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confluências Revista da Associação Portuguesa de Gagos

Maio de 2017 Notícias Informação Divulgação Opinião

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FICHA TÉCNICA PROPRIEDADE

Associação Portuguesa de Gagos DIRECTOR

José Carlos Domingues CONSELHO EDITORIAL

Daniel Neves da Costa Ana Isabel Ferreira André Caiado Rosa Paula Neves COLABORARAM NESTA EDIÇÃO

José Carlos Domingues, Daniel Neves da Costa, Brito Largo (redacção); Daniel Neves da Costa, José Carlos Domingues, André Carmo, Ana Isabel Ferreira, Hélder Silva (artigos). A revista segue a variante do português europeu anterior ao acordo ortográfico de 1990. Os artigos são escritos segundo o acordo ortográfico da preferência dos autores. Os artigos são da exclusiva responsabilidade dos seus autores, não traduzindo necessariamente a posição da Associação. CONTACTOS

Associação Portuguesa de Gagos Rua Principal, n.º 78, Negrote 3090-834 Figueira da Foz Tel.: 925 517 093 gaguez@sapo.pt www.gaguez-apg.com A Associação Portuguesa de Gagos foi fundada em Agosto de 2005. É uma associação de âmbito nacional, com sede na freguesia de Alqueidão, no concelho da Figueira da Foz. É desde 2011 membro da European League of Stuttering Associations.

ÍNDICE 3 Editorial 4 Notícias 22 Gaguez e Humor: que postura adoptar? 26 Os disfluentes verbais têm direito à plena integração e realização pessoal, social, profissional e cultural 30 Gaguez e o traçar político de um outro "Estar em Diálogo" 32 Sobre a aceitação da gaguez 34 Vestir a camisola na meia maratona do Porto 36 Gago ou Pessoa com Gaguez? Novos desafios para uma Cidadania na Gaguez

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Editorial confluência Do latim confluentia, «afluxo de sangue; confluência». Substantivo feminino. 1. Qualidade do que se dirige para o mesmo ponto; qualidade de confluente; convergência. 2. Junção de correntes. 3. Ponto onde dois rios se juntam num só.

Não será soberba afirmar que a Associação Portuguesa de Gagos tem nos últimos anos caminhado de forma serena mas convicta na direcção do seu principal desígnio, representar e defender a nível nacional os direitos e interesses de quem gagueja – a prová-lo estão, afinal, as diversas iniciativas que tem desenvolvido (como as Jornadas sobre Gaguez, que em 2016 viram realizar-se a sua 10.ª edição), e contribuem para dar cada vez mais visibilidade à gaguez, colocando-a no centro das questões a que a sociedade civil deverá estar atenta. Como sempre assumiu, e está aliás de forma muito marcada inscrito nas suas génese e identidade, para esta missão serão absolutamente centrais o contributo de quem conhece, de viva voz, a gaguez no caminho de uma vida, enquanto agentes de mudança e exemplo inspirador. Em complemento aos diversos espaços presenciais ou online que a APG promove ou apoia, e de modo a informar e estimular a participação dos principais interessados, uma publicação periódica afiguravase a esta altura como uma pertinente ferramenta – o conceito que desenvolvemos foi o de “revista”, e é assim que surge a confluências. Além de servir de meio institucional da APG, registando semestralmente o que de mais central vai acontecendo na vida interna da Associação, esta iniciativa pretende também, numa multiplicidade de abordagens (textos de experiência pessoal, reflexões, artigos de opinião, divulgação cientifica), ser um espaço de encontro de olhares, de propostas de debate e discussão acerca da gaguez, em que se pretende – como sempre – que os gagos tenham um papel central. Esta iniciativa surge assim com um duplo propósito, também um exemplo do substantivo que lhe empresta o nome. Nesta primeira edição passamos em revista as principais actividades desenvolvidas pela APG desde o início do presente mandato. Contamos ainda, além de partilhas na primeira pessoa do que significa não só viver (com) a gaguez mas também desafiá-la constantemente, num exercício de superação e afirmação inspirador, com um conjunto de artigos referentes a diversas temáticas relativas à gaguez, algumas das quais têm já surgido amiúde em outros espaços vinculados à Associação. Esperamos que seja do vosso agrado. Estamos já a preparar a próxima edição. José Carlos Domingues Director 3


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Instalação dos serviços da Associação

Assinatura de Contrato Interadministrativo entre a Junta de Freguesia de Alqueidão e a APG

Por meio de Contrato Interadministrativo celebrado, a 28 de Abril de 2015, entre a Junta de Freguesia de Alqueidão e a Associação Portuguesa de Gagos, que concluiu um processo iniciado no mandato dos anteriores corpos gerentes, foi cedido para realização do objecto desta Associação o edifício escolar desactivado sito em Calvete, freguesia de Alqueidão. Além de limpeza, foram realizadas obras de beneficiação e pequenos arranjos, bem como de pintura das instalações, e foram celebrados com

os serviços competentes os contratos de electricidade e água. Prevê-se a curto prazo a efectivação da fixação legal da Sede da Associação nestas instalações; para já serão as mesmas utilizadas para levar a cabo diversas iniciativas de funcionamento interno da Associação, desde reuniões dos corpos gerentes até aos tradicionais convívios anuais. Este novo passo permitirá ainda a centralização dos equipamentos, acervo e arquivo da Associação, até agora à guarda de vários dos associados fundadores e membros dos corpos gerentes.

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Seminário

Saúde e Educação: Gaguez, conhecimento e intervenção em contexto escolar

No dia 13 de Junho de 2015, realizou-se o Seminário “Saúde e Educação: Gaguez, conhecimento e intervenção em contexto escolar”, numa organização conjunta da Associação Portuguesa de Gagos (APG), da Escola Superior de Saúde e da Escola Superior de Educação e Ciências Sociais do Instituto Politécnico de Leiria. No âmbito das actividades desenvolvidas pela Associação Portuguesa de Gagos (APG) têm sido muitas vezes veiculadas por pais e professores preocupações relativas ao impacto da gaguez em contexto educativo. São muitas as dúvidas que surgem relativamente à melhor forma de lidar com a gaguez nesse contexto. Do melhor conhecimento acerca da gaguez e das melhores formas de lidar com ela haverá um benefício

significativo para todos os atores no processo educativo e principalmente um benefício para as crianças que tenham esta dificuldade. A actividade desenvolvida inseriu-se neste âmbito, num cruzamento de visões relativas à gaguez em contexto educativo, entre pessoas que gaguejam, estudantes, educadores, professores, pais e terapeutas da fala.

Em contexto educativo os professores e educadores são classicamente 5


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referências não só para a formação académicas das crianças mas também na educação para a cidadania. Lidar e saber lidar com alguém por alguma razão diferente é uma das dimensões desse exercício. Está demonstrado cientificamente que os atores do contexto educativo veiculam genericamente o mesmo tipo de atitudes em relação às pessoas que gaguejam que os cidadãos comuns. Isto significa que há neste contexto

pouca (in)formação relativamente à problemática da gaguez. Este Seminário contribuiu de algum modo para contornar esta situação e simultaneamente, com as partilhas havidas, dar mais um passo para promover uma diferença positiva em relação às questões consideradas. Só podemos prevenir o que antecipamos e para isso é necessário construção e partilha de conhecimentos.

Presenças A APG no 8.º Congresso Mundial da International Fluency Association

A Associação Portuguesa de Gagos esteve presente no 8.º Congresso Mundial da International Fluency Association (Associação Internacional de Fluência), que teve lugar entre os dias 6 e 8 de Julho de 2015, nas instalações da Universidade Católica, em Lisboa.

Este evento foi subordinado ao tema “Embracing our differences: Sharing perspectives on stuttering and cluttering” (Abraçar as nossas diferenças: Partilhar perspectivas em gaguez e taquifémia), e contou, na sua comissão organizadora, com os terapeutas da fala Jaqueline Carmona e Gonçalo Leal, 6


membros do Conselho Técnico da Associação Portuguesa de Gagos. A APG esteve representada pelo Presidente, pelo Secretário e pela Vogal, sendo de referir a participação desta, a título pessoal, enquanto palestrante, após ter visto a sua comunicação aceite. A APG contou ainda com uma banca de divulgação,

partilhada com a Associação Portuguesa de Terapeutas da Fala. Além de permitir aumentar o conhecimento das questões que dizem respeito ao avanço do conhecimento científico relativo à gaguez, a presença neste evento permitiu também partilhar experiências e estreitar laços com representantes de outras associações congéneres estrangeiras.

