Attentions anhörigenkät 2024

ATTENTIONS

2024

Innehåll

2 Om Attention och NPF

3 Anhöriga måste uppmärksammas

4 Sammanfattning

5 Om enkäten och de svarande

6 Upplevelsen av anhörigskap

10 Vilka konsekvenser får anhörigskapet för hälsa och livssituation?

14 Stöd till anhöriga

16 Analys av enkätens resultat

18 Vad behöver göras?

19 Kontaktuppgifter

Om Attention och NPF

RIKSFÖRBUNDET ATTENTION är en intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) och deras familjer. Attention företräder personer med egen diagnos, anhöriga och personal som möter målgruppen inom exempelvis skola, vård, socialtjänst, arbetsförmedling och andra instanser. Attention finns i hela landet i cirka 50 lokalföreningar och har cirka 20 000 medlemmar. Bland våra medlemmar finns personer med adhd, autism, Tourettes syndrom och språkstörning samt personer med nedsatt förmåga att läsa, skriva och räkna.

NPF innebär svårigheter som beror på hur hjärnan fungerar. Orsaken är biologisk och har ingenting med uppfostran eller intelligens att göra. Funktionsnedsättningen syns inte utanpå, men påverkar personens beteende. Det är vanligt att personer med NPF har svårt med reglering av uppmärksamhet, impulskontroll och aktivitetsnivå, samspelet med andra samt inlärning och minne. Arten och graden av svårigheter varierar. När svårigheterna blir så stora att de kraftigt påverkar individens utveckling och möjligheter att fungera i samhället blir det en funktionsnedsättning.

Läs mer om Attention på www.attention.se

Anhöriga måste uppmärksammas

De allra flesta kommer någon gång i sitt liv vara anhörig till någon som behöver extra hjälp och stöd. Ibland bara under en kortare period, ibland kan behovet av stöd vara livslångt.

IDAG HAR MELLAN 7–9 % AV ALLA UNGA en NPFdiagnos. Hos vuxna och den äldre delen av befolkningen är siffran med diagnostiserad NPF lägre, men uppskattningsvis har nära hälften av dem som hade NPF-relaterade svårigheter som unga kvar dem också som äldre. De allra flesta av dessa individer har minst en anhörig och i regel flera som på olika sätt är involverade i den närståendes liv och välmående. Vi pratar alltså om en mycket stor grupp av anhöriga som lever nära någon som behöver

anpassningar, stöd och vård. En stor men på samma gång osynlig grupp, som kämpar i det tysta.

VI PÅ RIKSFÖRBUNDET ATTENTION har sedan förbundet startade för 24 år sedan, tagit del av otaliga berättelser från våra medlemmar om hur anhörigskapet påverkat och påverkar den egna livssituationen. Vi har kontinuerligt arbetat med anhörigfrågan, bland annat genom att ha ett genomgående anhörigperspektiv i våra enkätundersökningar men även genom att belysa anhörigas situation i våra utbildningar och i våra olika mediala kanaler. Där vi påvisar bristerna inom anhörigstöd men också vilka lösningar som måste till.

Sammanfattning

UNDER TVÅ VECKOR I JANUARI 2024 genomförde Attention en enkätundersökning där vi samlade in röster från anhöriga som sammanfattas i denna rapport. De svarande i undersökningen har varit föräldrar/vårdnadshavare, sammanboende och särboende partners, syskon, mor- och farföräldrar, barn, familjehem och bonusföräldrar. Alla har gemensamt att de är anhöriga till personer med NPF.

Att just situationen för anhöriga är en viktig men inte sällan bortprioriterad fråga i samhället blir tydligt när man ser till svarsmängden. Vi fick 4 600 enkätsvar som alla vittnar om ett anhörigskap som på olika sätt påverkar den egna hälsan och livet i stort. För även om anhörigskapet naturligtvis även innehåller glädjeämnen, så kommer det med stora utmaningar för de allra flesta med närstående som har NPF. I svaren blir det tydligt att den anhöriga betalar ett högt personligt pris när de kämpar för sin/sina närstående. De beskriver en starkt påverkad psykisk och fysisk hälsa, ekonomi och arbetssituation samt social umgänge. Tydligt blir också att vissa grupper är mer utsatta än andra, till exempel anhöriga med egen diagnos och anhöriga till personer som har en neuropsykiatrisk diagnos med psykiatrisk tilläggsproblematik.

