El butlletí informatiu de la Fundació Miquel Valls
Número 8
Any 2018
PREMI SOCIAL ARTUR GALCERAN I GRANÉS EDITORIAL
Créixer en la dificultat Durant aquest any 2018 des de la Fundació Miquel Valls no hem deixat d’atendre a cap persona afectada d’ELA/MMN ni cap familiar que ens ho hagi sol·licitat, així com tampoc a cap equip mèdic o professional vinculat a l’atenció de la malaltia. Ha estat un any molt intens, ja que els recursos sempre són limitats, així que vull aprofitar per agrair al nostre equip, sense oblidar als voluntaris, tot l’esforç que han fet. Per altra banda, ha estat un any de reflexió i projecció en molts aspectes explorant noves idees, com la integració dels afectats dins de tot el procés de presa de decisions en la investigació i l’aprovació de medicaments, o el plantejament de nous camins per millorar la qualitat dels recursos ja existents, com és la connexió entre l’atenció especialitzada i l’atenció primària. Sempre amb l’esperança de que la ELA/MMN sigui curable algun dia no molt llunyà, també hem continuat treballant amb tots els agents relacionats amb la investigació per tal de generar sinèrgies que permetin avançar en el coneixement de la malaltia i finalment en una cura. Tot i ser una Fundació de caire psicosocial, no oblidem mai la necessitat imperiosa de trobar una cura per la ELA, desitjant en tot moment que algun dia la nostra feina no tingui raó de ser perquè la ELA no existeixi. Tot i les dificultats, sempre es pot avançar, i creiem que, juntament amb tots els actors implicats d’una manera o una altre, hem aconseguit fer passos importants que ens portaran millores.
Esther Sellés Directora General de la FMQV
La Fundació Miquel Valls rep el Premi Social Artur Galceran i Granés atorgat per la Societat Catalana de Neurologia
Esther Sellés, Directora General de la FMQV, recollint el premi en nom de la Fundació.
La Societat Catalana de Neurologia atorga a la Fundació Miquel Valls el Premi Social Artur Galceran i Granés 2018 en reconeixement a la seva excel·lent tasca professional i social pel que fa l’atenció als pacients amb ELA, als seus familiars i per la sensibilització vers aquesta malaltia. Aquest premi és atorgat per la Societat Catalana de Neurologia cada any a una entitat social o persona
rellevant que ha tingut o té relació amb aquesta disciplina mèdica, altres anys els premiats han estat el MH Sr. Pascual Maragall, l’Institut Guttmann o La Marató de TV3 entre d’altres. Des de la Fundació Miquel Valls volem donar les gràcies a totes les persones que han fet possible que rebem aquest premi en reconeixement a la nostra tasca amb els afectats d’ELA i els seus familiars.
#fesungestperlela: 21 / 06 Dia Mundial de l’ELA
Notícies destacades a la secció d’investigació
El Dia Mundial de l’ELA, el 21 de juny, les xarxes es van omplir de Gestos per l’ELA. Tothom que hi va participar va penjar una fotografia fent el Gest amb l’etiqueta #fesungestperlela. Gràcies a tots els qui hi vàreu participar donant visibilitat a la malaltia i suport a tots els afectats! Pàg. 2.
Descobreixen una nova funció que podria ajudar a identificar l’ELA // Què ha dit l’Agència Europea del Medicament sobre el fàrmac Masitinib? // En marxa un nou projecte d’investigació sobre noves teràpies. // Més evidències del paper dels factors ambientals a l’ELA. Pàg. 6.
PÀG.2 · actualitat ·
el GEST · any 2018
ACTUALITAT
21 de juny, Dia Mundial de l’ELA: Moltes gràcies pels vostres Gestos! En el Dia Mundial de l’ELA, que cada any és el 21 de juny, des de la Fundació Miquel Valls vam animar a tothom a omplir les xarxes socials de fotografies amb el Gest per l’ELA, juntament amb l’etiqueta #fesungestperlela, per donar visibilitat a aquesta malaltia i suport a totes les persones afectades.
Només tenim paraules d’agraïment pel suport que es va donar a la campanya “Fes un Gest per l’ELA! Aquell dia l’Esclerosi Lateral Amiotròfica va ser visible per molta gent gràcies a persones anònimes, públiques, ajuntaments, colles castelleres, associacions, etc. També vam proposar a tots els
#fesungestperlela #fesungestperlela2018 #fundaciomiquelvalls #diamundialela #ela
ajuntaments de Catalunya il·luminar la façana del consistori o d’un edifici del municipi de color verd (color de la nostre entitat) per així poder fer arribar aquest suport a la lluita contra la malaltia a molta més gent. A tothom que ho va fer possible, moltes gràcies per aquest Gest per l’ELA!
CON GUSTO: Guia d’alimentació per a afectats d’ELA La Fundación Luzón en col·laboració amb la Unitat de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge, la Fundació Alicia i el Campus d’Alimentació Torribera de la Universitat de Barcelona proposen la iniciativa CON GUSTO, una guia d’alimentació i receptes fàcils per a afectats d’ELA i persones amb dificultats de deglució.
l’objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones amb aquest tipus de problemàtica. A aquesta guia, a més de diferents receptes per fer a casa en el dia a dia, també podreu trobar un seguit de consells i recomanacions per no perdre pes, fet que pot portar a un empitjorament de la salut de l’afectat.
Una bona nutrició és un condicionant de l’evolució de l’ELA, per aquest motiu es crea aquest projecte amb
Tota la informació i receptes les teniu a https://ffluzon.org/iniciativa/ con-gusto/
el GEST · any 2018
· actualitat · PÀG.3
La Unitat d’ELA/MMN de l’Hospital del Mar ja forma part de l’ENCALS, la Xarxa Europea de Centres ELA La Unitat Multidisciplinària d’ELA/ MMN de l’ Hospital del Mar (Parc Salut Mar), des d’aquest any 2018 adquireix la distinció de centre adscrit a la Xarxa Europea de Centres ELA, ENCALS (European Network for the Cure of ALS, la xarxa europea per la cura de l’ELA). Poden ser membres d’aquesta comunitat d’experts investigadors i personal sanitari, les universitats i els hospitals que realitzin activitat clínica d’atenció a afectats i/o de recerca en aquesta malaltia, com és el cas d’aquesta Unitat Funcional d’ELA/MMN de l’Hospital del Mar. Alguns dels objectius de l’ENCALS són desenvolupar una xarxa de proves i bases de dades reconeguda, visible, activa i eficient; acordar dissenys d’assaigs clínics; contactar amb companyies farmacèutiques per a poder portar a terme investigacions en ELA a Europa; realitzar estudis a nivell europeu eficients e iniciar col·laboracions entre agències de finançament; tot per a facilitar la
Equip de la Unitat d’ELA/MMN de l’Hospital del Mar.
recerca de l’ELA. La Unitat Multidisciplinària d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) de l’ Hospital del Mar està integrada per personal del Parc de Salut Mar i la Fundació Miquel Valls. En concret, els especialistes del servei de Neurologia, Pneumologia, Fisioteràpia de respira-
tori, Rehabilitació i Nutricionista són treballadors del Parc de Salut Mar, mentre que els professionals en Teràpia Ocupacional, Psicologia i Treball Social són treballadors de la Fundació Miquel Valls. Els afectats d’ELA/MMN són visitats per tots els especialistes de forma integral en un sol dia cada 2-3 mesos.
La FMQV, present al Mobile World Congress 2018 El dia 1 de març la Fundació Miquel Valls va realitzar una exposició al Mobile World Congress 2018 relacionada amb les Noves Tecnologies i els materials d’Accés al ordinador per a afectats d’ELA al espai del estand del Mobile World Capital. Aquesta
Membres de la Fundació al congrés.
oportunitat de parlar sobre materials de comunicació així com poder donar difusió a la malaltia ens l’ha donat la Taula del Tercer Sector a través del projecte m4social. Donem les gràcies a totes les persones que han fet possible aquesta oportunitat!
Roser Vendrell, TO de la FMQV, durant la seva xerrada al Mobile Word Congress 2018.