Na foto: Iñaki Sánchez (membro da Fundación Española de la Tartamudez), Bernice Anatolia Gauci (Presidente da Stuttering Association of Malta), Azemi Burim (Presidente da Shoqata Kosovare për Belbëzim - Associação Kosovar de Gaguez), José Carlos Domingues e Daniel Neves Costa (Secretário e Presidente da Associação Portuguesa de Gagos)

XII Convívio Anual da APG Celebração do 10º aniversário da APG e inauguração das novas instalações

Realizou-se a 13 de Setembro de 2015 o XII Convívio Anual da Associação

Portuguesa de Gagos, que coincidiu com a celebração do seu 10.º aniversário.

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Na mesma ocasião procedeu-se à inauguração das novas instalações da Associação, após terem sido realizados pequenos arranjos e obras de beneficiação.

Por meio de protocolo, foi ainda efectivada a gentil cedência de material para mobilar estas instalações pela associada Elisa Maria Behringer.

Foi de salientar a presença das entidades e colectividades locais, o que permitiu cimentar a ligação à comunidade e foi sinal do reconhecimento do trabalho desempenhado pela APG, bem como da disponibilidade para, em conjunto, levar a cabo projectos de intervenção na comunidade. Na mesma ocasião procedeu-se à venda de t-shirts alusivas à Associação Portuguesa de Gagos, iniciativa inédita e bem acolhida pelos associados e companheiros. Pela tarde, e após as cerimónias institucionais, teve lugar um círculo de debate em torno da gaguez, partilhando relatos pessoais e reflectindo sobre temáticas centrais nesta questão.

Além da habitual confraternização, na mesma altura distinguiu-se um conjunto de associados cujo contributo, desde a sua génese, foi central para a Associação. Foi igualmente reconhecido o contributo da Junta de Freguesia do Alqueidão e da Caixa de Crédito Agrícola, ao longo dos anos, no apoio às actividades da Associação.

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Para o sucesso global desta iniciativa muito contribuiu o empenho de um conjunto de associados e companheiros,

alguns dos quais colaboravam pela primeira vez nestas tarefas associativas.

IX Jornadas sobre Gaguez

A nona edição das Jornadas sobre Gaguez, o principal evento em torno da gaguez em Portugal, teve lugar no dia 24 de Outubro de 2015. Dando continuidade ao modelo de organização deste evento em parceria com diversas escolas superiores de saúde, a edição

deste ano realizou-se nas instalações da Escola Superior de Saúde do Instituto Politécnico de Leiria. As IX Jornadas sobre Gaguez foram subordinadas ao tema “Há voz e à vez - Gaguez, uma oportunidade para a comunicação”.

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Os trabalhos tiveram início com um momento performativo, intitulado As Máscaras da Gaguez, recuperando e desenvolvendo um conceito que fora já posto em prática na primeira edição das Jornadas: partindo de um conjunto de situações por que quem gagueja passa no dia-a-dia e em que muitos se revêem, pretendeu-se estabelecer um diálogo com a plateia, envolvendo os participantes, de modo a perceber como a gaguez se manifesta, e como podemos lidar com ela, sozinhos e em conjunto.

Após o coffee break, os trabalhos seguiram com duas sessões, separadas pelo almoço, de 3 workshops em paralelo, em que foram abordadas várias temáticas relevantes, como o papel da família no processo terapêutico, as representações sociais de quem gagueja na sociedade portuguesa, disfluências em idade pré-escolar, a relação da gaguez com a linguagem, ou ainda diversas abordagens terapêuticas, como a terapia narrativa ou solution-based therapy. Nestes dois últimos workshops, foi de salientar a colaboração próxima de gagos na dinamização da sessão.

A recepção foi francamente favorável, tendo inclusive alguns dos espectadores assumido o desafio e passado a fazer parte do exercício. Seguiu-se a assinatura de um Protocolo de Cooperação com a Sociedade Portuguesa de Terapia da Fala, visando o estabelecimento e desenvolvimento de relações de cooperação e de intercâmbio nos domínios da investigação, da formação contínua e do apoio técnico, na área da Terapia da Fala em geral, e das Perturbações da Fluência em particular.

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O último painel do dia consistiu na tradicional mesa de relatos na primeira pessoa, desta vez com a participação de alguns interlocutores privilegiados.

As nonas Jornadas sobre Gaguez tiveram o apoio da Caixa de Crédito Agrícola e da empresa Ernesto Morgado, S.A.

Divulgação A APG na Rádio Boa Nova A Associação Portuguesa de Gagos esteve presente, no dia 28 de Janeiro, na Rádio Boa Nova, em Oliveira do Hospital, no âmbito do programa radiofónico "Nós as Mulheres". A representar a APG esteve o Secretário da Direcção, José Carlos Domingues. Esteve também presente a associada Elisa Maria Behringer, responsável pelos contactos que permitiram esta iniciativa de divulgação, e António Bento, membro do Grupo de Auto-Ajuda e Ajuda Mútua “Gaguez” de Coimbra. Ao longo do programa foi possível divulgar a missão da Associação Portuguesa de Gagos, desmistificar preconceitos e estereótipos em torno da gaguez, responder a algumas questões lançadas pelos ouvintes e divulgar a realização dos encontros do Grupo “Gaguez” de Coimbra.

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Assembleia-Geral – 17 de Abril de 2016

A Associação Portuguesa de Gagos reuniu em Assembleia-Geral no dia 17 de Abril de 2016, nas suas instalações sitas em Calvete, Alqueidão, Figueira da Foz, pelas onze horas e trinta minutos, de acordo com a ordem de trabalhos previamente indicada. Como à hora indicada na convocatória não estava reunido o quórum suficiente para o início dos trabalhos, a sessão teve início trinta minutos mais tarde. Os trabalhos foram dirigidos pela Mesa da AssembleiaGeral, nesta ocasião composta pelo seu Presidente, Luís Rocha, pelo Segundo Secretário, António Martins, e pelo membro suplente Jorge Santos Silva. Começou-se por submeter à aprovação dos associados a atribuição da qualidade de associado honorário à Junta de Freguesia do Alqueidão, à

Caixa de Crédito Agrícola e à associada Elisa Maria Behringer, as duas primeiras entidades em reconhecimento do apoio prestado desde a fundação, e a última em reconhecimento pela cedência de material para mobilar as instalações; ambas as propostas foram aprovadas por unanimidade. Puseram-se de seguida à discussão e votação os Relatórios de Actividades e de Contas referentes ao ano de 2015 e o Plano de Actividades e o Orçamento para o ano de 2016, documentos que foram igualmente aprovados por unanimidade. Apresentou-se depois um plano especial de regularização de quotas, também aprovado por unanimidade. Seguiu-se um período de questões diversas, após o que se terminaram os trabalhos.

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Salienta-se ainda a atribuição de uma distinção ao companheiro Cesário Neves, sócio fundador, antigo Presidente e actual Vice-Presidente da Associação, reconhecimento que apenas não tinha tido lugar aquando do 10.º Convívio Anual por o mesmo se encontrar então fora do país. Seguiu-se um momento de confraternização, com almoço na iniciativa “Alqueidão a Caldos”, evento de mostra gastronómica organizado pela Casa do Povo de Alqueidão e que reuniu as colectividades e associações da freguesia do Alqueidão. Convidada a participar, a APG esteve presente, uma forma de assinalar, reconhecer e renovar as suas raízes, ao mesmo tempo que solidifica a sua projecção nacional.

por grupos locais. A música que animava os participantes foi o pretexto para que vários dos associados da APG mostrassem os seus dotes de dança. Por entre degustação gastronómica, momentos musicais, e passos de dança mais ou menos bem conseguidos, houve ainda espaço para abordar algumas iniciativas próximas. Relembrar as origens, celebrar o presente, construir o futuro!

