Gtu relatório de atividade 2016 compressed by Fazedores da Mudança

PLANO ESTRATÉGICO

Comissão de Acompanhamento da Informatização Clínica (CAIC)

GRUPO DE TRABALHO PARA OS UTENTES

Relatório de Atividades 2016 Dezembro 2016

Índice Nota de Apresentação ............................................................................................................................ 2 1. Apresentação Sumária da Atividade e Principais Resultados ................................................................ 3 2. Grupo de Trabalho dos Utentes: Breve Enquadramento ...................................................................... 6 2.1. SPMS / Comissão de Acompanhamento à Informatização Clinica ...................................................... 6 2.2 GTU: Missão e Constituição .............................................................................................................. 8 2.3 GTU: Objetivos, Eixos de Ação e Iniciativas ........................................................................................ 9 3. Grupo de Trabalho dos Utentes: principal actividade desenvolvida .................................................... 10

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Anexos ................................................................................................................................................ 13

GTU * Relatório de Atividades 2016

Nota de Apresentação O actual documento pretende apresentar de forma bastante sucinta a síntese da actividade realizada pelo Grupo de Trabalho dos Utentes (GTU). No ponto um, mostramos um sumário do processo e dos principais resultados obtidos, ao longo do ano. De seguida, no ponto dois, faz-se um enquadramento da sua atividade, situando-a na Comissão de Acompanhamento da Informatização Clínica (CAIC) e apresenta-se o GTU quanto à sua missão, composição, eixos estratégicos de ação e principais Iniciativas definidas para 2016. No ponto três, damos a conhecer, no âmbito do processo de monitorização e avaliação realizada ao longo do ano, a actividade desenvolvida. Remetemos para anexo todos os documentos elaborados, permitindo assim, um aprofundamento da informação, sempre que se mostrar pertinente. Esperamos sinceramente que o empenho colocado por todos os elementos que integram o GTU, e o trabalho desenvolvido, possa ter algum impacto, na melhoria das práticas dos profissionais e dos serviços, para que mais cidadãos possam aceder a mais e melhor informação de saúde, para tomadas de decisões mais conscientes e corresponsáveis.

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Para concluir, sublinhamos a apresentação de uma proposta conducente a uma outra forma de organização e funcionamento do GTU, à luz da reflexão realizada.

GTU * Relatório de Atividades 2016

1. Apresentação Sumária da Atividade e Principais Resultados 1. O GTU criado a 19 Agosto, enquadra-se na Comissão de Acompanhamento à Informatização Clinica, dos Serviços Partilhados do Ministério da Saúde. Integra onze representantes de onze diferentes entidades e tem por missão contribuir para que os utentes possam aceder a mais e melhor informação de saúde. Toda a sua atividade foi balizada por cinco eixos estratégicos. A saber: Conhecer – Escutar – Melhorar – Informar – Avaliar. 2. O Plano de Ação1 definido para 2016, materializou-se em torno de cinco Iniciativas, que se desdobraram em dezoito Ações.

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3. Dos principais resultados atingidos, apontam-se: a. a Participação à Ação: Um Roteiro de Recomendações2, um documento que reúne o conjunto de recomendações que resultaram do processo participativo, e que foram apresentadas ao Presidente do Conselho de Administração da SPMS com proposta de envio para Gabinete do Ministro da Saúde e Assembleia da República, entre outros. Em síntese as recomendações foram agrupadas em quatro grandes áreas. Para um aprofundamento sobre as mesmas recomenda-se a leitura do respetivo documento.

Anexo 1 – Grupo de Trabalho dos Utentes: Plano de Ação 2016. Anexo 2 – Da Participação à Ação: Um Roteiro de Recomendações.

GTU * Relatório de Atividades 2016

b. A Recomendação3 para uma outra organização e funcionamento do GTU, entendido enquanto espaço, plataforma de participação. Plataforma esta, suficientemente flexível e aberta, que integra diferentes elementos consoante os temas a tratar. Nesta óptica, o GTU, reúne pontualmente, em jeito de Oficinas de Participação ou Workhops, com convidados específicos, que pela sua experiência e representatividade, podem dar um contributo e garantir o olhar sobre os temas, a partir da perspetiva dos cidadãos/utentes. c. A participação de mais de 370 pessoas, entre cidadãos, jornalistas, profissionais e dirigentes, no âmbito da realização de um processo participativo4 entre Abril e Junho, constituído por três momentos interdependentes: Oficinas de Participação, CADA UM+5 e Inquérito por Questionário Online. Acresce ainda a realização da Iniciativa Informação de Saúde: Desafios para a Mudança, no dia 29 de Junho, na FIL, integrada na eHealth Summer Week. d. A participação, através da Associação Fazedores da Mudança e da SPMS, enquanto co-editores, na Revista Factores de Risco, nº405, da Sociedade Portuguesa de Cardiologia, totalmente dedicada à Informação de Saúde, e desenvolvida em articulação estreita com a Iniciativa de 29 junho. e. Um conjunto de documentos elaborados6 e que serviram de suporte ao trabalho realizado. A saber, entre outros: i. Acesso à Informação de Saúde/Processo Clínico: Ecossistema em Presença, e Situação Legal; ii. Relatório do Processo Participativo; iii. Análise à Informação de Saúde na Internet: breve análise às primeiras páginas dos resultados; iv. Informação de Saúde, Desafios da Mudança: Síntese das Principais Ideias (iniciativa do 29 junho-visionamento dos vídeos); v. Saúde e Cidadania: breve revisão bibliográfica. f. A participação7 do GTU em diversas iniciativas de âmbito nacional e internacional. A saber: 2016

Iniciativas Nacionais e Internacionais

18 Outubro

Associada à participação da Associação Fazedores da Mudança, na Conferência Reformas de Proximidade – Percursos de Vida, Literacia em Saúde, Integração de Cuidados, (PNESLA) onde foram apresentados alguns dos resultados do processo participativo no que concerne ao SNS.pt, à educação para a Saúde e Literacia. Associada à participação da Associação Fazedores da Mudança, no Simpósio sobre Tele Saúde / EHealth, onde foi apresentado genericamente o processo participativo e os seus principais resultados.

28 Setembro

Local ESEL / Lisboa

SESARAM Madeira

Funchal

Anexo 3 – GTU: uma proposta para outra forma de organização e funcionamento. Anexo 4 – Relatório do Processo Participativo. 5 Anexo 10 – Revista Factores de Risco, nº 40. Igualmente disponível em: http://www.spc.pt/DL/RFR/FR40_AbrJun16.pdf . 6 Ver no Quadro Síntese da monitorização, a indicação dos respetivos anexos. 7 Anexo 5 – GTU: Participação em iniciativas nacionais e internacionais. © 2016 SPMS | Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, EPE

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GTU * Relatório de Atividades 2016

2016

Iniciativas Nacionais e Internacionais

26 Setembro

Associada à participação da Associação Fazedores da Mudança, Workshop 1: Percursos de Vida, Literacia e Espaços de Atendimento no SNS. (PNESLA)

ENSP / Lisboa

29 Junho

Iniciativa Informação de Saúde – Desafios da Mudança, integrada na eHealth Summer Week, com a apresentação dos Resultados (provisórios) do Processo Participativo, e dos Contributos para um Roteiro de Recomendações.

FIL / Lisboa

6 a 10 Junho

Apresentação de Poster “The Portuguese National Health Service and the Patient Health Information Workgroup” no European Association for Health Information and Libraries 2016. Apresentação “Informação de Saúde para o Cidadão: a Estratégia do Grupo de Trabalho para os Utentes”, nas XII Jornadas da Associação Portuguesa de Documentação e Informação.

Sevilha

21 Abril

Local

Coimbra

4. Da monitorização e avaliação realizadas resultou a seguinte apreciação: a. Uma taxa de realização das ações previstas de 100%, considerando os ajustamentos realizados no final do primeiro semestre. b. A não realização de duas ações ou por falta de recursos humanos para o efeito, ou por se mostrarem desaquadas face às dinâmicas em presença. Foi o caso do Ciclo de Conversas, em relação ao qual se chegou à conclusão que o mesmo só faria sentido em 2017, desde que focado, em objetivos muito concretos, estrategicamente priorizados, na sequência das recomendações agora apresentadas. No caso do concurso aberto para o desenvolvimento do estudo8, e ao qual ninguém concorreu, sugere-se que a ocorrer em 2017, que o mesmo seja enquadrado numa ação estrategicamente articulada, em função das opções de trabalho priorizadas para 2017, e com tempo mais dilatado para a apresentação de candidaturas.

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5. Da avaliação realizada, sublinha-se a natureza do trabalho desenvolvido e os resultados conseguidos, que foram muito além do inicialmente previsto ou imaginado, mesmo com a sobrecarga de trabalho profissional com que todos os elementos do GTU se viram confrontados, no seio das suas instituições, e das diversas situações pessoais ocorridas. Mesmo com todas as adversidades vividas, individual ou coletivamente, considera-se que o GTU esteve à altura do desafio que criou para si próprio. Da avaliação que foi sendo feita ao longo do processo, e decorrente da necessidade de se criarem condições para uma participação efetiva dos Cidadãos / Utentes, resultou a apresentação da Recomendação9 para uma nova forma de organização e funcionamento do GTU, já referida na alínea b) do ponto 3.

Conforme as Ações 3.1 e 3.4 do Plano de Ação do GTU 2016. Anexo 3 - GTU: uma proposta para outra forma de organização e funcionamento.

GTU * Relatório de Atividades 2016

6. Em anexo, como já foi anteriormente mencionado, encontram-se todos os documentos que constituem o resultado ou que serviram de suporte à atividade desenvolvida ao longo do ano.

2. Grupo de Trabalho dos Utentes: Breve Enquadramento 2.1. SPMS / Comissão de Acompanhamento à Informatização Clinica

A Comissão de Acompanhamento da Informatização Clínica (CAIC) é uma estrutura, criada pelo Despacho nº 9725/2013, de 24 de julho, que funciona no âmbito da SPMS – Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, EPE.

A CAIC surge em sequência da extinta Comissão para a Informatização Clínica criada em 2011 (Despacho nº 16519/2011, de 06 de dezembro), qu tinha como responsabilidade delinear a orientação estratégica na área da informatização clínica do Serviço Nacional de Saúde (SNS), em harmonia com as diretrizes do Ministério da Saúde, competindo em especial a esta comissão a implementação, de alguns projetos de âmbito nacional no qual se destaca a Plataforma de Dados de Saúde. No Despacho de criação da CAIC, foi determinada a criação de sete Grupos Técnicos de Trabalho (GT) a funcionar no seu seio.

À CAIC compete: Colaborar no plano estratégico de informatização clínica do Serviço Nacional de Saúde, através da apresentação de propostas; Acompanhar a implementação do plano; Assegurar a participação e articulação necessária das diversas entidades intervenientes no âmbito dos processos de informatização a desenvolver; Colaborar e participar em articulação com a entidade portuguesa responsável nos projetos internacionais na área da informatização clínica; Assegurar a operacionalização de modelos de colaboração e interação, nacional no âmbito do sistema de saúde e internacional, na área de partilha de dados clínicos.



Facilitar a ligação e ação concertada entre os Grupos de Trabalho (GT) e as CIC locais (Comissões de Informatização Clínica Locais);

GTU * Relatório de Atividades 2016

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Em Setembro de 2015, por proposta da SPMS, foi aprovado por Despacho do Secretário de Estado da Saúde (Despacho nº 132/2015 de 15 de Setembro de 2015) um novo modelo de Ação que reforça a ação da CAIC:



Promover a partilha de boas práticas e benchmarking;



Definir e monitorizar métricas de informatização clínica, alinhadas com a estratégia nacional;



Formar profissionais nas áreas de eHealth e criar competências de implementação e gestão da mudança.

Figura 1 – CAIC: Modelo de Ação definido no Despacho nº 132/2015

As temáticas relacionadas com a Segurança e Privacidade bem como com a Interoperabilidade Técnica e Semântica não são alvo de um GT próprio, mas sim áreas transversais de preocupação comuns a todos os grupos. Estas áreas merecem também particular interesse dentro da própria SPMS, nomeadamente ao nível da Direção de Sistemas de Informação.

Para além da reestruturação dos GT, procedeu-se à dinamização das CIC das instituições do SNS, com o intuito de se constituírem como agentes locais de gestão de mudança no que respeita à desmaterialização de processos e disseminação de boas práticas.

No âmbito das iniciativas da CAIC para a dinamização da implementação da Telemedicina no SNS e no cumprimento do Despacho nº 8445/2014, de 30 de junho, a SPMS solicitou, em maio de 2015, às instituições de saúde do SNS que nomeassem um Promotor Interno da Telemedicina (PIT).

•

7 Grupos de Trabalho: 83 profissionais

•

68 Comissões de Informatização Clínica (CIC): 412 profissionais (médicos, enfermeiros, informáticos, farmacêuticos, TDT, serviço social, etc.)

•

42 Instituições c/ Promotores Internos da Telemedicina (PIT) – 48 profissionais

GTU * Relatório de Atividades 2016

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No cumprimento dos Despachos referenciados, a CAIC envolveu em 2016:

2.2 GTU: Missão e Constituição O GTU tem como missão contribuir para que os utentes possam aceder a mais e melhor informação de saúde. A informação para os Utentes deve ser útil, compreensível, fidedigna e segura, em múltiplos suportes. Iniciou atividade a 19 de agosto de 2015 e, é constituído por:



Paula Alves (coordenadora)

| Associação Fazedores da Mudança



Sílvia Costa Lopes

| APDIS, Fac. de Farmácia da Universidade de Lisboa



Susana Henriques

| APDIS, Fac. de Medicina da Universidade de Lisboa



Maria de Fátima Quitério

| ACES Lisboa Central



Maria do Rosário Zincke

| Plataforma Saúde em Diálogo



Sérgio Gomes

| Saúde 24 - DGS



Bruno Campos Santos

| DECO



Carla Munhoz

| ACES Estuário do Tejo



Adelaide Belo

| ACSS



Sílvia Silva

| SPMS



Rui Romão10 / Cristiana Maia11

| SPMS

2.3 GTU: Objetivos, Eixos de Ação e Iniciativas Tendo sempre por base a Participação dos Cidadãos/Utentes e de todos os que direta ou indiretamente podem estar envolvidos: 

Promover a reflexão e a discussão de temas relacionados com o acesso e a produção de informação útil, compreensível e fidedigna, para o Utente;



Estabelecer ações prioritárias centradas no Utente, relacionadas fundamentalmente com: o Acesso a informação de saúde autenticada, fidedigna e útil; o Estratégias de comunicação da informação;

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o Serviços e meios disponíveis para facilitar o acesso.

Presente até Agosto de 2016. Integra o GTU em substituição de Rui Romão, a partir de Novembro 2016.

GTU * Relatório de Atividades 2016

O Plano de Ação do GTU para 2016, foi desenhado tendo presente os Eixos de Ação definidos e as principais Iniciativas, identificadas.

Utentes Informação para o Utente (formato, conteúdo, tipo)

Meios e Condições Legislação europeia e nacional Projetos nacionais internacionais

CONHECER

ESCUTAR

INFORMAÇÃO PARA O UTENTE

Utentes Profissionais Serviços

MELHORAR

Informação e Comunicação Acesso à Informação

PESSOAS (utentes,

AVALIAR

INFORMAR

prestadores e cuidadores)

Serviços

Figura 2 – Principais Eixos de Ação do Grupo de Trabalho dos Utentes

INICIATIVA 1 Iniciativa Nacional (foco especial nas questões do Acesso)

INICIATIVA 2 Ciclo de Conversas Temáticas (que concorram para as Iniciativas 1 e 3)

INICIATIVA 3 Informação de Saúde: Qual? Onde? Para Quem? Para quê?

INICIATIVA 4 + Capacitação + Acesso à Informação de Saúde

INICIATIVA Transversal

Divulgação, Monitorização e Avaliação

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Figura 3 – Principais Iniciativas do Grupo de Trabalho dos Utentes

GTU * Relatório de Atividades 2016

Para a definição das Iniciativas contribuiu o processo de reflexão no seio do GTU, em torno dalgumas questões associadas ao planeamento (missão, eixos, resultados e recursos), que conduziram à identificação de critérios para validação das mesmas. Em síntese pretendia-se que toda a atividade do GTU pudesse ser: Mobilizadora; Agregadora das ideias apresentadas; Potenciadora de efeito multiplicativo; Impactante; Dá visibilidade ao que é verdadeiramente importante; Estruturante de um trabalho futuro; Potenciadora da participação, da tomada de consciência e que convida à mudança.

3. Grupo de Trabalho dos Utentes: principal actividade desenvolvida Para um acesso mais simples e imediato à informação, optou-se por se realizar uma sistematização das ações que estruturaram a atividade do GTU durante o ano de 2016, em jeito de tabela. Esta, organiza a informação em função dos Eixos de Ação do GTU e das Iniciativas anteriormente enunciadas.

Sublinha-se que no primeiro semestre, o enfoque foi principalmente colocado na preparação, organização e realização do processo participativo. Já no segundo semestre, o trabalho centrou-se fundamentalmente na compilação, tratamento, análise e reflexão dos dados provenientes de todo o processo participativo; e na elaboração dos documentos de Recomendações e conclusão dos demais documentos de suporte. Atenção, foi igualmente dedicada, ao processo de divulgação dos documentos das Recomendações por todos os envolvidos no processo participativo, e no encerramento deste ciclo do GTU.

Ao longo do ano, o GTU assegurou, a sua presença em iniciativas de cariz nacional e internacional, conforme referido anteriormente. Da monitorização e avaliação do trabalho desenvolvido pelo GTU, apresentamos então em síntese: Quadro 1. Cronograma de Atividades do Grupo de Trabalho para os Utentes Eixo ESCUTAR 1º 2º Sem Sem

Eixo MELHORAR 1º 2º Sem Sem

Eixo INFORMAR 1º 2º Sem Sem

x 1.1 Definir a designação, o formato da iniciativa, o programa e respetiva equipa de trabalho. 1.2 Organizar e divulgar amplamente a iniciativa

Eixo AVALIAR 1º 2º Sem Sem

Observações

-Anexo 6 – Programa da Iniciativa do GTU a 29 Junho 2016 e Breve Síntese das Intervenções Realizadas. Assegurado em articulação com a SPMS GTU * Relatório de Atividades 2016

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Iniciativa 1 Informação de Saúde: Desafios da Mudança

Eixo CONHECER 1º 2º Sem Sem

Eixo MELHORAR 1º 2º Sem Sem

Eixo INFORMAR 1º 2º Sem Sem

Eixo AVALIAR 1º 2º Sem Sem

Observações e as entidades que integram o GTU. Data da realização: 29 junho 2016. Anexo 6.

1.3 Realizar a iniciativa.

Anexo 7 – Acesso à Informação de Saúde/Processo Clínico: Ecossistema em presença e Situação Legal. Realização de cinco Entrevistas Exploratórias, entre fevereiro a julho 2016.

Atividade não realizada, por inadequação face à dinâmica realizada.

X x

Informação de abertura do concurso, nos serviços. Não se registou a apresentação de candidaturas.

Anexo 8 – Saúde e Cidadania: breve revisão bibliográfica.

Anexo 7 – Acesso à Informação de Saúde/Processo Clínico: Ecossistema em presença e Situação Legal.

Informação de abertura do concurso, nos serviços. Não se registou a apresentação de candidaturas.

GTU * Relatório de Atividades 2016

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Iniciativa 2 Ciclo de Conversas Temáticas 2.1 Elaboração de documento síntese com identificação e caraterização do Ecossistema do Acesso à Informação de Saúde. 2.2 Identificação e realização de entrevistas com interlocutores privilegiados. 2.3 Definir o programa da Iniciativa Ciclo de Conversas com identificação e operacionalização das diferentes sessões. 2.4 Realização do Ciclo de Conversas Temáticas e elaboração de documento síntese de principais conclusões (três conversas temáticas). Iniciativa 3 Informação de Saúde: Qual? Onde? Para Quem? Para Quê? 3.1 Elaboração de documento síntese como levantamento dos projetos nacionais e internacionais existentes 3.2 Elaboração de documento síntese com breve revisão bibliográfica sobre a matéria (estado d’arte). 3.3 Elaboração de documento síntese tendo por base o levantamento das tendências legislativas e orientações comunitárias que se perspetivam, nesta matéria. (Acesso à Informação de Saúde) 3.4 Elaboração de documento síntese com tipologia de Fontes de Informação (organismo de suporte, condições de suporte) e informação disponibilizada, incluindo as campanhas informativas periódicas/ esporádicas.

Eixo ESCUTAR 1º 2º Sem Sem

Eixo CONHECER 1º 2º Sem Sem

3.5 Elaboração de documento síntese com caraterização dos Utentes que recorrem às diversas fontes de informação. 3.6 Identificar os grupos de utentes e cidadãos prioritários para o processo de escuta. 3.7 Desenvolvimento de Ciclo de Oficinas de Participação com os grupos priorizados e elaboração de documento síntese com os principais resultados Iniciativa 4 + Capacitação + Acesso à Informação de Saúde

Eixo ESCUTAR 1º 2º Sem Sem

Eixo MELHORAR 1º 2º Sem Sem

Eixo AVALIAR 1º 2º Sem Sem

Observações Atividade não realizada pela ausência de recursos humanos para o efeito.

Anexo 4 – Relatório do Processo Participativo

x x

x Anexo 4 – Relatório do Processo Participativo

4.1 Elaboração de Proposta de Programa de Atuação Prioritária, integrando fundamentalmente a reflexão sobre os resultados das Iniciativas anteriores. (Documento de Recomendações) IniciativaTransversal Divulgação, Monitorização e Avaliação da Atividade do GTU T.1 Elaborar e manter atualizado o documento de apresentação do GT (objetivos, missão, principais resultados atingidos)

Eixo INFORMAR 1º 2º Sem Sem

Anexo 2 – Da Participação à Ação: Um Roteiro de Recomendações. Anexo 3 – GTU: uma proposta para outra forma de organização e funcionamento.

T.2 Publicação e divulgação ampla pelos meios mais adequados e pertinentes, incluindo a participação em Conferências ou similares

x Serviu de suporte sempre que necessário.

Anexo 10 - Revista Factores de Risco da Sociedade Portuguesa de Cardiologia, nº 40, dedicada ao tema Informação de Saúde

x x x

Anexo 5 – GTU: Participação em Iniciativas Nacionais e Internacionais x

Anexo 9 – GTU: Quadro Síntese das Reuniões realizadas

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T.3 Monitorizar o trabalho a desenvolver pelo GTU (verificar o cumprimento do plano e respetivo cronograma).

GTU * Relatório de Atividades 2016

Anexos Anexo 1 – Grupo de Trabalho dos Utentes: Plano de Ação 2016 Anexo 2 – Da Participação à Ação: Um Roteiro de Recomendações Anexo 3 – GTU: Uma proposta para outra forma de organização e funcionanemento Anexo 4 – Relatório do Processo Participativo Anexo 5 – GTU: Participação em Iniciativas Nacionais e Internacionais Anexo 6 – Programa da iniciativa do GTU em 29 de Junho de 2016 e Breve Síntese das Intervenções realizadas Anexo 7 – Acesso à Informação de Saúde – Ecossistema em Presença e Situação Legal Anexo 8 – Saúde e Cidadania: Breve revisão bibliográfica Anexo 9 – GTU: Quadro Síntese das Reuniões realizadas Anexo 10 - Revista Factores de Risco da Sociedade Portuguesa de Cardiologia, nº 40, dedicada ao tema

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Informação de Saúde

GTU * Relatório de Atividades 2016

PLANO ESTRATÃ&#x2030;GICO

Anexo 1 Grupo de Trabalho dos Utentes: Plano de Ação 2016

GTU * Relatório de Atividades 2016

Comissão de Acompanhamento da Informatização Clínica (CAIC) GRUPO DE TRABALHO para os UTENTES

Plano de Ação até 31 dezembro 2016 (Proposta)

Sumário Nota de Apresentação................................................................................................................... 2 1. Apresentação Genérica dos Eixos de Ação e Principais Iniciativas ........................................... 4 1.1 Principais Eixos de Ação ...................................................................................................... 4 1.2 Principais Iniciativas que integram o Plano de Ação até 31 dezembro 2016 ..................... 4 2. Principais Iniciativas: Uma Operacionalização Possível ............................................................ 5 2.1 Iniciativa 1 – Iniciativa Nacional .......................................................................................... 5 2.2 Iniciativa 2 – Ciclo de Conversas Temáticas ........................................................................ 6 2.3 Iniciativa 3 – Informação de Saúde: Qual? Onde? Para Quem? Para Quê? ........................ 7 2.4 Iniciativa 4 – + Capacitação + Acesso à Informação de Saúde ............................................ 8 2.5 Iniciativa Transversal – Divulgação, Monitorização e Avaliação da atividade do GTU ....... 9 3. Principais Iniciativas: Dotação Financeira ............................................................................... 10 Anexo 1 - Orçamento descriminado para 2016 .................................................................. 11

Proposta Plano de Ação até 31 dezembro 2016

Comissão de Acompanhamento da Informatização Clínica (CAIC) GRUPO DE TRABALHO para os UTENTES

Nota de Apresentação No seguimento da constituição do Grupo de Trabalho Informação para o Utente1 (GTIU) em meados de agosto do corrente, urge definir um plano de trabalho até 31 de dezembro de 2016 que permita passo a passo e, em última instância, apresentar um Programa de Atuação Prioritária com propostas concretas, centradas nos utentes, relacionadas fundamentalmente com:  acesso a informação de saúde autenticada, fidedigna e útil;  estratégias de comunicação da informação;  serviços disponíveis no Portal do Utente (marcações online, alertas, call center,(...)). Tendo presente os objetivos subjacentes à criação deste Grupo de Trabalho (GT), no âmbito da SPMS / Comissão de Acompanhamento da Informatização Clínica (CAIC), o Programa de Atuação Prioritária deverá ser construído tendo por base uma plataforma de participação alargada envolvendo não só grupos de utentes e cidadãos, mas também todos os grupos de profissionais e institucionais envolvidos – ou a envolver – para que possam vir a ser criadas as melhores condições de acesso aos melhores conteúdos informativos úteis para os Utentes do Serviço Nacional de Saúde (SNS). Para o desenho do Plano de Ação que agora se apresenta, contribuiu:  a definição dos principais Eixos de Ação2;  o exercício participado, no seio do GT de identificação das principais ações tendo como auxiliar uma Ficha de Trabalho criada para o efeito;  a reflexão em torno dos inúmeros contributos dados e da qual resultou a necessidade de termos um Plano de Ação possível e exequível, validado pelos critérios que passamos a destacar: o agregadores das ideias apresentadas o mobilizadores o potenciadores de efeito multiplicativo o impactantes o estruturantes de um trabalho futuro o potenciadores da participação, da tomada de consciência e que convidem à mudança. 1

Agora designado de Grupo de Trabalho para os UTENTES (GTU). Definidos na reunião do GT de 28 de setembro do corrente. Constituem os principais Eixos de Ação: Conhecer; Escutar; Melhorar; Informar e Avaliar. 2

Proposta Plano de Ação até 31 dezembro 2016

Comissão de Acompanhamento da Informatização Clínica (CAIC) GRUPO DE TRABALHO para os UTENTES

Para finalizar, apresentamos a estrutura do presente documento através da qual construímos um caminho possível colocando o foco no que nos move – Utentes mais e melhor informados, no que respeita ao acesso e à informação de saúde – e tendo presente os recursos, os contextos e as competências que detemos no momento. Assim, no ponto 1 apresentamos genericamente os principais Eixos de Ação que orientam o caminho e as Iniciativas priorizadas. O ponto 2 é dedicado à operacionalização de cada Iniciativa com o respetivo cronograma. E por fim, no ponto 3 apresentamos a dotação financeira para o Plano de Ação.

Proposta Plano de Ação até 31 dezembro 2016

Comissão de Acompanhamento da Informatização Clínica (CAIC) GRUPO DE TRABALHO para os UTENTES

1. Apresentação Genérica dos Eixos de Ação e Principais Iniciativas 1.1 Principais Eixos de Ação

Utentes Informação para o Utente (formato, conteúdo, tipo)

Meios e Condições Legislação europeia e nacional Projetos nacionais internacionais

CONHECER

ESCUTAR

INFORMAÇÃO PARA O UTENTE

AVALIAR

Utentes Profissionais Serviços

MELHORAR

INFORMAR

Informação e Comunicação Acesso à Informação

PESSOAS (utentes, prestadores e cuidadores)

Serviços

1.2 Principais Iniciativas que integram o Plano de Ação até 31 dezembro 2016

INICIATIVA 1 Iniciativa Nacional (foco especial nas questões do Acesso)

INICIATIVA 2 Ciclo de Conversas Temáticas (que concorram para as Ações 1 e 3)

INICIATIVA 3 Informação de Saúde: Qual? Onde? Para Quem? Para quê?

INICIATIVA 4 + Capacitação + Acesso à Informação de Saúde

INICIATIVA Transversal

Divulgação, Monitorização e Avaliação

Proposta Plano de Ação até 31 dezembro 2016

Comissão de Acompanhamento da Informatização Clínica (CAIC) GRUPO DE TRABALHO para os UTENTES

2. Principais Iniciativas: Uma Operacionalização Possível 5

2.1 Iniciativa 1 – Iniciativa Nacional

O Quê?

1. Iniciativa Nacional (Conferência, Seminário, Encontro (?))

Para quê?

Genericamente, entre outros, para: a) promover a reflexão participada sobre o acesso à informação de saúde (presente e perspetivas futuras), desde que na Assembleia da República ainda não tenha sido avançada uma proposta de alteração do quadro legal atual; b) dar visibilidade a todo o trabalho realizado pelo GTU ate à data e enunciado fundamentalmente nas Iniciativas 2 e 3, promovendo a partilha de experiências e reflexão em torno dos resultados do mesmo; c) recolher contributos a partir de um processo de escuta dos vários grupos/interesses em presença – salvaguardando as várias dimensões de atuação - em torno de questões específicas e pertinentes que concorram para a Iniciativa 4. Quais principais ações?

Quem faz?

Com Quem?

1.1 Definir a designação, o formato da Iniciativa, o programa e respetiva equipa de trabalho. 1.2 Organizar e divulgar amplamente a iniciativa 1.3 Realizar a iniciativa.

GTU

SPMS

GTU / Sílvia Silva (Equipa de trabalho a definir).

Proposta Plano de Ação até 31 dezembro 2016

Até Quando? 30 Jan 2016 30 abril 2016 3 / 4 maio 2016

Obs.

Comissão de Acompanhamento da Informatização Clínica (CAIC) GRUPO DE TRABALHO para os UTENTES

2.2 Iniciativa 2 – Ciclo de Conversas Temáticas

» Chamar à

2.1 Elaboração de documento síntese com identificação e caracterização do Ecossistema do Acesso à Informação de Saúde.

participação e escutar os vários grupos e interesses em presença, nas diferentes dimensões de atuação, no que concerne ao Acesso à Informação de Saúde.

» Criação de pontes de diálogo e identificação do que une e separa nesta matéria, tendo por base o presente e o futuro perspetivado. » Alargar a base de participação e debate, através de processos de escuta dos grupos, interesses e dimensões de atuação em presença.

2.2 Identificação e realização de entrevistas com interlocutores privilegiados. 2.3 Definir o programa da Iniciativa Ciclo de Conversas com identificação e operacionalização das diferentes sessões.

2.4 Realização do Ciclo de Conversas Temáticas e elaboração de documento síntese de principais conclusões.

Quem faz?

Com Quem?

Eq. Trabalho 3 específica .

Quais principais Ações?

SPMS

Até Quando? 30 jan 2016

SPMS

29 fev 2016

SPMS + Parceiros

29 fev 2016

A definir.

Para quê?

Eq. Trabalho 4 específica .

O Quê?

2. Ciclo de Conversas Temáticas (de preparação para a Iniciativa 1 e a realizar-se em vários contextos)

SPMS

que se venham a identificar.

A definir.

marçomaio 2016

Equipa constituída na Reunião do GTU de 19 do corrente, na qual integra: Paula Elias / Associação Fazedores da Mudança; Sérgio Gomes / Plataforma Saúde 24; Bruno C. Santos / DECO. 4 Idem.

Proposta Plano de Ação até 31 dezembro 2016

Obs.

Comissão de Acompanhamento da Informatização Clínica (CAIC) GRUPO DE TRABALHO para os UTENTES 2.3 Iniciativa 3 – Informação de Saúde: Qual? Onde? Para Quem? Para Quê?

O Quê?

3. Informação de Saúde: Qual? Onde? Para Quem? Para quê?

Que principais ações?

» Dar a conhecer o

3.1 Elaboração de documento síntese como levantamento dos projetos nacionais e internacionais existentes

que existe e tem sido feito em Portugal e na Europa (em matéria de e Informação de Saúde) » Conhecer o enquadramento teórico da questão do acesso à informação de saúde, por parte dos cidadãos e perspetivas de desenvolvimento legal e orientações europeias sobre a relação do sistema de saúde com o cidadão.

» Conhecer genericamente as principais Fontes Informativas do Ministério da Saúde e principais destinatários / Grupos de Utilizadores.

3.2 Elaboração de documento síntese com breve revisão bibliográfica sobre a matéria (estado d’arte). 3.3. Elaboração de documento síntese tendo por base o levantamento das tendências legislativas e orientações comunitárias que se perspetivam, nesta matéria. 3.4 Elaboração de documento síntese com tipologia de Fontes de Informação (organismo de suporte, condições de suporte) e informação disponibilizada, incluindo as campanhas informativas periódicas/ esporádicas. 3.5 Elaboração de documento síntese com caraterização dos Utentes que recorrem às diversas fontes de informação.

Quem faz?

Com Quem?

SPMS

Empresa 31 março contratada 2016 + GTU

31 março 2016

SPMS

Até Quando?

SPMS

31 março 2016

SPMS

GTU

30 jun 2016

GTU / Sílvia Silva

SPMS

30 jun 2016

Obs.

Equipa de Trabalho Específica6.

Para quê?

Equipa Trabalho 5 Especifica .

Equipa constituída na Reunião do GTU de 19 do corrente, na qual integra: Adelaide Belo/ACSS, Sílvia Lopes e Susana Henriques/APDIS; e Sílvia Silva/SPMS-Centro de Suporte. 6

Equipa a constituir, de acordo com a Tarefa 4 do Plano de Trabalho definido na Reunião do GTU de 19 do corrente.

Proposta Plano de Ação até 31 dezembro 2016

Comissão de Acompanhamento da Informatização Clínica (CAIC) GRUPO DE TRABALHO para os UTENTES

O Quê?

Para quê?

3. Informação de Saúde: Qual? Onde? Para Quem? Para quê?

Que principais ações?

» Identificar as necessidades de Informação por parte dos diferentes grupos priorizados para o processo de escuta.

Quem faz? 7

3.6 Identificar os grupos de utentes e cidadãos prioritários para o processo de escuta. 3.7 Desenvolvimento de Ciclo de Oficinas de Participação com os grupos priorizados e elaboração de documento síntese com os principais resultados. 3.8 Realização de processo de escuta periódico.

Equipa de Trabalho Específica8.

A definir.

SPMS

Com Quem? SPMS + a definir

Até Quando? 30 jan 2016

SPMS

fev-abril 2016

GTU

Jun – nov 2016

Obs. 8

2.4 Iniciativa 4 – + Capacitação + Acesso à Informação de Saúde

O Quê?

+ Capacitação + Acesso à Informação de Saúde

Para quê?

Que principais ações?

» Apresentar propostas concretas,

4.1 Elaboração de Proposta de Programa de Atuação Prioritária, integrando fundamentalmente a reflexão sobre os resultados das Iniciativas anteriores.

centradas no utente, relacionadas fundamentalmente com: i) acesso a informação de saúde autenticada, fidedigna e útil; ii) estratégias de comunicação da informação; iii) serviços disponíveis na Plataforma do Utente. » Melhorar a relação dos serviços com os utentes em matéria de produção de informação e acesso à mesma.

4.2 Implementação das medidas identificadas e aprovadas pela SPMS

Quem faz?

Com quem?

Até Quand o?

Adelaide Belo +

GTU +

31 julho 2016

Coordenadora

SPMS

O bs .

do GTU

SPMS

GTU

30 dez 2016

Incluindo por exemplo o grupo de beta-testers PDS-PU e utentes que recorrem ao Centro de Suporte da SPMS, no âmbito da Plataforma Dados da Saúde-Portal do Utente. 8 Equipa constituída na Reunião do GTU de 19 do corrente, na qual integra: Paula Elias/Associação Fazedores da Mudança; Carla Munhoz/ARSLVT-ACES Estuário do Tejo; e Maria do Rosário Zincke / Plataforma Saúde em Diálogo.

Proposta Plano de Ação até 31 dezembro 2016

Comissão de Acompanhamento da Informatização Clínica (CAIC) GRUPO DE TRABALHO para os UTENTES

2.5 Iniciativa Transversal – Divulgação, Monitorização e Avaliação da atividade do GTU 9

O Quê?

Para quê? » Apresentar o GTU.

» Dar visibilidade aos Resultados do trabalho desenvolvido pelo GTU.

» Garantir que se atingem os objetivos /resultados definidos.

Iniciativa Transversal - Divulgação, Monitorização e Avaliação

Que principais ações? T.1 Elaborar e manter atualizado o documento de apresentação do GT (objetivos, missão, principais resultados atingidos) T.2 Publicação e divulgação ampla pelos meios mais adequados e pertinentes, incluindo a participação em Conferências ou similares9. T.3 Monitorizar o trabalho a desenvolver pelo GTU (verificar o cumprimento do plano e respetivo cronograma).

Quem faz? Paula Elias

Com quem? GTU

Até Quando? 14 dez 2015 + 2016

SPMS

GTU

31 dez 2016

* Coordenadora do GTU; * Coordenadores dos Subgrupos de Trabalho GTU * GTU

SPMS

31 dez 2016

Como por exemplo Jornadas APDIS, em Abril, e Conferência EAHIL de Sevilha, em Junho 2016.

Proposta Plano de Ação até 31 dezembro 2016

Comissão de Acompanhamento da Informatização Clínica (CAIC) GRUPO DE TRABALHO para os UTENTES

3. Principais Iniciativas: Dotação Financeira 10

Dotação Financeira INICIATIVA 1 Iniciativa Nacional (foco especial nas questões do Acesso) 5000 € INICIATIVA 2 Ciclo de Conversas Temáticas (que concorram para as Ações 1 e 3) 5500 € INICIATIVA 3 Informação de Saúde: Qual? Onde? Para Quem? Para quê? 5500 € INICIATIVA 4 + Capacitação + Acesso à Informação de Saúde 1500 € INICIATIVA Transversal

Divulgação, Monitorização e Avaliação 1500 €

TOTAL 10

Em anexo a explicitação do orçamento aqui apresentado.

Anexo 1.

Proposta Plano de Ação até 31 dezembro 2016

13550 €

Comissão de Acompanhamento da Informatização Clínica (CAIC) GRUPO DE TRABALHO para os UTENTES Anexo 1 - Orçamento descriminado para 2016 11

Rótulos de Linha

Total de Despesa

INICIATIVA 1

5.000,00 €

Iniciativa Nacional (foco especial nas questões do Acesso)

5.000,00 €

1.1 Definir a designação, o formato da Iniciativa, o programa e respetiva equipa de trabalho.

- €

1.2 Organizar e divulgar amplamente a iniciativa

- €

1.3 Realizar a iniciativa. (Propostas 3/4 de Maio 2016)

5.000,00 €

INICIATIVA 2

1.550,00 €

Ciclo de Conversas Temáticas (que concorram para as Ações 1 e 3

1.550,00 €

2.1 Elaboração de documento síntese com identificação e caracterização do Ecossistema do Acesso à Informação de Saúde.

300,00 €

2.2 Identificação e realização de entrevistas com interlocutores privilegiados.

500,00 €

2.3 Definir o programa da Iniciativa Ciclo de Conversas com identificação e operacionalização das diferentes sessões 2.4 Realização do Ciclo de Conversas Temáticas e elaboração de documento síntese de principais conclusões. (três conversas temáticas)

- €

INICIATIVA 3

5.500,00 € Proposta Plano de Ação até 31 dezembro 2016

750,00 €

Comissão de Acompanhamento da Informatização Clínica (CAIC) GRUPO DE TRABALHO para os UTENTES

Informação de Saúde: Qual? Onde? Para Quem? Para quê? 3.1 Elaboração de documento síntese como levantamento dos projetos nacionais e internacionais existentes

5.500,00 € 3.500,00 €

3.2 Elaboração de documento síntese com breve revisão bibliográfica sobre a matéria (estado d’arte). - € 3.3. Elaboração de documento síntese tendo por base o levantamento das tendências legislativas e orientações comunitárias que se perspetivam, nesta matéria. - € 3.4 Elaboração de documento síntese com tipologia de Fontes de Informação (organismo de suporte, condições de suporte) e informação disponibilizada, incluindo as campanhas informativas periódicas/ esporádicas. - € 3.5 Elaboração de documento síntese com caraterização dos Utentes que recorrem às diversas fontes de informação.

- €

3.6 Identificar os grupos de utentes e cidadãos prioritários para o processo de escuta. 3.7 Desenvolvimento de Ciclo de Oficinas de Participação com os grupos priorizados e elaboração de documento síntese com os principais resultados 3.8 Realização de processo de escuta periódico.

- €

INICIATIVA 4

- €

Mais Capacitação Mais Acesso à Informação de Saúde 4.1 Elaboração de Proposta de Programa de Atuação Prioritária, integrando fundamentalmente a reflexão sobre os resultados das Iniciativas anteriores. 4.2 Implementação das medidas identificadas e aprovadas pela SPMS.

- €

INICIATIVA Transversal

1.500,00 €

Divulgação, Monitorização e Avaliação T.1 Elaborar e manter atualizado o documento de apresentação do GT (objetivos, missão, principais resultados atingidos) Proposta Plano de Ação até 31 dezembro 2016

2.000,00 €

- €

1.500,00 €

Comissão de Acompanhamento da Informatização Clínica (CAIC) GRUPO DE TRABALHO para os UTENTES - € T.2 Publicação e divulgação ampla pelos meios mais adequados e pertinentes, incluindo a participação em Conferências ou similares. T.3 Monitorizar o trabalho a desenvolver pelo GTIU (verificar o cumprimento do plano e respetivo cronograma). Total Geral

1.500,00 € - € 13.550,00 €

...~*~...

Proposta Plano de Ação até 31 dezembro 2016

PLANO ESTRATÃ&#x2030;GICO

Anexo 2 Da Participação à Ação: Um Roteiro de Recomendações

GTU * Relatório de Atividades 2016

sns. gov.pt Da Participação à Ação: Um Roteiro de Recomendações

Cidadãos / Utentes participam e fazem propostas! a ad m or Inf

ÂO AÇ RM FO N I

o isã c e ad um ra a Ep D Ú SA E D

e el v 6 á 01 ns 2 o o sp br Re

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Presidente Conselho Administração SPMS

Henrique Martins Grupo de Trabalho dos Utentes

Associação Fazedores da Mudança, Paula Alves (Coordenadora) APDIS / Faculdade Farmácia da UL., Sílvia Costa Lopes APDIS/ Faculdade Medicina da UL, Susana Oliveira Henriques DECO, Bruno Santos Plataforma Saúde em Diálogo, Maria do Rosário Zincke ACSS, Adelaide Belo ARSLVT/ACES Central, Fátima Quitério ARSLVT/ACES Estuário do Tejo, Carla Munhoz DGS/Saúde 24, Sérgio Gomes SPMS/Centro de Suporte, Silvia Silva SPMS/PDS, Cristiana Maia

Apoio e Articulação com a CAIC

SPMS/DPDO, Leandro Luis e Maria Cortes

Contributos

Revista Factores de Risco * Iniciativa Informação de Saúde-Desafios da Mudança * Interlocutores Entrevistados Ana Abreu, Ana Isabel Santos, Ana Maurício D’Avó, Ana Rita Pedro, Ana Rufino, António Batista, Beja Santos, Bernardo Ferreira, Brenda Moura, Bruno Campos Santos, Casimiro Simões, Constantino Sakellarides, Fátima Quitério, Gabriel Mateus, Henrique Martins, João Madureira, João Oliveira, José Mário Martins, José Pacheco, Maria Farçadas, Murta Rosa, Patricia Barbosa, Paula Alves, Rita Espanha, Sara Rodi, Sérgio Gomes, Sérgio Pratas, Teresa Gomes Mota, Vera Novais, Victor Ramos. Oficinas de Participação * CADA UM+5 * Inquérito onLine Aos cidadãos que responderam ao Inquérito online e participaram no CADA UM+5. Equipa de Profissionais da SPMS que acompanhou o processo participativo. Acresce ainda.... Comissão de Utentes de S. João do Tojal, Cuidadores ligados à UCC de Estremoz, Cuidadores ligados à UCC Évora, Grupo de Cidadãos de Évora, Grupo de Colaboradores da DECO, Grupo de Utentes da USF Fernão Ferro +, Jovens universitários de Enfermagem, da Universidade de Évora, Jovens universitários de Farmácia da Faculdade de Farmácia de Lisboa, Liga dos Amigos da USF Marginal, Liga dos Amigos do Hospital de Cascais, Participantes no Café Memória em Cascais (um projeto da Associação Alzheimer)Portugal Universidade das Gerações de Arruda dos Vinhos Os que tornaram possível a realização nos locais: Adelaide Belo, Alexandra Fernandes, Ana Carla, Ana Coelho, Carla Calça, Carla Munhoz, Catarina Alvarez, Fellipa Lobato, Fernando Loureiro, Gorete Reis, Jorge Simões, Manuel Lopes, Maria do Rosário Zincke, Sara Martins, Sílvia Lopes, Rute Oliveira.

Fotos e Imagens

®Telmo Miller, SPMS, GTU, Internet.

Introdução O documento apresentado constitui um contributo para melhorar o SNS.PT. Pretende-se que este seja um espaço no qual os cidadãos se reconheçam, encontrem o que procuram e tornem a voltar, porque desperta interesse, curiosidade e a possibilidade de tomarem decisões informadas. Integrado na Comissão de Acompanhamento à Informatização Clínica (CAIC) da SPMS, EPE - Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, o Grupo de Trabalho dos Utentes (GTU) desenvolveu, entre maio e julho de 2016, um processo participativo que envolveu mais de 280 pessoas. Este processo teve por objetivo responder basicamente às seguintes questões:

CONTEÚDOS

Agradecimentos

Grupo de Trabalho dos Utentes............... 04-05

para o Acesso a Mais e Melhor Informação em suporte digital.

Processo Participativo............................. 06-07 Escutar para melhorar...em conjunto...

Recomendações: um olhar possível ....... 08-09 Apresentação sumária das áreas de recomendações.

SNS.pt: Partilhando ideias....................... 10-11 e Recomendações para um SNS.pt próximo das Pessoas.

Informação: Conteúdos priorizados......... 12-13 que respondam às necessidades à distância de um clique.

1. Que informação de saúde necessita? em que situações? a quem recorre? neste processo, o que poderia melhorar?

Informação: Critérios de apoio à produção....14 para a validação de Informação útil, clara e acessível.

2. Tendo presente um website totalmente desenhado para si, o que gostaria de ver na primeira página? o que o faria lá voltar?

Comunicar Informação de Saúde............ ......15 para o Empoderamento e a tomada de Decisão

3. Que sugestões de melhoria para o SNS.PT?

para uma rápida e eficaz navegabilidade

As recomendações, agora apresentadas, convidam-nos à afirmação de um Compromisso, no que ao “Fazer” diz respeito. São o resultado da análise às questões colocadas no processo participativo. Este foi um trabalho em que aceitámos o desafio de conciliar a necessária capacidade de síntese com a fidelidade aos contributos que recebemos.

SNS.pt: Funcionalidades úteis................. 16-17 SNS.pt JOVEM........................................... 18-19 Um microsite feito com e para os Jovens

Acesso à Informação de Saúde................ 20-21 Recomendações para facilitar o Acesso ao Processo Clínico

Educação para a Saúde e Literacia.......... 22-23 Pilares estruturantes e estruturadores do SNS.pt

Participação e Decisão Partilhada........... 24-25 Transparência, Compromisso e Co-decisão

Valorizar a Participação Fazendo................ 27 Um Compromisso

Grupo de Trabalho dos Utentes para acesso a mais e melhor informação em suporte digital

DECISÃO

Informada e Responsável

CUMPRE ao Grupo de Trabalho dos Utentes: • olhar para todas as dimensões da informação de saúde, sempre a partir da visão dos cidadãos, o que implica fomentar a criação de espaços de participação, de forma a escutar os cidadãos/utentes; • trazer os seus contributos para dentro do sistema - propostas e recomendações, de forma a aproximá-lo das pessoas e das suas necessidades; • monitorizar e acompanhar a “execução/aplicação” das recordações e propostas realizadas

Remeter para uma ação concreta: • com efeito multiplicativo, impactante e estruturante de um trabalho futuro; • potenciadora da participação, da tomada de consciência e que convide à mudança de todos os envolvidos;

O Grupo de Trabalho dos Utentes (GTU) tem por missão contribuir para que cidadãos / utentes possam aceder a mais e melhor informação de saúde - útil, compreensível, fidedigna e segura – sobretudo em suporte digital. Pretende-se, desta forma, contribuir para a criação das melhores condições, para que mais cidadãos acedam à sua informação individual de saúde (processo clínico) e a toda a informação sobre saúde que o ajude a tomar uma maior consciência e responsabilidade da sua saúde, bem como da gestão da doença. Todavia, ter acesso a informação de per si não é sinónimo de decisão informada. Se, por um lado precisamos de cidadãos com capacidade de gerir a informação e transformá-la em ação, por outro lado, precisamos de serviços que potenciem a decisão informada de profissionais que se coloquem ao lado do cidadão/utente e que, numa relação acolhedora e dignificante, se assumam como parceiros de um processo de empoderamento e de tomada de consciência.

EIXOS DE AÇÃO FORMAÇÃO DE SAÚDE Do e para o Cidadão / Utente

IN-

CONHECER Utentes, Informação para o Utente, Meios e Condições, Legislação, Projetos

ESCUTAR Cidadãos / Utentes, Profissionais, Dirigentes, Serviços

MELHORAR Informação e Comunicação, Acesso à Informação

INFORMAR Pessoas (utentes, prestadores e cuidadores) Serviços

AVALIAR Ação desenvolvida pelo GTU e monitorização das recomendações e propostas

PROCESSO PARTICIPATIVO escutar para melhorar... em conjunto... Breve Enquadramento.... 01. Apresentação Entendendo que as necessidades e aspirações dos cidadãos têm de estar dentro do sistema e que isto só será possivel com o seu envolvimento na construção do mesmo. O GTU priorizou o desenvolvimento de um processo participativo encarando-o como projeto-piloto. Privilegiaram-se diferentes contextos de participação do cidadão: dos mais jovens aos mais idosos, dos analfabetos aos doutorados, dos que acedem ou não, com regularidade à internet.

02. Objetivos Para além da apresentação de um conjunto de Recomendações e do desenvolvimento de um processo participativo-piloto, pretendeu-se genericamente conhecer as necessidades e expetativas dos Cidadãos/Utentes, em matéria de Informação de Saúde e seu Acesso, principalmente em suporte digital. As questões subjacentes a todo o processo foram: 1. Que informação de saúde necessita? em que situações? a quem recorre? neste processo, o que poderia melhorar? 2. Imagine um website totalmente desenhado para si, o que gostaria de ver na primeira página? o que o faria lá voltar? 3. Que sugestões de melhoria para o SNS.pt ?

03. Momentos Para o desenho do processo participativo, contribuiu a reflexão tendo presente a missão e objetivos do GTU, outras experiências participativas na Saúde e os contributos recebidos pela realização de entrevistas a interlocutores privilegiados. Começámos com as Oficinas de Participação, em contexto presencial, seguido de uma sistematização de resultados e construção do CADA UM+5, afinando a sistematização e passando por fim à realização do Inquérito por Questionário, onLine, culminando com a Iniciativa nacional, em junho de 2016.

Um projeto-piloto para + Participação... 04. Oficinas e CADA UM+5 Para avançar neste processo assumimos fazer simples e o que estivesse ao nosso alcance. Recorremos assim à “rede de contactos próxima” e identificámos os grupos homogéneos de participantes. Sublinha-se no caso das Oficinas com cuidadores, a articulação com o Programa Nacional Educação para a Saúde, Literacia e Autocuidado (PNESLA). Nas Oficinas de Participação contámos com a pr esença total de 103 pessoas, com idades compreendidas entre os 18 e os 81 anos. A média de idades foi de 54 anos e 78% eram do sexo feminino, de várias partes do país. Para o CADA UM+5, para além dos elementos do GTU, participaram utentes em sala de espera de um ACES e Hospital (1ª aproximação ao Questionário Online), num total de 74 pessoas, com idades entre os 21 e 68 anos. A média de idades foi de 42 anos e 54% eram do sexo feminino.

05. Inquérito O Inquérito onLine foi construído integrando a sistematização dos momentos participativos anteriores. Decorreu de 15 de junho a 30 de setembro de 2016, com divulgação circunscrita, realizada por algumas das i nsti tui ções envolvi das no GTU. Participaram 90 pessoas, provenientes de 35 concelhos de todo o país, com idades compreendidas entre os 20 e os 71 anos. A média de idades foi de 44 anos e 67% dos participantes eram do sexo feminino.

06. Iniciativa Nacional A iniciativa nacional denominada de Informação de Saúde: Desafios para a Mudança, decorreu integrada na semana eHealth Summer Week na FIL e realizou-se no dia 29 junho de 2016, contou com a participação de juristas, dirigentes e representantes de Cidadãos/ Utentes. Para além dos convidados que aceitaram o desafio de nos ajudarem a refletir em torno dalgumas questões, partilhando o seu conhecimento e experiências, participaram mais de 100 pessoas, provenientes de várias partes do país. Em total articulação e complementaridade, a Revista Factores de Risco dedicou exclusivamente o seu número 40, de abril/junho à Informação de Saúde. 7

SNS.gov.pt Conteúdos de informação de Saúde por perfil e adequados a públicos e necessidades especificas Conteúdos de Informação de Saúde priorizada. Critérios para a produção e organização da Informação de Saúde. Comunicar Informação de Saúde Funcionalidades para uma navegação rápida, logo a partir da Página Inicial

Ética do Cuidado Acesso à Informação Qualificação Serviço Nacional de Saúde é de todos nós e somos co-decisores Valorizar a Participação fazendo Participação, Compromisso e Decisão Partilhada Qualificar os Profissionais e os Serviços de Atendimento Educação para a Saúde e Literacia: a transversalidade incontornável A Comunidade, a Escola e os futuros cidadãos utilizadores do SNS.pt 8

Um site criado pensando nas pessoas... com as pessoas ... para as Pessoas Página Inicial e arquitetura do site. Plano Estratégico de Comunicação integrado Parcerias Estratégicas para produção de informação e Participação Equipa dedicada em exclusivo ao seu desenvolvimento e gestão de conteúdos

Produção Conteúdos Informação de Saúde adequados e acessíveis....... Um novo paradigma na relação com o Cidadão Acesso à Informação de Saúde (processo clínico) Profissionais e Serviços que facilitam o Acesso Cidadãos com Acesso Único (registo) a toda a sua informação de saúde

Educação para a Saúde Participação e Literacia 9

SNS.gov.pt partilhando ideias...

e Recomendações para um SNS.pt próximo das Pessoas.

01 HOMEPAGE pensada para as Pessoas Criar um portal da Saúde em que os cidadãos sejam capazes de navegar pelo Serviço Nacional de Saúde, encontrando rapidamente o que procuram, foi o objetivo anunciado pelo M i n i s t ro d a S a ú d e, D r. Adalberto Campos Fernandes, aquando do lançamento do SNS.pt. Reconhecemos o grande esforço que tem sido feito nesse sentido, num trabalho sempre em evolução. Todavia, ao convidarmos os cidadãos a imaginar um site feito totalmente a pensar neles, e onde encontram rapidamente o que procuram e ficam com vontade de lá voltar, ficou evidente que existe um fosso enorme entre o que identificaram e a forma como a Homepage se organiza, bem como a própria arquitetura do site, que não ajuda à navegação. De acordo com o processo participativo, uma HOMEPAGE pensada para as Pessoas deverá ter capacidade de as acolher, dar as boas-vindas e orientar. 10

Deverá ter ainda: 1) ÍCONE: “O QUE PROCURA?”- para pesquisa rápida e inteligente, por todo o site e microsites associados; para facilitar a pesquisa, a existência de dois ícones para acesso rápido de pesquisa em SAÚDE e DOENÇAS; 2) ÁREAS DE MARCAÇÃO de Consultas, de Análises, MCDT’s, ou de PEDIDO de declarações, receitas, entre outros; 3) “FALE COM O SEU MÉDICO ou Centro de Saúde”; 4) CHAT onLine ou “CENTRO DE SAÚDE VIRTUAL”; 5) MENU de Funcionalidades visível, simples e claro; 6) LINHAS de APOIO e de EMERGÊNCIA imediatamente visíveis, em todos os suportes tecnológicos de comunicação. A homepage deve ainda ser capaz de suscitar curiosidade, dar notícias e novidades úteis para uma ação focada na saúde ou na gestão da doença.

ARQUITETURA DO SITE amiga do utilizador e que centralize a informação do Ministério

03 INFORMAÇÃO por Perfil/Ciclos de Vida

Quanto à ARQUITETURA do SITE, ela deverá incorporar a Saúde como um desígnio nacional. Deve ser simples e amiga do utilizador. Deve ter a capacidade de UNIR ou reunir em si, de forma inteligente, toda a INFORMAÇÃO do MINISTÉRIO DA SAÚDE atualmente difusa, repetida e dispersa pelos inúmeros sites existentes. A generalidade das pessoas não sabe o que é ACSS, ARS, DGS, SPMS, UCSP, UCC, USF. O que querem é saber quais são os serviços perto de si, que a podem ajudar no imediato, em caso de doença ou esclarecimento de dúvidas. As pessoas querem ter acesso aos serviços de saúde de forma rápida e com resultados efetivos.

CRITÉRIOS produção Informação

e 06 Comunicação Parcerias

FUNCIONALIDADES para aceder + rápido

dedicada em 07 EQUIPA exclusivo

Considerando a necessidade de afirmar o SNS. pt como o portal de referência em matéria de saúde, parece ser importante reorganizar por dentro. Desde que o GTU iniciou o processo participativo muito tem mudado no SNS.pt. Contudo parece-nos que esta evolução continua dissociada de uma verdadeira ESTRATÉGIA de comunicação e da organização das múltiplas fontes existentes dentro do Ministério da Saúde. A Comunicação dentro deste não pode continuar dispersa, envolvendo múltiplos recursos que não comunicam entre si. Centrando-nos na Informação dirigida aos Cidadãos/Utentes em suporte digital, impõe-se

incontornavelmente, a criação de uma EQUIPA DEDICADA ao SNS.pt, para a comunicação do site, para a gestão/produção de conteúdos e dinamização de processos participativos. Uma Equipa que tenha as condições necessárias que lhe permita: 1. Olhar para dentro do Ministério e fazer um Diagnóstico da situação, procedendo, entre outros, à identificação e análise: a) Dos sites existentes, vídeos informativos e outros materiais de suporte digital, no seio do Ministério; b) APP’s existentes, perspetivadas, e em desenvolvimento; c) Principais Fontes de Informação (internas e externas), meios e recursos envolvidos; d) Tipologia de Informação produzida e dirigida aos Utentes. 2. Ainda olhando para dentro do Ministério, deverá ser capaz de perguntar a dirigentes, chefias e profissionais, que tipo de informação precisa para melhor informar os utentes? em que suportes? e que condições para melhor aceder a essa informação? 3. Partindo da avaliação do existente e do necessário, desenhar um Plano Estratégico de Comunicação e Produção de Informação que integre, transversalmente, as dimensões da participação e da comunicação, quer seja interna, quer externa.

“Comunicação pensada com as Pessoas, para Pessoas de diferentes idades, em diferentes 4. Estabelecer Parcerias Estratégicas para a produção e partilha de Conteúdos, bem como para a Participação. Em matéria de Informação de Saúde existem muitas associações com trabalho feito e disponíveis para colaborarem com o SNS.pt. Quanto à Participação, potencia a abrangência (territorial e grupos homogéneos) e rentabiliza recursos.

INFORMAÇÃO PRIORITÁRIA DE / SOBRE SAÚDE Em todas estas perspetivas uma informação de saúde dinâmica, legível, integradora

e eficaz é uma condição essencial para que cada cidadão seja capaz de se responsabilizar pelo seu próprio processo de saúde, em parceria com os profissionais de saúde, em particular investindo na saúde proativa, ou prevenção. Gabriel Mateus, Revista Factores de Risco

Serviços / Respostas de Saúde

Sintomas e Doenças

Conteúdos Informativos

pertinentes, organizados intuitivamente... simples e acessíveis ... à distância de um clique!

