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Publicación de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa

Noviembre 2011 nº 29

Entrevista a Josu Urrutia

«Ser jugador fue un sueño cumplido, ser presidente es un privilegio» Especial ‘Busti zaitez – Mójate’ 88.400 personas se ‘mojaron’ por la Esclerosis Múltiple

CENA DE OTOÑO GRAN FIESTA DE 10º ANIVERSARIO A RITMO DE LOS 80´S

5 preguntas a… Pilar Ardanza, diputada foral de Acción Social


Bizkaiaren izaera Efecto Bizkaia

Bizkaiari bizia ematen dion izaera

Un efecto que da vida a Bizkaia

Zutaz eta zu ongi sentitzeaz arduratzen diren pertsona batzuk daudela jakiteak eskaintzen duen ongizate sentsazioa.

Esa sensaci贸n de bienestar que proporciona el saber que hay personas que se ocupan de ti, de que te sientas bien.

Aurrekontuaren erdia gizarte-ekintzetan inbertitzen duen azpiegitura antolatu bat baitu, irtenbideak eskaini eta premiei erantzungo diena.

Toda una infraestructura organizada que invierte la mitad de su presupuesto a la acci贸n social, ofreciendo soluciones y atendiendo necesidades.

www.bizkaia.net


28 04 Editorial / Agenda EM

25 Sensibilización Social

Tel. 94 476 51 38

05 Tribuna Abierta

 Acto de entrega de la recaudación de la Kosta Trail

Fax 94 476 60 96

La red. Por Mª Amparo Blanco

C/ Ibarrekolanda, 17 (trasera) 48015 BILBAO

Directora: Marta Fernández Rivera (marta@emfundazioa.org) Coordinan: Mikel Antizar, Zuriñe López e Iratxe Azurmendi Comité Médico Asesor: Profesor Juan José Zarranz, Dr. Alfredo Antigüedad, Dr. Juan Carlos García Moncó, Dr. José Félix Martí Massó, Dr. Agustín Ibáñez, Dra. Mar Mendibe, Dr. Xabier Olaskoaga, Dra. Amaya Álvarez de Arcaya Producción editorial: SRB Fotografía: Enrique Moreno Esquibel, ‘El Correo’ y Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa Fotografía de portada: Enrique Moreno Esquibel Traducciones: Mikel Antizar Imprime: Elkar Depósito legal: Bl-2455-02 ‘Panorama EM’ UNE-EN-ISO 9001

INSPECCIÓN, AUDITORÍA Y CERTIFICACIÓN

EMPRESA CERTIFICADA

SGC-08-0231

Las colaboraciones publicadas con firma en ‘Panorama EM’ expresan únicamente la opinión de sus autores, dentro del respeto a las ideas, que pueden coincidir o no con la línea de pensamiento de ‘Panorama EM’.

06 Entrevista a Josu Urrutia, presidente del Athletic Por Marta Fernández Rivera

Urrutia

Web: www.emfundazioa.org

Subida Popular a Artxanda

30 Cena de Otoño 35 Asistencia Social

Adaptación a la Esclerosis Múltiple. Por Olatz Zelaia.

10 Salud General

Venas de las piernas. Por el Dr. Santiago Otaduy

36 Salud Neurología

La repercusión social de la EM. Por Alfredo Antigüedad.

12 Actualidad EM

Esclerosis Múltiple y género. Por Mar Mendibe.

16 5 preguntas a...

40 Salud Odontología

Pilar Ardanza, Diputada Foral de Acción Social

18 Asociaciones de EM Con la colaboración de:

Torneos de Golf EM

País Vasco

20 Especial ‘Mójate’

Salud y estética dental en el siglo XXI. Por Eva Berroeta.

42 Salud Rehabilitación

Rehabilitación en terapia ocupacional. Por Lorea Etxebarria y Elisabeth Santamarta.

44 Testimonio Vivir con EM. Por Juan González-Pinto.

45 Ocio y Cultura 46 Ficha de socio de la

Fundación Vasca EM / Listado FELEM

Sumarionoviembre2011

E-mail: info@emfundazioa.org


EDITORIAL

La tecnología al servicio de la salud

En ‘Panorama EM’ os avanzamos un interesante proyecto de rehabilitación virtual que estamos realizando con la empresa puntera en el sector Virtualware. Se trata del desarrollo de un innovador videojuego específico de reahabilita-

B

ción para pacientes con EM. Actualmente, se está acondi-

ilbao se convirtió los días 8 y 9 de noviembre en la

cionando la nueva ampliación del Centro para convertirlo en

capital de los videojuegos, con la celebración del Con-

el ‘EM Labs virtual games’.

greso de ‘Fun&serious’ en el Palacio Euskalduna de

Apostamos una vez más por la tecnología al servicio de

Bilbao, donde quedó patente el creciente interés en este tipo de

la salud, en todas y cada una de las facetas de la vida, que

videojuegos y su gran potencial, que va más allá del ocio y tiene

puedan mejorar la calidad asistencial de las personas que forman nuestro colectivo. [<]

ya interesantes aplicaciones en salud y educación.

Síguenos en: FundacionVascaEM

@emfundazioa

FundacionVascaEM

esclerosismultiple

AGENDA EM

25 de noviembre. JORNADA ESCLEROSIS MÚLTIPLE en Donostia

CAMPAÑA ENVOLTORIO SOLIDARIO

La Asociación Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa,

Navidades la campaña Envoltorio Solidario a beneficio

ADEMGI, celebrará una jornada sobre EM en el

de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple en sus tiendas

Colegio de Odontólogos y Estomatólogos de

de Artea y Bilbondo, en Bizkaia, en Boulevard de Vitoria

Gipuzkoa, en la que se abordarán los nuevos

y en Garbera y Urbil, en Gipuzkoa. Voluntarios de la

tratamientos y la importancia de la rehabilitación en

Fundación EM envolverán los regalos de Navidad al

Esclerosis Múltiple.

precio simbólico de 1€.

26 de noviembre. JORNADA ESCLEROSIS MÚLTIPLE en Vitoria.

Un año más, Forum Sport pone en marcha para estas

La Asociación Esclerosis Múltiple de Araba, AEMAR,

LOTERíA DE NAVIDAD ESCLEROSIS MÚLTIPLE

ha organizado una Jornada sobre Esclerosis Múltiple

Participación 5€ (2€ a cada número y 1€ de donativo)

en el Hotel Lakua. Contará con la participación de la

A la venta en la sede de la Fundación Vasca de

Dra. Cristina Llarena, neuróloga del Hospital de

Esclerosis Múltiple.

Basurto, y el Dr. Iñigo Sainz Ibaibarriaga, de la Unidad de Nutrición y Dietética de USP Araba Sport Clinic.

TORNEO DE GOLF EM  18 de diciembre, en Goiburu Golf Club

04


Tribuna abierta [Mª Amparo Blanco] Voluntaria 'busti zaitez-Mójate'

La red

E

sta es la historia de una pequeña red dentro de una gran campaña, la del ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’. En esta red hay personas que esperan con impaciencia el inicio de la campaña para conocer con qué cebo van a contar en la temporada (cebo = modelos, artículos) y ser los primeros en hacer sus cálculos de compra. Cuando por fin aparecen los modelos y el catálogo con los colores, tallas y precios, la mercancía empieza a circular en grandes bolsas por las ‘delegaciones’, donde la venta está ya asegurada. Una de estas delegaciones es Cáritas. Sus trabajadores, después de hacer un recuento mental de sus necesidades para renovar el vestuario de camisetas o artículos para lucir en verano, calculan las tallas, eligen los colores… y ¡primera venta hecha! Luego habrá que volver a pedir. ¡Han llegado las sudaderas! Es buena y bonita para las noches de verano o el campamento de la niña. ¡Yo quiero una! La misma historia se repite en la Escuela de Magisterio. Desembarco de bolsas. Madres de familia muy playeras y chicos detallistas, a quienes además de las camisetas les encantan los vestidos, las toallas… y, un año más, compran. Además, siempre hay alguien a quien le parece que puede ser un bonito regalo para ese cumpleaños que está al caer. En Basauri, un lugar de grandes

Mª Amparo con su hija Pili.

Cada vez son más las sucursales en esta red solidaria del ‘Mójate’ compras es el grupo de danzas Edurre. Aquí, la mayoría es gente joven, que estudia muy bien los modelos del año y siempre se inclina por lo que considera más novedoso. Los vestuarios del local se convierten en probadores y, ante las posibles dudas y «falta de pasta en el momento», se dan facilidades de pago. También se admiten cambios y devoluciones, pero nunca son tal, ya que siempre hay otra compañera o una amiga a la que le gusta la prenda y se queda con ella. Otro caso es el de quien decide adquirir el número suficiente de camisetas de un mismo color para vestir a toda su cuadrilla que sale de despedida. Algo semejante ocurre con los organizadores del Agerketa, también en Basauri. En sus reuniones de trabajo aparece ‘el cebo’ y ¡todos a mojarse! Y, lo mismo, en los ensayos de Danbolin, la banda de txistularis, donde

proliferan las tallas grandes y donde, en esta edición, ha triunfado el color verde. Todos estos grupos acaban siendo sucursales de la red, en las que van apareciendo personas que piden el catálogo o el muestrario para enseñarlo también en su círculo familiar o de amistad, y que acaban haciendo a la ‘distribuidora central’ un gran pedido, siempre bien controlado y cobrado. Cada vez son más las ‘sucursales andantes’ de esta red. Algunas son muy potentes y otras disponen de menos alcance, pero todas ponen su voluntad, esfuerzo y ventas a favor de la campaña. Además, cuando llega el día del ‘Mójate’ y montamos los tenderetes en Basauri, suelen acercarse miembros de esta pequeña red, los txistularis para animar el ambiente, autoridades locales para hacer su compra, familiares y personas afectadas para hacerse presentes. El caso es que hay personas que se mojan ese día y otras que lo han hecho previamente. ¡Y todas sin tocar el agua! Pero la campaña no termina ese día. Siempre hay alguien que se fija en lo que llevas puesto o en la toalla que extiendes y le gusta. ¡Ya hay otro artículo vendido! Si es que no están ya agotadas las existencias... ¿Y qué pinto yo en todo esto? Soy la parte de la red que le toca a la familia de quien maneja el ‘cebo’. La casa se convierte en probador improvisado, en almacén de mercancías y en delegación a la que algunos clientes vienen y van en busca de su pedido. Vamos, testigo de primera de lo que supone esta red. Una red que no se rompe. Queda a la espera de la próxima campaña.

