Dumme pasienter og troll til pleiere? (9788245035605) by Fagbokforlaget

Bjørn Lichtwarck er lege, PhD, og spesialist i allmennmedisin med kompetanseområdet alders- og sykehjemsmedisin. Han har tidligere arbeidet som sykehjemslege ved demensavdelinger og som fastlege. Han er nå ansatt som spesiallege og forsker ved Forskningssenter for aldersrelatert funksjonssvikt og sykdom (AFS), alderspsykiatrisk avdeling ved Sykehuset Innlandet.

Janne Myhre er spesialsykepleier i geriatri og psykiatri, PhD. Hun har tidligere arbeidet som sykepleier og avdelingsleder ved somatiske sykehjem og demensavdelinger. Hun er nå ansatt som leder og forsker ved Forskningssenter for aldersrelatert funksjonssvikt og sykdom (AFS), alderspsykiatrisk avdeling ved Sykehuset Innlandet.

ISBN 978-82-450-3560-5

Dumme pasienter og troll til pleiere?

Aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp er komplekse fenomener som er nært knyttet til hverandre, til dels overlappende, og ofte del av et og samme fenomen med felles risiko-, utløsende og vedlikeholdende faktorer. Betydningen av å forstå disse fenomenene i en helhetlig sammenheng både i forskning og praksis framheves. Boka tar for seg begreper og teorier om fenomenene og om kompleksitet, refleksjon, makt og ledelse i institusjon.

Bjørn Lichtwarck og Janne Myhre Bjørn Lichtwarck Janne Myhre

I denne boka belyser forfatterne ny kunnskap om hvordan aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp utspiller seg i praksisfeltet, og beskriver ulike tilnærminger for å forebygge og redusere aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp i institusjon.

Dumme pasienter og troll til pleiere? Ny forståelse av aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp i institusjon

Bjørn Lichtwarck og Janne Myhre

Dumme pasienter og troll til pleiere? Ny forståelse av aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp i institusjon

Copyright © 2022 by Vigmostad & Bjørke AS All Rights Reserved 1. utgave 2022 / 1. opplag 2022 ISBN: 978-82-450-3560-5 Grafisk produksjon: John Grieg, Bergen Omslagsdesign ved forlaget Omslagsfoto: ©shutterstock/Naeblys Spørsmål om denne boken kan rettes til: Fagbokforlaget Kanalveien 51 5068 Bergen Tlf.: 55 38 88 00 e-post: fagbokforlaget@fagbokforlaget.no www.fagbokforlaget.no Materialet er vernet etter åndsverkloven. Uten uttrykkelig samtykke er eksemplarfremstilling bare tillatt når det er hjemlet i lov eller avtale med Kopinor.

Han Peder og drømmen På pensjonistheimen «Sjælens Hvile» Der ligg han Peder i senga si. Han e i godlag og ligg og smile, førr han har drømt så førlivelig – at fire jenta har dansa naken, og det va skute med slanke skrog, og ei va titto-tatovert på baken i rødt og kvitt liksom Dannebrog. Ja, den velsignade middagsluren Som romme drømma som ingen ser, og som e fritatt ifrå sensuren som praktiseres på huset her. En gammel seglar med sløve sansa kan ankre opp ved si palmestrand, der smekre jente med blomsterkransa byr opp til dans når han trør i land. Så e det andakt, og han blir henta til dagligstua og leidd til bords. Men kem ho var, ho der danske jenta, blir førr han Peder et tankekors. Og under fadervår skjer skandalen; Då ser han ho som va tatovert! Og d’e den yngste av personalet som no får bakenden kontrollert Det blir rabalder blant de som e der så ingen anse at presten ber. Det hagle fy-rop imot han Peder, som fatte lite av det som skjer. Han sett og høre på hylekoret og undres på ka som foregår, Men Jordmor-Anna ved nabobordet, får tak i krokstaven sin og slår.

På nr. 4 i sin etasje innunder dyna i senga si, der ligg han Peder med stor bandasje og synes livet e vanskelig. Han ligg og kjenne på skallebanken og lure på kem som slo han ned. Men verk og valium sløve tanken, og så kjem drømmen og tar han med. Og fire ungjente danse naken på kvite strender med palmeskog, og der e ei med et flagg på baken i rødt og kvitt liksom Dannebrog. Førr om et kasus senil dement e blitt drømmeseglar på livets hav, Så blir nok minnan om vakre jente de aller siste som mønstre av. Helge Stangnes, 2015, Stongslandseidet, Nordkalottforlaget

Forord

I believe in the complexity of the human story, and that there’s no way you can tell that story in one way and say, this is it. Chinua Achebe (Things Fall Apart, 1959)