Mtilina quem haedo, ne in des rei pessme e Prevenção moli ferivirSaúde lost omnotemena.

A necessidade de procurar informação para si e sobretudo para os outros (amigos, familiares ou colegas de trabalhor) recai, essencialmente nos tópicos sobre SERVIÇOS / RESPOSTAS DE SAÚDE. É inequívoca a necessidade de se conhecer: a) A localização e contactos dos serviços de saúde do SNS (atualizados) e farmácias de serviço, na área de residência do cidadão; b) Consultas e outras respostas de Saúde do SNS, bem como das instituições privadas convencionadas e dos subsistemas; c) Locais para exames complementares de diagnóstico e terapêutica (convencionados ou não), consultas de especialidade e terapias; d) Tratamentos; e) Procedimentos para o acesso; f) Tempos médios de espera nos serviços; g) Custos (episódios clínicos, tratamentos, exames, análises, etc); h) Entidades locais de apoio, quer sociais, quer as específicas ligadas à doença, de forma a apoiar doentes e cuidadores. i) Linhas de Apoio e de Emergência, que devem estar bem indicadas e visíveis; j) PROCEDIMENTOS que se prendem com a organização e funcionamento dos serviços e acesso às respostas de saúde. No que diz respeito à informação sobre SINTOMAS E DOENÇAS, destaca-se a procura de informação sobre: 1) Sinais e Sintomas ou doença diagnosticada; 2) Doenças e a sua evolução; 3) Tratamentos possíveis /alternativos /acessíveis; 4) Gestão da doença; 5) Como agir em situações de crise; 6) Terapêuticas e Exames Complementares.

04 12

Cuidadores Informais

Direitos e Medicamentos

Na informação genérica de SAÚDE foi referida a necessidade de saber mais sobre: 1) Gravidez; 2) Planeamento Familiar;

3) Infância e Juventude; 4) Estilos de Vida; 5) Envelhecimento; 6) Rastreios de doenças; 7) Saúde do Viajante. Genericamente, sublinha-se a necessidade de produção de conteúdos informativos de saúde que percorram todo o ciclo de vida das pessoas. A PREVENÇÃO mereceu um destaque, aqui muito associada aos estilos de vida, alimentação, dietas e perda de peso. Evidenciou-se, também, a necessidade de conhecer os comportamentos de risco e o que fazer para nos mantermos saudáveis e prevenir a doença. A prevenção no pós-doença também foi enunciada. Informação específica para o AUTO-CUIDADO, e sobretudo para os CUIDADORES INFORMAIS, foi uma área destacada ao longo de todo o processo participativo, realçando-se a crescente importância dos mesmos na gestão da doença. Nesta área, destaca-se: a existência de uma comunidade (rede social) ou fóruns de Cuidadores para partilha de experiências, conhecimento e apoio motivacional / moral; a disponibilização de informação com dicas que ajudem a melhorar a qualidade de vida dos doentes e dos cuidadores, quer seja através de vídeos, quer de notas informativas; identificação, localização e contactos de entidades de apoio local e associações de doentes. Relativamente aos DIREITOS, o enfoque incide sobre: consentimento informado; acesso ao processo clínico; reclamações; ajudas técnicas e apoio social; Testamento Vital (Diretiva Antecipada de Vontade). Finalmente, informação sobre MEDICAMENTOS centrada na composição, posologia, genéricos, riscos, contraindicações, alternativas aos mesmos e custos. 13

Proposta de CRITÉRIOS exatamente a 01 ...queresponde necessidades?

... é atual, de fácil 02 compreensão e relevante para a decisão?

remete para uma ação 03 ...concreta?

... incorpora informação sobre envolvimento da família e/ou indicação recursos da Comunidade?

... assegura informação que 05 garante benefícios de saúde para o Cidadão?

A mensagem veiculada ....

... integra recomendaçõeschave de acordo com as políticas de saúde?

... integra sobre um mesmo 07 tema, diferentes perspetivas para apoiar a decisão?

tem a forma adequada aos 08 ...destinatários?

... resulta de uma estratégia de comunicação pensada com / para grupos de destinatários a que se dirigue?

... serve de suporte aos 10 profissionais na relação com os utentes?

informação de e 11 ...paracomunica a Saúde?

para apoio à VALIDAÇÃO de conteúdos informáticos Os cidadãos terão maior capacidade de exercer os seus direitos e deveres se tiverem bons níveis de literacia em saúde - incluindo a digital -, de motivação e de poder para a tomada de decisões saudáveis. Mas só exercerão os seus direitos e deveres plenamente se tiverem acesso, em contextos de igualdade e de oportunidade, a condições básicas de vida, ambientais e sociais que lhes permitam agir sobre os fatores que determinam a sua saúde. Ter um papel ativo na defesa da saúde implica ter acesso à informação no domínio da saúde. A crescente utilização das tecnologias de informação e comunicação, por parte dos cidadãos e seus familiares, no que respeita à procura de informações sobre saúde, exige o incremento, por parte do ministério da Saúde e parceiros, de condições que permitam não só melhorar a qualidade dos conteúdos e dos suportes em que são disponiblizados, como também a comunicação dos mesmos, quer em suporte digital (promovendo a presença nos principais motores de busca), quer na relação médico / profissionais de saúde e utentes. Tomar uma decisão sobre os tratamentos a privilegiar, as opções médicas e tudo mais o que possa suportar o consentimento informado e a melhor decisão em saúde, implica intervir:

“Comunicar informação de saúde de forma eficaz ... “ A estas dimensões, acresce uma forte e robusta Estratégia de Comunicação, fruto de um amplo processo participativo e estabelecimento de um Pacto entre todos os envolvidos - cidadãos, profissionais, dirigentes políticos e organizacionais. Esta estratégia deve estar além da cadência dos governos, ou dos interesses e lobbies em presença. Comunicar Informação de Saúde exige verdade, honestidade, responsabilidade e humildade. Exige, também, flexibilidade, seriedade e rigor científico. Estamos perante um novo paradigma. Não só na forma como se comunica mas na forma como cidadãos e profissionais de saúde se relacionam. A relação é de proximidade e de parceria. Isto exige uma mudança de mentalidades e de cultura organizacional. As tecnologias têm de ser usadas para ajudar, não para causar entropia ao sistema e ruído na comunicação e na relação.

O acesso à informação em saúde é fundamental para reduzir iniquidades e promover transformações sociais necessárias para a qualidade de vida e o bem-estar mais democrático das populações. O Plano Nacional de Saúde (PNS: Revisão e Extensão a 2020) refere a necessidade de “Melhorar a confiança dos cidadãos nas instituições e as condições para a sua valorização, através da auscultação regular das necessidades, expectativas, satisfação e vivências dos utilizadores; divulgar informação institucional, de forma transparente, publicando os indicadores de evolução do desempenho e dos resultados dos serviços e dos profissionais de saúde, em formato, apresentação e linguagem simples e acessível; assegurar uma resposta eficiente e responsável perante a sociedade e os órgãos de comunicação social”. Cumprir o compromisso assumido reforça o empoderamento dos cidadãos, dos profissionais, a qualidade das políticas, a melhoria do SNS e a Saúde de todos, incluindo das gerações futuras.

a) numa dimensão interna, no que respeita aos sistemas de informação e comunicação; à organização e funcionamento dos serviços; à disponibilização de informação; à melhoria do atendimento; e à humanização dos espaços e das relações com os cidadãos/utentes; b) numa dimensão externa, na melhoria dos canais de comunicação; no estabelecimento de parcerias, com os municípios, as diversas redes inter-organizacionais dos territórios, as associações da área e demais movimento associativo; e, sobretudo, na criação de espaços potenciadores da participação dos diferentes públicos, desde as crianças até aos idosos. 15

FUNCIONALIDADES PARA NAVEGAÇÃO RÁPIDA

De acordo com o Perfil do Utilizador, fase do ciclo de vida, em todo o site e microsites associados.

Facilidade de acesso e Simplificação de processos, poupando tempo e custos associados.

A informação em Saúde deve ser desenhada para os utentes, mas com os utentes; e não para os profissionais e para as organizações, apesar dos utentes. Bruno Campos Santos e João Oliveira, DECO

“Imagine um site totalmente feito a pensar em si... .já está a imaginar? então o que vê na página de entrada?” Este foi o mote de partida para a reflexão ndividual, no CADA UM+5 e Inquérito Online, e em grupo, no caso das Oficinas de Participação. Os resultados foram bastante enriquecedores. Rapidamente, as pessoas conseguiam identificar o que viam numa homepage de um site feito a pensar nelas, ao qual recorriam, encontravam o que precisavam e ficavam com vontade de lá voltar. Com base no Relatório do Processo Participativo, no que concerne a este ponto, apresentamos de forma genérica, as seis funcionalidades priorizadas. Na prática, as pessoas precisam de um site com ícones de acesso rápido, que de forma clara lhes mostre o caminho para a informação que pretendem - com o mínimo de cliques possíveis - sem se “perderem” e que lhes permita rapidamente voltar para trás, caso necessário, algo que não acontecia à data do processo de escuta. PESQUISA INTELIGENTE, potenciada pelo perfil do utilizador e temas de interesse. Deseja-se igualmente que esta funcionalidade abranja a informação de todo o site e microsites associados. MARCAÇÃO DE CONSULTAS. Ícone direto de acesso, sem ter que andar a navegar no site/ Área do Cidadão. SOLICITAÇÃO DE PEDIDOS que evite deslocações aos serviços com todas as implicações associadas (tempo e custos), bem como a ausência do emprego para o efeito. Trata-se aqui da possibilidade de solicitar uma declaração, uma análise, uma receita, entre outros. SERVIÇOS E RESPOSTAS DE PROXIMIDADE, a partir da localização do utilizador e ao alcance de três cliques no máximo. 16

LEMBRETES e ALERTAS sobretudo nos dispositivos móveis ou a partir do computador após reconhecimento do perfil do utilizador, e de acordo com o ciclo de vida ou condição dentro do núcleo familiar. NOTÍCIAS atuais, pertinentes e fidedignas. NOVIDADES e CURIOSIDADES capazes de informar de forma imediata e de suscitar a curiosidade para saber mais, em conteúdos consoante o perfil do utilizador, entre outras. “CHAT” para CONTACTO DIRETO e RESPOSTA RÁPIDA . Esta é uma das funcionalidades mais desejadas pelos jovens, em jeito de “Atendimento Juvenil Online”, e pelas pessoas que mais usam a internet para se relacionarem com os serviços. Este chat poderia funcionar à semelhança dos sites associados aos bancos, às financeiras e outros serviços, em que existe um ícone bem destacado para uma conversação imediata. As FAQ também foram uma funcionalidade sublinhada. COMUNIDADES INFORMAIS DE APRENDIZAGEM, já referidas anteriormente, assume aqui um lugar de destaque pela necessidade de partilha de experiências e conhecimento entre pares, sobretudo no que concerne aos Jovens e aos Cuidadores. Trata-se da possibilidade de participar numa rede de pessoas que vivem, ou já viveram, experiências similares e que podem rapidamente esclarecer, informar e ajudar. Se do ponto de vista técnico a criação de uma plataforma de rede social não for a solução mais adequada, sugere-se a criação de um “grande espaço” de Fórum de Discussão, onde possam ser partilhados conteúdos pelos serviços, onde as pessoas podem colocar questões e outras poderão responder.

Pesquisa inteligente

Rede de contactos atualizados dos serviços e estruturas de apoio locais, em função do local de residência, ao alcance de 3 cliques, no máximo.

Serviços e Respostas Proximidade

Atendimento personalizado online, com especial relevo para um Atendimento Juvenil.

“CHAT” para contacto direto e resposta rápida e FAQ

Marcação de Consultas e Solicitação de Pedidos

Noticias e informações úteis, atuais, pertinentes, fidedignas e que suscitem a curiosidade e a vontade de saber mais.

Lembretes, Noticias, Novidades e Curiosidades

Acesso à participação numa rede de pessoas com experiências similares e informação de apoio ao auto-cuidado e cuidadores.

Comunidades Informais de Aprendizagem 17

Um projeto especifico . . . Quando foi pedido aos Jovens - alunos do 1º ano de Farmácia, em Lisboa, e Enfermagem em Évora - que imaginassem um site onde pudessem encontrar tudo o que precisavam, muito rapidamente responderam ao solicitado. Quando lhes foi mostrado o SNS.pt também rapidamente chegaram à conclusão que este estava longe de satisfazer necessidades, expectativas e de os fazer voltar. Por representarem o futuro, a criatividade, a mudança e por constituírem o grupo de potenciais utilizadores com maior nível de literacia digital, propõe-se que seja dada atenção especial a este grupo da população. Recomenda-se assim o desenvolvimento de um PROJETO ESPECÍFICO PARA MELHOR INFORMAR E COMUNICAR SAÚDE AOS JOVENS.

Atendimento Juvenil online com profissional de saúde..

VAMOS IMAGINAR...

COMO VAI SER

Propõe-se, por isso, o alargamento do processo participativo, envolvendo jovens de diferentes idades, contextos sociais e territoriais. Este alargamento deverá estender-se, também, aos profissionais que, na Saúde, na Educação e no Social, têm um papel preponderante na comunicação da informação de saúde e nas práticas associadas a estilos de vida saudáveis. Uma atenção especial para as estruturas associativas, os organismos do Estado, conselhos nacionais, municipais e locais que representam e trabalham com os jovens.

SNS.pt um microsite para jovens.... SNS.pt Jovem foi a ideia mais forte que surgiu. Existir uma página no SNS.pt que pudesse responder às necessidades dos jovens dos diferentes grupos etários, que promovesse um acesso direto a um atendimento online para esclarecimento de dúvidas, que disponibilizasse informação de interesse, que tivesse a capacidade de os motivar para uma ação concreta de Saúde e que lhes alargasse horizontes no conhecimento e compreensão das situações com que se deparam. Estas foram as ideias-chave, expressas por estes jovens que tão empenhadamente partilharam as suas experiências, sentires, dúvidas, problemas e questões existenciais, próprias da adolescência. Referiram igualmente o desenvolvimento de Vídeos Informativos e APP’s simples que rapidamente pudessem esclarecer questões como cálculos para a toma da pílula e período menstrual, desenvolvimento de um feto, entre outras. Acresce, ainda, a recomendação de que o SNS.pt Jovem fosse preparado para estar disponível a partir de dispositivos móveis, cada vez mais usados pelos jovens para aceder à internet. 18

o SNS.

JOVEM?...

Participação para + Compromisso...

Da avaliação do processo participativo, realizada com os Jovens, foi notória a alegria e a responsabilidade que sentiram, por terem sido convidados a refletir e a dar os seus contributos para a melhoria da produção de Informação de Saúde e do SNS.pt, tendo em vista o acesso, da generalidade dos jovens, a Informação de Saúde útil. Contudo, deixaram uma mensagem: “Foi muito bom participarmos, mas é importante que agora se faça” e se assumam compromissos. 19

ACESSO À INFORMAÇÃO Aceder à Informação de Saúde - Processo Clínico - é um direito desconhecido pela generalidade dos cidadãos

Acesso no Público e Privado

O processo clínico, para além do garante da continuidade de cuidados, assume um papel preponderante no acesso à informação de saúde do cidadão. A sua partilha reforça a comunicação e estreita a relação, entre profissional de saúde e cidadão, incrementando a adesão à terapêutica. Todavia, a efetivação do direito à informação de saúde encontra-se comprometida, não só pela dispersão da informação respeitante a uma mesma pessoa, como do ponto de vista legal, quando o cidadão se depara com respostas diferentes para situações jurídicas idênticas, consoante esteja no domínio público ou no privado. Há muito que é conhecida a disputa entre a Comissão Nacional de Proteção de Dados (CNPD) e a Comissão de Acesso aos Documentos Administrativos (CADA).

“Um único diploma legal para igual acesso à informação de saúde seja no SNS seja no privado.” Apesar da sociedade civil ter, oportunamente e com a devida divulgação, promovido o debate e dado um contributo fundamentado e esclarecido, através do trabalho realizado pela Associação Fazedores da Mudança, do qual resultou a obra de Sérgio Pratas, “O Acesso à Informação de Saúde – Direitos, Procedimentos 20

O acesso aos dados de saúde seja dos Centros de Saúde, dos Hospitais ou outros Serviços, em qualquer parte do mundo....

Cidadãos com REGISTO ÚNICO

e Garantias”, 2015, Lisboa, Editora Caminhos de Pax; e a recomendação do Provedor de Justiça à Assembleia da República, sobre este tema, a controvérsia mantém-se e a Lei não mudou para melhor. Partilhamos a posição tomada pela referida Associação sobre a Lei nº 26/2016, de 22 de agosto, que aprova o novo regime de acesso à informação administrativa e ambiental e de reutilização dos documentos administrativos: “Apesar das intenções anunciadas pelo Governo na Proposta de Lei, a nova LADA não introduz alterações substanciais em matéria de acesso à informação de saúde, mantendo-se (no essencial) o regime que estava antes em vigor.” Entende, assim, a Associação Fazedores da Mudança que, com este processo legislativo, se perdeu uma excelente oportunidade para corrigir dois aspetos fundamentais do atual regime legal, relativo ao acesso à informação de saúde: 1. Assegurar a existência de um único regime de acesso e proteção da informação de saúde (para o setor público e para o setor privado); 2. Garantir a delimitação expressa e inequívoca do âmbito material de aplicação da LADA e da Lei de Proteção de Dados (e do âmbito de atuação da CADA e da CNPD). E somos tentados a ir um pouco mais longe, fazendo nossas as palavras do Dr. Sérgio Pratas na iniciativa de junho, no Desafio em Reflexão - “A Ética do Cuidado na Promoção da Informação de Saúde”, ainda a propósito da Proposta

de Lei da A.R.: esta “não resolve nenhum dos problemas: não resolve o conflito de aplicação da lei nesta matéria; não garante um único regime legal (público e privado); não cumpre a legislação europeia; traduz-se num retrocesso na transparência, no que toca a toda a informação administrativa; a proposta é inconstitucional por violar o princípio da garantia da transparência administrativa.” Recomenda-se, pois, um único diploma legal que regule o acesso à informação de saúde (nos serviços públicos e privados) salvaguardando a segurança dos dados e facilitando a vida a todos os envolvidos. Será ainda importante que as tecnologias de informação sejam colocadas ao serviço de um melhor acesso ao processo clínico, permitindo, por exemplo, centralizar os registos da informação de saúde, à semelhança do que já vem acontecendo na Madeira. Os cidadãos precisam de aceder a uma Área do Cidadão capaz de reunir toda a sua informação de saúde, quer seja proveniente dos ACES, dos Hospitais ou de outros Serviços associados ao SNS e, no futuro, com os privados, sobretudo com aqueles que o Ministério da Saúde estabelece Acordos para a prestação de serviços. A “Área do Cidadão”, no SNS.pt, deve ser um espaço privilegiado, no qual os cidadãos se registam e acedem, entre outras funcionalidades, à informação do seu processo clínico. O que existe é bastante limitado, face ao potencial da Plataforma.

“ Um Cidadão...um Único Registo.... reunindo toda a sua informação de Saúde de todos os serviços a que recorre, seja no SNS seja no privado.” Nesta “Área do Cidadão”, deverá ser possível, ainda, “guardar” toda a informação de saúde e de doença que o próprio considere importante. Toda esta informação deverá ser passível de acesso, em qualquer parte do mundo, com acesso à internet e em dispositivos móveis.

Profissionais e Serviços que facilitam o Acesso.... Facilitar o acesso à Informação de Saúde implica criar condições a diferentes níveis e dimensões de atuação. Sistemas de informação e comunicação desenhados e implementados que facilitam: a) a tomada de decisão; b) os recursos técnicos, materiais e logísticos que suportam o funcionamento regular dos sistemas e dos serviços de atendimento presenciais e à distância; c) a produção de conteúdos acessíveis e adequados aos diferentes destinatários e níveis de literacia; d) uma estratégia de Comunicação interna e externa ao Ministério, capaz de encerrar em si a capacidade de informar de forma objetiva, simples, motivadora e impelir para uma ação concreta.Estas são algumas das condições necessárias para a promoção de um acesso à informação, de forma dignificante para quem a solicita e a fornece, e para mais resultados em Saúde, reforçando o respeito e a motivação para uma maior transparência e qualidade. Em todo este processo, entre outros, há um elemento central que determina claramente o seu sucesso - os Profissionais e a forma como os Serviços encaram os Cidadãos e o seu Acesso à Informação de Saúde. Vivem-se tempos de mudanças profundas, caminhando para um novo paradigma de relação entre profissionais - cidadãos. Urge, assim, preparar as condições para que este processo seja sereno, sem medos, qualificador das práticas e capacitador de uma relação que se quer de parceria, de aprendizagem mútua e de respeito, de igual para igual. 21

EDUCAÇÃO PARA A SAÚDE e LITERACIA

pilares estruturantes e estruturadores do SNS.pt Em diferentes momentos, foi possível ao GTU partilhar com a equipa do PNESLA, e com demais participantes, as iniciativas realizadas e os contributos do processo participativo, no que concerne ao que é mais importante para as pessoas, em matéria de informação e, sobretudo, o que sugerem para melhoria do SNS.pt, cruzando com questões associadas à Educação para a Saúde e Literacia. Do que nos é possível perceber, até à data, constatamos que alguns destes contributos já integram a “agenda de desafios” aceites, quanto ao pensar e produzir informação, capaz de causar impacto positivo na vida das pessoas. Neste momento, sublinhamos dois aspetos para maior aprofundamento e convidamos a consultar o Relatório Final do GTU 2016 e a Revista Factores de Risco nº40, totalmente dedicada à Informação de Saúde.

A transversalidade incontornável ... Pensar o SNS.pt como um portal de referência nacional, pressupõe que o mesmo seja desenvolvido em função de uma Visão Estratégica para o país, em matéria de Saúde (individual e coletiva), envolvendo cidadãos de todas as idades, profissionais, académicos e dirigentes organizacionais e políticos. Pressupõe, igualmente, que o SNS.pt seja entendido como um poderoso instrumento de informação e comunicação, capaz de informar e esclarecer dúvidas, capaz de suportar um processo de decisão, quer para uma ação concreta no âmbito do estilo de vida, quer para a escolha de um tratamento e para a gestão da saúde e da doença. Atualmente no SNS.pt, “Educação e Literacia” surge fora da visibilidade imediata da página inicial. Aparece numa “caixa”, por entre outras, encerrando ela própria um outro conjunto de “caixas” fechadas e de acesso nada intuitivo. Tendo presente os resultados do processo participativo, e o que anteriormente já foi referi22

do, recomenda-se que esta área não deva ser uma “caixa”, mas sim uma área que impregue a arquitetura transversal em todo o site . Deste modo, recomendamos: 1) uma outra arquitetura do site; 2) uma organização da informação de saúde, genericamente enquadrada nos Ciclos de Vida; 3) critérios de produção de conteúdos, que pela “forma como são construídos” devem ser capazes de encerrar em si a capacidade de empoderamento dos cidadãos e dos doentes, bem como de todo o Serviço Nacional de Saúde. Limitar a Educação para a Saúde e a Literacia a uma área dentro do SNS.pt é reduzir o seu enorme potencial e remetê-la para um lugar secundário. Todo o site deve estar permeado por estas duas preocupações e, assim, a organização da informação em ciclos de vida será, seguramente, facilitadora de um acesso mais imediato.

A Comunidade, a Escola e os futuros cidadãos utilizadores SNS.pt... Pensar que é importante “fidelizar” utilizadores do SNS.pt tendo presente estes dois pilares - Educação e Literacia – torna-se importante criar o interesse e as melhores e múltiplas condições de acesso, pensando nos diversos contextos existentes. Sem dúvida que a organização dos serviços de saúde, a comunidade, mas sobretudo a escola, são fulcrais neste processo. Incentivar a utilização do SNS.pt junto dos mais jovens deverá ser um objetivo da equipa de Comunica-

ção do SNS.pt. Importa, por isso, ter em consideração as recomendações realizadas, no que concerne à comunidade como um todo. As escolas surgem aqui como espaço privilegiado. O SNS.pt pode constituir-se como fonte de informação privilegiada, com conteúdos digitais adequados às diversas idades. Serviços públicos de atendimento nas suas diferentes instâncias, educadores, professores, formadores e alunos, poderiam ser incentivados a utilizar o SNS.pt. 23

Capacitar para criação condições de Participação valorizando, o Compromisso e a Decisão partilhada O Plano Nacional de Saúde (revisão e extensão 2020) sublinha a necessidade de se “Promover uma cultura de cidadania, assente no desenvolvimento de iniciativas dirigidas à comunidade, ou a grupos populacionais específicos, visando a promoção da literacia, capacitação, empoderamento e participação, tendo como eixos a difusão da informação (atual, compreensível e credível), o desenvolvimento de competências e o envolvimento e participação na decisão individual, institucional e política, criando condições para que os cidadãos se tornem mais autónomos e responsáveis em relação à sua saúde e à saúde de quem deles depende, bem como promovendo uma visão positiva em saúde”. Importa, assim, facilitar o acesso a fontes de informação credíveis, isentas, baseadas em evidências, desprovidas de juízos morais ou de valor. Estas constituem uma ajuda e apoio nas decisões ao longo da vida, para que cidadãos melhor preparados influenciem as decisões estratégicas, no sentido da adoção de políticas públicas sustentáveis e saudáveis, em prol

da redução das iniquidades, da promoção da literacia e da capacitação dos cidadãos. Comunicar não se resume à simples troca de informações. Comunicar é abrir espaço para “receber” o outro e escutá-lo, numa atitude compassiva e fraterna. Comunicar é criar laços de afeto com os cidadãos, porque comunicar em saúde não pode ser somente desenvolver e oferecer bases de dados, nem apresentar peças publicitárias, ou apelar à comunicação social para que divulgue o que o sistema pode oferecer. A área da “comunicação, informação e saúde” deve ser uma interface entre si, não se reduzindo a um conjunto de ferramentas de transmissão de conteúdos de saúde, mas deve ser vista como um conjunto de processos que visem a capacitação, o empoderamento e a participação dos cidadãos nas decisões sobre saúde, seja individual ou coletiva. Importa, pois, que a comunicação e a informação sejam pensadas numa ótica de aperfeiçoamento do Serviço Nacional de Saúde e, também, como suporte e apoio à participação dos cidadãos na construção das políticas públicas de Saúde integradas.

QUALIFICAR OS PROFISSIONAIS e os SERVIÇOS DE ATENDIMENTO Sobre os processos de mudança, dizse que ao “Início é dificil, no durante é confuso e no final é maravilhoso”. O caminho é um desafio permanente que só faz sentido se todos estiverem envolvidos e souberem para onde vão. Impõe-se definir e partilhar a Visão do lugar de chegada, conhecer os contextos e os meios que temos no momento e Acreditar que é possível. Começa-se com quem está empenhado na mudança e os demais logo chegarão.

Como refere António Batista - na iniciativa de Junho - se pensarmos o Serviço Nacional de Saúde como uma empresa, todos nós, sem exceção, logo a partir do momento em que nascemos, somos acionistas desta empresa. Trata-se de um bem público, um sistema totalmente aberto que não é propriedade de um grupo de pessoas ou de interesses. É de todos nós. Como cidadãos acionistas desta empresa queremos saber como se sentem os profissionais, que condições de trabalho têm para prestarem serviços de qualidade, como é gasto o nosso dinheiro, quanto e especificamente em quê. Em suma, queremos saber se esta empresa responde às necessidades de todos nós, qual o seu funcionamento, as suas potencialidades, em que direção caminha e quais os riscos que corre. E queremos saber porquê? Porque queremos ser corresponsáveis das decisões ao nível da gestão, da avaliação dos serviços e das políticas. Queremos saber fundamentalmente para nos podermos situar numa relação horizontal, caracterizada pela verdade, transparência e rigor, e sem a qual não pode haver uma participação construtiva. O Serviço Nacional de Saúde é financiado por todos nós e, por isso, todos somos correspon-

sáveis pela sua organização, pelo estabelecimento das prioridades, desde o funcionamento de um centro de saúde ou hospital, até à definição das grandes opções políticas e orçamentais. Associada a esta corresponsabilidade assiste uma participação consciente e responsável e, por isso, devidamente informada.

O Serviço Nacional de Saúde é de todos nós e somos co-decisores. Se, por um lado, enquanto cidadãos precisamos de termos habilidades e competências para aceder à informação, interpretá-la e produzir o nosso próprio conhecimento, a fim de tomarmos as melhores decisões para todos - incluindo das gerações futuras -, por outro lado, o Serviço Nacional de Saúde tem o dever de nos disponibilizar toda a informação de forma clara e acessível. Neste âmbito, o SNS. pt pode ocupar um lugar central e um papel crucial. Alguns passos já foram dados nesse sentido e reconhecemos que, não sendo fácil, precisamos de mais, se quisermos falar seriamente de participação, compromisso e co-decisão.

VALORIZAR A PARTICIPAÇÃO, FAZENDO... Desde o início do processo participativo que sentimos o peso da responsabilidade. Tornámo-nos fiéis depositários de todo um conjunto de anseios, sugestões, ideias e, também, de expetativas. Convidámos à participação, colocámo-nos numa posição de humildade e abertura para a escuta do outro, a partir do seu lugar. Sistematizámos e priorizámos, numa tentativa de estar à altura da riqueza de todo o processo. Fizémos a nossa parte. Cabe agora ao Ministério da Saúde fazer a sua, olhando para estas recomendações e, a partir delas, melhorar as suas práticas. Educar para a Saúde e para uma Cidadania consciente, informada e corresponsável, implica assumir a Saúde como um desígnio nacional. Ao fazê-lo não será mais possível

olhá-la de forma estanque ou apenas associada à Educação. Não é suficiente. Cada um de nós deve ser consciente e responsável pela sua saúde e pela forma como gere a doença. Contudo, cabe ao Estado (que somos todos nós) assegurar as condições para que todos vivamos em contextos sustentáveis e saudáveis. Olhar para a Saúde a partir da forma, por exemplo, como nos alimentamos, como nos chegam os alimentos ao prato, como a sociedade se organiza, como a economia funciona, como as pessoas se relacionam e organizam os seus modos de vida. Olhar por este prisma implica fazer mudanças, sob pena de continuarmos a adoecer individual e coletivamente, independentemente da quantidade e da qualidade de informação que tenhamos. Estamos juntos nesta mudança que já está a acontecer.... Hoje.

Da Participação à Ação: Um Roteiro de Recomendações Cidadãos / Utentes participam e fazem propostas!

PLANO ESTRATÃ&#x2030;GICO

Anexo 3 GTU: Uma proposta para outra forma de organização e funcionamento

Grupo de Trabalho dos Utentes Proposta para uma outra forma de organização e funcionamento Após um ano de atividade desenvolvida pelo Grupo de Trabalho dos Utentes, onde a par de todo um plano de ação definido e desenvolvido, se promoveu uma reflexão associada à natureza do Grupo de Trabalho dos Utentes (GTU), pensamos que um novo ciclo da sua ação se avizinha. Tendo presente o conjunto de recomendações apresentadas em documento próprio, nomeadamente no que concerne à existência de uma equipa dedicada à produção, comunicação e gestão de conteúdos de Informação de Saúde e do SNS.pt, incluindo a criação de condições para processos participativos regulares, propomos um novo modelo de organização e funcionamento do GTU, reforçando a integração da dimensão da participação dos Cidadãos na SPMS. A saber:

Proposta: 1. Que a SPMS integre na sua orgânica, a dimensão da participação dos cidadãos / utentes, criando uma estrutura / equipa que tem por função, entre outras, assegurar as condições necessárias para a realização de processos participativos dos cidadãos/utentes, de acordo com um plano de ação definido a partir da articulação das Recomendações agora apresentadas pelo GTU e das prioridades estabelecidas pela SPMS/Ministério, em matéria de Participação dos Cidadãos, Informação de Saúde (condições de produção, disponibilização e acesso), SNS.pt e outros suportes digitais1. 2. Que o GTU seja o espaço acolhedor onde acontecem os processos participativos. Que seja uma plataforma orgânica, flexível e que rapidamente responda a necessidades específicas de envolvimento dos cidadãos/utentes em processos de escuta diversos, através de dinâmicas pontuais, envolvendo diferentes interlocutores, em diferentes contextos e zonas do país. Os cidadãos e/ou as suas entidades representativas, bem como os profissionais ou dirigentes de serviços (sempre que necessário e oportuno) seriam identificadas pela equipa acima, em função dos temas e das estratégias priorizadas, e convidadas para um ou dois momentos de trabalho, que se esgotam em si. Os resultados do processo participativo seriam depois trabalhados por essa equipa e devolvidos a todos os participantes.

Em suporte digital, uma vez que o GTU se encontra integrado na Comissão de Acompanhamento à Informatização Clinica, contudo, o seu âmbito de actuação poderia de ser alargado a toda a informação de saúde disponibilizada pelo Ministério da Saúde, nos seus diferentes suportes. © 2016 SPMS | Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, EPE

GTU * Relatório de Atividades 2016

A presente proposta fundamenta-se: 1. Do ponto de vista da Participação dos Cidadãos / Utentes, porque: a) Se reconhece o direito da participação e a sua incontornável importância para a adesão às terapêuticas, para os ganhos em saúde, para a melhoria dos sistemas, dos serviços, da gestão do SNS e das políticas; b) A necessidade de criação de condições para a participação encontra-se inscrita nos principais instrumentos de planeamento do Ministério da Saúde; c) se pretende ao máximo envolver os cidadãos / utentes e suas organizações representativas, numa plataforma de trabalho flexível, que possa dar voz às pessoas e encontrar sugestões e propostas de melhoria do funcionamento dos serviços, para que se possa aceder a mais e melhor informação de saúde; d) importa criar condições de processos participativos, em todo o país, junto de cidadãos / utentes de diferentes idades e condições sociais; e) importa que os processos participativos tenham consequências efetivas e impacto na vida das pessoas e no funcionamento e organização dos serviços; f) neste processo importa envolver igualmente todos os implicados, sejam serviços, dirigentes e profissionais, nas suas diferentes dimensões e níveis de intervenção. 2. Do ponto de vista da Ação do GTU, porque: a) desde 19 de Agosto de 2015, altura em que o Grupo de Trabalho dos Utentes (GTU) foi criado, se tem vindo a estabilizar a designação do próprio grupo, a sua missão, a estratégia, os objetivos e inclusive a natureza das suas ações. Digamos que 2015 e o 1º semestre de 2016 serviram precisamente para essa definição. Basta atendermos, por exemplo, à própria designação do Grupo para termos a noção do caminho percorrido, senão vejamos: a. Grupo de Trabalho de Informação para o Utente (outubro 2015) b. Grupo de Trabalho para os Utentes (dezembro 2015) c. Grupo de Trabalho dos Utentes (junho 2016) b) toda a ação desenvolvida pelo GTU se centrou em torno da Informação de Saúde (identificação de necessidades, condições de produção, disponibilização e acesso), e no SNS.pt em geral (Homepage e sugestões de melhoria para que as pessoas encontrem o que procuram), tendo por isso uma ação de natureza mais abrangente; c) importa agora, “agarrar” objetivos mais específicos, conjugados com os resultados do processo participativo realizado e com as prioridades estabelecidas pela SPMS / Ministério da Saúde, obrigando a processos de escuta dos cidadãos/utentes, em torno de questões muito específicas e por isso, diferentes grupos em diferentes contextos, implicando uma maior flexibilidade e capacidade de rotatividade das organizações em presença.

O Grupo de Trabalho dos Utentes Lisboa, 22 Dezembro 2016. …~*~…

GTU * Relatório de Atividades 2016

Anexo 4 Relatório do Processo Participativo

INFORMAÇÃO de SAÚDE e sns.pt Resultados de um Processo Participativo Grupo de Trabalho dos Utentes 01 dezembro 2016

GTU * Relatório de Atividades 2016

ÍNDICE 1.Introdução

2.Processo de escuta

2.1 Referências e metodologia

2.2 Tipologia das respostas / temáticas

2.3 Caracterização dos participantes

2.4 Resultados: Informação de Saúde

2.4.1 Para Quem?

2.4.2 Em que situações?

2.4.3 Que fontes são consultadas?

2.4.4 Contribuições para a melhoria do sns.pt

2.4.5 O sns.pt corresponde aos interesses e necessidades dos inquiridos? - Resultados do Inquérito on-line

3. Considerações Finais

3.1 Recomendações para a construção e desenvolvimento do sns.pt

15 16

3.1.1 O site carece de …

3.1.2 sns.pt Jovem

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Índice de Quadros e Figuras Fig. 1 – Processo de escuta e cidadania – referências e antecedentes.

Fig. 2 – Cidadania – níveis de envolvimento e influência

Fig. 3 – Processo de escuta – Informação considerada prioritária pelos inquiridos – categorização

Fig. 4 – Processo de escuta – Categorização das respostas

Fig. 5 – Etapas do Processo de escuta – 3 instrumentos de participação

Fig. 6 – Processo de escuta – Número de participantes

Fig. 7 – Processo de escuta – Caracterização dos participantes – Idade e sexo

Fig. 8 – Processo de escuta – Caracterização dos participantes – Escolaridade

Fig. 9 – Processo de escuta – Caracterização dos participantes – Origem

Fig. 10 – Processo de escuta – Caracterização dos participantes – Utilização da internet e conhecimento do site

Fig. 11 – Oficinas de participação – Principais questões

Fig. 12 – Processo de escuta – Quem ou quê determina a procura de informação?

Fig. 13 – Processo de escuta – Que situações de vida determinam a procura de informação?

Fig. 14 – Processo de escuta – Que fontes são consultadas?

Fig. 15 – Processo de escuta – Categorização das respostas

Fig. 16 – Processo de escuta – Necessidades de informação na categoria “Serviços / respostas”

Fig. 17 – Processo de escuta – Assuntos pesquizados na categoria “Doenças”

Fig. 18 – Processo de escuta – Assuntos pesquizados na categoria “Informação sobre Saúde”

Fig. 19 – Processo de escuta – SNS.pt – Como deveria ser a 1ª página?

Fig. 20 – Processo de escuta – SNS.pt – O que o faria lá voltar?

Fig. 21 – Processo de escuta – sns.pt – Como pode ser melhorado?

Fig. 22 – Processo de escuta – Inquérito on-line – Avaliação do sns.pt

Fig. 23 – Processo de escuta – Inquérito on-line – Frequência de recurso à internet

Quadro 1 – Inquérito on-line - Temáticas seleccionadas pelos inquiridos

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INFORMAÇÃO de SAÚDE e sns.pt Resultados de um Processo Participativo

“o utente do século XXI é decisor, gestor da sua saúde, co-produtor de saúde, avaliador, um agente potencial de mudança, contribuinte e um cidadão activo cuja voz deve ser tida em conta pelos decisores”2

1.Introdução O Grupo de Trabalho dos Utentes (GTU) foi criado pelos Serviços Partilhados do Ministério da Saúde com a missão de identificar caminhos que permitam aos cidadãos aceder a mais e melhor informação para a saúde. Do trabalho do GTU, desenvolvido ao longo de um ano, deviam surgir pistas concretas que permitissem uma melhor adequação das ferramentas de comunicação institucionais, do Ministério da Saúde, nomeadamente do SNS.pt, às necessidades de informação dos utentes. O corolário da ação do GTU corporizou-se na iniciativa nacional Informação de Saúde: Desafios para a Reflexão, que juntou vários atores do sistema de saúde – decisores políticos, ativistas, representantes dos cidadãos, profissionais de saúde – que relataram as suas experiências, partilharam dúvidas e apresentaram propostas. A importância do trabalho do GTU foi acrescida pelo sentimento geral de que a participação dos cidadãos em Saúde está numa fase de mudança de paradigma – de uma centralidade proclamada para uma centralidade efetiva e participativa. Antecederam a esta iniciativa, onze Oficinas de Participação, o processo CADA UM+5 e a realização de um Inqúerito por Questionário, online, envolvendo num total de mais de 370 pessoas, de norte a sul do país. A diversidade das participações potenciou a diversidade dos pontos de vista e, consequentemente, a diversidade das soluções. A iniciativa nacional, enquanto fórum de discussão, acabou por potenciar o trabalho dos membros do GTU e por aprofundar as abordagens que permitam aproximar o sistema dos seus públicos, respeitando essa heterogeneidade numa perspetiva agregadora, estruturante e potenciadora de efeito multiplicativo. A análise da qualidade e tipologia da informação em saúde, as necessidades dos cidadãos enquanto momento fundador, a exploração das fronteiras da ética do cuidado e da informação, tudo sem perder de vista a literacia em saúde e os seus desafios. Em resumo, o GTU procurou uma resposta para a grande questão – que contributos para a tomada de consciência e a decisão responsável e informada em Saúde? 1

2 Plano Nacional de Saúde 2012-2016 - EIXO ESTRATÉGICO - CIDADANIA EM SAÚDE

Coulter A. The Autonomous Patient, London: Nuffield Trust, 2002.

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2.Processo de Escuta 2.1 Referências e metodologia Tal como expressa o PNS 2016 no seu eixo estratégico “Cidadania e saúde” entendemos que o utente do séc. XXI deverá ser um decisor, gestor e coprodutor de saúde (Coulter), e partimos de um trabalho realizado em 2010 – Cidadania em saúde a 21 vozes - no que se refere ao enquadramento conceptual da definição de cidadania social (isto é com dimensão individual e colectiva, pessoal e pública).

Fig. 1 – Processo de escuta e cidadania – referências e antecedentes.

Desenvolvemos o nosso processo de escuta em 3 momentos e 3 procedimentos sequenciais e distintos. Sabemos que este “escutar” é desejavelmente um primeiro passo num contínuo que deveria levar-nos a uma verdadeira parceria entre o cidadão e o sistema de saúde (Fig.2).

Fig. 2 – Cidadania – níveis de envolvimento e influência

2 Começámos por trabalhar com questões muito abertas visando levantar o máximo sobre as necessidades de informação dos diversos grupos homogéneos em oficinas de participação, depois devolvemos essa informação reformulando as questões num inquérito aplicado aos elementos do grupo e à sua rede de relações, o que nos permitiu através da análise das respostas, categorizá-las em tipologias (fig.3 e 4) e © 2016 SPMS | Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, EPE

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finalmente, reformulámos as questões num inquérito on-line que esteve disponível no site sns.pt até ao fim de Novembro de 2016 2.2 Tipologia das respostas / temáticas A partir das respostas obtidas nas oficinas de participação e no inquérito “CADA UM+5” foi possível tipificar temáticas que serviram de base à construção do inquérito on-line, o qual se veio a disponibilizar até ao fim de Novembro de 2016 no sns.pt.

Fig. 3 – Processo de escuta – Informação considerada prioritária pelos inquiridos - categorização

Foram elas Informação sobre serviços ou “respostas”, Informação genérica sobre saúde, Informação específica sobre doenças, Informação sobre medicamentos e informação relativa a direitos e deveres.

Fig. 4 – Processo de escuta – Categorização das respostas

Consideramos que este trabalho é um processo piloto e que constitui o início de um trabalho que carece ainda de aprofundamento. Os três momentos de participação diferem bastante relativamente às características das populações envolvidas e designadamente no inquérito “CADA UM + 5” poderão estar

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presentes alguns vieses que têm que ver com os contextos em que se move cada um dos elementos do grupo.3

Fig. 5 – Etapas do Processo de escuta – 3 instrumentos de participação

2.3 Caracterização dos participantes

PROCESSO DE ESCUTA Caracterização dos participantes: • OFICINAS DE PARTICIPAÇÃO • GRUPOS HOMOGÉNEOS - 103 participantes: • 11 Grupos:

1 – Associados da DECO (5) 2 – Liga de Amigos da USF Marginal (6) 3 – Universidade das Gerações (10) 4 – Café Memória (30) 5 – Alunos da Faculdade de Farmácia (1º ano) (11) 6 – Alunos da Universidade de Évora (1º ano) (6) 7 – Grupo de Cidadãos de Reguengos de Monsaraz (3) 8 – Grupo de Cuidadores / UCC Évora (14) 9 – Grupo de Cuidadores / UCC Estremoz (10) 10 – Utentes da USF de Fernão Ferro (4) 11 – Comissão de Utentes de Santo Antão do Tojal (4)

• INQUÉRITO POR QUESTIONÁRIO – “Cada 1 + 5” • 66 participante (61 respostas tratadas) • INQUÉRITO ON-LINE - (até dia 24 de Junho) – 72

(até final de Novembro) - 90

Fig. 6 – Processo de escuta – Número de participantes

Estiveram 11 grupos distintos nas oficinas de participação, num total de 66 participantes no inquérito a que chamámos “cada 1 + 5” e até ao final de Novembro obtiveram-se 90 respostas ao inquérito on-line. No que diz respeito à distribuição por idade e sexo em todos os grupos temos o predomínio do sexo feminino (75%). Nas oficinas de participação encontramos os indivíduos mais velhos, mas também os mais novos, na medida em que inquirimos 2 grupos de jovens universitários. No que diz respeito à escolaridade, é nas oficinas de participação que encontramos os participantes com menor escolaridade se bem que no conjunto das 3 populações inquiridas predomine o ensino superior.

Em dois casos foi possível aplicar este questionário aos utentes das salas de espera de um ACES e de um Hospital.

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Fig. 7 – Processo de escuta – Caracterização dos participantes – Idade e sexo

Fig. 8 – Processo de escuta – Caracterização dos participantes - Escolaridade

A Região de Lisboa e Vale do Tejo, como era de esperar, é a mais representada, sobretudo à custa do Distrito de Lisboa, seguida do Alentejo, devido às oficinas de participação que se realizaram em Évora e Estremoz.

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Fig. 9 – Processo de escuta – Caracterização dos participantes - Origem

No que se refere à utilização da internet é no grupo das oficinas de participação que temos, como era de esperar face às idades de alguns dos grupos, menor utilização da internet com 35% dos participantes referindo que raramente ou nunca utilizam. No que se refere ao conhecimento do website sns.pt 47% dos inquiridos no conjunto dos 3 grupos afirma não conhecer.

Fig. 10 – Processo de escuta – Caracterização dos participantes – Utilização da internet e conhecimento do site

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2.4 Resultados Os resultados que se apresentam são indicativos e deverão ser propiciadores de reflexão. Em primeiro lugar pretendíamos entender não apenas qual a informação que as pessoas consideram prioritária e que sugestões nos dão para melhorar o sns.pt, mas também compreender o que determina a procura dessa informação, quem a motiva e que fontes são habitualmente consultadas.

Fig. 11 – Oficinas de participação – Principais questões

Por outro lado, para apresentar os resultados que se seguem tivemos que compilar e tratar respostas de 164 pessoas dadas em contextos diferentes4. Após uma breve análise de conteúdo das respostas dadas, procedeu-se à tipificação das mesmas, de acordo com o sentido que encontrámos naquilo que os vários participantes expressaram. As interpretações são sempre arriscadas e subjetivas, pelo que não podemos deixar de referir, que a leitura dos resultados que a seguir se apresentam, deve ser feita com alguma cautela. 2.4.1 Para Quem? Em 256 situações de procura de informação enunciadas, verificámos que a mesma ocorre em quase metade dos casos (42%) motivada por terceiros, principalmente familiares.

Fig. 12 – Processo de escuta – Quem ou quê determina a procura de informação?

7 4

Oficinas de Participação, CADA UM+5, Inquérito OnLine.

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2.4.2 Que situações? Do ponto de vista pessoal, o que determina a procura de informação é predominantemente a doença, mas há também situações comuns de vida extremamente importantes para estimular a procura de informação como é o caso da gravidez e dos primeiros anos de vida das crianças pelo que nos parece fundamental disponibilizar informação de qualidade nesta área, tanto mais que os estudos sobre literacia e educação para a saúde indicam que se trata de uma fase da vida com enorme potencial de mudança no que se refere aos comportamentos de saúde Num outro plano surge também a pesquisa que é feita pelos próprios profissionais ou por professores e alunos das faculdades ou do secundário – o que nos remete para a necessidade de se criarem conteúdos didáticos que sejam apelativos e venham a fidelizar o público mais jovem.

Fig. 13 – Processo de escuta – Que situações de vida determinam a procura de informação?

2.4.3 Que fontes são consultadas? Os inquiridos indicaram sites variados, nacionais e internacionais, mas também as farmácias e os profissionais de saúde. O Médico de Família parece estar muito presente – ou porque “não comunica”, “não sabe as respostas que nós precisamos”, ou porque é a grande referência e o parceiro de confiança que vai dar o “aval” em relação às outras fontes.

Fig. 14 – Processo de escuta – Que fontes são consultadas?

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Fig. 15 – Processo de escuta – Categorização das respostas

As questões presentes na categoria da informação sobre serviços prendem-se com a identificação, localização e contactos dos serviços, mas também com os procedimentos que estão associados – como aceder a uma determinada consulta ou especialidade, como obter ou mudar de médico de família, onde encontrar apoio social no âmbito de doenças ou deficiências, quais os custos de um determinado procedimento médico ou cirúrgico, onde obter determinado tratamento.

Fig. 16 – Processo de escuta – Necessidades de informação na categoria “Serviços / respostas”

Na categoria da informação sobre doença estão presentes preocupações associadas à gestão da doença, com os tratamentos possíveis e acessíveis, com os procedimentos associados a determinados exames complementares, com o prognóstico de um determinado diagnóstico e também com o significado de determinados sinais e sintomas.

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Fig. 17 – Processo de escuta – Assuntos pesquizados na categoria “Doenças”

Na categoria a que chamámos “Informação genérica de saúde”, encontram-se questões de índole preventiva nas várias etapas do ciclo de vida – aqui predominam questões sobre a gravidez, a infância e o envelhecimento saudável.

Fig. 18 – Processo de escuta – Assuntos pesquizados na categoria “Informação sobre Saúde”

A temática dos Direitos e a dos Medicamentos correspondeu a um menor número de respostas dos inquiridos e versou respetivamente as seguintes subcategorias: Acesso ao processo clínico, reclamações, testamento vital e consentimento informado; e Genéricos, custos e alternativas aos medicamentos. 10

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2.4.4 Contribuições para a melhoria do sns.pt Em relação ao website, perguntámos nas oficinas de participação e no inquérito “CADA UM +5” como deveria ser a primeira página (homepage) , e, depois de pesquisar o site o que o faria lá voltar, e ainda como seria possível melhorá-lo5. Apontam-se as principais respostas nas figuras seguintes:

Fig. 19 – Processo de escuta – SNS.pt – Como deveria ser a 1ª página?

SNS.pt – Depois de aceder a 1ª vez o que o faria lá voltar?

Facilidade da navegação na página e garantia de encontrar a informação de que necessito Site user-friendly, clean, amigável e funcional Capacidade de resposta do site aos pedidos/questões lançadas. Resposta rápida e facilidade de gestão de informação

A qualidade da informação Conteúdos apresentados de forma objectiva Tempos de resposta do site Fig. 20 – Processo de escuta – SNS.pt – O que o faria lá voltar?

De referir que em algumas Oficinas de Participação não foi possível colocar as questões associadas ao sns.pt, por falta de condições técnicas e /ou pelo facto de os participantes nunca acederem à internet. © 2016 SPMS | Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, EPE

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Fig. 21 – Processo de escuta – sns.pt – Como pode ser melhorado?

2.4.5 O sns.pt corresponde aos interesses e necessidades dos inquiridos? - Resultados do Inquérito online Nas 90 respostas obtidas no inquérito onLine até 30 de Novembro, 10% avaliam o site negativamente (Níveis 1 e 2); 66% fazem uma avaliação intermédia (níveis 3 e 4) e 24% fazem uma avaliação positiva (níveis 5 e 6) – figura 22.

Fig. 22 – Processo de escuta – Inquérito on-line – Avaliação do sns.pt

O recurso à internet é frequente neste grupo, contudo apenas 65% (57 pessoas) referiu conhecer o sns.pt.

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Fig. 23 – Processo de escuta – Inquérito on-line – Frequência de recurso à internet

De acordo com os interesses dos Inquiridos as categorias temáticas propostas foram priorizadas como ilustrado no quadro que a seguir se apresenta.

Quadro 1 – Inquérito on-line - Temáticas selecionadas pelos inquiridos TEMÁTICAS Informação sobre Serviços para a Saúde

N 48

% 53,3

Informação genérica sobre Saúde

16,7

Informação sobre Direitos

11,1

Informação sobre Doenças

10,0

Informação sobre Medicamentos

3,3

Exemplos mais citados HORÁRIOS dos Serviços, Consultas, Tratamentos, Farmácias de Serviço, exames complementares, contactos. Prevenção, estilos de vida, comportamentos saudáveis, alimentação. Consentimento informado, acesso ao processo clínico, reclamações. Compreender e interpretar informação sobre doença, sinais e sintomas, tratamentos possíveis. Informação sobre o medicamento em si (como tomar, dose a tomar, contraindicações e composição)

Foi sugerido aos inquiridos que procedessem a uma pesquisa no sns.pt, partindo de uma necessidade de informação identificada numas das questões anteriores. Genericamente, podemos dizer que a avaliação realizada de acordo com os resultados apresentados poderia ser considerada favorável, na medida em que 41% afirmaram ter encontrado o que procuravam. Todavia, a análise da pesquisa realizada pela equipa revelou algumas discrepâncias que o contacto direto6 a uma amostra dos participantes, veio confirmar que na maioria das pesquisas realizadas, isso não aconteceu. O site ter muita informação, o terem-se perdido no mesmo, o terem perdido o foco da pesquisa, e a falta de tempo, foram as principais razões invocadas para terem “despachado” a resposta com um SIM. Face ao exposto, optámos por não apresentar estes resultados. 13

Email e telefone.

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Recomendamos portanto, futuramente, para minimizar este tipo de ocorrência, a utilização de instrumentos de avaliação7 que permitam fazer a monitorização, o rastreio do caminho percorrido na pesquisa, registando o nº de cliques, as páginas percorridas e o tempo despendido. Quando se pedem sugestões para a melhoria do site surgem as seguintes contribuições: Relativamente aos conteúdos disponibilizados é sugerido: 1 - Ter mais informação sobre prevenção de doenças de uma forma acessível e esclarecedora. 2 - Haver mais informações acerca de cuidados continuados, terapêuticas não convencionais e serviços de apoio ao cuidador. 3 - Gestão da doença (cuidados no pós-operatório, na doença crónica, na incapacidade) 4 - Informação, de fácil acesso, e atualizada sobre locais de exames complementares de diagnóstico (convencionados ou não). 5 - Dar prioridade aos aspetos de atendimento (p.ex. identificar quais os hospitais com urgências em funcionamento, especialidades, etc.) 6 - Procedimentos para acesso às diversas respostas de saúde (serviços) 7 - Colocar uma área com informação para emergências 8 - Contribuição de artigos das unidades funcionais 9 - Informação sobre como aceder e utilizar o SNS 10 – Informação sobre Seguradoras e Subsistemas (por exemplo ADSE, ADMG, SAMS, etc) 11 - Informação para capacitar o cidadão na área do sobrediagnóstico e prevenção quaternária 12 - Novidades relevantes de todas as áreas - Notícias referentes aos progressos médicos e de investigação, provenientes de fontes independentes.

13 - Consentimento Informado 14 - Informação sobre Entidades Locais de Apoio (associações, voluntariado) e serviços de apoio ao cuidador.( Um separador para cuidadores informais) 15 - Destaque a situações de alerta para a saúde pública. 16 - Direitos e deveres no acesso ao SNS

Do ponto de vista organizativo: 1 -Uma melhor identificação dos temas na página de entrada, 2 - Uso de separadores por forma a vermos de uma vez só as várias áreas e não termos que percorrer a página. 3 - Um separador para cuidadores informais

4 - Os mecanismos de busca e a forma como a informação está organizada - deve estar em termos mais simples e mais orientados para os utentes. 5 - Um conjunto de pictogramas que permitisse leitura imediata das várias valências que compõe o SNS 6 - Banner introdutório menor (demasiado espaço ocupado sem informação relevante) caixas de informação direcionada para áreas especificas (“Pagina inicial confusa”) 7 - Poderia existir um Menu em árvore do lado esquerdo e mais mosaicos na página inicial com as opções mais consultadas. 8 - Melhor organização da pesquisa e melhor motor de pesquisa 9 - Maior destaque ao espaço das notícias 10 - Não direcionar para outros links Do ponto de vista da qualidade de informação: é referido que existe muita informação mas de difícil acesso para quem não está na área, que, de uma forma geral, se deveria usar linguagem menos técnica, e que os conteúdos e a forma de disponibilização da informação deveriam estar mais orientados para o utente. A informação deveria estar atualizada, o que não acontece. 14 7

Existem ferramentas de inquéritos online, apropriadas.

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Quanto às funcionalidades apontam-se as seguintes sugestões: 1 - Disponibilização de informação em dispositivos móveis 2 - Centro de Saúde Digital -. Acesso por mail ao Centro de Saúde, com marcação consultas e outra informação (como alertas de vacinação, por exemplo) - O registo só deveria ser pedido quanto se quisesse marcar consulta. 3 – Disponibilização de linha de apoio à consulta do site.- Um número de contacto para um call-center nacional do SNS.

3. Considerações Finais Do percurso realizado no processo de escuta parece-nos relevar a necessidade de que o sns.pt se integre com os serviços, com outros canais e com outras agendas, designadamente a dos cuidados de proximidade – cuidados de saúde primários nas vertentes da medicina familiar e da intervenção comunitária. Em vários momentos das respostas, comentários e situações de vida que nos foram expostas ressaltam as dificuldades de comunicação com os médicos de família, mas por outro lado as necessidades de abordar aprofundar e validar a informação sobre saúde com eles. Nesta fase de grande desenvolvimento dos sistemas de informação, da informação digital e das redes sociais, crescem também a insatisfação e as críticas, tanto de utentes como de profissionais, e observa-se em vários sectores preocupações sobre a perda de confiança do público na medicina e na investigação científica… São assim grandes as exigências das capacidades de comunicação da informação, num contexto de grande complexidade, em que por um lado se apela à cidadania e à toma de decisão partilhada, e por outro se exige que as decisões médicas sejam baseadas na evidência científica. Parece então necessário, além de disponibilizar o acesso à informação desenvolvendo os serviços e meios disponíveis, desenvolver estratégias articuladas e integradas de produção de conteúdos e de comunicação dos mesmos, em que a par da disponibilização de informação de qualidade se promova a comunicação entre profissionais e doentes / utentes / cidadãos. Quando perguntamos como pode o sns.pt ser melhorado, as preocupações com a qualidade e a credibilidade, assumem visibilidade. Para além das preocupações com a navegabilidade e a organização da informação pede-se por exemplo a validação das fontes e são apresentadas várias sugestões: Conteúdos: Ter a informação organizada por Ciclos de Vida e Perfil de Utilizador. Ter mais informação sobre prevenção de doenças de uma forma acessível e esclarecedora, designadamente sobre comportamentos de risco, estilos de vida, alimentação e direitos. Informações sobre prevenção quaternária e sobrediagnóstico; Existir uma área específica com informação sobre emergências. Horários de funcionamento, localização e serviços prestados, organização interna dos serviços e acesso a convencionados. Especial atenção, deverá ser dada aos jovens e à criação de um SNS.PT Jovem. •

Funcionalidades: Localizar serviços em função do código postal, marcar consultas e pedir receitas através do site, icone para marcação; disponibilização de informação em dispositivos móveis, acesso por mail à marcação de consultas e alertas de vacinação. •

• Comunicação: Acesso a FAQs, Chat e e-mail; Fóruns de perguntas e respostas; Linhas de informação para questões rápidas; reclamações via e-mail; pesquisa de significados de termos técnicos; linha de apoio gratuita ao utilizador; número de contacto para um call-center nacional do SNS. 15 © 2016 SPMS | Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, EPE

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• Pesquisa: Separadores organizando a informação por tópicos, mais claros, menos ruído visual; menu bem definido, de acesso rápido; Índice com links em cada item; Caixas de informação direcionada para áreas específicas; Janela para registar a pergunta (como em linguagem natural) com um bom motor de busca na retaguarda.