AV DE SVARANDE ÄR 92 % KVINNOR . Att kvinnor är mer benägna att svara på enkäter och då beskriver att de tar ett större ansvar för anhörigskapet är något vi sett i alla våra tidigare undersökningar. Att arbetet kring att förbättra för anhöriga därmed också är en jämställdhetsfråga är tydligt. Attention har tidigare gjort riktade insatser mot pappor och ser då att det finns ett stort engagemang även hos dem. Vi ser ett fortsatt behov av sådana insatser även från samhällets sida

UTIFRÅN ENKÄTRESULTATEN blir det tydligt att anhöriga är en utsatt grupp som ofta har en tuff livssituation, dels på grund av den känslomässiga och fysiska belastning som anhörigskapet innebär, men

också på grund av hur livssituationen påverkar flera livsområden både för en själv och för övriga familjemedlemmar. Till detta kommer bristen på stöd och förståelse från omgivningen. Detta får inte bara konsekvenser för de anhöriga själva, utan också för samhället i stort då många anhöriga behöver gå ner i arbetstid, sluta arbeta helt eller blir sjukskrivna på grund av exempelvis utmattning och depression.

MÅNGA ANHÖRIGA VITTNAR om att de på grund av egen utmattning och ständig oro för den närstående inte själva söker hjälp, trots att de känner att de behöver. Av svaren framgår att de inte hinner tänka på sig själva då de har fullt fokus på den närståendes situation. Viljan att söka hjälp påverkas förstås också av om man upplever att sådan finns att tillgå. Det stöd som erbjuds varierar mellan kommunerna och regionerna och få kommuner och regioner erbjuder individuellt anpassat och riktat anhörigstöd från anhörigkonsulent och/eller vård- och stödkoordinator. Från och med 2009 är det visserligen genom en ändring i Socialtjänstlagen är ett ska-krav att erbjuda stöd för anhöriga. Men kommunerna har inte resurssatt insatsen så att det räcker till individuellt stöd, utan de flesta kan endast erbjuda informationsoch gruppaktiviteter.

FÖR ATT ANHÖRIGA SKA FÅ EN MÖJLIGHET ATT LEVA ett fungerande liv behöver hela samhället bli bättre på att uppmärksamma gruppen. Det handlar om att i all kontakt som rör den närstående även fråga hur situationen är för de anhöriga som står närmast. Det behövs också rutinmässigt erbjudas avlastning i form av till exempel samordning för den närstående genom SIP när den närstående är i behov av det. Kommunerna behöver även följa lagen och utveckla ett anhörigstöd som på riktigt underlättar för de personer som vårdar eller stöttar en person med NPF. För att det stöd som erbjuds ska fungera behöver stödet vara individanpassat till den anhöriges situation för att underlätta möjligheten till att söka och ta emot hjälp och stöd.

Om enkäten och de svarande

UNDER JANUARI 2024 SKICKADE ATTENTION ut en enkät riktat till anhöriga till personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Enkäten var möjlig att besvara under två veckor och skickades ut till alla medlemmar via Attentions medlemsregister. Länk till enkäten spreds även via vår hemsida och våra sociala mediekanaler. De svarande fick vara anonyma och det var möjligt för en anhörig att svara på enkäten flera gånger utifrån att man kan vara anhörig till flera närstående med NPF-diagnos. Det kom in 4 600 svar på enkäten.

Enkätfrågorna utformades för att fokusera på just den anhörigas upplevelser av anhörigskapet för att få en förståelse av individens egna upplevelser, hur de ser på stöd och behov av stöd och för att få en inblick i hur anhörigskapet påverkar personens liv. Vi har ställt frågor om hur mycket ansvar man behöver ta för den närståendes vård och stöd, i vilken grad man behöver finnas tillgänglig, hur orolig man är och om upplevelser av ensamhet och otillräcklighet.

AV DE SVARANDE VAR DEN STÖRSTA DELEN

FÖRÄLDRAR: 86 %. Den näst största gruppen av svarande var mor- och farföräldrar som utgjorde 5 %. Enkäten svarades även av sammanboende partner, barn, syskon och bonusföräldrar. Drygt nio av tio svarande är kvinnor. Av de svarande har 20 % egen NPF-diagnos; alternativt är under utredning/ väntar på utredning.

