ACT Toolkit - Russian

Page 1

Инструментарий адвокации за доступ к лечению представителей сообщества

Усиление мер сообщества на лечение и профилактику ВИЧ

ITPC INTERNATIONAL TREATMENT PREPAREDNESS COALITION

Июль 2014 г.


Краткая информация об ITPC

Благодарность

ITPC – это глобальная сеть активистов из числа представителей пациентского сообщества, объединенных единым стремлением к долгой, здоровой и продуктивной жизни всех людей (людей, живущих с ВИЧ). Цель ITPC – помочь нуждающимся группам получить доступ к лечению ВИЧ. ITCP, будучи общественным движением, преимущественно в развивающихся странах, представляет собой голос общества в отношении лечения ВИЧ, основная деятельность которого - защита прав и интересов людей, наиболее уязвимых для эпидемии, и во имя этих людей ITCP и существует. ITPC представляет собой глобальное объединение девяти региональных сетей Африки, Азии, Карибских островов, Восточной Европы, Латинской Америки и Ближнего Востока. В течении последнего десятилетия ITPC выделила свыше 1000 грантов общей суммой выше 10 миллионов долларов США входящим в ее состав организациям людей, живущих с ВИЧ, в более 100 странах мира.

Создание инструментария адвокации за доступ к лечению представителей сообщества (ACT) стало возможным благодаря глобальной инициативе Bridging the Gaps. Bridging the Gaps – это альянс пяти голландских организаций, пяти глобальных объединений целевых групп населения и свыше семидесяти локальных партнеров, проводящих мероприятия по противодействию ВИЧ для работников сексиндустрии, ЛГБТ и людей, употребляющих наркотики. Bridging the Gaps финансируется Нидерландским МИД и координируется Aids Fonds. Глобальными партнерами инициативы Bridging the Gaps являются Глобальное объединение людей, живущих с ВИЧ (GNP+), Глобальное объединение проектов сексиндустрии (NSWP), Глобальный форум ВИЧположительных мужчин, практикующих секс с мужчинами (MSMGF), Международная сеть людей, пользующихся наркотиками (INPUD) и Международная коалиция по готовности к лечению (ITPC).

Дополнительную информацию об ITPC можно получить на сайте: www.itpcglobal.org

ITCP выражает глубокую признательность всем спонсорам и партнерам, позволившим претворить инструментарий ACT в жизнь.

Оформление: Сара Силлс

В состав проектной группы инструментария ACT вошли Соланже Эль Баптисте, Кэйтлин Чандлер, Ричард Ха, Бактрин Киллинго, Кристине Стеглинг и Триса Таро.


ВВЕДЕНИЕ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 Сокращения . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 Что представляет собой ACT Toolkit? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 ИЗ ЧЕГО СОСТОИТ ACT Toolkit? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Как пользоваться ACT Toolkit? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

1. НАУКА О ВИЧ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Раздел 1.1 ЧТО ТАКОЕ ВИЧ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Раздел 1.2 Что такое лечение ВИЧ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

2. ГЛОБАЛЬНЫЕ ИНИЦИАТИВЫ ПО ЛЕЧЕНИЮ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 Раздел 2.1 Что такое глобальное руководство по лечению? . . . . . . . . . . . . . . . . 28 Раздел 2.2 Какие еще важные инициативы реализуются в отношении лечения ВИЧ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 Раздел 2.3 Каковы отправные точки для начала реализации программ по лечению ВИЧ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47

3. ПРАВА ЧЕЛОВЕКА И ЛЕЧЕНИЕ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 Раздел 3.1 Что такое права человека? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54 Раздел 3.2 Как права человека связаны с доступом к лечению? . . . . . . . . . . . . . . 59 Раздел 3.3 Каковы исходные точки адвокации за права человека и доступ “ к лечению? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65

4. ТОРГОВЛЯ И ЛЕЧЕНИЕ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69 Раздел 4.1

Что такое патент и интеллектуальная собственность? . . . . . . . . . . . . 70

Раздел 4.2

Как торговля соотносится с лечением ВИЧ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . 74

Раздел 4.3 Что такое TRIPS? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Раздел 4.4 Каким образом Вы можете осуществлять адвокацию в вопросах торговли и доступа к лечению? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85

5. ФИНАНСИРОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93 Раздел 5.1

Каким образом финансирование соотносится с доступом к лечению? . . 94

Раздел 5.2

Что должно случиться, чтобы увеличилось финансирование лечения? . . 99

Раздел 5.3 Какие Отправные Точки Для Адвокации За Финансирование И Лечение? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

iii

ВВЕДЕНИЕ

Содержание


6.

ПЛАНИРОВАНИЕ АДВОКАЦИИ НА УРОВНЕ СООБЩЕСТВА . . . . . . . . . . . . . . . . .

109

Раздел 6.1 Что означает адвокация за доступ к лечению представителей сообщества? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 110 Раздел 6.2 Каковы Ваши возможности и стоящие перед Вами барьеры при адвокации за доступ к лечению членов сообщества? . . . . . . . . . . . . . 114 Раздел 6.3 Каковы ваши приоритеты в адвокации за доступ к лечению представителей сообщества? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1176 Раздел 6.4 Каким образом вы разрабатываете план адвокации за доступ к лечению представителей сообщества? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119 Раздел 6.5 Каким образом вы разрабатываете тезисы для адвокации за доступ к лечению представителей сообщества? . . . . . . . . . . . . . . 123

АНАЛИЗ ПРИМЕРОВ ИЗ ПРАКТИКИ ACT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

127

ПРИМЕР ACT № 1: УГАНДА Адвокация против нарушения прав человека секс-работников, живущих с ВИЧ . . . 128 ПРИМЕР ACT № 2: УКРАИНА Адвокация против препятствий к прохождению тесту на CD4 и получению АРВ представителями ключевых групп населения . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129 ПРИМЕР ACT № 3: КАМЕРУН Адвокация против недоброжелательного отношения медицинских работников . . . 130 ПРИМЕР ACT № 4: ВЬЕТНАМ Привлечение внимания к «Пробелу доказательств» для адвокации за доступ к АРТ для ключевых групп населения . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 131 ПРИМЕР ACT № 5: КЕНИЯ Адвокация против нарушения прав человека лесбиянок, геев, бисексуалов и трансгендерных людей . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132 ПРИМЕР ACT № 6: ГРУЗИЯ Адвокация за включение людей, использующих наркотики, в услуги АРТ . . . . . . . 133 ПРИМЕР ACT № 7: РОССИЙСКАЯ ФЕДЕРАЦИЯ Адвокация за улучшение процесса закупки АРВ препаратов в регионах . . . . . . . . 134 ПРИМЕР ACT № 8: ЗАПАДНАЯ АФРИКА Адвокация против некачественных АРВ-препаратов для женщин, живущих с ВИЧ 135

iv

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


ВВЕДЕНИЕ

ВВЕДЕНИЕ

НАУКА О ВИЧ

1

ГЛОБАЛЬНЫЕ ИНИЦИАТИВЫ ПО ЛЕЧЕНИЮ

2

ПРАВА ЧЕЛОВЕКА И ЛЕЧЕНИЕ

3

ТОРГОВЛЯ И ЛЕЧЕНИЕ

4

ФИНАНСИРОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ

5

ПЛАНИРОВАНИЕ АДВОКАЦИИ НА УРОВНЕ СООБЩЕСТВА

6

АНАЛИЗ ПРИМЕРОВ ИЗ ПРАКТИКИ ACT

Представляем вступительную часть Инструментария адвокации за доступ к лечению представителей сообщества (ACT Toolkit) Международной коалиции по готовности к лечению (ITPC). Цель введения – пояснить, что из себя представляет инструментарий ACT, его составляющие, а также как его использовать. ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

1


Сокращения ACT TOOLKIT

Инструментарий пропаганды общественного лечения

AFSU-EN

Ассоциация des Frères et Soeurs Unis du Cameroun синдром приобретённого иммунодефицита (СПИД)

СПИД

НКО

Некоммерчерская организация

ННИОТ

ненуклеозидные ингибиторы обратной транскриптазы

ТБ МЛУ

туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью

ОЗТ

опиоидная заместительная терапия

АРТ

антиретровирусная терапия

АРВ

Антиретровирусный препарат

PCP

пневмоцистная пневмония

АРВ

антиретровирусный

PI

ингибиторы протеазы

CCM

Страновый координационный механизм

PPK

Профессионалы Прайда Кении

PREP

CTAAP

Программа содействия получения доступу к общественному лечению

предэкспозиционная профилактика

РНК

рибонуклеиновая кислота

ИППП

инфекции, передающиеся половым путем

TASP

лечение как профилактика

ТБ

туберкулез

UHRA

Альянс гармонизированных прав Уганды

ДНК

дезоксирибонуклеиновая кислота

GHRN

Грузинская сеть снижения вреда

ВГС

вирус гепатита С

ВИЧ

вирус иммунодефицита человека

HPV

папилломавирус человека

VNP+

IAC

Международная конференция по СПИД

Вьетнамская сеть людей, живущих с ВИЧ

ВОЗ

профилактическое лечение изониазид

Всемирная организация здравоохранения

XDR TB

туберкулез с крайней степенью (формой) лекарственной устойчивости (резистентности)

IPT ICASA

Международная конференция по СПИДу и инфекциям, передающимся половым путём, в Африке

ITPC

Международная коалиция по готовности к лечению

ЛГБТ

сообщество лесбиянок, геев, бисексуалов и трансгендерных людей

МСМ

мужчины, вступавшие в гомосексуальные половые отношения

2

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


Какова основная цель ACT Toolkit? Цель инструментария адвокации за доступ к лечению представителей сообщества – поддерживать и обучать общественных активистов, активно и эффективно заботящихся о предоставлении лечения людям, живущим с ВИЧ, включая наиболее уязвимые слои населения. Такие активисты могут быть членами Международной коалиции по готовности к лечению (ITPC) или ряда других организаций, сообществ и кампаний, занимающихся вопросами ВИЧ в любых странах мира.

Для чего нужен инструментарий ACT? По состоянию на декабрь 2012 года 9,7 миллионов людей, живущих с ВИЧ в странах с низким и среднем уровнем дохода, получили жизнесохраняющую антиретровирусную терапию (АРТ)1, что является существенным прогрессом и большим достижениям. Однако, этого недостаточно. Данная группа составляет всего 34% людей, имеющих право на получение АРТ в соответствии с рекомендациями Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) от 2013 года.2 В реальности доступ к лечению ВИЧ для различных членов общества в различных странах все еще остается ограниченным в результате влияния ряда социальных, политических и экономических факторов. Примерами таких факторов могут служить стоимость и качество лечения, политическая поддержка лечения и то, кому, где и как предоставляется такое лечение. Такие факторы оказывают сильное влияние на представителей целевых категорий населения (см. таблицу3), имеющих неравный и недопустимо низкий доступ к АРТ.

ВВЕДЕНИЕ

Что представляет собой ACT Toolkit?

Что такое ITPC? ITPC - ведущее глобальное общественное движение людей, живущих с ВИЧ, и их сторонников, объединенных идеей обеспечения доступа лечения. В состав коалиции входят общественные организации, локальные неправительственные организации, исследователи и активисты, имеющие обширный опыт в лечении ВИЧ и заболеваний, сопутствующих ВИЧ, в здравоохранении и прочих родственных областях. ITPC принимает активное участие в адвокации лечения, защите прав и просвещении людей, живущих с ВИЧ, тем самым обеспечивая их способность самостоятельно строить свое будущее и жить активной и продуктивной жизнью.

Кто является целевыми группами населения? Целевыми группами населения являются лесбиянки, геи, бисексуалы и трансгендерные люди (ЛГБТ), работники секс-индустрии и люди, пользующиеся наркотиками. Такие люди живут в любом обществе. Однако местное правительство часто игнорирует свое обязательство предоставлять таким людям доступ к услугам системы здравоохранения. В результате они подвергаются гораздо большему риску заболевания ВИЧ.

1 AIDS 4 Numbers, Объединённая программа ООН по ВИЧ/СПИДу (UNAIDS), 2013 2 Сводное руководство по использованию антиретровирусных препаратов для лечения и профилактики ВИЧ инфекции: рекомендации для общественного здравоохранения, ВОЗ, 2013 3 Заполнение пробелов: Целевые группы населения. http://www.hivgaps.org/key-populations/

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

3


Для изменения такой ситуации крайне важна общественная поддержка. Тем не менее, общественным деятелям часто не хватает знаний и навыков, чтобы выразить свое мнение и донести свои потребности до людей, принимающих соответствующие решения на локальном и национальном уровнях. Инструментарий ACT направлен на решение таких проблем.

Как разрабатывался инструментарий ACT? Инструментарий ACT разрабатывался партнерами, сотрудниками и консультантами ITPC, имеющими широкий практический опыт в получении поддержки общественного доступа к лечению. ITPC выражает благодарность всем физическим и юридическим лицам, внесшим вклад в ее деятельность. В частности, особая благодарность выражается Сэму Авретту, Дэвиду Барру, Каджалу Бхардважду, Саре Миддлтон-и, Дэвиду Трэйнеру и Отоману Меллоуку. Проекты текстов были проверены и дополнены во время подготовки общественных активистов в четырёх регионах: англоязычное население Африки, Азии, Восточной Европы и Центральной Азии, и Латинской Америки. В данном инструментарии объединены все уроки и предложения, вынесенные из нашей практики. Инструментарий АСТ был разработан в рамках Информационной программы адвокации за доступ к лечению ITPC (CTAAP), что является частью вклада организации в глобальную совместную программу Bridging the Gaps, координируемую AIDS Fonds и спонсируемую правительством Нидерландов. Основой целью программы являются защита здоровья и прав целевых групп населения. Более подробную информацию можно получить на сайте http://www.hivgaps.org/.

ИЗ ЧЕГО СОСТОИТ ACT Toolkit? ЧАСТЬ

ВВЕДЕНИЕ

РАЗДЕЛЫ

Что представляет собой ACT Toolkit? Из чего состоит каждый раздел? Как пользоваться инструментарием АСТ?

1

2

НАУКА О ВИЧ

ПО ЛЕЧЕНИЮ

1.1

Что такое ВИЧ?

1.2

1Что такое лечение ВИЧ?

2.1

Что такое глобальное руководство по лечению?

2.2

акие еще важные инициативы реализуются в отношении лечения ВИЧ?

2.3

Каковы отправные точки для начала реализации программ по лечению ВИЧ? 3

4

ПРАВА ЧЕЛОВЕКА И ЛЕЧЕНИЕ

3.1

Что такое права человека?

3.2

Как права человека связаны с доступом к лечению?

3.3

Каковы исходные точки адвокации за права человека и доступ к лечению?

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


5

6

ТОРГОВЛЯ И ЛЕЧЕНИЕ

ФИНАНСИРОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ

ПЛАНИРОВАНИЕ АДВОКАЦИИ НА УРОВНЕ СООБЩЕСТВА

АНАЛИЗ ПРИМЕРОВ ИЗ ПРАКТИКИ ACT

4.1

Что такое патент и интеллектуальная собственность?

4.2

Как торговля соотносится с лечением ВИЧ?

4.3

Что такое TRIPS?

4.4

Каким образом Вы можете осуществлять адвокацию в вопросах торговли и доступа к лечению?

5.1

Каким образом финансирование соотносится с доступом к лечению?

5.2

Что должно случиться, чтобы увеличилось финансирование лечения?

5.3

Какие отправные точки для адвокации за финансирование и лечение?

6.1

Что означает адвокация за доступ к лечению представителей сообщества?

6.2

Каковы Ваши возможности и стоящие перед Вами барьеры при адвокации за доступ к лечению членов сообщества?

6.3

Каковы ваши приоритеты в адвокации за доступ к лечению представителей сообщества?

6.4

Каким образом вы разрабатываете план адвокации за доступ к лечению представителей сообщества?

6.5

Каким образом вы разрабатываете тезисы для адвокации за доступ к лечению представителей сообщества?

6.6

Что именно «работает» в пользу адвокации сообще­ства для преодоления общих препятствий на пути к лечению?

ВВЕДЕНИЕ

4

1. Адвокация против нарушения прав человека сексработников, живущих с ВИЧ, Уганда 2. Адвокация против препятствий к прохождению тесту на CD4 и получению АРВ представителями ключевых групп населения, Украина 3. Адвокация против недоброжелательного отношения медицинских работников, Камерун 4. Привлечение внимания к «Пробелу доказательств» для адвокации за доступ к АРТ для ключевых групп населения, Вьетнам 5. Адвокация против нарушения прав человека лесбиянок, геев, бисексуалов и трансгендерных людей, Кения 6. Адвокация за включение людей, использующих наркотики, в услуги АРТ, Грузия 7.

Адвокация за улучшение процесса закупки АРВ препаратов в регионах, Российская Федерация

8. Адвокация против некачественных АРВ-препаратов для женщин, живущих с ВИЧ, Западная Африка

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

5


Из чего состоит каждый раздел? В каждом разделе инструментария АСТ содержится вся или часть информации, описанной ниже: • В части «Цели» указывается то, чего тренеры могут достигнуть, используя данный Раздел • В Основной информация содержится базовая информация о теме раздела, в которую иногда включены

примеры, иллюстрации или учебные ситуации

• Список учебных материалов (например, PowerPoint презентации или флипчарты), которые

необходимо использовать при обучении.

• Варианты проведения, в которых описываются способы, с помощью которых данный раздел может

быть преподнесен активистам

• Во всех разделах присутствует: • Вариант А с краткой (часовой) программой тренинга, например, презентация PowerPoint и план

обсуждения

• В некоторых разделах также присутствует: • Вариант Б, содержащий более длительную (2-часовую) и интерактивную программу тренинга,

например, групповые задания

• Адвокационные тезисы, предлагающие несколько основных посланий для субъекта. • Полезные ресурсы – ссылки на другие важные документы и вебсайты по данной теме. • Многи е разделы сопровождаются презентацией в PowerPoint.

Как пользоваться ACT Toolkit? КТО МОЖЕТ ИСПОЛЬЗОВАТЬ ACT Toolkit? Инструментарий АСТ создан для тренеров сообщества. Тренеры сообщества – это люди, тесно взаимодействующие с такими активистами, как люди, живущие с ВИЧ, и члены целевых групп населения. Тренерами могут быть как непосредственно представители таких целевых групп населения, так и сотрудники или волонтеры некоммерческих организаций (НКО), учебных групп или учебных заведений. Такие люди уже обладают базовыми навыками интерактивного обучения.

КАК ПОЛЬЗОВАТЬСЯ ИНСТРУМЕНТАРИЕМ АСТ? Инструментарий АСТ создан для использования в гибком режиме - т.е. в том режиме, который максимально эффективен для тренера и общественных активистов. Например, на основе данного инструментария можно составить 3-5-дневный тренинг, охватывающий все разделы инструментария. Его также можно использовать для создания более коротких и менее формальных тренингов – тренеры могут выбирать лишь какие-то части и разделы в зависимости от количества участников, их потребностей и имеющегося в распоряжении времени. Для использования инструментария ACT требуется лишь базовое оборудование: ноутбук, проектор, флипчарты и маркеры.

6

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


ВВЕДЕНИЕ

Как в инструментарии АСТ обеспечивается принцип активного участия слушателей? Инструментарий АСТ наиболее полезен, если слушатели принимают активное участие в процессе обучения. Это означает, что основой обучения являются сами участники, которым предоставляется возможность делиться своими знаниями, опытом и идеями, задавать вопросы и вести дискуссии, отрабатывать свои навыки и нарабатывать уверенность, а также обучаться на практике за счет выполнения тренировочных упражнений и анализа примеров из практики. В данном Инструментарии не дается подробных инструкций относительно того, как достичь максимального вовлечения слушателей в процесс. Однако ниже приводится 10 «советов» для тренеров, которые могут помочь им в достижении данной цели:

10 СОВЕТОВ ДЛЯ МАКСИМАЛЬНОГО ВОВЛЕЧЕНИЯ СЛУШАТЕЛЕЙ В ОБУЧАЮЩИЙ ПРОЦЕСС 1. ПОДГОТОВЬТЕСЬ САМИ • Выполните свое «домашнее задание»: ознакомьтесь с инструментарием АСТ, узнайте о

доступности лечения и обсудите существующие ключевые проблемы

• Тщательно подготовьте каждый раздел, учитывая его цели, упражнения и ключевые адвокационные

тезисы. Познакомьтесь со всеми материалами по теме, включая презентации PowerPoint.

• Не включайте в программу темы, с которыми Вы не знакомы (их можно включить только в том

случае, если Вы уверены, что сможете правильно к ним подготовиться). Лучше попросите другого тренера или внешнего эксперта прочитать данную тему вместо Вас.

2. АДАПТИРУЙТЕ ПРОГРАММУ • Адаптируйте содержание тренинга к Вашей аудитории. Для этого может понадобиться учесть

следующие факторы:

• Неудовлетворенные потребности в отношении лечения ВИЧ и основные барьеры к получению

лечения

• Права человека и стигмы, особенно в отношении целевых групп населения • Лица, участвующие в принятии решений в отношении лечения ВИЧ • Наиболее эффективные способы решения проблем в получении доступа к лечению ВИЧ в

данной среде

• Национальное законодательство в отношении лечения ВИЧ • Государственное и международное финансирование лечения ВИЧ • Адаптируйте содержание тренинга соответствующим образом. Например, может оказаться

полезным включить учебные задачи о получении доступа к лечению в данном обществе, включить ссылки на национальные рекомендации и протоколы страны или использовать другие виды обучающих материалов (например, фильмы о лечении, созданные местными группами, организующими кампании по лечению ВИЧ).

3. ПОДГОТОВЬТЕ ПРОГРАММУ

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

7


• Если возможно, предоставьте участникам пакет документов для тренинга. В него могут войти

презентации PowerPoint или национальные рекомендации по лечению ВИЧ

4. ПОДГОТОВЬТЕ ПРОСТРАНСТВО • Сделайте пространство для тренинга максимально комфортным и вдохновляющим. Например,

если возможно, выберите просторную комнату с большим количеством окон (для максимального количества естественного света)

• Сделайте пространство “безопасным”, т.е. таким, чтобы представители целевых групп точно знали,

что их участие в тренинге останется конфиденциальным

• Организуйте пространство комнаты таким образом, чтобы стимулировать участников к общению

и активному участию в процессе. Например, расставьте стулья кругом, а не в стандартном школьном формате

• Убедитесь, что все оборудование (ноутбук, проектор и т.п.) готово к работе и Вы знаете, как с ним

обращаться.

5 . ИСПОЛЬЗУЙТЕ ДОСТУПНЫЕ ЭКСПЕРТНЫЕ ЗНАНИЯ • Используйте уже имеющиеся знания Ваших участников. Признайте, что каждый из них имеет

определенный опыт и знания о том, как получить доступ к лечению ВИЧ

• Сотрудничайте с другими тренерами. Найдите внешние источники, которые Вы сможете

привлечь к Вашему тренингу на определенных этапах. Например, для чтения некоторых разделов привлекайте представителей сообществ людей, живущих с ВИЧ, представителей целевых групп населения или министерства здравоохранения.

6. УСТАНОВИТЕ ОСНОВНЫЕ ПРАВИЛА И ТРЕБУЙТЕ ИХ СОБЛЮДЕНИЯ • В начале тренинга обсудите основные правила с участниками, которые каждый из них согласиться

соблюдать. Например, четко придерживаться временных рамок, отключать мобильные телефоны, не отвечать на звонки во время занятий, участвовать открыто и честно, уважать мнение других участников.

• Попросите всех участников помогать Вам в соблюдении установленных основных правил. Например,

если кто-то не участвует во время тренинга, попросите остальных вовлекать его/ее в процесс.

• Сами соблюдайте установленные основные правила. Например, если Вы требуете четкого

соблюдения времени от всех участников тренинга, то всегда заканчивайте свои занятия вовремя. Если Вы по каким-либо причинам не успеваете уложиться в установленное время, то спросите у участником о том, желают ли они продолжить или же предпочтут, чтобы Вы немного изменили программу.

7. ПООЩРЯЙТЕ АКТИВНОЕ УЧАСТИЕ • Не доминируйте на занятиях. Вместо этого привлекайте всех слушателей к активному участию • Относитесь с уважением к различному опыту и взглядам участников тренинга. Например,

используйте такие фразы как «Спасибо за такое ценное мнение» или «Этот пример был очень интересным»

• Если некоторые участники не принимают участия в процессе обучения, попробуйте создать

«дискуссионные» группы (группы из 2-3 участников, которые будут более комфортными для таких участников и больше расположат их к общению) или поговорите с ними во время перерыва и спросите о причинах их нежелания участвовать в общении и убедите, что их участие важно для всех.

8

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


• Если некоторые участники доминируют на тренинге, то постарайтесь мягко прерывать их во

8. РАБОТАЙТЕ В КОМАНДЕ • Если Вы работаете c другими тренерами, то работайте в команде, поддерживая друг друга и

выполняя свои роли. Убедитесь, что каждый член команды ознакомлен со всей программой с тем, чтобы они понимали, из каких этапов состоит данных тренинг и в каких ситуациях они могут «подключиться» в случае необходимости

• Проводите занятия совместно там, где это возможно сделать для того, чтобы поддержать друг

друга и обогатить занятие разнообразием стилей, взглядов и подходов

• Поддерживайте друг друга в сложных ситуациях. Например, если тренинг проходит не так, как

планировалось, то спросите совета у других тренеров или сделайте короткий перерыв.

9. ИНТЕРЕСУЙТЕСЬ МНЕНИЕМ ЧАСТНИКОВ ТРЕНИНГА • В самом начале тренинга спросите участников об их ожиданиях и регулярно возвращайтесь к ним,

чтобы быть уверенным, что их ожидания исполняются

• Постоянно поддерживайте связь с участниками. Например, кратко обсуждайте результаты в конце

каждого дня или раздела для того, чтобы участники могли высказать свое мнение, рассказать, что им нравится или не нравится и что их беспокоит. Или общайтесь с ними во время перерывов на обед, чтобы узнать их мнение

• Постоянно проверяйте в ходе тренинга, поняли ли участники основные термины и концепции.

Например, спрашивайте: «Понятно ли это?» или «Стоит ли мне объясните это еще раз?»

• Реагируйте на обратную связь участников: либо вносите изменения в программу, либо объясните

им, почему такие изменения внести невозможно

10. УЧИТЕСЬ НА СОБСТВЕННОМ ОПЫТЕ • В конце тренинга оцените его эффективность, например, используя форму обратной связи или

в прямом общении с участниками (например, по поводу качества содержания тренинга или эффективности его проведения)

• После завершения тренинга кратко обсудите его с другими тренерами с тем, чтобы извлечь уроки

или выявить аспекты, которые могут быть усовершенствованы или сделаны по-другому в будущем.

Больше информации о том, как повысить вовлеченность участников в тренинг можно получить из других ресурсов, например: • A Facilitators’ Guide to Participatory Workshops with NGOs/CBOs Responding to HIV/AIDS,

International HIV/AIDS Alliance, December 2003. http://www.aidsalliance.org/includes/Publication/ fge1101_ Facilitators_guide_eng.pdf

• 100 Ways to Energize Groups: Games to Use in Workshops, Meetings and the Community,

International HIV/AIDS Alliance, December 2003. http://www.aidsalliance.org/includes/Publication/ ene0502_ Energiser_guide_eng.pdf

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

9

ВВЕДЕНИЕ

время длинных выступлений (например, сказав «Спасибо… Теперь мне хотелось бы услышать мнение других участников»), поговорите с ними во время перерыва и попросите оставаться такими же вовлечёнными в процесс, но сокращать время своих выступлений, или же поручите им выполнение какого-либо задания (например, попросите сыграть роль «репортера», который утром следующего дня даст краткую сводку событий, произошедших сегодня)



1

ВВЕДЕНИЕ

НАУКА О ВИЧ

НАУКА О ВИЧ

1

ГЛОБАЛЬНЫЕ ИНИЦИАТИВЫ ПО ЛЕЧЕНИЮ

2

ПРАВА ЧЕЛОВЕКА И ЛЕЧЕНИЕ

3

ТОРГОВЛЯ И ЛЕЧЕНИЕ

4

ФИНАНСИРОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ

5

ПЛАНИРОВАНИЕ АДВОКАЦИИ НА УРОВНЕ СООБЩЕСТВА

6

АНАЛИЗ ПРИМЕРОВ ИЗ ПРАКТИКИ ACT

Раздел 1: Наука о ВИЧ Инструментария адвокации за доступ к лечению представителей сообщества (ACT Toolkit) Международной коалиции по готовности к лечению (ITPC). Цель раздела 1 – ознакомить активистов с основными сведениями ВИЧ и его лечении перед рассмотрением ткущих практик лечения ВИЧ и адвокации на уровне сообщества. ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

11


РАЗДЕЛ 1.1

ЧТО ТАКОЕ ВИЧ?

ЦЕЛЬ РАЗДЕЛА Ознакомить активистов с основными сведениями о ВИЧ: что такое ВИЧ, как он передается, как диагностируется и наблюдается, как развивается и какие инфекции с ним сопряжены.

УЧЕБНЫЕ МАТЕРИАЛЫ Презентация PowerPoint «1.1 Что такое ВИЧ?»

ВАРИАНТЫ ПРОВЕДЕНИЯ Вариант А (около 1 часа) 1. Объясните цели раздела 2. Разделите всех слушателей на небольшие группы по 2-3 человека. Попросите их обсудить, что такое ВИЧ, и записать все имеющиеся вопросы на эту тему. Такими вопросами могут быть темы, с которыми они не знакомы, или информация, которая им непонятна. 3. Презентация PowerPoint «1.1 Что такое ВИЧ?» 4. Спросите участников, есть ли у них какие-то вопросы по презентации. Убедитесь, что Вы ответили на все вопросы, которые были выявлены во время групповых обсуждений. Если какие-либо вопросы остались неохваченными, то обязательно ответьте на них. 5. Попросите участников подвести итоги занятия, создав несколько адвокационных тезисов на тему «Что такое ВИЧ?». Приведите примеры таких тезисов (см. ниже).

АДВОКАЦИОННЫЕ ТЕЗИСЫ ВИЧ все еще остается серьезным заболеванием, которое приводит к летальному исходу при отсутствии лечения. • Доступ к ключевому инструментарию (например, анализы для подсчёта клеток СD4 и определения

вирусной нагрузки) критично важен для эффективного контроля ВИЧ и определения времени начала лечения

• Доступ к лечению ВИЧ также означает и доступ к лечению оппортунистических инфекций и

различных типов рака, которыми заболевают люди, живущие с ВИЧ.

ПОЛЕЗНЫЕ РЕСУРСЫ • What is AIDS and HIV?, (online lesson), AIDSMEDS. http://www.aidsmeds.com/articles/

WhatIsAIDS_4994.shtml

• HIV 101 - HIV Information to Help You Understand, (online fact sheet), About.com. http://aids.about.

com/cs/aidsfactsheets/a/hivbasics.htm

• HIV in Our Lives: Book of Information Sheets for People Living With HIV, Support Groups and Clinics,

Treatment Action Campaign, 2007. http://ebookbrowsee.net/gdoc.php?id=23475917&url=fc3c9bf333 d616c700290cef759e3ecc

• HIV/AIDS 101: What is HIV?, AIDS.gov. http://aids.gov/hiv-aids-basics/hiv-aids-101/what-is-hiv-aids/

12

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


Что такое ВИЧ? Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) – это крошечный вирус, который невозможно увидеть невооруженным глазом.

НАУКА О ВИЧ

ВИЧ поражает иммунную систему человека. Он уничтожает клетки СD4, т.е. лейкоциты (белые клетки крови), которые борются с инфекциями. Существует два типа ВИЧ: • ВИЧ 1 встречается наиболее часто. Данный тип ВИЧ состоит из нескольких групп, из которых

самой распространенной является М. Группа М состоит из нескольких подгрупп, обозначаемых буквами от А до К.

• ВИЧ 2 менее распространен. В основном наблюдается в Западной Африке.

ВИЧ приводит к синдрому приобретённого иммунодефицита (СПИДу). Данное заболевание поражает иммунную систему человека, позволяя оппортунистическим инфекциям и различным видам рака разрушать организм.

Как передается ВИЧ? ВИЧ передается через физиологические жидкости. Примерами таких жидкостей служат кровь, сперма, влагалищное отделяемое и грудное молоко. ВИЧ может передаваться различными путями, такими как: Незащищенный (без презерватива) вагинальный или анальный секс с человеком, живущим с ВИЧ • От матери, живущей с ВИЧ, к ребенку во время беременности, родов или кормления грудью. Такой

способ передачи ВИЧ называется «вертикальной передачей», «передачей от матери к ребенку» или «передачей от родителя к ребенку»

• При совместном использовании иглы, шприца или иного инъекционного оборудования с

человеком, живущим с ВИЧ

• При переливании крови, зараженной ВИЧ • При использовании игл, ножей или иных колющих предметов, имеющих на поверхность кровь,

зараженную ВИЧ

• Существует ряд факторов, повышающий риск заражения инфекцией. Риск в данном случае

означает вероятность передачи ВИЧ инфекции от человека, живущего с ВИЧ, здоровому человеку. Такими факторами являются:

Вирусная нагрузка человека, живущего с ВИЧ (т.е. концентрация вируса в организме) • Частота экспозиции (т.е. частота возникновения ситуации, способствующей возникновению риска

передачи инфекции)

• Продолжительность экспозиции (например, как долго длилась ситуация, способствующая

возникновению риска передачи инфекции)

• Состояние защитных барьеров (т.е. способность барьеров противостоять пропускания вируса

через них). Такими барьерами выступают кожа и слизистые оболочки (например, во влагалище или анусе). Такие барьеры могут быть ослаблены различными способами, например, в результате:

• Болезни, например, в результате инфекций, передающихся половым путем (ИППП), которые

приводят к образованию язв на гениталиях

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

13


• Случайных повреждений, например, укола иглой, на которой присутствовала зараженная кровь • Виды поведения, например, секс между мужчиной и женщиной «на сухую», т.е. при

недостаточном количестве смазки во влагалище женщины повреждается слизистая оболочка

Как диагностируется ВИЧ? ВИЧ обычно диагностируется с помощью анализа крови. Такие анализы позволяют определить, является ли человек носителем ВИЧ, по следующим факторам: • Присутствие антител, вырабатываемых организмом для борьбы с ВИЧ • Наличие белков, присутствующих на поверхности вируса • Генетический материал, подвергающийся воздействию вируса, например, дезоксирибонуклеиновая

кислота (ДНК) или рибонуклеиновая кислота (РНК).

Существует несколько различных видов анализов на ВИЧ, например: • Анализ на антитела (например, ИФА, вестерн-блоттинг и экспресс-тест). Это наиболее часто

используемый вид анализа. В результате выявляется наличие в образце крови антител к ВИЧ.

• Анализ антигенов/антигена p24. Такой анализ проводится крайне редко. Этот анализ выявляет,

содержит ли образец крови белок номер 24 ВИЧ.

• Комбинированный анализ на антитела и антигены. Такой анализ проводится редко. В его

результате выявляют, содержит ли образец крови антитела к ВИЧ и белок 24 ВИЧ.

• Анализ полинуклеотидов (также называемый ПЦР РНК /анализ вирусной нагрузки). Это сложный

и дорогой анализ, который обычно делается детям младше 1,5 лет. Такой анализ определяет присутствие вируса ВИЧ в физиологических жидкостях и его концентрацию.

Как контролируется ВИЧ? Для собственной репродукции ВИЧ использует клетки CD4, создавая все больше и больше копий самого себя. В ходе размножения ВИЧ уничтожает клетки CD4, делая организм человека уязвимым к инфекциям. Для оценки эффективности иммунной системы человека достаточно контролировать уровень CD4 клеток в его крови. Подсчет количества CD4 клеток (или оценка его иммунного статуса) – это непрямой способ оценки того, как ВИЧ влияет на организм человека. Чем ниже иммунный статус, тем сильнее повреждена иммунная система такого человека в связи с более высокой концентрацией вируса. Оценка иммунного статуса проводится для того, чтобы принять решение о начале лечения ВИЧ. После начала лечения этот же анализ используется для контроля его эффективности. ВИЧ инфекцию можно также контролировать с помощью анализа вирусной нагрузки. Такой анализ заключается в подсчете количества копий вируса в образце крови. Чем выше вирусная нагрузка, тем выше опасность ослабления иммунной системы человека. Вирусная нагрузка измеряется в количестве копий вируса ВИЧ в миллилитре крови: • Высокая нагрузка: свыше 50 000 копий на мл • Низкая нагрузка: ниже 10 000 копий на мл • Неопределяемая вирусная нагрузка: менее 50 копий на мл

14

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


В целом, для контроля эффективности лечения ВИЧ анализ вирусной нагрузки более предпочтителен, чем оценка иммунного статуса, т.к. анализ вирусной нагрузки показывает, сколько ВИЧ все еще остается в крови человека и, таким образом, демонстрирует эффективность лечения.

Если человек, живущий с ВИЧ, не получает соответствующего лечения, то его состояние ухудшается. Такой ход заболевания называется естественным развитием ВИЧ инфекции в соответствии со «стадиями», разработанными Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ). Естественное развитие заболевания включает в себя пять признанных стадий:

Естественное развитие ВИЧ инфекции СТАДИЯ 1: ОСТРАЯ (РАННЯЯ) СТАДИЯ •

Также называемая острым ретровирусным синдромом

Стандартная продолжительность – до полугода

После заражения ВИЧ человек обычно переносит недомогание в легкой форме на протяжении нескольких дней или недель. При этом может наблюдаться один или несколько следующих симптомов: боль в горле, кожные высыпания, увеличение лимфатических узлов, головная боль, мигрень, слабость, повышенная температура, потеря аппетита, тошнота и мышечная боль

Вирусная нагрузка такого человека резко возрастает на несколько недель, а затем падает.

Многие ученые полагают, что это очень важная стадия, на которой предпринимаемое лечение может дать наилучшие результаты. В связи с этим так важно начать ранее лечение ВИЧ сразу же после его выявления.

СТАДИЯ 2: БЕССИМПТОМНАЯ СТАДИЯ •

Также известная как хроническая ВИЧ инфекция

Продолжительность данной стадии может составлять от нескольких недель до многих лет, в среднем до 8 лет

Человек чувствует себя вполне нормально, имеет повышенный иммунный статус и низкую вирусную нагрузку

СТАДИЯ 3: РАННЯЯ СИМПТОМАТИЧЕСКАЯ СТАДИЯ •

Во время этой стадии у человека более часто проявляются простые заболевания (например, простуда, грипп или кожные высыпания)

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

15

НАУКА О ВИЧ

Как развивается ВИЧ?


СТАДИЯ 4: СПИД •

Данная стадия начинается с началом первого СПИД-индикаторного заболевания или оппортунистической инфекции. СПИД-индикаторные заболевания, как правило, протекают в очень тяжелых формах, которые нетипичны для людей с нормальным иммунитетом. Примерами таких заболеваний могут служить саркома Капоши или внелегочный туберкулез

Типичная продолжительность данной стадии с момента ее начала и до летального исхода составляет менее двух лет

СТАДИЯ 5: ЛЕТАЛЬНЫЙ ИСХОД •

В отсутствии лечения ВИЧ-инфекция приводит к летальному исходу.

Какие инфекции сопряжены с ВИЧ? После ослабления иммунной системы человека вирусом ВИЧ, его организм становится уязвимым для различных заболеваний. Такими заболеваниями могут быть оппортунистические инфекции (вызываются такими организмами, как бактерии) и различные формы рака. Распространенные оппортунистические инфекции, ассоциированные с ВИЧ, включают: ТУБЕРКУЛЕЗ (ТБ). Данная инфекция: • Вызывается бактерией, называемой Mycobacterium Tuberculosis. • Передаётся воздушным путем, например, при кашле больного человека • Повреждает различные части организма, включая легкие и кости • Диагностируется различными способами, например, с помощью анализа мокроты (слюны),

рентгенологического снимка грудной клетки или анализа кожной пробы

• Является хроническим излечимым заболеванием (т.е. это продолжительное заболевание,

которое поддается лечению)

• Лечится комплексной терапией • В отсутствии лечения приводит к летальному исходу.

ГЕПАТИТ С. Данная инфекция: • Вызывается вирусом гепатита С (ВГС), который поражает клетки организма человека • Передается через кровь • Распространена среди людей, использующих наркотики • Выявляется с помощью анализа на антитела к ВГС или анализом вирусной ВГС-нагрузки • Поддается лечению и является излечимым заболеванием • Лечится комплексной терапией • В отсутствии лечения приводит к остановке функций печени, что обычно ведет к летальному

исходу

16

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


Другими распространенные оппортунистическими инфекциями: оральный кандидоз, малярия и микотическая пневмония, так же известная как плазмоклеточная пневмония (ПП).

САРОМА КАПОШИ. Данное онкологическое заболевание: • Является разновидностью рака кожи • В несколько тысяч раз более опасен для людей, живущих с ВИЧ • Особенно распространен среди тех мужчин, живущих с ВИЧ, практикующих секс с мужчинами

НЕХОДЖКИНСКАЯ ЛИМФОМА. Данное онкологическое заболевание: • Обычно поражает головной мозг и легкие человека • Встречается как минимум в 70 раз чаще у людей, живущих с ВИЧ

РАК ШЕЙКИ МАТКИ. Данное онкологическое заболевание: • Ассоциировано с папилломовирусом человека (ВПЧ), т.е. оппортунистической инфекцией,

передающейся половым путем

• Встречается как минимум в 5 раз чаще у людей, живущих с ВИЧ • Заболеваемость особенно высока среди людей, живущих с ВИЧ, которые работают в секс-

индустрии, поскольку они более подвержены риску экспозиции ВПЧ

РАЗДЕЛ 1.2.

Что такое лечение ВИЧ?

ЦЕЛЬ РАЗДЕЛА Дать представление активистам об «основах» лечения ВИЧ, в том числе: что представляет собой лечение ВИЧ в целом, когда его следует начинать, что означает «приверженность», какие виды лечения существуют на сегодняшний день, как лечатся ВИЧ-ассоциированные инфекции, что представляет собой лечение как профилактика и что такое предэкспозиционная профилактика.

УЧЕБНЫЕ МАТЕРИАЛЫ • Презентация PowerPoint “1.2 Что такое лечение ВИЧ?” • Коробка или пакет (для листов с вопросами)

ВАРИАНТЫ ПРОВЕДЕНИЯ Вариант А (около 1 часа) 1. Поясните цель раздела 2. Покажите презентацию PowerPoint “1.2 Что такое лечение ВИЧ?” 3. Попросите участников записать на листе бумаги любые аспекты презентации, которые были им не поняты, или любые вопросы, на которые они не получили ответы. Попросите записать каждый непонятный аспект или вопрос на отдельном листочке.

