memòria 2006
Fundació Privada d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
EL CÀNCER El càncer infantil El càncer infantil és un important problema de salut, mèdic i social. Encara que sovint no se li presta l’atenció que mereix, perquè resta ocult entre els càncers propis de l’edat adulta i la vellesa. A Espanya, la incidència actual és de 135 casos per milió de nens (de 0 a 14 anys d’edat). La qual cosa significa al voltant de 900 casos nous cada any, amb la població infantil actual. Els grans avenços en diagnosis i terapèutiques en les últimes dècades han permès que, globalment, el 75% dels nens amb càncer sobrevisqui. Però malgrat aquets avenços terapèutics, a partir del primer any de vida el càncer és la primera causa de mort per malaltia durant la infància i l’adolescència. A Espanya, cada dia mor per càncer un nen o un adolescent. Els coneixements sobre les causes del càncer infantil són encara molt limitats i no és possible establir mesures preventives específiques per eliminació d’exposicions a agents habituals en el medi ambient. En el diagnòstic precoç, tampoc s’ha aconseguit fins ara establir tècniques efectives.* * Dades obtingudes del RNTI. Maig 2007
Les conseqüències del càncer infantil L’agressivitat i durada del seu tractament continua essent avui un dels tants problemes que coexisteixen amb el càncer infantil. El nen malalt de càncer i la seva família han d’assimilar i assumir les crues realitats que porta amb sí aquesta patologia, superar la commoció que provoca el seu diagnòstic i la problemàtica del seu tractament i, al mateix temps, aprendre a afrontar les seves conseqüències en la seva lluita diària per superar-la: • Llargues estades a l’hospital • Continus trasllats des de lluny • Absències en el treball • Sensació de no tenir suficient informació • Falta de recursos econòmics • Pèrdua del curs escolar • Caiguda del cabell • Desolació davant la falta d’incentius • Sentiment d’impotència, fastig, ... Efectes secundaris, problemes, seqüeles resultants del propi tractament d’aquesta patologia, són un exemple més de l’altra cara de la lluita contra el càncer, que se suma a la càrrega i múltiples contrarietats que comporta la vida d’un nen amb càncer i la de la seva família.
LA FUNDACIÓ La Fundació Enriqueta Villavecchia Origen La Fundació Privada d’Oncologia Infantil Enriqueta VILLAVECCHIA, constituïda a Barcelona l’any 1989, és una entitat sense ànim de lucre i caràcter beneficoassistencial, que neix amb el fi bàsic de cobrir les necessitats humanes del nen oncològic a Catalunya, així com les de les seves famílies, acompanyant-los durant el tractament i oferint tot el suport possible per tal de contribuir a la millora de la seva qualitat de vida, afavorint la seva plena integració psicosocial. El treball de la Fundació està present en tots els Hospitals de Catalunya on es practica tractament de càncer infantil: Hospital de Sant Joan de Déu, Hospital Universitari Matern Infantil del Vall d’Hebrón, Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, Hospital de Sant Pau i la Corporació Sanitària Parc Taulí de Sabadell. Des de la Fundació es treballa en tot moment de manera coordinada amb diferents institucions i associacions que treballen amb el mateix objectiu, a fi de poder unir esforços davant aquesta malaltia.
Objectius de la Fundació 1. Adequar l’entorn hospitalari al nen. 2. Oferir ajuda social a familiars de nens en tractament. 3. Organitzar activitats dirigides a crear il·lusions als nens. 4. Promoure i donar suport a línies d’investigació al camp de l’Oncologia Pediàtrica. 5. Donar a conèixer la realitat del càncer infantil, tant a la societat en general com en els estaments sanitaris
El Patronat Presidenta d’Honor: Sra. Marta Ferrusola i Lladós
President:
Sr. Antoni Negre i Villavecchia
Vicepresidenta:
Dra. Núria Pardo i García
Secretari:
Sr. Bonaventura Castellanos i Matarrodona
Vocals:
Sr. Oriol Benet i Fàbregas Sr. Josep Cusí i Ferret Sr. Andrés Espinós i Pérez Sr. Gonçal Fàbregas i Pardo Sra. Mª. Asunción Masiá i Mas-Bagá Sr. Antoni Sansalvadó i Tribó Dra. Virgínia Viñas i Trullàs
LA FUNDACIÓ Premis Premi “JOSEP TRUETA” 1999 Aquest Premi és concedit pel Departament de Sanitat i Seguretat Social de la Generalitat de Catalunya. La Fundació Privada d’Oncologia Infantil Enriqueta VILLAVECCHIA va rebre aquest premi per els esments a: • Suport permanent a les activitats assistencials contra el càncer. • Suport que ofereix a les famílies dels nens amb càncer. • Impuls i iniciativa en el desenvolupament de la investigació sanitària realitzada pels oncòlegs infantils a Catalunya. • Iniciativa de col·laborar en l’edició del llibre “El Futur Existeix”, que ofereix als nens elements de convicció per afrontar el futur amb esperança.
