memoria 2006
FundaciĂłn Privada de OncologĂa Infantil Enriqueta Villavecchia
EL CÁNCER El Cáncer Infantil El cáncer infantil es un importante problema de salud, médico y social. Aunque frecuentemente, no se le preste la atención que merece, porque queda oculto en los cánceres propios de la edad adulta y la vejez. En España, la incidencia actual es de 135 casos por millón de niños ( 0 a 14 años de edad). Lo que significa, alrededor de 900 casos nuevos cada año, con la población infantil actual. Los grandes avances en diagnósticos y terapéuticos en las últimas décadas han permitido que, globalmente el 75% de los niños con cáncer sobreviva. Pero a pesar de los avances terapéuticos, a partir del primer año de vida, el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad durante la infancia y la adolescencia. En España, cada día muere por cáncer un niño o un adolescente. Los conocimientos sobre las causas del cáncer infantil son todavía muy limitados y no es posible establecer medidas preventivas específicas por eliminación de exposiciones a agentes habituales en el medio ambiente. En el diagnostico precoz, tampoco ha conseguido hasta ahora, establecer técnicas efectivas.* * Datos obtenidos del RNTI. Mayo 2007
Las Consecuencias Del Cáncer Infantil La agresividad y duración de su tratamiento continúa siendo hoy uno de los tantos problemas que coexisten con el cáncer infantil. El niño enfermo de cáncer y su familia han de asimilar y asumir la cruda realidad que lleva con sí esta patología, superar la conmoción que provoca su diagnóstico, la problemática de su tratamiento y, al mismo tiempo, aprender a afrontar sus consecuencias en su lucha diaria para superarla: • Largas estancias en el hospital • Continuos traslados desde lejos • Ausencias en el trabajo • Sentimientos de no tener suficiente información • Falta de recursos económicos • Pérdida del curso escolar • Caída del cabello • Desolación delante de la falta de incentivos • Sentimiento de impotencia, aburrimiento, miedo... Efectos secundarios, problemas, secuelas resultantes del propio tratamiento de esta patología, son un ejemplo más de la otra cara de la lucha contra el cáncer, que se suma a la carga y múltiples contrariedades que comporta la vida de un niño con cáncer y la de su familia.
LA FUNDACIÓN La Fundación Enriqueta Villavecchia Origen La Fundación Privada de Oncología Infantil Enriqueta VILLAVECCHIA, constituida en Barcelona el año 1989, es una entidad sin ánimo de lucro de carácter benéfico-asistencial, que nace con el fin básico de cubrir las necesidades humanas del niño oncológico en Cataluña, así como la de sus familias, acompañándolos durante el tratamiento y ofreciendo todo el apoyo posible para contribuir en la mejora de su calidad de vida, favoreciendo su plena integración psicosocial. El trabajo de la Fundación está presente en todos los Hospitales de Cataluña donde se practica tratamiento de cáncer infantil: Hospital de Sant Joan de Déu, Hospital Universitario Materno Infantil del Vall d’Hebrón, Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, Hospital de Sant Pau y la Corporació Sanitaria Parc Taulí de Sabadell. Desde la Fundación se trabaja en todo momento de manera coordinada con diferentes instituciones y asociaciones que trabajan con el mismo objetivo, con el fin de poder unir esfuerzos ante ésta enfermedad.
Objetivos de la Fundación 1. Adecuar el entorno hospitalario al niño. 2. Ofrecer ayuda social a familiares de niños en tratamiento. 3. Organizar actividades dirigidas a crear ilusiones a los niños. 4. Promover y dar apoyo a líneas de investigación en el campo de la Oncología Pediátrica.
5. Dar a conocer la realidad del cáncer infantil, tanto a la sociedad en general como en los estamentos sanitarios
El Patronato Presidenta de Honor Sra. Dña. Marta Ferrusola Lladós Presidente Sr. D. Antonio Negre Villavecchia Vicepresidenta Dra. Dña. Nuria Pardo García Secretario Sr. D. Bonaventura Castellanos Matarrodona Vocales Sr. D. Oriol Benet Fàbregas Sr. D. Josep Cusí Ferret Sr. D. Andrés Espinós Pérez Sr. D. Gonçal Fàbregas Pardo Sra. Dña. Mª. Asunción Masiá Mas-Bagá Sr. D. Antoni Sansalvadó Tribó Dra. Dña. Virgínia Viñas Trullàs
LA FUNDACIÓN Premios Premio “JOSEP TRUETA” 1999 Este Premio está concedido por el Departamento de Sanidad y Seguridad Social de la Generalidad de Cataluña. La Fundación Privada de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia recibió este premio por las menciones a: • Apoyo permanente a las actividades asistenciales contra el cáncer. • Apoyo que ofrece a las familias de los niños con cáncer. • Impulso e iniciativa en el desarrollo de la investigación sanitaria realizada por los oncólogos infantiles en Cataluña. • Iniciativa de colaborar en la edición del libro “El Futuro Existe”, que ofrece a los niños elementos de convicción para afrontar el futuro con esperanza.
