Aleksandar Hemon: Akvariet

GRANTA

Akvariet Aleksandar Hemon Oversatt av Kari Marstein

GRANTA 2013.indd 251

20.12.12 14.52

D

en 15. juli 2010 var min kone Teri og jeg med vår lille datter på rutinekontroll hos lege. Isabel var ni måneder gammel, og fremsto som sunnheten selv. Hun hadde fått sine første tenner, og satt sammen med oss ved middagsbordet og bablet mens hun stappet i seg ris og kornblanding. Hun var en blid og tillitsfull unge som smilte til folk rundt seg. Vi spøkte med at hun ikke hadde arvet det fra faren, som var født gretten.

Teri og jeg dro alltid sammen til legen med barna, og den dagen hadde vi i tillegg med oss storesøster Ella på nesten tre. Sykepleieren til dr Armand Gonzalzles («dr G») tok tempen på Isabel, veide henne og målte lengden og hodeomkretsen. Ella var glad for alt hun slapp.

Dr G lyttet på Isabels lunger og sjekket ører og øyne. Han klikket vekstskjemaet hennes frem på skjermen: Lengden hennes lå innenfor normalvariasjonen, men hun veide litt for lite. Alt så bra ut, bortsett fra hodeomkretsen, som hadde økt to hakk utover det normale siden forrige kontroll. Dr G likte det ikke. Han ville vente med å sende Isabel til MR, men satte opp en time til ultralydundersøkelse dagen etter.

Da vi kom hjem, var Isabel urolig og sutrete. Hun slet med å sovne og våknet igjen gang på gang. Hadde vi ikke vært hos dr G, ville vi tenkt at hun var overtrøtt, men nå hadde engstelsen gitt oss andre fortolkningsrammer, rammer av frykt. Litt utpå kvelden gikk jeg inn på soverommet og hentet henne (hun sov alltid på vårt rom) i et forsøk på å roe henne.

Jeg sto på kjøkkenet og sang alle de faste vuggesangene: «You Are My Sunshine», «Twinkle, Twinkle, Little Star», og et Mozart-stykke fra min barndom som jeg ved et mirakel husket den bosniske teksten til. Når 252

GRANTA 2013.indd 252

20.12.12 14.52

A k var i e t

jeg sang de tre vuggesangene om og om igjen, sovnet hun alltid, men den kvelden tok det tid. Til slutt la hun hodet mot brystet mitt og roet seg. Og det kjentes som om hun trøstet meg, som om det var hun som sa at alt kom til å gå bra. Bekymret som jeg var, så jeg for meg hvordan jeg kom til å huske dette øyeblikket og beskrive for andre mennesker hvordan Isabel hadde beroliget meg. Det var Isabel som passet på meg, kom jeg til å si, enda hun var bare ni måneder gammel.

Neste morgen ble hodet til Isabel undersøkt med ultralyd mens hun lå på fanget til Teri og gråt. Vi var bare så vidt kommet hjem da dr G ringte for å fortelle at Isabel hadde vannhode. Vi måtte dra til akuttmottaket med en gang – det sto om liv og død.

Lyset på undersøkelsesrommet på akuttmottaket på Chicago’s Children’s Memorial Hospital var slukket i håp om at Isabel skulle sovne av seg selv. Hun måtte til CT-undersøkelse, og legene ville helst slippe å dope henne ned. Men siden hun kanskje måtte til MR etterpå, fikk hun ikke lov til å spise, og hun gråt av sult. En av assistentlegene ga henne en vindmølle med mange farger, og vi blåste på den for å avlede henne.

Til slutt sovnet hun. Hun ble undersøkt, og vi var forberedt på at det var noe galt, men var for redde til å forestille oss hva det kunne være.

Dr Tadanori Tomita, overlegen på barnesykehusets nevrokirurgiske avdeling, forklarte hva skannerbildet viste: Ventriklene i Isabels hode var forstørret og fulle av væske. Det var noe som blokkerte avløpet, forklarte dr Tomita, muligens «en svulst». Det var absolutt nødvendig med MR. Isabel lå på fanget til Teri da hun ble lagt i narkose, deretter overlot vi henne til pleierne og en timelang MR-undersøkelse. Kafeen i underetasjen på sykehuset var verdens tristeste, med skarpt neonlys og grå bordplater og de vagt bange anelsene til mennesker som hadde forlatt lidende barn for å innta et varmt ostesmørbrød. Vi våget ikke spekulere på resultatet av MR-en, vi klamret oss fast til nåtiden, den var skremmende nok, men den hadde likevel ennå ikke blitt til fremtid.

Så ble vi kalt opp til medisinsk billeddiagnostikk og traff dr Tomita i den flombelyste korridoren. «Vi tror Isabel har en svulst,» sa han. Han viste oss MR-bildene på skjermen: Akkurat midt i hjernen til Isabel, 253

GRANTA 2013.indd 253

20.12.12 14.52

A l e k s an d ar H e m o n

plassert mellom lillehjernen, hjernestammen og hypothalamus, kunne vi se en rund ting. Den var på størrelse med en golfball, mente dr Tomita, men jeg har aldri vært interessert i golf, og klarte ikke å se for meg hva han mente. Svulsten måtte fjernes, og først etter patologens rapport ville vi få vite hva slags type det var. «Men det ser ut som en teratoid,» sa han. Jeg forsto ikke ordet «teratoid» heller – det tilhørte ikke min erfaringsverden, men var en del av det utenkeliges og uforståeliges rike, et rike dr Tomita nå ledet oss inn i.

Isabel lå og sov på Oppvåkningen, ubevegelig, uskyldig. Teri og jeg kysset hendene og pannen hennes og gråt oss gjennom øyeblikket som delte livet vårt i et før og et etter. Før ville for alltid forbli et lukket rom, mens etter videt seg ut som en eksploderende fiksstjerne, inn i et mørkt smertens univers.

