MEMORIA 2005
ÍNDEX
Pròleg
3
Informació General
4
El càncer en els nens
4
I les seves conseqüències
4
Fundació Enriqueta Villavecchia
5
La Fundació Enriqueta Villavecchia
5
Objectius de la Fundació
5
El Patronat
6
Premis a la Fundació
7
Activitats Realitzades
8
Per als nens
8
Per a les famílies dels nens malalts
16
D’Investigació
17
De Divulgació, Comunicació, Sensibilització i Captació de Recursos
18
Altres Activitats
25
El Voluntariat
31
Donacions i Col·laboracions
34
Resultats Econòmics 2005
36
Com Contactar amb la Fundació
37
Pròleg
La Memòria Amb la il·lusió de sempre presentem aquesta memòria d’activitats. Des de la Fundació Privada d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia, hem assumit un esforç tan intens com som capaços de desenvolupar per renovar aquest esperit de solidaritat, a través de la realització de les diverses activitats que porta a cap la Fundació. Activitats que posen de manifest la nostra vocació de servei i el nostre constant afany per superar obstacles. L’any 2005 ha estat, un nou repte per a la nostra Fundació: amb les seves ja tradicionals activitats, la realització de nous projectes, el desenvolupament de noves estratègies d’informació i de difusió, la consolidació de sistemes de corresponsabilitat amb d’altres empreses i entitats per a la captació de nous recursos, el suport a les organitzacions de voluntariat i la consecució d’un major grau de sensibilització social i de col·laboració cap a la problemàtica que envolta el càncer infantil. D’altra banda, volem agrair les mostres de reconeixement a la nostra labor del dia a dia que anem rebent de diferents institucions, tant públiques com privades com El Primer Premi Nacional de la Revista TELVA. Aquest reconeixement i la satisfacció d’haver pogut ajudar a molts nens malalts i llurs famílies ens estimulen a, superant doloroses circumstàncies, continuar i augmentar amb renovada il·lusió la nostra dedicació a l’acompliment del nostre principal objectiu: millorar la qualitat de vida de tants i tants nens que pateixen. Tot això no seria possible sense el gran suport que rebem de més de 50 voluntaris, així com de les donacions rebudes de molts particulars, d’empreses i d’entitats privades i públiques. En nom de tots, Fundació, nens i famílies, MOLTES, MOLTES GRÀCIES a tots.
Fundació Privada d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
3
Informació General Els nens, el Càncer Les xifres de supervivència en càncer infantil es donen a 3 o 5 anys del diagnòstic, que és quan ja es pot parlar de supervivència mantinguda lliure de malaltia. Encara que, com hem assenyalat en anteriors edicions de la Memòria de la Fundació, els esforços desplegats en aquests últims anys en el terreny de la investigació han aportat importants i espectaculars avanços al camp de l'Oncologia Pediàtrica - avanços que han significat un substancial augment de l'índex de supervivència dels nens amb càncer i un alè d'esperança per a tots els nens, famílies i professionals que lluiten per vèncer aquesta malaltia, l'agressivitat i durada del seu tractament continua sent avui un dels tants problemes que coexisteixen amb ella. La caiguda del cabell, la possible esterilitat o disfunció cerebral mínima, les llargues estades a l'hospital, entre tants altres efectes secundaris, poden ocasionar, a més dels trastorns físics inherents al tractament, un alarmant estat psico-emocional en el nen, extensible a tot el seu entorn familiar.
I les seves conseqüències El nen malalt de càncer i la seva família ha d'assimilar i assumir les crues realitats que porta amb sí aquesta patologia, superar la commoció que provoca el seu diagnòstic, la problemàtica del seu tractament i, alhora, aprendre a afrontar les seves conseqüències en la seva lluita diària per a superar-la: Llargues estades a l'hospital Continus trasllats des de lluny Absències en el treball Sentiments de no tenir suficient informació Manca de recursos econòmics Pèrdua del curs escolar Caiguda del cabell Desolació davant la falta d'incentius Sentiment d'impotència, avorriment, ... Efectes secundaris, problemes, seqüeles resultants del propi tractament d'aquesta patologia, són un exemple més de l'altra cara de la lluita contra el càncer, que se suma a la càrrega i múltiples contrarietats que comporta la vida d'un nen amb càncer i la de la seva família.
4
Fundació Enriqueta Villavecchia
La Fundació La Fundació Privada d'Oncologia Infantil Enriqueta VILLAVECCHIA, constituïda a Barcelona l'any 1989, és una entitat sense ànim de lucre i caràcter beneficoassistencial, que neix amb el fi bàsic de cobrir les necessitats humanes del nen oncològic a Catalunya, així com la de les seves famílies, millorant la seva qualitat de vida i lluitant per aconseguir que tinguin una plena integració psicosocial. El treball de la Fundació està present en tots els Hospitals de Catalunya on es practica tractament de càncer infantil: Hospital de Sant Joan de Déu, Hospital Universitari Materno Infantil de la Vall d'Hebron, Hospital Germans Trías i Pujol de Badalona, Hospital de Sant Pau, Corporació Sanitària Parc Taulí de Sabadell, ... .
Objectius de la Fundació La Fundació, en compliment dels seus fins fundacionals i gràcies a l'esforç i treball de diferents professionals, du a terme una sèrie d'activitats a fi de: • Informar la societat, als estaments sanitaris i als familiars sobre l'existència de nens en tractament oncològic i les seves possibilitats de curació. • Adequar l'entorn hospitalari al nen. • Oferir ajuda social a familiars de nens en tractament. • Organitzar activitats dirigides a crear il·lusions als nens. • Promoure i donar suport a línies d'investigació al camp de l'Oncologia Pediàtrica.
