Etterlatte ved unaturlig død (9788245037340) by Fagbokforlaget

Forfatterne er alle ENDforskere, som har bakgrunn som sosiologer, sosionomer, vernepleiere, sykepleier, psykolog og statsvitere. Kari Dyregrov og Monika A. Reime, som har sine doktorgrader på unaturlige døds fall og tjenesteforskning, er skrivende redaktører. Kari Dyregrov er professor emerita ved Høgskulen på Vestlandet (HVL), med utdanning som fysioterapeut og sosiolog (dr.philos.). Hun har over 30 års erfaring som forsker på temaene sorg og kriser, hjelpeapparat samt likeperson og sosial nettverksstøtte, og ledet ENDprosjektet fra 2017 til 2021. Hun er utnevnt til Ridder av 1. klasse av Den Kongelige Norske St. Olavs Orden for sitt arbeid. Monika Alvestad Reime er sosionom med stats vitenskapelig doktorgrad. Hun arbeider som første amanuensis ved HVL, og forsker på tjenester til unge med rusmiddelutfordringer og etterlatte ved unatur lige dødsfall. Hun er forsker i ENDprosjektet.

ISBN 978-82-450-3734-0

Etterlatte ved unaturlig død

Boken består av seksten kapitler, og er inndelt i to hoveddeler der den første delen har søkelys på sorgreaksjoner og mestring, mens den andre delen omhandler hjelp og støtte.

Kari Dyregrov og Monika A. Reime (red.)

Denne bokens hovedmål er å formidle praksisnær og forskningsbasert kunnskap om etterlatte ved brå, uventet, ofte tidlig og stigmatisert død (unaturlig død) – med et spesielt blikk på narkotikarelatert død. Boken vil gi kunnskap og råd til de som er i posisjon til å gi hjelp og støtte, enten man er ansatt i hjelpe apparatet eller er studenter, frivillige hjelpere eller sosiale støttenettverk. Boken kan også være nyttig for etterlatte. Kunnskapen har basis i ENDprosjektet (Etterlatte ved narkotikarelatert død) og i tidligere forskning om etterlatte og hjelpetiltak ved unaturlig død.

Kari Dyregrov og Monika A. Reime (red.)

Etterlatte ved unaturlig død Et særlig fokus på narkotikarelatert død

Kari Dyregrov og Monika A. Reime (red.)

Etterlatte ved unaturlig død Et særlig fokus på narkotikarelatert død

Copyright © 2024 by Vigmostad & Bjørke AS All Rights Reserved 1. utgave 2024 / 1. opplag 2024 ISBN: 978-82-450-3734-0 Grafisk produksjon: John Grieg, Bergen Omslagsdesign ved forlaget Omslagsfoto: ©fotohunter/shutterstock Spørsmål om denne boken kan rettes til: Fagbokforlaget Kanalveien 51 5068 Bergen Tlf.: 55 38 88 00 e-post: fagbokforlaget@fagbokforlaget.no www.fagbokforlaget.no Materialet er vernet etter åndsverkloven. Uten uttrykkelig samtykke er eksemplarfremstilling bare tillatt når det er hjemlet i lov eller avtale med Kopinor. Vigmostad & Bjørke AS er Miljøfyrtårn-sertifisert, og bøkene er produsert i miljøsertifiserte trykkerier.

Foreword By Margaret Stroebe

In the pages of this book, you will be confronted with the most enlightening – at times heartrending – accounts of comprehensive, pioneering scientific investigations on some of the toughest types of bereavement, namely, those following unnatural deaths. The range is wide (covering suicides, terror-killings, SIDS, accidents, and drug-related deaths) and the consequences diverse but all impactful. Accordingly, investigation of patterns of reactions to such deaths has been a driving force behind the research of the team of experts contributing to this book, with the underlying aim to better support the bereaved through their devastating losses. To illustrate their work with the main topic of their current research (although close attention is given in this book to the impact of the other, above-mentioned causes of death): Those affected by a drug-related death (DRD) have not only been stigmatized by others, the topic has also – with very few exceptions – been ignored by bereavement researchers, to the extent that one must ask if we ourselves have stigmatized this subgroup of bereaved persons. There are certainly good reasons to focus on them specifically: there have been strong indications that drug-related deaths are associated with particularly severe consequences to the health and well-being of their remaining family and friends, with detrimental societal effects. There is also clear evidence of rising prevalence of such deaths across nations, with the result that the numbers of persons dealing with loss and grief from this type of death have risen dramatically. It was against this background that Professor Kari Dyregrov decided to take scientific action, to apply her long-standing expertise in the field of traumatic loss to design a nationwide study of psycho-social functioning, and to explore the adequacy of support for DRD bereaved persons in Norway. Strongly supported by Høgskulen på Vestlandet (and subsequently by other funders, amongst them the Norges Forskningsråd), she initiated the END project (The Drug-Related Bereavement and Recovery Project). This venture aimed to shed light on the till then neglected group of DRD bereaved, along similar lines to the previous research projects on suicide, accidents, murder, terror, and SIDS. By studying various DRD bereaved groups, following their own, by now well-established research

Etterlatte ved unaturlig død

perspectives, Kari Dyregrov and colleagues have provided insights into the experience of these bereaved persons who need support but who have – in so many instances and for one reason or another – not asked for it. I remember when first joining the END project as a member of the advisory board, asking Kari Dyregrov why the focus was to be on this subgroup, ill aware myself of the extent of difficulties and unfulfilled needs of DRD bereaved persons. I received a passionate response, one that made clear that the drive behind the project was not an ivory-tower academic one, but a deep concern to improve the health and life situation of DRD bereaved people by filling the knowledge gap and bringing about changes to the societal context within which they lived. She had a strong inkling that the END project would show similar research findings to previous research on other groups left behind after unnatural deaths. But how similar – and how different – only the END project would show. Now, all these years on, we can look back at the knowledge acquired, witness the END and previous research projects’ achievements, and plan better ways forward with the help of this book: It represents a major culmination of the projects, documenting for Norwegians across many walks of life – from health care providers, welfare service workers, policymakers, politicians, and students, to the bereaved themselves and those in their social networks – all that has been learned since the launching of «The Support and Care Project», back in 1997. It has been an honour and a privilege to be a «sideline participant» on the Norwegian research endeavour over a number of years and the END project in particular, more recently: to be able to learn and think along through the sequential phases of the research. Never have I been involved in more remarkable scientific enterprises. There are many and diverse reasons for this (and it is a little daunting to try to portray them in a few paragraphs) but my involvement has given me firm views about the achievements and commitment of the research team and the value of their work: the whole (the potential inter/national impact of the project) has become so much more than the sum of the parts (e.g., the strands of knowledge gained and documented in diverse journal publications), with the likelihood of bringing about changes for the better for bereaved persons after unnatural deaths, and DRD especially, within and beyond the Norwegian shores. So, the reasons for the excellence span the researchers themselves and the nature of their scientific endeavour; I will try to capture the essence of both of these factors. Of course, to start with, to make such huge projects work, someone needs to be firmly at the helm, and this has been Kari Dyregrov herself, with enviable leadership qualities and creative solutions to any difficulties; applying her broad scholarship to design and conduct projects on bereaved after unnatural deaths for nearly 30 years. Tireless and tenacious in obtaining the necessary funds to run the studies (this has been unusually successful); hawk-like in seeking out persons who can contribute in any way to the endeavour and encouraging their participation beyond comfort zones. I could go on! As exemplified by

