Page 1

El butlletí informatiu de la Fundació Miquel Valls

Número 9

Any 2019

RECULL DE NOTÍCIES, ARTICLES, ENTREVISTES I ESCRITS DESTACATS DE L’ANY 2019 EDITORIAL

Coordinats i en equip Aquest ha estat un any de treball i perseverança, lluitant per continuar consolidant i millorant la nostra atenció, amb la mateixa il·lusió, implicació i esforç que el primer dia, i amb l’objectiu principal de millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies, oferint un recolzament proper, professional i de confiança. Hem seguit treballant per donar una atenció integral, personalitzada i continuada tant al domicili com a les unitats especialitzades de l’Hospital del Mar, l’Hospital de Sant Pau i l’Hospital Universitari de Bellvitge. Al mateix temps, també hem fomentat i reforçat la relació amb altres centres de la xarxa pública i privada, amb equips d’atenció a domicili i altres equips d’atenció psicosocial. Ha estat un any intens de feina en el dia a dia de l’atenció a les famílies afectades però també de nous reptes: hem signat convenis amb nous hospitals per la millora de la coordinació, creat aliances amb universitats per promoure estudis psicosocials sobre l’ELA i participat en projectes per millorar la qualitat de vida. A més, continuem treballant per visibilitzar la malaltia, donar veu als qui la pateixen i col·laborar en la recerca de recursos per la investigació. El suport, el treball en equip i la cooperació de tots es la millor eina per tractar i arribar a vèncer l’ELA. Des d’aquest espai vull agrair a tots els que heu fet i seguiu fent possible aquest projecte. Gràcies a les famílies per la confiança que ens donen, als voluntaris pel temps que ens ofereixen desinteressadament, als professionals per la seva dedicació, i a les administracions, empreses i particulars que han contribuït amb la seva col·laboració. A tots, gràcies per lluitar junts contra l’ELA. Laura González Sierra Directora Assistencial de la FMQV

I Jornada conjunta sobre ELA de l’Hospital de Bellvitge, l’Hospital del Mar i la Fundació Miquel Valls

Èxit d’assistència al CaixaForum Barcelona durant tota la I Jornada conjunta sobre l’ELA.

Per primera vegada, les Unitats Multidisciplinàries d’ELA i Malaltia de Motoneurona (MM) de l’Hospital Universitari de Bellvitge i de l’Hospital del Mar, en col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, van unir esforços per organitzar una Jornada conjunta sobre l’ELA i les malalties de la motoneurona en que s’engloba aquesta. La Jornada va tenir lloc a CaixaForum Barcelona el 21 de juny, Dia Internacional de l’ELA, i va ser un èxit de participació, ja que totes les inscripcions es van exhaurir, per part de persones afectades d’ELA, cuidadors, familiars, investigadors, estudiants, entre d’altres interessats en l’atenció i la investigació d’aquesta malaltia. L’objectiu d’aquesta jornada era donar visibilitat i actualitzar diferents àrees de la malaltia: la recerca bàsica, aspectes

#FesunGestperlELA: Dia Mundial de l’ELA. Pàg. 2.

clínics-assistencials i la visió del propi malalt i del seu entorn. Tots aquests temes van ser abordats per experts en ELA i Malaltia de la Motoneurona (MM) al llarg de tota la Jornada. L’ELA és una malaltia neurodegenerativa complexa, que està suposant un repte a molts nivells: com per exemple el de la vessant més bàsica per comprendre els seus mecanismes, el del seu maneig en la pràctica diària i també en les particularitats del sistema sanitari per garantir una assistència de qualitat a aquests malalts. Gràcies a tots els col·laboradors, ponents i altres persones que van fer possible aquesta I Jornada, esperem havent vist l’èxit d’aquesta, poderne fer d’altres que tinguin el mateix interès.

Sergi Roberto (FCB) fa un Gest per l’ELA. Pàg. 6.


PÀG.2 · actualitat ·

el GEST · any 2019

ACTUALITAT

Gestos per l’ELA en el Dia Mundial d’aquesta malaltia

#fesungestperlela #fesungestperlela2019 #fundaciomiquelvalls #diamundialela #ela

En el Dia Mundial de l’ELA, que se celebra cada 21 de juny, des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls vam demanar, per donar a conèixer l’Esclerosi Lateral Amiotròfica i els projectes que desenvolupa la nostra entitat, que tothom qui ho volgués es fes una fotografia Fent el Gest per l’ELA i la pugés a les seves xarxes socials amb l’etiqueta principal #fesungestperlela i d’altres com #diamun-

dialela #fundaciomiquelvalls i #ela. També vam voler que aquesta campanya de visibilitat i suport a les persones afectades arribés a tots els pobles i ciutats implicant als Ajuntaments i Colles Castelleres de tot Catalunya! Els hi vam demanar als consistoris que si volguessin sumar que il·luminessin un edifici del seu municipi de color verd, color de l’entitat, la nit del 21 al 22 de juny, i que l’equip de govern, alcaldes/ses, regidors/ es, personal, etc. també es fessin fotografies fent el Gest per l’ELA i la pengessin a les xarxes socials dels seus pobles i ciutats. A més, moltes colles castelleres també van donar suport a la campanya penjant fotografies a les seves comptes de Facebook, Twitter i Instagram

fent un pilar on l’enxaneta estava fent el Gest per l’ELA. Durant tot aquell dia ens van arribar més de 1000 fotografies de personalitats, polítics, professionals del sector i persones anònimes i d’altres que no van parar de circular per les xarxes socials. Durant la nit, quasi un centenar de pobles i ciutats de tot el territori es van il·luminar de verd. Només tenim paraules d’agraïment pel suport que tots vau donar a la campanya d’aquest Dia Mundial de l’ELA, ajudant a donar visibilitat a la malaltia, a les persones afectades i a les seves famílies. Gràcies a tothom que ho va fer possible penjant una foto fent el Gest, i a tots els ajuntaments per il·luminar el seu municipi. Gràcies pel Gest per l’ELA!


el GEST · any 2019

· actualitat · PÀG.3

Nou conveni entre l’hospital de Sant Pau i la Fundació Miquel Valls per ampliar l’atenció a la Unitat d’ELA Entre finals de 2018 i principis de 2019 l’Hospital de Sant Pau i la Fundació Miquel Valls ha ampliat el conveni, que ja fa més de tres anys que estava vigent, integrant ara, a més de la psicòloga, una professional en treball social i una en teràpia ocupacional de la Fundació a la Unitat d’ELA i Malaltia de Motoneurona d’aquest hospital. La treballadora social i la terapeuta ocupacional de la Fundació aporten ara a aquesta unitat, igual que ja es fa a les unitats especialitzades de l’Hospital de Bellvitge i l’Hospital del Mar, la vessant més social, coordinant agendes per evitar desplaçaments innecessaris i esperes incòmodes durant les visites, així com fent d’enllaç entre les persones afectades i els especialistes mèdics, tot comunicant les

necessitats més específiques de cada família atesa ja al domicili i a la pròpia Unitat, i generals de tots els afectats per aquesta malaltia. Des de l’any 2015, i gràcies al programa d’Atenció Integral de Persones amb Malalties Avançades de l’Obra Social “la Caixa”, la Fundació Miquel Valls treballa conjuntament amb la Unitat d’ELA del Hospital de Sant Pau integrant al equip, fins a la firma d’aquest nou conveni, només una psicòloga de l’entitat la qual donava l‘atenció psicològica a tots els afectats d’ELA i les seves famílies atesos a la Unitat d’ELA/MM d’aquest hospital de referència.

social es reforça el ferm propòsit que tenim les dues entitats a donar una atenció integral als afectats d’ELA, i altres malalties de la motoneurona, tenint en compte tots els aspectes tant físics, com emocionals, socials i espirituals, mitjançant una actuació directa i de qualitat al propi centre hospitalari conjuntament amb els equips domiciliaris de la Fundació Miquel Valls.

Amb aquest acord d’introducció de la terapeuta ocupacional i la treballadora

Jornada de presentació de l’Observatori de la Mort amb la participació de la Fundació Miquel Valls El 17 de juliol, al Palau Robert de Barcelona va tenir lloc la Jornada de Presentació de l’Observatori de la Mort, impulsat per l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS). Durant aquest acte diferents professionals del Departament de Salut, l’ICS i altres professionals relacionats amb les cures pal·liatives i la mort, van parlar d’aspectes relacionats amb aquest Observatori que vol recopilar dades sobre la mortalitat i el context de les cures pal·liatives en el final de vida. També va tenir-hi lloc una tertúliareflexió sobre la mort digna i el rol de l’Observatori, en que hi van participar la Directora General de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, la Sra. Esther Sellés, juntament amb la Consellera de Salut de la Generalitat, Sra. Alba Vergés, també la infermera de pal·liatius de l’Hospital de Sant Pau, la Sra. Carme Beltran i la Sra. Glòria Cantarell,

coordinadora del grup de salut de l’Associació Dret a Morir Dignament. L’Observatori de la mort es crea amb la finalitat de recopilar les dades relacionades amb el lloc i les circumstàncies en què moren les persones a Catalunya. Aquestes dades permetran extreure conclusions i fer propostes de millora respecte als recursos, valors i preferències de la persona en la seva etapa final de la vida. L’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), és l’òrgan que ha promogut aquest Observatori, aquesta entitat de dret públic adscrita al Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya actua al servei de les polítiques públiques. La seva missió és generar coneixement rellevant mitjançant l’avaluació i l’anàlisi de dades per a la presa de decisions amb la finalitat de contribuir a la millora de la salut de la ciutadania i la sostenibilitat del sistema de salut de Catalunya.