Jeg visste ingenting om det dr Tomita hadde snakket om, og måtte slå opp hjernesvulst på nettet. Jeg fant et bilde av en svulst som var nesten identisk med Isabels. Det fulle navnet var «atypisk teratoid/rhabdoid svulst» (AT/RT). Den var svært ondartet og ekstremt sjelden, opptrådte bare hos tre av én million barn, og utgjorde ikke mer enn tre prosent av de pediatriske tilfellene av kreft i nervesystemet. Overlevelsesprosenten for barn under tre var mindre enn ti prosent. Det var mye mer nedslående statistikk å grave seg ned i, men jeg skvatt vekk fra skjermen og bestemte meg for at jeg heller skulle snakke med legene og stole på dem; jeg lovte meg selv at jeg aldri skulle bruke nettet til å utforske tilstanden hennes. Allerede da skjønte jeg at vi måtte klare å tøyle vår kunnskap og forestillingsevne hvis vi ikke skulle gå fra vettet.

Lørdag 17. juli implanterte dr Tomita og hans nevrokirurgiske team et Ommaya-reservoar i Isabels hode, i et forsøk på å drenere og lette trykket fra oppsamlet cerebrospinalvæske. Da Isabel ble trillet tilbake til rommet sitt på nevrokirurgisk avdeling, sparket hun av seg dynen slik hun pleide; vi oppfattet det som et godt tegn, den lovende førsteetappen på en lang reise. Mandag ble hun utskrevet fra sykehuset så hun kunne være hjemme frem til operasjonen som skulle fjerne svulsten, den var satt opp i slutten av uka. Teris foreldre var i byen siden søsteren 254

GRANTA 2013.indd 254

20.12.12 14.52

A k var i e t

hennes hadde født sin andre sønn den dagen Isabel var til kontroll – vi var så engstelige for Isabel at vi knapt hadde ofret det nye familiemedlemmet en tanke – og Ella hadde tilbragt helgen med besteforeldrene.

Hun hadde trolig verken registrert kaoset eller at vi var borte. Tirsdag ettermiddag var det sol, og hele familien gikk en tur, med Isabel i sele på Teris bryst. Samme natt fikk Isabel feber, og vi måtte dra til akutt­ mottaket i all hast. Hun hadde antakeligvis fått en infeksjon. Det er ikke så uvanlig når man opererer en gjenstand – i dette tilfellet Ommayaen – inn i et barnehode.

Hun fikk antibiotika og måtte gjennom flere undersøkelser; Ommayaen ble fjernet. Onsdag ettermiddag dro jeg fra sykehuset og hjem for å være sammen med Ella, vi hadde lovet å ta henne med til det lokale ­Bondens marked. Vi sto midt oppi en katastrofe, og det var desto viktigere at vi holdt det vi lovet. Ella og jeg handlet blåbær og fersken, og på vei hjem plukket vi med oss noen førsteklasses cannolier fra yndlingsbakeren vår. Jeg snakket med Ella om at Isabel var syk, om svulsten hennes, og forklarte at hun måtte være hos bestemor om natten. Hun verken klaget eller gråt; til tross for sine tre år forsto hun hvor vanskelig vi hadde det.

Teri ringte da jeg var på vei tilbake til bilen for å kjøre til sykehuset, jeg hadde fremdeles cannoliene i hånden. Det hadde oppstått en blødning fra svulsten, og Isabel måtte akuttopereres. Dr Tomita sto klar for å ta noen ord med meg før han gikk inn på operasjonsstua. Jeg brukte omtrent ett kvarter på veien til sykehuset, gjennom trafikk som var underlagt andre naturlover. Folk trengte ikke å skynde seg når de krysset gaten, og ingen spedbarn svevde mellom liv og død, det var en verden som ubesværet vendte ryggen til katastrofen.

Jeg gikk fremdeles og bar på cannoliene da jeg kom til sykehuset og fant Teri gråtende over en likblek Isabel. Dr Tomita var der, og bildene av blødningen var allerede vist frem på skjermen. Det så ut til at svulsten hadde begynt å fylle plassen som ble ledig etter all væsken som var drenert bort, og blodkarene i den var begynt å sprekke. Eneste håp var å fjerne svulsten umiddelbart, men det var en klar risiko for at Isabel kom til å blø i hjel. Barn på hennes alder hadde bare mellom en 255

GRANTA 2013.indd 255

20.12.12 14.52

A l e k s an d ar H e m o n

halv og en hel liter blod i kroppen, forklarte dr Tomita, og kontinuerlig blodoverføring ville kanskje ikke være tilstrekkelig.

Før jeg fulgte Isabel inn på preoperativt, la jeg cannoliene inn i kjøle­ skapet på rommet hennes. Den hverdagslige egoismen i handlingen ga meg umiddelbart skyldfølelse. Det var først senere jeg skjønte at den absurde handlingen var preget av et desperat håp: Cannoliene kunne bli noe å overleve på.

Operasjonen var stipulert til mellom fire og seks timer, dr Tomitas assistent skulle holde oss oppdatert. Vi kysset Isabel på den pergamentbleke pannen og så på at hun ble trillet inn i det ukjente av en bande maskerte fremmede. Teri og jeg gikk tilbake til Isabels rom for å vente.

Vi spiste noen cannolier for å holde det gående – vi hadde spist og sovet lite i dagevis. Lyset i rommet ble dempet; vi lå på en seng bak et forheng, og utrolig nok fikk vi ligge uforstyrret. Vi var langt unna Bondens marked og blåbær, en verden der barn ble født og levde opp og der bestemødre fulgte barnebarn til sengs. Jeg har aldri følt meg nærmere noe menneske enn min kone den natten.

