14 minute read
Dossier Longziekten
M A G U Z A
ZORGMAGAZINE VAN HET UZA
Advertisement
Dossier
LONGZIEKTEN
April 2019 #116
Totaalaanpak bij longproblemen
Teamwerk is het codewoord op de dienst longziekten, om patiënten met longaandoeningen de allerbeste zorg te geven. Zeker bij een longtransplantatie, waarbij zo’n honderd zorgverleners betrokken zijn.
www.maguza.be UZAnieuws UniversitairZiekenhuisAntwerpen
Peter (49) onderging een longtransplantatie ‘Na de transplantatie leek mijn wereld opeens veel groter.’
Prof. dr. Hanneke Kwakkel-van Erp, longarts
Dr. Suresh Krishan Yogeswaran, chirurg
Dr. Veronique Verplancke, longarts
Dienst longziekten / pneumologie T 03 821 35 39, www.uza.be/longziekten
Longtransplantatie in het UZA ‘We willen patiënten nog meer extra jaren geven’
De dienst longziekten is een van de vier centra in België die longtransplantaties doen. ‘Een longtransplantatie tot een goed einde brengen is topsport voor alle betrokkenen’, zegt longarts prof. dr. Hanneke Kwakkel-van Erp.
In België vinden elk jaar zo’n 110 longtransplantaties plaats. Als alles goed gaat, krijgen de patiënten hun leven terug. ‘Als je die mensen een jaar na hun operatie op straat tegenkomt, zou je niet zeggen dat ze zo’n zware ingreep hebben doorstaan’, zegt prof. dr. Hanneke Kwakkelvan Erp. ‘Ze zien eruit als jij en ik, kunnen weer werken, sporten, met hun kleinkinderen spelen ...’ Het UZA is een van de vier centra in België waar longtransplantaties plaatsvinden. De eerste longtransplantatie in het UZA dateert van 1997. Daarnaast heeft het ziekenhuis veel ervaring met andere orgaantransplantaties. ‘Patiënten die in aanmerking komen voor een longtransplantatie, zijn in de eerste plaats mensen met een vergevorderd stadium van mucoviscidose, chronisch obstructief longlijden (COPD) of longfibrose, een ziekte waarbij er zich uitgebreide littekens vormen in de longen’, legt Kwakkelvan Erp uit. ‘Omdat het aantal donoren beperkt is, willen we elk orgaan goed benutten. Daarom behandelen we alleen patiënten die enerzijds zonder donorlong
niet lang meer te leven hebben, maar die anderzijds in een voldoende goede conditie zijn om de ingreep te doorstaan. Daarom is er ook een heel uitgebreide screening.’ Voor de patiënten is het hele traject erg intensief. ‘Die mensen kijken de dood in de ogen. Ze moeten op ons kunnen vertrouwen en vice versa. Gaandeweg worden ze echt een deel van het team’, zegt Kwakkelvan Erp.
De klok tikt Bij een longtransplantatie komen ontzettend veel zorgverleners kijken. ‘Dat zijn er gemakkelijk honderd’, schat Kwakkelvan Erp. ‘Transplantatiecoördinatoren, longartsen, chirurgen, anesthesisten, intensivisten, verpleegkundigen, kinesitherapeuten, apothekers, sociaal werkers, de psychologe ... Tot en met de schoonmaakploeg die ervoor zorgt dat de patiënt met zijn of haar sterk verlaagde afweer in een kraaknette kamer ligt. Iedereen is erg betrokken.’
De ingreep zelf is erg complex. Twee à drie chirurgen, anesthesisten en verpleegkundigen staan tijdens die cruciale uren zij aan zij aan de operatietafel. ‘Omdat we de donorlongen binnen de zes à acht uur moeten implanteren, tikt de klok’, zegt chirurg dr. Suresh Krishan Yogeswaran. ‘Eén team gaat de longen bij de donor verwijderen, een tweede team start al met de voorbereiding van de patiënt in het UZA en tot slot is er de transplantatie zelf. Dat is bijna altijd een dubbele longtransplantatie. Het is een heel delicate onderneming: zo moet de patiënt tijdens de operatie een korte tijdspanne overbruggen met maar één long, met ondersteuning van de beademingsmachine. Niet vanzelfsprekend voor zulke
Nog steeds sterven er patienten terwijl ze op de wachtlijst voor donorlongen staan.
kwetsbare patiënten. Toch is de kans op overlijden tijdens de ingreep gelukkig erg klein.’ Vooral de maand na de operatie is spannend, vanwege de relatief hoge kans op afstoting en infecties. Het hele team moet dan alert zijn op problemen en indien nodig snel kunnen reageren. ‘Dat mag je gerust topsport noemen, voor alle disciplines’, zegt Kwakkelvan Erp. De behandeling is altijd maatwerk omdat elke patiënt anders reageert.