Vi tror ikke på historier om dumme pasienter og troll til pleiere slik det noen ganger beskrives. Det minner for mye om folkeeventyret «Dumme menn og troll til kjerringer». Disse historiene er eventyr. Vi ønsker derimot å formidle ny forskningsbasert kunnskap. Vi vil med denne boka beskrive aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp i institusjon som komplekse fenomener. Det betyr at disse fenomenene påvirkes av flere risikoutløsende og vedlikeholdende faktorer, både biologiske, psykologiske og sosiale. Disse faktorene påvirker igjen hverandre i et ofte uforutsigbart mønster. Vi vil bort fra nøkkelhullperspektivet der aggresjon har vært ensidig knyttet opp til individuelle egenskaper ved beboeren, for eksempel som et resultat av kognitiv svikt eller en demenssykdom. Overgrep og utelatt helsehjelp har vært knyttet til den enkelte pleiers dårlige holdninger og karakter, blant annet uttrykt gjennom å benevne dem som overgripere. Vi ønsker at fagfeltet kommer bort fra en kultur der ansvar eller årsakene til disse fenomenene hovedsakelig legges på den enkelte person, enten det er en beboer eller en pleier ved en institusjon. Vår målgruppe er studenter og profesjonelle utøvere innen helse- og sosialfagene, herunder alle som arbeider i sykehjem og lignende institusjoner. Ved å beskrive for denne målgruppen en ny forståelse av aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp som komplekse fenomener, åpnes det for håp, for flere kreative nye tilnærminger, bedre kvalitet, tiltak og løsninger i praksis. Vi vil vise at aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp som fenomener er nært knyttet til hverandre, til dels overlappende, ofte del av et og samme fenomen med felles utløsende og vedlikeholdende faktorer. Derfor er den

Dumme pasienter og troll til pleiere?

vitenskapelige oppdelingen av fagfeltet i ulike forskningsdisipliner uheldig. Denne oppdelingen er en del av nøkkelhullperspektivet, og står i motsetning til å se fenomenene i et perspektiv basert på kompleksitetsteori. Oppdelingen reduserer muligheten til en felles helhetlig forståelse og til utvikling av felles tilnærminger også i praksis. Dette er bakgrunnen for at vi skriver denne boka sammen. Janne Myhre har i sitt doktorgradsarbeid forsket innenfor feltet overgrep og utelatt helsehjelp i institusjon, mens Bjørn Lichtwarck i sin doktorgrad har forsket på aggresjon og uro hos personer med demens i sykehjem. Innen forskningsfeltet om overgrep har det vært påpekt at aggresjon fra beboere er en av de viktigste årsakene til overgrep og utelatt helsehjelp fra personalet. Innen forskningsfeltet om atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens har avvisning av omsorg fra beboer vært fremhevet som en av de viktigste årsakene til aggresjon fra beboere rettet mot personalet. Likevel kan det se ut som det er vanntette skott mellom forskningsfeltene. For å forstå aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp er det i tillegg behov for å utvide de teoretiske perspektivene. Vi har derfor drøftet disse tre fenomenene i institusjon ut fra teorier fra samfunnsvitenskap og sosiologi. Vår egen forskning og erfaring er i hovedsak fra sykehjem. Vi har imidlertid også arbeidserfaring fra andre typer institusjoner. Innholdet i boka vil derfor i stor grad relateres til forhold som gjelder sykehjem, men har stor overføringsverdi til andre lignende institusjoner. Vi har delt boka i tre deler. Gjennom alle tre deler vil vi følge Peder fra det treffende og virkelighetsnære diktet «Han Peder og drømmen» skrevet av Helge Stangnes. Stangnes forstår Peder, og tar hans perspektiv. Peder er beboer på sykehjemmet med det paradoksale navnet Sjælens Hvile. Han utviser utfordrende atferd mot en av personalet, og utsettes selv for aggresjon fra en medbeboer og for verbale overgrep fra personalet. Vi har med dikterens tillatelse spunnet videre på denne historien gjennom boka. Bokas første del omhandler begreper og teorier. Her beskriver og diskuterer vi begrepene aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp. Vi har valgt å ikke bruke begrepet vold som en sekkebetegnelse, siden vold som regel internasjonalt brukes om ekstreme former for intensjonell fysisk aggresjon. Begreper både avspeiler og former vår virkelighetsoppfatning. Hvilke begreper som benyttes, har derfor betydning. Vi drøfter ulike teoretiske perspektiver som kan bidra til å skape en ny og bredere forståelse av disse

