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ÉTHIQUE
je ne saurai plus le faire. Alors je pense aujourd’hui que la meilleure solution pour moi sera de me taire, de réduire mes relations aux autres, pour ne pas leur faire savoir mes différences, pour ne pas leur faire peur, pour ne pas les éloigner de moi. Cette solitude pourrait être évitée si l’entourage apprenait à comprendre la réalité d’une personne malade et à l’accepter. J’aimerais vous dire : regardez la personne que je suis et non la maladie qui m’habite. Vivre avec cette maladie, c’est un triple combat. Le premier de ces combats, c’est avant tout de me battre pour garder le plus longtemps possible mes capacités. Le deuxième c’est d’accepter, car si je n’accepte pas la perte de ces capacités, alors je n’ai qu’à sombrer. Donc ce deuxième combat : m’accepter telle que je suis ou plutôt telle que je ne suis plus et telle que je ne serai plus. M’accepter avec tous ces moins. Et enfin, en même temps que ces deux combats : un troisième combat, celui de m’inventer des solutions, de m’inventer un avenir. Voilà, de ce troisième combat est né AMA Diem. AMA Diem veut dire AIME le jour, aime le jour avec et malgré la maladie. Et je peux vous dire, c’est tout un programme ! Emmanuel Hirsch* a écrit un livre dont le titre est Apprendre à mourir. Moi, j’apprends à vivre avec une mort différente,
VRAISEMBLABLEMENT SOUS-DIAGNOSTIQUÉE, ON RECENSE EN FRANCE 2 000 NOUVEAUX CAS PAR AN DE MALADIE D’ALZHEIMER OU MALADIES APPARENTÉES CHEZ LES MOINS DE 60 ANS. LE DÉLAI POUR PORTER UN DIAGNOSTIC ÉTANT DE PRÈS DE 5 ANS CONTRE 3 ANS CHEZ DES PERSONNES PLUS ÂGÉES. L’association AMA Diem accompagne les personnes jeunes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Elles sont environ 8 000 en France à avoir moins de 60 ans et leurs problèmes sont tout à fait spécifiques : du diagnostic, à l’accompagnement en passant par la création de lieux de vie innovants. Par ailleurs, maintenir un lien avec la famille mais aussi une activité sont indispensables pour ces jeunes malades. Plus d’infos : www.amadiem.fr
une mort cérébrale, intellectuelle, un avenir qui me pose les questions : « Qui suis-je vraiment ? Suis-je moi actuellement ? Est-ce la vraie Blandine ? Et quand la maladie m’aura enlevé mes capacités, serai-je encore moi ? Quand on décidera pour moi, où sera ma liberté ? » La perspective de vieillir ne m’a jamais traumatisée, mais m’a toujours rendue sereine, certaine que tout ce que j’aurais été amenée à vivre m’aura façonnée, modifiée et aidée à grandir. Mais la maladie est entrée dans ma vie et biaise cette vision de ma vieillesse : comment gérer le fait que je ne vais pas « accumuler » des événements mais plutôt me vider ? Quelle finalité trouver dans une avancée en âge qui ne vous remplit plus, mais vous vide ? Apprendre à mourir à ma vie… Voilà une tâche qui m’incombe. Michel Audiard a dit « Heureux les fêlés, car ils laissent passer la lumière ». Aujourd’hui j’entends dans cette phrase un espoir. La maladie va me rendre démente, fêlée. J’espère que cette maladie me permettra de laisser passer la
lumière, d’apporter quelque chose aux autres : un regard, une façon d’être. Quelque chose de positif dans la vie de ceux qui me côtoieront. » *Emmanuel Hirsch est directeur de l’espace éthique de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris et du département de recherche en éthique à l’université Paris Sud 11. Il est l’auteur de Apprendre à mourir édité aux éditions Grasset.
À LIRE Malgré la récente révision de la loi de bioéthique, l’évolution des sciences de la vie suscite toujours nombre de questions et d’interrogations. Pour mieux les appréhender, l’auteur, magistrat et spécialiste du droit international, retrace l’histoire, les sources, les outils, le langage de la bioéthique et pose la question de son ambition. Un ouvrage indispensable qui permet d’évaluer son impact dans notre organisation sociale.
Traité de bioéthique, Christian Byk. Éditions les Études Hospitalières.
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