Tekort aan donoren Een heikel punt blijft het tekort aan donoren. Nog steeds sterven er patiënten op de wachtlijst. Kwakkelvan Erp: ‘Daarom transplanteren we vandaag ook organen waarvan we vroeger dachten dat die niet geschikt waren. Zo gebruiken we soms longen van rokers of van iets oudere donoren. Intussen weten we dat ook die perfect bruikbaar zijn: die patiënten doen het vaak erg goed.’ Een andere tendens is donatie na hartstilstand: het gaat dan niet om hersendode patiënten, maar om zwaar zieke patiënten die aan de beademing liggen en voor wie behandeling geen zin meer heeft. In overleg met de familie kan de arts dan beslissen om de behandeling te staken en hun organen meteen na hun overlijden weg te laten nemen.
Het blijft warm aanbevolen om je te laten registreren als donor. In principe is iedereen die bij leven geen verzet aantekende een mogelijke orgaandonor, maar in de praktijk houden artsen altijd rekening met de wensen van de familie.
Patiënten overleven langer Op dit moment bedraagt de overleving na een longtransplantatie gemiddeld acht à tien jaar. ‘Die relatief slechte prognose heeft onder meer te maken met het feit dat longen rechtstreeks in contact staan met de buitenlucht, in tegenstelling tot bijvoorbeeld het hart. Dat verhoogt de kans op infecties’, zegt longarts dr. Veronique Verplancke. Het eerste jaar overlijdt 20 % van de patiënten. Verplancke: ‘Daar staat tegenover dat patiënten die die eerste periode goed doorstaan, gemiddeld een stuk langer dan tien jaar leven. Maar dan nog: we willen die cijfers natuurlijk zien verbeteren.’
Er is zeker nog verbetering mogelijk, denkt het team. Kwakkelvan Erp: ‘Tien jaar geleden bedroeg de gemiddelde overleving na een longtransplantatie maar vijf à acht jaar. Zo snel gaat het. En nu al zijn er patiënten die 25 jaar of zelfs langer in leven blijven. Wij willen uiteraard weten hoe dat komt. Via onderzoek en ervaring willen we de overleving verder doen stijgen.’
4
speerpunten
Speerpunten van de dienst longziekten zijn: • niet-invasieve beademing van patiënten die thuis chronische ademhalingsondersteuning nodig hebben, onder wie
ALS-patiënten • de behandeling van longkanker en longvlieskanker, onder meer met immuuntherapie, waarbij voortdurend vernieuwende klinische studies plaatsvinden • de behandeling van slaapgebonden ademhalingsstoornissen, zoals slaapapneu • longtransplantatie
Dienst longziekten
Het team omvat 13 longartsen, twee assistenten in opleiding, drie consulent-longartsen, naast kinesitherapeuten, ergotherapeuten, tabakologen, verpleegkundigen, longfunctie-analisten en secretariaatsmedewerkers. De dienst werkt nauw samen met het Multidisciplinair Oncologisch Centrum Antwerpen (MOCA), het Slaapcentrum, de thoraxchirurgen en intensieve zorg, maar ook met andere zorgverleners van het ziekenhuisnetwerk Helix, dat zes ziekenhuizen in de regio groepeert. De klemtoon ligt op hoogstaande zorg, opleiding en onderzoek. Om de kwaliteit van de zorg te meten, brengt de dienst feedback van patiënten over hun behandeling en levenskwaliteit systematisch in kaart.
5over longrevalidatie vragen aan dr. Jo Raskin (links), longrevalidatiearts en Kevin De Soomer, coördinator kinesitherapie
De longrevalidatie in het UZA schakelt een versnelling hoger. Patiënten werken niet alleen aan kracht en conditie, maar krijgen indien nodig ook ergotherapie, voedingsadvies of andere ondersteuning. Ze worden begeleid door een nieuw, jong team met longrevalidatiearts dr. Jo Raskin, vijf kinesitherapeuten en een ergotherapeute.