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

17

НАУКА О ВИЧ

Люди, живущие с ВИЧ, также подвержены более высокому риску развития некоторых форм рака, чем обычные люди. Наиболее частыми формами рака, ассоциированными с ВИЧ, являются:


4. Попросите участников положить все вопросы на листочках в коробку или пакет 5. Достаньте один листочек и сначала спросите ответ у аудитории. В случае необходимости озвучивайте дополнительную информацию 6. Повторите процесс для остальных листочков. 7. Попросите участников подвести итоги занятия, создав несколько адвокационных тезисов на тему «Что такое лечение ВИЧ?». Приведите примеры таких тезисов (см. ниже).

АДВОКАЦИОННЫЕ ТЕЗИСЫ • Лечение ВИЧ высокоэффективно и критично при любом ответе на ВИЧ. Оно спасает жизни людей,

живущих с ВИЧ, и повышает качество их жизни.

• Лечение ВИЧ представляет собой «каскад» этапов, который начинается с консультирования и

тестирования на ВИЧ и заканчивается понижением вирусной нагрузки. Оно также является частью «континуума», который включает в себя профилактику, уход и поддержку.

• Согласно международным рекомендациям лечение ВИЧ должно предоставляться всем взрослым

людям и подросткам, иммунный статус которых составляет выше 350 клеток CD4/мм3 и ниже 500 клеток CD4/мм3, а также представителям таких целевых групп, как беременные женщины и дети, живущие с ВИЧ.

ПОЛЕЗНЫЕ РЕСУРСЫ • When Should I Start Treatment and What Should I Take? (online lesson), AIDSMEDS. http://www.

Aidsmeds.com/articles/WhenToStart_7512.shtml

• ARVs, (online guide to each type of ARV), i-base. http://i-base.info/guides/category/arvs • The Use of Antiretrovirals in the Prevention and Treatment of HIV, (webpage), WHO. http://www.

who.int/ hiv/topics/treatment/en/. Consolidated Guidelines on the Use of Antiretroviral Drugs for Treating and Preventing HIV Infection: Recommendations for a Public Health Approach, WHO, June 2013. http://www.who.int/hiv/pub/guidelines/ arv2013/download/en/

Что такое лечение ВИЧ? Лечение ВИЧ спасает жизни людей, живущих с ВИЧ, и повышает качество их жизни. Лечение ВИЧ подразумевает использование препаратов, называемых антиретровирусными препаратами (АРВ). Они помогают снизить скорость репродукции ВИЧ в организме человека и вирусную нагрузку, что позволяет организму восстановить свою иммунную систему. Лечение человека, живущего с ВИЧ, с помощью АРВ называется антиретровирусной терапией (АРТ). Лечение ВИЧ также включает в себя лечение оппортунистических инфекций и различных онкологических заболеваний, которые развиваются у людей, живущих с ВИЧ (см. раздел 1). Лечение ВИЧ является частью «каскада» или «континуума». Такое лечение состоит из серии этапов, каждый из которых критически важен для достижения необходимого эффекта. Каскад начинается с консультирования и тестирования и постановки диагноза и продолжается до снижения вирусной нагрузки человека.

18

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


КАСКАД ЛЕЧЕНИЯ ВИЧ

Контактирование

включение и удержание

Антиретровирусная терапия

НАУКА О ВИЧ

Диагностика ВИЧ

На каком принципе основано лечение ВИЧ? Лечение ВИЧ основано на «вмешательстве» в процесс репродукции вируса ВИЧ. Антиретровирусные препараты замедляют процесс репродукции вируса, позволяя иммунной системе такого человека восстановиться и начать бороться с инфекциями. В ходе лечения необходимо принимать несколько АРВ препаратов. Такое лечение называется комбинированной терапией. Данный подход необходим для того, чтобы воздействовать на различные жизненные циклы вируса. В течении последних лет в различных научных сферах, имеющих отношение к ВИЧ, было разработано несколько важных инноваций, включая вакцины и бактерицидные препараты. Однако на сегодняшний день все еще не существует лечения или вакцины против самого вируса ВИЧ. Ввиду этого АРТ, будучи частью «пакета» профилактики и лечения ВИЧ, является важным инструментом для спасения жизни людей, живущих с ВИЧ. Как описано ниже в данном разделе, АРТ также становится все более и более важным инструментом в профилактике ВИЧ.

Когда нужно начинать лечение ВИЧ? В случае получения положительного анализа на ВИЧ, человек должен пройти анализ на подсчет CD4. Данный анализ позволит установить стадию развития ВИЧ в организме и определить, нужно ли ему приступать к лечению ВИЧ. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) предоставляет следующее глобальное руководство в отношении того, какие категории населения имеют право на получение лечения ВИЧ (т.е. на каком этапе люди, живущие с ВИЧ, могут обращаться за получением АРТ):

Рекомендации Всемирной организации здравоохранения в отношении того, когда люди могут обращаться за получением АРТ АРТ ДОЛЖНА ПРЕДОСТАВЛЯТЬСЯ: В ИДЕАЛЬНОЙ СИТУАЦИИ ВСЕМ ВЗРОСЛЫМ ЛЮДЯМ И ПОДРОСТКАМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ, ИМЕЮЩИХ БОЛЬШЕ 350 КЛЕТОК CD4/ММ3 И НИЖЕ 500 КЛЕТОК CD4/ММ3, НЕЗАВИСИМО ОТ КЛИНИЧЕСКОЙ СТАДИИ ПО КЛАССИФИКАЦИИ ВОЗ. ОДНАКО ПРИОРИТЕТНЫМИ ГРУППАМИ ЯВЛЯЮТСЯ: •

Люди с тяжелой или запущенной стадией ВИЧ (клиническая стадия 3 или 4) и

Люди с иммунным статусом ниже 350 клеток CD4/ мм3

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

19


ВЗРОСЛЫМ И ПОДРОСТКАМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ, НЕЗАВИСИМО ОТ СТАДИИ ВИЧ СОГЛАСНО КЛАССИФИКАЦИИ ВОЗ ИЛИ КОЛИЧЕСТВОМ CD4, КОТОРЫЕ: •

Имеют активный туберкулез

Имеют ВГB, сопровождающийся заболеванием печени в тяжелой форме

Партнер в ВИЧ-дискордантной паре (живут с ВИЧ-отрицательным партнером)

ВСЕ БЕРЕМЕННЫЕ ЖЕНЩИНЫ НА ВСЕМ ПРОТЯЖЕНИИ БЕРЕМЕННОСТИ, РОДОВ И КОРМЛЕНИЯ ГРУДЬЮ И В ТЕЧЕНИИ ВСЕЙ ЖИЗНИ.

ВСЕ ДЕТИ, ЖИВУЩИЕ С ВИЧ, ИМЕЮЩИЕ СИМПТОМАТИЧЕСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ В СЕРЬЕЗНОЙ ИЛИ ЗАПУЩЕННОЙ ФОРМЕ (КЛИНИЧЕСКАЯ СТАДИЯ 3 ИЛИ 4 ПО КЛАССИФИКАЦИИ ВОЗ), НЕЗАВИСИМО ОТ ИХ ВОЗРАСТА ИЛИ ИММУННОГО СТАТУСА.

ВСЕ ДЕТИ В ВОЗРАСТЕ ДО 18 МЕСЯЦЕВ, С ПРЕДПОЛАГАЕМЫМ КЛИНИЧЕСКИМ ДИАГНОЗОМ ВИЧ ИНФЕКЦИИ. ВСЕ ДЕТИ ДО 5 ЛЕТ, ЖИВУЩИЕ С ВИЧ, НЕЗАВИСИМО ОТ КЛИНИЧЕСКОЙ СТАДИИ ПО КЛАССИФИКАЦИИ ВОЗ ИЛИ ИММУННОГО СТАТУСА. ВСЕ ДЕТИ СТАРШЕ 5 ЛЕТ, ЖИВУЩИЕ С ВИЧ, С ИММУННЫМ СТАТУСОМ МЕНЕЕ 500 КЛЕТОК CD4/ММ3, НЕЗАВИСИМО ОТ КЛИНИЧЕСКОЙ СТАДИИ ПО КЛАССИФИКАЦИИ ВОЗ.

Что означает приверженность лечению ВИЧ? Приверженность лечению означает прием правильных препаратом в правильном количестве, правильным способом на протяжении правильного периода времени, т.е. в соответствии с рекомендациями, например, врача или медицинского работника пациентского сообщества. АРВ не избавляют человека от ВИЧ полностью. Соответственно, человек, живущий с ВИЧ, вынужден принимать такие препараты непрерывно на протяжении всей своей жизни. Приверженность лечению ВИЧ крайне важно для людей, живущих с ВИЧ, поскольку позволяет им: • Предотвратить ослабление их иммунной системы вирусом ВИЧ • Улучшить свое здоровье в долгосрочной перспективе

Приверженность лечению ВИЧ также позволяет предотвратить развитие вирусом ВИЧ резистентности к существующим на данный момент препаратам АРВ. Преимущества приема и соблюдения лечения ВИЧ включают: • Сохранение жизни человека, живущего с ВИЧ, и улучшение ее качества • Улучшение социального и финансового положения семьи, например, благодаря тому, что родитель,

живущий с ВИЧ, может продолжать профессиональную деятельность

• Снижение риска передачи ВИЧ от человека, живущего с ВИЧ, его/ее сексуальному партнеру (см.

дальше в разделе)

• Сохранение жизни матери, живущей с ВИЧ, улучшение качества ее жизни, а также предупреждение

инфицирования ВИЧ ее ребенка

20

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


Какие варианты лечения ВИЧ доступны на сегодняшний день? НАУКА О ВИЧ

В таблице ниже указаны доступные на сегодняшний день типы АРВ. В таблице приводится тип АРВ, описывается, каким образом он воздействует на вирус ВИЧ, а приводятся конкретные примеры препаратов.

ТИПЫ СУЩЕСТВУЮЩИХ НА СЕГОДНЯШНИЙ ДЕНЬ АРВ препаратов ТИПЫ АРВ

СПОСОБ ВОЗДЕЙСТВИЯ АРВ НА ВИЧ

ПРИМЕРЫ ПРЕПАРАТОВ

НУКЛЕОЗИДНЫЕ/ НУКЛЕОТИДНЫЕ НЕНУКЛЕОЗИДНЫЕ ИНГИБИТОРЫ ОБРАТНОЙ ТРАНСКРИПТАЗЫ (ННИОТ) - ТАКЖЕ ИЗВЕСТНЫЙ КАК АНАЛОГ НУКЛЕОЗИДА

ВЗАИМОДЕЙСТВУЕТ С БЕЛКОМ ВИЧ, НАЗЫВАЕМЫМ ОБРАТНОЙ ТРАНСКРИПТАЗОЙ, НЕОБХОДИМЫМ ВИРУСУ ДЛЯ САМОВОПРОИЗВОДСТВА

ЗИДОВУДИН (AZT, ZDV); ДИДАНОЗИН (DDI); СТАВУДИН (D4T); ЛАМИВУДИН (3TC); АБАКАВИР (ABC); ЭМТРИЦИТАБИН (FTC); ТЕНОФОВИР (TDF); ЗАЛЬЦИТАБИН (DDC)

НЕНУКЛЕОЗИДНЫЕ ИНГИБИТОРЫ ОБРАТНОЙ ТРАНСКРИПТАЗЫ (НЕ-ННИОТ) – ТАКЖЕ ИЗВЕСТНЫЕ КАК НЕНУКЛЕОЗИДЫ

ОСТАНАВЛИВАЕТ РЕПЛИКАЦИЮ ВИЧ ВНУТРИ КЛЕТОК, ВЗАИМОДЕЙСТВУЯ С БЕЛКОМ ОБРАТНОЙ ТРАНСКРИПТАЗЫ

ЭФАВИРЕНЗ (EFV); НЕВИРАПИН (NVP); ДЕЛАВИРДИН (DLV); ЭТРАВИРИН (ETR); РИЛПИВИРИН

ИНГИБИТОРЫ ПРОТЕАЗЫ

ИНГИБИТОР ПРОТЕАЗЫ – ЭТО ЕЩЕ ОДИН БЕЛОК, УЧАСТВУЮЩИЙ В РЕПЛИКАЦИИ ВИЧ

ЛОПИНАВИР/РИТОНАВИР (LPV/R); НЕЛФИНАВИР (NLF); ДАРУНАВИР (DVR); АТАЗАНАВИР (ATZ); ИНДИНАВИР (IDV);

ИНГИБИТОРЫ СЛИЯНИЯ ИЛИ ИНГИБИТОРЫ ВХОДА

НЕ ПОЗВОЛЯЕТ ВИЧ СВЯЗЫВАТЬСЯ ИЛИ ПРОНИКАТЬ В ИММУННЫЕ КЛЕТКИ ОРГАНИЗМА ЧЕЛОВЕКА

ЭНФУВИРТИД (INN); МАРАВИРОК (MVR)

ИНГИБИТОРЫ ИНТЕГРАЗЫ

ВЗАИМОДЕЙСТВУЕТ С ФЕРМЕНТОМ ИНТЕГРАЗЫ, НЕОБХОДИМЫМ ВИЧ ДЛЯ ВСТАВКИ СОБСТВЕННОГО ГЕНЕТИЧЕСКОГО МАТЕРИАЛА В КЛЕТКИ ЧЕЛОВЕКА

РАЛТЕГРАВИР (RAL), ДОЛУТЕГРАВИР (DOL), ЭЛВИТЕГРАВИР (EVG)

Для лечения человека, живущего с ВИЧ, комбинируют различные АРВ препарата. Схема лечения может состоять из трех и более препаратов различных типов. Когда пациент становится пригодным для лечения, используют препараты первой группы, называемые терапией первой линии. Если данный набор препаратов окажется неэффективным, то его заменят на терапию второй линии.

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

21


Существуют также варианты терапии третьей линии, однако, они обычно состоят из более новых препаратов и оказываются слишком дорогостоящими. Терапия считается неэффективной, если один или больше препаратов АРВ не приносят ожидаемых результатов (например, оказываются неспособными остановить репликацию ВИЧ). Неэффективность признается в том случае, если у пациента продолжает повышаться вирусная нагрузка, понижаться иммунный статус и/или возвращаются клинические симптомы (такие как оппортунистические инфекции). Ниже приведено глобальное руководство ВОЗ в отношении наиболее оптимальных схем терапии первой и второй линий для различных групп населения, живущих с ВИЧ. Препараты, выделенные жирным шрифтом, являются комбинациями первого выбора для соответствующих схем лечения

РЕКОМЕНДОВАННЫЕ СХЕМЫ АРВ ПЕРВОЙ ЛИНИИ ПОПУЛЯЦИЯ

РЕКОМЕНДОВАННАЯ СХЕМА

ВЗРОСЛЫЕ И ПОДРОСТКИ (10-19 ЛЕТ)

2 НУКЛЕОЗИДНЫХ ИНГИБИТОРА ОБРАТНОЙ ТРАНСКРИПТАЗЫ ПЛЮС 1 НЕНУКЛЕОЗИДНЫЙ ИНГИБИТОР ОБРАТНОЙ ТРАНСКРИПТАЗЫ

TDF + 3TC (ИЛИ FTC) + EFV В ВИДЕ КОМБИНАЦИИ ФИКСИРОВАННЫХ ДОЗ ИЛИ AZT + 3TC + EFV ИЛИ AZT + 3TC + NVP ИЛИ TDF + 3TC (ИЛИ FTC) + NVP

БЕРЕМЕННЫЕ И КОРМЯЩИЕ ЖЕНЩИНЫ

TDF + 3TC (ИЛИ FTC) + EFV В ВИДЕ КОМБИНАЦИИ ФИКСИРОВАННЫХ ДОЗ

ДЕТИ

МЛАДШЕ 3 ЛЕТ:

ABC ИЛИ AZT + 3TC + LPV/R ИЛИ ABC ИЛИ AZT + 3TC + NVP 3 ГОДА И СТАРШЕ:

ABC + 3TC + EFV ИЛИ AZT + 3TC + EFV (ИЛИ NVP) 
ИЛИ TDF + 3TC (ИЛИ FTC) + EFV (ИЛИ NVP)

22

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


РЕКОМЕНДОВАННЫЕ СХЕМЫ АРВ ВТОРОЙ ЛИНИИ РЕКОМЕНДОВАННАЯ СХЕМА

ВЗРОСЛЫЕ И ПОДРОСТКИ (10-19 ЛЕТ), ВКЛЮЧАЯ БЕРЕМЕННЫХ И КОРМЯЩИХ ЖЕНЩИН

2 НУКЛЕОЗИДНЫХ ИНГИБИТОРА ОБРАТНОЙ ТРАНСКРИПТАЗЫ

ДЕТИ

НАУКА О ВИЧ

ПОПУЛЯЦИЯ

ПЛЮС 1 УСИЛЕННЫЙ РИТОНАВИРОМ ИНГИБИТОР ПРОТЕАЗЫ - ФИКСИРОВАННАЯ КОМБИНАЦИЯ ATV/R И LPV/R

ЕСЛИ СЛЕДУЮЩИЙ НУКЛЕОЗИДНЫЙ ИНГИБИТОР ОБРАТНОЙ ТРАНСКРИПТАЗЫ В ТЕРАПИИ 1ОЙ ЛИНИИ ОКАЖЕТСЯ НЕЭФФЕКТИВНЫМ:

ТО ЗАМЕНИТЬ ЕГО НА:

TDF + 3TC (ИЛИ FTC)

AZT + 3TC

AZT ИЛИ D4T + 3TC

TDF + 3TC (ИЛИ FTC)

1 УСИЛЕННЫЙ ИНГИБИТОР ПРОТЕАЗЫ - LPV/R ПЛЮС 2 НУКЛЕОЗИДНЫХ ИНГИБИТОРА ОБРАТНОЙ ТРАНСКРИПТАЗЫ

МЛАДШЕ 3 ЛЕТ: ПРОДОЛЖИТЬ ТЕРАПИЮ 1ОЙ ЛИНИИ И УЛУЧШИТЬ ПРИВЕРЖЕННОСТЬ

3 ГОДА И СТАРШЕ: ЕСЛИ СЛЕДУЮЩИЙ НУКЛЕОЗИДНЫЙ ИНГИБИТОР ОБРАТНОЙ ТРАНСКРИПТАЗЫ В ТЕРАПИИ 1ОЙ ЛИНИИ ОКАЖЕТСЯ НЕЭФФЕКТИВНЫМ:

ТО ЗАМЕНИТЬ ЕГО НА:

ABC ИЛИ TDF + 3TC (ИЛИ FTC)

AZT + 3TC

AZT ИЛИ D4T + 3TC (ИЛИ FTC)

ABC ИЛИ TDF + 3TC (ИЛИ FTC)

ЕСЛИ ЛЕЧЕНИЕ, ОСНОВАННОЕ НА LPV/R, ОКАЖЕТСЯ НЕЭФФЕКТИВНЫМ, ТО ЗАМЕНИТЬ ЕГО НА: 1 НЕНУКЛЕОЗИДНЫЙ ИНГИБИТОР ОБРАТНОЙ ТРАНСКРИПТАЗЫ - EFV ПЛЮС 2 НУКЛЕОЗИДНЫХ ИНГИБИТОРА ОБРАТНОЙ ТРАНСКРИПТАЗЫ

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

23


Какое лечение доступно для ВИЧ-ассоциированных инфекций? Для людей, живущих с ВИЧ, также крайне важно получать лечение инфекций, которыми они заболевают. В таблице ниже показаны две наиболее распространённые оппортунистические инфекции (согласно описанию в разделе 2.1). ОППОРТУНИСТИЧЕСКАЯ ИНФЕКЦИЯ

РЕКОМЕНДОВАННОЕ ЛЕЧЕНИЕ

ТУБЕРКУЛЕЗ (ТБ)

ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ АКТИВ НОГО ТБ (ЛЮДЕЙ, БОЛЕЮЩИХ ТУБЕРКУЛЕЗОМ, И НОСИТЕЛЕЙ ИНФЕКЦИИ) ТРЕБУЕТСЯ КОМБИНАЦИЯ ПРЕПАРАТОВ:

1. Для туберкулеза, чувствительного к препаратам (т.е. туберкуле-

за, отвечающего на существующие препараты): a. Ранее не леченные пациенты с ТБ легких получают: изониазид, рифампицин, пиразинамид и этамбутол в течении 2 месяцев, затем изониазид и рифампицин в течении 4 месяцев (2HRZE/4HR). b. Ранее не леченные пациенты с внелегочным ТБ получают: изониазид, рифампицин, пиразинамид и стрептомицин в течении 2 месяцев, затем изониазид и рифампицин в течении 4 месяцев (2HRZS/4HR). c. В случае необходимости пациенты получают следующее повторное лечение: изониазид, рифампицин, пиразинамид, этамбутол и стрептомицин в течении 2 месяцев, затем рифампицин, пиразинамид и этамбутол в течении 1 месяца, затем изониазид, рифампицин и этамбутол в течении 5 месяцев (2HRZES/1HRZE/5HR). 2. Для ТБ, резистентного к медикаментозному лечению: a. Пациенты с туберкулезом с множественной лекарственной устойчивостью (ТБ МЛУ) (т.е. ТБ, не отвечающим на изониазид и рифампицин) получают следующее лечение: фторхинолоны и любой из инъекционных препаратов второй линии (например, амикацин, канамицин или капреомицин) исходя из результатов анализов пациента на чувствительность к данным препаратам. Продолжительность лечения - около 2 года. b. Пациенты с туберкулёзом с множественной лекарственной устойчивостью (т.е. ТБ, не отвечающим на изониазид, рифампицин, фторхинолоны и любой из инъекционных препаратов второй линии (амикацин, канамицин или капреомицин) получают следующее лечение: то же лечение, что и для ТБ с широкой лекарственной устойчивостью исходя из результатов анализов пациента на чувствительность к данным препаратам. Продолжительность лечения - около 2 года. ПАЦИЕНТЫ С ЛАТЕНТНЫМ ТБ (Т.Е. НЕ БОЛЬНЫЕ ИЛИ НОСИТЕЛИ ИНФЕКЦИИ) ПОЛУЧАЮТ СЛЕДУЮЩЕЕ ЛЕЧЕНИЕ: •

24

Ежедневное профилактическое лечение изониазидом в течении 6 месяцев для предупреждения перехода туберкулеза в активную фазу

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


ГЕПАТИТ С

ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ ВГС НЕОБХОДИМА КОМБИНАЦИЯ ПРЕПАРАТОВ:

Интерферон плюс рибавирин. Для определенных видов ВГС может быть добавлен ингибитор протеазы ВГС

Лечение обычно длится 48 недель

НАУКА О ВИЧ

Что такое лечение как профилактика? Лечение как профилактика (TASP) – это термин, который набирает все большую популярность для описания методов профилактики ВИЧ с использованием АРВ лечения для снижения риска передачи ВИЧ. Исследование Сети исследований профилактики ВИЧ-инфекций в 2011 году (номер исследования 052) показало, что использование АРТ существенно снижает риск передачи ВИЧ инфекции. В ходе исследований было установлено, что если человек, живущий с ВИЧ, принимает АРТ, то риск передачи инфекции партнеру снижается на 96%. Кроме того, понижается собственная вирусная нагрузка такого человека до почти неопределяемого уровня. АРТ снижают концентрацию ВИЧ в организме человека, существенно снижая риск передачи инфекции другим людям. TASP считается важным направлением для прекращения эпидемии ВИЧ в глобальном масштабе. Оно является ключевым элементом комплексной терапии ВИЧ. В такой терапии совмещаются различные стратегии (такие, как поведенческие, биомедицинские и структурные), которые работают на разных уровнях (таких, как индивидуальный уровень, уровень отношений, общественный и социальный уровни). Особое внимание уделяется TASP в контексте определенных групп населения, которые потенциально подвержены наиболее высокому заражению ВИЧ. Такими группами являются дискордантные пары, беременные женщины и представители ключевых групп населения.

Что такое предэкспозиционная профилактика? Предэкспозиционная профилактика (PREP) означает медицинское вмешательство до возникновения риска заражения инфекцией. Цель такого вмешательства – предотвратить заражение. PREP является методом профилактики передачи ВИЧ инфекции. Он заключается в том, что ВИЧ-отрицательные люди принимают по одной таблетке Трувады (таблетке, содержащей два АРВ) каждый день для уменьшения риска заражения данной инфекцией. Это способ позволяет представителям целевых групп населения снизить собственный риск заражения инфекцией. В настоящее время проводятся исследования эффективности PREP.

Что такое пост-экспозиционная профилактика? Постэкспозиционная профилактика (PEP) – это вмешательство в виде лечения с целью снижения возможного заражения ВИЧ после возможной экспозиции, например, в результате случайного укола иглой, порезов колющими предметами или полового акта. Существуют два вида PEP: 1. Профессиональная PEP, применяемая людьми, работающими в сфере здравоохранения, где окружающая обстановка несет в себе существенный риск заражения ВИЧ 2. Непрофессиональная PEP, применяемая в ситуациях, когда человек подвергается риску передачи ВИЧ

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

25


за пределами своего места работы (например, изнасилование, незащищенный половой акт или совместное использование шприцов при введении наркотиков) Для достижения максимального результата PEP необходимо начать в течении 72 часов после экспозиции, т.е. до того, как у вируса появится достаточно времени для размножения в организме такого человека. PEP состоит из комбинации антиретровирусных препаратов, которые принимаются на протяжении 28 дней. Некоторые эксперты рекомендует провести дополнительное тестирование после 4 недель и еще одно после 12 недель. Для обеспечения эффективности лечения следует придерживаться национальных рекомендаций.

26

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


2

ВВЕДЕНИЕ

ГЛОБАЛЬНЫЕ ИНИЦИАТИВЫ ПО ЛЕЧЕНИЮ

Часть 2: Инициативы по лечению Инструментария адвокации за доступ к лечению представителей сообщества (ACT) Международной коалиции по готовности к лечению (ITPC).

НАУКА О ВИЧ

1

ГЛОБАЛЬНЫЕ ИНИЦИАТИВЫ ПО ЛЕЧЕНИЮ

2

ПРАВА ЧЕЛОВЕКА И ЛЕЧЕНИЕ

3

ТОРГОВЛЯ И ЛЕЧЕНИЕ

4

ФИНАНСИРОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ

5

ПЛАНИРОВАНИЕ АДВОКАЦИИ НА УРОВНЕ СООБЩЕСТВА

6

АНАЛИЗ ПРИМЕРОВ ИЗ ПРАКТИКИ ACT

Цель раздела 2 – представить ряд глобальных инициатив (например, стандарты и рекомендации), которые формируют «рамки» для лечения ВИЧ и влияют на получение доступа к лечению ВИЧ различными группами населения и странами.

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

27


Раздел 2.1

Что такое глобальное руководство по лечению?

ЦЕЛЬ РАЗДЕЛА Познакомить активистов с Руководством по АРТ 2013 года* и пояснить его значение для получения доступа к лечению ВИЧ. (*Сводное руководство по использованию антиретровирусных препаратов для лечения и профилактики ВИЧ инфекции: рекомендации для Доступа к здравоохранению, ВОЗ, июнь 2013 года)

УЧЕБНЫЕ МАТЕРИАЛЫ • Презентация PowerPoint

«2.1 Что такое глобальное руководство по лечению?»

• Копия Сводного руководства по использованию антиретровирусных препаратов для лечения и

профилактики ВИЧ инфекции: рекомендации для Доступа к здравоохранению, ВОЗ, июнь 2013 года

• Флипчарт и ручки

ВАРИАНТЫ ПРОВЕДЕНИЯ Вариант А (около 1 часа) Для данного тренинга будет полезно заранее выдать каждому участнику копию Краткого глобального руководства по лечению 2013 года (далее – «Руководство») и попросить их прочитать следующее http://www.who.int/hiv/pub/guidelines/arv2013/intro/rag/en/ 1. Поясните цели раздела 2. Спросите всех участников о том, что им известно о Руководстве и какое влияние оно может оказать на получение доступа к лечению ВИЧ в их сообществе 3. Покажите презентацию PowerPoint «2.1 Что такое глобальное руководство по лечению?» 4. Сравните обсуждение участников и содержание презентации 5. Например: Были ли какие-либо расхождения в понимании или интерпретации Руководства? 6. Спросите участников о дополнительных вопросах, на которые они хотели бы получить ответы 7. Попросите участников подвести итоги занятия, создав несколько адвокационных тезисов на тему «Что такое глобальное руководство по лечению?» 8. Поддержите их идеи, приведя примеры таких тезисов (см. ниже) Вариант Б (около 2 часов) Для данного тренинга необходимо заранее выдать каждому участнику копию руководства и попросить прочитать его. 1. Поясните цели раздела 2. Поясните суть Руководства в целом. Например, расскажите, кто является автором данного Руководства, какие темы в нем раскрываются, и кто может им пользоваться. 3. Разделите участников на две группы и попросите их ответить на следующие вопросы: Группа 1: Что в Руководстве говорится о том, кто может получить доступ к лечению ВИЧ? Группа 2: Что в Руководстве говорится о том, как должно предоставляться лечение ВИЧ?

28

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


4. Дайте участникам около 45 минут на обсуждение данных вопросов. Посоветуйте им основывать свои ответы на определенных рекомендациях в Руководстве. 5. Попросите обе группы вернуться на свои места и дать краткий ответ на свой вопрос. Попросите остальных участников группы дополнить предоставленные ответы. 6. Обсудите в группе следующие вопросы: • Какие аспекты Руководства 2013 наиболее значимы для сообществ? Например, какие •

Людей, живущих с ВИЧ (в целом)

Людей, живущих с ВИЧ, представляющих целевые группы населения, например, работников секс-индустрии, людей, принимающих наркотики, и лесбиянок, геев, бисексуалов и трансгендерных людей (ЛГБТ)

7. Попросите участников выделить около четырех преимуществ Руководства с точки зрения сообществ. Запишите их на флипчарте. 8. Попросите участников подвести итоги занятия, создав несколько адвокационных тезисов на тему «Что такое глобальное руководство по лечению?». Приведите примеры таких тезисов (см. ниже).

АДВОКАЦИОННЫЕ ТЕЗИСЫ 1. Руководство 2013 – это важная возможность реализации передовых практик и обеспечения универсального доступа к лечению ВИЧ для всех людей, живущих с ВИЧ, включая представителей целевых групп населения. 2. В Руководстве 2013 подчеркивается важная роль сообществ в предоставлении услуг, связанных с ВИЧ, и повышении доступа к лечению. Однако выполнение сообществами такой роли возможно только в случае наличия у них доступа к принятию решений и ресурсам. 3. Внедрение принципов Руководства 2013 и достижение универсального доступа к лечению – это нечто большее, чем просто расширение применения АРТ. Это комбинированный подход, состоящий из высококачественного, полноценного лечения и всесторонней поддержки, которая включает в себя отслеживание качества препаратов, лечение коинфекций и обеспечение доступа к терапии второй и третьей линии.

ПОЛЕЗНЫЕ РЕСУРСЫ • Consolidated Guidelines on the Use of Antiretroviral Drugs for Treating and Preventing HIV Infection:

Recommendations for a Public Health Approach, WHO, June 2013. http://apps.who.int/iris/ bitstream/10665/85321/1/9789241505727_eng.pdf

• Summary of New Recommendations of the Consolidated ARV guidelines, June 2013. http://www.who.int/

hiv/pub/guidelines/arv2013/intro/rag/en/

• Summary of the New 2013 Guidelines Recommendations and Key Issues from a Community and Civil

Society Perspective, International HIV/AIDS Alliance, Stop AIDS Now and GNP+, 2013. http://www. treatmentsciencewriters.com/wp-content/uploads/2013/09/Community-ART-briefing-paper-V7FINAL.pdf

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

29

ГЛОБАЛЬНЫЕ ИНИЦИАТИВЫ ПО ЛЕЧЕНИЮ

рекомендации больше всего влияют на получение доступа к лечению для:


Кто отвечает за глобальное руководство по здоровью? Глобальное руководство по вопросам здравоохранения и заболеваниям разрабатывается Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ), агентством ООН, расположенном в Женеве, Швейцария. ВОЗ предоставляет странам-участницам доступ к важной информации о здоровье и предоставлении услуг в сфере здравоохранения для повышения результативности здравоохранительных мер в данных странах. Цель предоставления руководства ООН – обеспечить равный доступ всех людей к ключевым медицинским услугам и, в свою очередь, добиться максимально высокого уровня здоровья населения. ВОЗ подчиняется Всемирной ассамблее здравоохранения (WHA), конечной инстанции сферы здравоохранения в мировом масштабе. На заседаниях Ассамблеи, в которых принимают участие 194 страны, принимаются рабочая программа и бюджет ВОЗ и выбирается Генеральный директор ВОЗ. В круг обязанностей ВОЗ входит следующее: • Руководство глобальными вопросами здравоохранения и организация партнерств для решения

вопросов, требующих совместных усилий

• Выработка исследовательских задач в сфере здравоохранения и способствование созданию,

переводу и распространению важной информации

• Установка нормативов и стандартов в сфере здравоохранения, а также обеспечение их внедрения • Определение этических и доказательных альтернативных вариантов политики

здравоохранения

в сфере

• Предоставление технической помощи странам • Отслеживание и оценка тенденций в сфере здравоохранения

Что говорит ВОЗ о ВИЧ лечении? ВОЗ разрабатывает руководства об использовании антиретровирусной терапии (АРТ) начиная с 2002 года. Последняя версия была опубликована в июне 2013 года под названием «Сводное руководство по использованию антиретровирусных препаратов для лечения и профилактики ВИЧ инфекции: рекомендации для Системы здравоохранения», которое в настоящем Инструментарии ACT называется «Руководством». В Руководстве предоставляются рекомендации по использованию АРВ препаратов в лечении и профилактике ВИЧ среди различных возрастных групп и сообществах в контексте более широкой программы по борьбе с эпидемией ВИЧ. В Руководстве предоставляется следующая информация: • Клинические рекомендации на основе доказательной медицины с особым вниманием

медицинским учреждениям с ограниченными ресурсами и штатом

• Рекомендации относительно ключевых операционных проблем и проблем предоставления услуг,

которые необходимо решить для повышения доступа к лечению ВИЧ

• Программные рекомендации лицам, принимающим решения, и планирующим органам

национального уровня по адаптации, приоритезации и внедрению клинических и операционных рекомендаций, установлению контроля по их внедрению и определению эффективности

Руководство 2013 создано для всех заинтересованных лиц, принимающих участие в лечении ВИЧ. Такими лицами являются министерства здравоохранения, руководители медицинских программ, медицинские работники, люди, живущие с ВИЧ, и представители целевых групп населения.

30

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


Руководство написано очень подробно (свыше 250 страниц), но существует и сокращенная версия.

Что сообществам необходимо знать о Руководстве 2013? Тестирование на ВИЧ: успешное внедрение данных рекомендации начинается с повышения доступности тестирования на ВИЧ, и в идеальном сценарии происходит по инициативе сообществ с тем, чтобы последние в дальнейшем могли требовать получения доступа к лечению ВИЧ.

Исключение токсических схем лечения: рекомендуется прекратить лечение, которое вызывает у пациентов сильные побочные эффекты. d4T более не рекомендуется в качестве препарата первой линии в связи с сильными побочными эффектами. Лечение беременных женщин в течении всей жизни: беременные женщины должны иметь возможность в течении всей жизни, получать лечение ВИЧ по варианту В+, при котором обеспечивается как снижение риска вертикальной передачи инфекции, так и поддержание собственного здоровья женщин. Лечение коинфекций: в рекомендациях Руководства также подчеркивается необходимость лечения сопутствующих инфекций, включая туберкулез, гепатит С и инфекции, передающиеся половым путем (ИППП). Роль сообществ в поддержании здоровья: в Руководстве признается ключевая роль сообществ во внедрении новых рекомендаций с помощью ряда мер, включая, помимо прочего: повышение грамотности населения в области лечения и прав, создание спроса на услуги здравоохранения и сопутствующие услуги среди представителей сообществ, просвещение наиболее труднодостижимых групп населения для повышения эффекта внедряемых мер и проведение сопутствующих поведенческих вмешательств в учреждениях здравоохранения (например, путем обучения и консультирования равными консультантами). В таблице ниже приводятся дополнительные примеры рекомендаций ВОЗ, относящиеся к активистам из представителей сообщества. Здесь приводятся дословные выдержки из текста Руководства 2014.

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

31

ГЛОБАЛЬНЫЕ ИНИЦИАТИВЫ ПО ЛЕЧЕНИЮ

Начало АРТ: в руководстве указывается необходимость незамедлительно инициировать АРТ у любого человека с иммунным статусов менее 500. Также даются дополнительные рекомендации для инициации лечения людям с иммунным статусом выше 500, принадлежащим таким целевым группам как, например, серодискордантные пары. Однако, учитывая ограниченность ресурсов, рекомендуется в первую очередь предоставлять лечение людям в наиболее тяжелом состоянии. Таким образом, лечение должно быть предложено и предоставлено любому человеку с иммунным статусом <500. Однако более высокий приоритет должен отдаваться людям с иммунным статусом менее 200 или менее 350 и/или с клиническими проявлениями.


ПРИМЕРЫ РЕКОМЕНДАЦИЙ ИЗ РУКОВОДСТВА ВОЗ ТЕМА

РЕКОМЕНДАЦИИ

Когда начинать АРТ у взрослых пациентов и подростков

В приоритетном порядке АРТ должны получить все индивидуумы с клиническими проявлениями ВИЧ в тяжелой или запущенной форме (клиническая стадия 3 или 4 по классификации ВОЗ) и те, иммунный статус которых составляет ≤350 клеток CD4/мм3

АРТ должны получать все лица с ВИЧ с иммунным статусом ≤500 клеток CD4 / мм3 независимо от их клинической стадии по классификации ВОЗ

АРТ должны получать все лица с ВИЧ независимо от их иммунного статуса или клинической стадии по классификации ВОЗ в следующих случаях:

Когда начинать АРТ у беременных и кормящих женщин

Тестирование, проводимое на базе сообществ

32

лица с ВИЧ и туберкулезом в активной форме

лица с коинфекцией (ВИЧ и ВПЧ) с доказанным хроническим заболеванием печени в тяжелой форме

партнерам с ВИЧ в серодискордантых парах должно быть предложено АРТ с целью уменьшения риска передачи ВИЧ неинфицированному партнеру

Все беременные и кормящие женщины с ВИЧ должны получать тройную АРТ (АРВ) на протяжении как минимум всего периода риска передачи инфекции от матери к ребенку. Женщины, соответствующие критериям получения лечения ВИЧ, должны получать АРТ на протяжении всей своей жизни.

По программным и операционным причинам, особенно в случаях генерализированных эпидемий, все беременные и кормящие женщины с ВИЧ должны получить АРТ в течении всей жизни.

В некоторых странах для женщин, не соответствующих критериям получения лечения по собственному состоянию здоровья, следует рассмотреть возможность приостановления АРВ лечения после завершения периода повышенного риска передачи инфекции от матери к ребенку.

В случае генерализированных эпидемий ВИЧ, в дополнение к тестированию по инициативе медицинских работников рекомендуется активное проведение тестирования на ВИЧ и консультирования силами сообществ с возможностью предоставления услуг по лечению и профилактики

Во всех случаях эпидемии ВИЧ в дополнение к тестированию по инициативе медицинских работников рекомендуется проведение тестирования на ВИЧ и консультирования на базе сообществ с возможностью предоставления услуг по лечению и профилактики

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


Перераспределение задач

Обученные клиницисты (не терапевты), акушерки и медсестры могут инициировать АРТ первой линии

Обученные клиницисты (не терапевты), акушерки и медсестры могут продолжать АРТ

Обученные общественные медицинско-санитарные работники могут под наблюдением выдавать препараты АРТ в период между запланированными визитами в клинику

Какие важные аспекты освещены в Руководстве по АРТ от 2013 года? Международная коалиция по готовности к лечению (ITPC) признала Руководство важным инструментом повышения доступа к жизнесохраняющей АРТ. Однако ITPC выражает озабоченность теми вопросами, которые необходимо будет решить в случае, если с помощью Руководства удастся повысить доступ к лечению всем людям, живущим с ВИЧ, включая представителей целевых групп населения. Данные вопросы являются критическими для адвокации за доступ к лечению. Например, Руководство признает важную роль сообществ в повышении доступа к лечению ВИЧ. Такое признание означает, что в деятельность сообщества входят следующие действия: повышение грамотности населения в отношении лечения, создание спроса на медицинские услуги, способствование построению связей между сообществами и учреждениями здравоохранения, донесение информации до наиболее труднодостижимых групп населения и предоставление ряда услуг, дополняющих АРТ (например, консультирование и обучение, осуществляемое равными консультантами). Однако на практике у многих сообществ отсутствуют необходимые возможности или поддержка для выполнения такой роли, поскольку, например, они не включены в процессы принятия соответствующих решений. Им также часто не хватает необходимых ресурсов: не только финансовых, но и, например, технических. ПРИМЕРЫ ДРУГИХ ВАЖНЫХ ВОПРОСОВ, БЕСПОКОЯЩИХ ITPC • Для успешной реализации принципов Руководства необходимо существенно увеличить масштаб консультирования и тестирования на ВИЧ (HCT). Это необходимо для того, чтобы все больше людей узнавало о своем статусе ВИЧ и, соответственно, все больше людей требовало получения соответствующего лечения. В тоже время важно не допустить принудительного тестирования на ВИЧ. • Приоритет должен отдаваться всем людям, живущим с ВИЧ, чей иммунный статус ниже 500 клеток

CD4/мм3, а не только тем, чей уровень ≤350 клеток CD4/мм3.

• Увеличение масштаба предоставления лечения ВИЧ не должно происходить за счет понижения его

качества. Не допускается использование препаратов низкого качества с серьезными побочными эффектами с целью реализовать принципы Руководства.

• В связи с внедрением Руководства повышается риск перегрузить системы здравоохранения и

сообщества, которые и без того крайне перегружены на сегодняшний день. В связи с этим важно уделить внимание разработке и внедрению оптимальных и эффективных способов предоставления лечения ВИЧ. Для перераспределения задач необходимо продолжить развитие роли сообществ.

• По мере реализации принципов Руководства также необходимо усовершенствовать систему

доставки всех видов препаратов с тем, чтобы удовлетворить возросший спрос. Например, доступность АРВ второй и третьей линии необходимо повысить также, как и к АРВ первой линии (см. Раздел 1.2 для получения более подробной информации о препаратах первой и второй линий). Однако в большинстве случаев такие виды лечения остаются недоступными в виду различных ограничений на интеллектуальную собственность и торговые соглашения. ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

33

ГЛОБАЛЬНЫЕ ИНИЦИАТИВЫ ПО ЛЕЧЕНИЮ


• Несмотря на особые требования Руководства, доступ к лечению ВИЧ для детей младше 5 лет все еще

остается ограниченным. Для многих учреждений с ограниченными ресурсами все еще остается сложным получить доступ к препаратам, предназначенным для лечения детей. В учреждениях с ограниченными ресурсами детям все также продолжает не хватать лекарственных форм для применения у детей, включая комбинации фиксированных доз АРВ для применения у детей. Существующие лекарственные формы необходимо хранить при низких температурах или смешивать с чистой водой перед применением. Существует острая потребность в разработки и испытании более оптимальных схем лечения для применения у детей и их дальнейшего распространения.