En eller annen gang etter midnatt ringte dr Tomitas assistent og sa at Isabel hadde overlevd operasjonen. Dr Tomita mente han hadde fått fjernet mesteparten av svulsten. Isabel hadde det bra og kom snart til å bli overført til intensivavdelingen, og der kunne vi få se henne. Jeg husker øyeblikket som relativt lykkelig: Isabel var i live. Det var bare det umiddelbare resultatet som telte; det eneste vi kunne håpe på var å nå neste trinn, uansett hva det måtte være. På intensivavdelingen fant vi henne hyllet inn i et nett av intravenøsslanger og ledninger, hun var helt slått ut av Rocuronium (som alle bare kalte «rock»), som hun hadde fått for at hun ikke skulle rive ut slangen som forsynte henne med oksygen. Vi tilbragte natten med å se på henne, kysse fingrene på den slappe hånden hennes, og lese eller synge for henne. Dagen etter monterte jeg en iPod-dock og spilte musikk, ikke bare i selvbedragersk tro på at musikk ville være bra for en lemster hjerne som forsøkte å komme til hektene igjen, men også for å overdøve sykehusstøyen som var så ødeleggende for sjelefreden: pipingen fra monitorene, respiratorens hvesing, pleiernes likegyldige småprat i korridoren, alarmen 256

GRANTA 2013.indd 256

20.12.12 14.52

A k var i e t

som gikk hver gang tilstanden til en pasient plutselig forverret seg.

Akkompagnert av Bachs cellosuiter og Charles Mingus’ pianokomposisjoner registrerte jeg hvert eneste fall i Isabels hjerterytme, hver endring i blodtrykket. Jeg klarte ikke å ta blikket vekk fra de grusomt ustadige tallene på monitorene, som om det var avgjørende for utfallet at jeg fortsatte å stirre.

Jeg har kommet frem til at det må finnes en psykologisk mekanisme som gjør at de fleste av oss ikke er i stand til å forestille seg vårt eget dødsøyeblikk. Hvis det hadde vært mulig å forestille seg det øyeblikket man går fra bevissthet til ikke-eksistens, med all den frykt og ydmykelse og hjelpeløshet det innebærer, ville det bli veldig komplisert å leve.

Det ville stå for oss med uutholdelig klarhet at døden er innskrevet i alt tilværelsen består av, at hvert øyeblikk i livet kan befinne seg bare et åndedrett unna det siste. Det uavvendelige i dette ville ha overveldet oss fullstendig. Og likevel, når vi modnes og innser at vi er dødelige, begynner vi prøvende å dyppe skrekkslagne tær i intetheten, i håp om at sinnet på en eller annen måte skal klare å underkaste seg døden, at vi fremdeles vil ha tilgang til Gud eller annet lindrende opiat når vi drister oss inn i ikke-værens mørke.

Men hvordan kan du underkaste deg ditt eget barns død? Det er, om ikke annet, meningen at det skal skje etter at man selv er oppløst i intet. Barna dine skal overleve deg med flere tiår, og de skal leve livene sine, lykkelig lettet for vekten av din tilstedeværelse, og til slutt skal de fullføre den samme dødelige løpebanen som sine foreldre; glemsel, fornektelse, frykt, The End. Det er meningen at de skal lære å forholde seg til sin egen dødelighet, og du kan ikke hjelpe dem (bortsett fra ved å tvinge dem til å konfrontere døden ved å dø selv) – døden er ikke noen særoppgave. Og selv om det var mulig å forestille seg at barnet ditt døde, hvorfor i all verden skulle du?

Men jeg var hjemsøkt av tvangsmessige katastrofefantasier, og uten å ville det forestilte jeg meg ofte det verste. Jeg så for meg at jeg ble overkjørt av en bil hver gang jeg krysset gata, jeg kunne faktisk se lagene av skitt på bilens akslinger idet skallen min ble knust under hjulene. Hvis 257

GRANTA 2013.indd 257

20.12.12 14.52

A l e k s an d ar H e m o n

jeg ble sittende fast på t-banen og lyset gikk, så jeg for meg en vegg av ild på vei mot toget. Det var først etter at jeg møtte Teri at jeg klarte å få kontroll over den plagsomme fantasien min. Og etter at barna ble født, lærte jeg fort å slette alle forestillinger om at noe forferdelig skjedde dem. Noen uker før Isabel fikk kreftdiagnosen hadde jeg lagt merke til at hodet hennes virket stort og litt asymmetrisk, og spørsmålet hadde dukket opp: tenk om hun har hjernesvulst. Men jeg hadde avvist tanken nesten umiddelbart. Selv om det var mulig å forestille seg at barnet ditt var alvorlig sykt, hvorfor i all verden skulle du?

Et par dager etter operasjonen der svulsten ble fjernet, viste MR-en at det fremdeles var en rest igjen i hjernen. Jo mer av kreften som ble fjernet, jo bedre var prognosen, og Isabel måtte opereres en gang til, for så å bli lagt inn på intensivavdelingen igjen. Men så, etter at hun var overført fra Intensiven tilbake til nevrokirurgen, oppdaget de at cerebrospinalvæsken stoppet opp: et eksternt ventrikulærdren ble lagt inn, ved kirurgi åpnet de en drenasjekanal i hjernen. Hun fikk feber igjen.

Drenet ble fjernet, ventriklene var utvidet og fulle av væske, så mye at det var livstruende, og blodtrykket hennes falt. Hun måtte gjennom enda en MR-undersøkelse. Hun måtte ligge på ryggen og holdt på å kveles, oppkastet boblet ut av munnen. Til slutt implanterte de en shunt, slik at væsken ble drenert ned i magen.