Foreword

the END project, this has inspired an outstanding team of collaborators from different backgrounds, including bereaved themselves with DRD experiences, their voices unmissable. Team members have come regularly together to pool skills – attending their meetings and conference days feels much like being at family gatherings with an added touch of drive and enthusiasm, and light-heartedness compensating for the harrowing confrontations with DRD bereavement suffering. If I were to characterize the underlying spirit (echoed in the scope/contributions to this book), I would say it is one of professionalism and application of a variety of skills; sensitivity, sympathy, and compassion reflecting respect for the troubled grievers; and a «modesty» – in the sense of recognizing the limits, one’s own as an investigator and regarding the acquired research findings so far. Teamwork and follow-up research are recognized as essential; academic and societal foundations are being laid that can be built on – the impact will undoubtedly spread. Turning then from the investigators and the research to the content as reported in this book: I think it is the multi-faceted nature of the investigations that has impressed me most. The projects were designed to be interdisciplinary and internationally-oriented, by Kari Dyregrov and her various groups of co-researchers. No boundaries had been preset – rather, there was open mindedness to all types of investigation, in line with the basic exploratory, inductive, theory-developing nature of the projects. A mixed-method approach was adopted; the investigations of the bereaved after unnatural deaths have included surveys, document analysis, focus group interviews, and in-depth interviews. The END project also included a forum, a «Research Circle» phase was part of the design, one consisting of bereaved persons, professionals in the municipalities, non-governmental organizations, and university researchers, empowering all to have an impact (to me, this special feature merits replication in future research). Finally, using such a notable range of quantitative and qualitative methods enables very different research questions to be addressed. Not only the research designs, but the scopes are wide-ranging too. Diverse groups of bereaved after DRD, suicide, SIDS, murders, accidents, or terror-killings have participated (parents, siblings, close friends and, in the END project, those who had/had not drug use problems themselves were also included as informants). The research investigation has gone beyond examining the adjustment processes of the bereaved, their grief and grieving, to capturing their needs for and experience of social network and peer as well as professional support. This is all reflected in the various chapters of the book, which integrate international findings as well. Yet the focus does not stop at the documentation of bereaved persons’ difficulties themselves, it is complemented by focusing on others who come into contact with them, on service providers as well as service users. Also, the book elaborates on how helpers encounter the bereaved, what barriers to support were experienced from the helpers’ perspectives, what changes need to be made, and what gaps in knowledge are still to be filled. Emerging research-guided intervention strategies are described, with an application at systemic as well as individual levels. As if that is not enough, another

Etterlatte ved unaturlig død

actively-pursued aim involved activating and directing politicians, policymakers, and public authorities to improve competencies and efficiency in the health care and welfare services, as well as to educate students (e.g., those in social science university faculties). Clearly, this book directly addresses that goal. So, taking stock, what have I learned, what do I think readers might gain from this book? Certainly, about the hardships of the bereavement experience after unnatural deaths – with a special focus on DRD bereavement. We learn too how health and welfare services can be optimized, and gain knowledge about health-promoting and preventive factors. It guides us toward tailored, appropriate interventions for those with complications in their grieving; the chapters show how individually-adapted and effective services can be developed. Also: I learned to appreciate other scientific perspectives than my own (querying after decades my assumption that quantitative, empirical, psychological investigation is the best!), that different approaches are needed to address different equally-valid and relevant research questions and that they can even be addressed within a single project. It was also brought home to me how much language must change to alter prejudices. Or: how there is a fundamental need to look at the grieving individual in society, to take in the whole (stigmatizing; ignorant) context within which bereaved persons after unnatural deaths sometimes have to function. I began to appreciate the courage and commitment it takes to go beyond the university campus and insist on change at inter/national levels. This book not only illustrates research in practice at its best, it also presents what one might even call a «microcosm» of society: On one hand, the cultural context is investigated as an integral part of DRD and other bereaved persons’ situation and experience; on the other hand, the research process is taken «full circle» to include that of informing professionals, specifying necessary societal developments and giving concrete guidance on implementation. Reflecting the Norwegian cultural context, it shows us how researchers can build bridges within and beyond the boundaries of science to effect changes for the better in society, through the dissemination of empirically-supported findings. Margaret Stroebe, Professor Emerita Utrecht, The Netherlands

Innhold Kapittel 1

Bokens innhold og forståelsesrammer. . ......................................................

Monika A. Reime og Kari Dyregrov

Bokens formål, fokus og målgrupper...................................................................... Formål. . .................................................................................................... Hva boken handler om.................................................................................. Målgrupper............................................................................................... Etterlatte ved unaturlige dødsfall........................................................................... Den norske diskursen – alle skal ha nødvendig hjelp etter unaturlig død.. .......................... Kommunens plikt til å yte psykososial oppfølging.................................................. Hvem er i posisjon til å hjelpe?......................................................................... Bokens perspektiver.......................................................................................... Bokens struktur. . .............................................................................................. Referanser......................................................................................................

15 15 16 17 17 18 19 20 21 22 24

Kapittel 2

Sorgen ved unaturlig død...........................................................................

Kari Dyregrov og Sari K. Lindeman

Normal sorg.................................................................................................... Sorgteori i utvikling...................................................................................... Særegne betingelser ved unaturlig død................................................................... Verden snus opp ned.................................................................................... Betydningen av manglende forberedelse. . .......................................................... Eksistensiell krise. . ....................................................................................... Den spesielle sorgen. . ........................................................................................ Høyrisiko narkotikabruk som kontekst for etterlatte før NR-død................................. Døden oppleves brå og uventet....................................................................... Stigma, skam, skyld og lettelse........................................................................ Ikke-anerkjent sorg...................................................................................... Kompliserte sorgforløp....................................................................................... Forlenget sorglidelse.................................................................................... Fraværende sorg......................................................................................... Traumatisk sorg........................................................................................... Behov for økt oppmerksomhet fra hjelpeapparatet ved NR-død................................. Referanser......................................................................................................

27 28 29 29 30 30 31 31 34 34 38 39 40 40 41 42 43

Kapittel 3

Foreldres sorg ved narkotikarelaterte dødsfall og andre unaturlige dødsfall. . .....................................................................................................

Kristine B. Titlestad og Kari Dyregrov

Forhold som kan påvirke sorg etter et NR-dødsfall...................................................... Overbelastning i tiden før dødsfallet.................................................................. Komplekse sorgreaksjoner.............................................................................

48 48 49

Etterlatte ved unaturlig død Stigma – før og etter dødsfallet........................................................................ Konsekvenser av «Den spesielle sorgen»............................................................ Foreldres spesielle sorg ved NR-død.................................................................. Forskjeller og likheter i sorgreaksjoner hos foreldre ved unaturlige dødsfall........................ Forlenget foreldreskap.................................................................................. Stigma smitter og får konsekvenser. . ................................................................. Sorg og komplekse reaksjoner etter unaturlig død................................................. Utfordrende å kommunisere om den avdøde og sorgen.......................................... Den øredøvende stillheten – det særegne ved å være foreldre etter et NR-dødsfall............... Referanser......................................................................................................

51 52 54 55 55 56 57 58 59 60

Kapittel 4

Søskenrelasjonen og familiens betydning for sorgprosessen når søster eller bror dør. . .............................................................................................

Sari K. Lindeman, Aina H. Løberg og Kari Dyregrov

Kjennetegn ved søskenrelasjonen. . ........................................................................ Når en bror eller søster har problemer. . ................................................................... Søsken beskytter foreldrene. . .......................................................................... Søsken nedprioriterer egne behov for å skape likevekt i familien................................ Sorg både før og etter død.............................................................................. Søsken som etterlatte ved unaturlig død.................................................................. Unge søskens sorg....................................................................................... Voksne søskens sorg..................................................................................... Søskentap ved massedød.................................................................................... Familieklima og sosiale nettverk påvirker sorgen........................................................ Referanser......................................................................................................

63 65 65 66 67 69 70 71 72 73 75

Kapittel 5

Vennskap og nære venners sorg.................................................................

Sari K. Lindeman og Lillian B. Selseng

Betydningen av vennskap................................................................................... Endring i vennerelasjoner.. .................................................................................. Problematisk rusmiddelbruk forandrer vennskap....................................................... Vennskap i rusmiljø........................................................................................... Vennskap og sorghierarki.................................................................................... Venners sorg etter unaturlig død........................................................................... Venners sorg etter Utøya-drapene.................................................................... Venners sorg etter NR-død............................................................................. Vennskap, sorg og kjønn..................................................................................... «Det kunne vært meg»....................................................................................... Venner som støtte i sorgen.................................................................................. Referanser......................................................................................................

79 80 81 83 84 85 87 88 91 92 93 94

Kapittel 6

Sorg blant etterlatne som bruker rusmiddel...............................................