Forord

fenomenene i institusjon. Teorier er i tillegg ofte styrende, implisitt eller eksplisitt, for hvordan samfunnet og tjenestene møter fenomener. Her legger vi vekt på perspektiver fra kompleksitetsteori og den franske filosof og idéhistoriker Foucaults tenkning om makt, avmakt og institusjonskultur. Til slutt drøfter vi teorier om læring og refleksjon i organisasjoner i møte med komplekse utfordringer. Bokas andre del omhandler hvordan aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp utspiller seg i praksisfeltet. Denne delen beskriver forekomst av aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp, og drøfter usikkerheten knyttet til disse forekomsttallene. Etiske og menneskerettslige konsekvenser ved fenomenene drøftes. Vi fremhever ledelsens betydning for forebygging og tilnærming til aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp. Til slutt belyser vi flere forskningsrapporter som de seneste årene har påpekt at det er en sammenheng mellom lav bemanning og lav kompetanse, og redusert kvalitet på tjenestene i sykehjem. Til tross for dette har det ikke vært en vesentlig bedring av ressurstilgangen på disse områdene til institusjonene. Vi drøfter derfor om aldersdiskriminering (alderisme) og om synet på hjelpeløshet kan ha en betydning for ressurstildelingen og derigjennom forekomsten av aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp i institusjon. Til slutt, i bokas tredje del, presenteres ulike tilnærminger for å forebygge og redusere aggresjon, overgrep og forsømmelse i institusjon. Vi beskriver kort gjeldende lover og forskrifter som har til formål både å forebygge disse fenomenene og til å regulere håndteringen av aggresjon, overgrep og forsømmelse når de først oppstår. Mye av litteraturen på feltet beskriver i hovedsak disse fenomenene uten å fremme konkrete forslag om effektive tilnærminger for å forebygge og redusere disse i praksis. Personsentrert omsorgsfilosofi og praksis fremheves som et grunnleggende rammeverk i disse tilnærmingene. Vi beskriver videre i detalj en av få modeller internasjonalt og den eneste norske modellen, Tverrfaglig Intervensjonsmodell ved utfordrende atferd ved Demens og andre psykiske tilstander (TID), som har vist sikker evidens i forskning for reduksjon av aggresjon og uro, og som dermed også sannsynligvis kan redusere overgrep og utelatt helsehjelp i sykehjem (Lichtwarck et al., 2018b). TID bygger på personsentrert omsorgsfilosofi.

Dumme pasienter og troll til pleiere?

Vi har viet liten plass til legemiddelbehandling av aggresjon selv om ulike legemidler brukes hyppig for å dempe og kontrollere aggresjon hos beboere i institusjoner. Denne avgrensingen har vi gjort fordi omfattende forskning har vist at legemidler kun har beskjeden effekt ved aggresjon med risiko for alvorlige bivirkninger. Nasjonale og internasjonale retningslinjer anbefaler derfor at en alltid forsøker andre typer tiltak og tilnærminger som første valg. For å avgrense innholdet i denne boka, og fordi vår arena for bokas temaer er lagt til institusjoner, har vi også i liten grad valgt å omtale forhold som omhandler aggresjon mot pårørende og overgrep og utelatt helsehjelp fra pårørende. Vi vil takke forlagsredaktør i Fagbokforlaget, Berit Gjendem, for å ha støttet oss med oppmuntring og gode råd, hele veien fra vår første idé til ferdig manus og publikasjon. Vi vil også rette en stor takk til de som har fagfellevurdert manuset og bidratt med viktige innspill til boka. Bjørn Lichtwarck og Janne Myhre Hamar, 1. januar 2022

Innhold

Del I En ny forståelse av begrepene aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kapittel 1 Begrepene aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Aggresjon. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Overgrep og utelatt helsehjelp. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kapittel 2 Kompleksitetsteori og forståelse av aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Betydning av teorier for praksis og forskning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Biopsykososial forståelse og determinanter. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Komplisert eller komplekst – om kompleksitetsteori. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Noen sentrale begreper i kompleksitetsteori. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kapittel 3 Makt, avmakt og pleiekultur – perspektiver fra Foucault. . . . . . . . . . . . . . . . .

Hva er makt?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Disiplinering – en del av maktutøvelsen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Makt, diskurs og pleiekultur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kapittel 4 Læring og refleksjon ved komplekse fenomener. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Læring og utvikling av ny kunnskap i institusjoner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Dumme pasienter og troll til pleiere?

Ulike nivåer av aktivitet og læring. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Forutsetninger for læring i institusjon. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Del 2 Aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp i praksis. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kapittel 5 Forekomst, forløp og usikre tall. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Forekomst og forløp av aggresjon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Forekomst av overgrep og utelatt helsehjelp. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kapittel 6 Konsekvenser av aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp. . . . . . . . . . . . .

Konsekvenser av aggresjon for beboerne. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Konsekvenser av overgrep og utelatt helsehjelp for beboerne. . . . . . . . . . . .