Premi “COMUNICACIÓ I RELACIONS PÚBLIQUES” 2000 En la seva XVI edició, la Fundació Enriqueta Villavecchia rep el “Premi de Comunicació i Relacions Públiques” per la seva trajectòria com a Entitat. Aquest premi va ser concedit per l’Associació Catalana de Comunicació i Relacions Públiques, conjuntament amb el Premi “Esteve Bassols”, en reconeixement a la trajectòria professional i humana d’una Entitat de Barcelona que per les seves actuacions hagi donat una imatge especial de la ciutat.
Premi “TELVA – 2004” La Fundació rep el Primer Premi en la Categoria Nacional en la seva XII Edició dels premis Telva Solidaritat pel nostre projecte d’atenció socioassistencial i domiciliaria a nens malalts de càncer i a les seves famílies. L’import del premi va ser de 36.040 €, quantitat que va ser patrocinada per les empreses: Recoletos Grup de Comunicació S.A
Premi Fundació Solidaritat Carrefour -2006 La Fundació va ser seleccionada per 12.267 empleats de Carrefour que van participar en la votació per elegir a les 6 organitzacions guanyadores dels Premis 2006 “Fundació Solidaritat Carrefour”.
ACTIVITATS Activitats realitzades. Any 2006 La Fundació desenvolupa les seves activitats segons diferents línies d’intervenció, fent un treball coordinat i transversal que contribueixi a oferir una atenció integral al nen malalts de càncer.
I. Activitats realitzades per als nens Des dels inicis, la Fundació dedica gran part dels seus esforços a oferir una atenció integral al nen, desenvolupant diferents activitats pensades exclusivament per a ells, tenint en compte les seves il·lusions i les seves capacitats. El càncer i el seu tractament poden privar al nen que pugui desenvolupar un vida el més normalitzada possible, com podria ser la de qualsevol nen de la seva edat. És per això que es treballa per poder oferir, dins les possibilitats, diferents activitats que els ajudin a seguir sentint-se nens i al seu torn ajudar-los a aconseguir que la malaltia i el tractament siguin el més suportable possible. Per aconseguir-ho, es treballa a partir de les activitats següents:
Gener Campanya de Reis En la Campanya de Reis, la Fundació fa arribar regals als nens ingressats en els serveis d’oncologia pediàtrica dels diferents hospitals.
Febrer Dia internacional del nen amb càncer El 15 de febrer se celebra el Dia Internacional del Nen amb Càncer amb l’objecte d’informar i sensibilitzar a la societat en general sobre la problemàtica que comporta un diagnòstic de càncer en un nen. La nostra Fundació ha ajudat a la divulgació de la campanya d’aquest any 2006, que anava destinada a conscienciar sobre la necessitat d’un diagnòstic precoç del càncer infantil i de l’accés a unitats especialitzades per rebre el tractament.
Abril Diada de Sant Jordi En col·laboració amb la Fundació Somnis dels Nens i de diversos particulars, el 23 d’abril, Diada de Sant Jordi, es van repartir més de 150 llibres a nens hospitalitzats i en tractament en Hospitals de dia. Hi havia llibres per a totes les edats des de 0 a 1 any fins als 15 a 18 anys. Repartiment de mones Com cada any es van repartir les tradicionals mones de Pasqua als nens en tractament a l’Hospital de dia i ingressats en el Servei de Pediatria de l’Hospital de Sant Pau. El nostre agraïment a ALEMANY S.A. i a la Pastisseria Tarzán.
ACTIVITATS Concurs de redacció Nike L’empresa Nike, multinacional molt compromesa amb temes socials i en especial amb els nens, va convocar un concurs de redaccions per a tots els nens en tractament. Barreststown, campament per a famílies Del 14 al 17 d’abril dues famílies de nens en tractament, van ser seleccionades per anar a Irlanda junt amb altres famílies espanyoles i Europees. L’objectiu és que aquestes famílies, que estan passant per un moment difícil, gaudeixin d’uns dies de descans i puguin compartir experiències durant la seva estada en aquest campament. XVII Esquiada a Andorra Aquest any va ser la XVII esquiada a Andorra. 37 nens, acompanyats de 9 monitors, 2 metges, 2 infermeres i 2 responsables de la Fundació, van gaudir d’una magnifica setmana organitzada gràcies a la Fundació Gran Valira i la família Viladomat que com sempre els van fer sentir com a casa. Els van organitzar moltes activitats d’esquí, motos de neu i un viatge amb helicòpter. “Que chulada” era el que més se sentia entre els nens!! El 20 de Maig va haver-hi reunió d’avaluació entre tots els monitors i personal mèdic.
ACTIVITATS Juny Trobada dels que van anar a Andorra El 13 de juny es va organitzar una trobada a la sala de jocs de la Fundació, situada dins l’Hospital de Sant Pau, de tots els participants de la setmana d’esquí. L’objectiu era compartir una estona junt, per veure les fotos d’Andorra i recordar les aventures passades durant aquesta setmana.
Juliol Campus en Barretstown La Fundació col·labora, un any més, amb les activitats de Barretstown i aquest estiu 15 nens en tractament i 5 germans van ser invitats a gaudir d’aquestes activitats. Els programes de recreació terapèutica que realitzen inclou totes les activitats, imaginables i inimaginables, com muntar a cavall, manualitats, càmping, teatre, … adaptant-les segons les necessitats i discapacitats de cada nen. El benestar físic, emocional i mèdic dels nens durant la seva estada en Barretstown és el principal. Cada any més de 500 voluntaris procedents de tots els racons d’Europa ajuden en el desenvolupament dels programes, a més de 20 metges voluntaris que ofereixen assistència mèdica 24 hores al dia.
