Håndbok i forskningsetikk og databehandling (9788245034516) by Fagbokforlaget

HEIDI ØSTBØ HAUGEN OG MAY-LEN SKILBREI

Forfatterne gir deg oversikt over relevant regelverk, prosedyrer og prinsipper – om du er student, forsker, forskningsleder eller forskningsrådgiver.

Håndbok i forskningsetikk og databehandling er egnet som lærebok på kurs i vitenskapsteori og metode for studenter og stipendiater. Den er også ment som oppslagsverk for forskere, oppdragsgivere og forskningsinstitusjoner som har et selvstendig ansvar for forskningsetikk og forsvarlig behandling av personopplysninger. Boka kan støtte arbeidet med prosjektsøknader, veiledning, undervisning og gjennomføring av store og små forskningsprosjekter.

ISBN 978-82-450-3451-6

HEIDI ØSTBØ HAUGEN

er samfunnsgeograf og professor i Kina-studier ved Universitetet i Oslo. Hun er medlem i Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH). Haugen har forsket på handel mellom Kina og afrikanske land, uformell økonomi, pinsemenigheter og migrasjon. Dataene for disse studiene er samlet gjennom deltakende observasjon og intervjuer. Før hun ble forsker, jobbet Haugen med sårbarhetsanalyser og spørreundersøkelser for Verdens matvareprogram (WFP). Hun har undervist i kvantitative og kvalitative metoder. Foto: Jørgen Carling

H Å N D B O K I F O R S K N I N G S ETI K K O G D ATA B E H A N D L I N G

Boka er relevant for forskning innenfor alle fag, men har hovedsakelig eksempler og dilemmaer fra forskningspraksis innenfor samfunnsfag, humaniora, utdanningsvitenskap og juss. Forfatterne viser hvordan etikk bør integreres på ulike stadier i forskningsprosessen, og hvordan ulike etiske hensyn må veies mot hverandre.

HEID I Ø STB Ø HAU G EN M AY- L E N S K I L B R E I

Forskningsetikk og databehandling står høyere på agendaen enn noen gang før. Denne boka er skrevet for å veilede personer og institusjoner som jobber med forskning, slik at de unngår etiske overtramp og lovbrudd. Hovedbudskapet er likevel at forskningsetikk er mye mer enn å unngå feil: Refleksjon rundt etiske problemstillinger gjør forskningen bedre og mer ansvarlig, og styrker dens samfunnsbidrag.

MAY-LEN SKILBREI

HÅNDBOK I FORSKNINGSETIKK OG DATABEHANDLING

er sosiolog og professor i kriminologi ved Universitetet i Oslo og medlem i Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH). Skilbrei forsker og underviser i temaer som migrasjon, prostitusjon og seksuell vold. Hun har gjennomført feltarbeid, intervjustudier, spørreundersøkelser og dokumentstudier innenfor disse områdene. Skilbrei har i mange år undervist i kvalitative metoder på bachelor-, master- og doktorgradsnivå. Foto: Per Jørgen Ystehede / UiO

Heidi Østbø Haugen og May-Len Skilbrei

HÅNDBOK I FORSKNINGSETIKK OG DATABEHANDLING

Copyright © 2021 by Vigmostad & Bjørke AS All Rights Reserved 1. utgave 2021 / 1. opplag 2021 ISBN: 978-82-450-3451-6 Grafisk produksjon: John Grieg, Bergen Grafisk design: Hanne Sjøtrø Omslagsdesign ved forlaget Forsidebilde: Ragnhild Keyser, Trappen (ca. 1925), olje på lerret Foto: Nasjonalmuseet Forfatterne har mottatt støtte fra Det faglitterære fond. Spørsmål om denne boken kan rettes til: Fagbokforlaget Kanalveien 51 5068 Bergen Tlf.: 55 38 88 00 e-post: fagbokforlaget@fagbokforlaget.no www.fagbokforlaget.no Materialet er vernet etter åndsverkloven. Uten uttrykkelig samtykke er eksemplarfremstilling bare tillatt når det er hjemlet i lov eller avtale med Kopinor.

Forord Som forskere, undervisere, veiledere, prosjektledere, kolleger og medlemmer i Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH) har forskningsetikk og vern av opplysninger om personer vært viktig for oss i mange år. Vi ble selv utdannet i en tid da forskningsetikken og hensynet til forskningsdeltakerne var noe den enkelte forsker forvaltet og hadde ansvar for, og har på nært hold sett at regelverket og alvoret i disse spørsmålene har endret seg mye. Denne boka er skrevet for å møte behovet for en samlet framstilling av de prinsippene og faglige utfordringene for forskere som følger av forskningsetikken og personvernet. Det er skrevet mye og godt om både forskningsetikk og personvern, og gjennom boka trekker vi veksler på dette. NESH er motoren i utviklingen og utprøvingen av forskningsetikken i samfunnsvitenskap og humaniora. Vi er så heldige å være medlemmer der, og har lært mye av både enkeltmedlemmer og det kollektivet NESH utgjør. NESHs sekretariatsleder Vidar Enebakk loser komiteens medlemmer gjennom revisjon av retningslinjene og i diskusjon av enkeltsaker, og vi vil spesielt takke ham og Elisabeth Staksrud, NESHs leder, for innsatsen de gjør for NESH, og for inspirasjon til denne boka. I boka beskriver vi de forskningsetiske prinsippene norsk samfunnsvitenskapelig og humanistisk forskning styres etter. Vår bok kan brukes sammen med retningslinjene til NESH, og den utdyper hva retningslinjene betyr, hvordan de kan anvendes i praksis, og hvem som har ansvar for hva. Etter at den europeiske personvernforordningen (GDPR) ble innført i 2018, er det mange som lurer på hvordan prinsippene i den skal håndteres i konkrete situasjoner. Det er utgitt mye nyttig og god litteratur om hva personvernforordningen betyr for behandling av personopplysninger. Formålet forskning blir sjelden nevnt i disse bøkene, og det kan være vanskelig å se hva slags implikasjoner regelverket har for forskere og forskningsinstitusjoner. Dette er en viktig bakgrunn for at vi ønsket å skrive denne boka. Vi er heldige som kjenner mange dyktige og åpne forskere som gjennom det de skriver og forteller, gir oss kunnskap om både forskningstemaene sine, og hva som skjer underveis i forskningsprosessen. Vi vil i denne sammenhengen spesielt takke Annick Prieur, Christine M. Jacobsen, Elin Sæther, Hilde Anette Aamodt, Hilde Fiva Buzungu, Anders Bakken, Inger Skjelsbæk,