5
El Patronat Presidenta d’Honor Sra. Marta Ferrusola i Lladós
President Sr. Antoni Negre i Villavecchia
Vice President Dra. Núria Pardo i García
Secretari Sr. Bonaventura Castellanos i Matarrodona
Vocals Sr. Oriol Benet i Fàbregas Sr. Josep Cusí i Ferret Sr. Andrés Espinós i Pérez Sr. Gonçal Fàbregas i Pardo Sra. Mª. Asunción Masiá i Mas-Bagá Sr. Antoni Sansalvadó i Tribó Dra. Virgínia Viñas i Trullàs
6
Premis a la Fundació
Premi “JOSEP TRUETA” 1999 Aquest premi és concedit pel Departament de Sanitat i Seguretat Social de Catalunya. La Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia va rebre aquest premi per les mencions següents: Recolzament permanent a les activitats assistencials contra el càncer. Recolzament que ofereix a les famílies dels nens amb càncer. Impuls i iniciativa en el desenvolupament de la investigació sanitària realitzada pels oncòlegs infantils a Catalunya. Iniciativa de col·laborar en l’edició del llibre “El Futur Existeix”, que ofereix als nens elements de convicció per a afrontar el futur amb esperança.
Premi “COMUNICACIÓ I RELACIONS PÚBLIQUES” 2000 En la seva XVI edició, la Fundació Enriqueta Villavecchia rebé el Premi de Comunicació i Relacions Públiques” per la seva trajectòria com a Entitat. Aquest premi el concedeix l’Associació Catalana de Comunicació i Relacions Publiques, conjuntament amb el Premi “Esteve Bassols”, que es concedeix a una persona física de Barcelona, que, per les seves actuacions, hagi donat una imatge especial de la ciutat.
Premi “TELVA – 2004” La Fundació rebé el Primer Premi en la Categoria Nacional en la XII Edició dels premis Telva Solidaritat pel nostre projecte d’atenció socio-asistencial i domiciliària a nens malalts de càncer i a les seves famílies. L’import del premi va ser de 36.040€, quantitat que estava patrocinada per les empreses: Recoletos Grupo de Comunicación SA, Vodafone, Don Algodón i Inditex.
7
Activitats Realitzades Per als nens Gener Campanya de Reis Amb motiu del dia tan especial de Reis, va haver-hi repartiment de joguines als nens ingressats en diferents hospitals.
Febrer Anem a quimioteràpia, anem a radioteràpia La col·laboració de la Fundació amb el Departament d'Educació de la Generalitat de Catalunya, per a la seva edició en Catalán i amb l'Associació Espanyola contra el Càncer, per a la seva edició en Castellà, va fer possible la reedició dels quaderns “Anem a Quimioteràpia” i “Anem a Radioteràpia”. Els quaderns serveixen per explicar als nens d'una forma didàctica que és la quimioteràpia i la radioteràpia.
Aquests quaderns es reparteixen per tots els hospitals d'Espanya amb Serveis d'oncologia i hematologia pediàtrica.
8
Març Repartiment de MONES per Pasqua Gràcies a la col·laboració d'un particular, es van repartir les tradicionals Mones de Pasqua als nens ingressats i al Hospital de dia de l'Hospital de Sant Pau.
Millores hospitalàries a l'hospital Ramon i Cajal de Madrid La Fundació ha dotat al Servei d'Oncologia Infantil de l'Hospital Ramón i Cajal de Madrid amb una donació d'ordinadors i connexió a Internet per als nens hospitalitzats. L'hospital es fa càrrec del seu manteniment i reposició.
Abril Andorra 2005 Del 10 al 16 d‘abril va tenir lloc la XVI setmana d'esquí per a nens i nenes en fase de tractament oncològic. Les edats dels nens estaven compreses entre els 7 i els 18 anys. Els nens van anar acompanyats per un grup de monitors i l'equip mèdic compost per dos metges i dues infermeres. A més de l'esquí els hi van organitzar altres activitats com, entre d'altres, passejades en trineus, construcció d'iglús, pujada a berenar al llac de Pessons en màquines lleva neus, etc. Aquesta setmana és possible gràcies a la subvenció de SAETDE Pas de la Casa Grau Roig i de la família Viladomat.
9
pocs dies 6Als . Re s ud'arribar l t a dd'Andorra, o s 2 0el 08 de3 maig, ens va deixar el Sr.
Francesc Viladomat, gran amic i col·laborador de la Fundació. Ell va ser el gran impulsor d'aquesta setmana a la neu, sens dubte l'activitat que amb més il·lusió esperen els nostres nens any rere any. Volem expressar en aquest butlletí el nostre dolor més sincer per la pèrdua d'un amic, així com el nostre agraïment i reconeixement per tot el que ha aportat a la Fundació i, en definitiva, als nens malalts de càncer. Sempre estarà en els nostres cors.
Celebració del dia del llibre La Fundació va repartir més de 300 llibres, als nens ingressats i als que acudeixen a l'Hospital de Dia dels diferents centres, amb motiu de la celebració de la diada de Sant Jordi, el 23 d‘abril. Comptem amb la col·laboració de la Fundació “El Somni dels Nens”.
