Pårørende i helse- og omsorgstjenesten, 3. utg. (9788245036015) by Fagbokforlaget

Pårørende

Målgruppen for boken er studenter som tar helseog sosialfagutdanning på bachelor- og masternivå. Den vil være relevant for ansatte i helseog omsorgstjenesten og andre som yter tjenester til pårørende, inkludert arbeids- og velferdsetaten.

i helseog omsorgstjenesten

Om tredje utgave: Boken gir en bred innføring i det kliniske og juridiske kunnskapsgrunnlaget for arbeid med pårørende i helseog omsorgstjenesten i Norge i dag. Denne utgaven er gjennomgående oppdatert, og utvidet med hensyn til barns rettigheter som pasient i helsetjenesten. Boken inneholder en rekke praktiske eksempler.

Kari Bøckmann Alice Kjellevold med bidrag fra Ane Bendixen

Pårørende står i en særstilling som støtte- og omsorgspersoner ved alvorlig sykdom. I tillegg til den som er syk, er det de pårørende som rammes hardest. Helsepersonell har ansvar for å legge til rette for at pårørende får oppfylt sine rettigheter og avklart sine roller, at deres kunnskap blir lyttet til og at de får nødvendig informasjon, opplæring og oppfølging. Helsepersonell har også et ansvar for å ivareta pårørende og å se familiens situasjon som helhet, inkludert det å sørge for at barn som pårørende får nødvendig informasjon og tilstrekkelig oppfølging.

Det er vårt håp at også pårørende og deres organisasjoner kan ha nytte av denne boken.

er psykologspesialist i klinisk

er professor emerita, dr. juris ved

voksenpsykologi og arbeider

Universitetet i Stavanger.

i Helse Nord RHF.

ISBN 978-82-450-3601-5

3. utgave

Alice Kjellevold

EN KLINISK OG JURIDISK INNFØRING

Kari Bøckmann

Kari Bøckmann og Alice Kjellevold med bidrag fra Ane Bendixen

Pårørende I HELSE- OG OMSORGSTJENESTEN EN KLINISK OG JURIDISK INNFØRING

3. utgave

Paaroerende_i_helse-_og_omsorgstjenesten.indd 2

22.06.2021 13:27

Kari Bøckmann og Alice Kjellevold med bidrag fra Ane Bendixen

Pårørende I HELSE- OG OMSORGSTJENESTEN EN KLINISK OG JURIDISK INNFØRING

3. utgave

Paaroerende_i_helse-_og_omsorgstjenesten.indd 3

22.06.2021 13:27

Copyright © 2021 by Vigmostad & Bjørke AS All Rights Reserved 3. utgave 2021 / 1. opplag 2021 ISBN: 978-82-450-3601-5 Grafisk produksjon: John Grieg, Bergen Omslagsdesign ved forlaget Omslagsillustrasjon: ©shutterstock: BRO.vector

Spørsmål om denne boken kan rettes til: Fagbokforlaget Kanalveien 51 5068 Bergen Tlf.: 55 38 88 00 E-post: fagbokforlaget@fagbokforlaget.no www.fagbokforlaget.no Materialet er vernet etter åndsverkloven. Uten uttrykkelig samtykke er eksemplarfremstilling bare tillatt når det er hjemlet i lov eller avtale med Kopinor.

Paaroerende_i_helse-_og_omsorgstjenesten.indd 4

22.06.2021 13:27

INNHOLD KAPITTEL 1

INNLEDNING: KUNNSKAPSBASERTbPRAKSIS IbARBEID MED PÅRØRENDE ...

Kunnskapsbasert praksis i arbeid med pårørende .......................................... Pårørendearbeid i kontekst – rettslige rammer og statlige føringer ..................... Grunnleggende verdier og prinsipper i arbeid med pårørende ........................... Avveininger i arbeid med pårørende .......................................................... Oppsummering ...................................................................................

13 14 23 28 33 37

KAPITTEL 2

HELSEPERSONELLETS ANSVAR OG PÅRØRENDES ULIKE ROLLER ..............

Helsepersonellets ulike ansvarsområder og oppgaver i forholdet til pårørende ....... Pårørendes ulike roller ........................................................................... Hvem har rollen som pårørende og nærmeste pårørende? Rettslig regulering ........ Oppsummering ...................................................................................

39 40 49 56 61

KAPITTEL 3

PÅRØRENDEINVOLVERING – TILTAK OG RETTSLIG REGULERING ...............

Pårørendesamtaler med ulike mål – dialog og medvirkning .............................. Nærmere om informasjonsutveksling mellom pårørende og helsepersonell ........... Pårørendeinvolvering – rettslig regulering ................................................... Rettslig regulerte verktøy for pårørendeinvolvering ....................................... Oppsummering ...................................................................................

63 65 73 82 98 102

KAPITTEL 4

ÅbVÆRE NÆR NOEN SOM BLIRbALVORLIG SYK .......................................

Krise og sorg oppleves og uttrykkes forskjellig.............................................. Faser i et sykdomsforløp ........................................................................ Sykdomsutvikling – en prosess med mange psykologiske forandringer ................ Oppsummering ...................................................................................

105 106 107 122 124

KAPITTEL 5

ULIKE SITUASJONER – ULIKE KONSEKVENSER FOR PÅRØRENDE ..............

Å leve med redsel for nye sykdomsepisoder ................................................. Å tilpasse seg endrede fremtidsutsikter ...................................................... Å forholde seg til krevende symptomer....................................................... Pårørende må forholde seg til pasientens håndtering av sykdommen .................. Når den syke må behandles mot sin vilje ..................................................... Når den man står nær, ikke ønsker å leve lenger ............................................ Når pårørende strever med skyldfølelse ...................................................... Når relasjoner endres ............................................................................ Når sykdom fører til redusert sosialt nettverk .............................................. Når pårørende har omfattende pleieoppgaver ............................................... Traumer knyttet til sykdommen ............................................................... Når livets slutt nærmer seg ..................................................................... Oppsummering ...................................................................................

Paaroerende_i_helse-_og_omsorgstjenesten.indd 5

127 129 130 135 151 154 155 157 159 166 170 171 173 183

22.06.2021 13:27

Pårørende i helse- ogbomsorgstjenesten

KAPITTEL 6

BESLUTNING OM ÅbYTE HELSEHJELPbOG OMSORGSTJENESTER – PÅRØRENDES ROLLER OG RETTIGHETER ............................................

