Fundacja Urszuli Smok „Podaruj Życie” Styczeń– Grudzień
2012
JESTEŚMY NASZPIKOWANI DOBREM! 2012 ROK OCZAMI FUNDACJI
STYCZEŃ 2012 – BADANIA DAWCÓW SZPIKU W styczniu Fundacja skupiła się na badaniach potencjalnych dawców szpiku w Krakowie i Warszawie. W ramach akcji „Prezent naszpikowany dobrem” przebadaliśmy 96 osób, w większości byli to pracownicy firmy „Teva Poland Operations”. W badaniach wziął także udział aktor Maciej Wilewski.
Magdalena Cielecka dołączyła do grona gwiazd, które propagują ideę dawstwa szpiku kostnego. W styczniu przebadała się na potencjalnego dawcę i w ten sposób dołączyła do grona osób, które są gotowe oddać cząstkę siebie osobie chorej na białaczkę. Aktorka została wpisana w rejestrze naszej Fundacji jako potencjalny dawca szpiku.
Fot. Agata Dyka
Fot. M. Palicki
Halina Frąckowiak– ikona polskiej sceny muzycznej zgodziła się zostać Ambasadorką naszej Fundacji! Jesteśmy zaszczyceni, że coraz więcej gwiazd utożsamia się z celami naszej Fundacji i chce nas wspierać. Do grona naszych przyjaciół – artystów dołączyła Pani Halina Frąckowiak, która utożsamiając się z celami i zadaniami naszej fundacji zgodziła się wspierać i promować naszą działalność.
LUTY 2012 – WIZYTA W WARSZAWIE W lutym wraz z Madzią, Michasiem i Panią Dorotą– rodziną, w której chłopiec chorował na białaczkę, odwiedziliśmy Warszawę. Towarzyszył nam znany i lubiany aktor Maciej Wilewski ( znany m.in. z roli Osy w serialu „Plebania”). Zostaliśmy zaproszeni do popularnego programu „Kawa czy herbata”, aby porozmawiać na temat dawstwa szpiku kostnego. Połączyliśmy tę inicjatywę z atrakcyjnym zwiedzaniem miasta, ponieważ dla naszych podopiecznych była to pierwsza wizyta w stolicy.
MARZEC 2012 – „TOREBKA NASZPIKOWANA DOBREM” W marcu realizowaliśmy akcję „Torebka naszpikowana dobrem”, której pomysłodawcą była para uznanych aktorów Martyna Kliszewska i Jakub Przebindowski. W jej ramach zwróciliśmy się do znanych i szanowanych Polek z prośbą o przekazanie torebek, z którymi wiąże się jakaś osobista historia. Nasze zaproszenie przyjęły Panie: Anna Komorowska, Bożena Batycka, Magdalena
Cielecka, Urszula Dudziak, Małgorzata Kalicińska, Maja Ostaszewska, Beata Rybotycka, Justyna Steczkowska i Beata Tyszkiewicz. Każda z Pań chętnie przekazała bliski sercu egzemplarz torebki, a także podarowała symboliczny drobiazg dla przyszłego właściciela. Łączny dochód z akcji wyniósł 6 525 zł. i został przeznaczony na dofinansowanie badań potencjalnych dawców szpiku w dniu 22 września 2012 r.
Martyna Kliszewska i Jakub Przebindowski
Str. 2
Całym sercem wspieram tę akcję. Osoby publiczne, rozpoznawalne i lubiane, mają tę ogromną szansę, że pomagając mogą wykorzystać swoją popularność i powinny to robić. Sympatia jaką obdarowują ich widzowie może odegrać tutaj bardzo dużą rolę. W moim przypadku chęć pomagania wynika z wewnętrznego imperatywu. Mam wrażanie, że chęć pomagania innym jest po prostu w człowieku zupełnie naturalna. W ten sposób Maja Ostaszewska komentowała charytatywną akcję „Torebka naszpikowana dobrem”. Fot. M. Biedrzycki
„Ta torebka to kwintesencja lata, radości, święta frajdy. Czuć w niej polskie morze. Niech nadal się dobrze nosi!" Małgorzata Kalicińska
KWIECIEŃ - GRUDZIEŃ 2012 - „KOCHAM ŻYCIE, DBAM O ZDROWIE” MAJ - PAŹDZIERNIK 2012 - „ZOSTAŃ MUZĄ AGATY DYKI”
Statystycznie w Polsce na nowotwory krwi rocznie zapada ok. 3,5 tys. osób. Dla wielu z nich jedyną szansą na całkowite wyleczenie jest przeszczep
W kwietniu wspólnie z Fundacją „Dbam o zdrowie” uruchomiliśmy program „Kocham życie, dbam o zdrowie” . Dzięki tej współpracy mieliśmy możliwość pomocy 30 chorym osobom z całej Polski, które znajdują się w trudnej sytuacji materialnej. Wsparcie polegało na przekazywaniu podopiecznym bonów na lekarstwa o wartości od 400 do 1 000 zł.
szpiku kostnego. Niestety ok. 70% chorych nie posiada dawcy wśród swoich najbliższych. W tej sytuacji jedynym rozwiązaniem jest poszukiwanie osoby w rejestrach dawców niespokrewnionych.