Promedio de datos anuales 10 9
Juliol
6 . Re s u l t a d o s 2 0 0 3 Campus en Barretstown, Irlanda
Novament aquest any dos grups de nens en tractament oncològic i un grup de germans de nens en tractament van anar a Barretstown, un campament especial que ofereix programes de Recreació terapèutica per a nens amb malalties greus i les seves famílies. Va ser fundat el 1994 per l'actor Paul Newman. Amb una supervisió mèdica excel·lent i discreta s'ajuda a nens de tot Europa amb càncer i altres malalties a passar-s‘ho bé i a potenciar la seva autoestima i la confiança en ells mateixos.
Viatge a Portugal L'Associació de nens Acreditar de Portugal, en col·laboració amb la Fundació Catalunya-Portugal, va invitar a 2 nens en tractament, acompanyats per la treballadora social de la Fundació, a participar en unes colònies de vacances durant 5 dies al Serra de lloa Estrella (Portugal).
Sortida a Mga-new park Gràcies a la col·laboració del Sr. Jaume Riera, un grup d'adolescents en tractament, acompanyats per diversos monitors, va passar una matí de jocs i diversió en MGA-NEW PARK de la Maquinista. Això afavoreix la integració psicosocialde dels nensanuales malalts de càncer. Promedio datos 11 9
Setembre
6Viatge . Re sult ados 2003 a Disney Del 8 al 12 de setembre, organitzat per la Fundació, es va realitzar un nou viatge a Disney (París), per a 8 nens que hi van anar acompanyats per un metge, una voluntària i la treballadora social de la Fundació. Aquesta escapada de 4 dies permet als nens oblidar-se que estan malalts, tornar a ser nens i gaudir amb les distintes atraccions i espectacles.
Novembre Festa infantil a l‘Hospital Parc Taulí de Sabadell Gràcies al conveni signat amb Correus, el dia 15 de novembre va tenir lloc una festa infantil a la Sala d'Actes de l'Hospital Parc Tauli de Sabadell, amb pallassos, berenar i sorpreses.
Visita del jugador del Barça Leo Messi Per a molts dels nens en tractament la millor medicina en molts cas és poder compartir uns moments amb els seus jugadors de futbol preferits. En aquesta ocasió va ser el jugador Leo Messi qui va fer les delícies de molts nens i nenes. Va compartir amb ells una estona a la sala de jocs i després va passar per les habitacions per passar una estona amb els nens ingressats. Va compartir les seves inquietuds i els va animar a continuar lluitant. Agraïm des d'aquestes línies a Leo Messi i a la Fundació Pequeño Deseo que fessin possible aquest somni. Promedio de datos anuales 12 9
Concurs de felicitacions de Nadal de Nike va promoure entre tots els nens en tractament oncològic un 6L’empresa .concurs RedesNike u l t a ddeoNadal. s 2La 0postal 0 3guanyadora va ser la utilitzada Felicitacions per Nike per felicitar les festes als seus clients, proveïdors i amics. A més a més es van donar premis a les postals més originals i a les 2a i 3a classificada. La guanyadora va ser l’Odette de l’Hospital de Sant Joan de Déu
Desembre Dotació d'ordinadors portàtils Aquest mes de desembre s’ha fet l’aportació de diversos ordinadors portàtils per als nens ingressats als Hospitals Matern Infantil de la Vall d'Hebron, Sant Pau i Sant Joan de Déu.
Regals de Nadal per als nens Les festes de Nadal són unes dates de molta il·lusió per als nens. Trobar-se malalts i ingressats a l'hospital mentre tots els altres nens estan gaudint de l'ambient nadalenc és dur per a ells. Per això, la Fundació intenta mitigar aquesta situació fent arribar regals per a tots els nens ingressats i en tractament ambulatori.
Promedio de datos anuales 13 9
Quaderns per pintar La pintura és un bon mètode per explicar el que ens està passant, per poder exterioritzar el que sentim a través d'un dibuix. Aquest any la Fundació ha editat, gràcies a la col·laboració del Departament d'Educació de la Generalitat de Catalunya, uns quaderns per pintar en els que pintant s'explica la situació d'una nena que va estar malalta de càncer. Aquests quaderns s'estan lliurant a tots els nens en tractament oncològic dels diferents hospitals.
6 . Re s u l t a d o s 2 0 0 3
Promedio de datos anuales 14 9
6 . Re s u l t a d o s 2 0 0 3
Resum de les Activitats Realitzades amb els Nens durant l’Any 2005
Han participat en activitats:
174 nens
Han rebut regals mĂŠs de:
335 nens
Han rebut llibres per Sant Jordi: 150 nens
Promedio de datos anuales
15 9
6 . Re sau les l t a famílies d o s 2 0dels 0 3 nens malalts Atenció
Millorar la qualitat de vida de les famílies, és millorar la qualitat de vida dels nens. És per això que la Fundació també vol dedicar especial atenció a la família del nen, que és el seu pilar i suport més directe, a través de:
Programes d’ajudes econòmiques Destinades a famílies de nens en períodes de llarga hospitalització i pocs recursos, a fi de poder minimitzar situacions conflictives generades per l’augment de despeses que experimenten per desplaçaments, absències laborals, etc. Durant tot l’any s’han ajudat a 65 famílies, amb un total de 165 aportacions.
Programa de Pisos d'acollida La Fundació posa a disposició de les famílies 7 pisos d'acollida per a famílies dels nens en tractament oncològic que vénen desplaçades d’altres Comunitats o procedències. Durant tot l’any hem acollit 91 famílies, amb un total de 240 entrades i sortides.