Beslutningen om pasientens samtykkekompetanse – pårørendes roller og rettigheter ............................................................. Vergemål – pårørendes roller og rettigheter ................................................. Beslutning om helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse – pårørendes roller og rettigheter ............................................................. Beslutning om undersøkelse og behandling av somatisk lidelse når pasienten ikke har samtykkekompetanse og motsetter seg helsehjelp ............ Beslutning om livsforlengende behandling – pårørendes roller og rettigheter ........ Beslutning om undersøkelse og behandling av psykisk lidelse – pårørendes roller og rettigheter ............................................................. Beslutning om tildeling av kommunale helseog omsorgstjenester – pårørendes roller og rettigheter ............................................................. Beslutning om bruk av tvang overfor personer som har et alvorlig rusproblem – pårørendes roller og rettigheter ............................................................. Beslutning om bruk av tvang og makt overfor mennesker med psykisk utviklingshemning – pårørendes rolle og rettigheter ...................... Oppsummering ...................................................................................

185 186 189 192 194 197 199 206 209 212 215

KAPITTEL 7

NÅR BARN OG UNGDOM BLIR SYKE .....................................................

Å være omsorgsgiver ............................................................................. Kommunikasjon med syke barn ............................................................... Å håndtere barns og ungdommers mestringsstrategier ................................... Når den som er syk, er ungdom ................................................................ Kronisk sykdom .................................................................................. Helsepersonellets samhandling med foreldre ............................................... Når barn og ungdom er døende ................................................................ Foreldres rettigheter i helsetjenesten ved barns sykdom .................................. Oppsummering ...................................................................................

219 220 225 227 229 231 232 235 236 242

KAPITTEL 8

BARN OG UNGDOM SOM PÅRØRENDE ................................................

Barns og ungdoms reaksjoner når en de står nær, blir syk ................................ Unge omsorgsgivere ............................................................................. Nedsatt foreldrefunksjon ....................................................................... Hva trenger barn og ungdom som pårørende? .............................................. Søsken som pårørende........................................................................... Når en nær person er døende .................................................................. Når foreldrenes omsorg ikke er god nok...................................................... Barn som pårørende – plikten til å gi barnet informasjon og oppfølging, og høre barnets mening ......................................................................... Oppsummering ...................................................................................

245 247 256 258 267 276 280 282 284 293

KAPITTEL 9

PASIENTJOURNALEN – DOKUMENTASJON OG INNSYN ...........................

Dokumentasjonsplikten......................................................................... Plikten for helsepersonell til å føre journal .................................................. Pårørendes rett til innsyn i pasientens journal .............................................. Journalføring og journalinnsyn ved familiebehandling og lignende ....................

Paaroerende_i_helse-_og_omsorgstjenesten.indd 6

295 296 300 302 306

22.06.2021 13:27

Innhold

Klage fra pårørende om manglende innsyn .................................................. Oppsummering ...................................................................................

306 307

KAPITTEL 10

PÅRØRENDES RETT TIL TJENESTER, PERMISJONER OG STØNADER M.M.....

309

Tjenester, stønader og permisjoner som støtte og avlastning for pårørende med tyngende omsorgsoppgaver ............................................. Pårørendestøtte fra den kommunale helseog omsorgstjenesten ....................... Andre kommunale helseog omsorgstjenester .............................................. Trygdeytelser ..................................................................................... Tjenester, stønader og permisjoner når pårørende har behov ut fra egen situasjon .. Fremtidsfullmakt ................................................................................. Oppsummering ...................................................................................

310 310 314 321 325 334 340

KAPITTEL 11

BARNS RETTIGHETER SOM PASIENT IbHELSETJENESTEN ..........................

Utgangspunkter .................................................................................. Barnets rett til selvbestemmelse og medbestemmelse – informasjon, medvirkning og samtykke ................................................... Andre særlige rettigheter ....................................................................... Opplysninger til barnevern og politi .......................................................... Oppsummering ...................................................................................

343 343 345 352 354 356

KAPITTEL 12

FRA POLITIKK TIL PRAKSIS – HVORDAN FREMME INVOLVERING AVbPÅRØRENDE? .............................................................................. En aktiv og fremtidsrettet pårørendepolitikk 2014–2020 – 2021–2025 ............... Samarbeidsavtaler mellom kommuner og helseforetak.................................... Helseforetak og kommuner bør samarbeide om støtte til pårørende ................... Kompetanse ....................................................................................... Pasienten i en kontekst.......................................................................... Kultur og rutiner for pårørendeinvolvering.................................................. Prioritering av ressurser ........................................................................ Forhold ved den enkelte helsearbeider ....................................................... Avslutning .........................................................................................

359 360 365 367 368 371 373 375 377 384

REFERANSER ....................................................................................

386 386 390 390 391 392 393 419

VEDLEGG 1 ......................................................................................

420 420

VEDLEGG 2 ......................................................................................

423 423

Offentlige dokumenter .......................................................................... Tilsynssaker – Statens helsetilsyn / Helsetilsynet i fylket ................................. Konvensjoner ..................................................................................... Lover og forskrifter .............................................................................. Nettsteder ......................................................................................... Litteratur .......................................................................................... Flere nettsteder ................................................................................... Innsatsområder og tiltak ........................................................................ Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon .............................................. Merknader til de enkelte bestemmelser i forskrift av 1. desember 2000 om barns opphold i helseinstitusjon ................................

Paaroerende_i_helse-_og_omsorgstjenesten.indd 7

428

22.06.2021 13:27

FORORD Både pasienter og pårørende skal oppleve forutsigbarhet, trygghet og kontinuitet, vite at det er kort vei til god og profesjonell hjelp når det trengs – og vite hvor hjelpen er å finne. Nasjonal helseog sykehusplan 2020–2023, s. 10.

