Rinnakkain Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry:n jäsenlehti 2 | 2015
Liivien valinta on taitolaji
Tunnelmia juhlaseminaarista Vapauta tunteesi kirjoittamalla
PÄÄKIRJOITUS
Vapaahtoistyö ja suhtautuminen siihen on muuttunut ajan kuluessa. Halu auttaa ei välttämättä ole kaikille suurin motivaattori lähteä vapaaehtoistyöhön vaan toiminnan pitää olla itselle merkityksellistä ja palkitsevaa.
T
oimintamme ydin on vertaistuki. Vain saman kokenut voi täysin ymmärtää rintasyöpädiagnoosin saaneen tuntoja ja ajatuksia. Kun matto vedetään vertaissiskon jalkojen alta, omankin maton kulma heilahtaa. Ja hyvien uutisten tullessa vain vertainen voi täysin käsittää sen määrättömän helpotuksen tunteen. Vertaisuus on myötäelämistä, ymmärtämistä ja jakamista. Se on (mustaa) huumoria, kyyneleitä ja naurua. Tavoitteenamme on, että jokaisella, joka haluaa rintasyövän kohdattuaan jakaa tuntojaan saman kokeneen kanssa, olisi siihen mahdollisuus. Tämän tavoitteen saavuttaminen vaatii vapaaehtoisten vertaistukijoiden verkostoa. Vapaahtoistyö ja suhtautuminen siihen on muuttunut ajan kuluessa. Halu auttaa ei välttämättä ole kaikille suurin motivaattori lähteä vapaaehtoistyöhön vaan toiminnan pitää olla itselle merkityksellistä ja palkitsevaa. Kaikki eivät myöskään halua sitoutua vuosikausiksi, vaan projektiluonteisesti. Kaiken tämän huomioon ottaminen vaatii suunnitelmallista vapaaehtoistyön organisoinnin kehittämistä. Raha-automaattiyhdistykselle jätetyssä avustus-
Anu Niemi puheenjohtaja puheenjohtaja@europadonna.fi www.europadonna.fi
hakemuksessa tavoitteenamme onkin saada avustusta toimihenkilön palkkaamiseen. Työntekijän päätehtävänä olisi suunnitella ja toteuttaa yhdistykselle laadukas vapaaehtoistyön johtamissuunnitelma, joka sisältää jatkuvan uusien vapaaehtoisten rekrytoinnin, vertaistukihenkilöiden koulutuksen, tukemisen ja työnohjauksen sekä palkitsemisen. Vapaahtoisia tarvitaan yhdistyksessä vertaistukijoiden lisäksi mm. Rinnakkain-lehden tekijöiksi, tapahtumajärjestelijöiksi ja luottamushenkilöiksi. Jos olet kiinnostunut toimimaan Rintasyöpäyhdistyksessä, niin ota yhteyttä ja mietitään yhdessä, mikä olisi juuri sinulle sopiva ja mieleinen tehtävä. Aurinkoista kesää! Jos olet tulevana viikonloppuna Tampereella Siskopäivässä tai heinäkuussa Pori Jazzeilla, tule tapaamaan meitä! Terveisin, Anu
SISÄLLYS
17.
® MIRJA TAIMISTO
4. 95-vuotias Eva Johansson – Arvokas ura tukihenkilönä
8. 12.
8. Tunnelmia juhlaseminaarista 10. Toimijat muistelevat matkan varrelta 12. Vapauta tunteesi kirjoittamalla 14. Liivien valinta on taitolaji 16. Kuvia keväältä – liikuntaviikonloppu liikutti 18. Minun tarinani, Helmi Tumanto 22. Evästä patikalla 23. Toimintakalenteri – Kesän tapahtumat ja vertaisillat loppuvuodeksi
Helin terveiset: Kymmenestä kuluneesta toimivuodesta on mukana toimijoiden tarinoita uuden aloittamisesta lehden teosta vertaistukeen. Kaikkea tehtyä ei saa kirjattua. Kiitos vielä tekijöille, olitte sitten olleet mukana arjessa tai juhlassa. Lehdestä löytyy muutama muistikuva 10-vuotisseminaarista. Lisää tuntumaa ajan kulusta tuo Eva Johanssonin haastattelu. Hänen rintasyöpähoidoistaan tulee kohta 40 vuotta. Tukihenkilönä hän toimi 1980-1990 -luvuilla. Tässä haastetta kaikille. Hoidammeko 95-vuotiaana sujuvasti omaa sähköpostiamme? Tai jotain muuta, mitä ei vielä ole edes olemassa? Luonto on nyt kauniin vihreää. Niin rentouttavaa kesää kaikille kuin suinkin mahdollista!
Rinnakkain Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry:n maksuton jäsenlehti JAKELU Jäsenet, yhteistyökumppanit ja Suomen syöpäsairaalat ILMESTYMINEN neljä kertaa vuodessa MEDIAKORTTI www.europadonna.fi/rinnakkain TOIMITUS Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry, Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki Rinnakkain-lehti 040 146 7722 rinnakkain@europadonna.fi PÄÄTOIMITTAJA Heli Kallio-Kauppinen KUVAT Heli Kallio-Kauppinen, ellei toisin mainita PAINOPAIKKA Forssan Kirjapaino Oy 2015 ISSN 2242-9220 (painettu) 2242-9239 (verkkojulkaisu) PAINOS 3 300 kpl YHDISTYKSEN TILI FI71 5780 1020 0170 94 YHDISTYKSEN Y-TUNNUS 2010614-4 LIITY JÄSENEKSI www.europadonna.fi/rs-yhdistys/liity-jaseneksi tai puhelimitse 040 147 0757
Tukihenkilön työ on arvokasta työtä
- se ei muutu ajan myötä
E
lettiin syksyä 1976. Eva Johansson, silloin 56 v. oli kesällä tuntenut outoa kipua vasemmassa rinnassa, mutta ei liittänyt tätä syöpään, koska sen ei pitäisi antaa kipuoireita. Sen jälkeen hän kuitenkin löysi pienen kyhmyn, jota kävi näyttämässä gynekologilleen. Siltä istumalta hän soitti kirurgikolleegalleen, joka otti Evan vastaan samana torstai-iltapäivänä. Jo maanantaina tehtiin leikkaus, jossa poistettiin koko rinta. Tämä oli täysin odottamaton tilanne, eikä Evalla ei ollut harmaatakaan aavistusta rintasyövästä tai mitä se toisi tullessaan. Vasta tikkien poiston yhteydessä hän sai tietää, että on olemassa proteeseja jokaiselle potilaalle ilmaiseksi. Ja ensimmäinen katse peiliin tämän jälkeen oli ahdistava.
niukkasanaisessa kirjeessä. Vastarakennettu uusi elämä narisi liitoksissaan. Mistään sädehoidosta ei ollut ollut puhetta. Oliko tämä kainalon imusolmukkeisiin leviämätön syöpä sittenkin jotain vakavampaa. Ei välttämättä, mutta sädehoito oli silloin rintasyövän yleinen hoitotapa.
vältteli muita, mutta sitten hän alkoi taiteilla pyyhkeen kanssa arpea piilotellen. - Älä viitsi esitellä seitsemän hunnun tanssia, näytä se minulle, totesi napakasti ennenkin leikattuja rintoja nähnyt naapuri. Eikä siinä voinut kuin totella ja sopeutua tähänkin tilanteeseen.
Sädehoitoklinikka osoittautui kuitenkin hyvin turvalliseksi paikaksi, samoin kuin seuraavat seurantakäynnit 5 vuoden aikana. Seurannan jälkeen ei enää pitäisi olla uusiutumisen pelkoa. Yhteydenpito venyikin 11 vuoden yhteydenpidoksi, koska Eva joutui vapaaehtoisena mukaan erääseen kliiniseen lääkekokeiluun
Leikkauksen yhteydessä Eva olisi halunnut saada enemmän tietoa, ja hän toivookin, ettei muitten tarvitsisi olla samanlaisessa epätietoisuudessa. Epävarmuus nosti päätään vielä hoitojenkin jälkeen. Oman minäkuvan muuttuminen toi esiin vaikeita tunteita, ja asioiden tärkeysjärjestys muotoutui uudestaan. Elämä ei enää olutkaan niin itsestään selvää kuin ehkä ennen. - Armonaika, jonka koet saavasi, on niin arvokasta, että yrität käyttää sitä mahdollisimman hyvin ja arvokkaasti, kuvasi Eva uutta elämänasennettaan. Näin alkoi esim. myöhemmin hyödylliseksi osoittautunut kielten jatko-opiskelu.
