mindfulness

‘Vroeger bleef het maar malen in mijn hoofd, maar dankzij mindfulness ben ik rustiger geworden. Dat komt ook mijn klachten als parkinsonpatiënt ten goede’, zegt Willy (59). Hij nam deel aan een studie van neurologe dr. Barbara Pickut, naar het effect van mindfulness op parkinsonpatiënten.

ParkinSonPatiënten geholPen met mindfulne

geoffrey (60) lijdt sinds anderhalf jaar aan de ziekte van Parkinson. Hij werkt als informaticus bij 11.11.11, maar door zijn ziekte is dat niet meer evident. Dankzij het begrip van zijn werkgever en collega’s kan hij geluk-

Mindfulness is een vorm van meditatie. Je leert aanwezig te zijn in het hier en nu.

kig halftijds aan de slag blijven. ‘Als het even te veel wordt, zonder ik mij een tiental minuutjes af en pas ik mindfulnesstechnieken toe. Dat volstaat meestal om er weer tegenaan te kunnen’, vertelt hij.

Mindfulness is een vorm van meditatie. Je leert aanwezig te zijn in het hier en nu en de werkelijkheid met een open geest tegemoet te treden (zie kaderstuk). Mindfulness kan helpen tegen stress en ook binnen de medische wereld groeit de interesse. Zo werd bewezen dat mindfulness het risico op herval na een depressie vermindert. Het wordt ook ingezet om de levenskwaliteit na een kankerbehandeling of van patiënten met MS of chronische vermoeidheid te verhogen.

Stress verergert symptomen Dr. Pickut voerde vorig jaar als eerste een studie uit naar de effecten van mindfulness bij patiënten met de ziekte van Parkinson. ‘Ik behandel al sinds 1992 parkinsonpatiënten’, zegt ze. ‘Keer op keer hoor ik dat hun klachten verergeren bij stress. Zo kwam ik bij mindfulness uit. Dat wordt nu al toegepast om onder meer pijn, angst, depressie en slaapproblemen aan te pakken. En dat zijn nu net symptomen die ook bij de ziekte van Parkinson regelmatig voorkomen.’

Veertig parkinsonpatiënten namen deel aan de studie, van wie in eerste instantie de helft mindfulnesstraining kreeg. De controlegroep volgde na afloop van de studie dezelfde sessies. Alle patiënten kregen aan het begin en het eind van de studie onder meer een MRI van de hersenen en vulden vragenlijsten in die vooral peilden naar hun klachten en levenskwaliteit. ‘Voor definitieve resultaten is het te vroeg, maar ik ben bijzonder hoopvol. We stelden vast dat mindfulness een meetbare verandering in de hersenen teweegbracht’, zegt Pickut. De studie kreeg internationale aandacht. Zo publiceerde het tijdschrift van de American Academy of Neurology een abstract – een korte voorstelling is dat – over de studie. Pickut gaf daarover in april toelichting op het 11th Annual International Scientific Conference on Mindfulness in Medicine, Health Care and Society in Massachusetts.

verboden te multitasken Willy is een van de patiënten die in de studie stapten. Hij kreeg de diagnose parkinson twee jaar geleden. De symptomen zijn in die periode verergerd: het beven in zijn rechterarm heeft zich

Geoff rey

geholPen met mindfulneSS

doorgezet naar zijn rechterbeen, stappen gaat moeizamer en schrijven lukt niet meer. Zijn werk moest hij opgeven. Ook Geoff rey kreeg gaandeweg meer klachten. ‘Het begon destijds met stramme bewegingen en moeilijkheden om mijn linkerhand te gebruiken. Intussen is mijn fi jne motoriek verder achteruitgegaan en heb ik de neiging om met een sterk gebogen rug te lopen.’