Konsekvenser for personalet og arbeidsmiljøet. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Samfunnsmessige kostnader . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Brudd på menneskerettigheter. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kapittel 7 Etiske dilemmaer. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hva er etikk? Om fireprinsippetikken. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Etiske dilemmaer. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Etiske dilemmaer som resultat av manglende bred biopsykososial utredning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Avvisning av omsorg og behandling. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kapittel 8 Ledelsens betydning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hva er ledelse, og hvorfor er ledelse viktig?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Ledelsesstrategier for kultur og selvorganisering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100 Faglig og administrativ ledelse. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102 Leders ansvar for kvalitetsarbeid. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103

Innhold

Kapittel 9 Institusjonen i samfunnet: alderisme og ressurser. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107 Alderisme. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107 Bemanning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 110 Kompetanse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112

Del 3 Tilnærminger til aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp. . . . . . . . . . . . . . 117 Kapittel 10 Lover og forskrifter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119 Kapittel 11 Forebygging og kvalitet i institusjon. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125 God kvalitet – faglig forsvarlighet – og utelatt helsehjelp. . . . . . . . . . . . . . . . 125 Personsentrert omsorg. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 127 Kapittel 12 Tilnærminger til aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp i praksis . . 133 Praksismodeller for personsentrert omsorg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 133 Legemidler ved aggresjon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137 Kapittel 13 TID – en modell for forebygging og tilnærming. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 141 Hva er TID? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 141 De tre fasene i TID . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143 Teoretisk grunnlag: personsentrert omsorgsfilosofi, kognitiv terapi og kompleksitetsteori. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 153 Forskningsresultater: effekter av TID og hvorfor modellen virker. . . . . . . . . 158 Opplæringsprogrammer i TID. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 161 Stikkordregister . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165 Referanser. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 169

Del I En ny forståelse av begrepene aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp

Kapittel 1

Begrepene aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp

Ulike fenomener blir ofte forklart ut fra definisjoner eller beskrivelser. Er det forskjell på å definere eller beskrive et fenomen? Vi mener det. En definisjon har som mål å gi den eksakte «sanne» meningen av fenomener med faste avgrensende rammer (Caprona, 2013). Beskrivelser har som mål å gi en detaljert forklaring av et fenomen, og er et hjelpemiddel for å etablere formuleringer og gjøre noe begripelig. De er ikke absolutte sannheter, og kan endre innhold i møte med ulike miljøer, kulturer og etter hvilken funksjon de skal inneha (Eliassen, 2016). Ordene, begrepene og språket vi bruker, avspeiler vår virkelighetsoppfatning, men den påvirker også vår forståelse av virkeligheten (Kay & Kempton, 1984, Foucault, 1982). Det er derfor ikke uten betydning hvilke begreper vi bruker. Dersom vi f.eks. definerer noen beboere som voldelige eller personalet som voldsutøvere eller overgripere, vil det påvirke vår forståelse og våre handlinger overfor disse menneskene. En ny beboer som på forhånd er karakterisert som voldelig, vil lett kunne bli møtt med frykt og avstand og flere restriksjoner i sin atferd. Når mennesker gis merkelapper av en slik karakter, vil de også selv kunne påvirkes av begrepene både i atferd og egenforståelse (Hacking, 1995). Å bli møtt med avstand og frykt vil f.eks. kunne øke tendensen til aggresjon hos en beboer. Det er hovedgrunnen til at vi har valgt å unngå bruken av begreper som vold og voldsutøvere. I internasjonal litteratur anvendes begrepet vold som regel om ekstreme former for fysisk aggresjon der aggresjonen er målrettet og med intensjon. Alle former for aggresjon er derfor ikke vold (DeWall & Anderson, 2011, WHO, 2014). Vold etter denne definisjonen kan skje i sykehjem, men det er ekstremt sjeldent. I engelskspråklig forskningslitteratur brukes begrepene «elder abuse», «neglect» og «missed care» om uønskede

Dumme pasienter og troll til pleiere?