• Некоторые группы населения, такие как целевые группы и подростки, сталкиваются с другими

сложностями, которые никак не затрагиваются Руководством.

РАЗДЕЛ 2.2

Какие еще важные инициативы реализуются в отношении лечения ВИЧ? ЦЕЛЬ РАЗДЕЛА Напомнить участникам о существующих проблемах с лечением, познакомить их с основными глобальными инициативами и пояснить их значимость в контексте получения доступа к лечению ВИЧ.

УЧЕБНЫЕ МАТЕРИАЛЫ • Презентация PowerPoint «2.2 Какие еще важные инициативы реализуются в отношении лечения

ВИЧ?»

• Копии полезных ресурсов • Флипчарт и ручки

ВАРИАНТЫ ПРОВЕДЕНИЯ Вариант А (около 1 часа) Для данного тренинга будет полезно заранее выдать каждому участнику копии материалов об инициативах и попросить прочитать их. 1. Поясните цели раздела 2. Покажите презентацию PowerPoint «2. 2 Какие еще важные инициативы реализуются в отношении лечения ВИЧ?» 3. Попросите участников задать вопросы по показанной презентации и поделиться своим опытом адвокации. Также попросите рассказать о любых других известных им глобальных, региональных или национальных инициативах, относящихся к лечению ВИЧ. 4. Попросите участников обсудить возможности и сложности в отношении адвокации за получение доступа к лечению ВИЧ. Попросите участников уделить особое внимание вопросам, влияющим на получение доступа к лечению представителями таких целевых групп населения, как работники секс-индустрии, люди, использующие наркотики, и лесбиянки, геи, бисексуалы и трансгендерные люди (ЛГБТ). 34

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


5. Попросите участников подвести итоги тренинга, придумав ключевые адвокационные тезисы на тему «Какие еще важные инициативы реализуются в отношении лечения ВИЧ?». Помогите им, показав примеры таких сообщений (см. ниже) Вариант Б (около 2 часов) Для данного тренинга необходимо заранее выдать каждому участнику копии материалов об инициативах и попросить заранее их прочитать. 2. Покажите презентацию PowerPoint «2. 2 Какие еще важные инициативы реализуются в отношении лечения ВИЧ?» 3. Попросите участников задать вопросы по показанной презентации. Также попросите рассказать о любых других известных им глобальных, региональных или национальных инициативах, относящихся к ВИЧ лечению. 4. Разделите участников на четыре группы, каждая из которых будет работать над разными глобальными проектами: Группа 1: Лечение 2015 (Treatment 2015) Группа 2: Усиление общественных систем (Community Systems Strengthening) Группа 3: Инвестиционная стратегия (Investment Framework) Группа 4: Лечение 2.0 (Treatment 2.0) 5. Попросите каждую группу обсудить указанные инициативы и выявить возможности и сложности, связанные с такой инициативой в контексте адвокации получения доступа к лечению ВИЧ. 6. Снова вернитесь к групповому обсуждению. Попросите Группу 1 предоставить краткий итог о выявленных возможностях и сложностях. Попросите остальных участников задать вопросы и высказать дополнительные соображения. 7. Повторите тот же процесс для Групп 2, 3 и 4. 8. Попросите участников подумать над идеями, высказанными Группами 1, 2, 3 и 4 соответственно. Попросите их выделить те возможности и сложности, которые больше всего влияют на получение доступа к ВИЧ лечению представителями таких целевых аудиторий, как работники секс-индустрии, люди, использующие наркотики, и ЛГБТ. 9. Попросите участников подвести итоги тренинга, придумав ключевые программные сообщения на тему «Какие еще важные инициативы реализуются в отношении лечения ВИЧ?». Помогите им, показав примеры таких сообщений (см. ниже).

АДВОКАЦИОННЫЕ ТЕЗИСЫ 1. В инициативах Strategic Investment Framework и Treatment 2015 представлена важная программа по реализации следующего этапа повышения доступа к лечению ВИЧ путем внедрения инноваций и повышения эффективности. Такой подход критически важен для получения глобального доступа к лечению ВИЧ, а также для повышения эффективности применения АРТ в профилактических целях. 2. Во всех глобальных инициативах подчеркивается, что важно не только определять приоритетные области для работы, но и решать, как именно такие задачи будут реализовываться. Например, в инициативе Treatment 2.0 перечисляются важные принципы получения доступа к лечению (такие как равность и доступность), особенно для представителей целевых групп населения.

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

35

ГЛОБАЛЬНЫЕ ИНИЦИАТИВЫ ПО ЛЕЧЕНИЮ

1. Поясните цель тренинга.


3. Мобилизация и подключение общин, а также разработка общественных систем являются фундаментальными задачами для реализации всех ключевых глобальных инициатив, относящихся к ВИЧ лечению. Такие цели являются «обязательными», а не «опциональными». 4. Вовлечение сообществ и развитие общественных систем важны не только с программной точки зрения для, например, донесения информации до таких уязвимых групп населения, как целевые группы. Такие задачи также важны и для построения экономически эффективных способов повышения доступа к лечению ВИЧ. 5. Общественные организации и системы не возникают сами по себе. Для выполнения своей роли в повышении доступа к лечению ВИЧ с максимальной эффективностью им необходимы финансовые инвестиции и прочие ресурсы.

ПОЛЕЗНЫЕ РЕСУРСЫ • Treatment 2015, UNAIDS, 2013.

http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/documents/ unaidspublication/2013/JC2484_treatment-2015_en.pdf

• Community Systems Strengthening Framework: Revised Edition, the Global Fund to Fight AIDS,

Tuberculosis and Malaria, February 2014. www.theglobalfund.org/documents/core/.../Core_CSS_ Framework_en/

• Community Systems Strengthening and Key Populations: A Policy Discussion Paper, Global Forum on MSM

and HIV, 2013. http://www.msmgf.org/files/msmgf//Publications/CSS_and_Key_Populations_3oct2013. pdf

• Investing for Results. Results For People: A People-Centered Investment Tool Towards Ending

AIDS, UNAIDS, 2012. http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/documents/ unaidspublication/2013/20131130_smart-investments_en.pdf

• Smart Investments, UNAIDS, 2013. http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/documents/

unaidspublication/2013/20131130_smart-investments_en.pdf

• Global AIDS Report, UNAIDS 2013 http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/documents/

epidemiology/2013/gr2013/UNAIDS_Global_Report_2013_en.pdf

Лечение ВИЧ: общая картина Несмотря на серьезные успехи в повышении доступа к лечению ВИЧ за последние 10 лет, многие пациенты все еще не получают его на сегодняшний день. Статистика непреклонна: в 2012 году во всем мире зарегистрировано 35,3 миллионов людей, живущих с ВИЧ, и в том же году зарегистрировано 1,6 миллионов смертей в связи со СПИДом. Сколько людей имеют право на лечение? По состоянию на 2013 год около 28,6 миллионов людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), имели право на получение АРТ согласно Руководству ВОЗ. Сколько людей получают лечение? По состоянию на конец 2012 года АРТ получали 9,7 миллионов людей из стран с низким и средним уровнем дохода, что составило 61% от всех людей, имеющих право на лечение в соответствии с рекомендациями по предоставлению лечения ВИЧ ВОЗ от 2010 года. В 2012 году АРТ получили 62% беременных женщин, живущих с ВИЧ. К 2015 году, возможно, удастся достичь глобальной цели по предоставлению лечения 15 миллионам людей по всему миру. Так где же пробелы? Некоторые страны добились значительных успехов в расширении доступа к лечению ВИЧ, в то время как другие сильно отстали. Пробелы в лечении наблюдаются в отношении определённых групп населения: например, всего лишь 34% детей в возрасте от 0 до 15 лет смогли получить доступ к требуемому лечению. Кроме того, отсутствует статистика по предоставлению 36

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


лечения некоторым целевым группам населения (сообщество лесбиянок, геев, бисексуалов и трансгендерных людей, потребители наркотиков, секс-работников) и подросткам в возрасте 10-19 лет, что представляется недопустимым в современном мире. В 2013 году ВИЧ был второй основной причиной смерти среди подростков во всем мире.

Истощение международных ресурсов на лечение: в 2012 году на ВИЧ программы в странах с низким и средним уровнем дохода было выделено 18,9 миллиардов долларов США, при этом недостаток ресурсов составил порядка 3,1-5,1 миллиардов долларов США. В то время как внутренние инвестиции на лечение ВИЧ продолжали увеличиваться, в 2012 году 51 страна была вынуждена добиваться международных инвестиций для покрытия свыше 75% расходов на ВИЧ программы. Для повышения эффективности усилий, направленных на предоставление лечения всем нуждающимся людям, были разработаны следующие глобальные инициативы.

Treatment 2.0 Программа Treatment 2.0 была запущена в 2010 году по инициативе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и Объединённой программы ООН по ВИЧ/СПИДу (UNAIDS). The Treatment 2.0 Framework for Action: Catalysing the Next Phase of Treatment, Care and Support была опубликована в 2011 году. Цель Treatment 2.0 – ускорить следующий этап повышения доступа к ВИЧ лечению путем внедрения инноваций и повышения эффективности. Данная инициатива направлена на предоставление помощи странам в достижении и удержании ими глобальной цели предоставления доступа к ВИЧ лечению и извлечении максимальных преимуществ от использования АРТ как профилактики. Treatment 2.0 основана на ряде принципов: • Упрощение

• Финансовая доступность лечения

• Инновации

• Равность

• Количественная эффективность

• Децентрализация и интеграция

• Качественная эффективность и

• Вовлечение сообществ

экономическая целесообразность • Наличие доступа к лечению

В Treatment 2.0 указывается пять приоритетных областей для приложения усилий, которые проиллюстрированы на рисунке ниже. В таблице ниже приводятся соответствующие цели на 2020 год (с цитатами из программы):

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

37

ГЛОБАЛЬНЫЕ ИНИЦИАТИВЫ ПО ЛЕЧЕНИЮ

Проблемы с проведением тестирования и продолжением лечения. В странах Африки южнее Сахары только половина ЛЖВ знали свой статус, треть ЛЖВ получали АРТ и менее четверти ЛЖВ удалось добиться снижения вирусной нагрузки. Не все ЛЖВ, начинающие лечение, остаются на нем продолжительное время, что сокращает процент людей, живущих с ВИЧ, которым удалось добиться снижения вирусной нагрузки и других положительных результатов лечения. Разные источники предоставляют крайне противоречивую информацию о количестве людей, остающихся на лечении в разных странах.


ПЯТЬ ПРИОРИТЕТНЫХ ОБЛАСТЕЙ ДЛЯ ПРИЛОЖЕНИЯ УСИЛИЙ ПРОГРАММЫ ТREATMENT 2.0

Мобилизация сообществ Адаптация системы предоставления услуг

TREATMENT 2.0

Оптимизация схем лечения

Снижение затрат

ПРИОРИТЕТНЫЕ ОБЛАСТИ

ЦЕЛИ ДО 2020 ГОДА

Оптимизация схем лечения

Цель к 2020 году: эффективные, доступные по цене АРВ, в форме одной таблетки и принимаемые один раз в день, подходящие для большинства нуждающихся людей с минимальными побочными эффектами и межлекарственным взаимодействием с высоким барьером резистентности, доступные странам с низким и средним уровнем дохода (СНСУД) •

Схемы лечения должны быть удобными в использовании, иметь минимальные побочные эффекты, но при этом быть высокого качества

Схемы лечения должны быть стандартными для всех групп населения

Предоставление портативного и иного упрощенного инструментария для диагностики и мониторинга

Цель к 2020 году: обеспечение доступности пакета простых, доступных по цене, надежных и качественных портативных и иных упрощенных инструментов диагностики в СНСУД

Уменьшение расходов

Цель к 2020 году: программы высококачественной профилактики и лечения ВИЧ по максимально низкой цене с оптимальной эффективностью для всего нуждающегося населения СНСУД

38

Организация учреждений по предоставлению медицинских услуг для проведения диагностики

Диагностика для инициации и мониторинга лечения должна быть простой, эффективной и доступной для всех

Стоимость лечения не должна быть барьером к получению доступа к нему

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


Оптимизация доставки услуг

Цель к 2020 году: программы профилактики и лечения ВИЧ децентрализованы и соответствующим образом интегрированы с другими медицинскими услугами, как связанными, так и не связанными с ВИЧ, при активном участии сообществ в структуре доставки таких услуг и повышенным уровнем приверженности лечению

Мобилизация сообществ

Услуги максимально приближены к населению, а сообщества – активно вовлечены в систему доставку таких услуг

ГЛОБАЛЬНЫЕ ИНИЦИАТИВЫ ПО ЛЕЧЕНИЮ

Цель к 2020 году: люди, живущие с ВИЧ, и представители ключевых групп населения полностью вовлечены в создание спроса, планирование, доставку и оценку качественных программ по лечению и профилактики ВИЧ, основанных на соблюдении прав человека, во всех СНСУД •

Активное и значимое вовлечение ЛЖВ и представителей ключевых групп населения в управление и доставку услуг по лечению и профилактике ВИЧ

Ключевым фактором достижения успеха инициативы Treatment 2.0 является полное вовлечение в процессы людей, живущих с ВИЧ, и представителей целевых групп населения. Помимо прочего, их участия важно для: • Создания спроса на повышение доступности и качества лечения. Такая цель достигается путем

требования справедливых цен на медицинские препараты, высокого качества услуг, полного доступа к услугам для всех, включая целевые группы населения, и защиты прав людей, живущих с ВИЧ.

• Выявления наиболее эффективных стратегий (например, для оптимизации лечения) путем

документирования и извлечения уроков из реального опыта людей, живущих с ВИЧ, включая представителей целевых групп населения.

• Децентрализация доставки услуг по лечению: перенос их ближе к представителям сообществ и

обеспечение их доступности (физической, финансовой, социальной и т.п.)

• Предоставления «сопутствующих» услуг, необходимых для достижения максимальной

эффективности АРТ, включая просвещение сообществ и консультирование по приверженности лечению людей, живущих с ВИЧ.

• Решения специфических проблем и проблемы неравенства в получении доступа к лечению для,

например, представителей целевых групп населения.

• Реализация практических задач по внедрению целей инициативы Treatment 2.0. Например,

использование инвестиционных возможностей для усиления общественных систем за счет Глобального фонда по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией (Глобальный фонд) (см. Раздел 5.1)

• Адвокации стратегии «ничего для нас без нас» и обеспечения учета мнения общин, включая

людей, живущих с ВИЧ, и представителей целевых групп, в принятии решений о лечении.

Однако для реализации своей роли в полной мере в рамках инициативы Treatment 2.0 сообществам потребуются такие ресурсы, как финансовая и техническая поддержка.

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

39


Базовая информация об инициативе Treatment 2015 Инициатива Treatment 2015 была запущена Объединённой программой ООН по ВИЧ/СПИДу (ЮНЕЙДС) в июле 2013 года. В ней описывается программа скорейшего достижения цели, установленной Политическим заявлением ООН по ВИЧ/СПИДу от 2011 года, по предоставлению антиретровирусного лечения (АРТ) 15 миллионам людей к 2015 году. Данная программа основана на инициативе Treatment 2.0 и Кратком глобальном руководстве по АРТ от 2013 года. В программе Treatment 2015 содержится призыв к активизации усилий в 30 странах, в которых проживают 9 из 10 людей, не получающих необходимого им лечения ВИЧ: ПРИОРИТЕТНЫЕ СТРАНЫ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ В 2015 ГОДУ Африка

Ангола • Камерун Центральная Африканская Республика • Чад Кот-д’Ивуар

Азия

Китай • Индия • Индонезия • Мьянма • Таиланд • Вьетнам

Южная Америка

Бразилия • Колумбия

Восточная Европа

Российская Федерация • Украина

Демократическая республика Конго Эфиопия • Гана Кения

Лесото Малави Мозамбик Нигерия

Южная Африка Южный Судан Того Уганда • Танзания Замбия • Зимбабве

В инициативе Treatment 2015 описываются три основные области приложения усилий: 1. СПРОС. Данная часть освещает следующие аспекты: • Создание спроса на лечение ВИЧ среди людей, живущих с ВИЧ, а также представителей

ключевых групп населения, и его поддержание гражданским и международным сообществами.

• Разработка стратегических планов действий для повышения спроса на тестирование на ВИЧ и

предоставление лечения. Сюда относятся: •

Изменение подхода к тестированию на ВИЧ путем внедрения разнообразных проактивных стратегий с тем, чтобы поощрять людей узнавать свой ВИЧ статус

Инвестирование в просветительские программы в отношении лечения для представителей сообществ

Преодоление барьеров по получению доступа к лечению ВИЧ

Популяризация профилактики, а также лечения и преимуществ АРТ

2. ИНВЕСТИЦИИ. Данная часть освещает следующие аспекты: • Обеспечение стабильного финансирования с приоритетом на инновации и максимально

эффективное использование доступных ресурсов

• Разработка стратегических планов действий по привлечению достаточных средств для

улучшения доступности лечения, а также повышения эффективности использования средств. Сюда относятся: •

40

Увеличение объема национальных и международных инвестиций

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


Непрерывное направление усилий на повышение эффективности программ по лечению ВИЧ

Усиление систем здравоохранения и общественных систем

Способствование внедрению программных инноваций для ускорения процесса повышения доступа к лечению

Создание мощностей для производства АРВ препаратов в Африке

• Обеспечение

наличия систем здравоохранения, общественных систем, инфраструктур, законодательной и нормативной базы для предоставления лечения всем людям, живущим с ВИЧ, имеющих право на его получение

• Разработка стратегических действий по ликвидации пробелов в континууме лечения ВИЧ. Сюда

относятся: •

Внедрение эффективных и инновационных моделей доставки лечения

Обеспечение равенства доступа к лечению

Содействие выработке чувства ответственности путем тщательного отслеживания результатов

Создание стратегических партнёрств с целью извлечения максимальной пользы из уникального опыта и знаний различных участников, вовлеченных в лечение.

Инициатива Treatment 2015 важна с той точки зрения, что представляет собой высокоуровневое обязательство ЮНЕЙДС, 11 учреждений ООН (известных как организации-коспонсоры) и других партнеров. Она также важна в виду того, что направлена на эффективное обучение на собственном опыте и использование существующего инструментария по ускорению достижения целей по предоставлению лечения к 2015 году.

Усиление систем сообществ Усиление систем сообществ – это комплексный термин, появившийся в последние годы для обозначения интеграции сообществ (или людей, уязвимым для какого-либо заболевания / проблемы) и их организаций (например, организаций местных сообществ) в оказание медицинских услуг, систему принятия решений в сфере здравоохранения и другие критически важные функции в системе здравоохранения. Цель программы по усилению систем сообществ – расширение роли основных уязвимых групп населения и сообществ, общественных организаций и сетей, и представителей общественных и частных секторов, работающих в сотрудничестве с гражданским обществом на местном уровне над созданием, доставкой, мониторингом и оценкой услуг и мероприятий, направленных на повышение эффективности системы здравоохранения. Стратегии по усилению общественных систем часто направлены на усиление ресурсной базы гражданский общественных организаций (например, путем улучшения качества человеческих и материальных ресурсов) с целью предоставления возможности сообществам и общественным деятелям выполнять свою роль в полной мере с высокой эффективностью, а также на улучшение системы здравоохранения и социального благополучия. Поскольку общественные организации и сети регулярно взаимодействуют с уязвимыми сообществами, они обладают уникальной возможностью быстро реагировать на потребности

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

41

ГЛОБАЛЬНЫЕ ИНИЦИАТИВЫ ПО ЛЕЧЕНИЮ

3. ДОСТАВКА. Данная часть освещает следующие аспекты:


таких сообществ и проявляющиеся заболевания. Такие организации также способны напрямую предоставлять услуги сообществам, к которым отсутствует доступ через традиционный каналы национальной системы здравоохранения (например, через аутрич-программы для подростков или людей, принимающих наркотики). Они также могут лоббировать улучшение программной и политической среды. Примеры программ по усилению общественных систем в действии: в 2009 году Глобальный фонд по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией (Глобальный фонд) применил концепцию усиления общественных систем к своей модели предоставления финансирования. Такой подход был основан на существующем признании многими учреждениями важной роли сообществ в реализации программы по ВИЧ. Однако их усилия были направлены на коммуникацию и усилению такой роли более систематизированным способом. Программа по усилению общественных систем была обновлена в 2014 году1. Ее целью является повышение эффективности предоставления услуг путем расширения роли ключевых групп населения, общин и организаций местных сообществ в создании, доставке, мониторинге и оценке услуг и программ по профилактике и лечению ВИЧ, туберкулеза и малярии. Программа по усилению общественных систем Глобального фонда состоит из шести базовых компонентов или «строительных блоков»: 1. Создание необходимой среды и продвижение адвокации: включая вовлечение сообществ и их адвокацию за улучшения политической, юридической и управленческой среды, и за влияние на социальные детерминанты здоровья 2. Общественные сети, связи, партнерства и координация: способствование повышению эффективности мероприятий, предоставления услуг и адвокация, увеличение ресурсов и влияния, построение скоординированных, партнерских рабочих отношений. 3. Построение ресурсов и мощностей: включая: человеческие ресурсы необходимой численности с соответствующими техническими и организационными ресурсами, финансирование (включая операционное и профильное финансирование) и материальные ресурсы (инфраструктура, информация и товары первой необходимости, включая медицинские и иные продукты и технологии). 4. Общественная деятельность и предоставление услуг с обеспечением доступа всем желающим, основанная на научном подтверждении и на общественной оценке ресурсов и потребностей. 5. Усиление организаторских и управленческих аспектов, включая управление, подотчетность и лидерство среди организаций и общественных систем. 6. Мониторинг и оценка, планирование, включая системы мониторинга и оценки, оценку ситуаций, сбор научных доказательств и получения научного обоснования, и управление исследованиями, обучением, планированием и знаниями. Данные шесть «строительных блоков» являются дополнением к программе повышения эффективности деятельности по борьбе с ВИЧ: КАКИМ ОБРАЗОМ УСИЛЕНИЕ ОБЩЕСТВЕННЫХ СИСТЕМ СПОСОБСТВУЕТ ПОВЫШЕНИЮ ЭФФЕКТИВНОСТИ ПРОГРАММ Программа усиления общественных систем может использоваться теми, чья деятельность направлена на решение проблем в системе здравоохранения и в чьи интересы входит вовлечение сообществ. К такой категории заинтересованных лиц относятся общественные деятели, органы государственного управления и власти, доноры и партнерские организации. 1 Community Systems Strengthening Framework: Revised Edition, The Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria, February 2014.

42

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


Программа усиления общественных систем критично важна для реализации инициатив по лечению ВИЧ, описанных в Разделе 2 Инструментария ACT. Например, перераспределение задач, требуемое Руководством, возможно только в случае мобилизации общественных деятелей и предоставления им необходимой поддержки.

ГЛОБАЛЬНЫЕ ИНИЦИАТИВЫ ПО ЛЕЧЕНИЮ

Программа усиления общественных систем также важна для признания и усиления роли групп, организаций и сетей целевых групп населений, таких как работники секс-индустрии, люди, использующие наркотики и ЛГБТ. Такие группы часто сталкиваются с особыми сложностями, например, неприятие их программ или отсутствие доступа к финансированию и расширению своих мощностей. Программа усиления систем сообществ является важной «отправной точной» для адвокации за доступ к лечению ВИЧ. Например, на встрече, организованной Международной коалицией по готовности к лечению, были определены следующие программы, которые с особым успехом могут реализоваться именно организациями местных сообществ и которые, путем адвокации, должны получить ресурсы для их реализации:

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

43


ПРИМЕРЫ ВКЛАДА СООБЩЕСТВ В ПОВЫШЕНИЕ ДОСТУПА К ВИЧ ЛЕЧЕНИЮ2 УСЛУГИ ПО ВИЧ •

Поддержка приверженности лечению ВИЧ

Консультирование и тестирование на ВИЧ

Повышение грамотности в отношении ВИЧ

Привязка к услугам лечения ВИЧ и поддержания приверженности

Привязка к услугам по уменьшению вреда для людей, использующих наркотики

Управление личным здоровьем и психологически-социальными потребностями после консультирования и тестирования на ВИЧ

Поддержка в выявлении ВИЧ статуса

Предоставление лечения ВИЧ (расширение роли общественных организаций)

Социальная поддержка

Алиментарная поддержка людей, живущих с ВИЧ

АДВОКАЦИЯ ВИЧ •

Мониторинг и подотчетность (систем здравоохранения, правительственных ответов, фактов нарушения прав человека и т.п.)

Контроль качества медицинских услуг

Мероприятия по преодолению предрассудков, дискриминации и декриминализации (включая юридическую поддержку, проведение правовых реформ и лоббирование)

Анализ политики в отношении получения доступа и разработки лекарственных препаратов первой необходимости

Обеспечение значимого вовлечения людей, живущих с ВИЧ, в разработку концепций и программ

Программа Investment Framework Программа Investment Framework была изначально разработана отдельными лицами, работающими в различных международных учреждениях здравоохранения и опубликована в медицинском журнале Lancet в июне 2011 года. Данная программа была предложена с целью концентрации и оптимизации ограниченных ресурсов путём стратегической и экономически эффективной концентрации инвестиций на доказательных вмешательствах, подходящих для эпидемиологического сценария каждой страны, уделяя при этом особое внимание правам человека. По оценкам экспертов внедрение такой программы может предотвратить 12,2 миллионов новых случаев инфицирования и 7,4 миллионов смертей от СПИД в период с 2011 по 2020 годы. После опубликования статьи в журнале Lancet данные термин и концепция стали использоваться многими нормативными международными организациями здравоохранения, например, ЮНЕЙДС и Глобальным фондом по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией. В 2011 году ЮНЕЙДС опубликовала программу A New Investment Framework for the Global HIV Response. В 2012 году данная программа была расширена программой Investing for Results, Results for People: A PeopleCentred Investment Tool towards Ending AIDS. В чем заключается суть программы Investment Framework? В программе описывается план ускорения реализации глобальных мер по борьбе со СПИДом с целью: • Повысить эффективность предпринимаемых мер по борьбе с ВИЧ • Способствовать более рациональному распределению ресурсов, основываясь на

эпидемиологической ситуации и контексте каждой страны

2 44

Treatment 2.0: The Next Phase of HIV Treatment and Prevention Scale-Up a Community-Based Response, ITPC, 2011. ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


• Предоставить помощь странам в расставлении приоритетов и внедрении наиболее

эффективных программных мероприятий

• Повысить эффективность профилактики и лечения ВИЧ

Как показано на графике ниже, программа основывается на следующих ключевых аспектах: • Расширение спектра базовых программных мероприятий, напрямую влияющих на риск заражения,

• Программы для уязвимых целевых групп населения (например, работники секс-индустрии и их

клиенты, МСМ и люди, использующие наркотики) •

Профилактика заражения детей

Программы, направленные на снижение риска заражения ВИЧ путем изменения поведения людей и социальных норм

Программы закупки, распространения и продвижения презервативов среди мужчин и женщин

Профилактика и лечение людей, живущих с ВИЧ

Добровольное медицинское обрезание у мужчин в странах с высоким уровнем ВИЧ и низким уровнем обрезания у мужчин

• Поддержка важных инструментов реализации программы, являющихся основой ее успешности,

например, оказание помощи в предоставлении медицинских услуг, основанных на соблюдении прав человека. Социальные инструменты важны для создания среды, благоприятной для реализации программ по борьбе с ВИЧ, например, преодоление предрассудков и защита прав человека, в то время как программные инструменты способствуют созданию спроса на программы и повышение их качества, например, добровольное консультирование и тестирование, повышение грамотности в отношении лечения, психологически-социальная поддержка и поддержка сохранения приверженности лечению.

• Включение данных программ в общие программы развития страны – признание того, что программы

по борьбе с ВИЧ не реализуются сами по себе, а должны быть включены, например, в более широкие программы по развитию социальных, правовых систем и систему здравоохранения соответствующей страны. Примерами таких общих программ развития будут программы социальной защиты, образования, правовых реформ, гендерного равенства, сокращения бедности и гендерно-мотивированного насилия.

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

45

ГЛОБАЛЬНЫЕ ИНИЦИАТИВЫ ПО ЛЕЧЕНИЮ

передачи, заболевания ВИЧ и смерти от данной инфекции, которые должны предоставляться комплексно, например:


СХЕМА ПРОГРАММЫ INVESTMENT FRAMEWORK3 ВАЖНЫЕ ИНСТРУМЕНТЫ РЕАЛИЗАЦИИ ПРОГРАММЫ Социальные инструменты • Политическая поддержка и адвокация •

Законодательство, юридические нормы и практики

Мобилизация сообщества

Снижение стигмы

Средства массовой информации

Локальный ответ на изменения рисков Политические инструменты • Разработка и реализация программ, ориентированных на сообщества

БАЗОВЫЕ ПРОГРАММНЫЕ МЕРОПРИЯТИЯ

Предотвращение новtых случаев инфицирования

Целевые группы населения высокого риска (в частности,

работники секс-индустрии и их клиенты, МСМ и люди, использующие наркотики)

Программы изменения поведения

ЦЕЛИ

Предотвратить новые ВИЧ инфекции у детей

Продвижение использования презервативов и их распространен ие

Сохранение жизней людей

Коммуникация программ

Управление и мотивация

Закупка и дистрибуция

Исследования и инновации

Лечение и поддержка людей, живущих с ВИЧ

Добровольное медицинское обрезание

( у мужчин в странах с высоким уровнем ВИЧ и низким уровнем обрезания у мужчин)

ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ С РАЗВИВАЮЩИМИСЯ СЕКТОРАМИ Социальная защита, образование, правовые реформы, борьба с бедностью, гендерно-мотивированное насилие, системы здравоохранения (включая лечение ИППП, безопасность переливания крови, общественные системы и политики работодателей). Программа стала основой для разработки инвестиционного подхода и инвестиционных инструментов (см. ниже). Данные инструменты обретают все большее значение с той точки зрения, каким способом страны могут озвучивать свои потребности и мобилизировать ресурсы. Например, их можно использовать для предоставления предложений Глобальному фонду по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией.

Инвестиционный подход и инвестиционные инструменты4 Инвестиционный подход направлен на: • Извлечение максимальной пользы из выделяемых инвестиций на программы по борьбе с ВИЧ • Комбинировании наиболее эффективных действий и мероприятий • Обеспечение равного предоставления мероприятий разным странам и повышение их

3 4

46

A New Investment Framework for the Global HIV Response, UNAIDS, 2011. Smart Investments, UNAIDS, 2013.

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


эффективности путем предоставления таких мероприятий наиболее нуждающимся популяциям • Повышение эффективности программ по профилактике и лечению ВИЧ • Использование фактов и моделей для расстановки приоритетов и выявления пробелов • Обеспечение стабильного финансирования программ по борьбе с ВИЧ

Инвестиционный инструмент: • Представляет собой способ принятия стратегических решений о распределении ресурсов,

мобилизации ресурсов, предоставления услуг и инвестировании

• Может интерпретироваться различными способами в зависимости от особого контекста и

потребностей определенной страны

• Является способом показать национальное лидерство в борьбе с ВИЧ • Позволяет свести вместе различные заинтересованные стороны, включая министерства финансов,

здравоохранении, развития и планирования, гражданские сообщества, людей, живущих с ВИЧ, и международных партнеров

• Может использоваться для коммуникации совместных усилий по выявлению программных

пробелов и сложностей, а также для выработки плана действий

Каковы отправные точки для начала реализации программ по лечению ВИЧ? РАЗДЕЛ 2.3

ЦЕЛЬ РАЗДЕЛА Предоставить базовую информацию активистам из числа представителей пациентского сообщества об «отправных точках» и наиболее эффективных инструментах адвокации за доступ к лечению.

УЧЕБНЫЕ МАТЕРИАЛЫ Презентация PowerPoint «2.3 Каковы отправные точки для начала реализации программ по лечению ВИЧ?»

ВАРИАНТЫ ПРОВЕДЕНИЯ ВАРИАНТ А (около 1 часа) 1. Поясните участникам цели данного Раздела. 2. Попросите участников подумать о программах по лечению ВИЧ, которые были представлены в Разделах 2.1 и 2.2. Попросите привести примеры «отправных точек» для адвокации таких программ. Поясните, что под «отправной точкой» подразумевается возможность «начать действовать». Это может, например, быть процесс (дающий возможность влиять на принятие решений) или кризис (дающий возможность добиться срочных изменений). 3. Покажите презентацию 2.3 Каковы отправные точки для начала реализации программ по лечению ВИЧ?» ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

47

ГЛОБАЛЬНЫЕ ИНИЦИАТИВЫ ПО ЛЕЧЕНИЮ

• Предоставление программы синхронизации правительственных и донорских инвестиций.


4. Попросите участников поделиться другими примерами уроков, извлеченных из личного опыта по адвокации программ по лечению ВИЧ. 5. Подведите итоги того, чтобы обсуждалось на тренинге. ВАРИАНТ Б (около 2 часов) 1. Поясните участникам цели данного Раздела. 2. Попросите участников подумать о программах лечения ВИЧ, которые были представлены в Разделах 2.1 и 2.2. Попросите привести примеры «отправных точек» для адвокации таких программ. Поясните, что под «отправной точкой» подразумевается возможность «начать действовать». Это может, например, быть процесс (дающий возможность влиять на принятие решений) или кризис (дающий возможность добиться срочных изменений). 3. Разделите участников на группы по 5 человек. Попросите их определить 1-2 «отправные точки» для адвокации программ по лечению ВИЧ, применимых к их сообществам. 4. Попросите участников вернуться и презентовать свои примеры отправных точек. Попросите остальных участников задавать вопросы и высказывать дополнительные идеи. 5. Попросите участников подумать о том, каким образом они могли бы использовать выявленные отправные точки для адвокации соответствующих программ. Предложите следующую тему для обсуждения в группе: • Что нам известно об эффективных способах адвокации программ по борьбе с ВИЧ?

6. Попросите участников проанализировать собственный опыт и сделать какие-либо выводы. Запишите их на флипчарте. 7. Подведите итоги того, чтобы обсуждалось на тренинге.

Что необходимо сделать для улучшения доступа к лечению для всех людей, нуждающихся в нем? Для повышения доступа к лечению в первую очередь необходимо повысить спрос на лечение среди людей, живущих с ВИЧ, других заинтересованных групп населения и их партнеров. Для людей, живущих с ВИЧ, которые не знают о своем статусе, необходимо обеспечить поддержку в получении доступа к тестированию и лечению, предпочтительно при помощи общественных инициатив, основанных на принципах соблюдения прав человека. Необходимо включить сообщества в национальные программы развития и поддерживать их во всех действиях, направленных на профилактику и лечение ВИЧ. Необходимо также признать и поддерживать общественные программы повышения грамотности населения в отношении лечения ВИЧ (направленные на повышение спроса на лечение и приверженности лечения, а также на коммуникацию преимуществ профилактики) в рамках национальных программ развития, а также обеспечить им соответствующее финансирование. Странам следует незамедлительно принять новое Руководство по АРТ от 2013 года, одновременно разработав четкие программы мобилизации необходимых ресурсов для выполнения новых рекомендаций. Включение членов гражданского общества / пациентов-экспертов / представителей сообществ в рабочие группы по реализации национальных программ лечения является необходимым условием достижения максимальных результатов от принятия и использования данных рекомендаций. В то же время необходимо отменить законы и нормативные постановления, ущемляющие права людей на жизнь и здоровье, которые ограничивают доступ нуждающимся к тестированию и лечению, например, законы, криминализирующие передачу ВИЧ или способствованию повышения риска заражения ВИЧ, законы, криминализирующие определенные виды поведения, такие как однополые отношения, секс-услуги и использование наркотиков. 48

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


В целом, доступ к лечению может быть улучшен только путем инвестиций и политический решений. Для мобилизации данных факторов, сообщества могут сделать следующее: 1. Разработать инновационные механизмы инвестирования

3. Требовать максимальной гибкости Соглашений о торговых аспектах прав интеллектуальной собственности для понижения стоимости медицинских препаратов и увеличения доступа к доступным по цене дженерикам АРВ и другим лекарственным препаратам первой необходимости, например, для лечения ВПЧ 4. Предпринимать действия по адвокации за увеличение инвестиций в разработку оптимальных схем лечение (простота использования, минимальные побочные эффекты, ценовая доступность). 5. Предпринимать действия по адвокации за построение мощностей по производству медицинских препаратов в Африке, создание новых цепочек поставок и сокращение зависимости от внешних производителей путём развития локальных мощностей для производства лекарственных препаратов. Для расширения доступа к лечению также необходимо обеспечить наличие эффективных и надежных систем предоставления лечения. Для достижения данных целей сообщества могут сделать следующее: 1. Активно участвовать в создании пунктов оказания первичного лечения и управлении ними с тем, чтобы обеспечить перенести ближе медицинские услуги к местам проживания данных людей 2. Уделять внимание обучению общественных медико-санитарных сотрудников, включая ЛЖВ, которые смогут стать частью стратегии страны по перераспределению задач. 3. Активно участвовать в аутрич-программах, особенно тех, которые предоставляются целевым группам населения и иным группам, обычно исключенных из стандартных каналов предоставления медицинских услуг.

Каковы отправные точки для реализации инициатив по лечению? Для сообществ существует множество различных отправных точек, которые можно использовать для продвижения инициатив по лечению. Отправная точка – это возможность «стать сопричастным», «начать действовать» и «изменить ситуацию к лучшему». Это возможность начать обсуждения, влиять на общественное мнение и добиваться изменений. Это может, например, быть процесс (дающий возможность влиять на принятие решений) или кризис (дающий возможность добиться срочных изменений). Другими примерами отправных точек может быть опыт партнеров ITPC и других организаций по всему миру:

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

49

ГЛОБАЛЬНЫЕ ИНИЦИАТИВЫ ПО ЛЕЧЕНИЮ

2. Тщательно отслеживать распределение выделенных средств и расходование ресурсов для обеспечения правильной приоретизации и распределения ресурсов; выявлять и уведомлять о хищениях, нецелевом использовании, злоупотреблении и неоправданной трате ресурсов, а также обеспечить стабильность подотчетности и прозрачности закупок и поставок медицинских препаратов, оборудования и расходных материалов.


ПРИМЕРЫ ОТПРАВНЫХ ТОЧЕК ДЛЯ ПРОДВИЖЕНИЯ ПРОЕКТОВ ПО ВИЧ ЛЕЧЕНИЮ ПРИМЕРЫ ОТПРАВНЫХ ТОЧЕК

ПРИМЕРЫ ДЕЙСТВИЙ ПО АДВОКАЦИИ

В местном плане по борьбе со СПИДом не признается роль общественных групп или не выделяется финансирование таким группам на предоставление консультирования или тестирования на ВИЧ (КТ) и мобилизацию местного населения для прохождения тестирования и получения лечения

Сбор данных о том, какому количеству людей общественные группы предоставили КТ за последние годы. Например, фокусируясь на наиболее труднодостижимых группах населения (таких как целевые группы), которые не смогли бы получить КТ каким-либо иным способом

Проведение встречи с главой локального органа здравоохранения для представления таких данных и требования внесения изменений в план

Сотрудничество с локальным органом здравоохранения в разработке нового текста плана, в котором признается роль общественных групп и выделяется бюджет на их деятельность

Сбор примеров из практики сообществ лечения ВИЧ и полученного опыта в отношении «наиболее эффективных стратегий» улучшения доступа к лечению для целевых групп населения

Проведение «интернет-кампаний» совместно с общественными группами по всей стране для рассылки электронных писем координаторам Инвестиционных инструментов с требованием включить такую общественную информацию

Использование всех соответствующих контактов (например, представителей общественного сектора координационного механизма страны) для продвижения программных сообщений о том, что игнорирование общественной информации и опыта является неприемлемым, предоставив при этом доказательства того, что включение такой информации позволит создать более мощных и точный инвестиционный инструмент

(Например, в соответствии с рекомендациями в Руководстве по АРТ в 2013 году)

В инвестиционном инструменте страны (для включения в предложение Глобальному Фонду) не используются общественные данные о лечении ВИЧ или не включается знание общины о наиболее эффективных стратегиях, особенно в отношении способов достижения наиболее труднодостижимых групп населения (Например, ка в соответствии с рекомендациями в программе Investment Framework)

50

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


Сотрудничество с другими заинтересованными лицами (например, локальным представительством ВОЗ) для повышения знаний о содержании и преимуществах программы Treatment 2 0 среди представителей Министерства Здравоохранения и Министерства Финансов

(Например, в соответствии с рекомендациями в программе Treatment 2 0)

Подготовка учебных задач о членах общины, живущих в ВИЧ, для демонстрации того, почему высококачественные АРВ помогают повысить как качество их жизни, так и эффективность их лечения

Проведение встреч с людьми, живущими с ВИЧ, представителями Министерства Здравоохранения и фармацевтических компаний для приведения “наглядного примера” того, почему так важно инвестировать в разработку качественных схем лечения

Проведение встречи с главой локального органа здравоохранения и представление глобальных инициатив (например, Руководство по АРТ от 2013 года и Усиление общественных систем), в которых рекомендуется не только перераспределить задачи, но и предоставить финансирование и поддержку общественным системам

Разработка предложения по объединению усилий локального органа здравоохранения и общественных групп для проведения совместной программы обучения медико-санитарных работников, которую в будущем можно будет повторять по мере возникновения такой необходимости, привлекая людей, живущих с ВИЧ (включая представителей целевых групп) в качестве тренеров.

Местный орган здравоохранения поддерживает перераспределение задач (передачу обязанностей от персонала государственных медицинских учреждений общественным медико-санитарным работникам) для предоставления ВИЧ лечения и поддержания приверженности лечению, но не выделяет средств на обучение медико-санитарных работников из представителей сообщества (Например, в соответствии с рекомендациями в программе об усилении общественных систем)

ГЛОБАЛЬНЫЕ ИНИЦИАТИВЫ ПО ЛЕЧЕНИЮ

Страна не выделяет инвестиции для разработки высококачественных схем АРТ, т.е. препаратов, удобных в использовании, доступных по цене и имеющих минимальные побочные эффекты

Эффективные стратегии адвокации инициатив по лечению Было извлечено много уроков (включая уроки, извлеченные партнерами ITPC) о том, какие стратегии являются наиболее эффективными для адвокации инициатив по лечению ВИЧ. Ниже приводятся примеры того, что может быть эффективным в различных ситуациях: Эффективные стратегии адвокации инициатив по лечению ВИЧ • Использование ГЛОБАЛЬНОГО ОБЩЕСТВЕННОГО ДАВЛЕНИЯ. Например, использование глобальных

инициатив (таких как, например, Руководство по АРТ от 2013 года ВОЗ) для продвижения идей в правительстве в отношении того, какие действия и каким образом должны предприниматься, чтобы повысить и улучшить доступ к ВИЧ лечению в вашей стране.