På mindre enn to uker hadde Isabel gjennomgått to hjernereseksjoner – der hjernehalvdelene ble skilt fra hverandre slik at dr Tomita kom til i området mellom hjernestammen, pinealkjertelen og lillehjernen for å hente ut svulsten – og ytterligere seks operasjoner for å sørge for at drenasjen fungerte. Hun hadde en slange inn i brystkassen, slik at hun kunne få cellegift rett inn i blodet. På toppen av det hele ble det oppdaget en peanøttstor svulst i frontallappen som ikke lot seg fjerne, og rapporten fra patologen bekreftet at krefttypen faktisk var AT/RT. Cellegiftbehandling ble satt opp til 17. august, en måned etter diagnosen, og Isabels kreftleger, dr Jason Fangusaro og dr Rishi Lulla, ville ikke si noe om prognosen hennes. Vi våget ikke å presse dem.

258

GRANTA 2013.indd 258

20.12.12 14.52

A k var i e t

Teri og jeg tilbrakte mesteparten av de første ukene etter diagnosen på sykehuset. Vi forsøkte å være mye sammen med Ella, som ikke fikk lov til å komme inn på intensivavdelingen. Men på nevrokirurgisk avdeling kunne hun besøke Isabel, og hun fikk henne alltid til å smile. Ella så ut til å takle situasjonen ganske bra. Familie og venner trådte støttende til og kom stadig innom og avlastet oss slik at Ella ikke skulle lide under at vi var så mye borte. Når vi snakket med Ella om Isabels sykdom, lyttet hun med store øyne, bekymret og perpleks.

Det var en gang i løpet av de første ukene av våre prøvelser at Ella begynte å snakke om en liksom-bror. Plutselig kunne vi skjelne historier om en bror i de språklige stormangrepene hennes, en bror som iblant var ett år gammel, iblant ungdomsskoleelev, og som, uvisst av hvilken grunn, iblant reiste til Seattle eller California, for så å komme tilbake til Chicago for å figurere i enda en av Ellas eventyrlige monologer.

Det er selvfølgelig ikke uvanlig for barn på Ellas alder å ha fantasi­ venner eller -søsken. Jeg tror liksomfigurene er knyttet til den eksplosjonen av språklige ferdigheter som oppstår mellom to- og fireårsalderen.

Den skaper et overskudd av ord som barnet kanskje ikke har erfaring nok til å mestre. Hun er nødt til å lage fantasifulle fortellinger for å prøve ut ordene hun plutselig er i besittelse av. Ella kunne nå for eksempel ordet California, men hadde ingen erfaringer å knytte til det, og hun klarte heller ikke å danne seg et bilde av ordets abstrakte sider – ordets California-het. Følgelig måtte liksombroren sendes til solskinnsstaten slik at Ella kunne snakke i det vide og det brede om California, som om hun kjente det. Ordene krevde en historie.

Samtidig skaper den språklige flommen i denne alderen et skille mellom det ytre og det indre; barnets indre forestillingsverden lar seg nå uttrykke, og kan derfor eksternaliseres. Verden blir dobbelt så stor.

Ella hadde nå lært å snakke om det som var her og om det som var andre steder; språket hadde gjort her og andre steder sammenhengende og samtidig. En gang mens vi spiste middag, spurte jeg Ella hva broren gjorde akkurat da. Han var på rommet hennes, sa hun liketil, og han var skikkelig sinna.

I begynnelsen hadde ikke broren noe navn. Da vi spurte hva han het, 259

GRANTA 2013.indd 259

20.12.12 14.52

A l e k s an d ar H e m o n

svarte Ella «Googoo Gaga», som var det tulleordet den femårige favorittfetteren hennes, Malcolm, brukte når det var noe han ikke visste navnet på. Siden Charlie Mingus er noe i nærheten av en guddom hjemme hos oss, foreslo vi navnet Mingus, og broren ble til Mingus. Ikke lenge etter ga Malcolm Ella et oppblåsbart romvesen, som i neste omgang fikk gi kropp til den eksistensielt uhåndgripelige Mingus. Selv om Ella ofte lekte med den oppblåste broren, var det ikke alltid nødvendig at romvesenet var fysisk til stede for at hun skulle kunne utstede late-sombefalinger fra oss eller fortelle historier om rampestrekene hans. Mens vår verden skrumpet inn til en klaustrofobisk tilstand av konstant gru, ble Ellas verden stadig større.

En typisk teratoid rhabdoid svulst er så sjelden at det knapt finnes cellegift­ behandlingsformer beregnet på denne krefttypen. Mange av de eksisterende behandlingsregimene er varianter av behandlingsopplegg for medulloblastomer og andre hjernesvulster, de er modifisert, med økte doseringer, som mottiltak mot AT/RTs arrige ondartethet. Noen av disse behandlingsformene omfatter strålebehandling, men det er skade­lig for utviklingen til et barn på Isabels alder. Behandlingen Isabels kreftleger valgte, var seks omganger med cellegift med ekstremt høye doseringer, der den siste omgangen var den kraftigste. De var faktisk så høydoserte at Isabels egne umodne stamceller, som de tidligere hadde tappet henne for, måtte injiseres igjen etter siste omgang. De kalte det stamcelle­transplantasjon, og det skulle hjelpe den utpinte beinmargen hennes med restitusjon.

Underveis i cellegiftbehandlingen måtte hun også få blodoverføringer med blodplater og røde blodlegemer, mens de hvite blodlegemene hennes hver eneste gang måtte bygge seg opp på egen hånd. Immun­ apparatet hennes ble midlertidig utradert, og så snart det hadde kommet til hektene, var det å gå i gang med en ny omgang cellegift. På grunn av alle hjerneoperasjonene kunne Isabel verken sitte eller stå lenger, og mellom omgangene med cellegift måtte hun ha fysioterapi. Det ble antydet at hun en eller annen gang i en ikke nærmere angitt fremtid kanskje kunne komme tilbake til det utviklingsstadiet hun egentlig hørte hjemme på.