Typ av anhörigskap

Föräldrar

86 %

Mor- och farföräldrar

5 %

Sammanboende partner 4 %

Syskon

2 %

Övriga

3 %

AV DE SVARANDES NÄRSTÅENDE

, alltså personen i behov av den anhöriges stöd, så har 76 % adhd, 61 % autism, 3 % Tourettes syndrom, 8 % språkstörning och 5 % var under utredning. 71 % av de närstående har någon form av psykiatrisk tilläggsproblematik.

Upplevelsen av anhörigskap

ATT VARA ANHÖRIG TILL NÅGON MED NPF är på många sätt utmanande, även om det naturligtvis även innehåller glädjeämnen. I svaren framkommer det att anhöriga upplever att de har och tar ett stort ansvar för den närståendes situation. 86 % uppger att deras insats är helt eller till stor del avgörande för att den närstående ska få rätt vård och stöd. 79 % är alltid eller ofta oroliga för sin närstående. 84 % behöver alltid eller till stor del vara känslomässigt och/eller fysiskt tillgängliga för sin närstående.

DEN NÄRSTÅENDES STÖD FRÅN ANDRA AKTÖRER

Vi har i enkäten frågat om den anhöriga upplever att den närstående får det stöd och den vård från samhället som hen behöver. 58 % anger att den närstående till viss del får det stöd som hen behöver, och endast 2 % anger att den närstående helt och hållet får det stöd hen behöver. 23 % svarar att den närstående inte alls får den vård och stöd hen behöver. Svaren överensstämmer med de berättelser vi får ta del av i våra kontakter med anhöriga i vårt arbete.

ANHÖRIGA TAR ETT STORT ANSVAR

En majoritet av de anhöriga uppger att det är upp till dem att den närstående ska få den vård och stöd hen behöver. Det är ett stort ansvar att bära, och leder till stress och oro för vad som ska hända om man inte själv orkar eller förmår ligga på vård/ skola/socialtjänst samt samordna och lyfta den närståendes behov.

”Om inte jag som förälder finns där för mitt barn för att se till så att han får rätt stöd och hjälp framför allt i skolan så skulle han nog idag inte ens gå i skolan.”

”Orolig över vad som händer om jag inte löser allt, hur det ska gå utan det stöd/förståelse som saknas från vård/samhälle.”

”Jag har tre vuxna söner med olika NP diagnoser och det är alltid någon som behöver hjälp. Hur blir det den dag jag inte kan hjälpa till mer?”

Jag upplever att min närstående får den vård/stöd hen behöver från samhället

Upplever du att din insats som anhörig är avgörande för att din närstående ska få rätt vård och stöd från samhället

Ja, till stor del

Till viss del

Nej,

Ja, helt avgörande 66

ORO FÖR NUET OCH FRAMTIDEN

Nästan 8 av 10 anhöriga är alltid eller ofta oroliga för sin närstående. En ständig oro är tungt att bära, vilket många av frisvaren vittnar om. Oron handlar både om den närstående situation här och nu och om en oviss framtid. Man upplever att man ständigt behöver vara tillgänglig för sin närstående. Vara konstant beredd på att rycka ut för att hjälpa sin närstående och att det är svårt att någonsin kunna slappna av.

”Ständig oro för att jag eller min man skulle bli sjuka eller dö, då vet jag inte hur min son skulle klara sig, han vill inte ha hjälp av någon annan än mig och min man.”

”Min närstående vill inte leva, vågar aldrig lämna utan uppsikt.”

OTILLRÄCKLIGHET TROTS EN STÄNDIG KAMP

Trots att de anhöriga nästan alltid finns tillgängliga och kämpar hårt för sin närstående, så upplever en stor del att de alltid eller ofta känner sig otillräckliga. 63 % känner sig alltid eller ofta otillräckliga.

”Jag slappnar aldrig någonsin av. Jag har konstant dåligt samvete och känner att jag inte räcker till, samtidigt som jag känner mig utmattad.”

”Finns alltid tillgänglig för frågor, oro och ångestsamtal. Påminner dagligen om olika saker. Att min dotter äter och hur deras dagliga välmående är.”

”Lyssnar alltid efter skiftningar i tonläget, hör direkt om det är förändring i måendet. Oro så fort okänt nr ringer, upprepade suicidplaner och uppringd av 112. Akuta hämtningar minst 3–4 ggr/vecka i skolan på grund av hög ångest, ständigt ”jour” för mitt älskade barn.”