Denne tredje utgaven av Pårørende i helseog omsorgstjenesten – en klinisk og juridisk innføring gis ut i en tid der betydning av involvering, opplæring og ivaretagelse av pårørende holdes høyt av våre myndigheter. Det er utgitt en nasjonal veileder for pårørendeinvolvering, det lanseres en nasjonal pårørendestrategi og handlingsplan, forskningen på pårørende er økende, det opprettes flere pårørendesenter i landets kommuner, media formidler mange sterke historier, og brukerorganisasjoner for pårørende markerer seg tydelig. Dette er flott, og det er et steg i riktig retning. Pårørende gjør en uvurderlig innsats for sine nærstående i Norge i dag. Da må helsetjenesten ha kunnskap om og systemer for involvering og ivaretagelse av denne gruppen. Vi håper denne boken kan bidra til at helseog omsorgspersonell får nødvendig kunnskap om ivaretagelse og involvering av barn og voksne som står nær noen som er syke. De aller fleste av oss vil være nær noen som blir alvorlig syk i løpet av livet. Noen vil være pårørende over lang tid, mens andre har denne rollen i korte og mer intense perioder. Enkelte av oss vil oppleve at rollen som pårørende avsluttes ved at den som er syk, blir frisk, andre ved at ens nære dør. Når den som er syk, har langvarige og sammensatte behov, vedvarer pårørenderollen. Å være nær noen som har alvorlig sykdom, innebærer uansett omfattende utfordringer av både følelsesmessig og praktisk karakter. I denne boken forstår vi pårørende som mennesker som har nær tilknytning til noen som rammes av alvorlig sykdom. Vanligvis har familiemedlemmer denne rollen i vårt samfunn, men venner, utvidet nettverk og nære kollegaer kan også oppleve seg som pårørende. Det er imidlertid alltid

Paaroerende_i_helse-_og_omsorgstjenesten.indd 8

22.06.2021 13:27

Forord

pasienten eller brukeren selv – så langt vedkommende er i stand til det – som skal definere hvem som er pårørende og nærmeste pårørende. Det er nærmeste pårørende som i hovedsak er gitt rettigheter i helselovgivningen. Vi vil i denne boken rette oppmerksomheten mot pårørendes roller, reaksjoner og behov. Videre vil vi gjøre rede for de rettigheter og muligheter som pårørende er gitt gjennom helselovgivningen. Hovedbudskapet er at helseog omsorgspersonell har ansvar for å tilrettelegge forholdene slik at pårørende får oppfylt sine rettigheter og gjort bruk av sine ressurser. Pårørende har en nøkkelrolle i omsorgen for sine nærmeste. Det er derfor helt sentralt at helseog omsorgspersonell bidrar til at pårørende får nødvendig informasjon, får medvirke ved gjennomføring av helsehjelpen og omsorgstjenestene, får bidra med sin erfaring og får utføre sine oppgaver uten at det fører til egen helsesvikt. Graden av involvering vil variere alt etter både pasientens/brukerens og pårørendes situasjon. Å bruke taushetsplikten som argument for ikke å ha kontakt med pårørende er alltid for enkelt, og er i mange tilfeller også lovstridig. Helse- og omsorgspersonell må gjenkjenne pårørendes behov, vektlegge deres forståelse av problemene, anerkjenne deres innsats og etterspørre deres kunnskaper. Samtidig må helseog omsorgspersonell respektere pårørendes mestringsstrategier samt finne gode og effektive måter å møte pårørendes behov på. Det er til pasientens/brukerens beste. Helse- og omsorgspersonell må imidlertid være oppmerksom på at det kan være motsetninger mellom pasient/bruker og pårørende. Det kan også være uenigheter mellom pårørende. Slike situasjoner må håndteres med kunnskap om rettslig regulering, gode kliniske ferdigheter og en dyp respekt for hvordan også nærpersoner rammes ved alvorlig sykdom. God praksis i arbeid med pårørende må bygge på lovgivningen som regulerer virksomhetenes, personellets, pasientenes/brukernes og pårørendes rettigheter og plikter. God praksis må også bygge på hva som vurderes som faglig og etisk riktig. Målgruppen for boken er studenter som tar helseog sosialfagutdanning på bachelor- og masternivå. Den er også ment for helseog omsorgspersonell, pårørendeorganisasjoner og helseog omsorgsforvaltningen. Vi håper at også pårørende, pasienter og brukere får nytte av boken.

Paaroerende_i_helse-_og_omsorgstjenesten.indd 9

22.06.2021 13:27

Pårørende i helse- ogbomsorgstjenesten

Etter at vi utga første utgave og senere andre utgave av denne boken, har vi fått mange positive tilbakemeldinger, og vi har blitt invitert til å holde foredrag for organisasjoner, forvaltning og læresteder. Vi har også vært involvert i Helsedirektoratets arbeid med den nasjonale veilederen for involvering av pårørende i helseog omsorgstjenesten (2017). Vi har i denne perioden registrert et tydeligere fokus på pårørende i helseog omsorgstjenesten – politisk, forvaltningsmessig, forskningsmessig og i praksis. Alt dette har gitt inspirasjon til å arbeide videre med boken. I denne tredje utgaven har vi søkt å føre boken à jour med hensyn til politiske signaler, relevant forskning og aktuell lovgivning. Denne tredje utgave følger i all hovedsak samme inndeling og systematikk som de forrige utgavene. I første kapittel presenterer vi en modell for kunnskapsbasert praksis. Vi argumenterer for at helsefaglige beslutninger må bygge på forskning og erfaringsbasert kunnskap i kombinasjon med kjennskap til pasienters/brukeres og pårørendes erfaringer, ønsker og behov. Utøvelsen av kunnskapsbasert praksis i arbeid med pårørende må samtidig skje innenfor gjeldende rettslig regulering og være i tråd med anerkjente verdier og statlige føringer. I kapittel to søker vi å tydeliggjøre helseog omsorgspersonellets ansvar og oppgaver overfor pårørende, og pårørendes ulike roller overfor personellet og pasienten. Den rettslige reguleringen av hvem som er nærmeste pårørende, beskrives. Kapittel tre omhandler ulike former for pårørendeinvolvering, med hovedfokus på samtalen mellom pårørende og helsepersonell. De rettigheter og rettslig regulerte oppgaver pårørende har, knyttet til ulike grader av og former for involvering, beskrives. Fjerde kapittel gir en oversikt over pårørendes reaksjoner på å være nær noen som blir syk. Kapittel fem omhandler ulike situasjoner som vil kunne medføre ulike konsekvenser for pårørende. Kapittel seks tar for seg pårørendes roller og rettigheter ved beslutninger om å yte helsehjelp. I kapittel syv omtaler vi foreldres situasjon, roller og rettigheter overfor helsetjenesten når barn og ungdom blir syke, mens kapittel åtte omhandler barn som pårørende. Kapittel ni tar opp helsepersonellets dokumentasjon av pårørendearbeid og pårørendes rett til innsyn i pasientens journal. I kapittel ti gjør vi rede for pårørendes rett til tjenester, stønader og permisjoner når vedkommende har behov for avlastning fra tyngende omsorgsoppgaver, og