Geen van beiden had ervaring met mindfulness. ‘Het is zowat het tegenovergestelde van multitasken’, legt Geoff rey uit. ‘Je moet je concentreren op één ding en al het overbodige uit je geest bannen. Dat betekent: niet plannen, geen herinneringen ophalen, niet piekeren ... Dat is erg moeilijk, maar je kunt het leren. Tijdens de sessies deden we allerlei oefeningen en ook mindful movements, een soort van yoga.’

minder last van beven Geoff rey heeft veel aan de sessies gehad en past de technieken vaak toe. ‘Zo start ik elke dag met twintig minuutjes meditatie. Pijn krijg ik vaak onder controle door erop te focussen en me voor te stellen dat mijn adem tot aan het pijnpunt reikt. En als mijn hand begint te beven, kan ik dat doen stoppen door me te concentreren op de spieren in mijn bovenarm.’

Willy is dankzij mindfulness meer tot rust gekomen. ‘Terwijl mijn brein vroeger altijd op volle toeren draaide, jaag ik me nu minder snel op. Als ik me druk maak, neem ik een paar minuten de tijd om mij te concentreren op mijn ademhaling. Doordat ik rustiger ben, heb ik ook minder last van beven.’ Tijdens de trainingen leerde Willy focussen op het hier en nu. ‘Gedachten als twee jaar geleden was ik nog gezond of wie weet eindig ik in een rolstoel helpen me niet vooruit. Je moet in het heden leven.’

De patiënten die in de studie zaten, krijgen momenteel nog regelmatig een sessie. Geoff rey en Willy willen er alleszins mee doorgaan, en zij niet alleen. ‘Ik heb het gevoel dat mindfulness mij helpt om beter met mijn ziekte om te gaan. Vooral de stress is beter onder controle’, aldus Geoff rey. hoed u voor namaak

Mindfulness betekent letterlijk achtzaamheid. Dr. Jon Kabat-Zinn, een Amerikaanse moleculair bioloog die mindfulness in de medische wereld introduceerde, omschrijft het als volgt: doelbewust aandacht geven in het hier en nu, zonder te oordelen. De oorsprong van mindfulness is te vinden in boeddhistische meditatie. Vooral de laatste tien jaar is er veel wetenschappelijk onderzoek naar gedaan. Het maakte zich los van de spirituele sfeer en vond zijn weg naar het grote publiek. Helaas mag in België iedereen zich mindfulnesstrainer noemen: net als psychotherapeut is het geen beschermde titel. Dat leidt soms tot stuitend amateurisme en zelfs misbruiken, zoals nog bleek uit een recent uitgezonden Panoramareportage. Bent u geïnteresseerd in mindfulnesstraining? Vraag dan bij voorkeur aan uw huisarts of een neuroloog waar u terecht kunt.

kanker te Slim af

Als iemand kanker krijgt, is dat altijd onverwacht én onrechtvaardig. Een sluitend recept om kanker te voorkomen, is er helaas niet. Toch kunt u een en ander doen om uw risico aanzienlijk te verkleinen. Met deze zeven tips bent u alvast goed op weg.

in StaPPen

1rook niet Roken verhoogt sterk het risico op longkanker: de kans dat u als roker een longtumor krijgt, bedraagt 17 %. Zowat 80 % van alle longkankerpatiënten zijn rokers of ex-rokers. Stoppen heeft op elke leeftijd zin. Het verlaagt uw risico op longkanker en u voelt zich op korte termijn beter. Roken verhoogt overigens ook het risico op diverse andere kankers. Alles bij elkaar is roken verantwoordelijk voor 25 % van alle kankerdoden. Stoppen lukt het best onder begeleiding van een arts of tabacoloog. Info rookstopprogramma UZA: T 03 821 51 90 of rookstop@uza.be.