Jag känner mig otillräcklig i mitt anhörigskap

Jag är orolig för min närståendes välmående

FÖRÄLDRARS UPPLEVELSER AV ANSVAR

Föräldrar till minderåriga och vuxna barn är den största gruppen anhöriga i undersökningen. De föräldrar som är vårdnadshavare har ett anhörigskap som innebär ett formellt ansvar, till skillnad från de andra anhöriggrupperna. Detta leder till att gränserna för vad som är ett adekvat och rimligt ansvar och vad som inte är det kan vara svårt att definiera, både för samhället och för den anhörige. Föräldrar beskriver att de ofta behöver kämpa för sin närståendes rätt till stöd, vård och skolgång och känner stor oro, vilket i sig inte är konstigt då det på många sätt är en självklar del av föräldrarollen att hålla i kontakterna med skola, vård och andra stödinsatser. Men som förälder till ett eller flera barn med NPF blir ansvaret oerhört tungt att bära och man känner sig ofta ensam och otillräcklig. Ett stort ansvarstagande och en hög oro för sin närstående följer med även när barnet blir myndigt, även om det då inte är lika lätt att vara delaktig och ha insyn.

”Vad händer om jag inte finns där och lyssnar, tröstar och peppar? Vad händer om jag inte jagar BUP - kommer hon helt glömmas av då?”

”Jag som förälder önskar jag kunde leva i 200 år för att alltid finnas där. Det finns ingen annan som kämpar så hårt för sitt barn som föräldrar till barn med svårigheter”

Gruppen föräldrars upplevelser av sin situation

Den egna insatsen är helt/till stor del avgörande för att den närstående ska fått rätt hjälp/stöd

Behöver alltid eller ofta vara fysiskt eller känslomässigt närvarande

Känner sig alltid eller ofta orolig för sin närstående

Känner

Vilka konsekvenser får anhörigskapet för hälsa och livssituation?

I undersökningen frågade vi också efter hur anhörigskapet påverkar hälsa, arbete, ekonomi, familjesituation samt socialt umgänge. Det är tydligt att många anhöriga betalar med ett högt, personligt pris för att finnas tillgängliga och stödja sina närstående.

PSYKISK OCH FYSISK HÄLSA

En stor del av de svarande uppger att anhörigskapet påverkar deras fysiska och psykiska hälsa. De vanligaste fysiska besvären är sömnsvårigheter, stressutlöst värk och begränsad möjlighet till fysisk aktivitet. De vanligaste psykiska besvären kopplade till anhörigskapet är stress, nedstämdhet, depression, ångest och utmattning.

Stressutlösta fysiska besvär

Sömnsvårigheter

Begränsad fysisk aktivitet

Saknar fysiska besvär

FÖRÄLDRARS HÄLSA

Om vi tittar på gruppen föräldrar så kan vi se att de mår sämre både psykiskt och fysiskt men även att föräldrar med egen diagnos är särskilt drabbade. Bland föräldrar med egen diagnos har exempelvis

71 % utmattningssyndrom jämfört med 51 % hos föräldragruppen i stort och 48 % hos hela gruppen anhöriga.

De anhöriga beskriver hur kampen för den närstående tär på hälsan tills man inte orkar längre, men också en frustration över att inte kunna hjälpa och påverka hur mycket man än kämpar och att det påverkar hur man mår fysiskt och psykiskt.

Saknarfysiskabesvär

ARBETE OCH EKONOMI

Anhörigskapet får också konsekvenser för arbetssituation och ekonomisk situation och här ser vi att särskilt mammor påverkas negativt. Av hela anhöriggruppen uppger 79 % av de som arbetar att arbetssituationen har påverkats. Det man beskriver är sjukskrivning på heltid och deltid, minskad arbetstid, byte av tjänst, att man inte kunnat söka vissa arbeten samt att man slutat arbeta helt. 54 % har en flexibel arbetssituation. Om vi separerar kvinnor och män kan vi se att 80 % av kvinnorna uppger att anhörigskapet har påverkat deras arbetssituation, jämfört med 64 % av männen och de svarande männen har också i högre grad en flexibel arbetssituation.

För 67 % av de svarande har den ekonomiska situationen försämrats. Kvinnornas ekonomi har försämrats i högre utsträckning än för männen: 68 % av kvinnorna jämfört med 60 % männen. En försämrad ekonomi kan bero på att man är sjukskriven, att ens partner är sjukskriven, att man inte kan arbeta heltid, att ens barn är hemma från skolan och/ eller att man inte har rätt till VAB. Den försämrade ekonomin kan också förklaras av att man behöver täcka upp när den närstående inte förmår att sköta sin ekonomi eller att man har stora merkostnader för sådant som selektiv kost, slitage eller på grund av att saker går sönder.