Katkeruus on kuitenkin jokaiselle tuttu tunne: “mitä varten minulle pitää sattua tällaista”. Tunne kuitenkin muuttuu nopeasti hyväksymiseksi: “miksei minulle kun niin lukemattomille muille”. Niin alkoi sopeutuminen uuteen tilanteeseen, kunnes...
Avoimuus on lisääntynyt Avoimuus oli siihen aikaan melko vähäistä, tähän päivään verrattuna, Eva toteaa. Rintasyövästä puhutaan nyt paljon enemmän. Olihan häneltä esim. ennen leikkausta kysytty, halusiko hän pitää sairastumisen salassa ja tulla operaatioon loppuviikoksi. Mutta päinvastoin, hän sanoi kertovansa avoimesti asiasta, kehottaen ystäviään olemaan valppaita mahdollisista oireista.
”Teille päätetty antaa sädehoitoa. Olkaa hyvä ja... “ luki Hyksin Sädehoitoklinikalta täysin yllättäen tulleessa
Mutta avoimuus ei ollutkaan aivan yksinkertaista, mikä paljastui talon yhteisellä aamu-uinnilla. Ensin Eva
4 Rinnakkain 2 | 2015
Tukihenkilötoimintaa Rintasyöpäongelmasta oli kuitenkin tullut kiinnostuksen kohde. Keväällä 1984 televisiossa osui kohdalle ohjelma, jossa kerrottiin jonkin vuoden toimineesta vastaleikattujen rintasyöpäpotilaiden tukihenkilötoiminnasta ja etsittiin uusia kaksikielisiä
vapaaehtoisia. Eva ilmoittautui välittömästi mukaan. Mitään ei kuulunut, vasta syksyllä matkalta tultuaan ja postia selvittäessään hän löysi kirjeen, jossa kutsuttiin tukihenkilökoulutukseen seuraavana aamuna. - Ajattelin etten jaksa lähteä, mutta tunsinkin oloni aamulle pirteäksi, kuvaa Eva tukihenkilöuransa alkua – moni asia voi olla pienistä seikoista kiinni.. Siispä hän lähti Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen järjestämään koulutukseen, joka alkoi läsnäololla lääkärinpäivillä Porthaniassa. Koulutus jatkui yhdistyksen tiloissa, sekä seminaareilla Peurungan ja Kyyrönkaidan kurssikeskuksissa. Ensimmäinen potilaskäynti jäi elävästi mieleen. Se tuntui pelottavalta. Oli saatu paljon tietoa ja ohjeita ja miten ne kaikki muistaisi? Kyseinen potilas, jolla oli läheisiä erikoisasiantuntijoita omaisten joukossa, kertoi haluavansa keskustella nimenomaan vieraan, neutraalin henkilön kanssa. Koulutusta oli jatkuvasti, mm. työnohjauskokouksien muodossa, jolloin voitiin käsitellä esim. kohdalleen osuneita vaikeita tapauksia.
Rinnakkain 2 | 2015 5
Tukihenkilötoiminta vei maailmalle Tukihenkilötoiminta vei myös ulkomaille. Kansainvälinen RRI:n (Reach to Recovey International) konferensseihin Eva osallistui Luxemburgissa, Dublinissa ja Tukholmassa, joiden anniksi jäi mielenkiintoisia esitelmiä, tapaamisia ja kokemuksia. Tukholmasta on mm jäänyt mieleen suomalaiselle Terttu Mertaselle myönnetty Teresa Lasser Award-tunnustus, jota ryhmän kesken juhlittiin. Myös Tallinnassa käytiin, v. 1995 , jolloin suomalainen ryhmä vei tukihenkilötoiminaan Viroon, mukanaan runsaasti esitteitä ja muita tarpeita kuten proteeseja. Kuka sopii tukihenkilöksi - Täytyy osata lähestyä ihmisiä, vastaa Eva kysymykseen millaisille ihmisille tukityö sopii.- Kuunteleminen on tärkeintä. Hän kertoi aloittaneensa kysymällä miten tauti todettiin ja siinä kuunnellessa päättää miten tämän henkilön kanssa on paras menetellä. Keskustelu on aina käytävä potilaan ehdoilla.
Kerran tukihenkilö, aina tukihenkilö Eva toimi tukihenkilönä runsaat 10 vuotta, 1984 – 1994. Sinä aikana tulivat tutuiksi useiden sairaaloiden tilat ja henkilökunnat, jotka olivat kiitollisia tästä tuesta, koska heillä ei riittänyt sellaista aikaa potilaille. “Oletko tullut tänne ihan minua varten” kertoo Eva taas potilaalta tulleesta todella kiitollisesta palautteesta. Loppuiko syöpäpotilaiden tukeminen siihen? Ei loppunut, toteaa Eva. Sairaalakäynnit päättyivät, mutta tukea on valitettavasti usein tarvittu lähipiirissä. Paljon on muuttunut. Selviytymisprosentti viiden vuoden jälkeen oli 70 Evan hoitojen aikaan. Sairaalassa ollaan enää niin vähän aikaa, ettei tukityö tahdo mahtua tähän. Mutta avoimuus on lisääntynyt ja se on hyvä. Tietoa on enemmän saatavilla. - Ei kuitenkaan pidä mennä tauteja netistä määrittelemään , opastaa tämä 95-vuotias netin käyttäjä. Evan rintasyövän löytymisestä on piakkoin 40 vuotta. Tähän aikaan mahtuu paljon työtä, hienoja ystäviä, kokemuksia ja ajatuksia. - Mutta tukihenkilötoiminta on ollut elämäni arvokkainta aikaa, sanoo Eva. Lähde: Eva Johansson Teksti: Heli Kallio-Kauppinen
Tukholma 1996, Eva toinen oikealla.
Eva Johanssonin albumi
6 Rinnakkain 2 | 2015
Tukitoimintaa: Tukihenkilötoiminta alkoi vuonna 1980. Syöpäjärjestöjen pääsihteeri Niilo Voipion myötävaikutuksella Lääkintähallitus suositti keskussairaaloille, että jokaisen rintasyöpäpotilaan tuli halutessaan saada tavata tukihenkilö. Tämä kävisi potilaan luona kaksi, kolme päivää leikkauksesta. Silloin hänellä olisi jo ollut aikaa miettiä mitä tukihenkilöltä haluaisi kysyä.
Vuonna 2014 TOIVO-vertaistukipilottissa Rintasyöpäyhdistys ja Etelä-Suomen Syöpäyhdistys tekivät yhteistyössä 168 tuntia vapaaehtoistyötä Rintarauhaskirurgian yksikössä. Jyväskylässä vastaavaa vertaistoimintaa kehittävät Keski-Suomen sairaanhoitopiirissä Perusterveydenhuollon yksikkö ja Keski-Suomen Syöpäyhdistys. █
Rinnakkain 2 | 2015 7
Tunnelmia juhlaseminaarista
Perustajajäsenet ovat ruusunsa ansainneet. 8 Rinnakkain 2 | 2015
Juhlavieraita salin täydeltä
Täsmätietoa
er
ta, Minna Tann
täsmähoidois
Puheenjohta Anu Niemi
5000 -näyttely
sketti
ihastutti ja ko
Julkaisuja
Kahvitauko oli hyvää aikaa muistella menneitä.