Premio “COMUNICACIÓN Y RELACIONES PÚBLICAS” 2000 En su XVI edición, la Fundación Enriqueta Villavecchia recibe el “Premio de Comunicación y Relaciones Públicas” por su trayectoria como Entidad. Este premio fue concedido por la Asociación Catalana de Comunicación y Relaciones Públicas, conjuntamente con el Premio “Esteve Bassols”, en reconocimiento a la trayectoria profesional y humana de una Entidad de Barcelona que por sus actuaciones haya dado una imagen especial de la ciudad.
Premio “TELVA – 2004” La Fundación recibe el Primer Premio en la Categoría Nacional en su XII Edición de los premios Telva Solidaridad por el proyecto de atención socio-asistencial y domiciliarla a niños enfermos de cáncer y a sus familias. El importe del premio fue de 36.040.-€, cantidad que estaba patrocinada por las empresas: Recoletos Grupo de Comunicación SA, Vodafone, Don Algodón e Inditex.
Premio Fundación Solidaridad Carrefour -2006 La Fundación fue seleccionada por 12.267 empleados de Carrefour que participaron en la votación para elegir a las 6 organizaciones ganadoras de los Premios 2006 “Fundación Solidaridad Carrefour”.
ACTIVIDADES Actividades Realizadas. Año 2006 La Fundación desarrolla sus actividades, según diferentes líneas de intervención, haciendo un trabajo coordinado y transversal que contribuya a ofrecer una atención integral al niño enfermo de cáncer.
I. Actividades realizadas para los niños Desde los inicios, la Fundación dedica gran parte de sus esfuerzos a poder ofrecer una atención integral al niño, desarrollando diferentes actividades pensadas exclusivamente para ellos, teniendo en cuenta sus ilusiones y sus capacidades. El cáncer y su tratamiento pueden privar al niño de que pueda desarrollar un vida lo más normalizada posible, como podría ser la de cualquier niño de su edad. Es por este motivo que se trabaja para poder ofrecer, dentro de las posibilidades, diferentes actividades que les ayuden a seguir sintiéndose niños y a su vez ayudarles a que la enfermedad y el tratamiento sean lo más llevaderos posible. Para conseguirlo, se han realizado las siguientes actividades:
Enero Campaña de Reyes En la Campaña de Reyes, la Fundación hace llegar regalos a los niños ingresados en los servicios de oncología pediátrica de los diferentes hospitales.
Febrero Día Internacional del Niño con Cáncer El 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Niño con Cáncer con el objeto de informar y sensibilizar a la sociedad en general sobre la problemática que conlleva un diagnostico de cáncer en un niño. Nuestra Fundación ha ayudado a la divulgación de la campaña de este año 2006, que iba destinada a concienciar sobre la necesidad de un diagnostico precoz del cáncer infantil y el acceso a unidades especializadas para recibir el tratamiento.
Abril Diada de Sant Jordi En colaboración con la Fundación Somnis dels Nens y de varios particulares, el 23 de abril, Diada de Sant Jordi, se repartieron más de 150 libros a niños hospitalizados y en tratamiento en Hospital de Día. Había libros para todas las edades desde los 0 a 1 año hasta los 15 a 18 años. Reparto de monas Como cada año se repartieron las tradicionales monas de Pascua a los niños en tratamiento en el Hospital de Día e ingresados en el Servicio de Pediatría del Hospital de Sant Pau. Nuestro agradecimiento a ALEMANY S.A. y a la Pasteleria Tarzán.
ACTIVIDADES Concurso de redacción Nike La empresa Nike, multinacional muy comprometida con los temas sociales y en especial con los niños, convocó un concurso de redacciones para todos los niños en tratamiento. Barreststown, campamento para familias Del 14 al 17 de abril dos familias de niños en tratamiento, fueron seleccionadas para ir a Irlanda junto con otras familias españolas y europeas. El objetivo es que estás familias, que están pasando por un momento difícil, disfruten de unos días de descanso y puedan compartir experiencias durante su estancia en este campamento. XVII Esquiada a Andorra Este año fue la XVII esquiada a Andorra. 37 niños, acompañados de 11 monitores, 2 médicos y 2 enfermeras disfrutaron de una magnifica semana organizada gracias a la Fundación Gran Valira y la familia Viladomat que como siempre les hicieron sentir como en casa. Les organizaron muchas actividades de esquí, motos de nieve y un viaje con helicóptero. “Que chulada” era lo que más se oía entre los niños!! El 20 de Mayo hubo reunión de evaluación entre todos los monitores y personal médico.
ACTIVIDADES Junio Encuentro de los que fueron a Andorra El 13 de junio se organizó un encuentro en la sala de juegos de la Fundación, situada dentro del Hospital de Sant Pau, de todos los participantes de la semana de esquí. El objetivo era compartir un rato juntos, para ver las fotos de Andorra y recordar las aventuras pasadas durante esta semana.
Julio Campus en Barretstown La Fundación colabora, un año más, con las actividades de Barretstown y este verano 15 niños en tratamiento y 5 hermanos fueron invitados a disfrutar de estas actividades. Los programas de recreación terapéutica que realizan incluye todas las actividades, imaginables e inimaginables, como montar a caballo, manualidades, camping, teatro, … adaptándolas según las necesidades y discapacidades de cada niño. El bienestar físico, emocional y médico de los niños durante su estancia en Barretstown es lo principal. Cada año más de 500 voluntarios procedentes de todos los rincones de Europa ayudan en el desarrollo de los programas, además de 20 médicos voluntarios que ofrecen asistencia médica 24 horas al día.
