uza-downteam

uza-doWnteam trekt aan de kar een kWeStie van kanSen

Het UZAdownteam staat in voor de medische begeleiding van mensen met het syndroom van Down, maar kijkt veel verder dan het ziekenhuis. ‘We moeten die mensen veel beter

opnemen in de maatschappij’, zegt dr. Marek Wojciechowski, kinderarts en coördinator van het downteam.

in Spanje en in de Angelsaksische landen draaien mensen met het syndroom van Down mee in de maatschappij. Op een aangepaste manier, maar toch met een zekere autonomie. De vraag is hoe we dat hier ook kunnen waarmaken’, zegt Wojciechowski. ‘Mensen met het syndroom van Down hebben meer in hun mars dan we denken. Ze krijgen al meer kansen dan pakweg twintig jaar geleden, maar we moeten nog meer inspanningen doen om hen een kwaliteitsvol leven te bieden.’

Systematisch en multidisciplinair opvolgen Dat kwaliteitsvol leven begint bij het downteam, waar Wojciechowski en zijn collega’s de gezondheidsproblemen van downkinderen nauw opvolgen. Sommige van die problemen, zoals hartafwijkingen, zijn aangeboren; andere kwalen ontwikkelen de kinderen pas later. Ze kunnen maag-darmklachten krijgen, voedingsproblemen, slaapproblemen of problemen met de ogen, oren, tanden of luchtwegen. Wojciechowski: ‘Die problemen kunnen we allemaal behandelen, maar ze zijn soms moeilijk te herkennen. Daarom volgen we onze downpatiëntjes preventief op, om de levenskwaliteit van de kinderen te verbeteren.’

Het UZA-downteam brengt specialisten van verschillende disciplines samen, onder andere een neus-, keel- en oorarts, een kindercardioloog, een maag- en darmspecialist, een tandarts, een kinderneuroloog. ‘In het team zitten ook een logopedist en een kinesist, om de kinderen te stimuleren in hun ontwikkeling’, zegt Wojciechowski. ‘De onderzoeken gebeuren op een of twee dagen tijd. Eens per maand overleggen we met het hele team hoe de kinderen functioneren en welke behandelingen nodig zijn. De resultaten bespreken we met de ouders. Op dit moment hebben we 180 patiënten en dat aantal stijgt nog elke maand. Het downteam bestaat officieel al vijf jaar, maar ook voordien werkte ik samen met mijn col-

Allemaal samen hebben we een volledig beeld van hoe een patiënt functioneert

lega’s. We hielden elkaar vaak tegen in de gang om over onze downpatiënten te spreken. Maar nu werken we nog breder en is alles beter geregeld. In België hebben alleen het UZA en het UZ Gent zo’n team.’

Werk aan de Winkel

Tijdens de Staten-Generaal van 14 maart (zie volgende pag.) kwamen verschillende knelpunten en oplossingen naar voren. We vatten de belangrijkste ideeën voor u samen.

Meer thuisbegeleiding: gezinnen die een downkindje verwachten, hebben nog voor de bevalling al baat bij thuisbegeleiding. Meer inclusie op school: omgaan met downpatiënten moet deel uitmaken van de lerarenopleiding.

Betere overgang van jeugd naar

volwassenheid: de bestaande transitieplannen moeten administratief eenvoudiger worden. Betere woonformules: nieuwe initiatieven moeten meer vertrekken vanuit de noden van mensen met downsyndroom. Minder wachtlijsten voor dagcentra en beschutte werkplaatsen. Meer middelen: de mutualiteit moet logopedie en andere therapieën terugbetalen. Meer kennis: er moet een kenniscentrum komen dat alle initiatieven, onderzoeken en kennis centraal verzamelt.