Setembre Viatge a Eurodisney Com ja és tradicional el mes de setembre és el mes del viatge tan esperat per molts nens: Eurodisney. Aquest any 9 nens, entre 7 i 13 anys, van anar a Paris junt amb 1 monitora, una Doctora i una responsable de la Fundació. Van ser uns dies inoblidables on va haver de tot: atraccions, espectacles, fotografies i autògrafs amb personatges Disney.
ACTIVITATS Novembre Sortida al Delta de l’Ebre Gràcies a la col·laboració de la “Fundació el Somni dels Nens” del 10 al 12 de novembre varem poder organitzar una sortida al Delta de l’Ebre on 10 adolescents dels diferents hospitals de Barcelona van poder gaudir d’aquesta excursió. Va haver-hi sortida amb bici, activitats de piragüisme, canoes,….creuer per la desembocadura i visites per les dunes. Tot acompanyat per un esplèndid sol i temperatures primaverals. Concurs Nike de dibuix Nike torna a organitzar el concurs de dibuix entre nens i nenes de 5 a 12 anys de la nostra fundació. Els 3 primers guanyadors tindran diversos premis de Nike i el dibuix guanyador serà la postal d’aquest Nadal de l’empresa Nike.
Desembre Regals de Nadal per als nens Les de Nadal són unes dates de molta il·lusió per als nens. Trobar-se malalts i ingressats a l’hospital mentre tots els altres nens estan gaudint de l’ambient nadalenc és dur per a ells. Per això, la Fundació intenta mitigar aquesta situació fent arribar els regals a tots els nens ingressats o en tractament ambulatori.
ACTIVITATS Millores Hospitalàries Durant tot l’any la Fundació col·labora amb els diferents hospitals en aquelles millores que redundin directament en els nens hospitalitzats: • Instal·lació del Canal Digital Disney Chanel a l’Hospital Sant Pau. • Compra d’aparells de DVD per a les habitacions dels nens a l’Hospital Sant Pau, Valle d’Hebron, Sant Joan de Déu i Parc Taulí. • Compra de material per al Servei de Cures Pal·liatives de l’Hospital Sant Joan de Déu. • Aportació a l’Associació de voluntaris de l’Hospital de Sant Joan de Déu per comprar material. • Compra d’un ordinador portàtil per al Servei de Cures Pal·liatives de l’Hospital Sant Joan de Déu. • Col·laboració en la compra de jocs per al parc infantil de l’Hospital de Sant Joan de Déu. Durant aquest any han participat en activitats 119 nens i han rebut regals més de 500.
II. Atenció a les famílies dels nens malalts Millorar la qualitat de vida de les famílies, és millorar la qualitat de vida dels nens. És per això que la Fundació també vol dedicar especial atenció a la família del nen, que és el seu pilar i suport més directe. Això s’ha fet possible a través de les activitats següents: Programes d’ajudes econòmiques Un tractament de càncer infantil comporta diferents despeses extres, que no totes les famílies poden assumir. És per això que la Fundació tramita ajudes econòmiques, a fi de poder minimitzar situacions conflictives generades per l’augment de despeses derivades de desplaçaments, absències laborals, dietes, allotjaments….etc. Durant tot l’any s’han ajudat a 45 famílies, amb un total de 122 aportacions. Programa de Pisos d’acollida INAUGURACIÓ DEL VUITÈ PIS D’ACOLLIDA DE LA FUNDACIÓ Gràcies a la donació d’un llegat, la Fundació va poder adquirir un nou pis d’acollida que va ser inaugurat el dia 7 de juliol. Aquest pis molt pròxim a l’Hospital Materno Infantil de la Vall d’Hebron està destinat als nens i famílies en tractament en el citat Hospital.
10
ACTIVITATS A la inauguració van asistir diversos membres del Patronat de la nostra Fundació, el Sr. Pere Casas en representació de la Fundació Mc.Donalds, la Dra. Gemma Craywinckel com a directora de processos i en presentació de l’Hospital MaternoInfantil de la Vall d’Hebron, el Dr. José Sánchez de Toledo cap del Servei d’OncoHematologia pediàtrica, i Lídia i Ramón com a treballadors socials que representaven al Servei d’Atenció a l’usuari.
Els 8 pisos d’acollida de la Fundació tenen com a finalitat posar-los a disposició de les famílies dels nens en tractament oncològic en els diferents hospitals i que vénen desplaçades d’altres Comunitats o procedències. Aquests pisos estan distribuïts de la manera següent:
Barcelona: • 3 pisos destinats a les famílies de nens en tractament a l’Hospital de la Vall d’Hebron. • 3 pisos destinats a les famílies de nens en tractament a l’Hospital de Sant Pau. • 1 pis destinat indistintament als diferents hospitals.
Esplugues de Llobregat: • 1 pis destinat per a les famílies de nens en tractament a l’Hospital de Sant Joan de Déu.