Após o repasto, teve lugar um programa cultural, com espectáculos promovidos

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Presenças A APG no I Congresso Internacional da Sociedade Portuguesa de Terapia da Fala

A APG participou no I Congresso Internacional da Sociedade Portuguesa de Terapia da Fala (SPTF) que decorreu em Santo Tirso de 13 a 15 de Maio de 2016. Representada pelo Presidente da Direcção, a APG integrou a Comissão de Honra do Congresso, demonstrativo do reconhecimento do valor da nossa associação junto da comunidade científica de Terapeutas da Fala. Para além desta participação de honra a APG teve uma banca de divulgação da sua missão e trabalho na Mostra Social, e participou de forma activa no Workshop e Simpósio organizados pelo Departamento de Fluência da SPTF. O conhecimento da gaguez que deriva da experiência das pessoas que gaguejam tem valor nestes espaços do conhecimento científico.

O envolvimento da APG num evento científico de Terapia de Fala desta envergadura é resultado de uma estratégia de aproximação aos contextos, actores e instituições nacionais de produção de conhecimento científico na área da gaguez. Esta estratégia visa fortalecer a relação de parceria que a nossa comunidade deve estabelecer junto da comunidade de 14


terapeutas da fala. Tal resulta da constatação do papel que estes podem desempenhar na melhoria da qualidade de adultos, jovens e crianças com gaguez, mas também da necessidade de tomarmos parte dos processos de produção de conhecimento sobre o fenómeno global da gaguez, contribuindo com o nosso conhecimento único sobre o fenómeno, sendo capazes de desafiar a comunidade cientifica a investir na investigação da gaguez e das terapêuticas da gaguez. Esta aproximação parte do reconhecimento da importância da ciência e do conhecimento terapêutico para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com gaguez. Este reconhecimento assume ainda que as Pessoas que Gaguejam possuem um

conhecimento derivado da sua própria experiência quotidiana da gaguez que pode ajudar os cientistas a produzir um conhecimento mais sensível às suas necessidades e expectativas e os profissionais clínicos a desenvolverem terapêuticas mais adequadas às dificuldades de quem gagueja. Potenciar o encontro da comunidade de Pessoas que Gaguejam com a ciência e os seus profissionais na construção de uma comunidade maior que junte todos aqueles envolvidos nas questões da gaguez é uma das missões mais desafiantes da APG e estamos a traçar esse caminho!

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Encontro Europeu de Jovens com Gaguez 2016

A Associação Portuguesa de Gagos participou, juntamente com as associações de gaguez da Islândia, Itália, Holanda e Inglaterra, na organização do Encontro Europeu de Jovens com Gaguez “Em contacto com a tua Natureza”. Este encontro decorreu de 24 de Setembro a 2 de Outubro de 2016, em Sale San Giovanni, Itália. Promovido em articulação com a Fundação Anatta, através do projecto Salvaj, o encontro teve o apoio financeiro do programa Eramus+. O seu objectivo foi a promoção da partilha intercultural entre os participantes em torno das suas vivências da gaguez usando a reflexão sobre natureza, interior de cada um e exterior do belíssimo Arboretto de Sale

San Giovanni, como ponto de partida para uma problematização dos valores e prioridades que norteiam as vidas dos participantes. Foram 9 dias intensos afastados do mundo quotidiano, sem acesso à Internet e às notícias do mundo, preenchidos com sessões de Yoga, actividades criativas de teatro, longos passeios de contemplação e meditação na natureza, workshops sobre linguagem corporal, sessões de reflexão conjunta e individual sobre a relação dos indivíduos com a gaguez e com os desafios que ela coloca no quotidiano de cada um, e ainda workshops sobre como potenciar o envolvimento no movimento associativo e activista da gaguez.

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dúvida se perpetuarão em amizades duradouras que atravessam as fronteiras nacionais de cada um dos países. O impacto da semana em cada um dos envolvidos, para além das ligações de amizade que se geraram, estendeu-se ao modo como estes situam a gaguez no espaço dos seus projectos de vida e no lugar que ocupa no seu quotidiano. Estes foram maravilhosamente pautados com momentos lúdicos de convívio e descontracção nos serões gastronómicos, de música e dança da responsabilidade de cada um dos países que serviam para apresentar a diversidade cultural presente no Encontro. A delegação portuguesa foi composta por Daniel Neves Costa, Presidente da Direcção, jovens representantes dos Grupos Gaguez de Porto, Lisboa e Coimbra, e ainda por um nosso associado da Madeira. O envolvimento com o grupo internacional proporcionou ligações interpessoais fortes que sem

Foi uma semana inesquecível e de uma riqueza inestimável quanto ao desenvolvimento pessoal sentido por cada um dos envolvidos!

(…) foi exigente conhecer de repente tantas pessoas novas e de culturas muito diferente, mas num instante nos ficamos a conhecer. (…) Tivemos imensas actividades, começando pelo yoga, workshops sobre a natureza, (…) sobre de tudo um pouco, até tivemos de falar em público para todos.(…). Os dias passaram e cada vez ficava melhor, mas o fim tinha de um dia chegar. As despedidas foram difíceis, porque fizemos grandes amigos

Conheci mais gente nova numa semana do que no ano passado inteiro! (…). Descobrimos virtudes e valores de outras pessoas ao mesmo tempo que descobrimos e discutimos sobre os nossos. (…) Acima de tudo, houve uma grande conexão entre nós. Senti que falei sobre coisas mais íntimas com amigos que conheci em Itália, do que com muitos amigos meus com que já me dou aos anos. Sem dúvida, senti uma abertura para falar sobre assuntos pessoais enquanto estive lá que é raro sentir cá em Portugal. Quer seja pela natureza envolvente, quer seja pelo grupo de jovens gagos, é disso que agora que estou em Portugal sinto falta.

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XIII Convívio Anual da APG Celebração do 11º aniversário da APG

A Associação Portuguesa de Gagos organizou no dia 11 de Setembro de 2016 o seu convívio anual nas suas instalações em Calvete, Alqueidão. Foi um momento único de convívio e partilha informal, que juntou, como habitualmente, Pessoas com Gaguez, Familiares, Terapeutas da fala e todos aqueles que vivem e convivem com a gaguez.

Á semelhança de anos anteriores, e após um almoço de confraternização e das cerimónias institucionais, teve lugar pela tarde um momento de partilha e debate, tanto em torno do que significa viver com a gaguez, como sobre questões relevantes para a missão da APG.

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X Jornadas sobre Gaguez

A Escola Superior de Saúde do Alcoitão acolheu, a 22 de Outubro de 2016, a 10ª edição das Jornadas sobre Gaguez – uma edição carregada de simbolismo, não apenas pelo número redondo a marcar o caminho percorrido desde 2007, mas também por neste dia se assinalar o Dia Internacional de Consciencialização para a Gaguez. O mote desta iniciativa deu aliás o tema para esta edição: “Orgulho na Gaguez. Respeito, Dignidade, Reconhecimento”. As Jornadas tiveram início com um momento de partilha e encontro de várias perspectivas da gaguez na primeira pessoa.

Numa conversa descontraída, foi possível perceber as várias "Vozes na Gaguez". Após o coffee-break, os trabalhos prosseguiram com uma série de workshops, numa variação do formato seguido nas últimas edições; desta vez, as comunicações reuniram todos os participantes, em vez da modalidade de workshops paralelos. Gaguez na infância e Bullying, Taquifémia, discussão de abordagens terapêuticas, foram algumas das temáticas abordadas.

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Partindo das recentes comemorações do 10 aniversário da APG, a última mesa do dia consistiu numa breve reflexão sobre o caminho entretanto percorrido, partindo das experiências pessoais de alguns associados.

Esta edição das Jornadas sobre Gaguez teve o apoio da Caixa de Crédito Agrícola, do centro de formação Cearte e da empresa Ernesto Morgado, S.A.

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30 de Novembro de 2013 Encontro de confraternização promovido pela Associação Portuguesa de Gagos Visita ao Paço das Escolas da Universidade de Coimbra

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Gaguez e Humor: que postura adoptar?

André Carmo 28 anos de idade. Engenheiro Senior de Automação de Testes de Software na empresa tecnológica e de moda de luxo Farfetch. Mestre em Engenharia Informática e Computação pela Faculdade de Engenharia da Universidade do Porto.