260

GRANTA 2013.indd 260

20.12.12 14.52

A k var i e t

Ved starten av den første cellegiftbehandlingen var Isabel ti måneder gammel og veide under åtte kilo. På gode dager smilte hun tappert, mye mer enn andre barn jeg kjenner. Det var så få av slike dager, likevel var det de som gjorde at vi overhodet klarte å forestille oss en fremtid for Isabel og familien. Vi gjorde avtaler om når Isabel skulle på sykehuset, vi sa fra til venner og familie hvilke dager som egnet seg for besøk, vi planla kalenderen de kommende ukene. Men fremtiden var like skjør som Isabels helse, og vi så aldri lenger fremover enn til neste skritt på veien frem: slutten på cellegiftomgangen, bedring av blodverdiene.

Mer enn det nektet jeg å se for meg. Jeg slettet bildet hvis jeg tok meg i å forestille meg at jeg holdt den lille hånden hennes i min mens hun døde, og kunne skremme Teri med å utbryte: «Nei! Nei! Nei! Nei!» Jeg sperret også ute tankene på det andre sluttresultatet – at hun skulle overleve – siden jeg en stund hadde vært overbevist om at det jeg ønsket skulle skje, ikke kom til å skje, nettopp fordi jeg ønsket at det skulle skje. Derfor hadde jeg utviklet en mental strategi som besto i å utelukke alle ønsker om at det skulle gå godt, som om selve det å ønske i seg selv ville utsette meg for de nådeløse kreftene som driver dette universet og ondskapsfullt sørger for at jeg får nøyaktig det motsatte av det jeg håper på. Jeg våget ikke tenke på noe annet enn Isabels nåværende pinefulle og likevel så betagende liv.

En av mine velmenende venner ringte like etter at Isabels første cellegiftbehandling hadde startet, og det første hun spurte om, var om vi hadde funnet frem til en rutine. Isabels cellegiftbehandling utgjorde faktisk et tilsynelatende forutsigbart mønster. Cellegiftomgangene hadde en innebygd gjentakende struktur. Preparatene ble gitt i samme rekkefølge og ble etterfulgt av de samme reaksjonene – oppkast, manglende matlyst, immunkollaps – med påfølgende intravenøs TPN («total parenteral nutrisjon», som blir gitt til pasienter som ikke er i stand til å spise), kvalmestillende medisiner, soppmedisiner og antibiotika ble gitt med jevne mellomrom. Så var det blodoverføringene, besøk på akuttmottaket på grunn av feber, gradvis tilfriskning målt ved stigende blodverdier og noen få fine dager hjemme, før neste omgang begynte.

261

GRANTA 2013.indd 261

20.12.12 14.52

A l e k s an d ar H e m o n

Hvis Isabel og Teri, som sjelden forlot henne, var på sykehuset for cellegiftbehandling, tilbrakte jeg natten hjemme sammen med Ella, jeg fulgte henne til skolen dagen etter. Så dro jeg på sykehuset med kaffe og frokost til Teri, og mens hun dusjet, lekte jeg med Isabel og sang for henne. Jeg tørket opp oppkastet hennes og skiftet bleier, og tok vare på dem slik at sykepleierne kunne veie dem. Med en slags pseudoekspertsjargong diskuterte Teri og jeg nattens begivenheter og hva vi kunne vente oss av dagen. Vi så frem til legevisitten, slik at vi kunne få stilt våre vanskelige spørsmål.

Menneskets velbefinnende er avhengig av gjentakende, kjente handlinger – kropp og sinn lengter etter å innrette seg etter forutsigbare omstendigheter. Men det var ikke mulig å etablere faste rutiner for Isabel. En lidelse som AT/RT fører til at alle biologiske, følelses­messige og hverdagslige systemer bryter sammen: Ingenting går slik du venter, for ikke å snakke om slik du håper. I tillegg til de plutselige katastrofene og akutte tilfellene hadde vi det daglige helvetet: Isabels hoste ga seg nesten aldri og gjorde ofte at hun kastet opp, hun hadde utslett og for­ stoppelse, hun var kraftløs og slapp, vi kunne aldri bare si at det kom til å bli bedre. Det hjelper ikke hvor mange ganger slike ting gjentar seg, man blir aldri immun mot dem. Rutinenes trygghet tilhørte verden der ute.

Da jeg kjørte til sykehuset tidlig en morgen, fikk jeg øye på en rekke spreke, energiske joggere på vei ned Fullerton Avenue mot vannet som lå der badet i sol, og jeg fikk en sterk fysisk fornemmelse av å befinne meg i et akvarium: Jeg kunne se ut, menneskene på utsiden kunne se meg (hvis de rettet blikket mot meg), men vi levde og pustet i ulike omgivelser. Isabels sykdom og vår opplevelse av den hadde liten forbindelse til, og enda mindre innvirkning på, livene deres. Teri og jeg samlet hjerteskjærende kunnskap som var uten nytte i verden utenfor og som ikke betydde noe for andre enn oss: -Joggerne løp åndløst inn for å forbedre seg selv, mennesker veltet seg i vanenes banalitet, torturistens hest sto og klødde sin uskyldige bakende mot et tre.

Isabels AT/RT ga alt i livet vårt intens tyngde og gjorde det virkelig.

Alt det der ute var ikke først og fremst uvirkelig, men tømt for begripelig innhold. Når mennesker som ikke visste om Isabels sykdom, spurte meg 262

GRANTA 2013.indd 262

20.12.12 14.52

A k var i e t

hvordan det gikk, og jeg fortalte dem det, kunne jeg se hvordan de raskt trakk seg tilbake til de fjerne horisontene som omga deres egne liv, der det var helt andre ting som gjaldt. Da jeg fortalte regnskapsføreren min at Isabel var alvorlig syk, sa han: «Men du ser godt ut, og det er det aller viktigste!» Verden seilte rolig videre fylt av plattheter og klisjeer som ikke hadde noen logisk eller meningsfull forbindelse til det vi gjennomgikk.