Forord

Ingrid Lossius Falkum, Jørgen Carling og Unn Målfrid H. Rolandsen for å ha delt sine opplevelser og refleksjoner med oss og bidratt med eksempler i noen av bokas tekstbokser. Det har vært nyttig for oss å kunne bruke deres erfaringer som utgangspunkt for refleksjon, og eksemplene gjør det forhåpentligvis lettere for leserne å se hva forskningsetikk og personvern i bunn og grunn handler om. Opp gjennom årene har vi hatt glede av å diskutere forskningsetikk med forskerkolleger, administrativt ansatte og studenter ved Universitetet i Oslo. Sigrid Vigdisdatter Berg, forskningsassistent ved Institutt for kulturstudier og orientalske språk (IKOS) ved Universitetet i Oslo, har med stødig hånd og våkent blikk hjulpet til med å organisere bakgrunnslitteraturen for boka. Arbeidet med boka er delvis finansiert ved støtte fra Det europeiske forskningsrådet (prosjektnummer 802070). Da vi bestemte oss for at noen burde skrive en håndbok i forskningsetikk og personvern for forskere, og at vi godt kunne være de «noen», valgte vi å henvende oss til Fagbokforlaget. Forlaget har en sterk portefølje av metodebøker og juridiske bøker om personvern, og vi håpet at vår bok kunne passe inn i denne. Vi fikk god respons på idéen og økonomisk og faglig støtte til å skrive boka. Vi vil takke Fagbokforlaget for dette, spesielt forlagsredaktør Kristin Eliassen. Forlaget stilte med optimisme og god oppfølging i arbeidet med manus. To anonyme fagfeller leste manuset nøye og ga engasjerte og konstruktive tilbakemeldinger som var viktige for oss på et stadium da vi skulle velge innretning. Til sammen har vi lang og rik erfaring med å anvende forskningsetiske prinsipper i egen forskning. Disse erfaringene, sammen med erfaringene fra NESH, gjør oss godt skodd til å skrive om de fleste forskningsetiske temaer. For å skrive stødig om personvern har vi vært avhengig av gode råd fra andre. Takk til den anonyme juristen som har kvalitetssikret det vi skriver om lovverket og implikasjoner av dette. Vi har også fått støtte fra Norsk faglitterær forfatter- og oversetterforening (NFFO). Stipend fra NFFO har gjort det mulig å prioritere boka i en hverdag som er hektisk for oss begge. At forskere skriver på norsk, og også for andre enn forskere, er et gode både for forskningen og samfunnet, og NFFO har en viktig rolle i å sikre dette. Denne boka er ei håndbok. Det betyr at den kan leses fra perm til perm, men at den er skrevet spesielt for å tjene som et oppslagsverk for forskere, studenter og forskningsadministrativt ansatte som leter etter informasjon og råd om spesifikke temaer. Boka er ment å dekke forskningsetikk og

Forord

personvern i forskning bredt, og vi håper at vi eller andre ved senere anledninger får mulighet til å dykke dypere ned i problemstillingene vi reiser.

Oslo, juli 2021 Heidi Østbø Haugen og May-Len Skilbrei

Forord

Når det log ema. a m tit-

Innhold K APIT TEL 1

Innledning. ......................................... . 11 Hva er forskning?.. ...................................... Hvorfor er forskningsetikk viktig?. ................. Lover på forskningsetikkfeltet....................... Bokas formål og målgruppe......................... Forskningsetiske problemstillinger................ Forholdet mellom forskningsetikk og juss....... Vår posisjon............................................... Bokas struktur............................................

. . . . . . . .

13 15 16 18 19 22 23 23

K APIT TEL 2

Relasjonen til forskningsdeltakerne. ...................... . 27 Etisk rammeverk for forskning med mennesker............................................. . Forskningsdeltakere.................................... . Forskningens nytte og konsekvenser for deltakerne......................................... . Konfidensialitet.......................................... . Anonymisering.......................................... . Bakveisidentifisering................................... . Taushetsbelagt informasjon. ........................ . Varslingsplikt............................................. . Betaling for forskningsdeltakelse.. ................. . Tilbakeføring av forskningsresultater.. ............ . Tekstbokser Nürnbergkodeksens ti grunnprinsipper for etisk medisinsk forskning..................... . Profesjonsetikk og forskerrollen.................... . Konfidensialitet når man jobber med deltakere som kjenner hverandre............... . Alvorlige lovbrudd du har plikt til å søke å avverge............................................... . Plikten til å avverge alvorlige lovbrudd og vurderingen av sannsynlighet............... . Betaling for å få tilgang til forskningsdeltakere..

27 30 31 34 38 40 42 44 49 51

28 34 37 45 46 50

Samtykkekompetanse og nektelseskompetanse.............................. Barn og samtykke til forskning...................... Samtykke som prosess. ............................... Unntak fra krav om samtykke. ...................... Forskerens etiske ansvar ved samtykke........... Tekstbokser Samtykke fra omtalte personer..................... Akseptable fordeler og ulemper ved forskning blant deltakere med kognitive funksjonsnedsettelser.............................. Barn og nektelsesrett i praksis....................... Observasjon av private liv levd i offentlige rom........................................ Skjult forskning på diskriminering i arbeidsmarkedet.....................................

Hva er informert samtykke?.. ........................ . 54 Informasjonsskriv til forskningsdeltakere........ . 59 Innhenting og dokumentasjon av samtykke..... . 61

Innhold

. .

65 68

K APIT TEL 4

Behandling av personopplysninger i forskning..... . 79 Hva er behandling av personopplysninger?.... . 80 Vilkår for behandling av personopplysninger. . . 82 Forskningsdeltakernes rettigheter................. . 86 Forskernes og institusjonenes ansvar og oppgaver............................................... . 88 Personopplysninger og situasjoner som krever særskilte hensyn............................ . 93 Personvernkonsekvensutredning (DPIA)......... . 96 Brudd på personopplysningssikkerheten........ .100 K APIT TEL 5

Historiske kilder, menneskelige levninger og stordata........................ .105 Historiske data........................................... Forskning på menneskelige levninger............ Stordata.................................................... Tekstbokser De Schreinerske Samlinger...........................

K APIT TEL 3

Informert samtykke.......................... . 53

63 66 . 69 . 70 . 76 .

.105 .109 .115 .114

K APIT TEL 6

Databehandlingsplan. ...................... .121 Databehandlingsplanen som verktøy for å unngå tap av data................................. .121

Når trenger man en databehandlingsplan?..... .123 Ansvar for databehandlingsplanen................ .124 Innholdet i en databehandlingsplan.............. .124 Deling av forskningsdata............................. .134 Å bruke delte data...................................... .140 Tekstbokser Science Europes oversikt over temaer til databehandlingsplan............................... .125 Dokumentasjon av etterarbeid etter en spørreundersøkelse................................. .128 Når forskningen inkluderer andres databaser.. .132 Deling av kvalitative forskningsdata............... .139

Forskningens tema, finansiering og organisering.................................. .179

.150

.155

K APIT TEL 10

.163

Forskningsetikkens institusjonelle forankring. .............. .193

.148

Etikk ved forskningsinstitusjonene.. ............... Nasjonale institusjoner................................ Europeiske retningslinjer. ............................ Varsling. ...................................................

Analyse og skriving........................... .143 .144

.145 .149

.159

.153 .157 .158 .162

K APIT TEL 8

Forholdet til andre forskere og forskersamfunnet.............................. .165 Veilederforholdet. ...................................... Etikk i forskergrupper.................................. Forskernes sikkerhet. .................................. Fagfellevurdering av vitenskapelig arbeid....... Søknadsvurderinger og ansettelses- og opprykkskomiteer................................... Oppgaver i eksterne utvalg, komiteer og styrer................................................

