Informe anual 2020 by fundacionperezscremini

2020

Le agradecemos a María Eugenia Elorza (@funkymarucha) por sus ilustraciones para este informe de actividades.

2020

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CUR ANDO EL CÁNCER EN NIÑOS Y ADOLESCENTES.

UN AÑO DESAFIANTE Y DE GR ANDES LOGROS.

EL 2020.

UN CENTRO MODELO.

UN AÑO DESAFIANTE CON UNA ÚNICA PRIORIDAD.

UN EQUIPO DE EXCELENCIA.

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REINVENTAR SE PAR A ESTAR CERCA.

ACTIVIDADES 2020.

ALERTA DOR ADA.

SUS VOCES.

CRECEMOS, MEJOR AMOS Y QUEREMOS MOSTR ARLO.

¡GR ACIAS!

¡M Á S V A L I E N T E S Q U E N U N C A ! El 2020 sorprendió al mundo entero con una pandemia generada por el virus COVID-19 que nos obligó a transformar nuestras formas de vida y hábitos en varios sentidos. Dentro del universo de la cura del cáncer infantil no estuvimos ajenos a estos cambios.

muy cerca de su finalización y posibilidad de ponerlas en funcionamiento para que también los adolescentes puedan acceder a nuestro servicio de excelencia.

Todo esto y cada uno de los logros que podrán encontrar, en detalle, en las próximas páginas han sido posibles Guiados por la preocupación en el cuidado y tratamiento gracias al compromiso inquebrantable de nuestros de nuestros pacientes, considerando las malas y riesgosas queridos donantes, que pese a las conocidas dificultades consecuencias que este virus podría generar en ellos, nos económicas no modificaron su enorme generosidad, vimos obligados a tomar medidas en varias dimensiones: compromiso y responsabilidad social con la cura del de prevención, de cuidados especiales para los niños y cáncer infantil. hasta aquellas que contemplaron las necesidades que surgieron en las familias como consecuencia del fuerte Tenemos por delante un 2021 cargado de grandes desafíos. impacto económico que tuvo nuestra sociedad. Confiamos en que la sociedad entera, pero principalmente nuestros donantes, seguirán comprometidos, confiando Nuestro equipo médico y de enfermería inmediatamente y apoyando nuestra misión para seguir garantizándole a se dispuso a investigar y apoyarse en el conocimiento y cada niño o adolescente que lo necesite un tratamiento experiencia mundial generada para definir los caminos integral, gratuito y de excelencia. a seguir que nos ayudarían a evitar consecuencias negativas en los tratamientos y cuidados de los valientes Los invitamos a conocer los grandes logros de los que y sus familias. sin duda son parte y aprovechamos esta instancia para agradecerles una vez más. Hoy, pasado un año del comienzo de la misma, afirmamos orgullosos que gracias al esfuerzo y entrega de todo el equipo en sus diferentes niveles y a las acertadas medidas adoptadas, no tuvimos factores negativos por Horacio Fernández Ameglio consecuencia del COVID logrando que la Fundación haya Presidente continuado con su servicio de forma ininterrumpida, manteniendo los altos índices de curación. Una vez que contamos con las garantías necesarias, que nuestros pacientes requerían, también pudimos continuar las obras de ampliación gracias a las cual hoy estamos 6

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T r a b a ja m o s e n u n a n u e v a m is ió n y v is ió n p a r a a d a p t a r la a n u e s t r o s n u e v o s d e s a f ío s y p r o y e c t o s in s t it u c io n a le s . R e p r e s e n t a n t e s d e t o d a s la s á r e a s p a r t ic ip a r o n d e e s t e p r o c e s o .

CURANDO EL CÁNCER EN NIÑOS Y ADOLESCENTES

80%

R e c ib im o s p a c ie n t e s d e

0 a 18 añ o s.

e s n u e stra ta sa d e c u r a c ió n .

O fre c e m o s u n a a t e n c ió n i n t e

C a d a a ñ o a te n d e m o s a

V I S I Ó N : S e r u n c e n tro d e re fe re n c ia h e m a to -o n c o ló g ic o p e d iá tric o , líd e r e n la re g ió n , d e s ta c a d o p o r s u s tra ta m ie n to s in n o v a d o re s y d ia g n ó s tic o s d e ú ltim a g e n e ra c ió n c o n u n a a c tiv a p a r tic ip a c ió n e n p ro g ra m a s d e in v e s tig a c ió n .

g r a l, g ra tu ita y d e e x ce le n c ia .

+ d e 1 .5 0 0 p a cie n te s .

S o m o s e l C e n t ro N a c io n a l d e R e fe re n c ia d e

P a c ie n t e s d e

to d o e l p a ís

M I S I Ó N : N u e s tra m is ió n e s g a ra n tiz a r e l a c c e s o a u n tra ta m ie n to h e m a to -o n c o ló g ic o p e rs o n a liz a d o a c a d a n iñ o o a d o le s c e n te u ru g u a y o q u e lo n e c e s ite , a tra v é s d e u n s e r v ic io d e e x c e le n c ia , in te g ra l y g ra tu ito , o fre c ie n d o la s m e jo re s té c n ic a s y tra ta m ie n to s d is p o n ib le s, a s í c o m o s o p o r te p s ic o -s o c ia l, p a ra b rin d a r la s m á x im a s p o s ib ilid a d e s d e c u ra c ió n .

T r a s p la n t e s d e M é d u la Ó s e a

lle g a n

p a r a s e r a t e n d id o s .

p e d iá t r ic o s

L le v a m o s e l r e g i s t r o n a cio n a l de o n c o lo g ía p e d iá t r ic a .

C o n ta m o s c o n u n

e q u ip o m u lt id is c ip lin a r io a lt a m e n t e e s p e c ia liz a d o 8

02_ UN AÑO DESAFIANTE Y DE GRANDES LOGROS

13/2

9/3

24/6

10/9

1/12

ASSE anunció la aprobación para que podamos extender la edad de atención de 14 a 18 años.

Comenzamos la obra de ampliación del sector de internación.

Gracias a la firma de un convenio con el St. Jude Research Hospital formamos parte de su Global Alliance.

Firmamos un acuerdo de cooperación académica con la Universidad Católica del Uruguay.