Min livssituation som anhörig har påverkat min/familjens ekonomi Ja,

”Jag försörjer delvis min son.”

”Att man är borta mycket från arbetet och att omvårdnadsbidraget inte täcker förlorad arbetsinkomst.”

”När min anhörige inte lämnar in papper mm i tid utgår t ex inte ekonomiskt bistånd eller aktivitetsersättning. Då får jag betala hyra, räkningar med mera.”

”Specialkost, selektiv i mat. Saker går sönder. Vabb. Hemmasittare. Åka bil som aktivitet. Sjukskrivning av förälder.”

FAMILJESITUATION OCH SOCIALT UMGÄNGE

Familjesituationen påverkas också av anhörigskapet. 43 % uppger ökade konflikter på grund av situationen och många beskriver en ansträngd relation. Men drygt en femtedel beskriver att man har kommit varandra närmare som familj. Det är tydligt att anhörigskapet har fler sidor. När vi ser till gruppen anhöriga till sammanboende partner till NPF så är det färre (4 %) som separerat än genomsnittet på 13 % men en högre andel som beskriver konflikter (47 %) och psykiskt våld (11 %). 42 % uppger en mindre vilja att umgås.

HUR SER DET DÅ UT MED RELATIONER och umgänge

utanför familjen? Här kan vi se att en majoritet, 58 %, av alla anhöriga ofta eller alltid prioriterar bort socialt umgänge. Om vi ser till gruppen föräldrar så är det 60 % som prioriterar bort umgänge. Lägger vi till att den närstående har psykiatrisk tilläggsproblematik så prioriterar 65 % alltid eller ofta bort socialt umgänge. En majoritet beskriver att orsakerna är brist på ork eller att man behöver lägga den lilla energi man har på sin närstående. Vi ser också att särskilt föräldrar upplever att omgivningens bristande förståelse för familjesituationen, föräldraskapet och den närståendes beteende gör att man väljer bort socialt umgänge utanför familjen.

”Jag varken hinner eller orkar. Det blir ett stort projekt att ta sig hemifrån. Och jag känner utanförskap i umgänget när man väl ses – ingen förstår hur man har det. Och andras problem känns fjuttiga. En viss avund och bitterhet över att föräldraskapet inte är som det ’normala’.”

Mitt anhörigskap har påverkat mina familjerelationer

Konflikter

Mindre tid att umgås

Mindre vilja att umgås

Ansträngd relation med den närstående

Vi har kommit varandra närmare

Annat

Separation från partner

Psykiskt våld

Fysiskt våld

Mer tid att umgås

Sagt upp kontakt med den närstående

Stöd till anhöriga

60 % AV DE ANHÖRIGA UPPGER att de behöver stöd i sitt anhörigskap och cirka hälften av dessa vet vart de ska vända sig för att söka stöd. En grupp som uppger ett särskilt stort behov av stöd är föräldrar med egen diagnos, där 72 % uppger att de behöver vård och stöd för egen del. I gruppen sammanboende partners uppger cirka hälften behov av stöd, men 70% i gruppen vet inte vart de ska vända för att få stöd i att hantera sin anhörigsituation. Av de anhöriga som uppger att de skulle behöva stöd – men som inte ansökt om stöd eller tagit emot erbjudande om stöd – så uppger majoriteten att det ofta beror på att man inte har tid eller ork. Att man helt enkelt behöver lägga all sin tid och kraft på den närstående.

”För att det kräver tillräckligt mycket kraft att kämpa för mitt barn och samtidigt orka vara en närvarande förälder till mina andra barn och en partner till min man. Orkar inte börja leta stöd till mig själv också. När skulle jag dessutom ha tid att genomföra det?”

”Jag har prioriterat min dotter, mitt jobb och alla andra. Skulle vilja gå och prata men det är troligen en kostnadsfråga också.”

”Har haft fullt upp med min partners mående, så det har fått vänta.”

