Memòria anual 2004 by Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 ))) )

MEMÒRIA 2004 Fundació Privada d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia

Fundació Privada sense ànim de lucre, Benèfico-Assistèncial inscrita en el Registre de Fundacions Privades de la “Generalitat de Catalunya” amb el nº 448, en data 28 de juliol de 1989

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 ))) )

ÍNDEX

PRÒLEG

1. INFORMACIÓ GENERAL El càncer en els nens I les seves conseqüències

4 4 5

2. FUNDACIÓ ENRIQUETA VILLAVECCHIA La Fundació Objectius de la Fundació El Patronat i la Comissió Executiva Premis concedits a la Fundació

6 6 6 7 8

3. ACTIVITATS REALITZADES Per als nens Atenció a les famílies dels nens malalts D’investigació De Divulgació, Comunicació, Sensibilització i Captació de Recursos Altres Activitats

9 9 15 16 17 22

4. El VOLUNTARIAT

5. DONACIONS I COL·LABORACIONS

6. RESULTATS ECONÒMICS 2004

7. COM CONTACTAR AMB NOSALTRES

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 ))) ) 2

La Memòria

PRÒLEG És un document escrit que serveix per a recordar, presentar o simplement descriure una sèrie d'esdeveniments que entren a formar part de la història d'una entitat. La Memòria, que avui acompanyo en el seu pròleg, constitueix, aquest any més que mai, un retall commemoratiu dels seus quinze primers anys de vida de la Fundació Enriqueta Villavecchia. I en aquest, el seu quinze aniversari, anem recollint els fruits del treball dut a terme durant aquests anys a favor dels nens amb càncer i les seves famílies. Les activitats adreçades als nens per donar-los il·lusió i esperança, les millores hospitalàries, els pisos d'acollida, les ajudes econòmiques a les famílies, les Beques d’investigació, el suport econòmic des de l’any 1997 al Registre Nacional de Tumors Infantils, els convenis de col·laboració signats amb diferents Entitats i la gran ajuda dels voluntaris que amb la seva gran tasca donant suport als nens i a les seves famílies s’han convertit en peses claus en la nostra institució, tot aquesta feina realitzada es el que ens encoratgen i dona força per continuar treballant, dia a dia i any rere any, en la nostra lluita contra el càncer en els nens i les seves conseqüències. Des d'aquí, recordant el passat sense nostàlgia, vivint il·lusionats el present i pensant ja en un esperançador futur voldria, en representació de tots els que formen part de la Fundació Enriqueta Villavecchia, transmetre el nostre agraïment i reconeixement a tots aquells que, havent confiat en nosaltres, en definitiva ens han ajudat a fer realitat aquesta Memòria. A tots ells, moltes gràcies.

Antoni Negre i Villavecchia President Fundació Privada d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 ))) )

1. INFORMACIÓ GENERAL 3

ELS NENS, EL CÀNCER QUÈ ÉS EL CÀNCER INFANTIL ? El càncer es desenvolupa a partir d'una alteració del ADN que transforma una cèl·lula normal en una cèl·lula tumoral. Els mecanismes que faciliten l'alteració genètica són complexos i no sempre ben coneguts. Es coneix també l'existència de factors ambientals de caràcter físic, químic o biològic que en determinades circumstàncies són capaços d'induir una lesió. En les últimes dècades els avanços en el diagnòstic i tractament de les malalties neoplàssiques en la infància han suposat una important millora en les xifres de supervivència. No obstant això, el càncer continua sent la segona causa de mort en menors de 15 anys, precedida pels accidents. En la dècada dels anys 1950 les possibilitats de curació de la majoria de malalties neoplàssiques no superava el 20%. En el moment actual globalment es pot parlar de curació del 75%, sobretot quan el diagnòstic s'efectua en fases inicials de la malaltia. La incidència dels distints tipus de malalties neoplàssiques varia segons l'edat. Els més freqüents són les Leucèmies, Tumors cerebrals, Limfomes, Tumors ossis, Carcinomes de Tiroides… L'esquema general de maneig d'un tumor seria el següent: 1. Fase de diagnòstic: Radiologia, TAC, Ressonància Magnètica, Ecografia, Radioisòtops, Histologia, Microscòpia, Genètica, etc. 2. Fase de tractament: Cirurgia, Radioteràpia, Quimioteràpia, Trasplantament de medul·la òssia. 3. Fase de control evolutiu Si després del tractament d'una infecció amb l'antibiòtic més adequat podem dir que ja està curada i que no té perquè repetir-se, en el cas d'una malaltia neoplàssica no succeeix així. Després d'un tractament adequat i una resposta completa, el pacient passa a una fase de seguiment o control evolutiu, atès que pot donar-se el cas que alguna cèl·lula neoplàssica hagi quedat en fase larvada o de repòs i que en qualsevol moment pugui tornar a reactivar-se. El primer any després del final del tractament és el període de màxima incidència de recidives i és per això que durant aquest temps haurem de sotmetre el nen a freqüents controls clínics, analítics i radiològics. Superat el primer any, la possibilitat de recaiguda disminueix, però encara existeix i, tot i que els controls ja es poden espaiar, es continuen durant 5 anys.

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 ))) ) Les xifres de supervivència en càncer infantil es donen a 3 o 5 anys del diagnòstic, que és quan ja es pot parlar de supervivència mantinguda lliure de malaltia. Encara que, com hem assenyalat en anteriors edicions de la Memòria de la Fundació, els esforços desplegats en aquests últims anys en el terreny de la investigació han

aportat importants i espectaculars avanços al camp de l'Oncologia Pediàtrica -avanços que han significat un substancial augment de l'índex de supervivència dels nens amb càncer i un alè d'esperança per a tots els nens, famílies i professionals que lluiten per vèncer aquesta malaltia -, l'agressivitat i durada del seu tractament continua sent avui un dels tants problemes que coexisteixen amb ella. La caiguda del cabell, la possible esterilitat o disfunció cerebral mínima, les llargues estades a l'hospital, entre tants altres efectes secundaris, poden ocasionar, a més dels trastorns físics inherents al tractament, un alarmant estat psico-emocional en el nen, extensible a tot el seu entorn familiar.