PÀG.4 · agraïments ·
el GEST · any 2018
OXIGEN salud
Confiança. Proximitat. Innovació. Som la seva empresa de referència 900 80 80 89
el GEST · any 2018
· actualitat · PÀG.5
ACTUALITAT
El C.B. Calella Fundació Miquel Valls (FMV): l’equip Sènior masculí del Club Bàsquet Calella Tenim el plaer de presentar-vos l’equip Sènior masculí del Club Bàsquet Calella d’aquesta temporada, el qual porta el nom de la nostra Fundació: el Club Bàsquet Calella Sènior masculí Fundació Miquel Valls (FMV).
va esdevenir el CB Calella Fundació Miquel Valls i des d’aleshores porten el nom de la nostra entitat a la samarreta oficial a totes les categories i tornejos que han participat. Volem donar les gràcies als membres
L’any 2012, conjuntament amb el Club, van voler posar en el nom del seu equip les sigles de la nostra Fundació per així fer un Gest per l’ELA i que molta més gent conegués l’entitat i els projectes que realitzem per millorar la qualitat de vida dels afectats per l’ELA/ MMN i les seves famílies.Així doncs ja són 6 les temporades que l’equip, que actualment juga a Segona Catalana,
de l’equip Sènior masculí FMV i al Club Bàsquet Calella per portar el nom de la Fundació Miquel Valls allà a on van a jugar. Gràcies per aquest Gest per l’ELA que estan fent des de ja fa tants anys! Moltes victòries durant aquesta temporada, us les mereixeu!
El Club Bàsquet Calella Sènior masculí Fundació Miquel Valls.
La FMQV es reuneix amb la Diputació de Barcelona La Fundació Miquel Valls el mes de juny, en representació de les persones i famílies afectades d’ELA/MMN que atenem des de l’entitat, es va reunir amb el Gerent de Serveis de Benestar Social, Josep Muñoz i amb Meritxell Budó, vicepresidenta de l’Àrea d’Atenció a les persones, els
dos de la Diputació de Barcelona. Aquesta trobada va servir per exposar la situació general que actualment tenen els afectats d’ELA a aquesta província i plantejar noves estratègies conjuntes per seguir treballant per millorar la qualitat de vida d’aquestes famílies.
FMQV i Diputació juntes fent un gest per l’ELA.
Conveni per facilitar l’entrega de medicaments hospitalaris als afectats d’ELA L’empresa Yovoysalud, especialitzada en entrega de medicaments amb recepta des de les farmàcies dels hospitals al domicili, i la Fundació Miquel Valls, hem firmat un acord de col·laboració per fer arribar aquest servei a tots els afectats d’ELA i les seves famílies. Aquest conveni amb Yovoysalud inclou diferents descomptes per les famílies que son ateses des de la Fundació i necessitin aquest tipus de servei, a més de diferents ajuts per afectats que puguin estar en situació de vulnerabilitat econòmica i/o social. Els serveis de Yovoysalud van dirigits a qualsevol persona que tingui una
recepta de medicaments que només es puguin adquirir a les farmàcies dels hospitals i que per motius físics, de feina o llunyania no poden anar-les a buscar. Hi ha diferents plans d’entrega, mensuals, trimestrals, anuals, únics,... Tot el servei es pot gestionar a través de la seva web yovoysalud.com i es reben els medicaments a casa cada cop que la recepta ho indiqui a través de missatgeria especialitzada. Si teniu dubtes o voleu contractar el servei podeu entrar a la seva web, yovoysalud.com, o preguntar a la treballadora social de referència de la Fundació.
pensat en els afectats d’ELA i les seves famílies i que ens vulgui ajudar tot millorant la seva qualitat de vida. Gràcies!
Agraïm molt que Yovoysalud hagi
Signatura de l’acord amb Yovoysalud.
PÀG.6· investigació ·
el GEST · any 2018
INVESTIGACIÓ Es descobreix una nova funció d’una proteïna que ajudaria a diagnosticar l’ELA Investigadors dels grups de recerca de Fisiopatologia Metabòlica i de Senyalització Cel·lular i Apoptosi de la Universitat de Lleida (UdL) i de l’Institut de Recerca Biomèdica de Lleida (IRBLleida), del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge i del Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED), han descobert una nova funció de la proteïna TDP-43, que està afectada en l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA). Gràcies a aquest descobriment, es podria explicar per què les cèl·lules d’aquests pacients presenten formes alterades de proteïnes -cosa que empitjora la funció de les neurones motores- i, per tant, permetria entendre millor l’ELA i ajudar a diagnosticar-la.
Investigadors que han descobert la nova funció de la proteïna TDP-43.
Aquest treball s’ha publicat recentment a la revista Autophagy.
formes alterades de proteïnes. Aquesta recerca pot ajudar a diagnosticar l’ELA i també a entendre millor la malaltia.
El descobriment de la col·laboració de la proteïna TDP-43 en l’autofàgia, el sistema de neteja i de reciclatge de les cèl·lules, ha permès veure que aquesta funció està alterada en els pacients afectats d’ELA. Aquesta disfunció ocasiona una menor neteja i reciclatge de les cèl·lules i això podria explicar per què les cèl·lules d’aquests pacients presenten
El projecte ha estat finançat per una ajuda de l’Instituto de Salud Carlos III i per associacions de malalts com són: la Fundació Miquel Valls (donació de la família Jack Van den Hoek), la RedELA-Plataforma Afectados de ELA i la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA).
En marxa un projecte d’investigació a la UAB sobre noves teràpies per frenar l’ELA La Fundació Bancaria “la Caixa” va donar a conèixer a l’estiu els 20 projectes seleccionats en la primera Convocatòria de finançament de projectes d’Investigació en Salut, una iniciativa a la que destina un mínim e 12 milions d’euros anuals. Aquesta convocatòria, oberta y competitiva, ha rebut un total de 785 sol·licituds provinents de projectes liderats per investigadors d’universitats, hospitals i centres d’investigació sense ànim de lucre. D’elles, s’han rebut 236 sol·licituds relacionades amb l’àmbit neurològic i, més concretament, 29 sobre ELA. Entre aquests projectes, i en el marc de l’acord firmat entre la Fundació Bancaria “la Caixa” y la Fundación Luzón, ha estat seleccionat el millor projecte d’investigació en ELA “Un nou tractament per frenar la progressió de l’ELA” del investigador Rubèn López, del Departament de biologia Cel·lular, Fisiologia i Immunologia de l’Institut de Neurociències de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB). Aquesta investigació està enfocada en buscar la contribució d’una nova família de lípids en ratolins amb ELA, amb la
finalitat de trobar noves teràpies, com el Riluzol, i mirar si son més eficaces que les actuals. Esperem que aquesta investigació aporti molts èxits i que sigui un pas més per arribar a la cura de la malaltia.
el GEST · any 2018
· investigació · PÀG.7
Més evidències del paper dels factors ambientals a l’ELA Alguns factors ambientals, en particular els associats amb l’exposició a pesticides i als contaminants atmosfèrics la font dels quals és el trànsit de vehicles, podrien estar associats amb l’ocurrència d’ELA. Aquesta és una de les principals conclusions d’un estudi realitzat pel Grup de Recerca en Estadística, Econometria i Salut (GRECS), de la Universitat de Girona, i l’Hospital Universitari de Bellvitge.
podrien estar relacionats amb alguns dels factors ambientals, en particular productes químics d’ús agrícola. En les aglomeracions d’alt risc, a més de correspondre a zones agrícoles, es troben infraestructures viàries clau amb una alta densitat de trànsit.
Antecedents
El Grup de Recerca en Estadística, Econometria i Salut de la Universitat de Girona està format per 15 doctors i 5 estudiants predoctorals. És tracta d’un grup pluridisciplinar amb estadístics, biòlegs, investigadors en Ciències Ambientals, epidemiòlegs i economistes. És un grup doblement consolidat, tant a nivell espanyol, a través de la pertinença al CIBER d’Epidemiologia i Salut Pública (CIBERESP), com a nivell català, a través de la Distinció SGR. Les seves línies de recerca són tant aplicades com metodològiques. Entre els primeres destaquen l’epidemiologia ambiental, l’epidemiologia clínica, incloent l’estudi de l’ELA i factors de risc cardiovasculars, l’epidemiologia del càncer i l’epidemiologia espacial. Entre els metodològics s’estudien l’anàlisi de supervivència, els models mixtes, l’estadística espacial i l’estadística bayesiana, entre d’altres.