5ga voor vaccinatie In Vlaanderen worden alle meisjes van het eerste jaar middelbare school uitgenodigd om zich gratis te laten vaccineren tegen het HPV-virus, verantwoordelijk voor baarmoederhalskanker. Het vaccin beschermt tegen enkele varianten van het virus die samen verantwoordelijk zijn voor zowat 80 % van alle baarmoederhalskankers. Denk ook aan het vaccin tegen hepatitis B: chronische hepatitis B kan leiden tot leverkanker. Voor baby’s wordt het vandaag standaard aangeboden, maar ook volwassenen kunnen zich laten vaccineren. 2 leef en eet gezond Een goed of aanvaardbaar gewicht, gezonde en gevarieerde voeding en genoeg beweging zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Of elk van die factoren afzonderlijk uw risico op kanker verlaagt, is moeilijk te zeggen. Vast staat echter dat mensen met een gezonde levensstijl minder vaak kanker krijgen. Denk aan het totaalplaatje: door gezond te eten en genoeg te bewegen, volgt dat gezonde gewicht vanzelf. Probeer dagelijks vijf porties groente en fruit te eten en wissel af tussen vlees, vis en gevogelte. Overdrijf niet met rood vlees en bereide vleeswaren.

6Wees lief voor het milieu Het staat vast dat kankerverwekkende stoff en in de omgeving mee aan de basis liggen van het toenemende aantal kankers. Om welke stoff en het gaat en welke kankers daardoor worden bevorderd, is echter niet duidelijk. Uiteraard hebt u als individu maar een kleine impact op uw leefomgeving, maar u kunt alleszins uw steentje bijdragen, ook door uw kinderen bewust te maken van het belang van milieu bewust leven.

kanker te Slim af

in StaPPen 7

3neem deel aan screening(s) Bent u een vrouw tussen 50 en 69 jaar oud, dan kunt u uw risico om aan borstkanker te sterven drastisch verminderen door aan de borstkankerscreening deel te nemen. Het bevolkingsonderzoek heeft het aantal overlijdens door borstkanker duidelijk doen dalen. Vanaf 2014 zullen alle Vlamingen tussen 50 en 74 jaar ook worden uitgenodigd om tweejaarlijks deel te nemen aan een screening voor darmkanker. Als de opkomst groot genoeg is, zou dat het aantal overlijdens door darmkanker op termijn moeten verlagen met 30 %. 4 bescherm uw huid tegen de zon Als u zich onvoldoende beschermt tegen de zon, loopt u meer risico op maligne melanoom, een erg agressieve vorm van huidkanker. Vooral agressieve vorm van huidkanker. Vooral zonnebrand is nefast, maar ook fanazonnebrand is nefast, maar ook fanatiek zonnen – lees: met een melkwit tiek zonnen – lees: met een melkwit velletje gaan zonnekloppen op het velletje gaan zonnekloppen op het heetst van de dag – doet uw risico toeheetst van de dag – doet uw risico toenemen. Kinderen zijn het kwetsbaarst: nemen. Kinderen zijn het kwetsbaarst: hoe vaker mensen tijdens hun jeugd hoe vaker mensen tijdens hun jeugd verbranden, hoe hoger hun kans op verbranden, hoe hoger hun kans op melanoom. Gaat u de zon in, smeer u melanoom. Gaat u de zon in, smeer u en uw kinderen dan elke twee uur rijkeen uw kinderen dan elke twee uur rijkelijk in. Zoek tussen 11 en 15 uur bij voorlijk in. Zoek tussen 11 en 15 uur bij voorkeur de schaduw op. Zie ook het dossier over melanoom in deze Maguza.

7drink met mate Alcohol verhoogt rechtstreeks of onrechtstreeks streeks of onrechtstreeks het risico op keel-, slokdarm-, het risico op keel-, slokdarm-, lever-, pancreas- en darmkanker. lever-, pancreas- en darmkanker. Niet iedereen die overmatig drinkt, Niet iedereen die overmatig drinkt, krijgt kanker. U hoeft echter ook krijgt kanker. U hoeft echter ook geen alcoholist te zijn om uw risico te vergroten. geen alcoholist te zijn om uw risico te vergroten. Drinkt u regelmatig meer dan het aanbevolen maxiDrinkt u regelmatig meer dan het aanbevolen maximum, dan loopt u meer risico.