hendelser utøvd av personalet og begrepet «aggression» om hendelser fra beboerne (Phelan, 2015, Volicer, 2020, Phelan et al., 2018). Disse begrepene er imidlertid ikke lett å oversette direkte til norsk, hvor fagfeltet i dag i stedet bruker flere begreper som vold, trusler, aggresjon, overgrep, utelatt helsehjelp, forsømmelse, krenkelser, mishandling og omsorgssvikt. I norsk juridisk språkbruk, i nasjonale veiledere og retningslinjer brukes i hovedsak betegnelsen vold om slike hendelser av fysisk og psykisk karakter, og begrepet overgrep brukes om seksuelle og finansielle hendelser. I tillegg brukes betegnelsen omsorgssvikt om utelatt helsehjelp i disse dokumentene (NKVTS, 2018, Arbeids- og sosialdepartementet, 2011, Helse- og omsorgsdepartementet, 2011). Begrepet vold kan oppleves hardt og lite gjenkjennbart i praksisfeltet eller i helsepersonells omtale av egen yrkesutøvelse (Myhre et al., 2020a, Sandmoe & Kirkevold, 2011). Omsorgssvikt og forsømmelse er normative begreper, dvs. de inneholder en verdivurdering. En slik vurdering kan være om handlingen vurderes å være «god eller ond», «riktig eller gal» (Jacobsen et al., 2015). Bruk av normative begreper i praksis kan lede til et syndebukkfokus i stedet for å åpne opp for en bred og helhetlig forståelse. Begrepet utelatt helsehjelp innebærer også mangler på riktige handlinger, men er i større grad enn forsømmelser eller omsorgssvikt et deskriptivt begrep, som benevner den manglende helsehjelpen som beboeren ikke har mottatt. Ingen definisjoner eller begreper er imidlertid sanne eller riktige i seg selv, men er mer eller mindre hensiktsmessige i den sammenhengen de brukes i. Vi ønsker å bruke begreper som inviterer til gjenkjennelse, refleksjon og endring. Av den grunn bruker vi de tre begrepene aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp i stedet for sekkebetegnelsen vold om handlinger som medfører skade eller lidelse for beboere og ansatte i institusjon. Vårt ønske om å klargjøre begrepene henger sammen med at det ikke er noen konsensus om hvilke begreper som skal brukes hverken i praksisfeltet eller innen forskningsfeltet i Norge. Både nasjonalt og internasjonalt er det også en diskusjon om innholdet i og forståelsen av begrepene (Radermacher et al., 2018, Phelan, 2015). Dette er uheldig fordi det kan skape uklar kommunikasjon mellom praksis og forskning, og innad i forskningsfeltet. I tillegg skaper det utfordringer i tolkning og forståelse av forskningsresultater. I institusjon vil overgrep og utelatt helsehjelp kunne handle om uønskede hendelser og mangler om hendelser fra personalet og pårørende. I nasjonal

Kapittel 1: Begrepene aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp

og internasjonal forskning om overgrep i institusjon inkluderes også hendelser med aggresjon mellom beboere (Botngård et al., 2020a, Schiamberg et al., 2015). Vi har likevel valgt å beskrive aggresjon mellom beboere under begrepet aggresjon. Det har vi gjort fordi aggresjon mellom beboere i mindre grad inneholder elementer av tillit og makt slik det ofte vil være ved overgrep fra personalet og pårørende. I tillegg vil aggresjon mellom beboere ha mange felles risikofaktorer, utløsende og vedlikeholdende faktorer (determinanter) med den aggresjon beboere utøver mot personalet og inventar. Erfaringsmessig er det ofte de samme beboerne som utviser ulike former for aggresjon. Dette vil vi utdype i kapittel 2 i avsnittet om determinanter. I denne boka har vi valgt å bruke beskrivelser av begreper i stedet for definisjoner fordi komplekse fenomener som aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp lar seg vanskelig avgrense, og endrer seg i ulike situasjoner og sammenhenger. De er såkalte gjenstridige problemer, eller «wicked problems», som i motsetning til enkle problemer («tame problems») ikke så lett lar seg definere, og som det heller ikke finnes enkle løsninger for (Rittel & Webber, 1973, Burns et al., 2013). Hva som ytterligere kjennetegner gjenstridige problemer, vil bli nærmere belyst i kapittel 2.

Aggresjon Han sett og høre på hylekoret undres på ka som foregår, men Jordmor-Anna ved nabobordet, får tak i krokstaven sin og slår

I sykehjem i Norge har ca. 85 % av beboerne demens, og forskning om aggresjon hos beboere i sykehjem er i hovedsak konsentrert om personer med demens (Helvik et al., 2015). Aggresjon som fenomen inngår i en gruppe av symptomer og atferd som med et fellesbegrep benevnes atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens (APSD). Et annet begrep som ofte brukes om samme gruppe av symptomer og atferd, er nevropsykiatriske symptomer (NPS). I fellesbetegnelsen APSD inngår angstsymptomer, depresjonssymptomer, psykosesymptomer som hallusinasjoner og vrangforestillinger, uro (agitasjon), aggresjon og apati. Såkalt klinisk betydningsfull APSD ses hos ca. 75 % av beboere med demens i sykehjem (Selbaek et al.,

Dumme pasienter og troll til pleiere?