Volem donar les gràcies a l’AQuAS per convidar-nos a ser part d’aquesta Jornada de Presentació de l’Observatori de la Mort com a entitat vinculada amb el Departament de Salut i interessada en aquesta temàtica de final de vida a causa de l’especificitat de l’ELA i les malalties de la motoneurona.

La FMQV participant a la presentació.


PÀG.4 · actualitat ·

el GEST · any 2019

ACTUALITAT

El programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties avançades celebra 10 anys

La Fundació Miquel Valls present a l’acte de commemoració dels 10 anys del programa.

El programa impulsat per “la Caixa” Atenció Integral a Persones amb Malalties avançades celebra el seu desè aniversari havent atès a 36.000 persones que es trobaven en situació de final de vida i més de 48.700 familiars a tota Catalunya. La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls va entrar com a Equip d’Atenció PsicoSocial (EAPS-FMQV) d’aquest programa l’any 2015, sent l’únic especialitzat només en ELA, atenent des del Departament de Psicología, totes les persones afectades, familiars, i assessorant als serveis mèdics, assistencial i d’atenció que també donen suport als afectats per aquesta malaltia. Durant aquesta dècada s’ha anat ampliant aquest programa fins a arribar a 42 equips de suport domiciliari EAPS

EscuELA, cursos online i gratuïts per cuidadors de persones afectades d’ELA La Fundació Luzón crea EscuELA, un projecte educatiu per millorar la qualitat de vida dels afectats d’ELA a través de la formació gratuïta per cuidadors i familiars d’afectats per la malaltia. Tots els continguts de EscuELA, audiovisuals i interactius, han estat realitzats per professionals experts en ELA de l’àmbit psicològic, del treball social,

a tot Espanya, 9 dels quals a Catalunya. Atenent a tot el país unes 175.000 persones que pateixen o han patit una malaltia avançada i més de 239.000 familiars d’aquests. El programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades realitza una atenció psicosocial en l’àmbit de les cures pal·liatives per a persones a final de vida i els seus familiars a través de professionals en psicologia, treball social, infermeria, personal sanitari i voluntaris, entre d’altres.

PADES, etc. ). La finalitat d’aquest suport és una atenció integral, cobrint les necessitats i les demandes en les àrees de l’atenció emocional, espiritual i social dels pacients i les seves famílies, de l’atenció al dol i oferint suport als professionals dels equips sanitaris, complementant la seva actuació i coordinant totes les intervencions.

L’EAPS-FMQV està format per professionals en psicologia i voluntaris de la Fundació Miquel Valls i ofereix atenció psico-social-espiritual a les persones afectades d’ELA i les seves famílies, en col·laboració amb els equips d’atenció a aquestes patologies d’organitzacions públiques o concertades (centres hospitalaris, centres sociosanitaris,

I finalment, per concloure aquest any d’aniversari, el 18 de novembre va tenir lloc a CaixaForum Barcelona l’acte de commemoració d’aquests 10 anys on es van fer diferents parlaments de professionals del programa, experts en cures pal·liatives, persones ateses i voluntaris entre d’altres persones que formen aquest important programa. Per finalitzar l’acte, es va fer un reconeixement a tots els Equips d’Atenció PsicoSocials, entre ells el de la nostra Fundació.

la teràpia ocupacional de la Fundació Miquel Valls, que hem creat varis dels mòduls, y professionals en medicina, adaptacions i comunicació alternativa, creats per experts de l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital Clínic Universitari de Valencia, BJ Adaptaciones, Irisbond, entre d’altres.

hospitalaris i, per l’altre, capacitar als cuidadors, que la majoria de les vegades son els propis familiars, proporcionant-los seguretat augmentant d’aquesta manera la qualitat de vida de l’afectat i d’ells mateixos. Podeu trobar tota la informació de EscuELA a escuela.ffluzon.org

La Fundación Luzón i totes les entitats i empreses, que hem col·laborat amb aquest projecte, ho hem fet amb l’objectiu de millorar, per una part, l’atenció a domicili, evitant ingressos


el GEST · any 2019

La Marató de TV3 recull més de 9 milions per combatre les malalties minoritàries

· actualitat · PÀG.5

en grup, organitzant una iniciativa, una activitat benèfica, etc.

La Marató de TV3 té com a objectiu principal recaptar fons any a any per la investigació i visualització de diferents malalties que afecten a la societat, aquest any 2019 es va centrar en les malalties minoritàries, com per exemple ho és l’ELA i les malalties de la motoneurona. El programa va tenir lloc el diumenge 15 de desembre durant tot el dia a TV3 i a Catalunya Ràdio. Al final de la nit, la xifra de donatius va

pujar a 9.404.256€! Moltes d’aquestes malalties minoritàries són patologies greus, cròniques i discapacitants que a més, a vegades, no estan diagnosticades per la complexitat i el desconeixement de la seva existència. Entre un 6% i un 8% de la població està diagnosticada de qualsevol tipus de malaltia minoritaria: a Europa hi ha 30 milions de persones afectades, 3 milions a Espanya i prop de mig milió a Catalunya. Des de 1992, La Marató ha recaptat més de 190 milions d’euros per diferents malalties gràcies a totes les persones que han volgut fer un donatiu de manera solidària ja sigui particularment,

Grups d’Ajuda Mútua online per a persones afectades d’ELA i per a familiars d’afectats/des

el Grup d’Afectats d’ELA, en que sols hi ha persones afectades per la malaltia, i el Grup d’Ajuda Mútua de Familiars d’ Afectats d’ELA, format només per persones que son familiars d’un afectat/da.

aquests grups també es pretén fer una xarxa de suport dels uns amb els altres mitigant així la sensació de soledat que pot provocar l’ELA, tan als afectats com als familiars d’aquests.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls hem obert dos grups privats a Facebook perquè tant les persones afectades d’ELA com els seus familiars, per separat, puguin tenir un espai on poder compartir experiències, vivències i sentiments amb altres persones que estan o han estat en la seva mateixa situació que ells en relació amb la malaltia. Es tracta de dos grups de Facebook,

Tan el grup de persones afectades com el grup de familiars d’aquestes estan creats per la Fundació Miquel Valls i moderats per voluntaris de l’entitat, que alhora també són familiars que han viscut la malaltia en primera persona transformant així aquests llocs online en un espai per poder expressar tot el que senten o escriure dubtes en relació a la malaltia en total confiança. A més amb

Per entrar a aquests grups ens podeu buscar a Facebook (@fmiquelvalls) i a la nostra pàgina d’aquesta xarxa social veureu els dos grups. Quan demaneu per ser membres, haureu de respondre 3 senzilles preguntes sobre si ets afectat/ da d’ELA o un familiar, d’aquesta manera ens assegurem que cada persona entra al grup que li pertoca, respectant així la privadesa de la resta. Us hi esperem!

La FMQV, representant a les persones afectades d’ELA a institucions i serveis

vades i serveis que poden necessitar durant tot el procés de la malaltia. És per això que participem a diferents jornades, reunions, xerrades o trobades com a entitat que representa aquest col·lectiu. Un exemple d’aquesta representació, son les reunions al Departament de

Treball, Afers Socials i Famílies de la Generalitat per parlar sobre les necessitats dels afectats/es en relació a la llei de Dependència. Un altre, és la participació a la trobada que va realitzar el SEM (Servei d’Emergències Mèdiques) per donar la visió i l’experiència que tenen les famílies amb aquest servei.

La FMQV a la trobada realitzada pel SEM.

Un altre moment de la trobada amb el SEM.

Un dels objectius principals de la Fundació és representar a les persones afectades d’ELA i a les seves famílies a totes les institucions públiques, pri-

Esther Sellés a la reunió amb el Departament.

Encara podeu fer el vostre donatiu a la Marató de TV3 fins el 31 de març de 2020 a la web www.tv3.cat/marato. Moltes gràcies per la solidaritat!


PÀG.6 · empreses responsables ·

el GEST · any 2019

ACTUALITAT Gràcies de tot cor pels teus gestos per l’ELA Sergi Roberto! Sergi Roberto, durant tot el 2019, ha estat el padrí arrossaire i solidari del restaurant Platja Ca la Nuri (Passeig Marítim de la Barceloneta, 55 de Barcelona). El futbolista del Futbol Club Barcelona ha elaborat al seu gust, juntament amb els cap de cuina del restaurant, un arròs melós que porta el seu nom. Per cada client que ha demanat l’Arròs Sergi Roberto, Ca la Nuri aportarà

1€ a la Fundació Miquel Valls, el qual destinarem als projectes que portem a terme per millorar la qualitat de vida dels afectats d’ELA i les seves famílies. Aquesta edició ha estat la segona de “Padrins Arrossaires” de Ca la Nuri, una iniciativa que enguany ha volgut donar suport a les famílies afectades per esta malaltia amb l’arròs melós al gust de Sergi Roberto. Volem donar les gràcies a en Sergi Roberto per apadrinar l’arròs i fer-lo solidari per la Fundació Miquel Valls, a Ca la Nuri per la iniciativa i les gestions que ha portant a terme per fer-ne difusió i, finalment, a totes les persones

que han volgut tastar aquest plat. També volem agrair a Sergi Roberto que el 30 de gener quan va marcar un gol, durant el partit de Copa del Rey davant el Sevilla, va celebrar-lo fent un Gest per l’ELA. Posteriorment, va escriure a les seves xarxes socials que dedicava el gol a la seva mare i a totes les persones que pateixen l’ELA, posant el hashtag #fesungestperlela de la campanya de sensibilització i difusió que a la Fundació Miquel Valls portem a terme des de fa anys. Per tot el que estàs fent per la lluita contra l’ELA, et donem les GRÀCIES de tot cor Sergi!

