Coneixement
Presentació del document: “Model organitzatiu d’atenció integral a la població infantil i juvenil amb necessitats pal·liatives i en situació de final de la vida” Sergi Navarro Vilarrubí. Cap de la Unitat Funcional de Cures Pal·liatives de l’HSJD. Tal com es desprèn del seu títol, aquest document marca les bases per al desenvolupament de l’atenció pal·liativa pediàtrica, al final de la vida, a Catalunya. Efectivament, gràcies als avenços del coneixement i les noves tecnologies, sortosament cada cop és major la supervivència dels infants atesos que pateixen processos d’alta complexitat a l’hora que, de manera paral·lela, s’enregistra també un augment progressiu del nombre d’infants que queden en una situació de màxima vulnerabilitat i en risc de morir durant l’edat pediàtrica. Aquest fet, aparentment contradictori, no és res més l’altra cara d’una mateixa moneda i, per aquesta raó, cada cop és més prioritari que els professionals que ens dediquem a la pediatria coneguem bé el contingut d’aquest document. L’actual Pla de Salut 2016-2020 contempla un objectiu clau per aquest àmbit: “definir i implantar la reordenació de l’atenció pal·liativa i al final de la vida per a la població pediàtrica (i els seus familiars)”.
L’elaboració del document ha estat liderada pel Departament de Salut i ha comptat amb un Grup de Treball de professionals de diferents disciplines (medicina, infermeria, treball social, psicologia,…), àmbits (hospital, Atenció Primària, PADES, Serveis Socials, Escola, gestió, assistencials,…) i especialitats (Pediatria, Medicina Comunitària i de Família, pal·liatòlegs d’adults i de la pediatria) a més de pacients i cuidadors. Per deixar constància de la rellevància d’aquest repte assistència pot destacar-se que a Catalunya, en el decurs de 10 anys (2005-2014), van morir 4.238 menors de 20 anys. Més de 400 cada any! Per un altre costat, les malalties minoritàries (definides per tenir una prevalença inferior a 5/10.000 persones) s’estima que causen el 35% de les morts de nadons de menys d’un any i el 10% de les morts de criatures entre un i cinc anys. El 50% dels afectats moren abans dels 30 anys. Per altra banda cal identificar millor la població de la que estem parlat, tot i així el document ens presenta una estimació calculada tal com
19