11
ACTIVITATS A través d’aquesta ajuda es vol donar el màxim de comoditats a la família perquè pugui estar el més a prop possible del seu fill mentre aquest rep el tractament. Durant tot l’any hem acollit a 84 famílies, amb un total de 245 entrades i sortides.
III. D’Investigació Som conscients que en aquests últims anys han estat molts els avanços mèdics i científics fets en relació als tractaments en oncologia infantil, els quals han contribuït a poder allargar l’esperança de vida d’aquests nens. Des de la Fundació, també volem aportar la nostra ajuda en aquest camp, ja que estem convençuts que gràcies als nous avanços, molts més nens i nenes podran tenir un diagnòstic precoç i un tractament més factible i menys violent. Les principals aportacions que fem són les següents:
Beca d’investigació El 3 de març es va reunir el tribunal per a la concessió de la tercera beca d’investigació de la Fundació. Es va procedir a l’obertura dels vots emesos pels membres del Jurat i, per unanimitat, va ser concedida la beca al projecte “APLICACIÓ DE L’ESTUDI DE LA MALALTIA RESIDUAL MÍNIMA EN LA DETERMINACIÓ DE RISC EN EL TRACTAMENT DE LA LEUCÈMIA AGUDA LINFOBLÁSTICA INFANTIL EN EL PROTOCOL NACIONAL S.H.O.P” de la Dra. Isabel Badell de la Secció d’Hematooncología Pediàtrica de l’Hospital de Sant Pau de Barcelona.
1a Beca de formació La Fundació ha creat la primera Beca de formació per a metges residents de 4rt any de MIR en Pediatria que vulguin prolongar la seva formació ampliant coneixements en Oncologia Pediàtrica. Com a prova pilot s’inicia aquesta beca el segon semestre de l’any 2006, concedint-la a una Doctora Resident de l’Hospital de Sant Pau.
Registre Nacional de Tumors Infantils (RNTI) La Fundació continua col·laborant en el manteniment del “Registre Nacional de Tumors Infantils”. Aquesta col·laboració es va iniciar l’any 1997.
Registre del Grup Espanyol de Trasplantament de Medul·la Òssia en Nens (GETMON) La Fundació col·labora en el manteniment del Grup Espanyol de Transplantament de Medul·la Òssia (GETMON) des de l’any 2005.
12
ACTIVITATS IV. De Divulgació, Comunicació, Sensibilització i Captació de Recursos Avui en dia, la paraula “càncer” s’associa a persones grans, sense pensar que aquesta cruel malaltia també la pot patir un nen. La realitat és que a Espanya anualment es diagnostiquen 900 nous casos de càncer infantil. Des de la Fundació s’organitzen diferents activitats a fi de donar a conèixer aquesta realitat, així com les problemàtiques que envolten un diagnòstic d’aquestes característiques, per poder comptar amb el suport de la societat en general per tal de poder oferir a aquests nens i als seus familiars tota l’ajuda i col·laboració que necessitin. A continuació passem a descriure la relació d’activitats exercides:
Febrer Premis voluntariat Fundació Ashekor El 5 de febrer la Fundació va recollir, en l’acte que es va realitzar al Casal de Sàrria de Barcelona, el 3er Premi Voluntariat Fundació Ashekor, sent aquest un reconeixement per al “Voluntariat Hospitalari de l’Hospital de Sant Pau” i per a la Fundació. 15 de febrer, Dia Internacional del nen amb càncer La Fundació va estar present en alguns dels actes que s’organitzen amb motiu del Dia Internacional del nen amb càncer. Donatiu de la “I Gala Vienesa” La Dra. Pardo, vicepresidenta de la Fundació va recollir a començaments de l’any 2006 el donatiu a la nostra Fundació del benefici obtingut en la I Gala Vienesa, celebrada el mes de novembre de l’any 2005. Aquests beneficis van ser repartits entre la nostra Fundació i la Fundació Raval Solidari.
Març Entrevista a “La Vanguardia” El dia 20 de març, “La Vanguardia”, en la seva secció dels dilluns per a entitats sense ànim de lucre, on cedeix un espai gratuït per explicar les activitats i objectius de diferents entitats, va publicar una entrevista amb la responsable de la Fundació.
13
ACTIVITATS Juny Sopar-sorteig “PER UN SOMRIURE” Per iniciativa dels Senyors Benet Manent, el dia 7 de juny es va celebrar un Soparsorteig en el Real Club de Tenis Barcelona patrocinat per la Fundación Privada Renta Corporación. Com cada any, va ser un èxit d’assistents al sopar i de números del sorteig venuts, la qual cosa redundà en una ajuda molt important per al projecte al qual anava destinada aquesta recaptació: “Manteniment dels 8 pisos d’acollida i ajudes econòmiques a les famílies sense recursos”.
Juliol Secció solidària a Internet La nostra Fundació, juntament amb les ONG Metges Sense Fronteres, la Fundació Vicente Ferrer i l’Associació Florència, són les 4 entitats que han estat seleccionades per tu patrocinio.com i Grup Intercom per aparèixer en la secció solidària de les diferents webs. En aquesta nova secció solidària es vol ajudar al treball de les ONG. D’una banda fent divulgació dels projectes més destacats i per un altre ajudant-los a aconseguir recursos a través, en aquest cas, de la donació via SMS.