Paaroerende_i_helse-_og_omsorgstjenesten.indd 10

22.06.2021 13:27

Forord

når pårørende har behov for hjelpetiltak med henblikk på egen helse. Der gjør vi også rede for reguleringen av Fremtidsfullmakt. Kapittel elleve er et bidrag fra Ane Bendixen hvor det blir gjort rede for barn og ungdommers rett til helsetjenester. Det setter et nødvendig og utfyllende søkelys på barnets/ungdommens egne rettigheter overfor helsetjenesten og overfor foreldre når barnet/ungdommen har behov for helsehjelp. Avslutningsvis, i kapittel tolv, peker vi på forhold som etter vår mening ytterligere kan bidra til å bringe myndighetenes uttalte pårørendepolitikk ut i praksis. Boken er et resultat av samarbeid på tvers av faggrenser. Vi har samarbeidet om alle kapitlene, og det har vært et mål å få til en integrert klinisk og juridisk fremstilling. Vi har likevel et delt hovedansvar for kapitler og deler av kapitler ut fra vår fagbakgrunn. Vi retter en særlig takk til Ane Bendixen som gjorde oss oppmerksom på behovet for også å ta inn et kapittel om barnets/ungdommens rettigheter overfor helsetjenesten og overfor foreldre når barnet/ungdommen har behov for helsehjelp, og som sa seg villig til å skrive om dette. Denne boken tar ikke mål av seg til å dekke alle aspekter ved det å være pårørende, alle typer erfaringer en kan ha ved ulike lidelser, alle typer familier med ulik struktur, kommunikasjonsmønster og kulturbakgrunn, og alle metoder/modeller som er utviklet for å involvere nærpersoner når noen blir alvorlig syk. Boken tar heller ikke mål av seg til å gi en fullstendig gjennomgang av rettslig regulering av pårørendeinvolvering og pårørendestøtte, eller å være en kokebok med uttømmende oppskrifter på hvordan man som helseog omsorgspersonell skal møte mennesker i krise. Enhver pasient og dennes pårørende må møtes individuelt – ut fra deres ønsker og forutsetninger. Vårt ønske er at denne boken kan fungere som utgangspunkt for refleksjon, og at den kan gi både kliniske og juridiske argumenter for å bedre samarbeidet mellom pårørende og personell i helseog omsorgstjenesten. Alle eksempler og sitater i boken er autentiske. Alle meninger som fremkommer i boken står for forfatternes egen regning. Å arbeide med denne boken har vært et svært spennende og givende prosjekt over mange år på tvers av faggrenser. Bodø og Stavanger, 15. mars 2021 Kari Bøckmann og Alice Kjellevold

Paaroerende_i_helse-_og_omsorgstjenesten.indd 11

22.06.2021 13:27

Paaroerende_i_helse-_og_omsorgstjenesten.indd 12

22.06.2021 13:27

KAPITTEL 1

INNLEDNING: KUNNSKAPSBASERTbPRAKSIS IbARBEID MED PÅRØRENDE «Sykehuspersonellet gjorde alt de kunne for Espen. Det var tydelig at de hadde erfaring med å jobbe med alvorlig syke og døende mennesker. Samtidig informerte og ivaretok de meg og barna og klarte å være til stede for oss på en genuin måte. Måten helsepersonellet involverte oss som pårørende, bidro til å gjøre en forferdelig tid litt lettere.» Line Høst, 2009.

I vanskelige livssituasjoner er det ingen som er viktigere for oss enn våre nærmeste. Det er de som kjenner oss best, som deler vår historie, som vi har sterke følelsesmessige bånd til, og som vi ofte deler hverdagslivet med. Pårørende står i en særstilling som støtte og omsorgspersoner når alvorlig sykdom rammer. Det er også de, sammen med den som blir alvorlig syk, som rammes hardest. Vi vet at de fleste med behov for helsehjelp og omsorgstjenester er en del av en familie og et større sosialt nettverk. Videre vet vi at involvering av pårørende har betydning for mange forhold knyttet til utvikling av sykdom, og for både den sykes og de pårørendes livskvalitet. Vi vet også at når helsepersonell deler kunnskap og gir omsorg til pårørende, blir pårørende bedre i stand til å mestre situasjonen og støtte den som er syk. I tillegg vet vi at pårørende er gitt rettigheter og oppgaver i helselovgivningen, og at statlige føringer understreker betydningen av å involvere pårørende. Å finne gode argumenter som på generelt grunnlag tilsier at pårørende ikke bør involveres, er nærmest umulig. Samtidig er det klart at det i enkelte situasjoner vil være forhold som taler mot at pårørende skal involveres i helsehjelpen til den som er syk.

Paaroerende_i_helse-_og_omsorgstjenesten.indd 13

22.06.2021 13:27

Pårørende i helse- ogbomsorgstjenesten

Vårt utgangspunkt er at helsepersonell skal møte pårørende med en kunnskapsbasert praksis (se www.kunnskapsbasertpraksis.no). Dette innebærer at helsepersonell må benytte seg av flere kunnskapskilder når beslutninger skal fattes. De må benytte kunnskap om hva vi vet (forskningsbasert kunnskap), de må ha et bevisst forhold til hva de har lært gjennom erfaring (erfaringsbasert kunnskap), og de må vite hvordan de kan innhente informasjon om pasienters og pårørendes erfaringer, ønsker og behov i en gitt situasjon (pasient- og pårørendekunnskap). Utøvelsen av den kunnskapsbaserte praksisen skal til enhver tid skje innenfor det gjeldende juridiske rammeverket og være i tråd med statlige føringer og anerkjente verdier. Modellen kan synes å være enkel. Når det kommer til utøvelse av kunnskapsbasert praksis overfor pårørende, vil man imidlertid kunne møte mange dilemma. Vi presenterer derfor sentrale, overordnede hensyn som må avveies når helsepersonell skal vurdere innholdet i og omfanget av samarbeid med pårørende. Målet med dette kapittelet er å tydeliggjøre helsepersonellets ansvar for å ta i bruk ulike kunnskapskilder og ha en helhetlig tilnærming når de arbeider med pårørende til mennesker med alvorlige lidelser.