•

Credibilidade /confiança: Identificação da entidade/equipa técnica responsável pela informação; Entidades e sites associados; Saber os sites credíveis;

3.1 Recomendações para a construção e desenvolvimento do sns.pt Quando analisamos as expectativas dos inquiridos relativamente à informação disponibilizada no sns.pt, verificamos a enorme distância entre estas e a actual configuração do site. A arquitetura e a organização atual do site não convida nem facilita a navegação. 3.1.1 O site carece de: 1 - Uma página inicial pensada para as pessoas, com um menu de funcionalidades visível, simples e claro em que a informação para a saúde seja acessível em função do perfil do interessado, preferencialmente organizada em função dos ciclos de vida, e em que as necessidades imediatas de acesso às respostas de saúde estejam facilitadas 2 - A existência de dois ícones para acesso rápido de pesquisa em. A) - SAÚDE e PROBLEMAS DE SAÚDE; B) - ÁREAS DE MARCAÇÃO de Consultas, de Análises, MCDT’s, ou de PEDIDO de declarações, receitas, entre outros (Centro de Saúde Virtual) 3 – A existência de funcionalidades de comunicação: a) “FALE COM O SEU MÉDICO ou Centro de Saúde” b) CHAT on-line c) FAQ d) Criação de fóruns ou comunidades informais de aprendizagem dedicados a grupos específicos 4- Visualização imediata das LINHAS de APOIO e de EMERGÊNCIA 5 - Acesso único em área específica a toda a informação de saúde pessoal 6 - Profissionais e serviços formados para facilitar o acesso ao sns.pt 7 - Uma forte componente em Educação para a Saúde e promoção da literacia em saúde. 8 - A página inicial deve ainda ser capaz de suscitar curiosidade, dar noticias e novidades úteis para uma ação focada na saúde ou na gestão da doença. 9 - O site deve UNIR ou reunir em si, de forma inteligente toda a INFORMAÇÃO do MINISTÉRIO DA SAÚDE que se encontra difusa, repetida e espartilhada pelos inúmeros sites existentes, devendo ser identificados critérios que contribuam para a homogeneização da informação digital disponível nos websites das diversas instituições do SNS, eliminando redundâncias e ambiguidades e promovendo uma melhor articulação e integração da informação de saúde com a estratégia comunicacional e de saúde do Ministério.

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10 - A criação de uma EQUIPA DEDICADA ao sns.pt, para a comunicação do site, para a gestão/produção de conteúdos e dinamização de processos participativos. Uma Equipa que tenha as condições necessárias que lhe permita: A) Olhar para dentro do Ministério e fazer um diagnóstico da situação, procedendo, entre outros, à identificação e análise: a) de todos os sites existentes, vídeos informativos e outros materiais de suporte digital, no seio do ministério; b) APP’s existentes, perspectivadas, ser capaz de perguntar a dirigentes, chefias e profissionais, que tipo de informação precisa para melhor informar os utentes? em que suportes? e que condições para melhor aceder a essa informação? B) Desenhar um Plano Estratégico de Comunicação e Produção de Informação que designadamente promova a presença do sns.pt nos principais resultados de pesquisa sobre temas de saúde nos principais motores de busca e que incorpore o estabelecimento de Parcerias Estratégicas para a produção e partilha de Conteúdos, bem como para a Participação.8 C) Garantir a adequação das temáticas / conteúdos aos respectivos públicos alvo. 11 - Deverão ser identificados um conjunto de CRITÉRIOS para apoio à validação de conteúdos informativos. Propõem-se desde já os seguintes: 01. O conteúdo responde especificamente a necessidades de informação de saúde claramente identificadas. 02. O conteúdo é atual, de fácil compreensão e relevante para a tomada de decisão em saúde. 03. O conteúdo remete preferencialmente para uma ação concreta 04. O conteúdo incorpora sempre que adequado informação sobre o envolvimento da família e/ou a indicação recursos da Comunidade 05. O conteúdo assegura informação que garante benefícios de saúde para o Cidadão 06. O conteúdo integra recomendações-chave alinhadas com as políticas de saúde e as orientações normativas e de boas práticas consagradas. 07. O conteúdo integra sobre um mesmo tema, diferentes perspetivas para apoiar a decisão. 08. O conteúdo tem a forma adequada aos destinatários – jovens, idosos, adultos, mulheres em idade fértil, cuidadores, outros… 09. O conteúdo obedece a uma estratégia de comunicação pensada com e para o grupo -alvo a que se destina. 10. O conteúdo serve de suporte aos profissionais na relação com os utentes, estando designadamente alinhado com as normas e orientações dos principais programas de saúde no que respeita às orientações de prevenção e gestão da doença.

Em matéria de Informação de Saúde existem muitas associações com trabalho feito e disponíveis para o estabelecimento de parcerias e disponibilização dos mesmos no sns.pt.

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17 3.1.2 SNS.PT Jovem Por representarem o futuro, a criatividade, a mudança e por constituírem o grupo de potenciais utilizadores com maior nível de literacia digital, propõe-se que seja dada atenção especial a este grupo da população. São os jovens os utentes do SNS do presente e do futuro, e deve-se potenciar desde já a sua adesão ao sns.pt. Recomenda-se assim, o desenvolvimento de um PROJETO ESPECIFICO PARA MELHOR INFORMAR E COMUNICAR SAÚDE AOS JOVENS. Propondo-se, o alargamento do processo participativo envolvendo Jovens de diferentes idades, contextos sociais e territoriais. Propõe-se ainda o desenvolvimento de uma estratégia de divulgação e implementação do acesso ao site nas escolas através da articulação com o Ministério da Educação e o Programa Nacional de Saúde Escolar Esta estratégia deverá contemplar o envolvimento dos profissionais que na Saúde, na Educação e no sector Social têm um papel preponderante na comunicação da informação de saúde e nas práticas associadas a estilos de vida saudáveis, sejam eles organismos do estado, conselhos nacionais, municipais e locais ou estruturas associativas. Neste âmbito recomenda-se: A) A existência de uma página no sns.pt que responda às necessidades dos Jovens dos diferentes grupos etários, e que promova um acesso direto a um atendimento onLine para esclarecimento de dúvidas. B) A disponibilização de vídeos Informativos e APP’s simples que rapidamente os possam esclarecer sobre questões como cálculos para a toma da pílula e período menstrual, entre outros. C) Que o sns.pt Jovem seja acessível a partir dos dispositivos móveis.

_________________________#______________________ O Grupo de Trabalho do Utente espera ter contribuído, ao longo de todo este processo de consulta e promoção da participação dos cidadãos, aos mais diversos níveis, para que a centralidade do cidadão seja uma realidade no sistema de saúde, e para que o sns.pt se aproxime das reais necessidades dos utentes, traduzindo-se numa mais consciente e informada tomada de decisão em saúde, e numa acção concreta para a promoção da saúde de todos, de cada um, e da comunidade.

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Anexo 5 GTU: Participação em Iniciativas Nacionais e Internacionais

2016 18 Outubro 28 Setembro 26 Setembro 29 Junho

6 a 10 Junho

21 Abril

Iniciativas Nacionais e Internacionais Conferência Reformas de Proximidade – Percursos de Vida, Literacia em Saúde, Integração de Cuidados Simpósio sobre Tele Saúde / EHealth Workshop 1: Percursos de Vida, Literacia e Espaços de Atendimento no SNS. Iniciativa Informação de Saúde – Desafios da Mudança, integrada na eHealth Summer Week, com a apresentação dos Resultados (provisórios) do Processo Participativo, e dos Contributos para um Roteiro de Recomendações. Poster “The Portuguese National Health Service and the Patient Health Information Workgroup” no European Association for Health Information and Libraries 2016. “Informação de Saúde para o Cidadão: a Estratégia do Grupo de Trabalho para os Utentes”, nas XII Jornadas da Associação Portuguesa de Documentação e Informação.

Local ESEL / Lisboa SESARAM / Funchal Madeira ENSP / Lisboa

FIL / Lisboa

Sevilha

Coimbra

Conferência Reformas de Proximidade – Percursos de Vida, Literacia em Saúde, Integração de Cuidados

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Simpósio sobre Tele Saúde / EHealth

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Workshop 1: Percursos de Vida, Literacia e Espaços de Atendimento no SNS.

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Informação de Saúde – Desafios da Mudança, 29 Junho 2016, integrada na eHealth Summer Week

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SNS.pt – Como deveria ser a página inicial? Depois de uma primeira pesquisa o que o faz lá voltar? Facilidade da navegação na página e garantia de encontrar a informação de que necessito Site user-friendly, clean, amigável e funcional Capacidade de resposta do site aos pedidos/questões lançadas. Resposta rápida e facilidade de gestão de informação A qualidade da informação Conteúdos apresentados de forma objectiva Tempos de resposta do site

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XII Jornadas da APDIS, Coimbra, 2016

Informação de Saúde para o Cidadão: a Estratégia do Grupo de Trabalho para os Utentes 21 de abril de 2016

Grupo de Trabalho para os Utentes (GTU) 

Criado a 19 de agosto de 2015, no âmbito da Comissão de Acompanhamento da Informatização Clínica (CAIC) dos Serviços Partilhados do Ministério da Saúde (SPMS). Acesso e produção de informação útil, compreensível e fidedigna

Utente/ Cidadão Serviços e meios disponíveis para facilitar o acesso

Estratégias de comunicação da informação

Composição do GTU Paula Alves (coord.)

Associação Fazedores da Mudança

Adelaide Belo

ACSS / Unid. Central de Consulta a Tempo e Horas

Bruno Campos Santos

DECO

Carla Munhoz

ARSLVT / ACES Estuário do Tejo

Maria de Fátima Quitério

ARSLVT / ACES Central

Maria do Rosário Zincke

Plataforma de Saúde em Diálogo

Sérgio Gomes

DGS / Coordenador Saúde 24

Sílvia Costa Lopes

APDIS / Fac. de Farmácia da Univ. de Lisboa

Susana Henriques

APDIS / Fac. de Medicina da Univ. de Lisboa

Maria Cortes

SPMS / Dir. Planeamento e Desenvolvimento Org.

Rui Romão

SPMS / Gestor da Plataforma de Dados da Saúde

Sílvia Silva

SPMS / Centro de Suporte

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Cidadania

Semântica

Participação

Informação de Saúde

Literacia em Saúde

Conceitos-chave do GTU

Cidadania em Saúde

Empowerment dos Cidadãos

Participação Ativa da Sociedade

Procura Contínua de Qualidade

Novo Pacto para a Saúde

Fonte: Plano Nacional de Saúde: Revisão e Extensão a 2020 [Internet]. Lisboa: Direção-Geral de Saúde; 2015.

Literacia em Saúde Informação + Conhecimento + Capacitação + Motivação = Decisão / Ação

Educação

Literacia

Autocuidado

Fonte: Plano Nacional de Saúde 2012-2016 [Internet]. Lisboa: Direção-Geral de Saúde; 2012.

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Utente do séc. XXI: «é decisor, gestor e coprodutor de saúde, avaliador, agente de mudança, contribuinte e cidadão ativo cuja voz deve influenciar os decisores em saúde» Coulter (2002); Carta de Ottawa (1986)

Eixos de Ação do Plano do GTU Utentes Informação para o Utente (formato, conteúdo, tipo)

Meios e Condições Legislação europeia e nacional Projetos nacionais internacionais

CONHECER

ESCUTAR

INFORMAÇÃO PARA O UTENTE

AVALIAR

Utentes Profissionais Serviços

MELHORAR

INFORMAR

Informação e Comunicação

Acesso à Informação

PESSOAS (utentes, prestadores e cuidadores)

Serviços

Principais Resultados do Plano de Ação, entre outros: •

•

Identificação de informação útil para os Utentes e condições de disponibilização, tendo por base um processo participado; Proposta de Programa de Atuação Prioritária centrada no Utente (Matriz de Recomendações);



Ciclo de Conversas Temáticas;



Divulgação e publicação de papers. Iniciativa 1 Iniciativa 2 Iniciativa 3 Iniciativa 4 I. Transversal

Iniciativa Nacional Ciclo de Conversas Temáticas Informação de Saúde: Qual? Onde? Para Quem? Para quê? + Capacitação + Acesso à Informação de Saúde Divulgação, Monitorização e Avaliação

Conjunto de Iniciativas do Plano de Ação do GTU

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Ações do Plano do GTU 1º semestre de 2016 DATAS abril e maio

AÇÕES Realização do processo participativo para a escuta dos Utentes/Cidadãos: oficinas de participação e inquérito online.

maio

Realização do processo participativo para a escuta dos

junho

Utentes/Cidadãos: inquérito online. Iniciativa Nacional: 28 de junho, Auditório ESEL e ESTeSL, Parque das Nações, Lisboa.

julho

Apresentação de uma matriz orientadora para a produção e partilha de informação em plataformas digitais (Recomendações).

Iniciativa Nacional INFORMAÇÃO DE SAÚDE Desafios da Mudança

28 junho Auditório ESEL e ESTeSL, Parque das Nações Lisboa

Utentes mais e melhor informados, no que respeita ao acesso e à informação de saúde…

OBRIGADA

A solução está na partilha!

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Poster “The Portuguese National Health Service and the Patient Health Information Workgroup” no European Association for Health Information and Libraries 2016

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ABSTRACT Informação de Saúde para o Cidadão: a Estratégia do Grupo de Trabalho para os Utentes

Informação de Saúde para o Cidadão: a estratégia do Grupo de Trabalho para os Utentes Health Information for Citizens: the strategy of Patients’ Workgroup Paula ALVES. Associação Fazedores da Mudança, Vila de Rei, Portugal. (fazedoresdamudanca@gmail.com) Adelaide BELO. ACSS, Lisboa, Portugal. (abelo@acss.min-saude.pt) Bruno Campos SANTOS. DECO, Lisboa, Portugal. (Bruno.Santos@deco.proteste.pt) Carla MUNHOZ. ACES Estuário do Tejo, Alverca do Ribatejo, Portugal. (carla.munhoz@arslvt.minsaude.pt) Maria de Fátima QUITÉRIO. ACES Central, Lisboa, Portugal. (quiterio.fatima@gmail.com) Maria do Rosário ZINCKE. Plataforma Saúde em Diálogo, Lisboa, Portugal. (mariadorosario@zinckedosreis.com) Sérgio GOMES. Saúde 24 - DGS, Lisboa, Portugal. (sergiogomes@dgs.pt) Sílvia Costa LOPES. APDIS, Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa, Lisboa, Portugal. (apdis@apdis.pt) Susana Oliveira HENRIQUES. APDIS, Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, Lisboa, Portugal. (apdis@apdis.pt) Maria CORTES. SPMS, Lisboa, Portugal. (maria.cortes@spms.min-saude.pt) Rui ROMÃO. SPMS, Lisboa, Portugal. (rui.romao@spms.min-saude.pt) Sílvia SILVA. SPMS, Porto, Portugal. (silvia.almeida@spms.min-saude.pt) Resumo O Grupo de Trabalho para os Utentes (GTU) foi criado no âmbito da Comissão de Acompanhamento da Informatização Clínica (CAIC) dos Serviços Partilhados do Ministério da Saúde (SPMS), com o objetivo de apresentar propostas centradas nas necessidades do Utente/Cidadão. Para o efeito, promove a reflexão e estabelece ações prioritárias centradas no Utente, relacionadas fundamentalmente com:  Acesso e produção de informação útil, compreensível e fidedigna;  Estratégias de comunicação da informação;  Serviços e meios disponíveis para facilitar o acesso. O cidadão no sistema de saúde assume, aqui, uma centralidade incontornável, matriz a partir da qual a produção de informação e acesso à mesma devem ser recentradas.

Incrementa-se a participação consciente e informada, reforçando-se a capacidade do Utente/Cidadão poder tomar decisões sobre o seu estado de saúde e influenciar o desenvolvimento do sistema de saúde © 2016 SPMS | Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, EPE

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que se deseja cada vez mais próximo das suas necessidades e interesses com vista à promoção da saúde e prevenção da doença. Cidadania, participação, literacia em saúde, informação e semântica são os conceitos-chave priorizados para o trabalho deste Grupo. Metodologicamente recorre-se à escuta ativa, apelando à participação dos vários grupos e interesses em presença. Estrutura-se toda a ação em torno de cinco eixos - conhecer, escutar, informar, melhorar e avaliar - nos quais se enquadra um conjunto de iniciativas, com especial destaque para:  Informação de Saúde: Oficinas de Participação para a escuta dos Utentes/Cidadãos;  Informação de Saúde e SNS.pt: Inquérito Online;  Iniciativa Nacional;  Matriz de recomendações para + Capacitação + Acesso à Informação de Saúde. Para concluir, sublinha-se que a atuação do Grupo de Trabalho se pauta pelo desenvolvimento de ações que sejam agregadoras das ideias apresentadas; mobilizadoras; potenciadoras de efeito multiplicativo; impactantes; estruturantes de um trabalho futuro e potenciadoras da participação, da tomada de consciência e que convidem à mudança.

Palavras-chave: Cidadania; Literacia em Saúde; Informação de Saúde; Acesso à Informação de Saúde; Participação.

Abstract The Patients’ Workgroup was created in the scope of the Monitoring Committee for Clinical Informatics (CAIC) of the Shared Services of the Portuguese Ministry of Health (SPMS), with the purpose of making proposals focused on Patients/Citizen’s needs. For this, it promotes the debate and establishes priority actions focusing on Patients, mainly related to:  Access and production of useful, comprehensive and reliable information;  Communication strategies of information;  Services and resources available to enable access. The citizen is seen as the core of the National Health System (NHS), the framework through which the entire production of information and its access should be refocused. The more involved patients/citizens are, in a conscious and informed manner, this emphasizes their ability as decision makers, concerning health condition, and influence on the development of health system meant to be as closest to their needs and interests towards health promotion and disease management. Citizenship, involvement, health literacy, information and semantics are key-concepts of this workgroup. Our methodology is based on active listening, appealing to the participation of the several groups and interests involved in this process. Our plan is structured around five areas of action: to know, to listen, to inform and to evaluate, in which we consider a set of initiatives, underlining:  Health Information: Focus groups for active listening of Patients/Citizens;  Health Information and NHS: Online Survey;  National Initiative;  Concrete proposals for + Capacitation + Access to Health Information. To conclude, we underline that the plan of action of this workgroup is mainly guided by the development of frameworks that bind ideas for action, involving patients/citizens, with impact and strengthening the compromise of participation, awareness, an active citizenship towards change.

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Keywords: Citizenship; Health Literacy; Health Information; Access to Health Information; Involvement.

O Cidadão no centro do Sistema de Saúde Dar prioridade às pessoas é um dos desígnios apontados para Portugal, no programa do XXI Governo Constitucional 2015-2019, sendo que na Saúde o Plano Nacional de Saúde (PNS) (2012-2016), na sua revisão e extensão a 2020, propõe “(…) uma visão simples, caracterizada pelo empowerment (empoderamento) dos cidadãos, pela participação activa da sociedade e por uma procura contínua de qualidade, apelando a um novo pacto para a Saúde” (1). O PNS apela a um modelo de coprodução da saúde favorecida por uma governação partilhada para a Saúde e por uma revolução do conhecimento aliando informação e tecnologia9. Estabelece como um dos eixos estratégicos a cidadania em saúde considerando o cidadão como central no Sistema de Saúde, reconhecendo-o como um importante agente de participação e de mudança. Segundo o PNS (2012-2016) e sob o primado da cidadania em saúde, o cidadão (2): 



Tem um papel importante sendo “responsável pela sua própria saúde e da sociedade onde está inserido, tendo o dever de a defender e promover, no respeito pelo bem comum e em proveito dos seus interesses e reconhecida liberdade de escolha, através de ações individuais e/ou associando-se e constituindo instituições” (2). Constitui, assim, “o centro do sistema de saúde, sendo que este se deve organizar com vista a responder às suas necessidades, satisfação e legítimas expectativas enquanto indivíduo e enquanto elemento de uma comunidade, numa diversidade de papéis: ativo e saudável, doente, utilizador dos serviços, consumidor, cuidador, membro da família e da comunidade”. E, de acordo com Coulter (2002) e a Carta de Ottawa (1986), o utente do séc. XXI “é decisor, gestor e coprodutor de saúde, avaliador, agente de mudança, contribuinte e cidadão ativo cuja voz deve influenciar os decisores em saúde”.

Neste sentido, o PNS firma em si “(...) um compromisso para o presente e para o futuro e uma visão proactiva no seu desenvolvimento, de forma a incorporar todas as tendências da sociedade portuguesa, através do acolhimento de novas e melhores recomendações (…)” (1).

Cidadania e Literacia em Saúde A noção do poder e da responsabilidade do cidadão em contribuir para a melhoria da saúde individual e coletiva reforça-se na promoção duma dinâmica contínua de capacitação/participação ativa que integre as dimensões da produção e partilha de informação, gestão da mesma para o conhecimento e apropriação deste para uma tomada de decisão informada, responsável e autónoma (literacia em saúde). Por sua vez, o entendimento de literacia em saúde e do exercício efetivo da condição de uma cidadania reflexiva, num contexto de informação generalizada assente nas tecnologias de informação e comunicação, depende globalmente da natureza10 dos conteúdos disponibilizados e da facilidade de acesso, utilização e entendimento desses mesmos conteúdos nos múltiplos recursos disponíveis. De salientar que perspetivamos a literacia em saúde como a capacidade para tomar decisões informadas sobre a saúde, na vida de todos, e também naquilo que diz respeito ao desenvolvimento do Sistema de Saúde, na medida em que contém elementos essenciais do processo educativo e proporciona capacidades indispensáveis para o autocuidado. Aliás, existe hoje considerável evidência de que a educação, a literacia e 9

Acerca do modelo de coprodução de saúde consultar vd. WHO Euro-Governance for Health in the XXI Century, 2012 (3). 10 Tipo de conteúdos, sua qualidade e credibilidade. © 2016 SPMS | Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, EPE

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o autocuidado são de grande importância, não só para a promoção e proteção da saúde da população, mas também para a efetividade e eficiência da prestação de cuidados de saúde, constituindo, por isso, um fator crítico para a sustentabilidade do Serviço Nacional de Saúde (SNS). Assim, parece ser pacífica a aceitação da ideia que: i) a saúde individual e a sua gestão quotidiana nunca envolveram tanta informação como atualmente; ii) o objetivo de acesso à informação atualizada e de confiança sobre saúde e cuidados de saúde é efetivamente partilhado por políticos, profissionais de saúde, grupos de cidadãos com intervenção na área da saúde, e em grande medida, pelo cidadão individual, em processo de autonomização, se considerarmos a noção de “utente informado” (“informed pacient”) (4). Este posicionamento vem exigir, por parte dos profissionais de saúde e das instituições de saúde, uma mudança do “ponto a partir do qual se lança a vista” sobre o cidadão, a qual trás inevitavelmente a si associada, a criação de condições para o incremento e valorização do “cidadão informado” (5). Do utente, como um mero destinatário dos serviços nos quais se encaixa consoante a sua capacidade de interação, caminhamos inevitavelmente para a compreensão do cidadão como pedra basilar na qual assenta toda a organização e funcionamento dos serviços. Estamos perante um utente cidadão, consciente do seu poder que assume a sua corresponsabilidade na definição de medidas de política, na organização dos serviços, no planeamento e avaliação do sistema. O cidadão já não tem de “pedir licença para entrar”, mas tem de ser capaz de dizer o que pretende e, com a colaboração dos profissionais de saúde, escolher como quer fazer e decidir qual o caminho que quer seguir. Cidadãos, profissionais, dirigentes e decisores políticos, juntos lado a lado, têm como fim último, pessoas conscientes, saudáveis e felizes.

Grupo de Trabalho para os Utentes É neste contexto que, no seio dos Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, EPE (SPMS), surge a Comissão de Acompanhamento da Informatização Clínica (CAIC) criada pelo Despacho nº 9725/2013, de 24 de julho, à qual compete: a) Colaborar no plano estratégico de informatização clínica do SNS, através da apresentação de propostas; b) Acompanhar a implementação do plano; c) Assegurar a participação e articulação necessária das diversas entidades intervenientes no âmbito dos processos de informatização a desenvolver; d) Colaborar e participar em articulação com a entidade portuguesa responsável nos projetos internacionais na área da informatização clínica; e) Assegurar a operacionalização de modelos de colaboração e interação, nacional no âmbito do sistema de saúde e internacional, na área de partilha de dados clínicos. Em setembro de 2015, a CAIC assume um novo modelo de organização11, no âmbito do qual se prevê o funcionamento de vários Grupos de Trabalho, entre os quais o Grupo de Trabalho para os Utentes (GTU). Trata-se de um grupo interinstitucional e multidisciplinar12, criado a 19 de agosto de 2015, que tem por missão contribuir para que os utentes possam aceder a mais e melhor informação de saúde, sendo que esta deve ser útil, compreensível, fidedigna e segura, e disponibilizada em múltiplos suportes.

Através do Despacho nº 132/2015, de 15 de setembro. Grupo composto por médicos, enfermeiros, sociólogos, assistentes sociais, psicólogos, bibliotecários da saúde, gestores de recursos humanos, advogados e informáticos. 12

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O Plano de Ação: uma metodologia Onde pode o Grupo concentrar os seus esforços para fazer a diferença? Que plano de ação permite o cumprimento dos seus objetivos? O que realmente inspira o seu compromisso? Estas foram algumas das questões que sustentaram um processo de reflexão no seio do GTU, subjacente à definição do seu plano de ação para 2016. Desta reflexão e do processo participativo desenvolvido:

1. Encontraram-se os cinco Eixos de Ação (Figura 1):

Utentes Informação para o Utente (formato, conteúdo, tipo)

Meios e Condições Legislação europeia e nacional Projetos nacionais internacionais

CONHECER

ESCUTAR

INFORMAÇÃO PARA O UTENTE

AVALIAR

Utentes Profissionais Serviços

MELHORAR

INFORMAR

Informação e Comunicação

Acesso à Informação

PESSOAS (utentes, prestadores e cuidadores)

Serviços

Figura 1. Eixos de Ação norteadores do plano do GTU 2. Foram identificadas inúmeras ações13, as quais tiveram de ser priorizadas em função dos objetivos e das condições existentes. Para esta priorização contribuiu a definição de critérios que vieram a determinar as ações a privilegiar. Estas teriam que ser:      

agregadoras das ideias apresentadas mobilizadoras potenciadoras de efeito multiplicativo impactantes estruturantes de um trabalho futuro potenciadoras da participação, da tomada de consciência e que convidassem à mudança.

O Plano de Ação do GTU definido encerra em si: a) A vontade de unir todos os envolvidos, em torno de soluções e de criar um impacto positivo para a vida dos Utentes/Cidadãos;

Tendo por base uma Ficha de Trabalho criada para o efeito.

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b) A flexibilidade necessária para uma permanente adaptação às exigências e oportunidades que vai encontrando no seu caminho. Resultados “in Progress”

Neste momento o GTU organiza as suas ações em torno de cinco iniciativas (Figura 2): INICIATIVA 1

Iniciativa Nacional

INICIATIVA 2

Ciclo de Conversas Temáticas

INICIATIVA 3

Informação de Saúde: Qual? Onde? Para Quem? Para quê?

INICIATIVA 4

+ Capacitação + Acesso à Informação de Saúde

INICIATIVA Transversal

Divulgação, Monitorização e Avaliação

Figura 2. Conjunto de iniciativas que estruturam o plano de ação do GTU. Das ações previstas para o cumprimento do delineado, sublinham-se:

Datas

Ações

abril e maio

Realização do processo participativo para a escuta dos Utentes/Cidadãos: Oficinas de Participação e Inquérito Online.

maio

Realização do processo participativo para a escuta dos Utentes/Cidadãos: Inquérito Online.

junho

Iniciativa Nacional.

junho e julho

Elaboração de documentos síntese sobre: a) Ecossistema da Informação de Saúde, incluindo a dimensão do acesso à mesma; b) Breve enquadramento teórico dos conceitos-chave; c) Projetos nacionais e internacionais governamentais em informação de saúde, cidadania e literacia em saúde; d) Orientações e perspetivas europeias sobre a matéria.

julho

Apresentação de uma Matriz Orientadora para a produção e partilha de informação em plataformas digitais (Recomendações).

Figura 3. Conjunto de ações do plano do GTU previstas até julho de 2016 Dado o timing em que as Jornadas da APDIS ocorrem não é possível proceder à apresentação dos resultados concretos que decorrerão das ações em curso, nomeadamente do processo participativo que, juntamente com os resultados das restantes atividades, darão solidez à nossa matriz de recomendações. Contudo, não gostaríamos aqui de deixar de referir que este GT criado no seio da CAIC - com o seu próprio funcionamento e forma de organização -, já constitui em si, uma evidência da assunção da conceção de que todos somos corresponsáveis pela saúde individual e coletiva e da necessária criação de pontes de diálogo e © 2016 SPMS | Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, EPE

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de ação entre os diferentes intervenientes no sistema de saúde, incluindo os cidadãos, em contextos que se desejam participativos, colaborativos e abertos. Neste início de caminho, os passos dados são simples e pequenos, com quem estamos e com quem se vai juntando a esta vontade de construção do caminho possível colocando o foco no que nos move – utentes mais e melhor informados, no que respeita ao acesso e à informação de saúde – e tendo presente os recursos, os contextos e as competências que detemos no momento, em que cada um dá o seu melhor num ato de enorme generosidade.

Referências bibliográficas 1. Plano Nacional de Saúde: Revisão e Extensão a 2020 [Internet]. Lisboa: Direção-Geral de Saúde; 2015 [consult. 2016-02-25]. Disponível em: http://1nj5ms2lli5hdggbe3mm7ms5.wpengine.netdnacdn.com/files/2015/06/Plano-Nacional-de-Saude-Revisao-e-Extensao-a-2020.pdf.pdf 2. Ferrinho P, Simões J, Machado M do C, George F, editores. Eixo Estratégico - Cidadania em Saúde. Plano Nacional de Saúde 2012-2016 [Internet]. Lisboa: Direção-Geral de Saúde; 2012 [consult. 2016-01-25]. p. 1–23. Disponível em: http://1nj5ms2lli5hdggbe3mm7ms5.wpengine.netdnacdn.com/files/2012/02/99_3_1_Cidadania_em_Sau%CC%81de_2013_01_17_.pdf 3. Crisp LN, editor. Um Futuro para a Saúde: todos temos um papel a desempenhar. Lisboa: Fundação Calouste Gulbenkian; 2014. 4. Espanha R. A Saúde na Sociedade de Informação [Internet]. In Martins ML, Pinto M, editors. Comunicação e Cidadania - Actas do 5º Congresso da Associação Portuguesa de Ciências da Comunicação; 2007 Set 6-8; Braga, Portugal. Braga: Centro de Estudos de Comunicação e Sociedade (Universidade do Minho); 2007 [consult. 2016-01-08]. Disponível em: http://docplayer.com.br/7752618-A-saude-na-sociedade-de-informacao.html 5. Ribeiro JAM, coord. Relatório Final do Grupo Técnico para a Informação no Sistema de Saúde. Lisboa: Governo de Portugal, Ministério da Saúde; 2015 [consult. 2016-01-08]. Disponível em: http://www.portaldasaude.pt/NR/rdonlyres/A5AC67FD-CC3A-4A53-B85881F5BF61D706/0/RelatorioFinalGrupoT%C3%A9cnicoInforma%C3%A7%C3%A3onaSa%C3%BAde_2 0150216_1300.pdf

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Nota biográfica O Grupo de Trabalho para os Utentes (GTU) foi criado no âmbito da Comissão de Acompanhamento da Informatização Clínica (CAIC) dos Serviços Partilhados do Ministério da Saúde (SPMS), a 19 de agosto de 2015. A Comissão de Acompanhamento da Informatização Clínica (CAIC) é uma estrutura, criada pelo Despacho nº 9725/2013, de 24 de julho, à qual compete: a) Colaborar no plano estratégico de informatização clínica do Serviço Nacional de Saúde, através da apresentação de propostas; b) Acompanhar a implementação do plano; c) Assegurar a participação e articulação necessária das diversas entidades intervenientes no âmbito dos processos de informatização a desenvolver; d) Colaborar e participar em articulação com a entidade portuguesa responsável nos projetos internacionais na área da informatização clínica; e) Assegurar a operacionalização de modelos de colaboração e interação, nacional no âmbito do sistema de saúde e internacional, na área de partilha de dados clínicos. Em setembro de 2015 foi publicado um novo Despacho nº 132/2015, de 15 de setembro, de Sua Excelência o Secretário de Estado da Saúde que estabelece um novo modelo de ação e determina os Grupos de Trabalho onde se enquadra especificamente o Grupo de Trabalho para os Utentes. O Grupo de Trabalho para os Utentes tem por missão contribuir para que os utentes possam aceder a mais e melhor informação de saúde, sendo que esta deve ser útil, compreensível, fidedigna e segura, disponibilizada em múltiplos suportes. Para a concretização da sua missão foi desenhado um Plano de Ação assente em 5 grandes eixos estratégicos:     

Conhecer Escutar (Utentes, Profissionais, Serviços) Melhorar (Informação, comunicação e acesso) Informar (Pessoas e Serviços) Avaliar.

Atualmente integram o grupo: Paula Alves (coordenadora) – Associação Fazedores da Mudança Adelaide Belo – ACSS / Unidade Central de Consulta a Tempo e Horas (UCCTH) Bruno Campos Santos – DECO Carla Munhoz – ARSLVT / ACES Estuário do Tejo Maria de Fátima Quitério – ARSLVT / ACES Central Maria do Rosário Zincke – Plataforma de Saúde em Diálogo Sérgio Gomes – DGS / Coordenador Saúde 24 Sílvia Costa Lopes – Associação Portuguesa de Documentação e Informação de Saúde (APDIS) / Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa Susana Henriques – Associação Portuguesa de Documentação e Informação de Saúde (APDIS) / Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa Maria Cortes – SPMS, Direção de Planeamento e Desenvolvimento Organizacional Rui Romão – SPMS, Gestor da Plataforma de Dados da Saúde (PDS) Sílvia Silva – SPMS, Centro de Suporte

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Anexo 6 Programa da Iniciativa do GTU a 29 Junho de 2016 e Breve Síntese das Intervenções realizadas

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Breve Síntese das Intervenções realizadas

Sumário Enquadramento Informação de Saúde – Desafios em Reflexão 1º Desafio em Reflexão - Informação de Saúde, Cidadania e Participação 2º Desafio em reflexão - A Ética do Cuidado na Promoção da Informação de Saúde 3º Desafio em Reflexão - Literacia em Saúde Conclusão

Enquadramento O presente documento debruça-se sobre a iniciativa Informação de Saúde – Desafios da Mudança, do GTU, no evento eHealth Summer Week14, realizada em 29 de Junho de 2016. Neste evento, denominado de Informação de Saúde – Desafios da Mudança, foi possível, no âmbito dos diversos “Desafios em Reflexão”, assistirmos a uma partilha de experiências e conhecimentos, quanto às temáticas debatidas, com particular relevância para a Informação de Saúde e o acesso à mesma. Tentamos através deste documento, realizar uma síntese da informação veiculada pelos diferentes oradores convidados. Esta síntese que será sempre muito subjetiva pode ser aprofundada, através do visionamento das gravações do dia, mediante pedido formal aos Serviços Partilhados do Ministério da Saúde. A apresentação da informação tradz a organização dos trabalhos patentes, no programa da iniciativa.

Decorreu de 27 de Junho a 1 de Julho 2016.

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1º Desafio em Reflexão Informação de Saúde, Cidadania e Participação

Painel: Moderadora: Vera Novais Oradores: Casimiro Simões | Antonio Batista | Rita Espanha | Bernardo Ferreira

Neste painel, pretendeu-se responder às seguintes perguntas: 

Informação em Saúde o que é e para que serve?



Quais as necessidades de informação para a saúde das pessoas?



Qual é o seu papel na prevenção e promoção da saúde?



Cidadania e participação, que condições para a sua valorização e incremento na melhoria do sistema?

Ideias Chave: Informação em saúde: -Como é que o cidadão mais informado se pode tornar mais autónomo no campo da saúde relativamente àqueles que são tradicionalmente os detentores da informação sobre saúde - os profissionais e as instituições formais de saúde; - Que grau de autonomia o cidadão informado vai construindo perante as instituições formais de saúde e os profissionais de saúde; O grau de autonomia é pequeno, por duas ordens de razão: - Capacidade para usar as TI – Portugal é ainda um país a duas velocidades - Baixo grau de literacia em saúde - A informação em saúde é diferente de comunicação em saúde. © 2016 SPMS | Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, EPE

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- Nas sociedades ocidentais não existe a distinção entre saúde e doença - tanto procura sobre estética e bem-estar como sobre cancro ou diabetes. - Comunicação em saúde: inclui informação, mas abrange outros aspetos nomeadamente a comunicação dos cidadãos uns com os outros.

- O papel das Tecnologias da Informação (TI) “A tecnologia só entra no nosso quotidiano quando nós nos apropriamos dela, e nós só nos apropriamos dela, quando ela é útil para o nosso quotidiano” - O papel da Intranet Discutiu-se a quantidade e qualidade da informação disponível, bem como a dificuldade que os cidadãos e os profissionais têm para a sua seleção Em saúde a intranet é usada como: # - meio para procura de 2ª opinião # - meio para obter mais informação cientifica # - meio para descodificar o discurso dos profissionais # - meio para a comunicação horizontal – conhecer e partilhar conhecimento com outros - O papel das TI como ferramenta de promoção da equidade do acesso dos cidadãos aos cuidados de saúde - O papel da Apps na capacitação dos utentes e dos cuidadores e na promoção da saúde, principalmente junto das camadas mais jovens da população

Por fim foi unânime que as tecnologias são importantes e vieram para ficar, para benefício dos cidadãos, mas não substituem a relação doente/profissionais de saúde. Nos momentos críticos é a mão destes que o doente procura.

Cidadania e participação - A importância da participação dos cidadãos e de toda a comunidade/sociedade, nos problemas da saúde/ doença - O cidadão enquanto “acionista” do SNS – com os diretos e deveres de um “acionista “ – coproprietário / co-preocupado – determinantes para a sustentabilidade do SNS. © 2016 SPMS | Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, EPE

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- O papel das comissões de utentes (tendo sido referido o exemplo de uma- USF da Serra da Lousã) ou de outras formas de participação da sociedade civil – conselho da comunidade; associações de doentes; coletividades; autarquias – como promotores de informação/formação/comunicação, na sociedade, da literacia para a saúde e capacitação para gestão da doença, e do uso assertivo dos serviços de saúde. Discutiu-se ainda as razões da falta de participação dos cidadãos em projetos da comunidade. Um dos intervenientes defendeu que para além de ser um problema cultural, resultante de uma atitude individualista, Portugal é um dos países da OCDE com menores níveis de confiança no próximo, isto é nas instituições formais, no estado, etc. mas também uns nos outros – assim não acredita que a sua participação seja relevante para a mudança. - A importância dos media e dos modelos de referência para a sociedade ( ex. CR7) para passar a mensagem da promoção da saúde e de hábitos de vida saudáveis

2º Desafio em reflexão A Ética do Cuidado na Promoção da Informação de Saúde Painel: Moderador: Bruno Santos, DECO Oradores: Beja Santos, Plataforma Saúde em Diálogo | Teresa Gomes Mota - Revista Factores de Risco | Sérgio Pratas - Associação Fazedores da Mudança | Artur Mimoso - SPMS

Ideias chave: Foram abordados os seguintes conceitos: Ética; Transparência; Comunicação; Acesso e Sistemas de Acesso; Validação; Sigilo e Segurança.

O que a ética do cuidado na promoção da informação para a Saúde? A ética do cuidado no entender da Plataforma Saúde em Diálogo é a transparência no relacionamento com as organizações, a procura de conhecimentos e a defesa de uma posição que permita uma melhor gestão da informação, levando o debate a audiências públicas mais complexas – os profissionais de saúde, a Ordem dos Médicos, o Infarmed.” Porque falha a informação em saúde? Porque não produz efeitos diretos? Estamos aqui perante novos paradigmas, o que tem de ser feito a este nível?”

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Não basta distribuir a informação, é necessário ouvir as pessoas, de modo a perceber quais as suas necessidades e expectativas. Para que a realidade possa mudar é preciso intervir a nível individual, mas também na comunidade, com todos os atores. Foi realçada a necessidade de mudança de atitude dos profissionais – deixarem de ser tão diretivos e passarem a discutir e negociar as soluções com os utentes, de modo a que haja maior aderência destes.

Sabemos o que os cidadãos querem efetivamente saber do seu processo clínico, ou estamos a ser norteados por aquilo que as instituições querem mostrar? Quando se fala de informação de saúde há dois conceitos que importa distinguir: No sentido amplo – Informação sobre Hospitais/serviços de saúde No sentido restrito – Informação que diz respeito à pessoa singular e ao seu processo clínico Este tema foi abordado da seguinte forma: 1º - Breve caracterização sobre a realidade em termos do acesso ao processo clínico em Portugal. Neste quadro a realidade portuguesa pode caracterizar-se por 6 tópicos: 1. Desconhecimento do direito do cidadão no acesso à sua informação de saúde; 2. Desconhecimento generalizado do direito e das regras do acesso, por parte dos profissionais de saúde; 3. Disputa entre duas comissões: CADA e CNPD; 4. Respostas diferenciadas enquanto cidadão no acesso à informação num serviço público e/ou noutro serviço; 5. Regime de acesso público // Regime de acesso privado; 6. Processo clínico disperso pelos vários serviços públicos e privados. 2º - Linhas / pistas para o que poderá vir a ser uma reforma nos próximos anos nesta matéria. Três Recomendações: 1. Intervenção pública para formação e sensibilização dos profissionais de saúde; 2. Criação de serviços de atendimento ao cidadão / utente. Novas Tecnologias de Informação revolução que decorre das potencialidades das novas tecnologias promotoras da centralização e facilitação do acesso à informação; 3. Proposta de Lei na Assembleia da República. © 2016 SPMS | Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, EPE

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Três atributos da reforma a encetar: 1. Promover a resolução do conflito que existe na aplicação da lei e de intervenção, quer da CADA, quer da CNPD; 2. Garantir um único regime legal (público versus privado); 3. Encontrar solução que cumpra a constituição e toda a legislação europeia. Como enfrentar o desafio da validação da fonte de Informação e como garantir o sigilo e a segurança dos dados? O papel dos SPM A resposta passa por educar / capacitar o cidadão para aceder/selecionar a informação e partilhar responsabilidades na gestão da informação (gestão interministerial). O esforço da SPMS vai no sentido de harmonizar o sistema de informação, face a diversidade dos sistemas de informação. É necessário garantir a interoperabilidade e diminuição de redundâncias para a segurança dos sistemas. Caminhamos para o sentido de ter um registo electrónico do utente que promova o direito do cidadão/utente ao acesso à informação em tempo real e com enfoque na uniformização dessa mesma informação (a disponibilizar até ao fim do ano). Problemática dos níveis de acesso à informação: 1. Relação com os tribunais com base o princípio da competência, ou seja, fornecer informação indispensável ao exercício dessas competências; 2. Avaliação caso a caso: CADA (sector público); CNPD (sector privado); 3. Diversidade dos níveis de capacidade e percepção para o consentimento; 4. Acesso por parte das companhias de seguros, sendo que a informação de saúde é, nos termos da lei, informação sensível e apenas com acesso se: 1. o titular dos dados autorizar; 2. o interesse pessoal e legítimo for demonstra

Quando os doentes sabem cada vez menos e os seus familiares sabem cada vez mais? Como se gerem as incapacidades próprias da complexidade da doença, que muitas vezes implica perda de autonomia, de capacidade de decisão? Não há uma resposta clara para esta questão. É necessário contextualizar, perceber o papel do cuidador, o grau de dependência ou independência do cidadão / utente. © 2016 SPMS | Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, EPE

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Com o envelhecimento da população aumenta a doença, nomeadamente o nº de doenças por cidadão. Isso leva a uma delegação dos cuidados de saúde a um cuidador, o que não invalida a necessidade de um contacto direto com o doente, adequado às suas capacidade e limites. Em princípio temos que respeitar o princípio da autonomia da pessoa, mas é questionável a partir do momento em que os comportamentos e atitudes se refletem no coletivo. Ainda assim, não será ético recusar tratamento a doentes que sendo conhecedores da sua doença e do impacto negativo dos seus comportamentos sobre a mesma, os mantêm, impondo prejuízos a si próprio, à comunidade e ao estado.

3º Desafio em Reflexão - Literacia em Saúde Painel: Moderador: Sara Rodi Oradores: José Pacheco | Gabriel Mateus | Sérgio Gomes | Nuno Lopes Tentou-se aqui responder às seguintes questões: 

Que Literacia em Saúde para a tomada de consciência e a decisão responsável e informada, para a Saúde?



Literacia, Educação e Autocuidado: um programa nacional para a mudança?



Será a educação decisiva para as decisões responsáveis e informadas para a Saúde? Que educação?



Como se mudam comportamentos: o que nos dizem as teorias científicas mais recentes? Que pistas para a ação? Que mudança? Mudança em direção a quê?

Ideias Chave: Literacia, Educação e Autocuidados De acordo com a OMS - Literacia em saúde passa por poder proporcionar todo um conjunto de competências para lidar mais e melhor com os processos de saúde, de doença e da sua prevenção Foi consensual a necessidade do enfoque nas crianças que passam 60% do tempo na escola e deste ser o espaço para se poderem tornar cidadãos mais conscientes do seu papel nas questões de saúde, mas também para um exercício efetivo e pleno de cidadania. Neste contexto – foi defendido que o Programa Nacional de Saúde Escolar seja uma ferramenta chave para este objetivo

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A Literacia em saúde também deve ser vista como pilar para a sustentabilidade do próprio SNS – a literacia é promotora de comportamentos e estilos de vida saudáveis, bem como de uma utilização adequada dos serviços de saúde. Foi ainda defendido que a necessidade de Literacia é para os utentes, mas também para os profissionais Educação para os Autocuidados – realçado a necessidade de estratégias de gestão da doença crónica, que passam pela capacitação do cidadão para, por exemplo, lidar com a medicação, reconhecer sinais de agravamento da doença, gerir o estilo de vida. Neste contexto foi explicado o que é o Programa Nacional de Educação para a Saúde, Literacia e Autocuidado, que se baseia na criação de um repositório de literacia em saúde a disponibilizar em breve no Portal SNS. Foi ainda debatido o Consentimento Informado: Consentimento informado tem dois momentos: - Ser totalmente informado e esclarecido pelo profissional de saúde; - A decisão do individuo em consentir ou não e dar conhecimento dessa decisão Realçada a necessidade de uma Medicina integrativa numa espécie de aliança entre o cidadão doente e o cidadão profissional de saúde: cultura de diálogo e de colaboração que não existe. As competências cognitivas, intelectuais ou outras para tomar decisões: conceito de cidadão informado Para onde está orientada a literacia em saúde: medicina ativa, preventiva; o cidadão com acréscimo de responsabilidades. Todos estes aspetos têm impacto no estilo de vida e no ambiente - enfoque numa visão sistémica. Foi considerado como um paradigma do futuro uma aliança integrativa e interdisciplinar dos cidadãos com os profissionais de saúde (ex. doenças crónicas). Por fim, discutiu-se como passar do saber à ação concreta, concluindo-se que: - As pessoas só participam quando se sentem valorizadas - Mudar é o grande desafio e a mudança começa em nós - implica reorganização e reconstrução pessoais.

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Anexo 7 Acesso à Informação de Saúde: Ecossistema em Presença e Situação Legal

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Índice Enquadramento ....................................................................................................................... 1

Geral ....................................................................................................................................... 1

Grupo de Trabalho de Informática para o Utente ...................................................................... 2

II.

Ecossistema de Acesso à Informação de Saúde no Processo Clínico ........................................... 3

Considerações sobre o Ecossistema em Termos Internacionais.................................................. 3

Ecossistema Português de Acesso ao Processo Clínico ............................................................... 4

Acesso ao Processo Clínico – Algumas Considerações ................................................................ 9

III.

Conclusões ............................................................................................................................ 11

IV.

Referências Bibliográficas: ..................................................................................................... 11

Anexos: ................................................................................................................................. 12

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Enquadramento a. Geral

A Comissão de Acompanhamento e Informatização Clínica (CAIC) é uma entidade, criada pelo Despacho nº 9725/2013, de 24 de julho, que funciona no âmbito da Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, EPE (SPMS). À CAIC compete: 1. Colaborar no plano estratégico de informatização clínica do Serviço Nacional de Saúde, através da apresentação de propostas; 2. Acompanhar a implementação do plano; 3. Assegurar a participação e articulação necessária das diversas entidades intervenientes no âmbito dos processos de informatização a desenvolver; 4. Colaborar e participar em articulação com a entidade portuguesa responsável nos projetos internacionais na área da informatização clínica; 5. Assegurar a operacionalização de modelos de colaboração e interação, nacional no âmbito do sistema de saúde e internacional, na área de partilha de dados clínicos.

De acordo com o Despacho de criação, foram determinados vários Grupos Técnicos de Trabalho que desenvolvem a sua atividade no âmbito da CAIC.

Em Setembro de 2015, sob proposta da SPMS, foi aprovado por Despacho do Secretário de Estado da Saúde (Despacho nº 132/2015 de 15 de Setembro de 2015) um novo Modelo de Ação da CAIC estabelecendo um reforço da ação nos seguintes aspetos: a. Facilitar a ligação e ação concertada entre os Grupos de Trabalho (GT) e as CIC locais (Comissões de Informatização Clínica Locais); b. Promover a partilha de boas práticas e benchmarking; c. Definir e monitorizar métricas de informatização clínica, alinhadas com a estratégia nacional; d. Formar profissionais nas áreas de eHealth e criar competências de implementação e gestão da

O novo modelo de ação permitiu a restruturação de alguns GT, face aos estipulados no Despacho de criação.

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mudança.

b. Grupo de Trabalho dos Utentes O GT dos Utente (GTU) é um dos grupos da CAIC, que visa atingir os seguintes objetivos: 

Promover a reflexão e a discussão de temas relacionados com o acesso e a produção de informação útil, compreensível e fidedigna, para o Utente;



Estabelecer ações prioritárias centradas no Utente, relacionadas fundamentalmente com: o

Acesso a informação de saúde autenticada, fidedigna e útil;

Estratégias de comunicação da informação;

Serviços e meios disponíveis para facilitar o acesso.

O desenvolvimento da sua atividade considera os seguintes eixos de ação: Figura 1 – Eixos de Ação do GT para os Utentes

No plano de ação do GTU foram definidas várias atividades no sentido de melhor conhecer, escutar, avaliar a informar os utentes acerca da sua Saúde. Uma das atividades previstas pretende a elaboração de documento síntese com identificação e caraterização do Ecossistema do Acesso à Informação de Saúde. O presente documento reflete a concretização desta atividade.

Processo Clínico, com algumas das suas especificidades. Tanto quanto possível, apresenta-se de seguida, as características deste ecossistema no contexto Português. © 2016 SPMS | Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, EPE

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O documento inicia-se com uma breve apresentação do conceito de Ecossistema de Acesso à Informação em

II.

Ecossistema de Acesso à Informação de Saúde no Processo Clínico

O ecossistema de informação de saúde, é descrito na Resolução do Conselho de Ministros n.º 62/2016, como o conjunto de tecnologias, pessoas e processos que intervêm no ciclo de vida da informação relacionada com todas as dimensões da saúde do cidadão e outra relacionada, independentemente do local de prestação de cuidados e/ou das barreiras organizacionais. Um ecossistema pode ser classificado como uma comunidade de sistemas que interagem entre si. No presente texto, este refere-se a todos os intervenientes que interferem no acesso ao processo clínico dos utentes. Estende-se desde os próprios utentes enquanto detentores da sua informação até aos médicos, agentes do utente e organizações interessadas ou reguladoras do acesso. O acesso ao processo clínico pode ser realizado de duas formas distintas, de forma direta ou indireta. O acesso indireto refere-se a uma posição restritiva, em que existe a intermediação de um médico para existir acesso à informação constante do processo clínico. O acesso direto apresenta uma posição mais liberal, onde não existe intermediários e as organizações da Saúde são meramente depositárias da informação (Laranjo et al., 2013). O processo clínico dos cidadãos pode ser pretendido por diversas partes, considerando a informação que transporta. Os dados que constam do processo clínico são sensíveis, na medida em que permitem conhecer informações íntimas acerca de cada cidadão. O presente documento centra-se na caracterização do ecossistema de acesso ao processo clínico, sendo apresentada uma breve introdução às práticas mais frequentes no contexto internacional e o Ecossistema Português.

a. Considerações sobre o Ecossistema em Termos Internacionais O Ecossistema de acesso aos processos clínicos varia de acordo com o contexto e a cultura dos países. Laranjo e seus colaboradores (2013) efetuam uma revisão sobre as leis de acesso ao processo clínico em termos internacionais, revelando que existem visões distintas para este efeito nos diferentes países analisados. Nos países analisados pode-se verificar que predomina o acesso direto, com algumas limitações em Espanha e nos Estados Unidos da América, no que se refere a anotações subjetivas do médico, no primeiro país e a pessoas com doença mental quando a informação a coloca em risco, no segundo país.

ao processo clínico por diferentes agentes. A informação partilhada é particularmente importante na medida em que permite verificar que a maioria dos Europeus são bastante ciosos da sua informação clínica. As © 2016 SPMS | Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, EPE

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A Rand corporation (2015) apresenta um estudo sobre as preferências dos cidadãos europeus sobre o acesso

preferências relativas destes, no acesso ao processo clínico, revelam que a maioria dos europeus demonstram aversão a que outros grupos tenham acesso aos seus dados de saúde para além dos médicos. Os grupos avaliados são os familiares diretos, os enfermeiros que prestam cuidados domiciliários, as seguradoras, as companhias farmacêuticas privadas e os investigadores académicos. Verifica-se que apenas alguns países revelam preferência pelo acesso ao processo clínico pelos familiares diretos ou pelos enfermeiros que prestam cuidados domiciliários. Na generalidade todos os países apresentam aversão a que os restantes agentes acedam ao seu processo clínico (Rand, 2015). Considerando as preferências das pessoas e respeitando o seu direito à privacidade os diversos agentes interessados na informação clínica devem ter sempre em consideração, a vontade expressa pela população e a autorização dos próprios.

b. Ecossistema Português de Acesso ao Processo Clínico O contexto Português apresenta características próprias, em que não existe uma definição única para o acesso do cidadão à sua informação de Saúde. A complexidade existente no acesso à informação é ainda superior quando se analisa as diversas partes que podem ter interesse no processo clínicos. Neste contexto importa esclarecer e responder às seguintes questões: 

A quem pode interessar o processo clínico?



Quem pode ter acesso ao processo clínico?

O processo clínico é propriedade do cidadão a quem respeita a informação nele contida. Assim, desde logo, o processo clínico interessa ao seu proprietário, que a ele pode aceder quando e se quiser, sem ter que invocar qualquer motivo. É o que resulta do Art. 3º, nº 2 da Lei nº 12/2005 que consagra o princípio do livre acesso, apenas com as seguintes excepções: anotações pessoais do médico, privilégio terapêutico e informações de terceiro. O acesso ao processo clínico por parte do seu proprietário, tanto lhe pode interessar independente de qualquer litígio, porque quer saber toda a informação de saúde a seu respeito, porque quer gerir a sua saúde da maneira mais informada possível, porque quer obter uma segunda opinião, como lhe pode interessar numa fase de preparação de um litígio em que pondera, por exemplo, demonstrar responsabilidade médica, demonstrar consequências de acidente de trabalho, de viação ou outro e ser indemnizado por danos que lhe foram causados. Igualmente lhe pode interessar o acesso ao processo clínico para instruir processo de avaliação da sua capacidade para o trabalho, tendo em vista, por exemplo, a atribuição de reforma por invalidez ou a atribuição de benefícios sociais ou fiscais.

cláusula contratual, conferir poderes a terceiro (advogado, familiar, amigo, pessoa de confiança, empresas especializadas em proferir segundas opiniões, seguradoras, © 2016 SPMS | Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, EPE

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O titular da informação pode, através de uma procuração, de uma declaração de consentimento, ou de uma

etc.) para requerer acesso ao processo clínico. Contudo, no que toca aos documentos administrativos (sector público) essa autorização tem que ser escrita, explicitar e especificar a finalidade e o tipo de dados a que quer aceder (Art. 6º nº 5 a) da Lei nº 26/2016). Pode ainda acontecer que o titular da informação se encontre em situação de incapacidade e lhe tenha sido nomeado, pelo Tribunal, um tutor, o qual, como seu representante legal, pode requerer acesso ao processo clínico. Fora destas situações, em que há consentimento do titular ou existe um representante legal, o acesso por terceiros, em regra não é permitido. Conforme resulta do Art. 6º, nº 5 b) da Lei nº 26/2016, o terceiro tem que “demonstrar fundamentadamente ser titular de um interesse direto, pessoal, legítimo e constitucionalmente protegido suficientemente relevante, após ponderação, no quadro do princípio da proporcionalidade, de todos os direitos fundamentais em presença e do princípio da administração aberta, que justifique o acesso à informação.” Quanto ao sector privado, continua a aplicar-se o Art. 7º da Lei de Proteção de Dados (Lei nº 67/98). Importa ainda ter presente o disposto no Art. 7º da Lei nº 26/2016 (e também o Art. 3º da Lei nº 12/2005): Artigo 7º Acesso e comunicação de dados de saúde 1 - O acesso à informação de saúde por parte do seu titular, ou de terceiros com o seu consentimento ou nos termos da lei, é exercido por intermédio de médico se o titular da informação o solicitar, com respeito pelo disposto na Lei n.º 12/2005, de 26 de janeiro. 2 - Na impossibilidade de apuramento da vontade do titular quanto ao acesso, o mesmo é sempre realizado com intermediação de médico. 3 - No caso de acesso por terceiros mediante consentimento do titular dos dados, deve ser comunicada apenas a informação expressamente abrangida pelo instrumento de consentimento. 4 - Nos demais casos de acesso por terceiros, só pode ser transmitida a informação estritamente necessária à realização do interesse direto, pessoal, legítimo e constitucionalmente protegido que fundamenta o acesso.

No desenvolvimento do atual documento, apresenta-se uma definição esquemática de um ecossistema

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sobre as partes com interesse nos processos clínicos no contexto português.

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Figura 1. Ecossistema de Acesso ao Processo Clínico – Partes Interessadas

Na definição de um ecossistema de acesso ao Processo Clínico importa responder às questões inicialmente formuladas. Observando o contexto português, realiza-se uma breve síntese de interesses das pessoas ou grupos de pessoas que pedem acesso ao processo clínico para além dos utentes: Profissionais da Saúde Os profissionais da Saúde são aqueles que redigem e requerem esta informação para o desenvolvimento das suas funções, devendo existir uma definição de informação necessária que devem consultar para garantir a privacidade dos utentes. Podem ser Médicos, Enfermeiros, Farmacêuticos, Fisioterapeutas, MédicosDentistas, Técnicos de Diagnóstico e Terapêutica, Serviço Social. Familiares ou Responsáveis Legais pelo Utente

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Na impossibilidade de acesso por incapacidade do próprio, desde que com fundamento legal.

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Familiares de Pessoa Falecida O interesse de familiares de pessoa falecida prende-se com a necessidade de demonstrar responsabilidade de entidades empregadoras, seguradoras ou quaisquer terceiros em virtude de acidentes de trabalho, existência de seguros de vida de que sejam beneficiários ou acidentes de viação. Nos termos do artigo 70.º n.º 1 do Código Civil “a lei protege os indivíduos contra qualquer ofensa ilícita ou ameaça de ofensa à sua personalidade física ou moral”, sendo essas violações prevenidas através das «providências adequadas» e susceptíveis de acção de responsabilidade civil (cf. art. 70.º n.º 2 e art. 495.º e 496.º do Código Civil). Em face da «referência genérica» do preceito, a doutrina tem entendido que os direitos de personalidade incidem sobre “a vida da pessoa, a sua saúde física, a sua integridade física, a sua honra…, a reserva sobre a intimidade da sua vida privada” O artigo 71.º n.º 2 do Código Civil confere legitimidade ao “cônjuge sobrevivo ou qualquer ascendente, irmão, sobrinho ou herdeiro do falecido” para requerer providências em relação à ofensa de direitos de personalidade do falecido. Deste preceito decorre o princípio de que estas pessoas – pelos laços que o ligam ao falecido – estão em condições de respeitar (e de fazer respeitar) a sua memória e podem providenciar pela defesa dos direitos decorrentes da lesão. Nomeadamente, em caso de lesão de que provenha a morte, o direito a indemnização resulta da lesão dum interesse próprio dos seus titulares que são familiares (Art. 483º do Código Civil). Tem-se entendido que aos familiares referidos no Art. 71º do Código Civil, têm direito a aceder ao relatório da autópsia e à informação sobre a causa da morte. Podem haver razões merecedoras de protecção que justifiquem o direito de acesso. Por exemplo para apurar a responsabilidade em relação à qualidade dos cuidados de saúde prestados ao falecido ou apuramento de eventual negligência na prestação desses cuidados. Ou casos em que a Seguradora se recusa a pagar a indemnização devida e o beneficiário pretender intentar, para o efeito, processo judicial. Outra situação pode ser a de que a doença do falecido pode estar relacionada com a sintomatologia apresentada pelo familiar interessado (com objectivo de tomar medidas preventivas ou fazer diagnóstico – v.g. doenças hereditárias ou genéticas). Aqui está em causa a protecção de um «interesse vital do requerente que é digno de protecção legal. Seguradoras O interesse das companhias de seguros em aceder ao processo clínico prende-se com a averiguação de fundamentos para definição do prémio de seguro, e de fundamentos que afastem a sua responsabilidade de indemnizar, em situações referentes a acidentes de trabalho, acidentes de viação, seguros de vida celebrados

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no âmbito de empréstimos bancários, por exemplo.

