 Introduzione

Questo libro non raccoglie nuovi dati scientifici sull’intervento abilitativo/educativo nelle condizioni autistiche. Si tratta, invece, di una riconsiderazione – dalle fondamenta – dei presupposti, degli obiettivi e dei principi tecnici dell’intervento comportamentale intensivo precoce (ICIP1) nei bambini autistici da parte di uno scienziato e sulla base della letteratura scientifica. Prima che si possano produrre dei dati, sono necessarie delle idee. Il libro offre questo: idee per i genitori, gli scienziati e i politici, con l’aspettativa che vengano trasformate in esperienze e, quindi, in dati.

La Francia ha mantenuto un’interpretazione psicodinamica dell’autismo per quasi mezzo secolo più a lungo di altri paesi. In questi tempi, le decisioni sull’intervento per l’autismo vengono prese in un contesto bellicoso. Si individua un nemico comune, la psicoanalisi, e si forma una coalizione in cui non si guarda troppo per il sottile la morale dei propri amici, purché il drago venga abbattuto. Una famosa attivista dell’autismo, per la quale ho la massima considerazione nonostante il mio disaccordo strategico con lei, mi ha detto: “La sua posizione ci rende le cose molto difficili. O è con noi o è contro di noi. Siamo in guerra!” Questa visione guerriera mi sembra inadeguata, proprio da un punto di vista politico. Le visioni obsolete di solito crollano da sole, sotto la pressione del tempo e grazie alla forza dell’evidenza di altre visioni. Così, non è stato necessario uccidere tre milioni di civili vietnamiti perché il comunismo cadesse. La legittimità di sostenere i bolscevichi contro lo zar, i talebani contro i comunisti o gli insorti siriani contro Assad nell’urgenza di una coalizione, sono giudicati in modo assai severo dalla storia, anche da quella più recente. La guerra dà cattivi consigli quando si tratta di scegliere gli amici.

1 Per tutto il testo è stato mantenuto, analogamente all’edizione in francese, l’acronimo ICIP (intervento comportamentale intensivo precoce), corrispondente del termine angloamericano Early Behavioral Intensive Intervention (EIBI), che viene spesso impiegato nella letteratura italiana (NdT).

Ho deciso di pubblicare questo libro dopo essermi posto la seguente domanda: immaginiamo che io sia il genitore di un bambino autistico di 2 anni che ha appena ricevuto la diagnosi di disturbo autistico. I miei mezzi finanziari sono illimitati e vivo in un paese utopico dove vengono offerti tutti i servizi disponibili (in realtà non è così). Io stesso, come ricercatore sul campo, ho una trentennale esperienza nella ricerca sull’autismo, e quindi una conoscenza approfondita dei meccanismi coinvolti e della letteratura scientifica, sia nel settore dell’intervento abilitativo che nelle neuroscienze della cognizione e dello sviluppo. I servizi sanitari pubblici mi offrono un educatore specializzato nell’intervento precoce intensivo (ICIP), trenta ore alla settimana, che può iniziare subito a lavorare. Il professionista può venire a casa mia sette giorni su sette.

Quale decisione prenderò? Come deciderò di educare mio figlio? Dove si inseriranno i professionisti nella vita di mio figlio? Troverò dei dati a sostegno della mia decisione? A questo punto della mia riflessione, e considerando lo stato attuale delle conoscenze, noto che, anche se la metodologia è progredita, negli ultimi dieci anni circa non sono apparsi nuovi sviluppi significativi nei contenuti degli interventi. Le molteplici metanalisi concludono tutte che (a) ci sono delle possibilità di cambiamento a seguito di un intervento comportamentale intensivo; (b) il livello di evidenza rimane basso; (c) questo risultato potrebbe non essere ancora confermato da studi metodologicamente rigorosi; (d) gli unici studi rigorosi e affidabili sono quelli sugli interventi mediati dai genitori per aumentare la comunicazione sociale, ma i loro risultati sono più che modesti. Mi trovo quindi nella stessa situazione di un medico che deve somministrare un trattamento farmacologico non ancora convalidato. Il suo effetto non è provato al di là di ogni dubbio, i suoi effetti collaterali a breve termine sono decisamente spiacevoli, i suoi effetti a lungo termine sono sconosciuti e il suo prezzo è elevato. Scommetto ancora su queste tecniche?