KUNNSKAPSBASERT PRAKSIS IbARBEIDbMED PÅRØRENDE Når vi står nær noen som blir alvorlig syk, er det viktig for oss at behandlingen som igangsettes, er så god som mulig. De fleste av oss ønsker at behandlingen skal komme i gang så raskt som mulig, være prøvd ut på mange og ha vist seg å være den mest virksomme behandlingen som finnes for akkurat denne lidelsen. Vi ønsker å møte erfarent helsepersonell som har gode holdninger og oppdaterte kunnskaper, og som gir oss god informasjon og veiledning. Vi ønsker at de er omsorgsfulle, støtter oss og er genuint opptatt av hvordan den som er syk, og vi som står nær, har det. Når beslutninger om helsehjelpen skal tas, forventer vi at de tas på grunnlag av en helhetlig og grundig vurdering. Vi forventer at helsehjelpen tilpasses den sykes behov og ønsker, og vi forventer at vi som pårørende får bidra med vår kunnskap og våre muligheter til å yte omsorg og være til stede for den som er syk.

Paaroerende_i_helse-_og_omsorgstjenesten.indd 14

22.06.2021 13:27

Kapittel 1: Innledning: Kunnskapsbasertbpraksis ibarbeid med pårørende

«Kunnskapsbasert praksis (KBP) er åbta faglige avgjørelser basert på systematisk innhentet forskningsbasert kunnskap, erfaringsbasert kunnskap og pasientens ønsker og behov ibden gitte situasjonen.» Gro Jamtvedt, 2009.

lovverk og statlige føringer forskningsbasert kunnskap om pårørendeinvolvering

erfaringsbasert kunnskap fra arbeid med pårørende

Kunnskapsbasert praksis i arbeid med pårørende

pasientens og pårørendes kunnskap

gru

n nle g g

dier e n d e v er

Basert på modell fra: www.kunnskapsbasertpraksis.no

Paaroerende_i_helse-_og_omsorgstjenesten.indd 15

22.06.2021 13:27

Pårørende i helse- ogbomsorgstjenesten

De tre kunnskapskildene har både styrker og svakheter. Ikke all forskning og alle systematiske undersøkelser er pålitelige, relevante og generaliserbare. Begrenset erfaring, uheldig institusjonskultur og lite refleksjon rundt egen praksis kan også medføre at den enkelte helsearbeiders erfaringsbaserte kunnskap er mangelfull i møte med pasient og pårørende. Heller ikke pasientens og pårørendes ønsker, og preferanser er tilstrekkelig som kilde når helsepersonell skal fatte beslutninger om helsehjelp. Helsepersonell skal se helheten og være i stand til å vurdere de ulike kunnskapskildene. De må i denne vurderingen legge avgjørende vekt på lovverket som regulerer arbeidet med pårørende, ha kunnskap om statlige føringer og ha en betydelig bevissthet om avveining av grunnleggende verdier og hensyn.

FORSKNINGSBASERT KUNNSKAP IbARBEID MED PÅRØRENDE Hvilke reaksjoner er vanlige hos søsken til barn med kreft? Hvordan oppleves det å være pårørende til mennesker som er rusavhengige? Hvordan hjelper det pasienten at et familiemedlem medvirker i behandlingen av sosial angst? Hva har foreldre behov for når barnet deres får diagnosen cystisk fibrose? Hvordan påvirkes parforholdet når en rammes av ALS? Hvordan hjelper det pasienten at pårørende deltar på kurs om diabetes? Det er mange spørsmål en kan stille for å få kunnskap om pårørende i helseog omsorgstjenesten. For å kunne få pålitelige svar på slike spørsmål må informasjon innhentes systematisk, og svarene skal helst være bygget på uavhengige og pålitelige undersøkelser. Det vil imidlertid variere hvor generaliserbare, pålitelige (reliable) og gyldige (valide) ulike typer undersøkelser er. Undersøkelsene kan variere fra kvalitative enkeltstudier med få informanter til omfattende studier med oppsummert forskning i store databaser (f.eks. Cochrane Library). Helsepersonell skal kunne formulere spørsmål, lete etter svar, kritisk vurdere og bruke forskningen og andre systematiske undersøkelser som grunnlag for sin praksis. Forskning har vist at det å involvere pårørende når noen blir alvorlig syk, har betydning på mange områder. Vi vet for eksempel at pårørende har innflytelse på pasientens mestring og tilpasning ved somatisk sykdom, og på pasientens evne til å følge opp behandlingstiltakene og ha en atferd