Wie hem ontmoet, zou nooit vermoeden dat Rupert Suply tegen kanker vecht. Met een schijnbaar onuitputtelijke energie zet hij met zijn organisatie Hope benefi etacties op zoals muziekfeesten en sportdagen. De opbrengst gaat naar het Centrum voor Celtherapie en Regeneratieve Geneeskunde (CCRG) van het UZA.

alles wees erop dat Rupert Suply (27) profvoetballer zou worden, tot dokters in 2008 botkanker vaststelden. Zijn voetbaldroom heeft hij moeten opbergen, maar hij gooide zich op de muziek. Deze zomer is hij als DJ zelfs te gast op het dancefestival

Tomorrow land. Ook al is zijn prognose niet rooskleurig, zijn levenslust is groter dan ooit tevoren. ‘Het voetbal heeft me sterk gemaakt, zowel lichamelijk als mentaal’, zegt Rupert.

‘En de sport heeft me ook veel geleerd over het leven. Wie niet schiet op het doel, zal niet scoren.

Dat is in het leven niet anders: als je je kans niet waagt, gebeurt er helemaal niets.’ 10.000 euro voor kankeronderzoek Rupert is de drijvende kracht achter de benefi etacties van Hope. We love life. Begin mei vonden de Hope Sports Days plaats in Boechout: zaterdag was er beach soccer, zondag beach volley. En verder klonk er muziek, konden bezoekers iets eten en drinken, en genoten ze van de zon in ligzetels. De zon was van de partij, en lokte op zaterdag 200 en op zondag wel 800 bezoekers. Het weekend bracht 10.000 euro op voor kankeronderzoek aan het UZA. Ook de oldtimerrally van 1 mei was een schot in de roos, met 200 oldtimers en zeker 600 bezoekers. Rupert: ‘Ik wil mensen van 0 tot 87 jaar een fi jne dag bezor-

gen, en ondertussen het goede doel steunen. Die positieve vibe is voor mij erg belangrijk: ik wil tonen dat je alles uit het leven moet halen wat erin zit.’ de juiste plaat voor elke stemming Rupert ontdekte de muziek tijdens zijn eerste behandeling tegen kanker. ‘Voor elke stemming bestaat er wel een plaat, ik vind mezelf helemaal terug in de muziek. Eerst draaide ik thuis, daarna op feestjes. Op de eerste Hope Party van 2011 waren er 1.000 feestvierders. De Party leverde 10.000 euro op voor dokters in 2008 botkanker vaststelden. het UZA. Vorige zomer hebben we voor Zijn voetbaldroom heeft hij moeten het eerst de Hope Sports Day georopbergen, maar hij gooide zich op ganiseerd, met 300 bezoekers, goed de muziek. Deze zomer is hij als DJ voor een cheque van 3.000 euro.’ zelfs te gast op het dancefestival Er staat nog heel wat op stapel: Rupert

Tomorrow land. Ook al is zijn prog- wil nog een mountainbikerace en karnose niet rooskleurig, zijn levenslust ting organiseren. ‘De volgende Hope is groter dan ooit tevoren. ‘Het voet- Party vindt plaats op 14 september in bal heeft me sterk gemaakt, zowel Noxx in Antwerpen. We kunnen nog veel lichamelijk als mentaal’, zegt Rupert. groeien. Hope moet ook verdergaan als

‘En de sport heeft me ook veel ik er niet meer ben. Ik ben nu al bezig geleerd over het leven. Wie niet met de opvolging.’ De prognose van de schiet op het doel, zal niet scoren. Antwerpse DJ is niet goed. ‘Ik ben al vijf keer hervallen, en de kankervrije periode wordt steeds korter. Maar ik ben vooral dankbaar: mijn variant van bot-

voor kankeronderzoek

voor kankeronderzoek

benefietactieS van ruPert, dj en kankerPatiënt

kanker, Ewing-sarcoom, is erg agressief. Toch red ik het nu al vijf jaar, en heb ik al veel van mijn dromen waargemaakt.’