Se importaron los registros de más de 6.000 pacientes al sistema de historia clínica digital.

2020

15/2

La atención y tratamientos funcionaron sin interrupción a lo largo de todo el año aplicando estrictos protocolos de seguridad.

Sensibilizamos y concientizamos a la población sobre los desafíos a los que se enfrentan los niños y adolescentes con cáncer y sus familias en el día internacional de la lucha contra el cáncer infantil.

8/6 El Dr. Guillermo Chantada asumió como Director Científico Académico.

21/8

16/10

Inauguramos la chacra “Rincón de los niños” para el esparcimiento y diversión de pacientes y sus familias.

Comenzó el programa de preservación de fertilidad para pacientes.

Conocé en detalle estos logros en las siguientes páginas 10

E l D r. G u ille r m o C h a n t a d a e s e s p e c ia lis t a e n h e m a t o lo g ía y o n c o lo g ía y d e s d e ju n io d e 2 0 2 0 s e in c o r p o ró a la P é re z S c re m in i c o m o D ire c t o r C ie n t ífi c o A c a d é m ic o .

E l 2 0 2 0 fu e u n a ñ o d e g r a n d e s a v a n c e s e n la o b r a d e a m p lia c ió n y re m o d e la c ió n q u e e s t a m o s d e s a r ro lla n d o c o n e l fi n d e a u m e n t a r n u e s t r a in fr a e s t r u c t u r a y m e jo r a r la c a lid a d y c o m o d id a d d e lo s e s p a c io s e x is t e n t e s . L a a m p lia c ió n d e lo s d o s n iv e le s d e l s e c t o r d e in t e r n a c ió n c o m e n z ó e n m a r z o d e 2 0 2 0 y n o s p e r m it ir á , e n t re o t r a s c o s a s , a m p lia r la c a p a c id a d d e 1 6 a 2 5 c a m a s .

In t e g r a , t a m b ié n , e l e q u ip o m é d ic o d e e s t a e s p e c ia lid a d d e l H o s p it a l S a n t J o a n d e D é u d e B a rc e lo n a , d o n d e c o o rd in a e l g r u p o d e in v e s t ig a c ió n y t r a t a m ie n t o d e l re t in o b la s t o m a .

C a b e d e s t a c a r q u e la s n u e v a s s a la s c o n t a r á n c o n t e c n o lo g ía q u e b r in d a c u id a d o s e s p e c ia le s g r a c ia s a lo s s is t e m a s d e fi lt ro d e a ire d e ú lt im a t e c n o lo g ía , n e c e s a r io s p a r a g a r a n t iz a r e l c u id a d o d e lo s v a lie n t e s q u e d u r a n t e lo s t r a t a m ie n t o s t ie n e n u n a s ig n ifi c a t iv a b a ja e n s u s d e fe n s a s .

E s P re s id e n t e c o n t in e n t a l d e la S o c ie d a d In t e r n a c io n a l d e O n c o lo g ía P e d iá t r ic a (S IO P ) y c o -c h a ir d e l G r u p o L a t in o A m e r ic a n o d e O n c o lo g ía P e d iá t r ic a (G A L O P ). T a m b ié n fo r m a p a r t e d e l p ro g r a m a d e a lc a n c e in t e r n a c io n a l d e l H o s p it a l S t . J u d e C h ild re n ’s R e s e a rc h H o s p it a l d e M e m p h is (E E .U U .)

F in a liz a d a e s t a e t a p a c o n t a re m o s t a m b ié n c o n n u e v o s e s p a c io s d e re c re a c ió n p a r a p a c ie n t e s , u n s e c t o r p a r a h e m o t e r a p ia , n u e v o s c o n s u lt o r io s e in s t a la c io n e s q u e n o s p e r m it ir á n in c o r p o r a r t é c n ic a s y t r a t a m ie n t o s d e v a n g u a rd ia e n u n fu t u ro c e rc a n o .

C o n u n d iv e r t id o d ía d e c a m p o q u e d ó o fi c ia lm e n t e in a u g u r a d a “L a c a s a d e lo s n iñ o s ”. G r a c ia s a l a p o y o d e F u n d a c ió n A v e F é n ix lo s v a lie n t e s c u e n t a n c o n u n h e r m o s o e s p a c io d e re c re a c ió n y e s p a rc im ie n t o p a r a d is fr u t a r ju n t o a s u s fa m ilia s a s ó lo 4 0 m in u t o s d e l c e n t ro d e M o n t e v id e o .

L a e v id e n c ia c ie n t ífi c a h a d e m o s t r a d o q u e e n la m a y o r ía d e lo s c a s o s e l c á n c e r e n t re n iñ o s y a d o le s c e n t e s t ie n e m a y o re s s im ilit u d e s b io ló g ic a s q u e e n t re a d o le s c e n t e s y a d u lt o s . “ S u m a r m e a l a P é r e z S c r e m i n i s i g n i fi c a o p o r t u n i d a d . E s ta in s titu c ió n b r in d a o p o r tu n id a d e s d e c r e c e r, d e tra b a ja r p o r la c u ra d e l c á n c e r e n n iñ o s y a d o le s c e n te s e n u n a m b ie n te e s tim u la n te , d e a lto n iv e l a c a d é m ic o y p r o d u c tiv o , c o n u n a m is ió n c la ra y u n a lc a n c e n a c io n a l d e r e p e r c u s i ó n g l o b a l.”

P o r lo t a n t o , d e re c ib ir t r a t a m ie n t o s e s p e c ia liz a d o s e n o n c o lo g ía p e d iá t r ic a p o d r á n o b t e n e r m e jo re s re s u lt a d o s q u e lo s e x is t e n t e s h o y e n d ía e n n u e s t ro p a ís . P o r e s o A S S E re s o lv ió q u e la F u n d a c ió n P é re z S c re m in i e x t ie n d a la e d a d d e a t e n c ió n d e lo s p a c ie n t e s h a s t a lo s 1 8 a ñ o s .

