurité. Enfin, une dernière forme de sécurité peut être perceptible dans les contraintes formelles qu'impose l'écriture. En effet, si les règles régissant l'écriture peuvent être perçues comme des contraintes, elles sont également des garde-fous encadrant l'action, et peuvent de ce fait sécuriser la personne face à un débordement de mots. c) L'apprivoisement de la pensée via l'écriture peut être source de plaisir. "Écrire, c'est remettre en ordre ce que le coeur possède en désordre." G.Perec37. Pour pouvoir écrire, il faut déjà pouvoir penser. Or, penser peut parfois être douloureux. Il semble donc que l'introduction d'un certain plaisir doit être prise en compte pour susciter l'envie de penser. 36 Mimêsis : imitation, représentation, par opposition à l'heuristique. 37 N.Chidiac , Ateliers d'écriture thérapeutiques, p83, Éd. Elsevier-Masson, 2010. 33

Comme nous l'avons vu, l'écriture permet à la pensée d'exister et à son auteur de se percevoir comme actif, et non pas comme réceptacle passif. L'écriture a un effet structurant pour la mémoire, elle est donc apaisante. Néanmoins, réside en elle le danger de la reviviscence 38, d'où l'importance de l'encadrement par un art-thérapeute. Via l'écriture, cette structuration de la mémoire se voit redoublée d'une structuration progressive de la pensée (la rigueur des contraintes aidant). La personne séropositive reprend le contrôle de son esprit et peut donc avoir un retour sur elle-même plus clair. Par ailleurs, le fait de trouver un espace psychique dans un cadre consacré à l'expression de ses pensées, de son imagination, de ses désirs, est souvent source de plaisir. Ce plaisir survient souvent dès que la pensée commence à être apprivoisée. Dès lors qu'il y a "du plaisir à penser, on peut remarquer chez certains un assouplissement de la pensée"39, l'écriture devenant alors une voie ouverte à l'imaginaire. Aussi est-il possible d'avancer que le fait de passer du plaisir à penser à penser le plaisir aura peut-être une incidence sur certains troubles de la pensée (inhibitions, pensée monothématique, flou, peur de penser, etc). 4 - L'activité artistique permet de se réapproprier la nouvelle temporalité spécifique à toute maladie chronique. a) Ces techniques artistiques donnent le moyen aux personnes séropositives d'avoir une prise sur le temps. La temporalité peut être gravement perturbée chez les personnes séropositives. L'expérience traumatique vécue lors du dévoilement du diagnostic aliène la personne, qui, figée dans le temps et la difficulté, est dans l'impossibilité de donner un sens à ce qui lui arrive. Elle se voit alors dans l'obligation de s'approprier cette nouvelle temporalité parfois vécue comme interminable et douloureuse. Il s'avère donc nécessaire de répondre à ce besoin de prise sur le temps. La pratique de la photographie semble pouvoir répondre à cette appropriation en tant qu'elle est déjà elle-même fortement impactée par le temps. La photographie fait effectivement la part belle à la temporalité. Il s'agit de prendre le temps de chercher un sujet, de s'arrêter, de figer le sujet de la photographie, de respecter des "temps" de pose, puis de décider s'il laissera sa trace dans le temps ou s'il sera rapidement effacé. Le photographe découpe ici le temps comme il le souhaite. Par ailleurs, la photographie ancre le photographe dans le présent mais ouvre également la temporalité vers le futur en tant qu'elle permet de conserver les éléments dans le temps. En ce qui concerne le collage, nous remarquerons qu'à travers la conception de la construction-déconstruction nous brisons le continuum spatio-temporel, redonnant à l'individu une prise sur la réalité. Enfin, au travers des ateliers d'art-thérapie à dominante écriture, le patient séropositif se voit placé dans une réalité spatio-temporelle cadrée, ponctuée, où il devra néanmoins apprendre lui-même à gérer son temps, à respecter les "temps" de la conjugaison, les temps de repos (ponctuation), les temps de silence . b) La possibilité de laisser une trace de soi, de sa pensée et de sa vision est facteur de rassurance. Aujourd'hui encore contamination par le VIH rime avec l'idée d'une mort prochaine. Cette idée fausse est à l'origine de nombreuses angoisses. Confrontée à sa propre finitude, la 38 reviviscence : " réapparition d'états de conscience déjà éprouvés",Dictionnaire Le Petit Larousse 2004. 39 N.Chidiac , Ateliers d'écriture thérapeutiques, p83, Éd. Elsevier-Masson, 2010. 34

personne vivant avec le VIH peut se questionner sur ce qu'il adviendra d'elle-même et de son souvenir après son départ. L'envie de laisser une trace et de s'assurer de toujours exister une fois sa vie finie peuvent se manifester. Photographie, collage et écriture sont des techniques dont les réalisations perdurent dans le temps et peuvent être vues et touchées par tous. En cela, elles sont à même se répondre en partie à l'angoisse suscitée par l'idée de mort. Comme nous l'avons vu plus haut (I.B.1-c et I.B.3-c) elles constituent des supports de mémoire, manifestent la pensée et la volonté de l'artiste pour les restituer dans un ailleurs spatial et temporel. Photographie, collage et écriture peuvent donc se muer en souvenirs à destination des proches, et de ce fait, rassurer en partie la personne séropositive quant à l'idée de laisser une trace de son passage. c) La mise en action de la personne séropositive dépressive au travers de l'activité artistique peut créer un élan propice au dépassement de l'asthénie. Certaines personnes séropositives peuvent glisser vers la dépression en réaction à leur situation. Agissant sur la vie psychique (tristesse, dégoût de la vie, opérations intellectuelles ralenties), sur la vie somatique (altération du sommeil, de l'appétit) et sur la vie relationnelle (isolement, communication négative), la dépression se caractérise également par une asthénie40 totale frappant l'intelligence et la motricité. De cette asthénie découle une passivité généralisée et une difficulté à passer à l'action. L'Art peut inciter à l'action. En effet, au travers de l'activité artistique, l'être humain est susceptible de trouver des sensations dans les productions existant déjà ou "de produire des formes artistiques susceptibles de produire des gratifications émotionnelles de même nature".41 Cependant, avant même d'en arriver à une gratification émotionnelle, la personne doit pouvoir tendre vers une activité artistique. L'action artistique implique le psychisme de la personne. Elle est l'expression d'une intention (volonté d'accomplir une action consciente) mise en jeu dans un acte volontaire et visant à la réalisation d'une production. L'activité artistique est ce qui va susciter cette intention, nous parlons en ce cas d'intention esthétique. L'intention (in tensio) repose sur l'idée de se mettre en "tension vers" quelque chose. Elle vise donc un but, implique une connaissance et nécessite un savoir-faire de manière à faire le lien entre l'intention (je veux) et la capacité (je peux). Au travers de l'apprentissage de savoir-faire, l'activité artistique encadrée par l'art-thérapeute va permettre de susciter une intention puis de la mettre en oeuvre. Dans le collage, la recherche d'images, d'objets éveille des émotions, des souvenirs, des sentiments. En feuilletant des magazines pour choisir ce qu'elle assemblera, la personne dépressive éprouve un intérêt qui est la condition nécessaire de l'action. Par ailleurs, avant de coller, la personne effectue des choix dans l'intention de donner un sens esthétique à sa production. Effectuant des choix, tendant vers un but, la personne se met alors en action. Mobiliser l'intention peut permettre de réinscrire la personne séropositive dans l'action. D'une autre manière, l'activité photographique incite la personne séropositive à devenir active. La marche, les déplacements et différentes postures nécessaires à la prise de vue implique le corps. L'activité artistique mobilise donc l'esprit, le corps, créant l'élan nécessaire à la mise en action. 5- Photographie, collage et écriture permettent à la personne séropositive d'accéder aux facteurs propices à l'amélioration de la saveur existencielle.

40 asthénie : " affaiblissement général de l'organisme : fatigue", Larousse, 2004. 41 R.Forestier, Regard sur l'Art, Approche épistémologique de l'activité artistique, p28, Ed.See you soon . 35

a) La sollicitation des sens et de l'esprit peut entraîner la revigoration de la saveur existentielle. La vie humaine répond à des "savoirs organiques42", savoir qu'il est nécessaire de boire, qu'il faut dormir, qu'il faut manger. Ces savoirs sont à l'origine de saveurs, c'est-à-dire de sensations produites par le corps. Elles correspondent par exemple à des sensations de fatigue, de soif, de faim, et informent donc la personne de l'état de fonctionnement de son corps, bon ou mauvais. La connaissance de soi engendre des ressentis, qui deviennent alors des connaissances : j'ai soif, je bois de l'eau, je n'ai plus soif, l'eau permet donc de désaltérer. Ce rapport entre savoir et saveur donne la "connaissance de son existence", ce qui sera nommé "la saveur existentielle". La saveur existentielle donne le goût de vivre. Mais, pour que ce goût soit bon, il est nécessaire qu'un accord se fasse entre "le fond qui l'anime (l'esprit) , la forme qui le détermine (le corps physique), et l'engagement qui l'entraîne à vivre (envie de vivre)43. Les sensations suscitées par la pratique de ces activités artistiques peuvent entraîner la personne séropositive vers l'appréciation de saveurs issues de plaisirs simples. Déchirer un papier, choisir un stylo, regarder le balancement des branches avant de les photographier, sont autant de sensations simples qui peuvent stimuler l'imagination. La sollicitation des sens via l'activité artistique peut apporter du goût à la vie, tout comme la stimulation de l'esprit. En effet, s'il est important de combler le corps, il l'est tout autant de combler l'esprit, la sensation existentielle étant basée à la fois sur la réflexion et sur l'action. b) La photographie favorise la relation à l'autre. Plusieurs études sur l'évaluation de la qualité de vie des personnes séropositives ont souligné l'importance du soutien social. Qu'il s'agisse d'un soutien amical, familial, il est fortement lié à une meilleure qualité de vie. Néanmoins, la séropositivité conduit parfois à s'isoler du monde extérieur de peur de voir le secret révélé. Or, l'isolement est un facteur qui aggrave l'état de santé en général. Il importe donc de remettre la personne vivant avec le VIH en contact avec le monde extérieur et de favoriser la relation à l'autre. La photographie, tout comme l'écriture et le collage, est un moyen d'expression et peut donc mener à la communication une fois orientée par l'art-thérapeute. La photographie relie au monde extérieur: elle nécessite de sortir, d'observer ce qui entoure le photographe, paysage, objets mais aussi personnes. De plus, l'appareil photographique attire l'attention des passants et mènent les regards à se croiser, les sourires à s'esquisser. Si cette attention soudaine portée au photographe peut effrayer de prime abord, elle est également un moyen de réinsérer la personne séropositive dans le monde. La photographie propose de rencontrer l'autre, mais derrière un appareil dans un premier temps, pour plus d'aisance. c) Photographie, collage et écriture facilitent l'expression du goût et du style ; la valorisation du choix et du jugement d'appréciation est bénéfique en terme d'affirmation, de confiance et d'estime de soi. Le goût44et le style (empreinte que l'on donne) sont deux éléments entrant en jeu dans l'activité artistique. Photographie, collage et écriture favorisent leur expression par les choix qu'elles demandent d'effectuer : choisir une couleur plutôt qu'une autre, tel angle, tel papier, 42 R.Forestier, Regard sur l'Art, Approche épistémologique de l'activité artistique, p45, Ed.See you soon 43 R.Forestier, Regard sur l'Art, Approche épistémologique de l'activité artistique, p13, Ed.See you soon 44 Goût :"Discernement, sentiment de ce qui est bon, beau" /" Penchant particulier, préférence, prédilection", Dictionnaire Le Petit Larousse 2004. 36

tel mot etc. La production artistique demande donc un investissement particulier de la part de la personne séropositive. Elle appelle à faire des choix, à affirmer son regard, ses idées et ses goûts et donc à parler d'elle-même. Or, la personne séropositive en souffrance peut présenter des difficultés à s'affirmer. L'accompagnement par un art-thérapeute, au sein d'une relation basée sur la sympathie, peut, dans un premier temps rassurer quant à l'affirmation de ses goûts. Passer à l'action avec l'art-thérapeute, recevoir des conseils et se voir transmettre des connaissances dans un climat sécurisant peut favoriser la prise de confiance en elle-même de la personne vivant avec le VIH. L'affirmation de soi et la confiance en soi peuvent donc prendre place dans le cadre de l'atelier d'art-thérapie dans un premier temps, pour peut-être se déplacer dans d'autres cadres par la suite. Toute production plastique génère un jugement. Ce jugement porte sur le Bien fait et la technique, le Beau et l'esthétique, sur le Bon, le ressenti. Le savoir-faire, la technique transmis par l'art-thérapeute permet dans un premier temps de s'assurer que le jugement portant sur le Bien puisse avoir des conséquences sur le Bon et le Beau : ce que j'ai fait ne me plaît pas mais je suis content d'avoir réussi à appliquer cette technique, j'ai passé un assez bon moment. Le jugement est un élément important à prendre en compte dans cette pathologie. De la même manière que pour la maîtrise et l'autonomie (cf I.C.3-a et I.C.3-b), la valorisation du jugement est un moyen de redonner une place à la personne séropositive. Son avis importe et il incombe à l'art-thérapeute de savoir appliquer une stratégie à même de valoriser les compétences du patient afin de l'inscrire dans une boucle de renforcement. De cette manière, la personne séropositive sera plus à même de reprendre confiance en elle.

D - Les précédentes expériences d'art-thérapie auprès de personnes séropositives

proposent une approche basée sur la relaxation. Trois mémoires issus de l'École de Tours ont précédemment traité du Virus de l'Immunodéficience Humaine. Il semble intéressant de se pencher sur ces quelques expériences afin de mettre en parallèle différentes pratiques. Ces trois mémoires datent d'il y a plus de vingt ans, période à laquelle les traitements antirétroviraux n'étaient pas encore apparus. Les problématiques diffèrent donc légèrement mais font encore écho à l'actualité. Parmi eux, nous retiendrons tout d'abord le mémoire de Henri Ogier 45 proposant une expérience de réinsertion des personnes séropositives dans la société, dans le cadre d'un partenariat avec un organisme favorisant le retour à l'emploi. Ce mémoire fait état de séances d'art-thérapie à dominante écoute musicale où il s'agit principalement de s'écouter, d'écouter l'autre, de se rendre disponible. Ce travail thérapeutique débute par des séances de relaxation où s'effectuent des exercices de détente, de respiration et d'éveil sensoriel. Nous retiendrons dans un second temps, le mémoire de Catherine Rimbaud46 qui propose une prise en charge de groupe dont chaque première séance débute également par de la relaxation qu'elle définit comme "un exercice corporel non verbal, individuel". Cette prise en charge à dominante théâtre se veut être un travail de redynamisation qui passerait par un nouveau rapport entre corps et environnement. Elle le définit comme un "travail d'insertion [passant] par une nouvelle inscription dans l'espace et dans le temps." Et où "la prise de conscience de la place occupée dans l'instant met en jeu simultanément la relation à l'un et à l'autre".47 Ces deux expériences mettent en exergue une pratique absente dans notre présent mémoire : 45 Henri OGIER, Art-thérapie et Sida au centre A.E.R.I (Ateliers-Expérience-Redynamisation-Insertion), 1991, Tours. 46 Catherine RIMBAUD, Art-thérapie et Sida, Une pratique auprès de porteurs VIH, 1991, Tours 47 Catherine RIMBAUD, Art-thérapie et Sida, Une pratique auprès de porteurs VIH, p 107, 1991, Tours 37

la relaxation. Par ailleurs, ils accordent une place prépondérante au corps et à sa mise en action par l'élaboration d'une stratégie principalement basée sur le toucher, la sensation. Ces deux points particuliers attirent notre attention et questionnent quant à la dominante à adopter face à cette pathologie. 1 - Ces mémoires développent des pistes de recherches impliquant la relaxation. a) La relaxation pourrait contribuer au renforcement immunitaire. La relaxation, définie comme un "phénomène spontané de relâchement et de retour progressif à l'état d'équilibre d'un système dont l'équilibre a été rompu" 48, est une forme thérapeutique dont le but est d'accéder à la diminution du stress, de prendre conscience de son corps, des réactions de ce dernier et de son psychisme. Habituellement dispensée par des psychothérapeutes et des médecins, cette technique fut utilisée dans ces deux expériences dans le but de trouver un équilibre physiologique et psychologique permettant le renforcement du système immunitaire. En effet, dans son mémoire de 1991, C. Rimbaud fait état de recherches liant stress et immunodépression. Alors au stade de simples pistes, ces recherches associaient la santé psychique au bon fonctionnement immunitaire. Onze années plus tard, alors que ces recherches sont à leur paroxysme nous pouvons affirmer que le stress chronique altère la santé. En effet, le stress émotionnel peut contribuer à un développement cellulaire anormal ou à une réduction de certaines défenses immunitaires. Aussi, apprendre à devenir combatif, à gérer son stress et à s'investir dans des techniques de relaxation stimulerait les défenses immunitaires et augmenterait l'espérance de vie. Ces pistes de recherches développées au sein de ces mémoires sont ici abordées pour l'intérêt qu'elles représentent en termes de preuves des effets de l'esprit sur le corps et sur la biologie de l'individu. Ces observations montrent clairement que les émotions jouent un rôle déterminant dans le processus de maladie et de santé. Ces études mettent en évidence une amélioration significative de la qualité de vie (diminution des douleurs, des nausées, de l'anxiété, etc) et se révèlent donc pleines d'intérêt pour l'art-thérapie. Néanmoins, il semble nécessaire d'aborder la relaxation avec beaucoup de précautions tant elle semble appartenir davantage au domaine strictement médical qu'à l'art-thérapie. Veillant à ne pas dépasser nos propres compétences, il s'agira de se restreindre à une pratique de la relaxation faisant appel à l'imagination, à la visualisation, à l'écoute musicale, etc, et dont le but s'en tiendra à la recherche de l'amélioration du bien être du patient. b) Les stratégies développées impliquent directement le corps. Dans leurs mémoires, H.Ogier et C.Rimbaud développent des stratégies impliquant directement le corps. En effet, tandis que l'un met l'accent sur l'éveil sensoriel, le toucher, l'écoute, la gratification sensorielle pure, l'autre propose bon nombre d'exercices corporels où l'insertion de l'individu dans un groupe se fait d'abord par la prise de conscience de son propre corps. La relaxation, quant à elle, pratiquée par H.Ogier et C.Rimbaud lors de leurs séances d'artthérapie, se caractérise par la prise de conscience de son psychisme mais aussi de son corps et surtout de ses moindres sensations. Elle implique donc largement le corps et s'intègre dans leurs stratégies. 48 Relaxation, définition Dictionnaire Le Petit Larousse 2004. 38

2 - Ces stratégies mobilisant le corps sont questionnées dans le cadre du VIH. a) L'implication du corps dans la prise en charge thérapeutique est nécessaire. L'implication du corps dans le cadre d'une thérapie paraît nécessaire tant il entre en jeu dans la maladie. Cette maladie le met à mal, inflige douleurs et perceptions négatives. Le corps ne semble plus apte à fournir des gratifications sensorielles. Il est alors nécessaire de considérer le corps autrement que comme un organisme à soigner, mais aussi comme le lieu de maîtrise et vecteur de plaisir. Aussi est-il possible de se questionner quant à l'intérêt d'une activité artistique faisant la part belle à l'activité physique. Par les bienfaits que procure la stimulation physique (diminution du stress, acceptation de soi, bénéfices lipidiques, etc), la sollicitation du corps comme élément de stratégie thérapeutique semble intéressante. Aussi pouvons-nous nous questionner quant à la pratique de la photographie, du collage et de l'écriture, qui, si elles impliquent le corps, n'en font pas l'objet d'attention principal comme il pourrait l'être dans la danse par exemple. b) Cette approche n'est cependant pas adoptée au sein de notre expérience. Comme nous l'avons vu plus haut, l'expérience d'art-thérapie développée dans ce mémoire traite d'une prise en charge à dominante photographie, collage et écriture. Ces pratiques qui impliquent le corps n'en font pas, néanmoins, un instrument de travail de premier plan. En effet, le choix ici développé est celui d'une utilisation des potentialités préservées qui n'impliquerait pas directement le corps. Ce corps, qui, dans le cadre du VIH, est un élément tabou, source de souffrances et de douleurs. Par ailleurs, dans la pathologie VIH, des problèmes secondaires surgissent (tels que la dépression, l'apathie, le vieillissement prématuré, les troubles cognitifs) engageant d'importants troubles moteurs et rendant donc tout mouvement difficilement appréhendable et douloureux. Dans ce cadre, l'implication excessive du corps physique semble pousser davantage la personne séropositive vers l'échec. Ce choix de ne pas associer excessivement le corps à la pratique artistique n'annule pas la prise en compte de ce dernier dans la stratégie thérapeutique. Il semble effectivement nécessaire à la mise en tension de l'individu vers l'action, à l'élan, au ressenti et à la perception de la structure corporelle. Reste que notre choix s'est dirigé vers une stratégie davantage détournée, où la prise de confiance en ses capacités, la perception de sa propre valeur et l'estime portée à soi-même seront les bases d'une meilleure acceptation d'un corps problématique.

