Elisah haalt mijn kracht naar boven

“Elisah haalt mijn kracht naar boven”

Ellen en Manuel Carballo werden ruim 26 jaar geleden ouders van Maurice en Elisah. In haar boek ‘Compleet anders, Anders compleet’ schrijft Ellen over hun kinderwens, de vreugde over de eindelijk geslaagde IVF-poging en het verdriet na de bevalling. Door zuurstofgebrek overleefde Elisah ternauwernood; ze werd ernstig meervoudig gehandicapt. “Maar ze is vooral een gelukkig en blij mens”, zegt Ellen.

Het leven is niet altijd geluk, maar " bestaat uit geluksmomentjes. Dat geldt niet alleen voor ons, ouders met een meervoudig gehandicapte dochter, maar voor ieder mens.

Ons leven verliep totaal anders dan we hadden gedacht. Nadat ik het verschrikkelijke nieuws na de bevalling kreeg te horen, liet ik de vreselijke pijn die het deed toe. Het intense geluk dat ik 'moeder' was, zorgde dat de pijn langzaam wegvloeide.”

Kasplantje “Een aantal weken na de bevalling mocht 'ons kasplantje' met een plastic tas vol met medicijnen en sondevoeding mee naar huis. Met onze gezonde zoon Maurice en ons 'zorgenkindje' Elisah begon ons gezinsleven compleet anders. Doordat Elisah in het begin gretig borstvoeding tot zich nam en dit na een infectie in haar mondje niet meer deed, kon ik mij er niet bij neerleggen dat ze de rest van haar leven sondevoeding zou krijgen. Na aanhoudend vragen of ik het niet opnieuw mocht proberen en beloftes dat ik aan de bel zou trekken als het niet ging, mocht de sonde eruit. Daarmee groeide het vertrouwen in mijn moederschap en mijn intuïtie. Ook van de vele medicijnen staat er geen een meer op Elisah's lijstje.”

Kracht “Er volgden mooie, maar ook vermoeiende jaren. De eerste vijf jaar was echt overleven. Het 's nachts niet doorslapen van Elisah. Artsen en therapeuten bezoeken en daarbij tegen barrières aanlopen, zoals een niet erkende scoliose bij Elisah. 'Kom over een half jaar maar terug', zo reageerde de orthopedisch chirurg. Gelukkig liet ik mij niet meer afwimpelen. Er volgde een spoedoperatie. Dit soort ervaringen hebben mij gesterkt in mijn eigen gevoel. Vroeger was ik best onzeker, maar Elisah haalde mijn kracht naar boven. Daar ben ik haar zo dankbaar voor.”

Overleven “Mijn man werkte naast zijn baan overdag extra in de avonduren, om zo geld bij elkaar te verdienen voor een auto waar een tweelingbuggy inpaste. Ik werkte parttime bij een woningbouwvereniging en bouwde in de avonduren een klantenkring op voor mijn schoonheidssalon. Daarmee hoopte ik mijn baan te kunnen opzeggen en mijn werk rondom de kinderen, vooral rondom Elisah, te kunnen inplannen. En om het werk te kunnen doen, waar mijn passie lag. Ondanks deze zware jaren, waren er geluksmomenten: op zondagochtend zwemmen met de kinderen, boswandelingen maken, op vakantie gaan, pretparken bezoeken… De fotoboeken en videofilms zijn hiervan tastbare herinneringen. We probeerden zoveel mogelijk als 'gewoon gezin' met onze kinderen door het leven te gaan. Ook Maurice had recht op een gewoon leven en heeft dat gelukkig ook zo ervaren.”

Een warm thuis “Toen Elisah nog jong was, wenste ik dat ik haar tot haar achttiende kon blijven verzorgen en thuis kon houden. En dat Maurice daarna nog een aantal jaar zonder 'de zorg voor Elisah' bij ons kon blijven. Twee maanden voordat ze achttien werd, bezochten we een woning van Ipse de Bruggen en werden wij bevangen door de sfeer die er hing. Toevallig stond 'ons liedje' van Norah Jones op. Mijn dochter begon te lachen. Haar begeleider werkte vanuit haar hart en creëerde een warme en gezellige sfeer. Dat maakte de overgang voor ons wat lichter.