‘Phoebe zou beSt kunnen Werken’

Debora is mama van Phoebe, een downpatiënt van 14 jaar, en nam deel aan de Staten-Generaal. ‘Phoebe wordt sinds een tweetal jaar gevolgd door het downteam. Het is handig dat het team verschillende afspraken op een dag kan bundelen. Los van alle doktersbezoeken en ingrepen is dr. Wojciechowski ook oprecht begaan met onze dochter. Phoebe gaat naar het buitengewoon onderwijs. Mijn man Mark en ik zijn nu al bezig met waar Phoebe zal terechtkomen eens ze haar school heeft afgemaakt. Een dagcentrum kan, maar er zijn ook een aantal alternatieven die meer aansluiten bij onze overtuiging. Jammer genoeg zijn die plaatsen niet dik gezaaid. Phoebe helpt thuis vaak mee, ze kan heel wat. Met enige begeleiding zou ze best kunnen werken. Daarom zou het goed zijn als we zouden stoppen met het vakjesdenken. De zoon van een vriendin houdt ervan om het hoofd van zijn moeder te masseren. Waarom zou hij bijvoorbeeld niet in een kapperszaak kunnen werken? De Staten-Generaal is een eerste stap in de goede richting. Het geeft een goed gevoel om mee te kunnen denken over mogelijke oplossingen. De buitenlandse sprekers waren interessant: we kunnen nog veel opsteken van landen die verder staan dan wij.’

aan één zeel trekken De blik van Wojciechowski en zijn team reikt veel verder dan de deuren van het ziekenhuis. ‘Mensen met het syndroom van Down hebben recht op een kwaliteitsvol leven. Meedraaien in de maatschappij, vrienden hebben, werken, genieten van cultuur, min of meer zelfstandig wonen: veel downpatiënten zijn daartoe in staat. Toch wonen die mensen vaak bij hun ouders of in een instelling. Dat komt omdat we geen gemeenschappelijke visie hebben over waar we met hen naartoe willen. We moeten allemaal aan één zeel trekken.’ Daarom vond op 14 maart de eerste Staten-Generaal plaats over het downsyndroom. Liefst 250 dokters, wetenschappers, opvoeders, logopedisten en kinesisten, maar ook ouders en beleidsmakers waren naar het Ant-

werpse Hiltonhotel gekomen. Acht werkgroepen brainstormden er over verschillende levensfasen en thema’s, zoals inclusie op school, levenslang leren, overgang naar volwassen leeftijd en ouder worden. De werkgroepen discussieerden over de struikelblokken en over mogelijke oplossingen om mensen met down beter op te nemen in de maatschappij, op school en in het werkleven. Wojciechowski: ‘Het blijft niet bij één bijeenkomst: de werkgroepen gaan zes actiepunten uitlichten en verder uitwerken. Volgend jaar komen we opnieuw samen om te zien wat er nog moet gebeuren.’ Initiatiefnemers waren het downteam van het UZA, de oudervereniging Downsyndroom Vlaanderen, de UA en de UCL; de organisatie was in handen van de Belgische Vereniging voor Kindergeneeskunde.

netwerken met scholen Geen woorden zonder daden: ook voor zijn eigen patiënten wil Wojciechowski ouders, scholen, revalidatiecentra, CLB’s en ziekenhuis op één lijn krijgen. Daarvoor zit hij regelmatig samen met alle partners die betrokken zijn bij de opvoeding van de kinderen. ‘We overleggen en leren veel van elkaar. Onlangs hadden we een patiënt die steeds meer gedragsproblemen stelde. Samen met de school hebben we het probleem in kaart gebracht. Na onderzoek bleek dat het kind cataract had, wat zeker meespeelde in de gedragsproblemen. We hebben het oogprobleem met een operatie opgelost en ook een gedragsbeïnvloedend medicijn voorgeschreven. Ouders en begeleiders op school hebben een andere blik, en pas als we al onze ervaringen samenleggen, hebben we een volledig beeld van hoe een patiënt functioneert.’