14
ACTIVITATS Estand en Carrefour Badalona El primer cap de setmana de juliol, Carrefour- Badalona va posar a disposició de la nostra Fundació un estand on varem poder donar a conèixer la nostra entitat alhora que recolzàvem la campanya solidària que realitza Carrefour, de venda de nines, a benefici de la nostra entitat. L’acció s’emmarcava dins una acció del centre, que està recollint diners per a la nostra entitat.
Novembre 6è Desfilada Infantil El passat 12 de novembre es va celebrar la 6ª desfilada de moda infantil. Aquest any, per primera vegada, es va realitzar en els esplèndids salons que l’Hotel Arts ens va cedir gratuïtament. Com cada any, l’acte va estar patrocinat per Fundación Renta Corporación. Fundación Pequeño Deseo va col·laborar a fer realitat el somni d’alguns d’aquests nens que desfilaven. La desfilada va comptar amb noves marques de roba conegudes: Vittorio & Lucchino, Guillermina Baeza, Chibel, Boboli,…. L’acte va començar amb una cançó en directe d’Eva, una nena de 12 anys que va participar, el seu dia, en diverses de les activitats de la nostra Fundació i que ara, totalment recuperada, es dedica a la cançó.
Desembre Loteria de Nadal Com ja és tradicional, la Fundació va vendre més de 13.600 bitllets que eren una participació del número 72.582. Del preu de 3€. de cada bitllet, 0,50€ anava destinat com a donatiu a la Fundació. No varem tenir sort amb el número però sí amb la gran col·laboració de la gent, que va fer que s’exhaurissin les participacions ràpidament. Moltes gràcies a tots. Campanya solidària de les Galetes LU Cada dia més, les empreses canalitzen la seva acció social cap a entitats com la nostra. Aquest any els empleats de Galetes LU, del grup Danone, va elegir la nostra entitat per a la seva campanya solidària de Nadal. La campanya per recaptar fons va consistir en un sorteig entre empleats i amics i una recollida de joguines. Un grup d’empleats van fer entrega a la Sala de jocs de la Fundació d’un taló de 8.283,04 €. Les joguines van ser entregades a l’Hospital de Sant Pau i a l’Hospital de Sant Joan de Déu. El nostre més sincer agraïment a l’empresa LU per aquesta iniciativa i als seus empleats per la seva magnifica resposta. Col·laboració per part de Khiel’s La marca Khiel’s (del grup l’Oreal), amb motiu de la inauguració de la seva primera botiga a Barcelona va voler fer una aportació a una ONG. L’entitat escollida va ser la nostra Fundació. El nostre agraïment als promotors d’aquesta iniciativa i a l’empresa Khiel’s pel seu donatiu. 15
ACTIVITATS Roda de premsa de Bac de Roda El 18 de desembre a la Sala d’Actes de la FCBQ, es va celebrar una roda de premsa per presentar la campanya “Mou-te i suma” organitzada pel complex esportiu Bac de Roda. La nostra Fundació, juntament amb “Intermon”, “Amics de la Gent Gran” i “Aldees Infantils SOS” va ser una de les beneficiades del projecte per a l’any 2007. El nostre sincer agraïment als promotors d’aquesta campanya per aquesta magnífica iniciativa. Subvencions aprovades al llarg de l’any Durant aquest any 2006 la Fundació s’ha presentat a les diferents convocatòries de subvenció, tant públiques com privades, amb la finalitat d’obtenir els recursos econòmics necessaris per cobrir les despeses de les diferents activitats que s’exerceixen i al seu torn implicar a l’administració pública i empreses privades, en l’atenció als nens malalts de càncer i les seves famílies. Les institucions que han mostrat el seu suport a la Fundació, als seus projectes i als nens i nenes que pateixen aquesta malaltia així com als seus familiars han estat: • Secretària General de Joventut • Departament de Benestar i Família – Secretaria de Famílies • Departament de Benestar i Família – DGAIA • Departament de Benestar i Família – Direcció General d’Actuacions Comunitàries i Cíviques • Departament de Salut • Departament de Treball • Diputació de Barcelona. Àrea de Benestar Social • Obra Social Caixa de Manresa • Fundació la Caixa • Obra social Caixa Madrid • Obra social Caixa Sabadell • Fundació Carmen i M.José Godó • Fundació Carrefour • Obra Social Caixa d’Estalvis del Mediterrani
V. Altres Activitats Jornada de Portes obertes La setmana de l’1 al 7 de juliol es va celebrar una setmana de portes obertes per als voluntaris de la Fundació per tal que poguessin conèixer el nou pis d’acollida, situat al Passeig de la Vall d’Hebron núm. 200. 16
ACTIVITATS Febrer Curs als voluntaris Els dies 23 de febrer i 2 de març es va organitzar a la Sala de Jocs de la Fundació un curs per als voluntaris titulat “ La mort: Eines per als voluntaris”. Aquest curs va ser impartit per Nuria Carsí de la Fundació Domo i va tenir una gran participació.
