Protocolo de tratamiento en un día de colegio en un niño con distrofia muscular de Duchenne Vanesa González Bellido Fisioterapeuta Respiratorio Colegiada nº 2425. Madrid Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid
RESUMEN Se dice que un alumno tiene necesidades educativas especiales cuando por padecer discapacidades físicas, psíquicas, sensoriales o por manifestar graves trastornos de la personalidad o de conducta, presenta dificultades de aprendizaje mayores que el resto de sus compañeros de aula y no alcanza los objetivos establecidos con carácter general para todos los alumnos. Para dar respuesta a esas necesidades educativas especiales, dichos alumnos, precisan adaptaciones curriculares, materiales y de la intervención de uno o varios especialistas, tales como el fisioterapeuta, los maestros de audición y lenguaje o de pedagogía terapéutica. El objetivo de este artículo es describir un día de colegio en la vida de un niño con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD); y mostrar como la elaboración de un protocolo de tratamiento para la educación y/o habilitación física específica, para este tipo de alumno con necesidades educativas especiales, contribuye a conseguir el máximo de sus posibilidades motrices y necesidades vitales, así como el desarrollo armónico de su personalidad. Además, se pretende con este artículo mostrar las posibilidades que brinda la Fisioterapia Respiratoria en el manejo de los problemas respiratorios originados por el progresivo deterioro de los músculos en las enfermedades neuromusculares. En este caso que presentamos, se muestra la importancia de la escolarización en colegios de educación primaria ordinaria para un niño con DMD.
educational requirements when, because of physical, psychical or sensorial disabilities or of severe personality or behavioural disorders, he has learning difficulties that are greater than those of his classmates and therefore does not achieve the goals that have been generally set for the class as a whole. In order to meet such special educational requirements, these schoolchildren need particular curricular and material adaptations, as well as the intervention of one or more specialists such as physiotherapists, audiologists, logopaedists or therapeutic paedagogues. Our aim is to describe a protocol of treatment during a normal schoolday in the life of a child with Duchenne’s muscular dystrophy and to show how a protocol of treatment for the specific education and/or physical habilitation programme contributes towards achieving maximum advantage of his motor possibilities and vital needs, as well as to a harmonious development of his personality. We further point out the possibilities afforded by respiratory physiotherapy in the management of the ventilatory disorders caused by the progressive muscular deterioration in neuromuscular diseases. The case here described emphasises the importance of normal grade school attendance for a child with Duchenne’s muscular dystrophy.
KEY WORDS Duchenne’s muscular dystrophy. Special educational requirements. Grade school. Protocol of Respiratory physiotherapy.
PALABRAS CLAVE INTRODUCCIÓN Distrofia Muscular de Duchenne, necesidades educativas especiales, Colegio Educación Primaria, Protocolo de Fisioterapia Respiratoria.
ABSTRACT A schoolchild is said to have special 6
La distrofia muscular de Duchenne (DMD), la más común de las miopatías graves está causada por un defecto en la región 21 del brazo corto (p) del cromosoma- X (defecto Xp21). La naturaleza y la situación exacta del defecto o de la carencia repercuten en la cantidad y la