I LES SEVES CONSEQÜÈNCIES El nen malalt de càncer i la seva família ha d'assimilar i assumir les crues realitats que porta amb sí aquesta patologia, superar la commoció que provoca el seu diagnòstic, la problemàtica del seu tractament i, alhora, aprendre a afrontar les seves conseqüències en la seva lluita diària per a superar-la:         

Llargues estades a l'hospital Continus trasllats des de lluny Absències en el treball Sentiments de no tenir suficient informació Manca de recursos econòmics Pèrdua del curs escolar Caiguda del cabell Desolació davant la falta d'incentius Sentiment d'impotència, avorriment, ...

Efectes secundaris, problemes, seqüeles resultants del propi tractament d'aquesta patologia, són un exemple més de l'altra cara de la lluita contra el càncer, que se suma a la càrrega i múltiples contrarietats que comporta la vida d'un nen amb càncer i la de la seva família.

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 ))) )

2. FUNDACIÓ ENRIQUETA VILLAVECCHIA LA FUNDACIÓ La Fundació Privada d'Oncologia Infantil Enriqueta VILLAVECCHIA, constituïda a Barcelona l'any 1989, és una entitat sense ànim de lucre i caràcter benefico-

assistencial, que neix amb el fi bàsic de cobrir les necessitats humanes del nen oncològic a Catalunya, així com la de les seves famílies, millorant la seva qualitat de vida i lluitant per aconseguir que tinguin una plena integració psicosocial. El treball de la Fundació està present en tots els Hospitals de Catalunya on es practica tractament de càncer infantil: Hospital de Sant Joan de Déu, Hospital Universitario Materno Infantil de la Vall d'Hebron, Hospital Germans Trías i Pujol de Badalona, Hospital de Sant Pau, Corporació Sanitària Parc Taulí de Sabadell, ... .

OBJECTIUS DE LA FUNDACIÓ La Fundació, en compliment dels seus fins fundacionals i gràcies a l'esforç i treball de diferents professionals, du a terme una sèrie d'activitats a fi de: 

Informar la societat, als estaments sanitaris i als familiars sobre l'existència de nens en tractament oncològic i les seves possibilitats de curació.



Adequar l'entorn hospitalari al nen.



Oferir ajuda social a familiars de nens en tractament.



Organitzar activitats dirigides a crear il·lusions als nens.



Promoure i donar suport a línies d'investigació al camp de l'Oncologia Pediàtrica.

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 ))) )

EL PATRONAT PRESIDENTA D'HONOR Sra. Marta Ferrusola i Lladós PRESIDENT Sr. Antoni Negre i VILLAVECCHIA

VICE-PRESIDENTA Dra. Núria Pardo i García SECRETARI Sr. Bonaventura Castellanos i Matarrodona VOCALS Sr. Oriol Benet i Fàbregas Sr. Josep Cusí i Ferret Sr. Andrés Espinós i Pérez Sr. Gonçal Fàbregas i Terrós Sra. Sra. Mª Asunción Masiá i Mas-Bagá Sr. Antonio Sansalvadó i Tribó Dra. Virgínia Viñas i Trullàs COMISSIÓ EXECUTIVA Responsable Executiva: Sra. Imma Llauradó i Oller Responsable Social: Sra. Isabel Albendea i Orbis

REUNIONS DE PATRONAT REALITZADES DURANT L'EXERCICI 2004 1 de març, 3 de juny, 26 d'octubre

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 ))) )

PREMIS CONCEDITS A LA FUNDACIÓ

PREMI “JOSEP TRUETA” 1999 Aquest Premi és concedit pel Departament de Sanitat i Seguretat Social de la Generalitat de Catalunya. La Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta VILLAVECCHIA va rebre aquest premi per les esments a:   

Suport permanent a les activitats assistencials contra el càncer. Suport que ofereix a les famílies dels nens amb càncer. Impuls i iniciativa en el desenvolupament de la investigació sanitària realitzada pels oncòlegs infantils a Catalunya.



Iniciativa de col·laborar en l'edició del llibre “El Futur Existeix”, que ofereix als nens elements de convicció per afrontar el futur amb esperança .

PREMI “ESTEVE BASSOLS” 2000 El Premi “Esteve Bassols”, és concedit per l'Associació Catalana de Comunicació i Relacions Públiques, en reconeixement a la trajectòria professional i humana d'una Entitat de Barcelona que per les seves actuacions hagi donat una imatge especial de la ciutat. En la XVI edició la Fundació Enriqueta VILLAVECCHIA, ha estat guardonada amb aquest premi.

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 ))) )

3. ACTIVITATS REALITZADES PER ALS NENS GENER CAMPANYA DE REIS Repartiment de joguines als nens ingressats en diferents hospitals amb diagnòstic de càncer. Col·laboren la COPE, Associació Antoni Trullà i la nostra Fundació. SOMRIURES SENSE FRONTERES La Fundació va col·laborar amb la ONG, que presideix el famós Màgic Andreu, Somriures Sense Fronteres. L'objectiu, portar el somriure a través de la màgia als nens ingressats a l'Hospital de Sant Pau. Màgic i el seu equip sorprenen als nens amb diferents trucs de màgia. MARÇ

REPARTIMENT DE MONES DE PASQUA Gràcies a la col·laboració d'un particular, es van repartir les tradicionals Mones de Pasqua als nens ingressats a l'Hospital de Sant Pau. XV SETMANA D'ESQUÍ Ja són 15 anys els que porta la Fundació organitzant la Setmana d'Esquí a Andorra. Aquesta iniciativa va sorgir de la família Viladomat i des de llavors no hem faltat cap any. Cal destacar l'afecte que posen perquè tot surti rodó. Com sempre el nostre agraïment per la seva invitació a SAETDE, família Viladomat, monitors, Hotel Grau Roig, Refugi del Llac de Pessons, etc. Aquest any vam anar del 28 de Març al 3 d'abril. Van participar un nombre important de nens, acompanyats de monitors, infermeres i metges, coordinats per la responsable del grup de la Fundació. Per celebrar els 15 anys, en el sopar de comiat els nens van obsequiar els seus monitors d'esquí amb una placa d'agraïment i un pastís amb quinze espelmes.