A utilização do humor permite que as pessoas possam rir de uma determinada situação. Num Mundo onde as notícias tristes, de crise ou de aumento dos combustíveis dominam os telejornais, é uma forma de tornar a nossa vida um pouco mais alegre. Somos, aliás, um país com bons humoristas. Sou particularmente adepto do humor inteligente, e não do humor barato. É evidente que também sabe bem ouvir aquele humor mais brejeiro. Mas o humor inteligente é o que mais me agrada. Aquele humor feito por alguém que se nota que tem cultura, que conhece a actualidade, e que a sabe usar para soltar uma piada que nem todas pessoas irão perceber. Mas, como diria Jaime Pacheco, o humor "é uma faca de dois legumes" (referindo-se a uma faca de dois gumes). O seu sucesso depende da pessoa que profere determinadas palavras mas também de quem as está a ouvir. A piada tem de ser proporcional e adaptada ao contexto. Por exemplo, o "humorista" tem de perceber se aquele contexto permite um humor brejeiro. Tem também de avaliar se o contexto permite humor, qualquer que seja o seu tipo. Como em tudo na vida as palavras devem ser medidas antes de serem usadas. Por outro lado, o receptor deve ter uma postura tolerante. Ninguém está à espera de que num grupo de amigos de longa data um deles adopte uma postura séria característica do Dr. Cavaco Silva. A gaguez é, naturalmente, um tema que é utilizado em situações de humor. Em alguns casos são apenas tentativas mal sucedidas de um humor. Um dos casos mais mediáticos foi o vídeo publicado pelo grupo de humoristas "Porta dos Fundos" do Brasil, intitulado "Gago". Este vídeo usa a gaguez para mostrar a diferença de percepção que a própria pessoa tem em relação à percepção que os outros têm de nós. A gaguez não é o único aspecto usado, mas é o principal. Não acho que a utilização do humor tenha sido muito feliz, mas também não me senti ridicularizado ou que me tivessem faltado ao respeito. Sou da opinião de que devemos ser tolerantes. Para quê levar tudo a peito? Outro caso conhecido foi de um anúncio publicitário que imitava uma PQG (pessoa que gagueja), fazendo uma analogia com um carro com problemas. Isto não se trata propriamente de humor, mas penso que se enquadra na mesma problemática. Mais uma vez não me senti nada ofendido. Até diria que do ponto de vista da

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publicidade foi uma boa analogia. Devemos nós, PQGs, sentir que nos estão a faltar ao respeito? Como último exemplo vou referir o programa da TVI chamado "Casa dos Segredos", em que um dos concorrentes teve de fingir que gaguejava, como parte da sua estratégia de jogo. Abstendo-me de comentar o programa em si, este foi claramente o caso que mais polémica suscitou. De piada e humor a situação provavelmente nada tinha, apesar de aparentemente todos se rirem da situação. A verdadeira problemática desta situação não pareceu ter-se usado a gaguez como tentativa de fazer piada, mas sim a imagem completamente errada de uma PQG que foi passada para o telespectador. A situação poderia ter sido interessante se fosse acompanhada de uma explicação deste problema. A (tentativa de) piada poderia ter sido feita na mesma se no final houvesse um esclarecimento do que realmente é a gaguez. A tónica foi colocada ao nível dos tiques ou dificuldades de fluência exageradas, ficando completamente por explicar o restante icebergue: o sofrimento das pessoas, o facto de ser um problema de comunicação entre duas pessoas, a importância da atitude da PQG, e a forma como os outros reagem quando uma PQG tem os sintomas mais visíveis para toda a gente. Penso que nesta altura já deu para perceber que a minha postura é de ser muito tolerante perante estes eventos. Acredito genuinamente que tentar ver o lado positivo de cada situação é uma virtude. Rir de nós próprios também é uma forma positiva de lidar com os problemas, sendo para mim quase como um "estilo de vida". É uma maneira de lidar melhor com o problema, não sofrendo tanto. No passado não suportava ouvir anedotas "sobre gagos", independente do tipo de piada. Até podiam, de facto, ter muita piada, mas eu não me conseguia rir. Nem sequer sorrir. A tristeza e a revolta apoderavam-se de mim. Não me sentia propriamente atacado, mas sentia-me triste porque era um assunto que me magoava muito, e que me fazia sofrer mais do que qualquer outro assunto. Era o meu ponto fraco. Era como se fosse o fim do Mundo para um jovem adolescente como eu. Mas essa situação mudou, e hoje em dia não sinto mais isso. Consigo rir-me. Até consigo contar piadas "sobre gagos". Quem melhor para contar piadas sobre PQGs do que uma pessoa que realmente gagueja? Esta mudança de reacção coincide com toda uma mudança que ocorreu na minha vida: aceitar o meu "problema", evitar esconder-me, aumentar a exposição perante os outros, e sobretudo perceber que a gaguez não é a fonte de todos os males da minha vida. Eu era uma pessoa que, se tivesse a possibilidade de mudar uma única coisa em mim, mudaria a gaguez. Actualmente não tenho a certeza que fosse a gaguez a característica que eu fosse mudar, caso tivesse essa oportunidade. Esta mudança de atitude perante a gaguez daria uma dissertação bastante longa. Naturalmente que o conseguir rir-me de mim próprio, no que à gaguez diz respeito, não é uma coisa que se consiga de um dia para o outro. É essa capacidade que nos ajuda a lidar melhor com a gaguez? Ou é lidar melhor com a gaguez que nos permite rir de nós próprios? É uma pergunta de difícil resposta. Mas acredito sempre

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que as coisas têm de ser feitas em simultâneo, e se podemos melhorar este aspecto de conseguir rir da nossa gaguez, acabamos por beneficiar noutros aspectos. Mas nem só de rir quando os outros fazem piadas me refiro. A utilização do humor vindo de nós próprios, PQGs, pode inclusive fazer virar esta dificuldade a nosso favor. Numa apresentação de um trabalho escolar, ou mesmo numa entrevista de emprego, a utilização do humor (na medida certa, e adequada a cada contexto, tal como referi no início do artigo) da nossa parte vai deixar a(s) pessoa(s) muito mais à vontade com a nossa dificuldade, demonstrando também que conseguimos lidar muito bem com a nossa gaguez. Permite retirar o "elefante branco" presente numa sala, e é um método que recomendo. Para mim é um facto que podemos usar a gaguez a nosso favor numa entrevista de emprego e sermos beneficiados com isso, visto que essa situação já aconteceu comigo. Não em todas as entrevistas, mas em algumas sim. "Este truque" foi-me ensinado no meu processo de terapia da fala (o qual contribui imenso na minha mudança de atitude), e mudou muito a minha percepção. E não foi à primeira tentativa que percebi que realmente funcionava. Mas não apenas em situações formais pode ser usado. Nas situações informais também funciona muito bem, e activou em mim um pensamento muito importante: "a gaguez não me impede de ser sociável". Se há uns anos não conseguia rir-me do problema com os meus amigos, hoje em dia faço-o sem problema. Até penso que tornou algumas das minhas amizades mais fortes, porque permitiu que os meus amigos saibam do sofrimento que a situação me causa e me consigam apoiar quando algo corre menos bem. No entanto toda a gente sabe que existem situações em que é muito difícil manter a tolerância ou uma postura de brincadeira com a nossa própria dificuldades. Não seria sério da minha parte tentar passar essa mensagem. Mas é nestas situações mais complicadas que temos de puxar o nosso lado mais educativo. Quando o humor é, de facto, estúpido, entrar em confronto não nos leva a lado nenhum, e muitas vezes acabamos por perder a razão. Usar essas situações para ensinar alguma coisa é uma forma de não descer de nível e de contribuir para o aumento do conhecimento alheio sobre este problema. Há pessoas que têm maldade, mas há outras que o fazem por desconhecimento. E por poucas pessoas que sejam, temos de aproveitar para as "educar". Cada pessoa "educada" para esta problemática representa um grande ganho para todas as PQGs. Em jeito de conclusão, esta minha opinião vai de encontro a uma ideia de vida que eu tenho. A ideia de que a tolerância é uma forma de obtermos tranquilidade. Num Mundo em que toda a gente se indigna com qualquer coisa, ou num Mundo em que a violência e a agressividade tomam proporções demasiado evidentes na sociedade, ser tolerante permite-nos atingir alguma paz. Essa tolerância associada a um discurso educativo e assertivo pode também permitir que outras pessoas nos possam passar a compreender melhor, ganhando nós até a confiança e admiração delas. Como em tudo na vida não podemos agradar a toda a gente, e existirão sempre pessoas que nos continuarão a gozar e que nunca compreenderão as dificuldades que

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uma PQG passa durante a sua vida. A questĂŁo ĂŠ: quer ser tolerante e assertivo e viver em paz de espĂ­rito, ou quer ser agressivo e viver em constante revolta?