Paaroerende_i_helse-_og_omsorgstjenesten.indd 16

22.06.2021 13:27

Kapittel 1: Innledning: Kunnskapsbasertbpraksis ibarbeid med pårørende

som fremmer tilfriskning og funksjonsforbedringer (Burg og Seeman, 1994; Fisher og Weihs, 2000; Lyons et al., 1995). Vi vet også at det kan være en sammenheng mellom forhold i familien og pasientens velvære, helsefremmende atferd, smerteopplevelse og funksjonsnivå hos pasientene ved flere lidelser, så som hjertesykdommer (Rankin-Esquer et al., 2000), kroniske smerter (Payne og Norfleet, 1986; Schwartz og Ehde, 2000), revmatiske lidelser (Danoff-Burg et al., 2000; Zautra og Manne, 1992) og kreft (Cooley og Moriarty, 1997; Hodges et al., 2005; Fletcher et al. 2012). Vi vet at systematisk involvering av pårørende i psykisk helsevern kan bidra til et positivt utfall for pasienten ved en rekke lidelser og på mange områder. Involveringen kan føre til bedre sosial fungering (Magliano et al., 2006; West et al., 2014), redusert risiko for tilbakefall (Pharoah et al., 2006; D’Souza et al., 2010), gjøre det lettere å komme i arbeid (McFarlane et al., 2003) og påvirke pasientens tilpasning til sykdom og emosjonelle helse på en positiv måte (Fisher og Weihs, 2000). Positive utfall av det å involvere familiene er tydelig ved førstegangspsykose (Fusar-Poli et al., 2016), bipolar lidelse (Miklowitz og Chung, 2016; Reinares et al., 2016), schizofreni (Chen et al., 2016; Okpokoro et al., 2014; Sin og Norman, 2013), alkoholavhengighet (Templeton et al., 2010), spiseforstyrrelser (Treasure og Nazar, 2016; Steiger, 2017), OCD (Yanagisawa et al., 2015) og alvorlige depresjoner (Brady et al., 2016). Vi vet også at det å stå nær mennesker med alvorlige sykdommer, både somatisk og psykisk sykdom, medfører mange belastninger (Abu Kamel et al., 2012; Borren, 2013; Borg og Hallberg, 2006; Jaarsma et al., 2010; Leiknes og Høye, 2012; Lim og Zebrack, 2004; Stenberg et al., 2010; Perlick et al., 1999; Weimand, 2013), og at det er en sammenheng mellom depresjon hos den som er syk, og depresjon hos pårørende (Clavarino et al., 2002). Videre vet vi at karakteristika ved den enkelte pårørende som alder (Christakis og Allison, 2006), kjønn (Alexander og Wilz, 2010; Clarke et al., 2009; Nordtug, 2011; Carod-Artal et al., 2009) og relasjon (Hanssen og Sommerseth, 2014; Pinquart og Sörensen, 2006; Weimand, 2013) har betydning for pårørendes opplevde byrde og tilpasning ved alvorlig sykdom. Stadig mer forskning har også gitt oss nødvendig kunnskap om barn som pårørende og viktigheten av at disse barna blir godt ivaretatt. Forskning viser dessverre at vi ikke lykkes godt nok med dette i helseog omsorgstjenestene i dag (se blant annet Ruud et al., 2015). Dette omtaler vi nærmere i kapittel 8.

Paaroerende_i_helse-_og_omsorgstjenesten.indd 17

22.06.2021 13:27

Pårørende i helse- ogbomsorgstjenesten

Forskning har også gitt oss kunnskap om hva vi bør være oppmerksomme på i møte med pårørende. Undersøkelser viser blant annet at pårørendes opplevde byrde varierer ut fra hvilken sykdomsfase pasienten er i (Kitrungrote og Cohen, 2006; Stenberg et al., 2010). Vi vet også at det ikke er uvanlig at konflikter oppstår i familier ved alvorlig sykdom (Clark et al., 2007) og at dette skjer oftest når fysisk og psykisk funksjonshemning er betydelig (Draper og Brocklehurst, 2007). Mangelen på sosial støtte for pårørende ser også ut til å bidra til økt risiko for angst og depresjon (Randall et al., 2009). Samtidig viser undersøkelser oss at systematisk støtte og opplæring av pårørende kan gi en økt opplevelse av mestring og redusert opplevelse av byrde både hos pasienten og pårørende (Cuijpers, 1999; Dahm, 2011 og 2014; Greenberg et al., 1997; Lehman et al., 2004; Martín-Carrasco et al., 2016; Pilling et al., 2002; Ma et al., 2018; Sörensen et al., 2002; Yesufu-Udechuke et al., 2015). Resultatet av intervensjoner som er utviklet for å hjelpe pårørende å mestre situasjonen, viser seg å kunne føre til bedre psykisk helse hos pårørende gjennom reduksjon av angst og depresjon, redusert opplevelse av stress samt økt kunnskap og sosial støtte (Whitebird et al., 2012; Stenberg et al., 2021). Forskning viser altså at involvering av pårørende kan ha betydning for kvaliteten på helsehjelpen. For det første vil pårørende ha innflytelse på pasientens evne til å tilpasse seg og mestre sin sykdom, både praktisk og følelsesmessig. For det andre vil symptomer, utvikling og behandling av enkelte sykdommer kunne påvirkes av forhold knyttet til de pårørende. I tillegg viser forskning at pårørendes opplevde belastning påvirkes av hvordan de involveres i helsehjelpen og hvilken støtte og opplæring de får. Forskningen som beskriver sammenhengen mellom familieforhold og mestring av sykdom, har ført til en økt bevissthet blant helsepersonell om hvilke psykososiale støttetiltak og andre tiltak som bør iverksettes ved sykdom. Forskningen har hatt hovedfokus på sammenhengen mellom pårørendeinvolvering og pasientens sykdomsutvikling. Etter vår mening trenger vi mer evidensbasert kunnskap om pårørendes situasjon. Særlig mangler vi forskning om hvilke faktorer som forebygger helsesvikt hos pårørende, og hva pårørende opplever som virksomme tiltak i møte med helsepersonell. Når helsepersonell søker svar på spørsmål, leter de etter vitenskapelige undersøkelser. Mange problemstillinger er det imidlertid vanskelig å finne

Paaroerende_i_helse-_og_omsorgstjenesten.indd 18

22.06.2021 13:27

Kapittel 1: Innledning: Kunnskapsbasertbpraksis ibarbeid med pårørende

klare svar på gjennom stringente naturvitenskapelige forskningsdesign basert på en medisinsk modell. Manglende forskningsfunn kan også ha sammenheng med at det har vært lite forskning på det å involvere pårørende, og at pårørendeforskning ofte omhandler kompliserte sammenhenger der det kan være vanskelig å trekke entydige konklusjoner. Resultatene fra internasjonale studier er heller ikke nødvendigvis gyldige for norske forhold. Når vi ikke kan finne gode retningslinjer eller studier som gir svar på spørsmål om pårørende, må helsepersonell i større grad vektlegge egen erfaring og pasientens og pårørendes ønsker når de skal ta kunnskapsbaserte beslutninger.