EMPRESES RESPONSABLES Batallé, una empresa solidària amb els afectats d’ELA

Membres de l’equip de Batallé, fent el Gest per l’ELA.

A la secció “Empreses responsables” des de la Fundació Miquel Valls volem donar reconeixement a empreses que de manera solidària i desinteressada ens han ajudat a continuar amb els projectes que portem a terme per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies. En aquest número d’”El Gest” volem

donar el protagonisme a l’empresa Batallé, dedicada al sector porcí i que es troba a Riudarenes (Girona). És una empresa centenària ja que l’any 2020 celebren els 100 anys. Batallé té com a objectiu principal oferir la màxima qualitat en tot el que fan, sempre pensant en la sostenibilitat, la protecció del medi ambient i el compromís social.

Des de la Fundació Miquel Valls volem agrair de tot cor l’ajuda que Batallé ens ha brindat aquest any i també la difusió que ha fet d’aquesta aliança perquè moltes més persones sàpiguen què és i quina problemàtica comporta l’ELA. Gràcies a tots els que formeu aquesta gran família Batallé pel vostre Gest per l’ELA!


el GEST · any 2019

· agraïments · PÀG.7

OXIGEN salud

Confiança. Proximitat. Innovació. Som la seva empresa de referència 900 80 80 89


PÀG.8 · investigació ·

el GEST · any 2019

INVESTIGACIÓ

L’Hospital de Bellvitge obté la designació CSUR (Centres, Serveis i Unitats de Referència) en malalties neuromusculars rares, com l’ELA/MM L’Hospital Universitari de Bellvitge ha estat designat com a un dels CSUR (Centres, Serveis i Unitats de Referència del Sistema Nacional de Salud), especialitzat en malalties neuromusculars rares. Aquestes malalties son conjunt de patologies progressives i en la seva majoria d’origen genètic que es caracteritzen per la pèrdua de força muscular, generen una gran discapacitat, pèrdua de l’autonomia personal i càrregues psicosocials. En aquest grup s’inclouen les malalties de motoneurona, com ara l’ELA, entre d’altres. El reconeixement de CSUR té com a objectiu la garantia d’equitat en l’accés a una atenció sanitària de qualitat, segura i eficient, a persones amb patologies minoritàries o de molt baixa prevalença. Per al Dr. Carles Casasnovas, coordinador del CSUR de malalties neuromusculars de l’Hospital Universitari de Bellvitge, el reconeixement “és molt important per aconseguir que els pacients puguin accedir al millors tractaments sense importar la seva comunitat autònoma de residència”. Afegeix que “també posiciona els professionals de l’hospital a nivell nacional i europeu, formant part de l’avantguarda tant pel que fa a l’assistència com a la recerca de les malalties neuromusculars rares”. Els CSUR donen cobertura assistencial a tot el territori estatal; proporcionen atenció i seguiment multidisciplinari;

Hospital Universitari de Bellvitge.

garanteixen la continuïtat de l’atenció entre diferents etapes de vida del pacient (infant-adult) i nivells assistencials i actuen com a nodes de formació d’altres professionals. A hores d’ara, el Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat, que és qui atorga aquest reconeixement, ha reconegut un total de 281 CSUR a hospitals de tot l’estat, que tracten 70 patologies diferents. L’acreditació com a CSUR permet, a més, la integració a les Xarxes Europees de Referència (ERN).

Un assaig amb Masitinib objectiva un alentiment de l’evolució de l’ELA La Unitat de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge ha participat en un assaig de masitinib amb 394 pacients d’ELA, seguits durant 48 setmanes, durant les quals s’ha avaluat la caiguda de l’escala funcional, la capacitat vital i la qualitat de vida. A l’estudi s’ha objectivat un alentiment de la caiguda de l’escala funcional que es fa més palesa si es categoritzen els pacients en normal/lenta progressió i ràpida progressió. Aquest efecte es veu accentuat per la precocitat en l’inici del tractament, es a dir, quan la malaltia està menys evolucionada.

Les dades de l’assaig estan sotmeses a l’anàlisi de l’EMA i ja han servit per plantejar un nou assaig, en el qual també participarà la Unitat de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge.

Masitinib és un inhibidor de tirosin Kinasa, i realitza un efecte neuroprotector actuant sobre la inmunomodulació de la glia, macròfags i mastòcits del sistema nerviós central i perifèric.

Aquest article ha estat escrit pels professionals de la Unitat de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge i publicat al bloc AulaELA.


el GEST · any 2019

· investigació · PÀG.9

Es convoca la designació d’Unitats d’Expertesa Clínica (UEC) en Malalties Minoritàries, entre elles de malalties neuromusculars com l’ELA Aquest any 2019 el Servei Català de la Salut ha convocat la designació d’Unitats d’Expertesa Clínica (UEC) en Malalties Neuromusculars. La funció principal de les UEC és fer el diagnòstic clínic i el pla d’atenció, que inclou l’estratègia terapèutica i de seguiment de la persona afectada d’una Malaltia minoritària. Aquest reconeixement es dona quan un equip compleix una sèrie de criteris com a Unitat Funcional amb experiència i coneixement en l’atenció d’una malaltia o grup relacionat d’aquestes. La valoració per a la designació de les d’Unitats d’Expertesa Clínica (UEC) la porta a terme la Comissió de Valoració Tècnica (CVT) de malalties minoritàries (MM), amb el suport de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS). Que es designin Unitats d’aquestes característiques en malalties neuromusculars, com és l’ELA i altres malalties de motoneurona, i a diferents hospitals i centres de referència, farà que millori l’atenció als afectats d’ELA ja que aquestes Unitats garanteixen l’expertesa i la qualitat de les seves tasques. Les UEC actuen de líder en la xarxa d’atenció d’una MM o grup temàtic d’MM en el seu àmbit de referència en la comunitat/territori, i facilita el procés de transferència del coneixement, de la innovació i de l’accessibilitat als protocols clínics als hospitals de referència territorial i als professionals de la xarxa d’atenció especialitzada i d’atenció primària. Les diferents unitats designades formen la xarxa d’UEC (XUEC) en cada una de la malaltia minoritària o grup de malalties minoritàries en la que són

referents. Els criteris generals que la Comissió de Valoració Tècnica té en compte per nomenar UEC a un grup especialitzat en una malaltia o malalties relacionades, entre d’altres criteris, és que es demostri coneixement i experiència, a través del volum d’activitat assistencial, de derivacions i segones opinions, publicacions científiques, professionals experts, activitats de formació, etc. És necessari per ser designat que sigui un equip multidisciplinari, per atendre totes les necessitats clíniques, de diagnòstic, terapèutiques, de rehabilitació, pal·liatives, etc. També que hi hagi un pla d’atenció personalitzat i una gestió de casos a la mateixa Unitat per cada pacient, garantint així que estan cobertes totes les necessitats. I finalment és indispensable que es coordini amb tots els recursos possibles i altres centres assistencials, com també que sigui un referent en la difusió del coneixement en investigació i en un registre poblacional relacionat amb la malaltia o malalties minoritàries en que es designa expertesa. Algunes de les Unitats d’Expertesa Clínica ja s’han anat designant durant els anteriors anys, com les malalties renals o les metabòliques hereditàries, en els pròxims mesos es designaran les UEC de Malalties immunitàries en l’àrea d’immunodeficiències primàries i també les UEC de Malalties Neuromusculars, en que s’inclou l’ELA. Des de la Fundació Miquel Valls us informarem de quines Unitats Funcionals dels diferents hospitals i centres assistencials de Catalunya que han estat designats amb aquesta distinció d’expertesa.

CRITERIS QUE CAL COMPLIR PER A PODER REBRE EL RECONEIXEMENT UEC


PÀG.10 · investigació ·

el GEST · any 2019

INVESTIGACIÓ Prudència i rigor en la comunicació de tractaments nous amb cèl·lules MSC A mitjans d’octubre de 2019, els mitjans de comunicació publicaven informacions sobre un tractament de cèl·lules mare impulsat pel laboratori Brainstorm Cell Therapeutics, anomenat NurOwn, que podria alentir l’avanç de l’ELA. L’assaig que està duent a terme aquest laboratori pretén desenvolupar una teràpia que consisteix a utilitzar cèl·lules mare mesenquimals (MSC) que es converteixen en cèl·lules que produeixen factors neurotròfics. Aquestes cèl·lules mare s’injecten en el líquid cefaloraquidi. Des de la Unitat Funcional de Malalties de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge creiem que és important recordar que es tracta d’un assaig que, al moment d’aquesta publicació a finals d’aquest any, encara no està acabat i que, per tant, no pot oferir resultats definitius en relació al valor de les cèl·lules mare per desaccelerar l’evolució de la malaltia. A dia d’avui, només s’han publicat el resultats de les fases I i II i una de les conclusions és que “els resultats obtinguts suggereixen que l’administració IT i IM de cèl·lules MSC-NFT en pacients amb ELA és segura i proporciona indicacions de possibles beneficis clínics, que s’hauran de confirmar en un pròxim assaig clínic”. Una vegada més, apel·lem a la responsabilitat dels mitjans de comunicació perquè corroborin l’estat real dels estudis abans de publicar informacions que poden fer créixer esperances entre els pacients sense un fonament sòlid. Qualsevol reacció que un pacient o una família puguin fer davant la recerca d’un nou tractament és justificable, però no ho son les que puguin dur a terme els mitjans, publicant notícies sense el filtre de les comprovacions que formen part de l’exercici correcte de la seva activitat. QUÈ SÓN LES CÈL·LULES MSC? Les cèl·lules mesenquimals (MSC) són cèl·lules mare multipotents que poden diferenciar-se en tres grans llinatges: mesoderma, endoderma i ectoderm, fins i tot cap a les cèl·lules neuronals, gràcies a l’addició de substàncies específiques. En particular, es poden fer servir diferents molècules i factors de creixement per induir la diferenciació neural de les MSC. Se sap que l’activitat de les cèl·lules MSC està intervinguda, almenys en part, de manera paracrina, a través de l’alliberament de diferents factors i biomolècules que representen el secretoma d’MSC. Aquests factors secretats inclouen proteïnes solubles, com a factors de creixement i citocines, àcids nucleics lliures, lípids i vesícules extracel·lulars. Les biomolècules incloses en els derivats del secretoma poden promoure la reparació de