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 )) ) )

Andorra ABRIL SANT JORDI: UN NEN, UN LLIBRE, UNA ROSA El dia de Sant Jordi, seguint la bonica tradició catalana, es va repartir un llibre per a cadascú dels nens hospitalitzats en els serveis de Pediatria dels diferents Hospitals. Agraïm la col·laboració de la Fundació “El Somni dels Nens”. A més a més es van lliurar més de 100 roses a les mares dels nens i a les nostres voluntàries. FESTA A LA SALA DE JOCS, RECORDANT ANDORRA L'esquiada és divertida, però recordar a posteriori totes les aventures d'aquella setmana amb fotos i amb gairebé tots els participants també és un moment agradable, de rialles, … El passat 27 d'abril i gràcies a la col·laboració dels laboratoris NOVARTIS s'organitzà una festa per a tots els nens. Van acudir també un grup d'empleats dels laboratoris, que celebraven el dia de la solidaritat de l'empresa. La festa va tenir lloc a la Sala de Jocs de la Fundació i comptem amb l'actuació dels pallassos “Pallapupas” i un suculent berenar.

Festa a la Sala de Jocs

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 ))) ) JUNY SORTIDA AL TEATRE L'11 de juny es va organitzar una sortida amb un grup de nens a una representació teatral del grup Teatre Solidari de Teresians sense Fronteres. La representació de les obres “El hada desmemoriada” i “El escenario es un cielo” va tenir lloc a la sala d'actes de l'escola Sant Josep-Teresianes. El grup va estar acompanyat per Rosa Ferrer. JULIOL PORT AVENTURA L'1 de juliol vam anar a fer “loopings” a Port Aventura. Aquest any van sortir 2 autobusos plens de nens, amics, voluntaris, … Els més valents dels que podien van pujar al Dragon Khan; la resta també van gaudir en les altres atraccions.

Port Aventura SORTIDA A FIGUERES Aquest any, el dia 3 de juliol i amb motiu de l'any Dalí, es va organitzar per a un grup de 16 adolescents, alguns actualment en tractament i altres que ja ho havien

finalitzat, una sortida a Figueres. L'excursió va consistir en una visita al Museu GalaDalí, que va ocupar pràcticament tot el matí, donant després una volta per Figueres. Després de dinar van fer un recorregut amb barca pels canals de “Ampúria Brava”. La trobada entre antics i nous companys va ser molt positiva. Cal destacar que tot això no hagués estat possible sense l'atenció i amabilitat dels Srs. Buxó, pares d'un dels nois, que en tot moment van estar pendent de tot i de tots. El grup va estar acompanyat per Rosa Ferrer, com a responsable i per Oriol Ferrer i Miriam Pascual.

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 ))) ) ENTREGA D’UN FUTBOLÍ A L'HOSPITAL DE SANT JOAN DE DÉU Atenent una sol·licitud de l'Hospital de Sant Joan de Déu, la Fundació va fer donació d'un futbolí reglamentari per a la Sala de Jocs de l'Hospital, situada en la cinquena planta. FÓRUM Com a entitat adherida al Fórum i residint a la ciutat del Fórum era gairebé obligatori organitzar una visita per part de la Fundació. El 14 de juliol es va organitzar un grup que va sortir de l'Hospital de Sant Pau a les 12 h. La visita va durar fins a les 20 h. i van ser 8 hores molt aprofitades: guerrers de Xian, circ, haimas, jocs, … Cal esmentar en aquestes línies l'amabilitat de tot el personal del Fórum que ens van tractar en tot moment amb molt d'afecte i ens van evitar les cues. CAMPUS IRLANDA PER A GERMANS Aquest camp està destinat a aquells germans de nens malalts, que en opinió de la Fundació poden sortir beneficiats d'una estada en aquest Campus de Barretstown. Aquest any la Fundació va portar a 5 nens d'edats compreses entre els 7 i 13 anys, durant la setmana del 7 al 13 de juliol. Aquests nens van sortir des de Barcelona acompanyats per un monitor. CAMPUS NENS EN TRACTAMENT Barretstown va organitzar del 20 al 29 de juliol un campus per a nens en tractament d'edats compreses entre els 14 i 17 anys. Van participar deu nens de la Fundació, que van poder desplaçar-se fins a Irlanda i gaudir amb altres nens d'altres països, també en tractament, d'una setmana inoblidable durant la qual no van cessar de realitzar diferents activitats i el més important: poder desconnectar una mica de la seva malaltia. Aquests nens van sortir de Barcelona acompanyats per un monitor. ORDINADORS NENS Gràcies a la col·laboració de la Fundació la Caixa, la Fundació ha pogut continuar amb el programa d'ordinadors per als nens durant la seva estada a l'hospital. Amb aquests ordinadors poden practicar, comunicar-se amb els seus amics... però sobretot els utilitzen per jugar. AGOST CAMPUS NENS EN TRACTAMENT Els nens mes petits, d'entre 7 a 13 anys, van poder gaudir d'un altre campus organitzat per Barretstown a Irlanda. Les dates van ser del 17 al 26 d'agost. Realment és una experiència única on els nens arriben temorosos i al final dels 10 dies cap vol tornar-se. La unió, la camaraderia, la diversió... fan que es converteixin en uns dies

inoblidables.