Arja Havia, Maija Heikkinen. Kuva: Anneli Kokkonen
Rinnakkain 2 | 2015 9
Toimijoiden kertomaa Rinnakkain rannalla Kuivasaaressa 2009. Rinnakkainlehden alkumetrit Kirjoittaja Anu Vuorinen oli ensimmäisen Rinnakkainlehden päätoimittaja. Tullessani mukaan Rintasyöpäyhdistykseen, jota nimeä yhdistys silloin käytti, asteli yhdistys vielä ensimetrejään ja haki paikkaansa potilasjärjestönä. Tämä näkyi kotikutoisuutena ja enemmän kaveripohjaisena toimintana. Alkuvuosina oltiin tilanteessa, jossa rahaa oli niukasti käytössä ja siksi menotkin piti pitää pieninä. Onneksi yhdistys löysi aika pian hyviä yhteistyökumppaneita ja sen myötä saimme aloittaa myös ensimmäisen lehtemme suunnittelun. Päätös lehden tekemisestä tehtiin 5.2.2008 kokouksessa ja tuolloin aloitin, yhdistyksen tiedotusvastaavana, lehden ideoinnin. Innostus hallituksen keskuudessa oli suuri ja kokouksissa lenteli ehdotuksia, lehden sisällöksi, ristiin rastiin yli pöydän. Minä lehden toteuttajana jouduin välillä jarruttelemaan intoa kun en kerinnyt kirjata ehdotuksia, toki innoissani olin itsekin. Ensimmäisenä lehdelle tuli keksiä nimi ja ehdotuksia tuli kentältä paljon, tässä poiminta parhaista: Rintsarit, Rinnalla, Rindis , Daisarit, PrimaDonnat, ja Rintarinnan. Pitkän pohdinnan jälkeen yksi nimi nousi ylitse muiden ja se oli Rinnakkain. Tuossa nimessä ilmentyi sekä ystävän tukeminen ja rinnalla seisominen sekä ”rinnallisuus”, joka meitä jäseniä yhdisti. 10 Rinnakkain 2 | 2015
Sitten päästiin käsiksi sisällön tuottamiseen. Lehdestä haluttiin tehdä sekä jäsenlehti, että samalla siihen haluttiin asiantuntija-artikkeleita ajankohtaisista asioista. Oman toiminnan keskeinen muoto oli vertaistukitoiminta. Ensimmäinen vertaistukikoulutus oli annettu syksyllä 2006 ja seuraava syksyllä 2007. Oli itsestään selvää, että pääartikkelit käsittelivät juuri tätä toimintaamme. Asiantuntija-artikkeleita saimme syöpätautien erikoislääkäreiltä Akseli Hemminki, Tiina Saarto ja Tiina Jahkola. Hyvät yhteistyökumppanimme psykologi Eeva Nilson- Niemi ja seksologi Leena Rosenberg kirjoittivat myös mielenkiintoiset artikkelinsa ja kun mausteeksi koottiin vielä jäsenistön selviytymis- ja matkakertomuksia ja Riitan kynästä ”Arpiset haavat” sarjakuva niin lämmin kotikutoinen ”nuttu” oli valmis maailmalle. Muistan hyvin kuinka hyvältä tuntui kun tuo lehti näki päivänvalon ja lähti jäsenistölle. Tuolloin lehteä ei jaettu vielä suurella levikillä, vaan se toimi lähinnä jäsenja edustuslehtenä. Seuraavana vuonna olimme jo tilanteessa, että lehteä saatettiin painattaa kahdesti vuodessa ja se alkoi pikkuhiljaa muodostua enemmän potilasjärjestölehdeksi, tosin säilyttäen edelleen jäsenkeskeisyyden. Minä sain toimittaa Rinnakkain-lehteä kolme vuotta ja ylpeänä sain luovuttaa sen jatkajien taitaviin käsiin. On ihana huomata, että tänä päivänä lehti esiintyy täysivertaisena minkä tahansa potilasjärjestölehden rinnalla ja se on edelleen meidän ”Rintsareiden” oma lehti.
Keskustelupalsta
Kyl meki Turus
Kirjoittaja Arja Havia on aktiivisesti yhdistyksen toiminnassa mukana ollut perustajajäsen.
Kirjoittaja Helinä Kosonen aloitti ensimäisen vertaisryhmän Helsingin ulkopuolella, Turussa
Koko yhdistyksemme alku juontaa keskustelupalstaan. Se ei ollut omamme, vaan ihan muu palsta, jossa rintasyöpäpotilaat keskustelivat ja etsivät tukea toisistaan. Ryhmä alkoi tapailla ja se johtikin sitten yhdistyksen perustamiseen. Ensimmäinen oma keskustelupalstamme luotiin vuoden 2007 alkupuolella. Palstan promoottorina toimi jo edesmennyt vertaissisaremme Leena Muittari. Hän ymmärsi palstan teknisen puolen ja kehitti sen siihen muotoon jolla se sitten alkoi toimia. Leena opetti meille moderaattoreille, Sinikka Väänänen ja allekirjoittanut, kuinka palsta toimii. Leena menehtyi aika pian aloituksen jälkeen ja meille jäikin palstan hoito aikalailla oppimisen ja erehdyksen kautta. Oli kuitenkin hienoa, että meillä oli silloisten kotisivujemme palveluntarjoaja taustavoimana ja saimme heiltä apua tarvittaessa. Heidän kauttaan pääsimme myös seuraamaan palstan käyttöastetta, kävijämääriä ihan päivittäin ja tuntitasolla asti. Tilastotiedoista selvisi muun muassa että eri vierailijoita oli lokakuussa v. 2007 2208 kpl, v.2008 3467 kpl, v.2009 4784 kpl. Nykyisen palstan statistiikkaan ei käsittääkseni pääse. Luvut mahtavat olla huimia. Ensimmäisellä keskustelupalstalla ei keskusteluaiheosioita ollut kuin muutama. Suosituin oli arvatenkin yleinen keskustelu. Nykyisin osioita on tosi paljon ja osa melkein käyttämättömiäkin. Alkuperäisellä palstalla kaikki kirjoittivat ongelmistaan yleisellä palstalla. Muutaman vuoden jälkeen totesimme, että kroonikoille on saatava oma osionsa, sillä vastasairastuneelle on ahdistavaa lukea kaikkia viestejä. Palstaa on siis kehitetty koko ajan käyttäjien tarpeita vastaavaksi. Palsta oli avoin kaikille lukijoille vuosikausia. Rekisteröitymistä vaadittiin ainoastaan niiltä, jotka halusivat sinne kirjoittaa. Mutta kuten tiedämme, tietotekniikka on haavoittuvaista, niin jouduimme tarkentamaan ohjeitamme ja pääsyvaatimuksia palstalle. Kun moderaattorit joutuivat päivittäin poistamaan 40-60 uutta, ei aitoa kirjoittajaa, niin se alkoi käydä jo työstä. Niinpä nyt kaikki palstalle tulijat hyväksytään ylläpidon toimesta. Moderaattorit ovat vaihtuneet, mutta homma jatkuu. Keskustelupalsta on henkireikä vertaisuuteen kaikille. Kokemusten vaihto ja toisen vertaisen tuki on korvaamatonta. Kaikki eivät asu henkilökohtaisen vertaistuen lähellä. Silloin tämä tuki on mitä parhainta.
Olen 64 vuotias iloinen eläkeläinen Liedosta, Turun naapurikunnasta, työskentelin 40 v TYKSissä ylilääkärin sihteerinä ja sitä ennen vähän muuallakin. Sain rintasyöpädiagnoosin tammikuussa 2007. Keväällä 2008 näin yhdistyksen sivuilla ilmoituksen Aidosti elossa projektista ja pääsinkin siihen. Projektin neljästä tapaamisesta sain itselleni tosi paljon , sekä tietoa ja tukea ja mikä tärkeintä uusia ystäviä, vertaisia. Ajattelin jo silloin, että voisin olla jollain tavalla mukana yhdistyksen toiminnassa, minulla oli vahva tausta yhdistystoiminnassa, vaikkakin aika lailla erilaisten asioiden parista. Muutama sana alueen vertaistoiminnan alkamisesta: Turun seudun naiset kokoontuivat vuonna 2008 muutaman kerran vapaamuotoisille treffeille, jo tämä oli alkua säännölliselle vertaistoiminnalle. Syksyllä 2009 Rintasyöpäyhdistys päätti vertaistoiminnan aloittamisesta Turussa, alkuunpanijoina Riitta Simonen ja minä. Ruusukorttelista Puistokadulta löytyi mukava tila ja ensimmäinen kokoontuminen oli 25.11.2009. Paikalla oli yhteensä 12 naista, illan vetäjinä toimivat Riitta ja Chrisse. Ohjelmana oli mukavaa jutustelua, kerrottiin oma tarinamme ja monenlaista niissä olikin kun ikähaarukka oli 31-80. Seuraavana keväänä kävin kahden viikonlopun vertaiskoulutuksen Helsingissä. Koulutus antoi perusvalmiudet vertaistukitoimintaan, mutta kokemusta saa ainoastaan käytännön työstä. Siitä lähtien olen ollut mukana toiminnassa ja toiminut vertaistukihenkilönä lähes jokaisessa Turun vertaisillassa. Viime marraskuussa pidimme 5-vuotisjuhlat. Työ jatkuu, tarvetta on vertaisilloille ja erityisen mukavaa on että pieni tukihenkilöjoukkomme on kasvanut, mikä helpottaa iltojen järjestämistä. Silti mukaan kaivattaisiin vielä lisää rintasyövän sairastaneita henkilöitä, työ ei ole vaikeaa ja siitä saa myös itselleen tosi paljon. Jos olet asiasta kiinnostunut ja asut Turun seudulla ota reippaasti yhteyttä yhdistyksen toimiston kautta. Ollaan tukena toisillemme, suurella sydämellä! █ Rinnakkain 2 | 2015 11
® MIRJA TAIMISTO
Vapauta tunteesi kirjoittamalla Mirja Taimisto Kirjoittaja on ekspressiivisen taideterapian/ -ilmaisun ohjaaja, lastentarhan-opettaja ja vertaistukihenkilö. Esittely sivulla 19.