• ОПРЕДЕЛЕНИЕ ТОГО, ЧТО МОЖЕТ БЫТЬ ИЗМЕНЕНО, И ТОГО, ЧТО ИЗМЕНИТЬ НЕВОЗМОЖНО. Например,

определение того, какие положения инициатив по лечению (например, Руководства по АРТ от 2013 года и программы Treatment 2.0) могут быть реализованы в вашей стране, а какие – не могут, и, соответственно, определение того, какие аспекты таких инициатив стоит продвигать в вашей стране.

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

51


• СОСРЕДОТОЧЕНИЕ УСИЛИЙ НА ПРИОРИТЕТНЫХ НАПРАВЛЕНИЯХ. Например, определение 2-3 ключевых

проблем для вашей страны для адвокации во время национальных консультаций по инициативам по лечению (которые могут быть весьма сложными и охватывать много различных направлений).

• ВЫПОЛНЕНИЕ ДОМАШНЕГО ЗАДАНИЯ. Например, отслеживание определенных процессов и этапов для

адаптации и внедрения новейших проектов по лечению в вашей стране – с тем, чтобы выявить наиболее оптимальные отправные точки.

• ПОДДЕРЖКА ПРОГРАММНЫХ СООБЩЕНИЙ ФАКТАМИ. Например, сбор данных и примеров из жизни с тем,

чтобы продемонстрировать, как проект Treatment 2.0 (с его ориентацией на упрощение, равенство и т.п.) позволит улучшить доступ к ВИЧ лечению «реальным» людям, живущих с ВИЧ, именно в вашем сообществе.

• «РАЗГОВАРИВАТЬ НА ОДНОЙ ЯЗЫКЕ» Например, использование языка проекта Investment Framework

(например, «ключевые инструменты реализации» или «соотношение цена-качество») с тем, чтобы убедить лиц, принимающих решения (например, Министерство Финансов), в том, почему такие действия, как, например, борьба с предрассудками, важны для повышения доступности лечения.

• ИСПОЛЬЗОВАНИЕ ПРИМЕРОВ ИЗ ДРУГИХ РЕАЛИЙ. Например, использование инвестиционных

инструментов другой страны, соответствовавших потребностям в лечении целевых групп той популяции, и способствовавших успешности продвижению предложений в Глобальный Фонд – с целью доказать им, что такой же инструмент необходимо применить в вашей стране.

52

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


3

ВВЕДЕНИЕ

ПРАВА ЧЕЛОВЕКА И ЛЕЧЕНИЕ

НАУКА О ВИЧ

1

ГЛОБАЛЬНЫЕ ИНИЦИАТИВЫ ПО ЛЕЧЕНИЮ

2

ПРАВА ЧЕЛОВЕКА И ЛЕЧЕНИЕ

3

ТОРГОВЛЯ И ЛЕЧЕНИЕ

4

ФИНАНСИРОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ

5

ПЛАНИРОВАНИЕ АДВОКАЦИИ НА УРОВНЕ СООБЩЕСТВА

6

АНАЛИЗ ПРИМЕРОВ ИЗ ПРАКТИКИ ACT

Раздел 3: Права человека и лечение Инструментария адвокации за доступ к лечению представителей сообщества а (ACT) Международной коалиции по готовности к лечению (ITPC). Цель раздела 3 – ознакомить с правами человека и рассказать, как они влияют на доступ к лечению ВИЧ. ITPC Advocacy forITPC Community Archivo de Treatment Herramientas (ACT) Toolkit (ACT)

53


РАЗДЕЛ 3.1

Что такое права человека?

ЦЕЛЬ РАЗДЕЛА Сформировать понятие активистов из числа представителей пациентского сообщества о правах человека и о том, почему они важны для Адвокации за доступ к лечению представителей сообщества.

УЧЕБНЫЕ МАТЕРИАЛЫ • Презентация PowerPoint «3.1 Что такое права человека?» • Список ключевых международных, региональных и национальных соглашений и прочих

инструментов (например, политик и руководств), которых придерживается ваша страна для соблюдения прав человека (в целом) и права на здоровье (в частности).

ВАРИАНТЫ ПРОВЕДЕНИЯ Вариант А (около 1 часа) 1. Поясните цели раздела 2. Организуйте обсуждение по вопросам: • Что такое права человека? • Почему права человека важны?

3. Покажите презентацию PowerPoint «3.1 Что такое права человека?» 4. Предложите участникам задать вопросы о том, что непонятно в презентации. 5. Организуйте групповое обсуждение по вопросам: • Каких международных, региональных и национальных соглашений и прочих инструментов

(например, политик и руководств) придерживается наша страна для соблюдения: •

прав человека (в целом)?

права на здоровье (в частности)?

6. Напишите список обязательств и инструментов на флипчарте. При необходимости добавьте их к вариантам, предложенным участниками (на основе вашего собственного исследования для этого Раздела) 7. Попросите участников подвести итоги занятия, создав несколько адвокационных тезисов на тему «Что такое права человека?» Поддержите их идеи, приведя примеры таких тезисов (см. ниже) Вариант B (около 2 часов) 1. Поясните цели раздела 2. Разделите участников на небольшие группы примерно по 5 человек. Дайте каждой группе 10 минут, попросите их ответить на следующий вопрос: • Что такое права человека?

3. Дайте группам еще 10 минут на обсуждение: • Какие типы прав человека существуют? (Примерами могут быть «право на жизнь» или «право на

образование»)

4. Дайте группам следующие 10 минут на обсуждение: 54

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


• У кого есть права человека, кто должен их защищать?

5. Соберите всех участников вместе. Обсудите каждый из трех вопросов, попросив группы поделиться своими идеями. 6. Обсудите в группе следующие вопросы: • Что мы подразумеваем под здоровьем? • Что такое право на здоровье?

7. Напишите идеи участников на флипчарте.

• Каких международных, региональных и национальных соглашений и прочих инструментов

(например, политик и руководств) придерживается наша страна для соблюдения: •

прав человека (в целом)?

права на здоровье (в частности)?

9. Соберите всех участников вместе. Попросите одну из групп представить свою работу. Попросите остальных участников поделиться любой дополнительной информацией или идеями, возникшими в их группах. 10. Напишите на флипчарте список соглашений и инструментов вашей стране, используемых для соблюдения прав человека и права на здоровье, которые определили участников. При необходимости добавьте их к предложениям участников (на основе вашего собственного исследования для этого раздела). 11. Попросите участников подвести итоги занятия, создав несколько адвокационных тезисов на тему «Что Приведите примеры таких тезисов (см. ниже).

АДВОКАЦИОННЫЕ ТЕЗИСЫ • Права человека, такие как право на жизнь, равенство и отсутствие дискриминации, не являются

«дополнительными»! Они представляют собой главнейшие принципы и законные гарантии, которые должны соблюдать все правительства в отношении всех людей, включая людей, живущих с ВИЧ, и людей из ключевых популяций.

• Каждый имеет право на здоровье. Это право касается не только наличия необходимых учреждений,

услуг и товаров для здоровья, но и обеспечение их наличия, доступности, приемлемости и высокого качества.

• Каждое правительство взяло на себя обязательство по правам человека, включая права,

относящиеся к здоровью. Они обязаны продвигать и защищать эти права, включая права для людей, живущих с ВИЧ, и людей из ключевых популяций.

ПОЛЕЗНЫЕ РЕСУРСЫ • The Universal Declaration of Human Rights, United Nations, 1948. http://www.un.org/en/documents/

udhr/

• The Right to Health, (website page), World Health Organization, November 2013. http://www.who.int/

mediacentre/factsheets/fs323/en/

• Fact Sheet No. 31: The Right to Health, World Health Organization and Office of the United Nations High

Commissioner for Human Rights. http://www.who.int/hhr/activities/Right_to_Health_factsheet31.pdf

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

55

ПРАВА ЧЕЛОВЕКА И ЛЕЧЕНИЕ

8. Разделите участников на такие же небольшие группы примерно по 5 человек. Попросите участков обсудить следующие вопросы в группах:


• Chapter 2: HIV, Health and Human Rights in Health and Human Rights Resource Guide, FXB Centre for

Human Rights, Harvard School of Public Health, November 2013. http://fxb.harvard.edu/health-andhuman-rights-resource-guide/

• HIV/AIDS & Human Rights in Southern Africa: An Advocacy Resource and Training Manual, AIDS and

Rights Alliance for Southern Africa, 2008. http://www.arasa.info/files/4813/9056/2374/arasa_training_ manual_english.pdf

Что такое права человека? Права человека представляют собой базовые ценности и принципы, обязательные для человеческого достоинства. Они также являются законными гарантиями. Права человека являются универсальными. Это значит, что они применяются в равной степени к каждому – независимо от пола, поведения или статуса человека. Права человека имеют и прочие общие характеристики, то есть они: 1. ВРОЖДЕННЫЕ – эти права не даются каким-либо лицом или органом власти, поскольку вы уже родились с этими правами. 2. ФУНДАМЕНТАЛЬНЫЕ – без этих прав жизнь и достоинство были бы бессмысленными. 3. НЕОТЪЕМЛЕМЫЕ – такие права нельзя отнять, передать или отменить. 4. НЕДЕЛИМЫЕ – такие права нельзя разделить, и все они одинаково важны. 5. ВЗАИМОЗАВИСИМЫЕ - соблюдение одного права не может произойти без соблюдения остальных прав.

Кто обладает правами человека и кто должен их защищать? Среди людей существуют: • Правообладатели – личности или группы, обладающие правами. • Держатели обязательств – личности или учреждения, несущие ответственность за обеспечение

личностям или группам защиты их прав.

Держателями обязательств являются правительства. Их роль заключается в следующем: • Уважать права человека. Они не должны делать ничего, что нарушает (оскорбляет) права и

свободы личностей или групп.

• Защищать права человека. Они не должны допустить нарушения прав и свобод

групп другими лицами.

личностей или

• Исполнять права человека. Они должны обеспечить возможности для всех граждан по защите их

прав и потребностей.

Какие типы прав человека существуют? Права человека были определены в ряде международных соглашений (названных также обязательствами, конвенциями, пактами или договорами). Первым из них стала Всеобщая декларация прав человека, принятая Организацией Объединенных Наций в 1948 г. Данный документ включал широкий ряд прав, такие как: • Право на равенство и достоинство • Право на отсутствие дискриминации

56

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


• Право на жизнь • Право на здоровье • Право на личную жизнь • Право на вступление в брак и создание семьи • Право на участие • Право на образование

Декларация подчеркивает, что все эти права применяются ко всем людям «без каких-либо различий по расе, цвету кожи, полу, языку, религии, политическому или иному мнению, национальному или социальному происхождению, собственности, рождению или прочему статусу». Следовательно, данные права применимы к людям, живущим с ВИЧ, и членам ключевых популяций. Со времени данной декларации страны создали более подробные и специфические обязательства по: • Совокупности прав человека, например, посредством Международного пакта об экономических,

социальных и культурных правах (1966).

• Типам нарушений прав человека, например, посредством Международной конвенции против

пыток и других жестоких, бесчеловечных или унижающих достоинство видов обращения и наказания (1984).

• Правам человека особых групп людей, например, Конвенции о правах ребенка (1989) и Конвенции

о ликвидации всех форм дискриминации в отношении женщин (1979).

Как обеспечиваются права человека? Все перечисленные выше соглашения (и многие другие примеры) имеют обязательную юридическую силу для государств, которые взяли на себя обязательства по их осуществлению. В свою очередь такие международные соглашения часто отражаются в региональных соглашения и/или государственных законодательствах. Права человека также соблюдаются путем прочих типов инструментов на уровне страны, региона или местном уровне. Примером тому являются руководства, кодексы поведения и совокупности принципов. Они не имеют обязательной юридической силы, однако представляют собой важные инструменты для «продвижения» прав человека. Наконец за исполнение прав человека несут ответственность правительство. Однако многие другие личности, учреждения и секторы играют в этом важную роль. Примерами тому служат судебные ведомства, полиция, парламентарии, местные лидеры и члены сообщества.

Что такое право на здоровье? Право на здоровье впервые было документально описано в Конституции Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) в 1946 г. В нем здоровье определялось как состояние «полного физического, умственного и социального благополучия». В 2000 г. данная мысль была описана более подробно в Замечании общего порядка по Праву на здоровье Комитета ООН по экономическим, социальным и культурным правам. Как показано на диаграмме ниже, она подчеркивает, что право на здоровье заключается не только в обеспечении здравоохранения, но и в обращении к «базовым определителям» здоровья. Здесь имеются в виду

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

57

ПРАВА ЧЕЛОВЕКА И ЛЕЧЕНИЕ

• Право на свободу от произвольного ареста или задержания


такие факторы, как образование, жилищные условия и питание, которые влияют на качество здоровья людей.

ПРАВО НА ЗДОРОВЬЕ

Базовые определители

Здравоохранение

Наличие, доступность, приемлемость и качество Как показано на диаграмме, Замечание общего порядка указывает, что право на здоровье требует целостного (холистического) подхода. Именно этот подход подразумевает внимание к четырем областям: 1. НАЛИЧИЕ: обеспечение достаточного количества учреждений, услуг и товаров для здоровья. 2. ДОСТУПНОСТЬ: обеспечение доступности данных учреждений, услуг и товаров для здоровья для каждого. Это означает, что они: • Исключают дискриминацию (люди могут использовать их, не остерегаясь плохого обращения). • Физически доступны (люди могут получить их). • Экономически доступны (люди могут позволить себе приобрести их). • Информационно доступны (люди могут получить информацию по здоровью на языке и стиле,

который является для них понятным).

3. ПРИЕМЛЕМОСТЬ: обеспечение уважительного отношения всех учреждений, услуг и товаров для здоровья в рамках медицинской этики, местной культуры и вопросов, касающихся пола и возраста. 4. КАЧЕСТВО: обеспечение хорошего медицинского и научного качества всех учреждений, услуг и товаров для здоровья. Важно отметить указание Замечания общего порядка на то, что для выполнения своего права на здоровье, люди должны иметь доступ к: • Профилактике, лечению и контролю над заболеваниями. • Лекарственным препаратам первой необходимости. • Охране материнства и детства и репродуктивному здоровью. • Образованию и информации, относящейся к здоровью.

Участие в принятии решений по вопросам здоровья на национальном уровне и уровне сообщества.

58

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


К 2014 г каждое государство в мире заключило как минимум одно международное соглашение в отношении прав человека, относящихся к здоровью.1 Право на здоровье специально отмечается в региональных соглашениях и национальных законодательствах. Например, оно признано в конституцией как минимум 115 странах.

РАЗДЕЛ 3.2

лечению?

Как права человека связаны с доступом к ПРАВА ЧЕЛОВЕКА И ЛЕЧЕНИЕ

ЦЕЛЬ РАЗДЕЛА Объяснить активистам из числа представителей пациентского сообщества, как права человека связаны с доступом к лечению для людей, живущих с ВИЧ, включая членов ключевых популяций.

УЧЕБНЫЕ МАТЕРИАЛЫ • Презентация PowerPoint «3.2 Как права человека связаны с доступом к лечению?» • Краткая информация о «типичных» местных людях, живущих с ВИЧ, включая членов ключевых

популяций. Необходимо предоставить основную информацию о человеке, например, пол, возраст, место жительства и экономическое положение. Не нужно рассказывать о реальных людях.

ВАРИАНТЫ ПРОВЕДЕНИЯ Вариант А (около 1 часа) 1. Поясните участникам цели Раздела. 2. Обсудите следующий: • Почему права человека важны для борьбы с ВИЧ?

3. Покажите презентацию PowerPoint «3.2 Как права человека связаны с доступом к лечению?» Спросите участников, есть ли у них вопросы по презентации или какие-либо дополнения. 4. Вернитесь к слайду презентации PowerPoint, на котором показана таблица по правам человека и примеры их нарушения в связи с доступом к лечению ВИЧ. 5. Обсудите следующий вопрос: • Какие международные, региональные и национальные соглашения, политики или законы в

нашей стране должны защищать людей, живущих с ВИЧ (включая членов ключевых популяций), от таких нарушений их прав в отношении доступа к лечению?

6. Попросите участников подвести итоги занятия, создав несколько адвокационных тезисов на тему «‹Как права человека связаны с доступом к лечению?». Поддержите их идеи, приведя примеры таких тезисов (см. ниже). Вариант B (около 2 часов) Для данного типа занятия необходимо разработать краткие описания «типичных» местных людей, 1

Health and Human Rights, WHO website; http://www.who.int/hhr/en/

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

59


живущих с ВИЧ, включая членов ключевых популяций. 1. Поясните цели раздела. 2. Разделите участников на «дискуссионные группы» по 3-4 человека. Попросите каждую группу обсудить: • Почему права человека важны для действий по борьбе с ВИЧ?

3. Соберите всех участников вместе и обсудите этот вопрос. 4. Покажите презентацию PowerPoint «3.2 Как права человека связаны с доступом к лечению?» Спросите участников, есть ли у них вопросы по презентации или какие-либо дополнения. 5. Разделите участников на небольшие группы примерно по 5 человек. Раздайте каждой группе различные описания «типичных» местных людей, живущих с ВИЧ. 6. Попросите каждую группу подумать об их «типичном» представителе и обсудите трудности, с которым он может столкнуться в рамках доступа к лечению ВИЧ. 7. Попросите каждую группу определить, могут ли нарушаться права их «типичного» представителя в рамках доступа к лечению. Напомните группам, что существует широкий ряд прав человека, например, право на жизнь, здоровье, равенство и участие. 8. Соберите всех участников вместе. Попросите одну из групп представить ключевые моменты их дискуссии. Мотивируйте других участников задавать вопросы и дополнять. 9. Обсудите следующий вопрос: • Какие международные, региональные и национальные соглашения, политики или законы в

нашей стране должны защищать людей, живущих с ВИЧ (включая членов ключевых популяций) от таких нарушений их прав в отношении доступа к лечению?

10. Отличается ли такая защита для членов ключевых популяций (например, секс-работников, людей, употребляющих наркотики, лесбиянок, геев, бисексуальных и трансгендерных людей (ЛГБТ)), живущих с ВИЧ? 11. Попросите участников подвести итоги занятия, создав несколько адвокационных тезисов на тему «‹Как права человека связаны с доступом к лечению?» Поддержите их идеи, приведя примеры таких тезисов (см. ниже)

АДВОКАЦИОННЫЕ ТЕЗИСЫ 1. Права человека и ВИЧ тесно связаны. Действия в отношении одного не будут эффективны без действия в отношении другого. 2. Ежедневно ряд нарушений прав человека закрывает доступ людей, живущих с ВИЧ, к жизненнонеобходимому лечению ВИЧ. Такая ситуация особенно остра для членов ключевых популяций. 3. Правительства приняли на себя официальные обязательства по соблюдению прав человека в ответ на ВИЧ. Такие обязательства не являются «дополнительными». Для людей, живущих с ВИЧ, они должны выполняться сегодня и сейчас для получения доступа к жизненно-необходимому лечению ВИЧ.

ПОЛЕЗНЫЕ РЕСУРСЫ • The Equity Deficit: Unequal and Unfair Access to HIV Treatment, Care and Support for Key Affected

Communities, Report by the NGO Delegation to the Programme Coordinating Board of UNAIDS, December 2013. http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/documents/pcb/2013/ pcb33/agendaitems/20131206_PCB-NGO-report.pdf

60

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


• HIV/AIDS & Human Rights in Southern Africa: An Advocacy Resource and Training Manual, AIDS and

Rights Alliance for Southern Africa, 2008. http://www.arasa.info/files/4813/9056/2374/arasa_training_ manual_english.pdf

• HIV and the Law: Risks, Rights & Health, Global Commission on HIV and the Law, 2012. http://www.

hivlawcommission.org/resources/report/FinalReport-Risks,Rights&Health-EN.pdf

Почему права человека важны для борьбы с ВИЧ? Поскольку эпидемия ВИЧ началась более 30 лет назад, права человека стали жизненно важной частью реакции общества. Отношения между правами человека и ВИЧ являются двусторонними: лицо имеет недостаточно прав (например, не имеет права на недискриминацию), он вероятнее всего может пойти на риск и инфицироваться ВИЧ. Также он скорее всего не будет иметь доступ к антиретровирусной терапии (АРТ).

• Распространение ВИЧ ограничивает прогресс прав человека. Например, эпидемии ВИЧ часто

сопровождаются специфическими трудностями (такими как стигматизирующее отношение), которое не дает людям осуществлять свои обычные права человека.

С течением времени стало ясно (и повсеместно призналось), что действия по борьбе с ВИЧ не будут эффективными без борьбы за права человека. Это особенно относится к ключевым популяциям, которые часто имеют самые высокие потребности в профилактике, лечении, охране и поддержке при ВИЧ, но сталкиваются с регулярным отрицанием и нарушением своих прав.

Что такое подход к борьбе с ВИЧ, основанный на правах человека? Все больше внимания уделяется к подходу к борьбе с ВИЧ, основанному на правах человека. Именно этот подход учитывает права человека и решает их проблему на всех уровнях и во всех процессах борьбы с ВИЧ. Основанный на правах человека подход2: • Использует права человека в качестве обоснования. • Рассматривает влияние любой политики или программы на права человека. • Делает права человека ключевым элементом разработки политик и программ, их реализации,

контроля и оценки.

Основанный на правах человека подход может использоваться в рамках реагирования на всех уровнях. Например, он может использоваться в адвокации сообщества или в ключевых национальных политиках, например, в национальной стратегии по борьбе со СПИДом. Права человека являются центральными для всех глобальных инициатив по лечению ВИЧ (кратко описано в части 2). Например, в руководстве по АРТ 2013 г. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) указывает, что:

Права человека и руководство по АРТ 2013 г. «Глобальные и национальные обязательства требуют обеспечить лечение и профилактику ВИЧ всем нуждающимся, следуя принципам прав человека на недискриминацию, ответственность и участие… Ключевые этические принципы справедливости, равенства 2

Адаптировано из: HIV/AIDS & Human Rights in Southern Africa: An Advocacy Resource and Training Manual, AIDS and Rights Alliance for Southern Africa, 2008.

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

61

ПРАВА ЧЕЛОВЕКА И ЛЕЧЕНИЕ

• Недостаток прав человека активизирует распространение ВИЧ и усугубляет его влияние. Например, если


и неотложности также должны быть соблюдены в процессе пересмотра и адаптации руководств. Разработка эффективных и равноправных политик подразумевает, что стратегии обратить основное внимание на барьеры к доступу к тестированию, профилактике и лечению, в частности на барьеры, с которыми сталкиваются ключевые популяции». Действия по борьбе за права человека рассматриваются как «критический фактор» инвестиционных подходов к ВИЧ (описанных в разделе 2.2). Именно они концентрируют ресурсы в тех областях, где они окажут наибольшее влияние при поддержке Объединенной программы ООН по СПИДу (ЮНЕЙДС) и прочих агентств. Такие подходы, а также программы, которые активно защищают права человека, включая в доступе к лечению, все больше и больше приветствуются спонсорскими схемами. Ключевым примером является Новая модель финансирования Глобального фонда по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией.

Какие типы прав человека относятся к доступу к лечению? Доступ к лечению для всех людей, живущих с ВИЧ, включая членов ключевых популяций, требует реализации всех прав, перечисленных во Всеобщей декларации прав человека. Например, доступ подразумевает не только право на здоровье. Он также подразумевает право на: личную жизнь (например, сервисы предоставления АРТ соблюдают конфиденциальность людей); недискриминацию (например, ключевые популяции получают услуги по лечению того же, что и все остальные); и участие (например, люди, живущие с ВИЧ, способны повлиять на решения, принимаемые в отношении управления и финансирования лечения). Однако на практике права людей, живущих с ВИЧ, часто нарушаются. В свою очередь такое обстоятельство представляет собой огромный барьер к доступу к лечению. В таблице ниже представлены права из Всеобщей декларации, которые были перечислены в разделе 3.1. В таблице даны примеры того, как эти права нарушаются в отношении доступа к лечению людей, живущих с ВИЧ, включая членов ключевых популяций:

62

ПРАВО ЧЕЛОВЕКА

ПРИМЕРЫ НАРУШЕНИЯ В ОТНОШЕНИИ ЛЕЧЕНИЯ ВИЧ

Право на равенство и достоинство

Люди, живущие с ВИЧ, должны ждать, пока в больнице примут других пациентов, прежде чем получат антиретровирусные препараты (АРВ).

Члены ключевых популяций получают более низкое качество услуг, связанных с АРТ, чем остальные люди, живущие с ВИЧ

Право на отсутствие дискриминации

Нуждающиеся в лечение люди, живущие с ВИЧ, испытывают предубежденное отношение со стороны медицинских учреждений при оказании услуг, связанных с АРТ.

Члены ключевых популяций, например, люди, принимающие наркотики, получают отказ в АРТ, поскольку они рассматриваются как «пациенты, не заслуживающие доверия».

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


Право на жизнь

Людям, живущие с ВИЧ, которым полагается лечение, получают отказ в АРТ в связи с дефицитом.

Члены ключевых популяций сталкиваются с множественными ежедневными барьерами на пути к здравоохранению, что приводит к тому, что члены ключевых популяций, живущие с ВИЧ, не получают лечение до тех пор, пока серьезно не заболеют, и пока лечить их не станет слишком поздно.

Люди, живущие с ВИЧ, получают отказ в лечении оппортунистических инфекций, опасных для жизни, например, туберкулеза.

Люди, живущие с ВИЧ, получают отказ в доступе к доступным по цене, жизненно важным препаратам в связи с патентным правом стран или торговыми соглашениями.

Конфиденциальность людей, живущих с ВИЧ, нарушают, в частности, консультанты по АРТ.

Молодые люди, живущие с ВИЧ, не могут получить доступ к услугам АРТ без разрешения родителей

Право на вступление в брак и создание семьи

Женщин, живущих с ВИЧ, принуждают пройти стерилизацию, им не предлагают вариантов по профилактике и лечению ВИЧ.

Женщины, живущие с ВИЧ, получают минимальный пакет по профилактике передачи ВИЧ от матери к ребенку (ППМР), который обеспечивает им лечение только до рождения ребенка.

Право на участие

У людей, живущих с ВИЧ, не спрашивают их мнения о качестве и эффективности услуг лечения.

Люди, живущие с ВИЧ, в том числе члены ключевых популяций, не могут влиять на принятие решений по лечению, например, принимаемых районными медицинскими учреждениями, оказывающими соответствующие услуги.

Людям, живущим с ВИЧ, не предоставляется достаточное количество информации по лечению для выбора оптимального для них варианта лечения.

Люди, живущие с ВИЧ, не имеют возможности задать вопрос о побочных эффектах различных вариантов лечения.

Ключевые популяции, вовлеченные в преступную деятельность, например секс-работники, опасаются признания и задержания в медицинских учреждениях, и не получают услуги, связанные с АРТ.

Ключевые популяции, например, люди, принимающие наркотики, подвергаются тюремному заключению, что прекращает их доступ к лечению.

Право на здоровье

Право на личную жизнь

Право на образование

Право на свободу от произвольного ареста или задержания

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

ПРАВА ЧЕЛОВЕКА И ЛЕЧЕНИЕ

63


Как показывает вышеизложенное, некоторые нарушения, относящиеся к доступу к лечению, происходят в связи с недостаточностью действий по продвижению и защите прав человека. Однако иные нарушения происходят в связи с крайними мерами правительства, например, с законами, которые относят ключевые популяции к преступникам, и подвергают их наказаниям. Мир прав человека и лечения ВИЧ постоянно меняется. Например, новые разработки, такие как лечение как профилактика (описанное в разделе 1.2), поднимают важные этические вопросы о праве на АРТ людей, живущих с ВИЧ, в противовес права людей, которые подвергаются риску инфицирования ВИЧ, но не являются ВИЧ-положительными на данный момент.

Каким образом права человека отражены в обязательствах по борьбе с ВИЧ? Как показано в разделе 3.1, все страны заключили как минимум одно международное соглашение, обязывающее соблюдать права человека, включая права, относящиеся к здоровью. Страны также приняли на себя специальные обязательства в отношении защиты прав человека в рамках мер по борьбе с ВИЧ. Например, Политическая декларация по ВИЧ и СПИДу, подписанная Организацией объединенных наций в 2011 г., особым образом обращается к правам человека, включая права, относящиеся к доступу к лечению:

ОБЯЗАТЕЛЬСТВА ПО СОБЛЮДЕНИЮ ПРАВ ЧЕЛОВЕКА В ПОЛИТИЧЕСКОЙ ДЕКЛАРАЦИИ ПО ВИЧ И СПИДУ (2011 г.)3 СТАТЬЯ 32. Признаем, что доступ к безопасным, эффективным, недорогим и качественным медицинским препаратам и материалам в условиях таких эпидемий, как ВИЧ, необходим для полной реализации права каждого на наивысший достижимый стандарт физического и психического здоровья. СТАТЬЯ 38. Вновь подтверждаем обещание выполнять свои обязанности по поощрению всеобщего уважения, соблюдения и защиты всех прав человека и основных свобод для всех в соответствии с Уставом, Всеобщей декларацией прав человека и другими документами, касающимися прав человека и международного права, и подчеркиваем значение культурных, этических и религиозных ценностей, жизненно важную роль семьи и общества, особенно для лиц, живущих с ВИЧ и затронутых им, включая их семьи, и необходимость учета специфики каждой страны в усилиях по поддержке национальных мер реагирования на ВИЧ и СПИД, охвату всех лиц, живущих с ВИЧ, обеспечению профилактики, лечения, ухода и поддержки при ВИЧ-инфекции и укреплению систем здравоохранения, в частности системы первичной медико-санитарной помощи. СТАТЬЯ 39. Вновь подтверждаем, что полное осуществление всех прав человека и основных свобод для всех является важнейшим элементом глобального реагирования на эпидемию ВИЧ, в том числе в области профилактики, лечения, ухода и поддержки; признаем, что решение проблемы стигматизации и дискриминации тех, кто является или может быть носителем ВИЧ, или затронут им, включая их семьи, имеет также огромное значение для борьбы с глобальной эпидемией ВИЧ, и признаем в то же время необходимость, в зависимости от обстоятельств, укрепления национальной политики и законодательства для борьбы с такой стигматизацией и дискриминацией. Обязательства в отношении соблюдения прав человека, включая относительно доступа к лечению, также можно обнаружить во многих ключевых национальных политиках по ВИЧ. Например, права человека часто являются ведущим принципом в национальной стратегии по СПИДу. Также многие страны имеют Билль о правах, закрепленный Конституцией.

3

64

Political Declaration on HIV and AIDS: Intensifying Our Efforts to Eliminate HIV and AIDS, United Nations General Assembly, 2011.

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


Таким же образом обязательства можно обнаружить в важных региональных политиках. Например, Декларация по ВИЧ/СПИДу, туберкулезы и прочих инфекционным заболеваниям Абуджи (2010 г.) обязует членов Организации африканского единства уважать права человека, включая права людей, живущих с ВИЧ.

Раздел 3.3 Каковы исходные точки адвокации за права человека и доступ к лечению? ЦЕЛЬ РАЗДЕЛА Сформировать понятие активистов из числа представителей пациентского сообщества об отправных точках, и о том «что работает» на адвокацию за права человека и доступ к лечению.

УЧЕБНЫЕ МАТЕРИАЛЫ • Презентация PowerPoint «3.3 Каковы отправные точки адвокации за права человека и доступ к

лечению?»

ВАРИАНТЫ ПРОВЕДЕНИЯ Вариант А (около 1 часа) 1. Поясните цели раздела. 2. Попросите участников подумать о правах человека и вопросах лечения, разобранных в разделах 3.1, 3.2. Попросите их определить некоторые примеры отправных точек адвокации. Объясните, что отправная точка является возможностью «старта». Например, она может быть процессом, обеспечивающим возможность влияния на принятие решений, или кризисом, обеспечивающим возможность достижения неотложного изменения. 3. Покажите презентацию PowerPoint «3.3 Каковы отправные точки адвокации за права человека и доступ к лечению?» 4. Попросите участников поделиться другими уроками по адвокации за права человека и лечение, которые они извлекли из собственного опыта. 5. Подведите итоги того, что было обсуждено и согласовано во время занятия. Вариант B (около 2 часов) 1. Поясните цели раздела. 2. Объясните участникам, что подразумевается под отправной точкой адвокации за права человека 4

HIV and the Law: Risks, Rights & Health, Global Commission on HIV and the Law, 2012

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

65

ПРАВА ЧЕЛОВЕКА И ЛЕЧЕНИЕ

Глобальные и национальные обязательства поддерживаются растущим числом доказательств того, почему права человека значимы и почему необходимо предпринять дальнейшие действия. Например, Глобальный комитет по ВИЧ и законодательству опубликовал основополагающий отчет в 2012 г.4 В нем предоставлены доказательства и рекомендации по ряду вопросов, относящихся к правам человека и доступу к лечению. Примеры включают дискриминацию, криминализацию передачи ВИЧ и интеллектуальную собственность. В отчет также включены специальные разделы по ключевым популяциям; он является важным инструментом адвокации.


и лечения в рамках возможности «начать действие». Это может, например, быть процесс (дающий возможность влиять на принятие решений) или кризис (дающий возможность добиться срочных изменений). 3. Разделите участников на группы примерно по 5 человек. Попросите участников определить 1-2 отправные точки адвокации за права человека и лечение, которые относятся к их сообществу. 4. Соберите всех участников вместе. Попросите каждую группу представить свои примеры отправных точек. Мотивируйте других участников задавать вопросы и делать комментарии. 5. Попросите участников подумать о том, какой тип адвокации они могли бы осуществить для отправных точек, которые они обозначили. Обсудите следующий вопрос: • Что мы знаем о том, «что работает» в адвокации

за права человека и лечение?

6. Мотивируйте участников определить уроки из их жизненного опыта. Напишите комментарии на флипчарте. 7. Подведите итоги того, что было обсуждено и согласовано во время занятия Краткое изложите то, что было обсуждено и согласовано во время занятия.

Каковы отправные точки адвокации за права человека и лечение? Для активистов из числа представителей пациентского сообщества существует множество отправных точек, которые могут быть использованы для адвокации за права человека и лечение. Отправная точка представляет собой возможность «быть вовлеченным», «начать действие» и «повлиять на ситуацию». Это возможность начать обсуждение, влиять на мнение и добиться изменений. Это может, например, быть процесс (дающий возможность влиять на принятие решений) или кризис (дающий возможность добиться срочных изменений). Примеры отправных точек можно наблюдать из опыта партнеров ITPC и других организаций во всем мире:

Примеры отправных точек адвокации за права человека и доступ к лечению ПРИМЕРЫ ОТПРАВНЫХ ТОЧЕК

ПРИМЕРЫ МЕР ПО АДВОКАЦИИ

Работники здравоохранения в государственных центрах здоровья дискриминируют людей, живущих с ВИЧ, заставляя их ждать до последнего для получения лечения

Сбор доказательств дискриминации работниками здравоохранения людей, живущих с ВИЧ.

Сбор информации о релевантных национальных законах и местных политиках, которые утверждают права людей на равенство, здоровье и жизнь.

Просьба о встрече людей, живущих с ВИЧ, и руководителя центра здоровья. Использование своих доказательств и информации для адвокации за изменение практики работников здравоохранения.

(Например, лишение права на жизнь людей, живущих с ВИЧ)

66

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


Люди, принимающие наркотики, или секс-работники (которые в данной стране считаются преступниками) отказываются от доступа к услугам АРТ в связи со страхом задержания и тюремного заключения

Женщинам, живущим с ВИЧ, услуги АРТ предлагаются только тогда, когда они предпримут специальное действие, например, после стерилизации или прерывания беременности.

Сбор доказательств страха и озабоченности людей, принимающих наркотики

Проведение брифингов с местным начальником УМВД и директором медицинского учреждения с целью объяснить проблему, и каким образом она лишает людей права на здоровье. Совместная работа по определению практического решения, например, разрешение полиции для людей, принимающих наркотики, на доступ к услугам АРТ (несмотря на вовлечение в преступную деятельность).

Обеспечение обратной связи с секс-работниками и людьми, принимающими наркотики, мотивирование их к доступу к услугам АРТ, контроль за исполнением соглашения.

Сбор доказательств о масштабе и природе лишения возможности получения лечения женщинами, живущими с ВИЧ.

Партнерство с правозащитными организациями, выступающими за защиту прав человека, организациями женщин и организациями по борьбе с ВИЧ в проведении демонстрации около зданий местного правительства, подчеркивая, что лишение возможности получения лечения означает отказ от соблюдения прав женщины и прав человека (таких как право на здоровье, жизнь, вступление в брак и создание семьи).

Использование данной демонстрации для привлечения внимания СМИ к данной проблеме и, если есть возможность высказаться публично, обеспечение платформы адвокации за потребности женщин, живущих с ВИЧ.

Составление исков против правительства в связи с отказом соблюдения прав женщин, живущих с ВИЧ (таких как право на здоровье, жизнь, вступление в брак и создание семьи).

Направление официального запроса в районный орган власти с целью иметь представителей сообществ в таком органе (в том числе из членов ключевых популяций), участвующих в процессе промежуточного рассмотрения.

Сбор доказательств того, «что работает» и «что не работает» в отношении подхода к лечению ВИЧ на основе прав человека, в том числе для людей, живущих с ВИЧ, в данном районе, включая членов ключевых популяций.

Использование данных доказательств для адвокации за более строгие принципы, услуги и распределение бюджета на лечение ВИЧ, которые например, являются справедливыми, конфиденциальными и не дискриминирующими.

(Например, лишение права женщины на вступление в брак и создание семьи)

Районный орган здравоохранения осуществляет промежуточное рассмотрение принципов, услуг и бюджета для лечения ВИЧ (Например, предоставление возможности использовать подход, основанный на правах человека)

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

ПРАВА ЧЕЛОВЕКА И ЛЕЧЕНИЕ

(Например, лишение права на свободу от произвольного ареста или задержания людей, живущих с ВИЧ)

67


Что работает в адвокации за права человека и лечение? Относительно того, «что работает» в адвокации за права человека и лечение, было вынесено множество жизненных уроков, в том числе и партнерами ITPC. Ниже представлены примеры, относящиеся к разным ситуациям: • ДЕЛАЙТЕ СВОЮ ДОМАШНЮЮ РАБОТУ. Например, если вы выступаете за адвокацию по недостаточной

конфиденциальности в услугах АРТ для людей, живущих с ВИЧ, важно собрать доказательства, например, документальные примеры того, где, как и сколько людей приняло в этом участие.

• ОБРАЩЕНИЕ КАК К ПРАВООБЛАДАТЕЛЯМ, ТАК И К ДЕРЖАТЕЛЯМ ОБЯЗАТЕЛЬСТВ. Например, если вы выступаете

за адвокацию по новому закону по защите прав всех людей, живущих с ВИЧ, по доступу к лечению, жизненно необходимо вести адвокацию по тому, кто должен нести ответственность за применение такого закона.

• ИСПОЛЬЗОВАНИЕ РЯДА ДЕЙСТВИЙ И ПРИЗЫВОВ. Например, если вы выступаете за адвокацию против

отказа в АРТ людям, живущим с ВИЧ, возможно будут эффективны прямые методы (такие как демонстрации) с несколькими целями и непрямые методы (такие как справочные документы) с остальными. Также могут быть эффективны в использовании призывы «о правах» с некоторыми заинтересованными лицами и о «здравоохранении» - с другими.

• ИСПОЛЬЗОВАНИЕ МЕЖДУНАРОДНЫХ И НАЦИОНАЛЬНЫХ ОБЯЗАТЕЛЬСТВ. Например, даже когда правительство

криминализирует ключевые популяции, возразите, что они должны защищать право на жизнь и здоровье тех, кто живет с ВИЧ, поскольку они взяли на себя официальное обязательство в этом отношении.

• ИСПОЛЬЗОВАНИЕ ЭКСПЕРТИЗЫ ПРАВ ЧЕЛОВЕКА. Например, сотрудничество с правоохранительной

организацией или организацией по правам человека для предоставления знаний и опыта для работы по адвокации в отношении того, как «направлять» систему прав человека и добиться изменений.

• ЗАЩИТА КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТИ ЛЮДЕЙ. Например, несмотря на то, что людей, живущих с ВИЧ, следует

ободрять участвовать на всех стадиях адвокации, их не следует заставлять раскрывать свою личность или статус в ходе мероприятий по адвокации.

• ПРОДВИЖЕНИЕ»

СУДЕБНОЙ СИСТЕМЫ ЧЕРЕЗ СУДОПРОИЗВОДСТВО. Например, «проверка» законов и защиты прав человека ими, например, привлечение государства к ответственности за отказ в доступе к АРТ людей, живущих с ВИЧ. Это может привести к изменениям в законодательстве, а также привлечь внимание общественности.

68

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


4

ВВЕДЕНИЕ

ТОРГОВЛЯ И ЛЕЧЕНИЕ

НАУКА О ВИЧ

1

ГЛОБАЛЬНЫЕ ИНИЦИАТИВЫ ПО ЛЕЧЕНИЮ

2

ПРАВА ЧЕЛОВЕКА И ЛЕЧЕНИЕ

3

ТОРГОВЛЯ И ЛЕЧЕНИЕ

4

ФИНАНСИРОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ

5

ПЛАНИРОВАНИЕ АДВОКАЦИИ НА УРОВНЕ СООБЩЕСТВА

6

АНАЛИЗ ПРИМЕРОВ ИЗ ПРАКТИКИ ACT

Раздел 4: Торговля и лечение Инструментария адвокации за доступ к лечению представителей сообщества (ACT Toolkit) Международной коалиции по готовности к лечению (ITPC). В разделе 4 приводится основная информация о торговле и ее влиянии на доступ к лечению ВИЧ. ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

69


Что такое патент и интеллектуальная собственность? Раздел 4.1

ЦЕЛЬ РАЗДЕЛА Познакомить общественных активистов с такими понятиями, как патент и интеллектуальная собственность, а также пояснить им значение данных концепций для получения доступа к лечению ВИЧ.

УЧЕБНЫЕ МАТЕРИАЛЫ Презентация PowerPoint «4.1 Что такое патент и интеллектуальная собственность?»

ВАРИАНТЫ ОБУЧЕНИЯ Вариант А (около 1 часа) 1. Поясните цель раздела. 2. Разделите участников на небольшие группы по 2-3 человека. Попросите их обсудить в группе следующие вопросы: • Что такое интеллектуальная собственность? • Что такое патент?

3. Если участники не знают, что такое интеллектуальная собственность и патент, то попросите их записать вопросы, на которые им хотелось бы получить ответы. 4. Покажите презентацию PowerPoint «4.1 Что такое патент и интеллектуальная собственность?». Уточните, получили ли участники ответы на свои вопросы. 5. Попросите участников привести известные им примеры того, как патенты и интеллектуальная собственность повлияли на лечение ВИЧ. В частности, примеры того, каким образом им удалось преодолеть такие сложности при помощи адвокации. 6. Попросите участников подвести итоги тренинга, разработав ключевые адвокационные тезисы на тему «Что такое патент и интеллектуальная собственность?». Приведите примеры таких сообщений (см. ниже).