Se adesso esamino la natura dei presunti cambiamenti attribuiti a questo metodo, trovo che essi siano il risultato di un amalgama tra i progressi osservati nei bambini che vanno molto bene e quelli che non vanno affatto bene. L’effetto dell’ICIP che può essere attribuito con sicurezza alle tecniche che lo compongono è certamente sconosciuto, o molto debole. Questi cambiamenti, se esistono, migliorano le nostre condizioni di vita e il futuro di nostro figlio? Non vi è alcuna prova di ciò a lungo termine. Se preferisco lasciare l’educazione di mio figlio a dei professionisti perché non mi sento in grado di adattare il mio modo naturale di interagire con il mio bambino autistico, questi metodi comportano la segregazione: il bambino deve passare la maggior parte del suo tempo con un adulto professionista. D’altra parte, se decidiamo di applicare noi stessi queste tecniche, esse monopolizzeranno il nostro tempo a scapito della nostra stessa vita e dell’attenzione che dobbiamo dare agli altri nostri figli.

Immaginiamo di vivere in un paese dove gli asili nido e le scuole dell’infanzia sono obbligati ad accettare un bambino autistico se non ha grossi problemi comportamentali, se richiede un adattamento del funzionamento quotidiano, ma non ne paralizza l’organizzazione2 . Sono anche in un paese dove il bambino deve andare a scuola e dove il livello di adattamento che riceverà a scuola, a partire dalla primaria, sarà quello che un assistente educativo specializzato fornirà, condividendo il carico di lavoro con altri bambini autistici della stessa classe. Sceglierò di mettere mio figlio all’asilo e poi a scuola per ricevere un’istruzione regolare, collettiva e più o meno adattata, oppure farò in modo che mio figlio riceva un tipo specifico di interazione, con un professionista per ogni bambino, per quaranta ore alla settimana?

Se, poi, mi rivolgo alle conoscenze scientifiche sullo sviluppo spontaneo dell’autismo – come si evolve in funzione dei diversi ambienti di vita e degli adattamenti che gli vengono offerti –, vedo che nel complesso le persone con autismo hanno un adattamento molto scarso alla nostra società, ma che nell’età adulta una minoranza, forse un decimo di esse, è perfettamente verbale, relativamente autonoma e soddisfatta. Questa minoranza è composta da persone che erano autistiche all’età dell’asilo come altre che si sono sviluppate meno. Non hanno ricevuto alcun intervento particolare. Una percentuale equivalente ha “perso” la diagnosi, senza che si possa collegare questo fenomeno al tipo di intervento ricevuto. D’altra parte, altri adulti, più o meno nella stessa proporzione, rimarranno non verbali, e altri ancora mostreranno comportamenti difficili, se non molto difficili, da gestire. Tuttavia, contrariamente alle pretese degli uni e degli altri, traggo dalla letteratura la conclusione generale che nessuna tecnica altera la traiettoria evolutiva della condizione autistica o può pretendere di modificare i segni profondi dell’autismo. Questa è stata anche la conclusione del gruppo di esperti britannici sul sostegno all’autismo3.