1Voor welke patiënten is longrevalidatie zinvol? Raskin: ‘Onze revalidatie staat open voor alle patiënten met een chronische longziekte die recht hebben op terugbetaling ervan. Maar in de praktijk begeleiden we vooral patiënten met chronisch obstructief longlijden (COPD). Voor die groep is het nut van revalidatie ook het duidelijkst wetenschappelijk aangetoond. Velen van hen hebben immers een erg slechte conditie doordat ze zo kortademig zijn. Daardoor komen ze op de duur nog amper de deur uit. Zo dreigt een vicieuze cirkel te ontstaan, die wij proberen te doorbreken. Ook longtransplantatiepatiënten kunnen bij ons terecht.
2
Waaruit bestaat de longrevalidatie? Raskin: ‘Patiënten krijgen in de eerste plaats kinesitherapie, waarbij ik ze medisch opvolg. Maar we bekijken ook het bredere plaatje. Kunnen de patiënten zich thuis nog goed beredderen? Moeten we hun voeding aanpassen? Hebben ze misschien recht op een toelage? Is er nood aan psychologische steun? Zo’n 40 % van de COPDpatiënten heeft immers last van een depressie of angsten, wat begrijpelijk is gezien de ernst van hun ziekte en het sociaal isolement waarin velen verzeilen. Om dat alles in kaart te brengen, worden alle patiënten in het begin gescreend door onze ergotherapeute, de diëtiste, de psychologe en de sociaal werker. Zo kunnen we de gepaste ondersteuning aanbieden. Ook rookstopbegeleiding, het juiste gebruik van puffers en zuurstofbehandeling zijn aandachtspunten.
3
Wat houdt de kinesitherapie in? De Soomer: De klemtoon ligt op kracht en uithoudingstraining, met oefeningen op de loopband, fiets, step, crosstrainer ... Daarnaast leren we patiënten hoe ze hun ademhalingsspieren kunnen trainen. Alle patiënten krijgen een schema op maat: het is niet de bedoeling hen af te peigeren. We willen hen vooral aanmoedigen om weer actief te worden.
4
Hoe lang duurt zo’n revalidatieprogramma? De Soomer: ‘De meeste patiënten komen zes maanden. De eerste drie maanden trainen ze drie keer per week, daarna nog twee keer per week. Het is de bedoeling dat ze ook thuis geleidelijk meer beginnen te oefenen. Na zes maanden volgen wij hen alleen nog op en zetten zij de revalidatie voort onder begeleiding van een kinesitherapeut bij hen in de buurt of in een fitnesscentrum.
5
Welke resultaten mogen de patiënten verwachten? Raskin: Uit onderzoek weten we dat longrevalidatie de kortademigheid vermindert en de levenskwaliteit verbetert. En vermoedelijk daalt ook het aantal opstoten van COPD. Schijnbaar kleine verbeteringen kunnen voor de patiënt veel betekenen: weer de trap op kunnen om boven te gaan slapen, eindelijk nog eens op familiebezoek … De Soomer: Ik sta er vaak van versteld hoeveel vooruitgang patiënten al na een paar weken maken. Ook het groepsgebeuren is belangrijk. Nogal wat patiënten raken door hun ziekte in een sociaal isolement. Hier leren ze elkaar op de duur kennen en gaan ze al eens samen een koffie drinken. Dat is mooi om te zien.
Peter onderging een longtransplantatie
Drie jaar geleden kreeg Peter (49) nieuwe longen. ‘Een mooier cadeau had ik niet kunnen krijgen. Mijn wereld leek opeens veel groter. En de ziekenhuisgangen korter’, lacht hij.
Het was zijn werkgever die hem naar de dokter stuurde. ‘Als ik nog maar opstond uit mijn stoel, moest ik daarna weer op adem komen. Met de fysieke job die ik had – het onderhoud van gebouwen – was dat natuurlijk niet meer houdbaar’, herinnert hij zich. Op de dienst longziekten viel na een reeks onderzoeken het harde verdict. Peter had een vergevorderd stadium van emfyseem, een vorm van chronisch obstructief longlijden (COPD) waarbij de longblaasjes geleidelijk kapotgaan. ‘Ik rookte, had van nature zwakke longen en was in mijn vorige job vaak bezig met afbreken en slijpen. Dat zal allemaal wel hebben meegespeeld.’