Seconde Partie : Un atelier d'art-thérapie à dominantes photographie, collage et écriture a été mis en place au sein du "Trait d'Union", service du Nouvel Hôpital Civil. A - Le Trait d'Union est un service du centre hospitalier qui accueille des personnes contaminées par le VIH et les virus hépatites. 1 - Le Trait d'Union assure un suivi en service ambulatoire. Installée depuis mars 2009 au sein du Nouvel Hôpital Civil (NHC) de Strasbourg, l'unité de soins nommée "Le Trait d'Union" assure un suivi médical et une prise en charge globale des personnes infectées par le VIH et/ou les virus des hépatites. Le service prend également en charge les expositions accidentelles au VIH, aux virus hépatites, à toutes autres infections sexuellement transmissibles et intervient dans le processus de dépistage. Mettant l'accent sur le souhait d'une prise en charge globale, le Trait d'Union propose un suivi médical mais s'implique également dans la prise en charge psychologique et sociale de ses patients. Ainsi suivi médical, social et psychologique se conjuguent-ils dans un but commun : permettre à la personne séropositive de vivre au mieux sa maladie et d'accéder à une meilleure qualité de vie. Cette prise en charge s'effectue en service ambulatoire, à savoir que les patients ont l'opportunité de poursuivre leurs occupations habituelles en parallèle de consultations ponctuelles. Si le suivi se doit d'être très régulier au début, les consultations s'espacent peu à peu par la suite, à mesure que l'état du patient se stabilise. Cette présence irrégulière aura des conséquences sur la prise en charge en art-thérapie. 2 -L'équipe de suivi se définit par sa pluridisciplinarité. L'équipe pluridisciplinaire du Trait d'Union se compose de médecins et de professeurs, d'une équipe infirmière, de deux psychologues cliniciennes, de deux assistantes sociales et de deux techniciennes d'études cliniques. Notons que cette équipe ne compte pas d'art-thérapeute mais comprend néanmoins une psychologue clinicienne diplômée en psychothérapie à support artistique n'exerçant cependant qu'à titre de psychologue. Cette pluridisciplinarité permet la mise en place de projets individuels adaptés au patient. Des réunions quotidiennes permettent de faire le point sur les patients pris en charge dans la journée. Cette organisation témoigne de la volonté de clarté et d'échange des informations dans un souci de prise en compte des différentes sphères physiques, mentales et sociales. Ce travail pluridisciplinaire offre la possibilité d'une mise en relation d'éléments à la fois cliniques, médicaux et sociaux, et d'une prise en charge plus adaptée et réfléchie. a) L'accompagnement médical, psychologique et social permet la mise en place de projets individuels adaptés au patient. - La prise en charge psychologique est un élément fondamental du suivi. Le suivi psychologique est un élément essentiel de la prise en charge de la personne séropositive. Écoute, relation et soutien sont les bases de ce travail. L'annonce du diagnostic vécue comme une rupture avec le passé serait a priori un temps propice à un travail thérapeutique. Néanmoins, à ce stade de la prise de connaissance de son statut sérologique, les 40

appels à l'aide se situent plutôt sur le plan du VIH lui-même. Ce n'est que plus tard que la dimension psychologique sera abordée, englobant à la fois les questions liées à la sérodifférence, à l'initiation au premier traitement, au dévoilement aux proches, etc. L'aide psychologique se situe donc dans "l'après-coup", une fois les questionnements relatifs à la maladie apparus. Ces derniers portent, pour une majorité d'entre eux, sur la maladie, et surtout sur la question du "dire". La maladie, vécue comme un secret, peut s'avérer encore plus lourde à porter, nécessitera un accompagnement, et encore davantage face à un public qui tend à une précarité sociale et psychique. Le suivi psychologique au Trait d'Union revêt différentes formes. Si certains patients viennent lors de "coups durs", d'autres sont suivis depuis plus de dix ans. Aussi voyons-nous que les profils sont variés mais traitent néanmoins assez souvent des mêmes questions, en particulier de la relation aux autres. Afin de palier à ce problème du "dire", il fut créé il y a quelques années, un groupe de parole destiné aux femmes. Il est intéressant de remarquer que si la parole y était très libre de manière générale, le thème du couple suscitait néanmoins beaucoup de silences. Ce constat ouvre à une réflexion quant au rôle de la parole, élément central. Il semblerait intéressant en effet de laisser la possibilité aux patients de choisir leur mode d'expression, verbale ou non. La possibilité de d'accèder à un accompagnement différent, non basé sur l'expression verbale, pourrait dès lors répondre aux attentes et aux besoins de certains patients. - Le suivi social assure une prise en compte complète de la personne Il y a dans la maladie du sida une dimension sociale où le besoin d'une aide quotidienne se fait parfois sentir. L'équipe des assistantes sociales, qui prend le relais du patient dans certaines démarches, le soulage et le rassure, est tout aussi importante que l'équipe médicale. Chargée de trois principales missions, l'assistante sociale permet le retour à domicile, favorise l'accès aux droits et l'accès aux soins. La prise en charge sociale du patient est un suivi long, ponctuel où les problèmes de logements côtoient les soucis de carte de séjour ou d'insertion pour l'emploi. Ce suivi permet d'établir une relation de confiance avec des patients, qui bien souvent, abordent également des problèmes d'ordre psychologique. Si le but premier est bien évidemment de travailler la dimension sociale au travers de l'emploi, du logement, de l'administratif, reste que les patients affichent souvent un besoin d'écoute et d'échange dans un cadre différent de la prise en charge thérapeutique. b) L'éducation thérapeutique est une étape cruciale dans le parcours du patient. Des consultations d'éducation à la santé, dites d'"éducation thérapeutique" sont assurées au sein de l'unité par des infirmières formées, sur rendez-vous. Selon la définition du rapport OMS-Europe datant de 1996, l'éducation thérapeutique "vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique . Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l'organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci à pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et à améliorer leur qualité de vie." Cette consultation menée par une infirmière vise à faire le point sur ce que le patient connaît de la maladie, sur la manière dont il gère ces informations, pour par la suite lui donner les 41

éléments manquants, afin qu'il devienne acteur de son traitement. L'équipe infirmière de Strasbourg a mis un point d'honneur à trouver un système adapté à chaque patient. Elle souligne en effet la difficulté à trouver ce qui fera écho chez ce dernier et à saisir sa spécificité. Si certains prennent parfaitement leur traitement mais veulent en savoir le moins possible sur leur maladie, d'autres ont besoin d'un soutien important et d'une explication plus poussée. Aussi, dans ce service, l'éducation thérapeutique se veut-elle adaptée et éloignée des méthodes préconçues ne laissant que peu de place à la personnalité du patient. La nécessité de cet accompagnement tient dans le fait qu'il favorise le retour du patient vers l'autonomie, tandis que le quotidien médicalisé menace la pleine maîtrise de sa vie. c) Ce suivi est basé sur la communication verbale. S'il est évident que la communication verbale doit nécessairement intervenir au cours d'une consultation médicale, il l'est moins de constater que tout un service porte autant attention au dialogue. Le suivi des consultations médicales lors d'une phase d'observation a permis de constater la prise en compte de l'aspect humain lors les examens médicaux. Il y a en effet une réelle volonté d'avoir accès à une connaissance approfondie de la personne, de ses soucis personnels, de son état moral. Cette attention particulière portée à l'état moral est d'autant plus importante que bon nombre de patients refusent de consulter les psychologues présentes. Par ailleurs, privilégier une bonne relation avec le patient participe à la bonne observance de celui-ci. En effet, confiance et sympathie réciproques évitent l'installation d'un décalage entre la perception du médecin et le vécu de son patient . Le patient, ne se sentant pas écouté, pourrait alors "s'installer dans le silence, ou une résignation néfaste à son observance et à sa qualité de vie"49. L'approche globale du patient, de son histoire singulière avec la maladie, permet d'apprécier les effets de cette dernière et son impact sur la qualité de vie : c'est donc pouvoir entendre le point de vue et la perception du patient sur sa santé. L'équipe des infirmières détient un rôle de taille dans ce suivi médical. En effet, de nombreuses prises de sang sont nécessaires. Or, outre l'aspect désagréable, la vision du sang rime avec virus pour certaines personnes. Il s'agira donc de privilégier la relation et la confiance afin de mettre le patient à l'aise dans un lieu générant de l'anxiété et rappelant momentanément l'existence de la maladie. Ce moment sera privilégié pour établir un dialogue et permettre aux patients de poser leurs questions. Entretiens médicaux, psychologiques ou sociaux, prise de sang et éducation thérapeutique accordent tous une place de choix à la communication verbale, instrument de connaissances. Cependant, force est de constater que très peu de place est accordée aux activités liées au corps, et encore moins à la communication non verbale50 ou au hors verbale51. Or, peut-être serait-il avantageux pour le service et les patients de proposer une alternative à la communication verbale.

B - La mise en place de l'atelier d'art-thérapie est fonction d'une adaptation au fonctionnement de type ambulatoire. 1 - L'art-thérapie est une découverte pour l'équipe du Trait d'Union. a) Cette première expérience auprès de la profession d'art-thérapeute suscite 49 Prise en charge des personnes infectées par le VIH, Rapport 2008, Pr.P. Yeni. 50 Communication non verbale : transmission d'un message sans intervention du vocal. 51 Hors verbal : lien entre deux personnes sans message, domaine du ressenti. 42

nombre de questionnements de la part de l'équipe. L'art-thérapie est une profession absente du Trait d'Union et initialement inconnue du service malgré la présence d'une psychologue diplômée en psychothérapie à support artistique. De ce fait, mon statut de première stagiaire en art-thérapie a impliqué la mise en place d'une réunion visant à présenter cette discipline à l'équipe en poste. . Cette réunion fut l'occasion pour l'équipe d'exprimer toute sa curiosité mais a également suscité beaucoup de questionnements, notamment sur l'utilité de la présence d'une stagiaire art-thérapeute alors que la majorité des patients séropositifs "vont plutôt bien". Par ailleurs, si l'équipe s'est montré intéressée par cette profession, quelques réticences se sont également exprimées, notamment vis à vis de l'école de Tours. La bonne volonté de certains membres de l'équipe a malgré tout rendu possible la collaboration professionnelle, bien que les conditions n'aient pas été optimales. b) Les patients viennent en atelier d'art-thérapie sur conseil de leur médecin référent, et/ou de leur psychologue. - Une période d'observation est nécessaire à la compréhension des problématiques de ce public. Une période d'observation de quatre semaines a été indispensable à une familiarisation avec la maladie, loin des clichés encore véhiculés par la société actuelle. Il fut également essentiel de me faire une idée plus juste des problématiques posées par le VIH, et des conséquences sur la vie quotidienne des patients. Ce fut pour moi l'occasion d'évaluer les besoins de ces derniers et d'aborder directement avec le médecin le bien fondé de mes futures interventions.Une période pratique de trois mois et demi succéda à la période d'observation. Ce fut l'occasion de mettre en place un atelier d'art-thérapie corroborant mes recherches et observations. - Certaines incompréhensions ont engendrés des difficultés à faire des propositions d'indications. La présentation de l'atelier d'art-thérapie aux patients s'est effectuée lors de moments formels (par le biais des consultations médicales), mais également dans des lieux informels tels que la cuisine ou les lieux de repos. L'art-thérapie n'étant pas connue dans le service, et les explications fournies n'ayant visiblement pas été assez claires, quelques incompréhensions perdurèrent quant aux patients qu'il s'agissait de m'indiquer. Devait-il aller vraiment mal? Est-ce que le patient devait obligatoirement aimer l'Art? La difficulté devait-elle être rigoureusement liée au VIH? Après plusieurs concertations, nous avons finalement convenu qu'il serait plus aisé que médecins et psychologues puissent mentionner la possibilité de participer aux ateliers d'art-thérapie et de prendre rendez-vous avec le patient de manière à ce que je leur explique clairement le but des séances. Cette participation aux ateliers d'art-thérapie s'est donc établi sur la base du volontariat, sur conseils du médecin référent et des psychologues. - L'atelier d'art-thérapie s'est mis en place en marge du service. La mise en place de l'atelier d'art-thérapie s'est effectué en parallèle des activités du service, de manière légèrement isolée. Cet isolement découle tout d'abord de ma présence dans le service l'après-midi, moment durant lequel l'activité du Trait d'Union est ralentie (les prises de sang ne pouvant être effectuées que le matin), et où l'effectif est limité. Par ailleurs, le Trait d'Union accueillant plusieurs centaines de patients, il fut relativement difficile de rencontrer une équipe peu disponible. Néanmoins, la bonne volonté de certains de ses membres a permis de palier aux difficultés et de répondre à mes questionnements.

c) L'irrégularité de la présence des patients complique la mise en place des prises en charge en art-thérapie. - Il s'est avéré nécessaire de créer une situation favorable dès la première rencontre. Le service du Trait d'Union fonctionne de manière "ambulatoire 52", aussi la présence des patients au sein du service est-elle espacée. Présents parfois toutes les semaines au début d'une prise en charge, ils peuvent par la suite ne revenir que tous les 3 à 6 mois. Dans ce contexte, il se révèle important de savoir accrocher le patient indiqué dès son arrivée dans le service ou directement après une consultation. Face à la quasi-impossibilité de rencontrer plusieurs fois une même personne pour la convier à se rendre en atelier comme nous pourrions le faire lors d'une hospitalisation de longue durée, il s'est avéré essentiel de savoir trouver quelle pratique artistique pourrait retenir l'attention du patient. De nombreuses rencontres n'ont cependant pas donné suite à des suivis. - Les absences répétées des patients, en consultations médicales et en atelier d'art-thérapie, témoignent des difficultés physiques, psychologiques et sociales de ce public. L'absence d'un patient à son rendez-vous médical est chose courante au sein du Trait d'Union. Il en fut de même pour l'atelier d'art-thérapie. En effet, alors que certaines séances d'ouverture ont eu lieu, peu de patients ont poursuivi la prise en charge. Au total, sept personnes sont venues en séances d'ouverture, parmi elles, seules 3 personnes ont décidé de poursuivre. Les quatres autres patients n'ont pas souhaité poursuivre ou ne sont pas revenus pour les raisons suivantes: • Chantal avait accepté d'être suivie en art-thérapie, une première séance fut fixée. Cependant, lors d'un rendez-vous médical il fut décelé que l'état psychologique de la patiente nécessitait une prise en charge psychiatrique d'urgence. • Bien que quelque peu réticent, Alain avait accepté de me rencontrer lors d'une séance d'ouverture, puis une seconde fois afin de me montrer son book de sculpture. Néanmoins, le jour dit, le patient annula son rendez-vous, prétendant ne plus être intéressé par l'art-thérapie. L'état psychologique du patient souffrant d'un trouble affectif bipolaire, justifie en grande partie ce refus préssenti. • Bien que l'entretien d'ouverture ait laissé penser qu'une prise en charge serait possible, Karim ne s'est jamais présenté aux rendez-vous fixés, invoquant diverses excuses, et ne prévenant que très peu. • Paul était prêt à entamer une prise en charge, un rendez-vous fut fixé. Son temps fut cependant requis par des soucis de santé, puis une situation familiale urgente. La prise en charge n'a donc pas pu être entamée. 2 - L'atelier d'art-thérapie s'est mis en place au sein du service . a) L'atelier d'art-thérapie prend place dans les salles de consultations médicales du Trait d'Union. - L'hôpital est source d'anxiété : confrontations aux autres et à la maladie incitent à le fuir. Le service du Trait d'Union ne disposant pas de salle de réunion ou de salle d'activités, il fut décidé que les séances d'art-thérapie prendraient place dans les diverses salles de consultation 52 Ambulatoire : "Se dit d'un acte médical ou chirurgical qui n'interrompt pas les activités habituelles du malade, ou qui ne nécessite pas d'hospitalisation prolongée.", Dictionnaire Le Petit Larousse, 2004. 44

médicales, sociales ou psychologiques, selon disponibilité des bureaux. Peu adaptés au déroulement d'activités de type artistique, les lieux sont apparus comme premier frein à la mise en place de cet atelier. Aussi, les séances se sont-elles déroulées dans différents bureaux faisant appel à l'adaptabilité de la stagiaire et du patient. Par ailleurs, outre le fait d'identifier la séance d'art-thérapie à leurs diverses consultations, le problème principal s'étant posé aux patients fut le lieu en lui-même : l'hôpital. En effet, tandis que la plupart des patients tentent d'intégrer le VIH à leur vie de manière à y penser le moins possible, leur présence hebdomadaire au sein de l'hôpital pour des séances d'art-thérapie leur rappelle constamment la maladie. De plus, nombre d'entre eux m'ont fait part de leur peur d'y croiser des personnes de leur connaissance, mais également de leur refus de côtoyer constamment des personnes séropositives. b) Le choix d'une prise en charge individuelle répond au souhait des patients. Le choix d'une prise en charge individuelle nous a semblé répondre à la pathologie séropositive. Une prise en charge de groupe semblait être bénéfique. En effet, le partage d'une cause constitue parfois un moyen de se ressourcer, aussi bien en tant que groupe social, qu'en tant qu'individu. Cependant, il est apparu dans les divers entretiens réalisés auprès des patients, que la plupart d'entre eux n'avait pas l'envie de côtoyer d'autres personnes séropositives. La justification principalement apportée fut qu'être malade ne veut pas dire avoir envie de parler de sa maladie avec des gens également concernés. Ce climat relatif à la maladie m'a semblé être une gêne pour de nombreux patients et justifie le choix d'une prise en charge individuelle. Par ailleurs, le suivi étant ambulatoire, il aurait été difficile de constituer des groupes en tenant compte de l'emploi du temps de chacun. Il fut donc décidé que les séances d'art-thérapie se dérouleraient en individuel, à raison d'une heure par semaine et par patient. c) L'atelier d'art-thérapie s'organise autour de mouvements réguliers entre intérieur et extérieur. Les séances d'art-thérapie ont oscillées entre intérieur et extérieur. En effet, les différentes techniques pratiquées ne nécessitant que peu de matériel, il nous fut possible de passer aisément vers l'extérieur afin de pratiquer au grand air et d'échapper quelque peu aux bureaux du service facteur d'anxiété. Ainsi avons-nous circulé dans les couloirs du service, de l'hôpital, mais aussi dans ses jardins, dans les quartiers environnants et même en centre ville, selon les pratiques et les objectifs. d) Une stratégie thérapeutique a été définie en fonction des objectifs thérapeutiques posés. - Les objectifs sont établis avec l'équipe soignante. Indications et objectifs thérapeutiques sont établis par le médecin référent et la psychologue. Ces objectifs ont été déterminés en lien avec le projet individuel du patient, les objectifs fixés par l'équipe et en accord avec le suivi psychologique. Ils ont fait l'objet de discussions approfondies avec la psychologue et le médecin responsable du service. - Un protocole de prise en charge est établi pour chaque suivi. Divers outils ont été mis en place pour chaque prise en charge. Une fiche d'ouverture été créée de manière à consigner l'ensemble des informations recueillies lors d'une première rencontre avec un patient. Puis, une fiche d'observation regroupant l'ensemble des notes et analyses de 45

chaque séance a été mise en place. Par ailleurs, une fiche regroupant des objectifs de séance53 (fixés par le patient lui-même au début de la séance) et l'auto-évaluation a été produite dans le but de répondre à des demandes spécifiques de la part des patients suivis. Enfin, une fiche de bilan de prise en charge regroupant bilan de l'art-thérapeute et auto-évaluation du patient vis-àvis de la prise en charge a été créée.

C - L'analyse de trois études de cas permet de dégager l'intérêt d'une prise en charge en art-thérapie à dominantes photographie, collage et/ou écriture auprès de personnes séropositives. 1 - Mathias, personne séropositive dépressive s'isole du monde extérieur. a) Le projet thérapeutique posé par la psychologue du service est de raviver la saveur existentielle. - Des éléments de l'histoire de vie de Mathias sont recueillis. Mathias est un jeune homme de 34 ans au moment de la prise en charge en art-thérapie. Séropositif sous traitement depuis plus de vingt ans, il cache sa maladie à l'ensemble de son entourage et vit dans la peur qu'on ne la découvre. Présentant un lourd passé psychiatrique, ponctué de phases maniaques, puis dépressives et d'internements psychiatriques, Mathias est encore sous thymorégulateurs. Son état est aujourd'hui stabilisé. Fragilisé par de lourdes épreuves Mathias est sans emploi, vit en appartement thérapeutique et se montre très anxieux face à l'inconnu ou l'imprévu. Abattu et angoissé par le monde extérieur, il ne sort que très rarement de chez lui, principalement pour se rendre au Trait d'Union chaque vendredi, afin de récupérer sa dose hebdomadaire de médicaments et de poursuivre sa prise en charge psychologique débutée il y a plus de 15 ans. Son rythme de vie est lent et décalé, ses habitudes sont rigides, la plupart de ses actions tendant à le protéger de ce qui lui fait peur. Par ailleurs, Mathias dépeint un présent n'étant plus à la hauteur d'un passé idéalisé. Homme cultivé ayant suivi des études de haut niveau, il pratiqua autrefois diverses activités artistiques (percutions, photographie, chant, écriture). Il se décrit néanmoins comme actuellement "incapable" et n'ayant " plus goût à rien". - La psychologue suivant Mathias pose une indication et des objectifs. Une indication fut posée en mars 2011 par le médecin référent et la psychologue de Mathias. Indication Travailler sur "la pulsion de vie". Nous traduisons ce terme sous l'idée d'un travail visant à la stimulation de son envie de passer à l'action, à la reprise de goût en la vie. Objectifs

- Redonner goût à la relation avec l'autre. - Stimuler le patient via l'activité artistique. - Sortir de la passivité, lutter contre le repli et l'inactivité. - Inscrire Mathias dans une activité permettant de reprendre contact avec l'extérieur.

53 Voir Annexes. 46

b) L'intérêt de Mathias pour l'image photographique a permis de mettre en place une stratégie à dominante photographie numérique, puis collage. - Un objectif général, des objectifs intermédiaires et un protocole sont établis. Objectif général

Raviver la saveur existentielle.

Objectifs intermédiaires

- Sortir de la contemplation pour devenir acteur. - Reprendre goût à la relation. - Améliorer la confiance en soi par la mise à jour de capacités artistiques préservées et par la découverte de nouvelles capacités. - Favoriser l'affirmation de soi par l'expression du goût et du style. - Ancrer dans le présent et dans le futur. - Améliorer la saveur existentielle par la pratique d'une activité gratifiante sensoriellement et intellectuellement.

Protocole

Séance chaque vendredi de 16h à 17h après la prise en charge psychologique du patient. Le lieu des séances varie en fonction de l'occupation des bureaux. Possibilité de sortir de l'enceinte de l'hôpital.

- Un premier contact avec Mathias permet d'élaborer une stratégie à dominante photographie numérique, puis collage. Une première rencontre s'est opérée avec le patient lors d'une séance d'ouverture le 18 mars 2011. Mathias a accepté de se rendre à ce premier entretien sur conseil de la psychologue qui le suit. Légèrement voûté et présentant une certaine lenteur de parole et d'exécution motrice, il apparaît faible, replié. Il consent néanmoins à me parler de lui et s'applique à me faire comprendre à quel point les jours passés ont pu être à la fois douloureux et satisfaisants. Mathias me raconte qu'il ne lui reste plus aucune trace de son passé, toutes ses affaires ayant été volées ou perdues. Cette perte l'affecte grandement. Il déplore par ailleurs une autre perte : celle de son savoir-faire artistique. Mathias se raconte comme étant un ancien artiste aux multiples pratiques désormais incapable de faire quoi que ce soit. Le récit de son passé artistique l'anime, et, bien que n'ayant plus confiance en ses capacités, c'est sans aucune hésitation qu'il me demandera à reprendre la photographie, sa passion depuis sa plus tendre enfance, lors des séances d'art-thérapie. Le goût de Mathias pour l'Art, et plus particulièrement pour la photographie me permet d'élaborer une stratégie à dominante photographie. Cette pratique appartient néanmoins à un passé lointain et risque de confronter Mathias à une pratique idéalisée, à de douloureux souvenirs, voire à une grosse déception si son savoir-faire n'est plus au rendez-vous. Aussi est-il décidé que nous aborderons la photographie sous le versant numérique. Le numérique permet de proposer un apprentissage aisé et rapide, mais aussi sécurisant car le patient a déjà connaissance de la photographie argentique. Par ailleurs, cette technique donne le droit à l'erreur, elle permet d'effacer, et se révèle donc idéale face au perfectionnisme de Mathias. Enfin, la photographie numérique permet de compenser les problèmes de vue du patient grâce à un large écran et à une mise au point automatique.La dominante sera modifiée par la suite aux vues d'un réajustement de la stratégie. La pratique du collage sera abordée. Afin d'être le plus clair possible, nous traiterons des raisons de cette modification une fois la description des séances effectuée. Il fut décidé que les séances se dérouleraient en individuel. En effet, lors de la séance d'ouverture Mathias a manifesté la crainte de rencontrer des personnes de sa connaissance. Par 47

ailleurs, sa demande a été de ne pas être obligé d'échanger avec d'autres patients, même si paradoxalement il n'était pas contre une collaboration artistique. Les séances ont débuté dans la salle accueillant l'atelier, avec l'idée de passer progressivement vers l'extérieur, afin de susciter le contact avec autrui en douceur et de façon contrôlée. c) La prise en charge de Mathias en atelier d'art-thérapie s'est déroulée sur onze séances effectives. Période de prise en Du 18 mars au 1er juillet 2011. charge Séances

Prévues : 14 / Effectives : 11.

