Revista Paidhos 18 - Xarxa Únicas: 25 hospitals s’uneixen per millorar l’atenció de malalties rares

Page 8

La monitorització cardíaca remota millora els resultats clínics en la població pediàtrica

Paidhos 18. Hospital Sant Joan de Déu

El 2012, l’Hospital Sant Joan de Déu va ser pioner a implantar un programa de monitoratge cardíac remot en pacients pediàtrics amb una malaltia rara, la laminopatia, i que tenien un alt risc de patir arrítmies greus. Aquella experiència, amb el temps, ha anat creixent i avui el programa eRITME permet controlar diverses síndromes arrítmiques relacionades amb la mort sobtada a tot el món.

8

El desenvolupament de la tecnologia dels últims anys permet superar barreres que fins no fa gaire es consideraven infranquejables. Un dels camps en què els avenços, sens dubte, són més significatius és el que està relacionat amb el monitoratge a distància. La miniaturització dels equips i la millora de les connexions sense fils permeten explorar la telemedicina i oferir múltiples solucions que fan que el concepte tradicional d’hospital es dilueixi i s’avanci cap a un hospital líquid, on la comunicació amb els pacients per mitjà de les noves tecnologies permeti un model assistencial més permeable i faciliti l’atenció a distància. En línia amb aquesta filosofia, el 2012 la Unitat d’Arrítmies de l’Hospital Sant Joan de Déu, jun-

tament amb la Fundación Andrés Marcio - Niños contra la Laminopatía, va iniciar un programa pioner per monitoritzar a tot el món pacients amb laminopatia, una rara malaltia congènita neurodegenerativa que afecta els músculs, incloent-hi el cor. Els bons resultats que es van obtenir llavors van animar a anar ampliant les indicacions. Avui, el programa eRITME monitoritza a distància 500 pacients a tot el món, amb diferents síndromes arrítmiques relacionades amb la mort sobtada, com la síndrome de QT llarg, la síndrome de Brugada, miocardiopaties, TANGO2 i altres metabolapaties, a més de la laminopatia i altres malalties neuromusculars. “El gran repte amb el qual ens hem hagut d’enfrontar sempre és la

falta d’equips desenvolupats per a pacients pediàtrics. Hem hagut de ser imaginatius i adaptar els equips que estan pensats per als adults. Ara, gràcies a l’ús que n’hem fet nosaltres, hem aconseguit que aquestes eines que comencem a fer servir fora d’indicació ja tinguin un nivell alt d’evidència i se’n recomana l’ús de manera força clara”, explica la Dra. Georgia SarquellaBrugada, responsable de la Unitat d’Arrítmies, Cardiopaties Familiars i Mort Sobtada de l’Hospital Sant Joan de Déu.

El CORTEX i ENIGMA, eines de centralització La possibilitat de reduir cada cop més la mida dels equips, unit a les eines que han millorat la con-


Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.