Septiembre Viaje a Eurodisney Como ya es tradicional el mes de septiembre, es el mes del viaje tan esperado por muchos niños: Eurodisney. Este año 9 niños, entre 7 y 13 años, fueron a Paris junto con 1 monitora, una doctora y una responsable de la Fundación. Fueron unos días inolvidables donde hubo de todo: atracciones, espectáculos, fotografías y autógrafos con personajes Disney.
ACTIVIDADES Noviembre Salida al Delta del Ebro Gracias a la colaboración de la Fundació el Somni dels Nens del 10 al 12 de noviembre pudimos organizar una salida al Delta del Ebro donde 10 adolescentes de los diferentes hospitales de Barcelona pudieron disfrutar de esta excursión. Hubo salida en bici, actividades de piragüismo, canoas, crucero por la desembocadura y visitas por las dunas. Todo acompañado por un esplendido sol y temperaturas primaverales. Concurso Nike de dibujo Nike vuelve a organizar el concurso de dibujo entre niños y niñas de 5 a 12 años de nuestra Fundación. Los 3 primeros ganadores tuvieron varios premios de Nike y el dibujo ganador ha sido la postal de estas Navidades de la empresa Nike.
Diciembre Regalos de Navidad para los niños Las de Navidad son unas fechas de mucha ilusión para los niños. Encontrarse enfermos e ingresados en el hospital mientras todos los demás niños están disfrutando del ambiente navideño es duro para ellos. Por ello, la Fundación intenta mitigar esta situación haciendo llegar los regalos a todos los niños ingresados o en tratamiento ambulatorio.
ACTIVIDADES Mejoras Hospitalarias Durante todo el año la Fundación colabora con los diferentes hospitales en aquellas mejoras que redunden directamente en los niños hospitalizados: • Instalación del Canal Digital Disney Chanel en el Hospital Sant Pau. • Compra de aparatos de DVD para las habitaciones de los niños en el Hospital Sant Pau, Vall d’Hebron, Sant Joan de Déu y Parc Taulí. • Compra de material para el Servicio de Curas Paliativas del Hospital Sant Joan de Déu. • Aportación a la Asociación de voluntarios del Hospital de Sant Joan de Déu para compra de material. • Compra de un ordenador portátil para el Servicio de Curas Paliativas del Hospital Sant Joan de Déu. • Colaboración en la compra de juegos para el parque infantil del Hospital de Sant Joan de Déu. Durante este año han participado en actividades 119 niños y han recibido regalos más de 500.
II. Atención a las familias de los niños enfermos Mejorar la calidad de vida de las familias, es mejorar la calidad de vida de los niños. Es por ello por lo que la Fundación también quiere dedicar especial atención a la familia del niño, que es su pilar y apoyo más directo. Esto lo hace posible a través de las siguientes actividades: Programas de ayudas económicas Un tratamiento de cáncer infantil conlleva diferentes gastos extras, que no todas las familias pueden asumir. Es por ello que la Fundación tramita ayudas económicas, con el fin de poder minimizar situaciones conflictivas generadas por el aumento de gastos derivados de desplazamientos, ausencias laborales, dietas, alojamientos….etc. Durante todo el año se han ayudado a 45 familias, con un total de 122 aportaciones. Programa de Pisos de acogida INAUGURACIÓN DEL OCTAVO PISO DE ACOGIDA DE LA FUNDACIÓN Gracias a la donación de un legado la Fundación pudo adquirir un nuevo piso de acogida que fue inaugurado el día 7 de Julio. Este piso muy próximo al Hospital Materno Infantil del Vall d’Hebron está destinado para los niños y sus familias en tratamiento en dicho Hospital. 10
ACTIVIDADES A la inauguración asistieron varios miembros del Patronato de nuestra Fundación, el Sr. Pere Casas en representación de la Fundación Mc.Donalds, en representación del Hospital Materno Infantil de la Vall d’Hebron asistió, la Dra. Gemma Craywinckel, directora de procesos, el Dr. José Sánchez de Toledo, jefe del servicio de Onco Hematología pediátrica, y Lidia y Ramón, trabajadores sociales, que representaban al Servicio de Atención al usuario.
Los 8 pisos de acogida de la Fundación tienen como finalidad ponerlos a disposición de las familias de los niños en tratamiento oncológico en los diferentes hospitales y que vienen desplazadas de otras Comunidades o procedencias. Estos pisos están distribuidos de la siguiente manera:
Barcelona: • 3 pisos destinados para las familias de niños en tratamiento en el Hospital Vall d’Hebron. • 3 pisos destinados para las familias de niños en tratamiento en el Hospital de Sant Pau. • 1 piso destinado indistintamente para los diferentes hospitales. Esplugues de Llobregat: • 1 piso destinado para las familias de niños en tratamiento en el Hospital de Sant Joan de Déu.