G u ille r m o C h a n t a d a | D ire c t o r C ie n t ífi c o A c a d é m ic o

F ir m a m o s u n a c u e rd o d e c o o p e r a c ió n a c a d é m ic a c o n la U n iv e r s id a d C a t ó lic a d e l U r u g u a y c o n e l fi n d e c o n t a r c o n s u a p o y o p a r a p o d e r s e g u ir a m p lia n d o t a n t o la a t e n c ió n q u e le b r in d a m o s a n u e s t ro s p a c ie n t e s y s u s fa m ilia s , c o m o la s o p o r t u n id a d e s d e fo r m a c ió n y e s p e c ia liz a c ió n d e n u e s t ro s c o la b o r a d o re s .

L a F u n d a c ió n s e r á u n c e n t ro d e p r á c t ic a p a r a e s t u d ia n t e s a v a n z a d o s d e t r a b a jo s o c ia l, e n fe r m e r ía , fi s io t e r a p ia y p s ic o lo g ía , e n t re o t r a s c a r re r a s , c o n e l fi n d e p ro m o v e r la fo r m a c ió n t é c n ic a y la in v e s t ig a c ió n d e la s p a r t e s .

S e r p a r t e d e la A llia n z a G lo b a l p ro m o v id a p o r e l S t . J u d e R e s e a rc h H o s p it a l n o s p e r m it e a c c e d e r a c a p a c it a c io n e s c lín ic a s d e e x c e le n c ia p a r a t o d a la c a d e n a d e a t e n c ió n p a r a fo r t a le c e r n u e s t ro s is t e m a d e s a lu d c e n t r a d o e n lo s p a c ie n t e s a t r a v é s d e la p ro m o c ió n d e re d e s re g io n a le s y g lo b a le s . T a m b ié n s e r p a r t e d e in v e s t ig a c io n e s in t e r n a c io n a le s q u e p ro m u e v a n e l a v a n c e e n e l c o n o c im ie n t o d e la o n c o lo g ía y h e m a t o lo g ía p e d iá t r ic a .

E n c o n ju n t o c o n la C lín ic a G in e c o t o c o ló g ic a “A ” d e la F a c u lt a d d e M e d ic in a d e la U n iv e r s id a d d e la R e p ú b lic a , d e s a r ro lla m o s u n n u e v o p ro g r a m a q u e b u s c a p ro t e g e r y p re s e r v a r la fe r t ilid a d d e lo s p a c ie n t e s o n c o ló g ic o s m e n o re s d e 1 8 a ñ o s q u e p u e d e n v e r a fe c t a d o s u fu t u ro re p ro d u c t iv o p o r lo s d is t in t o s t r a t a m ie n t o s a lo s q u e fu e ro n s o m e t id o s .

N o s e n c o n t r a m o s e n u n p ro c e s o d e im p le m e n t a c ió n d e u n p ro g r a m a d e c a lid a d t o t a l y s e g u r id a d d e l p a c ie n t e . M e d ia n t e la e s t a n d a r iz a c ió n d e p ro c e s o s e in fo r m a t iz a c ió n d e lo s d a t o s b u s c a m o s t e n e r e l 1 0 0 % d e lo s e x p e d ie n t e s m é d ic o s e n fo r m a e le c t ró n ic a e n u n e n t o r n o s e g u ro c o n e s t á n d a re s in t e r n a c io n a le s .

E l p ro g r a m a o fre c e u n fu e r t e a s e s o r a m ie n t o s o b re fe r t ilid a d e n t o d o s lo s p a c ie n t e s a s is t id o s . E n o c t u b re s e re a liz ó e l p r im e r p ro c e d im ie n t o d e c r io p re s e r v a c ió n d e o v o c it o s d e u n a p a c ie n t e d e 1 8 a ñ o s 14

03_ EL 2020

R e c ib im o s 9 4 n u e v o s p a c ie n t e s .

C o n t a m o s c o n u n e q u ip o c o m p u e sto p o r 1 4 0 c o la b o r a d o r e s .

A t e n d im o s 1 .0 0 8 p a c i e n t e s .

M á s d e 3 0 0 v o lu n t a r io s e n to d o e l p a ís s e c o m p ro m e tie ro n c o n n u e s t r a m is ió n .

4 0 % fu e ro n d e l in t e r io r y 6 0 % d e M o n t e v id e o .

B r in d a m o s 2 .3 5 2 h o r a s d e a t e n c ió n e n p o lic lín ic a s .

F u im o s a u d it a d o s p o r e l F o n d o N a c io n a l d e R e c u r s o s e n e l m a rc o d e lo s e s t á n d a re s d e c a lid a d d e lo s In s t it u t o s M é d ic o s d e A lt a E s p e c ia liz a c ió n (IM A E ).

R e a liz a m o s 1 4 t r a s p l a n t e s d e m é d u la ó s e a .

U n a ñ o m á s K P M G a u d it ó n u e s t ro s e s t a d o s fi n a n c ie ro s .

D e s t in a m o s m á s d e $ 2 .3 0 0 .0 0 0 a la c o m p r a d e m e d ic a m e n t o s .

7.747 hemogramas. 261 mielogramas. 325 líquido cefalorraquídeo. 521 inmunofenotipo.

En 2020 en nuestro laboratorio de citometría y citología de flujo realizamos:

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E n e l d e B io lo g ía M o le c u la r :

UN CENTRO MODELO

H ic im o s 3 2 re a c c io n e s d e s e c u e n c ia c ió n u t iliz a n d o u n n u e v o p a n e l d e N G S q u e p e r m it e a n a liz a r A D N y A R N e n s im u lt á n e o .

R e a liz a m o s 1 6 9 p ro c e d im ie n t o s d ia g n ó s t ic o s a t r a v é s d e la im p le m e n t a c ió n d e t é c n ic a s d e b io lo g ía m o le c u la r c lá s ic a s p a r a la d e t e c c ió n d e m u t a c io n e s e n la s d ife re n t e s e t a p a s d e l t r a t a m ie n t o , s e r v ic io q u e a n t e r io r m e n t e s e t e rc e r iz a b a .

H ic im o s 1 4 5 e x t r a c c io n e s d e á c id o s n u c le ic o s , in c lu y e n d o A D N y A R N .

S e c r io p re s e r v a ro n e n n it ró g e n o líq u id o 1 3 0 v ia le s d e c é lu la s m o n o n u c le a re s .