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Tribunais ou Entidades de Investigação Criminal No âmbito da actividade processual: produção de prova para, por exemplo, averiguação da prática de um crime, averiguação de responsabilidade médica, nomeadamente para prova de que foi ou não prestada toda a informação necessária para obter consentimento informado, averiguação de responsabilidade no âmbito de acidente de viação ou outro. À face do direito português, o médico tem o dever de cooperação para a descoberta da verdade, o qual impõe a obrigação de facultar à contraparte e ao tribunal os documentos que estão em seu poder, os quais podem ser solicitados pelo Tribunal a pedido da parte interessada ou oficiosamente. Entidades Empregadoras Cumprimento das regras sobre Segurança, Higiene e Saúde no Trabalho; instruir processo disciplinar; demonstrar licitude de despedimento, averiguar da aptidão do trabalhador para o trabalho ou para a realização de determinadas tarefas. Advogados Somente com poder especial para acesso ao Processo Clínico, por procuradoria do utente. Autoridades da Saúde Por necessidade extrema, relacionada com a Saúde Pública, a Direção-Geral da Saúde pode realizar acesso ao Processo Clínico. Em situações de doenças transmissíveis e outros riscos de saúde classificados de declaração obrigatória deve ser realizado registo no Sistema Nacional de Vigilância Epidemiológica da Direção-Geral da Saúde, sendo necessária a disponibilização da informação para efeitos de gestão dos riscos. Academia O ensino escolar e universitário requer a utilização de informação clínica para realização de estudos de investigação. Esta informação é fundamental para melhorar a ciência e contribuir para melhor saúde. É essencial, todavia que estejam garantidos princípios de privacidade e proteção de dados, sendo necessário parecer prévio da Comissão Nacional de Proteção de Dados para a sua utilização, no sentido de salvaguardar o disposto na Lei 67/98. Indústria Farmacêutica A industria farmacêutica tem particular interesse no acesso ao processo clínico no desenvolvimento de novos

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fármacos na realização de ensaios clínicos. Em situações de efeitos indesejados dos fármacos, com efeitos

c. Acesso ao Processo Clínico – Algumas Considerações Existe alguma controvérsia no acesso aos dados do processo clínico no setor público, na medida em que a Comissão de Acesso a Dados Administrativos (CADA) e a Comissão Nacional de Proteção de Dados (CNPD) entendem ser as reguladoras do acesso ao processo clínico. Considerando a prática atual, no setor público o acesso ao processo clínico não necessita de intermediação médica, sendo clara esta situação na Lei de Acesso a Documentos Administrativos (LADA) que é aplicada pela CADA. A CNPD considera, todavia, que a LADA tem inconstitucionalidades, pelo que refere que deve ser aplicada a Lei da Proteção de Dados Pessoais (LPD) no público, que requer a intermediação médica. Pode haver pedidos de esclarecimento a ambas as entidades. A versão mais recente da LADA tenta ultrapassar as questões que podem suscitar dúvidas legais, todavia não clarifica em absoluto as responsabilidades de cada entidade. No setor privado, a situação é clara, dado que existe a obrigatoriedade de intermediação médica (isto tem relação com o direito dos médicos relativamente à privacidade dos seus registos). Aplica-se a LPDP. O acesso por terceiros ao processo clínico é sempre realizado através de procuradoria do utente ou por prova de interesse direto, pessoal, legítimo e constitucionalmente protegido. O acesso desta pessoa a registos, pode ser realizado através de relatórios.

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Figura 2. Processo de acesso à informação de Saúde - LADA

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Figura 3. Processo de acesso à informação de Saúde - LPD

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III.

Considerações Finais

A regulação do seu acesso difere entre sector privado e público, sendo necessária intermediação médica no primeiro para o utente aceder ao processo, algo que não é necessário no segundo. Uma melhor explicação das questões jurídicas do acesso ao processo clínico pode ser consultada no artigo remetido no anexo I (Pratas, 2016) e no Livro “Acesso à Informação de Saúde” (Pratas, 2015). Revela-se também no anexo II a posição da “Associação Fazedores da Mudança” quanto à nova LADA. Existem diversas entidades com interesse na informação clínica dos utentes. O acesso destas entidades ao processo clínico deve ocorrer com fundamento legal e com autorização do utente, de forma a garantir a sua proteção e privacidade. A entidade que regula o acesso aos dados no setor público é a CADA e no setor privado a CNPD. Existe a necessidade de maior clarificação do âmbito de cada entidade e provavelmente o estabelecimento de um único diploma legal para o acesso no setor público e privado.

IV.

Referências Bibliográficas:

Laranjo, L, Neves AL, Villanueva T., et al. Acesso dos Pacientes aos seus Processos Clínicos. Ata Médica Portuguesa. 2013: 26: 269. Lei nº 67/98 de 26 de Outubro. Diário da República: I Série-A, Nº 247 (26.10.1998). Acedido a 20.12.2016. Disponível em www.dre.pt. Lei nº 12/2005 de 26 de Janeiro. Diário da República: I Série-A, Nº 18 (26.01.2005). Acedido a 20.12.2016. Disponível em www.dre.pt. Lei nº 26/2016 de 22 de Agosto. Diário da República: I Série-A, Nº 160 (22.08.2016). Acedido a 20.12.2016. Disponível em www.dre.pt. Pratas, SM. O acesso à informação de saúde. Direitos, procedimentos e garantias, 2015. Lisboa: Editora Caminhos de Pax.

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Pratas, SM. O regime de acesso ao processo clínico. Contorns atuais e perspetivas de reforma. Revista Factores de Risco. 2016. 40: p. 24-31.

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Anexos:

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a. Anexo I – Artigo: O Regime de acesso ao processo clínico. Contornos atuais e perspetivas de reforma

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b. Anexo II – Posição da Associação Fazedores da Mudança quanto à nova LADA

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PLANO ESTRATÃ&#x2030;GICO

Anexo 8 Saúde e Cidadania: Breve Revisão Bibliográfica

Enquadramento Teórico 1. Teorias na cidadania Cidadania/Citizenship (Definições) Cidadania é, por definição, a condição ou qualidade de cidadão, membro de um estado ou nação, no pleno gozo dos seus direitos políticos e cívicos e dos deveres para com esse estado ou nação. Dicionário da Academia das Ciências

The state of being vested with the rights, privileges, and duties of a citizen. The character of an individual viewed as a member of society; behavior in terms of the duties, obligations, and functions of a citizen. Dictionary.com http://www.dictionary.com/browse/citizenship

The fact or status of being a citizen of a particular place. The qualities that a person is expected to have as a responsible member of a community. Merriam-Webster's Learner's Dictionary http://www.merriam-webster.com/dictionary/citizenship

The state of being a member of a particular country and having rights because of it. The state of living in a particular area or town and behaving in a way that other people who live there expect of you. Cambridge Advanced Learner’s Dictionary & Thesaurus http://dictionary.cambridge.org/dictionary/english/citizenship

A citizen is a member of a political community who enjoys the rights and assumes the duties of membership. The concept of citizenship is composed of three main elements or dimensions (Cohen 1999; Kymlicka and Norman 2000; Carens 2000). The first is citizenship as legal status, defined by civil, political and social rights. Here, the citizen is the legal person free to act according to the law and having the right to claim the law's protection. It need not mean that the citizen takes part in the law's formulation, nor does it require that rights be uniform between citizens. The second considers citizens specifically as political agents, actively participating in a society's political institutions. The third refers to citizenship as membership in a political community that furnishes a distinct source of identity. The Stanford Encyclopedia of Philosophy (Spring 2014 Edition) http://plato.stanford.edu/archives/spr2014/entries/citizenship

GTU * Relatório de Atividades 2016

Nota Importante - Nacionalidade é legalmente um conceito distinto de cidadania. Conceitualmente, cidadania está focada na vida política interna de um Estado ou Nação. Nacionalidade é uma questão de relações internacionais. Em Português é claramente diferente, mas analisando várias definições de citizenship (em inglês), percebe-se que podem existir algumas ambiguidades nos conceitos apresentados.

Sugestão de Leitura: 

Leydet D. Citizenship. In Zalta EN, eds. The Stanford Encyclopedia of Philosophy (spring 2014). Disponível em: http://plato.stanford.edu/archives/spr2014/entries/citizenship



Turner BS, Isin EF. Handbook of Citizenship Studies. London: SAGE; 2003. ISBN 9780761968580. p. 278–279.

Cidadania (em Democracia) Num estado democrático, a cidadania é sustentada por um conjunto de direitos, regalias e deveres que se configura num sistema de reciprocidades determinantes da natureza das relações entre indivíduos e entre estes e o Estado. Assim, na dimensão normativa, cidadania caracteriza-se pela “condição de igualdade de direitos civis, políticos e sociais” mas que resultam historicamente em 2 paradoxos sociais e políticos: por um lado o estatuto de cidadão que passou a ser uma importante força inclusiva dos indivíduos na vida nacional mas que também funcionou como força de exclusão para alguns grupos populacionais (Carboni, 1986).

Sugestão de Leitura: 

Rego WL. Aspectos teóricos das políticas de cidadania: uma aproximação ao bolsa família. Lua Nova. 2008;73:147-185. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/ln/n73/n73a07.pdf

Cidadania (segundo Hannah Arendt) Segundo Hannah Arendt, cidadania é o direito a ter direitos e pressupõe igualdade, liberdade e a própria existência e dignidade humanas. No entanto, a “pós-modernidade” e a “globalização” acabam por exigir que se redefina e reconfigure a noção de cidadania em três dimensões fundamentais: extensão (regras e normas de inclusão e exclusão), o conteúdo (direitos e responsabilidades) e a profundidade (profunda ou superficial).

Teorias na Cidadania O conceito de cidadania, como direito a ter direitos, foi abordado de diversas perspectivas. Janoski (1998) destaca três vertentes teóricas que se ocupam das questões relacionados com a cidadania: a teoria de Marshall sobre direitos de cidadania, a teoria de Tocqueville/Durkheim sobre cultura cívica e a teoria marxista/gramsciana da sociedade civil.

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 Teoria de Marshall Marshall propôs a primeira teoria sociológica de cidadania ao incluir os direitos e as obrigações inerentes à condição de cidadão. Ao estabelecer o conceito de cidadania, Marshall divide-o em três partes: civil, política e social. A dimensão civil é composta pelos direitos necessários à liberdade individual – liberdade propriamente dita, liberdade de imprensa, de pensamento e fé, direito à propriedade, direito à justiça, sendo os tribunais as entidades/instituições ligadas aos direitos civis. A dimensão política engloba o direito de participar no exercício do poder político, como membro de um organismo com autoridade política ou como membro com capacidade de eleger os membros desse organismo, sendo o parlamento e os órgãos de governo as instituições associadas. A dimensão social refere-se a tudo o vai desde o direito a um mínimo de bem-estar económico até à segurança ao direito de participar totalmente na herança social de forma civilizada e de acordo com os valores/padrões da sociedade. As instituições associadas a esta dimensão são o sistema de educação e os serviços sociais.  Teoria de Tocqueville/Durkheim Tocqueville, na sua reflexão sobre o tema, afirmava que, nos Estados Unidos, a cidadania nascera antes do Estado, fundamentalmente através do associacionismo dos membros da comunidade, para enfrentar problemas comuns, cuja base residiu na relativa homogeneidade ideológica derivada da religião. Para as teorias durkheimianas, a cidadania não se restringe à dimensão legal e considera a virtude cívica um aspeto importante. Abre-se espaço para que, na esfera pública, grupos voluntários, privados e sem fins lucrativos, formem a denominada sociedade civil.  Teoria marxista/gramsciana As teorias marxistas têm como enfoque a reconstituição da sociedade civil que surge com Hegel, é retomada com Marx e, posteriormente, revisitada por Gramsci. A visão tripartida de Estado-mercado-sociedade civil introduzida por Gramsci origina uma mudança paradigmática em relação à dimensão dada por Marx e Hegel, que consideravam que sociedade civil abrangia todas as organizações e atividades fora do Estado. A atual referência à sociedade civil traz o viés gramsciano de proteção contra os abusos estatais e do mercado. Esta terceira vertente teórica pode ser compreendida como uma intermediação entre o enfoque estatal adotado por Marshall e o enfoque da virtude cívica centrada na sociedade, característico das teorias durkheimianas.

Sugestão de Leitura: 

Rego WL. Aspectos teóricos das políticas de cidadania: uma aproximação ao bolsa família. Lua Nova. 2008;73:147-185. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/ln/n73/n73a07.pdf



Moura AB. O discurso da cidadania de Marshall: a influência do modelo clássico na teoria jurídica moderna. JURIVOX. Patos de Minas: UNIPAM; 2010. (10):22-34



Vieira L. Notas sobre o conceito de cidadania. BIB. 2001;(51):35-47

Teorias pós-modernas sobre cidadania

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As teorias pós-modernas sobre cidadania são recentes e controversas. Algumas consideram que a cidadania já não existe, enquanto outras aceitam cidadania e política modificando-as de acordo com a sua orientação para direitos individuais ou coletivos.  Teoria do pluralismo radical De acordo com esta teoria o cidadão tem um papel ativo e protestante. O pluralismo radical rejeita o pluralismo liberal e o comunitarismo consensual, considerando que os conflitos existentes são transformados em consensos através de procedimentos e valores democráticos.  Teorias de cidadania multicultural A cidadania multicultural preocupa-se com as questões da aproximação do universalismo de direitos e da associação de membros em Estados/Nações liberais com o desafio da diversidade étnica e demais identidades.  Cidadania cosmopolita Do ponto de vista da atuação do cidadão para além das fronteiras do Estado, defende o forte senso de coletivo e responsabilidade individual para com o mundo, exercendo um papel de suporte ao desenvolvimento efetivo de instituições globais que dão resposta às situações de pobreza, desigualdades, degradação ambiental e violação dos direitos humanos.

Sugestão de Leitura: 

Oliveira PJJ. A cidadania é para todos. Direitos, deveres e solidariedade. Disponível em: http://www.oabsp.org.br/subs/santoanastacio/institucional/artigos/a-cidadania-e-paratodos.direitos-deveres-e



Cortina A. Cidadão do mundo: para uma teoria da cidadania. Loyola; 2010. ISBN 978-8515030880

Considerações Finais A partir dos argumentos de Marshall e com as novas configurações de cidadania propostas por Turner, podem-se destacar: 

‘Cidadania’ como um estatuto legal: cidadãos são pessoas legalmente reconhecidas como membros de uma comunidade política particular e oficialmente soberana, que possuem direitos básicos a serem protegidos pelo governo dessa comunidade. Neste sentido, cidadania é equivalente a nacionalidade.



‘Cidadania’ inserida no conceito de república e democracia: cidadão enquanto pessoa com direitos políticos de participar do processo de auto-governança. Esta concepção continua a desempenhar papel relevante no discurso político moderno. No entanto, ironicamente, parece que à medida que a cidadania se tornou omnipresente, tornou-se também despolitizada (pelo menos no que diz respeito à cidadania como participação formal no auto-governo).

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

‘Cidadania’ enquanto sinónimo de padrões de boa conduta. Representa a fusão da concepção republicana da cidadania participativa com a prática comum de utilizar o termo ‘cidadania’ para se referir ao conjunto de membros de um qualquer grupo de pessoas.



‘Cidadania’ enquanto necessidade de responder aos grandes desafios actuais: a exclusão social, a imigração, novos movimentos sociais, pluralidade religiosa e étnica, globalização. Sob nova configuração, visa a inserir o cidadão no cenário internacional cosmopolita, enfrentar os abusos dos defensores radicais do mercado mundial, bem como promover o reconhecimento do valor da dignidade humana e o seu papel no interior de seu próprio Estado.

A dimensão caracterizada pela relação Estado-cidadão tem vindo a ser complementada pela dimensão caracterizada pela relação cidadão-cidadão, sob os desígnios do dever de solidariedade. A solidariedade, a defesa do interesse público e o respeito à dignidade da pessoa humana tendem a resgatar o sentido de participação política, bem como a garantia de efetivação dos direitos fundamentais. Essa solidariedade significa abrir caminho para a participação dos cidadãos nas instituições do Estado, na ocupação dos espaços nas instituições da sociedade civil, de modo a criar mecanismos de articulação entre Estado e sociedade, visando o alcance da liberdade para o exercício dos direitos fundamentais e a igualdade entre todos os membros da sociedade.

Notas Finais 

As teorias de cidadania deixaram de se centrar na relação cidadão-Estado, expandindo-se para o que os cidadãos podem fazer para mudar as circunstâncias, independentemente do envolvimento ou não do Estado.



O simples reconhecimento dos direitos de cidadania não pressupõe o seu exercício. Do mesmo modo, não modifica as disparidades sociais nem promove a justiça social.



Assim torna-se necessário sustentar o exercício da cidadania e reforçar a necessidade das sociedades se organizarem de forma a potenciar o envolvimento dos cidadãos na tomada de decisão e a exercer o seu papel.



Os modelos capitalistas de bem-estar podem ser analisados em termos de eficiência e desempenho económico e em termos da sua atuação na melhoria das condições de vida das pessoas e na promoção da autonomia social através da igualdade, integração e estabilidade sociais e no desenvolvimento dos indivíduos (cidadãos).

2. A centralidade do cidadão nos sistemas de saúde

Relatório da World Health Organization (WHO): 

A saúde perspetiva-se como uma escolha política assente no compromisso político para alcançar melhorias na saúde, no bem-estar e na equidade.



A experiência portuguesa está ancorada em três áreas de ação intersetorial: Educação; Cidades Saudáveis; e a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI).

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Na definição da matriz de recomendações estratégicas existem, desde 2012, quatro eixos estruturais: Cidadania e saúde; Equidade e acesso para adequar os cuidados de saúde; Qualidade na saúde; Políticas de saúde.

Sobre a cidadania na saúde, o Plano Nacional de Saúde (PNS) propõe: 

Promover uma cultura de cidadania que visa a promoção da literacia e a capacitação/participação ativa dos cidadãos para que se tornem mais autónomos e responsáveis em relação a sua saúde e a saúde dos outros que dependem de si;



Assegurar atividades de promoção da literacia que foquem a promoção da saúde e as medidas de prevenção de doenças, em particular as áreas de imunização e fatores de risco;



Promover a participação ativa de organizações representativas dos interesses dos cidadãos:



Desenvolver as competências dos profissionais de saúde de modo a potenciar as ações de cidadania em saúde;



Desenvolver programas de educação para a saúde e gestão da doença:



Desenvolver uma utilização racional e ajustada dos programas de serviços de saúde;



Promover atividades voluntárias de saúde.

As diretrizes para a implementação assentam nos seguintes princípios, entre outros: 

Promoção da saúde e proteção

A promoção da saúde e a proteção visam criar condições para que os cidadãos, considerados individual ou coletivamente, possam intervir sobre as condicionantes de saúde por forma a potenciar/maximizar os ganhos em saúde, contribuir para a redução de desigualdades e construir capital social. O reforço da promoção da saúde e proteção da saúde deviam estender o potencial humano a todo o ciclo de vida, em particular sublinhando as principais condicionantes das ações intersetoriais em saúde. 

Capacitação/participação ativa dos cidadãos

A capacitação dos cidadãos e promoção da literacia em saúde promove a autonomia e accountability para a saúde e um papel mais ativo no funcionamento do sistema de saúde, baseado na assunção da responsabilidade máxima e autonomia individual e coletiva. Esta capacitação dos cidadãos torna-os mais conscientes das ações que promovem a saúde assim como os custos imputados ao sistema de saúde no que respeita o uso dos seus serviços.

O PNS 2020 enfatiza as melhorias na saúde e no bem-estar, a equidade, as abordagens societais (holísticas) e o acesso a serviços de saúde com qualidade.

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

The Portuguese National Health Plan: Interim Report on the National Health Plan: Revision and Extension to 2020 (The NHP-Revision). Comments from WHO Europe. Disponível em: http://pns.dgs.pt/files/2015/07/2015_OMS_Interim-Report-on-the-National-Health-Plan_revision-andextension-to.pdf

No contexto atual urge dar resposta aos novos desafios que colocam o cidadão no centro do sistema nacional de saúde, sobretudo no que concerne à informação de saúde e ao seu acesso. Entendemos a centralidade do cidadão e a cidadania em saúde, como a capacidade de exercer, de modo informado e responsável, poder/influência sobre o seu estado de saúde e sobre o desenvolvimento do sistema e dos serviços de saúde. A cidadania em saúde reforça-se, aliás, através da promoção de uma dinâmica contínua de desenvolvimento, integrando a literacia em saúde (produção, partilha e utilização de informação e conhecimento); a capacitação (cultura de proatividade e compromisso do cidadão); a participação ativa/empowerment (máxima responsabilidade e autonomia individual/coletiva). Assumem-se como instrumentos fundamentais na promoção da cidadania em saúde: a informação; a sensibilização, a educação e a formação; a consulta e auscultação; a participação na decisão.

Plano Nacional de Saúde (2012-2016): O cidadão é responsável pela sua própria saúde e da sociedade onde está inserido, tendo o dever de a defender e promover, no respeito pelo bem comum e em proveito dos seus interesses e reconhecida liberdade de escolha, através de ações individuais e/ou associando-se e constituindo instituições. O cidadão constitui, assim, o centro do sistema de saúde, sendo que este se deve organizar com vista a responder às suas necessidades, satisfação e legítimas expectativas enquanto indivíduo e enquanto elemento de uma comunidade, numa diversidade de papéis: ativo e saudável, doente, utilizador dos serviços, consumidor, cuidador, membro da família e da comunidade.

Sugestão de leitura: 

Ferrinho, P., Simões J., Machado M.C., George F., coords. PLANO NACIONAL DE SAÚDE 2012-2016. Lisboa: Direção Geral de Saúde; 2012. 3.1. Eixo Estratégico – Cidadania em Saúde; p. 1-23. [consult. 2016-01-25]. Disponível em: http://1nj5ms2lli5hdggbe3mm7ms5.wpengine.netdnacdn.com/files/2012/02/99_3_1_Cidadania_em_Sau%CC%81de_2013_01_17_.pdf

«O utente do séc. XXI é decisor, gestor e coprodutor de saúde, avaliador, agente de mudança, contribuinte e cidadão ativo cuja voz deve influenciar os decisores em saúde».

Sugestão de leitura: Carta de Ottawa. Primeira Conferência Internacional sobre Promoção da Saúde. Ottawa: Canadá; 1986

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PNS (2012-2016), na sua revisão e extensão a 2020, propõe «(…) uma visão simples, caracterizada pelo empowerment (empoderamento) dos cidadãos, pela participação activa da sociedade e por uma procura contínua de qualidade, apelando a um novo pacto para a Saúde». O PNS apela a um modelo de coprodução da saúde favorecida por uma governação partilhada para a Saúde e por uma revolução do conhecimento aliando informação e tecnologia Estabelece como um dos eixos estratégicos a cidadania em saúde considerando o cidadão como central no Sistema de Saúde, reconhecendo-o como um importante agente de participação e de mudança.

Sugestão de leitura: 

Plano Nacional de Saúde: Revisão e Extensão a 2020 [Internet]. Lisboa: Direção-Geral de Saúde; 2015 [consult. 2016-02-25]. Disponível em: http://1nj5ms2lli5hdggbe3mm7ms5.wpengine.netdnacdn.com/files/2015/06/Plano-Nacional-de-Saude-Revisao-e-Extensao-a-2020.pdf.pdf

O exercício efetivo da condição de uma cidadania reflexiva e literacia em saúde depende, genericamente, do tipo de conteúdos disponibilizados, da qualidade e credibilidade dos conteúdos e da facilidade em utilizar e entender os conteúdos e recursos disponíveis, o que confere um papel central ao profissional de saúde e às instituições de saúde no desenvolvimento da noção de «cidadão informado».

Sugestão de leitura: 

Ribeiro JAM, coord. Relatório Final do Grupo Técnico para a Informação no Sistema de Saúde. Lisboa: Governo de Portugal, Ministério da Saúde; 2015 [consult. 2016-01-08]. Disponível em: http://www.portaldasaude.pt/NR/rdonlyres/A5AC67FD-CC3A-4A53-B85881F5BF61D706/0/RelatorioFinalGrupoT%C3%A9cnicoInforma%C3%A7%C3%A3onaSa%C3%BAde_20150216_ 1300.pdf

A saúde individual e a sua gestão quotidiana nunca envolveram tanta informação como atualmente; assim como o objetivo de acesso à informação atualizada e de confiança sobre saúde e cuidados de saúde é efetivamente partilhado por políticos, profissionais de saúde e grupos de cidadãos com intervenção na área da saúde, mas também o é, em grande medida, pelo cidadão individual, em processo de autonomização, se considerarmos a noção de «utente informado» («informed pacient»).

Sugestão de leitura: 

Espanha R. A Saúde na Sociedade de Informação [Internet]. In Martins ML, Pinto M, editors. Comunicação e Cidadania - Actas do 5º Congresso da Associação Portuguesa de Ciências da Comunicação; 2007 Set 6-8; Braga, Portugal. Braga: Centro de Estudos de Comunicação e Sociedade (Universidade do Minho); 2007 [consult. 201601-08]. Disponível em: http://docplayer.com.br/7752618-A-saude-na-sociedade-de-informacao.html

3. Literacia em Saúde

Conceito de literacia, não mais no sentido estrito cognitivo enquanto saber, mas sim como o compósito de informação, de conhecimento, de capacitação e motivação para decidir e fazer. Acresce que a literacia em © 2016 SPMS | Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, EPE

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saúde pressupõe o acesso à informação sobre saúde, ou seja, toda a informação relativa à área específica da saúde; sendo por sua vez, a informação de saúde uma categoria da informação sobre saúde, contemplando todo o tipo de informação referente a uma pessoa singular.

Sugestão de leitura: 

Pratas S. O Acesso à Informação de Saúde - Direitos, procedimentos e garantias. Vila de Rei: Caminhos de Pax; 2015

Classificação MeSH (Medical Subject Heading):

«Degree to which individuals have the capacity to obtain, process, and understand basic health information and services needed to make appropriate health decisions».

A literacia em saúde define‐se como o grau de capacidade com que os indivíduos obtêm, processam e compreendem informação básica em saúde e sobre o Sistema de Saúde para poderem decidir apropriadamente no que concerne a sua saúde.

Estudos recentes na área têm consistentemente demonstrado que as preferências dos utentes/doentes são ditadas por circunstâncias específicas — idade, experiências passadas, valores culturais — mas que as decisões finais e os resultados em saúde associam‐se fortemente com a literacia.

A literacia em saúde assenta na capacidade para tomar decisões informadas sobre a saúde, na vida de todos, e também naquilo que diz respeito ao desenvolvimento do Sistema de Saúde, na medida em que contém elementos essenciais do processo educativo e proporciona capacidades indispensáveis para o autocuidado. Aliás, existe hoje considerável evidência de que a educação, a literacia e o autocuidado são de grande importância, não só para a promoção e proteção da saúde da população, mas também para a efetividade e eficiência da prestação de cuidados de saúde, constituindo, por isso, um fator crítico para a sustentabilidade do Serviço Nacional de Saúde (SNS).

Sugestão de leitura: 

Vaz Carneiro, A. Literacia em saúde: desenvolvimento de um sistema de informação em saúde para pacientes. Relatório de Projecto. Lisboa: Centro de Estudos de Medicina Baseada na Evidência da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa (CEMBE); 2015. p. 5-7. Disponível em: http://cembe.org/avc/docs/Projecto%20de%20Literacia%20em%20Sa%C3%BAde%202015.pdf

«User participation is a core element of evidence based practice and an important contributor to user autonomy and health. However, effective participation is dependent on user access to reliable health information as well as the necessary knowledge and skills to obtain such information. Research has found that evidence based information is not readily available to the public and that many users have poor health literacy skills».

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A participação efetiva do utilizador/cidadão é um fator central para a prática da medicina baseada na evidência. Esta participação depende não só do acesso à informação de saúde fiável, mas também do conhecimento e da capacidade que o cidadão tem para obter essas informações. Na investigação feita no âmbito desta tese, o autor conclui que: 

A informação não está prontamente disponível ao público;



Os níveis de literacia da saúde dos cidadãos são, na grande maioria, baixos.

Sugestão de leitura: 

Austvoll-Dahlgren, A. (2012). Improving health literacy: Identifying barriers and facilitators to people's ability to obtain health information, and the development and evaluation of an intervention to improve health literacy. Disponível em: https://www.duo.uio.no/bitstream/handle/10852/34721/dravhandling-austvolldahlgren.pdf?sequence=2&isAllowed=y

A Organização Mundial da Saúde (OMS) define literacia em saúde como o conjunto de «competências cognitivas e sociais e a capacidade dos indivíduos para ganharem acesso a compreenderem e a usarem informação de formas que promovam e mantenham boa saúde (WHO, 1998): é a capacidade para tomar decisões em saúde fundamentadas, no decurso da vida do dia-a-dia – em casa, na comunidade, no local de trabalho, no mercado, na utilização do sistema de saúde e no contexto político; possibilita o aumento do controlo das pessoas sobre a sua saúde, a sua capacidade para procurar informação e para assumir responsabilidades. As competências das pessoas em literacia em saúde incluem: 

Competências básicas em saúde que facilitam a adoção de comportamentos protetores da saúde e de prevenção da doença, bem como o autocuidado;



Competências do doente para se orientar no sistema de saúde e agir como um parceiro ativo dos profissionais;



Competências como consumidor, para tomar decisões de saúde na seleção de bens e serviços e agir de acordo com os direitos dos consumidores, caso necessário;



Competências como cidadão, através de comportamentos informados como o conhecimento dos seus direitos em saúde, participação no debate de assuntos de saúde e pertença a organizações de saúde e de doentes.

A literacia em saúde, segundo o relatório do Institute of Medicine of the National Academies (IOM, 2003), baseia-se na interação entre as aptidões dos indivíduos e os respetivos contextos de saúde, o sistema de saúde, o sistema de educação e os fatores socais e culturais em casa, no trabalho e na comunidade. Assim, a responsabilidade para a melhoria dos níveis de literacia em saúde deveria ser compartilhada entre vários setores.

Informação disponível em: 

http://www.insa.pt/sites/INSA/Portugues/AreasCientificas/PSDC/AreasTrabalho/LiteraciaSaude/Paginas/ini cial.aspx

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Este questionário mede a capacidade das pessoas acederem, compreenderem, analisarem e utilizarem a informação de saúde para tomarem decisões informadas que lhes permitam manter uma boa condição de saúde, prevenir doenças e procurar tratamento adequado em caso de doença. O diagnóstico do nível de literacia em saúde da população portuguesa, passível de ser comparado com o de outros países europeus, permite-nos direcionar e alinhar melhor as estratégias e intervenções de literacia em saúde a serem desenvolvidas, não só ao nível nacional, mas também ao nível europeu, facilitando o desenvolvimento de estratégias eficientes para uma melhoria significativa nesta matéria, de forma a promover um maior conhecimento dos temas e constituir um conjunto de conclusões práticas, que podem servir de suporte à gestão estratégica e à decisão política na área da saúde. Cada vez mais, as estratégias de promoção da literacia em saúde devem ser incluídas no discurso da promoção da saúde e prevenção da doença em todos os níveis, internacional, nacional e, em particular, ao nível local, e devem ser encaradas como investimentos sólidos e sustentáveis.

Informação e resultados do questionário disponíveis em: 

http://www.saudequeconta.org/index.php/site/literacia#apresentacao_dos_resultados

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Anexo 9 GTU: Quadro Síntese das Reuniões Realizadas

GTU * Relatório de Atividades 2016

SÍNTESE DAS Reuniões Realizadas * 2016 Para uma maior noção do trabalho realizado apresenta-se de seguida uma síntese das reuniões tidas no ano de 2016. Sublinha-se desde já: Reuniões Regulares do GTU – 10 Reuniões solicitadas ao GTU – 2 Reuniões da Coordenadora do GTU com diversos - 26 Reuniões de Sub-Grupos de Trabalho - 27 Data

Duração

Participantes

25 jan

14:00 17:00

GTU à exceção: Maria de Fátima Quitério Maria do Rosário Zincke – Bruno Campos Santos – Carla Munhoz – Adelaide Belo

29 fev

15:30 18:30

GTU à exceção: Maria do Rosário Zincke – Sérgio Gomes – Bruno Campos Santos –

Ordem Trabalhos

Principais Conclusões / Resultados

REUNIÕES REGULARES DO GTU - 10 1. Envio da cópia da candidatura apresentada e relato síntese da reunião da CAIC. 1. Informações diversas 2. Envio do Mapa Previsional de deslocações mensais. 2. Plano de Ação 2016: reajustamentos face 3. Formalização da inscrição na Conferência da EAHIL e realização do Poster. ao contexto da CAIC 4. Definição das linhas orientadoras a constar na elaboração do Caderno de Encargos para a 3. Trabalho em Subgrupo

1. Informações diversas 2. Plano de Ação do GTU: monitorização e passos seguintes 3. Task Force Saúde Pública: 3.1 Apresentação da Equipa e do Programa Nacional de Educação para a Saúde, Literacia e Autocuidado 3.2 Possível articulação entre a Equipa e o GTU

contratualização dos serviços de pesquisa associados à ação 3.1 do Plano de Ação do Grupo. Os países a considerar para o levantamento podem ser: Canadá, Austrália, Inglaterra, Nova Zelândia, Brasil e EUA. 5. Estabelecimento dos critérios para avaliação da bibliografia e revisão bibliográfica já iniciada e cujos conceitos-chave deverão ser: Cidadania, Literacia e Informação de Saúde, sublinhando a centralidade do cidadão no sistema de saúde. 6. Sistematização das definições de Norma Clinica e respetivas Guidelines. 7. Decisão do elemento do GTU a assegurar a Comunicação a apresentar nas XII Jornadas da APDIS. 8. Breve reflexão em torno do Plano de Ação 2016 tendo presente a orientação emanada pela CAIC e aquilo que é a missão do GTU – “Utentes acedem a mais e melhor informação de saúde: útil, compreensível, fidedigna e segura em múltiplos suportes". 1ª Parte da Reunião 1. Monitorização do Plano de Ação: a. Ação 1.1: Apresentação da proposta de desenho da Iniciativa Nacional. b. Ação 3.1: Validação do documento sobre a contratualização de serviços; contacto dos colegas das compras da SPMS e auscultação do CEMBE; 2) Solicitação de orçamento e averiguação sobre o regime de exclusividade assente no teor científico do trabalho. c. Ação 3.2: Definição de uma agenda e continuidade dos trabalhos já iniciados com o levantamento bibliográfico em torno dos conceitos: Cidadania, Literacia e Semântica Informacional, sublinhando-se a centralidade do cidadão no sistema de saúde. 2ª Parte da Reunião: 2. A SPMS, no âmbito da sua missão, e enquanto entidade do Ministério da Saúde responsável pela área das tecnologias de informação e de comunicação, foi contactada pela task-force da Reforma da Saúde Pública para colaborar e articular projetos no domínio da literacia da Saúde. 3. Prof. Sakellarides apresenta, no âmbito da Reforma da Saúde Pública o desenho do Programa Nacional de Educação para a Saúde, Literacia e Auto-Cuidado, que será apresentado publicamente no dia 10 de março, pelas 15:00, constituindo este, parte integrante do Pilar Promoção Saúde e Literacia. Os outros

Obs.

SÍNTESE DAS Reuniões Realizadas * 2016 Data

Duração

28 mar

14:00 18:30

02 mai

14:00 17:00

Participantes

Ordem Trabalhos

GTU à exceção: Maria de Fátima Quitério Maria do Rosário Zincke – Bruno Campos Santos – Carla Munhoz – Adelaide Belo

1. Informações diversas 2. Plano de Ação do GTU: monitorização 3. Escutar os utentes/cidadãos: sobre o quê? 4. Iniciativa nacional: contornos de uma proposta 5. Comunicação do GTU para as XII Jornadas APDIS: validação 6. Revisão da literatura: proposta de grelha de validação 7. Trabalho em subgrupo

GTU à exceção:

1. Informações diversas 2. Processo participativo: contactos e operacionalização 3. Iniciativa nacional: convidados e divulgação 4. Subgrupo para o Enquadramento Teórico: apresentação documento de trabalho

Silvia Costa Lopes – Susana Henriques – Maria de Fátima Quitério Maria do Rosário Zincke

Principais Conclusões / Resultados pilares são: Gestão da Doença Crónica e Reforma do Planeamento da Saúde pelas Unidades da Saúde Pública. 4. Após a apresentação do programa foram sublinhadas as potencialidades de articulação e a abertura para o trabalho conjunto. Foi feita a clarificação da missão do GTU no âmbito da CAIC, sublinhando-se o seu caráter consultivo e não de atuação direta no “terreno”. 5. A Task Force participará na próxima reunião do GTU, às 16:30. 6. Já após a saída da Task Force, o GTU identificou como pontos fortes de articulação: a. Levantamento dos projetos nacionais e internacionais para o Repositório referido; b. Oficinas de Participação para escutar os Utentes/Cidadãos; c. Iniciativa nacional. 1. Monitorização do Plano de Ação: Iniciativa 1 - Iniciativa Nacional: delineados os primeiros contornos da proposta para ver com SPMS. Iniciativa 2 - Ciclo de Conversas Temáticas: Programa de Ciclo de Conversas Temáticas a definir após Iniciativa nacional. Iniciativa 3 - Informação de Saúde: Qual? Onde? Para quem? Para quê?: A contratualização já aprovada pelo CA da SPMS está no departamento de compras para contratação; Grelha de avaliação para validar. Breve revisão bibliográfica a monitorizar na reunião de 2 de Maio e preparar a versão final até 6 de Maio – para enquadramento sobre os conceitos básicos, anteriormente definidos; Ao nível nacional a síntese legislativa está feita pela Associação Fazedores da Mudança. Iniciativa 4 - +Capacitação + Acesso à Informação de Saúde: Matriz de recomendações está a ser trabalhada. 2. Escutar os utentes/cidadãos: sobre o quê? Oficinas de Participação: foram feitas algumas alterações à proposta apresentada. Inquérito online: foi decidido realizar-se uma breve pesquisa para ver se já existem questionários com objetivos idênticos que possam ajudar na definição das perguntas a constar. 3. Iniciativa Nacional: contornos de uma proposta. 4. Comunicação do GTU para as XII Jornadas APDIS: reformulação do documento, por forma a dar maior foco aos objetivos/âmbito do GTU e a atualizar as referências no que concerne os documentos estratégicos nacionais. Alteração do título: INFORMAÇÃO DE SAÚDE PARA O CIDADÃO: a estratégia do Grupo de Trabalho para os Utentes. 5. Revisão da literatura: proposta de grelha de validação (apenas importa ver os documentos centrais já existentes em torno destes conceitos: Cidadania; Literacia em Saúde; o Cidadão no Centro dos Sistemas de Saúde). Sobre o processo participativo e encarando o GTU como fonte de informação e criador de contextos de participação, sublinha-se: 1. Questionário - Pesquisa de inquéritos por questionário nas Faculdades CES, ISCTE e INE. - Averiguação sobre ferramentas informáticas de suporte a inquéritos por questionário utilizadas na avaliação da navegabilidade de sites. Isto pode inclusivamente ser objeto de recomendação como avaliação da navegabilidade. 2. Oficinas de Participação

Obs.

SÍNTESE DAS Reuniões Realizadas * 2016 Data

Duração

Participantes

Sérgio Gomes – Bruno Campos Santos – Maria Cortes.

06 jun

14:00 17:30

11 jul

14:00 17:00

GTU à exceção: Silvia Costa Lopes – Susana Henriques – Maria de Fátima Quitério – Maria do Rosário Zincke - Sérgio Gomes – Bruno Campos Santos – Maria Cortes.

Coordenadora do GTU e Sílvia Silva

Ordem Trabalhos 5. Trabalho em subgrupo

1. Ponto de situação dos trabalhos em curso. 2. Inquérito por Questionário: elaboração.

Sistematização de informação para o Relatório de Atividades do 1º semestre de 2016

Principais Conclusões / Resultados - Agendamento das oficinas. 3. GTU como espaço e promotor da participação - Envio de email com as questões genéricas que servirão de suporte às oficinas, a serem respondidas por cada um dos elementos do GTU; - “Afinam-se” as questões se necessário; - Cada elemento do GTU reencaminha um novo email com as questões para pelo menos 5 pessoas conhecidas – não envolvidas com a temática, convidando à participação por email. - Solicitação de apoio para aplicar as questões aos utentes das salas de espera das consultas do Hospital Litoral Alentejano e Hospital de Vila Franca de Xira. A articulação será feita com os coordenadores locais da Consulta a Tempo e a Horas (CTH). A experimentação deste processo de escuta decorrerá num meio tempo (manhã ou tarde) de dia de semana, durante o mês de maio. 4. Iniciativa Nacional - Envio da Ficha da Iniciativa e as entidades que integram o GTU podem indicar um convidado para o público. A iniciativa deve colocar o cidadão no centro de toda a reflexão, remeter para o “novo” e focar na ação concreta para a mudança. Por outro lado, ter presente que tem um duplo papel: a) promover a reflexão e estreitar laços e pontes de diálogo entre os diferentes intervenientes e interesses em presença: b) recolher contributos para a matriz de recomendações. - O GTU irá divulgar amplamente a iniciativa por todos os seus contactos. 5. Reunião do subgrupo de trabalho para o Enquadramento Teórico. 1. Sobre a Iniciativa Nacional - Envio de email a solicitar ampla divulgação da iniciativa; - Associação Fazedores da Mudança vai divulgar junto de todos os seus contactos; - GTU vai enviar email Ana D’Avó, dando nota da análise realizada aos documentos por nós agora conhecido – nosso programa e proposta de programa do GT Telemedicina; - Carla Munhoz é a pessoa – por parte do GTU - responsável pelo acompanhamento da organização do dia 29 em articulação com a equipa da SPMS. 2. Sobre o Inquérito por Questionário - Ficou decidido que se ia usar o Google docs na construção do questionário para não se estar a sobrecarregar a equipa da SPMS e para não se ficar dependente da mesma para o acesso aos dados, uma vez que se perspetivam prazos muito limitados para a realização do questionário e uma análise (diagonal) aos dados. - O GTU avançou com um esboço. Sílvia Silva ficou de passar a limpo. 3. Sobre a eHealth Summer Week - Solicitação do programa e divulgação por todos. 4. Agendamento das próximas reuniões do GTU para 2016: 5 setembro / 3 outubro / 7 novembro / 5 dezembro. Elaboração do documento.

Obs.

SÍNTESE DAS Reuniões Realizadas * 2016 Data 12 set

10 out

Duração 14:00 17:00

14:00 17:00

21 nov

14:00 17:00

12 dez

9:30 17:30

Participantes GTU à exceção: Fátima Quitério – Bruno Campos Santos.

GTU à exceção: Susana Henriques – Maria de Fátima Quitério Maria do Rosário Zincke – Sérgio Gomes – Bruno Campos Santos – Carla Munhoz – Adelaide Belo.

GTU à exceção: Maria de Fátima Quitério Sérgio Gomes - Bruno Campos Santos – Carla Munhoz Adelaide Belo.

GTU a exceção: Sérgio Gomes – Bruno Campos Santos – Adelaide Belo – Leandro Luís -

Ordem Trabalhos 1. Ponto de situação dos trabalhos em curso. 2. Inquérito por Questionário: elaboração.

1. Informações diversas 2. Plano de ação: 2.1 ponto de situação rápido em relação às diversas tarefas assumidas por cada um de nós; 2.2 cronograma e agendamento dos trabalhos em sub-grupo 3. Trabalhar em sub-grupo

1. Informações diversas 2. Plano de Ação: Ponto de Situação 3. Documento de Recomendações 4. Passos Seguintes 1. Analisar e validar os conteúdos do documento das Recomendações; 2. Identificar claramente os documentos que o GTU apresenta na sequência do trabalho realizado. Desde já sublinham-se: - Da Participação à Ação: Um Roteiro de

Principais Conclusões / Resultados 1. Foram ajustadas as DATAS das reuniões do GTU até 30 dezembro 2016. 2. Em relação ao Documento das Recomendações foi definido o sub-grupo de trabalho específico constituído pelo Sérgio Gomes, Bruno Campos, Paula Alves e Fátima Quitério. Este sub-grupo deverá apresentar ao GTU um 1º draft do documento, que será posteriormente sujeito a um processo de discussão “pública” cujos contornos serão definidos, na reunião do GTU de 10 de outubro. 3. Foram (re)definidas as tarefas a desenvolver até 30 Dezembro, tendo por base a monitorização do Plano de acção do GTU. 1. Foi feito um ponto de situação dos trabalhos em curso, de acordo com o plano definido na última reunião 2. Dos resultados e conclusões da reunião, sublinham-se: a) Documento de Recomendações: i) Foi aprovada a proposta de estrutura apresentada e a forma gráfica do documento das Recomendações; ii) Foi definida a distribuição dos visionamentos dos vídeos do dia 29 Junho e especial atenção deverá ser dada também à Revista Factores de Risco. b) No que concerne à Ação 2.1 Elaboração de documento síntese com identificação e caraterização do Ecossistema do Acesso à Informação de Saúde, foi clarificado o objetivo e definidas tarefas. Em relação a esta área, a APDIS foca-se na análise do Acesso à Informação de Saúde na internet, através de uma pesquisa partindo das seguintes palavras-chave: DOENÇA (diabetes, obesidade, cancro, asma/bronquite, alergias, sida/HIV, hepatites, AVC) + SAUDE (alimentação saudável, informação para parto, exercício físico, vacinação, sexualidade); c) Em relação Ações 3.3 Elaboração de documento síntese tendo por base o levantamento das tendências legislativas e orientações comunitárias que se perspetivam, na área do acesso ao processo clinico / informação de saúde, o gabinete jurídico da ACSS também deveria ser ouvido (articular com Adelaide). Ver a DECO também. 1. Tendo presente o Pano de Ação e as tarefas definidas na reunião anterior, fez-se um ponto de situação e definiram-se alguns passos conducentes à concretização e conclusão de documentos-chave, sobre o Acesso à Informação de Saúde e pesquisa de conteúdos informativos de saúde, no Google e nos sites do ministério da Saúde. 2. Foi apresentado o template do documento das Recomendações, já com a identificação das principais áreas de recomendações a explorar. Acertou-se tipologia de páginas para assuntos-chave. 3. Decidiu-se que a reunião do dia 12 de Dezembro do GTU deveria de ser todo o dia. Trata-se da nossa última reunião de 2016, a que se vai chamar: Jornada de Trabalho com almoço e no final um Porto de Honra com brinde à Viseu.  1. Foi analisado, revisto e validado o documento das Recomendações. 2. Validação dos documentos a concluir (propostos na agenda) e realização de trabalho em sub-grupos. 3. Passos seguintes: a) envio do documento das recomendações para a equipa de designers, análise e validação final por todos; b) conclusão dos vários sub-documentos até dia 13/14 Dezembro; c) conclusão do Relatório da Atividade do GTU em 2016

Obs.

SÍNTESE DAS Reuniões Realizadas * 2016 Data

Duração

Participantes

Ordem Trabalhos Recomendações; - Relatório do Processo Participativo; - SNS.pt - Breve análise das Funcionalidades propostas pelos cidadãos (Fátima, Leandro e Cristina) - Informação de Saúde, Desafios da Mudança: Síntese das Principais Ideias (iniciativa do 29 junho-visionamento dos vídeos) - Análise à Informação de Saúde na Internet: breve análise às primeiras páginas dos resultados (APDIS) - Acesso à Informação de Saúde / Processo Clínico: breve aproximação ao Ecossistema e aos Interesses em Presença (Leandro, Rosário e Adelaide) - GTU: Contributos para uma outra forma de organização e funcionamento - Relatório Final da Atividade do GTU 2016 3. Próximos Passos

Principais Conclusões / Resultados d) Envio formal dos documentos para o Presidente da SPMS; e) Envio do documento das Recomendações a todos quantos participaram no processo participativo, incluindo a iniciativa de 29 junho. Envio também aos presentes nos workshops e Conferência do PNESLA, conforme compromisso assumido publicamente, nos mesmos. f) Coordenação do GTU anuncia definitivamente a sua saída e despede-se de todos.

Obs.

SÍNTESE DAS Reuniões Realizadas * 2016

Data 29 fev 05 abr

Duração 17:00 - 18:30 10:00 - 11:00

REUNIÕES solicitadas com o GTU - 2 Participantes Ordem Trabalhos Task Force da Saúde Pública Apresentação PNESLA e possíveis articulações com o GTU. SPMS - Prof. Henrique Martins Revista Factores de Risco, nº 40 – totalmente dedicado à Informação de Saúde e Revista Fatores de Risco – Teresa Gomes Mota articulada com a iniciativa de 29 Junho: Definição de proposta de estrutura e GTU – Sérgio Gomes e Bruno Santos organização de Conteúdos.

REUNIÕES DA COORDENADORA - 26 Data 21 jan 12 fev 24 fev 02 mar 30 mar 30 mar 06 abr 14 abr 20 abr 26 abr 27 abr 27 abril 04 mai 08 mai 11 mai 18 mai 20 mai

Duração 15:00 - 18:00

Participantes CAIC

Ordem Trabalhos Apresentação.

09:30 - 10:30

Entrevista Exploratória.

09:00 - 10:00

Aces Lisboa oriental / Gabinete do Cidadão – Maria Farçadas SPMS – Maria Cortes

Monitorização e Acompanhamento trabalho.

09:00 - 10:00

SPMS – Maria Cortes

Monitorização e Acompanhamento trabalho.

08:45 - 09:30 11:00 - 12:30 11:00 - 13:00 20:30 -21:45 09:00 - 10:00 10:00 - 12:00 13:30 - 14:30 15:00 – 16:30 16:00 - 18:00 14:30 - 16:00 09:00-10:00 09:00 10:00 10:00 - 12:30

SPMS – Maria Cortes Constantino Sakellarides SPMS – Ana d’Avó Gabriel Mateus SPMS – Maria Cortes Murta Rosa SPMS – Maria Cortes Manuel Lopes Victor Ramos Sara Rodi SPMS – Maria Cortes SPMS – Maria Cortes Gabriel Mateus

Monitorização e Acompanhamento trabalho. Preparação processo participativo com Cuidadores, em articulação com PNESLA. Preparação Iniciativa 29 Junho 2016. Convite para Iniciativa 29 Junho 2016. Monitorização e Acompanhamento trabalho. Entrevista Exploratória Monitorização e Acompanhamento trabalho. Preparação processo participativo com Cuidadores, em articulação com PNESLA. Entrevista Exploratória. Convite para Iniciativa 29 Junho 2016. Monitorização e Acompanhamento trabalho Monitorização e Acompanhamento trabalho Entrevista Exploratória.

SÍNTESE DAS Reuniões Realizadas * 2016 Data 25 mai 07 jul 19 jul 10 ago 17 ago 4 out 10 out 21 nov 12 dez

Duração 08:30- 09:30 08:30 - 13:00 11:00 - 12:30 13:00 - 14:30 10:30 - 17:00 8:45 - 9:30 18:00 - 21:30 18:00 - 21:00 18:00 - 18:30

20 dez

8:30 - 13:00

Data 22 jan 08 mar 14 mar 29 mar 30 mar 01 abr 15 abr 19 abr 06 mai

Duração 09:00-10:30 12:15 14:00 15:30 20:00 21:00 23:00 22:00 23:30 08:30 9:45 14:30 16:00 08:30 10:30 15:00 16:30

REUNIÕES DA COORDENADORA - 26 Participantes Ordem Trabalhos SPMS – Silvia Silva (telefone) CADA UM+5 e Questionário. SPMS – Leandro Luís Monitorização e Acompanhamento trabalho João Madureira Entrevista Exploratória SPMS – Leandro Luís (skipe) Monitorização e Acompanhamento trabalho SPMS – Silvia Silva Relatório de Atividade do GTU – 1º semestre SPMS – Leandro Luís Monitorização e Acompanhamento trabalho SPMS – Leandro Luís Monitorização e Acompanhamento trabalho SPMS – Leandro Luís Monitorização e Acompanhamento trabalho Carla Munhoz + Equipa designers da SPMS Apresentação e enquadramento do documento das Recomendações. Definição do apoio solicitado e definição. SPMS - Leandro Conclusão de documentos e preparação do encerramento do processo e da coordenação.

REUNIÕES DO SUB-GRUPO para a INICIATIVA 29 junho 2016 - 9 Participantes Ordem Trabalhos Paula Alves + Sérgio Gomes Discussão de proposta prévia. Paula Alves + Bruno Santos Desenvolvimento da proposta inicial. Paula Alves + Bruno Santos + Sérgio Gomes Definição do programa. Paula Alves + Bruno Santos Definição do programa. Paula Alves + Bruno Santos Definição do programa. Paula Alves + Sérgio Gomes Definição do programa. Paula Alves + Sérgio Gomes Monitorização, desenvolvimento e Acompanhamento. Paula Alves + Sérgio Gomes Monitorização, desenvolvimento e Acompanhamento. Bruno Santos + Paula Alves Monitorização, desenvolvimento e Acompanhamento.

SÍNTESE DAS Reuniões Realizadas * 2016

Data 22 abr

Duração 11:30 14:00

REUNIÕES do SUB-GRUPO para a PARTICIPAÇÃO - 11 Participantes Ordem Trabalhos Fátima Quitério Monitorização e preparação do processo. (Neste Grupo também se integraram Rosário Paula Alves Zincke e Carla Munhoz, na primeira fase dos trabalhos.)

11, 12 e 13 junho 15 jun

(…)

Fátima Quitério Paula Alves Fátima Quitério Paula Alves Fátima Quitério Paula Alves Fátima Quitério Paula Alves Fátima Quitério

12 dez

08:00 13:30 15:00 00:45 11:3018:00 16:3020:00 15:00 19:30 10:00 13:30 21:00 22:30

Data 7 out 5

Duração 10:00 12:30 18:30

26 jun 27 jun 28 jun 7 set 4 set

Inquérito por Questionário OnLine

Tratamento dos dados. Análise dos dados. Análise dos dados. Análise dos dados e Apresentação.

Fátima Quitério

Relatório do Processo Participativo.

Fátima Quitério

Relatório do Processo Participativo.

Fátima Quitério

Análise e revisão do Relatório do Processo Participativo.

REUNIÕES do SUB-GRUPO para as RECOMENDAÇÕES - 5 Participantes Ordem Trabalhos Bruno Santos Definição da estrutura base do documento. Sérgio Gomes

Apresentação e análise.

SÍNTESE DAS Reuniões Realizadas * 2016 dez 6 dez 7 dez 12 dez

Data 25 jan 28 mar 02 mai

Lisboa, 20 Dezembro 2016

19:45 19:00 20:00 18:30 19:30 18:30 21:00

Sérgio Gomes

Análise.

Sérgio Gomes

Ponto de situação e conteúdos.

Fátima Quitério

Revisão final das alterações propostas, pelo GTU.

REUNIÕES do SUB-GRUPO para o ENQUADRAMENTO TEÓRICO - 3 Duração Participantes Ordem Trabalhos 16:30 Sílvia Costa Lopes Revisão bibliográfica 17:00 Sílvia Silva Susana Henriques 16:30 Sílvia Costa Lopes Revisão bibliográfica 17:00 Sílvia Silva Susana Henriques 16:30 Sílvia Costa Lopes Apresentação documento de trabalho. 17:00 Sílvia Silva

PLANO ESTRATÃ&#x2030;GICO

Anexo 10 Revista Factores de Risco

GTU * Relatório de Atividades 2016

Índice INFORMAÇÃO DE SAÚDE Editores Convidados Henrique M. G. Martins e Paula Alves EDITORIAL Informação de Saúde, o novo fator de risco — Henrique M.G. Martins 5 EDITORIAL Informação de Saúde: mudar... em direção a quê? — Paula Alves

EDITORIAL Informação e Sabedoria — Teresa Gomes Mota

Informação sobre saúde: as fontes de informação e a construção da autonomia Rita Espanha 15 O regime de acesso ao processo clínico. Contornos atuais e perspetivas de reforma Sérgio Pratas

Comunicar em Saúde… quando os cidadãos não contam Bruno Campos Santos, João Oliveira

Cidadão informado, mundo transformado – Gabriel Mateus 36

ENTREVISTA Educar para a saúde – entrevista a José Pacheco – Sara Rodi 46 ENSAIO Contrariar o destino: da importância das reformas de proximidade à necessidade de inteligência colaborativa em saúde Constantino Sakellarides, Patrícia Barbosa, Ana Rita Pedro, Ana Isabel Santos 52 Os profissionais de saúde e a educação para a saúde dos cidadãos – Ana Abreu 64

Importância da informação para o diagnóstico e tratamento da insuficiência cardíaca Brenda Moura 69

O Cidadão, o Multiprofissionalismo e os Sistemas de Informação na saúde Henrique MG Martins 75

De centro de atendimento a centro de contacto do SNS: a evolução natural Sérgio Gomes 80

O big brother na sua algibeira! Reflexões sobre informatização, informação e capacitação em saúde – José Mário Martins 88 Já atualizou a saúde do cidadão digital que há em si? – António Batista 96 Comunicar com transparência - PORTAL SNS próximo de Si – Ana Maurício d’Avó 99 BebéApp®: um projeto da sociedade civil para a capacitação parental

Bernardo Ferreira 102

O Gabinete do Cidadão como pivot no acesso, participação e informação em saúde Maria Farçadas, Ana Rufino

108

N.º40 Abr-Jun 2016

Editores Convidados

Henrique M. G. Martins e Paula Alves

INFORMAÇÃO DE SAÚDE Este número tem a parceria de SPMS – Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, EPE

Associação Fazedores da Mudança

Conselho Editorial da Revista Factores de Risco A Revista Factores de Risco é uma publicação da Sociedade Portuguesa de Cardiologia dedicada à investigação, formação, cooperação e intervenção para a promoção da saúde e prevenção cardiovascular. É apoiada pelo Grupo de Estudo de Risco Cardiovascular, pelo Grupo de Estudo de Fisiopa‑ tologia do Esforço e de Reabilitação Cardíaca e pelo Núcleo de Nutrição em Cardiologia da Sociedade Portuguesa de Cardiologia.