K APIT TEL 9

Forskningens nytte..................................... .180 Etterrettelighet og ekstern finansiering. ......... .180 Forskning finansiert gjennom EU og Norges forskningsråd............................... .183 Oppdragsforskning og bestillerkompetanse.. .. .185 Standardavtalen for forsknings- og utredningsoppdrag . ............................... .187 Risikovurdering i forskningsprosjekter............ .188 Tekstbokser Risikoen for ulempe gjennom forskningsdeltakelse: leksefri skole............. .191

K APIT TEL 7

Henvisningsskikk........................................ Plagiering. ................................................ Fabrikkering, forfalskning og fordreining av data.................................................. Medforfatterskap.. ...................................... Fra relasjon til tekst: Forskningsdeltakernes integritet i fagtekst.................................. Forskningsformidling.................................. Åndsverkloven........................................... Tekstbokser Ph.d.-avhandling underkjent på grunn av plagiat............................................... Forskningsinstitusjonens ansvar ved konflikt om medforfatterskap.................... Begrepsfesting og makt............................... Hensynet til forskningsdeltakeren og kunnskap om hva forskningen kan føre til.... Formidling og forskerens forståelse av egen kompetanse...................................

Tekstbokser Fagfellevurdering og fabrikkering.. ................ .173 Når konfidensielle vurderinger deles i sosiale medier....................................... .175 Når forskere gir politiske råd......................... .178

.165

.167 .168 .172

.193

.196 .201

.202

K APIT TEL 11

Forskning i utlandet.......................... .205 Grunnprinsipper for forskning i utlandet.. ....... .205 Maktforhold mellom land og etisk regulering.. .. .208 Hensyn til utsatte forskerkolleger.................. .210 Bruk av forskningsassistenter og tolk. ............ .211 Deling av forskningsdata over landegrenser.... .214 Tekstbokser Etiske standarder under studentopphold........ .207 Hensyn til forskere i undervisningsplanlegging........................ .211 Traume blant forskningsassistenter.. .............. .213

.176

Referanser............................................ .217

.177

Stikkord. ............................................... .231

Innhold

K APIT TEL 1

Innledning

n sommerdag i St. Louis, USA, i 1965 satt sosiologistudenten Laud Humphreys og diskuterte med veilederen sin. Humphreys ville skrive om homoseksualitet, som den gang ble studert under overskriften «avvik». Veilederen spurte hvor menn møttes for tilfeldig sex. Dette ble begynnelsen på arbeidet med en doktorgradsavhandling som senere ble utgitt som boka Tearoom Trade: Impersonal Sex in Public Places (Humphreys & Rainwater, 2011, orig. 1970: xiii). Boka handler om menn som har sex på offentlige toaletter, den gang et utbredt fenomen. For å få innpass blant dem han studerte, tilbød Humphreys seg å stå vakt utenfor toalettene og varsle dersom politiet kom. «Homoseksuell atferd» var ulovlig, og politiet håndhevet forbudet. Gjennom å stå vakt lærte Humphreys miljøet og personene å kjenne. Han noterte også ned bilnumrene til dem som møttes på toalettene, slik at han kunne finne adressene deres og oppsøke dem hjemme for oppfølgingsintervjuer. Intervjuene ble gjort under dekke av å samle data til en generell helseundersøkelse. Slik fant han blant annet ut at de fleste av mennene levde i heteroseksuelle ekteskap og ofte hadde høy utdanning og god inntekt. Studien førte til opprivende debatt i amerikanske forskningsmiljøer. Boka til Humphreys ble utgitt i en tid da amerikanere var redde for spionasje både fra Sovjet-vennlige stater og egne myndigheter. Skulle de nå også bekymre seg for at samfunnsvitere på hemmelig vis samlet inn informasjon om dem? Studien brøt også med sentrale forskningsetiske prinsipper om at man skal innhente samtykke og ikke føre forskningsdeltakere bak lyset. Mennene Humphreys observerte, ga ikke samtykke til å delta i forskning, og inviterte ham inn til seg på falske premisser når han oppsøkte dem hjemme. Samtidig var mange begeistret for Tearoom Trade. Humphreys’ forskning bidro til å endre oppfatningen av homofile i USA (Lenza, 2004). Forut for dette ble menn som hadde sex med menn forstått som avvikere, og homofili var oppfattet som uvanlig. Humphreys beskrev homofile menn som levde vanlige middelklasseliv og derfor ikke framsto som en trussel for samfunnsordenen. I kjølvannet av studien brukte politiet og rettsvesenet mindre ressurser på å avsløre og straffeforfølge menn som hadde samtykkende sex med

Innledning

/ 11

andre menn. Både forskere og medlemmer av homofile miljøer mente at de positive konsekvensene av Humphreys forskning langt på vei kunne forsvare bruken av skjult observasjon og intervjuer på falske premisser (Nardi, 1996; Lenza, 2004). Funnene fra Humphreys’ studie fikk fornyet relevans for politikkutforming under hiv/aids-epidemien på 1980-tallet. Kunnskapen om at menn i heterofile ekteskap har sex med menn, påvirket hvordan myndighetene utformet informasjonskampanjer og tilrettela for sikrere sex. Benny Henriksson, en svensk forsker innen sosialt arbeid, videreførte Humphreys’ bruk av skjult observasjon av anonym sex mellom menn (Henriksson, 1995). Henriksson brukte data innhentet av fem forskningsassistenter som selv deltok i anonyme sexmøter med folk som ikke visste at de deltok i forskning (for mer om forskerens refleksjoner om denne framgangsmåten, se Henriksson & Månsson, 1996). På steder der menn hadde uforpliktende sex med menn, fulgte folk uformelle regler og rutiner å beskytte seg mot seksuelt overførbare sykdommer. Dette var et viktig forskningsfunn i en tid da homofile og bifile menns uforpliktende seksuelle møter alene fikk skylden for smittespredningen i gruppen. Henriksson fant videre at informasjonskampanjene for sikrere sex faktisk kunne bidra til mer smitte blant homofile som levde i faste forhold, fordi praksis for å beskytte seg mot smitte ble forbundet med anonym sex. Denne kunnskapen ble viktig for at det hiv/aids-forebyggende arbeidet ble dreid mer mot sex som fant sted i kjærlighetsrelasjoner, og ikke bare anonym sex, som man i utgangspunktet hadde trodd var den viktigste kilden til risiko. I dag ville studien til Humphreys blitt stoppet av institusjonelle kontrollmekanismer i USA, og Henrikssons arbeid ville kanskje utløst en gransking for vitenskapelig uredelighet basert på bruken av skjult observasjon og risikoen forskningsassistentene løp. Samtidig forholder vi oss fortsatt til resultatene av forskningen deres, som har formet samfunnets forståelse av homofili, sex og kjærlighetsforhold på måter som fortsatt påvirker politikkutforming. Studiene aktualiserer forskningsetiske dilemmaer som fremdeles er aktuelle, og belyser hvordan etiske vurderinger i praksis ofte krever at man vurderer ulike hensyn opp mot hverandre. Når man vektlegger forskningsetiske prinsipper forskjellig, kan man ende med forskjellige konklusjoner om hva som er riktig å gjøre. Studiene illustrerer også at synet på hva som er etisk og uetisk, er i stadig endring. Forskningsetikken er forankret i bredere verdier, som respekt for menneskeverdets ukrenkelighet og syn på hva som er rettferdig fordeling av goder og byrder. Kort sagt forandrer oppfatninger av rett og galt seg i takt med samfunnsutviklingen.