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 ))) ) SETEMBRE DISNEYLAND PARÍS Del 2 al 5 de setembre, un grup de nens en tractament en diferents hospitals de Catalunya van poder beneficiar-se d'aquesta activitat organitzada per la Fundació. Els nens van estar acompanyats per 5 responsables, entre ells una doctora, que en tot moment van estar pendents d'ells.

Viatge a Disney NOVEMBRE FESTA DE LA CASTANYADA La fundació busca motius i dates assenyalades per poder organitzar una petita festa per a tots els nens en tractament a fi que durant unes hores puguin oblidar-se de la seva malaltia. L'alegria i diversió són una bona ajuda per a la teràpia. Per aquest motiu el 29 d'octubre, conjuntament amb el Servei de Pediatria de l'Hospital de Sant Pau, es va celebrar la tradicional festa de la castanyada. Un any més comptem amb la col·laboració d'Eva García, que va fer de Castanyera.

La Castanyada

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 ))) ) 12

DESEMBRE NADAL La Fundació, com cada any, entrega per Nadal un regal a tots els nens que estan en tractament als Hospitals de Catalunya. L'objectiu és intentar crear il·lusió en aquestes dates tan assenyalades. Han rebut regals més de 300 nens. Aquest any també es va fer entrega als diferents Hospitals de 40 aparells reproductors de DVD: 10 a l'Hospital de Sant Pau, 10 a l'Hospital Matern Infantil del Valle d'Hebron, 10 a l'Hospital de Sant Joan de Déu, 4 a l'Hospital Germans Tries i Pujol, 4 a l'Hospital Parc Taulí de Sabadell i 2 a l'Hospital del Mar, amb l'objectiu que s'instal·lin a les habitacions dels nens ingressats.

RESULTATS ACTIVITATS REALITZADES AMB ELS NENS DURANT L’ANY 2004  Han participat en activitats: 127 nens  Han rebut regals més de: 325 nens  Han rebut llibres per Sant Jordi: 130 nens

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 ))) )

ATENCIÓ A LES FAMÍLIES DELS NENS MALALTS

Millorar la qualitat de vida de les famílies, és millorar la qualitat de vida dels nens. És per això que la Fundació també vol dedicar especial atenció a la

família del nen, que és el seu pilar i suport més directe; a través de: Programes d’ajudes econòmiques Destinades a famílies de nens en períodes de llarga hospitalització i pocs recursos, a fi de poder minimitzar situacions conflictives generades per l’augment de despeses que experimenten per desplaçaments, absències laborals, etc. Durant tot l’any s’han ajudat a 45 famílies, amb un total de 118 aportacions. Programa de Pisos d'acollida

La Fundació posa a disposició de les famílies 7 pisos d'acollida per a famílies dels nens en tractament oncològic que vénen desplaçades d’altres comunitats o procedències. Durant tot l’any hem acollit a 45 famílies, amb un total de 156 entrades i sortides. Tallers per a les mares En la majoria dels casos de nens amb càncer, les mares són el suport emocional de la família i el suport diari del nen durant la seva estada a l’hospital. En la dura experiència psicològica de tenir un nen amb càncer, en molts casos ajuda el poder compartir, parlar amb altres mares. A través del Taller de Manualitats, organitzat per dues voluntàries, es dóna suport psicològic a les mares.

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 ))) )

D’INVESTIGACIÓ 2a BECA D'INVESTIGACIÓ La Fundació va convocar el passat mes de maig la 2a beca d'investigació en oncologia pediàtrica. El projecte becat haurà de ser d'Investigació sobre Sarcomes Ossis i la durada de la beca és de 2 anys i una dotació total de 12.000 euros. Els sol·licitants poden ser-ho a titulo personal o com a investigador principal d'un equip. El 16 de desembre es va concedir aquesta 2a beca a la Dra. Purificación García de Miguel per al seu projecte d'investigació titulat “Identificació de marcadors moleculars de diagnòstic i pronòstic en sarcomes de Swing mitjançant l'ocupació de mocrorrays”.

Beca d’Investigació REGISTRE NACIONAL DE TUMORS INFANTILS Des de l'any 1997, la nostra Fundació continua subvencionant i mantenint el “Registre Nacional de Tumors Infantils”.

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 ))) )

DE DIVULGACIÓ, COMUNICACIÓ, SENSIBILITZACIÓ Y CAPTACIÓ DE RECURSOS FEBRER LA CONTRA DE LA VANGUARDIA El 14 de febrer, “Dia Internacional del Nen amb Càncer” va sortir en La Contra de La Vanguardia una entrevista a la Dra. Pardo, vicepresidenta de la Fundació. En la preparació d'aquesta entrevista es van dedicar més de 3 hores a parlar amb el periodista explicant-li la realitat del nen amb càncer. L'entrevista va ser una gran oportunitat de divulgació.

La Contra CONVENI COL·LABORACIÓ FUNDACIÓ VIURE I CONVIURE– CAIXA CATALUNYA Se'ns va concedir la subvenció sol·licitada a la Fundació Viure i Conviure de Fundació Caixa Catalunya per al projecte “Atenció socioassistencial a nens malalts de càncer i als seus familiars“ per un import de 10.000 euros. A l'abril, membres de la Fundació Caixa Catalunya van venir a visitar les instal·lacions de la Fundació i a signar el conveni de col·laboració.

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 ))) ) ABRIL DONACIÓ WINKHAUS IBÈRICA Amb motiu del seu 150 aniversari, l'empresa alemanya WINKHAUS, dedicada a ferramentes de portes i finestres, va fer entrega a la Fundació d'un donatiu per un import de 5.000 euros al Palau Maricel de Sitges, el dia 27 d'abril. El donatiu anava destinat a cobrir part de les despeses del viatge dels nens que van a Disney París.