Manualitats per a les mares En la majoria dels casos de nens amb càncer, les mares són el suport emocional de la família i el suport diari del nen durant la seva estada a l’hospital. En la dura experiència psicològica de tenir un nen amb càncer, en molts casos ajuda el poder compartir, parlar amb altres mares. A través de les Manualitats, organitzat per els voluntaris, es dóna suport psicològic a les mares.
Promedio de datos anuales
16 9
6 . Re s u l t a D’ d oInvestigació s 2003 Maig Presentació de la 3a beca Durant la Reunió de la Societat Espanyola d'Onco-Hematologia Pediàtrica, que va tenir lloc a Toledo, es va presentar la 3a Beca d'Investigació que atorga la Fundació. El tema és la “Investigació transnacional en la leucèmia linfoblàstica aguda en l'infància”. La dotació total és de 12.000 €. amb una durada de 2 anys.
Octubre Convocatòria de la 3a beca El passat 30 d‘octubre va acabar el termini per a la presentació de les sol·licituds de la 3a Beca d'Investigació en Onco-Hematología Pediàtrica. El tema d'aquesta convocatòria és: Investigació Transnacional en la leucèmia linfoblàstica en la infància. El nom de la persona receptora de la beca es farà públic en la Reunió Anual de la Societat Espanyola d'Oncologia Pediàtrica.
Registre Nacional de Tumors Infantils (RNTI) Des de l'any 1997, la nostra Fundació continua subvencionant i mantenint el “Registre Nacional de Tumors Infantils”.
Registre del Grup Espanyol de Trasplantament de Medul·la Òssia en Nens (GETMON)
Promedio de datos anuales Manteniment del Registre del Grup Espanyol de transplantament de medul·la Òssia en Nens (GETMON), des de l’any 2005.
179
De Divulgació, Comunicació, 6 .Sensibilització Re s u l t a d o si Captació 2 0 0 3 de Recursos
Febrer 15 de febrer, dia internacional del nen amb càncer Amb motiu de la celebració del Dia Internacional del nen amb càncer, el 15 de febrer, es van organitzar nombrosos actes de suport, com ara jornades, xerrades i de sensibilització a la població a través de notes de premsa, articles en diaris, etc. La Fundació va estar present en algun d'ells.
Herència d'un pis La Fundació va ser la beneficiària d'una herència en la qual estava inclòs un pis. Al no reunir les condicions de situació -propera als Hospitals de referència de càncer infantil-, es va vendre i s’en va comprar un altre pròxim a l'Hospital Matern Infantil de la Vall d'Hebron, per a convertir-lo en un pis d'acollida.
Març Polseres solidàries El gran èxit que van tenir les polseres que es van vendre durant la desfilada benèfica del mes novembre va donar lloc a la reedició de les mateixes, aquesta vegada amb la impressió de la web de la Fundació. Les primeres 1000 polseres es van vendre ràpidament. La Fundació AMIBA patrocinà la reedició de 3000 més. A més de ser una font de recaptació de fons, és una forma més de donar a conèixer la nostra Fundació i la seva web.
Llibre “Càncer en l'infància, la màgia d'un somriure” La Dra. Núria Pardo, vice-presidenta de la Fundació, ha escrit un llibre titulat “El Cáncer en la Infancia, la magia de una sonrisa”. És un llibre d'ajuda per als pares. Els drets d'autor els ha cedit a la Fundació. Promedio de datos anuales
189
6Abril . Re s u l t a d o s 2 0 0 3 Premi Telva Aquest any la Fundació va ser la guanyadora del 1er. premi TELVA, en la categoria Nacional, dels que concedeix anualment aquesta revista, pel nostre projecte d'atenció socio-assistencial i domiciliària a nens malalts de càncer i a les seves famílies. El passat 26 d‘abril el president de la Fundació, Sr. Antoni Negre, va anar a recollir el premi dotat de 36.040 €., quantitat que estava patrocinada per les empreses Recoletos Grupo de Comunicaciones, SA, Vodafone, Don Algodón i Inditex. Així mateix en el número del mes d‘abril de la revista es va publicar un ampli reportatge sobre la nostra Fundació.
Maig Edició especial del butlletí 2004 Amb motiu dels 15 anys d'existència de la Fundació es va realitzar un butlletí especial de l'any 2004 com a memòria de totes les activitats que es van dur a terme durant aquest any. El butlletí anava acompanyat d'un CD de presentació de la Fundació, gràcies a la col·laboració de BANCAIXA.
Promedio de datos anuales
9
19
6Juny . Re s u l t a d o s 2 0 0 3 III campionat de golf “per un somriure” El dia 2 de juny es va celebrar al camp de golf de Montanyà el III Campionat de Golf “Per un Somriure”, amb la posterior entrega de premis i sorteig de regals en el Real Club de Tennis Barcelona. Aquest acte, organitzat pels Srs. Benet-Manent, va ser patrocinat per Renda Corporació Fundació Privada. Com cada any va ser un èxit de participació: 160 jugadors i més de 300 persones que van assistir a la sopar-sorteig. Gràcies a la col·laboració de més de 30 empreses.
Promedio de datos anuales
209
Subvencions
6Una . Re s u l t dela d o sde la2Fundació 0 0 3és intentar presentar-se a part important treball totes o gairebé totes les convocatòries de subvencions i ajudes que van apareixent durant l'any. Durant aquest any hem aconseguit les subvencions de: Caixa Manresa, Departament de Treball de la Generalitat de Catalunya, Departament de Benestar Social –DGAIA-, la Fundació Mª Francisca de Roviralta, Fundació Creatia, Ajuntament de Barcelona, Benestar Social- Departament de Famílies, Departament d'Educació de la Generalitat, Secretaria General de la Joventut, CAM, Fundació Lluís Vives i Fundació Carmen i Mª José Godó.