05


Josu Urrutia

Presidente del Athletic Club de Bilbao

«Desde el cambio personal de cada uno, podemos intentar mejorar la sociedad» Josu Urrutia nos recibe en la puerta de Ibaigane con la misma sonrisa amable de hace 8 años en Lezama, cuando le entrevistamos con motivo de su despedida como jugador de fútbol. Hoy es diferente. Ha cambiado las botas y el campo por el traje y el despacho como nuevo presidente del Athletic Club de Bilbao. Y, ya desde su llegada ostenta un récord, el de presidente que más votos ha obtenido.


ENTREVISTA

Nacido en Lekeitio en 1968, desde pequeño tuvo claro que su sueño era jugar con el Athletic, un sueño cumplido con creces. En este Club ha pasado 25 años siendo el primer jugador que permanece tanto tiempo en la disciplina rojiblanca. Josu tiene también una gran calidad humana que ha demostrado ampliamente colaborando con nuestra Fundación en la campaña ‘Busti zaitez-Mójate’. Un auténtico placer conversar con Josu sobre sus nuevas responsabilidades e intentar acercarnos un poco más al lado humano, bajo la atenta mirada de Iosune, su jefa de prensa. Personas como Urrutia han hecho y hacen que el Athletic sea tan ‘grande’. Por Marta Fernández Rivera

¿Estás cómodo en este puesto? Sí, estoy cómodo. He tenido un periodo

¿A qué te has dedicado? ¿Tus hijas te ven más?

de reflexión largo y, de alguna manera,

Pues ahora otra vez vuelvo a no verlas

aunque no he pasado a ser una persona

(risas), pero durante ese tiempo me

anónima porque el fútbol tiene mucho

dediqué más a ellas. Al principio cogí un

arraigo, y el Athletic más, si he tenido

tiempo para ver las interrogantes que

una vida más tranquila que lo que te

tenía en aquellos momentos para saber

genera el ser presidente del Athletic. De

hacia donde se dirigían. Es como dejar

repente, te da un vuelco, pero una vez

instalada una interrogante en el estómago

que lo decidí lo asumí y asumí también el

y que vaya decidiendo por si sola. Y acabé

componente de ilusión y responsabilidad

en el mundo de la consultoría, más

que esto conlleva.

vinculado a RRHH, principalmente porque yo pensaba que podía estar en un

Fotos: E. Moreno Esquibel

¿Qué destacarías del Athletic y su afición que los hagan tan especiales?

equipo de fútbol en una probable

Yo no diferenciaría. La afición la metería

importante como el campo técnico, que

dentro del Athletic y lo que creo que nos

ahí sí estamos habituados a destinarles

mueve es algo que vamos trasmitiendo de

tiempo. Pero en ese mundo del

generación en generación. El fútbol es

intangible que muchas veces determina el

competición, pero el Athletic compite de

que un equipo funcione o no, creo que

la manera que quiere competir. El cómo

hay un campo por investigar o por

hacerlo, el cómo competir y con quién...

aprender, y al final acabé en una empresa

La verdad es que no, pero tengo

creo que es un Club que ahora mismo no

de consultoría y gestoría vinculada a

sensaciones parecidas. Porque, al final,

se podría fundar. Tenemos la suerte de

RRHH y ahí he estado hasta que han

aunque estés en sitios diferentes el

que ya viene en marcha y es lo que se ve

tocado mi puerta.

objetivo es el mismo, representar al

con asombro de cómo estos de un país

Athletic bien sea en el campo o en este

(dependiendo de la ideología política,

caso en Ibaigane o allá donde vayas. Es

unos lo pueden ver como país y otros no,

una situación para mí inesperada. Lo

me da igual), cómo pueden competir hoy

hablamos hace ocho años en aquella

día con equipos formados con gente de

entrevista. Necesitaba tiempo y,

todo el mundo. Y esa es la base principal

después de 25 años, coger cierta

del Athletic: apostar por los suyos y estar

distancia y ver por dónde me respondía

en el máximo nivel de competición.

Hace ocho años te entrevisté cuando te retirabas como jugador de fútbol, tras 25 años en el Athletic siendo su capitán, y hoy de nuevo estás en el equipo ‘capitaneando’ a este Club como su presidente. ¿Alguna vez imaginaste tu vuelta de este modo?

el cuerpo. Han pasado ya ocho años y pensaba que iba a estar más cercano a lo que es el campo. Al final sigo alejado, pero dentro del palco.

¿Cómo has llevado estos años el cambio de vida, desde que te retiraste como jugador de fútbol?

posición de entrenador. Y entendía que había un campo de intangibles que es tan

Siempre has sido una persona cercana y comprometida socialmente, has colaborado con nosotros en muchas ocasiones, como en la campaña ‘Busti zaitez–Mójate’. ¿Qué opinas del trabajo que realizamos las asociaciones de pacientes? Mi opinión siempre es favorable. Lo que no me encuentro ahora es con una opinión suficientemente fundada para

07


ENTREVISTA valorar vuestro trabajo porque me quedaría corto, con el crecimiento que habéis experimentado. Según he visto cómo estáis evolucionando, con la

«

El Athletic es ilusión, compromiso y responsabilidad»

ampliación del Centro, las nuevas

actuando en la manera que mejora la

Ja! Josu, conmigo sí puedes...

oficinas y la apertura de la Residencia de

sociedad. Siempre esperamos más de los

(Risas)... En este caso sí, pero ya sabes...

la que hemos estado hablando antes y

demás que de nosotros mismos y creo

que todavía no conozco...

que el ámbito de mejora siempre está más relacionado con uno mismo que

¿Qué esperas de este nuevo periodo de tu vida?

Ahora tienes que venir a visitar los Centros, que está grabado (risas)...

con los demás. Entiendo que mi trabajo

Aprender, que me sirva para mejorar a

va a ser mejor, como en el fútbol si no

nivel profesional y personal y para que de

miro tanto al compañero y me centro

alguna forma salga de esto como una

Sí, ahora tengo que ir. Tengo la

más en mí y desde ese cambio personal

mejor persona y un mejor profesional

sensación de que estáis haciendo un

intentar mejorar la sociedad.

también en todo lo relacionado a los

gran trabajo, perseverante, que está

ámbitos donde me muevo bien

¿Cuando viajas te gusta ser ‘embajador’ de Euskadi?

deportivamente y de consultoría, porque

¿Qué es para ti la solidaridad?

Sí, normalmente, todos los bilbaínos o

grupo de personas, principalmente. Creo

Es difícil dar una definición que nos

vizcaínos somos muy dados a eso.

que gran labor de los dirigentes de

dando importantes frutos.

cuadre a todos, pero puede ser

mi enfoque es que estoy llevando un

cualquier equipo humano es gestionar a las personas que tienes a tu cargo. No

posición de privilegio. Yo creo que no

¿Por tu nuevo cargo y responsabilidad, vives muy pendiente de los medios de comunicación?

perder la referencia por muy bien que a

Inevitablemente, los medios condicionan

también, dejar a la gente la

ti te vaya, por muy bien que tú estés...

porque generan opinión. Intento, en la

responsabilidad, saber delegar y ayudarles

medida de lo posible, aprender a que no

a buscar las mejores opciones.

implicación, compromiso, o las dos a la vez. Preocuparse por el que tienes al lado, principalmente, si estás en una

tanto tomar ciertas decisiones, aunque decía Lula que gobernar era una eterna toma de decisiones y es así. Pero,

¿Crees que se ha perdido un poco la esencia de la palabra de tanto repetirla?

me quite demasiada energía algún tipo están bien fundamentadas, que no

¿Te has preparado de alguna manera para esto?

Es posible. Yo creo que tendemos a

muestran la realidad.

En base a cierta gente que se me fue

de información o valoraciones que no

englobar el se ‘ha perdido’ y la única

acercando de diversos ámbitos, me fui

forma de que no se pierda es que yo

¿Te afectan?

planteando esta situación. No es como

me preocupe vinculándolo a Josu

Sí, es posible que sí. Y tendré que

cuando yo quise ser jugador de fútbol.