2007). Med klinisk betydningsfull APSD menes at atferden eller symptomene er til stede minst en gang i uka og med minimum moderat intensitet. APSD observeres i alle stadier av demens, og 98 % av beboere med demens i sykehjem opplever en eller annen form for APSD i forløpet av demenstilstanden (Selbaek et al., 2013a, Aalten et al., 2008). Til tross for at selve begrepet APSD knytter symptomer og atferd til demens, er det viktig å være klar over at mange av disse symptomene ikke nødvendigvis skyldes demenssykdommen. Det samme vil gjelde for aggresjon. Som vi kommer tilbake til i kapittel 2, legger vi til grunn en biopsykososial forståelse av aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp, dvs. at disse fenomenene kan utløses og vedlikeholdes av både biologiske, psykologiske og sosiale faktorer. I tillegg mener vi dette er komplekse fenomener, dvs. at de forårsakes av interaksjoner, ofte uforutsigbare, mellom de ovennevnte faktorene der selve demenssykdommen bare er en av flere faktorer. Begrepene APSD og nevropsykiatriske symptomer har med rette vært kritisert fordi de ensidig knytter disse fenomenene opp til selve demenssykdommen. Sabat foreslår å gi det engelske akronymet for APSD, BPSD, betydningen «Behavioural and Personal Symptoms of Distress» (atferdsmessige og psykologiske symptomer ved ubehag) i stedet for Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia (atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens). Dette illustrerer at symptomer og atferd kan være logiske og legitime reaksjoner på krevende situasjoner i stedet for eksempler på biologiske skader i hjernen på grunn av demens (Sabat, 2006). Aggresjon kan beskrives som en potensiell skadelig handling rettet mot (men ikke nødvendigvis med intensjon) en annen person, organisme, inventar eller seg selv og som helt klart ikke skyldes et uhell (Patel & Hope, 1992). Handlingen kan være av verbal, fysisk eller seksuell karakter. I institusjoner vil slik aggresjon kunne utøves av beboere mot andre beboere, mot personalet, mot pårørende og mot inventar og utstyr. Aggresjon som utøves av personalet mot beboere, vil vi i denne boka benevnes som overgrep og beskrives i et eget avsnitt. Eksempler på aggressive handlinger er slag, biting, dytting, spytting, kloring, fastholding, kaste gjenstander, skjelle ut andre, trusler, beføling mot den andres ønske, voldtekt osv. Dette er en ren beskrivelse av fenomenet aggresjon som ikke sier noe om hvorvidt handlingen er planlagt eller gjennomføres med en bevisst intensjon om å skade eller å ødelegge.

Kapittel 1: Begrepene aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp

Reaktiv og proaktiv aggresjon Volicer skiller mellom to hovedformer for aggresjon, reaktiv og proaktiv aggresjon (Volicer, 2020). Reaktiv aggresjon skyldes personens reduserte forståelse av en situasjon, f.eks. grunnet en hjernesykdom. Et eksempel er at personen forsvarer seg ved å reagere aggressivt og slår mot personalet nå det gjennomføres et stell. Proaktiv aggresjon, derimot, kan virke å være planlagt og målrettet, men er ifølge Volicer ofte styrt av personlighetsforstyrrelser, hallusinasjoner eller vrangforestillinger. Intensjonen her er å skade, men personen har reduserte hemmende impulser som medfører at handlingen ikke er helt viljestyrt. Personer med skader eller sykdom i de fremre deler av hjernen, som f.eks. ved frontotemporal demens, vil ha vansker med å detaljplanlegge aggressive handlinger, og vil ofte ha redusert kontroll med indre aggressive impulser (Young et al., 2018). De kan likevel utvise spontant oppstått proaktiv aggresjon uten at en finner noen åpenbare utløsende årsaker, og aggresjonen kan virke målrettet overfor f.eks. enkelte av pleierne. Det er viktig å skille disse to formene for aggresjon, siden det har konsekvenser for de tilnærmingene og tiltakene en iverksetter. Dette vil vi komme tilbake til i del 3 av boka. Aggresjon bør skilles fra agitasjon Både i forskningslitteratur og i klinisk praksis brukes begrepene aggresjon og agitasjon om hverandre, og beskriver da som regel overlappende fenomener. Agitasjon kommer av det latinske ordet «agitare», som betyr «sette i sterk bevegelse», dvs. skape ulike former for uro (Caprona, 2013). Agitasjon defineres ofte som et omfattende fenomen der ulike former for ikke-aggressiv fysisk eller verbal uro inngår sammen med aggresjon (Cohen-Mansfield & Billig, 1986). En slik definisjon er blant annet foreslått av International Psychogeriatric Association (Cummings et al., 2015). Eksempler på ikke-aggressiv fysisk uro er stadig vandring, plukking på ting, kontinuerlig følge etter noen og av og på med klær hele tiden. Roping og stadig repeterende intense spørsmål er eksempler ikke-aggressiv verbal uro. Vi anbefaler at en i klinisk praksis unngår å bruke begrepet agitasjon, og i stedet bruker det norske ordet «uro» med tillegg av en detaljert beskrivelse av uroen, og at man ikke inkluderer aggresjon i dette begrepet. Selv om uro og aggresjon kan forekomme samtidig, har de ofte ulike utløsende og vedlikeholdende faktorer (Kolanowski et al., 2017). Tilnærming og tiltak vil dermed være

Dumme pasienter og troll til pleiere?