Nu, acht jaar later, is er veel veranderd. Door bezuinigingen en personeelstekorten wordt er vaak gesproken over 'de woning' in plaats van 'thuis'. Begeleiders hebben soms minder tijd om een luisterend oor te bieden. De veranderingen in de zorg, onder andere personeelstekorten, zorgen ervoor dat er niet altijd evenveel tijd is om in het weekend wat leuks te gaan doen. Als ouders proberen we dit op te lossen door ons kind soms in de weekenden mee naar huis te nemen of

iets te organiseren op de woning. Zo heb ik afgelopen zaterdag voor de cliënten gekookt en gaat Maurice volgende week met zijn vriendin pannenkoeken bakken en een spelletjesmiddag houden. Ieder doet wat mogelijk is en wat bij hem of haar past. Als we zo samen dingen kunnen oppakken met begeleiders en ook zij gezien en gehoord worden, kunnen we de cliënten misschien weer dat warme thuis bieden.” Zij laat mij zien hoe puur een mens Op de wereld komt En hoe puur het kan blijven bestaan Daarin is ze mijn leidraad Van meet af aan

Gedicht over Elisah uit 'Compleet anders, Anders compleet' Van Ellen Carballo-Versteeg.

“Het geeft voldoening om deze mooie stapjes mee te mogen maken”

M" ijn dochter Kelly was net vijf jaar toen ze naar Kinderdienstencentrum Zonnehof in Vlaardingen ging” vertelt vrijwilligster Ria Bonnes.

“Al snel ging ik daar aan de slag als vrijwilliger. Zo bleef ik betrokken bij de zorg voor mijn dochter.

Als vrijwilliger ging ik elke week met een groep cliënten wandelen. Terwijl ik dit vrijwilligerswerk één dagdeel per week deed, zochten ze ook een vrijwilliger om op een andere groep met cliënten te gaan zwemmen. Ook dat heb ik jaren gedaan, totdat het zwemmen helaas stopte. Toen we niet meer met cliënten konden zwemmen, gingen de fysiotherapeuten shantala aanbieden. Ik ondersteun de fysiotherapeuten hier bij. Shantala is een massagetechniek waarbij je de kinderen bewust maakt van hun eigen lichaam. Op die manier maak je op een andere manier contact met hen. En het zorgt voor ontspanning.

Daley is rustiger geworden door de massage. Door de fysiotherapie die hij krijgt, is hij zich ook meer bewust van zijn lichaam en van het feit dat hij armen en handen heeft. Je merkt dat hij steeds vaker zijn handen gebruikt. Iets dat hij voorheen eigenlijk niet deed. Het geeft voldoening om deze mooie stapjes mee te mogen maken in de ontwikkeling van een kind. En ondanks dat mijn dochter inmiddels al jaren op Gaardenpad in Schiedam verblijft, ben ik nog steeds vrijwilliger bij Zonnehof. Naast het ondersteunen van de fysiotherapeuten, wandel ik ook nog steeds met cliënten van de oude groep van mijn dochter. Het leuke aan het vrijwilligerswerk is dat niks 'moet'. In mijn rol kan ik gerust een uur lang aandacht aan iemand geven, dat maakt niet uit. En voor de kinderen is het natuurlijk heel fijn! Ik geniet echt van het feit dat ik dit vrijwilligerswerk mag doen.”

"Ik geniet echt van het feit dat ik dit vrijwilligerswerk mag doen"

“Alles uitproberen”

“In theater Castellum (Alphen aan den Rijn, red.) hangen schilderijen die wij hebben gemaakt op onze dagbestedingslocatie Atelier Verfstreken. We kregen het thema ‘open up’, het thema van het songfestival dit jaar. Ik heb onder andere Freddy Mercury en Lyan Verburg (orkestleider Jostiband) getekend.

Freddy heb ik met aquarel geschilderd, een soort waterverf. En Lyan heb ik met pastelkrijt getekend. Als je pastelkrijt en houtskool gebruikt, kun je het met je vingers uitwrijven om het nog mooier te maken. Het is een soort verven met je vingers. Maar acrylverf en aquarelverf vind ik ook heel fijn. Ik kan alles uitproberen bij Atelier Verfstreken.

Toen ik net bij Atelier Verfstreken kwam werken, had ik soms hulp nodig van begeleiders Marianne of Karina. Ik dacht bijvoorbeeld dat het schilderij van Lyan niet mooi werd, maar zij hebben mij geleerd dat iedereen een eigen stijl heeft; het resultaat is dus nooit verkeerd.” – Marjolein van Rietschoten