Urrutia. Seguramente, si cada uno de

aprender a que me afecten cada vez

Esto ha venido así y yo le he dedicado un

nosotros no miramos o no gastamos

menos. Es difícil, pero creo que es el

tiempo suficientemente amplio de reflexión

energía en decir que se ha perdido y

camino correcto. El Athletic es ilusión,

y, una vez que me decidí, tengo la ilusión,

nos dedicamos un poquito a no

compromiso y responsabilidad, pero

el compromiso y la responsabilidad

perderla nosotros mismos,

también es alejarse un poco de lo que

convenientes. Lo que pasa es que el

encontraremos el sentido.

no puedas gobernar. Yo no puedo

mundo del fútbol tiene un componente de

gestionar que ‘Marta’ diga cualquier

azar importante y gestionarlo no suele ser

¿Qué necesita nuestra sociedad para mejorar?

cosa. Me tiene que afectar, pero cada

fácil, sobre todo cuando en el campo, que

vez tengo que aprender a que me afecte

es lo que determina en muchas ocasiones,

Yo creo que deberíamos mirarnos cada

menos, porque no puedo hacer nada

puedes intervenir muchísimo menos de lo

uno dentro de nosotros, si estamos

para que ‘Marta’ no lo haga.

que intervenías antes. [<]

08


de cerca ¿Qué es mejor, la realidad o el deseo? Me inclino por el deseo. Por ejemplo, hablando del Athletic, que hoy siga

«

Estáis haciendo un gran trabajo, perseverante, que está dando su frutos»

compitiendo partiría de un deseo de

Sacrificio: Lo vincularía con la suerte. La

no hubiésemos tenido ese deseo,

¿Qué te sugieren estas palabras? Competición: Estamos hablando del

probablemente no habríamos llegado a

fútbol, que es competitivo, y desde los

Picasso. Los momentos buenos vienen

esta realidad. Casi toda realidad parte de

nueve años yo he vivido en ese

después del sacrificio. Además, he vivido,

un deseo.

ambiente competitivo.

ahora ya no, momentos buenos que

competir de una forma determinada. Si

suerte te tiene que pillar trabajando, decía

tiene el deporte, que aprendes a disfrutar

¿Tu plato favorito?

Ganar: Algo que nos gusta a todos,

del sacrificio, pasas momentos de ahogo

Ensalada.

que parece que es lo único válido. Y

que luego los disfrutas.

no estoy de acuerdo. Nos gusta ganar,

¿Sigues practicando deporte? ¿Juegas a fútbol?

pero hay que valorar otro tipo de

Resultados: Es importante, pero no

cuestiones al margen de los resultados.

todo. Por ejemplo, mi hija Ainara que es una pelea diaria. Ella estudia un minuto

Ahora menos. Acabé con la rodilla bastante fastidiada y, practicamente,

Suerte: Siempre me he considerado

y ‘aita cógeme’, y saca muy buenos

el deporte que puedo hacer es

un privilegiado por las situaciones

resultados, pero barrunto que algún día

deporte de ‘veterano’ (risas)... A

que he vivido. Creo que hay suerte

se va a tropezar si no modifica las

fútbol ya no juego. En determinados

que viene porque sí, pero creo más

formas de actuar. Tengo la sensanción

momentos lo echo de menos, pero

en la suerte por trabajo y

por mi experiencia profesional de no

no me quejo.

perseverancia. Aunque también hay

haber obtenido tan buen resultado y

situaciones, las menos, que tampoco

haber crecido más. Pero el resultado es

¿Ser presidente del Athletic ha sido un sueño cumplido?

haces demasiado y hay suerte.

importante y condiciona mucho.

No. Ser jugador fue un sueño

Equipo: Creo que es la única forma

¿Un lugar para desconectar?

cumplido. Ser presidente es un

de que se cumplan los deseos

Lekeitio.

privilegio, pero no ha tenido el

mayoritariamente y de que las cosas

mismo recorrido que ser jugador.

vayan funcionando. Uno va a muy

¿A quién admira Josu Urrutia?

pocos lados sin personas que te

Habría muchas personas pero una es mi

Un día perfecto es…

ayuden. Has hablado antes de Iosune

aita y otra es Naia, mi hija...Anda que

Hay muchos días perfectos, pero

(su jefa de prensa), puede ser una

como se entere la otra me va a dar...

principalmente estar con Ainara y

muestra de ello, y también en vuestro

Naia, mis hijas.

trabajo es necesario y vital.

Pues se enterará... [<]

09


SALUD GENERAL

Medidas para el cuidado de las venas de las piernas Dr. Santiago Otaduy Especialista en Medicina Interna

C

uando alguna parte del sistema de retorno de las piernas falla, se produce un estancamiento de

poco gruesa y poco tacón. • Tener mucho cuidado con los golpes y heridas en las piernas.

la sangre. Esto provoca una serie de ma-

• Acudir al médico.

nifestaciones que constituyen el síndrome

• Al tomar el sol no hacerlo

de insuficiencia venosa crónica. Debemos diferenciar aquí dos cuadros clínicos de esta enfermedad: varices e insuficiencia venosa profunda.

directamente sobre las piernas. Es mejor hacer cuatro sesiones de media hora que una de dos horas. • Mantener hidratada la piel con cremas hidratantes hipoalergénicas.

Lo que se debe hacer

• Darse crema de protección solar.

• Compresión de las piernas con medias

• Tomar activadores de la circulación de

o vendas elásticas.

retorno.

• Cuando esté sentado ponga las piernas sobre un taburete. • Movilización activa de las piernas. Pasiva en caso de incapacidad física. • Subir las escaleras a pie. Bajarlas en ascensor. • Dar masajes en las piernas en dirección de abajo a arriba. • Darse baños de agua fría, de 5 minutos de duración, en las piernas. • Alternar en la ducha el agua fría y la caliente en las piernas. • Caminar descalzo sobre la arena mojada en la playa. • Andar por la orilla del mar con el agua hasta las rodillas. • Practicar la natación. • La práctica en la bicicleta estática ayuda a mejorar la circulación venosa. • Utilizar calzado cómodo, con puntera ancha, empeine alto, con suela un

10

calor, como estufas o manta eléctrica. • Estar en ambientes demasiado caldeados y húmedos.

• Elevar las patas traseras de la cama, con unos tacos de madera, unos 10 cm.

• Poner las piernas cerca de una fuente de

Lo que no se debe hacer

• Tener estreñimiento y no tomar medidas.

• Andar con botas todo el día. • Estar de pie, sin moverse, prolongadamente. • Sentarse con el cuerpo doblado hacia adelante. • Dificultar el retorno venoso con ligas o fajas. • Llevar pantalones ajustados. Estrangulan la circulación venosa en los pliegues cutáneos. • Utilizar tacones altos. Diminuyen el masaje muscular que empuja a la sangre. • Mantener posturas viciosas, como estar con las piernas cruzadas durante mucho rato, o sentado con las piernas dobladas y sin moverlas. • Tener exceso de peso. Abusar de la sal. • Tomar el sol directamente en las piernas. • Tomar baños calientes. Ir a la sauna. • Depilarse a la cera.

Ejercicios • Ponerse de puntillas y apoyar luego los talones. 20 ó 30 veces seguidas en cada sesión. • Andar un poco de puntillas y luego con los talones. • Acostado sobre la espalda, levantar las piernas y pedalear. • En la misma postura, levantar las piernas sin flexionar las rodillas 5 veces en cada tanda. • Una vez levantadas las piernas, separarlas hacia los lados y volverlas a juntar 5 veces. • Con las piernas extendidas, estirar y encoger los dedos de los pies. • Estando sentado, apoyar los pies en las puntas y en los talones, alternativamente. • Separar y juntar las puntas de los pies sin desplazar los talones. [<]


SALUD PSICOLOGÍA

El psicólogo responde Podéis enviar vuestras preguntas y consultas a: arrate@emfundazioa.org

Arrate Jauregi Psicóloga. Directora de Servicios de adembi

Mi hermana tiene Esclerosis Múltiple desde hace seis años y en todo este tiempo ha estado sin medicación para la enfermedad. Ella es muy reacia a tomar cualquier fármaco. Sin embargo, en el último año ha tenido dos brotes y en la revisión con su neurólogo le ha comentado que sería conveniente empezar a tomar alguna medicación. Desde entonces, está muy desorientada, tiene muchas dudas y no sabe qué hacer. Mi pregunta es: ¿Cuál es el papel del psicólogo en este proceso? ¿Puede un psicólogo ayudarle a una buena toma de decisiones?

E

n las últimas décadas el mo-

atención que reciben, presentan

Las funciones de un psicólogo

delo de relación médico-pa-

mejorías en su calidad de vida, acti-

experto en Esclerosis Múltiple en la

ciente ha cambiado conside-

vidad social, estado físico y menores

toma de decisiones son las siguien-

síntomas colaterales.

tes:

rablemente, de tal forma que ahora el médico informa del diagnóstico, ex-

No obstante, cuando a los pacien-

• Asegurarse de que existe una

pone las alternativas terapéuticas, sus

tes se les propone diferentes opciones

adecuada comunicación entre

riesgos y sus beneficios y el paciente

de tratamiento, es muy probable que

paciente y equipo sanitario, de modo

consiente y decide como persona

experimenten un conflicto decisional

que tanto éste como su familia

autónoma, de acuerdo a sus valores y

que ocurre cuando las personas sienten

comprenden la información.

preferencias con el asesoramiento de

incertidumbre acerca del curso de

• Evaluar las necesidades informativas y

los profesionales sanitarios, incluyendo

acción que deberían tomar, cuando la

capacidades, así como las preferencias

aquí al psicólogo como un profesional

elección implica riesgos, pérdidas,

y valores del paciente.

más de estos equipos.

arrepentimiento o desafíos a los valo-

En los tratamientos para la escle-

res personales.

• Enseñar habilidades de comunicación dentro de la familia.

rosis múltiple, se pueden dar situa-

Cuando esto ocurre, es probable

ciones de incertidumbre acerca de la

que cambien de opinión, dilaten la

el control de la ansiedad y las

eficacia de las distintas opciones

decisión, lamenten la elección, mues-

emociones negativas para tomar las

terapéuticas o preventivas con dife-

tren falta de conocimiento o culpen al

decisiones desde un estado de

rentes consecuencias para la calidad

personal sanitario.

tranquilidad que permita la reflexión.

de vida de la persona implicada y sus familiares. En estos casos, los valores y preferencias de cada uno son de especial relevancia.

