Een helpende hand, een helende band

Clotaire Dejonghe is al 12 jaar mantelzorger van zijn vrouw Magda, die de diagnose jongdementie kreeg op 61-jarige leeftijd. Ons interview met hem werd een gesprek over de harde realiteit, maar ook over de bijzondere liefdesband tussen 2 mensen.

Laat ons misschien beginnen bij het begin. Wat is mantelzorg?

Clotaire: ’Er bestaan, in tegenstelling tot wat mensen soms denken, verschillende niveaus van mantelzorg. Wekelijks met een hulpbehoevend persoon gaan wandelen, is evengoed mantelzorg als fulltime de volledige zorgen in handen nemen, zoals ik doe. Vaak zijn mensen mantelzorger voor hun partner of ouder, maar dat kan ook een kennis, vriend of onbekend persoon zijn die je vrijwillig helpt. Als mantelzorger sta je, afhankelijk van het mantelzorgniveau, hoofdzakelijk in voor de verzorging of hulp bij dagelijkse taken. Denk aan de persoon waar je voor zorgt, helpen bij wassen, aankleden, eten geven, huishouden en boodschappen doen ... En, heel belangrijk, gezelschap houden!’

Jij bent intussen al 12 jaar mantelzorger voor je vrouw. Neem je ons even mee terug in de tijd om jullie verhaal te delen?

Clotaire: ’Mijn vrouw Magda was een zeer actieve, zelfstandige vrouw. Ze zat in verschillende verenigingen zoals de Okra en Club51 en we gingen geregeld naar het volkstuinpark. Ook de school hier vlakbij was 1 van haar vaste stekjes. Dan hielp ze bij de opvang van de kindjes. Maar geleidelijk aan liet ze meer en meer aan mij over. Naar de bank gaan, autorijden, iets klein doen in het huis ... Zo kende ik ze niet, dus trokken we naar de huisarts. Ook hij kent mijn vrouw Magda goed en vond het maar vreemd. We werden doorverwezen naar een specialist in Kortrijk. Na een hersenscan maakten ze zich daar geen grote zorgen, het was een leeftijdsgebonden kwaaltje. Hun antwoord stelde me niet gerust, dus kwamen we via via in Leuven terecht bij de professor die aan het hoofd van de Alzheimer-afdeling staat. Ze namen hersenvocht af via een punctie in de rug en het verdict was meteen duidelijk: jongdementie.’

Hoe ga je daarmee om?

Clotaire: ’Dat was even slikken. Voor deze ziekte bestaat er ook geen genezing. Integendeel, het gaat alleen maar verder bergaf en snel ook. Het begint met de kleine dingen, tot je plots niet meer kan schrijven, lezen, praten ... De gemiddelde levensverwachting van iemand die Alzheimer als diagnose krijgt, ligt rond de 7 jaar. Als je weet dat Magda al 12 jaar met deze diagnose leeft, ben ik ergens blij dat ik ze nog zolang bij mij kan houden.’

Dat zijn ongetwijfeld heel moeilijke momenten. Maar je staat er niet alleen voor, klopt?

Clotaire: ’Kort na Magda haar diagnose kwam ik in contact met Het Ventiel, een vereniging voor mensen met jongdementie. Daar kom ik in contact met mensen met een gelijkaardig verhaal als het onze. Over mijn gevoelens en ervaring kunnen praten, doet me deugd. De meeste hulpbehoevenden uit die groep zijn half- of voltijds opgenomen. Ik neem de zorgen van Magda voltijds op mij. Op dinsdag en donderdag breng ik haar naar het dagcentrum. Van de professor kreeg ik ook het advies om niet alles zelf te willen doen. Zo zijn er zaken waar ik onvoldoende kennis van heb of geen opleiding voor kreeg. Terwijl ik het huishouden op orde stel, nemen de thuisverpleegsters de medische verzorging op zich. Dat is een fijne samenwerking. Ze komen hier al zo lang dat ze intussen als familie aanvoelen. Ons eten laat ik door de maaltijddienst van de gemeente bezorgen, zodat ik me volledig kan focussen op Magda.’