P ro c e s a m o s 1 5 4 m u e s t r a s .

En la Pérez Scremini recibimos pacientes que son derivados ante la presunción de la existencia de una patología hematológica u oncológica. Nuestro equipo médico y técnico los recibe y comienza a trabajar para realizar diagnósticos precisos.

El Laboratorio de Citología y Citometría de flujo: centra su trabajo en la cuantificación y el análisis de la morfología de las células para proporcionar la información del tipo y subtipo de afecciones.

También realizan los estudios correspondientes al Disponemos de dos laboratorios para procesar y seguimiento durante el tratamiento para conocer la obtener la información necesaria como insumo para evolución de cada paciente. poder prescribir los tratamientos correspondientes y comenzarlos de forma inmediata. El de Biología Molecular mientras tanto focaliza su trabajo en un análisis exhaustivo y sensible del ADN de las Los laboratorios trabajan en forma coordinada y células tumorales de los pacientes en busca de variantes complementaria para proporcionarles a los clínicos moleculares que complementen los datos clínicos y la información de calidad para orientar la toma de decisiones. información obtenida por citometría de flujo.

E l l a b o r a t o r i o h e m a t o l ó g i c o q u e c o m p r e n d e l a s á r e a s d e c i t o l o g í a y c i t o m e t r í a d e fl u j o , n o s p e r m ite o b te n e r e n e l d ía in fo r m a c ió n m u y p r e c is a p a ra la e la b o ra c ió n d e d ia g n ó s tic o s y p r e s c r i p c i ó n d e t r a t a m i e n t o s c o n g r a n fi a b i l i d a d . E l d e B io lo g ía M o le c u la r g ra c ia s a la te c n o lo g ía d e a v a n z a d a q u e h e m o s in c o r p o ra d o , n o s p e r m ite r e a liz a r d ia g n ó s tic o s y s e g u im ie n to s m o le c u la r e s d e e n fe r m e d a d e s o n c o ló g ic a s c o n g ra n p r e c is ió n y s e n s ib ilid a d . A s im is m o , s e h a n in c o r p o ra d o la s n u e v a s té c n ic a s m o le c u la r e s r e q u e r id a s p a ra la p a r tic ip a c ió n e n p r o to c o lo s d e tra ta m ie n to in te r n a c io n a le s . D r a . C a ro lin a P a g é s | C o o rd in a d o r a m é d ic a 18

Gracias a la donación del Rotary Club La Comercial incorporamos seis nuevos equipos en nuestros laboratorios por un valor de USD 34.000 que nos permitieron aumentar la capacidad de trabajo procesando las muestras de manera más eficiente y así obtener diagnósticos más precisos. 19

En el 2020 realizamos: 5.289

En el 2020 recibimos 5.386 consultas en policlínicas.

Las extracciones de sangre para las muestras procesadas en nuestros laboratorios se hacen en una unidad especializada en punción digital para evitar agresiones en los niños. Una vez generada la información nuestro equipo médico, formado por diferentes especialistas, y basado en protocolos internacionales le dan inicio, control clínico y seguimiento a los tratamientos a través de las policlínicas que funcionan a diario. Durante el 2020 contamos con policlínicas de:

procedimientos en enfermería. ·

256

transfusiones.

Aquellas etapas del proceso terapéutico (especialmente quimioterapia, bioterapia, tratamientos de soporte o complicaciones) que pueden cumplirse de forma ambulatoria son realizadas en nuestro Hospital de día en el que contamos con un cómodo sector de enfermería que tiene disponible:

Hemato-oncología.

974

punciones de catéteres.

150

punciones lumbares.

138

Una sala con diez puestos de medicación que cuentan con el equipamiento tecnológico necesario para administrar medicaciones.

Cirugía oncológica. Trasplante de médula ósea. Stroke.

curaciones. Suministramos

1547

tratamientos de quimioterapia.

Una sala de procedimientos para realizar aquellas técnicas que requieren extremos cuidados de higiene y asepsia.

Nutrición. Odontología. Seguimiento de sobrevivientes al cáncer infantil, en conjunto con el equipo psicosocial, psiquiatría, endocrinología pediátrica y ginecología.

Ofrecimos

783

Una unidad de preparación de medicación oncológica equipada con cámara de flujo laminar vertical y un sistema de bioseguridad que minimiza el riesgo intrínseco de la exposición a este tipo de medicamentos.

tratamientos farmacológicos.

7.439

Preparamos soluciones en cámara de flujo laminar para poder suministrar los tratamientos de quimioterapia ofrecidos. 21

Para garantizar la seguridad de aquellos pacientes que por su situación no pueden recibir sus tratamientos de forma ambulatoria contamos con un sector de Internación que funciona en el tercer y cuarto piso del edificio Beisso del Hospital Pereira Rossell.

En el último tiempo, también, ampliamos el alcance al comenzar a trabajar con los centros educativos en los que están insertos los pacientes para apoyar tanto la continuidad del proceso educativo del niño, la detección y solución de posibles secuelas del tratamiento, como el vínculo con sus referentes educativos y compañeros.

Allí las habitaciones cuentan con un sistema de aire hiperfiltrado a través de filtros HEPA para minimizar las infecciones transmitidas por partículas de la atmósfera.

De esta forma buscamos preparar a su entorno para recibirlo una vez que cuente con la autorización del médico tratante. También se coordina con los diferentes equipos técnicos para incorporar diferentes estrategias que potencien y mejoren las intervenciones a los pacientes.

O fr e c e m o s u n a a te n c ió n in te g ra l q u e g a ra n tic e la s a lu d d e l p a c ie n te e n to d o s s u s a s p e c to s , p o r e s o d u ra n te e l 2 0 2 0 n o s c o m p r o m e tim o s e n c o n tin u a r p r o fe s io n a liz a n d o y c r e c ie n d o d e fo r m a c o n ju n ta a l e q u ip o m é d ic o y d e e n fe r m e r ía , c o n te m p la n d o e s p e c ia lm e n te la s n e c e s id a d e s e s p e c í fi c a s g e n e r a d a s p o r l a p a n d e m i a .