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ACTIVIDADES A través de esta ayuda se quiere dar el máximo de comodidades a la familia para que pueda estar lo más cerca posible de su hijo mientras éste recibe el tratamiento. Durante todo el año hemos acogido a 84 familias, con un total de 245 entradas y salidas.
III. De Investigación Somos conscientes de que en estos últimos años, han sido muchos los avances médicos y científicos que se han hecho en cuanto a los tratamientos en oncología infantil, que han contribuido a poder alargar la esperanza de vida de estos niños. Desde la Fundación, también queremos aportar nuestra ayuda en éste campo, ya que estamos convencidos de que gracias a los nuevos avances, muchos más niños y niñas podrán tener un diagnóstico precoz y un tratamiento más factible y menos violento; las principales aportaciones que se hacen, son las siguientes:
Beca de investigación El 3 de marzo se reunió el tribunal para la concesión de la tercera beca de investigación de la Fundación. Se procedió a la apertura de los votos emitidos por los miembros del Jurado y por unanimidad fue concedida la beca al proyecto “APLICACIÓN DEL ESTUDIO DE LA ENFERMEDAD RESIDUAL MÍNIMA EN LA DETERMINACIÓN DE RIESGO EN EL TRATAMIENTO DE LA LEUCEMIA AGUDA LINFOBLÁSTICA INFANTIL EN EL PROTOCOLO NACIONAL S.H.O.P” de la Dra. Isabel Badell de la Sección de Hemato-oncología Pediátrica del Hospital de Sant Pau de Barcelona.
1ª Beca de formación La Fundación crea la primera Beca de formación para médicos residentes de 4º año de MIR, en Pediatría que quieran prolongar su formación ampliando conocimientos en Oncología Pediátrica. Como prueba piloto se inicia esta beca, el segundo semestre del año 2006, con una Doctora Residente del Hospital de Sant Pau.
Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI) La Fundación continua colaborando en el mantenimiento del “Registro Nacional de Tumores Infantiles”. Esta colaboración se inició en el año 1997.
Registro del Grupo Español de Trasplante de Médula Ósea en Niños (GETMON) La Fundación colabora en el mantenimiento del Grupo Español de Transplante Médula Ósea (GETMON) desde el año 2005.
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ACTIVIDADES IV. De Divulgación, Comunicación, Sensibilización y Captación de Recursos Hoy en día, la palabra “cáncer” se asocia a personas mayores, sin pensar que ésta cruel enfermedad también la puede padecer un niño. La realidad es que en España anualmente se diagnostican 900 nuevos casos de cáncer infantil. Desde la Fundación se organizan diferentes actividades con el fin de dar a conocer ésta realidad, así como las problemáticas que rodean un diagnóstico de éstas características, para poder contar con el apoyo de la sociedad en general para ofrecer a éstos niños y sus familiares toda la ayuda y colaboración que necesiten. A continuación pasamos a describir la relación de actividades desarrolladas:
Febrero Premios voluntariado Fundacion Ashekor El 5 de febrero la Fundación recogió, en el acto que se realizó en el Casal de Sarriá de Barcelona, el 3er Premio Voluntariado Fundación Ashekor, siendo éste un reconocimiento para el “Voluntariado Hospitalario del Hospital de Sant Pau” y para la Fundación. 15 febrero, Día Internacional del Niño con Cáncer La Fundación estuvo presente en algunos de los actos que se organizaron con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer. Donativo de la “I Gala Vienesa” La Dra. Pardo, Vice-Presidenta de la Fundación, recogió a principios del año 2006 el donativo que se entregó a nuestra Fundación, del beneficio obtenido en la I Gala Vienesa, celebrada el mes de Noviembre del año 2005. Estos beneficios fueron repartidos entre nuestra Fundación y la Fundación Raval Solidari.
Marzo Entrevista en la Vanguardia El día 20 de Marzo, “La Vanguardia”, en su sección de los lunes para entidades sin ánimo de lucro, donde cede un espacio gratuito para explicar las actividades y objetivos de diferentes entidades, publicó una entrevista con la responsable de la Fundación.
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ACTIVIDADES Junio Cena-sorteo “POR UNA SONRISA” Por iniciativa de los Sres. Benet Manent, el día 7 de junio se celebró una Cenasorteo en el Real Club de Tenis Barcelona patrocinada por Fundación Privada Renta Corporación. Como cada año fue un éxito de asistentes a la cena y de números vendidos, lo que redundó en una ayuda muy importante para el proyecto al cual iba destinada está recaudación “mantenimiento de los 8 pisos de acogida y las ayudas económicas a las familias sin recursos”.
Julio Sección solidaria en internet Nuestra Fundación, junto con las ONG Médicos Sin Fronteras, la Fundación Vicente Ferrer y la Asociación Florencia, son las 4 entidades que han sido seleccionadas por tupatrocinio.com y Grupo Intercom para aparecer en la sección solidaria de las diferentes webs. En esta nueva sección solidaria se quiere ayudar al trabajo de las ONG. Por un lado haciendo divulgación de los proyectos más destacados y por otro ayudándoles a conseguir recursos a través, en este caso, de la donación vía SMS.