12 /

Kapittel 1

Hva er forskning? Forskningsetikken regulerer bare en avgrenset del av samfunnet og menneskelige aktiviteter, nemlig det som er definert som forskning eller oppgaver vi utfører som forskere. Spørsmålet om hva forskning er, blir derfor sentralt for å avgrense forskningsetikkens virkeområde. Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH) definerer forskning som «en kollektiv og systematisk søken etter ny og bedre innsikt ved bruk av ulike vitenskapelige metoder» (Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora, 2020a). I mange sammenhenger er det nødvendig å skille mellom forskning og ikke-forskning. For eksempel må Norges forskningsråd avklare om en aktivitet faller inn under definisjonen av forsknings- og utviklingsprosjekter for å avgjøre om de kan gi den støtte, mens Organisasjonen for økonomisk samarbeid og utvikling (OECD) må avgrense forsknings- og utviklingsarbeid for å lage statistikk over hvor mye ressurser som brukes på dette formålet. For rapportering anvender både Forskningsrådet og OECD definisjonen fra den såkalte Frascati-manualen: «Forskning og eksperimentell utvikling (FoU) er kreativt og systematisk arbeid som utføres for å oppnå økt kunnskap – herunder kunnskap om mennesket, kultur og samfunn – og for å utarbeide nye anvendelser av tilgjengelig kunnskap» (OECD/Forskningsrådet, 2015: 22). Dette deles igjen inn i tre typer aktiviteter: grunnforskning, anvendt forskning og eksperimentell utvikling. Grensen mellom forskning og andre aktiviteter kan i noen tilfeller være uskarp. For å avklare om aktiviteten reguleres av forskningsetikken, vurderer De nasjonale forskningsetiske komiteene både aktivitetenes formål og metoder og hvilke roller andre kan forvente at de som utfører aktivitetene, har. Det er rimelig å forvente at forskere og forskningsinstitusjoner utfører forskning med mindre noe annet er presisert, og det er forskernes ansvar å tydeliggjøre eventuelle grenser for forskningsrelasjonen så lenge de anvender titler og institusjonstilknytning som folk forbinder med forskning. Forskningsetikken kan ansees som en profesjonsetikk, og gjelder i alle sammenhenger hvor forskeren opptrer som forsker. Man er forsker ikke bare når man innhenter data, gjør analyser og publiserer, men også når man forholder seg til kolleger, studenter og et allment publikum. Det er oppgavenes art som framfor alt avgjør om det er snakk om forskning eller ikke, og det betyr at også forskning som utføres av folk som ikke jobber ved en forskningsinstitusjon, skal vurderes opp mot de etiske retningslinjene forskersamfunnet reguleres av.

Innledning

/ 13

Hvorfor skal vi drive med forskning? Når samfunnet investerer penger og folks tid i å forske, er det ut fra en tanke om at forskning har en verdi. I det generelle etiske kravet om «forskningens nytte» ligger det en forventning om at forskningen bidrar til å fremme velferd. Nytten kan være konkret og umiddelbart tilgjengelig. Forskning som gjøres på oppdrag fra en bedrift eller institusjon, er ofte ment å gi kunnskap som kan anvendes direkte. Forskningen kan frambringe kunnskap som kommer forskningsdeltakerne eller gruppen de representerer, til gode, eller den kan gi innsikt som gagner hele samfunnet. I forskning utført av studenter ligger en del av forskningens nytte i at den hever forskernes egen kompetanse og gjør dem i stand til å ta i bruk forskningsresultater i eget arbeid senere i karrieren. Grunnforskningen sikter ikke mot direkte anvendelse, men å styrke innsikten i hvordan en del av verden fungerer, og kanskje danne et grunnlag for gjennomgripende samfunnsmessige forbedringer. Kunnskap som framkommer gjennom samfunnsvitenskapelig og humanistisk forskning, beveger oss til å forstå oss selv og omgivelsene våre på nye måter, diskutere det bestående og forestille oss alternativer. Ikke all forskning er nyttig. Forskning som ikke følger grunnleggende vitenskapelige normer, produserer ikke resultater som forskersamfunnet kan bruke videre, og resultater samfunnet ikke kan stole på, er bortkastet. De vitenskapelige rettesnorene for etisk god og ansvarlig forskning er også grunnregler for nyttig forskning. Forskningsetikkens interne metodologiske normer omfatter blant annet saklighet, klarhet og etterrettelighet. Alle forskere bygger videre på kunnskap framskaffet av andre, også når de kritiserer disse innsiktene. Forskning som ikke krediterer andres bidrag og legger til rette for kritisk lesning, er mindre verdifull og i verste fall villedende. Videre må forskning gjøres tilgjengelig for andre for å komme til nytte. Det finnes ikke tall på utilgjengelig forskning innenfor humaniora og samfunnsvitenskap, men i klinisk medisin vet man at halvparten av ferdigstilte studier ikke blir publisert og derfor heller ikke kan bli brukt i videre forskning og klinisk arbeid (Chalmers & Glasziou, 2009). Usikkerhet ligger i forskningens natur, men dersom forskerne forvalter ressursene de får på en uklok måte, kan det svekke samfunnets oppslutning om forskning.