forskjellige. Uro uten aggresjon kan både beboer og personalet leve med uten tiltak dersom den ikke er for intens, og dersom en har utelukket somatisk sykdom som bakenforliggende årsak. Aggresjon innebærer som regel at en må sette inn tiltak for å beskytte personen selv eller omgivelsene mot skade (Brasure et al., 2016, Lichtwarck et al., 2019a). Merkelappsetting og posisjonering De fleste beboere på institusjon som utviser aggressiv atferd, enten den er reaktiv eller proaktiv, utviser dette sjelden (Veldwijk-Rouwenhorst et al., 2020). Store deler av døgnet er deres atferd ikke preget av aggresjon. Vi har derfor konsekvent valgt å ikke karakterisere beboere som aggressive, men i stedet karakterisere noen av deres handlinger som aggressive. Merkelappsetting og det å posisjonere en beboer som aggressiv reduserer vår forståelse av aggresjon til kun å handle om egenskaper hos beboeren. Sabat beskriver posisjonering av en person som det å forklare atferd kun med å vise til egenskaper eller sykdom hos personen (Sabat, 2006). Det reduserer også selve personen til en sykdom eller en egenskap ved at vi benevner personen som den «demente» eller den «aggressive pasienten» (Sabat, 2006, Kitwood, 1997). Avvisning av stell ved å utvise aggresjon kan for eksempel være legitim dersom stellet påtvinges personen med makt eller pleieren ikke tilpasser stellet til beboerens tempo og forståelse. Personer med kognitiv svikt eller demens vil ofte på grunn av svikt i evnen til verbal kommunikasjon ha vansker med å forsvare seg mot posisjonering. Enda viktigere er det at posisjonering blokkerer for andre tolkninger og forståelser, og tilslører det komplekse ved fenomenet aggresjon. Nøkkelen til å forebygge og redusere aggresjon ligger nettopp i å forstå aggresjon som et komplekst fenomen. Dette vil vi drøfte nærmere i kapittel 2.

Overgrep og utelatt helsehjelp Verdens helseorganisasjon (WHO) beskriver begrepet «elder abuse» som enkeltstående eller gjentatte handlinger, eller mangel på riktige handlinger, som forårsaker skade, nød eller lidelse for en eldre person. Handlingene eller mangel på handlinger skjer i forhold hvor det i utgangspunktet er en forventning om tillit (WHO, 2002). I denne beskrivelsen inkluderes både overgrep som enkeltstående eller gjentatte handlinger, og utelatt

Kapittel 1: Begrepene aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp

helsehjelp som er mangler på riktige handlinger. Dermed blir betegnelsen «elder abuse» en sekkebetegnelse for både overgrep og utelatt helsehjelp. I forskningslitteraturen er det imidlertid en økende tendens til å se på «mangler på handlinger» som noe annet enn overgrep, men samtidig vise at disse begrepene er nært knyttet sammen (Phelan, 2018, Myhre et al., 2020b). Denne oppdelingen av begrepene har blant annet sammenheng med at mangler på handlinger i mindre grad enn overgrep fører til umiddelbar skade for beboeren, selv om det også kan skje (Reader & Gillespie, 2013). Vi velger derfor å skille mellom begrepene overgrep og utelatt helsehjelp, selv om fenomenene ofte er til stede samtidig. Overgrep Overgrep kan inndeles i fysiske, psykiske, økonomiske og materielle samt seksuelle overgrep. Fysiske overgrep kan f.eks. være slag, spark, hardhendt håndtering og unødvendig bruk av tvang. Psykiske overgrep kan f.eks. være ydmykelser, latterliggjøring, barnsliggjøring, trusler eller truende atferd, kontrollering, isolering, usynliggjøring, og nekting av rettigheter som det å ta valg. Økonomisk og materielle overgrep er handlinger som går ut over personens økonomi eller eiendeler. Eksempler på dette er tyveri, utpressing og stadig lån av penger, urettmessig salg av eiendom eller eiendeler og bedrageri. Seksuelle overgrep er alle handlinger, direkte eller indirekte, av seksuell karakter som en ikke har samtykket til, som f.eks. verbale krenkelser, kyssing, berøring både utenpå og under klær, blotting og voldtekt (Drennan et al., 2012). Kontekstuelle faktorer vil også være av betydning i beskrivelsen av begrepet. Kontekstuelle faktorer som f.eks. organisatoriske rutiner og strukturer kan i seg selv bidra til overgrep i institusjoner. I litteratur som omhandler denne typen hendelser i institusjoner, finner man betegnelser som institusjonelle overgrep (Olsvik, 2004, Nerenberg, 2007) og kontekstuelle overgrep (Bužgová & Ivanová, 2009). Institusjonelle overgrep er beskrevet som mangel på oppfølging av beboernes individuelle komplekse behov pga. for eksempel rigide rutiner, utilstrekkelig bemanning og kompetanse (Dunn, 2000). Utelatt helsehjelp I beskrivelsen av overgrep fra WHO inkluderes også det som er mangler på riktige handlinger (WHO, 2002). Mangler på handlinger er det vi i denne