Conselho Editorial Alberto Mello e Silva

José Silva Cardoso

Alejandro Santos

José Vinhas

Alexandra Bento

Lino Gonçalves

Ana Abreu

Luís Bettencourt Sardinha

Ana Cristina Santos

Luís Martins

Analiza Silva

Luís Mendes Pedro

Andreia Matos Oliveira

Luís Rebelo

António Guerra

Luiz Santiago

António Vaz Carneiro

Luiz Scala

Aurora Branquinho

Lurdes Serrabulho

Bruno Sousa

Mafalda Bourbon

Carla Lopes

Manuel Carrageta

Carlos Perdigão

Manuel Correia

Cassiano Abreu Lima

Manuel Pestana

Cecília Pardal

Manuela Carvalheiro

Conceição Silveira

Manuela Fiúza

Daniel Menezes

Maria João Figueiras

Davide Carvalho

Miguel Mendes

Elisabete Martins

Oswaldo Passarelli Júnior

Evangelista Rocha

Paulo Rocha

Fátima Ceia

Pedro Abreu Loureiro

Francisco Fonseca

Pedro Jorge Teixeira

Henrique Luz Rodrigues

Pedro von Hafe

Isabel do Carmo

Polybio Serra e Silva

Jacinto Gonçalves

Quitéria Rato

João Carvalho de Sousa

Roberto Palma dos Reis

João Gorjão Clara

Rui Cernadas

João Maldonado

Rui Póvoa

João Martins Correia

Rui Soares

João Morais

Salvador Massano Cardoso

João Pereira Coutinho

Themudo Barata

João Sequeira Duarte

Vítor Oliveira

N.º40 Abr-Jun 2016

Ficha Técnica Publicação Trimestral Livre acesso para consulta e download da Revista Factores de Risco no site http://www.spc.pt/rfr Propriedade • Sociedade Portuguesa de Cardiologia Diretora/Editora • Teresa Gomes Mota Editores Associados • Sérgio Bravo Baptista e Andreia Matos Oliveira Gestor Executivo • José Barata Dias Assessoras Editoriais • Sílvia Gonçalves Silva e Isabel Moreira Ribeiro Design Gráfico • Emanuel Magalhães Produção Gráfica • Agir - Produções Gráficas, Lda. Equipa Comercial • Isabel Moreira Ribeiro, Sílvia Gonçalves Silva e Louis Bouclon ISSN 1646-4834 • Depósito Legal nº 245668/06 Tiragem • 3000 exemplares REVISTA FACTORES DE RISCO Os manuscritos devem ser dirigidos ao Diretor para: E-mail: revista@spc.pt • Campo Grande, 28, 13.º - 1700-093 LISBOA A Publicidade deve ser dirigida à equipa comercial: Isabel Moreira Ribeiro e Sílvia Gonçalves Silva: Campo Grande, 28, 13.º 1700-093 LISBOA E-mail: revista@spc.pt • Tel.: 217970685 Louis Silva Bouclon: Smedics • Tlm.: 919223340 • E-mail: lsbouclon@smedics.com.pt Assinatura Anual (portes incluídos) Portugal € 17 Estrangeiro € 26 Preço Avulso Portugal €5 Estrangeiro €8 A Revista Factores de Risco é distribuída gratuitamente aos sócios da Sociedade Portuguesa de Cardiologia que o solicitem. Os artigos publicados são da exclusiva responsabilidade dos autores, não coincidindo necessariamente com a posição da Sociedade Portuguesa de Cardiologia. A Sociedade Portuguesa de Cardiologia não se responsabilizará pelas lesões e/ou danos sobre pessoas ou bens que sejam resultado de alegadas declarações difamatórias, violações de direitos de propriedade intelectual, industrial ou de privacidade, responsabilidade por produto ou negligência. Também não assumirá qualquer tipo de responsabilidade pela aplicação ou utilização dos métodos, produtos, instruções ou ideias descritos no presente material. Em particular, recomenda-se a realização de uma verificação independente dos diagnósticos e das doses farmacológicas. Ainda que o material publicitário se encontre ajustado aos standards éticos (médicos), a sua inclusão nesta publicação não constitui garantia nem qualquer confirmação acerca da qualidade ou do valor desse produto, nem das afirmações realizadas pelo seu fabricante. A Revista Factores de Risco publica artigos escritos com o novo acordo ortográfico. SOCIEDADE PORTUGUESA DE CARDIOLOGIA Direção Presidente - Miguel Mendes • Secretária-Geral - Regina Ribeiras Vice-Presidentes Sul - Mário Martins de Oliveira • Centro - Maria João Vidigal Ferreira • Norte - Nuno Bettencourt de Sousa Secretários-Adjuntos Sul - Pedro Pinto Cardoso • Centro - Maria Cristina Gamboa • Norte - Pedro Azevedo Delegados Delegado da Madeira - Décio Pereira • Delegado dos Açores - Dinis Martins Presidente-Eleito João Morais Sede • Campo Grande, 28 - 13.º, 1700-093 Lisboa

Henrique M.G. Martins Editor Convidado Médico Internista, Doutorado em Gestão e Professor Universitário Presidente do Conselho de Administração da SPMS – Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, EPE

Editorial

Informação de Saúde, o novo fator de risco

Uma edição desta revista dedicada sobretudo à informação de saúde, porquê? E aceitar como presidente da SPMS o convite como editor convidado, porque não? As respostas são simples, e nelas tentarei fechar o breve editorial que abre caminho, e não deve demorar o leitor para artigos que vão da posição dos consumidores, especialistas até ordens profissionais. Vão desde colegas dos cuidados de saúde primários à

menos saúde, e mais doença, pela simples ausência de informação. Acessível, clara e entendível. A falta de informação é um fator de risco. Talvez um dos maiores fatores de risco da medicina moderna! Talvez o que pior se conheça - que menos estudos aleatorizados foram dedicados a quantificar o impacto. Os sistemas de informação em saúde, bem entendidos, são a forma de minorar este fator de risco. Nas suas dife-

A falta de informação é um fator de risco. Talvez um dos maiores fatores de risco da medicina moderna! Direção Geral da Saúde, ou as sociedades científicas, investigadores, passando pela incontornável participação da sociedade civil organizada em associações de matiz diferente e diferenciador. Eu li, recomendo e não quero ocupar o leitor. Saltem para lá! Mas se quiserem, e como prometi, as duas respostas, cá vão: Uma revista Factores de Risco ter uma edição dedicada à informação de saúde, literacia, acesso e sistemas de informação, faz todo o sentido. Eu, como médico internista, vi muitas vezes doentes e famílias terem

rentes vertentes de hardware eficaz, software apropriado, peopleware ativado e preparado, localware de práticas de trabalho reorganizadas e reformadas, e integração plena (integraware), sempre inatingível mas sempre, e cada vez mais, crítica nos sistemas, nas práticas, mas sobretudo nas mentes. Como? Devolvendo (porque é dele) toda a informação ao cidadão capacitado (empowered - como eu chamo o ePowered Patient), recentrando assim o seu papel num sistema de saúde que nunca será fácil de navegar, sempre complexo e cada vez 5

N.º40 Abr-Jun 2016 Pág. 5-6

mais, nacional e agora europeu. Em vez de o tentarmos simplificar, acredito que devemos outrossim ampliar as capacidades de navegação de cada cidadão. A honra que tenho dito de presidir à SPMS permite-me dizer que todos os dias

diz respeito, é trabalhar muitas dimensões técnicas e sociológicas. Assim, quando se fala em literacia em saúde, fala-se em digital. Quando se fala de acesso, fala-se em tempos e redes, fala-se em digital. Quando se fala de entender os meus diagnósticos e

Os sistemas de informação em saúde, bem entendidos, são a forma de minorar este fator de risco

centenas de pessoas, muito, muito boas, se esforçam ao máximo para melhorar os diferentes aspetos da informação em saúde que referi em cima. Partimos de sistemas legados, nós e muitos outros países, os recursos são escassos, e a fragmentação em diversos aspetos muitíssima, o que contrasta com o que hoje cá, e lá fora, todo os cida-

ter as minhas alergias e medicação no telemóvel, fala-se em digital. Quando se fala de envolver profissionais, e utentes, fala-se em comissões de informatização clínica e grupos de trabalho. Quando se fala de informação em saúde fala-se da SPMS. Fala-se bem, fala-se mal, sugere-se e critica-se, nós lemos, e aprendemos a fazer mais e melhor.

Todos os dias centenas de pessoas, muito, muito boas, se esforçam ao máximo para melhorar os diferentes aspetos da informação em saúde dãos sonham – ter toda a sua informação de saúde no bolso, à distância de uma APP/ site adaptado para mobile. Mas fazer sistemas, e fazer uso deles, no que à informação

Hoje pediram para falar, e escrevi, não podia dizer que não. Obrigado à revista e à sua dinâmica. Boas leituras.

Paula Alves Editora Convidada Presidente da Associação Fazedores da Mudança Coordenadora do Grupo de Trabalho para os Utentes (GTU) Comissão de Acompanhamento à Informação Clínica (CAIC) – Serviços Partilhados do Ministério da Saúde (SPMS)

Editorial

Informação de Saúde: mudar... em direção a quê?

Conta uma história que a dois comandantes de navio foi dada uma missão. Ao primeiro foi‑lhe pedido que fosse para o oceano e se desviasse dos icebergs. Ao segundo também lhe foi dito que fosse para o oceano, mas com o objetivo de chegar a um outro continente.

O primeiro comandante partiu numa navegação sem rumo só tendo que se preocupar com o curto horizonte para ver se existiam icebergs e desviar‑se deles. Tal como o primeiro, o segundo comandante tinha que se preocupar com a navegação de curto horizonte, contudo ele não perdia

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do seu campo de visão o ponto onde tinha de chegar: o outro continente. Mesmo afastando‑se do caminho inicialmente traçado para se desviar dos obstáculos, acabava sempre por ajustar a sua rota em função do ponto definido para a chegada. Penso que esta história é bem exemplificativa do que sinto ser importante ter presente quando falamos de Informação de Saúde e Mudança. Não basta falar que é preciso mudar. É preciso sabermos onde queremos chegar e para isso não nos podemos deixar de questionar: em que mundo queremos viver? Que sociedade queremos construir? Definimos como Fazedores da Mudança todos aqueles que se reconhecem num pro-

mente livres e respeitados. Esta é a visão do mundo em que queremos viver e que acreditamos que todos nós dalguma forma reconhecemos como verdadeiro. E como chegamos lá? Existirão com certeza muitos caminhos, mas nós optámos por ter presente Mahatma Ghandi que um dia disse «Sê a mudança que queres ver no mundo». Acreditamos que a primeira e diria mesmo, a única mudança que está verdadeiramente ao nosso alcance, começa em nós, pelo que acreditamos que somos permanentemente convidados a olhar para dentro de nós, e a identificar os padrões e hábitos que nos impedem de ser mais criativos e livres.

O grupo de trabalho dos utentes (GTU) constituiu‑se com uma missão muito clara: contribuir para que os utentes possam aceder a mais e melhor informação de saúde, ou seja, informação útil, compreensível, fidedigna, segura e acessível em múltiplos suportes. fundo sentido de Serviço à Humanidade e que acreditam que caminhamos de um Tempo da Separação para o Tempo da União. Todos aqueles que acreditam que uma nova história, sobre as pessoas e a sociedade que elas são capazes de construir, emerge neste tempo de transição de paradigmas em que vivemos, e que urge facilitar e fazer a mudança, aqui e agora, em cada momento, no que está ao nosso alcance. Em direção a quê? Em direção a uma vivência onde o planeta, as pessoas e todos os seres vivos estão no centro da economia e das políticas e onde todos são corresponsáveis pelo bem‑estar de todos e pela construção de uma sociedade plenamente integrada com os ritmos do planeta, na qual os valores do SER se sobrepõem aos do TER; numa sociedade em que todos acedem aos recursos necessários para viver com dignidade e onde são verdadeira8

Esta é uma tarefa de cada um, no seu tempo e no seu ritmo. Ao mudarmos, mudamos a forma como vemos o Outro, o que nos rodeia e sobretudo ajudamos a criar condições para que outros possam igualmente mudar. E com esta mudança ao nosso alcance, vamos mudando as organizações, os sistemas e a Sociedade. E o que tem isto a ver com a Informação de Saúde e os desafios da mudança com que se depara? E como é que a Associação Fazedores da Mudança aparece aqui? Pois bem, para responder a esta questão, há ainda um conceito que tenho de partilhar. Quando orientamos a nossa ação por um profundo Sentido de Serviço, tudo o que fazemos é em função dos outros e da Humanidade. Mas como fazemos? Fácil! Fazemos simples, pequeno, com quem está ao nosso

lado, onde estamos, no Fluir da Vida, isto é, fazendo o que surge em cada momento e sempre focados na edificação da sociedade em que queremos viver. Até Novembro de 2014, altura em que a associação viu aprovada uma candidatura de financiamento ao Programa Literacia em Saúde, da Fundação Calouste Gulbenkian, estava muito centrada nos seus projetos locais em Vila de Rei, no centro do país. A ideia de um projeto na área da Literacia e da Informação de Saúde, mais especificamente no que concerne ao direito de cada cidadão aceder ao seu próprio processo clínico, que surgiu pela mão de um Fazedor da Mudança, estava longe do que alguma vez poderíamos antecipar fazer para contribuir para a mudança da realidade em que vivemos. Na altura perguntávamos inclusive, porque se abria a oportunidade para um projeto de âmbito nacional e na área da Literacia em Saúde quando até aí a nossa ação era muito local e ligada aos Saberes tradicionais, à auto‑suficiência alimentar e energética. Mas eis que no fluir da vida a tarefa

chegou e aceitámos o desafio. Demos o nosso melhor e tudo o que fizemos, fizemos com amor que aliás é o princípio orientador central de cada um de nós e da nossa ação. Pelo trabalho desenvolvido no âmbito deste projeto, a Associação foi convidada a coordenar o Grupo de Trabalho para os Utentes (GTU) que os Serviços Partilhados do Ministério da Saúde (SPMS) queriam ver criado no seio da Comissão de Acompanhamento à Informatização Clínica (CAIC). Aceitámos o desafio por um ano e a 19 de Agosto de 2015 este grupo de trabalho constituiu‑se com uma missão muito clara: «contribuir para que os utentes possam aceder a mais e melhor informação de saúde, ou seja, informação útil, compreensível, fidedigna, segura e acessível em múltiplos suportes.» Para o efeito, o GTU definiu um plano de trabalho radicado fundamentalmente em cinco eixos de ação (Figura 1). Escutar os utentes/cidadãos é o eixo fundamental de toda uma ação que os coloca

Figura 1 Plano de Ação 2016 – SPMS / CAIC / Grupo de Trabalho para os Utentes

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no centro. Neste âmbito o GTUa tem por objetivo criar contextos participativos e espaços de reflexão, não só entre os utentes/cidadãos mas também entre estes e os profissionais de saúde, dirigentes e decisores políticos. Para quê? Para poder apresentar recomendações ao Ministério da Saúde /SPMS radicadas nas necessidades e interesses das pessoas, para a melhoria da produção, da disponibilização e do acesso à Informação de Saúde. Assim, no âmbito do referido Plano de Trabalho, o GTU realizou durante os meses de Maio e Junho, um processo‑piloto de participação que envolveu utentes/cidadãos de diversas partes do país, de diferentes idades e contextos com vista à identificação genérica de necessidades de Informa-

E foi assim, que nos encontramos aqui na Revista Factores de Risco, momento em que aproveitamos para expressar o nosso profundo agradecimento à Teresa Gomes Mota, editora desta revista, pela oportunidade que nos deu ‑ à Associação Fazedores da Mudança e à SPMS – de, em conjunto, prepararmos este número tão especial da revista, todo ele dedicado à Informação de Saúde vista a partir de diferentes perspetivas de abordagem, constituindo‑se como importante contributo para a mudança que urge fazer. Chegados aqui, impõe‑se revisitar o título deste editorial. Ao pensarmos em informação de saúde não o podemos fazer de forma simplista, circunscrita em si própria. Inevitavelmente temos de a contex-

Progresso social e desenvolvimento têm de estar intrinsecamente associados ao bem‑estar e já não podem ser entendidos como sinónimos de crescimento económico ilimitado num planeta com recursos naturais finitos e feito à custa da saúde das pessoas, do planeta e de todos os seres vivos

ção de Saúde e sugestões de melhoria para o website www.sns.gov.pt; no final de Junho organizou em conjunto com a SPMS, um dia de trabalho em torno da Informação de Saúde – produção, acesso e literacia – convidando cidadãos, dirigentes, profissionais e interlocutores de diferentes áreas para ajudar a refletir e a melhorar o que se faz.

Dando cumprimento ao Despacho nº9725/2013 de 24 de Julho e integrando representantes das seguintes entidades para além da Associação Fazedores da Mudança: Associação Portuguesa de Documentação e Informação de Saúde (APSS); DECO; Faculdade de Farmácia e Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa; Plataforma Saúde em Diálogo; ACSS/Unidade Central de Consulta a Tempo e Horas; ARSLVT/ACES Central e ACES do Estuário do Tejo; DGS/Saúde 24;

tualizar na realidade que temos e na que queremos construir. E por isso perguntamos: mudar em direção a quê? Mudar em direção a uma política de saúde que, por ser de Saúde, não pode ser dissociada das pessoas nem de políticas económicas, sociais, culturais, educacionais e ambientais que as coloquem no centro. Progresso social e desenvolvimento têm de estar intrinsecamente associados ao bem‑estar e já não podem ser entendidos como sinónimos de crescimento económico ilimitado num planeta com recursos naturais finitos e feito à custa da saúde das pessoas, do planeta e de todos os seres vivos.

Sendo a saúde um dos equivalentes de «bem‑estar», se falamos em políticas que coloquem o bem‑estar das pessoas no centro das mesmas, teremos em primeiro lugar que as escutar e questionar. Tal tem sido feito num outro processo participativo em que tenho estado envolvida. Pessoas encontram‑se em pequenos grupos e convidamo‑las a responder a três questões: i) O que é para ti o bem‑estar? ii) O que é para ti o mal‑estar? iii) O que estás a fazer ou podes fazer para melhorar o teu bem‑estar e o dos outros? Em síntese, depois de termos todas as respostas, convidamos todos, e sobretudo os dirigentes políticos e responsáveis locais, a olhar para os seus projetos, programas e medidas de política locais e verem, até que ponto, aquilo que estão a fazer contribui

tura biológica e orgânica. Precisamos de parar com a destruição das florestas; de reduzir a poluição dos mares, dos solos, do ar e da água; de assegurar alimentos, medicamentos e energia sustentável para todos; ● Sistemas de informação e comunicação credíveis, seguros e acessíveis a todos, desenhados em função das necessidades dos utentes/cidadãos e protegidos dos interesses mercantilistas e de controle, das entidades privadas, seguradoras, bancos e entidades afins. E ainda de: ● Relações afetivas, efetivas e reais; de comunicação; de comunidades locais radicadas em valores como a coo-

Mudar em direção a uma política de saúde que, por ser de Saúde, não pode ser dissociada das pessoas nem de políticas económicas, sociais, culturais, educacionais e ambientais que as coloquem no centro realmente para o bem‑estar das pessoas tendo em consideração o definido por elas. Penso que facilmente podemos todos concordar, que para termos saúde, precisamos, entre muitos outros, de: ● Acesso aos meios de subsistência básicos, como a habitação, serviços de saúde e de educação, a uma renda e ao lazer; ● Estilos de vida saudáveis e sustentáveis. Para isso precisamos de: governos, municípios e de uma economia livre dos interesses egoístas das multinacionais internacionais; da aproximação entre produtores locais e os consumidores; de sementes autóctones acessíveis a todos; de uma agricul-

peração, a partilha, a entreajuda, a atenção, o cuidado, o amor e a corresponsabilidade de todos, extensiva às gerações futuras; ● Viver de forma mais simples e menos dependente do acesso a todo o custo a um padrão de vida imposto pelos media e pela sociedade de consumo em que vivemos; ● Ter a oportunidade de podermos descobrir os nossos dons e de colocá‑los ao serviço de todos; ● Uma outra alimentação. Uma alimentação que respeite o planeta e o nosso corpo, e nos ajude efetivamente a ser e a mantermo‑nos saudáveis;

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● Um sistema educativo, no qual a escola sai fora das paredes de betão onde atualmente se despejam crianças, e se estende a toda a comunidade local, com a qual elas aprendem a explorar, a questionar, a participar e a intervir de forma corresponsável. Nesta escola, as artes são centrais para o seu desenvolvimento e para o incremento da criatividade, e o brincar é matriz de base na qual a aprendizagem se faz num percurso de descoberta individual e em cooperação com os outros. Professores e crianças são companheiros nesta caminhada de descoberta e aprendizagem, na qual todos crescem e se fortalecem enquanto cidadãos. ● Cultura. Citando o ator Pedro Lamares «a cultura serve precisamente para alterar o paradigma. A cultura é fundadora. Cria massa crítica, um povo pensante e exigente, e portanto movimenta‑nos», e com cidadãos mais informados, o mundo transforma‑se. Chegados aqui, penso que é fácil aceitarmos que quando falamos de Informação de Saúde, falamos naturalmente de tudo isto e, sobretudo, falamos de uma efetiva e real Cidadania. Quando todos formos Cidadãos mais conscientes do poder e da liberdade que nos são intrínsecos, seremos naturalmente mais informados, mais responsáveis

e mais exigentes connosco próprios e com os outros. Profissionais de Saúde, que também são cidadãos, serão parceiros ativos e cooperantes na saúde de todos nós, numa relação de igual para igual. Dirigentes organizacionais e decisores políticos, que também são cidadãos, serão capazes de se respeitarem a si próprios e aos outros, escutarem‑se e escutarem os outros, e de criarem espaços para que todos em conjunto se assumam como corresponsáveis no desenho de políticas que cuidem do planeta e de todos nós, sem exceção, e assegurem condições de saúde e bem‑estar às gerações futuras. Enquanto Fazedores da Mudança entendemos que somos corresponsáveis pela construção de um mundo melhor para todos e acreditamos que cada um de nós tem o poder de mudar fazendo o que está ao seu alcance, em cada momento, a partir do lugar de onde estamos. Parece um Sonho? Mas não é. É a visão do que somos capazes de construir, passo a passo, começando HOJE. Ter saúde é ser feliz. É sorrir. É acreditar. É sonhar. É estar informado. É abraçar o outro e o mundo. É ser consciente de si em relação com o planeta e com tudo o que o rodeia. Já sorriu hoje? E que mais está ao seu alcance fazer, hoje?

Teresa Gomes Mota Editora

Editorial

Informação e Sabedoria Consideramos a informação como uma fonte de luz, que nos permite caminhar, evitar obstáculos, estabelecer comunicações, progredir... E a ausência de informação como uma espécie de escuridão, atraso, isolamento. Por isso nos empenhamos tanto em criar e partilhar informação, uma marca do desenvolvimento civilizacional que atinge na era atual um nível sem precedentes na história da humanidade. E naturalmente este conceito aplica‑se à saúde, cuja procura é transversal a todas as pessoas. Mas informação não é Sabedoria.

Como profissionais de saúde, temos bem essa noção, trilhando desde os bancos da escola um longo e laborioso percurso, de estudo, observação, análise, formulação de hipóteses, criação de modelos, mais estudo, leituras, publicações, partilha e discussão (o mesmo acontecerá com outras profissões, com outras demandas)... E com as novas tecnologias de informação todos estes processos se aceleraram, multiplicaram, e é imensa a informação a que podemos aceder à distância de um clique.

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No entanto... o conhecimento vai evoluindo, o que hoje é verdade, amanhã será refutado, e nunca atingimos esse estado idealizado, essa Sabedoria inalcançável. Curiosamente, muitos de nós, no processo de chegar ao conhecimento, perdemos a saúde, adoecemos, envelhecemos precocemente, desanimamos... Se a informação fosse uma panaceia para a saúde, os profissionais de saúde não teriam doenças; se a informação evitasse os comportamentos de risco, os profissionais de saúde não apresentariam elevados níveis de stress, de tabagismo, de sedentarismo, de dependências, de suicídio...

Isto não significa que a informação seja inútil, muito pelo contrário, sabemos que a baixa literacia e baixo nível socioeconómico estão associados a ainda maior morbilidade e mortalidade. A informação parece ser necessária, mas não suficiente. O que falta então? Que uso deve der feito dessa informação que recolhemos diariamente sobre a saúde dos saudáveis e doentes (Informação de saúde), da informação sobre doenças e determinantes da saúde (Informação sobre saúde), para que melhor atinja o fim de promover a saúde e bem‑estar das pessoas e populações? Qual o papel dos cida-

Se a informação fosse uma panaceia para a saúde, os profissionais de saúde não teriam doenças

Temos a ilusão de que o nosso trabalho, ainda que prejudicando a nossa própria saúde, pode ser relevante para os outros, «faz o que eu digo, não faças o que eu faço», e por isso, abnegadamente, continuamos na missão de prevenir e tratar as doenças dos nossos concidadãos, de informar sobre os perigos que ameaçam a sua saúde, dos comportamentos de risco, dos estilos de vida saudáveis e protetores. E mais uma vez desanimamos. Porque apesar de toda a informação solidamente recolhida através de metodologia científica, de todo o esforço na sua divulgação, do aconselhamento individualizado ou das campanhas para a população, há resistências, falta de adesão dos doentes aos tratamentos, aumento de fatores de risco e de doenças crónicas relacionadas com estilo de vida, como sedentarismo, má alimentação, hipertensão arterial, dislipidemia, obesidade, diabetes, doenças cardiovasculares, neoplasias, etc., que antecipam para a população mundial um futuro muito difícil. 14

dãos, associações, sociedades científicas, entidades decisoras, sociedade em geral? É neste contexto que a Revista Factores de Risco neste número especial sobre Informação de Saúde, lançou o repto a um conjunto de personalidades de diferentes setores da sociedade, para que dessem o seu contributo com um olhar diferente e diferenciador, que abrissem horizontes e ajudassem a estabelecer pontes e sinergias. O resultado foi extraordinário, um raio de luz que se transformou em arco‑íris, cada um dos autores acrescentando novas perspetivas e ideias, fontes de inspiração que seguramente poderão mudar a nossa prática. Nesta edição tiveram papel fundamental os editores convidados, Professor Doutor Henrique Martins e Dr.ª Paula Alves, pelo espírito empreendedor, capacidade organizativa e profundo conhecimento, mas sobretudo pela sua visão, bem demonstrada neste projeto, de que pela ação de todos e de cada um de nós, está ao nosso alcance um mundo melhor.

Rita Espanha Professora Auxiliar do ISCTE - Instituto Universitário de Lisboa (IUL) Investigadora do CIES-IUL. Diretora do Mestrado em Comunicação, Cultura e Tecnologias de Informação do ISCTE-IUL. Editora da Revista Observatório (OBS*)

Informação sobre saúde: as fontes de informação e a construção da autonomia Palavras‑chave: Tecnologias de informação e comunicação; Comunicação em saúde; Autonomia

Resumo As tecnologias de informação e comunicação fornecem possibilidades de autonomia para os indivíduos em relação aos seus contextos, sociais e individuais, tornando-nos cada vez mais aptos para enfrentar as contradições das sociedades modernas, em particular no campo da Saúde. Este artigo pretende demonstrar qual o papel das fontes de informação no campo da saúde na construção dessa autonomia, num contexto de rede, por um incremento substancial do nível de acesso à informação, à sua compreensão e capacidade de gestão dessa informação por parte dos sujeitos e da própria sociedade civil, em relação aos profissionais de saúde e às instituições.

Introdução Na contemporaneidade, em particular nas sociedades da pós-modernidade tardia ocidental, vivemos rodeados de dispositivos tecnológicos que nos informam, nos entretêm, nos facilitam e/ou complicam a vida, nos fazem ganhar ou perder tempo... mas que estão sempre presentes. Naturalmente, esta realidade afeta ou interfere com os indivíduos e os grupos de forma diferen-

ciada, mas a todos compromete, de alguma maneira, quer sejamos utilizadores ou não das tecnologias que nos rodeiam, pois elas estão também imersas na realidade institucional, social e global onde todos vivemos. Mas as tecnologias de informação e comunicação também fornecem possibilidades de autonomia para os indivíduos em relação aos seus contextos, sociais e individuais, tornando-nos cada vez mais aptos para enfrentar as contradições das sociedades modernas1,2. A sociedade contemporânea parece caracterizar-se, nas diversas culturas onde se pode identificar o seu funcionamento em contexto de rede, por um incremento substancial do nível de autonomia dos sujeitos e da própria sociedade civil, em particular relativamente ao Estado. A construção da autonomia individual no campo da Saúde As pessoas formam as suas próprias redes de relações em torno de projetos individuais e coletivos, a partir dos seus interesses e valores. A expressão organizativa desses projetos são as redes horizontais que vinculam quem participa ou pode participar no projeto em que se constitui a rede. E a plataforma tecnológica onde estas redes construídas por projetos espontâneos 15

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que surgem na sociedade é, em primeiro lugar, a Internet. Assim, a questão que aqui se coloca é qual o significado das práticas quotidianas de informação e comunicação para a gestão individual da problemática da saúde? A saúde individual e a sua gestão quotidiana nunca envolveram tanta informação como atualmente. Grandes quantidades de informação sobre saúde e medicina são disponibilizadas a partir de diversas fontes – sejam essas fontes profissionais de saúde, especialistas de vários tipos, instituições públicas e privadas ou grupos de doentes e/ou consumidores – através de uma multiplicidade de canais informativos, tanto a partir dos media, como de base local ou interpessoal, em interação com médicos e outros profissionais de saúde, familiares, amigos, colegas de trabalho, etc. Este fluxo constante de informação incentiva o indivíduo a ser responsável pela sua saúde, e dos seus familiares, quotidianamente3. Neste contexto de informação generalizada sobre saúde, a utilização da Internet tem vindo a revelar-se central.

No caso português, e avançando com dados reais, e sabendo-se empiricamente que a proporção de indivíduos que consulta a Internet situa-se nos 45%, a percentagem total de pessoas que já procurou ou pediu para procurar informações sobre saúde, estética e bem-estar situou-se nos 25,7%29(Figura 1). A análise efetuada no estudo referido (Projeto SER), com recurso à definição de perfis por intensidade de utilização da Internet, permite perceber que poderá haver uma relação entre a utilização da Internet e a necessidade de efetuar pesquisas sobre estes temas. Se por um lado, praticamente 60% da população que tem uma relação diária com a Internet, pesquisa temas relacionados com saúde, estética e bem-estar, por outro, as pessoas que têm Internet em casa mas não a usam, ou as pessoas que simplesmente não têm relação com as novas tecnologias, tendencialmente, não pesquisam nem pedem para pesquisar sobre estes. A análise do modo de pesquisa de informação na Internet revela que este é efetuado por intermédio de motores de busca,

Figura 1 Procurou ou pediu para procurar informação sobre saúde, estética e bem-estar na Internet (%) Fonte: Projeto SER – A Saúde em Rede (2013), CIES-ISCTE/IUL Fundação Calouste Gulbenkian29

seguido por sites recomendados por outras pessoas ou referenciados noutros media. A relevância assumida pelas pesquisas efetuadas através de motores de busca alude para uma relação aberta, contingente e pouco estruturada com esta forma de recolha de informação. Como se observa na Figura 2, entre os perfis «relação diária« e «relação habitual», as pesquisas sobre saúde, estética e bem-estar, tendem a privilegiar assuntos sobre doenças em geral. Neste caso, a utilização por intermédio dos motores de busca permite o propósito de uma utilização ampla e com poucas restrições, explorando, aliás, as potencialidades da Internet enquanto recurso, onde a produção de informação acontece a ritmos diferentes de outras fontes de informação. Por outro lado, a situação muda para as pessoas sem relação com a Internet. Neste caso, não serão as próprias que fazem as pesquisas, na medida em que não detêm o conhecimento necessário. A pertinência nestes casos é que a pesquisa é feita com o propósito de obter informações sobre problemas de saúde diagnosticados. Simultaneamente, a cobertura por parte dos media de assuntos relacionados com saúde obriga-nos a uma abordagem desta

temática que relacione estudos de sociologia da saúde com estudos sobre media e comunicação. A análise da informação médica está muitas vezes confinada à relação/comunicação entre médico e utente e entre utente e sistemas formais de saúde. Por outro lado, as tecnologias de informação e comunicação (TIC) oferecem hoje um variado leque de ferramentas ao dispor do profissional de saúde, tais como, a telemedicina, bases de dados clínicas online, comunicação por e-mail com pacientes, bibliotecas virtuais de informação médica, prescrição eletrónica de receituário, etc. Oferecem também uma multiplicidade de serviços e informação ao utente/paciente, desde consulta de informação médica e/ou de saúde, marcação de consultas online, etc 4. Tem sido apontado por diversos estudos5,7,8,9,28 que a maior evolução no papel da informação no sistema de saúde e, em particular, na relação médico-paciente, prende-se com o enorme fluxo de informação médica ou de saúde com presença na Internet, das mais diversas esferas e proveniências, produzida por especialistas, instituições, grupos de consumidores, etc. Deste modo, a qualidade da informação online

Figura 2 Assuntos pesquisados sobre saúde, estética e bem-estar (valores médios) Valores médios apurados numa escala ordinal tratada como quantitativa, em que 1 corresponde a «nunca» e 4 «frequentemente». Fonte: Projeto SER – A Saúde em Rede (2013), CIES-ISCTE/IUL Fundação Calouste Gulbenkian 29

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é hoje debatida pelas diversas instituições do campo da saúde, médicos, enfermeiros, farmacêuticos e demais atores sociais, incluindo os utentes. Médicos, enfermeiros e farmacêuticos vêem-se assim perante a Internet como possível fonte de informação e de outras ferramentas para a sua prática profissional, bem como perante o facto de que os próprios utentes terem acesso a informação médica e de saúde na Internet. Esta nova posição do paciente/utente perante os cuidados de saúde e informação médica e de saúde, pode ser vista como um ganho de autonomia devido ao acesso às TIC, ou seja, na ótica de empowerment10. O acesso à informação inserido na dinâmica de autonomia, implica necessariamente que os profissionais e instituições de saúde tenham de (re)definir a sua posição perante

mado às decisões que dizem respeito ao seu próprio tratamento. Castells afirma ainda que as tecnologias de informação oferecem aos indivíduos possibilidades de resistência e de autonomia face às contradições inerentes das sociedades modernas12. Os fluxos de informação permitem ao indivíduo aceder a todo um universo de informação bem como explorar ativamente as potencialidades das redes. A confiança enquanto alicerce da relação entre o profissional da saúde (principalmente o médico) e o utente, já não repousa numa atitude cegamente subserviente do paciente: «confiança cega» está a ser substituída por «confiança informada»b,13. A visão paternalista e funcionalista dessa relação tem vindo a ceder lugar a um «modelo informativo»14.

Esta realidade a todos compromete de alguma maneira, quer sejamos utilizadores ou não das tecnologias que nos rodeiam, pois elas estão também imersas na realidade institucional, social e global onde todos vivemos

os utentes. O princípio de autonomia encontra-se, assim, refletido no sistema de saúde e tem vindo a tornar-se cada vez mais importante nos cuidados de saúde contemporâneos. O princípio implica que todos os que são afetados por uma decisão tenham a possibilidade de a influenciar e se a decisão só disser respeito a um indivíduo, ele deve decidir por si próprio11. Segundo Collste «quando aplicado aos cuidados de saúde, o princípio implica que o paciente deve ter o poder de jogar um papel mais ativo nos seus próprios cuidados de saúde» a,11 e uma forma de o fazer é dar a oportunidade ao paciente de dar o seu consentimento infor-

Também no campo da saúde a tradição dá lugar à modernidade5 e ao modelo organizativo e social da rede14. Neste sentido, a Internet e demais tecnologias de informação e comunicação, ao permitirem fluxos informacionais (imagens, sons, texto, vídeo, etc.), abrem constantemente novas possibilidades para a medicina e para os cuidados de saúde em geral, e ao fazê-lo «interpõem‑se» entre o utente e o profissional de saúde, mas também entre profissionais, e entre estes e as instituições de saúde. Esse facto tem originado vários estudos com enfoque na relação dos profissionais de saúde e utentes com as TIC, e sobre o relacionamento entre o profissional de saúde e

Tradução do autor

paciente mediado pelas novas tecnologias de informação e comunicação. A maioria assenta no estudo deste «novo» relacionamento entre médico e paciente13,14,3,15. No relatório Health Information Online de 2005, de Susannah Fox, realizado pela Pew Internet, os dados do inquérito de Novembro de 2004 apontam uma percentagem de 79% entre os adultos utilizadores de Internet, que buscaram informação sobre saúde online16. Ainda segundo o artigo European citizens´ use of E-health services: A study of seven countries, em que se realizaram entrevistas por telefone a amostras de população da Noruega, Dinamarca, Alemanha, Grécia, Polónia, Portugal e Letónia, aponta-se que 44 % de toda a amostra e 71% dos utilizadores de Internet, usaram a Internet para propósitos relacionados com a

de receção e perceção da informação sobre saúde, onde a presença dos media é predominante. A emergência da Internet como uma fonte de informação sobre saúde oferece-nos uma oportunidade particular para analisar o seu significado no quotidiano dos indivíduos. A compreensão da comunicação na área da saúde exige, necessariamente, uma abordagem multidimensional, não só pela natureza dessa comunicação, implicando para tal uma pesquisa empírica sobre: comunicação em saúde; a compreensão das teorias sobre comunicação em saúde; comunicação sobre risco e incerteza; e ainda as questões éticas e legais, que a comunicação em saúde sempre implica. Não sendo possível, hoje, tratar as temáticas da comunicação em saúde passando

É possível afirmar que a comunicação em saúde foi aceite como uma ferramenta válida para a promoção da saúde pública

saúde. O uso da Internet para este fim apresenta uma maior taxa nos países do norte (62% na Dinamarca e 59% na Noruega), seguindo-se a Alemanha (49%), enquanto os países do Sul apresentam menores taxas (30% em Portugal e 23% na Grécia)17. Mas, a noção de «utente informado» começa a surgir nos diversos debates e a trazer a lume a questão do «desafio» à autoridade dos médicos pelos utentes que cada vez se tornam mais informados e conhecedores da sua própria condição médica. As próprias campanhas de promoção na área da saúde pública reconhecem que a utilização dos media está a influenciar as atitudes das «audiências», as suas crenças e comportamentos face às questões de saúde3. O papel dos media neste contexto dá-nos uma nova perspetiva de pesquisa, que consiste em compreender os contextos quotidianos

ao lado de conceitos como «Sociedade de Informação», «Sociedade do Conhecimento», «Economia Digital», «Realidade Virtual» ou «Ciberespaço» e «Sociedade em Rede» será sempre necessário focar a nossa atenção no significado e consequências desses conceitos e da sua apropriação na vida quotidiana, nomeadamente na produção e no consumo de informação e comunicação na área da saúde. Os dados mostram-nos que também em Portugal a Internet começa a surgir como uma alternativa a métodos mais tradicionais de obtenção de informação sobre saúde. Intimamente ligada à problemática das sociedades em rede, e uma dimensão relevante da saúde nas sociedades contemporâneas, é a questão de compreender até que ponto a Internet e os media em geral con19

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tribuem para a autonomia dos sujeitos. Ou seja, um projeto de autonomia é, tal como sugere Castells12, a afirmação por parte de uma pessoa da sua capacidade de pensar e agir em função dos seus próprios critérios, valores e esforços. No caso concreto da sociedade portuguesa, o projeto de controlo corporal dos indivíduos indica a procura do controlo da sua própria saúde e de construção de alguma autonomia face às indicações dos especialistas e das instituições de saúde e define-se empiricamente pela leitura dos folhetos relativos aos medicamentos e pela procura de fontes de informação complementares, para além do médico, em casos de doença. É interessante notar que este tipo de projeto de autonomia apresenta uma incidência claramente superior entre as mulheres, tendência patente em todos os escalões etários, embora menos evidente no caso dos escalões de idades mais elevadas, uma vez que são bastante raros, entre estes, os casos de qualquer procura de informação médica adicional. O aparente desinteresse da população mais idosa pela busca de informação que possa ajudar a interpretar as indicações veiculadas pelos médicos, não estará certamente associado à ausência de problemas significativos de saúde, argumento plausível na explicação de igual comportamento dos homens mais jovens. Pelo contrário, pode sim ser resultado da ausência de literacias pertinentes na interpretação de informações eventualmente veiculadas por outras fontes18,19,20,21. De facto, as manifestações de um «projeto de controlo corporal» dependem claramente da possibilidade de mobilização de recursos diretamente associados a percursos de escolarização mais longos. Os indivíduos com mais qualificações académicas são aqueles que, independentemente da idade ou do sexo, se apresentam em melhores condições para procurar e interpretar fontes alternativas de informação médica. Aqueles que não dispõem de litera20

cias significativas acabam por se encontrar numa situação de maior dependência face às indicações dos especialistas, não necessariamente por confiança na medicina ou nas suas instituições, mas essencialmente por dificuldade de controlo e validação da informação em causa. Poderão estar assim também mais vulneráveis a indicações não fundamentadas veiculadas por quaisquer outros agentes. Simultaneamente, nas sociedades contemporâneas ocidentais, assiste-se, a uma confiança generalizada nas práticas médicas e no tratamento que elas oferecem, mas também a um aumento da necessidade de informação relativa à medicina científica e, muitas vezes, a uma certa desilusão para com a medicina científica tradicional. Neste contexto, pode-se afirmar que há uma aproximação pelo lado da medicina à esfera do social e, ao mesmo tempo, uma aproximação social à prática médica, que deriva, entre outros aspetos, do crescente acesso a informação de carácter médico e de saúde. Mas serão ainda as perspetivas médicas da saúde, da doença e do corpo a dominar os discursos públicos e privados e as práticas sociais quotidianas da população? Os problemas são ainda colocados sob o olhar médico científico, ficando esses problemas sociais submetidos à racionalidade das ciências biomédicas? Notas Conclusivas O objetivo de acesso à informação atualizada e de confiança sobre saúde e cuidados de saúde pode ser um objetivo partilhado por políticos, profissionais de saúde e grupos de cidadãos com intervenção na área da saúde, para além do cidadão individual, em processo de autonomização, se considerarmos a noção de «utente informado» (informed patient) avançada por Kivits3. Porque a relação de autonomia se constrói face a terceiros, sejam eles instituições, determinados profissionais ou as mais variadas pessoas com quem se interage no quotidiano,

é fundamental, no campo da saúde, compreender como os médicos, em diferentes especialidades e em diferentes contextos (centros de saúde ou hospitais e prestação pública e privada) lidam com essa interação com diferentes públicos e como eles próprios gerem a sua autonomia profissional, também neste caso, através do recurso às novas tecnologias de comunicação e informação, e em particular a Internet, na sua prática clínica. Os novos media podem e devem ser definidos pela mudança que induzem ou produzem a partir da sua difusão e utilização. Segundo Manuel Castells22, o que as tecnologias permitem são, fundamentalmente, novas formas de organização da produção,

res sociodemográficos realmente os utilizam e quais os diferentes efeitos dessa utilização nos diversos sistemas, pois, à medida que as novas tecnologias de informação e comunicação se vão desenvolvendo, também são exploradas em novas utilizações de e-saúde (e-health)7. Os autores salientam que os avanços em sistemas informacionais de saúde requerem não apenas dados empíricos sobre a receção específica de cada sistema pelos seus utilizadores, mas também uma moldura mais alargada que entenda a lógica do interesse próprio e das alicerces culturais que afetam cada sistema num contexto mais alargado7. Nesta perspetiva, que os autores denominam sintópica (que rejeita as perspetivas distópica

Os indivíduos com mais qualificações académicas são aqueles que, independentemente da idade ou do sexo, se apresentam em melhores condições para procurar e interpretar fontes alternativas de informação médica.

do acesso ao conhecimento, de funcionamento da economia e, consequentemente, novas formas de cultura. Levam-nos a uma gestão diferente do tempo e do espaço das nossas redes de relacionamento, entre as empresas, entre os amigos, entre o estado e os cidadãos, ou entre as nações. Além disso, também é possível afirmar que estes novos media estão a introduzir novas audiências (com novos usos) através de mudanças nos processos de apropriação social e difusão das tecnologias18,23. Segundo Katz, Rice e Acord, no que diz respeito à apropriação das novas tecnologias no contexto da saúde, continuam por responder questões empíricas a diversos níveis, nomeadamente quanto à eficiência dos sistemas de informação sobre saúde, à forma como as pessoas de diferentes seto-

e utópica sobre as utilizações sociais e consequências da informação e da comunicação), enfatiza-se a forma como as pessoas, grupos, organizações e sociedades adotam, utilizam e reinventam as tecnologias, para fazerem sentido para si próprios, por relação aos outros6. Sejam quais forem os sistemas de informação e as tecnologias utilizadas, as aplicações de e-saúde descentralizadas e interativas parecem estar a atingir um papel cada vez mais proeminente nos cuidados de saúde, adaptando-se à forma de utilização dominante da tecnologia da sociedade e cultura em que se insere. Partindo do pressuposto de que vivemos em sociedades onde as relações sociais de todos os tipos são diversificadas e complexificadas pelas possibilidades de acesso e circulação da informação e comunicação, 21

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e que vivemos, graças à Internet, a experiência singular de poder circular num espaço‑tempo virtual14, devemos reconhecer que estas especificidades da nossa era provocam alterações de fundo em todas as esferas da ação humana. Uma dessas alterações reside precisamente na promoção da autonomia dos indivíduos em relação aos contextos sociais em que se movem, também no contexto da saúde, naturalmente. Porque são os media tão importantes na gestão das emergências médicas e dos cuidados de saúde? Vivemos numa sociedade de risco24 e confiamos em sistemas impessoais de especialistas, tal como defendido por Giddens5, como por exemplo as indústrias de produção alimentar, as instituições públicas de saúde e os seus serviços, e, naturalmente, nos media. Precisamos dos media pelo reforço que representam na nossa segurança ontológica5, que nos é fornecida não só pelos seus conteúdos, mas também pelo seu formato25. Os media são muito poderosos na construção social da realidade, no sentido que lhe é dada por Berger e Luckmann: o que nós conhecemos como real, é sempre real nas suas consequências26. Assim, os discursos dos media são participantes ativos na construção da realidade produzindo representações sociais27: ao ligarem novos fenómenos a outros anteriores e já conhecidos, tornando visível o que era apenas imaginado e tornando concreto o que era apenas teórico. Mas como interpretar neste contexto o papel da comunicação? Nos últimos anos reconheceu-se o papel que a comunicação em saúde pode representar (no bom e no mau sentido) na determinação do estatuto individual e coletivo de saúde. Quais são então as suas possibilidade efetivas? Vejamos alguns exemplos: melhorar os cuidados de saúde para pessoas com doenças crónicas e agudas; reduzir o impacto dos fatores socioeconómicos, raciais e étnicos, em doenças específicas, nos cuidados

de saúde; melhorar a efetiva prevenção da doença e promoção da saúde. Mais recentemente é possível afirmar que a comunicação em saúde foi aceite como uma ferramenta válida para a promoção da saúde pública, podendo desempenhar papéis específicos como: ●● Melhorar o conhecimento e a consciência das questões de saúde (problemas ou soluções); ●● Influenciar as perceções, crenças, atitudes e normas sociais; ●● Incentivar para a ação; ●● Demonstrar ou ilustrar capacidades e possibilidades; ●● Mostrar os benefícios da mudança de comportamentos; ●● Incrementar a procurar de serviços de saúde; ●● Reforçar conhecimentos, atitudes e comportamentos; ●● Refutar mitos e preconceitos; ●● Facilitar o relacionamento entre instituições; ●● Proteger ou salientar uma questão de saúde ou um grupo populacional. Reforços na Comunicação em Saúde levam invariavelmente a melhorias nos cuidados de saúde e mesmo na própria perceção da saúde, e estas alterações podem contribuir para uma maior equidade em termos de saúde e cuidados de saúde para as populações minoritárias (por questões de ordem étnica, racial, socioeconómica, ou educacional). Investimentos em comunicação e saúde podem contribuir para melhorias na prevenção, motivação para mudanças nos comportamentos e adesão a tratamentos, algo reconhecido pelos próprios profissionais de saúde, que têm desenvolvido a perceção da importância e do papel crítico que a comunicação representa na área da saúde.

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Sérgio Pratas Direção-Geral da Administração e do Emprego Público Ministério das Finanças, Portugal

O regime de acesso ao processo clínico. Contornos atuais e perspetivas de reforma Palavras‑chave: Processo clínico; Informação de saúde; Acesso à informação

Resumo O acesso ao processo clínico tem sido objeto de acesa controvérsia, protagonizada por duas entidades administrativas independentes: a Comissão de Acesso aos Documentos Administrativos e a Comissão Nacional de Proteção de Dados. Face às posições em disputa, inconciliáveis, e ao papel e atuação dessas duas entidades, assiste‑se hoje a uma grande confusão nos serviços de saúde e à existência de diferentes respostas aos pacientes, para situações e pedidos idênticos. O impacto da controvérsia é tal que, neste momento, todos concordam que é necessário e urgente proceder à revisão do quadro legal em vigor. O Provedor de Justiça já apresentou uma recomendação nesse sentido. E o Governo aprovou uma proposta de lei com igual intento. O presente estudo vem trazer alguns contributos para o debate em curso. Identificar os atributos da solução a adotar. Analisar criticamente as propostas já formuladas. Apresentar outras soluções. Analisou‑se concretamente a Proposta de Lei n.º 18/XIII, em apreciação na Assembleia da República, e concluiu‑se que a mesma apresenta e configura uma solução inaceitável, que determina um substancial retrocesso, quer em matéria de transparên24

cia administrativa, quer no que respeita ao exercício do direito de acesso ao processo clínico. E avançaram‑se duas outras propostas de reforma, para análise e crítica. Primeira proposta: remeter o acesso à informação nominativa (incluindo‑se aí o acesso à informação de saúde) para a Lei de Proteção de Dados Pessoais. Segunda: remeter a regulação da matéria – no setor público e privado – para um diploma próprio e que podia ser a Lei n.º 12/2005. 1. Introdução 1.1. O processo clínico surge inicialmente da necessidade do médico em proceder à documentação e registo da sua atividade clínica. O processo clínico tem uma função clara, associada à atividade do profissional de saúde: melhorar os cuidados de saúde prestados ao paciente; partilhar informação clínica entre profissionais de saúde; diminuir o erro; melhorar o suporte à decisão clínica1. Neste quadro, o processo clínico – e a informação de saúde – pertencem aos profissionais e às instituições de saúde. O paciente não tem o direito de aceder ao respetivo processo clínico. Esta realidade tem vindo, no entanto, a mudar, à medida que se assiste à substituição do modelo de medicina

centrado no médico por um outro centrado na pessoa. Um pouco por todo o mundo, a informação de saúde deixa de pertencer aos médicos e às instituições de saúde, que passam, gradualmente, a ser seus meros depositários. E começa a ser reconhecido, nas mais variadas latitudes, o direito dos pacientes à sua informação de saúde. O processo clínico passa então, com esta transformação, a estar associado a um segundo objetivo ou função, da maior importância: informar os pacientes acerca da sua saúde e processo de cuidados. E são hoje reconhecidas as vantagens na partilha dos processos clínicos com os pacientes. Vários estudos vieram demonstrar que o acesso ao processo clínico contribui deci-

Pode aceder‑se mais facilmente à informação de saúde e passa a ser possível criar um registo centralizado com toda a informação. Mas os riscos, sobretudo de segurança, não podem ser esquecidos ou desvalorizados. 1. 3. É neste quadro, de profunda transformação e de riscos, que se tem vindo a desenhar o regime (ou direito) de acesso ao processo clínico. Os direitos, as garantias, os procedimentos, os mecanismos de proteção. Em Portugal a matéria tem sido objeto de acesa controvérsia, protagonizada por duas entidades administrativas com fortes responsabilidades neste âmbito: a Comissão de Acesso aos Documentos Administrativos (CADA) e a Comissão Nacional de Proteção de Dados (CNPD). O legislador procu-

Um pouco por todo o mundo, a informação de saúde deixa de pertencer aos médicos e às instituições de saúde, que passam, gradualmente, a ser seus meros depositários sivamente para a melhoria da comunicação entre o médico e o paciente e o aumento da adesão à terapêutica2. 1.2. Está, entretanto, em curso uma segunda grande transformação relacionada com o processo clínico – e com o acesso à informação de saúde. A informação de saúde do utente é inicialmente registada em papel e depois inserida em pastas devidamente organizadas. Esta realidade está, no entanto, em rápida mudança. As tecnologias da informação e comunicação assumem uma função cada vez mais importante no âmbito dos sistemas de saúde, com reflexos diretos ao nível da gestão dos processos clínicos. Têm vindo a ser desenvolvidas várias experiências, a nível nacional e internacional, de informatização dos registos clínicos. Este processo tem suscitado forte entusiasmo, pela potencialidade que encerra, mas também significativas resistências e receios.

rou resolver o diferendo, em 2007, mas sem sucesso. As divergências persistem, as decisões contraditórias continuam a confundir cidadãos e profissionais. E muitos casos acabaram mesmo nos tribunais3. Assim, há hoje unanimidade quanto à necessidade de se proceder à revisão do quadro legal em vigor. O Provedor de Justiça já fez chegar uma recomendação à Assembleia da República. A CADA e a CNPD já se manifestaram a favor da alteração da lei. O Governo apresentou recentemente uma proposta de lei com o mesmo objetivo – e que está neste momento em apreciação na Assembleia da República. Mas a unanimidade termina aí. Não há acordo quanto às razões e pressupostos dessa revisão; e muito menos quanto às soluções a adotar. 1.4. O presente estudo visa contribuir para esse debate, hoje na ordem do dia. Identi25

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ficar claramente os atributos da solução a adotar. Analisar criticamente as soluções já apresentadas. Apresentar outras soluções. No ponto 2 (e ainda a título introdutório) serão apresentados os principais traços do acesso ao processo clínico, em Portugal. No ponto 3 será apresentado o regime de acesso no setor público e o regime aplicável ao setor privado – apresentação necessariamente sintética. No ponto 4 será apreciada a reforma proposta pelo Governo e consubstanciada na Proposta de Lei 18/XIII. No ponto 5 serão apresentadas duas propostas alternativas, que aqui se submetem à análise e crítica. No final, ponto 6, serão apresentadas as principais conclusões a que se chegou. 2. O acesso ao processo clínico em Portugal. Breve caracterização 2.1. O acesso ao processo clínico em Portugal assume contornos próprios, que podem

fissionais também conhecem mal o regime legal aplicável aos processos clínicos. Esta situação é, em grande parte, tributária da divergência entre a CADA e a CNPD, já referida. Como as duas não se entendem, não existe nenhuma entidade que se dedique de forma empenhada e consistente a construir essas respostas. 2.3. Uma outra característica importante diz respeito à dispersão da informação de saúde. Os profissionais de saúde não conseguem observar toda a informação clínica de um paciente, porque esta se encontra dispersa em diversas instituições. Existe em Portugal a denominada Plataforma de Dados de Saúde (PDS) mas com ambições ainda limitadas. E o número de utentes inscritos na plataforma é também muito reduzido. 2.4. Uma outra característica do sistema atual reporta‑se à coexistência de diferen-

São hoje reconhecidas as vantagens na partilha dos processos clínicos com os pacientes para a melhoria da comunicação entre o médico e o paciente e o aumento da adesão à terapêutica ser identificados através de alguns traços distintivos – seis traços fundamentais. Como primeiro traço, é de salientar que a esmagadora maioria dos cidadãos não conhece os direitos que possui em matéria de acesso à informação de saúde. Realidade facilmente demonstrável e com consequências significativas. Em regra, o acesso só é solicitado em situações de conflito – quando alguma coisa corre mal. Por outro lado, não se aproveita o potencial e as vantagens da partilha do processo clínico. Vantagens ao nível do paciente, da relação médico paciente e ainda ao nível da prática clínica. 2.2. Um segundo traço remete para a falta de informação clara e suficiente para profissionais. Informação, estudos, ações de sensibilização, ações de formação. Os pro26

tes respostas para as mesmas questões ou pedidos, de serviço para serviço. Se o interessado solicitar o acesso no Hospital X a resposta será uma, se o apresentar no Hospital Y ou no Agrupamento dos Centros de Saúde H a resposta já será outra. Ou seja, serviços que integram o setor público – já para não falar na diferença entre o público e o privado – dão muitas vezes respostas diferentes e contraditórias aos mesmos pedidos de acesso. E isso acontece por várias razões. A principal está relacionada com o quinto traço. 2.5. Quinto traço: as duas entidades com competência para se pronunciarem sobre esta matéria, CADA e CNPD, têm entendimentos diferentes sobre o regime de acesso aplicável ao setor público.

A CADA entende que o acesso se faz ao abrigo da LADA (Lei de Acesso aos Documentos Administrativos – Lei n.º 46/2007, de 24 de agosto); e que lhe compete a ela, CADA, esclarecer dúvidas e dirimir conflitos decorrentes da aplicação da lei. Já a CNPD entende que o acesso no setor público obedece ao regime definido na LPD (Lei de Proteção de Dados – Lei n.º 67/98, de 26 de

Apesar da controvérsia entre a CADA e a CNPD, os tribunais administrativos têm vindo a afirmar, de forma clara e uniforme, que o acesso à informação de saúde no setor público é regulado pela LADA; e que é à CADA que compete zelar pelo cumprimento da lei. Já o acesso ao processo clínico no setor privado – e isso não merece qualquer contestação – está sujeito ao regime fixado na LPD.

O paciente tem o direito de aceder a toda a informação do respetivo processo clínico outubro) e não à LADA; e que lhe compete a ela, CNPD, esclarecer dúvidas e dirimir quaisquer conflitos. 2.6. Em sexto lugar, cumpre sublinhar que existe, em Portugal, uma divisão e uma diferença entre o regime aplicável ao setor público e o regime aplicável ao setor privado.