onderzoek naar vaccin Het Centrum voor Celtherapie en Regeneratieve Geneeskunde (CCRG) van het UZA is Rupert erg dankbaar voor zijn benefi etacties. Met het geld doet het centrum onderzoek naar cellulaire immuuntherapie. Dr. Ann Van de Velde, medisch verantwoordelijke voor het klinische immuno- en celtherapie-

programma op de dagzaal hematologie, legt uit hoe dat in zijn werk gaat. ‘We nemen witte bloedcellen af bij de patiënt en maken daaruit zijn dendritische celvaccins. Dendritische cellen sturen andere witte bloedcellen aan om lichaamsvreemde, geïnfecteerde of kwaadaardige cellen te vernietigen. In het labo leiden we die dendritische cellen vooraf op om het signaal te geven dat bepaalde tumor-merkers herkend moeten worden. Na een week geven we die verbeterde dendritische cellen terug aan de patiënt in de vorm van een vaccin en dat herhalen we meerdere keren. Eigenlijk is de therapie dus een gepersonaliseerd vaccin. Deze celgemedieerde vaccinatietherapie heeft haar nut al bewezen in het labo en in kleine groepen van kankerpatiënten, en wordt nu uitgetest op een groter aantal personen. Patiënten hoeven alleen een spuitje te komen halen, en de nevenwerkingen zijn beperkt.’ Ook Rupert krijgt op dit moment een behandeling met gepersonaliseerde vaccins. ‘Ik geloof in deze therapie, en in kankeronderzoek in het algemeen. Vroeg of laat zal onderzoek uitwijzen hoe we meer mensen kunnen genezen van kanker.’

We willen mensen tussen 0 en 87 een fi jne dag bezorgen.

Samen met AdMyBerry wil Rupert T-shirts maken met inspirerende quotes. Kent u een quote om kankerpatiënten een hart onder de riem te steken? Surf naar www.facebook.com/ HopeBenefi etEvents en win een T-shirt met uw eigen quote. Win een t-Shirt met uW eigen Quote

Privacy in het ziekenhuiS uW gezondheidS toe

in de krant?

Stel, u bent betrokken bij een ongeval of een gebeurtenis die grote persaandacht krijgt. Hoe gaat het UZA dan om met uw privacy? En hoe beschermen we de privacy van onze patiënten in het algemeen?

regel 1 is dat elke medewerker van het ziekenhuis beroepsgeheim heeft. Medewerkers mogen geen informatie delen met buitenstaanders of medewerkers die niet betrokken zijn bij uw behandeling. Uw medisch dossier is ook alleen toegankelijk voor medewerkers die met u een klinische relatie hebben. Dat kan gecontroleerd worden: het systeem houdt bij wie uw dossier op welk moment opent. In geval van nood kunnen andere ziekenhuismedewerkers, bijvoorbeeld de arts van wacht, uw dossier wel openen, maar alleen als ze daar een motivatie voor geven en een aantal vragen beantwoorden. U kunt dus op beide oren slapen wat privacy betreft. geen commentaar Maar wat als de druk wordt opgevoerd? Wat als de pers geïnteresseerd is in u, bijvoorbeeld omdat u betrokken bent in een spectaculair ongeval, een ramp of een misdaad, of als u getroffen bent door een ziekte die de pers interesseert? ‘We geven nooit aan buitenstaanders informatie over een patiënt. Alle medewerkers weten dat’, zegt communicatieverantwoordelijke Ann Segers. ‘We zullen zelfs nooit bevestigen of een bepaalde persoon in ons ziekenhuis is opgenomen, tenzij bijvoorbeeld de politie of de familie dat al heeft bekendgemaakt. Maar zelfs dan geven we geen informatie over de medische toestand van de patiënt, behalve als de patiënt of zijn familie dat zelf uitdrukkelijk wil. Als we zelf een uitspraak doen, zal dat enkel heel algemeen zijn, bijvoorbeeld dat de toestand van de patiënt stabiel is. We zullen ook nooit telefoontjes van journalisten rechtstreeks doorverbinden naar de kamer van de patiënt: de pers moet altijd via de communicatiedienst passeren.’ Mocht u als patiënt in het ziekenhuis toch onverwacht geconfronteerd worden met iemand van de pers, breng dan meteen de verpleging op de hoogte.

