Asociaţia Up Down
17
membră a Federaţiei Sindrom Down din România
Persoana poate a trecut printr-o schimbare majoră precum pierderea unei persoane apropiate sau schimbarea locuinţei, şi poate are nevoie de ajutor pentru a trece peste această schimbare. Persoana poate suferi probleme de sănătate mintală precum depresia. Deseori comportamentul provocator apare atunci când o persoană cu un control limitat asupra propriei vieţi află că poate exercita o anumită putere prin comportamentul său. Poate fi lipsa unor lucruri pentru care majoritatea dintre noi le aveam deja, precum prietenia, activităţi plăcute şi distracţie. Explorarea modalităţilor de a întruni aceste necesităţi care permit persoanei să facă alegeri semnificative pot contribui semnificativ la reducerea acestui mod de comportament. Uneori o persoană poate necesita ajutor suplimentar pentru a învăţa modalităţi mai potrivite de comunicare şi de comportament. Poate fi necesară o trimitere la un medic specialist, de exemplu la o clinică psihologică, psihiatrică, sau la o clinică de logopedie. Medicaţia trebuie să fie corespunzătoare în cazul bolilor mintale.
Dereglări ale glandei tiroide Dereglările glandei tiroide reprezintă o afecţiune mai des întâlnită în cazul persoanelor cu sindrom Down decât în cazul celorlalte persoane. Acestea pot apărea indiferent de vârstă. Până la vârsta maturităţii, aproximativ 20% dintre persoanele cu sindrom Down vor suferi dereglări ale glandei tiroide. Acestea apar în momentul în care glanda tiroidă produce prea puţin (hipo) sau prea mult (hiper) hormon tiroidian. Persoanele cu sindrom Down uneori au o tiroidă hiperactivă dar cea mai frecvent întâlnită formă de dereglare este o glandă tiroidă hipoactivă. Aceasta este o afecţiune uşor tratabilă şi poate fi verificată doar prin simpla monitorizare a sângelui, monitorizare care de altfel este esenţială. Simptoame care pot indica o dereglare a glandei tiroide: O încetinire a capacităţilor mintale Letargie Piele uscată Obezitate Constipaţie Stare de somnolenţă Ciclu menstrual neregulat Simptoamele dereglărilor glandei tiroide se pot manifesta, în cazul persoanelor cu sindrom Down, asemănător cu cele ale depresiei sau ale formelor de demenţă. Este important ca atunci când încercăm să descoperim aceste simptoame, să fi fost deja realizat testul pentru glanda tiroidă, deoarece aceasta este o afecţiune care se poate trata. De asemenea, acest lucru nu implică finalizarea investigaţiilor deoarece este posibil să fie vorba despre o dereglare a glandei tiroide dar asociată cu o depresie. De fapt, toate afecţiunile pot coexista una cu alta. Acordarea consimţământului pentru aplicarea tratamentului. Există foarte multe motive pentru care o persoană cu sindrom Down nu îşi poate da consimţământul pentru tratamentul medical. Aceasta poate înţelege destule despre deciziile de
zi cu zi legate de sănătate dar nu destul pentru a-şi da acordul cu privire la o operaţie majoră. De asemenea aceste persoane îşi pot pierde capacitatea de a comunica în urma unui accident sau a unei maladii grave. Nimeni nu îşi poate acorda sau refuza consimţământul pentru un alt adult, nici chiar un părinte, însoţitor sau asistent social. Medicii, asistentele medicale sau alt personal medical pot furniza tratament fără consimţământul tratamentului în cazul în care aşa este considerat din punct de vedere clinic şi dacă este în interesul pacientului. Familia, prietenii şi însoţitorii pot ajuta personalul medical în astfel de situaţii prin informarea acestora asupra credinţelor şi opiniilor pacientului. În cazul în care o persoană cu sindrom Down se teme de tratament trebuie să se facă tot posibilul pentru a-i explica cât de important este un test pentru a ajuta persoana să se însănătoşească. De asemenea ar trebui să se facă totul pentru a asigura persoana respectivă că testul sau tratamentul respectiv este realizat în cele mai sigure cu putinţă circumstanţe.
Graficul controalelor medicale - adulţi cu sindrom DownAcest grafic furnizează o listă a controalelor medicale de bază necesare persoanelor cu sindrom Down. Indivizii pot realiza şi alte controale medicale care nu sunt incluse în această listă. Pentru bărbaţi şi femei Istoric medical: Întrebaţi despre simptoamele hiperventilaţiei pe timpul somnului. Monitorizaţi pierderea aptitudinilor, schimbările comportamentale şi/sau problemele de sănătate mintală. Întrebaţi despre simptoamele formelor de demenţă (un declin al funcţiilor, pierderea memoriei, ataxie, atacuri de apoplexie, incontinenţă). Aceste simptoame se pot datora de asemenea unei sub luxaţii atlanto-axiale. Controale medicale
Frecvenţa
Teste de sânge pentru glanda tiroidă Teste optice (keratoconus şi cataractă) Teste auditive Pentru obezitate (înălţime, greutate) Examinare cardiacă Examinare stomatologică
anual la fiecare 2 ani la fiecare 2 ani anual anual la 6 luni
Femei Femei active din punct de vedere sexual Pete cervicale
la fiecare 2 ani
Femei inactive din punct de vedere sexual Examinare pelviană Examinare mamară Mamografie după vârsta de 40 de ani
la fiecare 2 ani anual la fiecare 2 ani
Bărbaţi Examinare testiculară
anual
www.sindromdown.ro