Lillian B. Selseng og Sari K. Lindeman

Rusmiddelbruk og sorg...................................................................................... Å leve med risikofylt rusmiddelbruk. . ......................................................................

99 101

Innhold Når ein har rusvanskar og blir etterlaten ved NR-død................................................... Tap av nære og viktige personar....................................................................... Vanlege sorgreaksjonar................................................................................. Rusmiddelbruk som meistringsstrategi.............................................................. Endringar i eige liv....................................................................................... Når sorga skal handterast utan bruk av rusmiddel. . ................................................ Kontekst for sorga........................................................................................ Referansar......................................................................................................

102 103 104 107 110 110 112 114

Kapittel 7

Mestring av livet etter narkotikarelaterte dødsfall og annen unaturlig død.. ..

117

Kristine B. Titlestad, Kari Dyregrov og Sari K. Lindeman

Mestring og mestringsmåter................................................................................ Hva vil det si å «mestre» sorg?......................................................................... Fleksibel og variert mestring........................................................................... Mestring gjennom ulike strategier......................................................................... Bestemte holdninger og aktiv tankestyring. . ........................................................ Aktive og konfronterende handlinger. . ............................................................... Bruk av unngåelse og beskyttende handlinger..................................................... Mestring via støtte og hjelp. . ........................................................................... Familiesystemers sentrale rolle i mestring av tap........................................................ Mestring gjennom pendling og bruk av flere strategier – som familie og som enkeltpersoner. . .. Motstandskraft, meningsskaping og personlig vekst ved unaturlig død....................... Potensial for å oppleve positive endringer etter et NR-dødsfall....................................... Referanser......................................................................................................

118 118 119 119 120 121 123 124 125 126 128 129 131

Kapittel 8

Etterlatte foreldre og hjelpeapparatet.. ....................................................... 135 Kristine B. Titlestad og Øyvind R. Kalsås

Konsekvenser for etterlatte foreldre som kan føre til behov for hjelp................................. Etterlatte foreldres erfaringer med hjelpeapparatet. . ................................................... Etterlatte foreldres behov for hjelp......................................................................... Mulige tiltak for å styrke etterlatte foreldres helse....................................................... Utforming og utøvelse av hjelpetjenestene. . ........................................................ Viktig å unngå at taushetsplikt blir et hinder........................................................ Behov for ikke-dømmende fagpersoner.. ............................................................ Referanser......................................................................................................

136 136 139 140 142 144 145 146

Kapittel 9

Søsken og hjelpeapparatet.........................................................................

151

Kari Dyregrov og Gunhild Meen

Sentrale begreper............................................................................................. Behov for hjelp og tilbudt hjelp påvirkes av strukturell kontekst...................................... Hjelpernes praksis – søsken glipper unna. . .......................................................... Behov for hjelp og tilbudt hjelp – påvirkes av individuell kontekst.................................... Belastninger og ressurser i individet.................................................................. Underkjenner egne behov – men ønsker hjelp. . .................................................... Mangelfulle signaler – men trenger hjelp............................................................

151 152 153 153 154 154 155

Etterlatte ved unaturlig død Søskens rapporterte behov og mottatte hjelp............................................................ Søsken etter NR-død. . ................................................................................... Søsken etter selvmord................................................................................... Søsken etter terrordrap.. ................................................................................ Diskrepans mellom behov og tilbud.................................................................. Noen fellesnevnere for ønsker om hjelp ved unaturlig død............................................ Implikasjoner for praksisfeltet. . ............................................................................. Referanser......................................................................................................

156 156 157 158 159 160 161 162

Kapittel 10

Nære venners behov for hjelp og støtte...................................................... 165 Sari K. Lindeman og Lillian B. Selseng

Særlige kjennetegn for venners behov for hjelp og støtte. . ............................................ Behov for at vennskapet og det særegne med vennerelasjonen blir anerkjent................ Behov for profesjonell hjelp............................................................................ Behov for avslutning og sorgens ritualer............................................................. Behov for å dele minner og hedre den avdøde...................................................... Behov for tilhørighet og fellesskap.................................................................... Hjelp og støtte for etterlatte nære venner. . ............................................................... Allmenn sorgstøtte til venner. . .............................................................................. Identifisere venner med behov for kriseoppfølging................................................ Identifisere nære venner i risiko for komplisert sorg. . .............................................. Referanser......................................................................................................

166 166 167 168 169 170 171 171 172 173 174

Kapittel 11

Etterlatne med eigne rusmiddelutfordringar og hjelpeapparatet...............

177

Lillian B. Selseng og Sari K. Lindeman

Å få profesjonell hjelp for sorg. . ............................................................................. Erfaringar med hjelp etter NR-død......................................................................... «Usynlege» sørgande.................................................................................... Rusmiddelbruken i fokus.. .............................................................................. Rusmiddelbruken hindrar kontakt.................................................................... Viktige relasjonar på rusfeltet.......................................................................... Tilpassa hjelp. . ............................................................................................ «Sjå oss som sørgande» – ønske til hjelpeapparatet..................................................... Sjå oss som sørgande.................................................................................... Ikkje la rusmiddelbruken stå i vegen for hjelp og omsorg......................................... Inviter og inkluder. . ...................................................................................... Gi lågterskeltilbod. . ...................................................................................... Samarbeid og dialog. . ................................................................................... Hjelp til nye meistringsstrategiar...................................................................... Moglege hjelpetiltak på ulike nivå.......................................................................... Nivå 1 – generelle tiltak................................................................................. Nivå 2 – selektive tiltak.................................................................................. Nivå 3 – indiserte tiltak.................................................................................. Referansar......................................................................................................

177 178 178 179 180 180 181 182 182 182 182 183 183 183 184 184 186 189 191

Innhold Kapittel 12

Sosial nettverksstøtte og likepersonstøtte.................................................. 193 Kari Dyregrov og Lillian B. Selseng

Mestring av sorg ved unaturlig død........................................................................ Stigma og sosial støtte.. ...................................................................................... Stigmatisering............................................................................................ Nettverk av familie, venner og likepersoner.............................................................. Former for sosial nettverksstøtte........................................................................... Betydningen av sosial nettverksstøtte..................................................................... Mulige skjær i sjøen for sosial nettverksstøtte............................................................ Optimalisering av sosial nettverksstøtte.. ................................................................. Den unike likepersonstøtten................................................................................ Møteplasser for likepersonstøtte........................................................................... Mulige skjær i sjøen for likepersonstøtte.................................................................. Viktigheten av god samhandling........................................................................... Optimalisering av likepersonstøtte. . ....................................................................... Referanser......................................................................................................

194 194 195 197 198 198 200 201 201 204 206 206 209 210

Kapittel 13

Hjelpeapparatet i møte med etterlatte. . ...................................................... 213 Monika A. Reime, Sonja Mellingen og Hilde-Margit Løseth

Sentral kontekst............................................................................................... Hjelperne i møte med etterlatte ved unaturlige dødsfall............................................... Balanserer ulike oppgaver i en ofte kaotisk situasjon.. ............................................. Tilstreber å vise empati og sensitivitet................................................................ Gir hjelp til å snakke åpent om dødsfallet og dødsårsaken........................................ Er tilgjengelige, tar initiativ og har tid.. ............................................................... Hjelperne i møte med etterlatte ved NR-død............................................................. Utfordringer ved å ivareta etterlatte ved unaturlige dødsfall. . ......................................... Hvem er de etterlatte, og hvem skal få tilbud om psykososial oppfølging?.. ................... Manglende rutiner gir mer tilfeldig oppfølging..................................................... Mangel på trening og erfaring gir usikre hjelpere.................................................. Utfordrende samarbeid og kommunikasjon......................................................... Etterlatte med egne rusmiddelproblemer........................................................... Nytenkning hos hjelperne................................................................................... Veileder viser vei. . ........................................................................................ Forskningssirkel i END og lovende praksiser........................................................ Referanser......................................................................................................