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ACTIVIDADES Stand en Carrefour Badalona El primer fin de semana de Julio, Carrefour- Badalona puso a disposición de la Fundación un stand donde pudimos dar a conocer los proyectos que desarrollamos a la vez que apoyábamos la campaña solidaria que viene realizando Carrefour, de venta de muñecas, a beneficio de nuestra entidad. La acción se enmarcaba dentro de una acción del centro, que está recogiendo dinero para las actividades de la Fundación.
Noviembre 6º Desfile Infantil-Benéfico El pasado 12 de Noviembre se celebró el 6º desfile de moda infantil. Este año, por primera vez, se realizó en los espléndidos salones que el Hotel Arts nos cedió gratuitamente. Como cada año, el acto fué patrocinado por Fundación Renta Corporación. Fundación Pequeño Deseo colaboró en hacer realidad el sueño de algunos de estos niños que desfilaban. El desfile contó con nuevas marcas de ropa conocidas: Vittorio & Lucchino, Guillermina Baeza, Chibel, Boboli, entre otras. El acto empezó con una canción en directo de Eva, una niña de 12 años que participó, en su día, en varias de las actividades de nuestra Fundación y que ahora, totalmente recuperada, se dedica a la canción.
Diciembre Lotería de Navidad Como ya es tradicional, la Fundación vendió mas de 13.600 boletos que eran una participación del número 72.582. Del precio de 3€ de cada boleto, 0,5€ iba destinado como donativo a la Fundación. No tuvimos suerte con el número pero sí con la gran colaboración de la gente, que hizo que se agotaran las participaciones rápidamente. Muchas gracias a todos. Campaña solidaria de las Galletas LU Cada día más, las empresas encauzan su acción social hacia entidades como la nuestra. Este año los empleados de Galletas Lu, del grupo Danone, eligió nuestra entidad para dirigir su campaña solidaria de Navidad. La campaña para recaudar fondos consistió en un sorteo entre empleados y amigos, y una recogida de juguetes. Un grupo de empleados hicieron entrega en la Sala de juegos de la Fundación de un talón de 8.283,04 €. Los juguetes fueron entregados al Hospital de San Pau y al Hospital de Sant Joan de Déu. Nuestro más sincero agradecimiento a la empresa Lu por esta iniciativa y a sus empleados por su magnífica respuesta. Colaboración por parte de khiel’s La marca Khiel’s (del grupo L’Oreal), con motivo de la inauguración de su primera tienda en Barcelona quiso hacer una aportación a una ONG. La entidad escogida fue nuestra Fundación. Nuestro agradecimiento a los promotores de esta iniciativa y a la empresa Khiel’s por su donativo. 15
ACTIVIDADES Rueda de prensa Bac de Roda El 18 de diciembre en la Sala de Actos de la FCBQ, se celebró una rueda de prensa para presentar la campaña “Muévete y suma” organizada por el complejo deportivo Bac de Roda. Nuestra Fundación, junto con Intermon, Amics de la Gent Gran y Aldeas Infantiles SOS fue una de las beneficiadas del proyecto para el año 2007. Nuestro sincero agradecimiento a los promotores de esta campaña por esta estupenda iniciativa. Subvenciones aprobadas a la largo del año Durante este año 2006 la Fundación se ha presentado a las diferentes convocatorias de subvención, tanto públicas como privadas, con la finalidad de obtener los recursos económicos necesarios para cubrir los gastos de las diferentes actividades que se desarrollan y a su vez implicar a la administración pública y empresas privadas, en la atención a los niños enfermos de cáncer y sus familias. Las instituciones que han mostrado su apoyo a la Fundación, sus proyectos y a los niños y niñas que sufren esta enfermedad así como sus familiares han sido: • Secretaria General de Joventut • Departament de Benestar i Familia – Secretaria de Famílies • Departament de Benestar i Família – Direcció General d’Atenció a la Infancia i Adolescéncia (DGAIA) • Departament de Benestar i Família – Direcció General d’Actuacions Comunitàries i Cíviques • Departament de Salut • Departament de Treball • Diputació de Barcelona. Àrea de Benestar Social • Obra Social Caixa de Manresa • Fundació la Caixa • Obra social Caja Madrid • Obra social Caixa Sabadell • Fundación Carmen y Mª José Godó • Fundación Carrefour • Obra Social Caja Ahorros del Mediterráneo
V. Otras Actividades Febrero Curso a los voluntarios Los días 23 de febrero y 2 de marzo se organizó en la Sala de Juegos de la Fundación un curso a los voluntarios titulado “La muerte: Herramientas para los voluntarios”. Este curso fue impartido por Nuria Carsí de la Fundación Domo y tuvo una gran participación. 16
ACTIVIDADES Marzo Curso de gestión de subvenciones La persona responsable de las subvenciones en la Fundación asistió a un curso organizado por la Coordinadora Catalana de Fundaciones los días: 14,16, 21 y 23 de marzo. Este curso que fue teórico-práctico fue útil para contactar con otras entidades e intercambiar información, así como para adquirir nuevos conocimientos en cuanto a la gestión de subvenciones. Jornada sobre Fundaciones Asistimos a las Jornadas que el Colegio de Notarios de Cataluña juntamente con la Coordinadora Catalana de Fundaciones organizaron el pasado 7 y 8 de marzo. Los principales temas tratados fueron las comparativas legislativas de fundaciones tanto a nivel legal como fiscal, sobre el papel del Protectorado y sobre la modificación, fusión y extinción de las fundaciones. Reunión de entidades que dan acogida a familias La Fundación Jubert Figueras fue la promotora de la reunión sobre recursos de acogida para familias desplazadas a Barcelona en tratamiento por diferentes patologías. Esta reunión tuvo lugar el 8 de Marzo en la Casa McDonald. El objetivo era recoger todos los recursos disponibles en Barcelona de diferentes entidades y constituir una herramienta de trabajo para las trabajadoras sociales. Federación Catalana de Voluntariado Social El día 25 de Marzo se asistió a la Asamblea de la Federación Catalana de Voluntariado Social. Entre los temas tratados destacan la aprobación de la memoria de actividades y económica del 2005 y renovación de cargos.