14 /

Kapittel 1

Hvorfor er forskningsetikk viktig? «Men min forskning er jo ikke problematisk», tenker du kanskje etter å ha lest om studien av homofile i St. Louis. De færreste studenter og forskere kommer borti like kontroversielle problemstillinger som de som er skissert ovenfor, men all forskning krever etiske vurderinger. Dette gjelder også forskning som utføres med registerdata eller annet materiale som allerede er samlet inn, eller som bygger på historiske kilder og tekstanalyser. Gode forskningsetiske vurderinger er viktig av flere grunner: Sørge for at forskningen er etisk forsvarlig. Etiske vurderinger er forskerens ansvar på alle stadier i forskningsprosessen. I noen tilfeller er kravet til å gjøre en etisk vurdering formalisert. Prosjektbeskrivelsene til bachelorstudenter, masterstudenter og ph.d.-kandidater bør inneholde etiske refleksjoner. Forskningsprosjekter må dokumentere at etiske hensyn er ivaretatt når de mottar finansiering fra Norges forskningsråd eller EUs rammeprogram for forskning. Publisering i vitenskapelige tidsskrift forutsetter ofte at manusforfatterne legger ved en etisk egenerklæring. Etisk godkjenning fra en ekstern instans i løpet av forskningsprosjektet er ofte formelt nødvendig, men utgjør ikke en garanti for at forskningen er etisk. Fremme forskningens kvalitet. Analytiske og etiske refleksjoner henger tett sammen. Forståelse av forskningsfeltet er ofte nødvendig for å avdekke etiske problemstillinger, og etiske spørsmål som kommer opp i forskningen, kan hjelpe forskeren til å lære mer om feltet hun studerer. Refleksjon rundt hvordan egne verdier og tilnærminger påvirker valg av datakilder og tolkninger, gjør forskningen bedre. Integritet og systematikk i forskningsprosessen gagner både forskningsetikken og forskningens kvalitet. Å unngå ulovlig forskningspraksis. De siste årene har bevissthet rundt de juridiske rammene for forskningen med persondata blitt bedre, og det er i større grad bevissthet rundt etikk som et institusjonelt ansvar i tillegg til et individuelt ansvar for den enkelte forsker. Lov om universiteter og høyskoler (universitets- og høyskoleloven, LOV-2005-04-01-15) pålegger utdanningsinstitusjoner å følge anerkjente vitenskapelige og etiske prinsipper. Samtidig har forskeren et selvstendig ansvar for å holde seg innenfor grensene for hva som er lovlig, og hva som er anerkjente vitenskapelige og etiske prinsipper, formes av forskerfellesskapet. Den europeiske personvernforordningen (GDPR) utgjør et spesielt viktig juridisk rammeverk for alle som bruker persondata i forskningen. Personvernforordningen er inkorporert i norsk rett gjennom Lov om behandling av personopplysninger (personopplysningsloven, LOV-2018-06-15-38), og samlet gir dette lovverket regler for

Innledning

/ 15

når og hvordan forskning som inkluderer opplysninger som kan knyttes til konkrete personer, kan inngå i forskning. Personvernforordningen har som mål å verne rettighetene og frihetene til personer, og i forskningssammenheng er det viktig å forstå hvilke rammer dette setter for hvordan forskere og forskningsinstitusjoner bør handle. Samlet er alle disse vurderingene viktige for forskningens bidrag i samfunnet og tilliten andre har til forskningsresultater. Denne boka vil gjøre deg kjent med juridiske og institusjonelle rammeverk for forskningsetikk i Norge, formidle grunnleggende prinsipper for forskningsetiske vurderinger, og vise hvordan etikk er viktig på ulike stadier i forskningsprosessen. Forskningens kvalitet og legitimitet styrkes av diskusjoner omkring etiske problemstillinger både innad i forskersamfunnet og i samfunnet for øvrig. Institusjonene kan bidra til gode diskusjoner rundt etikk ved å skape arenaer der det er en lav terskel for å ta opp etiske spørsmål. Dersom det forskningsetiske arbeidet blir redusert til å rydde juridiske og byråkratiske hindringer av veien, mister vi den faglige utviklingen som følger av å forholde seg til etiske dilemmaer.

Lover på forskningsetikkfeltet Lov om organisering av forskningsetisk arbeid (forskningsetikkloven, LOV2017-04-28-23) har til formål å «bidra til at forskning i offentlig og privat regi skjer i henhold til anerkjente forskningsetiske normer». Loven gjelder dersom forskningen drives av forskere ansatt av norsk arbeidsgiver, eller dersom en vesentlig del av midlene kommer fra Norge. Den spesifiserer hvilket ansvar forskningsinstitusjonene har for å sikre at forskning skjer i henhold til anerkjente forskningsetiske normer, inkludert hvordan uredelighetssaker skal behandles. Videre lovfester den det nasjonale forskningsetiske komitésystemet og etablerer Granskingsutvalget som en institusjon som skal ta imot rapporter om alvorlige brudd på forskningsetiske normer fra forskningsinstitusjonene og fungere som klageorgan for forskere som vil påklage uttalelser som konkluderer med at de har opptrådt vitenskapelig uredelig. Forskningsetikkloven viser til anerkjente forskningsetiske normer, men spesifiserer ikke innholdet i disse normene. Dette ligger til forskersamfunnet selv å avgjøre. Man kan med andre ord referere til forskningsetikkloven for å presisere hvem som har hvilket forskningsetisk ansvar, men ikke for å avgjøre hva vitenskapelig uredelighet er. De forskningsetiske komiteene blir

16 /

Kapittel 1

definert som fagorganet på dette området, som til enhver tid skal kodifisere gjeldende forskningsetiske normer. For fagene diskutert i denne boka er normene som er kodifisert i NESH sine retningslinjer, de mest relevante, men i tverrfaglige prosjekter kan det også være hensiktsmessig å konsultere retningslinjene til de andre forskningsetiske komiteene. For samfunnsvitenskapelig og humanistisk forskning med levende personer vil personopplysningsloven ofte være relevant. Personopplysningsloven trådte i kraft i 2018 og regulerer behandling av personopplysninger i Norge. Den europeiske personvernforordningen – ofte referert til som GDPR – gjelder som norsk lov. I tillegg er medisinsk forskning, forskning på menneskelig biologisk materiale og forskning på helseopplysninger regulert av lov om medisinsk og helsefaglig forskning (helseforskningsloven, LOV-2008-06-20-44). På områdene hvor disse lovenes særregelverk gjelder, vil disse reglene gjelde i tillegg til forskningsetikkloven. I tilfeller der det er motstrid mellom særregler og forskningsetikkloven, har særreglene forrang (Prop. 158 L (2015–2016)). Den utdanningsinstitusjonsbaserte forskningens frihet er sikret av universitets- og høyskoleloven. Forskningsinstitusjonenes ansvar for forskningsetikken er stadfestet rettslig gjennom forskningsetikkloven. Behovet for å lovfeste institusjonenes ansvar for forskningsetikk var en viktig grunn til at ny forskningsetikklov ble vedtatt i 2017. I og med at det individuelle ansvaret for forskningsetikk allerede var innarbeidet da loven ble vedtatt, medførte den nye forskningsetikkloven en større endring for forskningsinstitusjonene enn for den enkelte forsker. Loven omtaler et stykke på vei hvordan institusjonene skal ta ansvaret for forskningsetikk ved å nedsette redelighetsutvalg og behandle saker om mulige brudd på anerkjente forskningsetiske normer. Vi skriver mer om redelighetsutvalg nedenfor. Forskningsinstitusjonene har ansvar for at både forskningsetikken og personopplysningsloven, inkludert personvernforordningen, overholdes. Både personvern og forskningsetikk er blitt en del av søknads- og rapporteringsprosedyrene for europeiske og nasjonale forskningsmidler. Selv om lovverket og retningslinjer eksplisitt stadfester at forskningsetikken er et institusjonelt ansvar, forblir det også forskerens ansvar, både ved at forskere inngår i de institusjonaliserte systemene som skal forvalte og utdype forskningsetikken, og ved at deres egen praksis skal overholde og vekte etiske prinsipper. Forskningsetikkloven § 4 fastslår at «[f]orskere skal opptre med aktsomhet for å sikre at all forskning skjer i henhold til anerkjente forskningsetiske normer. Dette gjelder også under forberedelser til forskning, rapportering av forskning og andre forskningsrelaterte

Innledning

/ 17

aktiviteter». For forskere som befinner seg i lederjobber eller som underviser og veileder, kommer det i tillegg et ansvar for å sørge for at andre forskere og studenter har kjennskap til forskningsetiske prinsipper og forvalter balanseringen av dem på en god måte.