213 214 214 216 218 219 220 221 221 223 224 225 226 227 227 228 230

Kapittel 14

Hjelpernes kunnskaps- og støttebehov...................................................... 233 Monika A. Reime og Birthe Møgster

Hva er spesielt for hjelpekonteksten ved unaturlig død?............................................... Krevende hjelpekontekst............................................................................... Kunnskap i møte med etterlatte ved unaturlige dødsfall............................................... Teoretisk kunnskap – «å vite hva»..................................................................... Praktisk kunnskap – «å vite hvordan». . ............................................................... Hjelpernes erfarte behov for kunnskap i møte med unaturlige dødsfall.............................

233 234 235 235 237 239

Etterlatte ved unaturlig død Støtte til hjelpere som møter etterlatte ved unaturlige dødsfall....................................... Ulike former for støtte................................................................................... Hjelp og støtte for hjelpere i møte med NR-død.................................................... Hvordan kan hjelpernes behov møtes i tråd med etterlattes behov?................................. Referanser......................................................................................................

240 241 243 245 246

Kapittel 15

Etterlatte ved NR-død – en langsommere synliggjøringsprosess................ 249 Sonja Mellingen, Svanaug Fjær og Monika A. Reime

Konkurrerende forståelser av narkotikaproblemet...................................................... Rusfeltet i en historisk kontekst............................................................................. 2000-tallet – synliggjøring av pårørende og etterlatte.................................................. Nye styringsidealer og større rom for brukerperspektivet.. ....................................... Rusreform og pasientrettigheter...................................................................... Personlige fortellinger og inkludering i politikk..................................................... Fra pårørende til etterlatt.. .............................................................................. Det offentliges ansvar i møte med sorg og kriser........................................................ Hvorfor har etterlatte ved NR-død vært usynlige som hjelpetrengende?. . .......................... Normative forutsetninger for posisjon som uverdig og usynlig.................................. Organisatoriske blindsoner og usynlige etterlatte.................................................. Narkotikapolitikkens definisjonsmakt................................................................ Etterlatte ved NR-død – på dagsordenen?................................................................ Referanser......................................................................................................

250 251 252 253 254 254 255 256 257 257 259 260 261 263

Kapittel 16

Hjelpetiltak for etterlatte ved unaturlig død. . ..............................................

267

Kari Dyregrov, Lillian B. Selseng, Kristine B. Titlestad og Monika A. Reime

Den unike norske konteksten for tiltak.. ................................................................... Forankring av de psykososiale tjenestene i velferdsstaten........................................ Kommunale tiltak ved unaturlig død....................................................................... Etterlatte erfaringer har gradvis blitt anerkjent.. .................................................... Anbefalinger for psykososial oppfølging ved unaturlig død.. .......................................... Mobilisering av tiltak.. ................................................................................... Tiltak i akuttfasen......................................................................................... Langtidsoppfølgingen. . ................................................................................. Bredspektret og proaktiv hjelp – et eksempel............................................................ Behov for samarbeid på tvers............................................................................... Kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten............................................. Kommunehelsetjenesten og uformell støtte.. ....................................................... Nettressurser.. ................................................................................................. Referanser......................................................................................................

268 268 270 270 271 272 273 275 278 279 279 280 282 284

Bidragsytere...............................................................................................

287

Kapittel 1

Bokens innhold og forståelsesrammer Monika A. Reime og Kari Dyregrov

Bokens formål, fokus og målgrupper Formål Formålet med boken er å bidra med kunnskap om etterlatte ved brå og unaturlige dødsfall generelt og ved narkotikarelaterte dødsfall spesielt. Med brå og unaturlige dødsfall menes dødsfall som skjer uten forvarsel og ofte uten muligheter til å ta avskjed. I tillegg kan slike dødsfall være forbundet med dramatikk og sterke sanseinntrykk (Djelantik et al., 2020; Kristensen et al., 2012). I tilknytning til en del dødsfall kommer også oppfatninger om at døden kan være selvpåført (Valentine et al., 2016). Selvmord, drap, ulykker, narkotika- og alkoholrelatert død og uventet barnedød er eksempler på unaturlige dødsfall. Denne boken vil gi kunnskap og råd til deg som er i posisjon til å gi hjelp og støtte til etterlatte ved unaturlig død, enten du er en nabo, venn, tilsatt i hjelpeapparatet, frivillig hjelper, eller du har et mer overordnet ansvar for tjenestene. Vi håper også at boken vil gi mening for deg som selv er etterlatt og at du vil kunne kjenne deg igjen i bokens beskriv elser av hvordan det kan være å miste en nærstående ved et brått, unaturlig dødsfall. Gjennom boken håper vi å bidra til at etterlatte får den hjelp og støtte de har behov for, og at samfunnet blir mer opplyst om hvor krevende det kan være å miste nærstående brått og uventet. I kapittel 2 kan du lese mer om hvorfor det er viktig at hjelpere, likepersoner og sosiale nettverk engasjerer seg i møte med denne typen dødsfall. Gjennom å rette spesiell oppmerksomhet mot narkotikarelaterte dødsfall håper vi å bidra til å forhindre marginalisering av stigmatiserte og potensielt sårbare grupper av etterlatte som har gått under radaren i lang tid. I boken benyttes forkortelsen NR-død/dødsfall om narkotikarelatert død for å øke lesbarheten da dette er et begrep som omtales mye. Vi håper at en slik forkortelse ikke vil oppleves som en kald og upersonlig beskrivelse av en alvorlig og krevende livshendelse. Boken bygger på et variert tilfang av kunnskap, deriblant resultater fra forsknings prosjektet Etterlatte ved narkotikarelatert død (END) som ble etablert ved Høgskulen på Vestlandet i 2017 under ledelse av professor Kari Dyregrov. I tillegg er annen nasjonal og internasjonal forskning om etterlatte ved unaturlig død sentral for bokens

Etterlatte ved unaturlig død

kunnskapsgrunnlag. Bokens kapitler er skrevet av sorgforskere som har deltatt i ENDprosjektet, og noen av forfatterne har også erfaring fra forskning rundt andre grupper sørgende. Forordet er skrevet av professor Margareth Stroebe, en av verdens fremste sorgforskere, som også har deltatt i END-prosjektets referansegruppe.

Hva boken handler om Boken har et dobbelt fokus, både på det som er særlig for NR-død, men også på det som er felles for etterlatte når døden rammer brått og unaturlig. I veilederen for psykososial hjelp ved kriser, ulykker og katastrofer, «Mestring, samhørighet og håp» (Helsedirekto ratet, 2016, s. 15), defineres etterlatte som «personer som har mistet en nærstående ved plutselig og/eller unaturlig død». Det er mest vanlig å bruke begrepet etterlatte om nærmeste familie, som barn, foreldre, ektefelle/partner, søsken og besteforeldre, men veilederen presiserer gjennom bruken av begrepet «nærstående» at det er den relasjonelle og ikke bare den biologiske nærheten som skal avgjøre hvem som skal defineres som etterlatt, når det for eksempel er snakk om rett til psykososial hjelp. I denne boken støtter vi oss til denne definisjonen av etterlatte, og vi retter særlig oppmerksomhet mot etterlatte foreldre, søsken, kjærester og nære venner. Barn og besteforeldre som etterlatte skulle gjerne også vært viet større plass, men her er kunnskapsgrunnlaget foreløpig mindre. Boken beskriver hvordan ulike grupper av etterlatte ved unaturlige dødsfall erfarer sin situasjon, hvilken hjelp de har behov for og mottar, samt hvordan tjenesteapparatet er rigget for å møte denne gruppen og hvilke erfaringer hjelperne har i møte med etterlatte. Vi har et særlig fokus på etterlatte ved NR-dødsfall, men presenterer også kunnskap om etterlatte ved andre typer unaturlige dødsfall og diskuterer fellestrekk og ulikheter mellom gruppene. I det offentlige ordskiftet brukes ofte begrepet pårørende om etterlatte for å beskrive gjenlevende etter et dødsfall. I boken skilles det tydelig mellom disse begrepene fordi det for de samme personene innebærer forskjellige livssituasjoner, utfordringer og belastninger og krever ulike tiltak. Skillet er tydelig i veilederen «Mestring, samhørighet og håp», der omsorg og kommunale tiltak for pårørende (før dødsfallet) og spesielt etterlatte (etter dødsfallet) beskrives (Helsedirektoratet, 2016). Pårørende kan være nære familiemedlemmer til personer som for eksempel har et alvorlig rusmiddelproblem. De samme familie medlemmene blir etterlatte om personen med rusmiddelutfordringer dør. Dessverre bruker ofte både myndigheter, helsepersonell, medier og andre begrepet pårørende om begge grupper, noe som bidrar til fare for en underkommunisering av de etterlattes særskilte livssituasjon (Bringedal et al., 2022). I boken trekkes kunnskap om pårørendes situasjon før død inn i de tilfeller der dette har betydning for etterlattes sorg og mestring av livet etter dødsfallet. For eksempel vil dette kunne gjelde for etterlatte ved NR-død og selvmord, fordi disse etterlatte i mange