Cèl·lules mare mesenquimals humanes.

teixits i la immunomodulació intervinguda, les activitats antiinflamatòries i antiapoptòtiques. Les accions antiinflamatòries i neuroprotectores del secretoma poden estar intervingudes, almenys en part, mitjançant l’alliberament de citocines antiinflamatòries. En particular, el factor de creixement transformant β (TGF-β), la interleucina (IL) i altres citocines antiinflamatòries poden ser responsables de l’acció antiinflamatòria, mentre que els factors neurotròfics poden intervenir la neuroprotecció. A més dels factors solubles, les MSC alliberen exosomes, que són vesícules tancades en la membrana, envoltades per una capa de fosfolípids que contenia proteïnes, lípids i ARN codificants i no codificants. Una altra característica important de les MSC, particularment útil en el context clínic, és la seva capacitat per migrar al lloc de la lesió després de la seva administració, una propietat anomenada “referència” intervinguda per quimiocines. Avui dia, se sap que algunes de les propietats beneficioses relacionades amb l’ús de MSC depenen de l’alliberament de factors de creixement i molècules solubles. Aquest article ha estat escrit pels professionals de la Unitat de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge i publicat al bloc AulaELA.


el GEST · any 2019

· investigació · PÀG.11

Marcadors de veu per a la detecció precoç de l’afectació bulbar en pacients amb ELA

TRICALS, la plataforma contra l’ELA que suma pacients, investigadors i indústria farmacèutica

La identificació primerenca de l’afectació bulbar en pacients amb ELA és fonamental per millorar el diagnòstic i el pronòstic de la malaltia. La detecció dels primers indicis amb anterioritat al diagnòstic clínic pot ser la clau per augmentar la qualitat de vida i la supervivència dels pacients. El deteriorament de la parla pot començar fins a 3 anys abans del diagnòstic definitiu. Estudis previs demostren el valor de les mesures objectives de la veu sobre la presentació clínica per detectar alteracions orals motores, bé sigui a través de la parla o de la veu.

TRICALS és un grup de treball estable sorgit al si de l’ENCALS (congrés europeu d’ELA), el que vol aconseguir és potenciar els assaigs clínics i compartir els seus resultats. D’aquesta manera es podria accelerar l’arribada dels resultats dels assaigs als pacients d’ELA el més aviat possible.

Tot i els millors esforços, fins al 10% dels pacients amb ELA són inicialment mal diagnosticats. En el moment del diagnòstic, fins al 30% dels pacients presenten símptomes bulbars. No existeix un procediment de diagnòstic estandarditzat per avaluar la disfunció bulbar en l’ELA. L’objectiu de l’estudi és trobar marcadors de progressió de la malaltia a través de l’extracció de característiques de veu i tècniques de classificació d’Intel·ligència Artificial per predir la participació de la regió bulbar i la seva progressió. L’estudi proposa un nou procediment de diagnòstic per caracteritzar les funcions de la veu dels pacients. Primer extraurem les característiques de la veu a través d’una anàlisi acústica, i després farem proves de combinació de característiques i de validació creuada per avaluar que tècniques ofereixen un millor rendiment d’acord amb les taxes d’error de classificació i els valors de paràmetres òptims. Treballs anteriors revelen diferències significatives en els paràmetres acústics específics de la veu en pacients amb ELA en comparació amb grups de control, mostrant diferències estadísticament significatives en les mesures relacionades amb el rang de freqüència i l’estabilitat durant la fonació.

L’objectiu principal d’aquest col·lectiu és desenvolupar un tractament eficaç per a l’ELA a partir de la interconnexió de pacients, centres i unitats de recerca i la indústria farmacèutica i biotecnològica. Aquest treball en grup facilita que els assaigs clínics es duguin a terme de forma més ràpida i eficient. La Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, de moment, és l’únic grup clínic d’Espanya que en forma part. Fins ara, més de 700 pacients de Regne Unit, França, Itàlia, Suïssa, Països Baixos, Bèlgica i Irlanda s’han registrat de forma voluntària a la base de dades de TRICALS. En registrar-se, es demana als pacients que completin els detalls mèdics necessaris per avaluar la seva compatibilitat de cara als proper estudis clínics. Els pacients registrats reben notícies del seu centre quan es posa en marxa un nou assaig clínic. En crear un registre internacional ben documentat de pacients amb ELA, connectats a un centre assistencial o de recerca local, TRICALS pretén accelerar i augmentar la quantitat d’assaigs clínics de possibles medicaments per a l’ELA.

Aquests indicis, ens porten a pensar que potser sigui possible detectar canvis primerencs en la parla i la veu dels pacients a través de l’anàlisi objectiva de les característiques de la veu que no s’observen perceptivament. D’aquesta manera, podrien proporcionar els primers indicis en el període presimptomàtic de la malaltia per poder intervenir d’una forma més primerenca a través d’assajos clínics i per poder predir eficaçment la participació bulbar. Aquest article ha estat escrit pels professionals de la Unitat de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge i publicat al bloc AulaELA.

Grups clínics del TRICALS treballant conjuntament a Europa.


PÀG.12 · jornades i conferències ·

el GEST · any 2019

JORNADES I CONFERÈNCIES IV Jornada sobre ELA organitzada per la Unitat Multidisciplinària d’ELA de l’Hospital del Mar La Unitat Multidisciplinària d’ELA/ MM de l’Hospital del Mar, en que la Fundació Miquel Valls en forma part, va organitzar el divendres 3 de maig la IV Jornada sobre ELA destinada a pacients, familiars i cuidadors afectats per aquesta malaltia. La Jornada va tenir lloc al Campus Universitari Mar de Barcelona. Els diferents professionals que van participar-hi van parlar l’assistència

multidisciplinària de la malaltia, la genètica, els ajuts pel dia a dia i també sobre les donacions en el final de vida, a més es van fer diferents tallers sobre el document de voluntats anticipades, l’alimentació, i maneig de secrecions respiratòries. La Unitat Multidisciplinària d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) de l’ Hospital del Mar està integrada per personal del Parc de Salut Mar i la Fundació Miquel

Valls. En concret, els especialistes del servei de Neurologia, Pneumologia, Fisioteràpia de respiratori, Rehabilitació i Nutricionista són treballadors del Parc de Salut Mar, mentre que els professionals en Teràpia Ocupacional, Psicologia i Treball Social són treballadors de la Fundació Miquel Valls. Els afectats d’ELA i altres malalties de motoneurona (MM) relacionades són visitats per tots els especialistes de forma integral en un sol dia cada 2-3 mesos.

Diferents moments de la IV Jornada sobre ELA organitzada per l’equip de l’Hospital del Mar.

La docència i la formació en ELA un objectiu principal de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls Des de la Fundació Miquel Valls aquest any hem tingut molt present un dels objectius principals de l’entitat que és donar a conèixer l’ELA i difondre les necessitats i recursos que requereixen les persones afectades per aquesta malaltia. Per aquest motiu, enguany hem realitzat més de 20 activitats de do-

cència i formació en ELA repartides en jornades, simpòsiums, trobades i classes a congressos, escoles, centres formatius, universitats, centres d’Atenció Primària, sociosanitaris, etc. Algunes anaven destinades als propis afectats/des, cuidadors o familiars, i d’altres a professionals mèdics, sanitaris i socials, o també a es-

tudiants relacionats en tots aquests àmbits que possiblement podrien trobar-se amb una persona afectada o familiar en el futur quan exerceixin la seva professió. Gràcies a tots els qui hi heu participat per interessar-vos en aquesta malaltia i en com poder millorar la qualitat de vida de les persones que la pateixen.

Formació pel Consell de Centres d’Atenció Primària de Terres de l’Ebre.

Jornada de Malalties Minoritàries a l’Institut Guttmann.

Jornades Internacionals de la Sociedad Española de Curas Paliativas.

Ponència “Posem al pacient al centre de la recerca de l’IDIBELL”.

Xerrada al Centre Català Comercial.

Xerrada al Centre Formatiu Freta.


el GEST · any 2019

· departament de psicologia · PÀG.13

DEPARTAMENT DE PSICOLOGIA Quan arriba la malaltia a les nostres vides...

El diagnòstic d´aquesta malaltia, així com qualsevol altra considerada greu, crònica i sense curació, suposa l´activació d´uns processos psicològics que son similars a les etapes del dol.

Rebre el diagnòstic d´una malaltia té un efecte sobre totes les esferes de la persona i sobre tot a nivell emocional i psicològic. Així doncs, es comencen a experimentar els canvis arrel dels primers símptomes encara que aquests puguin ser subtils a l´inici.