АДВОКАЦИОННЫЕ ТЕЗИСЫ 1. Патенты (например, на препараты для лечения ВИЧ) должны быть «достоянием народа». Люди и

компании, создающие инновации, имеют право на извлечение пользы из них, но таким же правом обладает и широкая общественность.

2. Дженерики играют ключевую роль в обеспечении людей, живущих с ВИЧ, доступными по цене и высококачественными медицинскими препаратами. Патенты и иные системы не должны становиться препятствием для получения ими таких благ.

ПОЛЕЗНЫЕ РЕСУРСЫ • MSF Access to Essential Medicines Campaign: http://www.msfaccess.org/ • Untangling the web of antiretroviral price reductions, MSF, 2013: http://utw.msfaccess.org/

70

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


• Access Challenges for HIV Treatment among People Living with HIV and Key Populations in Middle-Income

Countries: Policy Brief, GNP+, NSWP, INPUD, MSMGF and ITPC, October 2013. http://www.msmgf.org/ files/msmgf/Publications/Access_Challenges_for_HIV_treatment_KAPs.pdf

• Gagnon, M A and Lexchin, J. “The cost of pushing pills: A new estimate of pharmaceutical promotion in

expenditures in the United States.” Plos Medicines (2008), 5(1):29-33

Что такое интеллектуальная собственность? Интеллектуальная собственность – это работа или изобретение, являющееся результатом интеллектуальной деятельности человека. Примерами могут быть изобретения, песни или новые медицинские препараты. Такой результат деятельности является «собственностью», поскольку на его создание затрачиваются определенные ресурсы, и он обладает определенной коммерческой ценностью.

Существуют два типа прав на интеллектуальную собственность: авторские права (для таких результатов деятельности, как песни или картины) и промышленная собственность (для результатов деятельности, имеющих промышленное значение). Правами интеллектуальной собственности, имеющими отношение к лечению ВИЧ, являются патенты и торговые марки. Права на интеллектуальную собственность, как правило, выдаются национальными органами страны (например, патентным бюро), действуют только в пределах одной страны и только в течении определенного периода времени. Однако некоторые страны получили право на создание региональных патентных бюро: например, Европейское патентное ведомство (EPO) выдает патенты, действующие в некоторых или во всех странах-участницах Европейской патентной конвенции (EPC).

Что такое патент? Патент выдается создателю продукта или процесса. Патент означает право запрета другим людям производить, использовать, продавать, предлагать к продаже или импортировать такое изобретение на протяжении определенного периода времени. В правилах о торговых аспектах, связанных с правами на интеллектуальную собственность (TRIPS), содержится требование к странам защищать медицинские препараты с помощью патентов таким же образом, как и любые другие изобретения. В соответствии с требованиями TRIPS срок патентной защиты составляет 20 лет, но для того, чтобы получить патент, такое изобретение должно соответствовать определённым критериям (известных как «условия патентоспособности». Для более подробной информации см. Раздел 4.3). Патенты выдаются патентными бюро национального или регионального уровня правительственными или межправительственными организациями. Не существует такого понятия, как «глобальный патент». Каждая страна имеет право самостоятельно определять критерии выдачи или использования патента. Это означает то, что, например, запатентованный медицинский препарат в одной стране может быть не запатентованным в другой стране. Теоретически, патенты призваны служить «всеобщему благу». Патенты выдаются с целью извлечения блага для общества путем предоставления выгоды изобретателям от разглашения их изобретения общественности и предоставления доступа к таким новым продуктам или технологиям. В замен на разглашение информации изобретатель получает патент. Однако в случае с медицинскими препаратами патенты, по сути, являются правом на монополию, и злоупотребление ею приводит к снижению конкуренции, повышению цены и ограничению доступности таких препаратов. Теоретически, патенты призваны защищать истинно новые изобретения, но в реальности многие

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

71

ТОРГОВЛЯ И ЛЕЧЕНИЕ

Права на интеллектуальную собственность – это законные права владельца интеллектуальной собственности. Такие права эксклюзивны, т.е. могут использоваться только владельцем прав. Другие лица не могут использовать такие права без разрешения владельца или выплаты вознаграждения последнему.


компании подаются на патенты даже в случае внедрения небольших изменений в существующие препараты; такая стратегия патентования получила название «обновление» патента. В некоторых случаях компании стремятся получить новый патент даже тогда, когда доказывают эффективность уже существующего препарата для лечения других заболеваний, изначально не включенных в список его показаний. Например, самый первый препарат для лечения ВИЧ зидуводин (AZT) был изначально зарегистрирован для лечения рака, но когда была установлена его эффективность в лечении ВИЧ в конце 80-х годов ХХ столетия, был зарегистрирован новый патент, несмотря на то, что сам препарат был изобретен в 60-х годах. Такое поведение компаний, в результате которого период патентной протекции на медицинский препарат продлевается на неопределенных срок, осложняет получение доступа к препаратам нуждающимся в нем людям, создавая неоправданную финансовую нагрузку как для страны, выдавшей такой патент, так и для других стран ввиду существующих соглашений о свободной торговле (которые будут рассмотрены позже). Транснациональные фармацевтические компании зачастую заявляют, что основным препятствием к получению доступа к препаратам являются не патенты, а проблемы систем здравоохранения в развивающихся странах и отсутствие инфраструктуры для местного производства высококачественных медицинских препаратов. Но в таком подходе игнорируются существующие способы доставки препаратов пациентам в развивающихся странах: нуждающиеся в препаратах люди получают их не через государственных дистрибьюторов, а за свой собственных счет. Так происходит из-за того, что далеко не все страны предоставляют возможность получить необходимые препараты через государственные учреждения, а если такая возможность и предоставляются, то не всегда необходимые препараты присутствуют на складе. Другим аргументом компаний в пользу патентов является то, что защита прав на интеллектуальную собственность благоприятствует проведению научных исследований (R&D) такими компаниями с целью разработки новых препаратов. В целом, патенты привлекают инвестиции в те препараты, которые обладают коммерческим потенциалом, что способствует появлению «лакун», когда наиболее рискованные препараты с инвестиционной точки зрения не получают достаточных инвестиций на развитие. По большому счету, направление потока инвестиций в фармацевтической промышленности определяется болезнями, присутствующими на ключевых рынках. Так, из 1393 новых химических соединений, изобретенных во всем мире в период с 1975 по 1999 гг., только 16 были предназначены для лечения тропических заболеваний и туберкулёза, типичных для населения развивающихся стран. Согласно Глобальному форуму по исследованиям в сфере здравоохранения, только 10% глобальных инвестиций на исследования направляются на лечение заболеваний, составляющих 90% глобального бремени болезней (так называемый пробел «10/90»). Также важно уточнить, что большая часть доходов коммерческих компаний используется для продвижения препаратов на «прибыльных рынках». Например, в ходе исследования 2008 года (указано в разделе «Полезные ресурсы») проводился анализ фармацевтического рынка США, в результате которого было установлено, что компании инвестируют почти в два раза больше средств в маркетинг, чем в исследования. На практике патенты могут привести к образованию монополий, поскольку дают эксклюзивные права одному человеку или компании. В отношении препаратов для лечения ВИЧ и диагностики, патенты ослабляют конкуренцию, приводят к повышению стоимости препаратов и сокращению их доступности.

Что такое товарный знак? Товарный знак – это знак (например, слово или символ), используемый с целью отделить товары или услуги одного человека или компании от других. Зачастую компании используют небольшую пометку TM рядом с зарегистрированным ими словом или символом. Один и тот же препарат (например, препарат для лечения ВИЧ) может продаваться разными компаниями под различными товарными знаками.

72

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


Какие существуют виды препаратов? Существует два вида препаратов: ОРИГИНАЛЬНЫЙ /ИННОВАЙЦИОННЫЙ БРЕНДОВЫЙ ПРЕПАРАТ Такой препарат разрабатывался компанией, затем был одобрен регуляторными органами для распространения во всех странах мира. На момент регистрации такой препарат отвечает требованиям в отношении эффективности, безопасности и качества. Такой препарат также называется «оригинальным ». Как правило, это запатентованный препарат, имеющий свое торговое название (может быть разным в разных странах). Оригинальный препарат обычно стоит дороже других вариантов.

Часто можно услышать такие слова, как «подделка» или «фальсифицированные препараты». Важно понимать значение данных терминов, поскольку их часто используют неверно в отношении дженериков: дженерики не являются подделками. ФАЛЬСИФИЦИРОВАННЫЕ ПРЕПАРАТЫ: ВОЗ дает следующее определение фальсифицированного препарата: это препарат, действительное наименование и/или происхождение которого скрыто осознанно и мошенническим образом, независимо от того, защищен ли такой фармацевтический препарат патентом или является дженериком. Такое общепринятое определение подпадает под более широкое определение фальсифицированных медицинских препаратов. Фальсифицированными медицинскими препаратами могут быть: • Препараты, содержащие те же активные и вспомогательные вещества, что и оригинальные,

упакованные и промаркированные надлежащим образом, но импортируемые в страну нелегально.

• Препараты, содержащие те же компоненты, что и оригинальные препараты, но в неправильных

дозах.

• Препараты, которые, несмотря на идентичную внешнюю форму и оригинальную упаковку, не

содержат никаких активных веществ.

• Препараты, внешне похожие на оригинальные препараты, но содержащие вредные субстанции

вместе активных ингредиентов.

• Препараты в фальсифицированной упаковке, содержащие активные вещества в правильных

дозах.

• Препараты в фальсифицированной упаковке, содержащие активные вещества в неправильных

дозах.

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

73

ТОРГОВЛЯ И ЛЕЧЕНИЕ

ДЖЕНЕРИКИ Такие лекарственные средства являются фармацевтическими препаратами, сравнимыми с брендовыми /эталонными препаратами с точки зрения лекарственной формы, содержания действующего вещества, способа введения, качества и эффектов, а также показаний для использования; они взаимозаменяемы с оригинальными препаратами, производятся как по лицензии производителя оригинального препарата, так и без нее. В данную категорию входят препараты, на которые уже истек срок действия патента или эксклюзивных прав, препараты, на которые никогда не выдавались патенты, и копии патентованных препаратов в странах, на которых не распространяется действие патента или где была выдана принудительная лицензия. Такие препараты идентичны оригинальным, но цена на них существенно ниже. Они производятся компаниями, не имеющими патента на такие препараты. Рынок дженериков характеризуется высокой ценовой конкуренцией, поскольку покупатели имеют возможность выбирать из нескольких препаратов, идентичных с точки зрения химического состава.


• Препараты в фальсифицированной упаковке, содержащие иной активный ингредиент. • Препараты в фальсифицированной упаковке, не содержащие активного ингредиента.

ПРИМЕРЫ ТОГО, КАК ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВО О ПОДДЕЛКАХ И ФАЛЬСИФИКАЦИЯХ ПОТЕНЦИАЛЬНО ОГРАНИЧИВАЕТ ДОСТУП К МЕДИЦИНСКИМ ПРЕПАРАТАМ В Кении проект закона об обнаружении подделок и фальсификаций был вынесен на обсуждение в 2008 году. Несмотря на то, что закон был предназначен для борьбы с подделкой и фальсификацией медицинских препаратов, в законодательстве страны отсутствовали четкие критерии отличия фальсифицированных препаратов от дженериков. В конечном счете, такой закон мог бы оказать негативное влияние на импорт и производство дженериков, таким образом существенном образом ограничив доступ к ним людям, живущим с ВИЧ, и другим нуждающимся лицам. Для препятствия принятию такого закона, коалиция гражданского общества, включая Международную коалицию по готовности к лечению Восточной Африки, подала в суд на Кенийское правительство за создание двусмысленного законодательства, которое еще излишне усложняло и без того сложную борьбу с фальсификацией лекарственных препаратов из-за расширения понятия фальсифицированных препаратов, включив в них дженерики. Истцы требовали признать Акт о подделках и фальсификации 2008 года неконституционным на основании того, что он нарушал право человека на здоровье. Суд признал законность иска коалиции гражданского сообщества и неправомерность Акта Кенийского правительства. В своём решении судья отметил, что в Акте о подделках и фальсификации содержались притязания на экстратерриториальное применение прав на интеллектуальную собственность за счет ограничения доступа к медицинским препаратам. Данное решение стало знаковым событием, поскольку было первым в истории Африки правовым противостоянием новой попытке провести анти-фальсификационное законодательство. Ожидается, что такое противостояние проявится и в других странах Восточной Африки.

Раздел 4.2

Как торговля соотносится с лечением ВИЧ?

ЦЕЛЬ РАЗДЕЛА Дать общественным активистам понимание того, как торговля влияет на доступ к ВИЧ лечению, какова роль всемирной торговой организации в данном процессе и как соглашения о свободной торговле влияют на доступность препаратов.

УЧЕБНЫЕ МАТЕРИАЛЫ • Презентация PowerPoint

«4.2 Как торговля соотносится с лечением ВИЧ?»

ВАРИАНТЫ ПРЕДСТАВЛЕНИЯ Вариант А (около 1 часа) 1. Поясните цель раздела 2. Попросите участников обсудить следующий вопрос: • Почему торговля оказывает влияние на лечение ВИЧ?

3. Попросите участников поделиться своим опытом (или опытом других людей) о том, как вопросы, имеющие отношение к торговле, влияли на получение доступа к лечению в позитивном или негативном ключе. 74

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


4. Покажите презентацию PowerPoint «4.2 Как торговля соотносится с лечением ВИЧ?». 5. Уточните, остались ли у них какие-либо вопросы по теме презентации. 6. Попросите участников подвести итоги тренинга, разработав адвокационные тезисы на тему «Как торговля соотносится с лечением ВИЧ?». Приведите примеры таких тезисов (см. ниже).

АДВОКАЦИОННЫЕ ТЕЗИСЫ 1. Вопросы, относящиеся к торговле, могут способствовать или препятствовать получению доступа к лечению ВИЧ, равно как и к другим препаратам первой необходимости, для членов сообществ ЛЖВ. 2. Вопросы торговли влияют не только на стоимость препаратов. Они также влияют на их качество, физическую и ценовую доступность.

ПОЛЕЗНЫЕ РЕСУРСЫ • World Trade Organization, (website). http://www.wto.org/ • Access Challenges for HIV Treatment among People Living with HIV and Key Populations in Middle-Income

Countries: Policy Brief, GNP+, NSWP, INPUD, MSMGF and ITPC, October 2013. http://www.msmgf.org/ files/msmgf/Publications/Access_Challenges_for_HIV_treatment_KAPs.pdf

• The potential impact of Free Trade Agreements (FTAs) on public health, UNAIDS, 2012: http://www.

unaids.org/en/media/unaids/contentassets/documents/unaidspublication/2012/JC2349_Issue_ Brief_Free-Trade-Agreements_en.pdf

Почему торговля важна с точки зрения лечения ВИЧ? Торговля означает покупку или продажу товаров или услуг. В настоящем инструментарии ACT данный термин относится к покупке и продаже: • препаратов для лечения ВИЧ, например, антиретровирусным препаратам (АРВ), а также

препаратам для лечения и профилактики оппортунистических инфекций и коинфекций (например, туберкулеза, гепатита С)

• диагностики на ВИЧ, например, ВИЧ тесты и оборудование для определения иммунного статуса

и вирусной нагрузки человека.

Торговля важна для лечения ВИЧ ввиду того, что оказывает влияние на следующие аспекты: • стоимость препаратов и диагностики • качество препаратов и диагностики • определения мест производства и производителей препаратов и средств диагностики • определения мест и организаций для продажи и дистрибуции препаратов и диагностики

Для обеспечения ценовой доступности лечения ВИЧ важно установить «правильную цену», т.е. такую цену, которую могут позволить себе страны, медицинские учреждения и люди. Цены на препараты для лечения ВИЧ и ВИЧ диагностику определяют национальные, региональные и глобальные рынки. В свою очередь, такие рынки определяются условиями торговли. Для обеспечения доступности лечения ВИЧ людям, живущим с ВИЧ, важны честные и этические правила торговли. Например, в идеальной ситуации, рынки не должны быть монопольными, т.е. такими, где только одна компания имеет ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

75

ТОРГОВЛЯ И ЛЕЧЕНИЕ

4. Критически важным фактором для обеспечения доступа к жизнесохраняющим препаратам для лечения ВИЧ и диагностике является «справедливая торговля», т.е. торговля, не ограниченная соглашениями, но основанная на здоровой конкуренции.


монопольные права на определенный продукт и, соответственно, имеет возможность устанавливать высокую цену на такой продукт. Вместо этого рынок должен быть конкурентным, поскольку именно конкуренция способствует понижению цены на медицинские препараты и повышению их качества. Продажа и покупка товаров и услуг должна происходить в среде, в которой регулируются условия торговли и обеспечиваются «честные правила игры». В отсутствии регулирования возрастает риск создания монополий и проведения других неблагоприятных практик, которые ведут к ограничению доступа населения к определенным товарам первой необходимости, таким как, например, медицинские препараты. Влияние, оказываемое регулированием рынка (в частности, регулированием прав на интеллектуальную собственность) на доступ к медицинским препаратам, легко можно понять, отследив существенное снижение цен на АРВ-препараты в результате конкуренции со стороны дженериков, проявившейся начиная с 2003 года. Стоимость первого поколения АРВ-препаратов первой линии сократилась на 99%, что позволило в 20 раз увеличить количество людей, живущих с ВИЧ, получающих антиретровирусную терапию с 2003 года.

Что такое Всемирная торговая организация? Всемирная торговая организация (ВТО) является международной организацией. Она была основана с целью регулирования торговли между странами и обеспечения соблюдения правил честной торговли. ВТО была создана в 1994 году и на сегодняшний день включает в себя 155 стран. В основе ее деятельности лежат соглашения, подписываемые всеми странами-участниками. Такие соглашения юридически обязывают всех подписантов предпринимать действия на национальном уровне для поддержки глобальной торговли. По условиям таких соглашений правительства стран должны изменять свое законодательство и нормы, относящиеся к торговле товарами и услугами или правам на интеллектуальную собственность (см. Раздел 4.1). В отношении прав на интеллектуальную собственность ВТО устанавливает минимальные стандарты по защите патентов, авторских прав, торговых знаков и промышленного дизайна в соглашении, называемом Соглашением о торговых аспектах прав интеллектуальной собственности (TRIPS) (описано в Разделе 4.3). TRIPS является одним из множества соглашений, и каждое из них оставляет пространство для интерпретаций. В реальности некоторые развитые страны предпочитают интерпретировать соглашения таким образом, чтобы защищать права на интеллектуальную собственность в ущерб правам южных стран на доступ к медицинским препаратам; такие развитые страны используют целый ряд стратегий и тактик для приведения в жизнь соглашений ВТО. Например, США и ЕС стремятся избегать многосторонних переговоров в отношении вопросов интеллектуальной собственности, отдавая предпочтение двухсторонним или региональным соглашениям о торговле. Такой подход позволяет некоторым странам извлекать выгоду из неравного распределения сил, привязывая интеллектуальную собственность к другим аспектам торговли, разделяя страны и создавая стандарты, которые потом можно в принудительном порядке применять в других странах мира.

Что такое соглашение о свободной торговле? Соглашение о свободной торговле может заключаться между отдельными странами или блоками стран определенного региона. Это соглашение о том, что страны могут продавать друг другу товары и услуги без каких-либо дополнительных плат (налогов или пошлин) или иных препятствий. Правительства развитых стран обычно навязывают соглашения о свободной торговле менее сильным странам с тем, чтобы извлечь экономические выгоды от более дешевого потока товаров между странами, а также обеспечить прибыльность своих собственных товаров (включая запатентованные медицинские препараты) в других странах. Соглашения о свободной торговле могут еще называться региональными соглашениями о торговле или соглашениями об экономическом партнерстве. Развитые страны иногда используют соглашения о свободной торговле для того, чтобы насадить

76

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


еще большие обязательства в отношении «свободной торговли», чем те, которые предоставляются ВТО. Развитые страны зачастую включают в соглашения о свободной торговле жесткие правила регулирования вопросов интеллектуальной собственности, противоречащие соглашению ТRIPS и угрожающие ограничению доступа к недорогим препаратам. В то же время у развивающихся стран часто не хватает силы противостоять условиям соглашений о свободной торговле или оказывать на них хоть сколь либо значимое влияние, поскольку они нуждаются в экономических благах и прочих преимуществах, которые могут предоставить им развитые страны.

СВОБОДНАЯ ТОРГОВЛЯ. УСТАНОВЛЕНИЕ ОГРАНИЧЕНИЙ Количество соглашений о свободной торговле, включающих положения об интеллектуальной собственности, 2001-2010 года

75 60 45 30 15 0

2001

2002

2003 2004

2005

2006

2007

2008 2009 2010

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

77

ТОРГОВЛЯ И ЛЕЧЕНИЕ

Например, свободное соглашение о торговле между США и Иорданией, которое было полностью введено в действие 1 января 2010 года, оказало мощнейшее влияние на здоровье населения Иордании. В результате внедрения данного соглашения, цены на медицинские препараты в стране выросли до небывалых высот, и свыше 25% бюджета Министерства Здравоохранения теперь уходит на закупку препаратов, внедрение требования эксклюзивности данных привело к отсрочке внедрения более дешевых дженериков для 79% медицинских препаратов, а более высокая стоимость препаратов пошатнула финансовую стабильность правительственных программ по здравоохранению.


Как соглашения о свободной торговле ограничивают доступ к лечению ВИЧ и другим медицинским препаратам первой необходимости* TRIPS- Plus соглашения о свободной торговле и EPAS в целом • Включают в себя пункты по продлению 20-летнего срока патента, установленного TRIPS • Вводят ограничения по использованию принудительных лицензий • Включают требования об эксклюзивности данных, согласно которому на определенный

период времени ограничивается право национальных органов по регулированию лекарственных препаратов на использование клинических данных для одобрения производства дженериков

• Запрещают странам ограничивать “обновление” патентов или разрешать

опротестовывать патенты до их выдачи

Таким образом, страны должны предпринимать следующие действия: • Разрабатывать / изменять национальное патентное законодательство для защиты и

приведения в жизнь права на здоровье человека и гарантировать доступ к недорогим медицинским препаратам первой необходимости путем принятия полного спектра свобод, предусмотренных TRIPS (TRIPS Flexibilities), включая:

• высокие критерии патентосопсобности – патенты должны предоставляться только

для реальных и значимых инноваций, а не просто «обновляться»

• явные требования, разрешающие использование принудительных лицензий и

параллельный импорт

• возможность общественности, производителей дженериков и гражданского общества

оспаривать выдачу патентов путем опротестовывания патентов до и после их выдачи

• Правительства стран с низким и среднем уровнем дохода должны с самого начала

отвергать любые положения в соглашениях о торговле, которые каким-либо образом влияют на доступность медицинских препаратов первой необходимости, включая дополнительные условия TRIPS и положения о защите инвестиций.

• Правительства стран с низким и среднем уровнем дохода должны обеспечить доступ к

безопасным, эффективным и доступным дженерикам, включая, по мере возможности, развитие производства путем всеобъемлющего и решительного внедрения TRIPS Flexibilities.

*Выдержки из Zaidi, Sarah, “Access Challenges for HIV Treatment Among People Living with HIV and Key Populations in MiddleIncome countries.” Полный список проблем и рекомендаций: http://www.msmgf.org/files/msmgf/Publications/Access_ Challenges_for_HIV_treatment_KAPs.pdf

78

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


Раздел 4.3

Что такое TRIPS?

ЦЕЛЬ РАЗДЕЛА Создать у активистов из числа представителей пациентского сообщества представление о том, что такое TRIPS и почему оно столь важно для доступа к лечению ВИЧ.

УЧЕБНЫЕ МАТЕРИАЛЫ • Презентация в формате PowerPoint «4.3 Что такое TRIPS?» • Магнитная доска и маркеры

ТОРГОВЛЯ И ЛЕЧЕНИЕ

ВАРИАНТЫ ПРОВЕДЕНИЯ Вариант A (около 1 часа) 1. Объясните цели раздела. 2. Спросите участников, что они знают о: • Соглашении по торговым аспектам прав интеллектуальной собственности (TRIPS) • Положениях TRIPS Plus • Поправке TRIPS Flexibilities

3. Попросите их, в частности, привести любые примеры, в которых ситуации, связанные с TRIPS, угрожали или способствовали доступу к лечению для людей, живущих с ВИЧ. Напишите идеи на флипчарте. 4. Покажите презентацию PowerPoint «4.3 Что такое TRIPS?». Спросите участников, есть ли у них какие-то вопросы по презентации. 5. Попросите участников на основе предыдущей дискуссии определить любые дополнительные способы, при которых ситуации, связанные с TRIPS, могут угрожать или способствовать улучшению доступа к лечению ВИЧ в их сообществе. Добавьте идеи в список на флипчарте. 6. Попросите участников подвести итоги занятия, создав несколько адвокационных тезисов на тему «Что такое TRIPS?» Приведите примеры таких тезисов (см. ниже).

АДВОКАЦИОННЫЕ ТЕЗИСЫ 1. TRIPS представляет собой значительную угрозу доступу к жизненно важному лечению для людей, живущих с ВИЧ. Например, оно может заблокировать доступ к новым лекарствам, способствовать монополизации и поддерживать завышенные цены на лекарства. 2. Положения TRIPS Plus являются еще большей угрозой. Практические действия, такие, как продление срока действия патента, неограниченное возобновление и эксклюзивность данных являются способом защиты прав иностранных компаний от рисков за счет здоровья населения. 3. Поправка TRIPS Flexibilities представляет собой важную возможность сосредоточиться на самом важном в плане доступа к основным лекарственным средствам, которые защищают здоровье населения и применяются в лечении критических заболеваний, таких как ВИЧ.

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

79


ПОЛЕЗНЫЕ РЕСУРСЫ • TRIPS и Здравоохранение: Часто Задаваемые Вопросы (интернет-страница), Всемирная торговая

Организация. http://www.wto.org/english/tratop_e/trips_e/public_health_faq_e.htm

• Руководство по Надлежащим Практикам: Улучшение доступа к лечению посредством

использования гибкости общественного здравоохранения в соглашении ВТО TRIPS, UNDP, 2010 г. http://apps.who.int/medicinedocs/documents/s17762en/s17762en.pdf

• Проблемы доступа к лечению ВИЧ у людей, живущих с ВИЧ и основные популяции в странах

со средним уровнем доходов: Аналитическая записка, GNP+, NSWP, INPUD, MSMGF и ITPC, октябрь 2013 г. http://www.msmgf.org/files/msmgf/Publications/Access_Challenges_for_HIV_ treatment_KAPs.pdf

• Практики добровольного лицензирования в фармацевтической отрасли: Приемлемое

решение улучшения доступа к недорогим лекарствам? http://www.i-mak.org/storage/Oxfam%20 -20Voluntary%20Licensing%20Research%20IMAK%20Website.pdf

• Тенденции в обязательном лицензировании лекарственных средств с момента

принятия Декларации Доха: Анализ базы данных: http://www.plosmedicine.org/article/ info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pmed.1001154

Что такое TRIPS? Соглашение о торговых аспектах прав интеллектуальной собственности (TRIPS) было подписано в рамках Всемирной Торговой Организации (ВТО). В нем изложены минимальные стандарты для многих видов регламентов, касающихся прав интеллектуальной собственности (ПИС), но оно разрешает странам-участницам включать в свои национальные законодательства гарантии охраны здоровья населения. TRIPS требует от членов ВТО изменения своего национального законодательства в целях обеспечения защиты прав интеллектуальной собственности. Страны должны предоставлять одинаковую защиту как для своих граждан, так и для иностранных. В соответствии с TRIPS, срок действия патента составляет 20 лет. TRIPS включает механизм принудительного исполнения путем экономических санкций для стран, которые не соблюдают минимальные стандарты защиты прав интеллектуальной собственности. Одной из проблем, связанных с TRIPS, является то, что благодаря высокому уровню защиты прав интеллектуальной собственности, оно может заблокировать доступ к новым препаратам, способствовать монополизации и поддерживать высокие цены на основные лекарственные средства. Различные крайние сроки реализации TRIPS были установлены в зависимости от уровня экономического развития, финансовых, административных и технических ограничений на соответствие требованиям соглашения и наличия предыдущего патента на фармацевтические препараты: • 1995 г. для развитых стран • 2000 г. для развитых стран, выдавших патенты на фармацевтические препараты до вступления в

ВТО

• 2005 г. для развитых стран, которые не вводили патенты на фармацевтические препараты до

вступления в ВТО

• 2016 г. для фармацевтических препаратов для наименее развитых стран

Соглашение TRIPS предусматривает определенную гибкость, позволяющую странам отменять патенты или проявлять гибкость в этом вопросе, а также сохранять баланс между интересами монополий и общественного здравоохранения.

80

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


Что такое TRIPS flexibilities? TRIPS Flexibility - это поправка, внесенная в соглашение TRIPS. Она позволяет членам ВТО избегать применения патентных прав в целях лучшего доступа к основным лекарственным средствам. Поправка гарантирует, что TRIPS не будет препятствовать странам в принятии мер для защиты здоровья населения, в частности, в случае кризиса в здравоохранении. Поправки TRIPS Flexibilities создают благоприятные условия для членов ВТО в осуществлении их прав на продвижение равного всеобщего доступа к лекарствам. Примеры поправок Flexibilities включают:

ПЕРЕХОДНЫЙ ПЕРИОД Наименее развитые страны не обязаны выдавать патенты на фармацевтическую продукты до 2016 года, и они должны воспользоваться данным переходным периодом. ОБЯЗАТЕЛЬНОЕ (ГОСУДАРСТВЕННОЕ) ЛИЦЕНЗИРОВАНИЕ Обязательная лицензия является государственным актом, позволяющим другим лицам или компаниям использовать, производить, продавать, предлагать для продажи или импортировать запатентованный препарат или производственный процесс без согласия патентообладателя. В соответствии с Соглашением TRIPS, страны вправе на свое усмотрение определять основания, на которых выдается обязательная лицензия. Патентообладатели сохраняют за собой право на получение компенсации за использование своих патентных прав конкурентами и производителями дженериков, которые должны платить роялти от продаж дженериков, произведенных в соответствии с обязательной лицензией. В Африке, например, в Гане, Эритрее, Замбии, Мозамбике и Зимбабве были выданы обязательные лицензии на дженерики антиретровиальных препаратов. Еще несколько примеров приведены в таблице ниже. СТРАНА И ДАТА ВЫДАЧИ

ТИП ЛИЦЕНЗИИ И НАИМЕНОВАНИЕ ПРЕПАРАТА

ВЛИЯНИЕ ОБЯЗАТЕЛЬНОГО ЛИЦЕНЗИРОВАНИЯ

ИНДИЯ

Обязательное лицензирование производимого в стране сорафениба тозилата для лечения рака почек и рака печени

Установленная Патентным контролером Индии цена приведет к сокращению на 97%

Обязательное лицензирование импорта и, в случае необходимости, производимого в стране дженерика ритонавира

Привело к снижению обладателями патентных прав цен на фирменные препараты на 70%

Март 2012

ЭКВАДОР Апрель 2010

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

81

ТОРГОВЛЯ И ЛЕЧЕНИЕ

Строгие критерии патентоспособности Страны-члены Соглашения могут устанавливать высокие критерии патентоспособности, отказывая в новых патентах для новых показаний, лекарственных форм, форм выпуска или комбинаций известных лекарственных препаратов. Это препятствует «обновлению» патентов, при котором фармацевтические компании будут получать новые патенты, внося небольшие изменения в препарат, чтобы увеличить период своей монополии.


ТАИЛАНД Январь 2008

БРАЗИЛИЯ Май 2007

ТАИЛАНД Январь 2007

ИНДОНЕЗИЯ Октябрь 2004

МАЛАЙЗИЯ Ноябрь 2003

Государственное лицензирование для импорта дженерика летрозола, применяемого для лечения рака молочной железы

Прогнозируемое совокупное снижение цен на 96,8%

Обязательное государственное лицензирование импорта дженерика эфавиренза

Привело к снижению цен на 71,8%

Государство устанавливает порядок импорта или местного производства дженерика лопинавира / ритонавира

Прогнозируемое совокупное снижение цен на 80,2%

Государство устанавливает порядок местного производства дженерика ламивудина и невирапина

Привело к снижению цен на 53,3%

Государство устанавливает порядок производства комбинации дженерика ставудина + дидоназина + невирапина

Привело к снижению цен на 83%

ПАРАЛЛЕЛЬНЫЙ ИМПОРТ Позволяет странам импортировать запатентованный лекарственный препарат из других стран, в которых он производится и реализуется патентообладателем или уполномоченной стороной по более низкой цене, чем на внутреннем рынке. Это может происходить без разрешения владельца интеллектуальной собственности. ИСКЛЮЧЕНИЯ ИЗ ПАТЕНТНЫХ ПРАВ TRIPS позволяет государствам устанавливать ограниченные исключения из исключительных прав патентообладателя, если они без должного на то основания не умаляют прав собственности. Например, Исключение Болара - исключение «раннего действия», которое позволяет использовать защищенный патентом препарат для исследований и экспериментального использования препаратов. Это позволяет дженерикам быстро выходить на рынок сразу же по истечении срока действия патента. ОПРОТЕСТОВАНИЕ ПАТЕНТА Страны могут разрешить любому лицу возражать против патентных заявок до выдачи патента, подав дело в суд (возражения до выдачи патента). При определенных обстоятельствах, патент может быть оспорен после его выдачи посредством подачи дела в суд (возражения после выдачи патента). Возражения против выдачи патента обеспечивают более жесткий контроль над патентными заявками до и после выдачи патента для гарантии инновационного изобретательского уровня. ОГРАНИЧЕНИЯ НА ЗАЩИТУ ДАННЫХ TRIPS не требует от стран предоставления эксклюзивных прав данным клинических исследований. Такие данные должны быть защищены только от «недобросовестного коммерческого использования». Регистрация дженерика не считается недобросовестным коммерческим использованием.

82

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


Что представляют собой механизмы добровольного лицензирования? Фармацевтическая компания, обладающая патентами на препарат, может по своему собственному желанию предложить лицензию третьей стороне (как правило, производителю дженериков) на производство, продажу и распространение запатентованного препарата. В качестве ответного шага, патентообладатель, как правило, требует выплаты роялти от чистых продаж, осуществленных лицензиатом. Такие сделки известны также как ‘’outlicensing» (продажа разработчиком препарата прав на его регистрацию в других странах). Другие виды лицензий, предоставляемых владельцами патентов производителям дженериков, могут быть маркетинговые лицензии (или дистрибьюторские соглашения), в соответствии с которыми компания может просто продавать брендовую версию препарата. Тем не менее, очень часто владельцы патентов накладывают определенные ограничения: • географические ограничения, в рамках которых лицензиат вправе продавать препарат

• а также иные условия и положения, на которых может настаивать патентообладатель

В целом, транснациональные компании ведут переговоры касательно условий добровольного лицензирования непосредственно с производителями дженериков, которые, как правило, держатся в секрете. Сравнительно недавно, Патентный пул лекарственных средств предпринял усилия по продвижению добровольного лицензирования. Пул поставил своей целью действовать в качестве центральной организации по сублицензированию производителей дженериков, применяемых для лечения ВИЧ, с выдачей более «прозрачных» лицензий, а также с учетом точки зрения общественного здравоохранения. Тем не менее, согласованные на сегодняшний день лицензии имеют одинаковые ограничения в плане географического охвата и других вопросов. Процесс добровольного лицензирования остается добровольным, и транснациональные компании вправе свободно предоставлять только то, что они хотят. Патентный пул лекарственных средств не имеет реальных рычагов для переговоров. В заключение необходимо добавить, что добровольное лицензирование может помочь в снижении цен в отсутствие альтернативы. Тем не менее, такие лицензии не создают реальной конкуренции, необходимой для постепенного снижения цен: добровольное лицензирование заменяет одну монополию на другую. Добровольное лицензирование также не гарантирует наличия лекарств на рынке. Несколько добровольно выданных лицензий все еще не привели к производству реальных лекарств и остались только лишь в форме публичных заявлений. Некоторые транснациональные компании используют их только для того, чтобы воспрепятствовать правительствам в применении других возможностей TRIPS (например, обязательных лицензий), чтобы получить запатентованные фармацевтические препараты.

Что такое Декларация Доха? Декларация Доха является совместным соглашением, одобренным всеми странами-членами ВТО, что дает этим странам право на принятие широкомасштабных мер по защите здоровья своих граждан. В Декларации Доха-2001 говорится: «Соглашение TRIPS не препятствует и не должно препятствовать странам-членам ВТО принимать меры по защите здоровья граждан. ... [Мы] подтверждаем, что Соглашение может и должно толковаться и осуществляться таким образом, чтобы поддерживать права членов ВТО на охрану здоровья населения, в частности, в целях расширения всеобщего равного доступа к лекарственным средствам». Декларация Доха подтвердила право стран на использование поправок TRIPS flexibilities для преодоления патентных барьеров с тем, чтобы расширить доступ к лекарственным средствам, в том числе с указанием неограниченности оснований для выдачи обязательной лицензии, которые могут применяться к любому заболеванию или к любой ситуации в общественном здравоохранении (например, в чрезвычайных ситуациях, а также при хронических проблемах в здравоохранении).

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

83

ТОРГОВЛЯ И ЛЕЧЕНИЕ

• ограничения на цену, по которой можно продавать препарат,


Что такое TRIPS-Plus? “Положения TRIPS-Plus” означают меры, связанные с интеллектуальной собственностью, которые выходят далеко за рамки обязательств правительств, взятых в соглашении TRIPS, включая усилия по расширению патентных сроков свыше предусмотренных соглашением TRIPS двадцати лет, ограничению обязательного лицензирования способами, не предусмотренными TRIPS, исключению из установленных лимитов, упрощающих быстрое внедрение дженериков, а также предоставлению клинических данных, необходимых для регистрации лекарственных средств в течение периода эксклюзивности. Многие развивающиеся страны были вынуждены включить такие положения в свои национальные законодательства после подписания Соглашения о свободной торговле. Тем не менее, некоторые страны сделали это добровольно из-за отсутствия опыта при разработке своих национальных законодательств или в результате технической помощи, оказываемой развитыми странами. Примеры мер в соответствии с TRIPS-plus включают: • Расширение условий патентоспособности (второе использование, новая форма выпуска и т.д.) • Исключение возражений против выдачи патента, подаваемых до его выдачи • Ограничения оснований для отзыва патента • Продление срока патентной защиты • Эксклюзивность данных в отношении данных, представляемых в регулирующие органы • Ограничения обязательного лицензирования • Ограничения или запреты на параллельный импорт • Взаимосвязь между статусом патента и одобрением препарата

Особый интерес представляют две меры, предусмотренные TRIPS-plus: «ОБНОВЛЕНИЕ» Означает различные юридические и деловые стратегии, с помощью которых производители технологий, обладающие патентами на препарат, которые вскоре истекают, сохраняют свои права на получение отчислений за использование патента, либо получая новые патенты (например, в связи с соответствующей системой доставки или новыми фармацевтическими препаратами) в течение более длительных периодов времени чем, как правило, допустимо в рамках закона или путем выкупа или устранения конкурентов. Ранее этот термин использовался для обозначения множества способов, которыми владельцы фармацевтических патентов использовали законы и связанные с ними процессы регулирования с тем, чтобы расширить свои права ИС для получения высоких доходов от патента, особенно в отношении высокорентабельных (либо в общем объеме продаж, либо в плане цены за единицу) наиболее востребованных лекарственных препаратов. ЭКСКЛЮЗИВНОСТЬ ДАННЫХ Этот термин относится к другому типу монополии на лекарства, независящему от патентов. Эксклюзивность данных относится к периоду, в течение которого защищаются данные оригинального владельца регистрационного удостоверения лекарственного средства, относящиеся к (до-) клиническим исследованиям. Национальный регулятор оборота лекарственных средств не вправе регистрировать эффективный дженерик до тех пор, пока сохраняется эксклюзивность в отношении данных клинических исследований, предоставленных фармацевтической компанией, что может составлять до 10 лет.

84

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


Каким образом Вы можете осуществлять адвокацию в вопросах торговли и доступа к лечению? Раздел 4.4

ЦЕЛЬ РАЗДЕЛА Создать у активистов из числа представителей пациентского сообщества представление об отправных точках, а также о том, что «работает» при адвокации в вопросах торговли и доступа к лечению.

УЧЕБНЫЕ МАТЕРИАЛЫ • Презентация в формате PowerPoint «4.4 Каким образом Вы можете осуществлять адвокацию в

вопросах торговли и доступа к лечению?»

ТОРГОВЛЯ И ЛЕЧЕНИЕ

• Флипчарт и маркеры

ВАРИАНТЫ ПРОВЕДЕНИЯ Вариант A (около 1 часа) 1. Объясните цель Раздела. 2. Попросите участников обдумать информацию о торговле и лечении ВИЧ, которая была приведена в разделе 4.1-4.3. Попросите их дать некоторые примеры отправных точек для адвокации. Объясните, что отправная точка является возможностью «старта». Это может, например, быть процесс (дающий возможность влиять на принятие решений) или кризис (дающий возможность добиться срочных изменений). 3. Покажите презентацию в в формате PowerPoint «4.4 Каким образом Вы можете осуществлять адвокацию в вопросах торговли и доступа к лечению?» 4. Попросите участников поделиться другими полученными ими сведениями об адвокации в вопросах торговли и доступа к лечению на основании их собственного опыта. 5. Подведите итог тому, что обсуждалось и было согласовано во время тренинга. Вариант B (около 2 часов) 1. Объясните цель Раздела. 2. Объясните участникам, что означает отправная точка для адвокации в вопросах торговли и доступа к лечению в плане возможности для «старта». Отправной точкой может быть, к примеру, процесс (дающий возможность влиять на принятие решений) или кризис (дающий возможность добиться срочных изменений). 3. Разбейте участников на группы примерно по пять человек в каждой. Попросите участников определить одну-две отправные точки для адвокации в вопросах торговли и доступа к лечению, актуальные для их сообщества. 4. Вновь соберите участников вместе. Попросите каждую группу представить свои примеры отправных точек. Поощряйте стремление других участников задавать вопросы и комментировать. 5. Попросите участников подумать о том, какой тип адвокации они могли бы осуществлять для определенных ими отправных точек. Обсудите следующий вопрос:

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

85


• Что мы знаем о том, что именно «работает» при адвокации в вопросах торговли и доступа к

лечению?

6. Поощряйте стремление участников сформулировать уроки, извлеченные из своего собственного опыта. Напишите их примеры на флипчарте. 7. Подведите итоги тому, что обсуждалось и было согласовано во время тренинга.