Durée des séances De 40 mn à 90mn. Sont ici présentés succintement quelques éléments relatifs au déroulement des séances d'artthérapie, de manière à rendre plus évidente la stratégie employée. Séance 1 ( le 25 mars). Cette séance permet de faire connaissance avec Mathias et de le familiariser à nouveau avec la pratique de la photographie au travers d'un exercice semi-dirigé faisant entrer en jeu de petits personnages de maquette à mettre en scène dans le bureau. Rapidement en difficulté, n'arrivant pas à manier l'appareil, Mathias ne demande pas d'aide et la refuse même. La fatigue l'affecte grandement, n'ayant pas dormi la nuit précédente il est confronté à un souci visuel. C'est avec une grande lenteur qu'il réussira à prendre 4 photos en 30 minutes. Il manifeste peu d'intérêt pour l'activité, et calque ses actions sur les miennes. Sollicité par quelques questions, Mathias communique un peu, son discours restant orienté sur le passé. Le présent se résume quant à lui à cette phrase: " Je vis ma vie à 30%". Mathias finira par proposer poliment l'arrêt de la séance au bout de 40mn. Suite à séance, la psychologue référente me rapportera les propos de Mathias selon lesquels reprendre la photographie lui avait fait plaisir. 

Séance 2 ( le 1er avril). La séance n'a pas lieu. En effet, Mathias, bien que présent dans le service pour son suivi hebdomadaire, part sans chercher à se rendre en séance. 

Séance 3 ( le 8 avril). Un livre sur les trains sert d'appui au début de la séance. Il suscite une longue conversation sur les voyages effectués par Mathias, son enfance. Le patient se confie, évoque sa maladie et insiste sur le fait que son seul vrai problème aujourd'hui est la dépression. Un exercice pratique de photographie conduit à la proposition de poursuivre dans la cour intérieure. Le refus est net de la part du patient. Après d'autres exercices Mathias accepte de sortir du bureau. Nous parcourons les couloirs. De nombreuses initiatives sont prises, Mathias guide nos pas. Cette promenade nous mène progressivement au dehors avant même que je ne l'y invite. Mathias chantonne, se détend et se prête volontiers aux exercices que je lui propose. Un sourire apparaît même sur son visage suite à une photographie : "Je commence à connaître l'appareil". Il me parle beaucoup de cette inspiration qu'il n'a plus et qui l'empêche de pratiquer comme avant. Mathias décidera d'arrêter lui-même la séance au bout de 50mn. 

 Séance 4 (le 15 avril). Bien qu'étant en séance d'ouverture avec un patient, porte close, Mathias vient me prévenir de son départ. Il doit rejoindre quelqu'un et n'a pas le temps pour la séance. Cet effort témoigne une certaine prise en compte du suivi en art-thérapie.

Séance 5 (le 29 avril). Pour cette séance il est question de se rendre sur les quais autour de l'hôpital afin prendre des photos. La réticence de Mathias est importante, il craint de croiser du monde au sein de ce qu'il qualifie d'"usine à soigner". Le temps nous oblige à rester autour de l'hôpital. Mathias fait de nombreuses demandes, il souhaite prendre certaines photos, m'explique pourquoi et veut même me montrer des lieux qu'il apprécie dans l'hôpital. Cependant, une certaine anxiété est palpable. Mathias verbalise la crainte que les gens autour de lui ne viennent lui poser des questions. Le patient entame la conversation, peut-être pour gérer son angoisse. Les questions sur l'art-thérapie fusent, la conversation est alimentée par le patient qui, par ailleurs, se compare à moi dans ses souvenirs d'étudiant. Mathias avoue rechercher la perfection et attendre que chaque photo prise puisse être porteuse de sens. Cette recherche pourrait expliquer pourquoi Mathias met tellement de temps à prendre la moindre photographie et se bloque. Le patient commente ses photos et dit vouloir mieux tout penser pour atteindre son but. La séance s'achève par une démonstration de gratitude de la part de Mathias. 

Séance 6 (le 6 mai). Mathias est en avance dans la salle d'attente, un sourire aux lèvres. Nous observons les photos imprimées des séances précédentes : Mathias les commente spontanément une à une. Nous poursuivons en parcourant un livre d'architecture (une de ses anciennes passions). Le patient, un peu surpris, commente et me fait part de ses connaissances. La pratique photographique débute au dehors. Mathias accepte en effet de se rendre sur les quais, et décide du trajet à emprunter. La promenade incite à la conversation : il évoque la gêne qu'il ressent face à des gens qui lui demandent ce qu'il devient. Le temps de mise au travail est long. Il prend plus de photographies que lors des précédentes rencontres. Plutôt calme et joyeux il se dit heureux de repasser par des lieux qu'il fréquentait auparavant et de constater le changement. Je choisis le chemin du retour, il ne le connaît pas et s'inquiète de retrouver l'hôpital. Cet imprévu engendre une légère appréhension. Nous croisons une voiture où trois jeunes hommes nous interpellent, marqués par nos appareils. Mathias leur répond, semble détendu et s'amuse à leur raconter que nous faisons un reportage. Pour terminer, nous regardons les photos prises. Comme à son habitude, le patient est peu satisfait de lui-même. Déplorant la qualité de son travail, il espère gagner en technique avec le temps. 

 Séance 7 (le 13 mai). Malgré les diverses sollicitations, Mathias conserve un rythme lent, très peu de photos sont prises. Poursuivant sa quête de la perfection il se heurte à des déceptions. D'autre part, en comparant ses photos à celles qu'il réalisait auparavant Mathias bloque nécessairement sa possible évolution. Chaque geste, chaque production est analysée en fonction de ce qu'il réussissait à faire "avant". Ainsi le patient ne peut être satisfait de sa production. Il ne peut donc ressentir que très peu de plaisir. Devant ce constat d'une comparaison constante, je décide de réorienter la dominante artistique tout en utilisant les acquis des dernières séances. Je propose à Mathias, pour cette séance, d'appréhender la technique du collage. Des photocopies de bâtiments et des photos réalisées par le patient sont mises en évidence sur la table. À peine entré, Mathias est rapidement attiré par une photo de bâtiment. Une discussion sur le thème de l'architecture s'ouvre. Puis, à l'aide d'un exemple de collage, je lui explique vers quoi je lui propose de tendre. Mathias passe en revue toutes les photocopies apportées, et, sans que je le lui demande, commence à s'amuser avec certaines. De nombreuses tentatives sont effectuées. C'est la première fois qu'il s'amuse avec quelque chose et fait travailler son imagination. Néanmoins, ma proposition de découper et coller ces tentatives restera vaine, Mathias préférant y réfléchir pour "la prochaine fois".

Séance 8 ( le 20 mai). Cette séance est dédiée à la prise de clichés qui permettront de réaliser des collages. Le but est d'en prendre un maximum sans chercher à faire de belles photographies. Cette précision gêne Mathias pour qui une photo doit être belle. Il accepte néanmoins de le faire. Ce changement de posture peut être compris comme une manière de répondre à ma demande. Je laisse à Mathias le choix du parcours. Le passage à la prise de clichés est lent, Mathias contemple. Nous croisons une de ses connaissances qu'il salue chaleureusement. Il me dira par la suite que cette rencontre engendrera forcément des questions à son encontre. Mathias me fait découvrir des endroits qu'il affectionne, où il passe beaucoup de temps. Faisant le guide, détaillant verbalement les différentes architectures il partage un peu de son monde, tout en s'arrêtant en même temps que moi pour prendre des photographies. La pluie arrivant nous rangeons les appareils. Mathias en profite pour parler, il monologue. Mathias n'en perd pas moins de vue les personnes qui l'entourent et manifeste verbalement sa peur de les voir lui adresser la parole. Le retour à l'hôpital est marqué par un point sur l'apport des séances d'artthérapie. Mathias déclare que ça l'occupe et qu'il y avait bien longtemps qu'il n'était pas sorti ou n'avait pas eu de loisirs. Il déclare que désormais, lorsqu'il rentre chez lui, il réfléchit à l'art-thérapie et à ce qu'il pourrait faire pour lui-même. Mathias évoque l'idée d'avoir son propre matériel photographique. Pour finir, il s'inquiètera de savoir ce que ces séances m'apportent. 



Séance 9 ( le 27 mai).

La séance débute sur les ruminations de Mathias quant à cette vie qui ne lui plaît pas. La proposition du collage comme activité de la journée fait naître un rire nerveux : "Le collage c'est pour les enfants." Il choisit néanmoins très rapidement des photographies prises par luimême comme éléments de collage. Il observe longuement, tente des compositions. Le travail de découpe est peu précis. Mathias se plaint beaucoup au début de la séance, il souffle, me dit que je le fais travailler alors qu'il n'avait pas prévu de réfléchir et déplore la difficulté de l'exercice. Cependant, peu à peu, Mathias se détendra , se laissant aller au rire, à la plaisanterie, à des discussions sur la musique et le cinéma. Mathias se concentre, réfléchit, passe du temps à arranger la composition et manifeste de réelles intentions esthétiques. Il ne regarde pas l'heure, ne s'arrête plus. Mathias demande à voir le collage que j'ai réalisé, il donne son avis. Tandis que je lui signifie la fin de la séance après plus de 70 minutes de pratique, Mathias émet une requête : il souhaite pouvoir terminer son collage à la séance suivante, ayant encore besoin de rajouter un élément. Il ajoutera : "Ca relaxe, ça me fait travailler mais je suis content lorsque j'atteinds mon objectif." À la fin de la séance, je demanderai exceptionnellement à Mathias de venir un mercredi en séance, une semaine de cours à Tours bouleversant mon emploi du temps. Le but est de voir si Mathias est à même de sortir de son cadre rassurant. La réponse est évasive, Mathias est fuyant et parle déjà de me prévenir s'il ne peut pas.  Séance 10 (mercredi 8 juin). L'hypothèse de l'absence du patient à cette séance exceptionnellement prévue un mercredi se confirme. Il appellera néanmoins le secrétariat pour informer de son absence sous le motif d'un rhume passager.  Séance 11 ( le vendredi 10 juin). Mathias m'explique qu'il n'allait pas bien mercredi. Le fait de relier ces activités à l'hôpital le "rend malade". Durant cette séance, Mathias achève son collage. Le travail est rapide, la découpe plus fine. Il commente, associe, donne du sens. Mathias alimente la conversation, me questionne. Le discours est orienté sur le présent. Il me parle des actualités, d'anthropologie.

C'est la première fois que Mathias parle autant et aussi aisément. Le collage terminé, il décide d'entamer un nouveau projet. Une image qu'il qualifie de "morbide" attire son attention, il la conserve. Je note qu'il considère toujours le collage comme une activité destinée aux enfants. Paradoxalement, il m'explique que le collage est plus difficile que la photographie. Selon lui, la photographie nécessite "juste" un cadrage quand le collage nécessite un travail de l'esprit. Le commentaire du second collage révèle les préoccupations du patient : "la vie fait partie de la mort et la mort de la vie, ça a un fort rapport avec l'hôpital." Le temps passant, Mathias collera durant plus de 80 minutes sans regarder l'heure. Il choisit de poursuivre avec la pratique du collage pour les dernières séances. Pour terminer, j'évoque le fait que de nombreuses questions me sont posées quant à ce que nous réalisons en séance. Aussi, je lui propose de montrer ses collages et d'y ajouter, s'il le souhaite, des petits commentaires. Étonnamment, son visage s'éclaire, Mathias acquiesce et m'explique que le fait de pouvoir commenter l'enthousiasme. Symphonie de la solitude. / collage n°1. Au travers de ce premier collage Mathias souhaite expérimenter divers processus permettant de rendre l'image "musicale". Il inclue ainsi une mouche, un joueur de flûte et un mineur avec sa pioche. Le tout se trouve dans un lieu qu'il a voulu semblable à celui qu'il parcourt chaque vendredi. L'hôpital est présent en arrière plan. Derrière lui une grande bute laisse apercevoir la nature au loin.

 Séance 12 ( le 17 juin). Mathias ouvre la séance en déclarant qu'il ne va pas bien, qu'il est fatigué suite à une sortie. La mise au collage est lente, mais le rythme accélère au fil de la séance. Mathias parle néanmoins des vacances qui se profilent. Le collage le laisse pensif, un squelette, "notre futur corps", attire son attention. Il me dit qu'il est difficile de faire le deuil du passé, et surtout qu'il aurait fait de bien meilleurs collages "avant". Une heure passe, il s'étonne : "C'est passé vite!". Mathias souhaite toujours montrer ses collages mais le fait principalement parce-que je lui ai demandé. Il cherche consciencieusement à leur donner des titres, en fait des brouillons à reprendre à la séance suivante, selon son souhait. La séance se prolonge, Mathias n'est pas pressé d'arrêter (il m'avait pourtant dit être fatigué). Il mettra encore des images de côté avant de m'aider à ranger, puis de partir.

Scène de vie / collage n°2. Mathias représente dans ce collage le parcours menant de la vie (la femme) à la mort (le squelette). Le tout reste néanmoins positif, d'ailleurs intitulé "scène de vie" et non "scène de mort". L'ensemble est d'ailleurs empreint d'un certain humour Mathias ayant choisit de faire jouer un squelette au basket. La composition est équilibrée, scindée en trois parties claires, les associations sont logiques et pleines de sens.

 Séance 13 ( le 24 juin). Cette avant dernière séance est consacrée à la production d'un dernier collage, à l'élaboration

des titres et à une réflexion sur ses choix pour montrer les collages. Mathias est énervé durant une grande partie de la séance, il a croisé un ami qui l'a questionné sur le motif de sa présence à l'hôpital.Cet état influence son comportement. Il ne sait pas comment s'y prendre, oscille entre collage et recherche de titres. Mathias parle beaucoup et réussit peu à peu à se détendre tout en réalisant le collage. Je note l'acquisition d'une certaine aisance dans l'activité : même si la réflexion reste longue, le passage à l'action est plus rapide. Mathias hésite cependant encore beaucoup. Les idées sont là mais il n'ose pas les réaliser. C'est avec un peu d'encouragements qu'il parvient à réaliser ses attentes et à exprimer une légère satisfaction. Mathias prend son temps, il reste plus d'une heure et demi. La séance aurait continué si je n'y avais pas mis fin. Avant de partir, Mathias m'expliquera qu'il déplore le manque de temps. Selon lui, un mois supplémentaire lui aurait permis d'être plus à l'aise avec la technique, et donc d'être plus à même de réaliser ses idées.Il déclare de lui-même qu'il tentera de continuer le collage. Drôle de beauté / collage n°3. Pour ce dernier collage, Mathias ose découper des visages de femmes et les interchanger. Il dit vouloir réfléchir sur la vieillesse, la beauté et le corps. La composition est très symétrique, équilibrée. Ce collage simple d'exécution est très parlant. Mathias s'en montrera satisfait.

 Séance 14 ( le 1er juillet). Cette dernière séance est destinée à la mise en place des collages de Mathias. Sur sa proposition, les collages sont installés dans la salle des infirmières. L'autorisation est préalablement demandée à l'équipe (les collages sont montrés). Je fais part des remarques de l'équipe à Mathias. Ce dernier est heureux d'avoir réussi à questionner au travers des collages. Il ne souhaite cependant pas choquer les personnes se rendant au Trait d'Union et décide de ne pas afficher le collage présentant des squelettes. Nous tentons une installation, les conseils et avis de Mathias sont peu assurés mais sont tout de même exprimés. L'accrochage réalisé, Mathias me dit être satisfait, un sourire s'affiche sur son visage. La suite de la séance est consacrée à un bilan sur les séances d'art-thérapie, effectué par le patient. Mathias prend volontiers part à ce bilan, s'assurant de me fournir les informations nécessaires.

d) Les observations faites durant les séances d'art-thérapie débouchent sur une analyse des résultats obtenus. Afin d'analyser le plus justement la prise en charge en art-thérapie et d'observer l'évolution des séances, l'art-thérapeute doit être à même de choisir des items et faisceaux d'items en fonction des objectifs définis pour le patient. Les items et faisceaux d'items se rapportent à des faits précis. Ils sont cotés sur une échelle allant de 1 à 4. La cotation "1" se rapporte à la situation initiale tandis que le "4" constitue la situation idéale à atteindre. Les pointillés, quant à eux, signalent une ou des séances manquées. Enfin, l'axe des abscisses correspond aux séances notées "S", tandis que l'axe des ordonnées correspond aux cotations de l'évaluation. Le lien est fait entre les diverses séances, de manière à évaluer l'évolution. Les pointillés se rapportent aux séances manquées

Présence 1-absence non prévenue /2-absence prévenue/3-présence mais départ anticipé /4-présence.

Schéma 1

Durée de la séance 1-moins d'une heure / 2-une heure / 3entre une heure et une heure trente / 4-plus d'une heure trente.

3 2 1 S1 S2

S3 S4

S6 S7

S9 S10 S11 S12 S13 S14

Arrêt de la séance 1-arrêt du patient / 2-arrêt de la stagiaire / 3- arrêt suite cause extérieure. Photographie / Collage

Analyse : Mathias a répondu présent à 11 séances sur 14 prévues. Présence et participation sont à prendre en compte dans la mesure où Mathias est tellement inhibé qu'il ne sort que le vendredi pour sa prise en charge psychologique. Une rencontre avec sa psychologue a confirmé que cette venue était un élément important tant le contact avec l'inconnu pouvait être source d'angoisse. L'arrêt des séances de la part du patient a manifesté la difficulté qu'a pu avoir Mathias à accepter cette modification du quotidien, tout comme l'a prouvé sa tendance à prévoir des activités (voir une personne, aller à la poste) pour annuler la séance d'art-thérapie ou la raccourcir. Le temps passé en séance (de 40 mn à plus de 90 mn) est significatif de l'envie de poursuivre l'activité. Nous remarquons un allongement sensible du temps des séances avec le changement de dominante. La pratique du collage est une activité pour laquelle Mathias a manifesté un certain intérêt, mais qui lui a aussi permis de ne pas se confronter aux autres. Cet allongement, avec nécessité de lui signifier la fin de la séance pour qu'il cesse toute activité montre que le changement de dominante a été bénéfique au patient. Cependant, la tentative de faire venir le patient un autre jour de la semaine en S10 montre que si le patient a accepté de venir en séance d'art-thérapie le vendredi, il n'était pas encore suffisamment à l'aise avec la nouveauté et l'inconnu pour briser le rythme de son quotidien. Capacité à faire un choix 1-ne fait rien/ 2-fait au hasard/ 3-imite la stagiaire/ 4-fait un choix clair.

Schéma 2

4 3 2 1 S1 S2

S3 S4

S6 S7

S9 S10 S11 S12 S13 S14

Implication dans le choix 1-ne se sent pas concerné/ 2-fait suite à une demande/ 3-hésitant mais concerné/ 4-est totalement impliqué.

Analyse : L'analyse des courbes montre que Mathias s'est toujours impliqué un minimum dans les choix. Si le début de la prise en charge est marqué par la simple réponse du patient à une demande, 53

nous remarquons que Mathias a été capable de faire des choix personnels par la suite, allant même jusqu'à faire des demandes précises (poursuivre un collage par exemple). S'il s'est prêté aux divers exercices et activités proposés, nous pouvons noter qu'il les a parfois réalisés pour répondre à la demande, voire peut-être même pour faire plaisir. Mathias a néanmoins su dire non et mettre des limites. En effet, Mathias a su faire des choix clairs tant plastiquement qu'en termes de temps passé en séance, de parcours effectués à l'extérieur, etc. Perdu parfois face au réapprentissage de la photographie, Mathias a hésité et imité lors de quelques séances, puis a progressivement trouvé ses marques au travers du collage. Nous pouvons penser que le collage lui propose une matière directement présente, immédiatement disponible. Thème principal de la discussion 1-parle du passé 2-parle du passé et du présent 3-parle du présent 4-parle du futur.

Schéma 3

4 3 2 1 S1 S2

S3 S4

S6 S7

S9 S10 S11 S12 S13 S14

Activité/ Passivité 1-passivité totale 2-observation passive majoritaire 3-observation puis action à part égale 4-actif.

Analyse : La difficulté de Mathias, liée à une problématique dépressive, s'articule autour de la passivité. Mathias présente un goût prononcé pour la contemplation. Ce dernier ne serait pas gênant s'il ne faisait pas écho à une situation de non activité générale. Notons cependant qu'au cours des séances d'art-thérapie, Mathias n'est jamais resté totalement passif. L'activité collage, redoublée du cadre contenant mais tout de même ouvert lui a permis de devenir actif. Mathias est passé de plus en plus vite à l'action. Par ailleurs, les séances nous ont permis d'observer que Mathias parlait énormément du passé. Le passé fige le patient. En effet, celui-ci se compare constamment à un passé idéal et ne trouve pas la force de se mettre en action tant il certain d'être incapable. Nous constatons que le discours de Mathias s'est peu à peu tourné vers le présent. Cette diminution de l'attention accordée au passé fait écho à l'entrée dans la pratique du collage. e) Le cheminement des séances a mené à des aménagements. - La dominante a été modifiée : de la photographie vers le collage. Comme nous l'avons vu, Mathias a demandé à reprendre la photographie dès notre premier entretien. Une envie de faire a été notée, un premier pas vers l'action a pu être remarqué, aussi était-il important de répondre à cette demande. Néanmoins, la reprise de la photographie, technique qu'il pratiquait auparavant et qui impliquait donc une comparaison passé/présent, n'était pas sans risque pour le patient. Cette pratique possède l'avantage de motiver Mathias, de le mettre en contact avec l'extérieur, de l'inciter au mouvement et de l'obliger à lever les yeux sur le monde qui l'entoure. Cependant, en dépis des précautions prises (encadrement accru, utilisation du numérique, modification des thèmes de prise de vue, etc), il est apparu que le patient n'était pas encore prêt à reprendre cette pratique. La photographie s'est révélée 54

problématique car elle lui a laissé la possibilité de se comparer au Mathias "d'avant"et l'a peutêtre incité à la simple contemplation sans passage par la prise du cliché. Ce goût de la contemplation n'aurait pas été gênant s'il n'avait pas fait écho à sa situation de passivité générale. Le plaisir de reprendre une activité plaisante semblait se muer en douleur de ne plus faire "comme avant". Il m'est donc apparu préférable de changer de dominante pour ne pas l'entraîner dans une boucle d'inhibition. Afin d'introduire une continuité dans les séances et de ne pas laisser penser au patient que ses précédentes prises de vues étaient inutiles, j'ai décidé d'utiliser les photographies dans un système de découpage/collage mobilisant l'imagination. Le collage est tout d'abord rassurant car il ne demande pas de se confronter directement au monde extérieur. Par ailleurs, il présente l'avantage de mettre à disposition la matière première. Or, donner à Mathias une matière première déjà modelée c'est lui permettre de passer directement au maniement du sens qu'il aime tant. Facile d'apprentissage, le collage permet de faire davantage travailler l'imagination et de mettre l'accent sur la recherche première de Mathias : donner une signification, produire une histoire à partir d'une image. La facilité d'apprentissage n'enlève cependant rien à la nécessité d'un travail intellectuel qui est à même de révéler au patient de nouvelles capacités. Étonné de réussir, Mathias s'est exprimé : "C'est une victoire!". - La fiche d'auto-évaluation s'est vue complétée d'un "objectif personnel". Un outils spécifique fut élaboré pour le patient54. La fiche d'auto-évaluation proposée au patient en fin de séance s'est vue complétée d'une partie "objectif personnel" au début de la séance. Cette fiche, à remplir avec l'aide de l'art-thérapeute au début et à la fin de chaque séance, proposait au patient de fixer un objectif général et un objectif personnel pour l'heure, puis d'évaluer si ces objectifs avaient été atteints. Il s'agissait de proposer des micros projets réalisables sur une séance, de manière à ce que le patient ne se fixe pas des objectifs inatteignables. Cette fiche a été créée suite à une demande d'implication de la part de Mathias mais également suite au constat selon lequel Mathias a tendance à se fixer des objectifs irréalisables. Par ailleurs, le début de la prise en charge en art-thérapie coïncide avec le moment où Mathias a décidé d'avoir un petit carnet personnel où noter des objectifs à atteindre. Une discussion avec sa psychologue a révélé que l'apparition de ce carnet coïncidait avec le début des séances et qu'elles pouvaient en être à l'origine. Il fut donc décidé de reprendre cette idée en l'encadrant. L'analyse de ces fiches a révélé que Mathias a une vision erronée des résultats et éprouve des difficultés à considérer son but comme atteint lorsqu'il l'est vraiment. f) Un bilan de prise en charge est effectué. - Le patient effectue un bilan de la prise en charge en art-thérapie. D'une manière générale, Mathias se dit satisfait d'avoir pris part aux séances d'art-thérapie. Celles-ci lui auraient permis de trouver une "bulle" à l'hôpital où il est possible d'emprunter un vocabulaire différent et d'évacuer les tensions. Le patient confie avoir ressenti des difficultés de concentration, du fait du temps des séances vécu comme limitation et de sa recherche d'une photographie "parfaite" bloquant tout passage à l'action. En revanche, le collage lui a paru bénéfique. En effet, il lui a non seulement semblé plus facile que la photographie, mais il lui aurait aussi permis d'exprimer ce qu'il avait en tête. Si le collage lui a posé problème au début en termes techniques, Mathias y a progressivement pris goût, allant même jusqu'à éprouver certaines satisfactions. La plus grande d'entre elles est d'avoir pu interpeller les infirmières au travers de son collage présentant des squelettes. Selon lui, le collage lui a permis d'exprimer 54 Voir Annexes. 55