3. O regime de acesso ao processo clínico 3.1. O acesso ao processo clínico pelo titular da informação segue o mesmo regime no setor público e no setor privado. Em princípio, o paciente tem o direito de aceder a toda a informação do respetivo processo clínico (n.º 2 do artigo 3.º da Lei

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n.º 12/2005, de 26 de janeiro)a. Este princípio tem apenas três exceções: a. A s anotações pessoais do médico O paciente não tem o direito de aceder às anotações pessoais do médico. b. Privilégio terapêutico O acesso pode ser recusado ao paciente em “circunstâncias excecionais devidamente justificadas e em que seja inequivocamente demonstrado que isso lhe possa ser prejudicial” (n.º 2 do artigo 3.º da Lei n.º 12/2005). c. Informação de saúde de terceiros O processo clínico pode também integrar informação de saúde de terceiros. Neste caso, o titular só pode aceder à informação nas situações expressamente previstas na lei.

d. Com consentimento expresso do titular [alínea h) do artigo 3.º e n.º 2 do artigo 7.º da LPD]; e. Quando por motivo de interesse público importante o acesso for indispensável ao exercício das atribuições legais ou estatutárias do responsável pelo tratamento (n.º 2 do artigo 7.º da LPD); f. Se o acesso for necessário para proteger interesses vitais do titular dos dados ou de uma outra pessoa e o titular dos dados estiver física ou legalmente incapaz de dar o seu consentimento [alínea a) do n.º 3 do artigo 7.º da LPD]; g. Se os dados forem tornados públicos pelo titular, desde que se possa legitimamente deduzir das suas declarações o consenti-

No setor público a comunicação de dados de saúde é feita por intermédio de médico apenas se o requerente o solicitar. No setor privado a intermediação médica é obrigatória

3.2. O acesso por terceiros obedece precisamente ao princípio contrário, quer no setor público quer no setor privado. A regra é a da proibição de acesso a informação clínica de terceiros. Deste modo, o acesso só é permitido em situações excecionais, expressamente previstas na lei. No setor público pode aceder‑se à informação clínica de terceiros em duas situações distintas: ou com autorização do titular dos dados (n.º 5 do artigo 6.º da LADA); ou demonstrando um interesse direto, pessoal e legítimo no acesso (n.º 5 do artigo 6.º da LADA). No setor privado é diferente. Pode aceder‑se à informação de saúde de terceiros nas seguintes situações: a

A lei vai mesmo mais longe: “A informação de saúde (…) é propriedade da pessoa, sendo as unidades do sistema de saúde os depositários da informação (…)” (n.º 1 do artigo 3.º da Lei n.º 12/2005).

mento para o acesso [alínea c) do n.º 3 do artigo 7.º da LPD]; h. Se o acesso for necessário à declaração, exercício ou defesa de um direito em processo judicial e for efetuado exclusivamente com essa finalidade [alínea d) do n.º 3 do artigo 7.º da LPD]; i. O acesso é ainda permitido quando for necessário para efeitos de medicina preventiva, de diagnóstico médico, de prestação de cuidados ou tratamentos médicos ou de gestão de serviços de saúde, desde que o tratamento desses dados seja efetuado por um profissional de saúde obrigado a sigilo ou por outra pessoa sujeita igualmente a segredo profissional (n.º 4 do artigo 7.º da LPD). 3.3. Deve sublinhar‑se, no entanto, que a interdição de acesso por terceiros cessa

– quer no setor público quer no privado – decorridos 50 anos sobre a data da morte da pessoa a quem os dados respeitem; ou, não sendo aquela data conhecida, decorridos 75 anos sobre a data dos documentos (n.º 2 do artigo 17.º do Decreto‑Lei n.º 16/93, de 23 de janeiro). 3.4. No setor público a comunicação de dados de saúde é feita por intermédio de médico apenas se o requerente o solicitar (artigo 7.º da LADA). No setor privado a intermediação médica é obrigatória (n.º 5 do artigo 11.º da LPD). É o que resulta também do n.º 3 do artigo 3.º da Lei n.º 12/20054. 3.5. Perante a recusa de acesso, ou outra decisão limitadora do exercício do direito de acesso, a lei atribui aos particulares dois tipos de garantias: garantias administrativas, a exercer perante órgãos administrativos; e garantias jurisdicionais, a exercer junto dos tribunais. No setor público são garantias administrativas a reclamação, o recurso, a queixa ao Provedor de Justiça e a queixa à CADA. As garantias jurisdicionais são exercidas junto dos tribunais administrativos. Quando o acesso ocorre em instituição privada – e o pedido é recusado ou é tomada decisão limitadora do exercício do direito de acesso – os particulares podem apresentar queixa à CNPD (garantia administrativa), ou recorrer aos tribunais comuns (garantia jurisdicional). 4. A Proposta de Lei 18/XIII 4.1. Como foi referido, existe hoje unanimidade quanto à necessidade de se proceder à revisão da legislação em vigor. O Governo afirma‑o da seguinte forma, na exposição de motivos da Proposta de Lei n.º 18/XIII: «Aproveita‑se igualmente esta oportunidade para sanar incoerências e dúvidas de constitucionalidade, há muito discutidas, entre a LADA, o regime da Lei de Proteção de Dados Pessoais e a Lei n.º 12/2005, de 26 de janeiro, na parte relativa ao acesso a

informação genética pessoal e informação de saúde, que foram, aliás, evidenciadas pelas várias entidades consultadas»b. 4.2. Antes de apreciar a proposta avançada neste projeto da responsabilidade do Governo, optou‑se por definir previamente, com toda a clareza, os atributos que a solução que vier a ser adotada deve incorporar. Será esse o referencial de análise a utilizar na avaliação das propostas apresentadas. Ora, entende‑se que a solução a aprovar deve respeitar os seguintes atributos principais: a. Garantir a existência de um único regime de acesso e proteção da informação de saúde (para o setor público e para o setor privado); b. Garantir a delimitação expressa e inequívoca do âmbito material de aplicação da LADA e da LPD (e do âmbito de atuação da CADA e da CNPD); c. Assegurar o respeito quer pela Constituição da República Portuguesa, quer pela legislação europeia aplicável. 4.3. A solução protagonizada pela Proposta de Lei n.º 18/XIII para o acesso ao processo clínico é apresentada nos seguintes termos: «Mantém‑se o regime de acesso a documentos nominativos por terceiros que demonstrem um interesse direto, pessoal e legítimo na informação, no entanto, redesenha‑se o conceito de documentos nominativos tendo em conta o regime europeu e nacional de proteção de dados pessoais – não os reconduzindo, portanto, apenas ao conteúdo relacionado com a reserva da intimidade da vida privada, mas definindo‑os enquanto todo o tipo de documentos que contenham dados pessoais»c. b

Esta Proposta de Lei visa introduzir um conjunto alargado de alterações à LADA. A reforma do acesso à informação de saúde é apenas uma das várias alterações propostas. Para um maior desenvolvimento, veja‑se a exposição de motivos da Proposta de Lei n.º 18/XIII.

c De acordo com a atual alínea b) do n.º 1 do artigo 3.º da LADA, documento nominativo é o “documento ad-

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Com esta proposta (que visa sanar as divergências entre a CADA e a CNPD), o acesso à informação de saúde no setor público continua a ser regulado pela LADA (e pela Lei n.º 12/2005). E (no essencial) nos mesmos moldes em que ocorre atualmente – ver ponto 3.

resse direto, pessoal e legítimo é que é possível aceder a esse tipo de dados. Esta alteração constitui, pois, um retrocesso enorme em matéria de transparência. Muita informação que é atualmente de livre acesso passa a ser reservada. Retrocesso que é completamente inaceitável e vem con-

A esmagadora maioria dos cidadãos não conhece os direitos que possui em matéria de acesso à informação de saúde. Os profissionais também conhecem mal o regime legal aplicável aos processos clínicos A grande alteração diz respeito ao capítulo do exercício do direito de acesso: a Proposta de Lei n.º 18/XIII introduz, no setor público, a obrigatoriedade da intermediação médica (artigo 7.º). 4.4. Esta solução afigura‑se‑nos no entanto completamente inaceitável, constituindo um substancial retrocesso quer em matéria de transparência administrativa, quer em matéria de exercício do direito de acesso ao processo clínico. Até agora, com a atual LADA, os dados pessoais que não sejam nominativos são, em regra, livremente acessíveis por qualquer particular. Foi assim possível, com este regime, por exemplo, investigar o percurso académico de algumas figuras públicas. Casos que foram notícia e objeto de forte discussão na opinião pública e não só. Com a revisão apresentada na Proposta de Lei 18/XIII essa informação passa, toda ela, a ser de acesso reservado. Só com o consentimento do titular, ou demonstrando inte-

ministrativo que contenha, acerca de pessoa singular, identificada ou identificável, apreciação ou juízo de valor, ou informação abrangida pela reserva da intimidade da vida privada”. A informação de saúde é informação nominativa. E, de acordo com a alínea a) do artigo 3.º da LPD, são dados pessoais “qualquer informação (…) relativa a uma pessoa singular identificada ou identificável”. São dados pessoais, por exemplo, o nome de uma pessoa singular, o seu número de identificação fiscal ou o respetivo grau académico.

trariar o disposto no n.º 2 do artigo 268.º da Constituiçãod. Para além disso, ao voltar a instituir o modelo do acesso indireto – através de intermediação médica – coloca‑se um obstáculo importante ao acesso, dificulta‑se o exercício do direito de acesso. O que acontece, aliás, em claro contraciclo com o que tem vindo a acontecer na maioria dos países europeus. Para além do exposto, esta solução tem ainda o inconveniente de não uniformizar o regime de acesso nos setores público e privado. Mantém a dualidade de regimes. 5. Duas outras soluções 5.1. Assim, em face dos atributos já referidos, apresentam‑se aqui para análise e crítica duas outras soluções, ou caminhos. Uma primeira solução consiste em remeter o acesso à informação nominativa (incluindo‑se aí o acesso à informação de saúde) para a LPD. Com esta opção, a LADA deixaria de regular a matéria – e passaria a haver um único regime, aplicável aos setores público e privado. Esta opção deveria ser acompanhada, no entanto, por uma reflexão sobre o atual regime definido na LPD. Há soluções ins-

O n.º 2 do artigo 268.º da Constituição prevê restrições ao acesso quando esteja em causa a intimidade das pessoas e não o acesso a simples dados pessoais.

critas na LADA que podem (e nalguns casos devem) ser transpostas para a LPD. Vantagens desta solução: a. Trata em bloco a questão do acesso e proteção de toda a informação nominativa; b. Coloca o acento onde ele deve estar – na proteção da informação abrangida pela reserva da intimidade da vida privada. 5.2. A segunda solução passa por remeter a regulação da matéria do acesso à informação de saúde – no setor público e privado – para um diploma próprio e que podia ser a Lei n.º 12/2005. Esta opção implicaria a introdução de uma remissão expressa na LADA e na LPD para essa lei especial. Implicaria, também, a opção por uma única entidade a quem recorrer, em caso de recusa de acesso – e que deveria ser a CNPD, que já possui outras responsabilidades em matéria de proteção da informação. Vantagens desta opção: a. O acesso à informação de saúde deixaria de estar disperso e passaria a ser regulado num único diploma; b. Poderia fazer‑se uma reflexão aprofundada, e sem amarras, colhendo o que de melhor possuem atualmente a LADA, a LPD e a Lei n.º 12/2005. 6. Conclusão 6.1. Em Portugal, o acesso à informação de saúde tem sido objeto de acesa controvérsia e debate. Há, por isso, unanimidade quanto à necessidade de se proceder à revisão do quadro legal em vigor. Mas a unanimidade fica por aí. Não há acordo quanto às razões e pressupostos dessa revisão; e muito menos quanto às soluções a adotar. O presente estudo surge neste quadro e com o objetivo de contribuir para o debate. Identificar claramente os atributos da solução a adotar. Analisar criticamente as soluções já apresentadas. Apresentar outras soluções.

6.2. Analisou‑se a solução protagonizada pela Proposta de Lei n.º 18/XIII e concluiu‑se que a mesma é inaceitável, por constituir um substancial retrocesso, quer em matéria de transparência administrativa, quer em matéria de exercício do direito de acesso ao processo clínico. E avançaram‑se duas outras soluções, a saber: a. Uma primeira solução assenta na remissão do acesso à informação nominativa (incluindo‑se aí o acesso à informação de saúde) para a LPD. Esta solução apresenta a vantagem de tratar em bloco a questão do acesso e proteção de toda a informação nominativa; e a de colocar o acento onde ele deve estar – na proteção da informação abrangida pela reserva da intimidade da vida privada. b. A segunda solução passaria por remeter a regulação da matéria – no setor público e privado – para um diploma próprio e que podia ser a Lei n.º 12/2005. Vantagens desta opção: o acesso à informação de saúde deixaria de estar disperso e passaria a ser regulado num único diploma; e, para além disso, poderia fazer‑se uma reflexão aprofundada, colhendo o que de melhor possuem atualmente a LADA, a LPD e a Lei n.º 12/2005. Bibliografia 1.

Pereira, AGD. Dever de Documentação, Acesso ao Processo Clínico e sua Propriedade. Revista Portuguesa do Dano Corporal. 2006. Ano XV, n.º 16, p. 11.

Laranjo L., Neves AL, Villanueva T. et al. Acesso dos Pacientes aos seus Processos Clínicos. Ata Médica Portuguesa. 2013; 26: 269.

Pratas, SM. O acesso à informação de saúde. Direitos, procedimentos e garantias. 2015. Lisboa: Editora Caminhos de Pax p.28‑29.

Pratas, SM. A Lei do Acesso e da Reutilização dos Documentos Administrativos Anotada. 2008. Lisboa: Edição Dislivro p. 264‑265.

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Bruno Campos Santos1 1

João Oliveira2

Departamento de Relações Institucionais - DECO PROTESTE

Coordenador Estudos de Saúde – DECO PROTESTE

Comunicar em Saúde… quando os cidadãos não contam Palavras‑chave: Comunicação; Cidadão; Utente; Informação

Resumo A presença online das instituições de saúde é essencial para a comunicação com os cidadãos a quem prestam direta ou indiretamente serviços, constituindo um canal de enorme potencialidade para promover a literacia em saúde junto dos públicos‑alvo e a capacidade de interação a diferentes níveis do cidadão com o sistema. Ainda que maioria das organizações de saúde produza informação em larga escala, esquecem‑se habitualmente de perguntar aos cidadãos, aos seus públicos‑alvo, uma questão singela: qual é a informação de que precisam? E como é que a querem obter? Quando se fala da centralidade do cidadão no sistema de Saúde é também nisto que se pensa. O Portal do SNS e os seus Grupos de Trabalho são o exemplo de uma dinâmica autoimposta pela máquina do Estado, que procura aproximar a informação das reais necessidades dos cidadãos, incluindo a sua participação desde a sua génese.

A sociedade da informação em que estamos sequestrados (viver será coisa qualitativamente diferente…) arrecadou a informação em Saúde num paradoxo – nunca houve tantos dados disponíveis, no entanto nunca houve tanto debate à volta de litera32

cia e do conhecimento em Saúde e do seu exasperante imobilismo qualitativo. Será, talvez, tempo de parar e olhar à volta. Terá chegado o momento de analisar criticamente a informação oficial disponível e de perceber como é que aqui chegámos e, muito mais importante, como é que daqui saímos… A maioria das organizações de saúde produz informação em larga escala. Independentemente do suporte, há uma vertigem irreprimível: publicar, imprimir, aconselhar, corrigir, recuperar, regenerar, censurar, moralizar são os verbos evangélicos para o fim último da salvação dos cidadãos. A polifonia cacofónica atual, seja por obrigação legal ou por estratégia corporativa, assenta numa aflitiva e quase generalizada ausência de objetivos claros de comunicação. E, desgraçadamente, num movimento surdo de dentro para fora – as unidades de saúde comunicam com a gravidade da verdade revelada, mas esquecem‑se habitualmente de perguntar aos cidadãos, aos seus públicos-alvo, uma questão singela: qual é a informação de que precisam? E como é que a querem obter? E o resto já se sabe: escorrem brochuras e sites, cartazes e outdoors, comunicados e circulares.

No entanto, quantas unidades do nosso país, antes de criarem as suas ferramentas de comunicação, realizaram um inquérito junto dos seus utentes e lhes perguntaram: o que quer saber? Afinal, do que precisa? Como posso ajudá-lo? E a última questão é o cerne do problema – a informação em Saúde deve ser desenhada para os utentes, mas com os utentes; e não para os profissionais e para as organizações, apesar dos utentes.

o mito dos destinatários passivos. Faça-se o caminho da criação aberta aos cidadãos – na definição da estratégia, no desenho da ação e na avaliação prévia da eficácia esperada e, depois, dos resultados obtidos. E este trabalho não acaba aqui. Uma consulta à maioria das informações publicadas pelas unidades dos Cuidados de Saúde Primários e/ou de vários hospitais é uma dececionante descida aos limites da ineficácia da informação.

A informação em Saúde deve ser desenhada para os utentes, mas com os utentes; e não para os profissionais e para as organizações, apesar dos utentes

Quando se fala da centralidade do cidadão no sistema de Saúde é também nisto que se pensa. A gestão da informação para os utentes tem de ser feita de forma participada desde a sua génese. Termine-se com

Realizámos, em 2015, uma investigação sobre a qualidade dos sites dos hospitais, abrangendo a análise dos conteúdos disponibilizados e a respetiva usabilidade1. Verificámos que muitos ainda não investiram

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adequadamente neste canal de comunicação com os utentes que servem. A presença online das instituições de saúde é essencial para a comunicação com os cidadãos a quem prestam direta ou indiretamente serviços, constituindo um canal de enorme potencialidade para promover a literacia em saúde junto dos públicos-alvo e a capacidade de interação a diferentes níveis do cidadão com o sistema. No entanto, o trabalho final, frequentemente, desvaloriza-se a si próprio. Dados frequentemente desatualizados e/ou incompletos, menus vazios, informação disponibilizada labirinticamente, con-

E é aplicável à forma como a comunicação em Saúde continua a fazer-se no nosso país. E eis que surge o Portal do SNS. E a mensagem é clara. Haverá alterações a fazer? Haverá aperfeiçoamentos necessários? Certamente, mas poucas vezes terá havido um esforço desta dimensão para aproximar a informação das reais necessidades dos cidadãos. E os Grupos de Trabalho que estão empenhados na sua análise são um exemplo de uma dinâmica autoimposta pela máquina do Estado. É mesmo possível fazer diferente e melhor. Portanto, quando pensamos nos níveis da literacia em Portugal, não podemos con-

Quando pensamos nos níveis da literacia em Portugal, não podemos continuar a fazê-lo sem um juízo crítico da qualidade da informação em Saúde disponibilizada nos mais diversos suportes teúdos organizados na lógica da instituição e não na lógica do utilizador, redundância de recursos, estruturas gráficas amadoras… em suma, uma evidente ausência de estudos prévios das necessidades reais do público-alvo e, até, da rentabilização dos recursos disponíveis. E muitas das disfuncionalidades resultam da incapacidade das instituições se colocarem em perspetiva – de verem o seu trabalho pelos olhos dos cidadãos. Daí que seja necessário envolvê-los desde o início neste trabalho. Um exemplo do que ainda é a visão dominante: na apresentação recente de um projeto em saúde, os seus autores foram lapidares quando questionados sobre a participação dos cidadãos – seria assegurada através do consentimento informado e do preenchimento de um questionário final sobre a ação. Eis o paradigma de como os utentes continuam a ser vistos pelo sistema.

tinuar a fazê-lo sem um juízo crítico da qualidade da informação em Saúde disponibilizada nos mais diversos suportes. E não reduzamos esta discussão à linguagem – também importante certamente. Foquemo-nos antes no processo. E, aqui, a participação dos cidadãos desde a génese é essencial. Não pode continuar a haver receio de incluir os cidadãos nesta dinâmica. E haverá sempre alguém já preparado para colaborar nestes desafios. Os restantes virão depois… Referência 1. websites dos Hospitais. Teste Saúde.2015;117:14-18

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Gabriel Mateus Presidente da Associação Projeto Safira Professor na Universidade Lusófona de Humanidades e Tecnologia

Cidadão informado, mundo transformado Palavras‑chave: Informação de saúde; Medicina integrativa; Estilo de vida; Doença crónica; Prevenção; Dieta sustentável

Resumo O acesso facilitado a informação de saúde faz de nós hoje cidadãos mais exigentes e críticos, o que tem implicações na relação entre médico e doente. O doente deverá hoje ocupar uma posição ativa na decisão de tratamento médico em parceria com o profissional de saúde. Essa aliança deve estar centrada na pessoa, conjugando todos os esforços complementares de forma a recuperar a saúde e integridade do doente em todas as suas dimensões humanas. Por outro lado, as necessidades coletivas de saúde pública, num cenário em que as doenças crónicas são a principal causa de morte em todo o mundo, urge que se promova cada vez mais uma Medicina de Estilo de Vida. O estilo de vida enquanto instrumento de prevenção, é uma das mais poderosas armas que temos contra as doenças que mais afligem as nossas sociedades. Além disso, através do estilo de vida podemos contribuir para o equilíbrio social e ambiental. Dessa forma, ao investirmos na prevenção com base numa eficaz informação de saúde, temos a possibilidade não só de melhorar a saúde, mas também de transformar o mundo.

Introdução Reza a lenda que na China Antiga o médico servia as populações locais, as quais, em retorno, proviam todos os bens necessários à sua subsistência. No momento em que algum desses cidadãos adoecesse, o médico deixaria de receber qualquer apoio, uma vez que tinha fracassado a sua mais central função: evitar que aquelas pessoas adoecessem. Esta história pode bem servir como ponto de partida para uma reflexão sobre o real papel do médico e um dos pilares fundamentais sobre o qual assenta o próprio processo de intervenção terapêutica: a relação médico/doente. De paciente a participante A relação médico/doente é porventura uma relação delicada e complexa e nem sempre bem conseguida. Desde logo, porque existe um desequilíbrio natural e inevitável entre quem se encontra numa situação de fragilidade e vulnerabilidade e a outra parte da qual se espera que tenha a solução para resolver os seus problemas. Além disso, existem vários condicionamentos naturais, mas também sociais e culturais que favorecem uma atitude passiva por parte do doente. Um desses condicionamentos passa por existir um pressuposto implícito de que o

doente não tem a capacidade de entendimento e conhecimento que lhe permita ter uma opinião válida para a decisão de tratamento. Por outro lado, as relações que estabelecemos com figuras de autoridade ou responsabilidade na nossa cultura é historicamente uma relação de quase reverência e submissão. É‑nos por isso muito difícil assumirmos uma atitude crítica e descomplexada na relação com essas figuras. Isso talvez possa ser explicado em parte pelo facto de não termos acompanhado inteiramente as grandes reformas culturais que aconteceram na Europa a partir do séc. XVI com o Humanismo e a Reforma mais a norte da Europa, onde as autoridades religiosas eram postas em causa, e o questionamento crítico sobre os assuntos do mundo passaram a ser mais evidentes. Foi nesse período, por exemplo, que a Bíblia começou a ser traduzida para as línguas comuns a partir do latim, dando assim pela primeira vez a oportunidade, a quem assim o quisesse, de ler os textos sagrados e desenvolver uma opinião pessoal e crítica sobre os mesmos. Até lá, as fórmulas religiosas de salvação eram passadas sem que ninguém soubesse muito bem porquê ou para quê. Restava uma confiança cega naqueles que funcionavam como intermediadores absolutos e inquestionáveis entre a criatura e Deus, entre a condenação e a salvação da alma. Por vezes ainda podemos encontrar reminiscências dessa estrutura na relação médico/doente. O profissional de saúde acaba por ocupar uma posição semelhante de intermediário absoluto, não mais da salvação da alma, mas da cura do corpo. É por isso muito comum que se instale uma grande assimetria nessa relação, em que o monopólio da decisão passa quase exclusivamente pelo médico e para a qual muitas vezes o doente não é convidado a participar. Esta condição tem o potencial de reforçar no doente a sua própria fragilidade por não lhe passar a mensagem de con-

fiança e dignidade necessárias para fazer face à doença. Isso aliás está bem refletido na palavra «paciente», que transmite uma ideia de passividade. Hoje temos acesso às «escrituras» científicas de uma forma quase instantânea, o que faz de nós pessoas mais críticas e exigentes. Essa é uma realidade incontornável e para a qual é necessário encontrar novos modelos de relação médico/doente na qual ambos deverão ser parceiros e colaborar ativamente na decisão médica. Ter uma voz ativa no seu próprio tratamento poderá inclusive ter consequências para a recuperação do doente, se levarmos em consideração aspetos subjetivos e emocionais e a sua relação com a saúde física. Seria por isso altamente desejável que ao invés de uma relação passiva, marcada por uma grande distância hierárquica, se estabelecesse então uma parceria dinâmica entre ambas as partes. Num consultório encontram‑se dois cidadãos que se empenham para em conjunto encontrarem a melhor solução para um deles que está doente. É afinal necessário reduzir todos os papéis sociais à unidade mais essencial de uma cultura e sociedade: o cidadão. Esta unidade primeira deve ser em todas as circunstâncias reforçada. Informar para consentir Um profissional de saúde ocupa uma posição nobre. Não porque esteja em situação privilegiada e por isso possa deliberar sobre outros concidadãos, mas porque tem a possibilidade de contribuir com o seu conhecimento para a saúde inteira do seu doente. É aquele que, para além de prescrever medicamentos e aplicar protocolos, poderá reforçar esta unidade inteira de cidadania e de todas as funções, orgânicas e sociais que o definem. Convidar à participação por parte do cidadão doente representa uma das vias para reforçar a sua condição humana (e por isso com competências para decidir) e devolver‑lhe uma dignidade 37

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que muitas vezes fraqueja na doença. Essa aliás poderia bem ser a primeira e prioritária responsabilidade do médico. Este paradigma, no qual a decisão é partilhada por ambas as partes está de resto já parcialmente contemplado na instância do consentimento informado. À luz deste preceito, o doente deverá ser devidamente esclarecido relativamente à sua condição, de forma a participar na sua solução através do consentimento, o qual deverá ser concretizado formalmente Logicamente, o ato de consentir tem outro como implícito e adjacente: o de não consentir. Esse é um direito que assiste a todos. Este direito assenta num exercício básico de liberdade de escolha entre tratamentos. Parte do princípio que não é possível ser‑se portador de uma verdade absoluta e que, portanto, apenas se poderão fazer propostas e buscar o consenso. Medicina integrativa Um dos modelos emergentes atualmente em diversos contextos médicos tem sido designado como Medicina Integrativa, o qual coloca a pessoa inteira no centro da atenção médica, contemplando todos os meios complementares que possam assegurar um tratamento eficaz, assim como dar suporte a todas as suas dimensões humanas: física, emocional, mental, social e espiritual. Isso exige uma capacidade de diálogo e entendimento ainda longe de ser uma realidade comum. Esta relação de qualidade assenta numa responsabilidade partilhada e naquilo que poderíamos definir como a «ética do cuidador», na qual este deverá antes de tudo desenvolver a competência da empatia, ou seja, a capacidade de se colocar no lugar do outro. Esse deslocamento da atenção para fora de nós mesmos é porventura um dos maiores desafios para quem ocupa uma posição de cuidador. Nem sempre as escolhas refletem esse estado, e por vezes correm mesmo 38

o risco de serem feitas tendo em conta mais a sua auto‑preservação do que propriamente os reais interesses do doente. Tal fenómeno manifesta‑se por vezes naqueles momentos em que o profissional de saúde se sente ameaçado quando confrontado com dúvidas, ou informações obtidas por iniciativa própria pelo doente e sentidas como uma afronta ou ameaça, gerando assim uma resposta em conformidade, por vezes demasiado reativa. O profissional de saúde tem hoje de lidar com uma realidade na qual a informação está ao alcance do utente de uma forma que não acontecia antes. Não teve por isso ainda muito tempo para se adaptar a esta nova condição e de certa maneira ainda atua, por vezes, como se não existisse. Nesse sentido, será talvez necessário que a sua formação hoje contemple a aquisição de novas competências na relação com o utente informado, o que faz com que a literacia em saúde seja uma realidade bilateral: por um lado dever‑se‑á hoje procurar que a informação chegue ao cidadão de forma a que este possa desenvolver competências cognitivas e sociais, no que toca à sua saúde e à saúde dos outros; por outro lado o próprio profissional de saúde deveria desenvolver competências que o permitam conhecer e lidar melhor com um utente informado na forma de uma parceria dinâmica, em que este é levado em consideração, promovendo e até auxiliando a procura de conhecimento. E tal como no exemplo do médico da China Antiga, o profissional de saúde poderia ter um papel de suporte e de empoderamento do cidadão antes mesmo da doença se manifestar, funcionando como um agente de saúde a quem o utente se pode dirigir para dar suporte nas suas escolhas, de forma a manter‑se saudável. Medicina de estilo de vida A literacia em saúde faz ainda mais sentido quando está ao serviço da prevenção.

Esta Medicina de Estilo de Vida é uma das maiores urgências para os tempos de hoje. Precisamos de reunir esforços entre todos para conseguir dar resposta aos desafios impostos pelo nosso estilo de vida ocidental, caracterizado por excessos alimentares e sedentarismo, condições associadas a muitas das doenças não‑transmissíveis que hoje representam a principal causa de morte em todo o mundo1.

Figura 2 Prevenção de doenças crónicas

Figura 1 Causas de mortalidade no mundo

Não existe de facto nenhum medicamento atualmente disponível que consiga esses mesmos efeitos para a saúde. O estilo de vida é esse medicamento (Figura 3). Figura 3 Balanço de diversos fatores sobre a saúde

A região onde existem mais mortes devido a doenças não‑transmissíveis é a Europa, onde as doenças crónicas são responsáveis por cerca de 86% de todas as mortes2. Em pouco mais de 20 anos, passámos de uma situação na qual os problemas de subnutrição e higiene representavam os principais fatores de risco associados ao maior número de mortes em todo o mundo, para outra na qual os fatores de risco associados à sobrealimentação passaram para o primeiro lugar1. O que isto significa é que uma grande parte das doenças que mais matam em todo o mundo são em larga medida evitáveis. Na realidade, cerca de 80% de todas as doenças crónicas poderiam ser evitadas se: não fumássemos, fizéssemos uma dieta saudável (de base vegetal), fizéssemos exercício físico regular e mantivéssemos um peso corporal saudável3,4 (Figura 2).

Existe por isso um enorme potencial para reduzirmos muito significativamente muito do sofrimento humano, com todas as consequências sociais que daí advêm, caso nos empenhássemos todos em assumir um papel proativo na prevenção e investíssemos em saúde baseada em estilo de vida. Para tal, será necessário um compromisso coletivo e individual para com esse objetivo, assente numa melhor comunicação entre todas as partes que compõem o problema: cidadão, profissional de saúde, indústria e governo. 39

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Essa convergência nem sempre é bem conseguida, como podemos constatar, por exemplo, na relação entre a indústria dos alimentos, que pouca atenção presta à saúde dos consumidores, e a indústria da saúde, que pouca importância dá aos alimentos e ao seu potencial preventivo. A literacia em saúde deverá, portanto, desenvolver estratégias e métodos que consigam aproximar todas estas realidades umas das outras, reduzir esse fosso que os separa, e colocá‑las ao serviço do bem comum e dos interesses universais do bem‑estar, saúde e felicidade. Estilo de vida e sociedade O investimento na saúde proativa, leia‑se prevenção, tem aliás muitas outras dimensões que podem beneficiar com essas medidas e que estão todas interligadas. Já não se pode falar apenas de saúde humana sem contemplar a dimensão social e ambiental de um estilo de vida saudável. O impacto social de um estilo de vida ocidental, obesogénico, é grande, se pensarmos no que isso representa em custos de saúde com doenças em grande medida evitáveis. A fatura financeira dos custos associados a doenças crónicas é muito elevada, representando em média cerca de 70 a 80% do orçamento de saúde nos países da União Europeia, o que significa cerca de 700 mil milhões de euros a serem gastos por ano5–7 em gastos com saúde devido a essas doenças. Só com as doenças oncológicas, por exemplo, em 2009 foram gastos cerca de 2048 milhões de euros em Portugal com custos diretos e indiretos8. Por outro lado, de acordo com a OCDE, os investimentos em prevenção e promoção de estilos de vida saudáveis representam em média, apenas cerca de 3% dos orçamentos anuais dos países da Europa, em comparação com os 97% gastos em tratamentos e cuidados de saúde9,10 (Figura 4).

Figura 4 Orçamento de saúde anual na União Europeia (UE)

PREVENÇÃO 3%

TRATAMENTOS 97%

Existe claramente um défice de atenção e investimento naquela que parece ser a área da saúde mais importante e capaz de proteger os cidadãos de sofrimento desnecessário, assim como proteger a sociedade de custos com saúde evitáveis. Nesse sentido, dar ao cidadão os instrumentos necessários para diminuir a incidência de doenças crónicas, é um ato não só eticamente desejável, como financeiramente necessário. Esses instrumentos deverão passar por iniciativas de literacia para uma saúde proativa, contínua e presente em todas as fases da vida, assim como em diversos contextos sociais, tais como: ambiente escolar, meios de comunicação, profissionais de saúde, formações, entre outros. Além disso, poderá ser recomendável acompanhar essas iniciativas de medidas concretas que envolvam, por exemplo, implementar taxas sobre alimentos considerados pouco saudáveis e facilitar o acesso a outros que fazem parte de um padrão alimentar saudável. A própria Organização Mundial de Saúde (OMS) sugere que se utilizem medidas fiscais para reforçar e promover estilos de vida saudáveis11–13. Alguns países já introduziram medidas deste tipo, tais como: México (refrigerantes e junk food), Dinamarca (gorduras saturadas)14,

Hungria (alimentos ricos em gordura e açúcar) e França (refrigerantes)15. As medidas adotadas na Dinamarca, por exemplo, que consistiram em taxar as gorduras saturadas, contribuíram para uma redução de 4% no consumo de gorduras saturadas e um aumento no consumo de vegetais e fibra em 7,9% e 3,7%, respetivamente16. Estilo de vida e ambiente Outra das dimensões indissociáveis de um estilo de vida saudável e de uma saúde proativa encontramos no impacto ambiental que têm as nossas escolhas alimentares. Estamos hoje todos debaixo da sombra dos problemas associados ao aquecimento global. As alterações climáticas em curso, poderão facilmente comprometer o equilíbrio dos nossos ecossistemas e consequentemente o futuro das próximas gerações. Cabe‑nos a cada um de nós por isso perguntar: que legado queremos deixar para os nossos filhos e netos? Na tentativa de conter as consequências dessas alterações, estabeleceu‑se um consenso global de não atingir um aumento de 2 graus centígrados na temperatura média do planeta17. Parte dos esforços para atingir esse objetivo estão centrados nas emissões de dióxido de carbono devido aos combustíveis fósseis e à desflorestação. No entanto, focar apenas nestes dois fatores poderá ser insuficiente se não levarmos em conta as emissões associadas à produção de alimentos. A produção e consumo de alimentos contribui com cerca de 19‑29% de todas as emissões de gases com efeito de estufa (GEE)18. A agropecuária representa cerca de 14,5% de todas as emissões de GEE, das quais a produção de carne de vaca e leite contribuem em 41% e 20%, respetivamente; a produção de carne de porco e de galinha e ovos, contribuem em 9% e 8%, respetivamente19. Por outro lado, os alimentos de origem vegetal estão associados a emissões bastante mais baixas. Por exemplo, se compa-

rarmos leguminosas com carnes de ruminantes, estas têm 250 vezes mais emissões de GEE por grama de proteína, do que as primeiras. Além disso, 20 porções de vegetais estão associadas a menos emissões do que 1 porção de bife de vaca20. O que isto significa é que se continuarmos com esta trajetória, na qual o consumo de produtos de origem animal aumenta progressivamente em todo o mundo, poderemos chegar a um aumento de 80% nas emissões de GEE em 2050. Se em vez disso, alterássemos os nossos padrões alimentares poderíamos diminuir essas emissões em: 30%, com uma dieta Mediterrânica; 45% com uma dieta pescetariana; e 55% com uma dieta vegetariana20 (Fig 5). Figura 5 Diminuição de GEE em 2050 de acordo com o padrão alimentar GEE – Emissão de gases de estufa

30%

45%

55%

De acordo com análises disponíveis, se não reduzirmos em cerca de 50% o consumo de carne de ruminantes na Europa, não será possível atingir os objetivo dos dois graus centígrados21. Quando associamos aos objetivos ambientais os benefícios para a saúde humana, então observamos que dietas de base vegetal representam a melhor estratégia para garantirmos um futuro sustentável.

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De acordo com um estudo recente, uma dieta saudável está associada a 5,1 milhões de mortes evitadas e 29% menos emissões em 2050; uma dieta vegetariana está associada a 7,3 milhões de mortes evitadas e 45‑55% menos emissões; uma dieta vegana está associada a 8,1 milhões de mortes evitadas e 63‑70% menos emissões22 (Figura 6). Figura 6 Mortes evitadas e diminuição de GEE em 2050 de acordo com o padrão alimentar GEE – Emissão de gases de estufa Mortes evitadas em 2050 (Milhões)

Redução de GEE em 2050

8,1

a segurança dos alimentos e nutricional assim como para uma vida saudável para a presente e futuras gerações. As dietas sustentáveis são protetoras e respeitadoras da biodiversidade e ecossistemas, culturalmente aceitáveis, acessíveis, economicamente justas e baratas; nutricionalmente adequadas, seguras e saudáveis; além de otimizar os recursos humanos e naturais.»23 (Figura 7). Figura 7 Dietas sustentáveis e biodiversidade unidas contra a fome ‑ Simposium FAO, Roma‑201223

70%

7,3 55% 5,1 29%

O mesmo estudo estima que, caso se adotasse um padrão alimentar saudável, seria possível poupar cerca de 735 mil milhões de dólares por ano em 2050 com custos de saúde. Caso se adotasse uma dieta vegetariana, seria possível poupar cerca de 973 mil milhões de dólares por ano e no caso de se adotar uma dieta vegana, esses valores poderiam chegar aos 1067 biliões de dólares por ano22. Tudo isto leva‑nos a concluir que o estilo de vida que adotamos tem implicações profundas para a nossa saúde, a sustentabilidade do nosso sistema financeiro e o ambiente. De certa maneira parece claro que aquilo que é saudável para as pessoas, é também para o planeta. É nesse âmbito que, mais do que falar de dietas saudáveis, parece mais adequado falarmos hoje de dietas sustentáveis, tal como são definidas pela FAO: «dietas sustentáveis são aquelas com um impacto ambiental baixo e que contribuem para 42

Essa noção já nem sequer é assim tão nova: na emblemática obra de Platão, A República, na qual o filósofo nos apresenta um modelo de cidade ideal, Sócrates descreve uma cidade onde se faz uma dieta de base vegetal, sem excessos, justificando que uma cidade de excessos é uma cidade inflamada, o que dá origem a doenças, injustiça e guerras. Além disso, acrescenta o filósofo, um estilo de vida «inflamado» vai necessitar de mais médicos, terreno para os animais e território para os humanos, o que leva à guerra.

Alguns países, tais como a Suécia24, Brasil , Reino Unido26 ou Holanda27, por estarem atentos a essa realidade, já incluem nos seus programas de recomendações alimentares essas preocupações e fazem recomendações para a população tendo em conta o impacto conjunto para a saúde e para o ambiente. 25

Informar para transformar Levando em consideração tudo o que referimos antes, uma literacia para a saúde já não pode contemplar apenas preocupações centradas na saúde humana sem incluir todas as outras dimensões subjacentes. Quando assumimos o modelo de uma Medicina Integrativa, então não podemos deixar de colocar a pessoa no centro, reforçando as suas competências cognitivas e empoderando‑a de forma a ocupar um papel ativo na sua própria recuperação ou manutenção. A expressão «Integrativa» deve assim ser entendida de duas maneiras: por um lado o profissional de saúde vê o doente como uma pessoa multidimensional e é capaz de recorrer a diferentes abordagens compatíveis e complementares entre si, de forma a tratar e dar suporte a todas essas dimensões; por outro, a sua prioridade deverá ser preservar e recuperar, na melhor medida do possível, a integridade física e psicológica do doente.

Quando olhamos a mesma questão a partir de uma referência de Medicina de Estilo de Vida, então o enfoque deveria ser colocado na manutenção da saúde de forma continuada e simultaneamente incluindo dimensões mais abrangentes do que apenas a saúde humana, nomeadamente o equilíbrio social e do ambiente. Em todas estas perspetivas uma informação de saúde dinâmica, legível, integradora e eficaz é uma condição essencial para que cada cidadão seja capaz de se responsabilizar pelo seu próprio processo de saúde, em parceria com os profissionais de saúde, em particular investindo na saúde proativa, ou prevenção. Para tal ser possível, a relação entre médico e pessoa doente deverá ser capaz de integrar essa dinâmica assente no respeito, dignidade e capacidade de se colocar no lugar do outro. Além dessa responsabilização pessoal, é inevitável que preocupações mais abrangentes como a sustentabilidade social e ambiental estejam cada vez mais presentes, ou seja, um cidadão informado pode (e deve) conduzir a um mundo transformado. A informação em saúde (nessa perspetiva multidimensional que falámos) deveria por isso estar ao serviço da transformação da pessoa, da sociedade e do mundo.

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Referências 1.

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27. Homepage Voedingscentrum [citado 30 de Maio de 2016]. Obtido de: http://www.voedingscentrum.nl/nl.aspx

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Sara Rodi

Entrevista José Pacheco

Formada em Ciências da Comunicação Argumentista de telenovelas e séries televisivas

Pedagogo Coordenador do Projeto Âncora, Brasil

Escritora de romances e livros infanto-juvenis

Educar para a saúde – entrevista a José Pacheco Palavras‑chave: Educação; Educação para a saúde; Escola Se é certo que a educação começa em casa, também não podemos negar que as crianças passam hoje grande do seu tempo na escola. Aliás, Portugal é mesmo o país da OCDE onde os alunos até ao 6.º ano passam mais horas em contexto escolar: cerca de mil por semana, 850 mil por ano1. Se assim é, é legítimo perguntarmo-nos se estarão as escolas, efetivamente, a contribuir para uma Educação com «E» grande, aquela que poderá transformar uma criança num

por professores, pais ou profissionais de saúde empenhados em fazer a diferença. Hoje, felizmente, fala-se cada vez mais nas escolas da importância de uma alimentação saudável, do desporto, da higiene, saúde oral, educação sexual, comportamentos de risco e dependências... mas muito há ainda por fazer. Entre os conselhos e as mudanças efetivas, vai um longo passo, sobretudo quando, pelo meio, temos práticas arreigadas, costumes, má informação, e exemplos

Ainda há quem considere o formando como objeto de formação, quando deveria ser tomado como sujeito em transformação, no contexto de uma equipa bom cidadão. No que diz respeito, concretamente, à Saúde, estará a escola a formar cidadãos mais saudáveis e promotores de uma sociedade mais sã? Muito tem sido feito nos últimos anos, neste sentido, com inúmeros projetos que foram nascendo dentro e fora da escola, públicos ou privados, muitos levados a cabo 46

menos bons daqueles que deveriam servir de exemplo. Há, por isso, muitas perguntas que continuam a impor-se. Qual a melhor forma de garantir que os conhecimentos transmitidos se vão traduzir em boas práticas? Qual o papel do professor na transmissão e/ou consolidação destes conhecimentos? Que áreas, dentro da saúde, têm sido

esquecidas? Entendendo a saúde como um todo – porque a saúde física não pode dissociar-se da saúde mental – serão a escola e o sistema educativo atuais bons promotores desta saúde global? Foi com todas estas dúvidas em mente que parti para a entrevista com José Pacheco, um pedagogo que, aos 65, ainda não deixou de se questionar. E de questionar também os outros. Escreveu um dia o pedagogo brasileiro Ruben Alves sobre José Pacheco que «ele não dá respostas para os problemas; faz com que os alunos e professores levantem perguntas. É assim que o pensamento floresce». Foi a partir de uma pergunta que fez a si próprio que José Pacheco começou uma via-

balhou no sentido de criar um modelo que desse resposta a essa diversidade, fomentando nos alunos um conjunto de valores que seriam fundamentais para o seu futuro: solidariedade, autonomia e responsabilidade. O projeto nasceu em 1976, demorou a ser reconhecido pelo Ministério da Educação, mas hoje é uma referência internacional, estudado e copiado em diversos países. José Pacheco, no entanto, não parou de se questionar, e foi do outro lado do Oceano Atlântico, no Brasil, que encontrou terreno fértil para continuar a desenvolver as suas ideias. A coordenar desde 2011 o Projeto Âncora (www.projetoancora.org.br)2, que segue uma metodologia semelhante à da

As escolas desenvolvem muitos projetos, mas agem sem projeto

gem pelo mundo da Educação, sendo hoje uma grande inspiração para quem deseja repensar o sistema educativo. A pergunta era simples: se as suas aulas eram supostamente bem dadas (como lhe diziam), por que razão uma parcela dos alunos não aprendia? Começou então a pôr em causa não os alunos, mas a sua forma de ensinar, que não contemplava a diversidade. Se cada ser era único, com ritmos, necessidades, talentos e curiosidades diferentes, porque estaria ele a ensinar todos da mesma maneira, no mesmo espaço e horário, exigindo o mesmo na sua avaliação? E pôs tudo em causa. As aulas. Os toques. Os horários. Testes. Turmas. Anos de escolaridade. Nada parecia ter realmente fundamento científico, que o justificasse. Então, por que não procurar alternativas? Às suas inquietações juntaram-se as de alguns colegas da Escola da Ponte, em Vila de Aves (distrito do Porto), com quem tra-

Escola da Ponte, José Pacheco fala hoje não de Escola, mas de Comunidade de aprendizagem, onde os alunos não fazem o que querem, mas têm de querer o que fazem. Ou seja, têm autonomia para desenhar o seu plano de estudos e pesquisas, e são incentivados a ajudar os outros em matérias que dominam. Cada aluno tem depois um tutor, que incentiva e orienta os trabalhos e, quando o aluno entende que está preparado, avalia numa conversa se os conhecimentos estão solidificados. Periodicamente, são também feitas assembleias com toda a comunidade para debater os problemas da escola. Para além deste projeto, José Pacheco está ligado a inúmeros outros, no Brasil e em Portugal, onde vem periodicamente para conversar e debater com aqueles que desejam uma mudança. Afinal de contas, com o próprio diz, continuamos a ter escolas com alunos do século XXI, professores do século XX e um sistema educativo do 47

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século XIX... A mudança é urgente e, mais do que desejar, é tempo de partir para a ação. Formar Cidadãos... também para a saúde Pensar em formar crianças e jovens para a Cidadania, não é indissociável de pensar em formá-los também nas e para as questões da saúde, centrais numa sociedade que se deseja mais «saudável», a todos os níveis. Pensando num novo modelo de ensino que vá ao encontro da diversidade e promova atitudes de autonomia, responsabilidade e solidariedade, o que beneficiaríamos, num futuro próximo, em termos de saúde? E de que forma pode a escola, espaço de aprendizagem, ser uma comunidade mais saudável, composta por jovens e adultos que não descuram a sua saúde e a dos demais? Que se tornem autónomos na busca e implementação de hábitos saudáveis, na da sua vida e na da sua comunidade; que se responsabi48

lizem por tudo o que fazem, em relação ao seu corpo e ao planeta que todos habitamos, fonte de vida e saúde; que se solidarizem com quem desconhece os bons hábitos e/ou não é saudável, do ponto de vida da saúde física ou mental, contribuindo para uma sociedade melhor, onde todos importam. Estas e outras questões estão a debate num dos painéis da Iniciativa Informa‑ ção de Saúde – Desafios de Mudança, que decorre na FIL no dia 29 de junho. Não podendo estar na iniciativa fisicamente, esta entrevista é uma forma de José Pacheco deixar o seu contributo. S.R. Na sua visão do que é a Escola e o Ensino, de que forma deveria ser integrada a aprendizagem das ques‑ tões ligadas à Saúde? J.P. Tal como outras áreas, a da saúde deveria ser trabalhada de modo integrado, numa perspetiva transdisciplinar. Infelizmente, não é isso o que acontece. Continuamos cativos de um modelo de escola carte-

siano, que impede um re-ligare essencial. As escolas transformar-se-ão quando, através da referência a uma matriz axiológica, a uma visão de mundo e de sociedade traduzidas num projeto, operem ruturas com uma tradição de educação hierárquica e burocrática. Quando ousarem, com prudência (crianças não são cobaias de laboratório...) reconfigurar as suas práticas, assumir formas específicas de organização do trabalho escolar, em dispositivos de relação, nas atitudes do dia-a-dia, que viabilizem práticas de educação integral. E, aqui, assume importante papel a formação de professores. É de muito má qualidade, tem-se constituído em mais um obstáculo à reelaboração da cultura pessoal e profissional dos profissionais.

sociais do século XIX. Ainda há quem considere o formando como objeto de formação, quando deveria ser tomado como sujeito em transformação, no contexto de uma equipa. As escolas poderão alcançar esse desiderato, se cumprirem os seus projetos educativos, algo que não vem acontecendo, pois os projetos da prática são a negação dos projetos escritos. As escolas desenvolvem muitos projetos, mas agem sem projeto. Injeta-se nas escolas projetos de educação ambiental. Porém, aulas de educação ambiental não logram suster o instinto predatório que dizima florestas inteiras. Aulas de educação alimentar não conseguem evitar que a obesidade mórbida progrida na infância e juventude...

Aulas de educação alimentar não conseguem evitar que a obesidade mórbida progrida na infância e juventude S.R. De que forma pode a escola ser promotora de uma maior litera‑ cia em saúde? J.P. Quando o professor reelaborar a sua cultura pessoal e profissional, o resto mudará. Talvez, então, a escola possa se reorganizar operando uma definitiva rutura com o velho paradigma da escola, quando forem eliminando erros do modelo atual de formação. Não duvido de que as universidades disponham de excelentes professores. As universidades dispõem de excelentes formadores, que praticam uma formação reprodutora de um modelo escolar e social do século XIX. A formação de professores continua imersa em equívocos. Ainda há quem creia que a teoria pode preceder a prática e encha a cabeça do formando de tralha cognitiva, ingenuamente acreditando que ele irá «aplicá-la» na sala de aula. Ainda há formadores que adestram formandos no planeamento da aula, quando deveriam prescindir dessa inútil herança de práticas

Se, no quadro do desenvolvimento de projetos sustentáveis, as escolas ensinassem a lavar as mãos, muitas doenças seriam evitadas... S.R. Sei que é bastante crítico do uso excessivo de dispositivos ele‑ trónicos na vida dos alunos. De que forma entende que esse uso exces‑ sivo pode prejudicar as nossas crian‑ ças e jovens? Mas como reinventar a escola sem recorrer a esses disposi‑ tivos? J.P. Com ou sem novas tecnologias, a Escola precisa ser reinventada. Do modo como as novas tecnologias estão sendo introduzidas nas escolas, temo que se transformem em panaceias, que sirvam para congelar aulas em computadores, aulas que os alunos, acostumados ao imediatismo e à velocidade dessas tecnologias, acriticamente consumam, sem resquícios de cooperação com o aluno vizinho, depen49

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dentes de vínculos afetivos precários, estabelecidos com identidades virtuais. A Internet é generosa na oferta de informação sob a forma de vídeos, ou de outros recursos. Basta clicar para repetir, até que a matéria seja compreendida. Tudo aquilo que um professor pode «ensinar» numa aula está plasmado, de modo mais atraente, na tela de um computador. Mas os professores irão replicar aulas congeladas no YouTube e em tablets, ou irão usar o digital ao serviço da humanização da escola? Fenómenos como o da «privação de natureza», reconhecido problema de saúde, resultante do excessivo tempo cativo de computador, deveria constituir-se em mais uma alerta, para que se evitasse a criação de «monstrinhos de computador». Nunca de tantos instrumentos de comunicação nós dispusemos e nunca tão sozinhos os seres humanos estiveram... S.R. A vida em comunidade, que se tem vindo a perder, era fonte de aprendizagem e de passagem de conhecimentos variados, também ao nível da saúde. Uma escola que seja uma comunidade poderá revitalizar essa saudável e natural passagem de conhecimento? J.P. Nos projetos que acompanho, os jovens envolvidos produzem roteiros de pesquisa, desenvolvem pesquisas. Professores são tutores e mediadores. Selecio-

nam informação a partir de problemas concretos, entre os quais, questões de saúde pública. Por exemplo, o conhecimento aplicado na erradicação de lixeiras numa favela. Com a mediação pedagógica de professores e a colaboração com postos de saúde, produzem conhecimento. Ao transformar o conhecimento numa ação em prol da sua comunidade, desenvolvem competências, melhora a qualidade de vida do bairro. S.R. O que tem sido feito no Brasil, e nomeadamente no projeto Âncora, ao nível da saúde e da literacia para a saúde, que pudesse ser importado para Portugal? J.P. Não se deve copiar modelos, não pode haver réplicas nem fazer imitações, pelo que será desaconselhável Portugal importar o modo como o Projeto Âncora faz educação. Apenas considero oportuno estudá-lo e, tal como a Escola da Ponte, considerá-lo «inspiração» para a mudança urgente e necessária no modo como ainda se faz escola em Portugal.

Referências 1.

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Projeto Âncora acessível em http://projetoancora.org.br

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Constantino Sakellarides1 Patrícia Barbosa2 Ana Rita Pedro2 Ana Isabel Santos2 1

Professor Catedrático Jubilado de Políticas de Saúde

Investigadoras em Políticas de Saúde, Escola Nacional de Saúde Pública, UNL

Ensaio

Contrariar o destino: da importância das reformas de proximidade à necessidade de inteligência colaborativa em saúde Palavras‑chave: Reformas de proximidade; Inteligência colaborativa; Literacia; Gestão de percursos; Democratização da saúde

Resumo No atual cotexto português e europeu, as reformas de proximidade na saúde são de grande importância, assim como aquilo que se designa como a inteligência colaborativa necessária para realizar esse tipo de reformas. O «aprisionamento» da saúde pelos programas de ajustamento e pelas interpretações mais ortodoxas do Tratado Orçamental europeu, negativo em si mesmo, tende ainda a agravar os aspetos mais imobilistas da administração pública portuguesa. Estes dois constrangimentos, fortes e convergentes traçam um destino preocupante para o Serviço Nacional de Saúde português, que é necessário contrariar. As reformas de proximidade – aquelas que resultam essencialmente da criação, adoção, difusão e generalização de inovações organizacionais ou processuais, pensadas, iniciadas e validadas localmente, em circunstâncias que as estimulam e faci52

litam, com forte envolvimento de lideranças locais, profissionais e não‑profissionais – têm um considerável potencial para desafiar aqueles constrangimentos e desta forma contribuir, entre muitos outros fatores, para a sua superação. E pode ter também um interessante efeito democratizador. Neste contexto, os três aspetos melhor associados à ideia de reformas de proximidade, são aqui discutidos de uma forma mais detalhada: passar da ideia do «plano» à da governança e pensamento estratégico, particularmente a nível local; fazer a transição da gestão das organizações para a gestão do percurso das pessoas através do seu ciclo vital e dos processos de cuidados de saúde que experimentam; acrescentar à ideia de literacia em saúde a da inteligência colaborativa.

Introdução Entende‑se por «reformas de proximidade» aquelas que resultam essencialmente da criação, adoção, difusão e generalização de inovações organizacionais ou processuais, pensadas, iniciadas e validadas localmente, em circunstâncias que as estimulam e facilitam, com forte envolvimento de lideranças locais, profissionais e não‑profissionais. «Inteligência colaborativa», como instrumento essencial para realizar reformas de proximidade, pode definir‑se como a recolha, análise e partilha oportuna de informação criticamente selecionada, capaz de ativar efetivamente decisões e comportamentos convergentes da parte dos múlti-

da saúde na europa atual, que contribui consideravelmente para dificultar a sustentação e modernização do SNS. Esta síntese está abundantemente documentada1, 2, 3, 4. A terceira parte expõe muito brevemente, em tese, a importância, nas circunstâncias atuais de emprestar um novo ímpeto à democratização da saúde. Fazê‑lo através de reformas de proximidade, que mobilizam lideranças locais capazes de promover e envolver‑se nas mudanças necessárias, que pressionam e balizam, de baixo para cima, as alterações normativas e instrumentais indispensáveis. A designação de reformas de proximidade aparece aqui como contraponto

O sentimento que isto «não pode ser assim» e que é possível encontrar outros caminhos para ir realizando as nossas aspirações de bem‑estar é o ponto de partida para democratizar o nosso tecido social e também a saúde. plos atores sociais da saúde, com o objetivo de contribuírem para a melhoria da proteção e promoção da saúde na comunidade. Este ensaio tem por finalidade chamar a atenção para a importância das reformas de proximidade na saúde no atual contexto português, e para a necessidade de inteligência colaborativa para levar a cabo este tipo de reformas. Para esse efeito, está organizado em quatro partes. Na primeira argumenta‑se que a lógica de «construção» que presidiu à expansão e cobertura do país pelo SNS, necessita de ser substituída por uma abordagem de proximidade, adaptativa, interativa e participada. Na segunda parte, os autores oferecem uma breve síntese dos múltiplos fatores que têm contribuído para o «aprisionamento»

daquelas que se desenham e implementam de cima‑para‑baixo através de processos essencialmente normativos, que pretendendo mudar tudo de uma vez, acabam frequentemente por nada mudar efetivamente. Contrariar o destino é encontrar formas de responder efetivamente às circunstâncias, internas e externas, que aprisionam seriamente o nosso desenvolvimento e a partir de movimentos de proximidade começar a configurar o contrato social da saúde do futuro. Na quarta e última parte deste trabalho, descreve‑se também sucintamente, o essencial sobre as reformas de proximidade: ● Passar da ideia do «plano» à da governança e do pensamento estratégico; ● Fazer a transição da gestão das organizações para a gestão do percurso das pessoas através do seu ciclo vital e dos 53

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processos de cuidados de saúde que experimentam, fazendo dessa transição o «ponto de encontro» das reformas do SNS (cuidados de saúde primários, hospitais, cuidados continuados e saúde pública); ● A acrescentar à ideia de literacia em saúde a da inteligência colaborativa. Da lógica de construção a partir do «centro» à qualificação de proximidade, adaptativa e participativa Os grandes projetos nacionais, entre os quais se destaca o SNS, realizaram‑se através de processos de construção a partir do centro, conduzidos por políticas públicas com esse fim. Esse processo de construção fez‑se, como não podia deixar de ser, normativamente, de cima para baixo, através de uma administração pública atuando numa lógica de comando‑e‑controlo. E assim se foram constituindo, principalmente nas três últimas décadas do último século, as infraestruturas do SNS, proporcionado uma cobertura razoável em serviços de saúde a todo território nacional. Mas esta cobertura do país em serviços de saúde, sendo indispensável, não é suficiente. É necessário acrescentar acesso oportuno, qualidade na prestação de cuidados, envolvimentos das pessoas nas decisões sobre a sua saúde, e uma gestão inteligente dos recursos comuns da saúde. E isso dificilmente se fará no registo centralista da «era de construção» do SNS6. Desta constatação nasceram duas soluções alternativas. A primeira baseia‑se no preconceito de que só a privatização do SNS poderia assegurar a qualificação dos nossos serviços de saúde e a sua «sustentabilidade financeira», e que isso poderia ser feito essencialmente de duas formas, ambas em curso: (i) a transferência de unidades do SNS para a gestão privada; (ii) a retração da cobertura

do SNS, criando espaço para o crescimento do setor privado. A segunda alternativa, já adotada aquando do desenho e lançamento da reforma dos cuidados de saúde primários, está na aposta pela modernização do SNS, através de reformas de proximidade. É hoje evidente que o tipo de «ajustamento económico e financeiro» que temos vindo a experimentar a partir do início desta década, favorece a primeira daquelas soluções (principalmente através da retração do SNS) e dificulta a segunda, estimulando o reforço a lógica de comando‑e‑controlo centralista, pouco amigo das reformas de proximidade. Projeto europeu Naquilo que diz respeito à conceção de políticas públicas europeias, pode dizer‑se que o período que mediou entre o tratado da União Europeia de 1992 (Maastricht) e o tratado de Lisboa correspondeu, no plano dos princípios, a uma procura ativa de um equilíbrio «transparentemente negociável» entre as diferentes políticas públicas, nomeadamente as de natureza económicas e social. Por outras palavras: haveria que assegurar que as diversas políticas públicas fossem vistas no seu conjunto, nos efeitos de umas sobre as outras, e na procura de compromissos políticos que contemplassem soluções que não descriminassem umas a favor de outras. Isso numa altura em que predominava ainda o discurso da convergência no desenvolvimento económico e social dos estados membros do projeto europeu. A adoção de uma moeda única europeia, no início deste século, contribuía também para a perceção de que estávamos perante um sucesso extraordinário e único à escala universal: a construção de uma entidade económica, social e política, a partir de um conjunto de estados soberanos democráticos, com trajetos históricos e arraigadas culturas próprias.

Graves disfunções E no entanto, havia já sinais evidentes, no decurso da primeira década deste século, de um afastamento crescente entre o plano dos princípios, acima resumidos, e as dinâmicas financeiras, económicas e políticas em curso, na europa e para além desta: ● O desenvolvimento de uma economia financeira global, opaca ao escrutínio público, fora do controlo de decisões políticas democráticas, com «acidentes surpreendentes» transformados em dívida pública dos estados e dívida privada das empresas e famílias; ● Uma arquitetura do euro, que não tomando em linha de conta os profundos contrastes entre as economias integradas

mais baixos índices de desenvolvimento, saírem da quase estagnação económica. Em suma, assistimos a uma degradação de projeto europeu, consubstanciado pela perda de soberania nacional sem a aquisição uma verdadeira cidadania europeia e à divergência entre as economias europeias em vez da convergência esperada. Este facto tem sido particularmente gravosos para os países do sul que «envelheceram antes de enriquecer». Dissonância entre os princípios, o discurso e a realidade – o aprisionamento da saúde. A crise financeira de 2008, não fez mais do que acentuar, de uma forma dramática,

Talvez tenha chegado o momento de fechar o capítulo do «planeamento integrado de saúde» tradicional, que fez a sua época, para aderir a um novo paradigma de gestão da mudança centrado nos processos de governança e no pensamento estratégico, próprios das reformas de proximidade. na zona euro, tornou‑se discriminatória em relação às oportunidades de desenvolvimento de cada uma delas; ● Um pacto de estabilidade e desenvolvimento (PEC), com a componente «desenvolvimento» sempre secundarizada, baseado em critérios fixos de deficit e dívida não fundamentados em ciência reconhecida, nunca avaliados na sua bondade, aplicados de uma forma cega às circunstâncias particulares de cada Estado (igual para todos), mas sensível politicamente aos incumprimentos dos mais influentes; ● E finalmente, um notável insucesso na promoção de uma nova economia baseada no conhecimento, que permitisse aos estados membros, principalmente aqueles com

a dissonância crescente entre os princípios do projeto europeu e o seu discurso oficial, por um lado, e as atuais realidades financeiras, económicas, sociais e políticas, por outro. E isto interessa‑nos, sobremaneira. O abismo criado entre aquilo que era suposto ser o projeto europeu a que estados aderiam esperançados e a atuação concreta dos poderes instituídos na europa de hoje, afeta profundamente, e de várias formas, a saúde, os serviços e as políticas de saúde de países como Portugal. E isso vai muito para além dos efeitos diretos da crise financeira e económica em curso: a erosão dos níveis de saúde, os cortes no financiamento dos serviços públicos e todas as suas consequências, a emi55

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gração dos mais jovens e a passagem de importantes contingentes profissionais do setor público para o privado. E também das óbvias reservas e resistências em documentar esses efeitos rigorosamente, divulgá‑los oportunamente e discuti‑los seriamente. Os efeitos da forma como a crise tem sido gerido sobre a governança e a governação da saúde, merecem aqui também especial atenção. As disfunções da europa de hoje, as frequentes manifestações de ausência de racionalidade evidente nas posições das instituições europeias resultam em consideráveis constrangimentos e imposições sobre aspetos vitais da vida das comunidades como a portuguesa – aprisionam de facto a melhoria da saúde dos portugueses e o desenvolvimento do seu sistema de saúde. Este aprisionamento e a perda de confiança nas instituições europeias e nacionais que daqui resulta, tem múltiplas consequências negativas: perda de capital social e agravamento das desigualdades sociais; suspensão, quando não reversão, dos processos de descentralização em curso; degradação dos serviços públicos, maior incerteza e imprevisibilidade quanto ao futuro; desinteresse pelas causas de interesse comum, polarização nos pontos de vista e atitudes dos atores sociais e maiores dificuldades nos processos de concertação entre eles; fragmentação crescente dos sistemas políticos nos países mais fortemente atingido pela crise. Contrariar o destino: democratizar a saúde e através da saúde? Como contrariar então este destino, aparentemente assim determinado pela tradição administrativa portuguesa e pelo «aprisionamento» europeu? No conjunto de respostas possíveis a este desafio, há que, possivelmente, acrescentar a seguinte: investir «internamente» em reformas de proximidade, que partem da verdade objetiva da saúde em Portugal e do conhecimento profundo dos seu deter56

minantes reais, entendidos e sentidos, que mobilizam as pessoas para pensar, testar, e adotar soluções apropriadas para problemas concretos, constituem porventura pequenas vitórias, mas vitórias importantes contra todas as impossibilidades decretadas, interna e externamente. O sentimento que isto «não pode ser assim» e que é possível encontrar outros caminhos para ir realizando as nossas aspirações de bem‑estar é o ponto de partida para democratizar o nosso tecido social7e também a saúde. O sistema de saúde é a mais ampla interface entre a «sociedade organizada» ‑ os seus serviços ‑ e as pessoas e as famílias que deles necessitam. E o que acontece nesta interface veicula continuamente para os cidadãos em geral e também para os profissionais de saúde, mensagens significativas sobre aspirações, valores, comportamentos e disposições que podem despertar movimentos de democratização ou desanima‑los. Responder ao desafios acima enunciados ‑ contrariar o destino ‑ não se fará através de um «grande plano» pré‑estabelecido. O caminho terá que ser outro, e possivelmente, só reformas de proximidade nos poderão ajudar dar os passos necessários para ir construindo um novo contrato social, pós crise, para a saúde8,9. Do «plano» à governança e ao pensamento estratégico em saúde Há uns anos foi possível iniciar uma reforma dos cuidados de saúde primários, exatamente quando se abandonou a ideia de que a mudança necessária se faria através de um grande plano, de uma peça legislativa, de uma norma de saber apriorístico. Em vez disso, fez‑se questão de pôr o «ouvido no chão»: encontrar no terreno aqueles que se mostram capazes e dispostos a inovar, que pensaram e experimentaram soluções apesar dos constrangimentos que os cercam. Depois foi necessário «dar poder» a essas lideranças locais a aprender

com elas os caminhos possíveis para essa reforma de proximidade. Estas, pela sua natureza, começam sempre por «descongelar à periferia»6. Em contraste com este tipo de abordagem o Plano Nacional de Saúde adotou a lógica «centralista» da implementação «em cascata»: primeiro o plano nacional, que iria depois dar origem a planos regionais, e que, por sua vez, resultariam mais tarde ainda nos planos locais de saúde. Estes fariam o diagnóstico de saúde local (o perfil) e a partir daqui, uma vez aquele ultimado, definiriam as ações necessárias para responder aos problemas identificados.

interligar várias ações que são prejudicadas pela sua fragmentação e «pequena escala», e depois desenhar «estratégias locais» para acrescentar valor ao que existe, escolhendo seletivamente os pontos de alavancagem que asseguram a maior efetividade na estratégia adotada? Esta abordagem centra‑se na noção de governança: as interações entre os atores sociais que realizam, no mundo real, as soluções de interesse comum e as regras que este processo deve seguir – boa governança10, 11, 12. O pensamento estratégico – aquele que é, por exemplo, expresso na matriz estraté-

O Repositório de Literacia em Saúde recolhe, analisa, seleciona e divulga seletivamente projetos e instrumentos que, de alguma forma, configurem boas práticas identificáveis no país neste domínio. Nada disso faz de facto muito sentido. Por duas razões: ● Primeiramente, porque no mundo real, a ação local não pode esperar que chegue a água da cascata central e regional. Os processos em causa não podem acontecer sequencialmente, mas sim em paralelo, simultaneamente. Tão‑pouco pode essa mesma ação esperar por longos processos diagnósticos. Como sintomaticamente já constava numa das mais conhecidas letras de John Lenon: «A vida foi‑me acontecendo enquanto planeava outras coisas»! ● Em segundo lugar, os mais diversos atores sociais no terreno fazem diariamente coisa importantes para a saúde (enquanto aquele longo processo de planeamento paralelo vai decorrendo). Não fará sentido identificar o que está a ser feito, saber porquê e como, compreender as limitações e oportunidades para progredir naquela comunidade específica, apoiar o que está a ser bem‑feito desanimando o menos bom,

gica de Mintzberg13 reforça a importância do enfoque na governança na medida em que chama a atenção para o facto de que o pressuposto de que os processos internos são perfeitamente controláveis e que o seu impacto no ambiente externo é fortemente previsível constitui mais a exceção à regra do que a regra. Iniciativas internas, «espontâneas» de carácter inovador, imprevisíveis à partida, as circunstâncias associadas a grande imprevisibilidade externa obrigando a abordagens contingenciais (cenários) e o papel dos processos e organizações aprendentes tem que ser obrigatoriamente incluídas nas estratégias de saúde. Talvez tenha chegado o momento de fechar o capítulo do «planeamento integrado de saúde» tradicional, que fez a sua época14 para aderir a um novo paradigma de gestão da mudança centrado nos processos de governança e no pensamento estratégico, próprios das reformas de proximidade. 57

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Das organizações de serviços ao percurso das pessoas Os sistemas de saúde centrados tradicionalmente em organizações de serviços de saúde, estão a evoluir para se recentrar na gestão dos percursos das pessoas através das organizações de saúde, como parte integrante de um trajeto de maior amplitude – o seu próprio ciclo de vida (Figura 1):

Figura 1 Representação dos percursos das pessoas no seu ciclo de vida e através das organizações de cuidados de saúde.