PREMI ASHOKA La Fundació fou seleccionada i va anar invitada junt amb altres 20 entitats de tot Espanya a participar a Madrid en un Seminari d'una setmana de durada sobre tècniques de captació de fons i presentació de projectes. Van ser uns dies molt

intensos i alhora molt fructífers pels temes tractats i l'intercanvi amb altres entitats. MAIG CONVENI COL·LABORACIÓ AMB CAIXA MANRESA Amb motiu de la subvenció rebuda de Caixa Manresa, es va signar un conveni de col·laboració entre les dues entitats. L’objectiu principal del projecte es millorar l’entorn hospitalari dels nens a través dels pisos d’acollida. Aquests pisos són compartits per més d'una família, cosa que amés de suposar un alleugeriment econòmic, també els permet ajudar-se i donar-se suport al compartir experiències, vivències i sentiments anàlegs a les seves especials circumstàncies familiars.

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 ))) ) 2n TORNEIG DE GOLF “ PER UN SOMRIURE” Novament, el passat 27 de maig i gràcies als Senyors Benet Manent, es va organitzar el 2n Torneig de Golf “Per un Somriure”, al Camp de Golf de Montanyà (Osona). Va ser un èxit de convocatòria en nombre de participants i en un dia assolellat. A la nit es va celebrar al Club de Tennis Barcelona un sopar patrocinat per Renda Corporació Fundació Privada, durant el qual es va realitzar l'entrega de premis i el sorteig de multitud de regals donats per diferents botigues i empreses. La recaptació de l'esdeveniment va ser superior als 15.000 euros. Moltes gràcies a tots els que vau participar i vau col·laborar i en especial als organitzadors.

II Campionat de Golf “Per un Somriure”

SETEMBRE

MERCÈ 2004: MOSTRA D'ASSOCIACIONS Com cada any la Mostra d'Associacions de Barcelona va organitzar la IX Mostra d'Associacions Mercè 2004. Acte organitzat per l'Ajuntament de Barcelona a través de la seva Direcció de Participació Ciutadana. La nostra Fundació va participar amb un plafó gràfic on vam exposar qui som i què fem. La mostra va estar oberta al públic del 24 al 26 de setembre.

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 ))) ) OCTUBRE SETMANA EUROPEA CONTRA EL CÀNCER Amb motiu de la Setmana europea contra el càncer, la Federació Catalana d'Entitats contra el Càncer (FECEC) va organitzar diferents actes els dies 13, 14 i 15 d'octubre. La nostra Fundació, com a membre de la FECEC, participi activament en l'organització, amb 2 voluntaris i assistint als distints actes organitzats: 13 d'octubre: Signatura del Conveni de la FECEC amb l'Institut Municipal de Mercats 14 d'octubre: Conferència en el CaixaForum “Consum de verdures i hortalisses en la prevenció del Càncer”. 15 d'octubre: Acte lúdic i de divulgació en el Mercat de la Boqueria de Barcelona: “Cuina sana, la verdura és vida” Amb la participació de prestigiosos cuiners. NOVEMBRE V DESFILADA INFANTIL AQUÍ PINTEM TOTS Aquest any es va celebrar el V desfilada “Aquí Pintem tots” amb la participació de 14 nens i nenes de la nostra Fundació. Els diners i la divulgació anava destinat a 5 entitats, entre elles la nostra. A més a més, aquest any es va organitzar abans de la desfilada una taula rodona amb el títol “Integració escolar per a tots: El nostre repte” en la que va participar com a representant de la Fundació la Sra. Montserrat Daniel, psicòloga del Servei de Pediatria de l'Hospital de Sant Pau.

Taula Rodona

Desfila Infantil

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 ))) ) CONVENI DE COL·LABORACIÓ AMB FUNDACIÓ CAIXA SABADELL Fundació Caixa Sabadell va voler unir-se als objectius de la Fundació a través d’un conveni de col·laboració que va fer possible la millora de l’entorn hospitalari del nen a través dels pisos d’acollida. Gràcies a aquesta ajuda es varen poder cobrir les despeses de manteniment dels pisos que la Fundació ofereix a les famílies que han hagut de desplaçar-se per a que el seu fill pugui rebre el tractament.

DESEMBRE MARATÓ DE TV3 Aquest any la Marató de TV3 titulada “ Més solidaritat, menys càncer”, es va celebrar el 19 de desembre. La Fundació va participar amb més de 40 voluntaris les principals activitats dels quals van ser recollides de trucades, donar informació, estar presents en determinades activitats celebrades a la ciutat de Barcelona, etc. Així mateix la Fundació va cedir l'exposició de fotografies recollides en el llibre “El Futur Existeix” de Tino Soriano que van aparèixer exposades a l'Estació de França el mateix dia de la Marató. REEDICIÓ DELS QUADERNS DE RADIOTERÀPIA I QUIMIOTERÀPIA Gràcies a la col·laboració de la AECC, se ha pogut fer una nova edició dels quaderns de Radioteràpia i Quimioteràpia, per fer-los arribar a tots els hospitals de l’estat Espanyol on es fa tractament oncològic infantil. Aquest quaderns tenen com objectiu que els nens entenguin, d’una manera fàcil, el tractament que se’ls està fent. Els textos dels quaderns son del Dr. Josep Sánchez de Toledo i Dr. Jordi Giralt de l’Hospital Materno Infantil de la Vall d’Hebron i les il·lustracions de Agustí Giralt. CESSIÓ D'UN PIS D'ACOLLIDA Al desembre la Fundació va rebre d'un particular la cessió d'un pis de la seva propietat per tal de poder acollir-hi famílies de nens en tractament oncològic. El pis, situat al carrer Bailèn de Barcelona, ve a substituir a un altre la cessió del qual va finalitzar anteriorment. Amb aquest pis la Fundació continua disposant de 7 pisos per a cobrir les necessitats de famílies desplaçades i amb pocs recursos econòmics. LOTERIA DE NADAL

Aquest any el número de la Fundació va ser el 63.854. Es van confeccionar 390 talonaris de 40 números cadascú. Un any més es van exhaurir tots els números abans del 22 de desembre. Moltes gràcies a totes aquelles persones que ens han ajudat a vendre participacions.