ce qu'il ne pouvait pas dire. Mathias m'a confié avoir voulu me donner quelque chose de satisfaisant pour mon stage, étant au fait de la difficulté des études. Par ailleurs, selon lui, l'immersion dans le sujet est arrivée deux semaines avant la fin de la prise en charge. Cette imprégnation tardive justifierait ce qu'il considère comme un manque d'implication : "C'est bien de savoir pourquoi je ne l'ai pas fait alors que j'en ai la capacité." Mathias se reconnaît par ailleurs très critique envers lui-même, rechercher la perfection et par conséquent ne jamais être satisfait de lui-même. Néanmoins, au sujet du collage il dira : "Quand je fais du travail comme ça je peux l'atteindre [la perfection]". Mathias dit envisager de continuer à pratiquer la photographie numérique, il n'est en revanche plus vraiment question du collage. - Un bilan de prise en charge est effectué par la stagiaire art-thérapeute. Le bilan de ces onze séances diffère légèrement de celui établi par le patient. Compte tenu du temps imparti, de nombreux progrès rejoignant les objectifs fixés sont à noter. Inactivité, faible estime de soi-même, insatisfaction et repli par rapport au monde sont liés. Face à ce constat, nous ne pouvons que constater l'évolution positive de certains points tout au long de la prise en charge. • Mathias a progressivement accepté de sortir de l'hôpital, élargissant peu à peu le périmètre dont il gardait le contrôle. Il est certain que l'angoisse vis-à-vis d'autrui a perdurée (manifestation verbale), mais Mathias a accepté de risquer peu à peu une rencontre. • L'élargissement du périmètre de sortie peut reposer sur la confiance établie entre le patient et l'art-thérapeute. Mathias s'est d'autant plus investi que les séances lui ont été recommandées par sa psychologue. L'entrée en relation avec la stagiaire art-thérapeute est mesurable au fait que Mathias s'est peu à peu intéressé à la personne lui faisant face. Il s'est également appliqué à partager ses connaissances et ses goûts. Cette relation de confiance a permis d'assouplir le cadre établi par le patient et d'aller progressivement vers l'inconnu. • Le patient s'est fortement identifié à l'art-thérapeute dans son statut d'ancien étudiant. Ne s'appropriant que très peu les activités, il a néanmoins manifesté l'envie de participer pour l'aider dans son travail. En résulte qu'il fut nécessaire de différencier les actes réalisés pour "faire plaisir" de ceux émanant d'une volonté personnelle. Mathias sait néanmoins refuser s'il ne souhaite pas faire quelque chose. • Mathias accorde de l'importance à son image. Il semble que le patient ne soit pas toujours ce qu'il donne à voir. L'attitude faussement décontractée du patient trahit un besoin de contrôle total. Ce thème de l'apparence et de l'importance d'aller voir "audelà" fait écho à sa pratique artistique et se retrouve dans ses collages. Mathias souhaite maîtriser un passé et un présent qui lui échappent. Le collage a pû répondre partiellement à cette attente. • Le motif d'insatisfaction personnelle a évolué au fil des séances. Insatisfait de son manque de savoir-faire par rapport au passé, Mathias est devenu peu à peu insatisfait de ses productions actuelles, estimant qu'il aurait pû faire beaucoup mieux avec davantage de temps. Bien qu'insatisfait, Mathias s'est donc enfin estimé capable de faire quelque chose de bien. Son auto-évaluation révèle cependant une faille : Mathias a évalué majoritairement sa satisfaction quant aux productions à 4 sur 5. Cette cotation plutôt haute questionne quant à la réalité des propos tenus par Mathias. A-t-il été réellement satisfait de lui-même ou a t-il souhaité faire plaisir? Qui notait-il réellement? • Le souhait de Mathias de pouvoir confronter ses collages au regard de tous est surprenant dans un premier temps. Il semble lié à la fois au cadre rassurant et au fait 56

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que le regard serait celui des infirmières. Heureux de pouvoir exprimer ses idées et d'interpeller, il s'est affirmé avec néanmoins beaucoup de prudence. Mathias a su avoir des buts, des envies et les a manifesté. Il est important de constater que l'affirmation est nécessaire au risque ne produire que si l'on a l'aval de l'autre. L'affichage de ses collages peut être valorisante au sein de ce service. Elle peut en effet montrer qu'il n'est pas qu'un patient, mais une personne douée de certaines capacités. Mathias ne semble pas avoir porté attention aux gratifications sensorielles. Il manifeste le besoin de tout enrober sous un tas de signications. Dans ce cadre nous n'avons pas été en mesure de le mettre en situation d'acceptation de gratifications sensorielles. La gratification reste du registre intellectuel pour l'instant. Il serait intéressant de pouvoir proposer par la suite au patient, après l'établissement d'une relation de confiance, une activité artistique davantage tournée vers la sensation pure, sans intellectualisation.

L'objectif général visant à raviver la saveur existentielle fut peut être trop ambitieux pour une si courte période. Néanmoins, des progrès sont constatables et laissent présager que la poursuite des séances d'art-thérapie aurait pu appporter des résultats plus significatifs. 2 - Hassan, personne séropositive et contaminée par l'hépatite B se trouve en situation de refus général vis-à-vis du corps médical. a) Hassan accepte de participer aux séances d'art-thérapie sur conseil du médecin référent ; le projet thérapeutique n'est alors pas encore clairement défini. - Des éléments de l'histoire de vie d'Hassan sont recueillis. Dépisté en 1985 comme séropositif, Hassan est à la fois porteur du VIH et de l'hépatite B. Seuls quelques amis sont au courant. S'il suit un traitement pour le VIH il ne se fait pas à l'idée d'entamer un traitement contre l'hépatite. Né en Algérie, Hassan a également vécu au Maroc, puis désormais en France. Il vit seul et vient d'achever une formation de téléconseiller. Il est actuellement demandeur d'emploi. Il m'est rapporté que le patient présente un passé dépressif aujourd'hui stabilisé. Hassan ne parle pas de ce passé, il "refuse de se plaindre". - L'indication est posée par le médecin référent. Une indication fut posée en avril 2011 par le médecin référent. Le cas d'Hassan suscite des questionnements, le projet thérapeutique est en suspens, des éléments manquant alors encore. Indication Aider Hassan à accepter l'idée d'un traitement contre l'hépatite. Objectifs

- Trouver des pistes expliquant ce refus. - Susciter l'acceptation. b) Le militantisme d'Hassan permet de définir une stratégie à dominante photographie numérique.

-Un objectif général, des objectifs intermédiaires et un protocole sont établis. Un ensemble d'objectifs est défini à l'issue de la première séance. Objectif général

Mise en exergue d'éléments expliquant le refus de traitement.

Objectifs intermédiaires

- Susciter une réflexion sur la maladie via l'utilisation du côté militant d'Hassan. 57

Objectifs intermédiaires (suite)

- Raviver la confiance et l'estime par la mise en place d'un projet valorisant. -Travailler l'implication via une réalisation motivante. - Susciter la prise en compte de l'autre et de ses idées en travaillant sur l'aspect collaboratif du projet.

Protocole

Une séance d'une heure chaque semaine à répartir en fonction des possibilités du patient (inscrit en intérim). Le lieu des séances varie en fonction de l'occupation des bureaux. Possibilité de sortir de l'enceinte de l'hôpital.

- Un premier contact avec Hassan permet de déterminer la dominante. Une première rencontre a eu lieu avec Hassan lors d'une séance d'ouverture le 24 avril 2011. Il se présente à ce premier entretien sur conseil du médecin qui le suit. Homme intelligent et cultivé, il s'exprime parfaitement. Selon ses dires, Hassan va très bien et profite de son temps libre pour se cultiver et sortir entre amis. Durant l'entretien Hassan se montre très agité, présente des difficultés à rester immobile et à répondre précisément aux questions que je lui pose. Il se montre en revanche très inquisiteur, questionne beaucoup sur le contenu des séances que je lui propose et ne se montre guère convaincu par mes multiples propositions. De plus, il se montre incapable de préciser ses goûts. À l'issue de cette rencontre, Hassan accepte de venir aux séances d'art-thérapie. Selon lui, il vient pour "essayer et occuper [son] temps libre". Par ailleurs, alors qu'il prétend "s'éclater" dans la vie, il considère que les séances seront peut-être porteuses d'un "déclic inattendu". Hassan manifeste le souhait de faire de la photographie, pratique dont il est familier. Il me prévient néanmoins qu'il n'aime pas perdre son temps avec quelque chose qui ne lui apporte rien. Aussi stoppera t-il les séances s'il estime qu'elles sont inutiles. Il ressortira durant l'entretien qu'Hassan est un ancien militant de l'association AIDES à laquelle il se rend désormais rarement. Cette information permet d'élaborer une stratégie où le militantisme peut être propice à l'affirmation de soi et la prise de confiance. Associé à la photographie, il permet de répondre à l'une des demandes émanant d'Hassan : "pouvoir parler de la vie", du fait que "rien n'est jamais perdu". Enfin, il est décidé que dans un premier temps ces séances se dérouleront en individuel. c) La prise en charge d'Hassan en atelier d'art-thérapie s'est déroulée sur cinq séances effectives. Période de prise en charge

Du 24 avril au 24 juin 2011.

Séances

Prévues : 9/ Effectives : 5.

Durée des séances

De 40 mn à 90mn.

Sont ici présentés succinctement quelques éléments relatifs au déroulement des séances d'artthérapie, de manière à rendre plus évidente la stratégie employée.  Séance 1 ( le 3 mai). Cette séance est consacrée à la prise de vue semi-dirigée en extérieur. Il s'agit pour Hassan de faire connaissance avec l'appareil, d'affirmer ses préférences, ses goûts et d'élaborer un petit projet en rapport avec ceux-ci, pour les séances suivantes. Hassan décide du trajet à emprunter tout au long de la séance. Très directif est agressif, il franchit les limites usuelles du cadre

thérapeutique. Il ne prend que 3 photos en une heure et refuse de se prêter aux exercices de prise de vue proposés. Insistant pour visiter les locaux de l'association Aides, il réitérera plus tard le questionnement du cadre thérapeutique en proposant de prendre un café pour profiter du soleil. Peu coopérant il est en attente de propositions mais refuse ce qui lui est présenté. Nous réussissons néanmoins à poser les bases d'un futur projet, à force de répétition. Hassan évoque un projet faisant appel à la récupération et dont la finalité serait de transmettre un message, à savoir : “ Rien n'est perdu.”. Séance 2 ( le 10 mai). Hassan se déplace au Trait d'Union afin de me prévenir qu'il ne pourra pas prendre part à la séance prévue car il trouvé un poste en intérim. Nous prenons cinq minutes pour aborder le futur projet. En ressort qu'il souhaite laisser les choses se dérouler d'elles-mêmes et ne rien précipiter. 

 Séance 3 (le 17mai) Hassan est absent. Je l'appelle quelques jours plus tard, il s'excuse, dit s'être endormi et ne plus avoir pensé à s'excuser par la suite. Hassan oscille entre excès de politesse (se déplacer pour prévenir d'une absence) et moments où il laisse à l'autre la nécessité d'aller le chercher. Les distances relationnelles sont difficilement appréciables. Le patient est indépendant et le montre.  Séance 4 (le 24 mai) Cette séance est dédiée à la prise de clichés à Emmaüs, selon les souhaits du patient. Il s'agit d'établir un répertoire photographique d'objets d'occasion ayant une seconde vie afin d'élaborer un projet sur la récupération. C'est également l'occasion d'observer la manière dont Hassan se comporte avec autrui. Hassan participe au projet d'une manière très personnelle. N'écoutant pas mes conseils, il choisit de faire à sa façon et de fonctionner comme à son habitude, au “feeling”selon ses mots. Très directif, il m'impose également ses désirs. La concentration diminuant très rapidement il finit par chiner, perdant de vue notre objectif. Le trajet du retour permet de communiquer, bien qu'Hassan élude les questions relatives à son état moral. Néanmoins, Hassan témoigne de sa préoccupation identitaire de malade en énonçant : “ À force de faire toutes ces choses on oublie même qu'on est malade”. Celle-ci témoigne de l'importance de la maladie dans la vie d'Hassan, de sa volonté de trouver comment récupérer sa maladie tout comme il récupère des objets pour leur donner une seconde vie.  Séance 5 ( le 3 juin). Hassan est absent. Même schéma qu'en séance 2. Il accepte de fixer un nouveau rendez-vous, il ne s'agit donc pas d'un manque d'intérêt pour la prise en charge. Un échange avec l'assistante sociale chargée du suivi d'Hassan m'apprend que le patient a tendance à franchir les limites, à tester puis à mettre toute proposition en échec. L'équipe peine à le cerner. Elle est surprise que le patient souhaite délivrer un message positif par le biais d'une affiche. Ces informations capitales permettent de reconsidérer la relation entre artthérapeute et patient.  Séance 6 ( le 7 juin). Cette séance est consacrée à l'élaboration du fond et de la forme du projet, ainsi qu'au visionnage des photographies prises à Emmaüs. Hassan n'a pas apporté ses photographies, de plus, il n'est guère enthousiaste à l'idée de mettre les choses en place. C'est néanmoins de manière orale qu'il réussira à élaborer le projet dans les grandes lignes et à justifier ses choix.

Il s'agira de créer une affiche alliant photographie et texte, et dont la finalité serait de communiquer un message positif quant à la maladie : “Rien n'est perdu, il faut surmonter les obstacles et continuer à vivre”. Il projette de l'utiliser dans la salle d'attente du Trait d'Union, voire même de participer à un concours d'affiches. Mes propositions ne répondent pas à ses attentes. Hassan exprime sa difficulté à mettre ses idées en oeuvre. Il me dit que les idées ne lui manquent pas mais qu'il ne les réalise jamais car "quelque chose [le] bloque". Hassan repousse le projet à la semaine suivant, prétextant le besoin d'y réfléchir chez lui. Séance 7 ( le14 juin). Le projet d'affiche doit être poursuivi durant cette séance. Hassan sort du travail, il est fatigué suite au changement de rythme. Il a apporté les photographies prises et en a ajouté de luimême sur le thème de la gay-pride. Ainsi il partage ce dont il est fier et fait l'effort de penser à la séance. Nous tournons en rond, repoussant le projet, il se refuse à écrire quelques mots et s'énerve. Hassan dit ne pas être “imaginatif” et vouloir chercher des idées chez lui. Manifestant un blocage, il se dévalorise et refuse des exercices simples. J'écourte la séance, la fatigue se muant en agressivité.  Séance 8 (le 21 juin). Hassan est sur son lieu de travail. Il a oublié de prévenir suite à un contre-temps. Il accepte néanmoins de se déplacer plus tard pour une dernière séance bilan.  Séance 9 ( le 24 juin). Cette dernière rencontre est dédiée à un bilan des séances passées. Hassan est en retard de 30mn mais prend la peine de prévenir. Je lui présente une série d'affiches créées à partir ce ses propres photographies et propos. Le résultat lui plait, il souhaite les emporter et se rêve à pouvoir les utiliser malgré mon incitation à en produire une lui-même. Hassan n'aura pas réussi à produire une affiche dans le temps imparti. La partie bilan s'avère difficile à aborder. Hassan peine à trouver les éléments positifs de cette prise en charge, sa perception se borne aux difficultés et échecs rencontrés. Évoquant la nécessité d'être poussé et accompagné pour réaliser des projets, je lui propose le soutien ponctuel d'une des psychologues du service, proposition qu'il refuse. Il dit effectivement aller très bien. L'au revoir est rapide mais cordial. 

d) Les observations faites durant les séances d'art-thérapie débouchent sur une analyse des résultats obtenus. Compte tenu de l'apport ponctuel d'éléments de la part de l'équipe, modifiant objectifs et stratégie, mais aussi du peu de séances, la mise en place d'items reste problématique. Nous pouvons cependant prendre en compte certains éléments. Méthode 1-dirigée / 2-semi-dirigée 3-ouverte / 4-libre.

Schéma 1

Thymie 1-agressivité 2-mauvaise humeur 3-humeur neutre 4-enthousiaste.

3 2 1 S1 S2

S3 S4

S6 S7

Réaction à la méthode 1-refuse 2-repousse à plus tard 3-essait puis repousse 4-prend part à l'activité.

Analyse : Hassan éprouve certaines difficultés à accepter que les séances soient parfois cadrées et que des exercices (afin d'améliorer la pratique photographique) lui soient demandés. Face aux séances semi-dirigées Hassan montre son refus du cadre par une certaine agressivité verbale. En S6 la méthode est ouverte, seul un point de départ est proposé. Hassan consent alors à participer à l'activité mais perd confiance et finit par repousser le passage à l'action. La séance 9 quant à elle, correspond au bilan de la prise en charge. Sa participation est maximale face à la demande d'émission d'une opinion. Respect des limites du cadre thérapeutique 1-refuse le cadre et franchit les limites 2-demande à sortir du cadre 3-émet des doutes quant aux limites 4-respecte les limites imposées.

Schéma 2

4 3

Réaction aux conseils 1-n'écoute pas les conseils 2-écoute mais n'applique pas 3-écoute et applique 4-demande des conseils.

2 1

séance en intérieur / séance en extérieur. S1 S2

S3 S4

S6 S7

Analyse : Hassan refuse de considérer le cadre thérapeutique fixé (distance, respect, etc) en S1 et S4, et agit comme nous étions des amis de longue date. Par la suite, lors des trois dernières séances, le patient est plus à même de respecter les limites usuelles entre patient et stagiaire. Nous remarquons que Hassan éprouve des difficultés à écouter les conseils. Cette difficulté augmente fortement en situation d'activité extérieure. Le patient semble se disperser lorsqu'il n'est pas contenu par un contact uniquement duel. Cette hypothèse reste à vérifier, le nombre restreint de séances ne permettant pas de valider cette idée. e) Un bilan de prise en charge est effectué. - Le patient effectue un bilan de la prise en charge en art-thérapie. Le bilan d'Hassan est relativement pessimiste. N'ayant pas réussi à achever le projet, il met en avant un manque de motivation causé en partie par la fatigue. D'une manière générale, Hassan énonce une série d'éléments ayant, selon lui, contribués à l'inachèvement du projet. Le cadre hospitalier, tout d'abord, lui a semblé peu propice à la mise en place d'une activité artistique. Selon ses propos, ce contexte bloquerait l'inspiration. Par ailleurs, Hassan rapporte avoir actuellement des difficultés à participer comme avant aux activités de type culturel. Le temps passant, il a perdu le goût de sortir et de se nourrir culturellement. Il a néanmoins apprécié de pouvoir participer aux séances et pense qu'elles lui ont apporté, sans toutefois préciser le type d'apport. Pour finir, Hassan me fait part du manque de temps qui engendre une difficulté à établir une relation basée sur la confiance. Il aurait souhaité plus d'échanges et de “liens spéciaux”. Enfin, déçu de n'avoir par réussi à aller au bout du projet, il parle d'une difficulté d'action à laquelle il ne pensait pas avoir à faire face. C'est finalement lors de ce bilan qu'Hassan s'ouvre un peu et manifeste l'envie d'être accompagné et poussé par quelqu'un dans 61

son passage à l'action. Le proverbe “Une seule main ne peut applaudir” viendra appuyer son propos. Paradoxalement, Hassan dit aller bien et ne souhaite pas être pris en charge par une psychologue, mais son discours dévoile le besoin d'être accompagné. - Un bilan de prise en charge est effectué par la stagiaire art-thérapeute. Le bilan de ces 5 séances diffère de celui établi par le patient. Compte tenu du peu de temps imparti et de la difficulté rencontrée pour établir un lien thérapeutique avec Hassan, les moindres efforts fournis importent. L'affiche n'étant pas finie, nous aurions pû faire un constat d'échec, néanmoins, chaque séance aura mis en avant des éléments positifs. En dépis de sa plainte concernant des liens qui n'auraient pas été établis, Hassan est toujours revenu, est resté respectueux et a participé au projet. Malgré l'expression de son manque de motivation il a été présent aux séances et a fait plusieurs propositions (de lieux, de thèmes). L'objectif d'implication personnelle est donc atteint. En outre, nous constatons que Hassan a manifesté de lui-même l'envie de parler des obstacles à surmonter dans la maladie et de la nécessité de continuer à vivre. Hassan s'est mis dans la peau du transmetteur d'informations et non pas dans l'habituelle peau du récepteur. Il a profité des séances pour réactiver sa fibre militante ( à noter qu'entre temps il est retourné ponctuellement à Aides, ce qu'il avait cessé depuis quelques mois). L'objectif de susciter un début de réflexion sur la maladie via son côté militant fut donc atteint. Les trois séances consacrées à la mise en place du projet ont mis en avant la difficulté d'Hassan à se tenir aux objectifs et à ne pas se disperser. Le passage à l'action a constamment été repoussé. La structuration du projet s'est donc avérée difficile. Je note que Hassan recule devant la difficulté et s'énerve si l'on attend de lui plus qu'il ne pense pouvoir donner. La difficulté dans le passage à l'action est redondante chez ce patient qui avoue rencontrer ce problème dans la vie quotidienne. Confiance et estime de lui-même manquent. Hassan est nerveux quand il ne réussit pas. Se fixant des objectifs difficilement réalisables (gagner un concours d'affiches en ayant cinq séances de travail), il se met en échec et n'a plus qu'à reculer. Manquant de temps suite à ses nombreuses annulations, nous n'avons pas eu la possibilité de mettre en valeur les capacités d'Hassan. Nous remarquons à quel point Hassan peut s'inscrire dans le refus. Rejetant mes propositions, mes demandes (tout comme il refuse le traitement), Hassan ne s'en est pas pour autant moins investi. Cet investissement se fait néanmoins à sa façon, de manière peut-être à conserver son autonomie. Le fait d'avoir proposé d'aller à Emmaüs ou d'apporter des photos non demandées témoigne de son implication. D'autre part, même si cela ne correspondait pas à mes propositions, Hassan m'a fait entrer dans son monde en partageant des lieux importants pour lui. Aussi pouvons-nous voir que le patient ne refuse donc pas le contact avec l'autre, qu'au contraire il le recherche, mais sur des modalités qu'il fixe lui-même. Ainsi, d'une manière générale, Hassan n'est pas totalement dans le refus. Aussi pouvons-nous nous questionner sur le sens de son refus. Des hypothèses peuvent être élaborées. Je note la faible concentration d'Hassan, sa dispersion et sa difficulté à se fixer des objectifs qui manifestent un besoin d'être actif et de maîtriser les choses. Ce besoin de décider, de ne pas être dans la passivité questionne. Le refus pourrait être, pour lui, un moyen d'exister, une façon de ne pas être un objet médical passif. Peut-être Hassan refuse t-il de s'investir dans un traitement (tout comme il a refusé d'entendre mes propositions) pour avoir la sensation de maîtriser et de décider de quelque chose. Aussi, comment s'y prendre pour l'amener à accepter ce traitement dans le futur au sein de ce service? Il me semble que dans un tout premier lieu, un suivi psychologique l'aidant à prendre confiance en ses capacités et notamment en sa propre capacité à surmonter un traitement, pourrait être un début. En effet, sans suivi de ce type, il me semble que toute proposition émanant du corps médical, aussi peu directive soitelle, sera refusée. Par ailleurs, il s'agit de ne pas oublier que Hassan présente un passé dépressif et que le traitement contre l'hépatite a pour effet secondaire potentiel la dépression. 62

