9 minute read
TEMA VÅRD & STÖD: Falla mellan stolarna
Att falla mellan stolarna
Kraftiga utbrott, låsningar och ångest har länge varit vardag för 11-åriga Moa, vägen till en adhd- och autismdiagnos har varit krokig och präglad av brist på samordning och familjen har ofta fallit mellan stolarna.
Text: Johanna Aggestam ● Illustration: Pernilla Förnes
Lina såg att det var något som var annorlunda med hennes dotter redan vid ett års ålder, då Moa inte sov på nätterna. Lina sökte hjälp redan då, men på BVC fick de höra att alla barn är olika. När Moa var tre år kontaktade åter Lina och hennes man BVC för att få råd, sömnlösheten hade utvecklats till stora utbrott. Moa hade också utvecklat tvångsbeteenden, men alla kontroller på BVC var prickfria. – Jag fick komma på mammasamtal där jag fick berättat för mig att jag var för snäll, att jag borde vara hårdare mot min dotter, berättar Lina som bor i en tätort Västra Götaland med sin man och deras två barn.
Föräldrarna försökte lyda rådet, men situationen förvärrades, utbrotten pågick i timmar. När deras dotter var fem år hörde Lina av sig igen och sa att taktiken var verkningslös och att tvånget snarare förvärrades. Familjen fick komma till en psykolog på barnavårdscentralen, Moa mådde bättre och familjen avslutade självmant efter en tid. När utbrotten och tvången sedan ökade igen och de skulle återkoppla hade psykologen slutat. De fick rekommendationen att börja om och själva initiera kontakten med BUP i regionen.
Föräldrarna har känt sig ifrågasatta
Lina berättar att känslan av att behöva bevisa Moas mående har varit genomgående då hon alltid har nått alla kunskapsmål i skolan och varit social och framåt. – Vi har upplevt detta extra mycket eftersom det är måendet, orken, frånvaron och låsningar som har varit problemet, inte hur det har gått i skolan. Ibland har det känts som att man tror att problemen skulle vara påhittade.
Efter bedömningssamtal på BUP inleddes en behandling kallad Wait, Watch and Wonder (en psykoterapiform som fokuserar på anknytning, reds anm). Behandlingen avslutades efter kort tid, då Lina och hennes man kände sig både dåligt informerade och illa behandlade. Moa stod fortfarande utan hjälp och mådde allt sämre.
Adhd-utredningen kändes som en lättnad
Så småningom fick familjen i stället komma till familjebehandlare på BUP. Först där fick de frågan om de ville utreda Moa för adhd. – Där kände sig Moa för första gången trygg och visade hur hon är. Hon låg och ålade på bordet, säger Lina med ett leende på läpparna.
Diagnosen adhd med autistiska drag fick Moa vid 8 års ålder. Lina berättar att diagnosen var en lättnad för hela familjen. – Som förälder var det också skönt att få bekräftat att det inte var vi som gjort fel. Jag har ju ibland trott att jag har en felaktig självuppfattning, jag har tvivlat mycket.
Hamnade i ett vakuum efter diagnosen
Efter adhd-diagnosen blev det återgivning, ett slags överlämning från BUP kring alla utredningar och rekommendationer, med skolan. Sedan hände ingenting. – Moa mådde jättedåligt, hon ville göra sig själv illa. Vi ville prova medicin
eftersom hon mådde så pass dåligt.
På BUP fanns inga läkartider och Lina fick prata in många meddelanden på telefonsvararen för att understryka sin oro och att situationen var akut. Moa fick adhd-medicin utskriven och testade ett flertal på kort tid. – Men det vi inte visste då var ju att Moa har autism. Och hon mådde bara sämre.
Lina och hennes man hade länge anat att Moa var autistisk och oron för att adhd-medicinen skulle trigga de autistiska dragen var stor. Moa var hemma mycket från skolan, som hade erbjudit anpassningar som inte var tillräckliga. – De försökte hjälpa till, fast vi såg ju att Moa behöver ha någon med sig i skolan.
Skolan ansökte om en särskild undervisningsgrupp för Moas del, men fick avslag med motiveringen att Moa var för ung.
Autism-utredningen borde kommit tidigare
Moas mående försämrades hela tiden. Lina och hennes man tyckte inte att fler mediciner var aktuellt, då det dittills bara blivit värre. När det eskalerade tog en kurator initiativ till ytterligare en utredning – och 1,5 år efter adhd-diagnosen fick Moa sin autismdiagnos.
Moa blev sjukskriven från skolan efter autismdiagnosen. SIP-möten sattes in för Moa, vilket resulterade i att Moa fick anpassad skolgång på 50 procent. Det har hon följd i snart 1,5 år. – Det funkar i alla fall bättre än innan. Hon fixar det för det mesta. Men nu vill de utöka dagarna och då ökar Moas ångest, säger Lina.
Mammans psykiska hälsa har påverkats
Lina har själv blivit sjukskriven från sitt arbete tre gånger under tre års tid på grund av panikångest och depression. – Det här har inneburit en väldig stress, bara det att allt tar sån tid och är så krångligt. Och det finns ofta heller ingenstans att ringa själv för att ställa frågor.
I dag mår Moa bättre av sin medicinering, berättar Lina. Det är ett tag sedan det senaste SIP-mötet och samarbetet med Moas lärare och specialpedagog sköter Lina och hennes man själva.