Tres de estas habitaciones forman la unidad de trasplantes de médula ósea. El sector de internación ofrece sus cuidados los 365 días del año las 24 horas del día.

L ic . M a r ía Im b e r t C o o rd in a d o r a d e l E q u ip o P s ic o -s o c ia l A lo largo de las diferentes etapas del tratamiento además de buscar la excelencia en materia clínica, en la Pérez Scremini hemos profundizado en el acompañamiento ofrecido a nuestros pacientes y sus familias al entender que el entorno es determinante en los resultados de los tratamientos hemato- oncológicos. Por esto, el equipo psicosocial trabaja para que todos los pacientes cuenten con una entrevista inicial que nos garantiza estar acompañando, de acuerdo a sus necesidades y a las posibilidades institucionales, durante todo el proceso de atención. Por ejemplo, apoyo y contención emocional del paciente y su familia, acompañamiento en procedimientos dolorosos y situaciones de crisis, espacios terapéuticos individuales, vínculo con los centros educativos de referencia, intervención psicopedagógica, acompañamiento en final de vida y duelo. Además del asesoramiento y apoyo en trámites, así como garantizar y/o facilitar las necesidades básicas de alimentación, vivienda y traslado, entre otros. 22

En el 2020 R e a liz a m o s 9 1 5 i n t e r v e n c i o n e s p s ic o ló g ic a s y 1 4 6 p s ic o p e d a g ó g ic a s . 1 0 3 p a c i e n t e s re c ib ie ro n a c o m p a ñ a m ie n t o s o c ia l. B r in d a m o s 2 .4 9 7 a c c i o n e s d e a p o y o s c o n c re t o s c o m o : a y u d a s t é c n ic a s , t r a s la d o s , a lim e n t a c ió n , a r t íc u lo s e s c o la re s y m e jo r a s h a b it a c io n a le s , e t c . R e a liz a m o s 1 1 5 e n t r e v i s t a s e n d o m ic ilio a p a c ie n t e s d e t o d o e l p a í s . C o o rd in a m o s t a lle re s p a r a p a c ie n t e s h o sp e d a d o s e n e l H o g a r H o s p it a la r io . 23

C r e a m o s u n c o m it é d e s e g u r id a d d e l p a c ie n t e c o n e l o b j e t iv o d e d e s a r r o lla r a c c io n e s o r ie n t a d a s a p r e v e n ir, in t e r c e p t a r y m it ig a r e v e n t o s a d v e r s o s e n la a t e n c ió n d e s a lu d p a r a g a r a n t iz a r lo s e s t á n d a r e s d e c a lid a d y s e g u r id a d d e n u e s t r o s p a c ie n t e s . T a m b ié n r e a liz a m o s u n a n u e v a e d ic ió n d e la e n c u e s t a d e s a t is f a c c ió n d e p a c ie n t e s , q u e a ñ o a a ñ o s e t r a n s f o r m a e n u n a g u ía c la r a p a r a n u e s t r o p r o c e s o d e m e j o r a c o n t in u a in ic ia d o e n 2 0 1 9 , p r o m o v ie n d o la p a r t ic ip a c ió n e in v o lu c r a m ie n t o d e t o d a s la s á r e a s d e la F u n d a c ió n .

L a s e n c u e s ta s d e s a tis fa c c ió n s o n u n a h e r ra m ie n ta fu n d a m e n ta l e n n u e s tr o o b je tiv o d e m e jo ra r y a m p lia r n u e s tr o s e r v ic io c e n tra d o e n lo s p a c ie n te s . G u z m á n N ió n | G e re n t e G e n e r a l

A s í n o s e v a lu a r o n lo s v a lie n te s e n la e n c u e s ta d e s a tis fa cc ió n d e l p a c ie n te 2 0 2 0 E l 8 4 % v a lo r ó c o m o m u y b u e n a la a t e n c ió n d e l e q u ip o m é d ic o . E l 7 4 % v a lo r a r o n c o m o m u y b u e n a la a t e n c ió n d e l e q u ip o d e e n f e r m e r ía . E l 8 4 % c r e e n q u e la a t e n c ió n n u t r ic io n a l e s m u y b u e n a . E l 8 4 % c o n s id e r a r o n q u e la a t e n c ió n o d o n t o ló g ic a e s m u y b u e n a . E l 8 4 % e v a lu a r o n c o m o m u y b u e n a la a t e n c ió n p s iq u iá t r ic a . E l 9 3 % v a lo r a r o n la a t e n c ió n d e l e q u ip o p s ic o s o c ia l c o m o m u y b u e n a .

El equipo psicosocial adaptó su forma de trabajo a la virtualidad para continuar acompañando a las familias. Entre otros:

05_ UN AÑO DESAFIANTE CON UNA ÚNICA PRIORIDAD: LA SEGURIDAD DEL PACIENTE

Desde que el Ministerio de Salud Pública confirmó los primeros casos de COVID-19 en nuestro país, tuvimos clara la imposibilidad de detener nuestro servicio, por eso el foco estuvo puesto en agudizar nuestras ya estrictas medidas de seguridad, para garantizar una higiene ambiental adecuada para nuestros pacientes inmunodeprimidos.

Realizamos hisopados a todo el personal en diferentes instancias según las recomendaciones del MSP. Los testeos se realizaron con la doble finalidad de proteger al personal y también a nuestros · Desarrollaron breves publicaciones con actividades pacientes. vinculadas al aprendizaje y la estimulación cognitiva a través de juegos, ejercicios y recetas para hacer en familia con el fin de facilitar el aislamiento. · La atención videollamadas.

psicológica

continuó

mediante

· Septuplicamos el número de canastas de alimentos entregadas mensualmente. También se les incorporó un kit de artículos de higiene.

Algunas de las medidas tomadas fueron: Desarrollamos información con medidas de precaución especialmente adaptada para pacientes hemato-oncológicos.

· Se montó un triagge equipado especialmente para recibir allí a los pacientes con síntomas. · En aquellos casos que fue posible enviamos las dosis de medicación correspondientes a pacientes del interior para que se los suministren en sus centros asistenciales zonales para evitar sus traslados y movilidad.