Vinkkejä kirjoittamisen aloittamiseen: Jos kirjoittaminen tuntuu hankalalta mutta olet silti kiinnostunut kokeilemaan – kirjoita vaikka muutamia mieleesi putkahtavia yksittäisiä sanoja paperilapuille . Ihan mitä vaan sanoja! Anna sanojen tulla sellaisenaan. Muodosta niistä seuraavaksi lyhyitä lauseita tai jopa pidempiä virkkeitä. Yhdistä lauseet toisiinsa tai jätä sanat olemaan vain. Palaa seuraavana päivänä lappujen äärelle ja keskity hetken miettimään mitä haluat niistä kirjoittaa tai kirjoitta niiden pohjalta lisää. Tai ehkä haluat siirtää jotain muuta mieleesi tulevaa sanalliseen kirjoitettuun muotoon. Toista sama kuin edellisenä päivänä tai anna ajatusten viedä sinut kirjoittamaan etenevää tarinaa mielikuvistasi, kokemastasi. Älä sensuroi vaan 12 Rinnakkain 2 | 2015 1
anna mennä. Kerää lappuset tai tekstit yhteen ja lue ne. Ehkä mieleesi tulee lisää näkyväksi haluavia ajatuksia. Kirjoita ajatuksesi ylös. Sellaisenaan. Tekstin ei tarvitse olla järkevää eikä todellista. Se voi olla ihan höpönlöpöä. Tuntuuko hassulta? Jos, niin kirjoita vastapainoksi jotain mielestäsi järkevää - kunhan kirjoitat. Vähitellen alkavat ajatukset siirtyä paperille, tekstiä muodostuu lisää ja huomaat tekstin pidentyneen tarinaksi tai vaikkapa runonmittaan! Voit myös käyttää musiikkia, tanssia, liikuntaa, lukemista tai vaikkapa valokuvausta avaavana tekijänä kirjoittamisen käynnistämiseen. Lenkkeily raikkaassa ulkoilmassa on mitä parhainta tunteiden, mielen ja ajatusten selkiyttämistä. Liike kehossa toimii käynnistäjänä ja antaa mahdollisuuden koetulle tulla näkyväksi tekstiksi. Musiikki on aivojen liikuntaa, kuvan tuottaminen tai katselu nostaa esille tiedostamattomia tunteita ja muistoja. Kirjojen lukeminen auttaa kirjallisen asun muodostamisessa, rikastuttaa mielikuvitusta, lisää s anavarastoa ja herättää virikkeitä kirjoittaa omaa.
Kirjallisuuden pohjalta voit peilata omia kokemuksiasi ja muuntaa luettua tekstiä persoonalliseen kirjalliseen muotoon. Sijoita roolihenkilöksi kuvitteellinen hahmo tai aseta itsesi tekstin henkilöksi. Kirjota minä muodossa tai kolmannessa persoonassa kuin et itse olisikaan paikalla. Kaikki käy. Kunhan kirjoitat - jos niin haluat. Voit antaa kynän vain viedä. Tuota tekstiä sydämesi kyllyydestä. Lue tekstiä itsellesi ja kirjoita lisää. Tanssi villisti välillä, käy happihyppelyllä ja ryhdy taas tuottamaan tekstiä. Anna tunteiden tulvia äläkä välitä muotoseikoista. Voit myöhemmin stilisoida tekstiä kieliopillisesti oikein jos koet sen aiheelliseksi. Oikea kieliopillinen kirjallinen asu ei tässä yhteydessä oleoleellista. Oleellista on psykofyysisen hyvinvointisi edistäminen ja ylläpitäminen. Hyvänmielen tuottaminen, mahdollisten mieltä painavien asioiden karkottaminen, tunteiden purku, ajatusten selkiyttäminen, kokemusten jakaminen, ilmaisun riemu ja luovan mielen vapauttaminen. Lisää aiheesta verkkosivuillamme: www.europadonna.fi
Kirjoittaminen on ollut minulle tapa käsitellä asioita. Sairauden alussa tuli valtavasti uutta tietoa, jonka käsitteleminen pelon ja shokin kera oli lähes mahdoton yhdistelmä. Ensin tein kalenterin, josta näin tapahtumat, mutta tuntui, ettei se riittänyt. Ostinkin vanhanaikaisen paperisen päiväkirjan, johon kirjoitin tapahtumia. Tekstiä päiväkirjaani syntyi eniten silloin, kun olin epätoivoinen ja kiukkuinen enkä pystynyt vaikuttamaan mihinkään. Ajoittain sitä oli hyvinkin tyytyväinen jolloin tuli kirjoitettua vain muutama rivi ja oli myös päiviä, etten kirjoittanut ollenkaan. Masennuksen tultua rupesin käsittelemään asioita uudelleen siten, että aloin kirjoittamaan päiväkirjaani koneella puhtaaksi. Kirjoitin ja itkin. Aina kun luin ja hioin tekstiäni niin huomasin, että pikkuhiljaa katselin asioita eri näkökulmilta. Asiat eivät ehkä tuntuneetkaan enää niin pahoilta. Kuntoutuskurssilla psykologi sanoi minulle, että kirjoita kirja jolla jätät jäähyväiset rinnoillesi, jotta voit jatkaa jälleen elämääsi. Näin tekstistäni syntyi siis kirja jonka nimeksi tuli Jäähyväiset rinnoilleni. Tarkoitukseni oli painattaa kirja vain itselleni, mutta huomasin Bookhousin ilmoituksen kirjoituskilpailusta. Kirjani tuli jaetulle toiselle sijalle ja niinpä se painettiin kirjaksi, joka on nettikaupassa myynnissä. Kirjaani voi toki myös tilata kirjakauppojen kautta.
Lukijoilta olen saanut palautetta, että kirjani kertomus on auttanut heitä. Useat ovat todenneet, että tuntemukset ovat niin kovin samanlaisia. Kirja päättyy onnellisesti koska olen terve ja voin hyvin. Maaliskuussa tuli 5-vuotis kontrolliaika ja jännitys oli taas valtava enkä oikein voinut muuta kuin kirjoittaa. Kirjoittamisen myötä yritin hahmottaa, että mitä pelkään ja miksi jännitän. Joku puhuu, joku maalaa ja minä kirjoitan. Keinoja on monia, mutta olen sitä mieltä, että asiat ja tunteet kannattaa käsitellä itselleen sopivalla tavalla. Näin elämä jatkuu ja on sinut itsensä ja tapahtumien kanssa. Sari Sohlberg
Ilosta suruun, surusta Iloon - askeleita ja oivalluksia ”Kirjoita kirja – se on monelle lohduksi”, sanoi näkijä-ystäväni. Ajattelin, että minäkö, joka oli sidottuna hoitokodin vuoteeseen. Happiviikset auttoivat keuhkoja ja jalat eivät kantaneet. Äkisti ei tullut mieleen kirjan kirjoittaminen. 48-vuotiaana minulta löydettiin rintasyöpä. Kymmenisen vuotta meni ja jalat pettivät. Rintarangasta poistettiin syöpäkasvaimia. Nyt siellä on rautaa pitämässä rankaa auki. Opettelin kävelemään. Sain sädehoitoa. Voimani hiipuivat ja sain kovan keuhkokuumeen. Kuusi viikkoa taistelin elämästäni. Lihasten tilalla
oli kuoppia. Alkoi rankka kuntoutus. Opettelin jälleen kävelemään. Olin ollut puoli vuotta sairaalassa ja hoitokodissa.Nyt, kun kaksi vuotta on kulunut, olen noussut voittajana vuorelle eli tamperelaisittain Pyynikin näkötornille munkkikahveille. Hengen tuotteeni eli kirjani ilmestyi samoihin aikoihin. Aluksi tallensin sairaalakokemuksia. Istuminenkin oli tuskallista. Puoli tuntia riitti ja piti huilata. Silloin ei luovuus kukkinut. Kirja vei oivalluksen tielle. Lähdin juurilleni ja etsin sukulinjastani asioita, jotka ovat estäneet rakkauden virtaamista. Rakkauden, joka olisi voinut virrata vapaasti meille kaikille. Tapasin sukuani. Oli aika avata asioita ja antaa anteeksi. Jos tämä olisi tapahtunut vuosikymmeniä aikaisemmin, moni asia olisi ehkä mennyt toisin. Juurilta voi tulla taakkoja tietämättämme ja elämän varressa niitä tulee lisää. Solut muistavat. Voimme auttaa itseämme vapauttamalla tunnelukkoja, jolloin energia voi virrata esteettä. Kirjani päättyy anteeksiantoon ja eheytymiseen. Kirjoittaminen oli oivaltavaa ja hyvin avaavaa. Löytyi kulkemattomia polkuja. Olen niin onnellinen, että kirjani syntyi. Nyt näkijät kehottavat kirjoittamaan lisää kirjoja. Jos joku asia koskettaa syvästi ja tuo iloa, on se sielun suunnitelman mukaista. Sitä kannattaa jatkaa. Vaikeiden aikojen yli minua kannateltiin vahvoin käsin. Sen ymmärrän nyt ja olen siitä suuresti kiitollinen. Niillä voimin nousin vuorelle ja kirjoitin kirjan. █ Ulla Tuokko
Rinnakkain 2 | 2015 13
Liivien valinta on taitolaji
- Sopivat liivit ja alusasut kohentavat ryhtiä ja itsetuntoa Jopa 80 prosenttia naisista käyttää vääränkokoisia rintaliivejä. -Vääränmalliset ja huonosti tukevat rintaliivit voivat aiheuttaa kipua. Ne voivat myös päästää kudoksen venymään ja aiheuttaa niska-, hartia- ja selkäkipuja, Merja Valtonen kuvailee. Rintaliivien tärkeä tehtävä on etenkin tukea rintoja oikealla tavalla. Hyvillä alusvaatteilla varustautuneena ryhti paranee, vaatteet istuvat ja mielikin virkistyy, muut voivat vain ihmetellä, miksi säteilet niin erityisesti. Kauniit alusvaatteet vahvistavat naiseuttasi ja itsetuntoasi. Itse on vaikeaa huomata kaikki rintaliivien sopivuuteen vaikuttavat asiat. On hyvä muistaa, että rinnat muuttuvat elämän myötä. Niiden kokoon ja koostumukseen vaikuttavat raskaudet, imetys, painonvaihtelut, leikkaukset, hormonaaliset muutokset ja ikä. Myös eri mallit voivat olla hyvinkin erilaisia, joten ammattilaisen apu on aina suositeltavaa, vakuuttaa Merja.