Es creu que podria existir una interacció entre factors genètics i no genètics en el desenvolupament de l’ELA. Amb l’excepció de l’exposició a productes químics d’ús agrícola, com els pesticides, l’evidència d’una associació entre els factors de risc ambientals i l’ELA és inconsistent. L’objectiu del treball va ser investigar l’associació entre l’exposició a llarg termini a factors mediambientals i l’aparició de l’ELA a Catalunya, Espanya, a més de proporcionar evidència de l’existència d’aglomeracions espacials de l’ELA relacionades amb aquests factors ambientals. Mètodes S’ha utilitzat un disseny niat de casos i controls construït a partir d’una cohort retrospectiva de base poblacional, que cobria la totalitat de la regió. Les variables explicatives d’interès van ser les ambientals, que es van controlar pels factors de confusió observats i no observats.
Sobre el GRECS
Resultats
Podeu trobar l’estudi sencer als principals portals mèdics especialitzats amb el nom de “Spatial Assessment of the Association between Long-Term Exposure to Environmental Factors and the Occurrence of Amyotrophic Lateral Sclerosis in Catalonia, Spain: A Population-Based Nested CaseControl Study.”.
Es troben aglomeracions espacials de l’ELA. Els resultats del model multivariat suggereixen que aquestes aglomeracions
Artícle escrit per la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge i extret del blog AulaELA.
Gràfics que presenten els resultats d’aquest estudi.
PÀG.8 · investigació ·
el GEST · any 2018
INVESTIGACIÓ El fàrmac Masitinib, de moment, no podrà sortir al mercat segons l’Agència Europea del Medicament El Comitè Europeu de Medicaments per a l’Ús Humà (CHMP - European Medicines Agency’s Committee for Medicinal Products for Human Use) de l’Agència Europea de Medicaments a l’abril de 2018 va emetre un dictamen negatiu per la sortida al mercat del fàrmac MASITINIB per tractar l’ELA. La farmacèutica responsable d’aquests assaig, AB Science, així ho va anunciar en un comunicat on també explica que proporcionarà noves dades analitzades perquè el CHMP reexamini el medicament i emeti un altre dictamen. Els motius pel qual la opinió d’aquest fàrmac és negativa segons el Comitè Europeu de Medicaments per a l’Ús Humà són: •
Que basant-se en una inspecció a dos centres de la farmacèutica, la confiabilitat de les dades no era suficientment sòlida per donar suport a un registre.
•
La no rellevància clínica de la distinció feta per AB Science entre pacients amb progressió “normal” i pacients amb progressió “ràpida”.
•
Que l’anàlisi primari de la puntuació ALSFS pels pacients que van interrompre l’estudi de manera prematura, podria introduir un biaix a l’anàlisi de resultats.
Aquest comunicat reafirma ja les diferents opinions que la comunitat científica especialitzada venia dient des de fa un temps, ja que per exemple, els primers resultats ja presentaven un alentiment (discret) de l’evolució de la malaltia però no a tots els afectats, sinó només en aquells que ja estaven tenint una progressió més lenta abans d’entrar a l’estudi.
La FMQV present en els actes i jornades d’Eurordis
Foto de família del “Eurordis Summer School”, celebrat a Sitges.
EURORDIS (Rare Diseases Europe) es una aliança, sense ànim de lucre, de més de 800 organitzacions de pacients i representants d’aquests que treballen conjuntament per millorar la vida de les persones que viuen amb una malaltia minoritària. Posa en contacte a afectats, famílies, associacions, grups de pacients, etc. i reuneix a tots els grups d’interès mobilitzant a tota la comunitat relacionada amb les malalties minoritàries. EURORDIS dóna veu als pacients contribuint d’aquesta manera a definir la investigació, les polítiques i els serveis als afectats. Aquesta aliança europea en els últims temps s’ha posat com a un dels seus objectius principals involucrar els pacients en tots els processos d’investigació i aprovació de medicaments, objectiu que creiem que és molt important per continuar endavant amb la investigació per trobar cures a les moltes malalties d’aquest tipus que hi ha, entre elles l’ELA. Entre els actes i activitats que Eurordis ha organitzat aquest any 2018 la Fundació Miquel Valls ha participat al “Eurordis Summer School”, que va tenir lloc aquest estiu a Sitges (Bcn). Durant una setmana sencera es va parlar sobre investigació en malalties minoritaries, medicaments per aquestes i tot el que han de saber les diferents associacions, fundacions i grups de pacients sobre recerca relacionada en aquest tipus de malalties. Eurordis, a l’octubre també va organitzar a Barcelona el “27th EURORDIS - European Rare Diseases Organisation Round Table of Companies (ERTC) Workshop”. Aquest acte estava ja més enfocat en com integrar el pacient en tots els processos d’investigació i recerca relacionats amb les malalties minoritàries.
Tot i així, AB Science, en el seu comunicat, reafirma el seu compromís de desenvolupar un fàrmac en relació a l’esclerosi lateral amiotròfica per oferir una nova opció de tractament als pacients.
Representants de la FMQV al “27th Workshop of the ERTC”.
el GEST · any 2018
· empreses responsables · PÀG.9
EMPRESES RESPONSABLES Gesport, compromesa amb l’esport i la lluita contra l’ELA
Membres de l’equip de Gesport, fent el Gest per l’ELA.
A aquesta secció volem donar a conèixer a empreses que, de manera desinteressada i solidària, ajuden a la Fundació Miquel Valls a portar a terme els projectes per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA, ja sigui organitzant iniciatives o donant-nos suport en qualsevol moment que es necessiti. L’empresa responsable d’aquest butlletí és Gesport, que treballa en gestió, organització i suport logístic
d’esdeveniments esportius. Des de fa anys organitza les curses Maresme 5k, solidàries amb la Fundació Miquel Valls. Però no tan sols és una empresa solidaria per aquestes iniciatives, sinó que sempre que els hi hem demanat suport, si estava a les seves mans, ens l’ha ofert. Moltes gràcies Gesport per tots els Gestos per l’ELA que heu fet durant tots aquests anys i que de segur que continuareu fent!
PÀG.10 · jornades i conferències ·
el GEST · any 2018
JORNADES I CONFERÈNCIES Boston 2017: Congrés Internacional d’ELA 2017 La cita anual més important a nivell internacional que reuneix a investigadors, metges i altres professionals dedicats a l’atenció a les persones afectades d’ELA va tenir lloc a Boston (Estats Units) del 5 al 10 de desembre de 2017. El 5 i 6 de desembre va tenir lloc el 25è congrés de l’Aliança Internacional d’associacions d’ELA (International Alliance of ALS/MND Associations) que agrupa a entitats de més de 30 països d’arreu del món que treballen per oferir suport a les persones afectades d’ELA i lluitar contra la malaltia. El dia 7 de desembre es va celebrar el congrés de professionals en atenció a les persones afectades d’ELA i les seves famílies, amb ponències dedicades a la pràctica clínica i cobertura de les necessitats diàries de les famílies afectades de MNM. Finalment del 8 al 10 de desembre va tenir lloc el 28è Simposi Internacional, amb participants de diferents països d’arreu del món. L’agenda del Simposi va comptar amb vàries presentacions orals i diferents pòsters relacionats amb la investigació. Es poden consultar moltes de les ponències i diferents presentacions al web de l’Aliança Internacional d’associacions d’ELA (International Alliance of ALS/MND Associations): www.alsmndalliance.org/meetings La Fundació Miquel Valls va estar present al congrés de
l’Aliança Internacional d’associacions d’ELA i a la trobada de professionals gràcies a un ajut concedit per l’empresa Oxigen Salud, a qui volem aprofitar per agrair el seu suport constant a la nostra entitat. Va ser molt gratificant veure com diferents organitzacions que tenen un objectiu comú, ajudar a les persones afectades d’ELA i els seus familiars, s’uneixen i comparteixen projectes i opinions per continuar millorant la seva qualitat de vida. El Congrés Internacional d’ELA 2018 es celebra a Glasgow (Escòcia) a finals de desembre (quan aquest butlletí anual ja estarà publicat). La Fundació Miquel Valls també hi serà present i us informarem de les principals novetats en les properes edicions.