Come scienziato, decido di indagare su ciò che mi viene proposto e su ciò che è legittimo fare con mio figlio. So che non tutto è “scientificamente provato”, perché nel campo dell’educazione non si agisce solo in base ai fatti scientifici, ma anche a partire da posizioni etiche e da ideali personali, combinati con i costumi dell’epoca. Mi rifiuto anche che qualcuno decida per me, soprattutto in nome di una scienza di mediocre qualità. Cerco quindi di definire i principi che guidano il contenuto di ciò che viene proposto ai bambini con autismo e cerco di capire se questo mi sembra fondato. In caso contrario, ne propongo altri, conformi a ciò che ho compreso dell’autismo. E lo faccio in maniera manifesta, perché possa essere utile ad altri, dal momento che sono meglio attrezzato della maggior parte dei genitori per prendere una decisione informata. Da qui questo libro. Perché questo è un buon momento per ridefinire i principi dell’intervento precoce nell’autismo? Non solo in Francia, ma in tutto il mondo? La Francia ha recentemente rivelato il carattere anacronistico e indifendibile della diagnosi e della presa in carico dell’autismo sul suo territorio. Siamo tutti d’accordo che bisogna porre fine a un periodo in cui la Francia faceva la figura di una setta segreta su questi temi, rispetto alla razionalità dominante altrove. Associazioni di genitori, fondazioni di beneficenza, decisori politici e alcuni scienziati hanno aderito alla causa della scientificità. Hanno investito le loro energie, speranze e combattività nella lotta per un approccio all’autismo basato sull’evidenza. Di conseguenza, si sono battuti per quello che considerano il metodo migliore, l’ICIP ispirato al comportamentismo. E le loro scoperte li hanno portati ad apprezzare modi di fare e di comprendere l’autismo che vengono messi in discussione e persino abbandonati altrove. La Francia rischia quindi di imbarcarsi in un nuovo anacronismo. È giunto il momento di prendere decisioni: la Haute Autorité de Santé4 (HAS) e il suo equivalente in Québec (l’INESSS) hanno preso una decisione, come se la soluzione fosse a portata di mano e non restasse che applicarla. La lotta contro l’irrazionalità del trattamento francese dell’autismo – come tutte le battaglie – ha effetti di semplificazione e si riduce ad alcuni slogan: più soldi per questo metodo, applicare tecniche riconosciute.

2 Per fortuna, viviamo in un paese in cui tutte le istituzioni educative di qualunque grado sono obbligate, ma anche ormai abituate ad includere un bambino con autismo, quali che siano i suoi problemi comportamentali (NdT).

3 Si tratta del panel di esperti che ha redatto la linea guida del NICE (National Institute for Health and Care Excellence) del 2013: Autism in under 19s: Support and management. www.nice.org.uk/ guidance/cg170 (consultato il 23/1/2023) (linea guida confermata nel 2021, NdT).

Avevo avuto modo di sottolineare5 fino a che punto, nel mondo francese, la legittima volontà di liberarsi del fardello psicoanalitico riguardo all’autismo, ancora largamente dominante in Francia, avesse avuto effetti perversi. Principalmente, quella di spingere acriticamente verso tecniche d’intervento derivate da una corrente comportamentista (l’Applied Behaviour Analysis o ABA). Questa volontà politica ha avuto l’effetto d’influenzare l’importante rapporto della HAS a favore di quest’ultima. La difesa della razionalità e della scientificità ha assunto la forma di un’adesione automatica della comunità scientifica a favore delle tecniche esistenti, ignorando o trascurando le questioni scientifiche, finanziarie ed etiche intorno all’ICIP, che stanno emergendo in altre parti del mondo, ma che non sembrano toccare per niente, o quasi, il pubblico francese.

Allo stesso tempo, i costi estremamente elevati dell’intervento individuale portano a mettere in dubbio la legittimità dell’intervento dominante. I dati più spesso presentati in Nord America, basati sull’assistenza individuale, si attestano tra i 50.000 e i 100.000 dollari all’anno per bambino, per una prevalenza di circa l’1%. Le compagnie di assicurazione sanitaria statunitensi, per ragioni di lucro, mettono in dubbio la validità scientifica di queste tecniche, ma allo stesso tempo in alcuni stati americani rimborsano solo l’ICIP ispirato all’ABA. Questo è il caso della California, in particolare, dove questa tecnica ha avuto origine. I sistemi sanitari, a fronte di un incremento della spesa dovuto a questa modalità di assistenza e dell’impossibilità di soddisfare le richieste dei gruppi di pressione dei genitori, stanno mettendo a punto meccanismi d’intervento che non sono in grado di fornire a lungo termine. In Québec, l’ICIP è obbligatorio, ma viene erogato con un periodo di attesa da due a tre anni, che riflette l’impossibilità pratica di sostenerne i costi. Questo è un avvertimento per la Francia. Sul piano scientifico, l’ignoranza degli “ingredienti” delle tecniche di riabilitazione, e il caos teorico sui principi che ne sono alla base, è illustrato dall’eclettismo della tecnica che ha prodotto gli effetti più significativi, l’Early Start Denver Model (ESDM).