Av de som erbjudits stöd så uppger drygt hälften att stödet de fick motsvarade deras behov. Vanligaste stödet är samtal med kurator/psykolog samt utbildning om den närståendes funktionsnedsättning. Få har fått ett riktat anhörigstöd, som anhörigkonsulent eller föräldrakoordinator; 7 % av de anhöriga har fått hjälp av en anhörigkonsulent och knappt 2 % av föräldrarna av en koordinator.

Vilket stöd har erbjudits

Egna samtal hos läkare/psykolog/kurator

Utbildning om den närståendes funktionsnedsättning

Annat

Gruppträffar om anhörigskap

Familjesamtal

Anhörigkonsulent

Föräldrakoordinator (endast aktuellt för förändrar)

EFTERFRÅGAT STÖD

Stöd man efterfrågar är stöd för egen del, hjälp i vårdkontakter, ekonomisk kompensation och att vården för den närstående fungerar:

”Grupp där jag kan träffa andra i samma situation, som förstår vad vi befinner oss i.”

”Att det funnits en etablerad stödperson för anhöriga inom tex kommun (riktat anhörigstöd).”

”Det vore skönt att få prata av sig för någon som kanske kan komma med något enkelt förslag, men mest bara förstå att man är så utsliten men ändå älskar sitt barn.”

”Det bästa hade ju varit, även för mig, om vården existerade och fungerade för mitt barn.”

”Omvårdnadsbidrag som faktiskt täcker inkomstbortfallet när man inte kan jobba heltid för barnet.”

Analys av enkätens resultat

Enkätsvaren visar till stor del upp en dyster bild av anhörigskapet till någon med NPF. Anhörigskapet har naturligtvis många sidor – även goda och berikande – men upplevs också av många som tungt och krävande. Många anhöriga betalar ett högt personligt pris i form av psykisk och fysisk ohälsa och ekonomiska konsekvenser.

TYDLIGT AV RESULTATEN ÄR att kvinnor drar ett tungt lass när det kommer till att stötta och hjälpa sin närstående. Den stora majoriteten av de som svarat på vår enkät är kvinnor och resultatet av enkäten visar att skillnaderna mellan de manliga och kvinnliga svarande är stort när det kommer till hur anhörigskapet påverkar den anhöriga. Kvinnorna uppger att anhörigskapet är tyngre, svårare och mer ensamt än männen och att de negativa konsekvenserna är större i form av sämre ekonomi och påverkad arbetssituation. Bland föräldrar blir det tydligt att de könsroller som finns i samhället kring vem som vårdar och hjälper och vem som står för den ekonomiska tryggheten cementeras i situationer när man får ett barn i behov av extra stöd.

EN ANNAN SÅRBAR GRUPP vi identifierat i undersökningen är föräldrar med egen diagnos. Föräldrar med diagnos mår sämre än andra anhöriga och blir i högre grad utmattade än de andra grupperna av anhöriga som besvarat enkäten.

Utifrån att så många anhöriga mår fysiskt och psykiskt dåligt och inte kan arbeta, både på grund av egen ohälsa och de krav som anhörigskapet ställer, så anser vi att frågan också måste hanteras som en folkhälsofråga. När samhället brister i att ge anhöriga och dess närstående det stöd de behöver så innebär det också samhällsekonomiska konsekvenser. Förutom det personligt lidandet som utmattningar och sjukskrivningar innebär så leder

det uteblivna stödet också till ökade utgifter för stat och region när anhöriga tvingas gå ner i arbetstid eller sluta arbeta helt för att kunna stödja och hjälpa sin närstående. Bristande anhörigstöd orsakar därmed ojämlika och ojämställda levnadsvillkor som blir oförsvarbart kostsamma för såväl individ som samhället i stort.

FÖRUTOM ATT ANHÖRIGSKAPET

KRÄVER MYCKET

av den anhörige, vilket gör att man inte orkar med socialt umgänge, så uppger många att ett socialt undandragande också beror på känslor av skam och även att man upplever bristande förståelse från omgivningen. Föräldrar berättar om att deras föräldraskap blir ifrågasatt av andra föräldrar och omgivningen i stort. Man kan exempelvis undvika att ta med sin närstående till sociala sammanhang på grund av rädsla för vad andra ska tycka. Enkäten visar tydligt att kunskap om NPF fortsatt är bristande i samhället i stort och ibland även hos de som ska stödja anhöriga och närstående med NPF i sitt arbete. Den generella kunskapen om NPF i samhället måste fortsatt öka och det är viktigt att det offentliga tar på sig ledartröjan och arbetar aktivt med kompetensutveckling och kunskapsspridning för att öka den generella kunskapsnivån kring NPF. På så sätt kan förståelse och acceptans för olikheter öka och det skulle gynna både anhöriga och deras närstående.