14 Rinnakkain 2 | 2015
Liivit leikkausasteen ja ajankohdan mukaan
Erityisen tärkeää on liivien ja uima-asujen oikea valinta rintaleikkauksen jälkeen, Merja painottaa. Pehmeät ja hellävaraiset materiaalit auttavat asiaa. Mittauksen jälkeen voidaan tilata kaarelliset tai kaarettomat, topatut tai ilman toppauksia olevat liivit oman mieltymyksesi ja tilanteen mukaan. Materiaalina voidaan käyttää hienoa mikrokuitua tai puuvillaa. Mukavat materiaalit suojaavat herkkää ihoa leikkauksen ensiaskelilla ja sädehoidon aikana. Leikkauksen jälkeisen hoidon aikana asiantuntijat suosittelevat tarpeenmukaista kompressiosidettä leikkaustyypistä riippuen. -Erikoisliikkeestä saat apua myös kompressioliivien ja -hihojen valinnassa ja mittaamisessa, Merja muistuttaa. Rintaleikkauksen jälkeen
Ensisijaisesti rintaleikkauksen jälkeen on tärkeää valita liivi, jonka
kupit sopivat hyvin tasapainottavien apuvälineiden ja proteesien kanssa, mutta voit yhtä hyvin pukeutua samalla kauniisiin alusvaatteisiin, Merja innostaa. Jokaiselle löytyy malleja yksilöllisiin tarpeisiin. Erikoisrintaliivejä ja uima-asuja löytyy monia malleja, löydät arkiliivejä, urheiluun tarkoitettuja liivejä ja juhlavampia liivejä. Erikoisrintaliiveissä on tavallista korkeampi kuppien välinen keskikappale ja joustava riittävän korkea dekoltee, joka pitää proteesin paikallaan. Selästä säädettävät joustavat olkaimet, leveä, pehmeästi joustava povenalusnauha parantaa istuvuutta rintojen alta ja lisää käyttömukavuutta. Tavallista korkeammat pehmeät sivupalat peittävät mahdolliset leikkausarvet. Oikein valittu uima-asu mahdollistaa uimisesta nauttimisen. Voit valita uimapuvun, bikinit tai tankinin. Erikoisleikkauksien ja –materiaalien ansiosta muodot pysyvät paikoillaan sporttisessakin uinnissa. █
PROTEESIN HOITO
PIENI ALUSASUJEN HOITO-OPAS
• Riittää, kun peset proteesin päivittäin käsin nes tesaippualla tai nestemäisellä hienopesuaineella ja kuivaat sen käsipyyhkeellä
• Rintaliivit tulisi pestä lähes jokaisen käyttökerran jälkeen, sillä hiki syövyttää kuituja.
• Älä venytä äläkä revi kangasta. Älä myöskään käytä voimakkaita puhdistus- tai liuotinaineita, ja vältä kosketusta terävien esineiden kanssa. Itsekiinnittyvien proteesien hoito: • Käytä neutraalia, silikonitonta nestesaippuaa ja vettä. • Älä kuivaa kankaisella tai paperipyyhkeellä, koska niistä voi tarttua jäämiä kiinnityspintaan.
• Käsipesu nestemäisellä pesuaineella ja huolellisella huuhtelulla on suositeltavaa. • Topatut liivit tulevat koneessa helposti muhkuraisiksi. • Rintaliivejä ei saisi kuivattaa patterilla tai suorassa auringonvalossa eikä kuivurissa. • Koneessa pestessä kannattaa sulkea liivien hakaset ja käyttää pesupussia. Suositeltava ohjelma on kolmenkymmenen asteen hienopesussa, ilman linkousta ja huuhteluainetta. • Märän mikrokuidun saat nopeammin kuivaksi paine- lemalla sitä paperi käsipyyhkeellä tai talouspaperilla.
OHJEITA LYMFAÖDEEMAPOTILAALLE Lymfaödeema on turvotusta, joka johtuu imunesteen virtauksen estymisestä. Toimi seuraavasti välttääksesi lymfaödeeman. • Rintaliiviesi olkaimet eivät missään tapauksessa saa painaa. • Valitse leveäolkaimiset rintaliivit, jotta olkaimet eivät kierry. Povenalusnauhan tulee olla pehmeä ja leveä. • Vältä vaatteita, jotka tuntuvat leikatulla puolella ahtailta tai hiertävät. • Edistä imunesteen virtausta voimistelemalla. Yksin kertainen harjoitus: puristele leikatun rinnan puolei sella kädellä pientä kumipalloa 3 minuutin ajan kerralla muutaman kerran päivässä. • Pidä kättäsi usein, esim. televisiota katsellessasi, korkealla (hieman sydäntä korkeammalla). Varo leikkaushaavaa ja vältä raapimista.
• Älä venytä äläkä revi kangasta. Älä myöskään käytä voimakkaita puhdistus- tai liuotinaineita, ja vältä kosketusta terävien esineiden kanssa. • Noudata tuotteeseen kiinnitettyä hoito-ohjetta. Näin alusvaatteesi säilyy pitkään hyvänä. • Älä käytä huuhteluainetta. Valkoiset alusvaatteet: • Pese aina valkoiset ja värikkäät alusvaatteet erikseen, myös käsinpesussa. Näin vältät värjäänty- misen ja harmaantumisen, ja vaate säilyttää kiiltonsa. Jos haluat joskus kirkastaa ja raikastaa alusvaatteidesi väriä, voit pestä ne verhon pesuaineella. Kuivaus: • Älä koskaan kuivaa alusvaatteitasi lämpöpatterin päällä, suorassa auringonpaisteessa tai rumpukui vaimessa. Kankaat ja pitsit nimittäin kuluvat nope ammin korkeissa lämpötiloissa.
• Kanna käsilaukkua leikkaamattomalla puolella tai käytä pientä reppua.
Lisätietoa rinnoista http://www.rinnat.fi/fi/tietoa-rintojen-terveydesta Lara´s Secretin Merja Valtosella on pitkä historia vaatetusalalla ja erityisesti alusvaatteiden parissa.
• Pidä huoli, että sinulta ei mitata verenpainetta, sinua ei pistetä eikä sinulta oteta verikokeita leikatulta puolelta.