III Jornada sobre ELA per a pacients, familiars i cuidadors a l’Hospital del Mar El 8 de juny la Unitat Multidisciplinària d’ELA de l’Hospital del Mar, de la qual la Fundació Miquel Valls en forma part, va organitzar la III Jornada sobre ELA. La jornada va ser un èxit i va proporcionar als pacients i els seus cuidadors coneixements i aprenentatges per augmentar el seu apoderament i contribuir en la millora del seu dia a dia i de les dificultats que provoca la malaltia. Els diferents professionals de la Unitat van parlar sobre l’assistència multidisciplinària, la genètica, sobre teràpies alternatives i sobre final de vida. També es van portar a terme uns tallers sobre adaptacions, hidratació eficaç i d’ajudes per tossir. Moltes gràcies a totes les persones que hi varen assistir per fer-la possible!
Diferents moments de la III Jornada a l’Hospital del Mar.
el GEST · any 2018
· jornades i conferències · PÀG.11
AulaELA a l’Hospital Universitari de Bellvitge El 7 de març va tenir lloc a l’hospital Universitari de Bellvitge l’AulaELA organitzada per la Unitat Funcional de Motoneurona d’aquest hospital. Aquesta trobada portava per nom “Estat actual de la malaltia de la motoneurona. Nous tractaments: del s. XIX al 2018”.
7 de març, a les 11:00 h Sala d’actes
Hospital Universitari de Bellvitge
La malaltia de la motoneurona. Situació dels nous tractaments. Mònica Povedano. Coordinadora equip UFMNA Eva Farrero. Servei de Pneumologia Assaig clínic amb Masitinib. On som. Andrés Paipa. Servei de Neurologia Rol de les agències del medicament: FDA, EMA, Agència Espanyola del Medicament. Pilar Hereu. Servei Farmacologia Clínica
L’objectiu d’aquesta jornada va ser explicar a afectats, familiars, cuidadors, professionals i tothom que estigués interessat en l’ELA/MMN l’actualitat de la malaltia, la investigació d’aquesta, medicaments que estan sorgint i respondre tots els dubtes i qüestions que hi pogués haver entre els assistents. Les ponències que es van portar a terme van ser: •
Situació dels nous tractaments en la malaltia de la motoneurona. Dra. Povedano, Coordinadora equip UFMNA, i Dra. Farerro, del Servei de Pneumologia.
•
Assaig clínic amb Masitinib. Dr. Paipa, Servei de Neurologia.
AulaELA a l’Hospital de Bellvitge.
Rol de les agències del medicament: FDA, EMA, Agència Espanyola del Medicament. Pilar Hereu, Servei Farmacologia Clínica.
Per finalitzar, els assistents van poder preguntar als diferents professionals que hi havia les qüestions i preguntes que tenien respecte tots els àmbits de la malaltia.
•
Jornada d’Actualització en ELA / Malaltia de Motoneurona: La nutrició i la genètica, dos plats importants a la malaltia El dimarts 19 de juny la Unitat de Malaltia de la Motoneurona/ELA de l’Hospital de Bellvitge va organitzar una Jornada d’Actualització en la malaltia, i en aquesta ocasió es va voler enfocar en la nutrició i la genètica. Aquests dos temes s’han escollit perquè es va voler explicar que estudis fiables han comprovat que hi ha un augment de la supervivència dels malalts si són atesos per equips multidisciplinaris. Dins del ventall de disciplines tant sanitàries com psicosocials que integren aquests equips, els nutricionistes juguen un paper rellevant. L’hipermetabolisme, la desnutrició i la disfàgia que apareixen al llarg de la malaltia tenen un paper rellevant en la seva evolució i per això se’n va voler parlar en aquest acte gràcies a diferents professionals especialitzats en aquests símptomes. En quan a la genètica es va exposar que en els últims 10 anys s’han identificat més de 20 gens relacionats amb la malaltia de la motoneurona i, més concretament, amb l’ELA.
Les noves descripcions de gens faciliten conèixer nous mecanismes implicats amb la malaltia, alhora que es categoritza millor la patologia. Al final del acte, es va convidar a tots els presents a fer una degustació de receptes que es poden trobar a la Guia Con Gusto, una guia d’alimentació i receptes fàcils per a afectats d’ELA i persones amb dificultats de deglució, impulsada per la Fundación Luzón en col·laboració amb la Unitat de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge, la Fundació Alicia i el Campus d’Alimentació Torribera de la Universitat de Barcelona. Donem les gràcies a totes les persones que van assistir al acte, als professionals que van fer les ponències i a les diferents empreses que també varen fer-ho possible.
Jornada d’actualització en ELA / MMN a l’Hospital de Bellvitge.
PÀG.12 · jornades i conferències ·
el GEST · any 2018
JORNADES I CONFERÈNCIES La FMQV present a les Jornades i Congressos de la Societat Catalanobalear de Cures Pal·liatives La Fundació Miquel Valls present a la I Jornada de Psicologia Pal·liativa, organitzada per la Societat Catalanobalear de Cures Pal·liatives el 25 de maig. Una de les nostres psicòlogues, Anna Camps, membre del programa EAPS-la Caixa, va fer la presentació “Atenció psicològica a Pacients amb ELA/MMN”.
terapèutic en la malaltia de la motoneurona”, al X Congrés d’aquesta entitat, que va tenir lloc a Tarragona el març. A la mateixa taula la Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, va parlar sobre els pacients diagnosticats d’ELA i malaltia de la motoneurona.
També a través de la Societat Catalano-balear de Cures Pal·liatives, la Laura Baget, psicòloga de la Fundació Miquel Valls i del programa EAPS-la Caixa, va fer una ponències, anomenada “Presa de decisions per l’adequació de l’esforç
Agraïm a la Societat Catalano-balear de Cures Pal·liatives que ens doni la oportunitat de parlar sobre l’ELA/MMN. Ens serveix per continuar fent-la més visible i millorar l’atenció als afectats i les seves famílies.
Anna Camps, psicòloga de la FMQV, a la I Jornada de Psicologia Pal·liativa.
Laura Baget, psicòloga de la FMQV, durant la seva ponència al X Congrés.
CINCELA, el Congrés Internacional de la “Comunidad de la ELA” El 13 i 14 de setembre, la Fundación Luzón va organitzar a Madrid CINCELA, el primer Congrés Internacional de la “Comunidad de la ELA”. Aquesta trobada va servir per donar visibilitat a la malaltia ja que van participar-hi experts nacionals e internacionals, a més d’afectats, cuidadors, associacions, especialistes mèdics, sanitaris, psicosocials, entre d’altres col·lectius involucrats amb l’ELA. Des de la Fundació Miquel Valls agraïm que ens convidessin a participar a una de les taules rodones per
Professionals del Departament de Psicologia de la FMQV al CINCELA.
parlar sobre la Integració de les entitats que atenem a persones afectades d’ELA a les Unitats Funcionals, així com per exposar-nos el pòster “Momentos clave de intervención psicológica en la Esclerosis Lateral Amiotrófica” realitzat pel nostre Departament de Psicologia. Podeu veure els vídeos de la majoria de ponències, parlaments i col·loquis a la pàgina web del mateix congrés: www.cincela.org
el GEST · any 2018
· departament de psicologia · PÀG.13
DEPARTAMENT DE PSICOLOGIA El programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de l’Obra Social de “la Caixa” i la F. Miquel Valls A nivell espiritual, valorem les necessitats espirituals que presenten el pacient i la família, i els ajudem a integrar els aspectes espirituals amb l’objectiu d’ajudar a afrontar de forma més serena el procés final, des d’un respecte màxim a les creences i conviccions de cadascú. També realitzem atenció al dol a totes les persones afectades per la pèrdua d’un ésser estimat a causa de l’ELA/ MMN que ho requereixin o ho sol·licitin.