Percursos de vida Claude Burton‑Jeangros et al15 chamam a atenção, de forma bem documentada, para a importância de tomar em linha de conta os percursos de vida na proteção e promoção da saúde: «O desenvolvimento humano e o processo de envelhecimento decorrem em sucessivos estádios a longo de um percurso de vida». Cada um destes estádios, apesar de importante em si mesmo, não pode ser entendido independente dos outros: porque há efeitos acumulativos ao longo desses percursos; a atenção aos percursos, permite antecipar os períodos críticos que se manifestam no decurso desses trajetos; há que ter sempre em conta a importância das relações inter‑geracionais.

Cadeias de valor em saúde e cuidados de saúde Segundo Michael Porter16 uma cadeia de valor pode definir‑se como uma série de atividades que criam e acrescentam valor a cada passo de um determinado processo de produção. No caso concreto dos processos de cuidados de saúde, em que «produto» é melhor saúde, o valor criado no final de cada processo seria igual aos ganhos em saúde conseguidos por unidade de custo ou investimento feito17. Cadeias de valor da inovação – integrar a inovação nas reformas de proximidade O conceito de cadeia de valor, para além da sua utilidade em termos de processos de cuidados de saúde, também é particularmente relevante para aquilo que se designa como cadeia de valor da inovação18. A noção cadeia de valor da inovação é particularmente importante para a reformas de proximidade, uma vez que proporciona as bases para integrar, e não desperdiçar, nessas reformas a inovação de processos e produtos que vai tendo lugar ao longo dessas reformas. O reconhecimento atual da necessidade de acrescentar à gestão das organizações de saúde a gestão dos percursos das pessoas deve‑se, em parte, ao facto das afeções de evolução prolongada e as situações de «multipatologia» representarem um significativo desafio aos sistemas de saúde da atualidade: ● Estão associados ao envelhecimento das populações e às múltiplas circunstâncias associadas a esse envelhecimento; ● Necessitam de uma adequada integração e continuidade de cuidados (preventivos, curativos, de reabilitação), mais centrados na «pessoas» do que na «doença»; ● Requerem um nível de literacia em saúde, que favoreça o envolvimento das pessoas na gestão do seu percurso de vida (com bons resultados) e promova a capaci-

dade de cada um realizar o seu potencial de bem‑estar; ● Precisam de sistemas de informação centrados no cidadão, no seu percurso de vida e nos processos de cuidados de saúde que experimenta que permitem recolher, organizar, partilhar e «transportar» a informação necessária para a boa gestão desse percurso. A atenção ao percurso de vida – a herança que trazemos e o porvir a que aspiramos – não significa dar menos importância ao «momento existencial», aquilo que se sente agora, ao que de facto significa bem‑estar ou a sua ausência, e também às narrativas pessoais desse bem‑estar19. Como não podia deixar de ser, existem no país projetos em curso centrados na identificação e gestão de percursos em cuidados de saúde, visando a melhoria da sua continuidade e integração. E existem também lideranças locais prontas a promovê‑las. É necessário identificar esses projetos já em curso, analisá‑los, acompanhá‑los e partilhar os ensinamentos que eles enceram. E acrescentar‑lhes novos ensaios (a nível micro) onde existam condições locais para o efeito, incluindo também estas iniciativas na rede de partilha de ensinamentos acima referida (Figura 2).

Doença crónica

Gestão de percursos Figura 2 Gestão de percursos como parte integrante do Programa de Prevenção e Gestão da Doença Cónica. Despacho nº 4027‑A/2016, de 16 de março, do Secretário de Estado Adjunto e da Saúde, publicado no D.R., 2.ª série, N.º 55, de 18 de março de 2016

Esta transformação é vital para a sobrevivência do Serviço Nacional de Saúde, e dificilmente tomará corpo por via normativa (peça legislativa ou «grande plano»). É território próprio das reformas de proximidade. Da literacia à inteligência colaborativa em saúde Existe hoje considerável evidência de que a educação para saúde, a literacia, o autocuidado e o envolvimento do cidadão no próprio desenvolvimento do sistema de saúde são de grande importância não só para a promoção e proteção da saúde da população, mas também para a efetividade e eficiência da prestação de cuidados de saúde. O conceito de literacia em saúde tem evoluído consideravelmente desde da sua formulação inicial nas últimas décadas do século passado20. Atualmente literacia em saúde define‑se como «a capacidade para tomar decisões fundamentadas, no decurso da vida do dia‑a‑dia, em casa, na comunidade, no local de trabalho, na utilização de serviços de saúde, no mercado e no contexto político. É uma estratégia de capacitação para aumentar o controlo das pessoas sobre a sua saúde...»21. Atualmente já é possível avaliar o grau de ativação das pessoas no sentido de tomarem decisões inteligentes em relação à sua saúde – tomar consciência da necessidade de atuar, adquirir motivação, confiança e conhecimento para o fazer, atuar e aprender com a experiência – graças a um método desenvolvido por J. Hibbard, e colab. (2004)22, o PAM (patient activation measurement), validado recentemente para Portugal23. Foi criado em Portugal, no decurso do corrente ano, um «programa nacional» de educação para a saúde, literacia e autocuidados (Figura 3).

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Figura 3 Um novo programa horizontal no sistema de saúde português, centrado no conceito de vida ativa ‑ física, intelectual, afetiva e socialmente: Programa Nacional de Educação para a Saúde, Literacia e Autocuidados. Despacho nº 5372/2016, de 14 de abril, do Secretário de Estado Adjunto e da Saúde, publicado no D.R., 2.ª série, Nº 77, de 20 de abril de 2016.

Existem em Portugal muitas e diversas iniciativas no domínio da educação para a saúde, da literacia e dos autocuidados. Faz portanto todo o sentido começar por recolher e dar a conhecer essas boas práticas e incentivar o aparecimento de novas iniciativas neste domínio. Assim faz também sentido que a peça central deste programa seja a denominada Rede Inteligente para Promoção da literacia em Saúde. Esta rede têm como seu principal dispositivo de referência um Repositório de Literacia em Saúde que recolhe, analisa, seleciona e divulga seletivamente projetos e instrumentos que, de alguma forma, configurem boas práticas identificáveis no país neste domínio. Esta rede tem como principais constituintes um «centro para a gestão», análise e aperfeiçoamento da sua organização e conteúdos e um conjunto de parceiros disponíveis para proporcionar e utilizar os conteúdos do Repositório. Este será parte integrante do Portal SNS. Assim num futuro próximo, a partir da análise detalhada dos conteúdos deste Repositório será possível decidir periodicamente, de uma forma informada e criteriosa, o que é de facto necessário acrescentar ao que já existe.

No entanto é importante salientar agora, que o conceito de literacia acima caracterizado, centrado na qualidade das decisões das pessoas em relação à sua saúde, apesar de ser de grande importância para a melhoria do desempenho do sistema de saúde, é em grande medida insuficiente. É indispensável que a informação, o conhecimento, a motivação e a capacidade de tomar decisões e aprender com elas, seja partilhada com o conjunto do atores sociais ‑ decisores políticos, gestores, empresários, prestadores de cuidados de saúde e cidadãos ‑ para que eles possam atuar de uma forma convergente para a melhoria da saúde da comunidade (Figura 4).

Figura 4 Partilha seletiva e oportuna de informação entre os atores sociais, propícia à sua ativação efetiva, como elemento essencial de inteligência colaborativa.

A noção de inteligência colaborativa assenta, para além da ideia de governança acima referida, num conjunto de referências teóricas e num número relativamente limitado de dimensões operacionais; as principais referências teóricas da noção de Inteligência colaborativa podem resumir‑se da seguinte forma:

Inteligência coletiva

Francis Heylighen24 do Global Brain Institute belga refere‑se à inteligência coletiva como uma rede de agentes que atuam como um único sistema coerente, baseado na perceção coletiva dos desafios a enfrentar, com conhecimentos e valores partilhados e ação coerentemente distribuída entre os seus membros. Mas sucinta e operacionalmente, para Thomas Malone, do MIT Centre for Collective Intelligence25 a ideia de inteligência coletiva procura responder à seguinte questão: como podem pessoas e computadores interagirem de forma a que conjuntamente atuem mais inteligentemente do que cada pessoa, grupo ou computador o fazem individualmente. É interessante notar que, em Portugal, está a ter lugar uma iniciativa de «inteligência coletiva», associada ao mundo empresarial, por iniciativa Caixa Geral de Depósitos, Expresso e SIC Notícias26. Knowledge brokering ou mediação informação‑ação

Knowledge brokering foi definida por Lavis e Permanand27 como a utilização de mecanismos de tratamento de informação (information‑packaging) e da partilha interativa de conhecimento de forma a superar a separação/distância existente entre o conhecimento e a formulação e implementação de políticas de saúde. Comunicação como ingrediente central da inteligência colaborativa

A capacidade de partilhar informação eficazmente situa‑se no centro de gravidade da noção de inteligência colaborativa. As seguintes abordagens têm aqui particular importância, principalmente quando consideradas no seu conjunto: Literacia e pensamento visual

Philip Yenawine, um dos pioneiros neste domínio define literacia visual como “…the ability to find meaning in imagery”. Mais

recentemente, para Dave Gray28 o pensamento visual constitui uma forma de organizar ideias de modo a melhorar a nossa capacidade de pensar abstratamente e comunicar efetivamente. Uma descrição extensa dos diferentes modelos de pensamento visual está disponível no Visual Thinking Centre for Teaching, Vanderbilt University29. Linguagem metafórica

A comunicação através da utilização de linguagem metafórica é muito comum e o seu efeito persuasivo é mediado por múltiplos mecanismos psicológicos30. A linguagem metafórica utiliza uma estrutura explicativa de um domínio familiar e aplica‑o a um outro que necessita ser explicitado. Storytelling

Storytelling é capacidade e a prática de contar boas, relevantes, estórias. Trata‑se de uma abordagem inspirada na velha arte dos contadores de estórias, mas que experimenta atualmente um considerável desenvolvimento em dois domínios: o da aprendizagem e mobilização social como forma de comunicação e transmissão de elementos culturais como valores éticos e princípios de ação; o do marketing empresarial como forma de difundir mensagens significativas para clientes prospetivos. Como exemplo o StoryCenter – Listen deeply… tell stories31 apresenta‑se como fundador do Digital Storytelling movement, uma organização de fins não lucrativos que utiliza uma combinação de construção de estórias (Storywork) e abordagens comunicacionais inovadoras e participativas que ajudam as pessoas a partilhar narrativas pessoais resultantes da sua própria experiência de vida. As principais dimensões operacionais que realizam a inteligência colaborativa, são (Figura 5): o percurso de vida, os processos de cuidados de saúde, a cadeia de valor da inovação, as pessoas e os seus processos 61

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de ativação e finalmente os aspetos contextuais socioeconómicos do sistema de saúde, nomeadamente, a democracia, a economia e o financiamento das políticas públicas.

3. Cadeias de valor da inovação

1. Saúde no ciclo de vida

2. Processo de cuidados de saúde 4. Pessoas - ativação

Sistema de saúde

Financiamento 5. Contexto socioeconómico

Democracia Economia

Figura 5 As principais dimensões que integram a representação do sistema de saúde em termos de inteligência colaborativa

Governação e reformas de proximidade As reformas de proximidade não são viáveis, no sentido em que não poderão passar de experiências locais isoladas pra constituírem o registo predominante no sistema de saúde ‑ mainstreaming – sem uma governação capaz de assegurar a simul-

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taneidade dos quatro níveis de atuação seguintes: ● Experiências bem‑sucedidas de inovação organizacional, técnica e tecnológica de proximidade e a sua difusão progressiva ao conjunto do sistema de saúde; ● Enquadramento normativo e instrumental que permita e facilite a adesão a essas experiência e a sua difusão e adoção; ● O acompanhamento académico capaz de proporcionar a base de evidência para as decisões a tomar no decurso dessas reformas e monitorizar e avaliar externamente os seus resultados; ● Efetiva adesão da cidadania e a participação efetiva dos meios de comunicação social neste processo de mudança; ● Liderança e coordenação política necessária para fazer convergir todos os setores acima referidos na implementação das reformas de proximidade. Parece existirem hoje no país as condições necessárias para que os requisitos acima referidos possam ter cumprimento, e consequentemente, seja possível iniciar uma profunda transformação do Serviço Nacional de Saúde baseada em reformas de proximidade.

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Ana Abreu Cardiologista Coordenadora do Programa de Reabilitação Cardíaca do Hospital Santa Marta, Centro Hospitalar de Lisboa Central Coordenadora do Grupo de Estudos de Fisiopatologia de Exercício e de Reabilitação Cardíaca da Sociedade Portuguesa de Cardiologia Chair da Secção de Reabilitação Cardíaca da EACPR

Os profissionais de saúde e a educação para a saúde dos cidadãos Palavras‑chave: Educação para a saúde; Aprendizagem; Estilo de Vida; Comportamento; Cidadão

Resumo A Medicina tem recentemente assumido um papel prioritário na prevenção da doença cardiovascular. Estando a baixa literacia associada a maior mortalidade e a diversos fatores de risco cardiovascular compreende-se que o papel da educação para a saúde do cidadão, promovida pelos profissionais de saúde, se assuma como fundamental. Várias são as estratégias desenvolvidas para um melhor processo de educação, centrando o processo de decisão, face aos temas de ensino, no cidadão, que detém o poder, após devidamente informado. Diversas técnicas educacionais, aplicadas especificamente ao adulto, e integrando a família têm demonstrado sucesso. Por outro lado, iniciar o processo de aprendizagem numa idade jovem pode melhorar a aprendizagem em saúde, minorando o aparecimento da doença. A comunicação deve ser adequada, simples e objetiva, e utilizar todos os meios audio-visuais ao dispor, selecionando o mais indicado para cada grupo etário e para cada caso. Os media podem, se bem orientados, apoiar o processo de divulgação de aspetos fulcrais da saúde e sua promoção. Concluindo, os profissionais de saúde têm o dever de integrar e intervir nos vários níveis de ensino 64

para a saúde em estreita colaboração com decisores políticos, entidades científicas e sociais, tendo sempre em atenção os princípios para uma aprendizagem com sucesso.

Classicamente a medicina tem assumido como função prioritária o tratar a doença após o seu aparecimento, muito menos fazendo para promover a continuação ou melhoria do estado de saúde. Num mundo em mudança, assistimos ao enorme crescimento das doenças cardiovasculares, metabólicas e outras doenças crónicas, que necessariamente implica uma expansão de objetivos, com a preocupação de preservar a saúde e prevenir a doença. A associação entre a baixa literacia e a maior mortalidade1, assim como o impacto da escolaridade em diversos fatores de risco cardiovascular2 tem sido frequentemente demonstrada. São de salientar as capacidades específicas de literacia em saúde, como a capacidade para encontrar a informação em saúde, para avaliar e processar essa informação, para a compreender o suficiente de modo a atuar, para ativamente controlar e manejar a própria saúde3 e ainda a literacia em E-health4 .

Presentemente valorizamos mais a educação para a saúde, tentando impedir de várias formas o aparecimento de múltiplas doenças potencialmente evitáveis5. O objetivo da educação também mudou, considerandose que devemos olhar com atenção para as estratégias que nos permitam passar o foco do ensino para o de uma melhor aprendizagem. A aprendizagem, que era realizada de forma passiva, passou a ativa e o chamado ensino transformou-se em facilitador da aprendizagem. O cidadão tornou-se verdadeiramente o centro do processo, que deixou de pertencer ao educador para a saúde. A prática do ensino para a saúde sofreu também um desvio, deixando de estar focado no conteúdo e passando a ter o foco principal no efeito. Médicos e restantes profissionais de saúde, como enfermeiros, técnicos e farma-

Na educação para a saúde geralmente há que ter em conta que os adultos têm uma forma de aprendizagem diferente das crianças, sendo muito mais rígidos nos hábitos, adquiridos ao longo de anos, assim como nas formas de pensar, demonstrando menor «plasticidade mental». Por outro lado têm uma maior experiência de vida, um maior conhecimento de si próprios e do meio que os rodeia. Alguns princípios da educação na idade adulta são básicos para obtenção de um bom resultado, como o da simplicidade e o do reforço9. É fundamental partir de um conceito simples acerca de um tópico para mais tarde chegar aos conceitos mais complexos, assim como do conhecido para o desconhecido. A linguagem deve ser facilmente compreendida, evitando a terminologia médica, sempre que possível. As

Quando um tópico preocupa o profissional de saúde, não se deve assumir que as pessoas necessitam aprender tudo sobre esse tópico, nem sequer que essa é a sua preocupação principal cêuticos precisam de adaptar as suas competências comunicacionais e pedagógicas numa perspetiva de empoderar o cidadão para um papel ativo e responsável face à própria saúde e da comunidade onde se insere. Indicam-se de seguida alguns técnicas básicas que poderão ajudar os profissionais de saúde a providenciar à população, saudável ou doente, os instrumentos que a mantenham ou tornem mais saudável6,7. Em vez de se indicar de forma mais ou menos diretiva, como era exemplo clássico, o que será mais correcto para o bem-estar físico, psíquico e social, deve-se informar os cidadãos quanto às melhores atitudes a tomar, apoiando-os nos cuidados a ter e nas mudanças comportamentais para melhorar a sua saúde8.

palavras deverão significar o mesmo para o profissional de saúde e para o público em geral, com clareza e sem ambiguidade. Por exemplo, a palavra «positivo» tem uma conotação boa para a maior parte das pessoas, mas em questões de saúde às vezes significa um mau achado, o que pode ser confuso para os cidadãos. Deve-se usar uma linguagem concreta e dizer à pessoa em causa exatamente o que se espera que esta faça, dando indicações, ou opções, inequívocas. Por exemplo, deve-se dizer «se o coração bater muito rápido vá ao hospital» e não «se tiver palpitações vá ao hospital». «Palpitações» parece uma palavra de uso comum, mas muitos não a entenderão exatamente e podem não pedir esclarecimento ao médico, inclusive por timidez.

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Outro aspeto importante é o reforço: partilhar com o cidadão, saudável ou doente, o conceito que se considera essencial e depois voltar a abordar o mesmo conceito (repetição) é uma forma de consolidar a aprendizagem. Pedir aos indivíduos para reproduzirem o que lhes foi transmitido, de modo a confirmar o que perceberam e a forma como reagiram à informação, é uma técnica de aprendizagem ativa. Igualmente importante é não ser exaustivo nos temas, sendo preferível destacar o fundamental. Quando um tópico preocupa o profissional de saúde, por exemplo a hipertensão arterial ou a obesidade, não se deve assumir que as pessoas necessitam aprender tudo sobre esse tópico, nem

materiais educacionais, como por exemplo folhetos, que se possam levar para casa e ler mais tarde com atenção, por vezes na presença de familiares. Os meios multimédia devem ser adaptados aos estilos de aprendizagem, visual ou auditivo, de acordo com as preferências das pessoas a quem se dirigem e até dos grupos etários. Por exemplo, a projeção de um filme, conjugando som e imagem, pode ser mais interessante para quem tenha dificuldades com a leitura (não sabe ler, problemas oculares) e mais intuitivo, permitindo a troca de ideias com os pares e profissionais de saúde. Por outro lado, a internet poderá ser mais ajustada para os jovens. A informação online com participação de especialistas10, de modo a apoiar e a

Um ponto-chave da educação para a saúde é estimular o envolvimento da família e de pares no processo sequer que essas são as suas preocupações principais. Tendo em conta as agendas de ambos, devem-se escolher três ou quatro conceitos essenciais e focar neles o ensino. A aprendizagem pode ser facilitada através de participação ativa, com situações em que possam praticar as novas capacidades, incluindo reforço do comportamento e esclarecimento imediato de eventuais conceções erradas. Os indivíduos adultos conseguem aprender melhor quando partem da sua experiência concreta ou de uma necessidade objetiva subjacente. Mais um ponto-chave da educação para a saúde é estimular o envolvimento da família e de pares no processo. Estes podem ser fortes aliados. Este aspeto é tanto mais importante quando se trata de alterar estilos de vida ou comportamentos de risco. O uso dos vários sentidos, e não apenas o da audição, melhora a aprendizagem. Os métodos visuais de ensino estão ao nosso dispor, sendo sempre útil oferecer 66

controlar a qualidade da informação, é fundamental sobretudo nas gerações jovens, e além de aumentar o conhecimento, pode constituir um suporte de decisão ou uma ajuda para modificação comportamental. Ainda, apoiando o ensino, a divulgação de temas de saúde e prevenção nos media como jornais, revistas, televisão, campanhas nacionais, dias específicos dedicados e rastreios, constitui um valioso meio de chegar às populações e um forte incentivo à mudança comportamental. Muito importante, em educação para a saúde, é estabelecer os objetivos ideais e as metas a atingir, com apoio dos componentes do chamado self-care ou autocuidado11. No caso específico da saúde cardiovascular, como exemplo, não basta dizer que a dislipidemia é um fator de risco. É fundamental clarificar os níveis de colesterol total, LDL, HDL e triglicéridos. Em grandes estudos europeus de prevenção cardiovascular como o Euroaspire IV12 verifica-se que mui-

tos indivíduos de alto risco desconhecem completamente quais os valores aconselhados para vários parâmetros. O ensino tem que ser abrangente em relação às várias perspetivas do problema e capacitar para a ação. Há que abordar o que deve ser controlado ou tratado, porquê, com quem, como e onde13.

com a idade das crianças e jovens, como workshops teórico-práticos, jogos educativos, filmes, realização e exposição de trabalhos, etc. O ensino de estilos de vida saudáveis deve iniciar-se cedo, antes de se estabelecerem comportamentos não saudáveis, que por repetição se tornam fixos.

Os profissionais de saúde têm o dever de integrar e intervir nos vários níveis do ensino para a saúde, em estreita colaboração com decisores políticos, instituições de saúde, sociedades científicas, fundações, associações e sociedade em geral Especificamente para os doentes cardiovasculares, os centros de reabilitação cardíaca são recursos fundamentais, incluindo um importante componente de educação com equipa multidisciplinar dedicada e com controlo por seguimento dos resultados da aprendizagem14. Por último, talvez o ponto mais importante seja a educação para a saúde nas escolas, com ação direta nas crianças, com diversas metodologias educativas de acordo

É também fundamental que haja congruência entre os programas educativos e as práticas efetivas em ambiente escolar, por alunos e profissionais, nomeadamente no que se refere ao exercício físico, tabaco e alimentação (disponibilizada em bares, cantinas, refeitórios ou máquinas de venda automática de alimentos) e nesse sentido os profissionais de saúde também poderão e deverão intervir.

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Reconhecendo a importância de estender às escolas os planos de combate às doenças crónicas, nomeadamente a diabetes, a Assembleia da República aprovou recentemente uma resolução em que recomenda ao Governo que promova ações e campanhas de sensibilização para a importância de estilos de vida saudáveis, em especial pela divulgação de boas práticas alimentares, nomeadamente através da alimentação vegetariana, designadamente junto de escolas e universidades15. E começar cedo, quando é mais fácil aprender, será uma estratégia essencial em Saúde e Prevenção a médio prazo, podendo

as próprias crianças levar os comportamentos saudáveis e o modo de controlar fatores de risco aos pais, conseguindo-se assim uma intervenção educacional a dois níveis: pais e filhos. Para concluir, os profissionais de saúde têm o dever de integrar e intervir nos vários níveis do ensino para a saúde, em estreita colaboração com decisores políticos, instituições de saúde, sociedades científicas, fundações, associações e sociedade em geral, com dinamismo e espírito inventivo, mas sempre tendo em atenção os princípios subjacentes à aprendizagem com sucesso.

Referências

8 Ghisi GL, Abdallah F, Grace SL, et al. A systematic review of patient education in cardiac patients: do they increase knowledge and promote health behavior change? Patient education and counseling .2014;95:160-174

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Brenda Moura Assistente Hospitalar Graduada, Hospital das Forças Armadas-Pólo do Porto National Societies Committee of the Heart Failure Association

Importância da informação para o diagnóstico e tratamento da insuficiência cardíaca Palavras‑chave: Epidemia global; Sensibilização; Educação; Resultados positivos

Resumo A Insuficiência Cardíaca (IC) atinge, a nível mundial, cerca de 26 milhões de pessoas. Em Portugal poderá haver cerca de 400 mil adultos a viver com IC. Nas últimas três décadas assistimos a inúmeros avanços no que concerne o tratamento destes doentes, seja com fármacos, seja com dispositivos. No entanto, uma população não sensibilizada e elucidada para este problema, ou doentes pouco esclarecidos sobre a sua condição, poderão ser obstáculos a que todos recebam o melhor tratamento disponível. O impacto da insuficiência cardíaca A insuficiência cardíaca pode aparecer no estadio final de praticamente todas as doenças que atingem o coração. É uma síndrome de alta morbilidade e mortalidade, e deverá ser considerada uma prioridade na área da saúde a nível global. Estima-se que, a nível mundial, existam cerca de 26 milhões de pessoas a viver com insuficiência cardíaca1, (a título comparativo, existirão cerca de 32 milhões com doenças neoplásicas2 e 34 milhões com HIV/SIDA 3). Se com os dados do estudo EPICA (estudo epidemiológico realizado em Portugal, publicado em 20024) fizermos uma projeção atendendo ao Censos 2011, então teremos em Portugal aproximadamente 400

mil pessoas com mais de 25 anos com IC. O prognóstico destes doentes é mau, com uma sobrevida média inferior à dos doentes com cancro do cólon, da mama e da próstata. Os dados mostram que a mortalidade hospitalar de doentes internados por IC em serviços de cardiologia Europeus é de 4 a 8%5, e dados de Portugal apontam para cerca de 5,5%. Já ao fim de um ano após o internamento, a mortalidade na Europa e Portugal é de respetivamente 17,4 e 16%. A insuficiência cardíaca é responsável por 1,6% de todos os internamentos em Portugal6, e esse número está seguramente subvalorizado, já que ele se refere apenas ao diagnóstico principal mencionado nos processos hospitalares. Na europa, em indivíduos com idade acima dos 65 anos, a IC é a principal causa de internamento. O impacto da IC no sistema de saúde e na sociedade é já imenso, mas com o aumento da longevidade da população, com a longa exposição aos fatores de risco, e com o aumento da sobrevida dos doentes com patologia cardíaca nomeadamente com síndrome coronária aguda, o número de doentes com IC deve aumentar substancialmente nos próximos anos, e com ele o número de consultas, exames subsidiários, internamentos.

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Por todos estes motivos o impacto da IC na sociedade, na família e no doente é extremamente marcado. Sensibilização da população Nas últimas três décadas assistimos a um avanço assinalável no tratamento médico da insuficiência cardíaca: os inibidores da enzima conversora da angiotensina, os bloqueadores beta-adrenérgicos, os antagonistas dos recetores mineralocorticóides, a ivabradina e ainda os dispositivos implantáveis levaram a uma melhoria muito significativa da qualidade de vida, a uma redução da morbilidade, nomeadamente dos internamentos, e ao aumento da sobrevida. Poder-se-ia então considerar que a grande fatia do trabalho estaria feita, e que estes avanços teriam evidentes efeitos na população. No entanto, a impressão de quantos trabalham neste campo é de

tes mellitus. Estes são os fatores de risco de doença cardíaca, e como tal os fatores que levam à IC. Também por falta de conhecimento, sinais e sintomas de IC, tais como a dispneia, o cansaço, a astenia e os edemas dos membros inferiores, são frequentemente interpretados como próprios da idade e não são devidamente valorizados, ou são atribuídos a outras condições clínicas7. O facto de a IC atingir também cada vez escalões etários mais avançados, leva a que frequentemente os sinais e sintomas sejam menos característicos, como astenia, anorexia e emagrecimento, e portanto de mais difícil interpretação. A educação terapêutica A falta de conhecimento sobre a IC é também manifestada pelos próprios doentes, que não têm noção da gravidade do que os acomete.

Em Portugal temos aproximadamente 400 mil pessoas com insuficiência cardíaca que ainda há muito espaço para melhorar. Terapêuticas inovadoras, com repercussão na morbilidade e mortalidade são obviamente sempre bem-vindas; no entanto, mesmo sem essas, é possível melhorar o tratamento da IC, por exemplo garantindo que todos tenham acesso às terapêuticas indicadas para a sua situação. Pois isto não acontece. Contribui para isto o facto de o conhecimento da população sobre a IC ser muito escasso. Num registo europeu de 2008, verificou-se que apenas 3% da população é capaz de identificar os sintomas da IC. O reflexo deste desconhecimento, é a adoção de hábitos nocivos como o tabagismo e o sedentarismo, e de estilos de vida que levam à obesidade, à dislipidemia e à diabe70

Sendo a IC uma situação crónica, que exige por vezes alterações marcadas no estilo de vida, desde a alimentação, à toma de múltiplos fármacos com horários distintos, à adaptação das tarefas a realizar, é necessária uma grande motivação do doente para se manter cumpridor do plano terapêutico ao longo dos anos. Por isso, todo tratamento do doente com IC deve começar pela educação, envolvendo preferencialmente o doente e a sua família e /ou cuidador. Esta educação tem habitualmente um enfoque particular no autocuidado, e pode assumir diversas vertentes, desde o esclarecimento sobre a sua condição, sobre os sintomas e os fatores de agravamento, aos eventuais efeitos secundários dos fármacos e às vantagens da toma siste-

mática da medicação, bem como o que fazer quando existe agravamento do quadro clínico, e quando recorrer ao médico assistente. Um doente conhecedor destes factos será seguramente corresponsável no que respeita o seu tratamento. Comportar-se-á

texto do pós-enfarte, grandes estudos multicêntricos como o Euroaspire8, mostraram como o controle dos fatores de risco se mantém francamente abaixo do desejável. Para além de poder melhorar a qualidade de vida e reduzir a morbilidade, a educação

Por falta de conhecimento, sinais e sintomas de IC, tais como a dispneia, o cansaço, a astenia e os edemas dos membros inferiores, são frequentemente interpretados como próprios da idade como um elemento ativo e não como mero alvo do trabalho do médico. Apesar dos benefícios comprovados, a adesão ao tratamento não farmacológico da IC é um aspeto no qual normalmente há pouco sucesso, já que diversos artigos publicados mostraram que as recomendações não são seguidas. Por exemplo, no con-

terapêutica pode, eventualmente, também servir um objetivo económico, ao reduzir os internamentos, que são claramente o maior fator de dispêndio na IC. Na área da insuficiência cardíaca há já demonstração de melhoria de qualidade de vida, redução de internamentos e custos, e redução da mortalidade9,10.

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A educação dos doentes pode assumir diversas formas. Pode ser feita durante o internamento por IC aguda ou após a alta hospitalar; pode ser realizada por enfermeiros ou médicos isoladamente, ou em equipas multidisciplinares. Podem ser utilizados diferentes tipos de materiais educativos e com recurso às novas tecnologias. Frequentemente os programas de educação do doente funcionam em conjunto com a reabilitação cardíaca, e têm uma duração de cinco a dez horas; no entanto, gestos mais simples como uma sessão com enfer-

A Sociedade Europeia de Cardiologia iniciou em 2014 um programa abrangente e ambicioso (Global Heart Failure Awareness Programme)12, com o objetivo de alertar a população, os trabalhadores da área da saúde e os políticos da importância da IC, da necessidade de se tomarem medidas para melhor se lidar com esta epidemia, e de programar as estratégias necessárias no sentido da prevenção. Parte deste programa passa pela divulgação de informação sobre IC, e tem no Dia da Insuficiência Cardíaca (Heart failure awareness days)

Na área da insuficiência cardíaca a educação terapêutica tem demonstração de melhoria de qualidade de vida, redução de internamentos e custos, e redução da mortalidade meira, de uma hora, à data de alta, mostraram também conseguir reduzir os internamentos11. Relativamente constantes são os tópicos abordados na educação do doente com insuficiência cardíaca: alimentação, avaliação da tensão arterial, cessação tabágica, informação sobre fármacos, compreensão da doença, sexualidade e adaptação social. As Clínicas de IC, ou Programas de tratamento da IC, muito frequentes no Reino Unido, e na Europa Central e do Norte, são frequentemente lideradas por enfermeiras, e são o exemplo de como a educação terapêutica e a aplicação das guidelines pode melhorar o prognóstico dos doentes. Papel das sociedades científicas As Sociedades de Cardiologia dos Estados Unidos e da Europa, tendo a noção do primordial papel da educação da população, doentes e cuidadores, têm-se debruçado sobre este tema, lançando diferentes programas no sentido de colmatar as falhas existentes. 72

a sua face pública13. Nestes dias, habitualmente num dos primeiros fins-de-semana de Maio, os vários países membros da Sociedade Europeia de Cardiologia/Associação de Insuficiência Cardíaca, levam a cabo programas dirigidos à população para divulgação e educação – palestras e distribuição de folhetos sobre IC, avaliação de fatores de risco, esclarecimentos quanto à prática de exercício físico e de alimentação. Este programa abarca outras ações, como a formação médica referente ao diagnóstico e tratamento da IC. A mais ambiciosa é a tentar chamar a atenção dos media com o objetivo de alertar todos os intervenientes para a importância da IC numa perspetiva de saúde pública e o fim último de assim se conseguir uma melhoria na prevenção, na detecção precoce e nas condições de tratamento da mesma. Faz parte integrante deste projeto o White Book on Heart Failure, subscrito por cerca de 40 Sociedades de Cardiologia, e onde são sugeridas medidas a implementar pelos governos dos

diversos países de modo a levar a cabo este projeto. Uma ferramenta disponibilizada pela Heart Failure Association é o website «heartfailurematters.org». Este portal está presentemente disponibilizado em nove línguas, incluindo o português desde há cerca de dois anos14. Aqui é possível encontrar a informação necessária e validada para uma correta educação do doente, e também muita informação prática sobre como lidar com os problemas e percalços do dia-a-dia, que podem ajudar e dar conforto aos doentes e cuidadores. É uma excelente ferramenta para médicos e enfermeiros aconselharem aos seus doentes.

Conclusão Os avanços científicos são fundamentais para o diagnóstico precoce e a melhoria do tratamento dos doentes de qualquer patologia, nomeadamente da insuficiência cardíaca. No entanto podem ser manifestamente insuficientes se não chegarem a todos os doentes. É pois fundamental que a população esteja sensibilizada, que os trabalhadores na área da saúde sejam conhecedores, e que os doentes estejam motivados e tenham acesso à educação terapêutica. Só então, o programa será eficaz.

Referências 1.

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N.ยบ40 Abr-Jun 2016 Pรกg. ??-??

Henrique M.G. Martins Médico Internista, Doutorado em Gestão e Professor Universitário Presidente do Conselho de Administração da SPMS – Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, EPE

O Cidadão, o Multiprofissionalismo e os Sistemas de Informação na saúde Palavras‑chave: Profissional de saúde; Sistema de informação; Computador; Cidadão; Interprofissionalismo

Resumo O multiprofissionalismo em saúde tem vindo a ganhar importância com o recentrar da atenção no cidadão, ao mesmo tempo que se reconhece o papel diferenciado dos diversos contributos dos diferentes profissionais de saúde na promoção e restituição da mesma. Os sistemas de informação criam condições para que esta forma de trabalho seja uma realidade mais efetiva. Por outro lado o seu bom uso, num sentido indutor do multiprofissionalismo depende tanto de condicionantes tecnológicas, como da remoção e potenciação de fatores culturais, subculturais e processais que tenham em vista a demolição de autênticas paredes interprofissionais. Os SI podem ser essa arena de encontros.

O Multiprofissionalismo em Saúde O multiprofissionalismo e os Sistemas de Informação (SI) em Saúde têm sido uma temática de estudo e análise, nomeadamente na identificação de boas práticas de aplicabilidade nos sistemas de Saúde. Considerando as diferentes necessidades dos cidadãos na cada vez mais complexa área da saúde, constata‑se que há uma

tendência crescente na eficácia de solução de problemas quando se atingem equipas multidisciplinares. Uma só área ou conhecimento, sem entrecruzamento de ação e pensamento, num hipercentrismo uniprofissional, não poderá responder de forma capaz aos problemas cada vez mais complexos. Por outro lado, o profissional de saúde integrado em equipas multidisciplinares está capacitado com uma percepção abrangente, dinâmica, complementar e centrada no paciente, provando que uma equipa multidisciplinar detém múltiplos saberes, conhecimentos e práticas de várias especialidades médicas, podendo atuar de forma mais efetiva, de acordo com as necessidades dos pacientes e a complexidade dos serviços prestados. Neste panorama abrangente, o próprio doente/utente é cada vez mais um decisor, gestor, avaliador e, simultaneamente, uma voz ativa sobre seu processo de saúde e doença. O cidadão é, de certa forma, um ponto nesse polígono multiprofissional. O Serviço Nacional de Saúde (SNS) tem vindo a assumir uma estratégia que permite alcançar uma maior participação do cidadão, para melhorar a acessibilidade, a eficiência, a eficácia, a equidade e a efeti75

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vidade dos serviços de saúde. O incentivo ao uso cada vez mais abrangente de equipas multidisciplinares é uma resposta positiva a este novo paradigma, uma vez que representam uma maior proximidade com os cidadãos, criando condições para pontos de contacto e interface mais variados; nem sempre o médico, ou o enfermeiro são os únicos pontos de interação, e nem sempre, por diversas razões, os mais disponíveis. Adicionalmente, um sistema multipolar na relação com o cidadão é mais capaz de reforçar mensagens de prevenção em saúde, desenvolver abrangentes estratégias

especificidade do trabalho de cada um dos elementos. É crítico que os sistemas de informação reflitam estas particularidades, contribuindo decisivamente para a boa gestão da ação comum. Esta aproximação de ilhas informacionais próprias, onde se balcanizaram conceitos herméticos e de entendimento exclusivista (como por exemplo o sistema SAPE e o uso da linguagem CIPE, ou tabelas de nomenclatura cujo entendimento exige formação avançada em codificação), só acessível a um grupo seleto e restrito, tem de ser progressiva, mas inexo-

Uma solução global, integrada e adaptável à realidade de cada unidade de saúde é uma ambição que permitirá facilitar e otimizar a prestação de cuidados

de divulgação e envolvimento das comunidades, e mesmo ser rede de suporte mais sofisticada e rápida em situações agudas e emergentes. A importância dos SI nas equipas multidisciplinares Para que as equipas multidisciplinares efetuem o seu trabalho de modo verdadeiramente agregador, cooperativo, com qualidade e eficiência, os profissionais devem ter como ponto fulcral de intervenção o doente/utente e família, envolvendo as suas diversas dimensões e sobretudo focado na informação do e sobre o utente. As áreas de interseção, comuns aos vários elementos da equipa, podem ser facilmente reconhecidas através dos sistemas de informação. A operacionalização e identificação de dados de apoio à tomada de decisão clínica requer a congregação da vontade e esforços de todos, o que poderá reduzir redundâncias, não abdicando da singularidade e

ravelmente, procurada com determinação e coragem. Assim, mais do que ser pensado e teorizado, deve ser implementado um espírito multidisciplinar no design dos novos sistemas e no revampling de velhas versões no terreno que não se mudam de um dia para o outro, e cujas tecnologias legadas e antigas limitam elas próprias e muitas vezes o que gostaríamos que o «sistema faça». Desta forma serão abertas as comportas da informação sob o chapéu da confiança e da responsabilidade multidisciplinar pela confidencialidade e carinho pelos utentes, sempre na alçada da vigilância do desvio que, esse sim, deve merecer ação corretiva adequada. Os sistemas de informação em saúde recolhem, armazenam, processam e distribuem informações para melhorar o processo de decisão em saúde. Quando os sistemas interagem com os seus utilizadores, verificamos a sua utilidade para a organização de saúde, sendo fundamentais, por exemplo, no controlo e deteção de proble-

mas de saúde, na monitorização de progressos e metas pré‑estabelecidas, e na promoção da equidade e da qualidade dos serviços. O desafio do uso multidisciplinar dos sistemas de informação passa precisamente por analisar a melhor forma de conseguir otimizar participação e ação coletiva,

os diferentes especialistas. A importância da homogeneização dos registos dos profissionais é a base fundamental para a interoperabilidade técnica e semântica, uma vez que existem dados que podem ser utilizados, em diferentes contextos, por todos os profissionais de saúde. A organização

A importância da homogeneização dos registos dos profissionais é a base fundamental para a interoperabilidade técnica e semântica tendo por objetivo o reforço da segurança do doente, incrementando a qualidade e assegurando o trabalho multiprofissional. Uma solução global, integrada e adaptável à realidade de cada unidade de saúde é uma ambição que permitirá facilitar e otimizar a prestação de cuidados, refletindo a interoperabilidade como uma realidade da nossa era. Um dos fatores fundamentais para a garantia da relevância dos dados recolhidos pelos sistemas de informação será a formação interoperacional, ou seja, existir uma troca de conhecimentos entre

e seleção destes dados mantêm o foco no utente e respeita a transversalidade multiprofissional. Os SI terão de ter um papel cada vez mais importante no futuro, na forma como as equipas multidisciplinares interagem entre si e na sua própria cocriação, permitindo melhorar a governança e gestão na área da saúde. Os próximos desafios Um conjunto de perguntas pode e deve ser colocado, no design e revisão constante

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que urge fazer dos Sistemas de Informação em saúde no seu salutar confronto com respectivo uso multiprofissional: ● O SI respeita as necessidades de cada profissão? Respeita barreiras mutuamente concordadas entre profissões? Serve as necessidades das ações conjuntas? Quais são estas ações? ● Há uma progressiva homogeneização dos registos dos profissionais e interoperabilidade técnica e semântica? Sem estes aspetos, não é possível a multidisciplinaridade atuante.

metros. Por exemplo, desenvolver ações de formação em que Médicos Dentistas dão a conhecer a tabela de nomenclaturas a Enfermeiros e sensibilizam para o registo de problemas associados à saúde oral. Outro exemplo poderia ser o ensino da linguagem CIPE para médicos. ● Permissão de acessos controlados mas realistas aos SI quando os diversos profissionais ainda estão em formação. Como devem ser os acessos para estudantes/áreas de formação? Por exemplo a prática de atribuição de passwords que expirem no final

O desafio do uso multidisciplinar dos sistemas de informação passa precisamente por analisar a melhor forma de conseguir otimizar participação e ação coletiva, tendo por objetivo o reforço da segurança do doente, incrementando a qualidade e assegurando o trabalho multiprofissional

● Há dados utilizados por todos os profissionais embora em contextos diferentes? Dados comuns, que devem constar nos Planos de intervenção de cada um dos especialistas. É importante definir quais são e construir resumos comuns de dados em saúde. Por último, o uso adequado dos Sistemas de Informação, com vista à criação de equipas de saúde multiprofissionais, com eficazes práticas de trabalho presencial e virtual, disponíveis para os cidadãos, depende de ações que carecem de implementação mais efetiva nomeadamente: ● Formação interoperacional ‑ Consiste nos profissionais ensinarem outros especialistas de áreas distintas sobre a importância do registo de determinados parâ-

do estágio/situação transitória, com privilégios de leitura e escrita, mas com ações/ práticas controladas ou supervisionadas digitalmente. Em conclusão, entendo que a tecnologia bem usada, tem a capacidade de ser o plano virtual onde, no presente e no futuro, se poderão equalizar de forma proporcional e adequada a representação e a ação dos diversos profissionais de saúde, que cuidam e pesam os multipolares aspectos da nossa vida e saúde. Nesse cyberSNS, os utentes serão também agentes transacionais e informacionais, bem como agentes ativos da sua informação e saúde.

27 – 31 Agosto Where the world of cardiology comes together Prezado Colega, Venho convidá-lo a participar no Congresso da Sociedade Europeia de Cardiologia, o maior Congresso Mundial na área Cardiovascular. Durante 5 dias terá oportunidade de interagir com mais de 27 000 colegas de todo o Mundo e de contactar com o que de mais recente foi produzido na área cardiovascular. Como português será para mim uma honra poder recebê-lo em Rome de 27 a 31 de Agosto de 2016. Até Rome, um abraço Prof Fausto Pinto, FESC Presidente ESC 2014 - 2016

IMPORTANT DATES Mid Jan - 1 March Mid March - 1 May 31 May 31 July

Clinical case submission Late Breaking Science submission Early Registration deadline Late Registration deadline

5 days of scientific sessions 150 CV topics 27 000 healthcare professionals from 150 countries over 10 000 abstracts submitted 500 expert sessions 180 exhibiting companies & all year long on ESC Congress 365

www.escardio.org/ESC2016

European Society of Cardiology

#esccongress

escardiodotorg

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Sérgio Gomes Enfermeiro Supervisor Chefe da Unidade de Apoio ao Centro de Atendimento do SNS da DGS

De Centro de Atendimento a Centro de Contacto do SNS: a evolução natural Palavras‑chave: Contact center; Tele-enfermagem; Serviços de saúde

Resumo O Centro de Atendimento do Serviço Nacional de Saúde (SNS), vulgo Saúde 24, iniciou a atividade em 2007, com atendimento a toda a população e num formato multicanal. É um serviço focado no utente com atendimento em tempo real, 24 horas/ dia, todos os dias, pelo número 808 24 24 24. Tem melhorado a acessibilidade aos serviços de saúde, disciplinado a orientação de utentes no acesso aos serviços e aumentado a eficácia e eficiência do setor público da saúde através do encaminhamento dos utentes para as instituições integradas no SNS mais adequadas. Decorre de um contrato de prestação de serviços executado por um operador privado com acompanhamento da qualidade da atividade e gestão do contrato pela Direção-Geral da Saúde (DGS). O único contacto do utente é com enfermeiros. Já atendeu quase 6.500.000 contactos de mais de dois milhões de cidadãos. Tem maior expressão na triagem de sintomas com cerca de 80% dos contactos, seguindo‑se Informação Geral de Saúde, (6%), Saúde Pública (4%) e Aconselhamento sobre Medicação (3%). O perfil do utente é maioritariamente feminino, jovem e de cidades do litoral. O Saúde 24 no futuro passará a designar‑se como Centro de Contacto do SNS. 80

Será uma ferramenta que dinamizará a acessibilidade dos utentes do SNS a melhor informação e orientação no setor da saúde. Pretende‑se responder aos desafios da redução das desigualdades entre cidadãos no acesso à saúde e de reforço do poder do cidadão no SNS através de uma atitude mais proativa, de proximidade e antecipatória com disponibilidade, acessibilidade, comodidade, celeridade e humanização. A evolução do Centro de Atendimento para o (futuro) Centro de Contacto do SNS tem como expetativa a integração total de serviços, nomeadamente, outras linhas telefónicas com o reforço e continuidade dos atuais serviços (Triagem Acompanhamento e Encaminhamento - TAE, informação administrativa e farmacêutica e de saúde pública) bem como a inclusão de serviços complementares, nomeadamente marcação de consultas, meios complementares de diagnóstico e terapêutica (MCDT), ou mesmo a criação de serviços de apoio (telecuidados, telemonitorização) em articulação com os cuidados de saúde presenciais. Assentará numa diversidade de canais de acesso quanto o potencial tecnológico atual o permita, a implementar de forma progressiva.

O centro de atendimento do SNS Introdução

O Centro de Atendimento do Serviço Nacional de Saúde (SNS), adiante designado Saúde 24, iniciou a atividade no dia 25 de Abril de 2007, no seguimento das anteriores linhas telefónicas Dói, Dói? Trim Trim! e Linha Saúde Pública, com alargamento do atendimento a toda a população e num formato multicanal (telefone, Web, correio eletrónico e fax). É um serviço focado no utente, inserido na cadeia de prestação de cuidados de saúde e situado no ponto de entrada do sistema. Recorre a tecnologias de informação e comunicação e tem‑se revelado um importante instrumento de apoio na prestação de cuidados de saúde, permitindo ampliar e melhorar a acessibilidade aos serviços de saúde, racionalizar a utilização dos recursos existentes, materiais e humanos e disciplinar a orientação de utentes no acesso aos serviços, bem como aumentar a eficácia e eficiência do setor público da saúde através do encaminhamento dos utentes para as instituições integradas no Serviço Nacional de Saúde mais adequadas.

Rede de Informação

A criação do Saúde 24 determinou a necessidade de agregar informação e criar processos estruturados de articulação na rede de serviços de saúde do SNS, constituindo‑se assim como uma solução estruturante. Para o efeito, foram agregadas as mais de 400 bases de dados de utentes existentes numa única, o Registo Nacional de Utentes; foi reorganizada a informação sobre as instituições de saúde do SNS existente no Portal da Saúde para permitir assegurar as orientações, nomeadamente o encaminhamento após avaliação algorítmica; foram criadas ligações e acessos dedicados, designadamente para o Instituto Nacional de Emergência Médica (INEM); e ainda agregada informação geral de saúde, organizada num repositório, para disponibilizar o acesso a informação de teor não clínico para apoio e orientação dos utentes no setor da saúde, incluindo dados sobre o seu relacionamento com o SNS, particularmente sobre farmácias e instituições de bombeiros. Exploração

A exploração do Saúde 24 decorre de um contrato de prestação de serviços exe-

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cutado por um operador privado, após concurso internacional. A verificação do cumprimento do contrato no que se refere a garantia da regularidade, continuidade e qualidade das prestações de serviços de atendimento e apoio no acesso à prestação de cuidados de saúde tem sido da responsabilidade da Direção‑Geral da Saúde, enquanto Entidade Pública Contratante. Atendimento

O atendimento é realizado em tempo real e está acessível ao cidadão nas 24 horas, todos os dias, pelo número único nacional 808 24 24 24. O único contacto do utente é com enfermeiros, com mais de dois anos de experiência profissional, que se podem socorrer do apoio de outros profissionais de saúde (farmacêuticos e Direção Clínica). Está sedeado fisicamente em Lisboa e no Porto.

tifica os cuidados de saúde mais adequados a essa situação, incluindo transferência de chamada para o INEM, orientação para observação no serviço de urgência, observação médica num espaço de tempo definido ou mesmo para autocuidados. ● Assistência em Saúde Pública (ASP) O enfermeiro presta esclarecimentos e dá apoio em questões de saúde pública. ● Aconselhamento sobre Medicação (AM) O enfermeiro disponibiliza o acesso a informação geral relativa a medicamentos não sujeitos a receita médica. ● Informação Geral de Saúde (IGS) O enfermeiro disponibiliza informações diversas ao utente, nomeadamente sobre a rede de prestação de cuidados do SNS, farmácias de serviço e bombeiros.

Para efeitos de avaliação e aconselhamento, é importante a experiência e a capacidade de decisão dos enfermeiros apoiados pelo software de decisão clínica Serviços prestados

Os serviços atualmente prestados pela Linha Saúde 24 são de Triagem, Aconselhamento e Encaminhamento (TAE), Aconselhamento Sobre Medicação (ASM), Informação Geral de Saúde (IGS) e transferência de chamadas para a Linha Saúde Pública (LSP, da responsabilidade da DGS), conforme: ● Triagem, Aconselhamento e Encaminhamento (TAE) O enfermeiro avalia o nível de risco a partir dos sintomas relatados pelo utente, presta aconselhamento e iden82

Canais de acesso

O utente tem como canais de acesso o telefone (808 24 24 24), a Web, o fax e o correio eletrónico acessível através do website. Está disponível o atendimento em língua inglesa, recorrendo a um serviço de tradução. Também foi assegurada uma ferramenta de webchat dirigida aos cidadãos com necessidades especiais. Benefícios associados

O contacto do utente para o Saúde 24 permite a orientação para o prestador mais adequado à situação, traduzindo‑se em ganhos para o utente e para o SNS.

Benefícios para o Utente: ● Racionaliza a utilização dos recursos existentes, orientando a procura para o tipo e local de serviço prestador mais adequado a cada caso; ● Melhora e simplifica o acesso da população a informações de saúde; ● Aconselha sobre dúvidas de saúde; ● Evita deslocações desnecessárias e respetivos custos associados; ● É um serviço rápido, cómodo, sempre disponível e de acesso universal;

Processos de avaliação e de encaminhamento

O Saúde 24 tem, como esperado, uma forte procura para avaliação clínica de sintomas, serviço efetuado no âmbito da Triagem, Aconselhamento e Encaminhamento (TAE). Estão disponíveis 118 algoritmos clínicos, reconhecidos internacionalmente, como suporte de apoio à decisão clínica (o algoritmo «Diabetes» é de produção nacional). Perante a indicação do utente sobre o(s) problema(s) de saúde que apresenta, é avaliada a gravidade dos sintomas refe-

Nos últimos nove anos, a Linha Saúde 24 atendeu quase 6.500.000 de contactos de mais de 2 milhões de cidadãos Benefícios para o SNS: ● Amplia e melhora a acessibilidade através de cobertura universal e de capacidade de atendimento em tempo real; ● Atenua a pressão sobre os serviços de urgênciaa; ● Facilita o acesso a informação de saúde, capacitando os cidadãos para gerir de forma mais ativa o seu conhecimento de saúde; ● Disponibiliza e flexibiliza respostas a problemas de saúde pública; ● Produz elevada satisfação nos cidadãos devido à boa imagem do serviçob. a

Estudos realizados anualmente têm vindo a demonstrar que a mudança de intenção dos cidadãos é efetiva, quando comparada a intenção inicial com a deslocação ou não dos utentes aos serviços de urgência (dos quase 50% dos utentes que referiu que iria ao serviço de urgência, após avaliação, verificou‑se que 50% não tem indicação de observação urgente e destes mais de 80% não se desloca efetivamente) (Fonte: DGS). b Cerca de 95% dos utentes declaram‑se satisfeitos ou muito satisfeitos, sendo residual o nível de cidadãos insatisfeitos (Fonte: 2015, QData).

ridos e identificado o nível de cuidados de saúde mais apropriados à sua situação no momento. O processo de triagem é iniciado a pedido do utente com a avaliação clínica do(s) sintoma(s). O enfermeiro obtém e avalia a informação sobre quem telefona e agirá consoante as respostas a uma série de questões enunciadas pelo algoritmo (árvore de apoio à decisão). Determinada a gravidade dos sintomas, chega a consenso com o utente. O enfermeiro aconselhará sobre as medidas a tomar, por exemplo, autocuidados ou consulta médica, podendo igualmente orientar o utente para um serviço de urgência ou entrar em contacto com o INEM. Ou seja, a avaliação clínica permite identificar, tão cedo quanto possível, situações graves e de maior risco para a saúde do utente de forma a efetuar o respetivo encaminhamento para serviços de urgência ou, se necessário, acionar a emergência médica (INEM). Quando aplicável, no aconselhamento é fornecido ao utente informação sobre a natureza da sua situação clínica e medi83

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das a adotar no sentido da melhoria do seu estado de saúde, atenta a sua condição no momento e em função do resultado da triagem clínica. Pode originar um encaminhamento que completa a orientação fornecida com a identificação da instituição ou serviço da rede de prestação de cuidados de saúde do SNS mais adequado à resposta, de acordo com os protocolos de encaminhamento estabelecidos, quer com as Administrações Regionais de Saúde quer com o INEM. Quando aplicável, é enviada notificação escrita ao serviço prestador da possível chegada do utente com informação sobre a avaliação efetuada e orientação prestada. A avaliação do nível de risco e a identificação do nível de cuidados de saúde per-

A resposta a uma pergunta conduz o enfermeiro à próxima questão até concluir o algoritmo. Durante o processo de triagem, o sistema oferece aos enfermeiros a possibilidade de adicionar texto livre de suporte à resposta do utente ou alguma informação relevante e pertinente à questão colocada. Quando o enfermeiro atinge a solução para o problema de saúde, são visíveis os níveis de cuidados e o tempo útil no qual o utente deverá ser observado ou a indicação para autocuidados com eventual seguimento para avaliação do impacte das medidas propostas. Nas situações com indicação de observação em serviço de urgência ou até 12 horas, tem sido enviada uma notificação aos serviços prestadores de cuidados, via fax ou

Após a avaliação clínica realizada pelos enfermeiros, o encaminhamento tem sido, em média, 4% para emergência, 19% para urgência hospitalar, 45% para consulta médica, 31% para autocuidados

mitem identificar situações sem gravidade, evitando‑se assim o congestionamento dos serviços da rede de prestação de cuidados de saúde do SNS com situações que podem ser resolvidas recorrendo a autocuidados. Para efeitos de avaliação e aconselhamento, é importante a experiência e a capacidade de decisão dos enfermeiros apoiados pelo software de decisão clínica. Este sistema baseia‑se numa abordagem algorítmica que providencia um guião de questões e respostas que vão, sistematicamente, estabelecendo prioridades e identificando o nível de conselhos a facultar, de forma segura e apropriada face aos sintomas descritos. Contudo, o software de decisão clínica não substitui a capacidade nem a experiência dos enfermeiros, apenas apoia a sua aplicação de forma consistente.

email. Atualmente esta informação está a ser enviada de forma digital (componente administrativa – via CTH ‑ e clínica ‑ via PdS). Saliente‑se que está disponível o histórico do atendimento clínico do utente no Saúde 24, nomeadamente sobre medicação, problemas de saúde ou alergias. Resultados da atividade

Nos últimos nove anos, a Linha Saúde 24 atendeu quase 6.500.000 de contactos de mais de dois milhões de cidadãos, maioritariamente do género feminino (60%), com distribuição etária mais frequente dos «0‑18 anos» (44%), faixa etária que tem vindo a diminuir e a ser «compensada» pela faixa etária dos «65 anos ou mais» (17%). Contactam de grandes cidades com taxas de penetração que têm vindo a consolidar‑se em particular Lisboa (8,5%), Setúbal

(7,7%), Faro (5,4%) e Coimbra (5,0%), estas duas últimas com maior expressão após a pandemia de gripe A (H1N1), em 2009. Com uma média diária atual de 2100 contactos atendidos, verifica‑se que mais de 44% dos contactos são realizados de sábado a segunda‑feira, numa distribuição horária mais frequente nos períodos das 10h às 14h (25%) e das 18h à 24h (41%). Esta distribuição tem‑se mantido desde o início da atividade. Considerando que o atendimento é realizado em tempo real, observou‑se uma demora média de atendimento que se situava, em média, nos 25 segundos tendo passado, nos últimos dois anos, para 1 minuto e 50 segundos. A distribuição das chamadas tem a maior expressão na TAE com cerca de 80% dos

Urgência hospitalar e mais 10‑30% de utentes para autocuidados. O (futuro) Centro de Contacto do SNS O Centro de Contacto do Serviço Nacional de Saúde é um projeto do Ministério da Saúde que visa permitir a simplificação do acesso e a utilização do SNS (Despacho n.º 3066/2016, do Ministro da Saúde, de 19 de fevereiro). Será uma ferramenta que dinamizará a acessibilidade dos utentes do SNS a melhor informação e orientação no setor da saúde e a cuidados mais adequados à sua situação de saúde. Insere‑se na cadeia de valor da prestação de cuidados de saúde e coloca, efetivamente, o cidadão no centro do SNS. É uma medida integrada no âmbito do

O (futuro) Centro de Contacto do SNS tem como perspetiva a integração total de serviços contactos, seguindo‑se IGS (6%), SP (4%) e AM (3%). Após a avaliação clínica realizada pelos enfermeiros, o encaminhamento tem sido, em média, 4% para emergência, 19% para urgência hospitalar, 45% para consulta médica, 31% para autocuidados (esta orientação pode configurar a realização de chamadas de seguimento para acompanhar a evolução da situação clínica em causa) e os restantes tiveram encaminhamento relacionados com questões de segurança ou de natureza social. Na sequência do encaminhamento, é possível estimar de imediato o impacto do atendimento (comparando a resposta à questão «se não existisse o Saúde 24, o que faria?» versus «resultado do encaminhamento»), verificando‑se, em média, um desvio de menos 15‑25% de utentes para a

programa do XXI Governo Constitucional que estabelece prioridades na redução das desigualdades entre cidadãos no acesso à saúde e pretende reforçar o poder do cidadão no SNS, promovendo disponibilidade, acessibilidade, comodidade, celeridade e humanização dos serviços. A evolução do Centro de Atendimento para o (futuro) Centro de Contacto do SNS tem como perspetiva a integração total de serviços, nomeadamente outras linhas telefónicas com o reforço e continuidade dos atuais serviços (TAE, informação administrativa e farmacêutica e de saúde pública) bem como a inclusão de serviços complementares, nomeadamente marcação de consultas, meios complementares de diagnóstico ou mesmo a prestação de outros serviços adaptados às novas exigências e necessidades da população.