Lähde ja kuvat: Anita Teksti: Anja Parvela, Petraus Oy
Rinnakkain 2 | 2015 15
Tapahtunutta
Ja missä Sirpa nyt on? Sirpa Ikävalko ja taiteilija Riina Laine. ® RIINA LAINE
Wonder Women -projektissa teokset näyttävät ja kertovat siitä, että jokainen nainen on kaunis ja merkityksellinen juuri sellaisena kuin on. Tansanialaiset kangat valikoituivat sattumalta koko sarjan kantavaksi taustaksi ja yhdistettynä erilaisiin naisiin, ne kuvastavat teossarjassa naiseutta ympäri maailman ja korostavat universaalia naiseuden kauneutta. Laine on etsinyt projektiinsa malleiksi eri-ikäisiä, erikokoisia, eri kulttuureista lähtöisin olevia ja eri elämäntilanteissa olevia naisia. Sirpa Ikävalko löytyi malliksi Laineen etsiessä projektiin naista, joka olisi sairauden myötä joutunut kohtaamaan ja hyväksymään vartalonsa uudelleen. Vuosien aikana Laine on huomannut, että body painting voimauttaa ja saa ihmisen näkemään oman kehonsa eri silmällä. Hyväksyntä omaan kehoon kasvaa - ”minun kehoni on osa tätä kaunista taideteosta”. Lähes poikkeuksetta jokaisesta
16 Rinnakkain 2 | 2015
"Wonder Women - the WAU Project” on body painting taiteilija Riina Laineen taideprojekti, jonka kautta hän haluaa tukea naisia ja naiseutta, rohkaista heitä löytämään uskon itseensä ja omaan arvoonsa. Kyseessä 12 teoksen sarja, jossa Laine yhdistää camouflage body paintingia ja valokuvausta. Laine uskoo, että taide on hyvä keino voimauttaa naisia ja sitä kautta edesauttaa sukupuolten tasa-arvoa.
mallina olleesta huomaa muutoksen maalauksen jälkeen. Toiset kertovat hyvin avoimesti, miten hienolta tuntuu olla maalattuna, toisista huomaa vain sen hiljaisen itsensä hyväksyvän katseen peilin edessä. Maalaustilanteen intiimiys vapauttaa ja hiljentää myös kuuntelemaan ja tuntemaan omaa kehoaan. Wonder Women -projektissa teokset välittävät katsojalle viestin naisen arvosta, mutta itse tekoprosessi auttaa mallina olevia naisia näkemään oman kauneutensa. Riina Laine on kansainvälisesti menestynein suomalainen body painting -taiteilija ja alan edelläkävijä kotimaassa. Laine voitti lajin maailmanmestaruuden vuonna 2014. Fine art body paintingin lisäksi Laine toteuttaa vartalo- ja kasvomaalauksia mm. erilaisiin tapahtumiin, mainontaan ja juhliin. Kuka tahansa voi tilata maalauksen myös itselleen.
SIRPAN KERTOMAA: Lähdin projektiin innostuneen uteliaana ja lähes 8 tuntia kestänyt maalaus- ja kuvauspäivä ylitti kaikki odotukseni. Maalin levittäminen iholle tuntui miellyttävältä ja hyvin pian tuli tunne kuin minulla olisi ollut paita päällä. Lopputulos eli valmis maalaus kuvattuna on niin hieno, että sanat eivät riitä sitä kuvailemaan. Riina on työssään todellinen taituri. Ja miten täydellisen kauniisti minun epätäydellinen kehoni (ja tällä hetkellä vielä sytostaateista kaljuuntunut pää) sulautui taustalla olevaan kankaaseen. Valmiin teoksen nähdessään pääsevät muutkin tämän ihmeen toteamaan. Uskon, että body painting kokemus voisi olla hyvin voimauttava ja uudenlainen mahdollisuus käsitellä sairauden omaan kehoon tuomia muutoksia. Suosittelen sitä lämpimästi muillekin! Wonder Women -projektin etenemistä voi seurata Facebook-sivulta: facebook.com/theWAUproject ja Riina Laineen nettisivuilta www.riinalaineartist.com. █
Paikkana Lehtimäki ja Tampere
Liikuntaviikonloppu Lehtimäellä. ® TIINA AALTONEN
Tällä kertaa liikuttiin Lehtimäen opistolla Alajärvellä keskellä mäkisintä lakeutta. Ja mikäs meillä oli ollessa, Aire Honkolan hellässä huomassa. Kiitos Aire!
Samaa joukkoa olemme alusta asti. Meillä on yhteinen tarina ja vaihdoimme kuulumisia kuin vanhat tutut, olimme sitten tavanneet aiemmin tai emme. Liikunnan aloitimme keppijumpalla, sitten lähdimme uhmaamaan harmaata kevätpäivää ja kiipesimme Suokonmäen näkötorniin pistäen sisukkaasti töppostä toisen eteen. On se torni yllättävällä mäellä, ollakseen aakeella laakeella. Halukkaat lähtivät ratsastamaan. Opistolla maneesiin pääseen suoraan sisätiloista, joten kannustajatkin pääsivät helposti matkaan. Sisupalkinto tästä lajista Camillalle. Illan liikunnat päätyivät saliin, saunaan ja uima-altaaseen. Kun siihen lisättiin aamuinen sauvakävely, liikuntaviikonloppu tuntui tehneen tehtävänsä; se ravisteli hyvin niin liikunta- kuin naurulihaksia! Oltiin sitten liikkumassa, syömässä tai jossain sillä välillä, juttu kulki koko ajan.
Työnohjausviikonloppu Tampere. ® RIIKKA KOIVISTO
Työnohjausviikonloppu kannustaa ja motivoi vertaisohjaajia
Perehdyimme vuorovaikutuksen lainalaisuuksiin, erilaisiin tapoihin tehdä auttamistyötä sekä vertaistukijoiden jaksamiseen ja motivaatioon. Sydämellisenä ohjaajana oli Riikka Koivisto. Toiminnan suunnittelua veti yhtä herttainen Heidi Vekkeli. Saimme työkaluja käytännön toimintaa niin teoriana kuin harjoituksinakin. Heli Kallio-Kauppinen
Kaikin puolin herkullinen viikonloppu. Rinnakkain 2 | 2015 17
&
Diamond Diamond Shaper Esittelyssä uudet, luonnollisen pehmeät Diamond tuotteet: rintaproteesi ja kuorikko. Molemmat tuotteet edustavat uutta muotoilua ja niissä on timantin muotoiset pienet tyynyt tuotteen takapinnassa tuomassa parempaa ilmankiertoa ihon ja proteesin väliin. Diamond proteesit ovat keveitä ja soveltuvat hyvin aktiiviselle ja liikkuvalle naiselle. Jos haluat lisätietoa tuotteista tai jälleenmyyjistämme, ota yhteyttä joko puhelimitse 09-3507630 tai sähköpostitse mail.finland@camp.fi
www.camp.fi
Lara´s Secret Rintaliivit uima-asut proteesiliivit kompressiotuotteet www.larassecret.fi Tunnelitie 6 02700 Kauniainen puh. 050 357 9335
Rintaproteesin käyttäjä Tiedäthän että Sinulla on oikeus uusia rintaproteesi aina tarvittaessa. Hygieniasyistäkin vähintään kahden
apuvälineliike
FysioTuki
Postikatu 4 Järvenpää p. 040 576 2010 Fysio-, jalkaja lymfaterapia
18 Rinnakkain 2 | 2015
vuoden välein.
Seuraavalla kerralla muista valita paras!