Junio Jornada sobre gestión del voluntariado El día 21 de Junio, la responsable de la Fundación, asistió a una jornada sobre gestión del voluntariado organizada por la Fundación La Caixa, en Caixa Forum. Reconocimiento de NOVARTIS El 22 de Junio Novartis celebró un acto en la Casa Golferichs de Barcelona, para agradecer a diferentes ONG su colaboración en diferentes proyectos. Recoge el obsequio la Dra. Nuria Pardo. Edición del boletín Semestralmente enviamos a nuestros donantes y colaboradores un boletín donde recogemos brevemente las actividades que se han realizado desde la Fundación.
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ACTIVIDADES Asamblea de la Coordinadora Catalana de Fundaciones La Fundación asistió a la Asamblea General de la Coordinadora Catalana de Fundaciones como miembro de la misma.
Julio Jornada de Puertas abiertas La semana del 1 al 7 de julio se celebró una semana de puertas abiertas para los voluntarios de la Fundación para conocer el nuevo piso de acogida situado en el Paseo del Vall d’Hebron nº 200. Fundación Acompanya Ca n’Eva Nuestra Fundación ha establecido una estrecha colaboración con la Fundación Acompanya Ca n’Eva, entidad cuya finalidad es dar apoyo profesional y humano a todas aquellas familias que viven, directa o indirectamente, el sentimiento de pérdida de un niño o joven.
Septiembre XI muestra de Asociaciones Mercè 2006 La Plaza Cataluña de Barcelona se ha convertido en el punto de referencia ineludible del movimiento de las entidades no lucrativas, durante las Fiestas de la Mercè. 300 fundaciones y asociaciones se dieron cita. Durante 4 días los visitantes pudieron conocer de cerca la realidad y los objetivos de entidades con fines muy diversos, pero todas ellas con un denominador común, tener la sede en Barcelona. La muestra se acompañó de una extensa programación de actividades, realizadas la mayoría de ellas por las propias entidades.
Octubre Semana Europea Contra el Cáncer-FECEC Dentro de la Semana Europea Contra el Cáncer organizada por la FECEC (Federació Catalana d’Entitats contra el Cáncer), nuestra Fundación participó en algunos de los actos que se organizaron en Barcelona los días 13 al 20 de Octubre. Este año el lema era “Comer fruta y verdura te llena de vida”. Forum FECEC La trabajadora social de la Fundación participó como ponente en el Forum organizado por la FECEC “La psicología en el tratamiento interdisciplinario del paciente oncológico” celebrado el pasado 27 de Octubre. También asistió al forum la representante de la Fundación. 18
ACTIVIDADES Curso de voluntariado en el ámbito oncológico La Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC), organizó los días 28 de Octubre y 4 y 11 de Noviembre un curso cuyos contenidos eran el cáncer y el enfermo del cáncer, el hecho del voluntario y la relación interpersonal. Participaron varios voluntarios de nuestra Fundación.
Noviembre Segundo encuentro de voluntarios oncológicos En la actualidad, son más de 2000 los voluntarios oncológicos que trabajan desde diferentes campos y ámbitos. La Federación Catalana de Entidades contra el Cáncer con este encuentro quiere crear un espacio común de reflexión, compartir experiencias y mejorar el trabajo realizado. Asistieron varios voluntarios de nuestra Fundación.
Diciembre Felicitación navideña de la Fundación Este año la Felicitación fue realizada por Alex, de 11 años, en tratamiento en el Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona. Muchas gracias Alex. Premios Fundación Farmaindustria La Fundación Enriqueta Villavecchia fue seleccionada como finalista de los Premios 2006: Mejores iniciativas de servicio al paciente en el apartado “Asociaciones de pacientes” en la categoría “Calidad en el Servicio al Asociado”. El 11 de diciembre se nos hizo entrega en Madrid de un diploma por este reconocimiento, durante el transcurso de la entre de Premios de la Fundación Farmaindustria. Reuniones de Patronato El Patronato como máximo órgano de dirección de la Fundación realizó las siguientes reuniones a lo largo del año 2006: el 15 de Febrero, 7 de Junio, 9 de Noviembre y 19 de Diciembre. Reuniones Junta Directiva FECEC La Fundación, que ostenta el cargo de tesorera dentro de la Junta Directiva de la Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer, asistió durante el 2006 a las reuniones periódicas que organiza la entidad para el seguimiento de las actividades de la entidad.