ERFARINGSBASERT KUNNSKAP IbARBEID MEDbPÅRØRENDE Erfaringsbasert kunnskap er kunnskap som den enkelte helsearbeider utvikler gjennom sin kliniske praksis. Andre ord for å beskrive denne kunnskapen er klinisk ekspertise, klinisk blikk og praksiskunnskap (bl.a. Nortvedt et al., 2007). Det grunnleggende i erfaringsbasert kunnskap er en erkjennelse av at det er i praktisk arbeid vi lærer kliniske ferdigheter og utvikler gode evner til å kommunisere og samhandle med pasienter og deres pårørende. Vår erfaringsbaserte kunnskap vil være påvirket av hvor vi arbeider og har arbeidet, hvilke pasienter vi har hatt, hvilke pårørende vi har møtt, og hvilke kolleger vi har samarbeidet med. Våre erfaringer vil igjen påvirke hva vi ser, etterspør og vektlegger. Har en arbeidet på en avdeling preget av lite søkelys på pårørende, er spørsmålene knyttet til deres situasjon og innflytelse på pasienten sannsynligvis færre enn hvis en har arbeidet på avdelinger som har faste rutiner for pårørendeinvolvering. Dersom en som nyutdannet har kolleger som er opptatt av pasientens barn og av å se pårørende som en ressurs, er det mer nærliggende å reflektere over eget arbeid med pasienters pårørende enn dersom en er i et system der helsepersonellet ikke definerer pårørendearbeid som sitt ansvarsområde. Vi ser gjerne det vi ser etter, og reflekterer over egen praksis ut fra hva vi vektlegger som sentralt i vår yrkesutøvelse. Helsepersonells erfaringsbaserte kunnskap handler også om kjennskap til hvilke tilbud som finnes, og erfaring fra samhandling med andre enheter og tjenestenivåer. Helsepersonell erfarer ofte at den som er syk vil være avhengig av pårørendes støtte, omsorg og pleie – særlig ved kroniske og

Paaroerende_i_helse-_og_omsorgstjenesten.indd 19

22.06.2021 13:27

Pårørende i helse- ogbomsorgstjenesten

langvarige sykdomstilstander. Det er stipulert at uformell, ulønnet hjelp eller tilsyn i Norge utgjør 136 000 årsverk. Til sammenligning utgjør kommunale omsorgstjenester rundt 142 000 årsverk (Hjemås et al., 2019). Involvering av pårørende er dermed også av praktiske grunner en logisk handling. Det kan også argumenteres for at helsepersonellets erfaringsbaserte kunnskap i arbeid med pårørende vil påvirkes av helsepersonellets egen relasjonshistorie og av egne erfaring med å være – og noen ganger ha – pårørende. For oss alle har våre nærmeste betydning for vår opplevelse av trygghet, tilhørighet, mening, mestring og kontroll. Vi vet at pårørende representerer våre sterkeste og mest stabile bånd. «Det ble først den store undringen – og etter hvert den stadig større frustrasjonen og irritasjonen: Hvordan kan man tenke at man kan forstå og hjelpe et menneske hvis man ikke ser individet i den sammenhengen det hører hjemme i, som det påvirker og påvirkes av, og som det høyst sannsynlig skal vende tilbake til og fungere sammen med?» Nina Berg, mor, 2002, s. 160.

Helsepersonell bør reflektere over hvilken erfaringsbasert kunnskap de har opparbeidet, og hvordan denne påvirker deres praksis. De bør også ha tenkt igjennom hvordan og på hvilket grunnlag de møter og arbeider med pårørende til mennesker med alvorlig sykdom, og om deres praksis er tilfredsstillende. «… smerten lindres i møte med gode mennesker i gode systemer.» Mor, i Austrem, 2006, s. 50.

PÅRØRENDES MEDVIRKNING Pårørendes kunnskaper er den tredje kunnskapskilden helsepersonell skal benytte når de skal arbeide kunnskapsbasert med pårørende. Utenom pasienten selv er det som regel de pårørende som kjenner pasienten best. De har gjerne kunnskap om ressurser og nettverk, og har ofte erfaringer fra hvordan den som er syk, har respondert på tidligere behandlings- og rehabiliteringstiltak. De vil også kunne formidle hva de tror

Paaroerende_i_helse-_og_omsorgstjenesten.indd 20

22.06.2021 13:27

Kapittel 1: Innledning: Kunnskapsbasertbpraksis ibarbeid med pårørende

pasienten ville ha ønsket i situasjoner der den som er syk, ikke er i stand til å formidle dette selv. Videre er de pårørende nærmest til å si hvilke oppgaver de har anledning til å bidra med i omsorgen for den som er syk, og hva de trenger for å kunne utøve disse oppgavene. Vektlegging av pasientens og pårørendes medvirkning bygger blant annet på kunnskap om myndiggjøring («empowerment»). Myndiggjøring kan beskrives som den prosessen som er nødvendig for å styrke og aktivere menneskets egen kraft (Askheim, 2003). I dette ligger det en grunnleggende tenkning om at det er bra for mennesker å delta i beslutninger som gjelder deres eget liv, og at de vet best hva som er bra, nyttig og viktig for dem selv. For pasienter og pårørende som medvirker ved gjennomføring av helsehjelp, representerer medvirkningen ofte en aktivisering som styrker opplevelsen av å mestre og styre eget liv, motta hjelp på egne premisser, sikre verdighet og styrke selvbildet. I regjeringens pårørendestrategi og handlingsplan (Helseog omsorgsdepartementet, 2020a) understrekes det at pårørende er viktige deltakere i pasientenes helsetjeneste, og at regjeringen nå vil at helsepersonell skal stille det samme spørsmålet til pårørende som de stiller til pasientene, for å sikre individuelt tilpasset hjelp og støtte («Hva er viktig for deg?», s. 4). Det følger av dette at den som er syk, og deres pårørende må høres når hjelpetiltak skal planlegges og igangsettes. Det er et mål å få til et likeverdig samarbeid mellom helsepersonell og pasienter/pårørende basert på gjensidig tillit, der begge parter har innflytelse. Maktforhold, manglende strukturer og tradisjoner i dagens helseog omsorgstjeneste for å involvere pasientens nettverk kan således sees som begrensende for at den syke kan ta i bruk alle sine ressurser for å bedre egen situasjon (Slettebø, 2000). «… medisinen må demokratiseres og bli mer subjektiv, både på den måten at pasientene selv må få bedre tilgang til pålitelig kunnskap og delta mer aktivt i beslutninger enn det som har vært vanlig til nå.» Bjørndal et al., 2007, s. 19–20.