L’equip de psicologia de la FMQV, al costat de les persones afectades.
L’equip de psicologia de la Fundació Miquel Valls (FMQV) formem part del programa d’Atenció Integral per a Persones amb Malaltia Avançada de l’Obra Social “La Caixa” des de l’any 2015. A través d’aquest programa, avalat per la Organització Mundial de la Salut (OMS), es complementa l’actuació de l’Administració en l’àmbit de les cures pal·liatives i l’atenció a malalts avançats a Espanya:
D’altra banda, donem suport als professionals sanitaris que treballen en l’àmbit de les cures pal·liatives, anomenats Equips Receptors (ER), en temes com la comunicació en situacions difícils i la gestió de l’estrès. L’EAPS de la Fundació Miquel Valls té com a Equips Receptors l’Hospital Universitari de Bellvitge, L’Hospital del Mar, l’Hospital Sant Pau, la Corporació de Salut Selva Maresme, el PADES Mataró, l’Hospital Joan XXIII i la regió territorial de Tarragona i Terres de l’Ebre i, finalment, la mateixa Fundació Miquel Valls, així com qualsevol professional o equip que sol·licita el nostre suport. El voluntariat és una altra línia de treball. La participació dels voluntaris i la seva integració en els equips es considera un principi bàsic en el nostre model d’atenció en cures pal·liatives.
•
Sensibilitzar la societat per tal que coneguin què són les cures pal·liatives i entenguin les peculiaritats del final de vida.
El voluntariat acompanya, afegeix valors humans i complementa l’atenció al final de la vida, donant resposta a les necessitats personals i socials del malalt i la seva família.
•
Impulsar les noves vies d’actuació en l’àmbit de les cures pal·liatives.
•
Oferir una atenció integral a persones amb malalties avançades i a les seves famílies.
Així doncs, des del departament de psicologia de la Fundació Miquel Valls, atenem de manera específica als afectats de les ELA/MMN i als seus familiars, es tablint un clima relacional que predisposi a una relació empàtica, de prudència i de respecte. Facilitant la fluïdesa comunicativa, s’exploren les preocupacions i es reconeixen els canvis. Canvis que s’experimenten a nivell físic, emocional, social i espiritual, que activen sentiments de fragilitat i de patiment inherents a la condició humana, amb l’objectiu de potenciar els propis recursos i facilitar l’ajustament emocional.
El cor del programa són els Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS), 42 a tot Espanya. Aquests professionals estan formats i entrenats per donar als malalts i a les seves famílies una atenció pal·liativa càlida, sensible i humana. Quines són les funcions de l’equip de psicologia de la FMQV (EAPS-FMQV) dins del programa? En la mateixa línia d’actuació que s’ofereix des dels diferents departaments de la Fundació Miquel Valls, oferim intervenció psicològica, social i espiritual que complementa l’assistència sanitària per aconseguir una atenció integral específica en l’ELA i les malalties de la motoneurona (MMN). Al costat dels equips assistencials, hem creat i implementat un model d’atenció psicosocial que té com a objectiu millorar les cures pal·liatives als malalts avançats i ajudar al pacient i la seva família a afrontar la malaltia.
Teniu més informació sobre el Programa d’Atenció Integral a persones amb malalties avançades de l’Obra social “la Caixa” al seu web.
PÀG.14 · departament de teràpia ocupacional ·
el GEST · any 2018
DEPARTAMENT DE TERÀPIA OCUPACIONAL
Noves tecnologies per accedir a l’ordinador
La ELA és una malaltia neurodegenerativa que provoca que els músculs del nostre cos es vagin atrofiant. Per contra això provoca que no puguem utilitzar el telèfon mòbil, l’ordinador, el comandament de la televisió utilitzant les mans com ho fèiem abans. Avui en dia disposem de diversos productes al mercat que segons les necessitats tan físiques com cognitives de la persona ens permeten utilitzar les noves tecnologies actuals com abans ho fèiem. És per aquest motiu que volem fer un petit recull del material que és més utilitzat per les nostres famílies. Aquest material el dividirem en 2 blocs: el primer serà el sistema d’accés a l’ordinador i el segon serà el sistema que utilitzarem per moure’ns per dins de l’ordinador (software). Al primer bloc, al qual pertany el material per accedir a l’ordinador, hi trobem: 1 Smart Nav: Disposa d’un gomet amb infrarojos que es col·loca al cap i una càmera que s’instal·la a la pantalla del PC. Amb el moviment del cap podem substituir el ratolí convencional per aquest, anomenat ratolí de cap. 2 Tobii/irisbond: És una barra que es connecta a l’ordinador i ens permet substituir el ratolí convencional utilitzant la nostre mirada com a ratolí. 3 Commutadors/pulsadors: Aparells que acostumen a ser molt sensibles al tacte que substitueixen el ratolí convencional.
En el segon bloc hi trobem el software diferent necessari per poder accedir amb aquests productes: 1 The Grid: Programa que ens permet iniciar la comunicació remota mitjançant el telèfon mòbil, missatgeria, correu electrònic i xarxes socials així com el control de l’entorn i l’accés a l’ordinador. També permet comunicar-se quan no podem utilitzar la parla. 2 Dwell clicker: Aplicació per Windows que ens permet utilitzar un tipus d’accés a l’ordinador sense necessitat de clicar cap botó amb la mà. Aquest article és un petit resum de les noves tecnologies que tenim a la nostre disposició. Sempre s’ha de tenir en compte que per poder utilitzar-les es necessita una valoració global de la persona. Si teniu dubtes o voleu més informació sobre aquestes noves tecnologies us podeu posar en contacte amb el Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació.
el GEST · any 2018
· departament de treball social · PÀG.15
DEPARTAMENT DE TREBALL SOCIAL
Som una família i estem sobrepassats... Què fem? - Programes i serveis de Respir L’ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica) és una malaltia d’alta complexitat i que requereix d’un tractament multidisciplinari especialitzat. Aquesta malaltia genera un gran impacte en la persona afectada i en la família a nivell mèdic, emocional, econòmic i social. Sovint es crea la necessitat d’una tasca assistencial que duen a terme els cuidadors els quals poden ser els propis familiars de la persona afectada o persones externes a la família. El benestar dels membres de la família es veu afectat en el moment en què es requereix d’un procés d’adaptació constant i replantejament dels projectes vitals que poden desencadenar en situacions de crisis emocionals, conflictes, estrès, sobrecàrrega, etc. El malalt d’ELA pateix una sèrie de canvis tant físics com emocionals que acaben afectant al seu benestar personal. El fet de dependre d’una altra persona per a realitzar les activitats de la vida diària com per exemple menjar, rentarse les dents, posar-se a dormir o cordar-se les sabates, fa que hi hagi una pèrdua d’identitat i de dignitat per part de la persona afectada. Tot això lligat a un canvi en el sentit de la vida i de rol dins la família i de la societat, pot comportar situacions d’estrès o depressió. Hem d’entendre que gestionar aquest tipus de canvis i emocions quan no tens un espai propi per a poder descansar es fa molt complicat i provoca que el dia a dia vagi sobrecarregant. Tothom necessita tenir el seus moments d’intimitat per poder plorar, riure, reflexionar, descansar...i encara més quan ens trobem en situacions com aquestes. L’atenció que dediquen els cuidadors varia en funció del nivell de suport que necessiti la persona, és per això que el cuidador s’ha d’anar adaptant en cada moment del procés. Quan l’atenció al malalt acaba sent continuada, genera conflictes en la família ja que els obliga a replantejar-se diferents temes com ara els horaris que tenien establerts, l’estil de vida i, en molt casos, també els rols que assumia cada membre. El fet d’estar donant aquest suport continu fa que, inconscientment, el cuidador entri en una dinàmica en la que ell és l’únic responsable de la situació, deixant de banda el seu espai i necessitats personals i, per tant, deixant de banda també el “tenir cura d’un mateix”. Quan la persona cuidadora està sobrepassada per la situació i continua fent l’atenció, pot donar-se el cas que aquesta atenció no sigui de qualitat. És per aquest motiu que el cuidador ha d’aturar-se a pensar en la importància de l’auto-cura i el benestar per tal de poder cobrir l’atenció necessària i de la qualitat que mereix la persona afectada i, així, també trobar el temps de descans que la família necessita.