ПОЛЕЗНЫЕ РЕСУРСЫ • Patentoppositions.org; и «История успеха: Случай с TDF в Бразилии» http://patentoppositions.org/

case_studies/4f106d0504a7f92f5b000003

• Глобальная комиссия по ВИЧ и Законодательству, Глава 6, UNDP http://www.hivlawcommission.org/

resources/report/FinalReport-Risks,Rights&Health-EN.pdf

• Не торгуйте нашими жизнями (интернет-сайт) https://donttradeourlivesaway.wordpress.com/

Каким образом Вы можете осуществлять адвокацию в вопросах торговли и доступа к лечению? Для активистов из числа представителей пациентского сообщества существует множество различных возможностей принять участие в адвокации в вопросах торговли и доступа к лечению, чтобы изменить ситуацию к лучшему. Адвокация заключается в начале обсуждения, влиянии на общественное мнение и достижении перемен. Тогда как адвокация в вопросах торговли может выглядеть сложным решением, есть много «отправных точек» для адвокации, которые предоставляют возможность принять в ней участие, таких как, к примеру, процесс (дающий возможность влиять на принятие решений) или кризис (дающий возможность добиться срочных изменений). Примеры возможностей адвокации можно найти в опыте партнеров Международной Коалиции по готовности к лечению (ITPC) и других организаций по всему миру:

ПРИМЕРЫ ВОЗМОЖНОСТЕЙ АДВОКАЦИИ В ВОПРОСАХ ТОРГОВЛИ И ДОСТУПА К ЛЕЧЕНИЮ

86

ВОЗМОЖНОСТИ АДВОКАЦИИ

ПРИМЕРЫ МЕР ПО АДВОКАЦИИ

Призывы к реформе законодательства для лучшего интегрирования поправок TRIPS в национальное законодательство Вашей страны

Проанализируйте национальное законодательство Вашей страны в области интеллектуальной собственности и выделите все положения, которые могли бы воспрепятствовать использованию поправок TRIPS

Оцените воздействие таких положений на доступ к лекарственным средствам

Разработайте поправки для интегрирования мер защиты

Встречайтесь с законодателями и парламентариями, чтобы объяснить свою позицию и то, почему поддержка реформ законодательства в их интересах

Привлекайте общественность и СМИ для создания поддержки

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


Разработка «постлицензионной» стратегии, если ваша страна исключена из программы добровольного лицензирования

Заявляйте возражения против неправомочных патентов

Выпустите заявление для прессы

Оказывайте давление на Министерство здравоохранения Вашей страны в знак протеста против такого исключения

Проанализируйте наличие потенциальных источников поставок дженериков или местного потенциала для их производства

Призывайте Ваше правительство выдавать обязательную лицензию или внести поправку в отношении включения Вашей страны в программу добровольного лицензирования

Привлекайте общественность и СМИ для создания поддержки

Обоснуйте, почему ОЛ срочно необходимы вашей стране посредством исследований и личных историй людей, которым ОЛ могла бы помочь

Привлекайте на свою сторону общественное мнение с помощью программ работы со СМИ, демонстраций и других видов адвокации

Ищите поддержку у юристов и специалистов в других странах, которые помогли получить ОЛ для того, чтобы ваше правительство чувствовало себя более уверенно в этом процессе

Привлекайте на свою сторону принимающих решения лиц посредством встреч для целевого лоббирования и, если такие лица были избраны на выборах, с помощью давления в их субъектах с помощью общественных кампаний, петиций и т.д.

Проводите исследования и анализ для определения неправомочных патентов или заявок, нарушающих конкуренцию среди дженериков

Находите аргументы в деле для возражений против неправомочных патентов

Поддерживайте связь с патентным бюро с тем, чтобы объяснять, почему какой-либо патент не может быть выдан

Заявляйте возражения в соответствии с Вашим национальным законодательством

Привлекайте общественность и добивайтесь освещения в СМИ для создания поддержки

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

ТОРГОВЛЯ И ЛЕЧЕНИЕ

Призывайте правительство вашей страны выдавать обязательные лицензии (ОЛ)

87


Оказывайте влияние на правительство вашей страны при дебатах о вступлении в Соглашение о свободной торговле (FTA)

Анализируйте воздействие, которое FTA сможет оказать на лекарственные средства в вашей стране

Публикуйте ваш анализ для всеобщей осведомленности

Привлекайте на свою сторону общественное мнение с помощью программ работы со СМИ, демонстраций и других видов адвокации

Привлекайте на свою сторону принимающих решения лиц посредством встреч для целевого лоббирования и, если такие лица были избраны на выборах, с помощью давления в их субъектах с помощью общественных кампаний, петиций и т.д.

Глобальная Комиссия по ВИЧ и Законодательству предоставила рекомендации о том, что необходимо изменить в отношении торговли и ИС для обеспечения защиты права на здоровье. Вы также можете выступать в поддержку их рекомендаций, в том числе следующим образом:

88

Страны с высоким уровнем доходов, в том числе страны-доноры, такие как Соединенные Штаты Америки, Европейский Союз, страны Европейской ассоциации свободной торговли (Исландия, Лихтенштейн, Норвегия и Швейцария), а также Япония должны немедленно прекратить давление на страны с низким и средним уровнем доходов в целях принятия или внедрения положений TRIPS-plus в торговые соглашения, препятствующих доступу к жизненно важному медицинскому обслуживанию.

Все страны должны немедленно принять и соблюдать глобальный мораторий на включение любых положений об интеллектуальной собственности в любой международный договор, который может ограничить способность стран к сохранению вариантов политик для снижения стоимости лечения ВИЧ.

Страны с высоким уровнем доходов должны прекратить стремление навязать предусмотренные TRIPS-plus более жесткие обязательства по охране прав интеллектуальной собственности правительствам развивающихся стран. Страны с высоким уровнем доходов также должны воздерживаться от санкций в отношении стран, которые сопротивляются принятию предусмотренных положениями TRIPSplus мер в целях достижения лучшего доступа к медицинскому обслуживанию.

Отдельные страны могут посчитать чрезмерно сложным действовать в условиях политического давления; им следует, в рамках возможного, включать в свое национальное законодательство и применять поправки TRIPS, соответствующие защитным мерам.

Страны с низким и средним уровнем дохода не должны подвергаться политическому и правовому давлению, направленному на то, чтобы не позволить им использовать поправки TRIPS для гарантии того, чтобы младенцы, дети и подростки, живущие с ВИЧ, имели равный наравне со взрослыми доступ к диагностике ВИЧ и соответствующей их возрасту терапии.

Члены ВТО должны постоянно продлевать освобождение стран с наиболее низким уровнем экономического развития (LDCS) от применения положений TRIPS в отношении фармацевтической продукции. ООН и ее члены должны мобилизовать достаточные ресурсы для поддержки LDCS, чтобы сохранить для них эту свободу.

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


TRIPS не смогло стимулировать и вознаградить тип инноваций, делающий более эффективные фармацевтические препараты доступными для бедных, в том числе и в случае запущенных заболеваний. Следовательно, странам необходимо разрабатывать, согласовывать и инвестировать в новые системы, которые по-настоящему будут служить этой цели, предоставляя приоритет наиболее перспективным подходам, включая новый договор о научных исследованиях и разработках в фармацевтической области и продвижение общедоступных изысканий.

Полный текст отчета можно найти на сайте: http://www.hivlawcommission.org/ resources/report/FinalReport-Risks,Rights&Health-EN.pdf

Какие приемы работают при адвокации в вопросах торговли и доступа к лечению?

ПРИМЕР 1: ВОЗРАЖЕНИЯ ПРОТИВ СОГЛАШЕНИЯ О СВОБОДНОЙ ТОРГОВЛЕ МЕЖДУ США И ЮАР В начале 2000 года США проводили переговоры о свободной параллельной торговле с различными развивающимися странами и региональными торговыми союзами. Среди них были ЮАР и ее партнеры по Южноафриканскому таможенному союзу (SACU), известные как страны BNLS (Ботсвана, Намибия, Лесото и Свазиленд). Вскоре после начала переговоров, группы гражданского общества начали организовывать акции против потенциального соглашения о свободной торговле. Для людей, возражающих против FTA, основная обеспокоенность заключалась в том, что некоторые элементы, предложенные США для включения в соглашение, нанесли бы ущерб перспективам развития стран BNLS, и, в то же время, могли бы подвергнуть риску здоровье населения, обеспечение продовольственной безопасности и оказание услуг в регионе. Например, США стремились добиться в соглашении расширенных прав интеллектуальной собственности, которые ограничили бы возможности региона по оказанию медицинской помощи проживающим в нем народам. В конце концов, участники переговоров не смогли достичь консенсуса по многим спорным вопросам, и переговоры провалились. В итоге, группы гражданского общества и активисты успешно предотвратили принятие FTA, которое могло бы иметь катастрофические последствия для южной части Африки. ПРИМЕР 2: ПОДДЕРЖКА ПРАВИТЕЛЬСТВА ТАИЛАНДА В ВОПРОСЕ ВЫДАЧИ ОБЯЗАТЕЛЬНЫХ ЛИЦЕНЗИЙ В 2004 году в Таиланде было зарегистрировано 500 000 человек, живущих с ВИЧ, причем у некоторых из их числа начала вырабатываться устойчивость к имеющимся схемам терапии первой линии. Терапия второй линии в то время была недоступной при цене 2 200 долларов США на человека. По оценке правительства Таиланда, если бы оно распределяло антиретровирусную терапию второй линии для людей, которые не могли позволить себе платить за нее, за год можно было бы спасти 8000 жизней. В результате, в период с октября по январь 2007 года, правительство Таиланда использовало предусмотренную Соглашением TRIPS поправку в выдаче обязательных лицензий для четырех препаратов, включая АРВ препарат Калетра компании Abbott, которая негативно отреагировала на действия правительства, как и другие фармацевтические компании и правительство США, однако инвесторы даже самой компании Abbott осудили такую реакцию, сочтя ее неэтичной. Дополнительную информацию можно получить на сайте: www.uaem.org/cms/assests/uploads/2013/03/ uaemconference2008-compulsory-licensing

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

89

ТОРГОВЛЯ И ЛЕЧЕНИЕ

Было извлечено немало уроков, в том числе и благодаря партнерам ITPC, в отношении того, какие именно приемы «работают» при адвокации в вопросах торговли и терапии ВИЧ. Ниже приведены примеры, применимые к различным ситуациям:


ПРИМЕР 3: ITPC ЮЖНОЙ АЗИИ ВЫСТУПАЕТ ПРОТИВ ПОТЕНЦИАЛЬНО ОПАСНОГО СОГЛАШЕНИЯ О СВОБОДНОЙ ТОРГОВЛЕ МЕЖДУ ИНДИЕЙ И ЕВРОСОЮЗОМ В 2007 году Европейский союз начал тайные переговоры с Индией о возможном заключении FTA. Когда Делийское сообщество людей, живущих с ВИЧ (DNP +), ITPC Южной Азии и другие узнали о переговорах, они начали задавать вопросы об условиях FTA, но были проигнорированы. В результате, они начали формировать коалицию различных групп гражданского общества, интересы которых затронет FTA, в том числе групп, деятельность которых сконцентрирована на здравоохранении, сельском хозяйстве, охране окружающей среды, а также профсоюзов, после чего они начали организовывать акции протеста общественности. В результате первой акции протеста в марте 2009 года, активисты добились встречи с переговорщиками от правительства Индии. По мере продолжения переговоров, коалиция сохранила общественное давление посредством дополнительных акций протеста (некоторые из которых привели к злоупотреблениям со стороны полиции и задержаниям активистов), мероприятий с участием СМИ и писем государственным чиновникам. Активисты также публично передали Карле Бруни, жене тогдашнего президента Франции Николя Саркози, и послу Глобального фонда по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией 5 мл крови, символизирующих смертельные случаи, которые произойдут в соответствии с FTA, защищающим ИС ценой ухудшения ситуации в национальном здравоохранении. Протесты распространились за пределы Индии и на другие страны Азии, Африки и Латинской Америки - регионы, которые будут затронуты Соглашением в том случае, если Индия не сможет более производить и экспортировать дженерики. Индийское правительство все чаще начало делать публичные заявления, указывающие на то, что оно не поступится правами ИС. ПРИМЕР 4: ВОЗРАЖЕНИЯ ПРОТИВ СОМНИТЕЛЬНОГО ПАТЕНТА В БРАЗИЛИИ В Бразилии, препарат тенофовира дизопроксил фумарат (TDF) широко используется как часть терапии ВИЧ первой и второй линии. Тем не менее, так было не всегда. В 1998 году фармацевтическая компания Gilead подала патентную заявку на TDF в Бразилии, и, в то время как патент рассматривался бразильским патентным ведомством, отсутствие конкуренции в Бразилии позволило компании Gilead в 2003 году взимать плату в размере 3 300 долларов США с человека в год. В 2006 году коалиция некоммерческих организаций (НКО), известная как Рабочая группа по интеллектуальной собственности бразильского общества по интеграции народов (GTPI / REBRIP) использовала возможность подачи возражений до выдачи патента, чтобы предотвратить такую выдачу и поощрить конкуренцию для снижения цены на препарат. В августе 2008 года, патентное ведомство Бразилии отклонило патентную заявку на TDF на том основании, что в ней отсутствует элемент изобретения. Бразильское правительство объявило о начале местного производства TDF на основе партнерства между государственными и частными производителями в Бразилии. Компания Gilead все еще подает апелляции для защиты своей патентной заявки [номер PI9811045] в бразильские суды. С полным текстом тематического исследования можно ознакомиться на сайте: http://patentoppositions.org/case_ studies/4f106d0504a7f92f5b000003

Какие приемы работают при адвокации в вопросах торговли и доступа к лечению? • СКОНЦЕНТРИРОВАТЬ СВОИ УСИЛИЯ НА ТОМ, ЧТО ВЫ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ ИЗМЕНИТЬ. В зависимости от Ваших

навыков, сосредоточьте свою адвокацию на тех областях, в которых у Вас имеется возможность влиять на изменения. Например, если Вы обнаружите, что изменить некоторые аспекты торговли и медицинского обслуживания в Вашей стране трудно и займет много времени (например, патентное право), Вы можете принять решение сосредоточить свои усилия на адвокации за обязательное лицензирование.

• ЗНАТЬ, К КОМУ ОБРАЩАТЬСЯ. Установите, кто принимает и влияет на принятие решений по торговле в

Вашей стране и акцентируйте на них Вашу адвокацию. Это могут быть заинтересованные стороны - например, Министерство торговли, не являющееся Вашим обычным адресатом для адвокации за лечение ВИЧ.

90

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


• ДЕМОНСТРИРОВАТЬ «ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ ЛИЦО». Например, подготовка тематических исследований,

рассказывающих о судьбе реальных людей, живущих с ВИЧ, и о том, каким образом вопросы, связанные с торговлей, повлияли на их доступ к лечению.

• ФОРМИРОВАТЬ КОАЛИЦИЮ ДЛЯ АДВОКАЦИИ. Например, объединяя силы с другими организациями, в

частности, с такими, которые ориентированы на различные аспекты здравоохранения и развития с тем, чтобы проводить совместную кампанию по опасным аспектам торговли, таким как воздействие, которое положения TRIPS-Plus могут оказать на здоровье людей.

• ПОЛУЧАТЬ ДОСТУП К ОПЫТУ ДРУГИХ ЛЮДЕЙ И ОРГАНИЗАЦИЙ. Вы не должны делать все это в одиночку!

Есть много людей и организаций, занимающихся этими вопросами, которые могут помочь вам. Например, вы можете попросить о бесплатном юридическом заключении, чтобы подтвердить то, что ваши адвокационные «запросы» о патентах и л​​ ечении ВИЧ являются точными и правомочными в рамках правовой и политической системы вашей страны.

ТОРГОВЛЯ И ЛЕЧЕНИЕ

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

91



5

ФИНАНСИРОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ

ВВЕДЕНИЕ НАУКА О ВИЧ

1

ГЛОБАЛЬНЫЕ ИНИЦИАТИВЫ ПО ЛЕЧЕНИЮ

2

ПРАВА ЧЕЛОВЕКА И ЛЕЧЕНИЕ

3

ТОРГОВЛЯ И ЛЕЧЕНИЕ

4

ФИНАНСИРОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ

5

ПЛАНИРОВАНИЕ АДВОКАЦИИ НА УРОВНЕ СООБЩЕСТВА

6

АНАЛИЗ ПРИМЕРОВ ИЗ ПРАКТИКИ ACT

Раздел 5: Финансирование и лечение Инструментария адвокации за доступ к лечению представителей сообщества (ACT Toolkit) Международной коалиции по готовности к лечению (ITPC). Раздел 5 рассказывает о финансировании и его влиянии на доступ к лечению ВИЧ ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

93


РАЗДЕЛ 5.1 Каким образом финансирование соотносится с

доступом к лечению? ЦЕЛЬ РАЗДЕЛА

Создать у активистов из числа представителей пациентского сообщества понимание того, каким образом финансирование соотносится с доступом к лечению у людей, живущих с ВИЧ.

УЧЕБНЫЕ МАТЕРИАЛЫ · Презентация в формате PowerPoint «5.1. Каким образом финансирование соотносится с

доступом к лечению?»

ВАРИАНТЫ ПРОВЕДЕНИЯ Вариант A (около 1 часа) 1. Объясните цель раздела. 2. Обсудите следующий вопрос: · Почему имеет смысл финансировать лечение ВИЧ? · Кто может и должен финансировать лечение ВИЧ в нашей стране?

3. Покажите презентацию PowerPoint «5.1. Каким образом финансирование соотносится с доступом к лечению?» Спросите участников, есть ли у них какие-либо вопросы или комментарии. 4. Попросите участников подвести итоги тренинга, разработав ключевые адвокационные тезисы на «Каким образом финансирование соотносится с доступом к лечению?» Приведите примеры таких сообщений (см. ниже). Вариант B (около 2 часов) 1. Объясните цель раздела. 2. Разделите участников на небольшие группы. Попросите каждую из групп обсудить, почему имеет смысл финансировать лечение ВИЧ. Попросите их подготовить 2-3 адвокационных тезиса, с помощью которых они могли бы убедить адресатов адвокации, таких как Министерство финансов или транснационального спонсора. 3. Вновь соберите участников вместе. Попросите каждую группу представить свои адвокационные тезисы. Стимулируйте других участников выражать свое мнение. 4. Покажите презентацию PowerPoint PowerPoint «5.1. Каким образом финансирование соотносится с доступом к лечению?» Спросите участников, есть ли у них какие-либо вопросы или комментарии. 5. Обсудите следующие вопросы: · Каковы источники финансирования лечения ВИЧ в нашей стране? · Каково текущее состояние каждого из этих источников? (Например: Какую поддержку они

оказывают в настоящее время? Увеличивается ли их финансирование или уменьшается? Существуют ли какие-либо конкретные проблемы?)

94

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


6. Попросите участников подвести итоги тренинга, разработав ключевые адвокационные тезисы на тему «Каким образом финансирование соотносится с доступом к лечению?» Приведите примеры таких сообщений (см. ниже).

АДВОКАЦИОННЫЕ ТЕЗИСЫ 1. Финансирование лечения ВИЧ является экономически эффективным способом предотвращения заболевания, смерти и дальнейшего распространения инфекции. Увеличение инвестиций в настоящем позволит сэкономить деньги в будущем. 2. 22 миллиарда долларов США в год необходимы правительствам для выполнения обязательств по предоставлению всеобщего доступа к профилактике и лечению ВИЧ, уходу и поддержке людей, живущих с ВИЧ. 3. Все заинтересованные стороны, в том числе национальные правительства, международные спонсоры и общественность играют жизненно важную роль в обеспечении и/или адвокации увеличения финансирования лечения ВИЧ.

ФИНАНСИРОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ

ПОЛЕЗНЫЕ РЕСУРСЫ · Financing the Response to AIDS in Low and Middle-Income Countries: International Assistance from

Donor

· Governments in 2012, UNAIDS and Kaiser Family Foundation, September 2013. http://kff.org/

globalhealth-policy/report/financing-the-response-to-aids-in-low/

· Closing the Resource Gap, UNAIDS. http://www.unaids.org/en/targetsandcommitments/

closingresourcegap/

· Sustaining the Global HIV Response: Innovative Financing Options, amfAR, March 2014. http://www.

amfar.org/innovative-financing-options/

Какое значение имеет финансирование для мер по обеспечению лечения ВИЧ? Во всем мире около 35 миллионов людей живут с ВИЧ.1 Согласно Руководству по АРТ 2013 (раздел 2.1) 29 миллионов из их числа должны быть обеспечены антиретровирусной терапией (АРТ). При этом, на практике лишь около 10 миллионов человек начали лечение ВИЧ. Кроме того, лишь около четверти из их числа получат пользу от лечения, выраженную в снижении вирусной нагрузки (как описано в Разделе ##). Итак, существует разрыв. АРТ может помочь еще 19 миллионам людей, живущих с ВИЧ, в странах с низким и средним уровнем доходов населения. Финансирование имеет особую важность для ликвидации этого разрыва.

Почему имеет смысл финансировать лечение ВИЧ? Существует множество причин, объясняющих разумность и обоснованность финансирования лечения ВИЧ, в том числе:

1

Всемирная организация здравоохранения. http://www.who.int/gho/hiv/epidemic_status/cases_all/en/

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

95


1. ЛЕЧЕНИЕ ВИЧ ЯВЛЯЕТСЯ ЭФФЕКТИВНЫМ СПОСОБОМ ПРЕДОТВРАЩЕНИЯ ЗАБОЛЕВАНИЯ, СМЕРТИ И ДАЛЬНЕЙШЕГО РАСПРОСТРАНЕНИЯ ИНФЕКЦИИ Для большинства людей, лечение ВИЧ является относительно простым, эффективным и безопасным. Для людей, живущих с ВИЧ, которые получают лечение и достигают снижения вирусной нагрузки, ожидаемая продолжительность жизни в настоящее время близка к норме.2 Увеличение масштабов применения АРТ снижает концентрацию циркулирующего вируса в определенной ситуации или популяции и, таким образом, помогает уменьшить количество новых случаев ВИЧ инфекции. В 1995 - 2012 гг. АРТ предотвратила 6,6 миллиона смертей от СПИДа по всему миру, в том числе 5,5 млн смертей в странах с низким и средним уровнем доходов населения. Расширение масштаба лечения ВИЧ в целях помощи 29 миллионам нуждающихся в этом людей является важнейшей составляющей стратегии ликвидации пандемии ВИЧ. 2. Р АСШИРЕНИЕ МАСШТАБОВ ЛЕЧЕНИЯ ВИЧ ЯВЛЯЕТСЯ ЭКОНОМИЧЕСКИ ЭФФЕКТИВНОЙ СТРАТЕГИЕЙ БОРЬБЫ С БЕДНОСТЬЮ В современной глобальной экономике, благосостояние и развитие зависят не только от природных ресурсов (таких как нефть или земля) и инфраструктуры (например, дорог или зданий). Экономическое развитие зависит от людей и, в частности, от здоровых, квалифицированных и работоспособных людей. Исследования, проведенные в таких разных странах, как Мексика и Сингапур, показали взаимосвязь между укреплением здравоохранения и экономическим ростом. Когда в каком-либо обществе есть много больных людей, их семьи, скорее всего, прекратят работать, заберут детей из школы, чтобы они ухаживали за больным родственником; потратят свои сбережения на лечение и будут иметь меньше средств для закупки продовольствия и на образование. 3. УВЕЛИЧЕНИЕ ФИНАНСИРОВАНИЯ ЛЕЧЕНИЯ ВИЧ ЯВЛЯЕТСЯ КЛЮЧЕВЫМ СПОСОБОМ ЭКОНОМИИ СРЕДСТВ В БУДУЩЕМ Увеличение инвестиций в лечение ВИЧ сегодня для достижения цели, заключающейся во всеобщем доступе к лечению, не только спасет жизни и снизит уровень инфицирования, но и сэкономит средства в долгосрочной перспективе. В таблице ниже приведены оценки затрат на расширение масштабов услуг в области лечения ВИЧ для достижения текущих глобальных целей до 2020 года. Пик расходов ожидается в 2015 году, после чего расходы начнут снижаться.

2

96

Hogg RS, Althoff KN, Samji H и соавторы. Увеличение ожидаемой продолжительности жизни у получающих лечение людей, живущих с ВИЧ, в США и Канаде, 2000-2007. Poster, IAS 2013.

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


РАСХОДЫ НА ОБЕСПЕЧЕНИЕ ВСЕОБЩЕГО ДОСТУПА К ПРОФИЛАКТИКЕ, УХОДУ, ПОДДЕРЖКЕ И ЛЕЧЕНИЮ ЛЮДЕЙ, ЖИВУЩИХ С ВИЧ, НА ПЕРИОД ДО 2020 ГОДА

ФИНАНСИРОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ

В следующих двух таблицах показано влияние, которое может иметь увеличение инвестиций на уровень новых ВИЧ инфекций и смертей от СПИДа (показаны красными линиями) в сравнении с текущим уровнем инвестиций (показано синей линией). Они показывают, что увеличение финансирования лечения ВИЧ сегодня резко сократит затраты в будущем.

ВЛИЯНИЕ УВЕЛИЧЕНИЯ ИНВЕСТИЦИЙ НА УРОВЕНЬ НОВЫХ ВИЧИНФЕКЦИЙ И СМЕРТЕЙ ОТ СПИДА Новые случаи ВИЧ инфицирования

Исходный уровень

Миллионы

Смерти от СПИДа

Исходный Миллионы уровень

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

97


Какой объем финансирования необходим? По расчетам Объединенной программы Организации Объединенных Наций по СПИДу (ЮНЕЙДС) стоимость обеспечения всеобщего доступа к профилактике ВИЧ, лечению, уходу и поддержке составит примерно 22 миллиарда долларов США в год до 2015 года включительно.3,4 По оценкам ЮНЕЙДС, в 2012 году глобальное финансирование борьбы с ВИЧ, доступное из всех источников, внутренних, государственных и частных, двусторонней помощи правительств-доноров, многосторонних организаций и частных благотворительных групп, составило 18,9 миллиарда долларов США. Из этой суммы, 9,9 миллиарда было потрачено на лечение и уход. Таким образом, общий объем имеющихся в 2012 году финансовых ресурсов был значительно ниже необходимого для обеспечения всеобщего доступа. Стоимость антиретровирусных (АРВ) препаратов за последние 8 лет значительно упала. Схемы терапии первой линии теперь обойдутся в среднем примерно в 100 долларов США на одного пациента в год в развивающихся странах. Сокращаются даже расходы на схемы терапии второй линии, некоторые из них обходятся всего лишь в 300 долларов в год. Тем не менее, в целом, схемы терапии второй линии остаются слишком дорогими для людей из многих стран. Для достижения всеобщего доступа, необходимо также эффективно и рационально использовать финансирование. Каждый год все больше и больше людей получают каждую сумму из объема финансирования, собранного для лечения ВИЧ-инфекции, благодаря наращиванию масштабов программ и приобретению опыта. После оплаты расходов на первичную разработку программ по лечению ВИЧ, правительства и общественные организации могут привлекать и поддерживать больше людей с более высокой отдачей и эффективностью.

Кто оплачивает противодействие ВИЧ? Ряд различных организаций финансирует уход, лечение, профилактику и поддержку людей, живущих с ВИЧ. Из расчетной суммы в размере 18,9 миллиарда долларов, потраченных в 2012 году, 10 миллиардов (53% от общей суммы, затраченной в странах с низким и средним уровнем доходов) поступили из внутренних ресурсов (т.е., от отдельных лиц, сообществ и правительств). Это отражает общую картину финансирования всех программ в области здравоохранения. Например, в странах Тропической Африки свыше двух третей от общих расходов на здравоохранение были покрыты за счет внутренних источников.5 Дополнительное финансирование расходов на борьбу с ВИЧ поступает от правительств страндоноров, которые в 2012 году выделили 7,8 миллиарда долларов. Частные фонды выделили приблизительно 640 миллионов долларов. В целом, финансирование борьбы с ВИЧ в течение последних трех лет было относительно равномерным. Но в действительности, наибольшую финансовую нагрузку несут сами люди, живущие с ВИЧ. В Африке и в других регионах люди, живущие с ВИЧ, их семьи и сообщества тратят большие суммы на здравоохранение из своих доходов, сбережений или заемных средств. Исследователи предполагают, что эти расходы составляют 15-45% от общего объема расходов государства на связанные с ВИЧ 3 4 5

98

Vassall A и соавторы. Финансирование основных услуг при ВИЧ: Новая экономическая повестка дня. PLoS Med 10(12). 2013. Schwartländer B, Stover J, Hallett T, Atun R, Avila C, и соавторы. (2011) Шаг в направлении усовершенствованного подхода к инвестированию для эффективного противодействия ВИЧ/СПИДу. Lancet 377: 2031–2041. UNAIDS. Вместе мы победим СПИД. Женева. 2012.

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


лечение и уход. Это означает, что люди, живущие с ВИЧ, их семьи и сообщества, являются, скорее всего, самым крупным «спонсором» связанного с ВИЧ здравоохранения во многих странах. Оплата за лечение и уход в связи с ВИЧ может быть основной причиной финансовой катастрофы и обнищания людей, живущих с ВИЧ. Это может заставить людей делать выбор - взять кредит, чтобы сохранить здоровье, или ждать, в конце концов заболеть и нуждаться в более интенсивном лечении. Для облегчения нагрузки на людей и пациентское сообщество, правительства несут ответственность за обеспечение доступного и недорогого здравоохранения, поскольку лечение ВИЧ может предотвратить серьезные заболевания и снизить риск передачи вируса; существуют также важные доводы общественного здравоохранения, этические и финансовые причины, по которым правительства должны обеспечить простой доступ к лечению ВИЧ.

Что должно случиться, чтобы увеличилось финансирование лечения? РАЗДЕЛ 5.2

ЦЕЛЬ РАЗДЕЛА Создать у активистов представление о том, что и у каких заинтересованных сторон должно произойти, чтобы увеличилось финансирование борьбы с ВИЧ.

УЧЕБНЫЕ МАТЕРИАЛЫ · Презентация в формате PowerPoint «5.2 Что должно произойти, чтобы увеличилось

финансирование лечения?»

ВАРИАНТЫ ПРОВЕДЕНИЯ Вариант A (около 1 часа) 1. Объясните цель раздела.

6 amfAR. Поддержка глобальных мер противодействия ВИЧ: Инновационные варианты финансирования. Март 2014 г. 7 Vassall A и соавторы. Финансирование основных услуг при ВИЧ: Новая экономическая повестка дня. PLoS Med 10(12). 2013. 8 Spaan E, Mathijssen J, Tromp N, McBain F, ten Have A, Baltussen R. Влияние страхования здоровья в Азии и Африке: Систематический обзор. Bull World Health Organ. 2012;90:685-692.

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

99

ФИНАНСИРОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ

Частное медицинское страхование – это еще один способ облегчить бремя расходов на здравоохранение для пациентов и их семей. Медицинское страхование является механизмом, который собирает и концентрирует средства, а затем финансирует медицинские услуги. Таким образом, национальные страховые схемы обладают потенциалом для создания ресурсов для связанных с ВИЧ услуг, перераспределения ресурсов от богатых к бедным, и помощи людям во избежание чрезмерных расходов. Частное страхование и медицинское страхование с уже уплаченными взносами широко практикуются в Европе, Северной Америке, Латинской Америке и в таких странах, как Намибия, ЮАР и Таиланд, но они только сейчас начинают расширяться во многих странах Африки и Азии.6,7 В африканских странах, таких, как Руанда, где внедряются национальные схемы страхования на случай болезни, эти усилия связаны со значительными улучшениями в области использования услуг здравоохранения.8


2. Обсудите следующие вопросы: · Что должно случиться, чтобы увеличилось финансирование лечения ВИЧ? Например, какие

шаги следует предпринять: •

Региональным и национальным правительствам?

Международным спонсорам?

Частным спонсорам?

3. Покажите презентацию PowerPoint «5.2 Что должно случиться, чтобы увеличилось финансирование лечения?» Поощряйте стремление слушателей задавать вопросы и делать комментарии. 4. Попросите участников подвести итоги занятия, создав несколько адвокационных тезисов на тему «Что должно случиться, чтобы увеличилось финансирование лечения?» Приведите примеры таких тезисов (см. ниже). Вариант B (около 2 часов) 1. Объясните цель раздела. 2. Обсудите следующие вопросы: · Что должно случиться, чтобы увеличилось финансирование лечения ВИЧ? Например, какие

шаги следует предпринять: •

Региональным и национальным правительствам?

Международным спонсорам?

Частным спонсорам?

3. Покажите презентацию PowerPoint «5.2 Что должно случиться, чтобы увеличилось финансирование лечения?» чтобы добавить вопросы, поднятые слушателями в ходе обсуждения. 4. Разбейте участников на четыре группы. Попросите каждую группу представить один из типов спонсора лечения ВИЧ: · Группа 1: Региональное правительство · Группа 2: Национальное правительство · Группа 3: Международные спонсоры · Группа 4: Частные спонсоры

Попросите каждую группу: · Обсудить текущие возможности и проблемы привлечения финансирования у соответствующих

спонсоров для лечения ВИЧ.

· Определить действия, которые активисты из числа представителей пациентского сообщества

могли бы предпринять для адвокации за увеличение финансирования лечения ВИЧ от «своего» спонсора.

5. Вновь соберите всех участников вместе. Попросите каждую группу представить результаты своей работы. Поощряйте стремление слушателей задавать вопросы и делать комментарии. 6. Попросите участников подвести итоги занятия, создав несколько адвокационных тезисов на тему

100

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


«Что должно случиться, чтобы увеличилось финансирование лечения?» Приведите примеры таких тезисов (см. ниже).

АДВОКАЦИОННЫЕ ТЕЗИСЫ 1. Текущий уровень финансирования лечения ВИЧ слишком мал. Он недостаточен для достижения всеобщего доступа к предотвращению, уходу, поддержке и лечению для людей, живущих с ВИЧ, и для того, чтобы положить конец СПИДу. 2. Финансирование лечения ВИЧ должно быть увеличено на всех уровнях: · Национальные и региональные правительства должны увеличить свой вклад в финансирование · Правительства всех высокоразвитых стран должны вносить свою справедливую лепту · Частные спонсоры должны продолжать играть свою жизненно важную роль

ПОЛЕЗНЫЕ РЕСУРСЫ Donor Governments in 2012, UNAIDS and Kaiser Family Foundation, September 2013. http://kff.org/ globalhealth-policy/report/financing-the-response-to-aids-in-low/

Что должно произойти, чтобы увеличилось финансирование лечения ВИЧ? Чтобы увеличить финансирование лечения ВИЧ, необходимо предпринимать меры на трех уровнях: 1. Национальные и региональные правительства должны увеличить свой вклад в финансирование 2. Правительства всех высокоразвитых стран должны вносить свою справедливую лепту 3. Частные спонсоры должны продолжать играть свою жизненно важную роль в финансировании борьбы с ВИЧ Каждый из этих уровней подробно описан ниже: 1. Н АЦИОНАЛЬНЫЕ И РЕГИОНАЛЬНЫЕ ПРАВИТЕЛЬСТВА ДОЛЖНЫ УВЕЛИЧИТЬ СВОЙ ВКЛАД В ФИНАНСИРОВАНИЕ БОРЬБЫ С ВИЧ В общей сложности 135 стран включили право на здоровье или обязательства в области здравоохранения в свои национальные Конституции. 95 стран из их числа заявили о том, что люди имеют право на доступ к медицинским учреждениям, препаратам и услугам, а Конституции 111 стран предписывают право на равное лечение и свободу от дискриминации.9 Национальные правительства этих стран взяли на себя конституционное и правовое обязательство осуществлять право на охрану здоровья и защищать население от болезней. Международный валютный фонд (МВФ) установил, что 15% от ВНП в странах с низким уровнем доходов населения должны вкладываться в здравоохранение. Тем не менее, на сегодняшний день прогресс незначителен. Например, в Африке только 9 стран достигли этой цели (Лесото, Либерия, Мадагаскар, Малави, Руанда, Свазиленд, Того и Замбия). Некоторые страны с широкомасштабной эпидемией ВИЧ, в том числе Ботсвана, Кения, ЮАР, Намибия и Зимбабве, не достигли указанной цели.10 9

Perehudoff, S. K., R. O. Laing и H. V. Hogerzeil. 2010. Доступ к жизненно важным лекарственным средствам в национальных конституциях. Бюллетень Всемирной организации здравоохранения 88(11):800. 10 Vassall A и соавторы. Финансирование основных услуг при ВИЧ: Новая экономическая повестка дня. PLoS Med 10(12). 2013.

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

101

ФИНАНСИРОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ

· Financing the Response to AIDS in Low and Middle-Income Countries: International Assistance from


Международные доноры все чаще обращаются к национальным правительствам с тем, чтобы они направляли инвестиции в программы здравоохранения, например, для расходов на ВИЧ: · Чрезвычайный План Президента США по Борьбе со СПИДом (PEPFAR) сегодня требует

правительственных гарантий в размере 25% от общей суммы инвестиций.

· Глобальный Фонд Борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией (Глобальный Фонд) сегодня

требует правительственных гарантий в размере 5-60% от общего финансирования, в зависимости от национальных доходов.

Исследования государственных расходов в некоторых африканских странах, таких, как Кения, Руанда и Замбия показали, что на долю государственных расходов на борьбу с ВИЧ по-прежнему приходится менее 25% от общей суммы, и эта доля должна быть увеличена.11 2. П РАВИТЕЛЬСТВА ВСЕХ ВЫСОКОРАЗВИТЫХ СТРАН ДОЛЖНЫ ВНОСИТЬ СВОЮ СПРАВЕДЛИВУЮ ЛЕПТУ В ФИНАНСИРОВАНИЕ БОРЬБЫ С ВИЧ Международные ресурсы для финансирования борьбы с ВИЧ, предоставленные правительствамидонорами, многосторонними организациями и частными спонсорами составили, по оценкам, 8,9 миллиарда долларов США в 2012 г., т.е. 47% от общего объема расходов на программы по противодействию ВИЧ. Более 20 стран с высоким уровнем доходов имеют достаточный потенциал, чтобы внести свой вклад в глобальную борьбу с ВИЧ, включая США и Канаду, страны Западной Европы, Японию, Австралию и Новую Зеландию. В их число входят также богатые или развивающиеся экономики, такие как Бразилия, Китай, Индия, Мексика, Россия, Южная Корея и Саудовская Аравия. Тем не менее, за последние несколько лет только лишь на пять стран приходилась большая часть (примерно 80%) общей донорской помощи в борьбе с ВИЧ. В 2012 году крупнейшим донором стали США, внесшие 5 миллиардов долларов, что составило почти две трети всей государственной донорской помощи в борьбе с ВИЧ. Великобритания была вторым по важности донором (10,2%), далее следуют Франция (4,8%), Германия (3,7%) и Япония (2,7%).12 Большая часть международной помощи в борьбе против ВИЧ, почти 6 миллиардов долларов (76%), предоставляется на двусторонней основе. Это означает, что средства поступают от стран с высоким уровнем доходов в пользу стран с низким и средним уровнем доходов в виде международной помощи в развитии. США и Великобритания являются крупнейшими источниками финансирования прямой двусторонней помощи. Остальная международная правительственная помощь для борьбы с ВИЧ поступает через многосторонние механизмы Глобального фонда и UNITAID. В 2012 году Глобальный фонд получил 1,7 миллиарда долларов в виде взносов от правительств, а UNITAID получил 135 миллионов долларов. Четыре государства-донора предоставили большую часть своего финансирования через Глобальный фонд и UNITAID: Канада (65%), Европейская комиссия (70%), Франция (85%) и Япония (90%).13 В соответствии с резолюцией Организации Объединенных Наций, принятой в 1970 году, большинство богатейших стран мира договорились о целевых расходах в размере 0,7% (т.е. семь из каждой тысячи долларов) из своего валового национального дохода (ВНД) на международную 11 Muchiri S и соавторы. Расходы на борьбу с ВИЧ/СПИД в Тропической Африке: Наблюдения из Кении, Руанды и Замбии. Июль 2013 г. 12 Финансирование борьбы против СПИДа в странах с низким и средним уровнем доходов населения: Международная помощь от правительств-доноров в 2012 г., UNAIDS и Фонд семьи Кайзер, сентябрь 2013 г. Вебсайт: http://kff.org/globalhealth-policy/report/financing-theresponse-to-aids-in-low/ 13 Финансирование борьбы против СПИДа в странах с низким и средним уровнем доходов населения: Международная помощь от правительств-доноров в 2012 г., UNAIDS и Фонд семьи Кайзер, сентябрь 2013 г. Вебсайт: http://kff.org/globalhealth-policy/report/financing-theresponse-to-aids-in-low/ 102

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


помощь в развитии. Тем не менее, с тех пор лишь немногие страны выполняют данное обязательство; в их числе Дания, Люксембург, Нидерланды, Норвегия и Швеция. Для оказания международной помощи программам по борьбе с ВИЧ, только семь стран тратят больше 20 центов на каждую тысячу долларов ВНД: Дания, Ирландия, Нидерланды, Норвегия, Швеция, Великобритания и США.14Крупнейшие экономики, не достигающие этого порога, включают Австралию, Канаду, Францию, Германию, Италию и Испанию. Правительства стран с высоким уровнем доходов с 2008 года существенно не увеличили международное финансирование борьбы с ВИЧ. Адвокация необходима во всех странах с высоким уровнем дохода, чтобы убедить политиков и избирателей в необходимости международной помощи. Важно подчеркнуть, что: · Международная помощь является сравнительно небольшой по сравнению с общим

государственным бюджетом. Тем не менее, уровень расходов на борьбу с ВИЧ в размере 20 центов на каждую тысячу долларов ВНД поможет обеспечить всеобщий доступ к лечению и положить конец глобальной эпидемии ВИЧ.

· Среди многочисленных кризисов, сотрясающих многие страны мира, в том числе политическая

· Во многих странах, в частности, в Латинской Америке, Карибском бассейне, Восточной Европе и

на Ближнем Востоке, а также всей Африки и Азии, экономика растет и, следовательно, эти страны переходят в категорию стран со средним уровнем дохода. Тем не менее, из-за неравенства в этих странах, миллионы людей по-прежнему живут в условиях крайней нищеты и отчаянно нуждаются в международной помощи.