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VOLUNTARIADO VI. El Voluntariado El voluntario constituye una figura esencial para nuestra Entidad y es un elemento clave en nuestra sociedad. Es por ello que desde la Fundación se elabora un programa para dotar a los voluntarios de las herramientas necesarias para desarrollar su intervención de la mejor manera posible. En el desarrollo de las actividades de voluntariado la Fundación colabora con el voluntariado hospitalario del Servicio de Pediatría del Hospital de Sant Pau que coordina la trabajadora social del mismo, Ana Gutiérrez. Las principales actividades de los voluntarios de la Fundación durante el 2006 han sido las siguientes: Reuniones de voluntarios en la Fundación Las reuniones con los voluntarios, para tratar de diferentes temas de organización y coordinación, han tenido lugar a la sala de juegos de la Fundación, los días 6 y 17 de Febrero, 23 de Marzo, 20 de Junio, 29 de Noviembre y el 14 de diciembre, que se aprovecho para hacer una comida y celebrar la Navidad con los voluntarios. Otras reuniones de voluntarios Los voluntarios de la Fundación han asistido a las reuniones organizadas por la Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC) y a las reuniones organizadas por la Federació Catalana de Voluntariat Social ( FCVS). Celebración del Día Internacional del Voluntario Este año 2006 la celebración del día Internacional del Voluntario tuvo lugar el 4 de diciembre en el Saló de Cent del Ayuntamiento de Barcelona. El acto fue organizado por la Federació Catalana de Voluntariat Social (FCVS). Varios voluntarios de nuestra Fundación acudieron acompañados de la coordinadora del programa de voluntariado del Servicio de Pediatría del Hospital de Sant Pau y de la responsable de la Fundación. Formación continuada La Fundación participa activamente en la formación a los voluntarios. Durante el año 2006 los voluntarios asistieron a los siguientes cursos: • IV Jornadas J. San Pau: Voluntariado, niños, familia. • II Jornadas Voluntarios Hospitales. • Cursos de Iniciación Hospital Sant Pau y la Fundación. • Curso La Mort “Eines pels voluntaris” • Presentación: Ámbito de la Oncología. • II Encuentro voluntarios en el Ámbito oncológico. Las intervenciones que han llevado a cabo los voluntarios durante el año 2006 han sido las siguientes:
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VOLUNTARIADO Participación en Proyectos: Fiestas Populares: Reyes Magos, Tuna, Santo Jordi (libros y Rosas), Castanyada (castañas y bollos), Tió, Papa Noel (obsequios). Salidas Externas: Esquí en Andorra, Excursión Delta del Ebro, Euro Disney, Campamentos Irlanda. Otros: Celebraciones cumpleaños, Talleres manualidades, Desfile, Programa F.Pax “Minas anti-Persona”, Premio al voluntariado de la Fundación Ashekor, Cena voluntarios ( premio), Campaña informativa en centro comercial Carrefour.
PRESTACIONES 3.000 2.399
2.500 2.000
1.725 1382
1.500 1.000
501
500 0
Juegos
279
Libros
Revistas
Láminas y accesorios
Cintas de Vídeos-DVD
PRESTACIONES ESPECIALES
120
101
100 80 60
55
53
40
0
800
19
13
20 Ordenadores portátiles
Juegos de ordenadores
742
Vídeo consolas Juegos vídeo consolas
Sillas de Ruedas
4
6
3
Muletas
DVD-videos
Comando de TV
ATENCION DIRECTA
700 600 500 400
306
300
212
200 100 0
Sala de Juegos
Hospital de Día
Planta Hospitalización
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VOLUNTARIADO Organización Administrativa Campañas: Invitaciones Teatro Lotería Navidad Felicitación Navidad Preparación y entrega obsequios Nuestro mas sincero agradecimiento a los voluntarios que han colaborado con nosotros el año 2006.
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CRISTINA ABELLÁ
EVA GARCÍA
ANNA PAGÉS
ISABEL ALBENDEA
JESABEL GARCÍA
MIRIAM PASCUAL
MERCEDES ALDECOA
MILAGROS GIL
JUANA PEINADO
MAR ALEJANDRO
MARINA GONZÁLEZ
Mª CARMEN RIBAS
MARTA ARNAN
ANA GUTIÉRREZ
JAUME RIERA
M. JOSÉ AYALA
ANTONIA HERNÁNDEZ
CONSOL RODRÍGUEZ
ÀNGEL BALAGUER
ESTHER JULIÀ
DOLORS RODRÍGUEZ
MONTSE BALDELLOU
TERESA LAFONT
ANTONIA ROQUÉ
LAURA BERGA
GONZALO LUNA
PATRICIA ROUSSEAU
JUANA BLAYA
CARMEN LUQUE
CATALINA ROYO
ALEX BOSCH
TERESA MAÑEZ
JORDI ROYO
ALICIA BURGOS
FRANCISCO JAVIER
M. LLUISA RUIZ
PILAR CABALLÉ
MARISCAL
MONTSERRAT SANOU
PILAR CARRERAS
CASILDA MARTÍN
IRIS SARDA
LAURA CIRÉS
MONTSE MATEO
PILAR TOMÁS
EDOARDO FANO
ORIOL MESTRE
M. LUISA TORRAS
ORIOL FERRER
VERÓNICA MONNÉ
ROSA FERRER
CARMEN NAVARRO
COLABORACIONES Donaciones y Colaboraciones Durante el ejercicio 2006, la Fundación ha contado con diversas aportaciones de carácter tanto económico como en especie, para la materialización de sus objetivos. Todas ellas, derivadas de diferentes donantes y empresas colaboradoras. Asumiendo el riesgo de caer en el descuido, que queremos nos excusen, de algún de los donantes y colaboradores y respetando el deseo de otros de permanecer en el anonimato, a continuación pasamos a nombrar a algunas de las Empresas, Entidades, Instituciones y Particulares que nos han brindado su apoyo y cooperación a lo largo de este año: AECC
CLARION SPAIN S.A.