»Utifrån att så många anhöriga mår fysiskt och psykiskt dåligt och inte kan arbeta, både på grund av egen ohälsa och de krav som anhörigskapet ställer, så anser vi att frågan också måste hanteras som en folkhälsofråga.

HELA SAMHÄLLET

BEHÖVER SÄTTA FOKUS på denna

stora grupp anhöriga och synliggöra de svårigheter ett anhörigskap till en närstående med NPF innebär. Inte minst genom att säkerställa att den närstående får adekvat vård och stöd utan anhörigas ständiga kamp. Men inte minst: se till att anhöriga uppmärksammas, ges stöd och förståelse och att det finns riktade insatser som hjälper. På riktigt. Det kan handla om allt från att avlasta anhöriga med koordinatorstöd, ge riktat samtalsstöd som att erbjuda gemenskap i ett sammanhang där man får vara den man är och möts av förståelse.

Avslutningsvis vill vi påpeka att det ska vara frivilligt att ge sitt stöd till sina vuxna närstående. Anhörigas insatser kan inte tas för givna och

ersätta stöd från samhället. Dagens brister i vård och omsorg gör att många anhöriga tar på sig ett större ansvar än vad de egentligen vill och orkar med i långa loppet. Vår undersökning visar också att anhöriga får ta på sig rollen som samordnare och koordinatorer. Om de inte gjorde det så skulle mycket falla mellan stolarna. Att vara anhörig är att vara i en utsatt situation eftersom man ofta är den sista garanten för att den närstående ska få vård och stöd. Många anhöriga upplever därför att de inte kan välja bort att ge stöd eftersom de indirekt drabbas av och får hantera följderna av stöd som uteblir. Därav de många kommentarer i enkätens frisvar där anhöriga skriver att de helt enkelt inte kan känna efter hur de själva mår. Om den anhöriga kraschar så kraschar allt.

Vad behöver göras?

Attention anser att situationen för anhöriga måste lyftas som en folkhälsofråga och utifrån ett jämställdhetsperspektiv eftersom effekterna av ett mer krävande anhörigskap slår mot så många olika delar av livet där kvinnorna drar största lasset.

MÅNGA OLIKA ÅTGÄRDER BEHÖVER SÄTTAS

IN för att förbättra situationen för anhöriga till närstående med NPF. Här är våra främsta krav och förslag:

ATTENTIONS FÖRSLAG PÅ FÖRBÄTTRINGAR

Att vård och stöd till de närstående ges i enlighet med befintliga riktlinjer och kunskapsstöd. Den bästa avlastningen för de anhöriga är en god vård och gott stöd till den närstående.

Att vården och socialtjänsten uppmärksammar anhöriga och informerar om stödmöjligheterna riktat till dem vid alla kontakter som rör den närstående.

Att den personal som lämnar informationen om vård- och stödinsatser säkerställer att den anhöriga har förstått och kan ta till sig den information som lämnats.

Att kommunernas anhörigstöd utvecklas så att de kan erbjuda ett individualiserat och flexibelt stöd som anpassas till anhörigas skiftande behov.

Att det offentliga samverkar och nyttjar civilsamhällets kunskap om anhörigas situation för att utveckla och ta fram stödinsatser som stämmer med vad som efterfrågas

Att det ska bli lättare att förena anhörigstöd med arbete. Anhöriga som arbetar och ger omsorg är ofta beroende av arbetsgivarens välvilja och möjlighet till flexibilitet. De stödformer som finns täcker bara delar av behovet.

Att socialförsäkringssystemet ses över och anpassas till anhörigas behov. Anhörigas stöd och omsorg av sin närstående måste ses som den insats den är och också värderas därefter.

KONTAKT

Ann-Kristin Sandberg Förbundsordförande anki.sandberg@attention.se

070-717 40 25

Matilda Berglund Calais Intressepolitisk utredare matilda.berglund.calais@attention.se

076-696 39 18

Fanny Eklund

Verksamhetsutvecklare anhörigstöd fanny.eklund@attention.se

079-060 79 79

Rapporten är ett led i Attentions arbete för att förbättra situationen för anhöriga till personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Läs mer om vårt arbete på www.attention.se