En annen grunn til å vektlegge pårørendes medvirkning er at pasientens nærmeste er de viktigste personene i pasientens liv, og kan være med å skape gode dager, også når sykdom rammer. Det handler om å finne

Paaroerende_i_helse-_og_omsorgstjenesten.indd 21

22.06.2021 13:27

Pårørende i helse- ogbomsorgstjenesten

måter å håndtere plager på innenfor gode og verdige hverdager (Veseth, 2014). Verdens helseorganisasjon (1948) definerer helse som «en tilstand av fysisk, psykisk og sosialt velvære og ikke bare fravær av sykdom og svakhet». Definisjonen understreker at helse ikke bare oppnås ved å forebygge, unngå eller behandle sykdom. Helse skapes også ved helsefremmende holdninger og handlinger som styrker fysisk, psykisk og sosialt velvære (Langeland, 2011, 2014; Becker og Rhynders, 2012; Aarre, 2010). Med dette som fokus i helsetjenestene følger det at helsepersonell bør kartlegge og se etter ressurser i den enkelte og dennes nettverk som bidrar til helse (salutogenese) (Antonovsky, 1991, 1996), i motsetning til ensidig å vektlegge risikofaktorer og årsaker til sykdom (patogenese). Hvordan familier skaper sammenheng og mening og aktivt tilpasser alvorlig sykdom, bør etter vår oppfatning etterspørres og anerkjennes i større grad. Hva er det som gjør at akkurat dere klarer å mestre situasjonen så godt som dere gjør? Hva gjorde at dere klarte å håndtere tilbakefallet? Gjennom å utforske forklaringer på og fortellinger om hvordan utfordrende situasjoner ble håndtert, og ikke bare snakke om det som er vanskelig, kan helseog omsorgspersonell bidra til at pasient og pårørende får en økt opplevelse av mestring. «En av grunnene til at jeg orket var at de [mor og søster] alltid siktet fremover og aldri, aldri, aldri gav meg lov til å gi opp, i alle fall ikke mer enn ett døgn av gangen. Og skulle jeg likevel gi opp, så gav ikke de opp, men var der fortsatt: ‘Bare en liten omvei, dette går seg til. Kom igjen.’ Hvordan kunne jeg gi opp da?» Arnhild Lauveng, 2006, s. 157–158.

Pårørendemedvirkning innebærer at pårørende blir inkludert og involvert i utformingen og gjennomføringen av helsehjelpen, når det er behov og rettslig grunnlag for dette. Det innebærer også at pårørende blir hørt, tatt på alvor og får mulighet til å være med og utforme et eventuelt tilbud til seg selv i samarbeid med fagfolk. Helse- og omsorgstjenesten bør ha som mål å finne og utvikle metoder som sikrer at både pasienten og pårørende får innflytelse over – og kan medvirke til – pasientens helsehjelp. Helse- og omsorgstjenesten bør også ha systemer som sikrer at pårørendes behov

Paaroerende_i_helse-_og_omsorgstjenesten.indd 22

22.06.2021 13:27

Kapittel 1: Innledning: Kunnskapsbasertbpraksis ibarbeid med pårørende

ivaretas. Pasient- og pårørendemedvirkning betyr ikke at helsepersonellet fratas sitt faglige ansvar, men at helsepersonell har som utgangspunkt at de beste avgjørelsene tas i dialog og samspill med pasienten og de pårørende. Denne tenkningen er helt i tråd med Nasjonal helseog sykehusplan 2016–2019 (Meld. St. 16 (2015-2016)) og Nasjonal helseog sykehusplan 2020–2023 (Meld. St. 7 (2019-2020)) som vektlegger pasientens helsetjeneste og betydningen av å være en aktiv deltaker i egen helsehjelp (Meld. St. 16 (2015-2016)).

PÅRØRENDEARBEID IbKONTEKST – RETTSLIGEbRAMMER OG STATLIGE FØRINGER Kunnskapsbasert praksis i arbeid med pårørende er å kombinere forskningsbasert kunnskap, erfaringsbasert kunnskap samt pasientens og pårørendes kunnskap, ønsker og preferanser. Dette arbeidet foregår imidlertid alltid i en kontekst som vil påvirke praksisen i betydelig ‒ og noen ganger i avgjørende ‒ grad.

RETTSLIGE RAMMER Pårørende er gitt rettigheter og oppgaver i gjeldende helselover (pasient- og brukerrettighetsloven, spesialisthelsetjenesteloven, helsepersonelloven, helseog omsorgstjenesteloven og psykisk helsevernloven). Helsepersonell må kjenne til de juridiske rammene for involvering av pårørende. Utgangspunktet for den rettslige reguleringen er at pårørende skal være med og bidra til å ivareta pasientens interesser i kontakten med helseog omsorgstjenesten. Reguleringen skal gi pårørende en mulighet til å bidra i forhold til pasientens behov for helsehjelp. Den skal også gi helsetjenesten mulighet til å samarbeide med pårørende om helsehjelpen som skal ytes. Reguleringen gir, når nærmere bestemte vilkår er oppfylt, nærmeste pårørende rett til informasjon, medvirkningsrett, uttalerett, beslutningsrett og klagerett, og helsetjenesten en plikt til å legge til rette for at pårørende får oppfylt sine rettigheter. I noen tilfeller er den rettslige reguleringen også begrunnet i pårørendes egne behov. Helsetjenestens plikter når barn er pårørende, er regulert særskilt (se kapittel 8).

Paaroerende_i_helse-_og_omsorgstjenesten.indd 23

22.06.2021 13:27

Pårørende

i helseog omsorgstjenesten

Kari Bøckmann Alice Kjellevold med bidrag fra Ane Bendixen

Det er vårt håp at også pårørende og deres organisasjoner kan ha nytte av denne boken.

er psykologspesialist i klinisk

er professor emerita, dr. juris ved

voksenpsykologi og arbeider

Universitetet i Stavanger.

i Helse Nord RHF.

ISBN 978-82-450-3601-5

3. utgave

Alice Kjellevold

EN KLINISK OG JURIDISK INNFØRING

Kari Bøckmann

Kari Bøckmann og Alice Kjellevold med bidrag fra Ane Bendixen

Pårørende I HELSE- OG OMSORGSTJENESTEN EN KLINISK OG JURIDISK INNFØRING

3. utgave