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 ))) )

ALTRES ACTIVITATS REUNIONS AMB ELS VOLUNTARIS Aquest any les reunions amb els voluntaris van tenir lloc els dies 18 de febrer, 9 de juny i 3 de novembre. Aquestes reunions tenen lloc a la Sala de Jocs de la Fundació i estan organitzades per la coordinadora del voluntariat a l'Hospital de Sant Pau, Anna Gutiérrez i la Fundació. Aquestes reunions serveixen per intercanviar idees i projectes i millorar així l'organització. FORMACIÓ ALS VOLUNTARIS La Fundació té molt present la formació dels voluntaris i per a això s'organitzen durant l'any diferents cursos. Aquest any van ser durant els mesos de febrer , abril i novembre. MARÇ TAULA RODONA AL COL·LEGI CASP (Sagrat Cor de Jesús) El dia 26 de març la treballadora social de la Fundació, Isabel Albendea, va participar en una taula rodona al Col·legi Casp, dirigida a nens de 4t d'ESO, sobre la importància del VOLUNTARIAT com a recurs per cobrir necessitats. ABRIL ASSEMBLEA DE LA FEDERACIÓ CATALANA DE VOLUNTARIAT SOCIAL El Voluntari en la Fundació és una figura amb un paper molt important. Exercir bé aquesta feina no és fàcil, ja que és necessari un voluntari preparat, format, amb constància… És per això pel que la Fundació està adscrita i participa en les diferents entitats dedicades al voluntariat, entre elles la Federació Catalana de Voluntariat social. Aquesta vegada, el passat 27 de març va participar en l'Assemblea General, en la que es van aprovar els comptes i la memòria de l'any 2003 i es van marcar les línies per a l'any següent.

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 ))) ) 20

MAIG PRESENTACIÓ FUNDACIÓ ONCOLLIGA Sota la idea que la unió fa la força, la Fundació sempre intenta treballar conjuntament i recolzar a aquelles entitats que lluiten amb finalitats semblants. En aquest cas, la Fundació va estar present el 6 de maig en la presentació oficial de la Fundació Oncolliga (Fundació Lliga catalana d'ajuda oncològica) l'objectiu de la qual és oferir un espai per prevenir, tractar i eradicar la malaltia. FORUM 2004 La Fundació va signar un conveni d'Entitat Adherida al Fórum Universal de les Cultures- Barcelona 2004. Ambdues parts es van comprometre, d'una banda Barcelona 2004 a reconèixer-la com a entitat adherida, facilitar informació sobre l'esdeveniment i a oferir-nos una sèrie d'avantatges i d'altra banda, la Fundació a utilitzar el logotip i col·laborar en la difusió del FORUM.

EMBED Word.Picture.8

PLA DE COMPTABILITAT PER A FUNDACIONS “La coordinadora Catalana de Fundacions” va organitzar el 20 de maig en Caixa FORUM una jornada de treball sobre el nou pla comptable de les fundacions segons el decret 43/2003. El Sr. Gonçal Fàbregas i la Sra. Inma Llauradó van assistir en nom de la Fundació a la dita jornada. JUNY JORNADES DE TREBALL SOCIAL Els dies 3 i 4 de juny es van celebrar a Saragossa unes jornades de treballadors socials organitzades per la Federació de Pares de nens oncològics. Es va presentar el protocol d'intervenció per a famílies immigrants amb un fill amb càncer. Es va treballar la mediació amb teoria i casos pràctics, a càrrec de la treballadora social de la Fundació i mitjancera familiar, Isabel Albendea.

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 ) )) JULIOL REUNIÓ VOLUNTARIAT HOSPITALARI El 14 de juliol la Fundació va participar en la Reunió de Voluntariat Hospitalari, organitzada per la Federació Catalana de Voluntariat Social, de la qual som membres.

AGOST REUNIÓ MUNDIAL VOLUNTARIAT La Federació Catalana de Voluntariat Social va organitzar amb motiu del FORUM Universal de les cultures la 18a Conferència Mundial del Voluntariat que la IAVE (International Association for Volunteer Effort) promou cada 2 anys al voltant del món. El tema central era “Immigració: un repte per al voluntariat social. Algunes reflexions i propostes”. La nostra Fundació va participar en aquest acte del 17 al 22 d'agost. NOVEMBRE ACORD DE COL·LABORACIÓ AMB LA FUNDACIÓ PAX Al novembre la Fundació inicia un programa de col·laboració amb la Fundació Pax per al projecte Lluita Mines Antipersona l'objectiu de la qual és aconseguir la total rehabilitació de nens menors de 16 anys mutilats per les mines antipersona de qualsevol país del món afectat per aquesta xacra. El 24 de Novembre van arribar els primers 3 nens, Albí, Virgili i August, aquesta vegada procedents d'Angola i que estaran tractats a l'hospital de Sant Pau aproximadament durant 3 mesos. La Fundació Enriqueta Villavecchia col·labora en aquest projecte posant a disposició d’aquests nens i el seu acompanyant un pis d’acollida.