Jeg syntes det var vanskelig å snakke med de som ville oss vel og enda vanskeligere å høre på dem. De var snille og medfølende, og Teri og jeg fant oss i deres støtteerklæringer uten å klandre dem, siden de rett og slett ikke visste hva de skulle si. De beskyttet seg selv mot det vi opplevde, ved å begrense seg til et håndterbart område bestående av tanketomme og flate ord. Vi følte oss langt mer vel med de som var kloke nok til ikke å forsøke å trøste oss med ord, og de nærmeste vennene våre skjønte det. Vi ville mye heller snakke med dr Lulla eller dr Fangusaro, som kunne gi oss hjelp til å forstå ting som var viktige, enn å høre «Det er bare å stå på». (Noe jeg alltid besvarte med et «Det finnes ingen andre måter å stå på».) Og vi holdt oss unna alle vi fryktet kunne komme til å forsøke å trøste oss med den aller største plattheten: Gud. Sykehuspresten hadde forbud mot å nærme seg oss.

En av de vanligste platthetene vi hørte, var at «det finnes ikke ord».

Men det fantes ord for Teri og meg. Det var ikke sant at det ikke var mulig å beskrive det vi opplevde. Teri og jeg hadde mange ord som vi kunne bruke når vi ville snakke med hverandre om det forferdelige vi opplevde, og vi snakket. Ordene til dr Fangusaro og dr Lulla, alltid smerte­lig relevante, fantes også. Om det fantes et kommunikasjons­ problem, besto det i så fall av at det var for mange ord, og at de var altfor tunge og spesifikke til at vi kunne utsette andre for dem.

(Ta Isabels cellegift­preparater: Vincristine, Methotrexate, Etoposide, Cyclophospamide og Cisplatin – vesener fra en spesielt uhyrlig demonslekt.) Instinktivt beskyttet vi vennene våre mot denne nye kunnskapen: Vi lot dem tro at det ikke fantes ord, fordi vi visste at de ikke hadde noe ønske om å lære det vokabularet vi brukte daglig. Vi var sikre på at de ikke hadde noe ønske om å vite det vi visste, vi hadde heller ikke det.

Det var ingen andre som befant seg der inne sammen med oss (og vi 263

GRANTA 2013.indd 263

20.12.12 14.52

A l e k s an d ar H e m o n

ønsket virkelig ikke at noen av våre venners barn skulle få AT/RT slik at vi kunne snakke med dem om det). I «Veiledning til foreldre med barn med hjerne- eller ryggmargskreft», som vi fikk på sykehuset, ble ikke AT/RT «detaljert behandlet» fordi den var så sjelden, ja, den var faktisk helt utelatt. Vi kunne ikke engang kommunisere med den lille gruppen av familier med kreftsyke barn. Veggene i akvariet vi sto i, var lagd av andre menneskers ord.

I mellomtiden ga Mingus Ella muligheten til å øve seg og utvikle språket sitt. Han holdt henne også med selskap og trøstet henne når Teri og jeg ikke kunne. De morgenene jeg kjørte henne til skolen, fortalte hun stadig videre på fortellingen om Mingus, vilkårlige begivenhetsrekker som befant seg langt nede i dypet av Ellas verbale flodbølger. Fra tid til annen kunne vi se henne leke med Mingus – romvesenversjonen eller liksomversjonen – og gi ham medisin eller ta temperaturen hans, mens hun brukte vokabularet hun hadde plukket opp på visittene på sykehuset eller ordene våre når vi snakket om Isabels sykdom. Hun kunne fortelle oss at Mingus hadde en svulst og måtte ta mange prøver, men at han kom til å bli bedre om to uker. En gang hadde Mingus til og med en lillesøster som het Isabel – i sterk kontrast til Ellas lillesøster – som også hadde en svulst og som også kom til å bli bedre om to uker. (Det gikk opp for meg at to uker var omtrent så langt frem i tid Teri og jeg på det tidspunktet kunne forestille oss.) All den tilfeldige kunnskapen om Isabels sykdom Ella tilegnet seg, alle de ordene hun plukket opp fra det vi opplevde, alt dette bearbeidet hun gjennom fantasibroren sin.

Og hun savnet åpenbart søsteren, så Mingus var til trøst også på den måten. Hun lengtet etter at vi skulle være sammen som en familie, og det var kanskje grunnen til at Mingus en dag fikk sine egne foreldre og flyttet til dem, rett rundt hjørnet, for så å komme tilbake til oss dagen etter. Ella eksternaliserte de vanskelige følelsene ved å plassere dem hos Mingus, som så kunne omsette dem i handling.

En dag vi spiste frokost og Ella satt der med havregrøten sin og skravlet om broren, fikk jeg en ydmykende innsikt. Hun gjorde akkurat det samme jeg hadde drevet med som forfatter i alle år: Figurene i bøkene 264

GRANTA 2013.indd 264

20.12.12 14.52

A k var i e t

mine ga meg en mulighet til å forstå det som var vanskelig for meg å forstå (noe som så langt har innbefattet omtrent alt). I likhet med Ella sto jeg der med et overskudd av ord, en rikdom som langt overskred min stakkarslig begrensede livshistorie. Jeg trengte et narrativt rom å bevege meg inn i; jeg trengte flere liv. Jeg hadde også trengt nye foreldre, og en annen enn meg selv å rette mitt skikkelig metafysiske sinne mot. Denne formen for avatarer ble kokt sammen i en suppe av mitt evig skiftende jeg, men de var ikke meg – de gjorde det jeg ikke ville, eller kunne, gjøre.