Elaboramos un protocolo de actuación extraordinario con las siguientes medidas: · Únicamente continuaron concurriendo a la Fundación aquellos pacientes que se encontraban recibiendo su tratamiento o que presentaban síntomas o situaciones que requerían ser atendidas por un médico. Con el apoyo de Roche pusimos a disposición una unidad de traslados para evitar el uso del transporte público. · Ampliamos los turnos de las policlínicas impostergables para evitar la aglomeración de pacientes en salas de espera.

· En el sector de internación se agudizaron aún más las condiciones de aislamiento e higiene. Farmashop junto a Grenies reconocieron el compromiso y entrega diaria de todo nuestro equipo enviándonos productos de cuidado personal.

Le solicitamos a los colaboradores mayores de 65 años que permanezcan en sus casas. Suspendimos la totalidad de las actividades organizadas por la Fundación.

· Implementamos nuevos controles de ingreso en la Fundación.

Detuvimos las obras de remodelación y ampliación desde mediados de marzo a fines de abril. 26

· En Montevideo fue el equipo psicosocial el encargado de llevar adelante estas iniciativas mientras que en el interior lo realizaron los voluntarios de nuestras embajadas. 27

Creamos y difundimos la campaña “Su tratamiento no se puede detener” para que en un contexto de emergencia sanitaria tan difícil todos seamos conscientes de la urgencia que requiere el servicio que ofrecemos en la Pérez Scremini.

2020, también, un año de gran crecimiento. Desarrollamos la iniciativa «CONTEMOS UN CUENTO» en la que más de 1.500 uruguayos acompañaron a nuestros pacientes en aislamiento en este momento tan complejo.

En marzo de 2019 comenzamos una obra de remodelación y ampliación que generará mejoras significativas en el Hospital de Día y en el sector de Internación, ubicado en el edificio Beisso del Hospital Pereira Rossell. Esta iniciativa tiene el objetivo no sólo de un crecimiento en nuestra infraestructura para aumentar la capacidad, sino también de mejorar la calidad y comodidad de los espacios. Este paso es indispensable para poder ampliar la edad de atención de nuestros pacientes hasta los 18 años. En mayo de 2021 inauguraremos los nuevos sectores construidos a lo largo del 2020.

E sto s so n : S e is n u e v a s h a b ita cio n e s . U n a o fi c i n a t é c n i c a . U n c o n s u lt o r io p s ic o s o c ia l. L u e g o d e l d ia g n ó s tic o d e R o d r ig o n o s a b ra z ó la d e s o la c ió n y la in c e r tid u m b r e , y e n é p o c a s d e C O V ID - 1 9 to d o e ra a ú n m á s c o m p le jo , p e r o e n la P é r e z S c r e m in i e m p e z a m o s a s e n tir q u e u n e q u ip o d e p e r s o n a s n o s r o d e a b a n y ju n to s c o m e n z á b a m o s e l t r a t a m i e n t o i n d i c a d o .”

U n s e c to r d e h e m o te ra p ia . U n n u e v o c o m e d o r p a r a e l p e r s o n a l. U n a n u e v a s a la d e r e c r e a c ió n y e s t im u la c ió n .

A n d re a F a b ia n a A c u ñ a R o d r íg u e z M a d re d e R o d r ig o L e s c a n o 28

Agradecemos el compromiso de todo el equipo de la Fundación que trabaja en este sector que elaboró y respetó estrictos protocolos para asegurar su correcto funcionamiento e higiene durante las obras.

¡La campaña Estamos en obra invitó a todos los uruguayos a ser parte de este gran desafío!

También al Hospital Pereira Rossell por todas las coordinaciones necesarias para hacerlas posible.

Estas obras son posibles gracias al apoyo de empresas, organizaciones y uruguayos que se comprometen día a día con la cura del cáncer en niños y adolescentes. Destacamos también la importancia de quienes nos honran con su confianza dejándole a la Fundación sus legados que hoy hemos transformado en estos nuevos espacios para los valientes. ¡Muchas gracias por hacerlo posible!

06_ UN SERVICIO DE EXCELENCIA REQUIERE DE UN EQUIPO DE EXCELENCIA.

Para garantizar el nivel del servicio que ofrecemos contamos con un equipo multidisciplinario que coordina su intervención en cada una de las etapas de los tratamientos. A lo largo del 2020 contamos con un equipo de 140 profesionales organizados de la siguiente forma:

E q u ip o m é d ic o . E n f e r m e r ía : lic e n c ia d a s y a u x ilia r e s d e e n fe r m e r ía . H i g i e n e a m b i e n t a l. N u t r ic io n is t a s . L a b o r a to r io . P s i c o s o c i a l. R e c e p c ió n , r e g is t r o m é d ic o y a d m in is t r a c ió n h o s p it a la r ia .

Destacamos el gran trabajo de todo el equipo que en un año tan complejo y de tanta exposición, respetando estrictos protocolos, no detuvo sus tareas en ningún momento.

M a n te n im ie n to . A d m in is t r a c ió n . 32

La interacción y coordinación entre los sectores es fundamental para garantizar la atención integral de los pacientes, pero también para incentivar el conocimiento y formación de nuestro equipo.

Para esto a lo largo del 2020 generamos y participamos de las siguientes instancias:

Ateneos semanales de discusión de casos clínicos y presentación de casos nuevos en equipo interdisciplinario, incluyendo ateneos de neurocirugía y traumatología.

Integrantes del equipo médico, enfermería y psicosocial brindaron una conferencia sobre cuidados paliativos en oncología pediátrica para el Colegio Médico del Uruguay.

Comité de tumores mensuales en los que participaron integrantes de los equipo de: oncología, enfermería, cirugía pediátrica, patología pediátrica, laboratorio, data manager, psicosocial, químico, radioterapia e imagenología.

Actividades semanales de revisión de literatura científica y actualización en oncología pediátrica.

Participamos del XXXI Congreso de la Sociedad Latinoamericana de Oncología Pediátrica (SLAOP), en el que el equipo médico participó de sesiones de discusión de casos clínicos y miembros del equipo psicosocial dictaron conferencias.

Participamos en ateneos interclínicos del Departamento de Pediatría del Hospital Pereira Rossell.