Får hela tiden börja om
Moa är utskriven från BUP eftersom autismdiagnosen flyttade henne till ett NP-team, ett specialistteam på ett annat ställe med nya personer. – Det är jobbigt för Moa, hon hade ju en bra relation till den senaste kuratorn på BUP, och hon har svårt med förändringar. Efter nya köer och sedan över ett år i NPteamet är en omorganisation på gång. – Nu ska allt flyttas tillbaka till BUP och det har vi inte fått höra något om hur det blir för oss, säger Lina med en uppgiven axelryckning. ● För att förstå varför så många personer med NPF faller mellan stolarna inom vården, träffade vi forskaren Mats Tyrstrup. Han är forskningsledare på den akademiska tankesmedjan ”Leading Health Care” och en av Sveriges främsta experter inom organisation och ledarskap, särskilt inom välfärden.
● Text & foto: Johanna Aggestam
Mats Tyrstrups forskarvardag spenderas bland anställda på de arbetsplatser han undersöker. Han vill vara nära deras arbetsvardag för att bedriva sin aktionsforskning. Detta för att han anser att svaren på organisationsproblem finns ofta i det subtila, i samtalen. En brytpunkt i hans forskning kom 2007, då han identifierade det som har kommit att kallas för ˮorganisatoriska mellanrum”. Han insåg direkt att det var något betydelsefullt. – Jag hade länge känt att det här med chefer, hierarkier och policyer inte är så bra. Det vi har utvecklat under 1900-talet är det vi kallar ”management”. Det är ju bra när vi hanterar saker som cyklar eller mobiler, men inte när vi arbetar med tjänster som riktar sig till människor inom skola, vård och omsorg.
Varför är samverkan så svårt?
– När det kommer upp ett samordningsbehov så konkurrerar det med en väldigt kraftig uppmärksamhet på
organisationens egna mål. Detta kan leda till att överlämningar och ärenden skickas vidare utan någon övergripande kontrollmekanism, som ser till att patienter inte fastnar i eller halkar ur systemet.
Mats förklarar att samordningsproblemen uppstår i de organisatoriska mellanrummen, de ingenmansland som uppstår mellan sättet att formellt organisera ett antal andra verksamheter.
En stor svårighet är att de krafter som finns och som håller tillbaka oss till att sköta vårt är starka, och befästa högt upp i organisationerna. – För det är de högst upp som ställs ansvariga för om man inte lyckas med det man har som huvuduppdrag. Tyvärr har det inte hänt så mycket när det gäller vår förmåga att praktiskt klara parallella uppdrag, det egna och de vi ska göra tillsammans. Vi måste först erkänna dilemmat, och det har inte hänt ännu, säger han.
Samverkan har vi kämpat med länge
Inför rapporten Policynivåns blinda fläck gjordes en databassökning med svenska artiklar innehållande orden ”vården” och ”samverkan”. Den äldsta artikeln var ett pressmeddelande från TT som löd att regeringen hade gett pengar för att förbättra samordningen mellan psykiatri och socialtjänst. Artikeln var från 1982. – Det är alltså 40 år sedan vi sa att vi måste göra någonting åt det här, och frågan är fortfarande inte löst. Det finns fortfarande förfärliga berättelser om människor som faller mellan stolarna, säger Mats som ledde arbetet med rapporten.
Tidsaspekten visar på magnituden i hur svårt det är att förändra systemet, konkurrensen om tid och energi gentemot det som av ledningen i organisationerna betraktar som huvuduppgiften, menar han. “Det är 40 år sedan vi sa att vi måste göra något åt samordningsproblemen”
Spännande samordnande initiativ
Men det har skett en positiv utveckling på området och det finns flera samordnande initiativ runtom i landet berättar Mats. Han nämner exemelvis ”Backa barnet” som är en verksamhet som Ystad kommun inrättat tillsammans med region Skåne och polisen, och som ska arbeta med tidiga samordnade insatser. Även ”Ung intro”, som är ett annat initiativ inom vilket Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, region Uppsala och kommunerna i regionen har bildat ett så kallat finsamförbund för att hjälpa unga som står utanför arbetsmarknaden. ”Barnahus” är ytterligare ett exempel på samordning som finns runtom i landet. Tanken med ”Barnahus” är att i de fall barn utsatts för våld i nära relationer ska allt finnas där; polis, åklagare, psykolog och socialtjänst. Man har samlokaliserat, man går till ett ställe. – Då får man kontinuitet och dessutom delar man arbetsmiljö, det blir en integration av de olika perspektiven. Så det finns hopp och goda exempel att ta efter och lära av. Jag tror att vi kommer hitta nya sätt att organisera oss som gör att vi kan hålla dubbla uppdrag, säger Mats.
Hur får man det att fungera?
– Det första som krävs för att kunna samarbeta om till exempel barn med problem är att lära känna de andra organisationerna. Men hade vi kunnat beordra fram det hade vi varit klara för länge sedan. Det har försökts. Ett problem är att vi har hållit på med samverkan så länge att folk har slutat tro på det.
Mats nämner som exempel att förväntningarna på att SIP-möten ska göra något för det individuella barnet är ganska låga, även inom professionen. – Så man kan ställa sig frågan varför man gör det ändå. Svaret på den frågan är lite trist: det är helt enkelt så att har man ett SIP-möte kan man skriva in det i din egen journal, och om IVO eller skolinspektionen gör en inspektion så står det en anteckning om att det har varit ett SIPmöte. Om inte ens proffsen förväntar sig ett resultat behöver vi något nytt.
Mats är övertygad om att det behövs ett mer närvarande ledarskap, där ledarna finns bland medarbetarna i verksamheten, och är till för dem. De verkliga lösningarna måste komma underifrån och sedan sanktioneras ovanifrån med stöd och resurser. – När det handlar om barn med olika problem är ett barn inte ett annat likt, men riktlinjerna erbjuder likriktade insatser. Man utgår inte från barnets behov utan från vad man kan erbjuda. ●