AIGUA DE ROCAFORT
COMERCIAL DOIDEAS
AJUNTAMENT DE BARCELONA
CORREOS Y TELEGRAFOS
ANA TORROJA
DIVERMAGIC
ANDRÉS ESPINÓS SL
ECO HOTELES
AUGUSTA QUINCE
EDIFICA 2 BARNA SL
AUTO BELTRAN, S.A
EDIPLA S.A.
BALBEC S.L.
EGISA
BARCELONA WOMENS’S NETWORK
EFA
BARTOMAR IMMOBILIÀRIA
ELITE CENTER BERENGUERAS
BASE DETALL SPORT
ENVASE GRAFICO
BENET MANENT I CIA.
EXNA, S.A.
BENITO SPORT
F.CLOSA ALEGRET S.A.
BEY TETUAN
FUGARI
BROOKSFIELD
FUNDACIÓ CAIXA MANRESA
BRUGAROLAS S.A.
FUNDACIÓ EL SOMNI DELS NENS
CAF GESTIÓN
FUNDACIÓ LA CAIXA
CAJA AHORROS DEL MEDITERRÁNEO CAJA LABORAL
FUNDACIÓN ANTONIO SERRA SANTAMANS
CARGLASS B.V.
FUNDACIÓN ASHEKOR
CASA SANTIVERI
FUNDACIÓN CARMEN Y Mª JOSÉ GODÓ
CATALUNYA EXPRESS
FUNDACIÓN CREATIA
CEVASA
FUNDACIÓN PEQUEÑO DESEO
CHARITY KIEHLS
FUNDACIÓN PRIVADA MIARNAU
CIR S.L.
FUNDACIÓN SAN JOAQUÍN
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COLABORACIONES GALA VIENESA
REAL CLUB DE TENIS BARCELONA
GENERALITAT DE CATALUNYA (SERVEI OCUPACIÓ, DEPARTAMENT D’EDUCACIÓ, DEPARTAMENT DE BENESTAR I FAMÍLIA)
RENTA CORPORACIÓN FUNDACIÓN PRIVADA RENTAURO S.A.
GENMARK, S.A.
RESTAURANT CLUB DE TENIS BARCELONA
GESVALT
RESTAURANT DON PEPPONE
GRIJALBO DARGAUD I JÚNIOR
ROBLEBLOC
HONDA HOSTALRED SL
S.A.E.T.D.E I FAMÍLIA VILADOMAT D’ANDORRA
INTEGRAL LINE
SEBIR, S.A
INTELLIGENCE
SELVATGI
JOIERIA PUIG DORIA, S.A.
SEMSA
LA CAIXA (OFICINA 0957)
SMITH NEPHEW,S.A.
LA CAIXA (OFICINA 1003)
SNTF PYRRENEES
LA VANGUARDIA
SOLGA DIAMANT
LABORATORIS ISDIN
SPERT
LU BISCUITS S.A.
STHETIC INTEGRAL
MARGALL SABATERIES
SUPERGA
MASSANET MAR, S.L.
TÉCNICAS GRÁFICAS APLICADAS
MUTUA PROPIETARIOS
TESYS INDÚSTRIAL
NATURA SELECTIÓN
TEXTURA
NIKE
TURINI
NOBUCLAN, S.L.
UNIBROCK
PALLASSOS SENSE FRONTERES
VALLS QUIMICA
PAOLA BOUTIQUE
VALMONT
PASTISSERIA TARZAN
VIDUR
PICCOLO MONDO
VILELLA SPORTS
RAG INVESTIMENTS, S.L.
VINCA MANIPULACIÓN, S.L.,
RAMS 23
VINCLE INTERNACIONAL,
REAL CLUB DE GOLF EL PRAT
Queremos agradecer a todos ellos sus aportaciones, tanto periódicas como puntuales, que tan importantes son para nuestra Fundación. 24
RESULTADOS RESULTADOS ECONÓMICOS AÑO 2006
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Fundación Privada de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia
C/ San Antoni M. Claret, 167 (Pavellón Santa Victoria) Tel. 93 435 30 24 / 93 291 92 35 Fax 93 436 75 49 08025 - Barcelona E-mail: fundacio@fevillavecchia.es www.fevillavecchia.es