1: Bokens innhold og forståelsesrammer

tilfeller vil ha stått i en langvarig og krevende prosess forut for dødsfallet, med store bekymringer for sine nære og frykt for død. Boken tar for seg hjelp som gis innenfor rammene av velferdsstaten og det profesjonelle hjelpeapparatet bestående av offentlige, ideelle og private organisasjoner. I tillegg omtales støtte fra nettverk og frivillige organisasjoner. Begrepene «hjelp» og «støtte» brukes for å skille mellom de ulike formene for hjelp. Mens hjelp brukes om den formelle hjelpen som mottas fra lønnede hjelpere ansatt i det offentlige, ideelle og private tjenesteapparatet, brukes støtte om den uformelle hjelpen fra nettverk (familie og venner) og likepersoner (personer med egen erfaring eller som har lignende erfaring).

Målgrupper Bokens målgrupper er studenter, etterlatte, etterlattes nettverk, likepersoner og hjelpere som arbeider innenfor tjenesteområdene helse og velferd generelt, og rus og psykisk helse spesielt. Videre retter boken seg mot politikere og byråkrater med ansvar for organisering av tjenestene på systemnivå, samt andre yrkesutøvere som møter eller kan komme til å møte etterlatte ved NR-død eller andre former for unaturlig død (for eksempel politi, frivillige organisasjoner, gravferdsbyråer, prester og/eller ulike livssynssamfunn).

Etterlatte ved unaturlige dødsfall I 2022 døde 321 personer av overdoser i Norge (Folkehelseinstituttet, 2023). I tillegg kommer andre dødsfall som er relatert til bruk av narkotiske stoffer, for eksempel ulykker og drap. Samme år døde 610 personer som følge av selvmord, og 395 personer av alkohol relaterte årsaker (Folkehelseinstituttet, u.å.). I tillegg til de som vi vanligvis tenker på som nærmeste berørte og etterlatte, vil mange andre ofte være sterkt preget av slike unaturlige dødsfall. Dette vil kunne være den utvidede familien, venner, kjærester, medstudenter, arbeidskolleger og andre som opplever å ha nære bånd til den avdøde. Profesjonelle og andre hjelpere som har forsøkt å hjelpe avdøde, kan også få sterke reaksjoner, og endatil vurdere jobben sin i kjølvannet av at en pasient/bruker for eksempel tar livet sitt eller dør etter en overdose (Haddeland, 2012). Det er vanlig å regne med at hver avdød etterlater seg rundt 10–15 spesielt nære personer som skal leve videre med tapet av et kjært familie medlem, slektning, kjæreste eller venn (Dyregrov et al., 2020). Dette utgjør hvert år en betydelig gruppe mennesker som står i risiko for uhelse og marginalisering. Å miste en nærstående er ofte en krevende livsbelastning, men en normal forventning i livsløpet. Etter de fleste dødsfall er det tilstrekkelig med støtte fra nettverk og eventuelt likepersoner, mens det etter unaturlig død i større grad er nødvendig med profesjonell hjelp for å unngå alvorlige helsemessige eller psykososiale konsekvenser (Breen & Moullin, 2022; Kristensen et al., 2021). Forskning viser at ved unaturlig død øker risikoen for

Etterlatte ved unaturlig død

marginalisering og kompliserte sorgforløp, og også tilsvarende behovet for profesjonell hjelp (se kapittel 2 og 16). Dette forklares blant annet gjennom den store påkjenningen som etterlatte har ved manglende forberedelsestid på død og muligheter til å ta avskjed (Djelantik et al., 2020). Mange kan også oppleve sterke sjokk- og traumereaksjoner, en eksistensiell krise, og ha mange vanskelige og ubesvarte spørsmål etter slik død. Etterlatte ved unaturlige dødsfall har økt risiko for somatisk sykdom, forlenget sorgforstyrrelse, posttraumatisk stresslidelse (PTSD) og tidlig død i forhold til andre sørgende (Djelantik et al., 2020; Dyregrov, 2003; Kristensen et al., 2012; Li et al., 2003). Stigma, skyld og skam kan også være en utfordring, spesielt for etterlatte ved NR-død og selvmord (Cvinar, 2005; Dyregrov & Selseng, 2022), men ulike former for skyld er heller ikke uvanlig hos etterlatte som opplever uventet barnedød, ulykker eller naturkatastrofer (Dyregrov, 2003; Kristensen et al., 2012). Når dødsmåten som NR-død, alkoholrelatert død og selvmord i tillegg utfordrer moralske holdninger og verdier i samfunnet, øker dette ytterligere risikoen for helsemessige og sosiale konsekvenser (Feigelman et al., 2012; Valentine et al., 2016). Dødsfallene følges ofte av stigma, skam og skyldfølelse hos de etterlatte (Wertheimer, 2001). I kapittel 2 presenteres derfor stigma som teoretisk begrep og diskuteres som en kontekstuell betingelse for sorg og mestring av livet etter stigmatiserte dødsfall som NR-død og (i noen grad i Norge i dag) selvmord. Etterlatte ved NR-død er en heterogen gruppe som vil ha ulike behov og måter å håndtere sorgen på. Noen fellestrekk vil det likevel være knyttet til det å miste en nærstående på en unaturlig og stigmatisert måte. Forskning fra tidligere studier og fra END-prosjektet viser at det kan være særlig krevende å håndtere sorgen etter å ha mistet en nærstående i NR-død (Titlestad et al., 2021b; Titlestad et al., 2021a; Titlestad et al., 2022). En nyere norsk registerstudie viser at etterlatte foreldre som har mistet et barn til NR-død, har høyere dødelighet enn både normalbefolkningen og foreldre som har mistet barn på grunn av andre dødsårsaker (Christiansen et al., 2020). Samtidig viser forskning at hjelpen svikter både i den akutte fasen etter død og over tid (Kalsås et al., 2023; Løseth et al., 2022; Reime et al., akseptert; Valentine et al., 2018). Det er derfor viktig å rette økt oppmerksomhet mot denne gruppen slik at de kan få den hjelp og støtte som de har behov for.

Den norske diskursen – alle skal ha nødvendig hjelp etter unaturlig død Diskursen (de etablerte forståelsene) i samfunnet omkring sorg og kompliserte sorg reaksjoner har vært under langvarig utvikling både i Norge og internasjonalt (Kristensen et al., 2021). I 2018 ble forlenget sorglidelse inkludert i det internasjonale diagnosesystemet ICD11 (Direktoratet for e-helse, u.å.), basert på gjentakende forskningsfunn som har dokumentert at langvarig ubearbeidet sorg kan gi alvorlig funksjonsnedsettelse og marginalisering