Адвокация также необходима для установления новых специально выделяемых налоговых поступлений и возможностей частных инвестиций в международное здравоохранение, в частности, в пользу Глобального фонда, UNITAID и Глобального альянса по проблемам вакцинации и иммунизации (GAVI). GAVI уже сегодня привлекает ежегодные 3,7 миллиарда долларов благодаря финансированию программы Всемирным банком, которая носит название «Международный механизм финансирования иммунизации» (IFFI). UNITAID собирает 580 миллионов долларов с налогов на авиабилеты. Начиная с 2010 года, адвокаты ВИЧ работают в сотрудничестве со многими другими сторонами в целях получения согласия США и стран Европейского Союза на введение налога на финансовые сделки (FTT или «Налог Робин Гуда»), чтобы собирать 400 миллиардов долларов международной помощи в год. 3. Ч АСТНЫЕ СПОНСОРЫ ДОЛЖНЫ ПРОДОЛЖАТЬ ИГРАТЬ СВОЮ ЖИЗНЕННО ВАЖНУЮ РОЛЬ В ФИНАНСИРОВАНИИ БОРЬБЫ С ВИЧ Международное финансирование из средств частных спонсоров из стран с высоким уровнем доходов является еще одним важным источником поддержки программ по борьбе с ВИЧ. В 2012 году физические лица и корпорации внесли в международные программы по борьбе с ВИЧ в общей сложности 509 миллионов долларов, в основном через фонды, религиозные организации и международные неправительственные организации. США являются страной с самым большим количеством частных спонсоров и крупнейшей в плане общего объема инвестиций. В 2012 году 209 спонсоров выделили 467 миллионов долларов ​​ на программы по борьбе с ВИЧ. Из этой суммы, 150 миллионов долларов было направлено на международные программы по борьбе с ВИЧ, осуществляемые за пределами США. 14 Финансирование борьбы против СПИДа в странах с низким и средним уровнем доходов населения: Международная помощь от правительств-доноров в 2012 г., UNAIDS и Фонд семьи Кайзер, сентябрь 2013 г. Вебсайт: http://kff.org/globalhealth-policy/report/financing-theresponse-to-aids-in-low/

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

103

ФИНАНСИРОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ

нестабильность и экологические катастрофы, проблемы здравоохранения и борьбы с инфекционными заболеваниями (например, ВИЧ), остаются приоритетом.


В 2012 году Фонд Билла и Мелинды Гейтс стал крупнейшим в США спонсором международной программы по борьбе с ВИЧ, инвестировав 47 миллионов долларов. Затем идут Фонд борьбы со СПИДом M•A•C, Фонд Форда, Фонд «Открытое Общество» (OSF), ITPC и Американская еврейская всемирная служба (AJWS), являющиеся пятью крупнейшими нефармацевтическими спонсорами, инвестировавшими 31 миллион долларов. Среди компаний фармацевтической отрасли, пятью крупнейшими спонсорами явились AbbVie, ViiV, Johnson & Johnson, Merck и Bristol-Myers Squibb, которые инвестировали 39 миллионов долларов. Кроме того, в 2012 году в Европе в общей сложности 38 частными спонсорами было инвестировано около 100 миллионов долларов в международные программы по борьбе с ВИЧ и в программы по борьбе с ВИЧ за пределами Западной и Центральной Европы. Крупнейшими европейскими спонсорами стали Нидерландский фонд по борьбе со СПИДом, Организация детского инвестиционного фонда (CIFF), Фонд Элтона Джона по борьбе со СПИДом (EJAF), Фонд La Caixa, трастовый фонд «Monument», Sidaction, Viiv и трастовый фонд «Wellcome».

КАКИЕ ОТПРАВНЫЕ ТОЧКИ ДЛЯ АДВОКАЦИИ ЗА ФИНАНСИРОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ? РАЗДЕЛ 5.3

ЦЕЛЬ РАЗДЕЛА Создать у активистов представление об отправных точках, а также о том, «что работает на» адвокацию за финансирование и лечение.

УЧЕБНЫЕ МАТЕРИАЛЫ · Презентация PowerPoint

лечение?»

«5.3 Какие отправные точки для адвокации за финансирование и

ВАРИАНТЫ ПРОВЕДЕНИЯ Вариант А (около 1 часа) 1. Объясните цели раздела. 2. Попросите участников подумать о проблемах финансирования и лечения, описанных в разделе 5.1-5.2. Попросите их дать некоторые примеры отправных точек для адвокации. Объясните, что отправная точка является возможностью «старта». Это может, например, быть процесс (дающий возможность влиять на принятие решений) или кризис (дающий возможность добиться срочных изменений). 3. Покажите презентацию PowerPoint «5.3 Какие отправные точки для адвокации за финансирование и лечение?» 4. Попросите участников рассказать о других уроках по адвокации за финансирование и лечение, извлеченных ими на собственном опыте. 5. Попросите слушателей подвести итог тому, что обсуждалось и было согласовано во время занятия.

104

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


Вариант B (около 2 часов) 1. Объясните цель раздела. 2. Объясните участникам, что означает отправная точка для адвокации в вопросах финансирования и лечения в плане возможности для «старта». Отправной точкой может быть, к примеру, процесс (дающий возможность влиять на принятие решений) или кризис (дающий возможность добиться срочных изменений). 3. Разбейте участников на группы примерно по пять человек в каждой. Попросите участников определить одну-две отправные точки для адвокации в вопросах финансирования и лечения, актуальные для их сообщества. 4. Вновь соберите участников вместе. Попросите каждую группу представить свои примеры отправных точек. Поощряйте стремление других участников задавать вопросы и комментировать. 5. Попросите участников подумать о том, какой тип адвокации они могли бы осуществлять для определенных ими отправных точек. Обсудите следующий вопрос: лечения?

6. Поощряйте стремление участников сформулировать уроки, извлеченные из своего собственного опыта. Напишите их примеры на флипчарте. 7. Подведите итоги тому, что обсуждалось и было согласовано во время тренинга.

Каким образом вы можете осуществлять адвокацию за финансирование и лечение? Для активистов из числа представителей пациентского сообщества существует множество различных возможностей принять участие в адвокации в вопросах финансирования и лечения. Отправная точка – это возможность «принять участи», «начать» и «изменить». Адвокация заключается в начале обсуждения, влиянии на общественное мнение и достижении перемен. Отправная точка может, например, быть процессом (дающий возможность влиять на принятие решений) или кризисом (дающий возможность добиться срочных изменений). Примеры отправных точек можно найти в опыте партнеров Международной Коалиции по готовности к лечению (ITPC) и других организаций по всему миру:

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

105

ФИНАНСИРОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ

· Что мы знаем о том, что именно «работает» при адвокации в вопросах финансирования и


ПРИМЕРЫ ОТПРАВНЫХ ТОЧЕК ДЛЯ АДВОКАЦИИ ЗА ФИНАНСИРОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ ПРИМЕРЫ ОТПРАВНЫХ ТОЧЕК

ПРИМЕРЫ ДЕЙСТВИЙ ПО АДВОКАЦИИ

Национальное правительство не достигло цели Декларации Абуджа – выделить 15% национального бюджета на нужды здравоохранения.

Документирование опыта аналогичных стран, достигших целевых 15%, и использование их опыта в качестве основы для материалов адвокации.

Распространение примеров из практики, демонстрирующих, как разница в целевых 15% может повлиять на лечение людей, живущих с ВИЧ.

Сотрудничество с другими медицинскими организациями в подаче петиции, принуждающей правительство соблюсти требование в отношении выделения 15% из бюджета.

Региональный орган здравоохранения объединил бюджет на противодействие ВИЧ и бюджет здравоохранения, что позволило оценить, какие средства выделяются на лечение.

Организация встречи Регионального органа здравоохранения и людей, живущих с ВИЧ, с целью объяснить, почему важна прозрачность бюджета.

Адвокация директора Регионального органа здравоохранения за представление ежегодного отчета о расходовании бюджета на здравоохранение, в том числе на противодействие ВИЧ.

Национальное правительство отказалось выделить больше минимальной суммы внутреннего финансирования, необходимого для получения гранта от Глобального Фонда на противодействие ВИЧ.

Представление правительству примеров других стран (со схожей экономикой), которые увеличили свой национальный вклад в программы Глобального фонда.

Организация встреч Странового координационного механизма и людей, живущих с ВИЧ, с целью определения как и когда стимулировать правительство увеличить внутреннее финансирование.

Представление примеров инновационного финансирования с целью стимулировать правительство к выявлению креативных путей привлечения дополнительного финансирования программ по противодействию ВИЧ.

Адвокация доноров в отношении того, почему в странах со средним доходом по-прежнему необходимо финансирование противодействия ВИЧ, например, финансирование лечения представителей уязвимых групп, живущих с ВИЧ, чья потребность в лечении в противном случае будет проигнорирована.

Адвокация доноров в целях продолжения или увеличения поддержки механизмов многостороннего финансирования (таких как Глобальный фонд).

Международный донор намерен прекратить прямое финансирование работы по противодействию ВИЧ в вашей стране, т.к. она была классифицированы как страна со средним уровнем дохода.

106

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


Региональный орган здравоохранения предоставляет АРВ бесплатно, но не покрывает расходы на другие услуги, связанные с лечением, например, определения количества CD4.

Составление разбивки среднегодовых расходов на члена сообщества, живущего с ВИЧ, с целью показать уровень «дополнительных» расходов.

Проведение собраний с Региональным органом здравоохранения для адвокации за полное финансирование всех связанных с лечением товаров и услуг.

Сотрудничество с национальными сетями людей, живущих с ВИЧ, для адвокации за включение в «финансирование лечения» полного пакета необходимых товаров и услуг.

Какие приемы работают при адвокации за финансирование и лечение? Был получен ряд уроков (в том числе из опыта партнеров ITPC), «что работает» при адвокации за финансирование и лечение. Ниже приведены примеры, применимые к различным ситуациям:

· ВЫПОЛНЕНИЕ ДОМАШНЕГО ЗАДАНИЯ. Например, изучение вопроса, способность уверенно говорить о

том, как за последние годы изменилось и/или снизилось финансирование лечения в сравнении с потребностями людей, живущих с ВИЧ.

· ДЕМОНСТРИРОВАТЬ «ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ ЛИЦО». Например, объяснять, чем грозит снижение финансирования

лечения для здоровья и качества жизни реальных людей, живущих с ВИЧ.

· ПРЕДСТАВИТЬ ФИНАНСОВЫЕ ДОКАЗАТЕЛЬСТВА.

Например, собрать данные по группам пациентских сообществ, объясняющие, почему их деятельность (например, программы обеспечения доступа к лечению ключевых групп населения) является экономически эффективной и привлекательна для инвестиций.

· ОБРАЩАТЬ ОСОБОЕ ВНИМАНИЕ КАК НА ВНУТРЕННЕЕ, ТАК И НА МЕЖДУНАРОДНОЕ ФИНАНСИРОВАНИЕ.

Например, направить усилия по адвокации на локальные или национальные правительства для финансирования лечения, а также на международных доноров для сохранения или увеличения получаемой от них финансовой поддержки. · ГОВОРИТЬ О ФИНАНСИРОВАНИИ. Например, говорить о финансировании лечения в контексте

«инвестиций» и «реальной ценности», как подчеркнуто в ключевых подходах противодействия ВИЧ, поддерживаемых донорами, как например, Инвестиционная стратегия (см. раздел 5.1).

· ПОДДЕРЖИВАТЬ ГИБКИЙ И ИННОВАЦИОННЫЙ ПОДХОД К ФИНАНСИРОВАНИЮ. Например, не всегда «требовать

больше денег», а направить усилия по адвокации на то, что финансирование лечения может приходить из большого ряда источников, или же, как можно более эффективно использовать средства.

· СОТРУДНИЧЕСТВО С СОЮЗНИКАМИ ФИНАНСИРОВАНИЯ. Например, выявить заинтересованных лиц,

принимающих решения в отношении финансирования лечения, и выявить партнеров, которые могут вам помочь привлечь внимание и повлиять на мышление таких заинтересованных лиц.

· РАЗВИТИЕ НАВЫКОВ И УЧАСТИЕ В КОНТРОЛЕ БЮДЖЕТА. Например, ознакомиться каким образом

формируется бюджет на здравоохранение вашей страны, а также как и когда можно повлиять на этот процесс.

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

107

ФИНАНСИРОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ

Что работает при адвокации за финансирование и лечение



6

ПЛАНИРОВАНИЕ АДВОКАЦИИ НА УРОВНЕ СООБЩЕСТВА

Раздел 6: Планирование адвокации на уровне сообщества Инструментария адвокации за доступ к лечению представителей сообщества (ACT Toolkit) Международной коалиции по готовности к лечению (ITPC).

ВВЕДЕНИЕ НАУКА О ВИЧ

1

ГЛОБАЛЬНЫЕ ИНИЦИАТИВЫ ПО ЛЕЧЕНИЮ

2

ПРАВА ЧЕЛОВЕКА И ЛЕЧЕНИЕ

3

ТОРГОВЛЯ И ЛЕЧЕНИЕ

4

ФИНАНСИРОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ

5

ПЛАНИРОВАНИЕ АДВОКАЦИИ НА УРОВНЕ СООБЩЕСТВА

6

АНАЛИЗ ПРИМЕРОВ ИЗ ПРАКТИКИ ACT

Цель Раздела 6 - помочь активистам создать собственную программу на основе предыдущих разделов ACT Toolkit посредством «трансляции» решений по противодействию ВИЧ на свою ситуацию, определив свои приоритеты и разработав план сообщества по адвокации. ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

109


Что означает адвокация за доступ к лечению представителей сообщества? Раздел 6.1

ЦЕЛЬ РАЗДЕЛА Создать у активистов из числа представителей пациентского сообщества представление о том, что означает адвокация за доступ к лечению представителей сообщества, и какую пользу она приносит людям, живущим с ВИЧ, включая членов ключевых групп населения.

УЧЕБНЫЕ МАТЕРИАЛЫ · Презентация PowerPoint «6.1 Что означает адвокация за доступ к лечению представителей

сообщества?»

· Флипчарт и маркеры

ВАРИАНТЫ ПРОВЕДЕНИЯ Вариант A (около 1 часа) 1. Объясните цель раздела. 2. Кратко обсудите вопрос: · Что означает адвокация за доступ к лечению представителей сообщества?

3. Покажите презентацию PowerPoint «6.1 Что означает адвокация за доступ к лечению представителей сообщества?» По мере ответа на каждый вопрос, спросите участников, есть ли у них какие-то вопросы по презентации или хотят ли они что-то добавить. 4. Обсудите в группе личный опыт участников в адвокации сообществом за доступ к лечению или в схожих областях. Попросите их привести примеры своей работы и определить факторы, которые помогли или помешали добиться успеха. Напишите «факторы успеха» на флипчарте. 5. Попросите слушателей подвести итог тому, что обсуждалось и было согласовано во время занятия. Вариант B (около 2 часов) 1. Объясните цель раздела. 2. Кратко обсудите вопрос: · Что означает адвокация за доступ к лечению представителей сообщества?

3. Повесьте листы бумаги на стену в трех различных местах класса. Сверху каждого листа напишите по одному вопросу: · Какие виды деятельности входят в адвокацию за доступ к лечению представителей сообщества? · Какие заинтересованные стороны осуществляют адвокацию за доступ к лечению

представителей сообщества?

· Какие преимущества приносит адвокация за доступ к лечению представителей сообщества?

4. Раздайте участникам маркеры. Попросите их обойти все три места в классе и написать свои идеи под каждым вопросом.

110

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


5. Вновь соберите вместе всех участников. Просмотрите написанные ими ответы на все три вопроса. 6. Разделите участников на небольшие группы примерно по пять человек. Попросите членов каждой группы поделиться своими примерами успешной адвокации за доступ к лечению или в аналогичных вопросах из реальной жизни. Попросите их подумать о том, какие факторы способствовали успеху их работы. 7. Вновь соберите вместе всех участников. Попросите их вкратце подвести итоги обсуждения в группах и привести факторы, способствовавшие успеху усилий по адвокации представителями сообщества. 8. Напишите «факторы успеха» на доске, чтобы предоставить контрольный перечень, который участники смогут использовать для поддержки своей деятельности. 9. Подведите итог тому, что обсуждалось и было согласовано во время занятия.

ПОЛЕЗНЫЕ РЕСУРСЫ Advocacy in Action, International HIV/AIDS Alliance, 2003. http://www.aidsalliance.org/ publicationsdetails.aspx?id=142

·

Measuring Up - A Guide for Learners: HIV-Related Advocacy Evaluation Training for Civil Society Organisations, International Council of AIDS Services Organisations and International HIV/AIDS Alliance, 2010. http://www.icaso.org/publications/2011/Measuring-up-learners-30.09.10.pdf

·

Speaking Out: Toolkit for MSM-Led HIV/AIDS Advocacy, Global Forum on MSM and HIV, May 2011. http://www.msmgf.org/files/msmgf/Advocacy/speakingout_global_web.pdf

Что означает адвокация за доступ к лечению представителей сообщества? Адвокация, проводимая сообществами, играет ключевую роль в противодействии ВИЧ во всем мире. В частности, адвокация людьми, живущих с ВИЧ, в том числе из ключевых групп населения, привнесла существенные изменения и улучшения доступа к антиретровирусной терапии (АРТ). Не существует единого определения термина «адвокация сообщества». При этом, в целом данный термин включает: ·

Объединение членов сообщества и выполнение ими определенных действий.

·

Выявление приоритетных вопросов, которые влияют на доступ к лечению для людей, живущих с ВИЧ.

·

Идентификация изменений, необходимых для решения этих вопросов, например, в политике, законодательстве и обслуживании.

·

Партнерство с другими людьми и группами, которые имеют аналогичные проблемы

·

Целевая работа с отдельными лицами, группами и учреждениями, которые могут повлиять на изменение.

·

Достижение результатов, которые имеют значение для людей, в наибольшей степени пострадавших от таких проблем.

Адвокация сообществом означает попытку решить проблему достаточно глубоко для того, чтобы просто встать и сказать, что необходимо что-то изменить. На практике, почти все активисты сообщества проводят определенную работу по адвокации, даже если они не используют само слово «адвокация»!

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

111

ПЛАНИРОВАНИЕ АДВОКАЦИИ НА УРОВНЕ СООБЩЕСТВА

·


Какие виды деятельности входят в адвокацию за доступ к лечению представителей сообщества? Адвокация сообщества может принимать много различных форм, например, в зависимости от нужд сообщества, а также от политического и финансового контекста. Она может включать в себя широкий ряд видов деятельности, в том числе: ·

УЧАСТИЕ В ФОРУМАХ, НА КОТОРЫХ ПРИНИМАЮТСЯ РЕШЕНИЯ. Примеры включают Консультационные Советы сообществ, Сообщества по районному планированию, Механизмы национального координирования или Национальные советы по борьбе со СПИДом.

·

ЛОББИРОВАНИЕ. Примеры включают проведение встреч с парламентариями или с региональным директором по проблемам СПИДа.

·

ПРИМЕНЕНИЕ МАТЕРИАЛОВ ПО АДВОКАЦИИ. Примеры включают разработку программного документа или выпуска и его распространение среди определенных принимающих решения лиц.

·

ИСПОЛЬЗОВАНИЕ КАМПАНИЙ. Примеры включают вручение петиций (подписанных членами сообщества) принимающим решения лицам или проведение публичных кампаний.

·

РАБОТА СО СМИ. Примеры включают подготовку пресс-релизов, интервью или ведение блога для СМИ, освещающих общественную жизнь.

Какие заинтересованные стороны осуществляют адвокацию за доступ к лечению представителей сообщества? Адвокация за доступ к лечению представителей сообщества может включать в себя меры, предпринимаемые на различных уровнях, от сообщества до районного, национального, регионального и глобального уровня. Адвокация может также концентрироваться на широком диапазоне различных адресатов – отдельных людях или организациях, которые могут положительно повлиять на решение проблемы и на необходимые изменения. Примеры: ·

Лидеры сообществ и лица, принимающие решения

·

Услуги здравоохранения в сообществе

·

Местные государственные ведомства

·

Религиозные учреждения

·

Парламентарии

·

Государственные министры, министерства или ведомства

·

Законодательные и судебные органы

·

Организации-доноры

·

Правоохранительные органы, такие как полиция

·

Предприятия, в том числе фармацевтические компании

·

Международные неправительственные организации (НПО)

·

Профсоюзы

·

Агентства Организации Объединенных Наций

112

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


Какие преимущества приносит адвокация за доступ к лечению представителей сообщества? Адвокация за доступ к лечению представителей сообщества может принести значительные изменения. В зависимости от контекста, а также от таких факторов, как время и имеющиеся ресурсы, изменения могут быть как незначительными, так и существенными. Тем не менее, все они создают преимущества для тех, кому необходим доступ к лечению, а именно - людям, живущим с ВИЧ, в том числе и из ключевых групп населения. Некоторые из ряда преимуществ, которые может принести адвокация за доступ к лечению представителей сообщества, включают: Снижение стоимости антиретровирусных препаратов (АРВ) и лекарств от оппортунистических инфекций с помощью адвокации за более низкие цены, устанавливаемые фармацевтическими компаниями.

·

Обеспечение соответствующего финансирования для АРВ, например, адвокация за достаточные ресурсы для лечения ВИЧ в Региональной стратегии здравоохранения.

·

Повышение качества АРВ, например, с помощью адвокации против опасных побочных эффектов низкокачественных лекарственных средств.

·

Обеспечение большей доступности АРВ, например, с помощью адвокации интеграции лечения с медицинскими услугами в области сексуального и репродуктивного здоровья.

·

Обеспечение более широкого доступа к лечению для ключевых групп населения, например, с помощью адвокации за отмену дискриминирующей политики в отношении таких групп.

·

Обеспечение незаметной для окружающих терапии АРВ, например, с помощью адвокации за обучение по правам человека для местных медицинских работников.

Каковы характеристики успешной адвокации за доступ к лечению представителей сообщества? Опыт ITPC и ее партнеров по всему миру демонстрирует, что существуют факторы, которые вносят свой вклад в успешную адвокацию за доступ к лечению представителей сообщества. Примеры таких «факторов успеха» включают работу по адвокации, которая: ·

ОСНОВАНА НА ДОКАЗАТЕЛЬСТВАХ – таким образом, чтобы она отвечала реальным потребностям членов сообщества, в особенности людей, живущих с ВИЧ, и основных групп населения.

·

КОНТРОЛИРУЕТСЯ И ВЕДЕТСЯ АКТИВИСТАМИ ПАЦИЕНТСКОГО СООБЩЕСТВА – таким образом, чтобы они чувствовали свою приверженность к работе и контроль над ее ходом.

·

ВЫПОЛНЯЕТСЯ ГРУППОЙ АКТИВИСТОВ – таким образом, чтобы работа чрезмерно не зависела от одногодвух людей.

·

ХОРОШО СПЛАНИРОВАНА – таким образом, чтобы работа была стратегически спланирована и чтобы в ней наилучшим образом использовались имеющиеся ресурсы, в особенности в ситуациях, когда такие ресурсы существенно ограничены.

·

ЦЕЛЕНАПРАВЛЕНА – таким образом, чтобы она способствовала конкретным переменам, пусть даже и небольшим.

·

РЕАЛИСТИЧНА – таким образом, чтобы она концентрировалась на изменениях, которые действительно возможны в местном контексте и при имеющихся ресурсах.

·

КРЕАТИВНА – таким образом, чтобы она соответствовала целям адвокации за доступ к лечению представителей сообщества и наилучшим образом воплощала в себе местные идеи.

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

113

ПЛАНИРОВАНИЕ АДВОКАЦИИ НА УРОВНЕ СООБЩЕСТВА

·


Каковы Ваши возможности и стоящие перед Вами барьеры при адвокации за доступ к лечению членов сообщества? Раздел 6.2

ЦЕЛЬ РАЗДЕЛА Поддержать активистов пациентского сообщества в «переносе» терапии в целом на свою конкретную ситуацию, а также в анализе своих возможностей и стоящих перед ними барьерах при осуществлении адвокации за доступ к лечению представителей сообщества.

УЧЕБНЫЕ МАТЕРИАЛЫ · Презентация PowerPoint «6.2 Каковы Ваши возможности и стоящие перед Вами барьеры при

адвокации за доступ к лечению членов сообщества?»

· Флипчарт и маркеры

ВАРИАНТЫ ПРОВЕДЕНИЯ Вариант A (около 1 часа) 1. Объясните цель раздела. 2. Покажите презентацию PowerPoint «6.2 Каковы Ваши возможности и стоящие перед Вами барьеры при адвокации за доступ к лечению членов сообщества?» Остановите презентацию на последнем слайде, на котором изображена таблица возможностей и барьеров. 3. Проведите дискуссию, заполняя таблицу, либо печатая текст под слайдом в программе PowerPoint, либо рисуя таблицу на флипчарте. Просмотрите каждую из четырех сфер, рассматриваемых в разделах 2-5 ACT Toolkit, попросите участников назвать возможности и барьеры. 4. Подведите итог тому, что обсуждалось и было согласовано во время занятия. Вариант B (около 2 часов) 1. Объясните цель раздела. 2. Разбейте участников на четыре группы. Дайте каждой группе по одной из сфер, рассматриваемых в предыдущих разделах ACT Toolkit: · Инициативы в области лечения · Права человека и лечение · Торговля и лечение · Финансирование и лечение

3. Попросите каждую группу придумать «заголовки» для своей сферы (т.е. каким ключевым проблемам они адресованы и почему они значимы для доступа к лечению). 4. Попросите каждую группу нарисовать на доске следующую таблицу: Раздел

Возможности

Барьеры

5. Попросите каждую группу написать свой Раздел в первой колонке.

114

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


6. Затем попросите каждую группу обсудить основные «возможности» и «барьеры», имеющиеся в их сфере для доступа к лечению ВИЧ членов их сообщества. Объясните, что: · Возможность - это время или стечение обстоятельств, которые позволяют добиться

положительных изменений. Это «шанс», «отправная точка», «правильное время» или «подходящий момент».

· Барьером является что-либо, что делает трудным или невозможным достижение

положительных изменений. Это также то, что может ухудшить текущую ситуацию. Это «препятствие», «помеха», «узкое место» или «блокировка».

7. Попросите каждую группу написать свои возможности и барьеры во второй и третьей колонках таблицы. 8. Вновь соберите все группы вместе. Попросите каждую группу рассказать о проделанной ими работе в группе: вначале назвать «заголовок» своей сферы, а затем поделиться таблицами возможностей и барьеров. 9. Повесьте четыре таблицы рядом на стене в виде одной большой таблицы возможностей и барьеров. Обсудите ее. Например, задайте участниками следующие вопросы: · Что нам говорит количество возможностей в сравнении с количеством барьеров?

или наиболее значительные возможности или проблемы?

10. Попросите участников подвести итог того, что обсуждалось и было согласовано во время занятия.

ПОЛЕЗНЫЕ РЕСУРСЫ ·

The Equity Deficit: Unequal and Unfair Access to HIV Treatment, Care and Support for Key Affected Communities, Report by the NGO Delegation, 33rd Meeting of the UNAIDS Programme Coordinating Body, December 2013. http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/ documents/pcb/2013/ pcb33/agendaitems/20131206_PCB-NGO-report.pdf

·

It Takes a Village: Empowering Communities to Fight HIV, USAID, July/August 2013. http://www. usaid.gov/news-information/frontlines/economic-growth/it-takes-village-empowering-communitiesfight-hiv

·

Policy Brief: Access Challenges For HIV Treatment Among People Living with HIV and Key Populations in Middle-Income Countries, Global Network of People Living with HIV, Global Network of Sex Work Project, International Network of People Who Use Drugs, Global Forum on MSM and HIV and ITPC, October 2013. http://www.msmgf.org/files/msmgf//Publications/Access_Challenges_for_ HIV_treatment_KAPs.pdf

Каким образом Вы «переносите» мир лечения на Вашу собственную ситуацию? Разделы 2-5 ACT Toolkit освещают четыре ключевых вопроса, составляющих сегодняшний «мир лечения»: 1. Инициативы в области лечения 2. Торговля и лечение 3. Права человека и лечение 4. Финансирование и лечение Каждая из этих сфер по-своему сложна. Они включают много различных вопросов, уровней и заинтересованных сторон. Для адвокации доступа членов сообщества к лечению важно понять, ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

115

ПЛАНИРОВАНИЕ АДВОКАЦИИ НА УРОВНЕ СООБЩЕСТВА

· Что нам говорится о том, в каких сферах имеется наибольшее число возможностей и проблем и/


что именно каждая из этих сфер и «мир лечения» в целом означают для вас и вашего сообщества. Например: Являются ли важными все сферы? Наблюдается ли кризис в какой-либо из сфер? В каких сферах возможны изменения? Какие сферы могут в наибольшей степени благоприятно повлиять на жизни людей, живущих с ВИЧ, в том числе из числа ключевых групп населения?

Каковы основные возможности и барьеры для адвокации за доступ членов пациентского сообщества к лечению в Вашей ситуации? Возможность - это время или стечение обстоятельств, которые позволяют добиться положительных изменений. Это «шанс», «отправная точка», «правильное время» или «подходящий момент». Барьером является что-либо, что делает трудным или невозможным достижение положительных изменений. Это также то, что может ухудшить текущую ситуацию. Это «препятствие», «помеха», «узкое место» или «блокировка». В любом контексте, сообщества, в том числе людей, живущих с ВИЧ, и ключевые группы населения, сталкиваются с различными возможностям и препятствиями при доступе к лечению ВИЧ. Это может зависеть от таких факторов, как: стадия эпидемии ВИЧ; уровень имеющихся ресурсов; ситуация в области прав человека, а также политическая среда. Одним из способов начать перенос «мира лечения» на Вашу ситуацию является определение основных возможностей и препятствий Вашего сообщества в вопросах доступа к лечению. Это можно сделать с помощью простой диаграммы, например:

ВОЗМОЖНОСТИ И ПРОБЛЕМЫ В «МИРЕ ЛЕЧЕНИЯ» ВОЗМОЖНОСТИ Инициативы в области лечения Торговля и лечение Права человека и лечение Финансирование и лечение

116

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

БАРЬЕРЫ


Каковы ваши приоритеты в адвокации за доступ к лечению представителей сообщества? Раздел 6.3

ЦЕЛЬ РАЗДЕЛА Дать активистам из числа представителей пациентского сообщества возможность установить четкие и важные приоритеты в адвокации за доступ к лечению представителей сообщества.

УЧЕБНЫЕ МАТЕРИАЛЫ ·

Презентация PowerPoint «6.3 Каковы ваши приоритеты в адвокации за доступ к лечению представителей сообщества?

ВАРИАНТЫ ПРОВЕДЕНИЯ Вариант A (около 1 часа) 1. Объясните цель раздела.

3. По окончании презентации, оставьте на экране последний слайд, на котором изображен контрольный перечень для определения приоритетов. 4. Спросите участников, могут ли они добавить что-либо в этот перечень. 5. Попросите участников вспомнить все, что они обсуждали в разделе 6.2 и сделать выводы по названным ими возможностям и барьерам. Попросите их определить «главные» имеющиеся у них возможности или стоящие перед ними барьеры как наиболее важные из тех, которые оказывают наибольшее влияние на доступ к лечению в их сообществе. 6. Порекомендуйте участникам использовать контрольный перечень, включенный в презентацию, для рассмотрения «главных» выявленных ими возможностей и барьеров, а также выбрать свой приоритет в адвокации за доступ к лечению представителей сообщества. 7. Попросите участников подтвердить свое решение посредством четкого и краткого заявления: · О своем приоритете в адвокации за доступ к лечению представителей сообщества · Его обоснование (т.е., почему именно это является приоритетом)

8. Попросите участников подвести итог того, что изучалось и было согласовано во время занятия. Вариант B (около 2 часов) 1. Объясните цель раздела. 2. Обсудите следующий вопрос: · Почему важно определить приоритеты в адвокации за доступ к лечению представителей

сообщества?

3. Разбейте участников на небольшие группы примерно по пять человек. Попросите каждую группу подготовить контрольный перечень критериев для определения приоритетов в адвокации за доступ к лечению представителей сообщества. Объясните, что контрольный перечень определяет критерии (ключевые вопросы), которые помогут выбрать наиболее четкие и важные приоритеты из числа возможных. ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

117

ПЛАНИРОВАНИЕ АДВОКАЦИИ НА УРОВНЕ СООБЩЕСТВА

2. Покажите презентацию PowerPoint «6.3 Каковы ваши приоритеты в адвокации за доступ к лечению представителей сообщества?»


4. Вновь соберите все группы вместе. Попросите каждую группу поделиться своими идеями для контрольного перечня. Используйте различные идеи для подготовки совместного контрольного перечня. Напишите контрольный перечень на флипчарте. 5. Попросите участников изучить все, что они обсуждали в разделе 6.2, и сделать общий вывод по выявленным ими возможностям и барьерам. Попросите их подготовить краткий список идей для адвокации, таких, которые являются наиболее важными и которые с наибольшей вероятностью принесут максимальную пользу членам сообщества. 6. Попросите слушателей использовать совместный контрольный перечень, чтобы проанализировать свой краткий список и определить приоритет в адвокации за доступ к лечению представителей сообщества. 7. Попросите участников подтвердить свое решение посредством четкого и краткого заявления: · О своем приоритете в адвокации за доступ к лечению представителей сообщества · Его обоснование (т.е., почему именно это является приоритетом)

8. Попросите участников подвести итог тому, что изучалось и было согласовано во время занятия.

ПОЛЕЗНЫЕ РЕСУРСЫ ·

Advocacy in Action, International HIV/AIDS Alliance, 2003. http://www.aidsalliance.org/ publicationsdetails.aspx?id=142

·

Measuring Up - A Guide for Learners: HIV-related Advocacy Evaluation Training for Civil Society Organisations, International Council of AIDS Services Organisations and International HIV/AIDS Alliance, 2010. http://www.icaso.org/publications/2011/Measuring-up-learners-30.09.10.pdf

Почему нам необходимы приоритеты в адвокации за доступ к лечению представителей сообщества? Сообщества часто имеют дело с различными типами и уровнями возможностей и препятствий в доступе к лечению, особенно для ключевых групп населения. Тем не менее, они редко могут решить все проблемы сразу. Вместо этого, важно установить приоритеты. Наличие приоритетов позволяет активистам осуществлять стратегические действия и извлекать наибольшую пользу. Такое наличие также дает им возможность наилучшим образом использовать свои ресурсы (в том числе энергию, навыки и финансирование).

Каким образом вы выбираете приоритеты в адвокации за доступ к лечению представителей сообщества? Одним из способов определения приоритетов является разработка контрольного перечня, в котором содержатся критерии (ключевые вопросы) для помощи в выборе наиболее четких и важных приоритетов. См. пример в таблице:

118

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


Контрольный перечень для выбора методов адвокации за доступ к лечению представителей сообщества ✓

КРИТЕРИЙ (КЛЮЧЕВОЙ ВОПРОС)

Принесет ли это ощутимые преимущества людям, живущим с ВИЧ? Ясна ли проблема? (Напр., сможем ли мы без труда объяснить ее людям?) Можно ли решить эту проблему с помощью адвокации? Есть ли у нас идеи того, кто сможет изменить ситуацию? Есть ли у нас идеи того, что может быть сделано, чтобы изменить ситуацию? Есть ли у нас нужные ресурсы (напр., опыт) для адвокации за решение этой проблемы?

Каким образом вы разрабатываете план адвокации за доступ к лечению представителей сообщества? Раздел 6.4

ЦЕЛЬ РАЗДЕЛА Развить у активистов пациентского сообщества навыки в разработке плана адвокации за доступ к лечению представителей сообщества.

УЧЕБНЫЕ МАТЕРИАЛЫ ·

Презентация PowerPoint «6.4 Каким образом вы разрабатываете план адвокации за доступ к лечению представителей сообщества?»

·

Раздача материалов по циклу адвокации

·

Раздача таблицы планирования адвокации

·

Флипчарт и маркеры

ВАРИАНТЫ ПРОВЕДЕНИЯ Вариант A (около 1 часа) 1. Объясните цель раздела.

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

119

ПЛАНИРОВАНИЕ АДВОКАЦИИ НА УРОВНЕ СООБЩЕСТВА

Являемся ли мы именно теми людьми, которые могут осуществлять адвокацию за решение этой проблемы? (Напр., будут ли с уважением относиться к нашей работе или же, напротив, нам следует поддерживать адвокацию, осуществляемую другими заинтересованными сторонами?)


2. Вкратце обсудите в группе следующий вопрос: · Почему планирование адвокации за доступ к лечению представителей сообщества имеет важное

значение?

3. Покажите презентацию «6.4 Каким образом вы разрабатываете план адвокации за доступ к лечению представителей сообщества?» По окончании презентации, вернитесь к слайду с таблицей планирования адвокации. 4. Напомните участникам о приоритетах адвокации, определенных ими в Разделе 6.3. 5. Разберите каждую часть таблицы планирования адвокации и попросите участников заполнить ее. Напомните им о необходимости следить за тем, чтобы всё в таблице: · соответствовало приоритетам участников в адвокации (и приносило пользу людям, живущим с

ВИЧ)

· подходило для применения в работе по адвокации · было практически осуществимо (например, с учетом их ресурсов)

6. Заполните таблицу планирования адвокации, либо напечатав информацию под слайдом в программе PowerPoint, либо нарисовав таблицу на флипчарте. 7. По заполнении таблицы планирования адвокации, попросите участников проанализировать информацию. Например, спросите их: · Является ли этот план именно тем, что мы хотели бы и чего могли бы достичь? · Принесет ли такая адвокация важные изменения для людей, живущих с ВИЧ, в нашем

сообществе?

8. Попросите слушателей подвести итог тому, что изучалось и было согласовано во время занятия. Вариант B (около 2 часов) 1. Объясните цель раздела. 2. Обсудите в группе следующий вопрос: · Почему планирование адвокации за доступ к лечению представителей сообщества имеет важное

значение?

3. Попросите участников вкратце рассказать об извлеченных ими уроках и о важности планирования других мероприятий в области борьбы с ВИЧ. 4. Разбейте участников на небольшие группы примерно по пять человек. Дайте каждому участнику раздаточный материал по циклу адвокации. Попросите каждую группу просмотреть материалы цикла и обсудить содержание каждого шага. 5. Вновь соберите все группы вместе. Разберите содержание цикла адвокации, попросите участников поделиться результатами обсуждения в группах каждго шага. 6. Покажите презентацию в PowerPoint «6.4 Каким образом вы разрабатываете план адвокации за доступ к лечению представителей сообщества?» в поддержку информации, предоставленной участниками. Выясните, остались ли у участников еще какие-либо непонятные вопросы по циклу адвокации. 7. Разбейте участников на небольшие группы как в предыдущих разделах. Дайте каждому участнику раздаточный материал по таблице планирования адвокации. Попросите каждую группу просмотреть таблицу и обсудить возможное содержание каждой части. 8. Вновь соберите всех участников вместе. 120

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


9. Напомните участникам о приоритетах адвокации, определенных ими в Разделе 6.3. 10. Разберите каждую часть таблицы планирования адвокации и попросите участников заполнить ее. Напомните им о необходимости следить за тем, чтобы всё в таблице: · соответствовало приоритетам участников в адвокации (и приносило пользу людям, живущим с

ВИЧ)

· подходило для применения в работе по адвокации · было практически осуществимо (например, с учетом их ресурсов)

11. После заполнения таблицы планирования адвокации, попросите участников проанализировать информацию. Например, спросите их: · Является ли этот план именно тем, что мы хотели бы и чего могли бы достичь? · Принесет ли эта адвокация важные изменения для людей, живущих с ВИЧ, в нашем сообществе?

12. Попросите участников подвести итог тому, что изучалось и было согласовано во время занятия.

ПОЛЕЗНЫЕ РЕСУРСЫ publicationsdetails.aspx?id=142

· Measuring Up - A Guide for Learners: HIV-related Advocacy Evaluation Training for Civil Society

Organisations, International Council of AIDS Services Organisations and International HIV/AIDS Alliance, 2010. http://www.icaso.org/publications/2011/Measuring-up-learners-30.09.10.pdf

Почему планирование адвокации за доступ к лечению представителей сообщества имеет важное значение? Как и в случае любых действий, связанных с ВИЧ, важно планировать работу по адвокации, поскольку, если ваша работа тщательно спланирована, она с большей вероятностью будет: ·

Проводиться эффективно (например, без затрат лишнего времени и усилий)

·

Использовать имеющиеся у вас ресурсы наиболее рациональным образом (например, финансирование)

·

Достигать поставленной цели – поскольку ваши действия, адресаты и т.д. будут специально отобраны для соответствия вашим целям

Что представляет собой цикл адвокации? Не существует ни одного согласованного способа разработки плана адвокации. По мере возможности, активисты должны использовать рамочное планирование, уже хорошо знакомое им, например, по разработке программ и проектной работе. Одним из способов осмысления типов работы является цикл адвокации. Как показано ниже, Вам предстоят пять этапов планирования:

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

121

ПЛАНИРОВАНИЕ АДВОКАЦИИ НА УРОВНЕ СООБЩЕСТВА

· Advocacy in Action, International HIV/AIDS Alliance, 2003. http://www.aidsalliance.org/


ЦИКЛ ПЛАНИРОВАНИЯ АДВОКАЦИИ

ШАГ 1: ОПРЕДЕЛИТЬ ВОЗМОЖНОСТИ И ПРЕПЯТСТВИЯ. Включает изучение таких вопросов, как: Каковы конкретные возможности и препятствия? Каковы причины? Каковы последствия? Определение возможностей и препятствий для доступа к лечению рассматривалось в Разделе 6.2. ШАГ 2: ВЫБРАТЬ ПРИОРИТЕТ. Включает изучение таких вопросов, как: Какие возможности и препятствия наиболее важны? В рамках каких из них мы сможем проводить более эффективную адвокацию? Каким образом мы можем принести наибольшую пользу людям, живущим с ВИЧ? Расстановка приоритетов рассматривалась в Разделе 6.3. ШАГ 3: СОСТАВИТЬ ПЛАН. Включает изложение того, чего мы хотели бы достичь и то, как именно мы будем это делать. Это можно сделать с помощью графика планирования адвокации: ЦЕЛЬ: ДОЛГОСРОЧНЫЙ РЕЗУЛЬТАТ, КОТОРОГО МЫ ХОТЕЛИ БЫ ДОСТИЧЬ Например: «Работники секс-индустрии, живущие с ВИЧ, имеют полный и равный доступ к АРВ в местных государственных клиниках»

122

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


ЦЕЛЬ

ДЕЙСТВИЯ

КОГДА

ЦЕЛИ

ПАРТНЕРЫ

РЕСУРСЫ

Это краткосрочная цель, которая

Это действия по адвокации, которые мы предпримем для достижения цели

Время осуществления наших действий по адвокации

Это люди, организации или учреждения, к которым мы будем обращаться для достижения изменений, которые мы хотели бы видеть

Это наша группа поддержки, с которой мы будем сотрудничать для осуществления нашей адвокации

Это те ресурсы (например, люди, деньги и навыки) которые у нас есть или которые нам нужны в целях адвокации

способствует достижению нашей главной цели. Она отражает конечный результат нашей деятельности. НАПРИМЕР

«Проведение встреч с руководством клиник для презентации тематических исследований и адвокации за права работников секс-индустрии, живущих с ВИЧ»

«Июнь»

НАПРИМЕР

«Руководство клиник»

НАПРИМЕР

«Группа поддержки работников сексиндустрии»

НАПРИМЕР

«Изучение 2-3 случаев, когда работникам секс-индустрии было отказано в АРВ, что негативно отразилось на их жизни»

ШАГ 4: НАЧАТЬ ДЕЙСТВОВАТЬ. Включает реализацию плана по адвокации. Как описано в разделе 6.4, реализация может включать в себя такие стратегии, как лоббирование парламентариев, проведение демонстраций или работу со СМИ. ШАГ 5: ОЦЕНИТЬ СВОЮ РАБОТУ. Включает изучение таких вопросов, как: Насколько эффективной была наша адвокация? Каковы результаты? Что сработало, а что нет? Нужно ли было сделать что-либо по-другому?