El St. Jude Research Hospital ha designado a la Pérez Scremini como centro de capacitación para su programa de formación de especialistas en Hemato-oncología pediátrica. A través de este recibimos candidatos de todo el continente quienes reciben formación especializada para luego regresar a sus países y así trabajar en el aumento de los índices de sobrevida en toda Latinoamérica. En 2019 llegó desde Ecuador la Dra. Vanessa Arias a continuar su especialidad en hemato oncología pediátrica, área que calificó como muy necesaria y valorada ya que no existe esta subespecialidad en su país.

Durante el 2020 la Fundación fue dirigida por:

La dirección técnica estuvo a cargo de: Dra. Carolina Pagés Coordinadora Médica

Horacio Fernández Ameglio Presidente

Hasta fines de 2020 obtuvo una formación con un enfoque completamente multidisciplinario -como esta enfermedad requiere- abarcando el estudio de casos clínicos, presentaciones, hospitalización, laboratorio y trabajo en distintas policlínicas, entre otras.

Dr. Luis Ney Castillo Médico Asesor

Jacobo Wolkowicz Vicepresidente

Dr. Guillermo Chantada Director Científico Académico

Gerardo Zambrano Secretario

Dra. Elizabeth Simón Coordinadora del Hospital de Día

Raúl Pochintesta Tesorero

Dra. Fabiana Morosini Coordinadora Académica

Paulina Effinger Vocal

Lic. Guzmán Nión Gerente General

Diego Pereira Nuñez Vocal

E s ta e x p e r ie n c ia m e d e jó u n e n o r m e c r e c im ie n to p r o fe s io n a l y s o b r e to d o p e r s o n a l: a p r e n d í q u e lo s n iñ o s s o n u n tip o d e p a c ie n te ú n ic o , q u e n e c e s ita n u n tip o d e c u id a d o y tra ta m ie n to e s p e c ia l p e n s a d o p a ra e llo s . E n la F u n d a c ió n m e r e c i b i e r o n c o n l o s b r a z o s a b i e r t o s y h o y -d o s a ñ o s d e s p u é s d e s d e q u e lle g u é - m e lle v o u n g ra to g r u p o d e tra b a jo y e l r e c u e r d o d e to d o s lo s n i ñ o s q u e p a s a r o n p o r l a F u n d a c i ó n .”

Ramiro Gutiérrez Vocal 36

07_ ACTIVIDADES 2020

Sin duda dentro de los desafíos que nos presentó un 2020 tan particular estuvo la necesidad de reinventarnos para lograr que el compromiso de los voluntarios con los valientes siga intacto. Hoy podemos afirmar que lo logramos y que cada uno de ellos desde sus casas cuidó y acompañó a los valientes de una u otra forma. Los más de 300 voluntarios que forman parte de la Pérez Scremini a lo largo de todo el país se hicieron presente de diversas formas:

Realizamos talleres de motivación y reflexión sobre su Se dispuso de tablets en las salas de internación y del Hogar Hospitalario para que los valientes participen de rol en dos oportunidades. juegos remotos con los voluntarios. Participaron de la distribución y entrega de canastas alimenticias, regalos en fechas especiales, útiles escolares, etc. Acompañaron a pacientes y sus familias que requirieron de apoyo para la realización de trámites especiales. Las embajadas del interior trabajaron incansablemente para acercarle a aquellas familias que más lo necesitaron canastas de alimentos y productos de higiene. También útiles escolares al comienzo de las clases y regalos de Navidad. 38

L o s “ h a s ta la s e m a n a q u e v ie n e ” d e d e s p e d id a s e tra n s fo r m a r o n e n la r g a s e s p e ra s q u e n in g u n o p e n s ó q u e íb a m o s a e x tra ñ a r ta n to . A u n q u e s e c e r ra b a n la s p u e r ta s , n o s in g e n ia m o s p a ra a b r ir v e n ta n a s p a ra e n tra r e n e l m u n d o d e lo s v a lie n te s . V a le n t in a P iñ e y ro V o lu n t a r ia e n In t e r n a c ió n 39

- 1/8 - Presentamos “Pequeños Gigantes” una canción

que busca celebrar y agradecer la fuerza y ternura que habita en cada paciente. La canción la compuso Nacho González, reconocido compositor uruguayo radicado en Estados Unidos.

08_ REINVENTARSE PARA ESTAR CERCA

A lo largo de la cuarentena Gabriela les enviaba divertidos videos para cocinar en sus casas.

- Marzo - Los valientes

comenzaron las clases con mucha alegría y nuevos útiles escolares, mochilas y túnicas y que les entregamos.

- 25/8 -

Inauguramos “La casa de los niños” gracias a la Fundación Ave Fénix para que los valientes tengan un espacio de recreación y esparcimiento para disfrutar junto a sus familias.

- 3/3 - El plantel de Defensor

Sporting nos visitó y compartió una mañana con los valientes.

- 16/8 - El equipo de Red Pagos y Mi Dinero preparó regalos personalizados para sorprender a cada uno de nuestros valientes el Día del niño.

- 6/1- Gracias a NetPC los valientes amanecieron con grandes sorpresas que les trajeron los Reyes Magos.

- 6/2- Los valientes aprendieron

recetas de cocina para compartir con sus familias y amigos en el programa Pequeños Cocineros junto a la voluntaria Gabriela Zabaleta.

- 16/2 - El grupo de corredores

Halcones volvió a organizar una nueva edición del desafío Dos arroyos a beneficio de la Fundación. 40

- Setiembre - Por cuarto año consecutivo todos los uruguayos pudieron

sumarse a nuestra misión donando en las cajas de todas las sucursales de Farmashop de todo el país. Gracias a esto logramos recaudar: $. 1.019.902.

- 21/9-

Celebramos el tercer aniversario del Hogar Hospitalario Pérez Scremini Doña Coca.

- Diciembre - Muchos uruguayos compartieron

- 11/12 -

- Diciembre - El Centro de Industriales Panaderos

- 24/12 - Gracias a los colaboradores del Citi cada

Macromercado Mayorista trajo a Uruguay el optimismo del Jerusalema Challenge con el fin de brindar un mensaje de esperanza a los valientes.

la alegría de las fiestas apoyando a la Fundación comprando divertidos chirimbolos para decorar sus casas.