Los signos de este conflicto decisio-

• Adiestrar al paciente en técnicas para

• Y, por último, enseñar y aplicar

nal son: la incertidumbre, la preocupación

estrategias de resolución de

con la decisión y sus resultados posibles,

problemas basado en un análisis de

así como altos niveles de estrés.

las diferentes alternativas

Por lo tanto, en una situación como

terapéuticas de acuerdo a las

Por lo general, las personas que

la que se nos plantea, el apoyo y ase-

preferencias y valores del propio

están implicadas en la decisión sue-

soramiento de un psicólogo es funda-

len estar más satisfechas con la

mental.

paciente asesorado por el equipo médico. [<]

11


ACTUALIDAD EM

La Fundación Vasca Esclerosis Múltiple estrena portal web

E

n la Fundación Vasca Esclerosis

Hemos creado una sección especí-

de EM, familiares y amigos. Y el Twit-

Múltiple hemos trabajado en

fica para ADEMBI con toda la informa-

ter de @emfundazioa está centrado

los últimos meses para renovar

ción del centro, servicios y de la Resi-

en noticias sobre EM, investigación y

dencia Urizartorre.

otros temas relacionados con la salud

www.emfundazioa.org, nuestra página web, con un nuevo diseño,

En esta web hemos dado un lugar

con veracidad y rigor. A estos canales

más intuitiva, ágil y fácil para navegar,

especial a la sección ‘Comunidad’, una

con nuevas secciones. En ella podéis

categoría que engloba las redes socia-

sumamos YouTube, Flikr y TeacherTube, entre otros. [<]

encontrar información sobre la Escle-

les en las que está presente la Fundación

rosis Múltiple, con noticias que se

Esclerosis Múltiple.

actualizan a diario. También las acti-

En Facebook (www.facebook.

vidades y acciones de sensibilización

com/FundacionVascaEM) se produ-

social con una gran selección de

ce un intercambio de opiniones y ex-

fotos y vídeos, y las ponencias de los

periencias con un trato directo y cer-

congresos.

cano en el que interactúan afectados

EMLabs Virtual Games for Multiple Sclerosis en el Centro de ADEMBI

L

a Asociación Esclerosis Múltiple de Bizkaia ha puesto en marcha en su centro de rehabilitación de Bilbao el EMLabs Virtual Games, un innovador

proyecto para la rehabilitación de los pacientes con Esclerosis Múltiple a través de tecnologías multimedia, realidad virtual y los ‘Serious Games’ (Juegos Serios). Para ello, ADEMBI está habilitando el EM Laboratory, un espacio pensado y diseñado para que los pacientes trabajen a nivel físico diferentes funciones afectadas por la enfermedad. El EMLabs se convierte así en un espacio pionero en España. La implantación de este proyecto se está realizando con la empresa Virtualware, que ha desarrollado una plataforma, a través de Videojuegos Serios, y utilizando

Esta herramienta tendrá un módulo de análisis e infor-

tecnología multimedia y captura de movimientos con

mes que permitirá al terapeuta hacer un seguimiento de

Kinect® (controlador de juego libre y entretenimiento que

los progresos de cada usuario. Todo ello, por medio de

permite jugar con todo el cuerpo), que permita gestionar

gráficos e informes detallados.

y ejecutar los programas de rehabilitación física para los pacientes que necesiten este tipo de terapia.

12

ADEMBI da un paso más en su apuesta por la innovación y la mejora continua. [<]


ACTUALIDAD EM

La Residencia Urizartorre de EM ya forma parte del RIMS

L

a Residencia Urizartorre ha entrado a formar parte de la Red de Centros Europeos del RIMS, Rehabilitation in Multiple Sclerosis. De esta forma, ADEMBI

está todavía más presente en la Plataforma Europea, ya que el Centro de Rehabilitación Eugenia Epalza forma parte de la red desde 2004. En la reunión anual, celebrada en Finlandia, participó Iratxe Elorriaga, fisioterapeuta de ADEMBI. Durante las jornadas se abordó la segunda parte del estudio Multicéntrico para la evaluación de la marcha en pacientes con EM, desarrollado por un grupo de investigadores de la Universidad de Hasselt de Bélgica. En el Centro EM de Bilbao y en la Residencia Urizartorre se han realizado los test para la evaluación de la marcha. Con estos resultados se investigarán los cambios en pruebas de marcha a corto y largo plazo, y los diferentes tipos de programas de rehabilitación que se están desarrollando en Europa. [<]

Alfredo Antigüedad, reelegido vicepresidente de la SEN

E

l Dr. Alfredo

MS NEED: Rol de enfermería en EM

E

l proyecto MS-NEED destaca el rol de la enfermera como pieza clave en la atención a las personas con EM y pretende aplicar las mejores prácticas en la

Antigüedad, jefe

formación, competencias y ejecución en el desarrollo pro-

del servicio de

fesional de este colectivo en la Unión Europea.

neurología del Hospital

El día 1 de julio de 2011, el Comité Directivo del pro-

de Basurto en Bilbao, y

yecto MS-NEED (Multiple Sclerosis: Nurse Empowering

referente en EM en Eus-

EDucation) se reunió en Frankfurt para valorar los resulta-

kadi, ha sido reelegido

dos. En el estudio, en el que participaron 280 enfermeras

vicepresidente de la

de Esclerosis Múltiple de seis países europeos se encontra-

Sociedad Española de

ron variaciones y desigualdades considerables en la forma-

Neurología, SEN, en la

ción especializada de las enfermeras de Esclerosis Múltiple

reunión anual celebrada en Barcelona entre los días 15

y en la atención que prestan. Profesionales de los Centros

y 19 de noviembre. El Dr. Antigüedad ya venía desempeñando este cargo desde hacía dos años. [<]

de rehabilitación, de organizaciones miembros de FELEM, están colaborando en este programa. [<]

13


ACTUALIDAD EM

‘Neurofarmacología’, el nuevo libro del profesor Juan José Zarranz

‘N

eurofarmacología’ es la nueva obra coordinada por el profesor Zarranz, patrono

de la Fundación Vasca EM, en colaboración con los doctores J. Meana y J. González, que será publicada en los próximos meses. Con este libro se profundiza en los diversos aspectos de la farmacología del sistema nervioso, como son los mecanismos de acción, las indicaciones terapéuticas, las contraindicaciones o posibles efectos adversos. La neurofarmacología es una rama de las neurociencias relacionada con el estudio de los fármacos que alteran el sistema ner-

Primera fase de ‘El Protocolo Bilbao Esclerosis Múltiple’ de Neurología – Atención Primaria

E

l día 21 de septiembre

actuar en casos de urgencia con el

tuvo lugar la última reu­

fin de que los pacientes reciban la

nión de los integrantes del

mejor calidad asistencial y evitar consultas innecesarias).

vioso y su funcionamiento. El objetivo ge-

‘Protocolo Bilbao de Esclerosis

neral de la neurofarmacología es compren-

Múltiple’, con la que concluyó la

La Fundación Vasca Esclerosis

der el funcionamiento básico de impulsos y

primera fase del proyecto. Este

Múltiple y la Asociación EM de

señales dentro del cerebro con el fin de

programa, pionero en España,

Bizkaia han aportado en este pro-

descubrir usos de medicamentos para el

tiene como objetivo el diagnósti-

yecto el punto de vista de los pa-

tratamiento de trastornos neurológicos.

co precoz de la enfermedad y que

cientes, sus necesidades y sus

los pacientes reciban una mayor

quejas, para que el protocolo sea

calidad asistencial.

más efectivo y práctico. Además,

La obra cuenta con un prefacio realizado por Jesús Flórez y Manuel Martínez Lage y la participación de conocidos expertos na-

Se trata de un acuerdo de cola-

la Fundación está colaborando

cionales como Luis Gandía, Julio Pascual y Javier Arranz, entre otros. [<]

boración recogido en un protocolo

activamente en la difusión y comu-

de actuación y consensuado por los

nicación del mismo.

14

dos colectivos, Neurología y Atención

Actualmente, el proyecto apro­

Primaria, para mejorar la intercomu-

bado por el departamento de

nicación, acceder a toda la informa-

Sanidad de Gobierno Vasco se

ción relativa a los pacientes y sus

está implantando en el territorio

tratamientos (con indicaciones para

de Bizkaia. [<]


ACTUALIDAD EM

I

© Jeff Rennicke

La joven Inés Grau, con Esclerosis Múltiple, hace cumbre en el Kilimanjaro nés Grau, una joven catalana de 24 años con EM, consiguió coronar la cima del Kilimanjaro el pasado 18 de julio, superando el reto de ascender al punto más alto de África.

La aventura se inició hace un año, cuando esta licenciada

el objetivo de ascender al techo del continente africano.

en Psicología, que colabora con la Federación Española para la

Inés aceptó la propuesta de la alpinista alemana y fue en-

lucha contra la Esclerosis Múltiple, conoció en un congreso en

tonces cuando emprendió el reto previo para prepararse tanto

Alemania a Lori Schneider, de 56 años, afectada también de

física como psicológicamente.

