Kinderen willen ‘gewoon’ kunnen zijn Bij een kwart van de mensen openbaart de ziekte van Crohn zich al voor het achttiende levensjaar; voor colitis ulcerosa is dit percentage veel kleiner. Omdat de zorg voor kinderen en jongeren met IBD specifieke kennis vraagt, worden al deze kinderen behandeld door kinderartsen gespecialiseerd in MDL. Dr. Bart Koot is kinderarts MDL in het Emma Kinderziekenhuis, onderdeel van het Amsterdam UMC. Op de MDL-poli ziet hij kinderen van nul tot achttien jaar. Wat maakt IBD bij kinderen anders dan bij volwassenen? Dr. Bart Koot: ‘IBD kan bij kinderen en jongeren een vervelender beloop hebben. Dan komt er bijvoorbeeld een vernauwing, of een gaatje in de darm, waardoor soms een operatie noodzakelijk is. Bovendien reageren kinderen niet op alle medicijnen even goed. Over het algemeen krijgen kinderen dezelfde medicijnen als volwassenen. Helaas loopt onderzoek naar veiligheid en effectiviteit van medicatie bij kinderen meestal jaren achter op het onderzoek voor volwassenen, waardoor niet alle medicijnen voor kinderen geregistreerd zijn. Maar als een kind nergens goed op reageert, dan gebruiken we de nog niet-geregistreerde medicatie wel al.’ Wat doet de voedingstherapie bij kinderen met de ziekte van Crohn? Dr. Bart Koot: ‘Als bij een kind de diagnose ziekte van Crohn wordt gesteld, beginnen we meestal eerst met voedingstherapie (bottom-up-therapie). Een kind krijgt dan zes weken lang alleen maar speciale drinkvoeding om de ontsteking tot rust te brengen. Dit is vloeibare voeding met alle voedingsstoffen die een kind nodig heeft. Bij kinderen is deze voedingstherapie even effectief als een corticosteroïdenkuur om de ontsteking te remmen. Voordeel is dat het kind niet de bijwerkingen van de corticosteroïden heeft. Na zes weken wordt de kuur langzaam afgebouwd tot het kind weer normaal kan eten. Het krijgt vervolgens onderhoudsmedicatie om de IBD te onderdrukken. Zo’n dieet is natuurlijk best zwaar voor een kind en er wordt dan ook onderzoek gedaan naar minder strenge diëten om de ontsteking tot rust te brengen. Tegelijkertijd wordt er ook onderzoek gedaan naar direct starten met een biological (top-down-therapie). Het idee is dat de ziekte op langere termijn beter zou kunnen verlopen als je ‘hard’ start en daarna afbouwt. Dit doen we nu al bij kinderen van wie we kunnen voorspellen dat hun IBD een ernstig beloop krijgt.’
80