1: Bokens innhold og forståelsesrammer

for etterlatte (se kapittel 2). Kriteriene som stilles til å få diagnosen forlenget sorg, tar utgangspunkt i ulike sorguttrykk som vises med en viss varighet innenfor en gitt kulturell og sosial ramme (American Psychiatric Association, u.å.) (se kapittel 2). Kunnskapsfeltet som gjelder sorg, har dermed beveget seg fra tidligere holdninger om at sørgende best vil bearbeide sin sorg ved hjelp av støtte fra sine sosiale nettverk, til et mer forebyggende perspektiv for utsatte grupper etterlatte (Dyregrov, 2004). I kapittel 15 beskrives utviklingen av sorgfeltet i Norge mer inngående. Det forebyggende perspektivet har søkelys på at tidlige og proaktive kommunale hjelpetilbud på laveste nivå (LEON-prinsippet) vil kunne forebygge kompliserte sorg reaksjoner, nedsatt livskvalitet og utenforskap i samfunnet. Slik setter velferdsstaten Norge dagsordenen for i større grad å sikre alle som trenger det, nødvendig, kunnskapsbasert og likeverdig psykososial oppfølging i tillegg til støtten fra det sosiale nettverket. Behovstilpasset hjelp er imidlertid også avhengig av at den hjelpetrengende uttrykker sitt hjelpebehov slik at det blir forstått og når frem til hjelperne. Mens det tidligere var lite oppmerksomhet både fra forskning og i praksis på etterlatte ved unaturlige dødsfall og deres behov for oppfølging (Dyregrov, 2003), har studier blant annet på selvmordsfeltet de senere årene bidratt til å sette de etterlatte på den politiske dagsordenen. Etterlatte ved selvmord er i økende grad blitt en prioritert gruppe for psyko sosial oppfølging, og som har fått økt oppmerksomhet blant annet gjennom en egen veileder for ivaretakelse av etterlatte ved selvmord (Helsedirektoratet, 2011a). Etterlatte ved selvmord er også en gruppe som det er tydelig presisert at har rett på psykososiale tjenester ved kriser, ulykker og katastrofer (Helsedirektoratet, 2016). END-prosjektet ble igangsatt for å kaste lys på etterlatte ved NR-dødsfall som er en gruppe etterlatte som så ut til å gå under radaren for det offentlige hjelpetilbudet. Kunnskap om dette baserte seg på møter med etterlatte, kliniske observasjoner og noen tidligere mindre norske studier (Biong et al., 2015; Gjersing et al., 2011).

Kommunens plikt til å yte psykososial oppfølging Alle som opplever å miste noen brått og unaturlig, har rett til nødvendig psykososial hjelp fra kommunen. Dette presiseres i helse- og omsorgstjenesteloven (2011, § 3-2), om kommunens ansvar for helse- og omsorgstjenester, herunder plikten til å yte psykososial beredskap og oppfølging ved ulykker og andre akutte situasjoner. Med psykososial hjelp menes helhetlig og behovsrelatert hjelp til mennesker som har opplevd en akutt krisesituasjon. Hjelpen kan spenne vidt alt etter hva den kriserammede har behov for, for eksempel medisinsk hjelp, psykologisk hjelp (informasjon, samtale, terapi), sosial hjelp (nettverksstøtte, mobilisering av nettverk og lignende), praktisk hjelp, økonomisk hjelp, juridisk hjelp, rettsmedisinsk hjelp eller hjelp til samtale med prest/ eget religiøst samfunn (Universitetet i Bergen, 2022).

Etterlatte ved unaturlig død

I 2011, like etter terrordrapene på Utøya og i Regjeringskvartalet, kom en egen veileder for den kommunale oppfølgingen som ga råd og anbefalinger for kommunens organisering og utøvelse av psykososiale tjenester (Helsedirektoratet, 2011b). Basert på erfaringene fra den omfattende oppfølgingen etter Utøya-drapene ble veilederen revidert i 2016, og den nye veilederen fikk navnet «Mestring, samhørighet og håp» (Helsedirektoratet, 2016). Veilederen fremhever viktigheten av at krisehjelpen skal være mest mulig lik uavhengig hvor man bor i landet, den skal være helhetlig, forsvarlig og det skal være forutsigbare rammer for arbeidet. Videre fremgår det tydelig av veilederen at psykososial oppfølging skal sikres etter enkeltstående dødsfall og ikke bare etter storhendelsene slik det lenge var tradisjon for i Norge. Veilederen anbefaler kommunene å organisere den psykososiale oppfølgingen gjennom kriseteam, men kommunene har frihet til å bestemme andre organiseringsformer (Helsedirektoratet, 2016) (se også kapittel 16). Helsemyndighetene i Norge er kommet langt i forhold til mange sammenlignbare land med å rette oppmerksomhet mot, ta ansvar og skissere oppfølging for kommunene etter psykososiale kriser og katastrofer. Samtidig viser forskning fra END-prosjektet en stor variasjon mellom kommuner med hensyn til organisering og gjennomføring av psyko sosial krisehjelp til etterlatte ved NR-død (Reime & Dyregrov, 2022). Dette diskuteres mer inngående i kapittel 13 og 16. Til slutt er det viktig å presisere at selv om psykososial oppfølging er viktig for etterlatte både for å forebygge uhelse og marginalisering, og for å behandle konkrete plager, så må det også være en nøkternhet med hensyn til at slik hjelp har sine begrensninger. Signaler om et belastet helsevesen som vil nødvendiggjøre økonomiske nedskjæringer, vil sannsynligvis føre til at dette feltet også vil kjenne på press (NOU 2023: 4). Fremtiden vil trolig derfor kreve ytterligere styrking av forskning på, og forbedring og utnyttelse av, sosial nettverks- og likepersonstøtte (se kapittel 12). Forskning har imidlertid vist at slik støtte er et viktig supplement, men vil aldri kunne erstatte etterlattes eventuelle behov for sorg- og traumespesifikk kompetanse og hjelp. Her må fagfeltet holde stand og fortsette sin utvikling.

Hvem er i posisjon til å hjelpe? Det er mange som kan bidra med hjelp og støtte til etterlatte ved unaturlig død, ikke bare gjennom det formelle hjelpesystemet, men også som del av de etterlattes familie, nettverk eller nabolag. Gruppen av hjelpere som utfører lønnet arbeid, vil omfatte både profesjonelle som har en faglig utdannelse, for eksempel lege, psykolog, prest, sykepleier og sosionom, hjelpere uten relevant fagutdannelse, samt erfaringskonsulenter. Ansatte i både den kommunale helse- og omsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenesten vil kunne være i posisjon til å hjelpe. I boken løfter vi frem både etterlattes erfaringer med å motta hjelp og støtte (se kapittel 8–12), og hjelpernes erfaringer i møte med denne gruppen etterlatte (se kapittel 13).

1: Bokens innhold og forståelsesrammer

Hjelpere som møter etterlatte, arbeider i et bredt spekter av tjenester. Noen møter de etterlatte i den akutte fasen etter død, som kriseteam, politi og akuttmedisinsk helsepersonell. Andre hjelpere møter etterlatte i andre hjelpesammenhenger, og gjerne over et lengre tidsrom, som for eksempel fastlege, NAV eller spesialisthelsetjenesten. For noen av disse hjelperne er en viktig kompetanse å se den akutte krisen og yte psykososial beredskap og oppfølging, eller å kjenne igjen tegn på kompliserte sorgprosesser, kunne henvise til rett instans og slik forebygge alvorlige sosiale og helsemessige konsekvenser av tapet. For andre av hjelperne er det kompetanse på behandling av komplisert sorg som er det mest sentrale. Felles for alle som gir hjelp, er viktigheten av å anerkjenne den sørgende og tapet, gi god informasjon og ha kompetanse og trygghet nok til å møte den etterlatte på en respektfull og omsorgsfull måte (se kapittel 16). I kapittel 14 vil behovet for kunnskap og kompetanse hos hjelperne bli diskutert mer inngående. De frivillige hjelperne gjør også en viktig innsats overfor etterlatte gjennom både likepersonstøtte og gjennom deltakelse og engasjement i ulike brukerorganisasjoner. Frivillig hjelp er et viktig supplement til de offentlige tjenestene, og det er som nevnt, også økende forventninger til samarbeid mellom offentlig, privat og frivillig sektor for å imøtekomme utfordringer i den stadig voksende velferdssektoren (NOU 2023: 4; Røiseland & Vabo, 2016). Sist, men ikke minst vil boken derfor ha et tydelig søkelys på den svært viktige støtten fra sosiale nettverk av familiemedlemmer og venner, samt likepersoner.