09-649839 ● www.amoena.fi
Vertaisohjaajat esittäytyvät Kymenlaakson vertaistapaamiset Kymenlaakson rikas luonto suo mahdollisuudet järjestää helposti lähestyttäviä toiminnallisia vertaistapaamisia. Myös teekupposen ääressä tapahtuvia vertaisiltoja on luvassa kesän jälkeen! kymenlaakso@europadonna.fi Paula Kouki Sairastuin rintasyöpään 36-vuotiaana 4-vuotiaan lapsen äitinä ja vuosi 2010 kului isolta osin aggressiivisen syövän nitistämiseksi annettujen rankkojen hoitojen merkeissä. Internetin kautta löytämäni vertaiset olivat minulle korvaamaton henkinen tuki, ja jo silloin päätin että, haluan antaa tukea muille samaan tilanteeseen joutuneille. Rintasyöpäyhdistyksen vertaistukihenkilöksi kouluttauduin 2012. Asuessani vielä Helsingissä olin usein nuorten vertaisiltojen vetäjänä. Kun perheemme muutti Haminaan, minusta oli luonnollista jatkaa vertaistukitoimintaa uudella paikkakunnalla. Lapsen saamisen jälkeen liikunta oli päässyt jäämään. Nyt päivittäisestä liikuttamisestani pitää huolen suomenlapinkoirani Pyry, "tassuterapeutti" ja personal trainer samassa pakkauksessa. Luonnossa liikkuminen ja puutarhanhoito ovat minulle tärkeitä tapoja rentoutua. Stressi häviää kun liikkuu metsässä tai upottaa kädet multaan. Tarja Palo Nuorena sairastettu kilpirauhassyöpä 1980-luvulla ja v. 2009 tullut rintasyöpä on muokannut suhtautumistani elämään. Tarve saada keskustella saman kokeneen kanssa ohjasi yhdistyksien pariin. Monet uudet ihanat ystävät ovat rikastuttaneet elämääni siitä lähtien. Yhdistystoiminnoissa olen vertaistukihenkilö, vertaisryhmänohjaaja sekä kokemuskouluttaja. Haluan, että jokainen rintasyöpädiagnoosin saanut löytää helposti kotiseudultaan vertaistoiminnan, josta ammennetaan voimaa, ymmärrystä ja tukea. Ulkona liikkuminen on ollut elämäntapanani sitten ensimmäisen koiran 90-luvulla. Mummopyörällä hameen helmat heiluen kesäkaudella ja mökkipihan kuopsuttelu pitää mielen ja kehon virkeänä.
Taideterapialeirin ohjaus, Lappeenrannan vertaistapaamiset Mirja Taimisto 58-vuotias vantaalainen ekspressiivisen taideterapian /- ilmaisun ohjaaja ja lastentarhanopettaja. Minulla on kaksi aikuista lasta ja suloinen lapsenlapsi. Harrastukseni ovat kuntoliikunta, kokkaus, kädentaidot ja luova ilmaisu. Innostun kaikesta uudesta ja minua kiehtoo innovatiiviset hankkeet. Olen avoin, iloinen, välitön ja määrätietoinen luonteeltani. Luotan positiiviseen ajatteluun ja sydämen tiehen. Loka- ja marraskuussa 2006 minulle tehtiin vasemman rinnan säästöleikkaus ja kainalon imusolmukkeiden poisto. Sädehoidot olivat keväällä 2007. Viiden vuoden antiestrogeeni Tamofen lääkityksen jälkeen minut todettiin rintasyövästä terveeksi tammikuussa 2012. Valmistuin ekspressiivisen taideterapian ohjaajaksi keväällä 2014. Koen saaneeni apua omakohtaisesta taideterapia työskentelystä opintojeni aikana – tietoisena siitä mitä kerran saatu rintasyöpädiagnoosi tarkoittaa. Luovalla kirjoittamisella on ollut merkittävässä asema omassa kuntoutus prosessissani. Kirjoittaessa koen luomisen ja itseyden voimaa sanallisen muotoilun, kerronnan rytmillisyyden ja sanoilla leikittelyn maailmassa. Toimin koulutettuna vertaistukihenkilönä Europa Donna Finland Rintasyöpäyhdistys ry:ssä sekä Toivo ohjelmassa pääkaupunki seudun HYKS:n potilaille puhelimitse. Opintojeni loppuharjoittelun ohjasin Europa Donna Rintasyöpäyhdistys ry:n jäsenille keväällä 2014. Iloa jokaiselle päivälle!
Savon Siskotytöt Kuopiossa Uusi donna-ryhmä aloitti Kuopiossa toukokuussa. Lämpimästi tervetuloa ryhmien joukkoon. Ohjelmaa voit seurata verkkosivuiltamme tai voit kysyä lisää savo@europadonna.fi
Rinnakkain 2 | 2015 19
Kattojärjestömme Europa Donna kerää vuosittain jäsenmailtaan koosteen edellisen vuoden tärkeimmistä tapahtumista sekä kuluvan vuoden aktiviteeteista. Jäsenverkoston tehtävänä on myös edunvalvonta. Alla Euroopan parlamenttiin lähetetty kannanotto.
Tärkeimmät tapahtumat vuonna 2014
Toiminta vuonna 2015
• Järjestettiin 61 vertaistapaamista 5 eri kaupungissa. Helsingissä avoimen ryhmän lisäksi erilliset ryhmät nuorille naisille ja levinnyttä rintasyöpää sairastaville.
• Yhdistyksen 10-vuotisjuhla
• Tarjottiin vertaistukea HUS:n Kirurgisen sairaalaan rintarauhasyksikössä osana Vertaisreseptihankkeen TOIVOvertaistukimallia. Vertaistuki toteutettiin yhteistyössä EteläSuomen syöpäyhdistyksen kanssa. • Järjestettiin liikuntaviikonloppu, psykodraamaviikonloppu ja taideterapiakurssi sekä muita ryhmäaktiviteetteja. • Yleisöluennot Kanssasikampanjan tilataideteos ”5000” yhteydessä viidellä eri yliopistosairaalapaikkakunnalla. Yhteisprojekti Siskot ry:n ja Roche Oy:n kanssa • Yleisöluento tunnesyömisestä 20 Rinnakkain 2 | 2015
• Vertaistukitapaamisia uusille paikkakunnille, esim. Lappeenrantaan • Uusien vertaistukijoiden koulutus • Liikuntaviikonloppu, taideterapialeiri ja virkistystapahtumia levinnyttä rintasyöpää sairastaville • Yleisöluennot • Breast Health Day eli Rintojen terveydeksi -päivän tapahtuma 15.10.2015
Kannanotto Euroopan Parlamenttiin Keväällä 2015 Europa Donnan yksi päätavoitteita on saada vähintää 3/4 Europaan Parlamentin jäsentä allekirjoittamaan kirjallinen kannanotto rintasyövän torjuntaan Euroopan Unionissa. Kannanotto julkaistiin Euroopan parlamentin täysistunnossa Strasbourgissa 27.4.2015. Kannanotossa sanotaan mm. näin: • On tärkeää, että kansallisen tason mammografiaseulonta ja monitieteellisten, erikoistuneiden rintayksiköiden perustaminen saadaan toteutettua vuoden 2016 määräaikaan mennessä, kuten Euroopan parlamentti totesi vuonna 2003 ja 2006 antamissaan päätöslauselmissa. • Joka vuosi sadattuhannet naiset saavat rintasyöpädiagnoosin – 367 090 vuonna 2012. • EU:ssa kuoli 91 495 naista rintasyöpään vuonna 2012. • Metastoitunutta rintasyöpää sairastavien naisten olisi päästävä hoitoon monitieteelliseen erikoistuneeseen rintayksikköön, jonka olisi koordinoitava ja tuettava heidän jatkuvia hoidon ja psykososiaalisten palvelujen tarpeitaan eurooppalaisten suuntaviivojen mukaisesti. Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry on lähettänyt kaikille suomalaisille Euroopan Parlamentin jäsenille kehotuksen allekirjottaa kannanotto 27.7.2015 mennessä. www.europadonna.org
MINUN TARINANI
® HELMI TUMANTO
•
Elämä on ihmeellistä enkä olisi ikinä uskonut, että voisin vielä saada lapsia ja olla onnellinen.
Kerro itsestäsi! Olen Helmi, 31 vuotta, ja asun Jyväskylässä. Elelen ihan tavallista nuoren naisen elämää, työn ja perheen kanssa tasapainoillen.
kotona lasten kanssa ja kävelin metsissä. Paljon hyviä hetkiä ja ihan tavallista elämää mahtui sytostaattihoitojen kanssa samaan arkeen. Onni löytyi aika läheltä.
Miten sait diagnoosin? Löysin itse patin vasemmasta rinnasta ja osasin epäillä syöpää sillä äitini on kuollut syöpään vuonna 2006. Rintasyöpädiagnoosin sain maaliskuussa 2013, siitä alkoikin syöpämatka leikkauksineen ja sytostaattihoitoineen. Levinneisyystutkimukset ja geeniperimääni liittyvät tutkimukset kaiken päälle.
