El butlletí informatiu de la Fundació Miquel Valls
Número 9
Any 2019
RECULL DE NOTÍCIES, ARTICLES, ENTREVISTES I ESCRITS DESTACATS DE L’ANY 2019 EDITORIAL
Coordinats i en equip Aquest ha estat un any de treball i perseverança, lluitant per continuar consolidant i millorant la nostra atenció, amb la mateixa il·lusió, implicació i esforç que el primer dia, i amb l’objectiu principal de millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies, oferint un recolzament proper, professional i de confiança. Hem seguit treballant per donar una atenció integral, personalitzada i continuada tant al domicili com a les unitats especialitzades de l’Hospital del Mar, l’Hospital de Sant Pau i l’Hospital Universitari de Bellvitge. Al mateix temps, també hem fomentat i reforçat la relació amb altres centres de la xarxa pública i privada, amb equips d’atenció a domicili i altres equips d’atenció psicosocial. Ha estat un any intens de feina en el dia a dia de l’atenció a les famílies afectades però també de nous reptes: hem signat convenis amb nous hospitals per la millora de la coordinació, creat aliances amb universitats per promoure estudis psicosocials sobre l’ELA i participat en projectes per millorar la qualitat de vida. A més, continuem treballant per visibilitzar la malaltia, donar veu als qui la pateixen i col·laborar en la recerca de recursos per la investigació. El suport, el treball en equip i la cooperació de tots es la millor eina per tractar i arribar a vèncer l’ELA. Des d’aquest espai vull agrair a tots els que heu fet i seguiu fent possible aquest projecte. Gràcies a les famílies per la confiança que ens donen, als voluntaris pel temps que ens ofereixen desinteressadament, als professionals per la seva dedicació, i a les administracions, empreses i particulars que han contribuït amb la seva col·laboració. A tots, gràcies per lluitar junts contra l’ELA. Laura González Sierra Directora Assistencial de la FMQV
I Jornada conjunta sobre ELA de l’Hospital de Bellvitge, l’Hospital del Mar i la Fundació Miquel Valls
Èxit d’assistència al CaixaForum Barcelona durant tota la I Jornada conjunta sobre l’ELA.
Per primera vegada, les Unitats Multidisciplinàries d’ELA i Malaltia de Motoneurona (MM) de l’Hospital Universitari de Bellvitge i de l’Hospital del Mar, en col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, van unir esforços per organitzar una Jornada conjunta sobre l’ELA i les malalties de la motoneurona en que s’engloba aquesta. La Jornada va tenir lloc a CaixaForum Barcelona el 21 de juny, Dia Internacional de l’ELA, i va ser un èxit de participació, ja que totes les inscripcions es van exhaurir, per part de persones afectades d’ELA, cuidadors, familiars, investigadors, estudiants, entre d’altres interessats en l’atenció i la investigació d’aquesta malaltia. L’objectiu d’aquesta jornada era donar visibilitat i actualitzar diferents àrees de la malaltia: la recerca bàsica, aspectes
#FesunGestperlELA: Dia Mundial de l’ELA. Pàg. 2.
clínics-assistencials i la visió del propi malalt i del seu entorn. Tots aquests temes van ser abordats per experts en ELA i Malaltia de la Motoneurona (MM) al llarg de tota la Jornada. L’ELA és una malaltia neurodegenerativa complexa, que està suposant un repte a molts nivells: com per exemple el de la vessant més bàsica per comprendre els seus mecanismes, el del seu maneig en la pràctica diària i també en les particularitats del sistema sanitari per garantir una assistència de qualitat a aquests malalts. Gràcies a tots els col·laboradors, ponents i altres persones que van fer possible aquesta I Jornada, esperem havent vist l’èxit d’aquesta, poderne fer d’altres que tinguin el mateix interès.
Sergi Roberto (FCB) fa un Gest per l’ELA. Pàg. 6.