Promedio de datos anuales
219
de Carrefour Badalona a benefici de la Fundació 6Campanya . Re s ult ados 2003 Els empleats de Carrefour Badalona van seleccionar la nostra Fundació per a destinar-hi la recaptació de la campanya de venda solidària en totes les caixes del supermercat. Aquesta campanya es va iniciar al setembre del 2005 i durarà tot un any. Des d’aquestes línies volem agrair aquesta iniciativa a tots els empleats de Carrefour Badalona.
Setembre Programa TV3 El 6 de setembre va acudir a l'Hospital de Sant Pau un equip de filmació de TV3 i va realitzar unes filmacions a la sala de jocs de la Fundació per a un programa titulat “Mags: Il·lusionadors”. Van col• laborar nens i les seves famílies.
Promedio de datos anuales
229
6Octubre . Re s u l t a d o s 2 0 0 3 Campionat de golf “Real Club de Golf el Prat” El diumenge 23 d‘octubre va tenir lloc un torneig a benefici de la Fundació en el Real Club de Golf el Prat. Va haver-hi un gran èxit de participació, exhaurint-se les places per a les inscripcions en pocs dies. Gràcies al Real Club de Golf El Prat i a tots els participants.
Gala vienesa El 12 de novembre es va celebrar la Gala Vienesa organitzada pel Consolat d'Àustria juntament amb la Cambra de Comerç de Barcelona. Aquest acte consistia en un sopar de gala amb més de 700 assistents Els beneficis d'aquesta gala aniran destinats a dues entitats: la nostra Fundació i la Fundació Raval Solidari.
Promedio de datos anuales
239
Desembre
6 . Re s u l t a d o s 2 0 0 3 La Cubana Gràcies a l'empresa Balaña i a la Companyia La Cubana vam tenir l'oportunitat de disfrutar d’una sessió a benefici de la Fundació de la nova obra “Mamá Quiero ser Famoso”. El dijous 22 de desembre al teatre Novetats de Barcelona vam poder passar uns bons moments i riure novament amb la Cubana.
Loteria de Nadal Com ja és tradicional, la Fundació va vendre un número sencer, el 49.290, del sorteig de Nadal repartit en participacions. Del cost de 3€ de cada butlleta, 0,50€ anava destinat com a donatiu a la Fundació. No vam tenir sort amb el número però sí amb la gran col·laboració de la gent que va fer que s'exhaurissin les participacions ràpidament. Moltes gràcies a tots.
Subvencions Durant tot el 2on semestre ens hem presentat a la majoria de convocatòries de subvencions a què ens podíem acollir relacionades amb el tema social i la infància. Fins al moment ens les han concedit: Fundació Creatia, Ajuntament de Barcelona, Benestar Social- Departament de Famílies, Departament d'Educació de la Generalitat, Secretària General de la Joventut, CAM, Benestar- DGAIA, Fundació Lluís Vives i Fundació Carmen i Mª José Godó. Promedio de datos anuales
249
6 . Re s u l t aAltres d o s Activitats 2003 Gener Curs d'iniciació al voluntariat Els dies 27 i 28 de gener, la Fundació va oferir un curs de formació de “Iniciació al voluntariat” pensat per als voluntaris recentment incorporats.
Març Jornades de treball social Els dies 31 de març i 1 d‘abril van tenir lloc a Almeria unes jornades de Treball Social, organitzades per la Federació Espanyola d'Associacions de Pares de nens amb Càncer, en les que va participar la treballadora Social de la Fundació. En aquestes jornades es va treballar sobre la llei orgànica 15/1999. L'endemà va tenir lloc la “I Trobada nacional de voluntariat de nens amb càncer”.
Abril Projecte “Lluita mines antipersona” El 20 d‘abril, a la sala de Jocs de la Fundació, es va realitzar una presentació, a 23 voluntaris, de la Fundació Pax i el seu projecte “Lluita mines antipersona” al qual està col• laborant la Fundació. En primer lloc es van presentar els objectius de la Fundació Pax; es van donar pinzellades de com va ser el projecte l'any 2004; es va informar de l'arribada del pròxim grup de nens, que vindrà després de l'estiu; i finalment es va treballar en el paper del voluntari amb aquests nens.
Federació catalana de voluntariat social El dia 2 d‘abril es va assistir a l'Assemblea de la Federació Catalana de Voluntariat Social. Entre els temes tractats destaquen l'aprovació de la memòria d'activitats i econòmica del 2004 i l'exposició de les conclusions de Promedio de datos anuales la 18a Conferència Mundial del Voluntariat IAVE 2004.
259
6 .“ElRe sult ados 2003 repte de la immigració, anàlisi de la situació actual” Sota el lema “El Repte de la Immigració, Anàlisi de la situació actual”, el 20 d‘abril la Federació Catalana de Voluntariat Social ens va invitar a participar en una taula rodona, per tractar de temes sobre la llei d'estrangeria i el nou reglament sobre la vulnerabilitat dels drets humans dels immigrants.
Juny Grup de dol amb els voluntaris El 7 de juny va tenir lloc una sessió de treball amb els voluntaris per a explicar quines són les millors formes de poder ajudar les famílies en situacions de dol.
Assemblea de la Coordinadora Catalana de Fundacions El 14 de juny es va celebrar l'assemblea general ordinària de la Coordinadora Catalana de Fundacions, de la qual la Fundació és membre. En aquesta reunió es va aprovar la Memòria de 2004 i es va presentar el programa d'activitats i el pressupost del 2005.