Bokas formål og målgruppe Vi har skrevet denne boka med to mål for øye. For det første ville vi skrive en bok som er kort nok til at den kan leses fra perm til perm av folk som enten jobber mye med forskningsetikk til daglig, enten gjennom å forske selv, gjennom studentforskning, som veileder for bachelorstudenter, masterstudenter og ph.d.-stipendiater, eller ved å administrere forskning. Boka skal hjelpe folk til å forstå hvordan de kan forholde seg til forskningsetikk som en naturlig del av den øvrige vitenskapelige virksomheten. Den skal også presentere verktøyene man har bruk for når man står overfor en etisk utfordring og må veie ulike hensyn opp mot hverandre. For mange forskere er forskningsdata den viktigste ressursen vi har, og vi blir bedre i stand til å forvalte denne ressursen på en god måte ved å sette oss inn i etiske normer og juridiske lover knyttet til databehandling. Boka vil vise at god databehandling krever at vi følger loven, men vel så mye handler det om å ta godt vare på dataene og utnytte dem godt. For det andre har vi villet skrive en bok som fungerer som et oppslagsverk. Den er et supplement til NESH sine forskningsetiske retningslinjer for samfunnsvitenskap, humaniora, juss og teologi og til lovverk og oppslagsressurser om databehandling utgitt av Datatilsynet og Norsk senter for forskningsdata (NSD). Kapitlene vi har skrevet, kompletterer retningslinjene til NESH ved å diskutere temaene som tas opp, i større dybde og inkludere eksempler på forskningsetiske problemstillinger fra vår egen og andres forskning. Forskningsinstitusjoner og institusjoner som finansierer og bestiller forskning, har et etisk ansvar, og vi har skrevet boka for personer som jobber med å sikre og utføre god vitenskapelig praksis ved slike institusjoner. Institusjonenes ledere og administratorer har både et formelt ansvar for å sikre at forskningen overholder regelverket, og en rolle å spille for å sikre at forskning holder høy kvalitet og bidrar til samfunnet. Etikk er sentralt i sistnevnte oppgave, og denne boka er ment å støtte opp om denne rollen. Vi ønsker også å styrke det forskningsetiske arbeidet studenter som gjennomfører studentforskning, og forskere utfører. Temaene i boka er relevante for

18 /

Kapittel 1

forskning på alle nivåer ‒ fra studentoppgaver med en forskningskomponent til store forskningsprosjekter med partnere i flere land. Forskningen blir bedre av å tenke inn etikk i alle prosjektstadier, ikke kun når det oppstår problemer eller når man tvinges til å forholde seg til forskningsetikk av institusjonelle grunner. Dagens regelverk for personvern bygger på og bygger opp om forskningsetikken, og er et virkemiddel både for å beskytte personer som inngår i forskning, og for å styrke forskningens samfunnsbidrag. Innholdet i denne boka er relevant for forskning innenfor alle fag, men vi har valgt å bruke eksempler og dilemmaer hovedsakelig fra forskningspraksis innenfor samfunnsfag, humaniora, utdanningsvitenskap, juss og teologi for å veilede for god vitenskapelig praksis i empirisk forskning som søker å forstå forholdet mellom mennesker, kultur og samfunn. I en forskningsetisk sammenheng trenger man den samme kompetansen og de samme redskaper uavhengig av om prosjektet er stort eller lite. Gjennom vårt arbeid i NESH har vi sett at konsekvensene når noe går galt, ikke nødvendigvis står i forhold til selve forskningsprosjektets omfang. Som forskere har vi et individuelt etisk ansvar også når vi jobber alene og kun er finansiert av institusjonens lønnsmidler, eller når vi er del av større prosjekter ledet av andre forskere. Samtidig inngår vi ofte i forhold der makt er asymmetrisk fordelt, og vi må vite hvordan dette påvirker hva vi kan og bør gjøre. Forholdet mellom veileder og student er et eksempel, og de fleste forskere befinner seg på begge sider av denne relasjonen i løpet av sin karriere. Gjennom opplæring i forskningsetikk og personvern får studenter en kompetanse som hjelper dem å vurdere og bruke forskning i studiene og etterpå. Opplæring i etikk gir overførbar kunnskap: Alle sektorer har etiske normer for hvordan man skal utføre yrket sitt, forholde seg til kolleger og representere arbeidsplassen utad. Ferdigheter opparbeidet gjennom et forskningsprosjekt der man forholder seg til et etisk rammeverk og gjør kritiske og velbegrunnede vurderinger, er etterspurt i arbeidslivet generelt.

Forskningsetiske problemstillinger Gode intensjoner ikke er tilstrekkelig for å sikre god forskningsetikk. Når man tar stilling til forskningsetiske problemstillinger, må man kjenne til forskningsetiske prinsipper, reflektere over hvordan ulike hensyn bør vektes, og kunne omsette etiske vurderinger til praktisk handling.

Innledning

/ 19

«Er forskningen min etisk?» er et spørsmål vi får fra masterstudenter og ph.d.-stipendiater. Den samme tankegangen kan man finne igjen hos prosjektledere som «bare må få unna etikkgodkjenningen» før de kan begynne på den virkelige forskningen. Slike utsagn reflekterer et syn på etikk som noe man gjør seg ferdig med, og som kan avgrenses fra forskningen for øvrig. Med denne boka ønsker vi å vise hvordan etikk er knyttet til praksis i like stor grad som til planlegging. Noen etiske dilemmaer kan man forutse ved å tenke igjennom etiske sider ved de ulike aktivitetene man skal gjennomføre i et forskningsprosjekt. Slik planlegging er en del av å utforme en prosjektbeskrivelse, søknad om å lagre data eller etikkerklæring til forskningsfinansiører. Disse formatene krever at man forholder seg til noen forskningsetiske spørsmål, men langt fra alle relevante etiske temaer. Når du kjenner forskningsfeltet ditt godt, vil du også vite hvilke etiske dilemmaer som er spesielt sentrale. I tillegg kan uventede problemstillinger oppstå underveis, og man må finne gode løsninger på disse. Etiske valg gjøres i en sosial sammenheng. De handler ikke om å finne et fasitsvar. Når man har tatt et valg man er trygg på, må man beskrive hvilke prinsipper som ligger til grunn for valget, og hvordan man har veid ulike hensyn opp mot hverandre. I møtet med det samme dilemmaet og med referanse til det samme forskningsetiske rammeverket kan to forskere komme fram til ulike konklusjoner. En god etisk diskusjon løfter fram dilemmaene, er underbygget av referanser til forskningsetiske prinsipper, og gjør velbegrunnete avveininger. Eksempler på forskningsetiske problemstillinger du kan bli konfrontert med, er: •

•

20 /

Du forsker på hvordan en rikspolitiker kommuniserer i sosiale medier, og samler inn personens uttalelser på Facebook og Snapchat. Må du ha tillatelse til å lagre dette som persondata? Du forsker på familiers matvaner, og når du samler inn data gjennom observasjon i en familie, blir du vitne til at moren slår barnet sitt. Sender du bekymringsmelding til barnevernet? En medstudent ønsker innspill til koding av forskningsdata for masteroppgaven. Hun sender deg databasen sin, som inneholder forskningsdeltakernes navn. Hva gjør du? Du lar en forskningsdeltaker lese artikkelmanuskriptet ditt. Han er uenig i din tolkning og vil trekke tilbake samtykket sitt. Endrer du teksten?