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Os disfluentes verbais têm direito à plena integração e realização pessoal, social, profissional e cultural Ana Isabel Ferreira Mestre em Medicina Geral pela Faculty of Medicine and Dentistry of Palacký University, Czech Republic e Licenciada em Microbiologia pela Escola Superior de Biotecnologia da Universidade Católica do Porto. Actualmente Médica Interna do Ano Comum no Centro Hospitalar de Entre Douro e Vouga.

Os disfluentes verbais, popularmente conhecidos por gagos, não são pessoas doentes nem pessoas com handicap intelectual. Também não são pessoas incapazes de comunicar verbalmente ou por fala nem ainda pessoas incapazes de realizar qualquer função ou actividade social. Pelo contrário, são pessoas que, independentemente do seu grau de disfluência verbal, podem realizar qualquer tipo de actividade humana, inclusive a de comunicar verbalmente, isto é, comunicar oralmente ou por fala embora com dificuldades proporcionais ao seu grau de disfluência. Por isso, a maior parte das representações sobre as dificuldades dos disfluentes verbais para realizarem actividades comunicativas orais ou verbais residem mais nos estereótipos sociais do que nas verdadeiras dificuldades de comunicação daqueles. Estes estereótipos sociais manifestam-se na falta de tempo e na falta de paciência das pessoas mais fluentes (as ditas normais) para ouvir os disfluentes verbais, acarretando ansiedade e stress acumulados por partes destes e, em consequência, perda de autoconfiança e medo na comunicação, em privado e em público. As pessoas ditas fluentes co-construíram em sociedade um conceito de normalidade no qual a diferença e o diferente, qualquer diferença/ diferente, têm um lugar difícil sendo, muitas vezes, objecto de ostracismo, desprezo e marginalização. Normalidade, diferença, exclusão e integração são por isso conceitos de representação de processos sociais enquanto deficiente, incapacitado e disfluente são conceitos sobre problemas individuais acentuando handicapes, défices e desvios em relação à norma. A própria evolução dos conceitos, desde 1890 – anormal (1890-1940), deficiente (1940-1970), diferente (1970-1980), incapacitado e disfluente (desde 1980), com problemas e necessidades específicas (desde 1990) – revela um deslocamento do indivíduo para a sociedade, ao nível das transformações culturais e dos processos sociais diferenciados, necessários a uma integração social, profissional e cultural plena das pessoas, numa sociedade cujos princípios e garantias apontam para o direito de todos a uma vida digna e o direito de todos a ajudas que possam atenuar ou corrigir os desvios em relação à norma da normalidade normalizada. Joguei com o conceito de norma da normalidade normalizada justamente para chamar a atenção para que a norma, no domínio do humano e do social, comporta

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consigo um relativismo total face a culturas, costumes, crenças e estereótipos relativos a cada sociedade e ao respectivo estádio de desenvolvimento humano. Numa sociedade que definiu a realização da igualdade de direitos e a obrigatoriedade da organização de condições construídas para a consecução dessa igualdade por todos os indivíduos, mesmo se com necessidade de equipamentos, adaptações, meios ou recursos especiais, independentemente da disfluência ou da incapacidade, a norma deslocou-se de um padrão funcional ideal, no plano individual, para um padrão funcional social no plano da organização social, obrigando à consideração da disfluência ou da incapacidade como normal, porque momento do continuum desempenho ideal – desempenho com limitações ou desvios que a OMS classifica em quatro momentos na Classificação Internacional da Funcionalidade (CIF), de 2004, para lá do desempenho considerado normal: perda ou ausência; redução; aumento ou excesso, e desvio (OMS – DGS Portugal, 2004: 16). É neste quadro conceptual que opera a distinção da OMS, através da CIF, entre Modelo Médico e Modelo Social de explicação da diferença pois «o modelo médico considera a incapacidade como um problema da pessoa, causado directamente pela doença, trauma ou outro problema de saúde, que requer assistência médica sob a forma de tratamento individual por profissionais» e «o modelo social de incapacidade, por sua vez, considera a questão principalmente como um problema criado pela sociedade e, basicamente, como uma questão de integração plena do indivíduo na sociedade. A incapacidade não é um atributo de um indivíduo, mas sim um conjunto complexo de condições, muitas das quais criadas pelo ambiente social. Assim, a solução do problema requer uma acção social (podendo incluir componentes do modelo médico) e é da responsabilidade colectiva da sociedade fazer as modificações ambientais necessárias para a participação plena das pessoas com incapacidades em todas as áreas da vida social.» (OMS – DGS Portugal, 2004: 20-21). Nestas obrigações da sociedade para favorecer «a participação plena das pessoas com incapacidades/disfluências em todas as áreas da vida social», referimos particularmente: - na educação, a garantia do acesso a equipamentos e material necessário, adequados às necessidades específicas dos alunos; a organização de turmas ou aprovação de medidas escolares que discriminem positivamente os alunos portadores de deficiência; - nas empresas, a obrigação de abolir práticas ou medidas directas ou indirectas, que condicionem ou limitem a prática do exercício de qualquer direito; - na sociedade, a criminalização de qualquer acto público por parte de pessoa singular ou colectiva, pública ou privada, com a emissão de uma declaração ou transmissão de uma informação em virtude da incapacidade/ disfluência das pessoas. É neste quadro conceptual que passamos a analisar a disfluência verbal. A disfluência verbal ou gaguez é classificada pela OMS-CIF como dificuldade ou incapacidade na fluência e no ritmo da articulação do aparelho fonador e da fala manifestando-se, designadamente, em dificuldades: - na produção de sons da fala; 27


- na enunciação e articulação de fonemas; - na produção do fluxo e do tempo da fala; - na fluência, ritmo, velocidade e melodia da fala, prosódia e entoação; - na repetição de sons, palavras ou parte de palavras e pausas irregulares na fala; - na conexão uniforme da fala; - no ritmo e entoação da fala; - no timbre, velocidade e cadência da fala. Em alguns casos, e sob grande stress, os gagos repetem sons, demoram a articular palavras, num grande esforço para falar, resultante de se sentirem julgados, pressionados e depreciados. Algumas destas situações podem provocar contracções faciais e enorme esforço mandibular e gutural. Por isso, a gaguez não tem sido considerada uma deficiência mas uma dificuldade (cf. Rondal e Seron, 1991). Não há evidências empíricas de a gaguez ser provocada por lesões cerebrais, co-natas ou adquiridas embora investigações de orientação mais positivista e mais neurológica sigam esta hipótese de investigação, sem resultados evidentes. Geralmente a gaguez tem sido associada a: a) genealogia familiar de gaguez; b) activação dos dois hemisférios cerebrais quando a fala é desencadeada; c) capacidades para escrever tanto com a mão direita como com a mão esquerda; d) instabilidade emocional familiar e escolar; e) permanência dos hiatos e hesitações, normais na produção da linguagem no final da primeira infância – pois é normal as crianças gaguejarem quando começam a falar -, por razões diversas como: os adultos acharem piada e a criança se sentir gratificada com esse comportamento adulto; as crianças serem reprimidas para falarem correctamente ou ainda por serem expostas a situações de escárnio, tanto em família como em situações públicas; f) situações traumáticas na infância. Assim, cada indivíduo da sociedade tem um dever especial para com os gagos, que é o dever de lhes conceder o tempo necessário para falarem e de lhes transmitir segurança nas interacções sociais e profissionais, de modo a valorizar-lhes a autoestima e o equilíbrio emocional. A propósito, adaptei de www.cercifaf.org.pt/mosaico.edu/ algumas recomendações para interagir com gagos: - Olhe para a criança/adulto enquanto fala consigo; - Mostre interesse, valorizando o que a criança/adulto tem para dizer e não só a forma como o faz; - Não interrompa nem complete as palavras e frases;

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- Aceite um certo nível de disfluência no discurso; - Não permita que o gago se aperceba que a forma como fala o preocupa; Evite comentários como «tem calma e fala devagar», «pensa antes de falar», «espera até conseguires dizer». Com estes pedidos estamos muitas vezes a tentar sugerir uma forma mais fácil de falar. No entanto, o disfluente nem sempre é capaz de o fazer. Por outro lado, pode senti-los como uma crítica negativa à forma como fala; nem sempre concorda com o que lhe é dito, é ele que está a tentar falar, é dele a frustração das constantes interrupções ao seu discurso. Controle as suas reacções: expressões de desagrado ou preocupação; suspiros; movimentos dos dedos revelando stress, etc.. Promova a autoconfiança. Aceite o disfluente verbal como uma pessoa normal, com direitos iguais às demais, o que está consagrado na Lei. Basta dar-lhe compreensão e mais tempo para falar.