- 7/9- En una teleconferencia reflexionamos junto a Carlitos Páez sobre la importancia de trabajar incansablemente para “hacer que las cosas pasen”, enfrentando los “no” a los que hay que desafiar día a día.

por segundo año consecutivo transformó sus Pan Dulces solidarios en una gran ayuda para la Fundación.

paciente de la Fundación pudo celebrar la Navidad con originales regalos y las tradicionales canastas navideñas que Luis Suárez y su familia le regalan a los valientes.

- 14/9- Firmamos un acuerdo con el Club de Leones

a través del cual apoyarán el trabajo de nuestros voluntarios en todo el país para aunar fuerzas y garantizar el acceso de todos los niños a nuestro servicio. 42

09_ ALERTA DORADA

En el marco del día internacional de la lucha contra el cáncer infantil bajo el concepto ALERTA DORADA hicimos un llamado a la acción, a través de diversas actividades en redes sociales y medios de comunicación, para generar en los uruguayos una predisposición a interiorizarse e involucrarse con la urgencia que requiere nuestra misión.

En este contexto les agradecimos a más de 200 personas que hicieron posible el trabajo de la Fundación en un evento en el que entre otros presentamos historias, desafíos y logros conseguidos en 2019 gracias a su confianza.

10_

@Bermudez9493 Amo el trabajo que hacen todos . Yo voy con mi nena y realmente es divina la atención que tienen. 6sem

SUS VOCES @María Alegre Martínez También nos sentimos identificados con esos hermosos lazos, nuestra lucha fue muy dura pero hoy gracias a Dios y a todo el gran equipo de seres humanos de la Pérez Scremini nuestro campeón salió adelante y hoy está feliz con nosotros. Si se puede!!!!

Compartimos una breve selección de algunos de los comentarios que nos dejaron en redes sociales.

8sem 16 Me gusta

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@Sandra_recal33 Lindisimas las fotos sin duda los #valientes son lo más, tremendo equipo el de la #FundaciónPérezScremini gracias por tanto 4 sem 1 Me gusta

5 Me gusta

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@Gabriela Massa Vivo esta vida y vuelvo a nacer y ni así me da para agradecerles. Gracias por tanto 7 sem 12 Me gusta

@Gracielavarela111 Felicitaciones por el gran compromiso que tienen todos los que hacen posible esto!! 8 sem 2 Me gusta Responder

@Graciela.linardi Felicitaciones a todo el equipo, por el trabajo realizado pero sobre todo el amor brindado a sus valientes!!

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16 sem 5 Me gusta Responder

@Ana Paula Hernández Felicitaciones!! gran equipo agradecida siempre, un gran labor el que hacen. Gracias por el apoyo incondicional y emocional. Un gran cariño hacia ustedes. Abrazo apretado. Mamá de Deivis 3 sem 12 Me gusta Responder

@Rosina Traversino Mi hijo es uno de esos adolescentes que han llegado a la fundación. Eternamente agradecidos, no hay palabras que alcancen. En la Pérez Scremini encontramos respuestas, apoyo, acompañamiento y mucha, muchísima contención. GRACIAS GRACIAS 13 sem 4 Me gusta

@Lapoetisacharrua Hay manos divinas, seres generosos sembrando vida. Pero eso no sería posible, si no existieran aquellos corazones milagrosos para realizar esa obra hermosa. 9 sem 4 Me gusta Responder

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@Mirella Pinato Que nunca pare la magia que hacen esos reyes para hacer florecer la sonrisa de nuestros hijos a pesar de la aridez del terreno sobre el que transitamos juntos!! El amor y la alegría curan!!! Siempre curan!! Gracias totales!! 6 sem 3 Me gusta 47

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11_ CRECEMOS, MEJORAMOS Y QUEREMOS MOSTRARLO.

Seguir avanzando es la manera de continuar cumpliendo nuestra misión: garantizarle a cada niño o adolescente del Uruguay acceso a un tratamiento de excelencia, para brindarles las máximas posibilidades de curación. Estamos atravesando un proceso de cambio y desarrollo interno y queremos que todos los uruguayos que forman parte de la Fundación de una forma u otra lo sepan. Por este motivo, trabajamos para crear una nueva imagen que refleje los nuevos desafíos de la Fundación. Para ello le pedimos ayuda a todo nuestro equipo de colaboradores, que cada día nos inspiran con su esfuerzo, dedicación y compromiso. Por eso esta nueva imagen fue la elegida a través de una votación interna, entre las dos opciones presentadas por un estudio de diseño de gran trayectoria que nos acompaña en este proceso de cambio.

12_

¡GRACIAS!

Agradecemos la confianza de:

Apoyan:

Colaboran: ADT / Aguatec / Banco de Alimentos / Casadecó / CUR / Desafío Dos Arroyos / Droguería Industrial Uruguaya / El Trigal Esc. Susana Chahinian / Estudio Presno Sandar / ITM Uruguay / Montecable / Net PC / Sirte / Spartan Uruguay Sociedad Criolla Elías Regules / Telefax / Worldcourier.

E s ta F u n d a c ió n n o h a s id o c o n s tr u id a c o n la d r illo s , s i n o c o n l a c o n fi a n z a , e s p e r a n z a y a m o r d e n u e s t r o s d o n a n t e s .

Estudio Mario Garbusi

D r. N e y C a s t illo Imprenta Casabó / Fabraler / Tirapu / Puente Servicios Financieros / Fertilab / Campiglia / Cibeles / Scanntech Barraca Deambrosi / Grupo Maccio / Tenaris / CICSSA / James / Raúl Castro / Papelería Sucom Bella Vista Sociedad Ganadera / Altius Group / Werba / 5 Océanos congelados / Enjoy / Frigorífico Las Piedras Punta Carretas Shopping / GSK Uruguay / Burger King / Inmobiliaria Braglia / Maguinor Maderas. 50

Queremos agradecerles a Ramón Morra, Juan Salgado y Aldaide Machado que confiaron en la Pérez Scremini para dejarnos su legado. A ellos, nuestro compromiso de que nos encargaremos de transformar su valiosa donación en tratamientos y acompañamiento para cada niño o adolescente uruguayo que lo necesite. Gracias. 51