Каким образом вы разрабатываете тезисы для адвокации за доступ к лечению представителей сообщества? Раздел 6.5

ЦЕЛЬ РАЗДЕЛА Развить у активистов навыки разработки веских и четких тезисов для поддержки приоритетов адвокации за доступ к лечению представителей сообщества.

УЧЕБНЫЕ МАТЕРИАЛЫ ·

Презентация PowerPoint «6.5 Каким образом вы разрабатываете тезисы для адвокации за доступ к лечению представителей сообщества?»

·

Флипчарт и маркеры

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

123

ПЛАНИРОВАНИЕ АДВОКАЦИИ НА УРОВНЕ СООБЩЕСТВА

«Руководство клиник понимает и поддерживает права работников секс-индустрии, живущих с ВИЧ»

НАПРИМЕР

НАПРИМЕР


ВАРИАНТЫ ПРОВЕДЕНИЯ Вариант A (около 1 часа) 1. Объясните цель раздела. 2. Покажите презентацию PowerPoint «6.5. Каким образом вы разрабатываете тезисы для адвокации за доступ к лечению представителей сообщества?» По окончании, продолжайте показывать последний слайд, на котором перечисляются характеристики хорошего тезиса. 3. Напомните участникам об определенных ими приоритетах адвокации (см. Раздел 6.3), а также о разработанных ими планах адвокации, включая адресатов (см. Раздел 6.4). 4. Помогите участникам применить характеристики хороших адвокационных тезисов для разработки своих собственных в поддержку своих приоритетов адвокации. 5. Напишите адвокационные тезисы на флипчарте. Скажите, как, по вашему мнению, можно усилить тезисы участников. 6. Подведите итог тому, что обсуждалось и было согласовано во время занятия. Вариант B (около 2 часов) 1. Объясните цель раздела. 2. Обсудите следующий вопрос: · Что такое адвокационный тезис, и как его можно использовать?

3. Попросите участников предложить характеристики, которыми должен обладать хороший тезис для адвокации. Запишите предложенные участниками тезисы на флипчарте. 4. Напомните участникам об определенных ими приоритетах адвокации (см. Раздел 6.3), а также о разработанных ими планах адвокации, включая адресатов (см. Раздел 6.4). 5. Разбейте участников на небольшие группы примерно по пять человек. Попросите каждую группу использовать определенные ими характеристики для разработки тезисов в поддержку своих приоритетов адвокации. 6. Вновь соберите всех участников вместе. Попросите каждую группу представить свои тезисы для адвокации. Помогите участникам решить, какие тезисы являются наиболее ясными и вескими. 7. Найдите двух желающих принять участие в ролевой игре. Попросите первого добровольца сыграть роль активиста из членов сообщества (т.е. самого себя). Попросите второго добровольца сыграть роль адресата адвокации (то есть лицо или организацию, которые были указаны в таблице планирования адвокации в Разделе 6.4). 8. Проведите ролевую игру по сценарию, в котором активист использует свои тезисы для адвокации во время встречи с адресатом адвокации. 9. Попросите других участников высказать свое мнение добровольцам, например, о том, как можно более эффективно использовать тезисы для адвокации. 10. Повторите ролевую игру с другими парами добровольцев и с различными адресатами адвокации. 11. Подведите итог тому, что обсуждалось и было согласовано во время занятия.

ПОЛЕЗНЫЕ РЕСУРСЫ ·

124

Advocacy in Action, International HIV/AIDS Alliance, 2003. http://www.aidsalliance.org/ publicationsdetails.aspx?id=142

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


Что такое адвокационный тезис? Тезисы являются важным инструментом адвокационной работы. Они обобщают то, что активисты просят и хотят довести до своей целевой аудитории. Адвокационные тезисы можно использовать самыми различными способами, например, в справочных документах, средствах массовой информации, интервью, выступлениях, блогах и при встречах с принимающими решения лицами.

Что делает адвокационный тезис удачным Характеристики удачных тезисов для адвокации за доступ к лечению представителей сообщества: ·

КОРОТКИЙ – его необходимо высказать в течение 20 секунд

·

КОНКРЕТНЫЙ – должен точно относиться к приоритетам в адвокации

·

ПРОСТОЙ – в нем должен использоваться простой язык без жаргонных слов

·

ЦЕЛЕВОЙ – должен подходить и быть актуальным для целевой аудитории адвокации

·

УБЕДИТЕЛЬНЫЙ – должен убедить заинтересованные стороны в сути проблемы и в том, почему именно они должны предпринять соответствующие действия

·

СОГЛАСОВАННЫЙ – должен поддерживаться всеми теми, кто должен его использовать

ЦЕЛЬ РАЗДЕЛА Создать у членов пациентского сообщества представление о том, что «работает», а что «не работает» с помощью рассказов о реальных жизненных случаях адвокации за доступ к лечению представителей сообщества.

УЧЕБНЫЕ МАТЕРИАЛЫ · Раздел 6: Конкретные примеры ACT ACT Toolkit

ВАРИАНТЫ ПРОВЕДЕНИЯ Вариант A (около 1 часа) 1. Объясните цель раздела. 2. Попросите участников повторить приоритеты адвокации за доступ к лечению представителей сообщества (см. Раздел 6.3), а также разработанные ими планы (см. Раздел 6.4). 3. Попросите участников определить, какие из следующих конкретных примеров могли бы дать им наиболее полезные идеи для осуществления плана адвокации:

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

125

ПЛАНИРОВАНИЕ АДВОКАЦИИ НА УРОВНЕ СООБЩЕСТВА

Что именно «работает» в пользу адвокации сообщества для преодоления общих препятствий на пути к лечению? Раздел 6.6


ПРИМЕР ACT 1: Адвокация против нарушения прав человека секс-работников, живущих с ВИЧ, Уганда ПРИМЕР ACT 2: Адвокация против препятствий к прохождению тесту на CD4 и получению АРВ представителями ключевых групп населения, Украина ПРИМЕР ACT 3: двокация против недоброжелательного отношения медицинских работников, Камерун ПРИМЕР ACT 4: Привлечение внимания к «Пробелу доказательств» для адвокации за доступ к АРТ для ключевых групп населения, Вьетнам ПРИМЕР ACT 5: Адвокация против нарушения прав человека лесбиянок, геев, бисексуалов и трансгендерных людей, Кения ПРИМЕР ACT 6: Адвокация за включение людей, использующих наркотики, в услуги АРТ, Грузия ПРИМЕР ACT 7: Адвокация за улучшение процесса закупки АРВ препаратов в регионах, Россия ПРИМЕР ACT 8: Адвокация против некачественных АРВ-препаратов для женщин, живущих с ВИЧ, Западная Африка 4. Выдайте всем участникам по копии примера, который они выбрали. Дайте им время, чтобы прочитать пример. 5. Проведите дискуссию, чтобы определить: · Каковы основные уроки, извлеченные из каждого конкретного примера, например, что

«сработало», а что «не сработало» при адвокации за доступ к лечению представителей сообщества?

· Как можно применить такие уроки в контексте нашей ситуации и нашей собственной адвокации

за доступ к лечению представителей сообщества?

6. Если у вас осталось время, повторите процесс для других конкретных примеров. 7. Подведите итог тому, что обсуждалось и было согласовано во время занятия.

126

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit


ВВЕДЕНИЕ

Анализ примеров из практики ACT

НАУКА О ВИЧ

1

ГЛОБАЛЬНЫЕ ИНИЦИАТИВЫ ПО ЛЕЧЕНИЮ

2

ПРАВА ЧЕЛОВЕКА И ЛЕЧЕНИЕ

3

ТОРГОВЛЯ И ЛЕЧЕНИЕ

4

ФИНАНСИРОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ

5

ПЛАНИРОВАНИЕ АДВОКАЦИИ НА УРОВНЕ СООБЩЕСТВА

6

АНАЛИЗ ПРИМЕРОВ ИЗ ПРАКТИКИ ACT

Добро пожаловать в раздел Анализ примеров из практики ACT. Цель Анализа примеров из практики – предоставить примеры адвокации за лечение членов пациентского сообщества из реальной практики ряда партнеров ITPC, работающих в различных условиях и различных странах

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

127


ПРИМЕР ACT № 1: УГАНДА

Адвокация против нарушения прав человека секс-работников, живущих с ВИЧ Ситуация в целом Распространенность ВИЧ-инфекции в Уганде оценивается в 7,2%.1 В 2012 году антиретровирусной терапией (АРТ) были обеспечены 403089 человек, живущих с ВИЧ, что составляет менее трети от 1,4 млн человек, которые теперь имеют право на получение лечения в соответствии с руководящими указаниями по АРТ 2013 года.2 Данных о конкретной ситуации среди представителей ключевых групп населения крайне мало. Однако, по оценкам, распространенность ВИЧ среди женщин – секс-работников, значительно выше (на 33%, по данным одного исследования)3, в то время как доступность АРТ для них, как предполагается, значительно ниже.

Организация Альянс Уганды по согласованным правовым нормам (Uganda Harmonized Rights Alliance – UHRA) представляет собой коалицию правозащитных организаций, поддерживающих активизм сексработников.

Препятствия к лечению Перед секс-работниками, живущими с ВИЧ, стоял ряд практических и правовых барьеров, препятствующих их доступу к лечению. Например, они не могли свободно получать антиретровирусные препараты (АРВ) в клиниках (в связи со стигматизацией сексработников), посещать клинику в часы ее работы (в связи со своим рабочим графиком) и принимать АРВ в камере полицейского участка (в связи с частыми случаями задержания).

Адвокационные меры и тезисы Адвокационные меры UHRA заключались в следующем: · Адвокация принципов поддержки и защиты прав человека

секс-работников на национальном уровне, которая включает в себя внимание к вопросу о праве на здоровье, недискриминацию и безопасную рабочую среду (запрет на аресты, жестокое обращение и насилие).

· Организация публичных демонстраций с использованием

транспарантов, на которых указывается, что секс-работники имеют равные права наравне с другими гражданами Уганды.

· Проведение встреч с поставщиками медицинских услуг

и официальными лицами с призывом к изменениям в системе работы клиник, таким как увеличение часов работы

1 Уганда, ЮНЭЙДС, 2012 год. http://www.unaids.org/en/regionscountries/ countries/uganda/ 2 Глобальный отчет ЮНЭЙДС 2013, ЮНЭЙДС 201 3 Отчет о прогрессе в деле борьбы со СПИДом по стране за 2012 год, Комиссия Уганды по СПИДу, апрель 2012 год.

128

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

и возможность выдачи АРВ вместо секс-работников их представителям. · Выражение протеста в случае ареста секс-работника и ведение

переговоров с полицией об ее освобождении, чтобы она могла принять АРВ.

Адвокационная работа была основана на следующих тезисах: «Сексработники – тоже граждане Уганды» и «Секс-работники, живущие с ВИЧ, имеют право на лечение».

Результаты адвокации и извлеченные уроки Результаты адвокации UHRA включали в себя освобождение секс-работников, живущих с ВИЧ, из полицейских участков (и возможность принимать АРВ) и соглашение о внедрении системы, при которой АРВ в клиниках вместо самих секс-работников смогут получать их представители. UHRA извлекла следующие уроки: · Конституция страны в сочетании с международным

законодательством может послужить мощным инструментом адвокации, если, например, в ней указано, что каждый человек имеет право на здоровье.

· Лучше всего попытаться «вести адвокацию путем разговора»,

прежде чем принимать какие-либо другие меры. Например, как выяснила UHRA, иногда при проведении демонстраций их участники подвергались арестам и избиениям.

· Стремление к достижению одной цели адвокации может

способствовать достижению другой. Например, при работе со средствами массовой информации (такими как информационные газеты и радиостанции, после ареста одной из секс-работниц) UHRA реализовала свою цель благодаря полиции, которая освободила женщину, чтобы избежать повышенного внимания к своему участку.


ПРИМЕР ACT № 2: УКРАИНА

Адвокация против препятствий к прохождению тесту на CD4 и получению АРВ представителями ключевых групп населения Ситуация в целом Распространенность ВИЧ-инфекции на Украине среди взрослых людей оценивается в 0,9%4. В 2011 году 31% новых случаев инфицирования был связан с употреблением инъекционных наркотиков5. В 2012 году 38082 человека, живущих с ВИЧ, были обеспечены антиретровирусной терапией (АРТ), что составило лишь 39% от всех людей, имеющих право на получение лечения в соответствии с руководящими указаниями по АРТ 2010 года, и даже меньшую часть от 220000 человек, имеющих такое право в соответствии с руководящими указаниями по АРТ 2013 года.

центры СПИДа о случаях прерывания лечения людей, имеющих проблемы, связанные с регистрацией/местом жительства. · Привлечение государственных и общественных организаций к

проблеме выпуска подвижного оборудования для тестирования на CD4 лимфациты. Среди проведенных мероприятий: переговоры с Общественным консультативным советом Украины; встречи с лидерами гражданского общества, в том числе Всеукраинской сети людей, живущих с ВИЧ; и круглый стол с представителями сообществ, государственных медицинских служб и лабораторий.

Организация

· Обращение к компаниям Alere и Partec, производящим

В Кировограде находится региональное отделение Всеукраинской Лиги «Легалайф». Его цель заключается в обеспечении доступа к своевременному тестированию на число клеток CD4 и к терапии для людей, живущих с ВИЧ, а именно заключенных, наркозависимых, секс-работников или жителей отдаленных районов/небольших городов.

· Проведение национальной конференции по проблеме секс-

«Легалайф» интересовал ряд взаимосвязанных вопросов. Вопервых, люди, живущие с ВИЧ, не могли получить доступ к АРТ, если они не имели регистрации по месту жительства, например, по причине бездомности. Во-вторых, у людей, имеющих постоянное место жительства, случались перерывы в лечении и возникала устойчивость к АРВ, если они были вынуждены ездить в другой регион, где они не имели права на получение АРВ. Это касалось таких групп лиц, как секс-работники - мигранты. Наконец, в некоторых местах, особенно в небольших городах и центрах временного пребывания, не был должным образом обеспечен доступ к оборудованию для тестирования на CD4 лимфациты. Основной причиной было отсутствие передвижного оборудования для проведения тестирования, причем, несмотря на наличие производителей в стране, его производство велось в соответствии с неутвержденными протоколами. В результате всех этих препятствий увеличилась смертность среди людей, живущих с ВИЧ.

Адвокационные меры и тезисы «Легалайф» провела ряд адвокационных мероприятий, направленных на решение различных вопросов. Среди них: · Сбор доказательств, в том числе путем анализа

законодательства, касающегося доступа к АРТ для людей, живущих с ВИЧ, которые приняли решение покинуть место постоянной регистрации. Кроме того, отправка запросов в

услуг и ВИЧ с участием учреждений Организации Объединенных Наций, Министерства здравоохранения, НКО (из Украины и России), СПИД-центров, секс-работник и организаций людей, живущих с ВИЧ, особое внимание было уделено проблеме миграции, доступа к АРТ и непрерывности терапии.

Адвокационная работа была основана на таких тезисах, как: «качественная диагностика = своевременное лечение» и «жизнь зависит от своевременной диагностики».

Результаты адвокации и извлеченные уроки Результатами проведенных мероприятий стало согласование дальнейших шагов по распределению подвижного оборудования для тестирования на CD4 лимфоциты и договоренность с производителями оборудования о возможности снижения цен на поставки. Кроме того, были предложены более удобные варианты для людей, живущих с ВИЧ, не зависящие от их места жительства и регистрации. Извлечены следующие уроки: · Необходимо привлечь к участию всех заинтересованных

лиц, особенно к такой проблеме, как тестирование на CD4 лимфоциты, которое может быть не сразу признано важным компонентом лечения ВИЧ.

· Перед проведением публичных мероприятий, таких как

круглые столы, с различными заинтересованными лицами, важно понимать интересы каждого из них и, в некоторых случаях, проводить предварительные личные встречи.

4 Если не указано иное, все данные в разделе взяты из Глобального отчета ЮНЭЙДС 2013, ЮНЭЙДС 2013 5 Гармонизированный отчет о прогрессе в деле борьбы со СПИДом на Украине: отчетный период: январь 2010 года – декабрь 2011 года, утвержденный Национальным советом по борьбе с туберкулезом и ВИЧинфекцией/СПИДом, 2012 год

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

129

АНАЛИЗ ПРИМЕРОВ ИЗ ПРАКТИКИ ACT

Препятствия к лечению

передвижное оборудование для тестирования на CD4 лимфациты, с требованием снизить цену на поставки.


ПРИМЕР ACT № 3: КАМЕРУН

Адвокация против недоброжелательного отношения медицинских работников Ситуация в целом Распространенность ВИЧ-инфекции в Камеруне оценивается в 4,3%, то есть число людей, живущих с ВИЧ, составляет 6000006. В 2012 году 117791 человек получали антиретровирусную терапию (АРТ), что составило менее четверти от всех людей, имеющих право на получение АРП в соответствии с руководящими указаниями Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) 2013 года.

Организация Ассоциация Association des Frères et Soeurs Unis - Extrême Nord (AFSU-EN) располагается в городе Маруа в Крайнесеверном регионе. Она представляет собой сеть активистов, работающих более чем с 15 местными общественными организациями людей, живущих с ВИЧ, включая женщин и молодежь. AFSU-EN поддерживается Международной коалицией по готовности к лечению (International Treatment Preparedness Coalition – ITPC) в Центральной Африке.

Препятствия к лечению AFSU-EN установила, что основным препятствием для получения АРТ было недоброжелательное отношение некоторых медицинских работников в больнице. Персонал демонстрировал недобросовестный подход к своей работе, например, прибывал на рабочее место с опозданием или вовсе отсутствовал. Кроме того, было замечено крайне негативное отношение к людям, живущим с ВИЧ, такое как оскорбление и дискриминация. Некоторые из них участвовали в незаконной продаже антиретровирусных препаратов (АРВ). Как следствие, некоторые люди, живущие с ВИЧ, отказались от посещения больницы и прекратили АРТ. При этом те, кто попрежнему посещал больницу, не получали свои лекарства вовремя.

Адвокационные меры и тезисы За пятнадцать месяцев (август 2012 года – октябрь 2013 года) AFSUEN провела следующие адвокационные мероприятия: · Организация дискуссий в фокус-группах с членами сообществ

при содействии ITPC в Центральной Африке, направленных на более глубокое понимание и сбор доказательств в отношении проблем, с которыми сталкиваются люди, живущие с ВИЧ.

· Написание письма от имени сообщества (при поддержке ITPC

в Центральной Африке) в орган здравоохранения с жалобой на отношение и поведение медицинских работников и описанием его влияния на здоровье и благополучие людей, живущих с ВИЧ.

· Проведение встречи сообщества с руководством больницы с

участием медицинских работников, продемонстрировавших недоброжелательное отношение. В ходе встречи члены сообщества осудили поведение работников и опасное влияние их поведения для жизней людей, живущих с ВИЧ.

· Получение юридической поддержки сообщества от адвоката, 6 Все данные в разделе взяты из Глобального отчета ЮНЭЙДС 2013, ЮНЭЙДС 2013

130

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

который помог подготовить досье (доклад, содержащий убедительные доказательства). В результате руководителем больницы были отстранены от работы двое медицинских работников, продемонстрировавших недоброжелательное отношение к пациентам. В своем письме, в ходе заседания и в тексте досье AFSU-EN использовала следующие адвокационные тезисы: «жестокое обращение с пациентами, живущими с ВИЧ, является вопиющим нарушением прав человека», «продажа препаратов АРВ незаконна и недопустима» и «доступ к высококачественному и непрерывному лечению, наблюдению и поддержке людей, живущих с ВИЧ, имеет решающее значение не только для них самих, но и для общественного здравоохранения».

Результаты адвокации и извлеченные уроки После проведения адвокационных мероприятий AFSU-EN выяснила, что: · Медицинские работники больницы стали более внимательными

к нуждам людей, живущих с ВИЧ.

· Улучшился доступ к лечению для людей, живущих с ВИЧ,

благодаря прекращению незаконной продажи препаратов АРВ.

· Люди, живущие с ВИЧ, стали более мотивированными

к посещению больницы, получению своих лекарств и медицинского наблюдения.

AFSU-EN извлекла для себя следующие уроки: · Перед началом ведения адвокационной деятельности крайне

важно убедиться, что члены сообщества заинтересованы в данном вопросе, вовлечены в адвокацию и принимают участие в каждом шаге, в том числе в сборе доказательств.

· Для качественной адвокации получаемая информация должна

быть достоверной и точной. На начальном этапе AFSU-EN обнаружила, что некоторые сведения были ложными. Тем не менее, путем двойной проверки были получены достоверные данные.

· Привлечение специалиста в нужное время может внести

существенный вклад в успешную адвокацию. Работа с адвокатом позволила AFSU-EN предпринять официальные действия, необходимые для достижения изменений.


ПРИМЕР ACT № 4: ВЬЕТНАМ

Привлечение внимания к «Пробелу доказательств» для адвокации за доступ к АРТ для ключевых групп населения Ситуация в целом Распространенность ВИЧ-инфекции во Вьетнаме оценивается в 0,4% среди населения в целом, но значительно выше среди его ключевых групп, таких как секс-работники (2,7%), наркозависимые (11,6%) и мужчины, имеющие сексуальные отношения с мужчинами (16,7%).7 В 2012 году антиретровирусной терапией (АРТ) были обеспечены 68883 человека, живущих с ВИЧ, что составляет 58% от людей, имеющих право на получение лечения в соответствии с руководящими указаниями по АРТ 2010 года, и гораздо меньшую долю лиц, имеющих такое право в соответствии с руководящими указаниями по АРТ 2013 года. Путем исследования «каскада лечения» было обнаружено, что многие пациенты теряются на различных стадиях непрерывного лечения ВИЧ. В результате сокращается число людей, живущих с ВИЧ, которые достигли снижения вирусной нагрузки и других преимуществ АРТ.

Организация

Препятствия к лечению Значительным препятствием на пути получения АРТ людьми, живущими с ВИЧ, были стигма и дискриминация. Предполагается, что страх раскрытия своего ВИЧ-статуса, служил основной причиной, по которой такие члены сообщества не имели доступа к лечению. Тем не менее, доказать это специалистам, принимающим решения, оказалось невозможным из-за отсутствия доказательств.

Адвокационные меры и тезисы Адвокационные действия VNP+: · Реализация Индекса стигматизации людей, живущих с ВИЧ, в

2012 году с целью собрать конкретные данные о положении людей, живущих с ВИЧ, и предоставить доказательства стигматизации и дискриминации. В процесс были вовлечены, люди, живущие с ВИЧ.

С 2013 года разрабатывается и запускается программа повышения грамотности в области лечения для групп потребителей наркотиков, секс-работников и мужчин, имеющих сексуальные отношения с мужчинами. Программа реализуется людьми, живущими с ВИЧ, и включает в себя ежемесячные встречи групп для обмена информацией, в частности об огромной важности доступа к лечению для людей, живущих с ВИЧ, и сохранения их здоровья. Проведение дальнейших исследований с целью выявить возможности и барьеры к доступу к лечению, уходу и поддержке для людей, живущих с ВИЧ. Адвокационная работа была основана на таких тезисах, как: «СПИД лечится» и «никто не должен умереть от ВИЧ, а люди умирают от стигматизации и дискриминации».

Результаты адвокации и извлеченные уроки Результаты работы VNP+: · 450 человек узнали о коинфекции ВГС/ВИЧ, приверженность

лечению АРВ препаратами и другие медицинские услуги, связанные с ВИЧ

· 180 клиентов было успешно направлено для получения

дополнительных медицинских услуг, в том числе лечения ВГС, услуги ДКТ и лечения ИППП.

Уроки, извлеченные VNP+: · Точные данные и доказательства являются фундаментом

успешной адвокации, такие данные делают тезисы более убедительными для лиц, принимающих решения.

· Адвокация за доступ к лечению должна сопровождаться

работой в сообществах и равным обучением людей, живущих с ВИЧ, с целью помочь таких людям преодолеть их собственные страхи и получить лечение.

· Использование результатов оценки Индекса стигматизации

для информирования пилотной программы Treatment 2.0 Framework, реализуемой при поддержке Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС) и Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ).

· Предоставление результатов оценки Индекса стигматизации

7 Все данныев в этом разделе взяты из: UNAIDS Global Report 2013, UNAIDS, 2013.

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

131

АНАЛИЗ ПРИМЕРОВ ИЗ ПРАКТИКИ ACT

Вьетнамская сеть людей, живущих с ВИЧ (VNP+), является организацией людей, живущих с ВИЧ, и управляемой ими. Ее задача заключается в борьбе со стигмой и дискриминацией, а также адвокация за права ВИЧ-положительных людей (таких как право на лечение, уход и поддержку), в том числе из ключевых групп населения.

правительству, как результат Министерство здравоохранение представило эти данные на Национальной конференции по СПИДу.


ПРИМЕР ACT № 5: КЕНИЯ

Адвокация против нарушения прав человека лесбиянок, геев, бисексуалов и трансгендерных людей Ситуация в целом

существовании ЛГБТ и защиты их прав как кенийцев.

Распространенность ВИЧ-инфекции в Кении оценивается в 6,1%, но в реальности данный показатель находится на более высоком уровне в целевых групп населения, например, 18,2% среди мужчин, имеющих сексуальные отношения с мужчинами8. В 2012 году антиретровирусной терапией (АРТ) были обеспечены 548588 человек, живущих с ВИЧ, что составляет менее половины от 1,3 млн людей, которые теперь имеют право на получение лечения в соответствии с руководящими указаниями по АРТ 2013 года.

· Основание партнерств с заинтересованными сторонами для

Гомосексуализм в Кении считается противозаконной деятельностью, для которой предусматривается наказание до 14 лет лишения свободы. Существуют доказательства того, что мужчины, имеющих сексуальные отношения с мужчинами, не обращаются за медицинской помощью (например, для лечения заболеваний, передающихся половым путем) из-за страха лишения свободы и стигматизации.

Результаты адвокации и извлеченные уроки

Организация

· Другие организации гражданского общества повысили свой

Профессионалы Прайда Кении (PPK) оказывают содействие обществу лесбиянок, геев, бисексуалов и трансгендерных людей, включая живущих с ВИЧ.

Уроки, извлеченные PPK:

Препятствия для лечения

· Адвокация должна быть основана на фактах и существующих

В большинстве больниц Кении, включая больницы в Найроби, нет ЛГБТ-дружественных медицинских услуг. Например, лишь незначительное число врачей или медсестер имели хоть какоето представление о таких специфических проблемах мужчин, имеющих сексуальные отношения с мужчинами, как анальные инфекции. Кроме того, представители данной группы регулярно сталкивались с дискриминацией: например, люди, живущие с ВИЧ, не могли честно обсуждать свои потребности со специалистами из-за страха раскрытия их сексуальной ориентации.

Адвокационные меры и тезисы Адвокационные действия PPK: · Встречи с государственными должностными лицами, включая

представителей Национальной программы по контролю за СПИДом и ИППП в Кении. Во время таких встреч представители РРК выражали свою озабоченность рисками, которым подвергаются представители сообщества в связи с отсутствием медицинских услуг, адаптированных под нужды ЛГБТ. Они также озвучили потребности людей, живущих с ВИЧ, в отношении АРТ и средств для профилактики передачи ВИЧ-инфекции (например, презервативы и лубриканты).

· Демонстрации с целью повышения знаний общественности о 8 Вся информация данного раздела взята из: Глобального отчета ЮНЭЙДС 2013, ЮНЭЙДС 2013; или ответа Эпидемия СПИДа в Кении: обновленная версия 2011 года, Офис Президента: Заседание по вопросам национального контроля эпидемии СПИДа, 2012 год

132

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

оказания содействия сообществу ЛГБТ. Например, некоторые священники публично озвучили в радио эфире свою поддержку РРК.

Адвокационная работа была основана на таких тезисах, как: «права геев = права человека» и «не суди меня по моей сексуальной ориентации».

Результаты адвокации PPK: · LGBN теперь могут открыто обращаться в средства массовой

информации и публично обсуждать свои проблемы без страха быть арестованными. уровень понимания проблем ЛГБТ и присоединились к PPK в борьбе за права таких людей.

инструментах поддержки. Например, в своей деятельности РРК использовали соответствующие разделы национальной конституции, декларации о ВИЧ, регламентирующие документы по ВИЧ, и цитаты Президента страны и Министерства Здравоохранения.

· Важно привлекать внимание средств массовой информации и

завоевывать их расположение. В таком случае ответственным за решения людям, на которых направлена адвокация, сложно принять неправильные решения, поскольку на них направлено все внимание общественности.

· Помимо повышения уровня осознанности людей,

ответственных за принятие решения, важно также работать и с широкими массами. Такой подход помогает вызвать понимание и, даже в случае отсутствия полного согласия с тезисами адвокации, помогает расширить масштаб проводимых мероприятий, за счёт чего повышается их сила влияния.


ПРИМЕР ACT № 6: ГРУЗИЯ

Адвокация за включение людей, использующих наркотики, в услуги АРТ Ситуация в целом Распространенность ВИЧ-инфекции в Грузии оценивается в 0,3%9, но в реальности данный показатель находится на более высоком уровне среди целевых групп населения, например, среди людей, использующих наркотики (оценивается на уровне 3,9%) и мужчин, имеющих сексуальные отношения с мужчинами (оценивается на уровне 6,4%)10. В 2012 году антиретровирусной терапией (АРТ) были обеспечены 1598 человек, живущих с ВИЧ, что составило всего лишь 71% людей, имевших право на получение лечения в соответствии с руководящими указаниями по АРТ 2010 года, и чуть больше четверти от 6000 лиц, которые теперь имеют право на получение лечения в соответствии с руководящими указаниями по АРТ 2013 года.

Организация

Препятствия для лечения В Грузии реализуется программа, поддерживаемая Глобальным фондом по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией, в рамках которой оказывается лечебная помощь при оказании таких услуг, как АРТ, опиоидная заместительная терапия (ОЗТ), лечение туберкулеза и ВИЧ-ассоциированных инфекций и ВГС. Несмотря на существование такой программы все еще продолжают существовать барьеры, препятствующие получению такого лечения людьми, использующими наркотики. Примерами таких барьеров служат криминализация членов сообщества и их стигматизация как со стороны общества, так и со стороны работников сферы здравоохранения. Кроме того, люди, использующие наркотики, остаются незадействованными в процессах создания, планирования и внедрения медицинских услуг, в связи с чем не чувствуют своей сопричастности к таким мероприятиям или способности оказывать на них хоть сколь-либо значимое влияние.

Адвокационные меры и тезисы

ВГС и ОЗТ с привлечением людей, использующих наркотики, и людей, живущих с ВИЧ.

· Мероприятия по сближению представителей сообществ и

лиц, принимающих решения. Например, GHRN поддержала инициативу включения людей, живущих с ВИЧ, людей, использующих наркотики, и лесбиянок, геев, бисексуалов и трансгендерных людей в Страновой координационный комитет (СКК). Такая инициатива была реализована путем прозрачных выборов, координацией которых занимался общественных сектор.

Адвокационная работа была основана на таких тезисах, как: «АРТ - здоровье можно купить за деньги» (для пропаганды государственного финансирования АРТ) и «здоровье – не роскошь» (для привлечения внимания к влиянию ВГС).

Результаты адвокации и извлеченные уроки Результаты работы GHRN: · Люди, живущие с ВИЧ, и люди, использующие наркотики,

получили более широкий доступ к лечению и возможности повысить качество своей жизни за счет таких инициатив, как, например, государственная программа по борьбе с ВГС и уменьшению стоимости препаратов для лечения данного заболевания.

· Представители общественного сектора теперь могут оказывать

влияние на решения, принимаемые на национальном уровне, относительно затрагивающих их интересы регулирующих документов и программ благодаря включению их в Национальный координационный комитет.

Основной урок, извлеченный GHRN заключается в том, что крайне важно привлекать сообщество к адвокации, поскольку таким образом проблемы обретают «человеческое лицо» и заполучается расположение людей, принимающих решения.

Адвокационные действия GHRN: 9 Если не указывается иное, то вся информация взята из: Глобальный отчет ЮНЭЙДС 2013, ЮНЭЙДС 2013 10 Грузия: Отчет о прогрессе по стране: за отчетный период январь 2010 – декабрь 2011, Грузия

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

133

АНАЛИЗ ПРИМЕРОВ ИЗ ПРАКТИКИ ACT

Грузинская сеть по уменьшению вреда (GHRN) представляет собой национальную сеть, состоящую из 26 организаций по всей стране. Головной офис находится в столице страны Тбилиси. Организация оказывает содействие людям, использующим наркотики.

· Проведение кампаний адвокации за доступ к лечению ВИЧ,


ПРИМЕР ACT № 7: РОССИЙСКАЯ ФЕДЕРАЦИЯ

А двокация за улучшение процесса закупки АРВ препаратов в регионах Ситуация в целом В отличии от многих других стран, ситуация с ВИЧ в Российской Федерации только ухудшается – количество новых случаев увеличивается с каждым годом. Согласно неофициальным данным11, сейчас в России проживает 1,2 млн людей, живущих с ВИЧ, и только 157000 из них получают АРТ. Согласно ЮНЕЙДС порядка 820000 человек, живущих с ВИЧ, имеют право на получение АРТ в соответствии с руководящими указаниями по АРТ 2013 года12. По имеющимся данным сложнее всего получить доступ к АРТ людям, использующим наркотики.

Организация Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) была основана в 2005 году. Она представляет собой результат деятельности людей, объединенных общими идеями. Ее целью является обеспечение всеобщего, адекватного и равного доступа к уходу, лечению и профилактике для всех людей, живущих ВИЧ, и людей, подверженных риску заражения ВИЧ, а также получение возможности участвовать в принятии решений, влияющих на их жизни.

Препятствия для лечения ITPCru была озабочена тем, что люди, живущие с ВИЧ (включая людей, использующих наркотики), регулярно сталкивались с проблемой отсутствия необходимых им АРВ-препаратов. Проблема достигла своего апогея в 2013 году, после чего было принято решение децентрализовать закупки АРВ-препаратов, позволив каждому из 83 субъектов РФ самостоятельно разрабатывать свои программы.

Адвокационные меры и тезисы Адвокационные действия ITPCru: · Подготовка и оказание поддержки 15 местным активистам в анализе свыше 2000 тендеров на АРВ-препараты из 83 субъектов РФ. Работа была основана на простой методологии мониторинга электронных тендеров и анализе соответствующей информации, такой как, например, стоимость препаратов. В число выявленных проблем входили следующие: задержки в объявлении тендера, завышенные цены на АРВ-препараты, закупка отдельных препаратов вместо комбинированных препаратов с фиксированной дозой и отмена тендеров в виду отсутствия заявок. · Публикация результатов деятельности активистов, включая отчет13, содержащий информацию об отсутствии АРВ-препаратов (с описанием последствий) и анализ системы федеральных закупок АРВ-препаратов.

После того, как активисты выявили проблемы с тендерами в регионах, был проведен ряд адвокационных мероприятий, включая уличные митинги, пресс конференции и круглые столы

11 Вся информация для данного раздела взята из: www aif ru/health/ life/38768 12 Глобальный отчет ЮНЭЙДС 2013, ЮНЭЙДС 2013 13 Лечить или не лечить? Отчет на основе результатов общественных исследований, ITPCru, EVA, Simona+ and CF Candle, 2012 http://www itpcru org/ netcat_files/10/196/To_treat_or_not_to_treat_0 pdf

134

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

с активным привлечением прессы. Для поддержки данных мероприятий использовался широкий набор адвокационного инструментария, включая адвокационные письма, пресс релизы и рекомендации по организации массовых мероприятий. В целом было проведено более 100 мероприятий. Адвокационная работа была основана на таких тезисах, как: «в лечении нуждаются все люди, живущие с ВИЧ» и «доступ к качественным АРВ-препаратам – не прихоть, а право каждого человека, живущего с ВИЧ».

Результаты адвокации и извлеченные уроки Результатами адвокации стали успешный анализ порядка 2000 тендеров на поставку АРВ-препаратов в 83 субъектах РФ. Такой мониторинг привел к разработке инструментария для адвокации, включая письма, пресс-релизы и рекомендации по организации массовых мероприятий, которые в дальнейшем могут использоваться для борьбы с задержками в объявлении тендеров и аннулированием тендеров в связи с отсутствием заявок. Извлечены следующие уроки: · Практические инструменты (например, методологии по анализу тендеров) являются ключом к успешной адвокации, поскольку ими могут пользоваться различные люди в различных регионах, что увеличивает масштаб предпринимаемых действий. Такой инструментарий, однако, подлежит адаптации под конкретные условия. Так, например, несмотря на крайнюю эффективность методологии ITPCru в отдельных регионах, ее невозможно было использовать для выявления систематического отсутствия на складах АРВ-препаратов в масштабе всей страны в виду децентрализации закупок. · Средства массовой информации – важный «союзник» в адвокации. Например, ITPCru удалось добиться широкого освещения в прессе всех своих мероприятий, что позволило мобилизовать заинтересованных лиц и зафиксировать проведенную работу. Большое количество видео роликов теперь можно посмотреть на YouTube, например: July 2013 http://www youtube comwatch?v=Ey4MPLwdYAs; April 2013 https://www youtube com/watch?v=6WQwatchwatch?v=6WQsxSAWZTI · Цели адвокации остаются эффективными только в том случае, если проводиться их регулярное обновление. Например, ITPCru расширила спектр своих задач, включив программы по адвокации за включение активистов из членов сообществ в состав локальных тендерных комитетов. Такая возможность появилась благодаря введению в действие нового закона о закупках в конце 2014 года.


ПРИМЕР ACT № 8: ЗАПАДНАЯ АФРИКА

Адвокация против некачественных АРВпрепаратов для женщин, живущих с ВИЧ Ситуация в целом В Западной и Центральной Африке около 79% людей, живущих с ВИЧ, не получают положенной им АРТ14. В данном регионе удалось добиться определенных положительных результатов по реализации Глобального плана полной ликвидации новых случаев заражения ВИЧ инфекцией среди детей к 2015 года и сохранению жизни их матерей15 (Глобальный план). Однако две трети беременных женщин, живущих с ВИЧ, не получают АРТ, необходимую для сохранения их собственной жизни.16

Организация

Препятствия для лечения В 2011 году беременным женщинам, живущим с ВИЧ в пяти странах Западной Африке, была назначена однократная доза невирапина. Данный препарат позволяет предотвратить вертикальную передачу ВИЧ инфекции от матери ребенку. Однако эффективность использования этого препарата в качестве монотерапии уступает по своей эффективности тройной терапии и несет в себе высокий риск развития резистентности у пациента. В Глобальном плане содержится рекомендация по максимально быстрому отказу от однократной дозы невирапина и замене ее на тройную терапию, предложенную в Варианте В+ ( option B+).

· раздача открыток на Международной конференции по борьбе

со СПИДом (IAC) в штате Вашингтон, США, в 2012 году.

· После IAC ITPC добивалась встречи с представителем

Африканского Союза в Кот-д’Ивуаре для обсуждения проблемы использования однократной дозы невирапина в данном регионе.

Адвокационная работа была основана на таких тезисах, как: «Африка: скажи «нет» однократной дозе невирапина» или «полноценная АРТ для ВИЧ-положительных женщин».

Результаты адвокации и извлеченные уроки Результаты адвокации: · Многие люди, включая женщин, живущих с ВИЧ, посетившие

стенд, получили важные знания о передаче ВИЧ-инфекции от матери к ребенку. В результате они смогли по возвращении поделиться данными знаниями с другими членами их сообществ.

· Внимание важных влиятельных лиц Африканского Союза было

привлечено к вопросу передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку в результате массового направления им 1500 открыток с требованием к Африканскому Союзу уделить первоочередное внимание проблеме вертикальной передачи ВИЧ-инфекции.

Адвокационные меры и тезисы

Извлечены следующие уроки:

ITPC в Западной Африке инициировала кампанию по прекращению использования однократной дозы невирапина и переходу в Африканских странах на использование высококачественных АРВ препаратов у беременных женщин, живущих с ВИЧ. Кампания состояла из следующих компонентов:

· Региональные и международные мероприятия (такие как

· раздача открыток на Международной конференции по борьбе 14 На основе количества людей, получающих АРТ в декабре 2012 года, по сравнению с подсчитанным количеством людей, имеющих право на получение АРТ в соответствии с руководящими указаниями по АРВтерапии 2013 года. Доступ к АРТ в Африке: Отчет о прогрессе в деле достижения целей на 2015 год, ЮНЭЙДС 2013 15 Глобальный план по исключению новых случаев заражения ВИЧинфекцией среди детей к 2015 году и сохранению жизней их матерей: 20112015, ЮНЭЙДС, 2011 16 Отчет о прогрессе в деле достижения целей глобального плана: исключение новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией среди детей к 2015 году и сохранению жизней их матерей, ЮНЭЙДС, ноябрь 2011

конференции по борьбе со СПИДом) предоставляют широкие возможности для адвокации, поскольку предоставляют одновременной доступ как к людям, нуждающимся в защите (например, для подписания ими открыток), так и к людям, принимающим решения (например, к представителям правительственных структур)

· Такие международные инициативы, как Глобальный план,

предоставляют важные инструменты для адвокации, которые могут использоваться для оказания давления на региональных лиц, принимающих решения, и аргументации того, почему необходимо проводить определенные изменения в программах, направленных на лечение ВИЧ.

ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

135

АНАЛИЗ ПРИМЕРОВ ИЗ ПРАКТИКИ ACT

Международная коалиция по готовности к лечению (ITPC) в Западной Африке представляет собой региональную сеть активистов, головной офис которой находится в Абиджане, Кот-д’Ивуар. Она работает с людьми, живущими с ВИЧ (включая представителей целевых групп населения) и другими заинтересованными лицами, вовлеченными в противодействие ВИЧ.

со СПИДом и ИППП в Африке (ICASA), проходившей в АдисАбебе, Эфиопии, в 2011 году. Открытки были подписаны более чем 2000 людьми и переданы Председателю Африканского Союза через Комиссара по социальным вопросам.


ITPC INTERNATIONAL TREATMENT PREPAREDNESS COALITION

494 8th Avenue, Suite 505 New York, NY 10001 USA +1 646 530 8558 www.itpcglobal.org