Ponadto przez kilka miesięcy wraz z Agatą Dyką realizowaliśmy projekt fotograficzny „Zostań muzą Agaty Dyki”. Obejmował on sesję zdjęciową z udziałem osób zmagających się z chorobami onkologicznymi. Jego celem było przełamanie stereotypów w pokazywaniu walki z chorobą nowotworową.
Prawdopodobieństwo doboru właściwego dawcy dla biorcy
Fot. Agata Dyka
wynosi jak 1:20 tys. Zasoby polskich banków szpiku są wciąż niewystarczające. Aby zwiększyć
CZERWIEC 2012
LIPIEC 2012
szansę na wyzdrowienie wielu chorych należy przebadać kolejne osoby, które mogłyby uratować komuś życie.
W czerwcu rozpoczęliśmy realizację projektu „R.A.K.– ratuj, akceptuj kieruj swoim życiem” współfinansowanego ze środków Programu Operacyjnego Funduszu Inicjatyw Obywatelskich. Obejmował on zorganizowanie akcji „Wakacyjne wytchnienie” oraz VIII Krakowskiej Konferencji.
SIERPIEŃ 2012 - „WAKACYJNE WYTCHNIENIE” Pierwsze spotkanie z cyklu „Wakacyjne wytchnienie” odbyło się w dniach 24-28 sierpnia. Zostało skierowane nie tylko do osób dotkniętych chorobą nowotworową ale również do ich rodzin i bliskich. Gościliśmy w Krakowie 42 osobową grupę chorych onkologicznie dzieci wraz z rodzeństwem i jednym z rodziców z klinik w Bydgoszczy, Lublinie i Warszawie. Pięciodniowy pobyt obfitował w wiele atrakcji: Warsztaty edukacyjne „Jak bezpiecznie zwiedzać Kraków i okolice” Wycieczka do Parku Miniatur w Inwałdzie
Wycieczka do DinoZatorlandu w Zatorze Zwiedzanie Krakowa Wizyta w krakowskim Ogrodzie Doświadczeń.
Zwieńczeniem pobytu była uroczysta kolacja w Restauracji Dominikańskiej, na którą zaprosiliśmy wszystkich uczestników, wolontariuszy oraz Przyjaciół Fundacji.
Str. 3
„Wakacyjne wytchnienie” 24-28.08.2012 r.
WRZESIEN 2012 „WAKACYJNE WYTCHNIENIE”– 1-2.09.2012 r. 1 i 2 września miało miejsce kolejne spotkanie z cyklu „Wakacyjne wytchnienie” współfinansowane przez Urząd Miasta Krakowa. Tym razem żegnaliśmy wakacje wspólnie z dziećmi osób chorych onkologicznie jak również dziećmi chorymi onkologicznie, ich rodzeństwem i jednym z rodziców (z Krakowa i okolic). W sobotę udaliśmy się do Parku Miniatur i DinoZatorlandu, a w niedzielę spędziliśmy czas w parku rozrywki Fantasy Park i obejrzeliśmy wspólnie film animowany „Merida Waleczna”.
V MARSZ NA NADZIEI I ŻYCIA – 22.09.2012 r. „Moim największym marzeniem jest zjedzenie lodów z bitą śmietaną! A tak na poważnie to ŻYĆ, ŻYĆ, ŻYĆ... „ Pacjentka
V Marsz Nadziei i Życia przeszedł ulicami Krakowa 22 września. W części oficjalnej znani artyści dostarczyli uczestnikom wzruszających chwil, czytając listy z marzeniami chorych onkologicznie osób. W tym roku nasze zaproszenie przyjęli: Halina Frąckowiak, Ewa Wachowicz, Łukasz Nowicki, Marcin Sianko oraz Maciej Wilewski. Następnie odbył się Marsz ulicą Grodzką pod Wieżę Ratuszową, gdzie wypuściliśmy do nieba baloniki z listami, mając nadzieję, ż się marzenia chorych. W czasie trwania Marszu w ramach akcji „Torebka naszpikowana dobrem” około 30 osób miało możliwość wykonania badań i wpisania się do rejestru dawców szpiku.