EM y fundadora de Empowerment Through Adventure, que

Con este gesto, Inés quiere trasmitir «un mensaje de opti-

organiza retos para personas con algún tipo de limitación física.

mismo a las muchas personas que padecen esta enfermedad

Schneider le propuso a Inés que se uniera a una expedición,

crónica e incurable» y asegura que «poniendo un pie delante

formada por diez personas que padecían Esclerosis Múltiple y por cuatro enfermos de Párkinson, que en julio de 2011 tenía

de otro y tomándotelo con calma sin perder la energía y la esperanza, se puede llegar a lo más alto». [<]

Clara López, nueva presidenta de Fekoor

Prestación económica para la EM infantil

C

Coordinadora de personas con Discapacidad Física de

E

Bizkaia y ostentará este cargo por un periodo de un

menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave,

año.

entre ellas la EM infantil, a instancias de FELEM.

lara López Aurrekoetxea, patrona de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple y vocal de ADEMBI, ha sido nombrada presidenta de la Federación

l Gobierno ha aprobado en Consejo de Ministros el Real Decreto que regula el reconocimiento, en todos los regímenes del sistema de la Seguridad

Social, de una prestación económica para el cuidado de

Fekoor es la entidad que aglutina a las 19 principales

Se beneficiarán los progenitores biológicos, adoptantes

asociaciones de discapacidad física y/u orgánica de Bizkaia,

o acogedores que reduzcan su jornada de trabajo en, al

entre las que se encuentra ADEMBI. [<]

menos, el 50% para el cuidado del menor enfermo a su cargo y siempre que trabajen los dos. Cuando ambos tuvieran derecho a la prestación, solamente podrá reconocerse a uno de ellos. De este modo, se pretende compensar la pérdida de ingresos que sufren los trabajadores al tener que reducir su jornada –con la consiguiente disminución del salario– por la necesidad de cuidar de manera directa, continua y permanente a los hijos o menores a su cargo, durante el tiempo de hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad.[<]

15


5 PREGUNTAS A...

PILAR ARDANZA Diputada de Acción Social

«La Residencia Urizartorre cuenta con servicios excepcionales que garantizan la dignidad de sus residentes» Por Marta Fernández Rivera

[1]



La Residencia Urizartorre para personas con Esclerosis Múltiple y otras discapacidades físicas similares, con titularidad foral, está siendo gestionada, a través de un convenio de colaboración, por la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI). ¿Cree que este modelo innovador es un valor añadido que mejora la calidad asistencial?

Profila / Perfil Pilar Ardanza Uribarren Elorrion 1957an

Pilar Ardanza Uribarren nace en Elorrio

urriaren 13 jaio zen.

el 13 de octubre de 1957.

Efectivamente, la Residencia Urizartorre es un recurso asistencial de la

 Deustuko Unibertsitatean Zuzenbide lizentziaduna.  Bere politiko jarduera Durangon hasi

 Licenciada en Derecho por la Universidad de Deusto.  Su carrera política se inicia en

Diputación Foral de Bizkaia, gestionado por la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI. Esta residencia

zen, zinegotzia bezala 1983 eta 1989

Durango como concejala en el

supuso un paso adelante en la calidad

artean. Eta 1989-2033 legegintzaldia

período 1983-1989, pasando a ser

asistencial. Se trata de la primera de

alkatea izaten hasi zen.

alcaldesa en la legislatura 1989-2003.

estas características en Euskadi y

 2003an Herri Administraziaoren

 Directora de Acción Territorial del

segunda en el Estado. Por lo tanto, es

Foru sailaren lurralde-ihardun

Departamento Foral de

la punta de lanza de la respuesta a las

zuzendaria.

Administración Pública en 2003.

necesidades de las personas con

 2009an Garraio eta Hirigintzaren Foru Diputatua.  Euskalduna da.

 En 2009 fue nombrada Diputada Foral de Trasportes y Urbanismo.  Es euskaldun.

Esclerosis Múltiple. En cuanto al modelo asistencial, apostamos por la colaboración de la Diputación Foral de Bizkaia y el Tercer Sector Social. Ese es

16


5 PREGUNTAS A...

Les felicito por su labor de sensibilización e innovación. Son iniciativas atractivas y necesarias

el esquema por el que apostamos, sin duda. Respecto a sus comodidades, decir que la residencia Urizartorre, en el barrio bilbaíno de Irala, cuenta con 16 plazas y sus servicios son excepcionales: gimnasio, una zona de centro de día, terrazas exteriores, sala con ordenadores… Desde la Diputación

forma superficial, sino de garantizar

no siempre está reconocida. ¿Cómo lo valora?

crecimiento de casi el 8% respecto al ejercicio 2010 y que responde a la apuesta decidida de priorizar el gasto social. Ante la difícil coyuntura económica actual, el departamento de Acción Social ha trabajado para que ninguna persona en Bizkaia se económica por la que estamos atravesando, y bajo esta premisa trabajamos.

la dignidad de las personas residentes y de eso sí que estamos

Somos conscientes de que el Tercer

orgullosos.

Sector constituye la principal expresión organizada de la sociedad

[2] Con los momentos de crisis en los que estamos inmersos, ¿Se prevén recortes sociales?

de euros, lo que ha supuesto un

vea marginada en la difícil situación

Foral no vemos estas instalaciones como una razón para presumir de

presupuesto de más de 709 millones

civil y un instrumento básico para la articulación de la participación social y la solidaridad. Afortunadamente, en Bizkaia tenemos un tejido social

[5] En nuestra entidad somos especialmente activos en el trabajo de sensibilización social y en innovación. Un ejemplo es nuestra conocida campaña ‘Busti zaitez – Mójate’, en la que participó por primera vez ‘mojándose’ en el acto central. Y la más reciente, nuestra apuesta por la rehabilitación virtual optimizando las oportunidades que la tecnología nos ofrece. ¿Qué opinión le merecen este tipo de iniciativas?

No está previsto ningún recorte.

que para sí lo quisieran otros

Ahora bien, hay que tener en cuenta

territorios. Es un privilegio contar con

que solamente mantener los servicios

un movimiento asociativo tan

existentes supone un incremento

extenso y organizado. Como agente

considerable en el presupuesto del

social, el Tercer Sector desempeña

próximo ejercicio y la situación

funciones sociales de especial

económica afecta a todos, al sector

relevancia como la promoción de

privado y al público. Tendremos que

derechos, la sensibilización y

optimizar recursos ante la nueva

denuncia, la articulación de la

situación económica, porque no

participación social y la promoción

contamos con previsiones

de formas organizadas de solidaridad

En mi opinión son iniciativas

halagüeñas. No obstante, hay que

como el voluntariado, organizaciones

atractivas y necesarias. Es decir, es

recordar que el presupuesto del

de ayuda mutua… Debemos

interesante la puesta en marcha de

departamento de Acción Social casi

fortalecer el Tercer Sector y preservar

este tipo de iniciativas porque a

se ha triplicado durante los últimos

la riqueza del tejido social de Bizkaia.

través de un evento o una acción

siete años. La apuesta de la

Sería la mejor estrategia para

amable conseguimos captar la

Diputación Foral de Bizkaia por las

impulsar una sociedad cohesionada

atención de los medios de

personas está clara. Nos importa que

y participativa.

comunicación, y al mismo tiempo,

los servicios sociales de cada vizcaíno y vizcaína estén garantizados.

[3] El movimiento asociativo en Bizkaia es muy activo y contribuye también a enriquecer el tejido social, realizando una gran labor que

de la sociedad. Es una buena

[4] ¿El departamento de Acción Social es el departamento de las personas?

forma de reflejar nuestras

empleo esos dos adjetivos. Les

El departamento de Acción Social ha

felicito por esa labor y, ni qué decir

contado este año con un

tiene, que nos tienen a su lado. [<]

inquietudes y las necesidades de las personas que padecen Esclerosis Múltiple. Por esa razón,

17


ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

Festival benéfico de Programa de vacaciones AEMAR: Pirritx eta adaptadas de ADEMBI Porrotx en Girona

G

irona fue el destino elegido para el viaje de ocio terapéutico que organizó ADEMBI en el mes de septiembre, en

el que un grupo de 31 afectados y acompañantes disfru-

taron de unos días de descanso en un entorno adaptado. Durante la estancia tuvieron la oportunidad de realizar diversas salidas

para conocer Girona y Barcelona y las espléndidas playas mediterráneas. Un divertido viaje en el que, además, participaron en la primera edición del I Open Boccia de Sant Cugat del Vallés, en el que quedaron campeones en la categoría BC5, con el primer, segundo y tercer puesto. [<]

E

l 14 de junio, AEMAR organizó un festival infantil que contó con la actuación de los conocidos payasos Pirritx eta Porrotx. El Polideportivo de Mendizorroza acogió a 3.000 personas que disfrutaron del espectáculo. Los beneficios obtenidos del festival han sido destinados para el acondicionamiento de los nuevos locales de AEMAR, que permitirán ofrecer mejores y mayor cantidad de servicios a los afectados de Araba. [<]

AEMAR, declarada de utilidad pública

E

l 29 de julio de 2011 se publicó en el Boletín Oficial del País Vasco la declaración de Utilidad Pública de la Asociación AEMAR por considerar que contribuye a la promoción del interés general mediante el desarrollo de sus actividades. [<]

Feria de los Buenos Sabores a beneficio de ADEMGI

L

Voluntarios, en la plaza de Sagües, antes de empezar la feria.

18

a plaza de Sagües en Donostia fue el escenario de la Feria de los Buenos Sabores organizada por la Fundación Kalitatea que se celebró del 17 al 19 de junio por primera vez en Gipuzkoa. Entre las numerosas actividades organizadas, se ofrecieron degustaciones de productos Label. Las raciones fueron preparadas y repartidas por los voluntarios de ADEMGI al precio de 3€, que se destinaron íntegramente a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa. Nuestro agradecimiento a la Fundación Kalitatea por esta iniciativa. [<]


ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

En imágenes

Socios de ADEMBI acudieron en el mes de julio a la playa de Plentzia, donde disfrutaron del servicio de baño adaptado. Una imagen de Carlos con su mujer Mª Luisa y su nieta Laia.