Març Curs de gestió de subvencions La persona responsable de les subvencions a la Fundació va assistir a un curs organitzat per la Coordinadora Catalana de Fundacions els dies: 14,16, 21 i 23 de març. Aquest curs va ser teòric-pràctic i va ser útil per a contactar amb altres entitats i intercanviar informació, així com per adquirir nous coneixements quant a la gestió de subvencions. Jornada sobre Fundacions Varem assistir a les Jornades que el Col·legi de Notaris de Catalunya i la Coordinadora Catalana de Fundacions van organitzar el passat 7 i 8 de març. Els principals temes tractats van ser les comparatives legislatives de fundacions tant a nivell legal com fiscal, sobre el paper del Protectorat i sobre la modificació, fusió i extinció de les fundacions. Reunió d’entitats que donen acollida La Fundació Jubert Figueras va promoure una reunió d’entitats que tinguessin recursos d’acollida per a famílies desplaçades a Barcelona en tractament per diferents patologies. Aquesta reunió va tenir lloc el 8 de març a la Casa McDonald. L’objectiu era recollir dades de tots els recursos disponibles a Barcelona de diferents entitats i constituir una eina de treball per a les treballadores socials. Federació Catalana de Voluntariat Social El dia 25 de març es va assistir a l’Assemblea de la Federació Catalana de Voluntariat Social. Entre els temes tractats destaquen l’aprovació de la memòria d’activitats i econòmica del 2005 i renovació de càrrecs.
Juny Jornada sobre gestió del voluntariat El dia 21 de Juny, la responsable de la Fundació va assistir a una jornada sobre gestió del voluntariat organitzada per la Fundació La Caixa, a Caixa Forum. Reconeixement de NOVARTIS El 22 de Juny els laboratoris Novartis va celebrar un acte a la Casa Golferichs de Barcelona, per agrair a diferents ONG la seva col·laboració en diferents projectes. Recull l’obsequi la Dra. Nuria Pardo, Vicepresidenta de la Fundació.
17
ACTIVITATS Edició del butlletí Semestralment enviem als nostres donants i col·laboradors un butlletí on recollim breument les activitats que s’han realitzat des de la Fundació. Assemblea de la Coordinadora Catalana de Fundacions La Fundació va assistir a l’Assemblea General de la Coordinadora Catalana de Fundacions com a membre de la mateixa.
Juliol Fundació Acompanya Ca n’Eva La nostra Fundació ha establert una estreta col·laboració amb la Fundació Acompanya Ca n’Eva, entitat que té com a finalitat donar suport professional i humà a totes aquelles famílies que viuen, directa o indirectament, el sentiment de pèrdua d’un nen o jove.
Setembre XI mostra d’Associacions Mercè 2006 La Plaça de Catalunya de Barcelona s’ha convertit en el punt de referència ineludible del moviment de les entitats no lucratives, durant les Festes de la Mercè. 300 fundacions i associacions s’hi van donar cita. Durant 4 dies els visitants van poder conèixer de prop la realitat i els objectius d’entitats amb fins molt diversos, totes elles però amb un denominador comú, tenir la seu a Barcelona. La mostra es va acompanyar d’una extensa programació d’activitats, realitzades la majoria d’elles per les pròpies entitats.
Octubre Setmana Europea contra el càncer. FECEC Dins la setmana Europea contra el Càncer organitzada per la FECEC (Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer), la nostra Fundació va participar en alguns dels actes que es van organitzar a Barcelona els dies 13 al 20 d’octubre. Aquest any el lema era “Menjar fruita i verdura t’omple de vida”. Forum FECEC La treballadora social de la Fundació va participar com a ponent en el Fòrum organitzat per la FECEC “La psicologia en el tractament interdisciplinari del pacient oncològic” celebrat el passat 27 d’octubre. També va assistir al Fòrum la representant de la Fundació.
18
ACTIVITATS Curs de voluntariat en l’àmbit oncològic La Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC), va organitzar els dies 28 d’octubre i 4 i 11 de novembre un curs els continguts del qual eren el càncer i el malalt del càncer, el fet del voluntari i la relació interpersonal. Van participar diversos voluntaris de la nostra Fundació.
Novembre Segona trobada de voluntaris oncològics En l’actualitat, són més de 2000 els voluntaris oncològics que treballen des de diferents camps i àmbits. La Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer amb aquesta trobada vol crear un espai comú de reflexió, compartir experiències i millorar el treball realitzat. Van assistir diversos voluntaris de la nostra Fundació.
Desembre Felicitació nadalenca de la Fundació Aquest any la Felicitació va ser realitzada per Alex, d’11 anys, en tractament a l’Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona. Moltes gràcies Alex. Premis Fundació Farma-industria La Fundació va ser seleccionada com a finalista dels Premis 2006: “Millors iniciatives de servei al pacient” en l’apartat “Associacions de pacients en la categoria Qualitat en el Servei a l’Associat”. El dia 11 de desembre se’ns va fer entrega a Madrid d’un diploma per aquest reconeixement, durant el transcurs de l’entre de Premis de la Fundació Farma-industria. Reunions del Patronat El Patronat, com a màxim òrgan de direcció de la Fundació, va realitzar les següents reunions al llarg de l’any 2006: el 15 de febrer, 7 de juny, 9 de novembre i 19 de desembre. Reunions Junta Directiva FECEC La Fundació, que té el càrrec de tresorera dins la Junta Directiva de la Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer, va assistir durant el 2006 a les reunions periòdiques que organitza l’entitat per al seguiment de les activitats de l’entitat.