Referências Rondal, Jean A. & Seron, Xavier (1991). Trastornos del linguaje 2 – Tratamudez, sordera, retraso mental, autismo. Barcelona: Ediciones Paidós Organização Mundial de Saúde/ Direcção Geral de Saúde de Portugal (2004). Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde. Lisboa, Ministério da Saúde Mendes, Ana Sofia; Carvalho, Ivone; Martins, Orlanda (2007). A Gaguez em Idade Pré-escolar. Centro de Competências de CERCIFAF – Mosaico.Edu. Disponível em http://www.cercifaf.org.pt/mosaico.edu/ee/index_ee.htm?http://www.cercifaf. org.pt/mosaico.edu/ee/gaguez.htm

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Gaguez e o traçar político de um outro "Estar em Diálogo"

Daniel Neves da Costa Daniel Neves da Costa tem 38 anos. Licenciado e Mestre em Sociologia, é Investigador Júnior no Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra, onde integra o Núcleo de Estudos sobre Economia, Ciência e Sociedade (NECES).

Eu gaguejo. É a frase da afirmação da minha diferença face ao mundo, aquela que simultaneamente me aparta dos demais e junto deles me situa. É pela gaguez que parte de mim se inscreve no mundo enquanto indivíduo, parte essa que relevo, estimo, odeio, reflicto e relativizo, que transformo e que me transforma. Na minha relação com o mundo e com os outros ela está sempre presente, ainda que por vezes invisível. Uma presença que, pela sua força, me tornou durante demasiado tempo ausente da minha própria vida. Gaguejar significa um estar no diálogo com os outros de uma forma distinta, marcada por um desajuste face ao nosso interlocutor, uma não sintonia de ritmos e tempos que altera a comunicação e interfere na realização prática da identidade de quem gagueja. Enquanto pessoas com gaguez sentimos a dificuldade quotidiana de afinar os nossos tempos de comunicação com aqueles com quem interagimos, sintonizados num tempo distinto, que se nos impõe por vezes de forma violenta. A maioria dita a norma, e quem gagueja é o Outro, o desvio à norma. Quem gagueja sabe o que é gerir silêncios com mestria, aquilo que fica por dizer, fazendo uma gestão de um Eu que se ausenta pela omissão das palavras que se receia corromper. Esta fuga à gaguez pela fuga às palavras tem como consequência um lento e gradual abdicar de quem somos, de quem poderíamos ser. Esta é também uma das facetas mais perniciosas da gaguez. A gaguez é também esse desajuste, essa não sintonia, definindo-a como uma problema relacional de comunicação que afecta tanta a pessoa que gagueja como os seus interlocutores. Muitas vezes apontamos com desdém, raiva e desespero para os nossos interlocutores, para a sua incompreensão face ao nosso problema, à nossa gaguez. Teremos de compreender que tal decorre da falta de informação sobre a nossa dificuldade e, como tal, da ausência de competências comunicativas por parte de quem não gagueja para esta interacção pouco usual e fora do comum. Um outro estar no diálogo com os demais e com o mundo é assim necessário para uma afirmação positiva de quem gagueja. Um estar em diálogo respeitador dos distintos tempos e ritmos de comunicação de quem gagueja. Como tal, teremos de ser nós a assumir a responsabilidade de promover essa alternativa, criar um espaço de

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diálogo onde a gaguez exista não enquanto desvio, patologia, doença, mas enquanto diversidade de fluências. Loriente Zamora sugeriu o conceito de “transfluência” para dar conta desta diversidade. Tal implicará convidar os nossos interlocutores a um comprometimento face a quem gagueja que seja sensível às suas diferenças, aos outros tempos, ritmos, quebras que fazem parte desse outro que somos nós, pessoas que gaguejam. Este convite para um estar no diálogo onde a gaguez não seja um desvio à norma que, como tal, deve ser corrigido, mas mais uma expressão da diversidade de formas de falar e comunicar. Joshua Pierre destaca a importância de ser um convite delicado, com quem convida para a nossa casa e para a nossa intimidade. Mostrar a nossa gaguez é também mostrar a nossa intimidade, mostrarnos na nossa totalidade sem filtros ou receios. É um passo arriscado mas essencial para promover uma mudança. Esse convidar para o estar no diálogo de uma forma comprometida atribui também uma responsabilidade a com quem dialogamos. A Fundação Espanhola de Tartamudez tem como slogan "Escuta-me, deixa-me falar". Esta é a responsabilidade que se pede aos nossos interlocutores. A nós, exige-nos a capacidade de criar o espaço onde essa aprendizagem seja possível. Essa será a nossa responsabilidade, o exercer um activismo da intimidade, expondo e colocando no espaço comum que construímos com os outros, aquilo da nossa gaguez que usualmente por receio reservamos e escondemos. Este será um exercício político, de interpelação dos pressuposto da normalidade e de apresentação de uma alternativa comunicativa, onde a diversidade se possa exprimir. Só através deste exercício quotidiano se poderá percorrer com sucesso o caminho da transformação de mentalidades e práticas que sentimos nos negarem o reconhecimento da nossa totalidade enquanto indivíduos.

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Sobre a aceitação da gaguez José Carlos Domingues 32 anos. Mestre em Engenharia Civil, na Especialidade de Estruturas, pela Faculdade de Ciências e Tecnologia da Universidade de Coimbra. Mestre em Reabilitação de Edifícios, com interesses nas áreas de Reabilitação de Edifícios Antigos e Conservação e Restauro do Património Arquitectónico.

Uma das principais mensagens (e uma que apresenta múltiplas ramificações) que tem sido veiculada pela Associação Portuguesa de Gagos, e alvo de algumas partilhas, diz respeito à necessidade de uma aceitação da gaguez enquanto parte central de um caminho na relação com esta. Nem sempre é fácil promover este ponto de vista, sobretudo quando a confusão de aceitação com resignação pode afastar os mais distraídos ou irredutíveis. Mas dizer que a aceitação vem inevitavelmente a desembocar numa resignação derrotista, e que por isso configura um contra-senso que fere de morte as nossas aspirações, é tanto mais difícil de perceber quando o mote “aceitação sem resignação” tem estado presente nestas conversas desde há muito. Este conceito de “aceitação sem resignação” foi lançado por Albert Camus no seu “O Mito de Sísifo”, reinterpretação do mito grego, como forma de responder à experiência do Absurdo, que o autor apresenta como um divórcio/confronto entre duas realidades: entre a aspiração humana por sentido e significado, e um Universo surdo às nossas aspirações. Sísifo, astuto personagem da mitologia grega, fora condenado pelos deuses a empurrar perpetuamente uma rocha por um monte acima, apenas para, uma vez chegado ao topo, vê-la rolar encosta abaixo, de onde todo o esforço recomeçaria. Que sentido haveria num trabalho destinado a repetir-se perpetuamente, sem possibilidade de completude? Era este o verdadeiro castigo, mais que as dores físicas, a percepção de que a tarefa era desprovida de sentido. A gaguez também pode ser apresentada como um divórcio entre duas noções, entre uma ideia tipificada de fluência absoluta, uma norma imposta pela Sociedade, o standard que deveremos cumprir, e a realidade inescapável de um discurso pautado por repetições, bloqueios, prolongamentos e pausas, a par da ausência de cura. Camus pretende, reportando-se ao mito grego, mostrar que se pode viver com a certeza de um destino e no entanto sem a resignação destruidora que a poderia acompanhar. Como diz o autor francês, um destino não é uma punição: uma realidade, neste caso a gaguez, não tem de ser vivida como um castigo. E é esta ideia que me parece encerrar uma lição muito valiosa para lidar com a gaguez. Quando aceito a gaguez enquanto realidade, quando a assumo, torno-a em algo neutro, algo que não julgo, algo que consinto; longe dos juízos de valor perpetuados