En memoria de Carlos

A

Carlos Casanova le diagnosticaron Esclerosis Múltiple en 1991. La falta de información y de servicios para tratar

esta enfermedad, impulsaron a su mujer María

Luisa Ustarroz a luchar por mejorar esa realidad y unir fuerzas con otras familias en la misma situación,

llegaron a la Residencia En verano las camisetas del ‘Mójate’ to desde el mes de abril. Urizartorre, que lleva en funcionamien

creando la Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa, ADEMGI. En estos años el empeoramiento gradual de Carlos iba en paralelo al crecimiento de la Asociación y a la energía de su mujer, que desde el puesto de Presidenta de ADEMGI, ha trabajado y trabaja con ahínco, para mejorar la calidad de vida de las personas con EM en Gipuzkoa. Carlos ha sido el talismán de Mª Luisa, la persona amable y querida por todos, el hombre de la sonrisa que nunca se quejaba… hasta que, de forma inesperada, el pasado mes de agosto fallecía tras un largo ingreso hospitalario. Nuestro recuerdo más cariñoso para Carlos y todo nuestro apoyo para su familia, muy especialmente para Mª Luisa, que admirablemente y con gran coraje, sigue trabajando por las personas con Esclerosis Múltiple con entrega y dedicación, siempre con el recuerdo y el impulso de su marido. [<]

de la recaudación ADEMBI fue la entidad destinataria brada durante cele ular pop obtenida de una paellada Luis, en gia. Mun en óbal Crist las Fiestas de San n de manos taló el ió recib , MBI ADE de n representació dores de las niza orga de José, del Café Iker, uno de los fiestas.

15

19


ESPECIAL ‘MÓJATE’

‘Busti zaitez – Mójate’ por la Esclerosis Múltiple, un éxito La 14ª edición de la campaña reúne a más de 88.000 personas, que se ‘mojaron’ por la Esclerosis Múltiple. Se bate el récord de participación, ingresos y repercusión en los medios.

Gran asistencia de medios en la rueda de prensa en el Hotel Carlton de Bilbao.

Bittor Córdoba de Euskaltel; Maider, Nagore y Montse de la Fundación Adecco y Begoña y Josune de Gaiker, colaboradores del Mójate.

P

ese a que el sol no hizo acto de presencia y el termómetro no paso de los 23ºC, Euskadi hizo suyo el lema ‘Busti zaitez – Mójate’ y 88.400 personas se acercaron

a las playas y piscinas para nadar 1.050.000 de metros solidarios.

El ‘Busti zaitez – Mójate’ es la campaña más importante de sensibilización social de Esclerosis Múltiple organi-

20

Javier Ormazabal, presidente de la Fundación EM, con EITB para Euskadi Directo que cubrió el acto.

Yolanda Díez, los Dres. Alfredo Antigüedad y Mar Mendibe; Carlos Sola, Jose Antonio Nielfa y Txema Alonso.

zada por la Fundación Vasca Eugenia Epalza, cuyos objetivos son dar a conocer la problemática que presenta esta enfermedad y obtener ingresos destinados a financiar los servicios de rehabilitación y sociales que ofrecemos a las personas que padecen esta enfermedad neurológica que afecta a personas jóvenes y todavía incurable. En el País Vasco hay 2.200 afectados de EM. [<]


Chapuzón solidario en Ereaga ACTO CENTRAL. La playa de Ereaga fue testigo del chapuzón solidario de políticos, rostros conocidos de la sociedad, neurólogos, afectados de EM y miles de personas que se acercaron para mostrar su apoyo. Además del Slide Surf, el tobogán gigante hinchable, contamos con las ‘bolas gigan-

Izaskun Salutregui, Rosa Maestre, Marta Fernández Rivera, Marta de la Rica y Mikel Antizar.

tes’ gracias a Euskaltel, en las que los más valientes se introdujeron para caminar por el agua. También se acercó hasta la playa el EKTBus de Euskaltel, que funcionó como oficina de prensa y nos permitió contar en Facebook y Twitter en tiempo real el desarrollo de la jornada.

Txetxu Ugalde, Jose Antonio Nielfa y Maribel Salas, fieles a la cita solidaria.

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

El Dr. Gurrea, Luciano Zubiría, Begoña Rueda y Marta de la Rica.

Teresa, Auxi, Tintxu, Jose Antonio y el Dr. Gurrea. xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Izaskun, de Forum Sport, junto a Marta y Mikel.

Políticos en el acto central.

21


Mikel Franco, la Dra. Mar Mendibe, Marta Fernández Rivera, Leticia Beleta, Pedro Carrascal y Mª Paz Giambastiani.

El EKTBus de Euskaltel. Koldo Aguirre y Jose Antonio Argoitia, en representación del Athletic Club, junto a Beatriz Marcos, concejala del Ayuntamiento de Bilbao, y el artista La Otxoa.

Euskadi se ‘mojó’ por la Esclerosis Múltiple Más de 500 voluntarios animaron la jornada en las 77 localidades adheridas a la campaña, repartiendo información, entregando diplomas y vendiendo los materiales de merchandising diseñados por Kukuxumusu.

La playa de La Concha acogió el acto principal en Gipuzkoa.

Voluntarias en el stand ‘Mójate’ del paseo de La Concha. 22

El Dr. Javier Olaskoaga, Zuriñe López, los Dres. David Otaegi y Álvaro Prada e Iñaki Osorio.


ESPECIAL 'MÓJATE’ Marce Elorza y Borja Liaño, alcaldes de Zierbena y Muskiz.

Rueda de prensa en Donostia.

Zarautz.

Laudio.

Fundación Estadio en Vitoria-Gasteiz.

El alcalde de Basauri, Andoni Busquet, junto a voluntarios.

Santurtzi.

24 horas nadando por la Esclerosis Múltiple El nadador y aventurero Carlos Peña se zambulló en las aguas del río Oria a su paso por Tolosa para nadar 24 horas por la Esclerosis Múltiple. La hazaña finalizó a las 12.00 horas del día 16 y, a su llegada, Zuriñe López, responsable de comunicación de ADEMGI le hizo entrega de una placa conmemorativa y el diploma acreditativo con los metros nadados en favor de los afectados de EM.

23


ESPECIAL ‘MÓJATE’

Campeonato Waterpolo en Mutriku La campaña ‘Busti zaitez – Mójate’ llegó el 16 de julio a la localidad de Mutriku durante el Torneo Beach Waterpolo organizado por el Club Urbat de Eibar. Los 16 equipos participantes no dudaron en lanzarse al agua para nadar durante media hora por la EM.

Travesía a nado por la EM El 25 de julio se sumó a la campaña ‘Mójate’ la IV Debako Itxas Mila Igeriketa Zeharkaldia, prueba deportiva organizada por el Club Xtrem Deba Itziar Triathlon. En la prueba participaron 150 nadadores, que recorrieron 215.868 metros solidarios en apoyo a los afectados de EM. Stand de sensibilización en la Plaza Circular.

Mungia.

Colegio Vizcaya.

Colegios solidarios nadan por la EM Ikastola Lauaxeta.

Un año más el Colegio Vizcaya y la Ikastola Lauaxeta celebraron la campaña ‘Busti zaitez’ entre los meses de mayo y junio, en la que participaron más de 2.000 alumnos.

¡¡ESKERRIK ASKO a todos los patrocinadores, colaboradores, ayuntamientos, polideportivos y personas que han hecho posible que esta nueva edición haya sido todo un éxito!! 24


SENSIBILIZACIÓN SOCIAL

La carrera Kosta Torneos de Golf EM Trail recauda 9.500 euros a beneficio de EM

L

a Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple ha organizado tres

torneos de golf que han obtenido unos resultados magníficos y una alta participación. Al término de cada torneo se

procedió a la entrega de trofeos y a un sorteo de regalos entre los

jugadores, cedidos por comercios y restaurantes. Los ingresos ob-

tenidos en los Torneos EM se han destinado a financiar los

L

servicios de rehabilitación que se ofrecen a las personas con

a Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza recibió el jueves 15 de septiembre en su sede de Bilbao parte de

Esclerosis Múltiple.

Torneo de Golf en el Club de Campo Laukariz

la recaudación obtenida en la sexta edición de la

30 de julio de 2011

‘Kosta Trail’, la carrera de montaña que el pasado

Nuestro agradecimiento a:

12 de junio recorrió el litoral vizcaíno con récord

Club de Campo Laukariz, Arrópame,

de participación. El presidente de la Fundación

Codorníu-Euskal Exclusivas, Cri Cri

Vasca de Esclerosis Múltiple, Javier Ormazabal,

Dama, El Baúl de Mus, El Corte

agradeció a Forum Sport, a Salomon y a Seguros

Inglés, Eroski, Euskaltel, Hotel Bar-

Lagun Aro los 9.500 euros que se destinarán a fi-

celó, Leroom, Lula, Marcel Arranz,

nanciar los servicios de rehabilitación y sociales que

Restaurante La Gabarra, Restauran-

la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple ofrece a

te Matxinbenta, Restaurante Rim-

los afectados por esta enfermedad y a sus familia-

bombin, Smith & Smith, Westerly.

res. En Euskadi 2.200 personas padecen esta enfermedad neurológica, crónica e incurable y que es

Torneo de Golf en el Club de Golf Artxanda

la segunda causa de discapacidad por detrás de los

3 de septiembre de 2011

accidentes de tráfico. Los patrocinadores de la

Nuestro agradecimiento a:

prueba, representados por el director de Comuni-

Club de Golf Artxanda,

cación y Publicidad de Forum Sport, Jesús Beamon-

Bilbotex, Coordinato, Co-

te, y Gorka Ansuategui, director de Marketing,

dorníu-Euskal Exclusivas, El

Comunicación e Innovación de Seguros Lagun Aro,

Baúl de Mus, El Corte Inglés,

han destacado el origen de la aportación: los pro-

Eroski, Forum Sport, Kukuxu-

pios participantes de la carrera y marchas de mon-

musu, La Vajilla, Restauran-

taña, a través de sus inscripciones.

te Kate Zaharra, Westerly.