19
VOLUNTARIAT VI. El Voluntariat El voluntari constitueix una figura essencial per a la nostra Entitat i és un element clau en la nostra societat. És per això que des de la Fundació es desenvolupa un programa per dotar als voluntaris de les eines necessàries per desenvolupar la seva intervenció de la millor manera possible. En el desenvolupament de les activitats de voluntariat la Fundació col·labora amb el voluntariat hospitalari del Servei de Pediatria de l’Hospital de Sant Pau, que coordina la treballadora Social d’aquest, Ana Gutiérrez. Les principals activitats dels voluntaris de la Fundació durant el 2006 han estat les següents: Reunions de voluntaris en la Fundació Les reunions amb els voluntaris per tractar de diferents temes d’organització i coordinació han tingut lloc a la sala de jocs de la Fundació, els dies 6 i 17 de febrer, 23 de març, 20 de juny, 29 de novembre i el 14 de desembre. Desprès de la reunió del dia 14 de desembre es va fer un aperitiu per celebrar el Nadal amb els voluntaris. Altres reunions de voluntaris Els voluntaris de la Fundació han assistit a les reunions organitzades per la Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC) i a les reunions organitzades per la Federació Catalana de Voluntariat Social (FCVS). Celebració del Dia Internacional del Voluntari Aquest any 2006 la celebració del dia Internacional del Voluntari va tenir lloc el 4 de desembre al Saló de Cent de l’Ajuntament de Barcelona. L’acte va ser organitzat per la Federació Catalana de Voluntariat Social (FCVS). Diversos voluntaris de la nostra Fundació van acudir acompanyats de la coordinadora del programa de voluntariat del Servei de Pediatria de l’Hospital de Sant Pau i de la responsable de la Fundació. Formació continuada La Fundació participa activament en la formació als voluntaris. Durant l’any 2006 els voluntaris van assistir als cursos següents: • IV Jornades al Servei de Pediatria de l’Hospital de Sant Pau: Voluntariat, nens, família. • II Jornades Voluntaris Hospitals. • Cursos d’Iniciació als voluntaris de l’Hospital Sant Pau i la Fundació. • Curs “La Mort Eines pels voluntaris”. • Presentació: Àmbit de l’Oncologia. • II Trobada voluntariat en l’Àmbit oncològic.
20
Les intervencions que han dut a terme els voluntaris durant l’any 2006 han estat les següents:
VOLUNTARIAT Participació en Projectes: Festes Populars: Reis Mags, Tuna, Sant Jordi (llibres i roses), Castanyada (castanyes i panellets), Tió, Papa Noel (obsequis). Sortides Externes: Esquí a Andorra, Excursió al Delta de l’Ebre, Euro Disney, Campaments a Irlanda. Altres: Celebracions d’aniversaris de nens, Tallers de manualitats, Desfilada, Programa F.Pax “ Mines antipersona”, Premi al voluntariat de la Fundació Ashekor, Sopar de voluntaris (premi), Campanya informativa al centre comercial Carrefour.
PRESTACIONS 3.000 2.399
2.500 2.000
1.725 1382
1.500 1.000
501
500 0
Jocs
279
Llibres
Revistes
Lamines i accessoris
Cintes de Videos-DVD
PRESTACIONS ESPECIALS 120
101
100 80 60
55
53
40
0
19
13
20 Ordenadors portatils
Jocs ordenador Vídeo consoles
Jocs vídeo consoles
Cadires de Rodes
4
6
3
Crosses
Televisors
Comandament TV
ATENCIÓ DIRECTA 800
742
700 600 500 400
306
300
212
200 100 0
Sala de Jocs
Hospital de Dia
Planta Hospitalització
21
VOLUNTARIAT Organització Administrativa Campanyes: Invitacions Teatre Loteria Nadal Felicitació Nadal Preparació i entrega obsequis El nostre més sincer agraïment als voluntaris que han col·laborat amb nosaltres l’any 2006.
22
CRISTINA ABELLÁ
EVA GARCÍA
ANNA PAGÉS
ISABEL ALBENDEA
JESABEL GARCÍA
MIRIAM PASCUAL
MERCEDES ALDECOA
MILAGROS GIL
JUANA PEINADO
MAR ALEJANDRO
MARINA GONZÁLEZ
Mª CARMEN RIBAS
MARTA ARNAN
ANA GUTIÉRREZ
JAUME RIERA
M. JOSÉ AYALA
ANTONIA HERNÁNDEZ
CONSOL RODRÍGUEZ
ÀNGEL BALAGUER
ESTHER JULIÀ
DOLORS RODRÍGUEZ
MONTSE BALDELLOU
TERESA LAFONT
ANTONIA ROQUÉ
LAURA BERGA
GONZALO LUNA
PATRICIA ROUSSEAU
JUANA BLAYA
CARMEN LUQUE
CATALINA ROYO
ALEX BOSCH
TERESA MAÑEZ
JORDI ROYO
ALICIA BURGOS
FRANCISCO JAVIER
M. LLUISA RUIZ
PILAR CABALLÉ
MARISCAL
MONTSERRAT SANOU
PILAR CARRERAS
CASILDA MARTÍN
IRIS SARDA
LAURA CIRÉS
MONTSE MATEO
PILAR TOMÁS
EDOARDO FANO
ORIOL MESTRE
M. LUISA TORRAS
ORIOL FERRER
VERÓNICA MONNÉ
ROSA FERRER
CARMEN NAVARRO
COLABORACIONS Donacions i Col·laboracions Durant l’exercici 2006, la Fundació ha comptat amb diverses aportacions de caràcter tant econòmic com en espècie, per a la materialització dels seus objectius. Totes elles, derivades de diferents donants i empreses col·laboradores. Assumint el risc de caure en el descuit, que demanem ens excusin, d’algun dels donants i col·laboradors i respectant el desig d’altres de romandre en l’anonimat, a continuació passem a anomenar a algunes de les Empreses, Entitats, Institucions i Particulars que ens han brindat el seu suport i cooperació al llarg d’aquest any:
AECC
CLARION SPAIN S.A.
