ASIC · En Europa
Ana Salvador y Marc Martínez
EURORDIS y ENI Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Asamblea de la Red Europea para la Ictiosis. Bruselas 23-27 · octubre · 2012
Del 23 al 25 de mayo se celebró en Bruselas, Bélgica, la 6.ª Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, ECRD, organizada por EURORDIS y el 26 de mayo asistimos a la Asamblea General de la Red Europea de Asociaciones de Ictiosis, ENI. En el ECRD estuvieron presentes diferentes personalidades como el comisario para la Salud y Consumo de la UE, John Dalli, así como autoridades en materia de salud de diferentes países europeos y Canadá. Todos los ponentes presentaron en qué trabajan sus organismos y los objetivos que se marcan para 2020. En estas sesiones plenarias hubo mucho mensaje político pero pocas novedades. Una vez acabadas las plenarias se empezó con las mesas redondas que trataban diferentes temas: Centros de referencia y la red europea de esos centros, información y salud pública, investigación del laboratorio al paciente, medicamentos huérfanos y terapias para enfermedades raras… Ante la imposibilidad de asistir a todos, escogimos los que creimos más interesantes para nosotros: Centros de referencia y su red europea y desarrollo de medicamentos huérfanos. Sobre los centros de referencia se pusieron en común los diferentes modelos: unos más centralistas y otros más basados en el trabajo en red. En lo que sí había consenso era en la necesidad de estandarizar el concepto “Centro de Referencia” ya que muchos son autodenominados y sus investigaciones no son suficientemente rigurosas, lo que hace que sus resultados no sean útiles. Esto es un problema que la Red Europea de Centros de Referencia solventará, ya que su protocolo de funcionamiento iguala procedimientos en todos los centros participantes. La red está en fase de diseño y, si todo va bien, se empezará a implantar en 2015. En cuanto al desarrollo de medicamentos huérfanos, se centraron bastante en la necesidad de realizar un 22 |
buen plan de evaluación clínica para obtener el producto dirigido a las enfermedades raras y sobre todo en que se ha de incidir en la investigación pediátrica ya que hay enfermedades raras que si se cogen a tiempo en la niñez se podría mejorar la calidad de vida de estos pacientes si es que se ha encontrado este medicamento huérfano. Lo que pasa es que es difícil la integración de los niños en este sistema por todo lo relacionado con la protección de los menores. Además, nos explicaron los criterios que se llevan a cabo para desarrollar un medicamento huérfano y estos criterios no son los mismos en Europa y en los Estados Unidos, hay pequeñas diferencias. También hubo una muy buena noticia para los afectados de Ictiosis. Geske, la secretaria de ENI, fue escogida para formar parte del equipo directivo de EURORDIS. Esto hará que la Ictiosis tenga una representación dentro de la Asociación Europea de Enfermedades Raras, hecho que nos parece importantísimo. Además de las charlas, el congreso fue interesante por los contactos que pudimos hacer, tanto conociendo iniciativas a nivel español cómo europeo. Un ejemplo, el Medizinische Hochschule Hannover, en Alemania, es un centro que se dedica a crear fichas con la información primordial que necesita un médico para conocer una enfermedad que se pueden consultar gratuitamente desde su portal web. Estas fichas se hacen consultando como mínimo 3 especialistas de diferentes países. La Ictiosis no está entre las enfermedades que tienen ficha, así que desde la Asociación vamos a ofrecerles diferentes especialistas para que puedan empezar a trabajar y confeccionar la ficha de la Ictiosis. Una vez finalizado el ECRD, se celebró la asamblea del ENI. En ella se decidió que la frase que explicara la Ictiosis fuera “dragon skin”, piel de dragón. ASIC propuso “fish skin”, piel de pez, ya que creemos que explica mejor la enfermedad además de ser la b