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Conclusiones de la Mesa de Par ticipación de los Pacientes Reunión Panamá, 4-6 Junio 2013

Ob j eti v os d e l a m e s a Un factor común entre los objetivos de las organizaciones es la voluntad de incidir en colectivos de manera amplia, buscando cubrir sus necesidades, mejorar la calidad de vida y la sensibilización social respecto a la enfermedad crónica para reducir la exclusión social. En cada país, los movimientos de pacientes (y de ciudadanos), pese a tener objetivos diferentes, tienen un espíritu de promoción de un cambio social, de la equidad y la justicia, apostando por la representación de los pacientes en ámbitos de decisión política, la mejora de la atención sanitaria, el respeto de los derechos y deberes de los mismos, pasando por la incentivación de la participación social, entre otros aspectos. Las actividades dinamizadoras y productivas de las organizaciones son muy necesarias para el bien común, sin embargo la atomización de las asociaciones, puede ser un escollo para lograr su misión. Cada vez es más necesaria la agrupación de las entidades en grupos mayores que puedan ejercer una mayor incidencia en su contexto, logrando mejores resultados. Y para lograrlo es necesaria la implementación de estrategias a medio y largo plazo, que imponen la necesidad de lograr una mayor profesionalización, de las personas vinculadas con las organizaciones. La mesa abordó la participación de los pacientes desde tres perspectivas diferentes pero complementarias, la visión de una organización de pacientes en Latinoamérica, el punto de vista del contexto Europeo y de la visión de la industria farmacéutica, que nos mostraron cómo el entramado resultante de la unión de las asociaciones, puede ser una malla de sustento vital para poner en marcha iniciativas positivas y con alcance en el ámbito sanitario..

Participación de los pacientes ASPECTOS CLAVES ABORDADOS

Contribución de las organizaciones bisagra, que actúan como palanca de cambio, reuniendo las necesidades y demandas de los colectivos de pacientes. Relevancia de la participación significativa de las organizaciones en los espacios de decisión política. Necesidad de difundir el rol de las organizaciones de pacientes frente a los retos de las políticas públicas en salud. IMPORTANCIA DE LA PARTICIPACIÓN La importancia de participación de la sociedad en el ámbito de la salud es vital, no sólo para preservar el espacio público, sino también para enriquecer y contribuir al diálogo con los representantes políticos y sociales,

aportando

una

mayor

sensibilización de las políticas públicas. Las organizaciones o entidades tienen un papel importante en facilitar información, fomentar la prevención, y transmitir las necesidades reales de sus colectivos, a la sociedad en su conjunto, tanto en zonas rurales como urbanas. Y es la sociedad la que debe desarrollar mecanismos que se inserten en una red de relaciones

formales

o informales

que

contribuyan y fortalezcan la participación, la solidaridad y la ciudadanía.

El ciclo de la Advocacy y la participación Toda acción encaminada a fortalecer el nivel

de

participación

de

nuestra

organización debería iniciarse con una fase de identificación (de necesidades, actores, oportunidades,

etc),

el

investigación,

proseguir

desarrollo

de

con

una

planificación detallada, y continuar con un plan de actuación, que culmine con su evaluación.


Conclusiones de la Mesa de Par ticipación de los Pacientes Reunión Panamá, 4-6 Junio 2013

Aspectos a poner en práctica Sig n ific a c ió n e n la p a r tic ip ac ió n ( G .G a b r ie le) Visualización en los frutos de los procesos de toma de decisiones, de los diferentes actores participantes, en base los siguientes aspectos: representatividad, participación temprana, independencia, transparencia, adecuación y conveniencia, acceso a recursos, definición de tareas y responsabilidades, estructuración del proceso de toma de decisiones y coste-efectividad de las intervenciones.

Ag e n te b is a g r a Un agente bisagra, es el que

Identificar -

El rol de nuestra organización respecto a la participación dentro del contexto sanitario. Realización de una revisión de la misión y los objetivos organizativos para acomodarlos a los intereses participativos. ¿Ese es el rol que debe tener mi organización? Identificación con unos valores y transmisión de los mismos en el entorno inmediato y externo. Investigar -

Análisis de los actores (stakeholders) que participan en el campo de la salud en mi país. De esos actores, qué agentes trabajan en la línea de mis intereses y cómo puedo acudir a ellos. Identificación de los órganos de participación en el sistema sanitario de mi país. ¿Existe algún documento orientativo que pueda ser de ayuda? ¿Qué actores (instituciones o personas) son agente bisagra* y nos pueden dar entrada en los ámbitos de decisión y mejorar nuestra incidencia? Análisis del coste-efectividad de actuaciones previas en el campo de la participación en mi ámbito de actuación o incluso en otros diferentes. ¿Qué funcionó en el pasado? ¿Qué no funcionó? ¿Qué aspectos claves debo tener en cuenta para el éxito? En este caso el contexto es importante tener presente el concepto introducido en la mesa redonda sobre significación en la participación. Planificar

vertebra y contribuye a la participación social con los diferentes

-

agentes. En este caso, siendo convocado a consultación en el proceso de toma de decisiones de política sanitaria y en procesos de desarrollo de servicios para lograr una mejor calidad asistencial,