Peut-être la peur de retomber dans cet état motive t-elle en partie son refus. Hassan n'ayant pas voulu aborder ce sujet, je ne saurai valider cette hypothèse. Le manque considérable de temps et d'informations fut un frein à l'élaboration d'une stratégie qui a dû être constamment remaniée. Néanmoins, si l'objectif général de prise en charge n'a pas été atteint, reste que de nombreux éléments positifs ont été révélés au cours de ces quelques séances d'art-thérapie, manifestant malgré tout la bonne volonté d'Hassan et son implication dans le rapport maladie/vie. 3 - Bruno, personne séropositive présentant une structure psychotique avant décompensation souffre de difficultés de concentration figeant l'action. a) Le projet thérapeutique posé par la psychologue du service porte sur la réalisation d'un projet de vie. - Des éléments de l'histoire de vie de Bruno sont recueillis. Bruno est un homme séropositif sous traitement contaminé il y a plusieurs dizaines d'années. Il présente une structure psychotique avant décompensation, dite "psychose ordinaire", sans délire et sans traitement. Bruno a vécu en Afrique durant plusieurs années et cultive une vraie passion pour ce continent. Connu dans la ville pour être "l'homme qui déambule" toujours muni d'un petit sac, il vit néanmoins en appartement, seul, et n'a pas d'emploi. Son histoire de vie est difficile, Bruno a frôlé la mort à plusieurs reprises et de diverses manières. Sa situation familiale est instable. C'est un homme curieux dont les traits d'esprit et l'humour laissent entrevoir une grande culture. - L'indication et les objectifs sont posés par la psychologue et le médecin suivant Bruno. Une indication fut posée en avril 2011 par le médecin et la psychologue du patient. Indication Non précisée. Elle consiste à lui permettre de réaliser un projet de vie dont la réalisation aurait des conséquences positives sur le patient. Objectifs

- Générer une collaboration. - Permettre à Bruno de mettre en œuvre son talent. b) L'intérêt de Bruno pour le conte permet de mettre en place une stratégie à dominante écriture.

Objectif général

Réalisation d'un projet de vie dont l'achèvement pourrait être vecteur de satisfaction personnelle.

Objectifs intermédiaires

- Réaliser et achever un projet de vie gratifiant. - Améliorer l'estime de soi via ce projet. - Structurer la pensée en élaborant verbalement un texte construit. - Favoriser la prise de confiance en ses capacités de manière à susciter le passage à l'action. - Accepter et prendre en compte l'avis d'autrui.

Protocole

Une séance d'une heure chaque mercredi. Le lieu des séances varie en fonction de l'occupation des bureaux.

- Un

premier entretien avec Bruno permet de mettre en place une dominante écriture. J'établis le contact avec Bruno lors d'une première séance le 15 avril. Bruno est un homme curieux cultivant une passion pour le fait de raconter. Malgré un passé semé d'embûches, il reste positif, dit aimer la vie et fait preuve de beaucoup d'humour. Impatient, volubile, il réussit néanmoins à s'investir artistiquement via l'écriture de poèmes. Cet investissement artistique est pour lui, selon sa psychologue, un véritable "garde-fou" permettant de poser des bornes auxquelles s'accrocher. À ce jour Bruno va relativement bien, il rebondit constamment et présente la particularité de rechercher un contact constant avec autrui. Il trouve au hasard des oreilles pour l'écouter. Il ne s'agit pas là d'une véritable communication, mais plutôt d'une verbalisation qui lui permettrait d'élaborer sa pensée. Grand, élancé et constamment coiffé d'un chapeau, Bruno est un vrai personnage qui aime se muer en conteur. Un trouble d'élocution le rend cependant difficilement compréhensible. Par ailleurs, un trouble moteur rend ses déplacements douloureux. Bruno sait d'ores et déjà ce qu'il souhaite réaliser. Aimant écrire et raconter, il souhaite produire un recueil de contes. La dominante s'oriente donc sur l'écriture. c) La prise en charge de Bruno en atelier d'art-thérapie s'est déroulée sur huit séances effectives. Période de prise en charge

Du 27 avril au 22 juin 2011.

Séances

Prévues : 9/ Effectives : 8.

Durée des séances

De 40 mn à 70mn.

Séance 1 (le 27 avril). Bruno revient sur son souhait d'écrire un recueil de contes et m'annonce vouloir dorénavant rédiger un livre sur la société contemporaine. Il sait déjà ce qu'il veut et ne peine guère à me faire part de ses choix. La mise au travail est laborieuse. Bruno parle beaucoup, ses monologues ne laissent que peu de place à l'autre et ne font appel à ce dernier que pour confirmer ou infirmer. Il peine à se concentrer sur la méthode d'écriture à employer, ses monologues prenant le pas sur le reste. Les idées de sujet fusent, nous réalisons un brainstorming. Bruno éprouve des difficultés à réfléchir, il réussit néanmoins à écrire une introduction. Par ailleurs, l'écriture lui pose problème ne réussissant pas à se relire. Nous décidons ensemble que j'écrirai désormais sous sa dictée. 

Séance 2 ( le 4 mai). Durant cette séance la fatigue intervient en tant qu'élément perturbateur. En phase de manque suite à l'arrêt d'un médicament, Bruno ressent de fortes douleurs mais a néanmoins fait l'effort de venir. Il peine à dicter, et me dit que son “cerveau va trop vite”. La diction est difficile, répéter lui est pénible et l'agace. Mon avis sur ses écrits est sollicité. Bruno parle peu et se concentre sur le texte à écrire. 

Séance 3 ( le 11 mai). Pour la première fois Bruno ne se borne pas aux monologues et me questionne. De plus, il passe à l'écriture très rapidement et demande à relire le texte précédent. Sa dictée est de plus en plus adaptée à mon rythme d'écriture. Si le thème est relativement pessimiste, Bruno s'attache tout de même à incorporer de petites formules humoristiques dont il retire beaucoup de satisfaction. Par ailleurs, pour la première fois il évoquera la difficulté de cet exercice. En 

effet, le discours est cohérent dans son esprit mais l'écriture nécessite une extraction structurée. De plus, il doit s'adapter à mon rythme, réfléchir en même temps et s'obliger à mieux articuler. Cependant, Bruno prend du plaisir dans cet exercice. Cette séance est également l'occasion pour lui de constater la nécessité d'un temps de réflexion avant de dicter. Une phrase est corrigée et la formulation est reprise, chose qu'il ne faisait pas encore. Ce n'est pas pour autant que Bruno prend la peine de critiquer ce qu'il fait. Pour terminer je lui demande de lire le texte à voix haute, afin de travailler sur la tradition du conte oral. Bruno refuse cet exercice, finit par avouer avoir des difficultés à parler (son dentier ne serait pas bien fixé) et se compare très sérieusement au temps où sa diction était “géniale”. Le seul intérêt de Bruno se porte sur le produit fini et non pas sur le chemin à parcourir selon ses dires. "Ils n'en connaissent qu'un, Le seul acceptable, Il ne vaut plus rien, De tous les maux coupable.

Leurs esprits petits, Rampent au ras du sol, Il nous faut aujourd'hui, Un véritable envol.

Ils nous l'imposent par la force, Alors qu'il touche à sa fin, Pas la moindre amorce, D'une vision plus loin.

Débarrassons-nous du carcan, Le système ancien, Faisons preuve de cran, Pour grandir enfin."

Extraits de "Grandir" écrit par Bruno.  Séance 4 ( le 18 mai). Bruno est en avance de 15 minutes à la séance. Il demande lui-même à entamer le travail sur le champ. Recherches, réflexions, pauses et corrections ponctuent cette heure. La recherche se fait également esthétique lorsque le patient cherche à inclure deux poèmes pour “casser le rythme”. Très concentré, Bruno en oublie de parler d'autre chose. Surpris par lui-même, il se dit content de pouvoir encore s'étonner. Il ajoute également que réussir cet exercice est “jubilatoire”. Exprimer la joie n'est pas dans les habitudes de Bruno; cette confession traduit l'intérêt qu'il peut trouver en cet exercice. Pour terminer, Bruno lit à ma demande un de ses poèmes. Après deux lectures celui-ci déclare que “c'est toujours aussi mauvais” du point de vue de l'élocution.  Séance 5 ( le25 mai). Bruno arrive avec 20 minutes d'avance. Il prend le temps de m'expliquer qu'aujourd'hui le moral n'est pas au plus haut, son fils étant source d'inquiétudes. Bruno s'arrêtera de lui-même dans son récit pour relire ses écrits. Ravi de sa plasticité d'esprit, le patient a tout de même conscience de ses limites, de sa fatigue et me demande une pause à chaque séance, de manière à se reposer. Bruno se projette aisément dans le futur proche ou lointain : il me parle de ce livre qui bientôt sera vendu à la librairie Kléber. Le livre est différent de ce qu'il avait prévu. Bruno ajoute, enlève, modifie selon ses envies et selon mes conseils, et fait ainsi preuve d'une capacité à prendre en compte autrui (il écoute mes conseils et se met à la place des futurs lecteurs en leur proposant des pauses dans la lecture).

"Tu oublies la mort, Elle ne t'oublie pas, Tu te mets en tord, Elle te le rappellera.

La mort n'est rien, Sinon l'aboutissement, Suis ton chemin, Tu pars tranquillement.

Seule importe la vie, Ce que tu fais avec celle-ci, Tu l'as reçue en cadeau, À toi d'en faire le beau.."

Notons que Bruno aborde énormément le thème de l'évolution dans ses textes. Il traite également beaucoup du thème de la mort et de la nécessité de ne pas en avoir peur. Ces sujets mettent en évidence les préoccupations de Bruno. Aussi, même si nous ne nous accordons pas le droit à l'interprétation, nous pouvons tout de même nous questionner quant à la motivation de Bruno. S'encourage t-il lui-même à passer à l'action et à abandonner un mode de vie bouleversé? Àqui souhaite t-il transmettre ces messages?

Séance 6 ( le 3 juin). Bruno est absent. La date de séance ne correspondant pas à ses habitudes il s'est trompé de jour. 

 Séance 7 ( le 8 juin). Bruno est de plus en plus en avance et se présente 25 minutes avant l'heure prévue. Il manifeste verbalement son envie d'avancer. Cette envie est mise entre parenthèses par un monologue sur la société. Ce dernier influencera fortement les écrits de Bruno. Le raisonnement est cohérent, Bruno se reprend, parcourt rapidement le texte. De plus, pour la première fois, il me dicte un poème à partir de notes. Bruno ne travaille pas uniquement à partir de la mémoire, mais ressent la nécessité de passer par un support papier. S'étonnant de la concordance globale des propos, il se dit satisfait du travail fournit lors de cette séance. Pour clôre la séance, je lui propose de relire tout le texte afin de corriger les éventuelles fautes. Le refus est catégorique. Bruno laisse échapper des doutes que je ne lui connaissais pas : “j'ai peur de m'apercevoir que c'est de la crotte”.

"Pour en revenir à la phrase "c'est comme ça, on ne peut rien y changer". Elle est tout à fait vraie. En effet, on ne peut rien y changer parce-que "on" n'existe pas. Il s'agit d'un pronom personnel indéfini anonyme qui ne désigne ni ne concerne personne. Par conséquent, pour nous donner une chance de faire avancer l'humanité nous devons commencer par réhabiliter le "nous". Le nous, lui, est impliquant. Et c'est seulement à partir de ce "nous" que le "je" peut se faire. Seul le "nous" peut nous donner le pouvoir d'évoluer ensemble. On ne peut rien mais nous pouvons tout. " Bruno énonce ici son goût pour la relation à l'autre. Il développe l'idée d'une évolution nécessaire afin d'éviter le désastre. Bruno ne se place pas comme unique solution mais fait appel à l'autre pour évoluer.

Séance 8 ( le15 juin). Cette séance d'art-thérapie est consacrée à la mise en forme informatique du livre. Bruno ne sachant pas manier l'ordinateur, je prends les commandes de l'opération. C'est cette fois-ci avec plus de 30 minutes d'avance que Bruno se présente. Ne prenant pas le temps d'un café, il se précipite au bureau pour entamer le travail. Néanmoins, l'état d'inquiétude pour son fils le mène à m'expliquer longuement les causes de ses soucis. Bruno parle des sentiments de tristesse qu'il éprouve tout en sachant que ce qu'il raconte pourrait faire l'objet d'une bonne histoire “à faire pleurer dans les chaumières” selon ses termes. Le patient exprime un certain cynisme sur la situation, comme si ce détachement lui permettait de prendre la mesure de son impuissance. Bruno ne peut que commenter le lent travail informatique effectué, sa concentration s'en ressent, il se disperse régulièrement. Il fait néanmoins l'effort de s'intéresser à quelque chose qu'il ne connaît pas et me témoigne de la confiance en me laissant prendre les choses en mains. Émettant des choix sur la mise en page, Bruno règle tout au centimètre près mais refuse toujours de relire son texte. Bruno est dans la relation, parle de ses émotions et se permet même un contact physique (tape amicale sur l'épaule) qu'il évitait auparavant. Par ailleurs il manifeste une forte volonté de communiquer ses pensées à autrui, et pour cela il 

adopte la forme adaptée : “Les gens me disent souvent que je vais trop vite pour eux et que ça les épuise. Là au moins ils pourront prendre leur temps et faire des pauses.”  Séance 9 (le 22 juin). Cette dernière rencontre est dédiée à la remise du livre relié et à un petit bilan des séances passées. Avec 35 minutes d'avance, Bruno manifeste son empressement à détenir le livre. Ravi de la reliure, il me remercie et souligne verbalement sa joie difficilement exprimée : “Tu ne te rends pas compte, je suis tout émotionné, j'en rêve depuis que j'ai 7 ans.” Étonnamment, Bruno n'ouvre pas le livre et se contente de le garder près de lui. Ce livre, me dit-il, il l'a mis au monde, il doit maintenant le faire vivre. Bruno s'inquiète de savoir si cette collaboration m'a faite réfléchir, si cela m'a également plu. La question de mon implication est soulevée; pour lui, je suis arrivée au bon moment, c'est un fait, il a toujours eu de la chance. Les futurs projets fusent, une autobiographie assistée est programmée. Le bilan sera relativement difficile à effectuer. Peu concentré sur les questions posées, il me fournira des réponses peu précises se muant souvent en monologues. Bruno se détache t-il ainsi, comme au début, pour pouvoir repartir?

d) Les observations faites durant les séances d'art-thérapie débouchent sur une analyse des résultats obtenus.

Schéma 1

Passage à l'activité 1-après stimulation de l'art-thérapeute visant à stopper son monologue / 2- de lui-même, après un monologue / 3-après une courte discussion / 4- immédiat.

4 3

Ponctualité 1-à l'heure / 2- 10 à 15 mn d'avance / 3- 15 à 20 mn d'avance / 4plus de 20mn d'avance.

2 1 S1 S2

S3 S4

S6 S7

Analyse : Bruno arrive avec de plus en plus d'avance aux séances, se présentant dans le bureau avant même que je l'y ai invité. Il avait pourtant fixé cet horaire de manière à pouvoir faire une sieste avant. Par ailleurs, sa mise en action vis-à-vis de l'écriture est de plus en plus rapide. Bruno quitte peu à peu ses monologues pour demander à entamer le travail au plus vite. Il prend néanmoins le temps de partager quelque peu ses soucis en séances 5 et 7, cette période correspondant à des difficultés familiales. Cette avance de plus en plus importante et cet empressement dans la mise en activité peuvent témoigner de l'implication de Bruno et de son envie de participer aux séances.

Collaboration 1- n'écoute pas l'avis extérieur / 2- écoute mais n'en tient pas compte / 3- écoute et en tient compte / 4- demande un avis.

Schéma 2

Part accordée à l'autre dans l'expression verbale 1-l'autre est une oreille / 2- fait intervenir l'autre pour confirmer ou infirmer des propos / 3- questionne et rebondit sur sa propre vie / 4- questionne et écoute attentivement.

3 2 1 S1 S2

S3 S4

S6 S7

Analyse : Bruno a peu à peu accepté d'entrer en collaboration. N'écoutant pas ou peu les avis extérieurs, le patient souhaitait faire uniquement par lui-même, seul. Il s'est progressivement ouvert à la collaboration, écoutant mon avis et choisissant d'en tenir compte ou non. Bruno est même allé jusqu'à solliciter mon avis sur quelque chose qui lui était inconnu, en S8 : l'informatique. Cette entrée en collaboration s'est faite parallèlement à la modification de mon statut. Bruno a consenti à transformer le récepteur que j'étais en une personne avec laquelle dialoguer, à questionner. Quittant le monologue, Bruno a accepté d'entrer en communication. e) Un bilan de prise en charge est effectué. - Le patient effectue un bilan de la prise en charge en art-thérapie. Bruno émet un sentiment de satisfaction générale. Il trouve que le principal intérêt des séances est de lui avoir permis de concrétiser un projet de longue date. Selon lui, l'improvisation ne fut pas une chose difficile à gérer, sachant qu'il la pratique depuis des années et qu'il est désormais très à l'aise avec elle. En outre, à la question “Pensiez-vous avoir la patience nécessaire?”, Bruno répond qu'il va toujours au bout des choses, qu'il ne souhaite pas se fatiguer pour rien. Si lors des séances il s'était étonné de ses capacités, après coup, lors de ce bilan, Bruno déclare qu'il est au fait de son aptitude à improviser et qu'il ne doutait pas de sa réussite. Le patient assure ne pas avoir perçu de côté thérapeutique à ces séances. Le plaisir de venir à chaque séance primait. Enfin, lui ayant demandé de coter sa satisfaction à l'issue de chaque séance, j'ai noté que le résultat était toujours très élevé. Aussi lui ai-je demandé s'il n'était jamais insatisfait. À cette question Bruno répond qu'à l'extérieur on dit de lui que c'est un “râleur", qu'en séance il ne s'est pas plaint et qu'il faut donc considérer que nous avons fait “du bon boulot”. -Un bilan de prise en charge est effectué par la stagiaire art-thérapeute. Le bilan de ces huit séances rejoint celui du patient dans le constat de satisfaction face à la réalisation de ce projet de vie. Bruno a fréquemment manifesté sa joie de voir ce projet réalisé, à la fois verbalement mais aussi par son comportement. Qu'il ait été fatigué, inquiet pour son fils, Bruno a toujours répondu présent aux séances, arrivant toujours plus en avance les semaines passant (alors qu'il avait lui même fixé un horaire précis lui permettant de faire une sieste au préalable). Cet empressement à se mettre à la réalisation du livre rejoint l'implication extraordinaire de Bruno. L'envie de faire des choses fonctionne chez ce patient, même s'il ressent le besoin d'être accompagné dans ce passage à l'action. Ce livre, projet mûri progressivement par Bruno, a pour dessein de faire réfléchir autrui. Si au début Bruno ne 68

faisait qu'un constat amer d'une société visant le confort matériel, il s'est peu à peu donné la liberté de proposer des solutions, d'inciter à basculer dans un versant positif. Le discours pessimiste de Bruno vise paradoxalement à inciter les gens à aimer la vie. L'ensemble des sujets abordés touche Bruno et confère un aspect quelque peu nombriliste au projet. Néanmoins, il est intéressant de constater que Bruno reste en contact avec le monde extérieur et recherche constamment à être en lien avec autrui. Il fut d'ailleurs important de constater la lente modification de la relation entre le patient et moi-même. En effet, Bruno m'a progressivement accordé sa confiance, laissant de côté son aspect très directif pour écouter peu à peu mes conseils et les appliquer. Par ailleurs, s'il s'est servi de cette opportunité pour réaliser son “rêve”, le patient m'a également peu à peu prise en compte, quittant le monologue pour passer à la communication. Aussi, par ce début de confiance accordée, Bruno a t-il avoué par bribes quelques difficultés, quelques blessures. L'art-thérapie aura peut-être permis à Bruno de s'exprimer et de réaliser un projet dont il rêvait accompagné par une personne contenante. Le bilan du patient révèle qu'il n'a pas vu de côté thérapeutique aux séances, néanmoins, à bien y regarder, nous pouvons considérer les points suivants : • Passant à l'action de plus en plus vite et laissant peu à peu de côté ses longs monologues, Bruno a prouvé qu'il était capable de mobiliser ses capacités et son attention à court terme pour aller au bout des choses. Aussi la volubilité n'était-elle plus constatable au bout de quelques séances. • Sans s'en rendre compte, Bruno, au travers de ce qu'il nomme “improvisation”, a mis en place une certaine logique de travail, de manière à être plus efficace. La méthode qu'il se refusait à adopter s'est donc développée d'elle-même. Par ailleurs, afin de rendre ses propos les plus intelligibles possibles, le patient a développé des rituels : relire rapidement, penser, dicter. Bruno a organisé sa pensée, structuré le texte pour transmettre ses idées et rendre la lecture agréable. En découle un récit structuré, très éloigné du chaos d'idées énumérées à la première séance. • Reste que la finalité, la gratification du patient, est atteinte sans problème, comme en témoignent les nombreuses paroles de Bruno.