Les malalties d’alta complexitat comporten un gran impacte emocional.
Intentar trobar aquest espai no és difícil, existeixen una sèrie de recursos que poden ajudar a comptar amb un període de temps de descans. La seva finalitat és millorar el benestar familiar i, alhora, permetre que la persona dependent es trobi en un espai adaptat per a ell en el que tindrà cobertes totes aquelles necessitats que presenti. QUÈ SÓN ELS SERVEI RESIDENCIAL D’ESTADES TEMPORALS I RESPIR? El Programa Respir i el PIT (programa d’ingressos temporals), són dos exemples de programes d’atenció residencial temporal per a persones amb un determinat grau de dependència ja sigui per raons d’edat i/o discapacitat amb l’objectiu de millorar el benestar de la família tot proporcionant-los un temps de descans. COM S’HI POT ACCEDIR I QUIN COST TÉ? La manera d’accedir al programa és a traves dels serveis socials bàsics de cada ajuntament. Allà és on s’informarà del procediment, les condicions d’accés, el cost, es valorarà la conveniència de sol·licitar l’ingrés i, si s’escau, es tramitarà la sol·licitud. Així doncs, els equips que poden formalitzar la petició d’ingrés són: •
Des de l’àmbit sanitari, ABS (Àrea Bàsica de Salut) o PADES.
•
Des de l’àmbit social, Serveis Socials.
Des del Departament de Treball Social de la Fundació Miquel Valls us podem donar més informació sobre aquests serveis, no dubteu a posar-vos en contacte amb nosaltres per si teniu més qüestions.
PÀG.16 · el racó del professional ·
el GEST · any 2018
EL RACÓ DEL PROFESSIONAL Dr. Janina Turon Especialista en Neurofisiologia clínica. Adjunta del servei de Neurologia de l’Hospital de Sant Pau i membre de la seva unitat d’ELA. “El fi comú de tots els professionals es proporcionar, de manera individualitzada i alhora coordinada, els recursos disponibles per millorar la qualitat de vida del pacient.”
Les respostes a aquesta entrevista han estat escrites de manera conjunta pels dos professionals. Se sap que la tasca multidisciplinària entre professionals millora la qualitat de vida dels afectats d’ELA i les seves famílies, quina és la dinàmica de treball a l’Hospital de Sant Pau per portar a terme aquesta tasca multidisciplinària? Des del servei de Neurologia de l’Hospital de Sant Pau s’ha organitzat l’activitat assistencial als pacients amb ELA des d’un punt de vista multidisciplinari i transversal, per atendre i satisfer de manera precoç totes les necessitats dels nostres pacients en la vessant mèdica, sociosanitària i social. Això vol dir que, com que coneixem les possibles necessitats dels nostres pacients, s’ha construït un equip de professionals format per especialistes en neurologia, pneumologia, rehabilitació, psicologia, gastroenterologia, radiologia, logopèdia, nutrició, infermeria, fisioteràpia, anestesiologia i teràpia ocupacional, en estret contacte amb professionals de treball social, associacions de familiars, medicina familiar i comunitària i pal·liatius. Cada setmana es fa una sessió en la que tots els professionals comenten els casos que es veuran aquell dia. Posteriorment cadascun dels pacients és visitat pels professionals que requereix, de cara a abordar el maneig i resoldre necessitats previstes i no previstes de manera dinàmica. Ens agradaria afegir que tots els professionals que hi participen han manifestat l’interès personal en l’atenció
“Des del servei de Neurologia de l’Hospital de Sant Pau s’ha organitzat l’activitat assistencial als pacients amb ELA des d’un punt de vista multidisciplinari i transversal.”
dels pacients amb ELA i no ha estat mai una imposició dels responsables assistencials. Sabem que l’atenció a aquests pacients requereix un consum de temps i recursos extraordinaris i en aquest punt volem agrair als directors dels diferents serveis implicats i, en especial a la direcció del centre, haver facilitat la disponibilitat de medis, temps i personal a aquestes tasques. A les diferents Unitats d’ELA/MMN els professionals de varies especialitats es coordinen entre ells per oferir aquesta atenció multidisciplinària. Quina és la funció que desenvolupa cada especialista dins el Comitè d’ELA? A la unitat ens agrada entendre l’atenció al malalt de una manera integral a la que tots els professionals participen de manera simultània aportant la seva visió i experiència especifiques al seu àmbit professional buscant la millor opció per afrontar un problema específic tenint en compte una visió integral. Tot i això es cert que hi ha tasques especifiques per a cada un dels professionals. El primer contacte del malalt amb la Unitat es, generalment, amb el neuròleg, qui determina i comunica el diagnòstic i característiques bàsiques de la malaltia i el procés. El neuròleg també participa en el tractament, tant específic com simptomàtic dels diversos aspectes. L’equip de respiratori -pneumòleg, fisioterapeuta respiratòria i infermeria- s’encarreguen de la detecció i maneig de la possible implicació respiratòria dels pacients. El rehabilitador pauta les mesures necessàries per fer front a l’espasticitat i, junt amb la terapeuta ocupacional, avaluen la funcionalitat i assessora sobre les mesures de suport i ajudes tècniques per la millor adaptació del entorn a la dependència i manteniment de la autonomia del pacient, gestionant la prescripció de les ortesis necessàries essent el fisioterapeuta qui aplica aquestes mesures i retorna un feedback al metge rehabilitador. El nutricionista s’encarrega de les necessitats nutricionals dels pacient en diferents moments de la seva malaltia i adaptats a la seva capacitat deglutòria.
el GEST · any 2018
· el racó del professional · PÀG.17
Dr. Ricard Rojas Especialista en Neurologia. Adjunt del servei de Neurologia de l’Hospital de Sant Pau i membre de la seva unitat d’ELA. “Les unitats d’ELA del nostre país són productives en quant a recerca, tot i que aquesta producció està molt condicionada en el nostre àmbit per la manca de recursos.”
El logopeda proporciona recursos per optimitzar la comunicació autònoma del pacient, en qualsevol moment de la malaltia, fins i tot més enllà de la comunicació oral. La infermeria té una tasca bàsica d’informació, interrelació amb els professionals de cara a coordinar el procés assistencial del pacient, esdevenint la gestora del cas. La psicòloga aporta el suport necessari al pacient i a les famílies per a la gestió de l’impacte emocional que aquesta malaltia comporta. Els treballadors socials presten atenció als requeriments administratius del pacient i la família. Els equips de pal·liatius acompanyen als pacients i familiars per garantir l’eficiència en el manteniment de qualitat de vida d’aquests. El terapeuta ocupacional gestiona l’aportació de mesures ocupacionals. En qualsevol cas el fi comú de tots els professionals es proporcionar, de manera individualitzada, els recursos disponibles per millorar la qualitat de vida del pacient adaptant-se a les seves necessitats i intentant coordinar-se entre ells per oferir les millors opcions en cada moment del procés. Amb quins altres serveis, interns del hospital i també externs, us coordineu per oferir una atenció integral als afectats i a les seves famílies? Depenent de les necessitats puntuals la Unitat es coordina amb diferents serveis de l’hospital i professionals de l’àmbit extrahospitalari. La relació mes freqüent es amb els serveis de gastroenterologia, radiologia i d’anestesiologia per la implantació de gastrostomies percutànies per nutrició enteral i amb la Unitat de Memòria, del mateix servei de Neurologia, per l’avaluació i maneig cognitiuconductuals. Addicionalment, amb aquesta unitat tenim establerta un
col·laboració regular centrada a la recerca. De manera puntual es pot necessitar de la participació dels serveis de Medicina Reproductiva i Diagnòstic Genètic pel que esta oberta una via de contacte segons les necessitats. Potencialment quasi be qualsevol servei de l’hospital pot estar implicat, en algun moment durant el procés de la malaltia, a l’atenció dels pacients amb ELA. Per l’acreditació de la unitat de patologia neuromuscular com Centro de Referencia Nacional (CSUR) de Malalties Neuromusculars rares per part del Ministeri de Sanitat i la xarxa europea de malalties neuromusculars (ERN EURONMD), s’ha definit un pla d’atenció que contempla la participació de diferents professionals a l’atenció dels pacients amb malalties neuromusculars en general i ELA en particular. En l’àmbit extrahospitalari mantenim una via de comunicació amb els metges de medicina familiar i comunitària donat que ells són els metges de proximitat dels pacients, responsables de l’atenció domiciliaria i el punt de contacte més ràpid per qualsevol qüestió de la rutina diària, aquesta via esta oberta també amb els equips de pal·liatius del territori donat que és importantíssim garantir el manteniment de la qualitat de vida del pacient i les seves famílies. En quan la relació que s’estableix entre entitats privades i agents públics, com és el cas de la participació de professionals de la Fundació Miquel Valls al Comitè d’ELA de l’Hospital de Sant Pau, quina és la vostre valoració?