Str. 4
PAŹDZIERNIK 2012 VIII KRAKOWSKA KONFERENCJA 19 października w Collegium Medicum UJ zorganizowaliśmy VIII Krakowską Konferencję „R.A.K.– ratuj, akceptuj, kieruj swoim życiem”. Konferencja medyczna dotyczyła objęcia właściwą opieką pacjenta z chorobą nowotworową.
Podczas spotkania omówione zostały poszczególne etapy leczenia chorób nowotworowych– od chwili zdiagnozowania poprzez zasadnicze leczenie, aż o całkowitego wyleczenia. Konferencja została skierowana do środowiska medycznego oraz wszystkich zainteresowanych tym zagadnieniem. Wykładowcami byli wybitni specjaliści– naukowcy z tej dziedziny.
LISTOPAD 2012 ANKIETA BADAWCZA - „MÓJ ŚWIAT, MOJE MARZENIA” ZWIEDZANIE SZLAKU TYRYSTYCZNEGO PO PODZIEMIACH RYNKU GŁÓWNEGO Wyleczalność białaczki jest najwyższa wśród chorób nowotworowych. Sięga 16% u kobiet
W listopadzie realizowaliśmy projekt polegający na przeprowadzeniu przez wolontariuszy Fundacji ankiety „Mój świat, moje potrzeby i marzenia” wśród 150 chorych (w tym także rodziców chorych dzieci) w krakowskich placówkach medycznych, związanych z onkologią i transplantologią.
i 14 % u mężczyzn.
Wyleczalność poprzez
Projekt był współfinansowany przez Urząd Miasta Krakowa i Fundację „Wspólna Droga”.
przeszczep szpiku wynosi 60-70 % w przypadku dorosłych, a u dzieci nawet 80%.
Niestety w Polsce wykonuje się zbyt mało transplantacji. Poprzez dawcę z rodziny około 300 operacji, a dzięki dawcy niespokrewnionemu około 150.
To wciąż za mało...
30 listopada zakończyliśmy tegoroczny cykl spotkań „Wakacyjne wytchnienie” współfinansowany przez Urząd Miasta Krakowa. Trzecie z kolei spotkanie było nietypowe, ponieważ postanowiliśmy zapewnić chwilę „wytchnienia” również pacjentom, którzy nie mogli uczestniczyć w naszych poprzednich wycieczkach.
17 listopada w ramach cyklu spotkań „Wakacyjne wytchnienie” zaprosiliśmy dzieci chore onkologicznie, wraz z rodzeństwem i jednym z rodziców z Krakowa, do zwiedzania szlaku turystycznego po Podziemiach Rynku Głównego.
Str. 5
Wraz z wolontariuszami Fundacji odwiedziliśmy Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie- Prokocimiu. Spotkanie zorganizowaliśmy z Zespołem Szkół Specjalnych USD. Dla małych pacjentów przywieźliśmy mnóstwo interesujących zabawek i gier edukacyjnych. Były to m.in. kuchenki do gotowania, garaże, statki pirackie, zestawy fryzjerskie. Krótko mówiąc każdy mógł znaleźć coś dla siebie. Zabawy i radości było co niemiara.
GRUDZIEŃ 2012 PREZENT NASZPIKOWANY DOBREM WYRÓŻNIENIE W PROGRAMIE „PODZIELMY SIĘ CIEPŁEM” W grudniu miała miejsce kolejna edycja akcji „Prezent naszpikowany dobrem” organizowana wraz z firmą „Teva Poland Operations”.
Teraz czekam na chwilę, w której będę mógł pomóc, i ja i mój szpik jesteśmy do dyspozycji. Tak skomentował swój debiut w banku dawców jeden z Pracowników Tevy.
Akcja rozpoczęła się miesięczna kampanią edukacyjną na temat dawstwa szpiku kostnego prowadzoną w firmie Teva przy wsparciu merytorycznym Fundacji Urszuli Smok „Podaruj Życie”. Badania potencjalnych dawców szpiku odbyły się 4 grudnia 2012 r. w Kutnie i 6 grudnia 2012 r. w Krakowie. W celu świadomego podjęcia decyzji o zostaniu potencjalnym dawcą szpiku przed rozpoczęciem badań zorganizowaliśmy specjalne spotkanie. Składało się ono z trzech części. W pierwszej z nich zaproszone osoby, które oddały już szpik opowiadały uczestnikom, z jakimi emocjami wiąże się fakt wpisania do rejestru dawców szpiku. Został również wyświetlony krótki film informacyjny opowiadający o idei dawstwa szpiku i pomocy potrzebującym. Kolejnym elementem był zabawny quiz sprawdzający wiedzę na temat profilaktyki i zapobiegania chorobom krwi. Pracownicy firmy Teva z przyjemnością wzięli udział w zabawie i chętnie dzielili się wiedzą na temat dawstwa szpiku kostnego.