Troisième partie : Art-thérapie et observance thérapeutique. L'art-thérapie peut aider le patient séropositif à être plus observant. A - La problématique de l'inobservance thérapeutique surgit dans un contexte de dégradation de la qualité de vie. 1- Le thème de l'observance thérapeutique est central au sein de cette expérience d'art-thérapie. Comme nous l'avons vu lors d'un précédent développement, l'arrivée de nouvelles générations de thérapies antirétrovirales a modifié le rapport au VIH/sida qui tend aujourd'hui à devenir une maladie chronique. La question de l'observance thérapeutique devient centrale dans un contexte de prise d'un traitement antirétroviral de plus en plus avancée pour une durée de plus en plus longue. En effet, une bonne observance est garante du succès thérapeutique du traitement, et donc d'une vie plus longue et en meilleure santé. Le thème de l'observance thérapeutique s'est imposé au sein de ce mémoire traitant de la qualité de vie. Observance et qualité de vie se voient effectivement liées par des facteurs interdépendants. Comme vu précédemment, la découverte de la contamination par le virus du VIH puis le passage au traitement induisent parfois une diminution de la qualité de vie. Conditions précaires de survie, isolement affectif, etc, sont des facteurs entraînant une dégradation de la qualité de vie. Or, ces facteurs influencent également l'observance thérapeutique. Il semble difficile d'être observant dans un contexte délétère tout comme il apparaît compliqué de conclure à une bonne qualité de vie si le patient est inobservant. Aussi nous a t-il semblé intéressant de nous pencher sur la question de l'observance thérapeutique, plus particulièrement sur les liens directs avec la qualité de vie, et sur le rôle que l'art-thérapie pourrait avoir à jouer dans ces circonstances. 2 - L'observance thérapeutique se définit par la concordance entre un comportement et des recommandations. a) L'observance thérapeutique ne se borne pas à la simple prise du traitement. D'une manière générale l'observance se définit comme le "degré de concordance entre le comportement de la personne malade et les recommandations de son thérapeute" 55. Il est aujourd'hui reconnu que le respect scrupuleux des prescriptions est nécessaire au patient afin de lutter contre sa maladie. Néanmoins, si le traitement est le point essentiel de l'observance, il n'en demeure pas moins que d'autres paramètres tels que la présence aux rendez-vous médicaux ou l'hygiène de vie entrent également en ligne de compte dans la mesure de l'observance. Notons que nous préférons le terme "d'observance" à celui de "compliance", le premier indiquant que le patient est acteur face à son traitement et à sa maladie, tandis que le second laisse entrevoir l'idée que le patient est soumis au corps médical. De plus, ce terme utilisé dans les publications médicales attire notre attention puisqu'il correspond à ce que l'on mesure. C'est une unité de mesure sensible qui est dynamique et reflète une idée de gradation dans le temps. Les problèmes d'observance s'échelonnent de la non observance-totale à la "bonne" observance, en passant par différents niveaux d'observance partielle. Régime non suivi, 55 Infirmier.com, Favoriser l'observance thérapeutique, article dans Les grands dossiers, Juillet 2010. 70

prescription non renouvelée, posologie non respectée, arrêt prématuré d'un médicament ou encore prise simultanée de plusieurs ordonnances sont autant de facteurs influençant la mesure d'une "mauvaise" observance. Nous remarquerons que la plupart des études considèrent qu'une bonne observance se situe au dessus de 95% de la prise médicamenteuse prescrite. Il y a donc bien l'idée que le patient aura parfois des difficultés à respecter la prise de médicaments. b) L'inobservance thérapeutique est un problème majeur. La mauvaise observance pose un problème majeur de santé publique. D'après un rapport de l'IGAS56, elle concernerait 30 à 50% des patients de manière générale. Dans le domaine du VIH, le rapport Faure de 1998 estimait que 20 à 40% des personnes traitées ne prenaient par régulièrement leurs médicaments. Les chiffres actuels n'étant pas disponibles, nous ne saurions nous avancer sur l'état présent des choses. La mauvaise observance est préoccupante tant elle entraîne des effets néfastes pour le patient : diminution de l'efficacité du traitement, risque de résistance au traitement antirétroviral, apparition de risques de complications mais aussi risques de rechute plus grave. Ce non respect des indications pose problème à l'ensemble des soignants et questionne sur les facteurs d'une bonne ou d'une mauvaise observance. Alors que nous pensions il y a encore peu que la bonne observance était uniquement attribuable au patient, on sait aujourd'hui qu'elle repose sur de nombreux facteurs internes, externes et dynamiques. 3- L'inobservance thérapeutique interroge la capacité d'adaptation de la personne séropositive. La contamination par le virus du sida contraint la personne séropositive à des réaménagements dans sa vie quotidienne. Ce processus induit de normaliser la présence du virus par l'adoption de stratégies destinées à contrer l'incertitude quotidienne, à gérer les différents aspects de la vie et à nouer des rapports durables avec l'équipe soignante. Il s'agit donc pour la personne séropositive de s'adapter aux nouveaux paramètres de sa vie. Or, cette capacité à s'adapter face à une situation déstabilisante peut être mise à mal et se traduire par diverses réactions telles que l'inobservance. L'inobservance met en jeu des notions de santé personnelle, de perception de la santé, de liberté, d'identité et de rapport au monde soignant. Elle repose sur des facteurs multiples amenés à évoluer en fonction de la vie du patient. Elle peut signifier un déni ou un refus de la maladie, la conviction d'être incurable, la peur d'effets indésirables. La mauvaise observance peut également mettre à jour un état dépressif, le désir de ne pas guérir, un problème relationnel avec un professionnel de santé, l'entourage, une situation sociale difficile ou encore une situation d'addiction. Elle peut également être imputée à des troubles intellectuels, cognitifs/mnésiques. Les motifs de l'inobservance thérapeutique sont nombreux, complexes et évoluent au fil des années parallèlement à la vie du patient. Or, en vue de la bonne santé du patient il importe de savoir les identifier et d'y apporter des réponses adaptées. 4- Le rôle de l'art-thérapie dans ce contexte est questionné. Si aujourd'hui la majorité des patients consent à respecter son traitement à la lettre, d'autres posent problème à l'équipe soignante. Dans ce contexte, quelles solutions apporter à l'équipe des soignants démunie face au refus du traitement, et comment intervenir auprès des patients 56

Inspection Générale des Affaires Sociales. 71

de manière à leur garantir la meilleure santé et le meilleur bien-être possibles? Bien souvent, alors qu'un soutien psychologique s'avèrerait être d'une grande aide, les patients non-observants se refusent à rencontrer un psychologue pour aborder ce problème. En effet, l'attaque frontale de la question de l'inobservance semble parfois bloquer le patient et susciter le refus. Dans ce contexte, nous sommes en droit de nous questionner sur le bien-fondé d'apporter une réponse différente à la prise en charge de personnes séropositives nonobservantes. Dans le développement suivant, nous nous interrogerons sur le rôle que l'art-thérapie pourrait avoir à jouer dans ces circonstances, si jamais elle devait en avoir un. Cette question nous apparaît intéressante mais délicate et appelle à traiter de ce sujet avec précaution tant il mêle deux domaines bien distincts : la bonne santé et le bien-être. L'art-thérapie pourrait peut-être aider le patient séropositif exprimant des difficultés face aux prescriptions à devenir plus observant. Cependant est-ce du ressort de l'art-thérapeute d'intervenir dans ce contexte, et si oui, dans quelles mesures et selon quels principes?

B - L'intérêt de l'intervention d'une prise en charge en art-thérapie dans le cadre de l'inobservance d'une personne séropositive est discuté. 1 - Les facteurs influençant positivement ou négativement l'observance sont multiples. a) Les facteurs ayant un impact sur l'observance sont intérieurs et extérieurs au patient. Comme nous l'avons vu, le phénomène d'observance est dynamique et peut être amené à varier chez une même personne en fonction de différents facteurs relatifs à un moment de vie. La compréhension de l'observance implique une approche multifactorielle intégrant les facteurs bio-médicaux, cognitifs, psychologiques, environnementaux et sociaux. Les capacités à prendre un traitement selon une prescription donnée sont ainsi influencées positivement ou négativement par des cofacteurs qui interagissent entre eux. Il importe de clairement les identifier. Le tableau ci-dessous présente une liste non exhaustive des raisons majeures pouvant motiver les difficultés d'observance. Facteurs Traitement

Description Contraintes, effets indésirables, régularité des prises, coût, durée et arrêt impossible rendent le traitement très contraignant et en modèle une représentation peu engageante.

Caractère asymptomatique de la La difficulté repose sur le fait de devoir prendre un maladie. traitement alors qu'on ne se sent pas malade, tout en sachant que ce dernier lui-même provoquera des effets secondaires désagréables. Culpabilité

Une impossibilité de se soigner tant la culpabilité de la contamination est grande a été remarquée.

Absence de soutien

Le soutien familial et amical constitue l'un des piliers fondamentaux à la bonne prise d'un traitement. Sans 72

soutien de la part de ses proches, la personne séropositive peut présenter des difficultés à prendre son traitement. Relation avec le corps médical

La perception de la compétence du médecin et l'établissement d'une relation sympathique entre celui-ci et le patient sont des éléments nécessaires à la bonne implication de la personne séropositive.

Situation instable

Problème de logement, faible niveau de revenu, absence de travail, addictions, compliquent la prise du traitement.

Précarité sociale

Les difficultés d'observance sont également liées aux difficultés d'intégration sociale.

Mauvaise connaissance de la Méconnaissance et croyances par rapport à la maladie et maladie au traitement (parfois perçu comme un poison) entraînent une prise non adaptée de ce dernier. Troubles psychiatriques

Les troubles psychiatriques et les conduites addictives sont impliqués dans les situations de rupture du traitement. Dépression et troubles anxieux sont les causes les plus fréquentes.

Troubles cognitifs

Les patients peuvent développer des problèmes de compréhension et de mise en oeuvre des recommandations.

b) Une bonne observance repose donc sur des points essentiels. Une "bonne" observance repose sur une succession de paramètres en partie gérables par l'équipe soignante. L'information du patient est le premier élément nécessaire à la mise en place d'une bonne observance. Elle doit se faire en termes simples et compréhensibles. Il apparaît en effet que plus le patient a conscience de sa maladie et des troubles encourus, meilleure est son observance. En outre, lors de la consultation, le médecin devra s'attacher à explorer la perception de la maladie et les états émotionnels du patient. Il s'agira de l'inviter à exprimer ses sentiments sur sa situation actuelle, mais aussi d'évaluer l'enregistrement des informations. Cette attention portée à ce qui pourrait entraver la prise de son traitement (emploi du temps, appréhension, incompréhension, nécessité de se cacher pour le prendre au travail, etc) permet d'élaborer un traitement au plus près des possibilités du patient mais contribue également à établir un climat de confiance entre la personne séropositive et le soignant. Il y a en effet une corrélation positive entre le niveau d'intérêt du médecin pour la situation/le vécu du patient et le niveau d'observance57. Elle sera d'autant plus importante si la chaleur et l'amicalité du médecin se voient redoublées de la confiance du patient envers ce dernier et ses aptitudes. Le rôle du soignant diffère donc à chaque stade. Il aidera tout d'abord le patient à préparer le changement en évaluant ses connaissances, ses émotions et en anticipant les obstacles prévisibles. Puis, par la suite, il facilitera l'observance thérapeutique en apprenant au patient un ensemble de procédés concrets susceptibles de l'aider à se prendre en charge. Enfin, dans le cas d'un échec, il sera à même de l'accompagner vers une moins grande culpabilisation et de l'encourager à reprendre en tirant profit des raisons de l'échec. Nous comprenons donc qu'il importe que la relation avec le corps médical soit des plus proches et que le soutien de la part 57 Aurélie GAUCHET, Observance thérapeutique et VIH, p37, Ed. L'Harmattan, 2008. 73

de ce dernier soit sans faille. Ce soutien doit être également manifeste de la part de l'entourage. L'isolement social est en effet un facteur de moins bonne observance. Le soutien social fait figure d'"armortisseur"58 protégeant l'individu contre les aspects éprouvants de la maladie. La qualité de ce soutien est importante, servant de ressource psychologique, permettant au patient de mieux vivre et d'accepter à la fois la maladie et le traitement. Aussi, même si un nombre restreint de personnes est mis au courant, il est important que l'entourage soit sollicité, ayant un rôle prépondérant dans l'acceptation des étapes liées à la séropositivité. Nous remarquons que les facteurs intervenant positivement ou négativement dans l'observance thérapeutique sont les mêmes que les facteurs influençant la qualité de vie : physique, psychologique, environnemental, social. Le patient va donc plus ou moins bien suivre son traitement selon les informations qu'il possède sur la maladie, la manière dont il se sent, selon la manière dont il a intégré les prises de traitements dans sa vie quotidienne, en fonction du degré de soutien social dont il bénéficie et de la qualité de la relation qu'il entretient avec les soignants. Il est nécessaire de savoir mettre en avant les points défaillants motivant l'inobservance, de manière à agir sur les bonnes causes. Cependant, il importe également de savoir quelles solutions concrètes apporter à ces défaillances. L'art-thérapie pourrait faire partie de ces solutions à mettre en place afin de palier aux difficultés d'observance. c) Des moyens sont mis en œuvre par les services d'accueil des personnes séropositives pour accompagner le patient dans l'observance thérapeutique. Le service du Trait d'Union, comme bien d'autres services dont le but est d'assurer un suivi médical des personnes séropositives, met en place un ensemble de moyens visant à accompagner le patient dans l'observance thérapeutique. L'équipe pluridisciplinaire intervient dans son ensemble comme autant de jalons sur le long chemin de l'observance. Les consultations médicales constituent le premier moyen mis en œuvre. Elles permettent au patient de recevoir les informations nécessaires et de lier connaissance avec un partenaire médical qu'il sera amené à rencontrer régulièrement. Puis, les consultations d'éducation thérapeutique assurées par l'équipe infirmière, permet au patient de s'approprier le traitement et de mettre en place par lui-même une hygiène de vie qui lui sera favorable. Ces consultations médicales et d'éducation thérapeutique permettent d'aborder la maladie en ellemême, ses effets et le traitement à apporter. Les assistantes sociales, quant à elles, gèrent l'instabilité et la précarité de la situation dans laquelle peut se trouver le patient. Enfin, les psychologues sont à même de prendre en charge la personne séropositive et de répondre aux problématiques de la culpabilité, du secret, du relationnel, etc. Notons, enfin, que la plupart des services hospitaliers spécialisés dans le VIH/sida s'assurent que les patients aient connaissance des multiples associations militant pour les droits des personnes séropositives et dont le soutien infaillible permet bien souvent de tenir bon face à la maladie. L'ensemble de ces moyens, mis en œuvre dès l'annonce de la contamination, permet de prévenir tout problème d'observance. Néanmoins, en dépis des efforts fournis, quelques patients demeurent inobservants et expriment une certaine réticence à accepter les prises en charges "conventionnelles". L'art-thérapie, riche d'une singularité liée à l'Art pourrait être une des solutions à mettre en place afin d'accompagner la personne séropositive dans l'observance.

58 Aurélie GAUCHET, Observance thérapeutique et VIH, p33, Ed. L'Harmattan, 2008. 74

2 - L'art-thérapie peut aider les patients séropositifs à tendre vers une meilleure observance. La prise de connaissance des facteurs impactant l'observance thérapeutique des personnes porteuses du VIH permet d'ouvrir une discussion sur l'intérêt que pourrait avoir la mise en place d'une prise en charge en art-thérapie. La question étant de savoir dans quelles mesures l'art-thérapie pourrait aider les patients séropositifs à tendre vers une meilleure observance, il nous a semblé pertinent de traiter de ce sujet sans alourdir la discussion par des débats parallèles (ex : l'art-thérapie favorise la relation/ l'art-thérapie ne favorise pas la relation). Le développement s'attèlera à démontrer l'intérêt d'une prise en charge en art-thérapie dans le cadre de l'inobservance thérapeutique. Ne prétendant pas être exhaustifs tant la problématique de l'observance est complexe, nous tenterons cependant de nous pencher sur les éléments rencontrés le plus couramment, dans un souci de précision. a) L'art-thérapie peut accompagner le patient dans l'appropriation de nouvelles valeurs. - L'arrivée de la maladie bouleverse le système de valeurs. Les valeurs sont des "croyances stables, dépendantes en partie de la culture environnante, qui vont donner une "philosophie de vie" à la personne et la guider dans ses comportements." 59 Hiérarchisées selon leur importance, elles guident l'individu vers un but précis, et forment un tout cohérent nommé "système de valeurs". L'étude des valeurs est intéressante puisqu'elle permet d'étudier les leviers psychologiques et sociologiques qui poussent un individu à agir. La plupart des auteurs s'accordent à dire qu'elles seraient prédictives des comportements. Représentant le socle de nos croyances, elles sont à la source de nos actions et pourraient donc devenir également prédictives du comportement d'observance. Ainsi, une importance accordée aux valeurs du pouvoir peut prédire une faible coopération, alors que des valeurs telles que la bienveillance ou la conformité prédiront une bonne coopération. Ces valeurs sont dynamiques et dépendantes du contexte dans lequel se trouve la personne. Si le système de valeurs peut se modifier en fonction du contexte, il sera alors bouleversé à plus forte raison dans le cadre d'une maladie grave comme le VIH. La maladie impose des changements tels que les patients ne disposent plus de leurs ressources habituelles pour faire face à la situation. Ces bouleversements sont cristallisés autour d'un élément central : le fait de réaliser que la personne risque de mourir dans un court délai. Dans ces conditions, la stratégie de survie implique un recours à une modification des valeurs. La philosophie de la vie se voit ébranlée. Ce basculement radical se traduit alors par une relativisation des valeurs matérielles (voiture, maison, confort) au profit d'autres plus immatérielles mais alors essentielles telles que l'amitié, l'affection, etc. Nous remarquerons en outre que, tout comme la philosophie de la vie, quatre autres dimensions spécifiques se voient bouleversées suite à ces changements de valeurs : l'image du corps, le soutien social, le rapport au temps et l'identité. Il importe de pouvoir accompagner ces modifications de sorte à assurer des comportements de bonne observance. - L'investissement dans une activité artistique peut permettre un nouvel équilibre. La notion de "système de valeurs" intervient dans la définition de la qualité de vie 60. Or, le changement de valeurs implique une modification des critères de qualité de vie. La patient se voit dans l'obligation de réévaluer son identité, ses objectifs de vie, ses normes. Cette 59 Aurélie GAUCHET, Observance thérapeutique et VIH, p84, Ed. L'Harmattan, 2008. 60 voir Glossaire. 75

nécessaire adaptation ne se fait pas sans heurts et peut nécessiter un accompagnement. Nous remarquons que la relation, la recherche d'identité et l'accomplissement de soi deviennent des points primordiaux dès lors que la maladie apparaît. Le patient recherche le contact et le soutien d'autrui. Il cherche également à redéfinir les paramètres de son identité, et met un point d'honneur à donner un nouveau sens à sa vie. L'art-thérapie pourrait aider la personne séropositive à trouver ce nouvel équilibre. En effet, l'art-thérapie s'adresse aux personnes ayant des troubles de l'expression, de la communication et de la relation. Elle apparaît donc avoir sa place auprès des personnes cherchant à trouver un équilibre reposant en partie sur la relation. L'activité artistique permet non seulement d'établir une communication ( un échange de type verbal portant aussi bien sur les choix esthétiques que sur la technique en elle-même)entre le patient et l'art-thérapeute, mais aussi de privilégier la relation par le partage singulier d'une connivence reposant sur un principe de sympathie. L'atelier d'artthérapie devient alors un espace propice à l'exploration émotionnelle et au développement de soi. La production artistique quant à elle, encadrée par l'art-thérapeute, peut être source d'épanouissement, de détente et de bien-être. De manière générale, l'investissement dans une passion créative ou artistique peut apporter un nouvel équilibre. En effet, s'investir dans une passion peut permettre de se sentir utile, de trouver un but. Peut-être même de se décentrer tout en s'exprimant différemment. D'autre part, elle incite la personne à trouver sa place au milieu des autres en ayant le moyen de se définir non plus comme malade mais comme peintre, photographe, danseur, etc. b) L'art-thérapie peut aider le patient à mieux supporter le traitement. - Les ressources personnelles du patient sont mobilisées. Une meilleure observance s'installe en général progressivement. Le changement de comportement débute à différents stades qui dépendent de la position initiale du sujet à propos de sa maladie : se sent-il capable d'affronter la maladie, se sent-il à même d'effectuer des modifications dans sa vie? La possibilité de surmonter la maladie et d'affronter un traitement proviendrait en effet en partie de notre façon de percevoir nos propres capacités pour faire face aux évènements et les maîtriser. Cette idée, développée en 1997 par le psychologue Bandura part du fait que le comportement du patient reposerait sur deux croyances : la croyance suivant laquelle les résultats que l'on peut obtenir sont liés aux efforts personnels, et la croyance selon laquelle le sentiment ou la conviction que l'individu a à sa disposition les ressources nécessaires lui permettrait d'atteindre un but déterminé. Sur ces deux croyances, le sentiment d'efficacité personnelle serait l'élément le plus important. Ainsi, quelqu'un qui se sent capable aura tendance à adopter un comportement qui lui montre qu'il est réellement capable. Cependant, pour se sentir capable de quelque chose il faut déjà avoir la confiance en soi nécessaire, et la possibilité de s'affirmer. Or, il arrive que les personnes séropositives n'aient pas la possibilité d'éprouver cette confiance et de se savoir capables tant la culpabilité de la contamination et l'image qu'elles ont d'elles-mêmes viennent fausser leur jugement. Aussi, si les sentiments négatifs sont liés à la non-observance (perte d'estime de soi, sentiment d'échec, culpabilité, sentiment de perte de compétences) il est nécessaire pour l'art-thérapeute d'accompagner le patient dans la mobilisation de ses ressources personnelles. Ce réapprentissage ne peut se faire que dans un climat visant à recréer un sentiment de sécurité intérieure : l'atelier d'art-thérapie par exemple. L'activité artistique encadrée par l'artthérapeute, par la mise en avant des goûts du patient, par la stimulation de la volonté de faire, la valorisation de l'apprentissage d'un savoir-faire, ou encore par l'apport de gratifications sensorielles pourra redonner estime, confiance et permettre au patient de s'affirmer au fil du temps.