Torneo de Golf en Meaztegi Golf 8 de octubre de 2011 Nuestro agradecimiento a: Club de Golf Artxanda, Eroski, Codorníu-Euskal Exclusivas, Euskaltel, Westerly, El Corte Inglés, La Vajilla, Zuricalday, Paragüería Bilbaína, ZuGorka Ausuategui, Javier Ormazabal y Jesús Beamonte.

biri, Bilbotex, Forum Sport.


s a r e j a i v etas ,

Las

s i m ca

Del

e t a j 0 M

Muchas gracias por enviarnos vuestras fotos de vacaciones con las camisetas del ‘Busti zaitez’. Aquí tenéis una selección. ESKERRIK ASKO! . Gaizka y Ainara en Dolomitas, Italia a. Alejandra en la Fontana de Trevi, Rom

Itxaso y Aratz, Go iuri, Xabi y Maialen en Ordizia.

Itxaso en Machu Pichu.

Iosune en Almería.

Uxue e Irati en Roma.

Maider y Nagore en Conil, Cádiz.

26

Marta y familia en Hormaza, Burgos.


Ibon en Indonesia.

Goizalde en Guardamar, Alicante.

El equipo de Cáritas Bilbao se ‘moja’.

Jesús y Nerea de luna de miel en las cataratas del Niágara.

r, Las tres generaciones se ‘mojan’, Césa tanas Quin en n, Anu y a Soni o, Telm a, Felis de Valdelucio, Burgos.

Leire en Londres. Juan en Trujillo, Cáceres.

Sonia y Carlos en Brujas, Bélgica.

Íñigo, José Luis e Irati en Noja.

Mirari en Pisa, Italia.

Iñaki Garmendia en Tenerife.

buru, Ana Moskera y su cuadrilla en Eltza Navarra.

27


sensibilización social

La Subida Popular a Artxanda a beneficio de EM, un gran éxito

de EL CORREO, junto a Iñigo Barrenechea, director general Ángeles Lara y Marta Mª z, ánde Fern ta Marta Mateos, Mar de la Rica.

Víctor, Alb a y Patric ia disfruta marcha e ron de la n familia .

28

Ibone Bengoetxea Ricardo Barkala, Paula, Marta Ajuria, marcha. la y Beatriz Marcos, preparados para


sensibilización social

Más de 8.000 personas subieron al balcón de la villa en la Marcha organizada por El Correo La recaudación de 15.499 euros se ha destinado a la Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza

L

a Subida popular a Artxanda organizada por El Correo arrasó en su segunda edición, que tuvo lugar el domingo 16 de octubre. Cerca de 8.000 personas se dieron cita en la explanada del Museo Guggengeim para disfrutar de una divertida jornada montañera y solidaria.

El éxito de la iniciativa vino por adelantado, porque las 6.000 inscripciones disponibles, que se han destinado a la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple, se agotaron dos días antes de lo previsto. Otras 2.000 personas decidieron sumarse a la marcha solidaria y coronar la cima de Artxanda en un gran ambiente familiar. A la excursión asistió el alcalde de Bilbao, Iñaki Azkuna, el atleta Dimas Ramos, acompañado por el presidente de El Correo, Santiago Ybarra, el director general Íñigo Barrenechea y el director Juan Carlos Martínez. La gran marea humana partió a

las once de la mañana desde la explanada del Guggenheim hasta ‘hacer cima’ en el mirador. Tras recibir el merecido avituallamiento, emprendieron el descenso hasta Abandoibarra, donde la fiesta culminó con regalos, músicos e hinchables para los pequeños. Voluntarios de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple se encargaron de la preparación de pintxos de pollo y ternera con denominación Euskolabel, que fueron repartidos entre los marchistas. Nuestro agradecimiento a El Correo por esta iniciativa solidaria y nuestra enhorabuena por la impecable organización del acto y a los patrocinadores: Ayuntamiento de Bilbao, Eroski, La Caixa y Movistar. [<]

director de alcalde de Bilbao. Iñigo Barrenetxea, En el inicio de la marcha Iñaki Azkuna, Juanito ro tañe mon te de la Fundación EM y el El Correo, Javier Ormazabal, presiden Oiarzabal, entre otros.

n Grupo de voluntarios de la Fundació Esclerosis Múltiple. El Correo, Marta Mateos y Lucía Bergareche de z Rivera ánde junto a Mikel Antizar, Marta Fern y Pedro Carrascal.

Venancio Eche varría, Íñigo Ba rrenechea, Javi Ormazabal, Ed er uardo Maiz y M anuel Bilbao.

29


Espectacular Cena de Otoño a beneficio de Esclerosis Múltiple Carmelo Barrio, Al fredo Antigüedad, Begoña Rueda, Iñigo Pomb o y Jon Etxebarria.

Asier Hormaza,

Gurutze Be

dro Carrascal.

só, Ion Fiz y Pe

l, Silvia Mar itia, Oscar Tero

La cita solidaria del otoño celebró su 10º aniversario a ritmo de los 80´s en el Hotel Carlton El día 11 de noviembre, la Fundacion Vasca de Esclerosis Múltiple celebró una edición muy especial, el 10º aniversario de la Cena de Otoño con un gran éxito de asistencia y ambiente. Los ingresos obtenidos se han destinado a financiar los servicios de rehabilitación que la Fundación ofrece. El Hotel Carlton de Bilbao fue el escenario perfecto para la gran fiesta, a la que asistieron más de doscientos invitados. La cúpula del hotel se convirtió en una improvisada pista de baile amenizada por la música de Jaime Vilallonga a ritmo de los 80‘s y los actores que ejercieron de forma altruista, caracterizados con trajes cedidos por el Teatro Arriaga. La fiesta continuó con un gran baile en el Salón Azul con barra libre de cava. Oscar Terol, Gurutze Beitia y Asier Hormaza fueron los presentadores de una noche mágica y llena de sorpresas, con destacadas actuaciones como la del ingenioso mago Jon Zabal y la cantante Susan Laster, que interpretó, como si de la mismísima Marilyn Monroe se tratara, el famoso ‘Happy birthday to you’.


sensibilización social

Alberto González, Yolanda Aberasturi, Elvira Muguerza, Marcos Franco, Carlos Gómez de Menchaca, Marta Uruñuela, y Jose Gurrea.

Carmelo Barrio, Luis Hermosa, Carmen Carrón, Marisa Arrúe y Leopoldo Barreda.

En el transcurso de la cena tuvo lugar el sorteo de quince importantes regalos entre todas las personas asistentes a este evento benéfico, cedidos por el diseñador Ion Fiz, Dolores Promesas, Louis Vuitton, Gucci, Yolanda Aberasturi, Joyería Suárez, Smith & Smith, Veritas, Los encajeros, Mercedes de Miguel, Ricas y Famosas, Complementos Tabú y las obras de arte de Alejandra Icaza, Humaran y Jesús Lizaso.

Pedro Carrascal, Gurut ze Beitia, Oscar Terol , Marta Fernández Riv Marta de la Rica. era

Mikel Franco, Alfredo Antigüedad, Carmen Sebastián, Izaskun Salutregui, Mar Mendibe, Sandra Velasco y Matías Pérez.

y


Alberto G

onzález, A

na, Yolan

José Ramón Lejarza, Mª Jesús Briongos, Magdalena Múgica y Pedro Schmitt. da Aberast

uri y Jaim

e Vilallon

ga.

María Núñez Cañibano, Ricardo Devis, Luis Jaime Gómez y Marta Fernández Rivera. Patronos, colaboradores y trabajadores de la Fundación EM.

El grupo de Metro Bilbao que asistió a la Cena de Otoño. Profesionales sanitarios del Hospital de Basurto con el Dr. Alfredo Antigüedad, Eva Eguiguren y la Dra. Mar Mendibe.

Iñigo Pombo, Susan Laster, Cristina Tejada, Alberto Uribe-Etxebarria y Mar Mendibe. Berta, Marían, Nieves, Gene, Arantza, Mariapi y Begoña. Sentadas: Begoña, Vicenta y Charo.


sensibilización social

Mariapi Alza y Julio Alegría, de Smith & Smith, en la entrada de la 'Disco'.

Borja Liaño, alcalde de Muskiz, con los representantes municipales que asistieron.

Magdalena Múgica con Javier La Peña, Jorge Canivell y Miryam Pintado, de Dolores Promesas; y Pedro Schmitt.

Juan Humarán, Marta Fernández Rivera, Sonia Herrera y Ainhoa Gutiérrez, de Gucci, y Marta de la Rica.

AGRADECIMIENTOS: Hotel Carlton, asistentes y mesas 0, presentadores, artistas, Txamuskina, Teatro Arriaga y Codorníu – Euskal Exclusivas. Un agradecimiento especial a nuestros grandes colaboradores Marta de la Rica y E. Moreno Esquibel.


sensibilización social

Vidrala, con la Esclerosis Múltiple Jornada solidaria de puertas abiertas en Laudio

Mikel Antizar, Marta Fernández Rivera, Andrea Solbiati, responsable de organización de Vidrala, y Mª Ángeles Lara.