Fundacja została wyróżniona w programie społecznym„ Podzielmy się ciepłem” otrzymując czek o wartości 2.500 zł na dofinansowanie rachunków za centralne ogrzewanie i ciepłą wodę. Program działa od 2007 r. w ramach porozumienia Elektrociepłowni „Kraków” z Miejskim Przedsiębiorstwem Energetyki Cieplnej w Krakowie oraz Gminą Miejską Kraków. Celem programu jest przede wszystkim wsparcie organizacji pozarządowych, które zajmują się pomocą osobom potrzebującym w Krakowie, w postaci sfinansowania zakupu ciepła sieciowego oraz ciepłej wody użytkowej dostarczanej z sieci ciepłowniczej Elektrociepłowni Kraków.
W imieniu Fundacji nagrodę odebrała Wiceprezes Halina Smok
Również w grudniu popularny aktor Marcin Sianko zaangażował się w pomoc osobom chorym na białaczkę. Aktor został przebadany na potencjalnego dawcę szpiku. W prosty i dosadny sposób uzasadnił swoją decyzję: „Zdecydowałem się zostać dawcą szpiku po prostu dlatego, że to może komuś uratować życie.”
POZOSTAŁE FORMY DZIAŁALNOŚCI FUNDACJI Obecnie opiekujemy się w sposób aktywny ponad 60 osobami, a dodatkowo świadczymy doraźną pomoc wielu innym pacjentom klinik hematologicznych i onkologicznych.
KONAKT Z FUNDACJĄ
Zgłaszają się do nas z całego kraju chorzy i ich rodziny z prośbą o pomoc, poradę i często wsparcie finansowe. Dlatego też chętnie bezpłatnie udostępniamy konto pacjentom (także w ramach tzw. 1%) w celu przeprowadzenia zbiórek pieniężnych na często bardzo drogie leczenie zachowawcze, przeszczepowe lub poprzeszczepowe. Również na miarę naszych możliwości – po udokumentowaniu potrzeby – udzielamy pomocy finansowej ze środków własnych dla chorych z całej Polski.
Tel.: 12/ 647-38-37 Fax: 12/647-38-37 Adres: os. Albertyńskie 16/18 31-852 Kraków Adres e-mail: fundacja@podarujzycie.org Strona internetowa: www.podarujzycie.org
KILKA SŁÓW O FUNDACJI: Założycielką Fundacji jest Urszula Smok – osoba, która chorowała na białaczkę i jest po przeszczepie szpiku kostnego. Fundacja Urszuli Smok „Podaruj Życie” od chwili powstania w 2001 roku realizuje aktywnie i wielowymiarowo zadania w zakresie walki z białaczką – groźną chorobą układu krwiotwórczego.
KRS 00000 47638 PKO-BP SA II O/Kraków 84 1020 2906 0000 1702 0085 9694
Dając niewiele – dajesz Życie….
Od września 2011 roku Fundacja rozszerzyła statutową działalność, obejmując opieką także osoby chore na różnego rodzaju nowotwory i zmieniając drugi trzon nazwy - z Rejestru Dawców Szpiku Kostnego na Ośrodek Pomocy Osobom z Chorobami Krwi i Nowotworami. Celem działalności Fundacji jest niesienie pomocy osobom z chorami krwi i nowotworami, osobom po przeszczepie szpiku, popularyzowanie idei dawstwa szpiku oraz prowadzenie jedynego w Polsce południowej Rejestru Dawców Szpiku. Współpracujemy z Krajowym Bankiem Dawców Szpiku we Wrocławiu, poprzez który mamy dostęp do sieci Banku Światowego. W naszej bazie mamy już przebadanych ponad 1000 osób. Organizujemy akcje i zachęcamy do badań pracowników zaprzyjaźnionych firm. Dzięki nam na liście potencjalnych kandydatów na dawców szpiku znalazło się również wielu znanych i cenionych artystów m.in. Magdalena Cielecka, Urszula Grabowska, Martyna Kliszewska, Agata
Passent, Dorota Segda, Justyna Steczkowska, Ewa Wachowicz, Marcin Kobierski, Jakub Przebindowski, Marcin Sianko, Maciej Wilewski i wielu innych.
Redakcja biuletynu: Iwona Tymbarska, Zdjęcia: Krzysztof Jurek, Piotr Smok, archiwum Fundacji