Bokens perspektiver Bokens ulike kapitler gjennomsyres av bokens teoretiske perspektiver på sorg. Vi gir her noen korte beskrivelser av sentrale føringer, mens mer inngående beskrivelser av teoretiske modeller på sorg (normal sorg og komplisert sorg) blir gitt i kapittel 2. Den teoretiske forståelsen av normal sorg og sorgprosesser har endret seg betydelig de siste 30–40 årene. Tidligere ble sorg forstått som en relativ lineær prosess med faste krav og en viss tidsramme hvor det var vanlig å tenke at sorgen var ferdig bearbeidet i løpet av det første året etter tapet. I dag forstås sorg som en mer dynamisk prosess. En sentral nyere forståelsesmodell er The Dual Process Model of Coping with Bereavement (DPM) (Stroebe & Schut, 1999, 2010). Modellen beskrives nærmere i kapittel 2. Ved unaturlig død øker risikoen for komplisert sorg hos de etterlatte. Et sentralt perspektiv i denne boken er hvordan ulike kontekstuelle faktorer har betydning for etterlattes sorg og mestring av livet etter dødsfallet (se kapittel 7 og 9). Dette er faktorer som tiden før død, opplevelser av skyld og skam knyttet til dødsfallet, stigma relatert til dødsårsak/dødsmåte samt manglende anerkjennelse av sorg i samfunnet. Hvilken betydning de ulike kontekstuelle faktorene har, og hvordan de spiller seg ut, henger også sammen med type dødsfall og etterlattes relasjon til avdøde. I kapittel 2 presenteres modellen «Den spesielle sorgen», som adresserer kontekstuelle faktorer og forhold som har vist seg særlig relevante ved

Etterlatte ved unaturlig død

NR-død (se Dyregrov et al., 2020). Videre diskuteres forholdet mellom komplisert sorg og kontekstuelle faktorer i relasjon til andre typer unaturlige dødsfall. Et annet perspektiv som er sentralt for boken, er folkehelseperspektivet. I folkehelselovens formålsparagraf (2011, § 1) fremheves betydningen av folkehelsearbeid som «skal fremme befolkningens helse, trivsel, gode sosiale og miljømessige forhold og bidra til å forebygge psykisk og somatisk sykdom, skade eller lidelse». Det fremheves i loven at et viktig formål er å bidra til utjevning av sosiale helseforskjeller (folkehelseloven, 2011). Etterlatte ved unaturlig død har en økt risiko for marginalisering og uhelse. Gjennom å rette oppmerksomhet mot etterlattes situasjon, sorg og hjelpebehov, og ved å gi kunnskap om tilgang til hjelp og støtte, vil de ulike kapitlene i denne boken bidra med kunnskap som er relevant i et folkehelseperspektiv. De ulike kapitlene vil foreslå tiltak eller gi råd som kan bidra til å fremme helse, livskvalitet og mestring, og adekvat hjelp og støtte til potensielt sårbare etterlatte. Brukerperspektivet er et annet sentralt perspektiv i boken. Det å innhente brukernes erfaringer og få kunnskap om deres utfordringer og behov er en viktig premiss for utvikling av behovsrettede tjenester. Verdien av brukernes perspektiv har fått en stadig viktigere plass i offentlig tjenesteutvikling de senere årene, noe som blant annet kommer til uttrykk i ulike offentlige styringsdokumenter på helse- og velferdsområdet. For eksempel heter det i overdosestrategien 2019–2022 at «sentralt i det overdoseforebyggende arbeidet skal brukernes behov ligge til grunn for utforming og innhold i tjenestene og i omfanget av tjenestetilbudet» (Helsedirektoratet, 2019, s. 14). I stortingsmelding om kvalitet og pasientsikkerhet i helse- og omsorgstjenesten er det lagt vekt på å gi brukerperspektivet en mer sentral plass i faglige retningslinjer og veiledere (Meld. St. 10 (2012–2013), s. 56). I denne boken presenterer vi mye praksisnær og erfaringsbasert kunnskap og forslag til tiltak som har utgangspunkt i empiriske studier av etterlattes egne erfaringer og behov knyttet til å være etterlatt ved unaturlige dødsfall generelt, og spesielt ved NR-dødsfall. Videre presenteres analyser av hjelpernes erfaringer i møte med de etterlatte. Slik brukerkunnskap anser vi også som viktig for å utvikle teori og praksis og nyttig faglig kunnskap på området. For å forstå utfordringer som knytter seg til tjenestetilbudet til de etterlatte ved unaturlige dødsfall generelt, og NR-død spesielt, legger boken også til grunn et organisasjonsteoretisk perspektiv. Dette perspektivet vil bli spesielt fremtredende i kapittel 15, som tar et mer historisk og overordnet blikk på utviklingsprosesser innenfor rus- og sorgfeltet, og prøver å forklare og forstå hvorfor etterlatte ved NR-død har gått under radaren for det offentlige hjelpetilbudet.

Bokens struktur Boken er inndelt i to hoveddeler der den første delen har søkelys på sorg og sorgreaksjoner, mens den andre delen omhandler hjelp og støtte. I del 1 kapittel 2 presenteres teoretiske perspektiver på sorg og komplisert sorg, samt modellen «Den spesielle sorgen» som

1: Bokens innhold og forståelsesrammer

rommer de spesielle betingelsene ved NR-død. Videre diskuteres modellens relevans for andre former for unaturlig død. Deretter i del 1 (kapittel 3–6) rettes oppmerksomheten mot ulike grupper av etterlatte (foreldre, søsken, venner og etterlatte med egne rusutford ringer) og deres erfaringer med og reaksjoner i tiden før og etter død. I kapittel 7 opp summeres fellesnevnere og forskjeller i forhold til hvordan livet tas videre for ulike grupper etterlatte ved NR-død. Her omtales mestring, posttraumatisk vekst, kommunikasjon og interaksjon, samt påvirkningen på familiesystemet. Paralleller trekkes også til etterlatte ved andre unaturlige dødsfall. Del 2 omhandler behov for hjelp og støtte fra hjelpeapparatet, likepersoner og sosiale nettverk, samt erfaringer med å motta eller gi slik hjelp og støtte. Kapittel 8–11 omhandler de ulike gruppenes behov for hjelp og støtte, samt erfaringer med hjelpen fra hjelpe apparatet. I kapittel 12 beskrives sosial nettverksstøtte og likepersonstøtte, hvilken betydning disse støtteformene har for etterlatte, og hvordan de kan forbedres. Kapittel 13–14 belyser hjelpeapparatets erfaringer i møte med etterlatte og hjelpernes kompetanse og støttebehov. I kapittel 15 blir det diskutert hvorfor de etterlatte ved NR-død har gått under radaren for det offentlige hjelpetilbudet. I kapittel 16 oppsummeres bokens innhold ved å foreslå tiltak som kan optimalisere helse, funksjon og deltakelse for etterlatte ved NRdød og andre unaturlige dødsfall.

Hovedbudskap •

• • • •

•

Unaturlige dødsfall er dødsfall som skjer uten forvarsel og ofte hos yngre mennesker der død ikke er forventet. Dødsfallet kan i tillegg være voldsomt, og forbundet med dramatikk og sterke sanseinntrykk. NR-død, selvmord, ulykker, drap og plutselig barnedød er eksempler på unaturlige dødsfall. Det er viktig at etterlatte ved unaturlige dødsfall får adekvat hjelp og støtte for å forebygge kompliserte sorgforløp og uhelse. Etterlatte ved NR-død har rett til psykososial oppfølging, men har i stor grad gått under radaren for det offentlige hjelpetilbudet. Mange tjenester og profesjoner er relevante for å gi formell hjelp til etterlatte ved unaturlig død. I tillegg kommer uformell støtte fra sosiale nettverk og likepersoner. Sorg og sorgprosesser forstås i lys av moderne sorgteori, der bearbeiding av sorgen forstås som en dynamisk og ikke-lineær prosess. Ulike kontekstuelle faktorer, som tiden før død, stigma, og sorg som ikke er anerkjent i samfunnet, har betydning for de etterlattes sorg og mestring av livet etter dødsfallet. Denne boken henvender seg bredt til mange lesergrupper og har som mål å forbedre etterlattes situasjon ved unaturlig død generelt og NR-død spesielt.