Entre altres autors, Kübler-Ross (Klüber-Ross i Kessler, 2006) va elaborar les etapes del dol per explicar com la persona va ajustant-se a la situació de pèrdua emocional. És important tenir en compte que no tothom passa per totes les etapes ni en el mateix ordre, havent altres aspectes que poden influir en aquest procés fent que cada un sigui únic.

Una persona amb ELA, o alguna altre malaltia de la motoneurona (MM) relacionada, afronta un gran ventall de preocupacions físiques i psicològiques , provocades per l´aparició de debilitat, cansament i fatiga, així com els canvis en la seva autonomia.

Les etapes de les que parla l´autora són les següents: FASE D’IMPACTE: •

Si posem la mirada en la família i l´entorn proper, el diagnòstic de ELA/MM pot comportar sentiment d´incertesa i desbordament ja que poden sorgir molts dubtes sobre com relacionar-se amb aquest familiar/amic/conegut/ company... afectat per la malaltia. En definitiva l´estructura familiar i social ha d´adaptar-se a la nova situació. Què ens està passant? Les persones que es troben en el procés de malaltia greu pateixen una situació d’estrès a la que han de fer front i que de forma natural poden reaccionar amb certa tristesa, ansietat i por, que variaran al llarg del procés. 1 EL PRE-DIAGNÒSTIC: La persona presenta els primers símptomes dels quals no es té encara una explicació. Amb la qual cosa, la persona i el seu entorn poden patir incertesa davant d´aquest desconeixement.

2 FASE DE RECONEIXEMENT: Reconèixer que allò és real i que està passant per molt patiment que suposi aquesta situació. •

2 EL DIAGNÒSTIC: Pot aparèixer un bloqueig així com intensificar-se les emocions esmentades anteriorment. • 3 PROCÉS DE MALALTIA: Engloba tot el temps en el que la persona i els seus familiars viuen la malaltia i fan per adaptar-se als canvis que van sorgint en vistes de tenir la millor qualitat de vida possible. 4 FASE FINAL: Augmenta la consciència de proximitat a la mort i els familiars poden anticipar el dol.

Negació: “No pot ser, no m´ho crec, s´han equivocat...”. Possible sentiment d´incredulitat davant del diagnòstic. La negació pot aparèixer com un amortidor, com una espècie de coixí. La funció d´aquesta negació és adaptarse a la nova situació progressivament per entendre el que li està passant. Ira: Pot aparèixer la ràbia o aflorar la impotència pel fet que no hi podem fer res contra el diagnòstic. Aquesta ira pot desplaçar-se cap a altres persones (com el personal sanitari) o cap a un mateix.

Negociació: La persona negocia amb el que sigui a canvi de la seva salut i la seva vida. Hi ha persones que negocien amb Déu, fan promeses, canvien els hàbits, realitzen tractament alternatius...La persona intenta buscar una solució tot i sabent la impossibilitat de canviar la realitat. Depressió: Pot aparèixer apatia, pèrdua de gana, desinterès per tot el que l´envolta... en part com a resultat de l´angoixa, patiment i estrès molt elevats. És en aquest moment on la persona comença a acceptar la realitat. És important permetre a la persona el plor i la tristesa.

3 FASE D´ACCEPTACIÓ I ELABORACIÓ: S´accepta la pèrdua funcional i s´assumeix la situació de la malaltia. Hi ha persones que poden mostrar aquesta acceptació en forma de resignació, i altres no arribar a assolir-la. Sigui com sigui, l´arribada d´una malaltia greu, crònica i terminal, com pot ser l’ELA/MM, suposa un canvi a tots els nivells, tant per la persona que la pateix com pel seu entorn. Per això, és important el suport dels especialistes de l´àmbit psicosocial, com els que formem part de l’equip de la Fundació Miquel Valls, acompanyant-los, ajudantlos a l´expressió i la gestió emocional per tal de donar un significat a tot el que està passant. Bibliografia: Kübler-Ross, E. i Kessler, D. (2006). Sobre el duelo y el dolor. Cómo encontrar sentido al duelo a través de sus cinco etapas. Barcelona, Espanya: Luciérnaga.


PÀG.14 · departament de treball social ·

el GEST · any 2019

DEPARTAMENT DE TREBALL SOCIAL

“Marxem de vacances!” - Recursos i drets per viatjar per a persones amb discapacitat Les vacances formen part de la vida de les persones i es considera una part imprescindible de la nostra experiència vital per poder sortir de la nostra rutina i desconnectar. Però, quan tenim una discapacitat sembla que l’aventura comença simplement en la planificació del nostre viatge ja que les persones amb discapacitat necessiten més informació. És per això que és important conèixer els recursos dels quals disposem al nostre abast i els drets que tenim com a passatgers. Pel que fa el transport, tots tenim dret a fer-hi ús i no es permet la denegació de reserva o d’embarcament en funció de la discapacitat. Com a passatgers d’avió, tren, autobús/ autocar o vaixell tenim una sèrie de drets a nivell europeu , ja sigui per un retard o una cancel·lació del nostre bitllet. A la pàgina web www.europa.eu/youreurope/citizens podem consultar quins son els nostres drets com a passatgers. Per tenir una mobilitat reduïda també existeixen una sèrie de drets a tenir en compte, per exemple: •

Quan viatgem amb avió hem de tenir el mateix accés que qualsevol altre persona, tenim dret a assistència gratuïta per embarcar i desembarcar o no ens poden denegar l’embarcament per la nostre situació física, entre d’altres. Viatjar amb tren, tampoc ens hauria de suposar un problema, també existeix dret a assistència i l’accés hauria de ser igual per a tothom. Quan agafem un autobús o un autocar no ens poden negar la compra d’un bitllet , fer reserves, o pujar al vehicle. Per els recorreguts de més de 250 km l’empresa hauria de permetre que l’acompanyant viatges de manera gratuïta. I per últim, viatjar amb vaixell tampoc ens pot suposar unes desavantatges davant de la resta de societat. Si tens necessitats especials ja sigui d’assistència o de medicació fes-ho saber a l’empresa amb antelació.

tipus d’ajuda, per exemple durant vols transoceànics, la companyia pot exigir-te que vagis acompanyat d’una altra persona. Líquids: Els medicaments essencials es permeten en quantitats superiors a 100 ml, sempre i quan estiguin justificats amb una recepta mèdica o un informe mèdic. Oxigen: mai no es permet l’oxigen líquid però es permeten altres ampolles de fins a 5 kg per a ús mèdic a l’equipatge de mà i l’equipatge facturat, però el permís està subjecte a l’aprovació de la línia aèria. Els concentradors d’oxigen portàtils contenen bateries i depèn de la legislació nacional si es permeten a bord. Si no se’ls permet, la companyia aèria ha de proporcionar l’oxigen, però el passatger ha de pagar. Es pot dur fins a dos equips de mobilitat gratuïts, a més d’equips mèdics (per exemple, una cadira de rodes i unes crosses, a part d’una BIPAP). Si l’avió és massa petit, es pot denegar el transport de la cadira de rodes elèctrica (48h d’avís obligatori).

És important tenir en compte que en tots els transports el dret a l’assistència és de caràcter gratuït i s’ha d’avisar amb antelació, encara que no és obligatori però es recomana ferho 48h hores abans.

Si viatges en tren:

A més d’aquests drets i recomanacions també és bo tenir en compte alguns altres aspectes a l’hora de viatjar en avió o tren:

Si viatges en avió: •

Les companyies aèries no presten ajuda per menjar o prendre medicaments durant el vol. Si precises aquest

Per rebre assistència, dirigeix-te al Servei Atendo a l’hora de comprar el bitllet, trucant al 912 140 505 o fent servir l’aplicació de Renfe Atendo. Si viatges amb equipatge, pots fer servir el servei d’equipatge “porta a porta”. A partir dels 60 anys o amb el reconeixement del grau de discapacitat igual o superior al 33%, pots demanar la targeta daurada, amb la qual podràs viatjar amb descompte. I, si tens més del 65% de discapacitat, el teu acompanyant viatjarà amb les mateixes condicions que tu.


el GEST · any 2019

· departament de teràpia ocupacional · PÀG.15

DEPARTAMENT DE TERÀPIA OCUPACIONAL

Com podem descansar millor? L’ELA és una malaltia que per les seves característiques, genera fatiga, tant a nivell muscular (per un esforç) o a nivell respiratori (esgotament per falta “d’aire”). Per aquest motiu és recomanable compaginar moments d’activitat amb moments de descans. Pensem en una balança que ha d’estar el més compensada possible: Si inverteixo temps en activitat, haig d’invertir temps en descansar.

elèctric de pujada del capçal, ja que ens ajuda a incorporar-nos més fàcilment. És a dir, si pugem i baixem l’alçada del llit de manera elèctrica ens serà més fàcil sortir del llit i economitzarem fatiga. 2 MATALASSOS: En aquests moments els matalassos que més s’utilitzen i recomanem pels afectats d’ELA/ MM són els viscoelàstics, els de làtex i els de Poliuretà. Segons la mobilitat que presenti la persona, un matalàs de viscoelàstica que “envolta el cos” pot fer que aquesta si no disposa de suficient força per voltejarse al llit després no pugui realitzar-ho. En canvi, amb el làtex, que és un material més dens i dur, sí que proporcionaria més agilitat per la mobilitat al llit.

Per fer-ho de la millor manera possible hem de planificar el dia i repartir activitats per optimitzar l’energia del nostre cos. Si compactem totes les activitats al matí, probablement a la tarda es necessitaran més hores de descans per poder recuperar.