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Neste processo de e‑infocomunicação, privilegia‑se a redução de assimetrias com estratégias e aplicações agregadoras mediadas pela tecnologia disponível. Quer seja no ambiente telefónico, quer seja no ambiente digital, ou na utilização integrada de ambos, constitui‑se como uma solução estruturante, tanto na perspetiva de ser um ponto de contacto inicial fundamental como na perspetiva de ser um contributo para o aumento da consistência dos Sistemas de Informação do Ministério da Saúde. Espera‑se, assim, que numa plataforma multicanal exista a sinergia de meios tecnológicos e serviços que permitam facilitar ao utente a melhor «navegabilidade» no SNS, com a criação de empowerment dos cidadãos. Para o efeito, é necessário promover uma maior integração com o SNS para potenciar benefícios para os utentes e para o funcionamento geral do SNS. Assim, afigura‑se como relevante o alargamento da carteira de serviços atual, nomeadamente com a inclusão de iniciativas inovadoras que permitam oferecer novos serviços de apoio/informação ou mesmo o acompanhamento de processos com apoio de informação em tempo útil e de forma proativa. Com o propósito de obter sinergias, é desejável a integração de diversas tipologias de abordagem e oferta de serviços como, por exemplo, a triagem para avaliação clínica de sintomas e orientação para o serviço do SNS mais adequado e melhor preparado para responder à necessidade de saúde ou mesmo informação geral de saúde relacionada com a prestação de serviços de saúde. Deverá também ser incrementado o apoio administrativo para, p.e., agendar consultas ou meios complementares de diagnóstico e terapêutica, tendo por base a consulta e registo de informação administrativa do utente. Colocar o cidadão no centro do Centro de Contacto perspetiva uma postura mais 86

proativa, de proximidade e antecipatória, determinando a necessidade de desenvolver estratégias de apoio com a criação de serviços de telecuidados para, com as novas tecnologias, possibilitar o acesso a ferramentas de telemonitorização e acompanhamento de grupos de risco, nomeadamente idosos ou doentes crónicos, segundo protocolos clínicos pré‑definidos. Este novo conceito considera a articulação com os cuidados de saúde presenciais para referenciação de grupos específicos. Os canais de acesso a disponibilizar no Centro de Contacto serão tão diversos quanto o potencial tecnológico atual o permita, devendo adaptar‑se a cada um dos serviços prestados. Deverá ter na conceção uma estrutura tecnológica que permita a introdução de novas tecnologias e formas de comunicação ou mesmo a aplicação de alarmística, assente em mecanismos de interoperabilidade nas ligações aos serviços prestadores de cuidados. Esta estrutura tecnológica deverá permitir acesso rápido e fácil contacto, garantindo serviços de inbound e outbound (para contactos de seguimento, campanhas, alertas, convocatórias ou outros relacionados com o fluxo dos processos administrativos) bem como ser amigável do ponto de vista digital. O Centro de Contacto será coadjuvado pelo Portal do SNS ‑ https://www.sns.gov. pt/, plataforma que fornece o acesso a um vasto conjunto de informações e serviços online disponibilizados pelas instituições que integram o SNS e restantes instituições do Ministério da Saúde. Deste modo, assume um papel fundamental na estratégia global para o setor da saúde, tornando‑se num dos pontos principais de acesso dos utentes ao SNS, passando, deste modo, a ser um verdadeiro Centro de Contacto do SNS.

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José Mário Martins Chefe de Gabinete do Bastonário da Ordem dos Médicos

O big brother na sua algibeira! Reflexões sobre informatização, informação e capacitação em saúde Palavras‑chave: Dados de saúde; Megadados; Ordem dos Médicos

Resumo No Mundo atual a informática está presente em todas as áreas do conhecimento, e a Medicina não é exceção. Mais e mais dados são recolhidos e armazenados em gigantescas bases de dados. Quem acede aos meus dados e com que finalidade? Cartões vários, smartphones, tablets… Já transportamos um big brother na algibeira? Do roubo de dados à «reparametrização» de dispositivos, o que andam os hackers a fazer? Como tem decorrido a nossa experiência da informatização dos serviços públicos de saúde? Como se relaciona o trinómio «formação – informação – informática»? O presente artigo de opinião aborda estas e outras questões, convocando todos os leitores para uma profunda reflexão sobre a problemática da segurança na recolha, circulação e tratamento dos dados de saúde.

«A ignorância mata, a informação liberta.» Christian Gauderer

Quando, no séc. XV, Portugal se lançou na aventura dos Descobrimentos, iniciando a primeira globalização, éramos uma Nação pequena, pouco populosa e pobre. Contudo, levámos a cabo uma epopeia extraordinária, porque tínhamos um desígnio estratégico, liderança e o conhecimento. Informação sempre foi, e continua a ser, poder. Daí o nosso Rei D. João II só se ter aventurado na epopeia marítima depois de recolhidos os dados e tratada a informação dos seus emissários Pêro da Covilhã e Afonso de Paiva. O poder, fosse ele político, económico ou militar, sempre esteve do lado dos que detinham mais e melhor informação. E assim continuou, até aos nossos dias, onde empresas, organizações e Estados lutam por ter acesso privilegiado a todo o tipo de dados. Com o extraordinário desenvolvimento das ciências da computação, com a generalização do uso dos computadores - cada vez mais potentes e velozes – e com o exponencial crescimento da Internet, o panorama da

transmissão de dados, logo, da circulação da informação, alterou-se profundamente. Num artigo de opinião Filipe Duarte Santos afirmou em 2013 que, em pouco mais de uma década, a percentagem de informação armazenada no mundo sob formato digital passou de cerca de 25% para uns espantosos 90%1! De tal maneira aumentou o volume de dados que novos conceitos tiveram que surgir para expressar esta nova realidade. E foi assim que do Byte se passou ao Kilobyte, daqui ao Megabyte e, sempre em crescendo, até ao Yottabyte (Quadro 1) e surgiu a expressão big data, (que já está traduzida para português como megadados) para englobar o conjunto de dados de grande volume que estão armazenados em bases próprias. As potencialidades que se podem extrair destas bases de megadados quando associadas a processos de data mining (utilização de sofisticados algoritmos matemáticos com vista à extração de conhecimento a partir de gigantescas quantidades de dados) são de tal forma impressionantes que os especialistas afirmam que elas irão condicionar a inovação, produtividade e competitividade, tornando-se num negócio atrativo e numa importante fonte de informação (logo, de poder), para empresas de todos os setores da economia, a que não escapa, como é lógico, o setor da Saúde.

Só ignorância ou má-fé podem justificar que alguém pense que a informatização da Sociedade é reversível, a menos que algum cataclismo aconteça. A informática vai estar cada vez mais presente na nossa vida diária e, como é óbvio, a área da Saúde, e mais concretamente a prática médica, não escapará a esta tendência. Num universo extraordinariamente complexo, vasto, lidando com uma enorme variedade de dados e com um alto grau de incerteza, o aparecimento de sistemas que possam facilitar a decisão clínica é naturalmente bem-vindo. A Medicina existe desde que a memória alcança e sempre se soube adaptar à evolução dos tempos, e assim continuará. Irá, com certeza, incorporar as novas tecnologias, nomeadamente tudo o que aportar valor, e a big data será útil para o avanço médico e controlo administrativo em diferentes campos. Porém, há duas situações que são determinantes no caminho que teremos que fazer: A) Primeiro, garantir a segurança dos dados, recorrendo nomeadamente a técnicas de encriptação avançadas para o armazenamento e transmissão de informação. B) Depois, fazer com que os sistemas e equipamentos informáticos (hardware

Quadro 1

Unidades de medida de informação em computação Medida

Símbolo

Caracteres

Equivalência

Byte

1 Byte

Kilobyte

1.024

1.024 Bytes

Megabyte

1.048.576

1.024 KB

Gigabyte

1.073.741.824

1.024MB

Terabyte

1.099.511.627.776

1.024GB

Petabyte

1.125.899.906.842.624

1.024 TB

Exabyte

1.152.921.504.606.846.976

1.024 PB

Zeatabyte

1.180.591.620.717.411.303.424

1.024EB

Yotabyte

1.208.925.819.614.629.174.706.176

1.024ZB

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e software) respondam, de forma célere e sem falhas, sempre que são solicitados (inclui fatores como a disponibilidade, a integridade e a fiabilidade, entre outros). No que ao primeiro ponto (A) diz respeito, uma das perguntas que muitos colocam é: «A quem servem, e para que fim, os meus dados de saúde quando eu não estou presente?». Esta pertinente pergunta, que deve interpelar todos os que recebemos e tratamos dados de saúde, prende-se com o receio que muitos sentem face à possibilidade de estarmos já a viver num universal Big brother que a todos vigia e que, em breve, a todos poderá controlar. Do Cartão do Cidadão ao telemóvel, do cartão de crédito ao tablet são variadas as formas de gerar e/ou ter acesso a dados que estão armazenados algures, na famosa «nuvem», sendo que o comum dos mortais não sabe em que lugar do «céu» está, nem que «ventos» a movem. Qualquer cidadão minimamente informado sabe, porque recorrentemente isso é notícia, que Estados espiam Estados, que Leis permitem cada vez mais a intrusão na esfera pessoal de cada um de nós, que essa intrusão se fará, em alguns casos, mesmo para lá do que a Lei permite – pelo que não será por acaso que os Estados Unidos da América continuam tão empenhados em prender Snow-

den - e, portanto, é legítimo que nos questionemos sobre quem, quando, porquê e para quê pode aceder a dados tão sensíveis como são os dados de saúde de cada indivíduo. E, para que não se pense que estamos a defender a «teoria da conspiração» ou que nos situamos no plano da ficção, atentemos em casos reais, relatados na imprensa: - O jornal O Observador, numa edição recente, trazia o seguinte título Roubo de identidade mais frequente e mais fácil, alerta Comissão de Protecção de Dados2. Podia ler-se no corpo da notícia que o roubo de identidade é, nos dias de hoje, um risco sério, com consequências que podem ser graves para o cidadão. Afirmava Clara Guerra, da Comissão Nacional de Protecção de Dados (CNPD), que aquela prática criminosa é «… cada vez mais comum, facilitada hoje pela displicência com que pessoas e instituições divulgam e expõem dados pessoais na internet” (sublinhado nosso), acrescentando mais adiante que o crime de usurpação de identidade afeta 200 mil pessoas por ano nos Estados Unidos só no serviço de saúde…» e que «…25% dos britânicos…» já foram vítimas de roubo de identidade2. A PwC, um dos gigantes mundiais da auditoria, consultoria e assessoria de gestão, num relatório de 2015 sobre segurança

de informação a nível global3 afirma que «Media reports of security incidents have become as commonplace as weather forecast, and over the last 12 month virtually every industry sector across the globe has been hit by some type of cyber threat»a. Mais adiante revela que «HP reviewed 10 of the most commonly used connected devices and about 70% contain serious vulnerabilities.»b Ainda segundo o mesmo relatório, de um registo de 28,9M de incidentes registados em 2013 passou-se para uns impressionantes 42,8M, de acordo com as respostas obtidas num inquérito a 9700 responsáveis empresariais. Como é do conhecimento de todos, há um enorme «apetite» por parte dos hackers em relação aos dados de saúde, uma vez que estes atingiram, no mercado negro, uma cotação dezenas de vezes mais valiosa do que, por exemplo, os dados bancários. Por isso não surpreende que aquele mesmo relatório diga que de 2013 para 2014 «health care providers and payers report a 60% increase in detected incidents, with financial losses skyrocketing 282%»c. É ainda importante salientar que este crescente aumento do número de ataques a sistemas informáticos na área da saúde não se restringe ao roubo da informação, tendo-se igualmente registado nos últimos dois anos um aumento exponencial do número de ataques a equipamentos médicos (de diagnósticos e outros), acessíveis online através das redes das organizações. Atenção que os hackers já não se satisfazem com o simples a

Tradução do editor: Nos media os relatos de incidentes de segurança tornaram-se tão banais como as previsões de tempo e, nos últimos 12 meses, virtualmente todos os setores da indústria, em todo o mundo, foram atingidos por algum tipo de ameaça cibernética.

b Tradução do editor: A HP avaliou 10 dos dispositivos conectados à internet mais usados e cerca de 70% contêm sérias vulnerabilidades c

Tradução do editor: Financiadores e prestadores de cuidados de saúde relatam um aumento de 60% nos incidentes detetados, com uma ascensão meteórica de perdas financeiras na ordem dos 282%

roubar de dados. Agora, um dos seus alvos preferenciais é a «reparametrização» de máquinas e dispositivos. Num recente artigo publicado no British Medical Journal Owen Dyer descreve casos ocorridos em três hospitais americanos, com intervalo de poucas semanas, em que hackers exigiram «resgates» que iam dos 1700 até aos 19 000 dólares para libertarem os sistemas informáticos daquelas unidades de saúde de ransomware que introduziram nos sistemas, e com os quais conseguiram bloquear o acesso à informação neles contida4. Não se tratou de roubar ou destruir dados, mas sim de impossibilitar o acesso aos mesmos pelos profissionais daquelas unidades hospitalares. Hélder Raposo e João Arosa, citando Herbert Marcuse, afirmam que a sociedade tecnológica se tornou num sistema de dominação, sendo que a penetração dos recursos tecnológicos nas diferentes áreas do saber transformaram a tecnologia num fator de dominação social, salientando a possibilidade de as mudanças tecnológicas no campo das ciências da saúde produzirem uma reconfiguração dos sistemas de valores das sociedades modernas em campos tão distintos como a manipulação genética ou o fim da vida5. No seu livro Psicopolítica o filósofo coreano Byung-Chul Han chama a atenção para um novo fenómeno que ocorreu com o neoliberalismo, em que a dominação utiliza estratégias sedutoras e inteligentes, recorrendo ao big brother digital, através da big data, de modo a que o indivíduo se submeta sem que crie a consciência da sua submissão6. No que toca à informatização dos sistemas de Saúde, Portugal tem sido pioneiro na implementação de soluções que visam facilitar a vida aos doentes e aos profissionais de saúde (não obstante as dificuldades e inêxitos de percurso), bem como melhorar o conhecimento que as autoridades têm sobre os indicadores económicos e de saúde, seja a nível individual ou de grupo. Refiram-se, a título meramente exemplifi91

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cativo, os casos da desmaterialização dos Certificados de Óbito (SICO), a Prescrição Electrónica de Medicamentos (PEM) e a Receita Desmaterializada. Em relação a estes processos a Ordem dos Médicos (OM) sempre se dispôs a colaborar e a prestar toda a cooperação que lhe foi solicitada. Mais, de forma proativa contribuiu para trazer estes temas para o debate da atualidade. Foi assim que, no já longínquo janeiro de 2012, ouvida na Comissão Parlamentar de Saúde, ainda que sobre outro tema, não deixou a OM, pela voz do seu Bastonário, José Manuel Silva, de alertar os senhores Deputados para o facto de que «o risco de devassa de informação sobre o perfil de patologia dos doentes é inquestionável». A consciência desta situação levou a que, em abril de 2012 e

mentos, o Bastonário da OM, José Manuel Silva, afirmava que «uma das nossas grandes preocupações da atualidade é a segurança informática e a encriptação digital da assinatura do médico vai trazer maiores garantias de inviolabilidade à informação». Já no que respeita ao segundo ponto (B), aquilo que poderemos designar por eSaúde - um conjunto de ferramentas e serviços que assentam em tecnologias de informação e comunicação, visando melhorar a prevenção, o diagnóstico e o tratamento de todas as patologias e permitir a monitorização e gestão dos pacientes - só faz sentido se representar um real contributo para a melhoria do acesso a cuidados de saúde, cada vez mais, de melhor qualidade. Para atingir tal desiderato, há que envolver os principais intervenientes neste pro-

A quem servem, e para que fim, os meus dados de saúde quando eu não estou presente? por iniciativa do Bastonário, se realizasse o debate Segurança informática em Saúde: a realidade, que juntou especialistas em informática, o então Presidente da ACSS, Prof. Doutor João Carvalho das Neves, uma representante da CNPD e o então Deputado Bernardino Soares. Se houvesse que resumir esse debate numa só frase, esta deveria ser a que foi proferida por João Miguel Domingos: «Apesar de todo o investimento feito em tecnologia e nas boas práticas, não há sistemas infalíveis». Atrevo-me a recomendar a leitura do excelente resumo publicado na Revista da Ordem dos Médicos de abril de 20127. Pouco mais tarde, em maio do mesmo ano, aquando da celebração do protocolo que visava a produção das novas Cédulas Profissionais, que trariam a possibilidade de incorporar um Certificado Digital Qualificado para permitir a assinatura digital de docu92

cesso, doentes e profissionais de saúde, por forma a que as soluções informáticas apresentadas tenham uma utilização intuitiva e, por isso, sejam fáceis de aceitar. Ora, não parece ser isso que tem vindo a acontecer em Portugal, onde a vontade de fazer mais e mais depressa do que os outros tem levado a um processo acelerado de introdução de mais e mais procedimentos informatizados, representando um acréscimo de exigência para doentes, profissionais e instituições. Acontece que, muitas vezes, este acréscimo de oferta de recursos informáticos não é acompanhado por um investimento estruturado e coerente a nível dos necessários financiamentos. A informatização da Saúde só pode resultar se, para lá do já exposto em relação à necessidade de construir soluções amigas do utilizador, existir um plano coerentemente estruturado de investimento em hardware e soft-

ware. E não é essa a situação que se está a verificar em Portugal. Porém, apesar de todas as preocupações e chamadas de atenção da OM, o processo de informatização avançou sem as necessárias cautelas e, como era de esperar, os problemas não tardaram a aparecer, como ficou exemplificado no exemplo caricato dado a conhecer publicamente numa crónica do Bastonário da OM publicada no jornal Correio da Manhã sob o título O caso da Impressora: «Era uma vez uma impressora de um grande hospital de Lisboa. Desgastada pelo contínuo trabalho, cansa-se quase diariamente… e recusa a trabalhar! (…) Para agravar a situação, o médico, farto de protestar, nem dispõe de receitas em papel porque o hospital acha que já vive em plena era informática.»8.

injustamente acusado de querer passar mais tempo a olhar para o monitor do computador do que a observar o seu doente. Não se pode falar em informação em Saúde sem falar de literacia em sentido lato, e, em particular, de literacia em Saúde. Num País que ainda tem cerca de 5% de analfabetos e onde a percentagem de portugueses entre os 18 e os 24 anos que deixou de estudar sem completar o ensino secundário é de 13,7%, é preciso ter estes dados em mente sempre que se pretende avançar com qualquer medida que vise ter impacto na população. Contudo, isto não pode servir de desculpa para que não se faça nada. Os que têm pelo menos 55 anos recordarão a campanha da Família Prudêncio, um filme publicitário que no início da década de 70 passava,

Será determinante construir soluções informáticas que levem em linha de conta os anseios e as sugestões daqueles que são os seus destinatários finais Ou como recentemente denunciou Carlos Cortes, o Presidente do Conselho Regional do Centro da Ordem dos Médicos, em artigo no jornal Público9: «Uma das maiores dores de cabeça de um profissional de saúde é ter de enfrentar, diariamente, um dos vários programas informáticos disponibilizados pelos Serviços Partilhados do Ministério da Saúde (SPMS). (...) A informatização dos serviços de saúde deveria constituir um fator de progresso, acompanhar a evolução tecnológica e científica, organizar e facilitar o acesso à informação. (...) Os milhões de euros gastos (...) justificariam essa simplificação. Ao invés, a informatização do Serviço Nacional de Saúde (SNS) é o maior entrave ao desenvolvimento do sistema de saúde e a principal causa do caos administrativo e assistencial nas instituições de saúde.». Quem tem vindo a pagar o ónus deste estado de coisas é o médico,

na televisão, em horário nobre, verdadeiro exemplo de serviço público, e a mudança que conseguiu impor nos comportamentos dos agricultores no que toca ao manuseamento dos pesticidas. Também na perspetiva de contribuir para o aumento da literacia, a OM tem tentado dar o seu contributo seja através de encontros de reflexão, como foi o caso da iniciativa Todos pelos doentes, realizada 2012, «…em que diversas associações de doentes, médicos, gestores, economistas e políticos refletiram conjuntamente sobre temas da saúde tendo sido debatidas as dificuldades que as Associações enfrentam, os problemas de discriminação e os estigmas que ainda existem em relação a diversas doenças, dificuldades de acesso a cuidados de saúde, falta de apoios estatais, estratégias para colmatar as dificuldades, etc.»10, seja em artigos de opinião dos seus dirigen93

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tes, seja pela participação em debates, grupos de discussão ou entrevistas. Porque, tal como afirmou José Fernandes e Fernandes durante a sua intervenção no referido colóquio, «nós, médicos, só temos a ganhar com o facto de ter nos doentes parceiros informados.»10. Em resumo, temos como certo que a Medicina e os Médicos não deixarão de existir por causa de uma mais simétrica distribuição da informação, nem por via de uma maior informatização dos atos em Saúde. A História prova que aqueles sempre se souberam adaptar à mudança e incorporar a novidade. Porém, será determinante não perder de vista três aspetos fundamentais: ● Não haverá ganhos em Saúde sem que os seus destinatários tenham a perceção da oportunidade das medidas que vão gerar esses ganhos. Para tal há que conceber campanhas que disseminem a informação de modo a que estejam realmente adaptadas à população-alvo, devendo começar por ações que visem aumentar a literacia em Saúde; ● Construir soluções informáticas que levem em linha de conta os anseios e as

sugestões daqueles que são os seus destinatários finais, tendo em conta que aquelas serão tanto melhor recebidas quanto cada um as sentir como suas; ● Aumentar a segurança do armazenamento e transmissão de dados, bem como a perceção que terceiros têm dessa mesma segurança. O recurso a dados biométricos para identificação do utilizador pode ser um passo no caminho da simplificação e da segurança. Progrida-se, pois, em termos de informação e informatização na Saúde. A Ordem dos Médicos não será uma «força de bloqueio». Porém, relembrando que diz o nosso Povo, que é sábio, «prudência e caldos de galinha nunca fizeram mal a ninguém!». Nota final: É devido um especial agradecimento aos amigos Frederico Carmo Reis (ULS Matosinhos) e Pedro Costa (ISCAC) pelos preciosos esclarecimentos. Sem eles, não almejaria construir este texto.

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António Batista Consultor em Inovação, Planeamento e Avaliação do Desenvolvimento

Já atualizou a saúde do cidadão digital que há em si? Palavras‑chave: Paradigma da saúde digital; Cidadão produtor de dados

Resumo O paradigma da digitalização da cidadania é a manifestação utópica da ideologia da «eficiência» do mercado e da regulação absoluta das relações interpessoais e institucionais pela criação de regras de controlo e acesso digital. A saúde é a área mais sensível e determinante nesta transição de paradigma. A possibilidade de participação e ação coletiva dos cidadãos na sua relação com a saúde é canibalizada para servir o dispositivo digital que lhe é proposto como inevitabilidade da modernidade. O resultado desta distopia é o «cidadão produtor de dados para o sistema de saúde» e a saúde «sistema digital» como nova forma de controlo absoluto.

Os cidadãos ativos, «participantes» e responsáveis são agora eleitos como condição essencial para o êxito do funcionamento do sistema de saúde. Sem destinatários ativos e cooperantes que assumam responsabilidades e tarefas práticas na concretização das terapias, da troca de informação bidirecional entre o utente (cidadão) e os serviços, das múltiplas prescrições e orientação em todas as dimensões clínicas e institucionais, o sistema «entorpece», perde eficiência e eficácia correndo o risco de se enre96

dar em redundâncias e burocracias inúteis e auto alimentadoras. Este movimento de absorção do cidadão como peça‑chave do funcionamento institucional e condição do desempenho é generalizado e abrange a multiplicidade dos serviços públicos que vão desde a educação, ao ambiente, ao emprego e à segurança. O «cidadão no centro» do sistema é a transposição para a lógica dos serviços públicos do «cliente» no centro do mercado. O «cliente cidadão» tem sempre razão. É à sua imagem e medida que os cuidados devem ser prestados, é para responder às suas aspirações que a comunicação deve fluir, subordinada à avaliação do interesse e da sua perceção da utilidade funcional. A razão do cidadão cliente e já não do utente considerado mais passivo e menos afirmativo da cidadania passa a ser a razão do serviço público, do seu desenho funcional e orgânico e dos subsistemas que nele se articulam sendo a missão última do serviço a sua «satisfação». A transição do utente passivo para o cidadão utente requer uma atitude cívica e comprometida da sua parte. O exercício do novo estatuto de cidadão exige visibilidade institucional, integração informal nos centros de influência das instituições, organizações próprias para defesa dos seus interesses específicos e acesso sem limites à infor-

mação enquanto consumidor dessa mesma informação. Simultaneamente deverá ser também produtor ativo de informação para alimentar o fluxo multidirecional do sistema, nele integrando a sua perspetiva, as suas necessidades e expetativas. O esvaziamento da autoridade clínica e médica do sistema público que se baseava

Está criada a tempestade perfeita para que a participação do cidadão mediada pelos sistemas de informação e comunicação transformem o acesso à saúde numa experiência virtual e que o contexto social que dá sentido e significado à saúde se transforme num processo de manipulação de dados pelos cidadãos e pelo sistema.

Os intérpretes da promoção da «ideologia» da eficácia que substitui com a instantaneidade e satisfação máxima os ideais morosos, custosos e complexos de saúde e bem‑estar, são os sistemas digitais de informação e comunicação num projeto político coletivo de saúde e desenvolvimento, agora deslegitimado no quadro de funcionalização ao serviço do cliente / cidadão criou um vazio ocupado pelo discurso da geração de «eficácia e eficiência». Os intérpretes da promoção da «ideologia» da eficácia que substitui com a instantaneidade e satisfação máxima os ideais morosos, custosos e complexos de saúde e bem‑estar, são os sistemas digitais de informação e comunicação. O estabelecimento de canais virtuais em que o cidadão exerce

Emerge o paradigma da saúde numérica com o inferno da burocracia digital que cria uma rede de permissões, passwords, programas, atualizações, linguagens e dispositivos sempre em processo de acelerada obsolescência cada vez mais sofisticados que excluem permanentemente os cidadãos ao substituir a relação empírica e intuitiva pela manipulação de sistemas de informação. A burocracia digital não tem rosto e o seu anonimato contamina com pré requisitos tecnológicos a relação dos cidadãos com o acesso à saúde esvaziando a neces-

Está criada a tempestade perfeita para que a participação do cidadão mediada pelos sistemas de informação e comunicação transformem o acesso à saúde numa experiência virtual

a ilusão do controlo do sistema. Na verdade o sistema externaliza no cidadão e na sua responsabilidade, múltiplas tarefas e parte dos procedimentos internos do sistema: busca e orientação, gestão da informação, burocratização digital.

sária relação direta entre os participantes no processo: sistema de saúde, cidadãos, comunidade. A satisfação dos clientes cidadãos, como centro definidor do sistema de saúde é o espaço de emergência da relação e das ten97

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sões entre a saúde/doença, dos bloqueios e frustrações da vivência na sociedade contemporânea. Torna‑se, ao mesmo tempo uma oportunidade de exigência de realização dos desejos e do imaginário de omnipotência sobre o corpo e sobre o poder de exposição social do consumidor. A saúde mercantilizada como produto de excelência é alvo de uma lógica de consumo como outra qualquer mercadoria, agora no mundo digital. No paradigma da saúde online os «custos» são para o cidadão digital: cuidador de

si próprio antes de a doença emergir, o que o torna responsável pela própria doença; utilizador preparado do sistema que o responsabiliza pelo domínio da inovação tecnológica; permanentemente conectado pelo que qualquer distração ou desatenção do controlo dos sinais e da informação contínua do seu estado de saúde é sua responsabilidade; em atualização permanente da informação global sobre os «avanços» na saúde…

Ana Maurício d’Avó Diretora de Comunicação da SPMS – Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, EPE

Comunicar com transparência - PORTAL SNS próximo de Si Palavras‑chave: Comunicação; Cidadão; Portal de Saúde

A política estratégica do Ministério da Saúde engloba várias metas, alicerçadas em linhas orientadoras de um plano de ação que aspira melhorar a eficácia e eficiência para o sistema de saúde português. Baseada em pressupostos de transparência e rigor, esta estratégia é parte integrante do programa SIMPLEX, desenvolvido pelo XXI Governo da República, cujo objetivo prioritário é tornar mais simples a vida dos cidadãos e das empresas no seu relacionamento com o Estado.

tar todas as informações do Serviço Nacional de Saúde (SNS). O Portal SNS foi lançado em 1 de fevereiro de 2016, sob o mote «Próximo de si», traduzindo‑se, assim, como uma ferramenta agregadora de toda a informação de saúde e disponibilizando um vasto conjunto de serviços. Desenvolvido e operacionalizado pela SPMS – Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, EPE, em colaboração com as diversas instituições de saúde, o Portal insere‑se no quadro de reforço das tecnolo-

Através das suas múltiplas funcionalidades, o Portal SNS assume‑se como a «porta de entrada» para os diferentes serviços do SNS

É precisamente neste contexto que o Ministério da Saúde tem implementado uma nova dinâmica de comunicação em Portugal que visa envolver e aproximar os diferentes públicos da Saúde, sejam instituições do Ministério da Saúde, cidadãos e profissionais do setor. Alinhado com os princípios de transparência, inovação, proximidade e uma comunicação mais efetiva, surge o Portal SNS, uma plataforma online que permite consul-

gias de informação e comunicação (TIC) no sistema de saúde. Estrutura‑se em quatro grandes eixos de comunicação: ● SNS – fornece informação sobre prestadores de saúde (como a pesquisa de hospitais, centros de saúde e farmácias, de forma georreferenciada), taxas moderadoras, cuidados de saúde transfronteiriços e sobre a história e evolução do SNS;

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● Institucional – disponibiliza documentos, programas prioritários e a lista das instituições do Ministério da Saúde; ● Cidadão – a área do Cidadão faculta informação referente a serviços realizados tais como como marcação de consultas, renovação de medicação, pedido de isenção de taxas moderadoras ou testamento vital, entre outras funcionalidades; ● Profissional – o eProfissionalSaúde disponibiliza informação sobre legislação e normas, orientações e guidelines, possibilidade de aceder às aplicações informáticas do Sistema Nacional de Saúde e aceder a concursos, formações e eventos. Para facilitar a consulta, o Portal está segmentado por áreas‑chave (Figura 1): ■ Transparência – apresenta uma biblioteca de indicadores, organizados por categorias e por palavras‑chave, que permite a sua pesquisa, visualização e exportação de dados em formato Excel. Para um conjunto de indicadores específicos permite também a visualização em formato Dashboard ■ Monitorização do SNS – disponibiliza informações e vários indicadores sobre o SNS; ■ Saúde em Tempo Real – apresenta um conjunto de informações divididas por GeoSaúde, Dashboard da Saúde, Saúde Sazonal e Tempos de Espera; ■ Tempos de Espera – informação sobre os tempos médios de espera nas urgências, consultas e cirurgias; 100

■ Educação, Literacia e Autocui‑ dados – disponibiliza informação relativa ao Programa Nacional de Educação para a Saúde, Literacia e Autocuidados que procura a partilha de informação e conhecimento, fomentando a decisão informada dos cidadãos. Esta área divide‑se em Programa Nacional, Biblioteca da Saúde, Iniciativas, Notícias. ■ Destaques e Notícias – Informações gerais sobre saúde pública e acontecimentos de referência no âmbito da saúde. Algumas das notícias, devido à sua relevância, são agregadas na secção de Destaques. Desta forma, e através das suas múltiplas funcionalidades, o Portal SNS assume‑se como a «porta de entrada» para os diferentes serviços do SNS. É o «fim da opacidade», permitindo novas possibilidades como a consulta e pesquisa de vários dados, quer sejam positivos ou negativos. «Os cidadãos têm o direito a saber como funcionam os serviços, como são utilizados os recursos, como se compara cada instituição entre si. É um exercício de cidadania responsável e de dever de serviço público», defende Adalberto Campos Fernandes, Ministro da Saúde. Em síntese, o Portal SNS é um local que centraliza todas as informações relativas ao SNS, estabelecendo uma novo paradigma de relacionamento entre cidadãos, profissionais, dirigentes, responsáveis políticos e gestores da área da saúde. Pretende ser,

essencialmente, um facilitador comunicacional com o SNS, como nunca anteriormente se tinha verificado. Sendo uma ferramenta de comunicação dinâmica, o Portal SNS está em constante

evolução, com o objetivo de ficar cada vez mais próximo do cidadão… de si! Pode aceder ao portal SNS em www.sns. gov.pt

Figura 1 Portal SNS (www.sns.gov.pt)

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Bernardo Ferreira Unidade de Saúde Familiar São João Evangelista dos Lóios

BebéApp®: um projeto da sociedade civil para a capacitação parental Palavras‑chave: Urgências pediátricas; Capacitação; Aplicação.

Resumo Intervenções de capacitação parental podem ajudar a reduzir o número de consultas não prioritárias verificadas nos serviços de urgência pediátricas (SUP). Esta redução permite otimizar recursos humanos e financeiros para situações clínicas de maior complexidade e diminuir a exposição de crianças a bactérias e vírus de maior patogenecidade encontrados nos serviços de urgência. Partindo deste princípio, um grupo de médicos e duas instituições de apoio a crianças desenvolveram uma aplicação móvel destinada a ajudar pais de crianças a lidar com alguns dos principais motivos de recurso aos SUP.

Do problema à formulação da solução Estudos de prevalência realizados em hospitais portugueses, revelaram que mais de metade das consultas de urgência pediátrica são classificadas como não prioritárias, refletindo uma procura excessiva dos serviços de urgência (SU)1-4. Um decréscimo do número de atendimentos não urgentes poderia contribuir para a otimização dos recursos, para a redução de encargos do 102

Estado e para uma diminuição da exposição dos utentes a bactérias e vírus existentes no contexto hospitalar. Segundo a literatura, algumas intervenções dirigidas à capacitação de pais traduzem-se numa redução de consultas não prioritárias, consultas essas mais frequentes entre grupos populacionais de níveis socioeconómicos e culturais mais baixos5-8. Partindo destas premissas, optámos por conceber uma intervenção que capacite os pais para motivos de consulta frequentes e que vá ao encontro das necessidades e idiossincrasias da população mais carenciada. Escolha dos temas Entre os motivos de consulta de urgência mais frequentes, considerámos que alguns casos de febre, diarreia e vómitos seriam passíveis de serem abordados em casa, se os pais tivessem acesso a informação clara e credível. Na maioria dos casos, tratam-se de situações clínicas de baixa gravidade, autolimitadas, cuja abordagem habitualmente não implica a administração de fármacos sujeitos a receita médica4,9. Assim, a ação de capacitação centrou-se nos motivos de consulta: febre, diarreia e vómitos.

Escolha do veículo de informação: papel versus digital, website versus app Apesar de só termos como objetivo a capacitação da população para três situações clínicas, pretendíamos que a intervenção fosse de âmbito nacional, pelo que foi necessário ponderar, criteriosamente, o vetor da capacitação, para garantir custos realistas nas rubricas referentes à produção e à distribuição. De forma a cumprir esse objetivo, desenvolvemos uma estratégia de comunicação assente em conteúdos digitais cuja produção poderia, inicialmente, ser mais dispendiosa, mas que potenciaria a distribuição a todo o território nacional. Recorrendo a esta solução, o investimento inicial poderia ser aproveitado, caso o projeto escalasse em conteúdos ou fun-

aplicação para smartphones que qualquer cidadão pode descarregar gratuitamente, ficando sempre disponível e acessível para as ocasiões de doença. Acreditamos que a adesão a um site seria inferior porque pressupõe a memorização do domínio e a existência de uma ligação de internet. Dado que o target incluía uma população menos favorecida, a app tinha de ser compatível com o sistema operativo (SO) Android - SO associado a dispositivos móveis com uma escala de preços mais ampla do que o iOS (Apple). Constituição da equipa Dada a complexidade da solução encontrada, era necessário constituir uma parceria com instituições credíveis, com experiência em projetos similares e capazes de angariar fundos ou de mobilizar recursos

Os estudos demonstram que a penetração dos smartphones no mercado português é elevada, que mantém uma trajetória ascendente e que grande parte das famílias de classes sociais baixas tem smartphone

cionalidades sem ter de repetir despesas na produção ou na distribuição de cada upgrade, ao contrário do que aconteceria se distribuíssemos a informação em suporte de papel. Uma plataforma digital também permitiria a monitorização da utilização, dados que podiam ser importantes para a avaliação da intervenção e sua otimização. Os estudos demonstram que a penetração dos smartphones no mercado português é elevada, que mantém uma trajetória ascendente e que grande parte das famílias de classes sociais baixas tem smartphone10. Entre o desenvolvimento de um site ou de uma app, a estratégia de empowerment centrou-se na disponibilização de uma

humanos de áreas diversas como designers ou juristas. Assim, o projeto foi proposto a duas instituições sem fins lucrativos, com experiência no apoio a grávidas e crianças desfavorecidas, de Lisboa e do Porto - o Banco do Bebé e a Vida Norte. A integração destas duas instituições foi fundamental para todas as fases do projeto desde a sua conceção à sua viabilização e concretização. Com efeito, foi através destes parceiros que foi possível angariar o apoio criativo da agência de comunicação Partners e o contributo financeiro da Fundação Millennium BCP essencial para a adjudicação do projeto aos developers.

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O Banco do Bebé e Vida Norte, com o seu conhecimento e a sua experiência no apoio a famílias carenciadas foram também importantes para tornar os conteúdos inteligíveis a uma população mais desfavorecida e possibilitaram a realização de testes de utilização com esta população.

Figura 1 Elementos do algoritmo «Febre»

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Desenvolvimento dos conteúdos Partindo de normas de orientação clínica nacionais e guidelines internacionais, desenvolvemos algoritmos de orientação para cuidadores de crianças com os problemas de saúde mencionados anteriormente. Estes algoritmos foram trabalhados em conjunto com a Direção Geral da Saúde

(DGS) e com médicos especialistas em medicina geral e familiar, em pediatria e em saúde pública. Desta forma, foi possível aproximar os conteúdos, das sensibilidades e preocupações de diferentes grupos profissionais que intervêm regularmente na saúde das crianças. Posteriormente, quando a primeira versão da app foi concluída, realizámos focus group com pais de crianças até aos seis anos de idade, de famílias de classe média e de famílias carenciadas, do grande Porto. Estes testes mostraram-nos a necessidade de colocar ainda mais empenho na adequação da linguagem à população, o que se traduziu numa escolha de termos mais acessíveis (ex. ingestão versus beber, administração versus tomas ou axila versus debaixo do braço) ou na utilização de sinónimos para exprimir um conceito ou ideia (ex: prostrado/muito sonolento) Tornar os conteúdos mais simples sem perder o rigor foi um dos maiores desafios na construção da app. Articulação com outros recursos do SNS Para cada situação clínica, a equipa procurou ajudar os pais a perceberem se podiam iniciar medidas de conforto à criança (ex. dar líquidos ou dar paracetamol) ou se deviam contactar de imediato a Saúde 24. Ao integrar a Saúde 24 nos algoritmos de decisão, os profissionais de saúde pretenderam, em primeiro lugar, reforçar o papel fundamental deste serviço no correto encaminhamento de utentes no SNS: cuidados de saúde primários, unidades hospitalares ou ativação de meios de emergência. Em segundo lugar, quiseram assegurar que a avaliação de situações clínicas mais complexas seria feita por profissionais de saúde treinados para avaliar quadros clínicos à distância. Assim, a BebéApp® não pretende resolver isoladamente a procura excessiva dos

SU, mas sim em articulação com serviços já testados e reconhecidos pela sociedade portuguesa. Também não visa substituir o papel dos profissionais de saúde na abordagem de situações de maior complexidade, em que o juízo clínico não pode ser substituído por um algoritmo que não tem em consideração dados que só um profissional no terreno pode recolher e balancear. Avaliação do projeto Após a realização de testes de utilização e de linguagem em focus group, a equipa irá recolher dados relativos ao número de downloads e ao padrão de utilização desta aplicação. Os dados de utilização poderão ajudar a perceber se a app é eficaz a cativar o público-alvo e se os utilizadores encontram nela resposta para as suas dúvidas. No entanto, importa sublinhar que o parâmetro intensidade da utilização da app pode ser de interpretação ambígua. Se por um lado uma tendência de utilização decrescente pode significar a incapacidade da equipa em cativar o público-alvo, por outro, espera-se que a campanha de empowerment leve a uma tendência de utilização decrescente, se houver efeito na translação do conhecimento da app para os progenitores: o objetivo é educar a população, tornando-a independente desta solução. Por conseguinte, é necessário encontrar um método de avaliação, que reflita a capacidade da aplicação em fomentar a literacia em saúde dos seus utilizadores. A realização de um estudo retrospetivo semi-qualitativo poderá dar as respostas necessárias para balizar a ação da equipa e cativar futuros parceiros. No entanto, a avaliação do impacto desta intervenção de capacitação constituirá um desafio, pela dificuldade que existe em isolar a intervenção de outros fatores de confundimento. Isto é, se o outcome é a aquisição de conhecimentos, como podemos garantir que os resultados 105

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se deveram exclusivamente à exposição a esta app? “It is easier to count schools than to measure the impact of education.”* Esse Nilsson e Helena Thorfinn11

Apesar da dificuldade de medir intervenções de capacitação e das limitações dos dados recolhidos até então, estamos confiantes que a BebéApp® pode ajudar a miti-

gar o uso excessivo dos SU porque procura encaminhar e educar, através de mensagens simples, mas rigorosas, debatidas por um vasto grupo de profissionais de saúde. Neste momento a equipa está a trabalhar com a DGS para validar as últimas alterações decorrentes da informação dos focus group e garantir o lançamento da app até ao início do próximo ano escolar. * Tradução do Editor: “É mais fácil contar escolas do que medir o impacto da educação”

Referências

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10. 1Anacom. Relatório «O consumidor de comunicações eletrónicas 2015»’, 2016, consulta realizada a 08.06.2016, URL:http://www.anacom.pt/ render.jsp?categoryId=385334 11. Jupp D, Ali S. Measuring Empowerment? Ask Them: Quantifying qualitative outcomes from people’s own analysis. Insights for results-based management from the experience of a social

ACESSO À INFORMAÇÃO DE SAÚDE

Em que situações é que posso solicitar o acesso à A informação de saúde é propriedade informação de saúde?ACESSO À INFORMAÇÃO DE SAÚDE E SEda

soa a quem diz respeito, sendo as unidad Em que Osituações que posso solicitar o acesso à princípio, livre. acesso àé informação do próprio é, por sistema de saúde suas meras depositári A informação de saúde é propriedade da pesinformação saúde? Podedeser solicitada pelas mais variadas razões: simplesE érespeito, assim quer noassetor público, soa a quem diz sendo unidades do quer no pri

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mente para a conhecer; para perceber melhor; para solicisistema de saúde suas meras depositárias. tar uma segunda opinião sobre umsimplesdiagnóstico, etc. Pode Pode ser ser solicitada solicitada pelas pelas mais mais variadas variadas razões: razões: simplesO O acesso acesso àà informação informação do do próprio próprio é, é, por por princípio, princípio, livre. livre.

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E é assim quer no setor público, quer no privado.

Já oaaacesso à informação demelhor; saúde para de terceiros mente mente para para conhecer; conhecer; para para perceber perceber melhor; para solicisolici- é, por Só éum possível nas situações expressatar tar uma umanorma, segunda segundaproibida. opinião opinião sobre sobre um diagnóstico, diagnóstico, etc. etc. Já Já oo acesso acesso àà informação informação de saúde de terceiros terceiros é, é, por por mente previstasde nasaúde lei. de norma, norma, proibida. proibida. Só Só éé possível possível nas nas situações situações expressaexpressamente mente previstas previstas na na lei. lei.

Como devo apresentar o meu pedido de acesso?

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O pedido de acesso é apresentado por escrito através de de para opode efeito. passagem passagem de certidões certidões pode ser ser objeto objeto de de uma uma taxa taxa fixada fixada apresen apresen requerimento do qual constem osatravés elementos O O pedido pedido de de acesso acesso éé apresentado apresentado por por escrito escrito através de de essenciais para para oo efeito. efeito. No caso das entidades privadas, e apesar de a lei não No caso de se tratar dos serviços públicos, apresen à identificação da informação pretendida, ocaso das clara, entende-se que de o semelhante: a cons requerimento requerimento do do qual qual constem constem os os elementos elementos essenciais essenciaisbem como No No caso das entidades entidades privadas, privadas, ee apesar apesar deregime aa lei lei não nãoéser ser CN CN

de Saúde?

àà identificação identificação da informação informação pretendida, pretendida, bem como como oo nome, da morada e assinatura do bem requerente.

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nese, nese, oo diagnóstico, diagnóstico, aa terapia, terapia, os os métodos métodos de de diagnóstico diagnóstico

nese, o diagnóstico, a terapia, métodosoode diagnóstico utilizados, utilizados, os os exames exames complementares complementares de deos diagnóstico, diagnóstico, utilizados, os exames complementares de diagnóstico, o doseamento doseamento da da medicação, medicação, os os acontecimentos acontecimentos inesperainespera-

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ORGANIZAÇÃO

ENTIDADE FINANCIADORA

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Maria Farçadas1

Ana Rufino2

Coordenadora do Gabinete do Cidadão do ACES Lisboa Central

Coordenadora do Gabinete do Cidadão do ACES Lisboa Norte

O Gabinete do Cidadão como pivot no acesso, participação e informação em saúde Palavras‑chave: Gabinete do Cidadão; Cidadão; Acesso; Qualidade; Participação

Resumo O Gabinete do Cidadão (GC) visa dar voz aos utentes e cidadãos numa lógica de mediação e diálogo, reconhecendo‑os como agentes ativos e responsáveis, detentores de direitos e de deveres. O GC coloca o cidadão no centro da sua atuação, sendo o principal desafio concorrer para uma intervenção assente em três pilares ‑ acessibilidade, participação e informação ‑ que alie a dimensão individual a práticas que visem serviços e estruturas, tendo como fim último servir o cidadão/comunidade.

Introdução «A Declaração de Alma‑Ata afirma a participação não só como um direito, mas como um dever, a exercer individual ou coletivamente, no âmbito do planeamento e implementação dos seus cuidados de saúde.» Mittelmark1

Ao longo dos últimos anos constata‑se uma aposta progressiva em mecanismos facilitadores de aproximação dos utentes aos serviços e na participação ativa dos cidadãos.

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Já em 2001 a organização para a cooperação e desenvolvimento económico (OCDE), lançava uma das sementes desta viragem de paradigma com o documento Citizens as Partners2 um pequeno manual que defende a importância do envolvimento dos cidadãos na formulação de políticas públicas. A relevância atribuída a níveis acrescidos de cidadania é bem patente nos documentos que enquadram atualmente o sistema de saúde português, nomeadamente quando falamos de medidas focadas na qualidade. A Estratégia Nacional para a Qualidade na Saúde3 impõe como uma das prioridades estratégicas de atuação a orientação para o cidadão, realçando a importância da informação transparente. O Programa Nacional de Acreditação em Saúde 4 assume o que denomina um «novo paradigma de cuidados, centrados no cidadão». A implementação deste programa de acreditação de unidades prestadoras de cuidados de saúde aposta na organização da atividade centrada na pessoa. O cidadão torna‑se o centro do sistema de saúde, onde a satisfação, participação e direitos dos utentes são uma área‑chave.

Enquadrado na crescente tendência para que a interface cidadão/serviços constitua um enfoque principal para a gestão, surge a criação do Gabinete do Utente (GU) pelo Despacho 26/86, de 24 de Julho5. Pela primeira vez é criado um serviço especificamente centrado no utente, com implementação generalizada nas unidades de saúde, tendo por finalidade contribuir para a melhoria do atendimento, acessibilidade e eficácia dos serviços. Posteriormente, no âmbito do processo de reestruturação dos cuidados de saúde primários6, o GU assumiu a designação de Gabinete do Cidadão (GC), com um âmbito mais alargado enquanto serviço de apoio na dependência direta e funcional do diretor executivo do Agrupamento de Centros de Saúde (ACES). Esta estrutura privilegiada de participação dos cidadãos no sistema tem, neste

Figura 1 Pilares de atuação do Gabinete do Cidadão

Estes pilares pressupõem uma filosofia de justiça e equidade no acesso à saúde, de valorização e entendimento do utente como

Impõe‑se uma metodologia rigorosa de recolha, correção e disponibilização da informação, num ajuste rápido e dinâmico entre o Gabinete do Cidadão, os utentes e os profissionais momento, uma implantação sólida em todos os serviços de saúde e a sua atividade foca‑se nos seguintes pontos: ‑ Verificação das condições de acesso dos utentes aos cuidados de saúde, ‑ Informação relativa a direitos e deveres dos utilizadores dos cuidados de saúde primários, ‑ Gestão das observações, sugestões e reclamações dos utentes relativas aos cuidados prestados, ‑ Verificação regular do grau de satisfação dos utentes. À luz das suas atribuições legais considera‑se que a atuação do Gabinete do Cidadão deva firmar‑se em três pilares: acessibilidade, participação e informação (Figura 1).

Pessoa com um potencial intrínseco de, com a devida informação, tomar as melhores decisões para a sua vida e saúde, e princípios básicos de atuação em que o utente é tratado com humanismo, dignidade e respeito, dentro duma perspetiva holística. Informação e comunicação Os grandes objetivos do GC remetem para as dimensões comunicacionais inerentes às práticas em saúde. Neste serviço o estabelecimento de uma comunicação eficaz é um requisito fulcral, para descodificar e interpretar ativamente as mensagens. Importa uma metodologia de escuta ativa qualificada, focada no fortalecimento de capacidades e competências. 109

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Há que considerar que a competência informacional é multidimensional exigindo competências associadas ao conhecimento. É essencial garantir não só que a informação solicitada foi entendida pelo cidadão, como também capacitá‑lo a utilizá‑la devidamente. Os utentes valorizam receber informação individual, adequada e relevante. Experiências e expetativas dos indivíduos devem ser tidos em conta. Na realidade, a comunicação ultrapassa a dimensão individual em sede de gabinete e atendimento individuali-

dade prática, será construída e apresentada pela positiva em resposta às necessidades existentes, quer dos cidadãos, quer dos profissionais, visando a eficácia e a acessibilidade dos serviços. Este papel centralizador supõe um esforço continuado de atualização, numa estrutura em frequente mudança organizacional e processual. Impõe‑se uma metodologia rigorosa de recolha, correção e disponibilização da informação, num ajuste rápido e dinâmico entre o GC, os utentes e os profissionais.

É essencial garantir não só que a informação solicitada foi entendida pelo cidadão, como também capacitá‑lo a utilizá‑la devidamente zado ao utente, devendo ser entendida como um processo de produção (e reprodução) de informação recíproca num fluxo bilateral entre cidadão e serviços (Figura 2). Figura 2 Fluxo de informação entre cidadão e serviços

O GC deve assumir‑se assim, como «centro de informação», que centraliza e disponibiliza toda a informação, que terá utili110

Participação e acessibilidade Considerando que o exercício de cidadania começa na responsabilidade de cada cidadão para com a sua saúde e a saúde dos que lhe estão próximos, a mobilização e consciencialização dos utentes para a efetivação de direitos e deveres é um aspeto fulcral no GC. Por outro lado, a participação em saúde tem sido adotada como uma estratégia importante para promover uma maior abertura do sistema, proximidade e interação1. Assim, a uma intervenção que contempla a dimensão individual, alia‑se uma ação conjunta, mais abrangente, que integre e promova a participação dos serviços/profissionais, comunidade/parceiros e do cidadão. Os processos participativos constituem a base da capacitação, quer ao nível do indivíduo/utente, quer dos serviços, quer da comunidade e, em saúde, podem encontrar lugar em diversas formas: associações e comissões de doentes e utentes, ações de promoção da saúde que apelem ao envolvimento dos cidadãos, inquéritos e estudos de satisfação, entre outros.

Esta participação deverá ser alvo de uma intervenção delineada, planeada, que envolve o cidadão e a comunidade e auscultando‑os na organização dos cuidados de saúde. Algumas metodologias estão preconizadas e implementadas, como é o caso dos inquéritos de satisfação aos utentes, das ações de formação/sensibilização a profissionais sobre temas específicos, ou das ações de promoção da saúde. Contudo, os resultados poderão ser potenciados por um planeamento estratégico que equipare, como destinatários da intervenção, os utilizadores dos serviços, o cidadão/ comunidade em geral e os serviços/profissionais (Figura 3), ao considerar que a promoção de uma cultura de participação e de acesso a informação, deve iniciar‑se como processo intrínseco aos serviços e profissionais. Figura 3 Destinatários da atuação do Gabinete do Cidadão

Para além de metodologias que englobam inquéritos de satisfação realizados a nível local, a participação do cidadão tem sido entendida sobretudo pelas exposições (reclamações/elogios e sugestões) que os serviços de saúde rececionam. Sendo as reclamações um dos aspetos mais conhecidos na atuação dos GC, serão as mesmas devidamente valo-

rizadas como uma forma de participação? Será essa a razão pela qual se tornam numa das principais áreas de intervenção do GC? As reclamações são uma das formas mais diretas e eficazes dos cidadãos indicarem aos órgãos de gestão que há espaço para melhorias. Janelle Barlow e Claus Moller em A complaint is a gift7 desenvolveram este conceito afirmando que as reclamações são declarações sobre expetativas que não foram cumpridas, o que as tornam o método mais direto de conhecer as perspetivas dos utentes sobre as organizações e o que esperam delas. Estes autores consideram que as pessoas que despendem tempo a queixar‑se ainda têm confiança na organização e as suas reclamações são «presentes» para a melhoria dos serviços e para o atingimento de objetivos. As exposições são uma forma dos utentes «se fazerem ouvir», levando ao conhecimento dos órgãos de gestão e dirigentes situações que pretendem ver alteradas. O GC, tal como os utentes, reconhece a reclamação pelo seu potencial de mudança, no sentido da melhoria da qualidade dos serviços prestados pelo ACES. As exposições são um instrumento de gestão; o tratamento das exposições tem como foco a identificação das medidas corretivas necessárias ao melhor funcionamento, adequando as respostas dos serviços às necessidades e expetativas dos seus utilizadores. Na apreciação das exposições, a filosofia subjacente é a promoção da acessibilidade e qualidade dos serviços prestados. A análise das exposições apresentadas nos ACES é realizada com base em tipologias determinadas pelas estruturas com competência de apreciar e monitorizar as exposições apresentadas pelos utentes do SNS, ao nível nacional. Nos termos dos estatutos aprovados pelo Decreto‑Lei 126/2014 de 22 de Agosto, com a extinção do Observatório Nacional do Sistema SIM ‑ Cidadão, em fevereiro de 2015, compete à ERS apreciar as queixas e reclamações dos utentes, 111

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monitorizar e instituir as regras que definem o tratamento homogéneo das reclamações dirigidas a estabelecimentos prestadores de cuidados de saúde, tanto do setor público, como do privado, social e cooperativo. Esta uniformidade permite uma análise local enriquecida pela visão global. A análise das reclamações além de distinguir as valências ou serviços visados, aprofunda a avaliação por temas relacionados com acesso a cuidados de saúde e segurança do doente, instalações, procedimentos e focalização no

cação e dos processos de relação interpessoal, propondo‑se otimizar canais de suporte à comunicação e informação interna e externa, tendo como fim último Servir o Cidadão. Conclusões O Gabinete do Cidadão, sendo um serviço instalado nas unidades de saúde, com uma história de 30 anos, evoluiu acompanhando a tendência de aproximar os utilizadores aos serviços. Atualmente, a participação e satisfação dos utentes é uma

As reclamações são uma das formas mais diretas e eficazes dos cidadãos indicarem aos órgãos de gestão que há espaço para melhorias doente; estas temáticas são subdivididas em múltiplas dimensões o que permite uma apreciação minuciosa da eficácia da gestão e potencia a implementação de medidas corretivas setoriais de forma estratégica. Estratégias de atuação A concretização dos objetivos e princípios do CG consubstanciam‑se em estratégias de atuação distribuídas por quadros de grandes áreas (Figura 4).

Comunicação e Informação

Gestão da reclamação como contributo para a mudança

Gabinete do cidadão Melhor ar culação interna e externa para melhor servir

Informação ú l para um melhor acesso

Figura 4 Gabinete do Cidadão: estratégias de atuação

O GC enquanto serviço de apoio à direção dos ACES tem condições de implementar uma ação integrada que pretenda a melhoria do atendimento/serviços prestados, da comuni-

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premissa de qualidade dos serviços. O Gabinete do Cidadão atua, assim, no campo da acessibilidade, da qualidade e da promoção do direito à saúde, agindo em questões fulcrais da prestação de cuidados e do acesso à saúde. A presente resenha relata uma visão partilhada sobre os pilares estruturantes, princípios orientadores e estratégias que potenciam a intervenção do Gabinete do Cidadão como promotor da acessibilidade, participação e informação. Referências 1.

Serapioni M, Matos AR. Participação em saúde: entre limites e desafios, rumos e estratégias. Rev Portuguesa de Saúde Pública. 2013;1: 31

OECD. Citizens as Partners. 2001. OECD Publications Service.

Despacho n.º 14223/2009‑ Estratégia Nacional para a Qualidade na Saúde, Diário da República, 2.ª série — N.º 120

Programa Nacional de Acreditação em Saúde. 2009. Departamento de Qualidade, DGS.

Despacho 26/86, de 24 de Julho, Diário da República 168/ 2.ªsérie.

Decreto‑Lei n.º 28/2008 de 22 de Fevereiro, Diário da República, 1.ª série — N.º 38.

Barlow J, Moller C. A Complaint Is A Gift. 1996. Berrett‑Koehler.

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NOV05/04/2015

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