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pela Sociedade, que por vezes também eu acabo por subscrever. Permito à gaguez existir, e assim percebo e afirmo a cada momento que sou muito mais que só ela. Quando aceito a gaguez, transfiguro também o objecto da minha preocupação: já não receio o prolongamento mais ou menos longo, a repetição ou o bloqueio mais ou menos momentâneos, mas sim o silêncio a que, voluntária e tragicamente, me possa impor com receio de gaguejar - não gaguejarei, então, mas também não serei... Passo a recear, mais que o “falhar”, o não tentar. E “falhar” deixa até de ser a palavra mais indicada. Porque ao aceitar a gaguez, trato-a não como um desvio, mas como uma forma de comunicação de pleno direito, uma manifestação legítima da diversidade humana. Esta aceitação tem outras vantagens, para lá da mera relação com a gaguez. À medida que vamos aceitando a nossa gaguez, vamo-nos também aceitando mais. Toda a gente duvida de si, das suas qualidades e capacidades, não é algo característico apenas de quem gagueja! Da minha experiência pessoal, as lições que aprendemos ao lidar de forma mais construtiva com a gaguez são ferramentas poderosas para a realização pessoal do dia-a-dia. Pessoalmente, tenho a perfeita noção de que há coisas na minha vida bem piores, e que afectam mais o meu bem-estar e realização pessoal que a gaguez. Temos de nos perguntar, a gaguez é a pior coisa das nossas vidas? A gaguez é a única coisa que nos impede de estarmos e sermos onde e quem queremos? Uma resposta afirmativa seria uma perspectiva muito “gagocêntrica”... Não lhe demos (à gaguez) mais importância do que aquela que merece. Esta aceitação da gaguez implica também perceber que podemos estar bem, ser felizes, mesmo gaguejando. Que não precisamos de esperar por uma “cura” para nos realizarmos – espera essa que por vezes acarreta o adiamento perpétuo do que queremos ser... Quando… Um dia… Depois de resolver “isto”… Para algumas pessoas pode ser uma perspectiva revolucionária. É muito isto que me parece justificar a razão de ser da APG, de um espaço de partilha e inspiração mútua para quem gagueja, bem como da transmissão deste ponto de vista a outras pessoas que lidam com a temática da gaguez: como apesar de tudo conseguimos criar um sentido, como não desistimos, como lutamos para estar onde queremos e devemos estar, como somos capazes de construir vidas cheias de significado. Aquilo com que temos de lidar são as nossas ideias construídas acerca da vida com a gaguez. Como alguém dizia há uns tempos num dos espaços vinculados à Associação, “às vezes o preconceito está muito mais do lado de cá do que do lado de lá”. Pergunto, são apenas “os outros” que precisam de ser sensibilizados? E nós, gagos e gagas? Será que também não precisamos de alterar, em certos aspectos, a forma como encaramos a gaguez e o viver com a gaguez? Aceitar serenamente a gaguez; lutar não pela fuga ou por a esconder, mas sim pela sua inclusão na diversidade legítima do que implica Ser Humano. Escondê-la enquanto reclamamos pela sensibilização da Sociedade seria pouco coerente.

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Vestir a camisola na meia maratona do Porto

Hélder Silva 29 anos. Licenciado em Análises Clínicas e Saúde Pública, e Mestre em Microbiologia pela Universidade de Aveiro. Exerce profissionalmente num laboratório onde é responsável pela validação técnica na área de Microbiologia.

O início desta aventura surgiu no décimo aniversário da Associação Portuguesa de Gagos realizado em Alqueidão, Figueira da Foz. Após muitos cumprimentos e confraternização com as diferentes pessoas presentes surgiu uma t-shirt com o emblema da Associação no valor de 5€. Infelizmente, no momento, não tinha os 5€ para a comprar, contudo lancei em tom de brincadeira com a minha namorada “Se tivesse aqui dinheiro comprava e levava na próxima semana à meia maratona do Porto”. Cinco minutos mais tarde, aparece ela e diz “Aqui tens! Agora na próxima semana quero verte com ela”. Após meses de treino chegou o grande dia. O dia que tinha tanto de importante para superação desportiva como de pessoal. A superação desportiva seria correr a minha primeira meia maratona, mas a superação pessoal era testar a minha aceitação da gaguez, um tema tão amplamente discutido nos nossos fóruns online e nos grupos presenciais. Depois de entrar no autocarro com a camisola tive um misto de sensações. Orgulho por representar e divulgar a associação do qual orgulho-me de fazer parte e, por outro, apreensão ou desconforto por ter “colado” para toda a gente ver que era uma pessoa com gaguez (apesar de o facto de usar uma camisola da associação não ser obrigatoriamente sofrer de qualquer patologia mas foi o que senti naquele momento). Quando o autocarro chegou à partida, tinha cinquenta mil pessoas à “minha espera”. Inicialmente senti-me um pirilampo no meio do escuro, toda a gente olhava. Talvez pelo desconhecimento da existência da associação, pela ignorância do que se trata, pela coragem de envergar ou simplesmente a minha cabeça a pensar. Vinte minutos de exposição serviram para serenar e as pessoas olharem já não fazia qualquer confusão. Nesse momento pensei “Sim, sou uma pessoa que gaguejo e não tenho de ter receio de mostrar mais uma das minhas caraterísticas. Hoje posso ajudar alguém que gagueje a encontrar uma associação que lute pelos seus direitos e a educar todas as pessoas que me vêm que nós existimos e “temos voz.””. Percorri cerca de 21km com a camisola da Associação Portuguesa de Gagos e antes de começar senti que já tinha conseguido ultrapassar o maior desafio para aquele dia. Eu desafiei-me a mim mesmo mas a maior medalha talvez fosse conseguir ajudar uma pessoa que gagueja a sentir-se melhor e a procurar apoio. Eu tive o maior gosto de “vestir a camisola” e dei a conhecer a nossa

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Associação a cinquenta mil pessoas e ao público que assistiu. Agora cabe-me a mim desafiar-vos a vestir a camisola comigo!

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Gago ou Pessoa com Gaguez? Novos desafios para uma Cidadania na Gaguez Há debates que nos acompanham desde a criação dos fóruns da APG. Um deles, dos mais participados e que mais celeuma tem causado pelo calor das trocas de opinião que suscita, diz respeito à terminologia usada na auto-apresentação: Gago ou Pessoa que Gagueja/Pessoa com Gaguez, à forma como nos devemos apresentar e afirmar como indivíduos através da gaguez. Este debate surge, assim, no âmbito daquilo que definimos como estratégias de afirmação identitárias na gaguez. Neste sentido, queremos partilhar convosco algumas reflexões que as trocas recentes de argumentos nos suscitaram. Consideramos importante que o debate sobre esta questão mereça um momento de reflexão e avaliação do que está em causa em ambas as posições, quais os objetivos que visam alcançar, quais as potencialidades e limites de cada uma das propostas, para depois pensarmos sobre aquela que poderá ser a posição que coletivamente poderemos assumir de modo a permitir que a nossa comunidade possa crescer e tornar-se mais inclusiva, melhor preparada e capacitada para as lutas que devemos travar para uma dignificação de quem gagueja. Esta não é uma questão apenas nossa e está patente em várias outras condições, desde os cegos/pessoas com cegueira/invisuais, surdos/pessoas com surdez, autistas/pessoas com autismo, nos mais variados países. Em todas acaba por ser um tema de debate transversal entre os indivíduos das respetivas comunidades e causa de alguns momentos de maior ou menor tensão. Uma das posições defende que se deva colocar “primeiro a pessoa”, separar a pessoa da incapacidade através de um “Pessoa com” ou “Pessoa que”, para assim relativizar a incapacidade e o seu peso na definição identitária da pessoa, e mostrar o indivíduo como mais do que a incapacidade. Tal estratégia é mobilizada quando se sente a incapacidade (no nosso caso a gaguez) como um estigma, como uma “marca” que discrimina o individuo. Essa discriminação ocorre pela atribuição, pela sociedade, de características menorizantes a aqueles que a possuem, originando a sua destituição como sujeitos, invisibilizando-os como indivíduos ao dar demasiada visibilidade ao estereótipo social do individuo e não ao individuo em si. A pessoa sente ser vista e tratada como menos do que aquilo que realmente é pela existência de um estereótipo sobre as pessoas com a sua condição que invisibiliza o seu total potencial como ser humano. A identidade do indivíduo é, assim, uma identidade estigmatizada, deteriorada em termos sociais. Para outros, deve ser a identidade que inclua com naturalidade a gaguez que deve ser colocada primeiro. A gaguez é parte tão naturalmente intrínseca da sua identidade a ponto de não fazer sentido a separação. Separar a pessoa de uma parte de si seria pretender transforma-la em outra coisa, diferente dela mesma. Para estes, querer mudar o que se é será querer negar-se da sua singularidade, rejeitar uma parte de si. Negar parte de si seria, assim, uma traição identitária. Nesta estratégia, a afirmação