Cal destacar la importància de la percepció subjectiva pel que fa als matalassos, no sempre s’ha de tenir en compte el material que pugui anar bé per la malaltia, sinó més aviat s’ha de tenir en compte la comoditat que ha tingut sempre la persona. Si de preferència li ha agradat més un tipus de matalàs o un altre.

Dutxar-se, fer una transferència, menjar, fer la digestió... Totes es consideren activitats. Per tant, un cop en finalitzem una, seria convenient tenir un espai de descans. És indispensable tant per la persona afectada com pel cuidador destacar el bon descans d’ambdós pel bon funcionament de les rutines i tasques al llarg del dia. Al mercat disposem de diversos productes de suport que ajuden al descans dels afectats/des i faciliten el treball dels cuidadors, i us en donem alguns exemples: 1 LLIT ELÈCTRIC: És un tipus de llit articulat que incorpora un motor elèctric que li proporciona moviment al llit per aconseguir diferents posicions de descans sense necessitat de manipular-la de manera manual. Al mercat podem trobar tres tipus de llits elèctrics: • •

Llit elèctric articulat. És aquell que s’articula el capçal i peuer de manera elèctrica. Llit elèctric amb carro elevador. S’articula el capçal i peuer de manera elèctrica, a més puja i baixa en alçada tot el somier. Llit elèctric lateralitzador. Són llits de gama més alta que, a part de tenir les funcions dels dos llits anterior, també tenen la opció de realitzar canvis laterals pels moviments de la persona durant la nit. Cal tenir en compte que els llits articulats amb carro elevador, en una fase inicial de la malaltia proporcionen també autonomia a la persona gràcies al mecanisme

3 SOBREMATALÀS: Aconsellem equilibrar el descans no tant amb matalassos sinó més aviat en sobrematalassos. Aquests els podem classificar en 3 grups, ordenats de menor a major per prevenció de risc de nafres: • • •

Sobrematalàs de fibra siliconada. Sobrematalàs d’aire (cèl·lules d’aire). Sobrematalàs tubular (tubs d’aire). A la majoria dels casos, els sobrematalassos d’aire, tant el de cèl·lules com el tubular proporcionen major confort a la persona i, a la vegada, major prevenció antiescares. L’inconvenient és que per realitzar els voltejos al llit o les transferències si aquests no són assistits amb grua acostumen a ser més complicats amb aquest tipus de sobrematalàs.

En general, s’aconsella inicialment utilitzar aquests materials en períodes de temps curts com per exemple la migdiada. I anar allargant el temps d’exposició en funció de la confortabilitat de la persona. Us recordem que cada canvi requereix un temps d’adaptació tenint en compte que hi ha una malaltia de base i aquesta adaptació es pot prolongar més temps del desitjat. Per qualsevol dubte sobre aquests materials o d’altres que creieu que us poden ajudar a descansar millor, podeu contactar amb Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Miquel Valls.


PÀG.16 · voluntaris ·

el GEST · any 2019

VOLUNTARIS Montse Trullen La Montse Trullen és voluntària de la Fundació Miquel Valls des de fa anys i ha impulsat, amb l’ajuda d’altres familiars i persones involucrades de la zona de Terres de l’Ebre, el grup de voluntaris de la Fundació Miquel Valls a les comarques ebrenques (Baix Ebre, Montsià, Ribera d’Ebre i Terra Alta).

Per què vas voler ser voluntària de la Fundació? Al 2009, van diagnosticar la malaltia ELA a la meva germana i fins aquell moment la desconeixia. Davant d’una malaltia que no te cura i tant cruel, necessitava fer alguna cosa. A partir d’aquí, l’especialista ens va donar a conèixer la Fundació Miquel Valls que és l’única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que dona suport a tots els nivells, tant al domicili com al hospital. Com va sorgir el grup de voluntaris de la Fundació Miquel Valls a Terres de l’Ebre? Ens vam anar coneixent a partir d’esdeveniments solidaris i de sensibilització que anaven sorgint al territori. A través de les xarxes socials i de la Fundació vam contactar amb altres famílies. Som un GRAN grup format per familiars de persones que han patit l’ELA i/o que ho han viscut de molt a prop. També estem en contacte amb voluntaris i famílies de Tarragona per donar-nos suport. Quines activitats feu per ajudar als afectats d’ELA de Terres de l’Ebre i a la Fundació Miquel Valls? En realitzem vàries i bastant diferents, totes per donar suport a les persones afectades i a la Fundació: •

• • • •

Fem arribar la informació de tot el suport que dóna la Fundació Miquel Valls a persones afectades i familiars, a tots els nivells: Departament de Salut, Consells Comarcals, Ajuntaments,... de tot el nostre territori. Realitzem trobades entre els voluntaris i també la Fundació a un espai que ens ha cedit l’Ajuntament de Roquetes. Donem suport a activitats solidaries: musicals, culturals, esportives, publicacions de la zona, etc. Anem a xerrades i col·laborem en treballs de recerca de l’àmbit educatiu quan ens ho demanen. Participem a activitats esportives importants amb un component solidari Anem a fires solidàries on fem difusió dels projectes que realitzem nosaltres i també l’entitat en general.

Donem suport a persones que sol·liciten de la nostra col·laboració , a través de la Fundació.

Totes aquestes activitats les realitzem bàsicament a Terres de l’Ebre, tot i així, i per proximitat també ens movem, quan és necessari, a altres comarques de la província de Tarragona. Com us organitzeu els voluntaris de la zona? Som un grup molt divers i en funció de la disponibilitat de cadascú, fem unes tasques o altres. Tenim un grup de whatsapp i facebook. El grup de whatsapp ens ajuda molt a notificar i donar avisos. D’altra banda, el facebook, hi ha persones del grup dedicades a anar actualitzant esdeveniments, noticies, etc. A cada comarca hi ha voluntaris, això facilita la proximitat a totes les famílies del nostre territori. Què ha de fer una persona que vulgui ser voluntària de la Fundació Miquel Valls? Contactar amb la Fundació, trucant a 93 766 59 69, escrivint a la web o a les xarxes socials. Si aquesta persona és de la zona de Terres de l’Ebre pot contactar també directament amb el grup de voluntaris a Terres de l’Ebre, per facebook: Voluntaris ELA Terres de l’Ebre (www.facebook.com/ fundaciomiquelvalls.terresdelebre). Des d’aquí animem a formar part d’aquest gran grup de persones voluntàries. Qualsevol iniciativa que ens proposen per l’ELA, nosaltres allí estem. Fes un gest per l’ELA!

“Som un grup molt divers i en funció de la disponibilitat de cadascú, fem unes tasques o altres. Tenim un grup de whatsapp i facebook per organitzar-nos.”


el GEST · any 2019

· voluntaris · PÀG.17

III Jornada de voluntaris de la Fundació Miquel Valls

Foto de família de la III Jornada de voluntaris de la FMQV.

El dissabte 6 d’abril la Fundació va organitzar la III Jornada de Voluntaris de la Fundació Miquel Valls, que enguany va tenir lloc a Barcelona. Aquesta trobada va tenir com a objectiu fomentar la relació entre els voluntaris i els professionals que treballen a l’entitat, crear espais per compartir experiències i coneixements i reconèixer la tasca que realitzen. La Jornada va començar al matí amb l’arribada de tots els voluntaris, acompanyants i l’equip de professionals, on tots els participants van poder retrobar-se, els que ja es coneixien, i presentar-se els que venien per primer cop. Tot seguit Margarita Llauger, directora del Departament de Recursos i responsable de voluntariat de la Fundació Miquel Valls, els va donar la benvinguda i agrair a tothom que hagués vingut. Després va ser el torn d’Enric Maria Valls i Esther Sellés, President i Directora General de la Fundació, els quals van explicar en termes generals cap a on anava l’entitat, quins projectes s’estaven portant a terme i quins projectes tenim

pensat començar per continuar treballant per millorar la qualitat de vida dels afectats d’ELA i les seves famílies. La trobada va continuar amb Laura Baget, Sandra Blavi i Cristina Pedrero, psicòlogues de la Fundació i membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb malalties avançades de l’Obra Social “la Caixa”, la qual van dirigir una sessió participativa amb els voluntaris titulada “L’experiència de ser voluntari” on es van plantejar diferents dinàmiques, primer de coneixença, i després sobre les dificultats personals que es podien trobar els voluntaris i els professionals al tractar i acompanyar a les persones afectades d’ELA i als seus familiars. Des de la Fundació estem molt satisfets d’aquesta tercera Jornada ja que per a nosaltres els voluntaris són molt importants per seguir lluitant i continuar acompanyant, ajudant i donant suport a les persones afectades d’ELA i les seves famílies! A tots ells moltes gràcies per participar-hi, esperem poder veure-us l’any vinent!


PÀG.18 · el racó del professional ·

el GEST · any 2019

EL RACÓ DEL PROFESSIONAL Dra. Emilia Castro Metgessa de Família i Màster de Cures Pal·liatives “Desenvolupant l’atenció de malalts en situació de malaltia avançada i complexitat, la ELA és el paradigma de malaltia complexa.”