Par ailleurs, il est intéressant de constater que dans cette mobilisation des ressources visant à surmonter la situation, l'individu passe tout d'abord par une analyse rationnelle afin d'élaborer un ensemble de solutions. Cette démarche est liée au mode de fonctionnement de l'hémisphère gauche qui est notamment spécialisé dans le traitement de la parole. À l'inverse, l'hémisphère droit concerne l'émotion, l'imagerie mentale et la créativité. Certaines études démontrent aujourd'hui que la mise en "veille" de l'hémisphère rationnel au profit de l'hémisphère créatif permettrait au patient d'envisager de nouvelles solutions. Une action bénéfique serait constatée sur le plan immunitaire, endocrinien, et physiologique. Ainsi, la pratique artistique induirait un état de conscience modifiée qui permettrait une meilleure adaptation au stress et de manière plus générale au changement. - L'activité artistique permet d'éprouver un sentiment de maîtrise. De nombreuses études ont démontré un lien entre l'observance thérapeutique et le sentiment d'efficacité personnelle. Le patient semblerait en effet ne pouvoir assumer un traitement à long terme que s'il en est un acteur responsable. Le nombre de comprimés, les effets secondaires ou l'intervalle régulier des prises ne constituent pas un problème en soi. Le problème résiderait dans le statut perpétuel du traitement, le sentiment de ne pas pouvoir contrôler son traitement comme on le souhaite. Ainsi naissent les soucis de refus de traitement ou encore de traitement mal pris tant le patient se voit comme sujet qui subit et non comme acteur qui agit. Aussi semblerait-il qu'il faille donner un sentiment de maîtrise à la personne séropositive, et surtout lui proposer un statut de personne active. L'activité artistique met le patient au centre de l'action. Invité à choisir, à exprimer, à agir, le patient se voit confier les rênes de la production artistique (partiellement ou totalement). Il est celui qui décide, qui prend le temps, qui achève ou non, qui part dans le sens qu'il aura choisit. Il est aussi celui qui apprend à maîtriser une technique. Le sentiment de pouvoir prendre les choses en main, d'être l'unique instigateur de l'action et d'être le décideur du début à la fin peut être bénéfique, d'autant plus s'il y a une "fin"(à l'inverse de ce traitement qui n'en trouve jamais). Ainsi, l'art-thérapie pourrait mobiliser les capacités des patients et les inviter à se penser comme porteurs d'un projet (artistique et médical), mais aussi comme sujet de leur propre histoire personnelle et sociale. - Le patient reprend possession de son corps. Comme nous l'avons vu précédemment, l'entrée sous traitement entraîne l'apparition d'effets secondaires plus ou moins importants, portant atteinte à l'intégrité physique de la personne séropositive. Fatigue, lipodystrophie, nausées, etc, sont autant de symptômes portant atteinte à la perception que peut avoir la personne séropositive de son corps. La tentation de limiter les prises est forte face à ce constat. Dans ce contexte, prendre soin de son corps peut devenir un moyen de faire face à l'incertitude du pronostic dans la mesure où faire quelque chose et être actif face au virus est déjà tenter de repousser ses attaques potentielles. L'art-thérapie à dominante danse par exemple, autour de la définition multiple du corps (corps médical, corps sexué, corps plaisir,etc) pourrait être à la fois un moyen pour le patient de renforcer ses capacités corporelles, de redécouvrir des capacités préservées, mais aussi d'avoir l'impression de garder un certain contrôle sur son corps, sur son corps malade et donc sur l'évolution clinique de l'infection. De plus, l'activité artistique, source de gratifications sensorielles, peut inciter le patient à porter un regard différent sur celui-ci, à éprouver des sensations nouvelles ou oubliées, et donc, à ne plus investir son propre corps uniquement sous la dimension de la contamination ou des effets secondaires. L'activité artistique encadrée par l'art-thérapeute, pourrait ainsi ouvrir des portes anciennement fermées : celles du plaisir corporel. Elle pourrait peut-être ainsi donner à la personne séropositive l'envie d'en prendre soin, notamment et paradoxalement par la prise du traitement. 77

c) L'activité artistique peut avoir des effets sur les troubles cognitifs. "Penser à prendre" son traitement implique des fonctions cognitives (mémoire, compréhension, raisonnement). Il importe de pouvoir identifier le moindre problème cognitif avant tout traitement. Les personnes atteintes de troubles cognitifs peuvent souffrir de problèmes de concentration, de troubles de la pensée, de problèmes de mémoire, de jugement et de difficultés de communication entre autres. L'observance étant en jeu, un temps important est consacré à l'analyse des différentes stratégies utilisées par les patients pour ne pas oublier les différentes prises de médicaments. Si l'art-thérapie ne peut en aucune manière faire disparaître durablement ces troubles, elle peut néanmoins contribuer à l'amélioration de certaines fonctions par la pratique d'une activité artistique. La dominante théâtre, par exemple, faisant appel à la mémoire du geste et des mots, peut constituer un excellent exercice de mémorisation. D'autre part, la dominante écriture, comme nous l'avons vu, est un bon moyen pour travailler la clarté de la pensée ou du moins sur l'expression de la pensée qui se lit. Enfin, toute autre pratique artistique, orientée par l'artthérapeute pourrait avoir des effets notables sur la concentration ou encore la communication. d) La culpabilité est une pénalité de vie sur laquelle intervient l'art-thérapeute. Comme nous l'avons vu dans la première partie de ce mémoire, le mode de transmission singulier du virus de l'immunodéficience humaine est encore aujourd'hui source de culpabilisation de la part de la société. La personne séropositive, parfois convaincue de sa culpabilité, peut éprouver des difficultés à accepter de se soigner tant la maladie peut lui sembler être le juste retour de la faute qu'elle a commise. L'art-thérapie intervient sur quatre types de pénalités de vie : la maladie, le handicap, la blessure de vie et le choix de vie. Le VIH possède la particularité d'en regrouper trois à lui seul. Étant une maladie, il engendre une peur de la mort sur laquelle devra intervenir l'artthérapeute en rassurant. Constituant un handicap il génère une peur d'être hors-norme et nécessite un travail de valorisation de la personne séropositive. Enfin, résultant d'un choix de vie malheureux, le VIH fait naître la culpabilité chez l'individu. Il s'agira ,dans ce dernier cas, d'agir dans un but de valorisation et de rassurer le patient. e) L'art-thérapie favorise la relation à autrui. - Débuter ou reprendre une activité artistique peut faciliter le processus de resocialisation. L'observance thérapeutique est un comportement de santé semblant largement déterminé par la relation, relation qui se déclinerait ainsi : relation aux autres, relation au médecin, relation à la maladie, relation au traitement. Dans le cadre de la confrontation à la maladie grave s'opère un fort investissement des liens sociaux. En effet, être compris des autres et avoir quelqu'un qui compte est réévalué positivement dans le cas du VIH. De plus, la découverte de la fragilité de la vie rend les personnes séropositives beaucoup plus sensibles aux valeurs qui construisent les liens à autrui. Aussi, les valeurs en lien avec les autres auront-elles une grande influence sur l'observance. Par opposition, la stigmatisation, le rejet et la discrimination sont des obstacles à la prise de traitement. L'isolement social et la perception de l'absence de soutien social sont également corrélés négativement à l'observance. Il n'est cependant pas aisé d'aller vers l'autre et de tisser des liens, le statut de séropositif engendrant beaucoup de crainte. Bien souvent, l'isolement social, affectif et amical est une réponse à la peur de se voir rejeter par autrui. Ainsi, cette prise de risque nécessite t-elle de prendre confiance en soi afin de se sentir solide et apte à aller vers l'autre. 78

L'art-thérapie, s'adressant entre autres aux personnes ayant des difficultés relationnelles, pourrait faciliter le processus de resocialisation et redonner goût à la relation à l'autre. C'est tout d'abord au sein de l'atelier d'art-thérapie que s'établit progressivement une relation de confiance entre l'art-thérapeute et le patient. De la même manière, l'art-thérapie peut amener le patient à être en contact avec autrui, à apprendre à travailler avec lui et à sortir de sa réserve au cours de séances collectives où la présence d'un tiers se doit d'être réfléchie par l'artthérapeute afin qu'elle soit bienveillante. Par ailleurs, la pratique artistique en elle-même peut induire un contact avec l'extérieur, comme il fut le cas pour Mathias lors de la pratique de la photographie. Enfin, la confrontation de la production artistique au regard de l'autre est une étape finale permettant de sortir de l'isolement. - L'art-thérapeute peut faciliter la compréhension médecin/patient. Le patient est en relation avec son traitement et sa maladie via le médecin. L'observance dépend donc de la confiance que le patient accorde à ce dernier. D'ailleurs, d'une manière générale, "les patients font davantage confiance à leur médecin, qu'à la médecine ou à leur thérapie"61, ce qui renforce l'idée que la relation médecin/patient prime sur le traitement. Ainsi, le médecin est encouragé à développer une relation où la compréhension, le nonjugement, la non-moralisation et l'écoute sont primordiaux. Néanmoins, les médecins se doivent de se focaliser sur l'observance mais n'évaluent jamais les valeurs des patients alors que celles-ci pourraient prévenir et expliquer des comportements. L'art-thérapeute, riche de compétences différentes, est à même d'évaluer ces valeurs, de mettre en avant les points essentiels au patient, et de cibler ses besoins et ses failles. Ainsi, l'artthérapeute aurait la possibilité de renseigner davantage le médecin sur son patient, pour que celui-ci puisse être au fait des paramètres expliquant une mauvaise observance. Ce cas de figure s'est présenté lors de ce stage au travers de la prise en charge d'Hassan 62. Les séances d'art-thérapie ont en effet mis à jour son besoin excessif de maîtrise et ses difficultés relationnelles. Ces informations complémentaires portées à la connaissance de son médecin ont permis de modifier partiellement le regard de l'équipe sur le patient et d'élaborer des stratégies médicales différentes. f) Le retour à l'autonomie et à la stabilité par l'emploi facilite l'observance. D'une manière générale, le travail est perçu comme valorisant sur le plan social. Travailler, c'est être utile et autonome, c'est occuper une vraie place dans la société et avoir une réelle identité sociale. Ainsi, la privation de travail peut-elle être perçue comme la privation d'une place dans la société, de ce qui peut motiver une vie et comme le début de la dépendance. En ressort que parfois le renoncement au travail est également un renoncement à la vie et donc au traitement. L'activité artistique guide le patient vers l'autonomie. Par la mise en valeur des choix du patient, de ses goûts, et par l'accompagnement dans le déroulement et l'achèvement de projets qui lui sont propres, l'activité artistique encadrée par l'art-thérapeute peut être source de satisfaction personnelle et de confiance en soi. De plus, elle incite le patient à emprunter une position active, à s'identifier comme détenteur de savoir-faire et à se considérer comme capable de mener des projets à bien. Elle peut donc ainsi donner l'élan nécessaire au patient pour se lancer dans la recherche d'un emploi, ou encore satisfaire partiellement son besoin d'autonomie et d'activité. g) L'art-thérapie peut contribuer à réinvestir le patient dans le futur. 61 Aurélie GAUCHET, Observance thérapeutique et VIH, p142, Ed. L'Harmattan, 2008. 62 Seconde partie, C, 2. 79

Il arrive parfois que la découverte d'un statut positif mette en cause la linéarité de la vie et et amène l'individu à revoir ses représentations et ses expériences de la temporalité. Après une période d'adaptation, certain tentent de construire de nouveaux repères temporels tandis que d'autres tentent de conserver au maximum une vie "normale". La conservation de cette normalité serait une manière de prendre de la distance par rapport à la maladie et à son éventuel déclenchement. Dans cette logique, prendre un traitement contre le virus signifie la rupture de cette vie symboliquement normalisée. La prise de médicaments, vécue comme un rite de passage vers la mort, peut ainsi devenir problématique. La découverte de la séropositivité induit donc une nouvelle relation au temps qui devient "le temps qu'il reste à vivre". Dans ce cadre, nous observons la mise en place de projets à court terme, voire leur abandon. Par ailleurs, l'idée d'une vie raccourcie renvoie de nombreuses personnes séropositives à la nécessité de profiter de ce temps restant. Les priorités sont ainsi revues, privilégiant celles qui leur donnent un sens, qui leur semblent fondamentales. En outre, il apparait tout aussi difficile de redéployer sa perception de la temporalité malgré des résultats médicaux encourageants, un grand nombre de personnes séropositives ayant déjà réussi à s'habituer à l'idée de vivre à moyen, voire à court terme. Il s'agira, dans ce contexte, d'ouvrir la personne séropositive sur le futur. Pour cela l'artthérapeute devra travailler, dans un premier temps, sur cette peur de la mort en rassurant le patient. L'activité artistique possède en effet la possibilité de laisser une trace de soi et de s'assurer de sa pérennité. Elle permet également de délivrer un message dans le temps et de s'assurer une présence auprès de ses descendants. Les productions artistiques sont, en partie, les garantes de l'existence de la personne après la fin de sa vie. Sachant qu'aujourd'hui VIH ne rime plus avec mort imminente, il s'agira par la suite de réinvestir le patient dans le futur, d'évoquer la possibilité de vivre et donc de vivre avec et grâce à un traitement. L'activité artistique repose sur l'espace et le temps. Inscrivant le patient dans une dynamique de passage à l'action et de ressenti immédiat, elle permet de mettre en valeur l'instant présent mais permet aussi de se projeter dans le temps par la mise en place de projets artistiques. En outre, le plaisir suscité peut engendrer une implication plus importante de la part du patient (l'élan vital étant orienté vers le plaisir), et favoriser l'apparition de projets à long terme. Par ailleurs, répondant à la révision des priorités du patient, l'art-thérapie offre la possibilité de donner "du" sens à la vie ( par le bien-être) pour donner "un" sens à sa vie : s'engager dans l'avenir et donc dans ce qui favorise la santé. En effet, en restaurant la relation, la communication et l'expression, éléments nécessaires à la saveur existentielle, l'art-thérapie donne la possibilité au patient de saisir un cadre où trouver ce qui fait l'intérêt de sa vie. Ainsi, en donnant un sens à la vie l'art-thérapie pourrait susciter l'envie de se réinvestir dans le futur, de construire de nouveaux projets et de prendre soin de sa santé pour y parvenir. h) La dépression est un facteur de mauvaise observance sur lequel peut intervenir l'art-thérapie. Parmi les nombreux troubles psychiatriques représentant un obstacle à l'observance tels que les troubles anxieux ou la psychose, la dépression est la première cause d'inobservance et de rupture thérapeutique. Trouble très fréquent, la dépression s'installe en réaction à l'annonce de la contamination. Comme nous l'avons vu, si l'Art en lui-même ne guérit pas, orienté par l'art-thérapeute, il peut contribuer à améliorer le bien-être du patient. Nous l'avons évoqué plus haut, l'envie de vivre est nécessaire pour que naisse l'envie de se soigner. Or, pourquoi se soigner si plus rien ne semble nous retenir à la vie? L'engagement dans un projet personnel mis en place lors d'une prise en charge en art-thérapie pourrait réintégrer la personne séropositive dans un processus favorisant l'envie de vivre. Par ailleurs, en donnant de nouveaux repères et de nouveaux critères sur lesquels s'appuyer pour définir le "bien" fait, l'activité artistique peut être une 80

réponse à la perte de confiance en soi (manifestée par une perte des repères) qui apparaît avec la dépression. L'art-thérapie, en visant à la revigoration de la saveur existentielle et à l'amélioration de la qualité de vie, peut permettre de raccrocher le patient à la vie, d'envisager une sortie de la dépression et donc une meilleure observance. I) L'art-thérapie peut intervenir dans la prévention de l'inobservance. La prévention se définit comme "un ensemble de mesures prises pour prévenir un danger, un risque, un mal, pour l'empêcher de survenir".63 Dans le cadre de cette discussion, il s'agira de prévenir l'inobservance, et de prendre des mesures pour l'empêcher de s'installer. L'artthérapie peut faire partie de ces mesures. En effet, tout comme il existe une prévention de type physique (par l'adoption d'une bonne hygiène de vie par exemple) il peut également exister une prévention de type psychique. Cette prévention consiste en l'anticipation des éventuelles souffrances pouvant intervenir suite à l'annonce du statut sérologique. Il s'agit pour l'artthérapeute d'accompagner le patient dans cette rupture biographique et de s'assurer qu'il puisse s'appuyer sur ses ressources dès l'annonce. Ainsi, par la mise en place d'activités artistiques adaptées, l'art-thérapie pourrait consolider les ressources du patient et lui donner confiance. Elle préviendrait ainsi d'éventuelles souffrances et donc d'éventuels obstacles à l'observance thérapeutique. L'art-thérapie n'est cependant pas l'unique mesure à mettre en place dans le cadre de la prévention. En effet, s'il existe des personnes sensibles à l'Art qui pourraient tirer profit de l'art-thérapie, d'autres patients pourraient se montrer plus sensibles à d'autres activités. Ainsi l'activité sportive pourrait favoriser le relâchement musculaire et le contrôle de son corps. La participation à des ateliers culinaires pourrait favoriser la rencontre avec l'autre, la maîtrise et le travail de mémoire, etc. L'art-thérapie pourrait donc s'inscrire comme option à mettre en place dans le contexte de la prévention de l'inobservance, mais n'est pas l'unique option. Il apparaît effectivement que l'art-thérapie rencontre certaines limites dans la problématique de l'inobservance. 3 - L'art-thérapie atteint certaines limites dans l'amélioration de l'observance thérapeutique des patients séropositifs. Nous l'avons vu, l'intervention d'une prise en charge en art-thérapie dans le cadre de l'inobservance thérapeutique peut se révéler intéressante et profitable tant pour les patients que pour l'équipe soignante. Néanmoins, si l'art-thérapie peut influencer l'observance n'a t-elle pas pour autant de limites? En effet, quel doit être le rôle de l'art-thérapie ou de l'artthérapeute si le patient refuse de se rendre à ses rendez-vous médicaux, s'il ne s'entend pas avec son médecin ou s'il considère que les effets secondaires du traitement sont insupportables? Nous sommes d'ores et déjà sûrs d'un fait : l'art-thérapie et l'art-thérapeute ne peuvent se prévaloir de constituer une solution clé aux difficultés rencontrées dans cette problématique du VIH. Nous devons veiller, en effet, à ne pas faire de l'art-thérapie plus qu'elle n'est réellement. L'art-thérapie est limitée dans ses effets et dans son cercle d'action. Il en est de même pour ce qui concerne l'observance thérapeutique : l'art-thérapie est limitée dans son impact sur l'inobservance des patients séropositifs. a) Art-thérapie et observance thérapeutique relèvent de deux domaines distincts. Il est à la fois étrange et intéressant de mêler l'observance thérapeutique à l'art-thérapie. "Étrange" car art-thérapie et observance s'opposent, sachant que la première relève du bien63 Définition Le Petit Larousse 2004. 81

être tandis que la seconde relève de la bonne santé. "Intéressant" car bien que relevant de deux domaines distincts elles se rejoignent en quelques points à bien cibler. Le bien-être est défini comme le "fait d'être bien, satisfait dans ses besoins [physiques et mentaux], ou exempt de besoins, d'inquiétudes, ou comme le sentiment agréable qui en résulte"64. La santé quant à elle est un "état complet de bien être physique, mental et social, et un concept élargi à la satisfaction des besoins fondamentaux, sociaux, économiques et environnementaux"65. L'art-thérapie s'intéresse au bien-être mais n'intervient pas sur la bonne santé. Elle travaille néanmoins sur le bien-être en relation avec la bonne santé. Dans le cadre du VIH, il s'agit pour le médecin de prendre soin d'une personne qui n'est pas en bonne santé. Pour l'art-thérapeute la finalité n'est pas la même. En effet, même si la bonne santé est prise en compte, le but de l'art-thérapeute et d'amener le patient vers un état d'équilibre entre l'intérieur et l'extérieur, c'est-à-dire vers le bien-être. Si l'observance relève du fait de bien prendre son traitement afin d'accéder à une bonne santé, alors l'art-thérapie (qui n'intervient pas directement sur la bonne santé) n'aurait a priori pas de rôle direct à jouer sur l'inobservance. L'art-thérapie trouve néanmoins sa place dans ce contexte par son intervention sur les facteurs engendrant l'inobservance. Ainsi, l'art-thérapeute n'occupe pas une place centrale dans la problématique de l'inobservance des patients séropositifs, mais peut tout de même intervenir en parallèle pour l'influencer. b) L'art-thérapeute ne peut se substituer aux autres professionnels. Les séances d'art-thérapie prennent place, la majeure partie du temps au sein d'un atelier. Le patient rencontre l'art-thérapeute et bénéficie de l'art-thérapie dans un espace défini, pour une durée limitée. Qu'en est-il en dehors de ce temps et de cet espace? C'est-à-dire quels rôles ont l'art-thérapie et l'art-thérapeute hors de ce cadre spatio-temporel? Il semblerait que l'art-thérapie doive s'arrêter à la porte de l'atelier. Cette nécessité découle de l'idée que chaque professionnel doit être à même de savoir apprécier les limites de son métier, de ses compétences et de ne pas empiéter sur le terrain des professionnels avec lesquels il collabore. Dans le contexte du VIH, le modèle de prise en charge complet prend en compte aussi bien les aspects cognitifs, émotionnels, sociaux que comportementaux. L'art-thérapeute n'est pas à même de prendre en charge tous ces facteurs. En effet, chaque professionnel explore préférentiellement un domaine particulier. S'il est important que la prise en charge globale réunisse des temps de synthèse, hors de ces moments, l'art-thérapeute ne doit pas dépasser le cadre de sa discipline. - L'art-thérapeute n'est pas une assistante sociale, il ne peut donc pas agir sur les questions de précarité. Les difficultés d'observance sont fortement liées aux difficultés sociales. Si l'art-thérapie peut favoriser la relation à l'autre, encourager la recherche d'un emploi et donc améliorer la situation sociale du patient, elle ne peut cependant pas résoudre les problèmes de précarité sociale. Ces problèmes doivent être abordés auprès d'une assistante sociale, unique professionnel ayant les compétences et les moyens d'agir sur une situation précaire. - L'art-thérapeute n'est pas un psychologue. S'il est intéressant de pouvoir proposer une alternative à la prise en charge reposant sur le verbal au travers de l'art-thérapie, il n'est aucunement question de minimiser le rôle du psychologue dans une situation de non-observance. Le psychologue est en effet le plus qualifié pour analyser et intervenir sur les facteurs émotionnels. Possédant des outils et des 64 Définition Dictionnaire Le Petit Larousse 2004 / Glossaire. 65 Définition Organisation Modiale de la Santé, 1993 82

compétences différents de l'art-thérapeute, il est un professionnel étant à même de générer un travail psychologique auquel l'art-thérapeute ne peut se substituer. Il constitue aujourd'hui un pilier fondamental dans la prise en charge du VIH, son aide étant aujourd'hui davantage requise par les médecins. Par ailleurs, notons que si certains patients fuient les situations trop officielles pour s'exprimer sur leur mal-être, d'autres peuvent appréhender et refuser l'artthérapie pour cause de méconnaissance ou d'insensibilité à l'Art. - L'art-thérapeute ne fournit pas d'informations sur la maladie. Nous l'avons vu, observance et non-observance sont à envisager comme un ensemble de comportements mis en œuvre pour faire face à la représentation que les patients se font de la maladie. Le type d'informations reçues par le patient induit des représentations de la maladie. Par exemple, l'absence de symptômes peut conduire à avoir des doutes quant à son besoin de traitement et engendrer une mauvaise observance. Ainsi, notons que lorsque les croyances sont faussées la manière de gérer la maladie l'est aussi. Les consultations d'éducation thérapeutique ont été mises en place afin de s'assurer que les patients détiennent des informations correctes et puissent donc se représenter la maladie comme ils le doivent. Dans le cas d'une mauvaise observance due à une mauvaise représentation, les médecins et les infirmières sont les personnes les plus compétentes pour corriger cette image faussée de la maladie. En effet, l'art-thérapeute, s'il se doit d'acquérir certaines connaissances relatives à la maladie, ne doit cependant pas fournir d'informations sur cette dernière. Il ne peut se substituer aux infirmières ou aux médecins, seuls détenteurs de ce rôle. L'art-thérapeute peut donner des repères, sécuriser, rendre confiance mais ne doit aucunement intervenir sur ce facteur de mauvaise observance. - L'art-thérapeute n'est pas médecin. Les problèmes d'observance semblent majoritairement relever d'une difficulté à supporter le traitement. En effet, même si le nombre de comprimés ou l'intervalle contraignant des prises ne constituent pas un souci en eux-mêmes, le statut perpétuel du traitement s'inscrit en revanche comme facteur de moins bonne observance. Dans ce contexte la possibilité d'action de l'art-thérapeute est réduite. En effet, s'il peut amoindrir l'effet d'usure en donnant un sentiment de maîtrise au patient, il ne peut pas interférer dans le traitement pour en diminuer la contrainte. Le médecin est alors le seul professionnel à même de proposer une solution. De la même manière, l'art-thérapeute se voit limité dans ses propositions face aux effets secondaires du traitement. Ces traitements, comme nous l'avons vu, entraînent des transformations corporelles mais aussi des troubles de toutes sortes (fatigue, troubles digestifs, etc) rendant l'observance difficile. L'art-thérapie, en proposant des activités visant à reprendre possession de son corps et à éprouver des gratifications sensorielles permet de rendre ces modifications plus supportables mais ne peut en aucune manière agir directement sur ces dernières. La possibilité d'intervenir sur ces effets secondaires relève du domaine strictement médical et incombe au médecin. Le médecin, seul professionnel habilité à gérer le traitement et ses effets, se voit également détenir la responsabilité de la détection des troubles cognitifs impliqués dans l'inobservance. L'art-thérapeute peut mettre en avant un problème d'ordre cognitif comme tout autre professionnel. Néanmoins, seule la réalisation d'un bilan neuropsychologique effectué par un médecin peut confirmer la présence d'un trouble cognitif. Enfin, si l'art-thérapeute peut favoriser une meilleure compréhension du médecin envers le patient par l'apport de données relatives aux valeurs de ce dernier, il n'apporte qu'un complément d'informations, l'exploration cognitive et comportementale du patient devant être réalisée auparavant par le médecin.