Als een journalist met u in contact probeert te komen, zal het ziekenhuis u daarvan op de hoogte brengen. Als u op die vraag wil ingaan, dan kunt u dat natuurlijk doen, al overlegt u het best vooraf toch met uw behandelende arts. Hij of zij kan inschatten of het in uw medische toestand aangewezen is een interview te geven en ook wat u beter wel of niet vertelt. Als zo’n interview in het ziekenhuis plaatsvindt, moet de

Stand

communicatiedienst daarvan altijd op de hoogte zijn.

Als u zelf liever niet met de pers praat, maar toch informatie kwijt wil, dan kunt u ook aan uw arts vragen om in uw plaats een mededeling te doen over uw medische toestand. U spreekt dan onderling – het liefst op papier – af wat de arts al dan niet mag vertellen. En in sommige gevallen is het zinvol om uw advocaat het woord te laten voeren, bijvoorbeeld als het gaat om gewelddaden en het belangrijk is dat ook uw kant van de zaak wordt toegelicht.

bekende patiënten Nog een stap verder zijn bekende personen. Ook zij hebben natuurlijk soms gezondheidsproblemen, en ook zij hebben recht op privacy. Hier gelden dezelfde basisregels: het ziekenhuis zal nooit communiceren over bekende personen die zijn opgenomen, tenzij zij daar zelf mee naar buiten willen komen. Ann Segers: ‘Ook bekende personen vragen soms aan hun arts om de media te informeren over hun gezondheid, maar ook dat gebeurt alleen op vraag van de patiënt of zijn familie en als ook de arts ermee akkoord gaat. Er wordt bij voorkeur op papier overeengekomen wat er precies mag worden meegedeeld. De arts moet er immers over waken dat zijn beroepsgeheim niet wordt geschonden.’ Alle patiënten, bekend of niet, worden in het UZA overigens gelijk behandeld.

Het UZA brengt binnenkort een folder uit 'Persbeleid in het UZA'. Vraag ernaar bij de verpleging.

UZA-medewerkers over een patiënt of moment om nooit te vergeten.

Als wondzorgverpleegkundige ontmoet Sonja Vlayen heel veel mensen. Maar die ene patiënt, die al vijftig jaar met beenwonden door het leven ging, zal ze toch nooit vergeten.

Wonde na 50 jaar genezen

‘Enkele jaren geleden ontmoette ik een man die op zijn eenentwintigste betrokken was geraakt in een zwaar verkeersongeval. Aan beide kanten van zijn benen had hij serieuze wonden opgelopen. Intussen was de man al vijftig jaar ouder, maar ondanks tal van behandelingen door artsen en thuiszorgverpleegkundigen waren die pijnlijke wonden nooit dichtgegaan. Op een bepaald moment werd hij in het UZA opgenomen met een longprobleem, en werd ik erbij geroepen om eens naar zijn wonden te kijken. Die patiënt was het vertrouwen verloren in de hele medische wereld en geloofde geen enkele arts of verpleegkundige meer. Het heeft weken geduurd voor ik hem kon overtuigen om mij toch een behandeling te laten starten. Uiteindelijk heeft hij toegezegd.

Ik gebruikte een ander soort zwachtel, geen elastische. Dat bleek te helpen, want vrij snel had hij veel minder pijn. Dat deed hem doorzetten, en één been was na een jaar helemaal genezen. Aan het andere been bleef er een klein wondje over van een centimeter groot, dat maandenlang niet meer veranderde. Toen begon ik zelf te twijfelen of het mij ooit zou lukken. Op dat moment werden de rollen omgekeerd en hebben de patiënt en zijn familie mij gestimuleerd om vol te houden. We zijn nu een jaar later, en zijn wonden blijven dicht. Het heeft ons allebei twee jaar lang enorm veel tijd en energie gekost, maar het heeft geloond! Die man is nu zo dankbaar en gelukkig. Het geeft mij enorm veel voldoening dat hij na vijftig jaar eindelijk van zijn pijn en wonden verlost is!’