Setembre Entrevista amb la Consellera de Salut de la Generalitat El 6 de setembre membres del Patronat de la nostra Fundació van tenir una entrevista amb la Consellera de Salut de la Generalitat de Catalunya, Hble. Sra. Marina Geli i el Dr. Roger Plà, Director General del Pla Oncològic de Catalunya. El motiu de la reunió va ser la presentació de la Fundació i les seves activitats.
X Mostra d'associacions Mercè 2005 En aquesta X Mostra d'Associacions, que se celebra a Barcelona amb motiu de les festes de la Mercè, la nostra Fundació va tornar a estar present explicant les activitats que realitza a través d'un plafó divulgatiu. És un bon mitjà per divulgar la nostra entitat, pel gran nombre d'assistents que assisteixen a la mostra durant els 3 dies de la seva durada Promedio de datos anuales
269
6 .Octubre Re s u l t a d o s 2 0 0 3
))
Tribuna Barcelona Tribuna Barcelona va invitar el passat 3 d‘octubre a la nostra Fundació, que juntament amb un gran nombre d'altres entitats, va participar en la trobada organitzada per Tribuna Barcelona titulat: “Salut i Societat” en la qual va intervenir com a ponent la Consellera de Salut de la Generalitat de Catalunya Hble. Sra. Marina Geli. L'acte va ser precedit per un dinar durant el qual es van poder intercanviar moltes experiències amb els altres comensals.
Programa de voluntariat corporatiu de la Caixa La Fundació La Caixa va invitar a la nostra Fundació a ser un dels ponents en la sessió sobre el Foment del Voluntariat entre els empleats de la Caixa. El dia 4 d‘octubre, en la seu de la Fundació La Caixa, va tenir lloc aquesta sessió. Va participar com a ponent per part de la Fundació Casi Martín, que va explicar la seva experiència personal com a voluntària i el perfil que ha de tenir un voluntari de la nostra entitat.
Voluntariat hospitalari Organitzada per la Federació Catalana de Voluntariat Social, el dia 19 d‘octubre la Fundació va participar en una reunió per parlar sobre la preparació, formació i entrenament del voluntariat Hospitalari.
Setmana Europea contra el Càncer-FECEC La Fundació, com a membre de la FECEC (Federació Catalana d'Entitats contra el Càncer), va participar en els diferents actes que va organitzar la Federació a Barcelona amb motiu de la Setmana Europea contra el Càncer del 7 al 15 d‘octubre. Per segon any consecutiu, es va voler centrar l'interès en una recomanació vital: la necessitat de menjar fruites i verdures diàriament.
Promedio de datos anuales
279
)) Bellaterra solidària. Sopar
de novembre 6El. 18Re s u l tBellaterra a d oSolidària s 2 0va 0organitzar 3 un sopar-trobada amb la
finalitat d'ajudar econòmicament a organitzacions que treballen en diferents sectors d'assistència social. Aquest any els projectes elegits van ser “Pilar d'acollida”, de la parròquia de Sant Agustí de Barcelona, que treballa amb marginats, i el projecte de la nostra Fundació.
Novembre Premi Caixa Estalvis del Mediterrani El 14 de novembre, la Dra. Núria Pardo recull el premi concedit per CAM (Caixa d'Estalvis del Mediterrani). L'entrega té lloc en Palau de Mar presidida per la Consellera de Benestar i Família de la Generalitat de Catalunya, Sra. Anna Simó.
Trobada de voluntaris oncològics Organitzat per la Federació Catalana d'Entitats contra el Càncer(FECEC), el dia 26 de novembre va tenir lloc a la Sala d’actes de l'Hospital de Sant Pau el “I Trobada de Voluntaris Oncològics”. Durant el mateix, va destacar la participació dels voluntaris explicant les seves experiències en primera persona. Per part de la Fundació va participar la voluntària Mª Carme Ribas.
Premis 2005: Millors iniciatives de Serveis als Pacients. La nostra Fundació va quedar finalista en els Premis 2005 a les millors iniciatives als serveis al Pacient convocada per Fundació Farmaindustria en qualitat de millor servei als seus associats.
Desembre Exposició “El Futur Existeix” per Castella la Manxa L’exposició fotogràfica “El Futur Existeix” va ser posada a disposició de l'Associació de Famílies de Nens amb Càncer de Castella La Manxa (AFANION) per tal que realitzés una exposició itinerant per diferents punts de la seva Comunitat. En primer lloc va ser exposada a la Biblioteca Regional a Toledo del 5 de desembre al 5 de gener, amb inauguració pel Vice-president 1er de la Junta de Comunitats de Castella la Manxa. A continuació viatjarà a Albacete. L’exposició està sent tot un èxit. Promedio de datos anuales
289
))
6Inauguració . Re sd'un u l tnoua pis d od'acollida s 2003 Al desembre es va inaugurar un nou pis d'acollida a prop de l'Hospital Matern Infantil de la Vall d'Hebron, Aquest pis acollirà les famílies dels nens en tractament en aquest Hospital. Aquest nou pis ha pogut ser realitat gràcies a una herència rebuda per la Fundació.
Felicitació nadalenca de la Fundació Aquest any la Felicitació va ser realitzada per Georgina, d'11 anys, en tractament a l'Hospital de Sant Joan de Déu. Moltes gràcies Georgina.
Promedio de datos anuales
299
))
6 . Re s u l t a d o s 2 0 0 3 I a més a més
Reunions del Patronat Durant aquest any el Patronat de la Fundació s'ha reunit els dies 1 de març, 31 de maig i 16 de novembre.