Mens jeg hørte på Ellas rasende og endeløse fortellinger om Mingus, forsto jeg at behovet for å fortelle historier er en grunnleggende del av våre sinn, og ikke til å skille fra de mekanismene som gjør språk til en del av oss. Narrativ imaginasjon – og følgelig skjønnlitteratur – var en av evolusjonens primære overlevelsesstrategier. Vi bearbeidet verden gjennom å fortelle historier, og produserte kunnskap om det menneskelige ved å omgås med våre imaginære jeg.

All den kunnskapen jeg hadde tilegnet meg gjennom skrivingen, var imidlertid verdiløs inne i AT/RT-akvariet. I motsetning til Ella klarte jeg ikke å bygge opp en historie som kunne være til hjelp når jeg prøvde å skjønne det som skjedde. Isabels sykdom hadde langt større makt enn noe av det fantasien kunne stille opp med. Det eneste som telte, var det konkrete nærværet av åndedrettet hennes mot brystet mitt, realiteten i at hun sovnet mens jeg sang mine tre vuggesanger. Jeg ville ikke strekke meg i noen annen retning enn mot henne.

Isabel fikk den siste dosen av tredje cellegiftomgang en søndag etter­ middag i oktober. Vi håpet at hun kunne bli med hjem mandag morgen, i hvert fall for et par dager. Ella kom og besøkte henne samme ettermiddag, og fikk henne, som alltid, til å le ved å late som om hun tok en bit av kinnet hennes og spiste opp. Etter at Ella dro, var Isabel urolig i armene mine. Jeg la merke til et mønster i rastløsheten hennes: Jeg kunne se sekundviseren på klokken på veggen, og det gikk opp for meg at hun vred seg og sutret omtrent hvert trettiende sekund. Teri sa fra til pleieren, som snakket med kreftlegen, som snakket med nevrologen, som snakket med noen andre. De mente at hun hadde mikroanfall, men 265

GRANTA 2013.indd 265

20.12.12 14.52

A l e k s an d ar H e m o n

de skjønte ikke hvorfor. Så fikk hun et fullt utviklet anfall: Hun stivnet, viste bare det hvite i øynene og frådet mens det rykket i henne. Teri og jeg holdt henne i hånden og snakket til henne, men hun registrerte oss ikke. I all hast ble hun overført til Intensiven.

Navnet på alle medisinene og all behandlingen hun fikk på Intensiven står ikke klart for meg, og slik er det med mesteparten av den natten – det som er vanskelig å forestille seg, er vanskelig å huske.

Isabels natriumnivå hadde falt voldsomt, og det forårsaket krampene; det legene gjorde med henne, fikk dem til å holde opp. Til slutt ble hun intubert med slange ned i halsen, og hun fikk rock igjen. Isabel måtte bli på intensiven til natriumnivået stabiliserte seg.

Men det gjorde det aldri. Selv om de sluttet med rock og pusteslangene ble fjernet et par dager senere, måtte hun ha stadig tilførsel av saltoppløsning, på bekostning av intravenøs næring, og nivået kom aldri tilbake til det normale. På halloween, mens Teri gikk knask eller knep-runden med Ella slik hun hadde lovet, var Isabel igjen urolig i armene mine. Natten før hadde jeg vært hjemme sammen med Ella, og jeg drømte at jeg holdt Isabel og at hun kastet seg voldsomt bakover, som i en smerteri, og jeg mistet henne. Jeg bråvåknet med et skrik rett før hun traff gulvet. På Intensiven sang jeg vuggesangene mine om igjen og om igjen i et desperat forsøk på å roe henne. Da hun endelig klarte å sovne, kunne jeg kjenne at hun sluttet å puste, for så å starte igjen etter noen forferdelig lange øyeblikk. Vakthavende sykepleier sa at søvnapné er vanlig hos spedbarn, og dette åpenbare pisspreiket gjorde meg mer redd enn ergerlig. Han informerte vakthavende lege, og det som skulle noteres, ble i tur og orden notert. Like etter byttet Teri og jeg plass, og jeg dro hjem for å være sammen med Ella.

Telefonen ringte midt på natten. Teri ga røret til dr Fangusaro, og han fortalte meg at Isabel «hadde ordentlige problemer» med å holde blodtrykket oppe. Jeg måtte komme til sykehuset så fort som mulig.

Etter å ha satt Ella av hos svigerinnen min, for jeg av gårde til syke­ huset. Det sto en hel gjeng ansatte på intensivavdelingen og kikket inn på Isabels rom, der hun var omgitt av en mengde leger og sykepleiere.

Hun var oppblåst, med hovne øyelokk. De små hendene var gjennom­ 266

GRANTA 2013.indd 266

20.12.12 14.52

A k var i e t

stukket av nåler, og væske ble pumpet inn i henne for å holde blodtrykket oppe. Dr Fangusaro og dr Lulla var alvorlige da de forklarte at Isabels tilstand var kritisk. Teri og jeg måtte avgjøre om vi ville at de skulle gjøre alt de kunne for å redde henne. Vi sa ja. De gjorde det klart at det var vi som måtte si fra når de skulle slutte å prøve.

Og nå kollapser hukommelsen helt.

Teri sitter i hjørnet og gråter stille og uopphørlig, ansiktet hennes uttrykker en gru som bokstavelig talt er ubeskrivelig. Behandlende lege (han var gråhåret, navnet hans er slettet fra minnet, men ansiktet hans møter meg daglig) utsteder ordrer mens assistentlegene skifter på å gi Isabel hjertekompresjon, siden hjertet hennes har sluttet å slå.