‘UZA werd mijn tweede thuis’ Longarts dr. Veronique Verplancke schreef medicatie en pufs voor, en longrevalidatie. Aan dat laatste had hij veel. ‘Nadien voelde ik me telkens beter. Ook dankzij de longdrainage, waarbij de kinesitherapeute mijn longen vrijmaakte van slijmen. En het was zalig om met lotgenoten te kunnen babbelen en zelfs grapjes te maken over onze ziekte. Van
Peter onderging een longtransplantatie
elkaar konden we dat hebben’, vertelt Peter. Met de hulp van de rookstopbegeleider zwoer hij definitief het roken af.
Toch ging Peters toestand achteruit. Hij werd de klok rond afhankelijk van zuurstof en daar kwam na een tijdje ook thuisbeademing bij, zowel ‘s nachts als enkele uren overdag. Na verloop van tijd woog Peter nog maar krap 53 kilo, ondanks een verrijkte voeding en zelfs sondevoeding. ‘Keer op keer moest ik worden opgenomen in het ziekenhuis. Daar voelde ik me altijd veilig en gesteund. Het werd een tweede thuis.’ Op de duur kon hij bijna niets meer. Door de kortademigheid werd zelfs praten moeilijk. ‘Er kwam soms bezoek, en verder ging ik al eens rondwandelen in een doehetzelfzaak. Leunend op mijn winkelkar, een beetje rondkijken. Ja, als technieker in hart en nieren vond ik dat leuk’, glimlacht hij.
Zes maanden op de wachtlijst Al kort na zijn diagnose viel het woord longtransplantatie. In de loop van 2015 onderging hij de screening. ‘Ze onderzoeken je dan letterlijk van top tot teen, en ook psychisch’, zegt Peter. ‘Ik had het geluk dat er verder niets aan mij scheelde. Dus mocht ik op de wachtlijst.’ Zes maanden moest hij uiteindelijk wachten. ‘Dat was kantje boordje. Op het laatst had ik een keer mijn behandeling met het beademingstoestel verwaarloosd. Het koolzuurgehalte in mijn bloed was daardoor gevaarlijk gestegen en opeens voelde ik mezelf wegzakken. Had mijn moeder me toen niet gevonden, ik was er niet meer geweest. Ik raakte er weer bovenop, maar daarna nam ik er vrede mee dat ik misschien zou sterven. Het was een last die van me afviel.’
Uitgerekend een week later kwam hét telefoontje: er waren donorlongen voor Peter. ‘Ik was zo van mijn melk dat ik zelfs mijn
reistas vergat’, lacht hij. Toen Peters bed naar de operatiezaal werd gereden, stonden de verpleegkundigen in een haag op de gang om hem geluk te wensen.
‘Niet te beschrijven hoe dat was’ Het werd een operatie van wel twaalf uur, maar in de weken erna kwam Peter verbazend snel op krachten. ‘De revalidatie begon al op intensieve zorg. Na drie weken mocht ik naar huis.’ Het was de start van een nieuw leven. Peter: ‘Ik kan moeilijk beschrijven hoe het was om weer alles te kunnen doen, te kunnen stappen zonder zuurstof of rollator, weer ergens naartoe te kunnen ... Vrienden die hadden gedacht me nooit meer terug te zien, waren zo verrast toen ze mij na mijn operatie weer tegenkwamen.’ Peter moest nog zeven maanden revalideren. Tot vandaag gaat alles goed, op een enkele afstotingsreactie na, die de artsen onder controle kregen. Hij staat weer actief in het leven, wandelt, fietst, is opnieuw bezig met kunst en muziek … En hij kocht een huis, dat hij eigenhandig wil verbouwen. ‘Niet iedereen krijgt een geschenk als dit’, beseft hij. ‘Ik ga daarom heel bewust om met mijn gezondheid. En ik geniet van elke dag. Zoals nu: zien dat de zon schijnt is genoeg om mij gelukkig te maken.’
Ik had er al vrede mee dat ik misschien zou sterven.
Ademtest voor CurieuzeNeuzen
Hebben mensen die in een straat met veel luchtvervuiling wonen, een verhoogde kans op luchtwegproblemen zoals astma of een chronische longziekte? De dienst longziekten wil dat nagaan met een nieuwe techniek waarbij uitgeademde lucht wordt onderzocht op specifieke merkers. Die stoffen weerspiegelen de toestand van de longen en luchtwegen.