“Potencialment quasi bé qualsevol servei de l’hospital pot estar implicat, en algun moment durant el procés de la malaltia, a l’atenció dels pacients amb ELA.”
PÀG.18 · el racó del professional ·
el GEST · any 2018
EL RACÓ DEL PROFESSIONAL Ho percebem com una relació fluïda i marcada en tot moment per l’atenció òptima als pacients col·locant a aquest en el centre de l’atenció i amb l’objectiu comú de aportar tots els recursos a la nostra disposició per millorar la qualitat de vida dels pacients i el seu entorn familiar, la seva millor adaptació a l’entorn i manteniment de l’autonomia. La vesant professional de la relació amb la Fundació es limita en aquests moments a la incorporació de la Psicòloga i la nostra experiència no pot ser millor. En aquests moments estem treballant per incorporar a l’equip una Treballadora Social i una Terapeuta Ocupacional que ens permetin portar les aportacions als domicilis dels propis pacients i de la mateixa manera ampliar la visió integral de l’atenció.
“La vesant professional de la relació amb la Fundació es limita, en aquests moments, a la incorporació de la Psicòloga, i la nostra experiència no pot ser millor.” Si parlem de la recerca que s’està fent avui en dia en ELA, quin paper juguen les Unitats dels hospitals de referència, com Sant Pau, en les diferents investigacions que es fan? Les unitats d’ELA del nostre país són productives en quant a recerca, tot i que aquesta producció està molt condicionada en el nostre àmbit per la manca de recursos, depenent quasi exclusivament de fons públics en convocatòries molt competitives. A la Unitat d’investigació de ELA de Sant Pau entenem que l’atenció al pacient i la investigació clínica y bàsica formen un continu. Els nostres projectes estan basats en una estreta relació entre la clínica i el laboratori. La Unitat disposa d’una col·lecció de mostres amb informació clínica detallada amb la que ha portat a terme diversos treballs. Registrem les dades clíniques en una base de dades específica i emmagatzemem les mostres de manera sistemàtica, sempre amb el consentiment informat específic dels malalts. La col·lecció de mostres està registrada al Instituto de Salud Carlos III. En aquest sentit hem d’agrair la gran disponibilitat per la col·laboració de pacients i familiars tot i les dificultats pròpies de la malaltia. L’objectiu principal dels nostres estudis es caracteritza de manera integral pel perfil clínic i de biomarcadors en pacients amb ELA, estratificant-los per fenotips clínics, en comparació amb controls i pacients amb demència
frontotemporal i altres malalties neurològiques, per analitzar la utilitat dels diferents biomarcadors en la definició de las diferents variants clíniques i la seva utilitat com marcadors diagnòstics y predictors pronòstics. La caracterització es basa en l’estudi exhaustiu de mostres de líquid cefaloraquídi i plasma, aplicant tècniques de l’àmbit de la proteòmica, genòmica, neuroimatge, estructural i funcional, i neuropatologia. Mantenim actives diverses línies d’investigació (epidemiologia de la ELA; caracterització clínica del diferents fenotips de la malaltia, fent servir tècniques de neuroimatge i estudis del líquid cefaloraquídi; estudi de las bases fisiopatogèniques; identificació de nous biomarcadors pel diagnòstic i pronòstic) en les quals hem obtingut interesants resultats. Estem, a més, implicats a l’estudi de les bases moleculars de la malaltia, en aquest camp hem coordinat diversos estudis genètics d’àmbit nacional, i les característiques neuropatològiques. Pels nostres projectes hem establert una col·laboració amb l’equip d’investigació de la Unitat de Memòria del nostre centre i amb el Banc de Teixits Neurològics del IDIBAPS. Hem constituït un grup multidisciplinari amb capacitat a la investigació clínica i bàsica que cobreix bona part dels focus d’interès a la investigació a la malaltia. La integració i concentració en un únic centre de las diferents línies d’investigació es un dels principals avantatges del nostre grup. Voleu afegir alguna cosa més per acabar d’entendre la tasca que es fa des de l’Hospital de Sant Pau per continuar endavant en la lluita contra l’ELA? A més de les tasques assistencials i de recerca per les que ens heu preguntat, afegir que la Unitat d’ELA de Sant Pau està compromesa també amb la docència i la divulgació de la malaltia. Però hem de reconèixer que tot i la nostra intensa activitat de recerca, reflectida en múltiples revistes científiques, no som una unitat, diríem ‘mediàtica’ com altres de les unitats, ja ens enteneu... i la nostra activitat de divulgació podria millorar i estem disposats a fer-ho per arribar a tothom.
“Hem constituït un grup multidisciplinari amb capacitat a la investigació clínica i bàsica que cobreix bona part dels focus d’interès a la investigació a la malaltia.”
el GEST · any 2018
· voluntariat · PÀG.19
PÀG.20 · coneix la fundació ·
el GEST · any 2018
CONEIX LA FUNDACIÓ AMB Sandra Blavi Psicòloga de la Fundació Miquel Valls i de l’Equip EAPS-FMQV “Les psicòlogues de la FMQV mirem d’oferir una atenció pal·liativa càlida, sensible i humana, (...). L’objectiu és oferir un clima de confiança on es pugui verbalitzar les preocupacions i pors que té la persona.”
Coneixies l’ELA abans de treballar a la Fundació Miquel Valls? N’havia sentit a parlar si, però ni molt menys la coneixia en profunditat. És una malaltia socialment poc coneguda i, que en el meu cas, no tenia cap persona propera. Quina és la funció de les psicòlogues de la Fundació Miquel Valls? Les psicòlogues de la Fundació Miquel Valls mirem d’oferir una atenció pal·liativa càlida, sensible i humana, entenent quines són les necessitats i la voluntat pel que fa a l’hora de rebre el nostre suport en aquesta etapa de la vida. L’objectiu és oferir un clima de confiança on es pugui verbalitzar les preocupacions i pors que té la persona. Oferim també una atenció psicològica i un treball emocional que ajudin a facilitar l’adaptació a les noves vivències, tenint en compte si s’escau, l’esfera espiritual i religiosa. A part de l’acompanyament a la pròpia persona, realitzem atenció als familiars tant al llarg de la malaltia, com en el procés de dol. Una altra tasca que oferim, és el suport als altres professionals de referència que estant en contacte directe amb la persona afectada. Totes aquestes visites les realitzem a nivell hospitalari en les unitats especialitzades, així com a domicili, que oferim arreu de Catalunya. El Departament de psicologia és part del “Programa d’Atenció integral a persones amb malalties avançades” de l’obra social “la Caixa”, en què consisteix aquest programa i com millora la qualitat de vida dels afectats d’ELA? Des de l’any 2015, el departament de psicologia forma part d’aquest programa de l’Obra Social de la Caixa. Hi ha 42 equips estesos al llarg del territori espanyol, equips que es coneixen com a Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS). El de la Fundació Miquel Valls és l’únic, actualment, de tot el país especialitzat en l’ELA/MMN. Aquest fet permet poder oferir una atenció integral específica, cobrint les necessitats presents i les demandes en les àrees de l’atenció emocional, espiritual i social. Així doncs, la nostra especialització en aquesta malaltia ens permet apropar-nos d’una manera més concisa tenint en compte el moment present, però també davant possibilitats futures. Quines són les claus per ajudar a un/a afectat/da d’ELA i a la seva família?