De får liv i henne mens jeg roper: «Ungen min! Ungen min! Ungen min!» Teri og jeg må ta en beslutning til: Isabels nyre har sluttet å fungere, hun trenger dialyse, og må opereres umiddelbart for å kunne bli koblet til dialysemaskinen – det er stor sjanse for at hun ikke overlever operasjonen. Vi sier ja. Hjertet hennes stopper igjen, assistentlegene gir henne hjertekompresjon. I korridoren utenfor heier ukjente mennesker på Isabel, flere av dem med tårer i øynene. «Ungen min! Ungen min! Ungen min!» fortsetter jeg å ule. Jeg klemmer Teri. Isabels hjerte slutter å slå igjen. Den gråhårede legen snur seg mot meg og sier «Tolv minutter», og jeg fatter ikke hva det er han sier. Men så forstår jeg: det han sier, er at Isabel var klinisk død i tolv minutter. Så slutter hjertet hennes å slå igjen, en ung assistentlege gir henne halvhjertet hjertekompresjon, og venter på at vi skal si at hun skal slutte. Vi sier at hun skal slutte. Hun slutter.

I de hurtig undertrykte fantasiene hadde jeg sett for meg mitt barns dødsøyeblikk. Men det jeg forestilte meg, selv om jeg prøvde å la være, var et rolig, filmatisk øyeblikk der Teri og jeg holder Isabel i hånden mens hun fredfullt sovner inn. Det var ingenting som kunne ha for­ beredt meg på den intense smerten vi følte da sykepleieren begynte å fjerne slangene og ledningene og alle trakk seg tilbake og Teri og jeg holdt det døde barnet – den nydelige, smilende datteren vår, med kroppen opphovnet av væske og skamslått av kompresjonene – og kysset 267

GRANTA 2013.indd 267

20.12.12 14.52

A l e k s an d ar H e m o n

kinnene og tærne hennes. Selv om jeg kan gjenkalle øyeblikket med absolutt, knusende klarhet, er det fremdeles ikke mulig å forestille seg det.

Og hvordan trer man ut av et slikt øyeblikk? Hvordan forlater man sitt døde barn og vender tilbake til de tomme hverdagsrutinene i det man måtte kalle livet? Til slutt la vi Isabel på sengen, dekket henne med et laken, underskrev papirene som måtte undertegnes, pakket sakene våre: lekene hennes, klærne våre, iPod-docken, pakkene med mat, restene av det som var. Utenfor rommet hadde noen satt opp en skjerm for å gi oss ro; alle de flotte menneskene som hadde heiet på Isabel, var borte. Med hendene fulle av store bæreposer med ting, som om vi var flyktninger, gikk vi til garasjen på den andre siden av veien, satte oss inn i bilen og kjørte de meningsløse gatene til min svigerinnes leilighet.

Jeg vet ikke hva slags mental kapasitet som kreves for å forstå døden, men Ella så ut til å besitte den. Da vi fortalte at lillesøsteren hennes var død, var det klar forståelse ansiktet hennes utstrålte. Hun begynte å gråte på en måte som bare kan beskrives som ikke-barnlig, og sa: «Jeg vil ha en ny lillesøster som heter Isabel.» Vi funderer fremdeles over det utsagnet.

Teri, Ella og jeg – en familie med én for lite – dro hjem. Det var 1. november, De dødes dag. Ett hundre og åtte dager var gått siden diagnosen. Neste dag kjørte vi Ella til skolen. Da vi skulle hente henne, løp bestevenninnen til moren sin og sa: «Mamma, mamma, Ellas lille­ søster er død!»

En av de mest nedrige religiøse usannhetene er at lidelse er lutrende – at den er et skritt på veien mot en form for opplysning eller frelse. Isabels lidelse og død gjorde ingenting for henne, eller oss, eller verden. Vi lærte ingenting som var verdt å lære, det ga oss ingen erfaring som kunne komme noen til gode. Og Isabel gjorde seg garantert ikke fortjent til oppstigning til et bedre sted, siden det ikke finnes noe bedre sted for henne enn hjemme hos familien hennes. Uten Isabel satt Teri og jeg igjen med et hav av kjærlighet vi ikke lenger fikk utløp for; vi sto der med overskudd av tid vi hadde brukt på henne; vi måtte leve livet vårt i et tomrom som bare kunne fylles av Isabel. Hennes uutslettelige fravær 268

GRANTA 2013.indd 268

20.12.12 14.52

A k var i e t

utgjør nå et organ i kroppene våre, et organ hvis eneste funksjon er den ustoppelige utsondringen av sorg.

Ella snakker ofte om Isabel. Når hun snakker om at hun er død, uttrykker hun seg glassklart, med ord som kommer innenfra, hun står overfor de samme spørsmålene og lengslene som vi står overfor. En gang spurte hun rett før hun sovnet «Hvorfor måtte Isabel dø?». En annen gang sa hun «Jeg har ikke lyst til å dø.» For ikke så lenge siden begynte hun helt ut av det blå å snakke med Teri om at hun hadde så lyst til å leie Isabel igjen, om hvor mye hun savnet Isabel når hun lo. Enkelte ganger når hun ble spurt om hun savnet Isabel, nektet hun å svare, og utviste en helt forståelig utålmodighet – hva var vitsen med å snakke om noe som ga seg selv?

Mingus er fremdeles trygt forankret i sin alternative eksistens. Han bor nok en gang rundt hjørnet med foreldrene og et varierende antall søsken, men han er mye borte hos oss. Han har fått sine egne barn nå – på et tidspunkt var det tre sønner, den ene het Andy. Da vi var på skiferie, foretrakk Mingus snowboard. Da vi dro til London i julen, dro Mingus til Nebraska. Det virker som han er ganske god i sjakk («sjakt», som Ella sier). Han er også en god tryllekunstner. Ella forteller at han kan få Isabel tilbake igjen med tryllestaven sin.

269

GRANTA 2013.indd 269

20.12.12 14.52

K j artan F lø g s ta d

270

GRANTA 2013.indd 270

20.12.12 14.52