Kapittel 1

•

Du skal forske på elevers læring i Malawi, og får observere i et klasserom i to måneder. Mot slutten av datainnsamlingen ber læreren deg om et lån siden lønnsutbetalingene er forsinket. Bør du hjelpe? Du skriver en artikkel sammen med en ph.d.-student du veileder. Når manuskriptet skal sendes inn, ber studentens biveileder, som er en autoritet på fagfeltet, om å bli oppført som medforfatter. Hva svarer dere? Ifølge databehandlingsplanen skulle prosjektdataene dine vært slettet i fjor. Når en kollega ber deg skrive et bokkapittel på bakgrunn av dataene, finner du en sikkerhetskopi på hjemmeområdet ditt. Kan du bruke dataene?

Forskningsetiske dilemmaer oppstår gjerne i situasjoner som allerede oppleves som utfordrende. Det er ekstra krevende å forholde seg til slike dilemmaer når man befinner seg i et ukjent miljø, er følelsesmessig engasjert i datainnsamlingen eller av andre grunner føler seg overveldet eller usikker, og når mye står på spill. Man kan oppleve at forskningsetiske normer kommer i konflikt med andre verdier, for eksempel forventninger til hva det vil si å være en god venn, eller ansvar for å beskytte svake grupper. Det er enklere å ta gode valg i vanskelige situasjoner dersom du på forhånd har en god forståelse av grunnleggende forskningsetiske prinsipper. Forskningsetiske prinsipper er retningslinjer som anvendes for å fremme etisk forsvarlig forskning. Ofte kan man identifisere potensielle dilemmaer allerede i planleggingsfasen av et prosjekt. Da er situasjonene enklere å håndtere. Men selv om man planlegger godt, kan det oppstå uventede problemer og dilemmaer. Enten du er masterstudent, ph.d.-stipendiateller etablert forsker, vil du ha nytte av å diskutere etiske problemstillinger med andre, både på forhånd og underveis i et prosjekt. Veiledere og kolleger er ofte de første du henvender deg til. Ved din egen institusjon kan forskningsrådgivere og medlemmer av redelighetsutvalgene eller forskningsetiske komiteer sitte på relevante erfaringer. De nasjonale forskningsetiske komiteene gir råd til forskere som møter forskningsetiske utfordringer i et konkret prosjekt. Å søke råd fra andre når du står overfor vanskelige forskningsetiske spørsmål, betyr ikke at din egen kompetanse er for lav, men er heller et tegn på at du forstår når problemer er sammensatte og derfor tjener på å belyses fra flere vinkler. Nye forskningsetiske retningslinjer for samfunnsvitenskap, humaniora, juss og teologi for alle forskere som jobber ved norske institusjoner, ble publisert i 2021. De er utarbeidet av NESH. Retningslinjene er en hovedreferanse for alt forskningsetisk arbeid innen humaniora og samfunnsvitenskap

Innledning

/ 21

i Norge. Dette er den femte versjonen av NESH sine retningslinjer, og den forrige ble utgitt kun fem år tidligere. Rask utvikling innenfor lovgivning for behandling av personopplysninger, nye etikk-krav fra nasjonale og europeiske forskningsfinansiører og et bredt engasjement rundt forskningsetiske spørsmål i samfunnet generelt gjorde det nødvendig å fornye retningslinjene så tidlig. Over 60 institusjoner og enkeltpersoner kom med høringsinnspill i løpet av arbeidet med disse retningslinjene. Dette er et eksempel på at forskningsetikk skaper et bredt engasjement.

Forholdet mellom forskningsetikk og juss Forskningsetikken og jussen er delvis overlappende. Både rettslige og etiske normer er formulert på bakgrunn av hva vi som samfunn definerer som rett og galt. For eksempel har vi både en rettslig og en etisk forpliktelse til å gjennomføre forskning på mennesker på en måte som tar hensyn til personer som er spesielt sårbare, og verner om enkeltindividets integritet og privatlivets fred. En del av de nasjonale forskningsetiske retningslinjene er juridisk forankret. Eksempler inkluderer forskningens autonomi og institusjonenes forpliktelse til å legge til rette for formidling av forskning, som både er sentrale etiske prinsipper og er nedfelt i forskningsetikken og universitets- og høyskoleloven. Samtidig er forskningsetikken mye bredere enn jussen, og forskere må forholde seg til etiske spørsmål som handler om mer enn hva som er lovlig og ikke. Det er også en del juridiske spørsmål forskere må ta stilling til, som ikke berører etikken. Ansvaret for forskningsetikken er juridisk definert, mens forskningsetikkens innhold er definert av forskerfellesskapet. Forskningsetikkloven § 1 stadfester at loven skal «bidra til at forskning i offentlig og privat regi skjer i henhold til anerkjente forskningsetiske normer». Loven regulerer hvem som har ansvar for det forskningsetiske arbeidet og hvordan dette arbeidet skal organiseres, men den regulerer ikke hva som er god vitenskapelig praksis. Det er forskersamfunnet selv som avklarer kriteriene for etisk og uetisk vitenskapelig praksis, og disse standardene vil endre seg over tid og i tilknytning til hvordan ideer om etikk utvikler seg i samfunnet generelt. Det holder derfor ikke å vende seg til lovteksten eller forarbeidene for å forstå hva forskningsetikk er. Dette gjøres både formelt, ved at institusjoner endrer praksis, eller ved at de forskningsetiske komiteene utvikler nye retningslinjer, og mer uformelt, ved at forskere gir og endrer innholdet i de generelle prinsippene gjennom

22 /

Kapittel 1

hvordan de praktiserer egen forskning, og ved hva de aksepterer av andre forskere når de vurderer prosjektsøknader, artikler og doktorgradsavhandlinger.

Vår posisjon I denne boka argumenterer vi for at det er nødvendig å reflektere over og kommentere hvordan ens egne verdier og erfaringer påvirker forskningen. Vi har skrevet boka med utgangspunkt i våre egne erfaringer som forskere, prosjektledere, veiledere og forskningsledere. Heidi Østbø Haugen er samfunnsgeograf og professor i Kina-studier ved Universitetet i Oslo. Hun er medlem i NESH. Haugen har forsket på handel mellom Kina og afrikanske land, uformell økonomi, pinsemenigheter og migrasjon. Dataene for disse studiene er samlet gjennom deltakende observasjon og intervjuer. Før hun ble forsker, jobbet Haugen med sårbarhetsanalyser og spørreundersøkelser for Verdens matvareprogram (WFP). Haugen har undervist i kvantitative og kvalitative metoder. May-Len Skilbrei er sosiolog og professor i kriminologi ved Universitetet i Oslo og medlem i NESH. Skilbrei forsker og underviser i temaer som migrasjon, prostitusjon, seksuell vold og betydningen av kjønn. Hun har gjennomført feltarbeid, intervjustudier, spørreundersøkelser og dokumentstudier innenfor disse områdene. Skilbrei har i mange år undervist i kvalitative metoder på bachelor-, master- og doktorgradsnivå.