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identitária coloca a gaguez sem receio num primeiro plano como forma de afirmação política da sua pertença legitima na diversidade humana, não como algo errado, como uma falha, mas algo que faz parte da nossa humanidade e que deve ser respeitado na sua diferença. Também aqui é reconhecido o estigma associado à gaguez, também aqui se sente que se possui uma identidade estigmatizada, deteriorada em termos sociais. No entanto, a estratégia mobilizada para gerir socialmente esse estigma é diferente. Ao assumir a gaguez como integrada na identidade do indivíduo, coloca-a na zona da normalidade identitária e social, na zona das diferenças “seguras” e “nãoproblemáticas”. Se eu gaguejo e não o escondo nem me envergonho da minha gaguez é porque ela não representa nada de errado e para o comprovar devo mostrar que me sinto bem e confortável tal como sou. A Sociedade que quer que eu me sinta mal por isso é que está errada. Esta estratégia pretende desconstruir que o estereótipo que destitui os indivíduos, colocado em causa de forma frontal. A pessoa é como é e o seu reconhecimento não-problemático como gago, surdo ou cego visa afirmar que o estigma está errado pois a diferença é “normalizada”. Uma e outra são uma resposta a uma experiência de estigma identitário. Uma diz, a nossa identidade é normal pois somos muito mais do que a nossa gaguez e o estereótipo que de nós existe por gaguejarmos! A outra diz: a nossa identidade é normal pois a gaguez é “segura” e “não problemática” ao ponto de nos afirmarmos através dela, como tal, somos outra coisa do que o estereótipo que de nós fazem por gaguejarmos! As duas servem um mesmo propósito: procurar colocar em causa o estereótipo social que sobre nós se abate e anula, menoriza, destitui e discrimina. Muitas vezes entram em choque como se torna patente nestes debates. Para a primeira, a designação “gago” reproduz o estigma que invisibiliza a totalidade da pessoa para além da gaguez ao centrar a identidade na gaguez. Para a segunda, a designação “pessoa com” é problemática pois assume a gaguez como negativa ao necessitar de ser vista separada da pessoa e assim legitimando o estigma. No entanto, as duas procuram resolver a mesma questão. Uma diz: separa a gaguez da pessoa para se ver a pessoa como ela realmente é: diferente mas igual, digna. A outra diz, assume a gaguez na pessoa para veres a pessoa como ela realmente é: diferente mas igual, digna. O que difere então? O que leva a adotar uma sobre a outra? Um fator parece ser o momento na relação do indivíduo com a sua gaguez. Esta relação condiciona a forma como colocamos no espaço público a nossa identidade marcada pela gaguez. Por vezes é também a situação comunicativa em si, com momentos em que faz mais sentido à pessoa se apresentar como “Gago” e outros em que sente necessidade de se apresentar como “Pessoa com Gaguez”. São abordagens diferentes que produzem efeitos distintos mas com o mesmo objetivo: dignificar o indivíduo na relação com os outros. Ambas possuem as debilidades e fragilidades que foram referidas. Ambas possuem elementos que as fazem chocar entre si. E, no entanto, ambas se afiguram igualmente legítimas. Face a isto, não pretendemos silenciar este debate, pois ele parece fazer sentido para quem busca uma redescoberta de Si na gaguez. Pelo contrário, assumimos o direito de cada um se assumir como quer, quando quiser, consoante aquilo que lhe for mais confortável, lhe trouxer realização e dignidade, pois ambas são estratégias legítimas ao 37


visarem dar dignidade à pessoa, criar-lhe um espaço de reconhecimento identitário para além do estigma que a condiciona e reduz. Não fazer isto é entrar numa disputa onde, na defesa da estratégia que para nós individualmente faz mais sentido, recusamos ao nosso companheiro de gaguez o direito de fazer essa mesma opção, consoante aquilo que para ele lhe faz mais sentido… Podemos dar-nos ao luxo de entrar neste tipo de disputa fratricida em que nos procuramos impor uns aos outros? Centrar em exclusivo os nossos debates na nossa auto-designação, numa lógica agressiva de convencimento, quando constatamos que não existe uma estratégia certa e uma errada, mas sim duas igualmente legítimas, e ambas com limitações e debilidades, ao mesmo tempo que descuramos questões diárias e quotidianas de gagos, adultos e crianças com gaguez, nos mais diversas instituições e contextos sociais e comunicativos, reduz o que deve ser o nosso ativismo a muito pouco! A nossa luta com a gaguez deriva tanto da sua visão negativa, compreensível dadas as dificuldades que sentimos quando falamos, como é resultado de uma sociedade que, em geral, não percebe, não aceita ou não sabe como reagir à gaguez. O que podemos nós fazer para transformar, quer esta visão negativa na nossa relação quotidiana com os outros, quer a sociedade para saber lidar com quem gagueja de uma forma que nos reconheça dignidade na gaguez e capacidades para sermos o que quisermos na plenitude das nossas faculdades, independentemente da gaguez, juntamente com a gaguez? Quais os problemas que as crianças e jovens com gaguez sentem nas escolas? Quais as dificuldades no acesso ao mercado de trabalho? Quais os problemas no acesso a terapêuticas adequadas na gaguez? O que poderemos fazer para uma diferença que faça a diferença? Estas são algumas das questões que urge debater para que, juntos, gagos ou pessoas com gaguez, enquanto comunidade, sejamos capazes de ser cidadãos na gaguez. Este é o desafio que se nos coloca. Este é o caminho que vos instigamos a connosco percorrer. A Direcção da Associação Portuguesa de Gagos

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Rua Principal, n.º 78, Negrote Alqueidão 3090-834 Figueira da Foz

associação portuguesa de gagos

gaguez@sapo.pt

ficha de associado Jóia de inscrição 5 euros

NIPC 507 285 964

Quota anual 12 euros

Ficha de inscrição provisória de sócio Sócio Efectivo (Portador de Gaguez) Sócio Cooperante Sócio Honorário

□ >□ >□ >

Nome ________________________________________________________________________ Morada_______________________________________________________________________ Código postal ____-____ Concelho ________________________ Profissão ________________ Telefone _____________Telemóvel______________E-mail_____________________________ Data de nascimento ___/___/___ Data de admissão ___/___/___

Jóia de inscrição ….. ______€ Quota (___ meses). ______€ Total ……..……………..______€

Forma de pagamento

□Cheque nº _____________________________ Banco ______________________________ □Transferência Bancária para o NIB 004531734021203887335 (Enviar comprovativo) □Numerário Assinatura do responsável pela inscrição

Assinatura do novo sócio 39


VAI ACONTECER Encontro Europeu de Jovens com Gaguez 2017 “Criatividade Natural”

Público-Alvo: Jovens com Gaguez com idades entre os 20 e 30 anos. Data: 1-9 de Julho de 2017 Local: Arboretum Prandi de Sale San Giovanni, Itália É um encontro com um cariz intercultural e de contacto com a natureza em que se procurará fomentar uma reflexão que permita uma compreensão mais realista e positiva dos desafios que a gaguez coloca na vida de quem gagueja, bem como potenciar um contributo positivo no mundo, mobilizando os seus muitos talentos e qualidades individuais, de modo a passar de uma vida gagocêntrica para uma vida centrada em valores, projectos e realizações. Encontro financiado pelo Programa Erasmus+, co-organizado pela Fundação Salvaj e pelas Associações de Gaguez ou de Gagos de Itália, Portugal, Holanda, Suécia, Finlândia e Bélgica.

A participação não está restrita a sócios da Associação Portuguesa de Gagos. A pré-inscrição (manifestação de interesse) deve ser feita online.

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