4 L’equivalente francese del nostro Istituto Superiore di Sanità (NdT).

5 Pélouas, A. (2011). Autisme: changer le regard. LeMonde.fr, www.lemonde.fr/planete/ article/2011/12/16/autisme-changer-le-regard_1619381_3244.html (consultato il 23/1/2023).

L’ESDM è attualmente pubblicizzato come la soluzione “progressiva” ai problemi sollevati dall’ICIP. Tuttavia, ne conserva la maggior parte dei principi. Anche in Francia sta emergendo come soluzione al problema – cosa che non è, sia per motivi scientifici che per il suo contenuto.

L’etica dell’intervento precoce così come viene praticata è ora messa in discussione, soprattutto sulla scia del clamoroso scritto di Michelle Dawson, “The misbehavior of behaviorists” (Dawson, 2004). Dal punto di vista scientifico, le domande più frequenti nel dibattito sull’intervento precoce nell’autismo sono: qual è la tecnica migliore e quella con le migliori prove di efficacia? Più raramente ci si chiede se l’intervento precoce nei paesi sviluppati sia effettivamente “scientificamente provato”. In caso affermativo, cosa è stato dimostrato? Ma è eccezionale chiedersi se l’ICIP migliori effettivamente la condizione e la qualità della vita di queste persone da adulte. È inoltre eccezionale che ci si interroghi sull’adeguatezza degli obiettivi proposti per l’intervento, sulle questioni etiche che sollevano e sul rapporto costi-benefici degli sforzi richiesti. Ad oggi, un gran numero di metanalisi ha riferito a proposito degli effetti dell’ICIP sull’adattamento delle persone con autismo e ha valutato la forza dell’evidenza. Un numero minore di ricercatori chiede studi migliori, ma comunque per confrontare le tecniche esistenti. La maggior parte ritiene che la natura degli obiettivi riabilitativi di ogni metodo e la legittimità dei cambiamenti desiderati siano di minore importanza o siano oggetto di consenso. Domande come “cosa può o non può essere cambiato?”, “cosa deve o non deve essere cambiato?” precedono la scelta della tecnica utilizzata e il costo necessario per effettuare tali cambiamenti. Una recente tendenza scientifica, rappresentata in particolare da alcuni dei grandi nomi della ricerca sull’autismo provenienti da approcci diversi, come Jonathan Green, Morton A. Gernsbacher, Connie Kasari, Maureen Durkin, Patricia

Howlin, Tony Charman, Michelle Dawson, si è opposta a questo modo di pensare. Tutti sottolineano che le conoscenze su cui c’è un consenso unanime a favore dell’ICIP si basano su lavori di scarsa qualità. L’ICIP viene raccomandato sulla base di studi che non sarebbero mai stati accettati per un farmaco e che comportano errori metodologici, conflitti d’interesse, scarsa qualità scientifica e talvolta disonestà intellettuale. Il crescente interesse e il rigore degli interventi mediati dai genitori – con costi molto più bassi e maggiore forza dell’evidenza, con effetti piccoli ma reali – indicano gli standard da seguire per dimostrare l’efficacia di una tecnica. Prima del 2005, solo l’ICIP ispirato dall’ABA sosteneva di avere una base scientifica ed era diventato, per usare il cliché, scientifically proven.

Un altro scossone, che avrebbe dovuto fare più rumore del film Le Mur6, ma che è passato quasi totalmente inavvertito in Francia al momento della sua pubblicazione nel 2013, è rappresentato nel Regno Unito dalla linea guida del NICE (National Institute for Health and Care Excellence7). Questa linea guida, fuori da qualsiasi considerazione di carattere politico, di schieramento o di potenziale conflitto di interessi – contrariamente al rapporto HAS –, fa un bilancio delle ricerche sull’intervento. Il NICE sposta l’attenzione da “che cosa funziona meglio?” a “esiste qualcosa di dimostrato per quanto riguarda l’efficacia?” E non menziona l’ABA, l’Early Start Denver Model o l’ICIP in generale tra le sue raccomandazioni per lo sviluppo delle competenze. Lascia solo uno spazio limitato ad alcune di queste tecniche per la soppressione di comportamenti problematici. Nelle loro raccomandazioni, gli esperti britannici nel campo dell’autismo non menzionano pertanto ciò che è consigliato nei rapporti HAS o INESSS.