Mitä haluat sanoa rakkaillesi? Kiitos, perhe ja ystävät ovat olleet tukenani koko syöpätaipaleen ajan. Erityisesti haluan kiittää elämää siitä että olen saanut monta uutta ystävää tämän matkan varrella – SISKOJA <3
Kurjinta syöpämatkalla? Vaikeinta on ollut sytostaattihoidot, joissa väsyinkin aivan totaalisesti. Viimeisen hoitokerran siirtäminen alhaisten veriarvojen takia tuntui silloin aivan maailmalopulta. Nyt vähän hymyilyttää – päivä sinne tai tänne. Onnenhetkiä? Olin sairauslomalla vuorotyöstä koko hoitojakson ajan. Tapasin ystäviä aina kun jaksoin ja nautin vapaudestani. Vietin paljon aikaa
Mitä pelkäät? Uudelleen sairastuminen pelottaa ajoittain. Mutta pelkään muuten elämää paljon vähemmän kun ennen sairastumista. Mitä toivot? Pitkää ikää, rakkautta ja terveyttä! Toivon että syöpätutkimus tuo tullessaan aina vaan parempia ja tehokkaampia lääkkeitä. Mitä tekisit toisin? En mitään. Olen sinut menneiden asioiden kanssa ja keskityn tähän hetkeen.
Onko syöpä muuttanut sinua? Olen oppinut paljon itsestäni. Kunnioitan enemmän itseäni ja tunnistan paremmin omat voimavarani. Olen oppinut nauttimaan NYT – ”en sitku…”. Minkä sairauteen liittyvän epäkohdan haluaisit korjata? Olen todella tyytyväinen saamaani hoitoon ja ihaniin hoitajiin KeskiSuomen keskussairaalassa. En oikein haluaisi muuttaa mitään. Mitä odotat tulevaisuudelta? Tällä hetkellä odotan kovasti elokuuta, sillä olen saamassa silloin pienen ihanan vauvan. Elämä on ihmeellistä enkä olisi ikinä uskonut että voisin vielä saada lapsia ja olla onnellinen. Muuten odotan että elämä olisi ihanan tavallista. Mottosi? Elämä on aina vain nyt ja tässä.
Rinnakkain 4 2 | 2014 2015 21
HYVINVOINTI ® TARJA PALO
Reissunaisten retkieväs - perunanyytti Sopii grilliin ja matkaevääksi nuotiolle .
Paula ja wannabeterapiakoira Pyry. ® TARJA PALO
Laita tuplafolioon öljyä loraus, sitten perunasipulisekoitusta haluttu annos, päälle maustettua tuorejuustoa tai aurajuustoa. Purista nyytti kasaan ja pakkaa reppuun mukaan. Paista huoletta grillitulella ritilällä ja nauti! Välipala testattiin laavulla Portimon poluilla helatorstaina. Harvalukuinen partio kulki reitin onnistuneesti sadekuurojen säestämänä. Tarja Palo ja Paula Kouki ovat kevään aikana aloittaaneet liikunnalliset vertaistapahtumat Kymenlaaksossa.
22 Rinnakkain 2 | 2015
Folio Öljyä Perunasipulisekoitusta Maustettua tuorejuustoa tai Aura juustoa
HELSINKI
Kampin Palvelukeskus, huone FAMU Salomonkatu 21 B, 00100 Helsinki, klo 17.00–19.00 Kaikille avoimet illat ke 9.9 Vapaamuotoinen keskusteluilta ke 7.10 paikalla psykoterapeutti ke 11.11 paikalla fysioterapeutti ke 9.12 Vapaamuotoinen keskusteluilta Nuorten vertaisilta ke 23.9 Vapaamuotoinen keskusteluilta ke 21.10 paikalla fysioterapeutti ke 18.11 paikalla gynekologi ke 16.12 vapaamuotoinen keskusteluilta Uusiutunutta/levinnyttä rintasyöpää sairastavien illat to 3.9 vapaamuotoinen keskusteluilta to 1.10 ja 5.11. paikalla psykoterapeutti Suvi Pikkusaari to 3.12 Vapaamuotoinen keskusteluilta ja pikkujoulut TURKU
Ruusukorttelin hyvinvointikeskus, Puistokatu 11, Turku klo 17.30–20.00 Kaikille avoimet illat ke 26.8 vapaamuotoinen keskusteluilta ke 30.9 paikalla gynekologi ke 28.10 Vapaamuotoinen keskusteluilta ke 25.11 Proteesiliivit,-uimapuvut esittely PORI
Satakunnan Diabetesasema, Valtakatu 5 D (käynti pihan puolelta) klo 17.00–19.00 Vapaamuotoiset keskusteluillat torstaisin 3.9, 8.10. ja 5.11. SAARIJÄRVI
MLL, Perhekahvila, Potkuri Paavontie 13 Vapaamuotoiset keskusteluillat klo 18.00-20.00 torstaisin 10.9, 8.10, 12.11. ja 10.12. MÄNTSÄLÄ
Kulmis, kellarikahvila, Keskuskatu 11 A (kellarikerros), Mäntsälä Vapaamuotoiset keskusteluillat klo 18.00-19.30 torstaisin 20.8, 1.10. ja 19.11. LAPPEENRANTA
Saimaan Syöpäyhdistys ry Kauppakatu 4, klo 17.30-19.00 Vapaamuotoiset keskusteluillat Torstaisin 24.9. ja 26.11.
OLEMME MUKANA: Siskopäivä Tampereella 13.6.
Tampereen yliopistolla. www.siskot.info Olemme mukana infotorilla!
Pori Jazz 15.-17.7
Meillä on infopisto Porin seudun invalidit ry:n tiloissa, Pohjoispuisto 1, klo 10-15. Tervetuloa kahville!
Helsinki City Marathon 14-15.8.2015
Olemme info-oppaita, valvomme kisatoimistoa ja VIP-tiloja.
OMIA TAPAHTUMIA: Sitten merimatkalle:
Tervetuloa heinäkuun saaristoreissulle Tammioon 25.7. klo 10 Tammio tutuksi tuurilla Kymenlaakson vertaistukitoiminta järjestää retken, joka on tarkoitettu kaikille rintasyöpää sairastaville tai sairastaneille. Osallistuminen ei edellytä yhdistyksen jäsenyyttä. Lähtö Haminan Tervasaaresta tuurilla (reittilautta) klo 10.00 Tammion saareen. Siellä paikallinen opasopiskelija kertoo valokuvauksellisen saaren historiaa. Ennen paluuta ehdimme istahtaa pihagrillin ääreen yhdistyksen tarjoamia eväitä nauttimaan. Uintimahdollisuus. Takaisin Haminassa olemme klo 17.15 Tuurimaksut: Aik. 20 €/lapset 10 €, eläimet 2 € Ilmoittautumiset etukäteen merimatkaa ja grilliruokailua (ruoka-aineallergiat) varten viimeistään 21.7 s-postitse: kymenlaakso@europadonna.fi Lisätiedot yllä olevasta sähköpostista tai puhelinnumerosta 040-4188113 / Tarja Palo.
Ekspressiivisen taideterapian leiri Aika: 28.- 30.8.2015 Paikka:Hyvinvointitalo Onnela, Taavetti
Laulupainotteinen viikonloppu Jyväskylässä Syyskuuun puolivälissä 18.- 19.9.2015 Laulunopetusta, rentoutusta, liikuntaakin, yhdessä laulamista, yksinkin saa laulaa! Tarkemmin tietoja nettisivulla.
Breast Health Day Helsingissä.
Aika: 15.10. 2015 Päivällä toimintaa Narinkkatorilla. Illalla luennot Kampin palvelukeskuksen luentosalissa.
Syksyllä jatkuvat Helsingissä myös: joogailllat, lymfaillat, yhteiskävelylenkit, TOIVO-vertaistuki jatkuu Rintarauhaskirurgian yksikössä.
Rinnakkain 2 | 2015 23
Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry
Liity jäseneksi www.europadonna.fi -sivulla linkki Liity jäseneksi. • voit osallistua teemaviikonloppuihin ja tapahtumiin • saat Rinnakkain-lehden neljä kertaa vuodessa • voit kouluttautua vertaisohjaajaksi
Meille tärkeintä on vertaistukitoiminta.
Ryhmät ovat kaikille rintasyöpädiagnoosin saaneille, nuorille ja levinnyttä/uusiutunutta rintasyöpää sairastaville. Lisätietoa löydät www.europadonna.fi.
Vertaistuki-illat ovat avoimia kaikille. Ei tarvitse olla jäsen.
Yhteiset kokemukset tuovat yhteenkuuluvuutta ja toistemme ymmärtämistiä. Se näkyy, kuuluu ja tuntuu toiminnassamme. Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki Toimisto avoinna tiistaisin ja torstaisin klo 10–14. p. 040 147 0757 toimisto@europadonna.fi rinnakkain@europadonna.fi
www.europadonna.fi
Rinnakkain Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry:n jäsenlehti