La Dra. Castro treballa al PADES Delta Llobregat-El Prat. Col·laboradora amb la Unitat Funcional de Motoneurona del Hospital Universitari de Bellvitge aportant la mirada pal·liativa i en treballs d’investigació sobre l’atenció dels malalts. Ens pot explicar què és el PADES i quines funcions realitzeu? PADES és un equip de suport a l’atenció primària, coexistent en el territori amb altres equips, participant en situacions de malaltia crònica d’especial complexitat. Els equips PADES realitzen l’atenció pal·liativa domiciliària de pacients afectats de malalties oncològiques i no oncològiques en coordinació amb els diferents nivells assistencials, com l’equip ATDOM, d’atenció domiciliària, i el programa de gestió de casos. En el cas d’un pacient afectat d’ELA, quin son els protocols que es segueixen en quan a l’atenció per les cures pal·liatives? L’atenció pal·liativa dels malalts afectats d’ELA es basa en la identificació de les necessitats multidimensionals del pacient i la seva família (Figura 1), la pràctica d’un model d’atenció impecable, l’elaboració del pla terapèutic multidimensional i sistemàtic i identificar els valors i

1. MANEIG DE LA MALALTIA

2. FÍSIQUES

10. PÈRDUA, DOL

9. CURES AL FINAL DE LA VIDA

8. PRÀCTIQUES

3. PSICOLÒGIQUES

4. FAMILIARS

PACIENT I FAMÍLIA 5. SOCIALS

7. ÈTIQUES / AUTONOMIA / VALORS

Figura 1: Model de necessitats (adaptat de Ferris).

6. ESPIRITUALS

preferències del pacient sota aspectes ètics en realització amb les entrevistes clíniques. És un procés deliberatiu i estructurat de l’equip de referència amb el pacient, perquè expressi els seus valors, preferències i desitjos. Tot això és per formular com voldria el pacient la seva atenció en cas de complexitat clínica o situació de gravetat. Aquest procés rep el nom de Planificació de les decisions anticipades i es pot reflectir en el Document de Voluntats Anticipades (DVA).

“La Federació Europea de Societats de Neurologia recomana un enfocament pal·liatiu de la malaltia (...) des del moment del diagnòstic.” Vostè està fent el doctorat envers l’atenció domiciliaria dels afectats d’ELA. Ens pot explicar com avança aquesta investigació i com podrà ajudar en el futur a les persones afectades d’ELA? En el moment actual els esforços són de molts tipus d’investigació bàsica per trobar un tractament curatiu. En l’aspecte assistencial un dels més importants esforços és identificar el model d’atenció. S’està intentant treballar cap a la trajectòria de cures per identificar sobre qui, quan i on es pot prestar un millor servei als pacients, i es tendeix cap a un model col·laboratiu i multidisciplinari, entre assistència hospitalària i extra hospitalària, prioritzant la continuïtat assistencial des de la perspectiva dels recursos sanitaris i socials. La Federació Europea de Societats de Neurologia recomana un enfocament pal·liatiu de la malaltia, amb accessibilitat


el GEST · any 2019

i proximitat d’aquestes cures al pacient/família des del moment del diagnòstic. Estudis amb pacients amb malalties neurodegeneratives, mostren millora en la qualitat de vida i en el control dels símptomes físics per als pacients remesos de forma primerenca a un servei de Cures Pal·liatives. Vostè fa més de 10 anys que és metgessa de PADES, ens pot explicar com ajuda aquest servei, que pertany a les cures pal·liatives domiciliàries, als afectats d’ELA? Durant les visites de seguiment pal·liatiu s’identifiquen les necessitats multidimensionals. Per a això s’elabora un pla terapèutic sistemàtic individual, tenint en compte els valors i preferències del pacient, s’involucra a les famílies i cuidadors per identificar rols, vincles, així com aspectes de pèrdues associats a la prevenció del dol. Pel que fa al maneig de la malaltia, es realitza una valoració sistemàtica i el tractament dels símptomes més prevalents com sialorrea, increment de secrecions bronquials, dispnea, dolor, restrenyiment, així com símptomes relacionats amb l’esfera psicològica com ansietat, depressió i insomni. També es revisa sistemàticament la utilització de ventilació mecànica i les gastrostomies. En el cas dels pacients que van arribar a ser èxitus al domicili, es realitzen les cures al final de vida i també es fa atenció a la família, informació sobre tràmits, creació de llegat, etc.

· el racó del professional · PÀG.19

Com valores la relació que s’estableix entre les entitats privades i els agents públics, com és el cas de la coordinació entre la Fundació Miquel Valls i els PADES o les Unitats de d’Hospitals de referència? Jo la valoro com a molt positiva la vocació de les entitats privades atès que generen visibilitat i coneixement sobre l’ELA. En el cas de la Fundació Miquel Valls, s’acosten a la realitat social dels malalts, contribuint de gran manera a l’atenció psicosocial dels pacients i la seva família, facilitant en moltíssimes ocasions la interrelació entre el domicili i l’hospital. L’experiència personal que tenim al nostre equip amb relació a aquesta col·laboració és excel·lent, i em consta que de gran satisfacció per part dels pacients i famílies.

“L’experiència personal que tenim al nostre equip amb relació a la col·laboració amb la Fundació Miquel Valls és excel·lent.”


PÀG.20 · coneix la fundació ·

el GEST · any 2019

CONEIX LA FUNDACIÓ AMB Marina Torrentó Treballadora social de la Fundació Miquel Valls “Per mi el més important és crear un vincle de confiança, fer-los veure que no estan sols i que estem aquí per ajudar-los en tot el que puguem per tal de poder acompanyar i contribuir en la millora de la qualitat de vida durant tota l’evolució de la malaltia.”

Coneixies l’ELA abans de treballar a la Fundació Miquel Valls? N’havia sentit a parlar però no sabia exactament en què consistia a nivell mèdic ni tot el que suposa i envolta a nivell social una malaltia com aquesta. Quina és la funció principal de les treballadores socials de la Fundació Miquel Valls? L’objectiu de les treballadores socials és aconseguir ser un punt de suport i referència per l’afectat i la seva família, informant sobre les necessitats que es deriven de la malaltia ja sigui donant suport emocional continuat o bé assessorant de manera personalitzada en la tramitació d’ajudes, serveis i altres gestions (pensió, grau de discapacitat, llei de dependència, fisioteràpia, etc.). També som les que atenem les primeres trucades que fan els afectats o famílies a la Fundació, aquest primer contacte el considerem molt important ja que és a on hem de transmetre’ls què és allò que la Fundació Miquel Valls els pot aportar i en què els podem ajudar. Explica’ns quin és el teu dia a dia com a treballadora social de la Fundació. El meu dia a dia és força variat, no sempre es fa el mateix i a més a més no sempre estem al mateix lloc de treball. Pel que fa al tipus de feina, principalment se centra en l’atenció a les famílies ja sigui telefònicament o bé a través de les visites als seus domicilis o a les Unitats especialitzades d’ELA dels hospitals de referència. Les trucades que fem a les famílies o que rebem per part seva, ens permeten fer un seguiment real i continuat, donant així el suport necessari en tot moment. D’altra banda, també dedico molt temps a la gestió de tràmits i a les coordinacions amb altres professionals o amb el propi equip de la Fundació. Quines són les claus per ajudar a un/a afectat/da d’ELA i a la seva família? Per mi el més important és crear un vincle de confiança, fer-los veure que no estan sols i que estem aquí per ajudarlos en tot el que puguem per tal de poder acompanyar i contribuir en la millora de la qualitat de vida durant tota l’evolució de la malaltia. Hem de saber adaptar-nos a cada família i entendre les diferents situacions i realitats que ens podem trobar, però sobretot tenir molt present en tot moment que ells ens estan obrint les portes de casa seva, segurament, en un dels moments més difícils i delicats de les seves vides. També és important, en la seva mesura, fer partícip a la família del procés i de tot allò que ells puguin assumir. L’apoderament ajuda a connectar a les famílies amb la malaltia i, alhora, els permet veure que ells mateixos també poden contribuir d’una manera o una altre a millorar la qualitat de vida de la persona afectada.


el GEST · any 2019

Què suposa per tu treballar a la Fundació Miquel Valls i amb els afectats d’ELA i les seves famílies? Crec que és una gran oportunitat per créixer tant a nivell professional com a nivell personal. Segurament l’ELA és una de les malalties més dures que hi ha i el fet d’estar treballant en contacte directe amb les persones afectades i les seves famílies fa que moltes vegades visquis moments en els que et re-planteges com estàs enfocant alguns aspectes de la teva vida personal. A nivell professional, m’ha permès conèixer un nou àmbit fins ara desconegut per a mi i agafar-ne experiència i expertesa per tal de millorar i créixer cada dia més com a treballadora social. Penso que tinc molta sort de poder-me dedicar a allò que m’agrada i vaig estudiar i sentir que d’aquesta manera estic aportant al meu granet de sorra als afectats i famílies que ho necessiten, alhora que ells també m’aporten moltes coses pel meu creixement personal i diari. Quins recursos utilitzeu els professionals d’atenció als afectats d’ELA per trobar la fortalesa necessària per tirar endavant un projecte com aquest? Considero que és molt important el suport que em dóna l’equip de persones i professionals amb els que treballo, tot i que també és cert que hi ha una part de treball personal que has de saber gestionar i desenvolupar tu sol. L’atenció diària als afectats i familiars d’ELA és una feina molt dura i que pot arribar a desgastar al final del dia, és per això que sempre intentem trobar espais per respirar, per compartir amb els companys allò que ens amoïna, per donar un toc d’humor al dia i així alleugerir tensions... i sempre amb l’objectiu de poder continuar donant una atenció de qualitat. D’altra banda, també hi ha la teva família i amics els quals et donen el recolzament necessari en tot moment i faciliten el poder esbargir-te de la feina un cop estàs fora. Per a mi, creure en el que estic fent i creure en el projecte, amb tot aquest suport tant professional com personal que tinc al darrera, és el que em dóna la fortalesa necessària per seguir dia a dia.