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 ))) ) DESEMBRE CELEBRACIÓ DELS 15 ANYS AMB ELS VOLUNTARIS La feina dels voluntaris ha estat i és indispensable per poder aconseguir l'objectiu de la Fundació: millorar la qualitat de vida del nen amb càncer. La Fundació va voler el dia 16 de desembre celebrar i agrair als voluntaris la seva feina durant aquests 15 anys. L'acte va tenir lloc a la Sala de Jocs de la Fundació. El Senyor Antoni Negre, President de la Fundació, els va dedicar una paraules d'agraïment per la seva inestimable ajuda i els va fer entrega d'una placa commemorativa.

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 ))) )

4. EL VOLUNTARIAT El voluntari constitueix un figura essencial per a la nostra Entitat i és un element clau de la nostra vulnerable societat. La seva conscienciació i la seva generositat constitueixen un enfortiment i un exemple de cohesió que ajuden a fomentar, sensibilitzar i promocionar la feina Solidària. En el Voluntariat no importa l'edat, el sexe ni la raça, només importen els sentiments. Aquest estat de consciència i aquesta necessitat de passar a l'acció és el que caracteritza tots els Voluntaris que han volgut participar activament en cadascuna de les accions dutes a terme per la Fundació i ha estat gràcies a ells que s’han pogut materialitzar. Les principals activitats dels voluntaris de la Fundació durant el 2004 han estat les següents: Reunions de voluntaris.

A la sala de Jocs que té la Fundació a l'Hospital de Sant Pau de Barcelona, es va organitzar en les mes de febrer, juny, i novembre les reunions de voluntaris a fi de realitzar una avaluació de l'activitat duta a terme durant el transcurs de l’any, oferir informació sobre cursos de formació i contemplar suggeriments de millora del voluntariat. La reunió estan organitzades per la treballadora social Anna Gutiérrez, responsable del voluntariat de Pediatria a l'Hospital de Sant Pau i la Fundació. Reunions sobre el Voluntariat Hospitalari. La Fundació participa activament en el projecte del Voluntariat Hospitalari de la Federació Catalana de Voluntariat Social. Actualment se està confeccionant un protocol marc del voluntariat hospitalari. Com ja em dit els voluntaris són una figura clau en la Fundació, en dedicar el seu temps a estar-se amb els nens ingressats a l'hospital y a gestionar i controlar tot el tema de les joguines, vídeos,…

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 ))) ) Les intervencions que han dut a terme els voluntaris durant l’any 2004 han estat les següents: PRESTACIONS Jocs: Llibres: Cintes de Vídeos: TOTAL

2.600 784 1.950 5.334

PRESTACIONS ESPECIALS Ordinadors portàtils: Vídeo consoles: Jocs vídeo consoles: Cadires de Rodes: Televisions: Aparells de vídeos: TOTAL

11 9 47 6 4 5 82

ATENCIÓ DIRECTA Sala de Jocs: 896 Hospital de Dia: 94 Planta Hospitalització: 323 TOTAL 1.313

PARTICIPACIÓ EN PROJECTES Festes Populars:

Reis Mags, Tuna Sant Jordi (llibres i Roses) Castanyera (castanyes i panellets) Tió, Papa Noel (obsequis), visites jugadors dels clubs Barça i Espanyol

Sortides Externes:

Forum Barcelona 2004 Port Aventura Sortida Cultural

Altres:

Celebracions aniversaris Tallers manualitats

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 ) )) ORGANITZACIÓ ADMINISTRATIVA Campanyes

Desfilada, entrades Invitacions Concert Loteria Nadal Felicitació Nadal Preparació i lliurament obsequis

El nostre mes sincer agraïment als voluntaris que han col·laborat amb nosaltres l’any 2004. Cristina Abellá, Isabel Albendea, Fernando Aldecoa, Mercedes Aldecoa, Montse Alfonso, Miquel Arjona, Montse Baldellou, Laura Berga, Juana Blaya, Alex Bosch, Alicia Burgos, Pilar Caballé, Julieta Carmona, Mireia Carrera, Pilar Carreras, Mireia Casas, Laura Cirés, Ariadna Clivillé, Juan Miguel Colomer, Joan Deu, Juli Fernández, Oriol Ferrer, Rosa Ferrer, Ana Foyé, Marta Foyé, Rosario Gaitán, Carolina García, Eva García, Jesabel García, Milagros Gil, Gerard Giménez, Marina González, Ariadnna Guinovart, Anna Guitart, Anna Gutiérrez, Jaime Jiménez, Esther Julià, Teresa Lafont, Montse Leal, Camil López, Cristina López, Lara Magalhaes, Francisco Javier Mariscal, Casilda Martín, Montse Mateo, Montse Megías, Marta Miralles, Verónica Monné, Julieta Morató, Rosa Mª Moreno, Anna Obón, Alex Parera, Miriam Pascual, Juana Peinado, Lorena Porras, Mª Carmen Ribas, Silvia Riera, Enric Albert Roig, Consol Rodríguez, Cristina Rodríguez, Antonia Roqué, M. Lluisa Ruiz, Montserrat Sanou, Avelina Sanz, Iris Sarda, M. Ângels Serra, Anna Serrano, Pilar Tomás, M. Luisa Torras, Verónica Valle, Manel Vázquez, Àngels Vilardebó, Enriqueta Villa, Rebeca Wilkinson, etc.