Etterlatte ved unaturlig død

Referanser American Psychiatric Association. (u.å.). Prolonged Grief Disorder. Hentet 17. mai 2023 fra https:// www.psychiatry.org/patients-families/prolonged-grief-disorder Biong, S., Sveipe, E.J. & Ravndal, E. (2015). «Alt verker og alt har satt seg fast»: Om pårørendes erfaringer med overdosedødsfall. Tidsskrift for psykisk helsearbeid, 11(04), 278–287. Breen, L.J. & Moullin, J.C. (2022). The value of implementation science in bridging the evidence gap in bereavement care. Death Studies, 46(3), 639–647. Bringedal, N., Selseng, L.B. & Dyregrov, K. (2022). Når pårørende til personer med narkotikaproblem blir etterlatte – betydningen av tydelig begrepsbruk for korrekte hjelpetilbud. Tidsskrift for psykisk helsearbeid, 19(4), 249–259. Christiansen, S.G., Reneflot, A., Stene-Larsen, K. & Johan Hauge, L. (2020). Parental mortality following the loss of a child to a drug-related death. European Journal of Public Health, 30(6), 1098–1102. Cvinar, J.G. (2005). Do suicide survivors suffer social stigma: A review of the literature. Perspectives in psychiatric care, 41(1), 14–21. Direktoratet for e-helse. (u.å.). ICD-10 og ICD-11. Hentet 17. mai 2023 fra https://www.ehelse.no/ kodeverk-og-terminologi/ICD-10-og-ICD-11 Djelantik, A.M.J., Smid, G.E., Mroz, A., Kleber, R.J. & Boelen, P.A. (2020). The prevalence of prolonged grief disorder in bereaved individuals following unnatural losses: Systematic review and meta regression analysis. Journal of Affective Disorders, 265, 146–156. Dyregrov, K. (2003). The loss of a child by suicide, SIDS, and accidents: Consequences, needs and provisions of help. [Unpublished doctoral dissertation, University of Bergen]. Dyregrov, K. (2004). Strategies of professional assistance after traumatic deaths. Empowerment or disempowerment? Scandinavian Journal of Psychology, 45, 179–187. Dyregrov, K., Møgster, B., Løseth, H.-M., Lorås, L. & Titlestad, K.B. (2020). The special grief following drug related deaths. Addiction Research & Theory, 28(5), 415–424. Dyregrov, K. & Selseng, L.B. (2022). «Nothing to mourn, He was just a drug addict» – stigma towards people bereaved by drug-related death. Addiction research & theory, 30(1), 5–15. Feigelman, W., Jordan, J.R. & McIntosh, J.L. (2012). Devastating losses: How parents cope with the death of a child to suicide or drugs. Springer Publishing Company. Folkehelseinstituttet (2023). Dødsårsaker i Norge 2022. Rapport 2023. Hentet 24. juli 2023 fra https:// www.fhi.no/contentassets/63e48530e2094601b0e4dab313001f60/dodsarsaker-i-norge-rev-2.pdf Folkehelseloven. (2011). Lov om folkehelsearbeid (LOV-2011-06-24-29). https://lovdata.no/dokument/ NL/lov/2011-06-24-29 Gjersing, L., Biong, S., Ravndal, E., Waal, H., Bramnes, J. & Clausen, T. (2011). Dødelige overdoser i Oslo 2006 til 2008. En helhetlig gjennomgang. Rapport 2/2011. Senter for rus- og avhengighetsforskning (SERAF). Haddeland, A.L. (2012). Selvmord som tema for kurator i barneverntjenesten: Hvordan påvirkes kurators arbeidssituasjon når en klient tar sitt eget liv? (Masteroppgave, UIO). Helse- og omsorgstjenesteloven (2011). Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (LOV-201106-24-30). https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2011-06-24-30 Helsedirektoratet. (2011a). Etter selvmordet. Veileder om ivaretakelse av etterlatte ved selvmord. https://tinyurl.com/38cjf3jp

1: Bokens innhold og forståelsesrammer Helsedirektoratet. (2011b). Veileder for psykososiale tiltak ved kriser, ulykker og katastrofer. Helsedirektoratet. (2016). Mestring, samhørighet og håp. Veileder for psykososiale tiltak ved kriser, ulykker og katastrofer. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/mestring-samhorighet-og-hapveileder-for-psykososiale-tiltak-ved-kriser-ulykker-og-katastrofer Helsedirektoratet. (2019). Nasjonal overdosestrategi (2019–2022). https://tinyurl.com/2p8fv5da Kalsås, Ø.R., Titlestad, K.B., Dyregrov, K. & Fadnes, L. (2023). Needs for help and received help for those bereaved by a drug-related death: a cross-sectional study. Nordic Studies on Alcohol and Drugs, 40(5), 463–481. Kristensen, P., Dyregrov, A. & Dyregrov, K. (red.) (2021). Sorg og komplisert sorg. Fagbokforlaget. Kristensen, P., Weisæth, L. & Heir, T. (2012). Bereavement and mental health after sudden and violent losses: A review. Psychiatry: Interpersonal & Biological Processes, 75(1), 76–97. Li, J., Precht, D.H., Mortensen, P.B. & Olsen, J. (2003). Mortality in parents after death of a child in Denmark: a nationwide follow-up study. The Lancet, 361(9355), 363–367. Løseth, H.-M., Selseng, L.B., Dyregrov, K. & Mellingen, S. (2022). How do professionals in municipal health and welfare relate to bereaved persons during the acute phase of a drug-related death? A Qualitative Study. Global qualitative nursing research, 9. https://doi.org/10.1177/23333936221085035 Meld. St. 10 (2012–2013). God kvalitet – Trygge tjenester. Helse- og omsorgsdepartementet. NOU 2023: 4. (2023). Tid for handling – Personellet i en bærekraftig helse- og omsorgstjeneste. Helse- og omsorgsdepartementet. Reime, M.A. & Dyregrov, K. (2022). Psykososial oppfølging ved narkotikarelatert død. Nasjonal styring og lokalt handlingsrom. Fontene Forskning, 15(1), 49–61.    Reime, M.A., Møgster, B. & Halvorsen, K. (akseptert). Bereavement support after a drug-related death. Professionals’ perspectives. Bereavement. Røiseland, A. & Vabo, S.I. (2016). Styring og samstyring: governance på norsk. Fagbokforlaget. Stroebe, M. & Schut, H. (1999). The dual process model of coping with bereavement: Rationale and description. Death Studies, 23(3), 197–224. Stroebe, M. & Schut, H. (2010). The dual process model of coping with bereavement: A decade on. OMEGA – Journal of Death and Dying, 61(4), 273–289. Titlestad, K.B. & Dyregrov, K. (2022). Does ‘Time Heal all Wounds?’ The Prevalence and Predictors of Prolonged Grief Among Drug-Death Bereaved Family Members: A Cross-Sectional Study. OMEGA – Journal of Death and Dying, 0(0). https://doi.org/10.1177/00302228221098584 Titlestad, K.B., Lindeman, S.K., Lund, H. & Dyregrov, K. (2021a). How do family members experience drug death bereavement? A systematic review of the literature. Death Studies, 45(7), 508–521. Titlestad, K.B., Mellingen, S., Stroebe, M. & Dyregrov, K. (2021b). Sounds of silence. The «special grief» of drug-death bereaved parents: A qualitative study. Addiction Research & Theory, 29(2), 155–165. Universitetet i Bergen. (2022, 20. desember). Kriser.no. https://www.kriser.no/begrep. Valentine, C., Bauld, L. & Walter, T. (2016). Bereavement following substance misuse: a disenfranchised grief. OMEGA – Journal of Death and Dying, 72(4), 283–301. Valentine, C., McKell, J. & Ford, A. (2018). Service failures and challenges in responding to people bereaved through drugs and alcohol: An interprofessional analysis. Journal of interprofessional care, 32(3), 295–303. Wertheimer, A. (2001). A special scar: The experiences of people bereaved by suicide. Psychology Press.

ISBN 978-82-450-3734-0

Etterlatte ved unaturlig død

Boken består av seksten kapitler, og er inndelt i to hoveddeler der den første delen har søkelys på sorgreaksjoner og mestring, mens den andre delen omhandler hjelp og støtte.

Kari Dyregrov og Monika A. Reime (red.)

Etterlatte ved unaturlig død Et særlig fokus på narkotikarelatert død