“Penso que tinc molta sort de poder-me dedicar a allò que m’agrada i vaig estudiar i sentir que d’aquesta manera estic aportant al meu granet de sorra als afectats i famílies que ho necessiten, alhora que ells també m’aporten moltes coses pel meu creixement personal i diari.”

· coneix la fundació · PÀG.21

L’Equip del Departament de Treball social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls està format per quatre treballadores social que ofereixen atenció, a domicili i a les Unitats Funcionals d’ELA/MM dels principals hospitals, sent la persona referent pels afectats d’ELA i les seves famílies en tot allò que necessitin.


PÀG.22 · gestos solidaris ·

el GEST · any 2019

GESTOS SOLIDARIS Els Gestos Solidaris són activitats que promouen persones en particular, empreses, entitats o col·lectius per a la sensibilització i/o la captació de fons a benefici de la a benefici de la Fundació Miquel Valls i l’ELA/MMN. Si vols més informació sobre com pots posar en marxa el teu Gest Solidari pots posar-te en contacte amb nosaltres a través de: • • •

El nostre web a l’apartat “Fes un Gest per l’ELA” Al correu comunicacio@fundaciomiquelvalls.org O al telèfon 93.766.59.69.

Us deixem amb les fotografies dels Gestos solidaris que hem tingut en els últims mesos!

Casament Joserra i Patricia

Caminem per l’ELA. Begues

Caminem per l’ELA. Vallgorguina

Concert 25è aniversari Som Cor. St. Vicenç dels Horts

Cursa contra l’ELA. St. Adrià del Besòs

Casament Marta i Jordi

Costa Daurada Nada per l’ELA

Creuem l’Estret per l’ELA. Gibraltar

Homenatge a Michael Harris

Dia Mundial. Les Masies de Voltregà

Rally amb Panda

Festival Benèfic Club Gimnàstic Montgrí

FirAbril 2019. El Perelló

Dolços solidàris TGN Bàsquet. Tarragona

Milla Marina Solidària. Cambrils


el GEST · any 2019

· gestos solidaris · PÀG.23

També volem donar les gràcies de tot cor a aquestes persones i entitats que han organitzat Gestos Solidaris: Ajuntament de Begues · Ajuntament de Calella · La Sansi · Pastorets 18 · Corredors.cat · Memorial Jordi Gual Centre Excursionista Llinars · Mossos d’Esquadra · Neus Perelló · Conservatori de Música de Tarragona · Amics de J. Gual · Mª Carme Farreras · Companys de R. Solé Creda · Família Arbesú · Ilusion+ · Persones que han fet una recaptació de fons via Facebook · Reto Todos Unidos · Onda Cero · Siempre Adelante · Federació Empreserial d’Hostaleria i Turisme · Sergi Tàpia · Voluntaris Terres de l’Ebre. Moltes gràcies a tots els que heu organitzat un Gest per l’ELA i a tots els que hi heu participat d’alguna manera o altra! Gala Benèfica AVV Calvet. Sta. Coloma de Gramanet

Llibre solidari Antologia El Filo de ELA. Varis autors

Jotun Race. St. Andreu de Llavaneres

Musicata solidària. Montblanc

Llibre El Niu de l’odi. J. L.Gutierrez Gallego

Reto pedaELA

Sopar solidari a Sa Cova. Platja d’Aro

St. Jordi a Escola Institució La Vall

Riding for MND de Guillermo Baquero. Camino Santiago

Trob. de puntaires solidària. Vilafranca del P.

S UN FE St. Jordi a Estabanell Energia

Projecte Tot Cor

L’ELA ER

ST GE P


PÀG.24 · agraïments ·

el GEST · any 2019

Assessorament gratuït Visita a domicili sense cost Pressupost sense compromís Finançament a mida

Et costa pujar i baixar escales?

TENIM LA SOLUCIÓ!

900 414 000

www.validasinbarreras.com


el GEST · any 2019

· fes un gest per l’ela · PÀG.25


PÀG.26 · fes un gest per l’ela ·

el GEST · any 2019


el GEST · any 2019

· el teu espai · PÀG.27

EL TEU ESPAI “El teu espai” és una secció on podràs dir la teva. Envia’ns el teu text, relat, història o vivència al següent correu: comunicacio@fundaciomiquelvalls.org. En aquest butlletí us volem presentar els textos d’en Joan Pau, fill d’una afectada d’ELA que ens va deixar aquest any. Ell durant tot el procés de la malaltia va voler expressar els seus pensaments i sentiments a través d’un compte d’Instagram, @tardesamblamare. Us deixem amb un petit resum dels textos d’Instagram que ha reescrit en Joan Pau per aquest espai. Gràcies Joan Pau per aquestes línies que ens ajuden a entendre una mica més l’ELA.

LA LLIÇÓ MÉS GRAN DE VIDA No li agradava parlar de la seva infància perquè no en tenia gaires bons records. Ella va poder estudiar poc més que l’educació bàsica perquè la família no li podia pagar ni els llibres. Sense més remei, amb 14 o 15 anys va haver de marxar a Barcelona a fer de minyona. “El que guanyava no era per mi. Ho enviava a Montblanc perquè poguessin menjar els meus germans i els meus pares pagar el lloguer“. “I què t’hagués agradat ser, mama?” li deia. - “Potser artista. Dibuixar se’m donava molt bé”. Però el cert és que la vida li va canviar les pintures, pinzells i creativitat; per fàbriques, cadenes de muntatge i durícies a les mans i als peus per donar-nos una vida digna a la meva germana i a mi. I perduda en torns de 8 hores i esperant un demà millor, un dia vam notar que li costava parlar. Era el primer símptoma de l’ELA bulbar. Va perdre ràpidament el control de les paraules. Traduir el ser a pensament, el pensament a paraules i les paraules a comunicació; aviat va quedar lluny del seu abast i es va quedar confinada al retòric paisatge de les seves reflexions interiors. Si les paraules es deterioren, què les substitueix? Són tot el que tenim. Després va arribar la inanició. L’altra conseqüència més descoratjadora d’aquesta malaltia és la consciència de que mai més tornaràs a assaborir el cafè dels matins, el formatge cruixent d’uns macarrons gratinats o la frescor de les cireres a l’estiu. Aquesta certesa ha de pesar sobre teu com una manta de plom, enfonsant-te cada vegada més en aquesta ombrívola sensació de final que caracteritza una malaltia terminal: la consciència de que algunes coses mai tornaran a passar. I, per últim, la immobilitat del seu cos. Tinc un record especial de les tardes que passàvem al sociosanitari. Segurament perquè ja havíem deixat enrere la negativitat, les tensions i la incertesa que ens havien deixat navegant en un ambient tòxic. O potser perquè, d’alguna manera, ho havíem acceptat tot. Quan arribava a la seva habitació, el primer que veia eren els seus ulls. Ben grans. Com si el seu cos, sabent que no pot parlar, es comuniqués a través dels ulls. I acte seguit deixava anar una rialla. Des de la seva habitació hi havia una posta de sol espectacular i ens la miràvem plegats. Quan el sol ja s’havia post del tot, era l’hora de marxar. Però ella es quedava allà, només en la seva presó corporal, acompanyada durant la resta de la nit exclusivament pels seus pensaments. Mai vaig reunir la valentia suficient per dir-li que la seva vida no se n’anava en va. Potser perquè ella no m’hagués pogut respondre, potser perquè la mort era un tema tabú o potser per evitar un moment massa dramàtic. Però sempre he volgut dir-te que les humiliacions que vas patir per la teva condició de pobra, que cada dia que t’has llevat a les 5 del matí per anar a treballar, que cada durícia a les teves mans, que la deformitat dels teus peus per les sabates de protecció, que la teva frustració... tot, ha tingut una repercussió més gran que la d’arribar a final de mes. Per això, quan la gent em pregunta com estic, deixo anar un somriure murri i deixo anar una paraula: viu! Seguir vivint, seguir lluitant i trobar sentit a la vida. Per ser millor persona, per assolir els meus objectius, per deixar el món millor de com l’he trobat i, en definitiva, ser feliç. Aquesta és la lliçó més gran i el llegat que em deixes com a mare. Fent meves aquelles paraules de Casaldàguila (gràcies a l’anacoreta Montserrat Domingo per la descoberta): “Quan al final del camí em diguin: has viscut? Has estimat? Jo, sense dir res, obriré el cor ple de noms”.

Edició i publicació: Fundació Miquel Valls, any 2019. Avinguda del Turisme, 42-44, Calella 08370 (Barcelona) · 93 766 59 69 ela@fundaciomiquelvalls.org · www.fundaciomiquelvalls.org @fmiquelvalls


PÀG.28 · agraïments ·

el GEST · any 2019

PROTECTORS

BENEFACTORS

COL·LABORADORS

ENTITATS AMB QUI TREBALLEM PER MILLORAR LA QUALITAT DE VIDA DELS AFECTATS D'ELA/MMN I LES SEVES FAMÍLIES

I A TOTES LES FAMÍLIES, ENTITATS, EMPRESES, COL·LECTIUS I PERSONES ANÒNIMES QUE ENS HAN AJUDA'T, MOLTES GRÀCIES!

Profile for Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

EL GEST 2019 - Butlletí Anual de la Fundació Catalana d'ELA  

Ja podeu llegir el butlletí anual de la Fundació Miquel Valls amb tota l'actualitat sobre l'ELA i l'entitat, notícies, jornades, investigaci...

EL GEST 2019 - Butlletí Anual de la Fundació Catalana d'ELA  

Ja podeu llegir el butlletí anual de la Fundació Miquel Valls amb tota l'actualitat sobre l'ELA i l'entitat, notícies, jornades, investigaci...

Advertisement