c) L'action de l'art-thérapie sur la relation est limitée. - L'art-thérapie ne peut assurer un soutien social au patient. Le soutien social renvoie aux "sentiments de sécurité qu'un individu éprouve du fait qu'il peut compter ou non sur quelqu'un lorsqu'il lui arrive malheur" 66. Ce soutien peut également se définir comme un échange entre deux personnes dont le but est d'améliorer la qualité de vie de l'une d'entre elles. Nous l'avons vu, les patients bénéficiant du soutien de leur entourage ont tendance à avoir une meilleure observance. L'art-thérapie, en favorisant le lien à l'autre, travaille dans le sens de ce soutien. Malgré tout, bien que l'art-thérapie favorise ce lien elle ne peut assurer un soutien social au patient. Ce soutien fait en effet intervenir un tiers auprès duquel l'art-thérapeute n'intervient pas. Ainsi, si l'art-thérapie contribue à la relation, à la prise de confiance en soi et en l'autre, elle ne peut cependant pas faire en sorte que le patient ait accès à une stabilité familiale ou amicale, pourtant facteur de bonne observance. -La relation médecin/patient n'est pas du ressort de l'art-thérapeute. Comme pour toute maladie chronique, l'installation d'une bonne observance dans le cadre du VIH est un mécanisme qui requiert autant la participation du patient que celle du médecin. La capacité de ces deux personnes à s'entendre sur un traitement prenant en compte à la fois le mode de vie du patient et les exigences médicales est essentielle à l'obtention d'une bonne observance. Par ailleurs, il a été démontré que l'observance du patient augmente s'il a une forte confiance en son médecin et ses aptitudes. De plus, il se montre davantage enclin à suivre les recommandations de son médecin s'il le perçoit comme chaleureux, amical, attentionné et intéressé par le bien-être de son patient. Au contraire, le patient se montre moins observant lorsqu'il perçoit son médecin comme autoritaire et qu'il se sent négligé lors de la prise de décision. Ainsi, deux facteurs seraient d'une importance fondamentale : l'attitude positive du médecin envers son patient et le fait de lui montrer qu'il s'en préoccupe réellement. Ces deux facteurs sont de type relationnel. Nous pourrions donc imaginer une intervention de l'art-thérapie si la relation médecin/patient se révélait mauvaise. Or, même si l'art-thérapie influe sur les difficultés relationnelles, elle ne peut entrer en jeu dans la relation médecinpatient. En effet, dans le cadre d'une collaboration pluridisciplinaire il importe que chaque professionnel sache se cantonner à ses compétences et à son domaine. Aussi, si l'artthérapeute peut permettre au médecin de mieux comprendre son patient, et lui fournir des clés pour améliorer leur rapport, il ne peut en aucun cas intervenir directement au sein de la relation médecin/patient, celle-ci relevant de la compétence du médecin. d) La prévention de la mauvaise observance thérapeutique ne peut reposer uniquement sur l'art-thérapie. Comme nous l'avons vu tout au long de ce développement, l'observance thérapeutique dépend de nombreux facteurs, dynamiques, intérieurs et extérieurs au patient. La prévention de l'inobservance passe donc par la prise en compte anticipée de ces multiples facteurs. Or, étant donné que la prise en charge de ces derniers nécessite l'intervention de plusieurs professionnels, de la même manière nous ne pouvons limiter la prévention de l'inobservance à la seule prise en charge en art-thérapie. Soutien psychologique, éducation thérapeutique, dialogue avec le médecin seront nécessaires à la prévention. Dans ce contexte, l'art-thérapie intervient en tant que prise en charge complémentaire à un ensemble de moyens. La bonne mobilisation des ressources du patient au travers de l'art-thérapie s'avère donc importante mais doit se synchroniser à l'intervention des professionnels de la santé et du bien-être mental et social. 66 Aurélie GAUCHET, Observance thérapeutique et VIH, p33, Ed. L'Harmattan, 2008. 84

C - Un schéma récapitulatif permet de mettre en exergue les avantages d'une prise en charge en art-thérapie auprès des personnes séropositives non observantes. Facteurs en lien avec l'observance.

L'art-thérapie peut favoriser une meilleure observance thérapeutique des patients séropositifs.

L'art-thérapie est limitée dans l'amélioration de l'observance thérapeutique des patients séropositifs

L'art-thérapie peut donner un sentiment de maîtrise au patient. L'art-thérapie mobilise les ressources du patient afin qu'il se sente capable Traitement d'affronter sa maladie et le traitement. L'activité artistique permet de reprendre possession de son corps et de ressentir des gratifications sensorielles.

L'art-thérapeute n'est pas médecin et ne peut donc pas intervenir sur les effets secondaires du traitement ni diminuer la contrainte de celui-ci. Les consultations d'éducation thérapeutique permettent d'accroître les capacités du patient à se prendre en charge. L'artthérapeute n'intervient pas à ce stade.

Par la mise en contact du patient avec l'extérieur, la confrontation de la production au regard de l'autre et le Relation aux travail sur la confiance en soi et en autres l'autre, l'art-thérapie favorise la relation à autrui. Elle lutte donc contre l'isolement social.

L'art-thérapie contribue la relation mais ne peut intervenir dans le soutien que l'entourage ou tout autre tiers fournira ou non au malade.

L'art-thérapeute

peut

améliorer

la L'art-thérapie s'arrête à la porte de

Relation au relation médecin/patient et susciter une l'atelier, l'art-thérapeute ne doit donc pas corps médical meilleure compréhension mutuelle par interférer dans la relation médecin/patient. l'apport d'informations supplémentaires.

Troubles psychiatriques

L'engagement dans un projet artistique personnel permet de réintégrer le patient dans un processus favorisant l'envie de vivre. L'art-thérapie peut revigorer la saveur existentielle et engendrer une sortie de la dépression.

La détection et la prise en charge d'un trouble psychiatrique nécessite une prise en charge psychologique. L'art-thérapeute ne peut se substituer au psychologue. L'expression verbale est parfois nécessaire.

Troubles cognitifs

L'art-thérapie peut contribuer à l'amélioration des fonctions cognitives telles que la mémoire, la communication, etc.

La détection des troubles cognitifs incombe au médecin lors d'un bilan neuropsychologique. L'art-thérapeute peut seulement souligner une difficulté.

Situation instable

La valorisation du patient au travers de l'achèvement d'un projet mettant en avant sa capacité à faire un choix et à l'assumer contribue à l'autonomie du patient et favorise le retour à l'emploi.

L'art-thérapeute n'est pas une assistante sociale, il ne peut intervenir sur la précarité d'une situation (logement, finances, etc).

L'art-thérapie rassure le patient quant à la mort et l'inscrit dans l'espace et le temps. Ouverture de L'art-thérapie permet de donner un sens la temporalité et du sens à la vie, elle suscite l'envie de s'investir dans le futur.

La bonne information du patient lui permet d'avoir une juste représentation de la maladie et des possibilités de vie. Ce rôle incombe aux infirmières et au médecin.

Prévention

L'art-thérapie peut permettre au patient L'art-thérapie ne peut prévenir seule les de s'appuyer sur ses ressources dès le problèmes d'observance thérapeutique. début de sa prise en charge médicale. 85

D - Une synthèse de la discussion est déduite. C'est dans le contexte de progrès médicaux fulgurants mais aussi d'exigences thérapeutiques accrues que l'observance thérapeutique s'est rapidement inscrite comme condition nécessaire à l'efficacité du traitement, impactant le pronostic vital des patients. L'ensemble du corps médical fut mené à porter attention aux facteurs non biomédicaux ayant une influence sur l'observance, et à proposer des solutions concrètes afin d'y remédier. Il n'existe pas de réponse ni de solution uniques face à un problème d'observance. Par ailleurs, l'observance ne se limite pas à une simple question d'éducation à la maladie ou de compétences du patient mais relève de facteurs spécifiques qu'il importe de dégager. Les situations de non observance ne sont en effet jamais fortuites. Elles traduisent majoritairement un climat de profonde insécurité où se mêlent angoisse, déni et culpabilité. L'important est de savoir en décoder la signification de manière à y apporter une solution appropriée. En effet, l'amélioration de l'observance ne semble avoir de sens que si nous nous adaptons au patient ( en améliorant sa qualité de vie, en travaillant sur ses représentations, ou encore en augmentant sa confiance envers le médecin). Il s'agit de renforcer les pensées du patients, de travailler ses points forts et non d'accentuer ses faiblesses. Ainsi, il ne s'agit non pas d'amener le patient à l'observance, mais d'adapter les facteurs d'observance au patient. En un tel contexte, l'intervention d'une prise en charge en art-thérapie peut se révéler intéressante. En effet, l'art-thérapie peut agir sur les facteurs de non-observance. Nous l'avons vu, elle permet à la fois de donner au patient des moyens de supporter le traitement, de s'ouvrir aux autres, et de s'investir dans de futurs projets. L'art-thérapie peut également intervenir sur certains pans des troubles psychiatriques et cognitifs, et constitue un excellent moyen d'apporter des informations supplémentaires sur le patient (attentes, valeurs, motivations, angoisses, etc). L'intervention de l'art-thérapie sur tous ces facteurs permet ainsi d'envisager une amélioration de l'observance thérapeutique des patients séropositifs. Néanmoins, cette amélioration ne peut subvenir par le seul biais d'une prise en charge en artthérapie. L'art-thérapie se voit en effet limitée dans son intervention. S'arrêtant à la porte de l'atelier, elle ne peut intervenir sur la relation médecin/patient, sur le soutien social ou encore sur la représentation de la maladie. De plus, l'art-thérapeute ne possède pas les compétences nécessaires à la bonne information du patient ou encore à la prise en charge d'une situation précaire. L'intérêt des services hospitaliers tels que celui du Trait d'Union réside dans la confrontation des compétences et des avis. Dans le cas de l'observance thérapeutique, cette confrontation se révéle être une force. L'art-thérapeute n'est pas un "magicien". Seul, il ne peut intervenir de manière efficace sur l'ensemble des facteurs impliqués dans l'inobservance. La pluridisciplinarité apparaît être gage d'efficacité, chaque profession nécessitant d'être mise en parallèle avec d'autres compétences, différentes mais complémentaires. Par l'originalité de sa pratique, l'art-thérapeute peut donc trouver sa place dans la problématique de l'inobservance thérapeutique. En proposant des alternatives, de nouvelles compétences, un savoir-faire et un savoir-être différents, il devient un membre singulier au sein de l'équipe visant à l'amélioration de l'observance. Comme tout autre professionnel, il se doit de connaître son champ de compétences et ses limites.

Conclusion C'est en 1983 que débute la mobilisation contre le virus du sida. Vingt-neuf ans plus tard nous sommes à même de constater l'immense avancée de la médecine dans la mise au point de traitements antirétroviraux. Sida ne rime désormais plus avec mort imminente. Néanmoins, les avancées médicales n'ont pas résolues l'ensemble des problématiques posées par le virus du sida. En effet, ce dernier, bien loin de s'en prendre uniquement au système immunitaire, impacte toute la vie de la personne séropositive, contaminant les sphères physiques, morales, sociales, privées et mentales. Dans cette situation, le retour à la santé physique ne peut suffir à s'assurer du bien-être psychique. Aujourd'hui, la recherche en santé publique explore de plus en plus l'ensemble de ces sphères et tente de les intégrer dans la notion générale de "qualité de vie", particulièrement au regard de l'observance des personnes traitées. Ainsi, au regard de cette idée de qualité de vie, la manière de prendre en charge les personnes séropositives a également évoluée. Dans ce contexte, la proposition de la mise en place d'ateliers d'artthérapie au sein du service du Trait d'Union semblait être pertinente. Notre hypothèse de départ était que l'art-thérapie à dominantes photographie, collage et écriture pouvait permettre aux personnes séropositives d'améliorer leur qualité de vie. L'artthérapie, par l'exploitation du potentiel de l'Art, semblait pouvoir répondre aux difficultés d'expression, de relation et de communication engendrées par le VIH, et plus précisément par la manière dont certaines personnes peuvent vivre cette maladie. L'analyse de trois études de cas nous a permis de valider cette hypothèse au regard de nos quelques modestes réussites. Nous notons à ce propos que la poursuite des séances pourrait permettre de consolider les quelques acquis et de laisser entrevoir des réussites bien plus significatives. Ces trois expériences, notamment celle réalisée auprès de Hassan, nous ont également permis d'envisager la problématique de l'inobservance thérapeutique. L'art-thérapie, discipline singulière, peut en effet, sous couvert d'une indication médicale et d'une collaboration pluridisciplinaire, apporter un nouvel éclairage sur le comportement du patient, ses attentes, ses valeurs et lui permettre de s'appuyer sur ses potentialités préservées. Nous commençons tout juste à explorer les diverses possibilités d'intervention de l'art-thérapie auprès des personnes séropositives. Si ces expériences ont pu trouver un écho positif pour l'art-thérapie, nous restons néanmoins conscients des difficultés auxquelles l'art-thérapeute se confronte actuellement et se confrontera encore demain au sein des services. Cette expérience nous a effectivement montré que l'art-thérapie, bien que de plus en plus connue, engendre toujours craintes et réticences. Tirant leçon de cette expérience, nous nous questionnerons désormais encore davantage sur la manière selon laquelle l'art-thérapie et l'art-thérapeute doivent se présenter, être présentés et intégrés à toute structure et à toute équipe. Enfin, c'est avec quelques mois de recul qu'une question nous parvient. Le hasard de cette expérience a fait qu'un public uniquement masculin s'est présenté aux séances d'art-thérapie. Qu'en aurait-il été avec un public féminin? Nous pouvons penser que la différence des sexes entraîne des différences de perception et même des problématiques toutes autres. La femme se voit en effet attaquée dans une sphère particulière : celle de la maternité. Confrontée au risque d'une transmission, la femme peut se sentir limitée dans cette part de sa féminité. Dès lors, l'art-thérapie peut-elle décemment proposer de donner du sens à la vie? Dans cette possible suppression d'un pan supplémentaire de l'identité, comment intervenir en art-thérapie? Cette question non évoquée au sein de ce mémoire est un point que je souhaiterais étudier et approfondir par la suite. En effet, riche de cette expérience, ma volonté est de poursuivre la prise en charge des personnes séropositives et d'engager une réflexion avec les partenaires médicaux et associatifs sur les bienfaits de cette prise en charge singulière. 87

Bibliographie ACT Up Paris, Sida, des bases pour comprendre. Édition La Découverte, 2010. AMEY Claude, Fragment, montage-démontage, collage-décollage, Édition L'Harmattan, 2004, Paris. ANRS-VESPA, enquête de novembre 2004. BANENS Maks et MENDÈS-LEITE Rommel, Vivre avec le VIH, Édition Calmann-Lévy, 2006. BARTHES Roland, L'obvi et l'obtus, Essais critiques III, Édition du Seuil, 1982. BERÈNDE Marianne, Dire son VIH : où en est-on ?,article Transversal, n°58, Mai-Juin 2011. BOSSEUR Jean-Yves, Le collage, d'un art à l'autre, Édition Minerve, 2010. CATTANEO Graciela et SPIRE Bruno, Le Sida, idées reçues, Édition Le Cavalier Bleu, 2010. CHIDIAC Nayla, Ateliers d'écriture thérapeutiques, Édition Elsevier-Masson, 2010. COUCHOT Edmond et HILLAIRE Norbert, L'art numérique, comment la technologie vient au monde de l'Art, Édition Flammarion, 2003. FORESTIER Richard, Tout savoir sur l'Art occidental, Édition Favre, 2004. FORESTIER Richard, L'évaluation en art-thérapie, Pratiques internationales, Édition Elsevier-Masson, 2007. FORESTIER Richard, Tout savoir sur l'art-thérapie, Édition Favre, 2000. FRIEDMAN Peter et JOSLIN Tom, Silverlake vu d'ici, vidéo, 1h39, documentaire, 1993. GAUCHET Aurélie, Observance thérapeutique et VIH, enquête sur les facteurs biologiques et psychosociaux, Édition L'Harmattan, 2008. HANUS Michel et LOUIS Olivier, Psychiatrie de l'étudiant, Édition Maloine, 2003. KRAUSS Rosalind, Le photographique, Pour une théorie des écarts, Édition Macula, 1990. LACHAUD Jean-Marc, De l'usage du collage en art au XXème siècle, article, CulturesEsthétiques, n°8, 2000. LANG Jean-Philippe et collectif, Psychiatrie, VIH et Hépatite C, Édition Elsevier Masson, Juin 2009. Museum Ludwig Cologne, La photographie du 20ème siècle, Éditions Taschen, 2001. OMS, VIH/sida et santé mentale, Rapport du 20 novembre 2008. PAUL Patrick et GAGNAYRE Rémi, Le rôle de l'Art dans les éducations en santé, Édition L'Harmattan, 2008. PIERRET Janine, Vivre avec le VIH, Édition PUF, Collection Le lien social, 2006. PROTOCOLES, Bulletin trimestriel d'information thérapeutique pour les personnes vivant avec le VIH, n°64, 2011. ROUILLÉ André, La photographie scientifique : une perspective d'avenir, In La photographie en France. Textes et controverses : une anthologie, Édition Macula, 1989. RUSZNIEWSKI Martine, Face à la maladie grave, patients, familles, soignants, Édition Dunod, 1999. TESSIER Bernard, Prendre soin de soi pour mieux vivre avec les autres, article INF Traitements, n°206, 2011. TRT5 Groupe interassociatif, Traitements et recheche thérapeutique, La qualité de vie dans l'évaluation des stratégies thérapeutiques et de prise en charge du VIH, Journée de réflexion scientifique 2009. Pr.YENI P, Prise en charge des personnes infectées par le VIH, Rapport 2008.

Mémoires OGIER Henry, Art-thérapie et sida au centre A.E.R.I, Tours, 1991. RIMBAUD Catherine, Art-thérapie et sida, Une pratique auprès de porteurs VIH,Tours,1991. 88

Annexes

Fiche d'objectifs et d'autoévaluation

Nom : ...........................

Séance n°

Date : ...........................

Se donner des objectifs réalisables Objectif de la séance : .......................................................................................... .................................................................................................................................... Objectifs personnels (2 max) : ........................................................................... ................................................................................................................................... ...................................................................................................................................

Fin de séance : s'auto-évaluer Objectif de la séance : О atteint

О presque atteint

О prochainement atteint Objectifs personnels : 1) О atteint О presque atteint О prochainement atteint 2) О atteint O presque atteint O prochainement atteint

Évaluation de la production Légende : 1.pas du tout 2.très peu 3.plutôt 4.beaucoup 5.énormément Est-ce que cela vous plait?

Est-ce que c'est bien fait?

Est-ce que vous avez envie de recommencer?

Avez-vous passé un bon moment?

Commentaires : ................................................................................................... ............................................................................................................................... ............................................................................................................................... ............................................................................................................................... ...............................................................................................................................

Liste des illustrations et graphiques Figure n°1 : Tableau des recoupements et complémentarités des techniques, p 26. Figure n°2 : Schéma de l'opération artistique, p 28. Figure n°3 : Symphonie de la solitude/collage n°1 de Mathias, p 50. Figure n°4 : Scène de vie/collage n°2 de Mathias, p 50. Figure n°5 : Drôle de beauté/collage n°3, p 51. Figure n°6 : Évolution de la présence, de la durée des séances et d'arrêt des séances pour Mathias, p 52. Figure n°7 : Évolution de la capacité à faire un choix et de l'implication dans le choix pour Mathias, p 52. Figure n°8 : Évolution du thème principal de la discussion et de l'activité/passivité pour Mathias, p 53. Figure n°9 : Évolution de la thymie et des réactions à la méthode pour Hassan, p 59. Figure n°10 : Évolution des limites du cadre thérapeutique et des réactions aux conseils pour Hassan, p 60. Figure n°11 : Évolution de la ponctualité et du passage à l'activité pour Bruno, p 66. Figure n°12 : Évolution de la collaboration et de la part accordée à l'autre dans l'expression verbale pour Bruno, p 67. Figure n°13 : Tableau des facteurs influençant l'observance thérapeutique, p 71. Figure n°14 : Schéma récapitulatif mettant en avant les avantages et les limites d'une prise en charge en art-thérapie auprès de personnes séropositives non observantes, p 84.

UNIVERSITÉ FRANÇOIS RABELAIS UFR DE MÉDECINE - TOURS & AFRATAPEM Association Française de Recherche & Applications des Techniques Artistiques en Pédagogie et Médecine

Soutenu en 2012. Par : GALLOIS Justine. Titre : Une expérience d'art-thérapie à dominantes photographie, collage et écriture auprès de personnes séropositives. Résumé : Ce mémoire présente un travail de recherches faisant suite à une expérience en art-thérapie auprès de personnes séropositives accueillies au sein du service hospitalier "Le Trait d'Union". Les personnes séropositives souffrent de difficultés de type non seulement physique mais aussi moral et social. Ces pénalités affectent la qualité de vie. Il importe de leur apporter une solution adaptée. L'art-thérapie à dominantes photographie, collage ou écriture pourrait aider ces patients à améliorer leur qualité de vie. En effet, l'Art est un moyen particulier d'expression qui peut améliorer la qualité existentielle. L'activité artistique orientée par l'art-thérapeute peut leur permettre de reprendre confiance en eux, de retrouver l'envie de nouer des liens avec autrui et d'élaborer de nouveaux projets. Trois études de cas nous permettent, au travers de ce mémoire, d'analyser l'impact des séances d'art-thérapie sur les problématiques propres à ce public. Il se dégage de ces expériences qu'une prise en charge en art-thérapie peut être bénéfique tant aux personnes séropositives qu'à l'équipe soignante. Par ailleurs, l'artthérapie peut être impliquée dans des questions d'observance thérapeutique, trouvant alors toute sa légitimité dans la reforcement des ressources du patient. Mots clés : art-thérapie, sida, qualité de vie, photographie, collage, écriture. Summary : This univ dissertation presents a research work following an art-therapy experience next to positive people received within the hospital department "Le Trait d'Union" (The Hyphen). Positive people suffer from difficulties not only physical but also moral and social. This penalties affect their life quality. It is important to bring them an adapted answer. Art-therapy with photography, collage or writing could help those patients to improve their life quality. Indeed, Art is a specific means of expression which can improve existential quality. Artistic work, guided by the art-therapist, can permit them to regain confidence, to find the desire to establish strong relationships with others and to work out new plans. Three cases studies permit us, through this dissertation, to analyse the impact of art-therapy session on the problems peculiar to this public. The outcome of thoses analyses is that art-therapy does positive people and medical team good. Furthermore, arttherapy could involve into therapeutic observance, finding its legitimacy in the reinforcement of the patient's resources. Keywords : art-therapy, AIDS, life quality, photography, collage, writing.