‘We zijn al meer dan 50 jaar gehuwd. Mocht dit mij overkomen zijn, dan ben ik er zeker van dat Magda voor mij hetzelfde zou doen. Neen, het is allesbehalve gemakkelijk en er zijn al veel moeilijke en verdrietige momenten geweest.’

Waarom ben en blijf je haar mantelzorger?

Clotaire: ’Ik wil en kan geen afscheid van haar nemen, omdat ik haar simpelweg zo enorm graag zie. En zij mij, dat voel ik nog altijd in haar blik.’

Voel je dat Magda er nog is, dat ze weet dat jij er voor haar bent?

Clotaire: ’Wanneer iemand Alzheimer heeft, kan je het aftakelingsproces vergelijken met een verpakking waarvan de inhoud stukje per stukje verdwijnt, tot er niets meer overblijft. Dat is helaas de harde realiteit van deze ziekte. Als ik naar Magda kijk of haar aanraak, dan kijkt ze wel eens liefdevol naar mij terug. Dat doe ik trouwens veel, want ik ben een knuffelaar (glimlacht) Op die momenten krijg ik de indruk dat ze mijn aanwezigheid voelt en daar blij mee is. Ze kent mijn stem en aanraking. Als ze terugkomt van het dagcentrum, merk ik dat ze aanvoelt dat we ‘thuis’ zijn. De professor en ikzelf geloven dat Magda vandaag nog altijd bij ons is dankzij dat huiselijke gevoel, dankzij de mantelzorg.’

Dat zijn warme woorden. Het maakt me nieuwsgierig naar hoe jullie elkaar leren kennen hebben. Mogen we dat weten?

Clotaire: ’Dat mag je zeker weten (lacht) . Vroeger lag hier niet ver vandaan de feestzaal ‘Wit Paard’. Ik ging er vaak naar optredens en het orkest kijken. Magda was er ook vaak. Na enkele afspraakjes en de nodige danspasjes kwam van het één het ander. Muziek was toen al onze passie en is dat altijd gebleven. Toen Magda haar situatie verslechterde, was naar een optreden gaan geen optie meer. Maar met 1 van onze favoriete zangers hebben we nog altijd een goed contact. In 2019 is hij bij ons in de tuin komen zingen, speciaal voor Magda (Clotaire toont een gelukzalig filmpje waarop hij en Magda vrolijk meedansen met de charmezanger) .’

Kan Magda nu nog van zoiets genieten?

Clotaire: ’Dementie kan je indelen in 4 fases: bedreigde ik, verdwaalde ik, verborgen ik en verzonken ik. Het karakter kan tijdens die fases ook plots veranderen. Magda zit momenteel in de 4 e fase. Ze slaapt veel en is verzonken in zichzelf. Ik laat ze dan ook vaak rusten, in de comfortzone van ons eigen huis. Je kon daarnet zien dat Magda in 2019, toen de zanger kwam, in een goeie periode zat. Rond dezelfde tijd werd ze zelfs nog gevraagd voor een fotoshoot door het expertisecentrum in Leuven. Van die foto’s werd een tentoonstelling gehouden. Dat zijn prachtige herinneringen, die hier aan de muur hangen.’

Mantelzorger zijn, heeft een impact op je leven. Maak of heb je nog tijd voor jezelf?

Clotaire: ’Voltijds mantelzorger zijn, heeft uiteraard een serieuze impact op mijn leven. Mijn sociale contacten zijn zeer beperkt. Wanneer Magda in het dagcentrum verblijft, doe ik boodschappen. Dan kom ik nog eens onder de mensen. Ik geniet daarvan. Kledij kopen voor Magda doe ik ook nog altijd. De winkel kent mijn vrouw goed en ik ken haar smaak en maat. Misschien is het wat grappig om dat te zeggen, maar nieuwe lingerie kopen, hoort daar ook bij. Dan kijken de mensen toch wel 2 keer als ze mij in die winkel zien staan.’

Tijd voor jezelf wordt zo onbewust terug tijd die je aan jouw vrouw spendeert. Je ziet ze echt wel graag hé!