Bokas struktur Bokas tre første kapitler handler om forholdet mellom forskere og forskningsdeltakere. Når vi involverer andre mennesker som deltakere i forskningen vår, har vi etiske og juridiske forpliktelser overfor disse menneskene. Samfunnets tillit til forskning er betinget av at vi ivaretar disse forpliktelsene på en god måte. Kapittel 2: «Relasjonen til forskningsdeltakerne» gjengir den historiske bakgrunnen for at det etiske rammeverket vi har i dag for forskning på mennesker. Vi går deretter gjennom noen kjernetemaer vi som forsker på og med mennesker må forholde oss til, inkludert hvordan vi vurderer forskningens nytte og konsekvenser opp mot hverandre, hva vi gjør med informasjonen vi får fra forskningsdeltakerne, og når vi har en

Innledning

/ 23

juridisk plikt til å varsle om ting vi oppdager når vi samler inn data. Kapittel 3: «Informert samtykke» drøfter hvordan vi kan sikre at folk som deltar i forskning, gjør det frivillig og på bakgrunn av tilstrekkelig informasjon. Dette innebærer å sikre rettighetene til grupper med spesielle behov, inkludert folk med kognitive funksjonsnedsettelser samt barn. Noen former for datainnsamling er ikke bygget på samtykke, og vi diskuterer disse mot slutten av kapittelet. Kapittel 4: «Behandling av personopplysninger i forskning» gir en oversikt over de juridiske forpliktelser forskere som forsker på personopplysninger, og institusjonene disse forskerne jobber ved, har. Innføringen av ny personopplysningslov i 2018 har strammet inn de formelle kravene til slik forskning, og vi drøfter hvordan dette ansvaret kan ivaretas, samtidig som vi ikke mister de grunnleggende etiske prinsippene som personopplysningsloven er tuftet på, av syne. Også forskning som bygger på andre datakilder enn informasjon fra nålevende personer, har etiske implikasjoner. Kapittel 5: «Historiske kilder, menneskelige levninger og stordata» diskuterer etiske spørsmål knyttet til forskning på ulike datakilder som dokumenterer menneskers liv og samfunnets utvikling, men ikke har kommet fram gjennom direkte kontakt med nålevende mennesker. Kapittel 6: «Databehandlingsplan» redegjør for hvordan en databehandlingsplan utformes, og hvilken rolle den spiller i forskningen. Enten vi forsker ved å gjøre datainnsamling blant personer eller bruker andre datakilder, bruker vi ofte mye tid og ressurser på å samle inn forskningsdata, og å sikre disse gjennom god databehandling legger et godt grunnlag for analysen og forhindrer tap av data. Vi har også en forpliktelse overfor dem som har deltatt i forskning eller på andre måter stilt kilder til disposisjon, til å passe på at ikke dataene kommer på avveie. Gjenbruk av data er god forvaltning av forskningsressurser, og mot slutten av kapittelet skriver vi om hvordan vi kan legge til rette for gjenbruk av data og bruke data andre har delt. Kapittel 7: «Analyse og skriving» retter oppmerksomhet mot de etiske spørsmålene som reises når vi analyserer data og publiserer fra forskningen vår. Forskningens troverdighet i samfunnet generelt er avhengig av at forskere er ærlige og sannferdige. Mange av konfliktene som forelegges NESH, handler om eierskap til ideer og tekster. Kapittelet drøfter både hvordan denne grunnleggende interne normen respekteres i dataanalysen og når vi skriver forskningsbaserte tekster og hvordan vi som forskere skal forholde oss til hverandre i disse prosessene. Kapittel 8: «Forholdet til andre forskere og forskersamfunnet» tar opp andre etiske spørsmål knyttet til hvordan forskere forholder seg til hverandre, inkludert i veilederrelasjoner, innad

24 /

Kapittel 1

i forskergrupper, som fagfeller og som medlemmer av utvalg og komiteer. Vi drøfter også ansvaret for å ivareta egen sikkerhet og sikkerheten til medforskere, forskningsassistenter og andre medarbeidere. Kapittel 9: «Forskningens tema, finansiering og organisering» løfter blikket fra forhold innad i forskersamfunnet mot etiske spørsmål knyttet til forskningens stilling i samfunnet. Når vi som samfunn bruker penger på forskning, er det ofte med en forventning om at det skal bringe en form for nytte. Men hvordan defineres nytte, og hvem er forskningen nyttig for? Kapittelet redegjør for hvilke forventninger som stilles til forskning med ulike former for forskningsfinansiering, og hvordan vi kan sikre at grunnleggende etiske prinsipper følges uavhengig av hvordan forskningen er finansiert. Kapittel 10: «Forskningsetikkens institusjonelle forankring» gir en oversikt over institusjonene som er satt til å veilede forskerne i etiske avveininger og undersøke mulige brudd på etiske retningslinjer. Forskningsetikkloven fra 2017 plasserer hovedansvaret for forskningsetikk hos forskningsinstitusjonene, og vi starter derfor med å redegjøre for hvordan det etiske arbeidet er organisert internt ved institusjonene, og gir deretter en oversikt over nasjonale og europeiske organer. Kapittel 11: «Forskning i utlandet» drøfter hvordan vi ivaretar forskningsetikk når vi jobber internasjonalt og kommer i kontakt med andre normer og institusjonelle ordninger. Et hovedpoeng i kapittelet er at det institusjonelle landskapet ofte er svært forskjellig mellom ulike land, men at et stort overlapp i forskningsetiske verdier likevel gjør det mulig å finne felles etisk grunn som samarbeid kan tuftes på. Forskningsetikk handler om å gjøre vurderinger i en sosial sammenheng. Vi har derfor brukt eksempler fra forskere ved norske institusjoner for å illustrere hvordan forskere forholder seg til forskningsetiske prinsipper i praksis, og vise variasjonen i de etiske problemstillingene forskere kan stilles overfor.

Innledning

/ 25

HEIDI ØSTBØ HAUGEN OG MAY-LEN SKILBREI

Forfatterne gir deg oversikt over relevant regelverk, prosedyrer og prinsipper – om du er student, forsker, forskningsleder eller forskningsrådgiver.

ISBN 978-82-450-3451-6

HEIDI ØSTBØ HAUGEN

H Å N D B O K I F O R S K N I N G S ETI K K O G D ATA B E H A N D L I N G

HEID I Ø STB Ø HAU G EN M AY- L E N S K I L B R E I

MAY-LEN SKILBREI

HÅNDBOK I FORSKNINGSETIKK OG DATABEHANDLING