Reunions de la Federació catalana d'entitats contra el càncer (FECEC) La Fundació, com a membre de la FECEC va participar en les reunions que van tenir lloc els dies 11 de gener, 15 de març 3 de maig, 5 de juliol, 20 de setembre i 29 de novembre.
Promedio de datos anuales
309
6 . Re s u l t aEl d oVoluntariat s 2 0 0 3 )) El voluntari constitueix un figura essencial per a la nostra Entitat i és un element clau de la nostra vulnerable societat. La seva conscienciació i la seva generositat constitueixen un enfortiment i un exemple de cohesió que ajuden a fomentar, sensibilitzar i promocionar la feina Solidària. En el Voluntariat no importa l'edat, el sexe ni la raça, només importen els sentiments. Aquest estat de consciència i aquesta necessitat de passar a l'acció és el que caracteritza tots els Voluntaris que han volgut participar activament en cadascuna de les accions dutes a terme per la Fundació i ha estat gràcies a ells que s’han pogut materialitzar. Les principals activitats dels voluntaris de la Fundació durant el 2005 han estat les següents: Reunions de voluntaris Les reunions amb els voluntaris per tractar de diferents temes d'organització i coordinació han tingut lloc a la sala de jocs de la Fundació, els dies 23 de Febrer , 8 de juny, 24 d’octubre i 13 de desembre
Reunions sobre el Voluntariat Hospitalari La Fundació participa activament en el projecte del Voluntariat Hospitalari de la Federació Catalana de Voluntariat Social. Actualment se està confeccionant un protocol marc del voluntariat hospitalari. Com ja hem dit els voluntaris són una figura clau en la Fundació, en dedicar el seu temps a jugar i fer companya als nens ingressats a l’hospital i a gestionar i controlar tot el tema de les joguines, vídeos,…
Promedio de datos anuales
319
))
intervencions voluntaris durant l’any 2005 han 6 .Les Re s u l tquea han d odutsa terme 2 0 els 03 estat les següents: Prestacions Jocs: Llibres: Revistes: Làmines i accessoris Cintes de Vídeos-DVD’s: TOTAL
2.791 633 1.029 368 2.144 6.965
Prestacions Especials Ordinadors portàtils: Vídeo consoles: Jocs vídeo consoles: Cadires de Rodes: Televisions: Comandament de TV: TOTAL
27 12 43 10 2 4 98
Atenció Directa Sala de Jocs: Hospital de Dia: Planta Hospitalització: TOTAL
648 69 257 974
Participació en Projectes Festes Populars: Reis Mags, Tuna, Sant Jordi (llibres i Roses), Castanyada (castanyes i panellets), Tió, Papa Noel (obsequis), visites de jugadors del Barça. Sortides Externes: Andorra Visita Cultural Disney Altres:
Celebracions aniversaris Tallers manualitats Sopar F. Pax
Promedio de datos anuales
329
6 . Re s u l tOrganització a d o s 2Administrativa 003
))
Campanyes: Invitacions Teatre Loteria Nadal Felicitació Nadal Preparació i lliurament obsequis
El nostre mes sincer agraïment als voluntaris que han col·laborat amb nosaltres l’any 2005. Cristina Abellá, Isabel Albendea, Mercedes Aldecoa, Mar Alejandro, Montse Alfonso, Marta Arnan, Miquel Arjona, M.José Ayala, Àngel Balaguer, Montse Baldellou, Laura Berga, Javier Berian, Maria Bernal, Juana Blaya, Alex Bosch, Sonia Brio, Alicia Burgos, Pilar Caballé, Julieta Carmona, Pilar Carreras, Mariona Castellá, Laura Cirés, Inés Coimbrao, Montse Comellas, Ana M.Duarte, Neus Espés, Cristina Esteban, Edoardo Fano, Oriol Ferrer, Rosa Ferrer, Eva García, Jesabel García, Milagros Gil, Marina González, Pilar González, Ana Gutiérrez, Antonia Hernández, Esther Julià, Teresa Lafont, Montse Leal, Gonzalo Luna, Carmen Luque, Miriam Manzanares, Teresa Mañez, Andrea Martín, Francisco Javier Mariscal, Casilda Martín, Montse Mateo, Montse Megías, Oriol Mestre, Verónica Monné, Rosa Mª Moreno, Carmen Navarro, Anna Pagés, Marta Palomeras, Miriam Pascual, Juana Peinado, Elena Pérez, Bibiana Pineda, Lorena Porras, Luis Renter, Mª Carmen Ribas, Jaume Riera, Consol Rodríguez, Dolors Rodríguez, Antonia Roqué, Patricia Rousseau, Catalina Royo, Jordi Royo, M.Lluisa Ruiz, Montserrat Sanou, Iris Sarda, Clara Soldevila, Pilar Tomás, M. Luisa Torras, etc.