downpas Ook wetenschappelijk onderzoek is noodzakelijk om het leven van mensen met down beter te maken. Zo kampt 80 tot 90 % van de downpatiënten met slaapapneu, wat een negatieve impact heeft op de concentratie en op het hart van de patiënten. Bij mensen zonder down helpt het om de amandelen en poliepen weg te nemen, maar bij downpatiënten levert dat weinig op. Onderzoek moet de weg wijzen naar een oplossing. Samen met studenten van de UA heeft het downteam ook een Downpas gemaakt voor volwassenen. De pas bestond al voor kinderen: het is een boekje waarin ouders de ontwikkeling van hun kind kunnen volgen. Het bevat ook alle informatie voor huisartsen over de meest voorkomende gezondheidsproblemen bij downpatiënten. Wojciechowski: ‘Nu hebben we ook zo’n boekje voor volwassenen gemaakt, zodat huisartsen nog korter op de bal kunnen spelen. Want met gedeelde kennis en een beetje goede wil, kunnen we mensen met down échte perspectieven bieden.’

Veel downpatiënten kunnen werken en min of meer zelfstandig wonen

een nieuWe borSt

uit eigen WeefSel

Vrouwen die wegens borstkanker een borstamputatie ondergingen, kiezen steeds vaker voor een borstreconstructie met eigen weefsel. Die operatie is zwaarder dan een reconstructie met siliconeprothesen, maar geeft een natuurlijker en beter resultaat, zeker op lange termijn.

het aantal borstreconstructies met eigen lichaamsweefsel stijgt’, zegt plastisch chirurg dr. Thierry Tondu. ‘Dat is een goede evolutie. Een reconstructie met eigen weefsel is een zwaardere ingreep, maar biedt op termijn de beste resultaten. Bij siliconeprothesen bestaat immers het gevaar dat littekenweefsel een kapsel vormt rond de prothese en zo de prothese vervormt. Die vrouwen moeten dan ook vaker opnieuw onder het mes.’

Dr. Thierry Tondu Dr. Filip Thiessen buik wordt borst ‘Een reconstructie met eigen weefsel geeft ook een natuurlijker resultaat’, vult dr. Filip Thiessen aan, eveneens plastisch chirurg in het UZA en verbonden aan de UZA-borstkliniek. ‘Een borst van eigen weefsel beweegt en evolueert mee met het lichaam van de vrouw en voelt natuurlijker en warmer aan. Nadeel is wel dat de patiënte er een extra litteken aan overhoudt, op de plaats waar we het weefsel wegnemen. Meestal is dat op de buik, soms op de rug, de bil of het bovenbeen.’

Uit de buik haalt de chirurg een zogenaamde ‘diep-flap’ van huid, vetweefsel en bloedvaten. De ader en slagader van de flap koppelt hij aan een ader en slagader van de borstkas. De bloedvaten van amper twee tot drie mm doorsnede worden onder de microscoop minutieus gehecht. ‘Een uiterst complexe ingreep’, zegt Tondu. ‘Maar we voeren ze zo vaak uit dat het risico op complicaties erg klein is. Het groot-

Bron: Prof. Phillip Blondeel (UZ Gent)

ste risico is dat er een bloedklonter in de bloedvaten terechtkomt. Daarom volgen we de patiënte na de operatie nauw op: elk half uur controleren we of het bloed vlot door de aders stroomt.’

natuurlijk decolleté Drie tot vier maanden later kan de chirurg onder lokale verdoving een tepel maken door op de borst zelf weefsel te verschuiven. Daarna kan de patiënte een tepelhof laten tatoeëren. ‘Het resultaat is een natuurlijk decolleté. Een uitgesneden jurk, een badpak, een bikini: vrouwen kunnen weer alles dragen zonder dat iemand iets merkt. Het blijft wel een nabootsing: er zijn littekens en het gevoel in de borst is niet hetzelfde als voordien. Vrouwen voelen wel de aanraking van hun partner, maar het erotische gevoel is weg’, zegt Thiessen.

