Los cuidados centrados en la familia no se limitan a la presencia familiar, sino que incluyen creer y apoyar dichos cuidados por parte de la organización y del personal sanitario, por lo que las mejoras en estos cuidados pueden requerir de cambios en las creencias y cultura de la Unidad8.
3.2.1.
Circunstancias y necesidades a considerar en el entorno familiar Para poder realizar una correcta atención integral considerando siempre a paciente y familia específicamente, hemos de tener en cuenta que la enfermedad, y más si es una enfermedad muy grave, conduce inevitablemente a una serie de cambios en la organización del entorno familiar y en las interrelaciones de sus integrantes, y tiene importantes consecuencias sociales y emocionales en toda la unidad familiar. De este modo, se entra en un bucle que aumenta a su vez la complejidad en la toma de decisiones al final de la vida. La situación de enfermedad, por tanto, condiciona la situación de vulnerabilidad familiar, de ahí la importancia no sólo de abordar a la persona enferma sino a toda su familia. Una familia más cuidada y apoyada podrá cuidar mejor. La enfermedad de una persona menor en el seno de una familia tiene al menos las siguientes consecuencias, en el ámbito social:
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Saunders RP, Abraham MR, Crosby MJ, Thomas K, Edwards WH. Evaluation and development of potentially better practices for improving family-centered care in neonatal intensive care units. Pediatrics. 2003;111(4 Pt 2):e437-49.
Atención integral a pacientes y familias