‘We gaan daarvoor samenwerken met het team rond CurieuzeNeuzen en Airbezen, dat met medewerking van 20.000 Vlamingen de luchtkwaliteit in Vlaanderen in kaart bracht’, zegt prof. dr. Jan Van Meerbeeck. ‘Bij mensen die in een straat met een hoge concentratie aan vervuilende stoffen wonen, willen we via zo’n ademstaal controleren of er inderdaad schade is aan de longen of luchtwegen. In een volgende fase willen we onderzoeken in hoeverre die resultaten samenhangen met de woonomgeving of met andere factoren. Zo speelt ook de weg die mensen naar hun werk of school afleggen, allicht een grote rol.’
Nieuwe behandeling helpt patiënten met ernstig emfyseem
Patiënten met de chronische longziekte emfyseem krijgen letterlijk meer ademruimte dankzij klepjes die de zieke longkwab afsluiten. In België passen nog maar enkele ziekenhuizen de techniek toe.
Dienst longziekten / pneumologie T 03 821 35 39, www.uza.be/longziekten V an de patiënten met chronisch obstructief longlijden (COPD) lijdt 20 tot 25% aan een ernstige vorm van emfyseem. ‘Eenvoudig gesteld maakt die ziekte de longblaasjes kapot’, legt longarts dr. Xiang Hua Zhang uit. ‘De zieke longblaasjes nemen nog wel lucht op, maar krijgen die er niet meer volledig uit. Daardoor rekken de aangetaste longdelen helemaal uit en raakt de ademhaling verstoord. Het zieke longweefsel neemt abnormaal veel plaats in en brengt zo het gezondere gedeelte van de longen in verdrukking.’
Emfyseempatiënten worden gaandeweg kortademig en kunnen nog maar weinig inspanningen aan. Medicatie om het ziekteproces stop te zetten, is er niet. Patiënten kunnen wel de symptomen verlichten met pufjes. Sommigen zijn afhankelijk van extra zuurstof.
Meer ruimte voor gezond weefsel Zhang: ‘Als behandeling kan je de ziekste longkwab operatief verwijderen. Die operatie bestaat al tientallen jaren, maar niet alle patiënten komen ervoor in aanmerking. De ingreep is alleen mogelijk als de zieke longblaasjes zich op de bovenste longkwabben bevinden – dat wordt heterogeen emfyseem genoemd. Bovendien is het een nogal ingrijpende operatie.’
De dienst longziekten introduceerde nu een nieuwe techniek, waarbij de arts zogenaamde endobronchiale valves of klepjes plaatst. ‘Die brengen we aan in de luchttakken die leiden naar de meest aangetaste longkwab’, verduidelijkt Zhang. ‘Het klepje is te vergelijken met een eenrichtingsventiel: er kan geen lucht meer in de longblaasjes, maar de lucht kan er wel nog uit. Zo sluiten we de zieke, niet meer functionerende longkwab af. Afhankelijk van de toestand van de luchttakken plaatsen we meerdere klepjes, gemiddeld een viertal. In de loop van de maanden verliest de afgesloten longkwab zijn volume. Zo krijgt het omliggende gezondere longweefsel opnieuw meer ruimte. Patiënten knappen daardoor flink op: ze worden minder kortademig en kunnen weer meer activiteiten aan.’
Sluipwegen opsporen Een voordeel van de nieuwe techniek is dat hij ook mogelijk is als de zieke longblaasjes meer verspreid zitten, wat we homogeen emfyseem noemen. Bovendien is er geen operatie nodig: alles gebeurt via een bronchoscopie, waarbij de arts onder algemene verdoving een dun slangetje via de mond tot in de luchtwegen brengt.
‘We kunnen de ingreep echter niet bij alle emfyseempatiënten uitvoeren: er zijn strenge selectiecriteria’, vervolgt Zhang. ‘Bovendien zijn er soms ‘sluipwegen’ van lucht van de gezondere longkwab naar de zieke longkwab. Dan heeft de procedure geen zin. Daarom zijn er uitgebreide vooronderzoeken nodig. De plaatsing van de klepjes is een vrij eenvoudige ingreep, met een beperkt risico op complicaties. In België is er voorlopig geen terugbetaling. Het UZA financiert de behandeling daarom vanuit zijn Innovatiefonds.