Het kostenplaatje van een reconstructie met eigen weefsel is niet min. Het grootste deel van de borstreconstructie wordt terugbetaald door het ziekenfonds. Na tussenkomst van het ziekenfonds en eventueel de hospitalisatieverzekering valt er momenteel nog een deel ten laste van de patiënte. Tondu: ‘Dat komt omdat een borstreconstructie lang duurt, wel zes tot acht uur. Ook andere ziekenhuizen vragen een vergelijkbaar supplement. Vorige zomer gingen stemmen op om de terugbetaling op te trekken. Terecht, want een borstreconstructie onderga je natuurlijk niet voor je plezier.’

PSychiatrie neemt nieuWe

Op 21 juni werd de Universitaire Dienst Psychiatrie, met campussen in het UZA en in het Psychiatrisch Ziekenhuis (PZ) SintNorbertus in

Duffel, officieel geopend. Daarmee krijgt de psychiatrische zorg binnen het UZA meer armslag en kunnen patiënten indien nodig weer worden opgenomen.

Prof. dr. Filip Van Den Eede Prof. dr. Bernard Sabbe S inds de sluiting van de beddenafdeling in 2006 bood de dienst psychiatrie van het UZA alleen nog maar ambulante zorg aan. In 2010 sloot het UZA een akkoord met de vzw Emmaüs, het netwerk waartoe ook het Psychiatrisch Ziekenhuis (PZ) Sint-Norbertus in Duffel behoort. Dat leidde tot de oprichting van de Universitaire Dienst Psychiatrie. ‘We zijn heel blij dat we deel kunnen uitmaken van een grote groep, waardoor we ook weer patiënten kunnen opnemen’, zegt prof. dr. Filip Van Den Eede, medisch coördinator van de dienst psychiatrie in het UZA. De Universitaire Dienst Psychiatrie wordt geleid door prof. dr. Bernard Sabbe. Hij is ook coördinator van het Collaborative Antwerp Psychiatric Research Institute (CAPRI), het centrum van de Universiteit Antwerpen voor wetenschappelijk psychiatrisch onderzoek.

De dienst psychiatrie van het UZA is sterk gericht op zogenaamde liaisonpsychiatrie: patiënten die zijn opgenomen om een andere reden kunnen indien nodig psychiatrisch advies en behandeling krijgen. ‘Dat gebeurt vaak, want heel wat patiënten met ernstige lichamelijke ziekten – bijvoorbeeld een hartprobleem of kanker – ontwikkelen psychische problemen. Vaak gaat het dan om angst, depressie of onverklaarde lichamelijke symptomen, zoals vermoeidheid, pijn of maagdarmklachten’, legt Van Den Eede uit. Soms komt tijdens een opname ook een bestaand psychisch probleem aan de oppervlakte, zoals alcoholverslaving. ‘In die zin verlaagt een psychiatrische dienst binnen een algemeen ziekenhuis de drempel naar hulp’, zegt Sabbe. De dienst psychiatrie van het UZA vervult ook een belangrijke rol in het slaapcentrum. Een aparte eenheid is het Universitair Forensisch Centrum, vooral gericht op daderhulp.

hulp kan vaak ambulant Veel patiënten kunnen ambulant, dus zonder opname, worden geholpen. ‘We proberen ervoor te zorgen dat mensen hoe dan ook aan de zorg raken die ze nodig hebben, al dan niet binnen onze eigen dienst. Soms komt het tot een opname. Dat kan dus voortaan in het PZ Sint-Norbertus’, aldus Van Den Eede. Naast frequente psychiatrische aandoeningen als depressie behandelt het PZ Sint-Norbertus ook meer complexe ziekten als schizofrenie en persoonlijkheidsstoornissen. Er zijn drie gespecialiseerde afdelingen met telkens 30 bedden. Die zijn gericht op patiënten met respectievelijk angst of depressie, psychosen of bipolaire stoornissen – stoornissen die gepaard gaan met sterk wisselende stemmingen – en borderline-persoonlijkheidsstoornissen, gekenmerkt door onder meer een lage eigenwaarde en instabiliteit.