Dumme pasienter og troll til pleiere?

boka benevner som utelatt helsehjelp. Utelatt helsehjelp kan beskrives som fravær av handlinger i forbindelse med omsorg for mennesker som er avhengig av hjelp til å klare seg selv i hverdagen (Andfossen et al., 2021). Helsehjelp er beskrevet i pasient- og brukerrettighetsloven som handlinger som har forebyggende, diagnostisk, behandlende, helsebevarende/rehabiliterende eller pleie- og omsorgsformål og som er utført av helsepersonell (Helse- og omsorgsdepartementet, 2001c). Flere studier har pekt på at det i helsesektoren og spesielt på sykehjem er et misforhold mellom oppgaver som skal utføres, og tilgjengelige ressurser (Griffiths et al., 2018, Phelan et al., 2018, Andfossen et al., 2021). Dette medfører at ansatte daglig må gjøre prioriteringer, og dermed kan helsehjelp bli utelatt. I en norsk hurtigoversikt over forskningslitteratur på utelatt helsehjelp deler forfatterne helsehjelp som blir utelatt, i tre hovedkategorier: 1) mangelfull oppfølging av grunnleggende behov, 2) mangelfull brukermedvirkning, og 3) mangelfull oppfølging av administrative oppgaver (Andfossen et al., 2021). Det er et mål at helsehjelpen er individuelt tilpasset den enkelte beboer. Det betyr at det må gjøres en bred kartlegging av den enkelte beboers funksjonsnivå for å sikre at hjelpen blir gitt ut fra individuelle behov. I tillegg må beboernes tidligere preferanser og perspektiv bli hensyntatt. Et eksempel kan være om beboeren er vant til å dusje, når på døgnet, hvor ofte, osv. I del 3, kapittel 13 av boka vil vi beskrive nærmere hvordan en bred kartlegging inkludert innhenting av personens bakgrunnshistorie kan gjennomføres. De fleste beboere i sykehjem er avhengig av andre for å få dekket sine grunnleggende behov. Denne avhengigheten kan påvirke beboerens selvfølelse og svekke opplevelsen av uavhengighet og kontroll (Custers et al., 2012). Derfor vil det være viktig å gi beboerne mulighet til å foreta valg i hverdagen, som f.eks. når de vil stå opp og når de vil legge seg, hva de ønsker å ha på seg, når de vil dusje, når de ønsker å komme ut, osv. Å gi beboerne disse valgmulighetene vil også til en viss grad avhenge av samfunnets og institusjonens målsettinger om kvalitet i tjenesten. Det vil dermed også bidra til hva som vil bli oppfattet som en utelatt helsehjelp. Samtidig vet vi fra praksis at personalet kan oppleve dilemmaer i ivaretakelsen av pasientens selvbestemmelse. Et eksempel på dette er behovet for å gjennomføre stell og pleie hos f.eks. beboere med inkontinens og som avviser stell. Dersom pleieren blir handlingslammet i dette dilemmaet, kan det her oppstå utelatt helsehjelp om pasientens behov ikke blir ivaretatt. Avvisning av pleie vil bli

Kapittel 1: Begrepene aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp

nærmere diskutert i bokas del 2, kapittel 7. Tilnærminger til dette vil bli diskutert i del 3, kapittel 13. Intensjonelle og ikke-intensjonelle handlinger Overgrep og utelatt helsehjelp deles ofte inn i intensjonelle eller ikke-intensjonelle handlinger. En intensjonell handling er gjort med en hensikt om å skade. En ikke-intensjonell handling er utført på grunn av lav kompetanse eller av andre årsaker som f.eks. forglemmelse og lav bemanning. (Manthorpe et al., 2005, Hall et al., 2016). En forståelse av overgrep som kun intensjonell vil knytte hendelser til dårlige holdninger, mangler og svikt hos enkeltansatte uten å inkludere andre viktige faktorer (Cooper et al., 2013, Myhre et al., 2020c). Å vurdere grad av intensjon i handlinger er beheftet med stor grad av usikkerhet. Handlinger som medfører skade eller smerte, vil også beskrives ulikt av den som utfører overgrepet, den som observerer det, og den som opplever hendelsen som et overgrep (Myhre et al., 2020c). Vi har derfor valgt å ikke legge vekt på å skille mellom intensjonelle og ikke-intensjonelle handlinger innenfor begrepene overgrep og utelatt helsehjelp i denne boka.

ISBN 978-82-450-3560-5

Dumme pasienter og troll til pleiere?

Bjørn Lichtwarck og Janne Myhre Bjørn Lichtwarck Janne Myhre

Dumme pasienter og troll til pleiere? Ny forståelse av aggresjon, overgrep og utelatt helsehjelp i institusjon