AIGUA DE ROCAFORT
COMERCIAL DOIDEAS
AJUNTAMENT DE BARCELONA
CORREOS Y TELEGRAFOS
ANA TORROJA
DIVERMAGIC
ANDRÉS ESPINÓS SL
ECO HOTELES
AUGUSTA QUINCE
EDIFICA 2 BARNA SL
AUTO BELTRAN, S.A
EDIPLA S.A.
BALBEC S.L.
EGISA
BARCELONA WOMENS’S NETWORK
EFA
BARTOMAR IMMOBILIÀRIA
ELITE CENTER BERENGUERAS
BASE DETALL SPORT
ENVASE GRAFICO
BENET MANENT I CIA.
EXNA, S.A.
BENITO SPORT
F.CLOSA ALEGRET S.A.
BEY TETUAN
FUGARI
BROOKSFIELD
FUNDACIÓ CAIXA MANRESA
BRUGAROLAS S.A.
FUNDACIÓ EL SOMNI DELS NENS
CAF GESTIÓN
FUNDACIÓ LA CAIXA
CAJA AHORROS DEL MEDITERRÁNEO CAJA LABORAL
FUNDACIÓN ANTONIO SERRA SANTAMANS
CARGLASS B.V.
FUNDACIÓN ASHEKOR
CASA SANTIVERI
FUNDACIÓN CARMEN Y Mª JOSÉ GODÓ
CATALUNYA EXPRESS
FUNDACIÓN CREATIA
CEVASA
FUNDACIÓN PEQUEÑO DESEO
CHARITY KIEHLS
FUNDACIÓN PRIVADA MIARNAU
CIR S.L.
FUNDACIÓN SAN JOAQUÍN
23
COLABORACIONS GALA VIENESA
REAL CLUB DE TENIS BARCELONA
GENERALITAT DE CATALUNYA (SERVEI OCUPACIÓ, DEPARTAMENT D’EDUCACIÓ, DEPARTAMENT DE BENESTAR I FAMÍLIA)
RENTA CORPORACIÓN FUNDACIÓN PRIVADA RENTAURO S.A.
GENMARK, S.A.
RESTAURANT CLUB DE TENIS BARCELONA
GESVALT
RESTAURANT DON PEPPONE
GRIJALBO DARGAUD I JÚNIOR
ROBLEBLOC
HONDA HOSTALRED SL
S.A.E.T.D.E I FAMÍLIA VILADOMAT D’ANDORRA
INTEGRAL LINE
SEBIR, S.A
INTELLIGENCE
SELVATGI
JOIERIA PUIG DORIA, S.A.
SEMSA
LA CAIXA (OFICINA 0957)
SMITH NEPHEW,S.A.
LA CAIXA (OFICINA 1003)
SNTF PYRRENEES
LA VANGUARDIA
SOLGA DIAMANT
LABORATORIS ISDIN
SPERT
LU BISCUITS S.A.
STHETIC INTEGRAL
MARGALL SABATERIES
SUPERGA
MASSANET MAR, S.L.
TÉCNICAS GRÁFICAS APLICADAS
MUTUA PROPIETARIOS
TESYS INDÚSTRIAL
NATURA SELECTIÓN
TEXTURA
NIKE
TURINI
NOBUCLAN, S.L.
UNIBROCK
PALLASSOS SENSE FRONTERES
VALLS QUIMICA
PAOLA BOUTIQUE
VALMONT
PASTISSERIA TARZAN
VIDUR
PICCOLO MONDO
VILELLA SPORTS
RAG INVESTIMENTS, S.L.
VINCA MANIPULACIÓN, S.L.,
RAMS 23
VINCLE INTERNACIONAL,
REAL CLUB DE GOLF EL PRAT
Volem agrair a tots ells les seves aportacions, tant periòdiques com puntuals, que tan importants són per a la nostra Fundació. 24
RESULTATS RESULTATS ECONÃ’MICS ANY 2006
25
Fundació Privada d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
C/ San Antoni M. Claret, 167 (Pavelló Santa Victoria) Tel. 93 435 30 24 / 93 291 92 35 Fax 93 436 75 49 08025 - Barcelona E-mail: fundacio@fevillavecchia.es www.fevillavecchia.es