Promedio de datos anuales
339
))
6 . Re Donacions s u l t a d o si Col·laboracions 2003 Com en altres anys, durant l’exercici 2005, la Fundació ha comptat, a més de la inestimable col·laboració dels Voluntaris, amb diverses aportacions de caràcter tant econòmic com en espècie, per a la materialització dels seus objectius. Totes elles, derivades de diferents donants i empreses col·laboradores. Respectant el desig a l’anonimat de molts particulars que ens han ajudat econòmicament amb aportacions periòdiques i puntuals i davant la impossibilitat de poder anomenar-los a tots, sense caure en el perill de descuidar-nos-en algun, a continuació passem a designar algunes de les empreses, entitats i institucions que ens han brindat el seu suport i cooperació al llarg d’aquest any: ACTEL SIEMENS, AECC, Aigua de ROCAFORT, Auto BELTRAN, SA, Ajuntament de BARCELONA, ALDELLA, S.A., Alzinars del MONTSENY, AM Asociados, Andrés ESPINÓS SL, Augusta QUINZE, BADS, BALBEC, S.L., Barcelona WOMENS's NETWORK, BARTOMAR IMMOBILIÀRIA, Base DETALL SPORT, BELLATERRA SOLIDARIA, BENET FÀBREGAS, S.A., BENET MANENT i Cia., BENITO SPORT, BMG Assessors, BEY TETUAN, BOA STILE, BODEGAS RODA, BROOKSFIELD, BRUGAROLAS, S.A., BULTACO, Caf GESTIÓ, LA CAIXA (oficines 0957-10032837), CAJA AHORROS DEL MEDITERRANEO, Caja LABORAL, Carnicas GELI, Casa SANTIVERI, Catalunya EXPRESS, CLARION Spain, Comercial GROUP S.A., Comercial DOIDEAS, Companya LA CUBANA, CONCORDE SPAIN, CONTI, Correus i Telègrafs, DIVERMAGIC, ECO HOTELES, EDIFICA 2 Barna SL, EGISA, EFA, ELITE Center Berengueras, ENVASE GRAFICO, EXNA, S.A., F. CLOSA ALEGRET, FUGARI, FS Gabinet Jurídic Financer, Fundació A.SERRA SANTAMANS, Fundació ACCENTURE, Fundació CAIXA MANRESA, Fundación Carmen y Mª José GODÓ, Fundación CREATIA, Fundació EL SOMNI DELS NENS, FUNDACIÓ LA CAIXA, Fundación LUIS VIVES, Fundació Mª FRANCISCA DE ROVIRALTA, Fundació Privada MIARNAU, Fundación PEQUEÑO DESEO, Fundació SAN JOAQUÍN, GAPA PLOMS S.L., GENERALITAT DE CATALUNYA (Servei Ocupació, Departament d’Educació, Departament de Benestar i família), GENMARK, S.A., GESVALT, Golf OSONA MUNTANYÀ, GRIJALBO DARGAUD i Júnior, HABERES Y SERVICIOS, S.L., HONDA, HOSTALRED SL, Group HOTELS H10, Grup MATAS ARNALOT, HONDA, INDEPENDENT Insurance, INGRAPUVA, S.A., INTEGRAL LINE, INTELLIGENCE, Joieria PUIG DORIA, S.A., LA VANGUARDIA, Laboratoris ISDIN, MARGALL Sabateries, MASSANET MAR, S.L., MED GRUP, MEDITERRANIAN SL, MIZUNO, Mutua de PROPIETARIOS, NATURA SELECTIÓN, NIKE,, NO SOLO Dulce, NOBUCLAN, S.L., PAOLA BOUTIQUE, Pastisseria TARZAN, Pallassos SENSE FRONTERES, PICCOLO MONDO, RAG Investiments, S.L., RAMS 23, REAL CLUB DE GOLF EL PRAT, REAL CLUB DE TENIS BARCELONA, Red ELITE DE Promedio de datos anuales ELECTRODOMÉSTICOS, RENTA CORPORACIÓN FUNDACIÓN PRIVADA,
349
RENTAURO SA, Restaurant CLUB DE TENIS BARCELONA, Restaurant DON PEPPONE, S.A.E.T.D.E i Família VILADOMAT d'Andorra, ROBLEBLOC, SEBIR, S.A, SELVATGI, SEMSA, SMITH NEPHEW,S.A., SNTF Pyrrenees, SOLGA Diamant, STHETIC INTEGRAL, SUPERGA, Técnicas GRÁFICAS APLICADAS, TECNO SISTEMAS, S.L., TELVA, TESYS Indústrial, TEXTURA, TURINI, UNIBROK, Urbanización GOLF BONMONT, VALLS QUÍMICA, VALMONT, VIDUR, VILELLA SPORTS, VINCA Manipulación, S.L., VINCLE INTERNACIONAL,
6 . Re s u l t a d o s 2 0 0 3
Volem agrair a tots ells les seves aportacions, tant periòdiques com puntuals, que tan importants són per a la Fundació i conseqüentment per a la millora de la qualitat de vida del nen malalt de càncer i les seves famílies, així com per fer realitat alguns dels seus tan anhelats somnis.
,
Promedio de datos anuales
359
Resultats Econòmics Any 2005 6 . Re s u l t a d o s 2 0 0 3
))
DISTRIBUCIÓ DE DESPESES
Altres
1% 4%
Administració
31%
Activit. nens
8%
Salaris
5%
Ajudes Investig.
32%
Ajudes Famílies
19%
Milljores Hospit.
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
ORIGEN INGRESSOS
7%
Subvencions
Interessos
Ingr.Extraord.
3% 6% 11%
Per Subscripció
73%
Donacions
Promedio de datos anuales
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
369
Com Contactar amb la Fundació 6 . Re s u l t a d o s 2 0 0 3
))
Fundació Privada d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia Sant Antoni M. Claret, 167 (Pavelló Santa Victòria) 08025 - Barcelona Tel. 93 435 30 24 Tel. 93 291 92 35 Fax. 93 436 75 49 e-mail: fundacio@fevillavecchia.es www.fevillavecchia.es Donacions La Caixa: Promedio de datos anuales 2100-1003-16-0200171700
379