Desarrollar una estrategia para mejorar la participación de mi organización en su contexto que se oriente a la definición de objetivos a largo, medio y corto plazo. Respondiendo preguntas como: o ¿Qué alianzas son necesarias para lograr mis objetivos? o ¿Cómo evaluaré los resultados y con qué indicadores? o ¿Qué fases tendrá mi objetivo? o ¿Qué calendario será necesario? o ¿Con que recursos (económicos, personal, etc.) cuenta mi organización?

Actuar

favoreciendo el diálogo social

Ac c o u n ta b ility

-

Promoción de la rendición de cuentas a nivel organizacional y

-

externo, con el objetivo de afianzar la relación y confianza con los stakeholders y mejorar el clima de la organización.

Id e a s fu e r z a Idea que condensa de manera clara, concisa y certera el mensaje a transmitir.

Implementación de las estrategias planteadas teniendo en cuenta la planificación establecida (la flexibilidad, la revisión y la adaptación de las estrategias, ante posibles cambios u oportunidades que puedan emerger del entorno es fundamental). Comunicación y difusión de manera constante a los miembros de la organización y nuestro entorno los hitos alcanzados y los éxitos logrados, como herramienta de motivación interna, pero también para recabar más apoyos (el accountability* interno puede ser de ayuda para lograr posteriormente fundamentar las estrategias de procuración de fondos externos, aportando hechos y figuras que ilustren y acompañen las ideas fuerza* de las iniciativas).

Evaluar -

El establecimiento de indicadores previos será fundamental para evaluar la significación de las iniciativas impulsadas


Conclusiones de la Mesa de Par ticipación de los Pacientes Reunión Panamá, 4-6 Junio 2013

Checklist Es el momento de revisar qué acciones se han llevado a cabo en nuestra

) en la columna adecuada:

organización y que no. Marcad con una (

INDIQUE SI SU ORGANIZACIÓN HA LLEVADO A CABO LAS SIGUIENTES ACCIONES

1. ¿Recoge en sus estatutos un punto específico, relativo a la participación y el trabajo conjunto con otros actores? 2. ¿Recoge en sus estatutos un punto relativo a la participación de sus propios miembros? 3. Cuándo se ha llevado a cabo una actividad de participación interna, ¿se ha hecho un claro reconocimiento formal a los miembros que se han implicado? 4. ¿Se ha promulgado una cultura favorable a la participación? 5. ¿Es autocrítica y ha sistematizado, y explicitado, los déficits de participación internos que pueda padecer? 6. ¿Se ha previsto en las cargas de trabajo la inversión de tiempo y recursos necesarios para lograr una mayor influencia en el entorno? 7. ¿Ha formado a su personal para incentivar sus habilidades en participación? 8. ¿Se ha convertido en un agente bisagra? (ver definición en pág.2) 9. Si ha participado en procesos o toma de decisiones, ¿mi organización ha evaluado posteriormente la participación y su impacto? 10. ¿La participación de mi organización en el proceso de toma de decisiones ha sido “no significativa”? (Si responde sí, responda la 6.1) 6.1- ¿Para identificar los motivos de esa no significación mi organización ha realizado un análisis de fortalezas, debilidades, oportunidades y amenazas? (ver pág.2 para la definición de participación significativa) 11. ¿Ha elaborado una carta para mejorar la participación del paciente en el sistema? 12. ¿Ha buscado la vinculación con otras organizaciones de diferentes patologías para mejorar la incidencia global en las políticas públicas? 13. ¿Ha identificado la fragmentación del sistema y callejones sin salida, poniéndolos en conocimiento a otras organizaciones? 14. ¿Ha establecido unos indicadores para medir el nivel participativo de la organización. 15. ¿Ha recogido buenas prácticas de otras organizaciones para conocer si pueden ser aplicadas a su sector? 16. ¿Fomenta el trabajo en red en el ámbito de la participación? 17. ¿Ha elaborado un documento, con hechos y figuras, sobre participación en el contexto en el que actúa integrando la visión del paciente. 18. ¿Ha elaborado un mapa de navegación para legarlo a los que precedan en la junta, y lo comparte con otras organizaciones? 19. ¿Se ha organizado para presionar a agentes sanitarios de manera periódica y tiene establecido un calendario de actuaciones para mejorar su incidencia?

© Fundació Josep Laporte, Julio 2013 www.fbjoseplaporte.org

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