Clotaire: ’Wees daar maar zeker van! Mijn liefde voor Magda is ook ergens mijn sterkte. Maar pas op, zelfzorg is even belangrijk. Dat ik in goede gezondheid blijf, is cruciaal voor de zorg van Magda. Ik probeer daarom mijn goeie nachtrust te bewaken en stress te beperken door bepaalde hulpdiensten in te schakelen. Ik zit intussen ook in de familiegroep dementie op initiatief van de gemeente. De stap naar zo’n praatgroep zetten, is weleens moeilijk voor mensen in mijn situatie. Maar ik kan het iedereen aanraden. Je deelt verhalen met elkaar en door je eigen ervaring kan je ook anderen helpen. Ik maakte al elke fase van dementie met Magda mee. Wie nog in een beginfase zit, kan ik steunen door tips te geven over hoe je ermee omgaat.’

Heb je nog andere hobby’s of uitlaatkleppen?

Clotaire: ’Waar ik elk jaar naar uitkijk, is de mantelzorgvakantie. Dat is een initiatief van Samana en Howest dat dit jaar plaatsvindt in maart. Van maandag tot en met vrijdag verblijven we dan in een zorgverblijf aan de kust. Laatstejaarsstudenten verpleegkunde van hogeschool Howest nemen alle zorgen voor Magda dan even van me over. Ondertussen worden er voor alle mantelzorgers leuke activiteiten georganiseerd: op bezoek naar West-Vleteren, gaan bowlen, rijden met de gocart ... Omdat ik weet dat Magda op dat moment in goeie handen is, kan ik tijdens die vakantie even tot rust komen en genieten. En de frisse zeelucht, die doet ons allebei deugd!’

Over welke kwaliteiten of eigenschappen moet een mantelzorger volgens jou beschikken om aan mantelzorg te doen?

Clotaire: ’Als ik 1 ding geleerd heb in die 12 jaar, dan is het wel dat je als mantelzorger enorm veel geduld moet hebben. Rustig en kalm blijven, ongeacht de omstandigheden. Ik hoor vaak, ook van andere mantelzorgers, dat ze het daar lastig mee hebben. Ook ik had het wel eens moeilijk. Zo is er een periode geweest waarin ik niets juist kon zeggen of doen. Als Magda moest drinken, wou ze plots haar mond plots niet meer openen. Op zo’n momenten mag je jezelf niet opjagen en moet je rustig blijven. Iedereen heeft uiteindelijk de keuze om de hulpbehoevende persoon (gedeeltelijk) te laten opnemen. Dat kan een verlichting zijn voor beide personen in bepaalde situaties.’

‘Je moet af en toe hulp willen of durven vragen, want ook dat is een vorm van zelfzorg. Ik moet er bijvoorbeeld altijd voor zorgen dat ik voldoende brood in huis heb om de periode tussen 2 boodschappen door te overbruggen. Maar ik ben ook maar een mens en vergeet wel eens iets. Dan vraag ik om hulp bij vrienden, familie of de buren. Het is een misvatting dat een mantelzorger alleen maar het zware, triestige werk doet. Een mantelzorger kan ook iemand zijn die af en toe een handje toesteekt waar dat wenselijk is. Of omgekeerd, iemand die jarenlang mantelzorger was voor een partner of iemand in de familie en die, na het overlijden van de hulpbehoevende, zijn of haar ervaring wil blijven aanbieden aan iemand die er nood aan heeft.’

Hoe gaat het nu verder voor jullie?

Clotaire: ’Ik blijf met veel liefde voor mijn vrouw zorgen en hoop dat ik gezond blijf. Dan kan Magda hier samen met mij blijven tot haar laatste dag.’

Clotaire, je nuchtere ingesteldheid in deze moeilijke situatie is bewonderenswaardig. Van harte bedankt voor je tijd en dit open en eerlijk gesprek. En bedankt om ons jullie verhaal te vertellen en mantelzorg in de kijker te plaatsen.

Clotaire: ’Graag gedaan. Als iemand die in een gelijkaardige situatie zit dit interview leest, hoop ik dat ze er herkenning en steun uit halen. En natuurlijk zijn ze altijd welkom op de familiegroep dementie als ze nood hebben aan een babbel.’