ychiatrie neemt e Start

genezen kan zeker

In tegenstelling tot hardnekkige vooroordelen zijn er wel degelijk veel psychiatrische patiënten die genezen, vaak met medicatie of psychotherapie, of beide. Een andere behandeling die in het UZA wordt gegeven, is transcraniële magnetische stimulatie: daarbij worden elektrische golven in de hersenen opgewekt, wat onder meer helpt bij depressie. De therapie wordt aangeboden in de nieuwe eenheid voor neuromodulatie, waarin ook de dienst psychiatrie participeert.

De tijd dat patiënten maanden of zelfs jaren opgenomen bleven, is definitief voorbij. Prof. dr. Bernard Sabbe: ‘We gaan naar kortere opnames, vanuit de visie dat de patiënt beter zo veel mogelijk in zijn normale leefmilieu blijft. Een andere evolutie is dat we veel meer evidence based werken, gebaseerd op wetenschappelijke bewijzen. Ook binnen de psychiatrie gelden vandaag strikte richtlijnen en protocollen.’

‘Een meerwaarde van de Universitaire Dienst Psychiatrie is ook de gezamenlijke wachtdienst’, vervolgt Van Den Eede. ‘En ook patiënten die met een psychiatrisch probleem op onze spoed terechtkomen, kunnen indien nodig in het PZ Sint-Norbertus terecht. Ook op het vlak van opleiding zijn er nu extra mogelijkheden: dankzij een overeenkomst tussen beide ziekenhuizen en de Universiteit Antwerpen kunnen tien artsen-assistenten binnen de Universitaire Dienst Psychiatrie hun stages doen.

legio

Wat is de legionellabacterie?

De legionellabacterie is een kiem die in zoet water leeft en gewoon in de vrije natuur voorkomt. Vooral in leidingwater kan ze echter problemen geven: bij een temperatuur tussen 25 en 50 °C kunnen de kiemen zich gevaarlijk gaan vermenigvuldigen. Dat risico bestaat vooral in grote waterreservoirs en waterleidingsystemen van bijvoorbeeld ziekenhuizen, sportinstellingen, publieke zwembaden en hotels. De eerste gekende legionella-epidemie was in 1976 in een hotel in Philadelphia, tijdens een bijeenkomst van oud-strijders. Vandaar legionellabacterie en veteranenziekte. In België hebben we in 1999 een grote epidemie gehad tijdens een handelsbeurs in Kapellen. Tientallen mensen raakten toen besmet en vijf overleefden het niet.

nella

Wat gebeurt er als je besmet raakt?

Je raakt besmet als je minuscule waterpartikels met de bacterie inademt. Dat kan leiden tot griepachtige symptomen, de zogenaamde legionellagriep, of in het slechtste geval tot een longontsteking. Symptomen daarvan zijn hoge koorts, hoesten, hoofdpijn, spierpijn en een algemeen gevoel van ziek zijn. De patiënt produceert weinig slijmen, in tegenstelling tot bij de meeste andere vormen van longontsteking. De ziekte is goed te behandelen met antibiotica. Toch is de infectie vooral voor oudere en verzwakte patiënten vrij gevaarlijk en soms zelfs fataal. De legionellabacterie is niet overdraagbaar van mens tot mens.

hoe besmetting voorkomen?

Sinds de epidemie in Kapellen heeft de Belgische overheid strenge maatregelen getroffen om nieuwe besmettingen te voorkomen. Plaatsen die voor een groot publiek toegankelijk zijn, moeten een beheersplan opstellen om het legionellarisico te beperken. Dat houdt onder meer in dat de watertemperatuur hoog genoeg moet zijn, dat waterleidinginstallaties indien nodig doorlopend moeten worden ontsmet en dat er regelmatig controles worden uitgevoerd. Dankzij verbeterde preventie wereldwijd is de legionellaziekte erg zeldzaam geworden.