el GEST · any 2018
És complicat parlar en termes generals, cadascú viu la vida i les dificultats (com en aquest cas és la malaltia) amb les seves particularitats. Poden haver dues persones amb els mateixos símptomes i que ho visquin de maneres totalment diferents, amb el que és important tenir en compte la pròpia visió personal de la persona que tenim al davant. Es tracta bàsicament d’empatitzar amb la persona per tenir en compte les seves necessitats i poder marcar uns objectius adequats que s’ajustin i orientin la intervenció a seguir. Un altre aspecte que contemplem és el d’apoderar a la persona, no des de la visió de la persona com un malalt, sinó com a persona que és i amb tots els recursos amb els que compta a l’hora d’afrontar la situació que està vivint. Tot això dins un espai de confiança on permetem la verbalització i l’expressió de les emocions. Acompanyant sempre al ritme de la persona en vistes de minimitzar el malestar de la pròpia situació que s’està vivint. Explica’ns quin és el teu dia a dia com a psicòloga de la Fundació. La meva tasca diària és bàsicament assistencial i en el domicili. Aquest apropament permet evitar els desplaçaments del pacient i la complicada logística que suposa a nivell familiar el fet d’haver de sortir de casa. Paral·lelament a aquesta assistència, realitzo altres tasques juntament amb la resta de companyes de l’equip com són les d’investigació i recerca. A més, realitzem formació i docència amb altres equips en els que existeix algun tipus de vinculació amb la Fundació Miquel Valls. Què suposa per tu treballar a la Fundació Miquel Valls i amb els afectats d’ELA i les seves famílies? La feina de psicologia la considero com quelcom
“Un aspecte que contemplem és el d’apoderar a la persona, no des de la visió de la persona com un malalt, sinó com a persona que és i amb tots els recursos amb els que compta a l’hora d’afrontar la situació que està vivint.”
· coneix la fundació · PÀG.21
gratificant. És un repte diari acompanyar, amb l’objectiu de minimitzar el patiment davant dificultats com podrien ser: el diagnòstic d’una malaltia neurodegenerativa, la pròpia evolució d’aquesta o les diferents pèrdues que poden desencadenar-se. Per mi treballar a la Fundació Miquel Valls, suposa una gran oportunitat personal i professional, per contribuir a la millora de la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i els seus familiars.
PÀG.22 · gestos solidaris ·
el GEST · any 2018
GESTOS SOLIDARIS Els Gestos Solidaris són activitats que promouen persones en particular, empreses, entitats o col·lectius per a la sensibilització i/o la captació de fons a benefici de la a benefici de la Fundació Miquel Valls i l’ELA/MMN. Si vols més informació sobre com pots posar en marxa el teu Gest Solidari pots posar-te en contacte amb nosaltres a través de: • • •
El nostre web a l’apartat “Fes un Gest per l’ELA” Al correu comunicacio@fundaciomiquelvalls.org O al telèfon 93.766.59.69.
Moltíssimes gràcies a tots els que heu organitzat un Gest per l’ELA i a tots els que hi heu participat d’alguna manera o altre! Us deixem amb les fotografies dels Gestos solidaris que hem tingut en els últims mesos!
“Los Martes”: Marató de BCN solidària
3a Cursa per l’ELA. Sant Adrià del Besòs
1000m socials corredors.cat. Barcelona
Caminada solidària Comexi. Castell de Montgrí
Caminem per l’ELA. Vallgorguina
Camina x l’ELA. Begues
Mitja Milla Marina. Cambrils
Circuit Maresme 5k. Calella i Arenys-Canet
Concurs Pastissos TGN Bàsquet. Tarragona
Casament solidari Jordina i Jesús
· gestos solidaris · PÀG.23
A més també volem donar les gràcies a de tot cor a aquestes persones i entitats que han organitzat els següents Gestos Solidaris:
Diada Enosolidària Enoturisme DO Alella
Tast de Formatges Solidari. Barcelona
Cursa Up To 3. Calella
Homenatge a Michael F Harris. Barcelona
Ultra Ebre Swim Marathon. Amposta
Casament solidari Oier i Puig
Sorteig solidaria Saló del Comic. Star Props
Reto PedaELA
The Incubakers. PRBB
L’ELA ER
Ajuntament de Begues · Ajuntament de Calella · Ajuntament Masies de Voltregà · Centre Excursionista Llinars del Vallès · Club Esportiu Badalona · Club Excursionista de Begues · Consorci Sanitari Del Garraf · Esteve Teijin · European International School of Barcelona · Expresiones De Autor · Família Vallespí · Fundació Privada Col·legi Bosch (pel llibre solidari “Begues una època oblidada” · ILUSIÓN+ · Javi Cervero · Maria Rosa Asensi · Mariposas por la vida · Mossos d’Esquadra · Patricia Hernández · Paqui Gallardo · Reto Todos Unidos· Rosa Soler Bonet · Sergi Tàpia · Voluntaris Terres de l’Ebre · Wineissocial · Ajuntaments i establiments adherits a la iniciativa de DO Enoturisme Alella.
ST GE P
S UN FE
el GEST · any 2018
Projecte Tot Cor
Musicata Solidària. Montblanc
PÀG.24 · agraïments ·
el GEST · any 2018
Assessorament gratuït Visita a domicili sense cost Pressupost sense compromís Finançament a mida
Et costa pujar i baixar escales?
TENIM LA SOLUCIÓ!
900 414 000
www.validasinbarreras.com
el GEST · any 2018
· fes un gest per l’ela · PÀG.25
PÀG.26 · fes un gest per l’ela ·
el GEST · any 2018
el GEST · any 2018
· el teu espai · PÀG.27
EL TEU ESPAI “El teu espai” és una secció on podràs dir la teva. Envia’ns el teu text, relat, història o vivència al següent correu: comunicacio@fundaciomiquelvalls.org. No oblidis posar a l’assumpte del correu: EL TEU ESPAI. En aquest butlletí us volem presentar el text poètic “CÓMPLICES” de la Dolors Morales, afectada d’ELA:
Sois..., quienes sin ser, genéticamente afines a mí, ni estando en momentos cruciales de mi vida, ni siendo las personas a quien se lo debo todo… me entendéis! A vosotros…, que no tuvisteis miedo al contagio…, quienes leéis el ánimo en mi silencio…, quienes, sin buscar, encuentro, quienes notáis que, tras una fingida sonrisa, se esconde un “hola” diferente, quienes conocéis la canción de mi corazón, pudiéndola cantar, cuando en ocasiones se me olvida la letra. A vosotros…, que os encontré en ese punto caprichoso del camino hacia la vida, sabedores de un camino duro, angosto, con carencias. No preguntasteis, ni juzgasteis. ¡Fuisteis valientes! Activándose una retroalimentación, un “feedback”, indecible, algo mágico…, entendisteis que el perder el aliento es humano, aunque no, perder el tiempo. Y al encontrarme con vuestro silencio…, conversamos largo tiempo. Y en una cómplice mirada se entreleía un estamos, estaremos juntos.
Edició i publicació: Fundació Miquel Valls, any 2018. Avinguda del Turisme, 42-44, Calella 08370 (Barcelona) · 93 766 59 69 ela@fundaciomiquelvalls.org · www.fundaciomiquelvalls.org @fmiquelvalls
PÀG.28 · agraïments ·
el GEST · any 2018
PROTECTORS
BENEFACTORS
COL·LABORADORS
ENTITATS AMB QUI TREBALLEM PER MILLORAR LA QUALITAT DE VIDA DELS AFECTATS D'ELA/MMN I LES SEVES FAMÍLIES
I A TOTES LES FAMÍLIES, ENTITATS, EMPRESES, COL·LECTIUS I PERSONES ANÒNIMES QUE ENS HAN AJUDA'T, MOLTES GRÀCIES!