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 )) ) )

5. DONACIONS I COL·LABORACIONS Com en altres anys, durant l’exercici 2004, la Fundació ha comptat, a més de la inestimable col·laboració dels Voluntaris, amb diverses aportacions de caràcter tant econòmic com en espècie, per a la materialització dels seus objectius. Totes elles, derivades de diferents donants i empreses col·laboradores. Tot i el risc de caure en el descuit, que volem ens excusin, d’algun dels donants i col·laboradors i respectant el desig d’altres de romandre en l’anonimat, a continuació passem a en anomenar algunes de les Empreses, Entitats, Institucions i Particulars que ens han brindat el seu suport i cooperació al llarg d’aquest any: ACTEL SIEMENS, AECC, Aigua de ROCAFORT, Auto BELTRAN, SA, Ajuntament de BARCELONA, Andrés ESPINÓS SL, Alzinars del MONTSENY, AM Asociados, Augusta QUINZE, Associació de Professionals Facultatius de l'HOSPITAL DE SANT PAU, BANCAJA, Barcelona WOMENS's NETWORK, BABARI Sports, BARTOMAR IMMOBILIÀRIA, Base DETALL SOPRT,, BENET FÀBREGAS, S.A., BENET MANENT i Cia., BENITO SPORT, BMG Assessors, BEY TETUAN, BROOKSFIELD, Caf GESTIÓ, Caixa de PENSIONS (oficines 0957-1003-2837), Caja LABORAL, CARGALASS BV Sucursal en España, Casa SANTIVERI, Catalunya EXPRESS, Xocolates Solé, CLARION Spain, CEPSA, Comercial GROUP S.A., CONCORDE Spain, CONTI, COPE Catalunya, Corporación UNILAND, Correus i Telègrafs, De Noche, DIVERMAGIC, EDIFICA 2 Barna SL, EGISA, EFA, ELITE Center Berengueras, ESPASA CALPE SA, Eurobrom BV, ÈXODE Viatges, F. CLOSA ALEGRET, FISH Corp, FUGARI, FS Gabinet Jurídic Financer, FUNDACIÓ AURIS4, Fundació A.SERRA SANTAMANS, Fundació ACCENTURE, Fundació BANCAJA, Fundació CAIXA MANRESA, Fundació CAIXA CATALUNYA “Viure i Conviure”, Fundació DEPORTE JOVEN, Fundació EL SOMNI DELS NENS, Fundació FUTBOL CLUB BARCELONA, FUNDACIÓ LA CAIXA, Fundació Mª FRANCISCA DE ROVIRALTA, Fundació Privada MIARNAU, Fundación PEQUEÑO DESEO, Fundació SAN JOAQUÍN, GAPA PLOMS S.L., GENERALITAT DE CATALUNYA, GENMARK, S.A., Gestoria TARRIDA, Golf OSONA MUNTANYÀ, GRIJALBO DARGAUD i Júnior, Gràfiques MARCEL, HABERES Y SERVICIOS, S.L., HOSTALRED SL, Group HOTELS H10, Grup MATAS ARNALOT, HONDA, INDEPENDENT Insurance, INTELLIGENCE, KELDENICH, S.A., Inversora PEDRALBES, JANALEX Sport, Joieria PUIG DORIA, LA VANGUARDIA, Laboratoris Dr. ESTEVE, Laboratoris INIBSA, Laboratoris ISDIN, Laboratoris NOVARTIS, LAGENFORT, S.L., LEARTES SA, Lliga de TARRAGONA, MARGALL Sabateries, Edicions MASSANET SL, MASSANET MAR, S.L., MEDITERRANIAN SL, Mutua de PROPIETARIOS, NATURA SELECTIÓN, NIKE, NIVEL 10, NO SOLO Dulce, Nou CAST, OCEÁNO Grup Editorial S.A., PALLAPUPES, PAPOS, Pastisseria TARZAN, Pallassos SENSE FRONTERES, Peluquería OLIVERASs, PHARE de la BALEINE, PICCOLO MONDO, PLAZA y JANÉS Editores SA., QUADIS, REAL CLUB DE TENIS BARCELONA, Red ELITE DE ELECTRODOMÉSTICOS, REGAL INSURANCE, RENTA CORPORACIÓN FUNDACIÓN PRIVADA,

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 )) ) RENTAURO SA, Restaurant ASADOR DE ARANDA, Restaurant PEPPONE, S.A.E.T.D.E i Família VILADOMAT d'Andorra, SANOFI–SYNTHELABO, SDG Consulting, SEBIR, S.A, SERRA QUINTANA, SERRES Edicions, SOLGA Diamant, STJ Ediciones, SUPERGA, Técnicas GRÁFICAS APLICADAS, TEIDE, TEXTURA, Fèlix TOMÀS Joier, Trofeus BORDALLO, UNIBROK, VALLS QUÍMICA, VINCLE INTERNACIONAL, WILSON, WINTHAUS IBERICA, WINTERTHUR Seguros, XEMEX, ZAMBRISKIE Studio, etc.

Volem agrair a tots ells les seves aportacions, tant periòdiques com puntuals, que tan importants són per a la Fundació i conseqüentment per a la millora de la qualitat de vida del nen malalt de càncer i les seves famílies, així com fer realitat alguns dels seus tan anhelats somnis. També des d’aquí voldríem transmetre el nostre més sincer agraïment i reconeixement, a tots els particulars que ens han donat joguines i materials per a les Sales de Jocs dels centres hospitalaris.

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 )) )

6. RESULTATS ECONÒMICS 2004

DISTRIBUCIÓ DE DESPESES

Altres

1% 5%

Administració

34%

Activit. nens

Salaris

Ajudes Investig.

31%

Ajudes Famílies

17%

Milljores Hospit.

10%

15%

20%

25%

30%

35%

ORIGEN INGRESSOS

Subvencions Interessos Ingr.Extraord.

6% 3% 8% 11%

Per Subscripció

72%

Donacions

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

15 ANYS DE LA FUNDACIÓ ( 1989-2004 )) )

7. COM CONTACTAR AMB LA FUNDACIÓ

Fundació Privada d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia Sant Antoni M. Claret, 167 (Pavelló Santa Victòria) 08025 - Barcelona Tel. 93 435 30 24 Tel. 93 291 92 35 Fax. 93 436 75 49 e-mail: fundacio@fevillavecchia.es www.fevillavecchia.es DONACIONS La Caixa: 2100-1003-16-0200171700