Nessuna tecnica d’intervento volta a modificare i segni autistici soddisfa i criteri di scientificità richiesti in uno studio clinico.

Scopo del libro

Per tutti questi motivi, propongo un’alternativa: ricominciare da capo, da ciò che oggi sappiamo sull’autismo, per ridefinire i principi dell’intervento precoce. Mi interessano qui le tecniche utilizzate, gli obiettivi di questi metodi, le modalità di valutazione della loro efficacia; metto quindi in discussione e valuto in modo approfondito i principi di ciò che si fa con i bambini autistici, ciò che si dovrebbe fare e le ragioni che giustificano queste azioni. L’argomentazione, che si ascolta spesso, secondo cui le tecniche di riabilitazione attuate nel contesto di vita hanno poco a che fare con la loro versione “pura” o “dura” utilizzata ai fini della loro dimostrazione sperimentale, non è accettabile. La messa in discussione dei principi riabilitativi che propongo in questa sede va ben oltre la mescolanza di TEACCH con un po’ di ICIP o, come nell’Early Start Denver Model, l’aggiunta di un aspetto evolutivo e ludico ad un programma comportamentale. L’obiettivo è quello di stabilire prima di tutto i principi delle tecniche più utilizzate nei paesi sviluppati, e poi di confrontarle con i risultati delle neuroscienze cognitive, ma anche e soprattutto con quelli di una scienza imparziale e non “normocentrica”. Il mio metodo consisterà nell’esporre gli assunti consensuali sull’intervento, nel mettere in discussione le loro premesse e, da lì, nel proporre principi alternativi a genitori, medici, ricercatori e legislatori. Alla fine, sarà sempre necessario confrontare ciò che propongo qui con l’ICIP, utilizzando studi in doppio cieco correttamente condotti.

6 Le Mur ou la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme, di Sophie Roberts, è un film documentario del 2011 in cui la regista-autrice intervista alcuni tra i più rappresentativi psichiatri e psicoanalisti francesi a proposito della loro concezione dell’autismo; il film fu al centro di un caso giudiziario eclatante nel 2012 (NdT).

7 Autism in under 19s: support and management, www.nice.org.uk/guidance/cg170 (consultato il 23/1/2023).

Ho esitato a lungo prima di rendere pubbliche queste riflessioni, e sarebbe stato più saggio aspettare la fine del processo, cioè dimostrare con i dati che ciò che viene proposto qui va oltre l’ICIP. Per motivi di età ho preferito esporre queste considerazioni a metà strada, nella speranza che altri gruppi prendano questo tema come punto di partenza e quindi accelerino la trasformazione dell’intervento precoce in una pratica scientificamente ed eticamente accettabile.

Destinatari

Quest’opera è destinata ai genitori di bambini autistici che hanno appena ricevuto una diagnosi e ai professionisti che si occupano della presa in carico precoce al momento della scelta dell’intervento. È inoltre destinata ai ricercatori sull’autismo che si chiedono su cosa lavorare e a tutti i responsabili politici coinvolti nel finanziamento, nell’organizzazione dell’assistenza e nella legislazione sull’autismo, che si chiedono su cosa decidere. È, infine, destinata alle persone adulte con autismo, affinché ne facciano la critica.

Schema generale del libro

Il libro è composto di sei parti: una rifondazione della nostra comprensione degli aspetti dell’autismo in età prescolare coinvolti nell’intervento precoce; una critica dei presupposti, degli obiettivi e dei principi tecnici di un intervento comportamentale intensivo; una revisione dei presunti risultati di questo intervento; una proposta di nuovi principi per l’educazione del bambino autistico in sostituzione dell’attuale intervento comportamentale intensivo, che offro allo studio empirico; una lettera aperta ai genitori di un bambino appena diagnosticato e, infine, una serie di proposte per il legislatore.