L

a empresa Vidrala celebró el día 1 de octubre una jornada de puertas abiertas, para todos sus trabajadores y familiares, en la que participaron más de 1.400 personas. La jornada se desarrolló en un gran ambiente festivo y contó con numerosas actividades. Los trabajadores pudieron mostrar a sus familias el proceso de producción del vidrio. Los más pequeños disfrutaron de las actividades y talleres que organizaron y dinamizaron los monitores de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple. Además, contaron con castillos hinchables, un tubo de aire, gymkanas… Durante la jornada se instalaron también dos zonas de bar atendidas por voluntarios de la Fundación EM y todos disfrutaron de una amplia selección de pintxos gracias a la colaboración de la Sociedad Micológica y una gran comida popular. Los ingresos se han destinado íntegramente a la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple para la financiación de servicios de rehabilitación. Nuestro agradecimiento a Vidrala y a sus trabajadores por esta iniciativa y por su acogida facilitándonos el trabajo. Un agradecimiento especial a Juan Olascoaga y a Andrea Solbiati. [<]

34

Juan Olascoaga, director de la planta Aiala Vidrios, dirigiéndose a los trabajadores y familiares.

Vista de una de las barras de bar.

Voluntarios de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple.


asistencia social

Adaptación a la Esclerosis Múltiple: un proceso personal, familiar y social Olatz ZELAIA Trabajadora Social de ADEMBI

Desde el momento en el que se diagnostica la EM, tanto la persona como su entorno más cercano se ven inmersos en un proceso de adaptación que implica una búsqueda diaria de recursos y estrategias para un reajuste continuo

E

n las personas con EM el pro-

medad y viven situaciones de cam-

puede ser de gran ayuda en mo-

ceso variará dependiendo de

bio a las que deben adaptarse. El

mentos de desconcierto.

una serie de factores persona-

diagnóstico de la EM supone un

Otro aspecto que facilita el proceso

les que facilitarán o dificultarán la

gran choque para los miembros de

de adaptación es el acceso a servicios

adaptación. Entre estos factores se

la familia y, en ocasiones, sufren

sociales, que son un apoyo importan-

encuentran la edad del diagnostico, el

trastornos emocionales inmediatos,

te, y muchas veces necesarios, en la

estado físico, la personalidad, valora-

que se expresan en forma de ansie-

vida de las personas con discapacidad

ciones propias acerca de la enfermedad

dad, sensación de indefensión,

y en la de sus familiares. Entre los re-

y de uno mismo, las estrategias de

negación del hecho, insomnio y

cursos que la comunidad pone a

afrontamiento, el nivel de autocontrol…

síntomas psicosomáticos. Cuando

nuestra disposición están los relacio-

de la persona afectada.

estos síntomas se perpetúan en el

nados con la Ley de Dependencia,

Aceptar la enfermedad y tener

tiempo, es importante demandar la

mediante la cual se pretende promo-

recursos para seguir desenvolviéndo-

ayuda de un psicólogo y tener una

cionar la autonomía personal y la

nos en el día a día es una forma de

actitud realista respecto a la enfer-

atención a las personas en situación

garantizarnos una buena calidad de

medad.

de dependencia mediante servicios y

vida independientemente de tener

El primer paso para la adaptación

prestaciones económicas dirigidas a

EM. Incluso así, el factor del entorno

de los familiares es conocer bien la

es muy importante. Mantener relación

enfermedad y sus síntomas. En

apoyar tanto a las personas afectadas como a sus familias. [<]

con personas de confianza y sentir

caso de tener dudas relacionadas

el apoyo de la familia es fundamen-

con la enfermedad o con el trata-

Para más información acerca de la

tal en el proceso de adaptación.

miento es importante que se con-

Ley de Dependencia: http://www.

Los familiares también son afec-

sulte al neurólogo correspondiente

boe.es/boe/dias/2006/12/15/pdfs/

tados de otra manera por la enfer-

y contar con la asociación, que

A44142-44156.pdf

35


SALUD NEUROLOGÍA

La repercusión social de la Esclerosis Múltiple

Dr. Alfredo Antigüedad

Cuando en 1984 se fundó la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI, los afectados de Esclerosis Múltiple (EM) estaban solos, y esa situación se ha invertido gracias a una intensa labor de sensibilización social sobre esta enfermedad

Jefe Servicio de neurología del Hospital de Basurto

H

ace apenas 25 años, cuando

proclives a facilitar un apoyo no ruti-

acumulación de esfuerzos para luchar

le comunicábamos a un

nario a otros colectivos antes que al

contra la EM– iban juntos.

paciente el diagnóstico de

de afectados con EM. Esto repercutía,

El trabajo de ADEMBI en este

Esclerosis Múltiple teníamos que expli-

por ejemplo, en el destino de los

sentido, y muy especialmente en los

carle, además, lo que era la enfermedad,

fondos para la investigación. De hecho,

últimos 10 años a través de la Funda-

porque no conocía ni su existencia ni

por aquel entonces se investigaba muy

ción Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia

había oído hablar de ella.

poco sobre esta enfermedad.

Epalza, creada por la Asociación,

La medicina en general no le pres-

Inmersos en esa situación, nos

marca un antes y un después en esta

taba a esta enfermedad una dedicación

parecía increíble que en Reino Unido

situación. Siguiendo el modelo de

especial: nos interesaban más otras

o en los países nórdicos todo el mun-

otros países como Reino Unido para

patologías. Probablemente, eso era

do conociese la EM y que la Asociación

hacer llegar el conocimiento de lo que

debido a la carencia de tratamientos

de Pacientes Inglesa tuviera la capa-

era la EM a todos los segmentos de

para la EM y al desconocimiento sobre

cidad de recaudar tanto dinero como

la sociedad, empezando por los propios

sus aspectos básicos; sirva como

para financiar proyectos de investiga-

pacientes. Y para ello empezó a im-

ejemplo que, en aquellos años, en las

ción que implicaban, por ejemplo,

plicarse en multitud de actividades con

reuniones del Grupo de Estudio de

comprar una resonancia magnética.

todo tipo de colectivos: campañas

Esclerosis Múltiple de la Sociedad

Parecía lógico pensar que ambos

multitudinarias como el ‘Busti zaitez

Española de Neurología apenas nos

hechos –que la sociedad en su con-

– ‘Mójate’, Torneos de Golf, conciertos,

reuníamos 10-20 colegas. Reciente-

junto conociera la enfermedad y la

cenas y actos lúdicos o culturales y

mente, en el mes de octubre se ha celebrado en Amsterdam el ECTRIMS, el Comité Europeo para el Tratamiento e Investigación en Esclerosis Múltiple, en el que hemos participado 6.000 neurólogos especialistas en EM. Ni qué decir tiene que los organismos públicos y privados eran más

36

La presencia social de la Esclerosis Múltiple es una de las herramientas más potentes para sumar apoyos en la lucha contra esta enfermedad


SALUD NEUROLOGÍA eventos deportivos o sociales de cualquier tipo. El objetivo era claro y oportuno: que las personas con influencia social y los ciudadanos en su conjunto compartieran unos momentos con personas afectas o implicadas con la EM. Un tiempo precioso para poder explicarles la realidad de esta enfermedad y la importancia que tendría su ayuda y solidaridad para luchar contra una amenaza tan seria como la EM. Para conseguir esta sensibilización social la Fundación EM realiza y participa en actividades que pueden parecer a primera vista ‘superficiales’ y hasta mundanas. Sin embargo, esta presencia social en todos los estratos de la sociedad es una de sus herramientas más potentes para conseguir sumar el necesario apoyo de todos en la lucha contra la Esclerosis Múltiple y, esperemos que más pronto que tarde, vencerla. También sensibiliza organizando encuentros científicos, jornadas y congresos de EM, dirigidos a pacientes y profesionales sanitarios, que cuentan con el apoyo y la presencia de instituciones, industria farmacéutica y medios de comunicación, fomentando el interés en esta enfermedad neurólogica. Y la prueba de la afirmación anterior es la situación en la que nos encontra-

Jornada científica organizada por la Fundación, en el Palacio Euskalduna, con aforo completo.

mos ahora, que parece el negativo de la que teníamos hace 25 años. En la actualidad, la EM es conocida por la

te a los pacientes, sino a toda la masa

lidad, numerosas y multitudinarias. Y

mayoría de la población, yo diría que

social que es solidaria con la EM. La

fruto de todo ello existen cada vez más

hasta es, en el buen sentido del térmi-

investigación ha crecido a un ritmo

tratamientos para frenar la EM.

no, ‘popular’. Los organismos públicos

frenético y en la actualidad es, sin duda,

La memoria individual y colectiva es

y privados están sensibilizados con la

el área de la Neurología que más avan-

muy frágil. Por ello, animo a la Fundación

EM, conscientes de toda su problemá-

za y más aceleradamente lo que nos

Eugenia Epalza para que continúe con

tica y de que quedan en muy mal lugar

hace muy difícil mantener al día nuestros

su intensa y fructífera actividad de sen-

cuando no prestan la ayuda que pueden

conocimientos. Por ello, las reuniones

y deben; y este desprestigio no es fren-

científicas sobre la EM son, en la actua-

sibilización social, que tan buenos resultados le está dando. [<]

37


SALUD NEUROLOGÍA

Esclerosis Múltiple y género Dra. Mar Mendibe Neuróloga deL Hospital de Cruces

Las cuestiones relacionadas con el género en las enfermedades neurológicas, en concreto en la Esclerosis Múltiple (EM), están en el primer plano de la actualidad. Cada vez cobran más importancia las interacciones que existen entre el sistema nervioso central, inmunológico y endocrino.

A

38

unque la EM afecta a

aumento tan rápido de la EM en el

ambos géneros, las muje-

género femenino no se puede ex-

res son más propensas a

plicar por razones genéticas que

sufrir EM que los hombres. Hoy en

necesitan periodos de tiempo más

día tenemos argumentos sólidos que

largos para producirse. Se supone

indican que la incidencia y prevalen-

que estos cambios reflejan variacio-

cia de la EM en las dos últimas dé-

nes en el entorno interno y externo

cadas está aumentando, sobre todo

que podrían explicarse por diferen-

en mujeres adultas. En esta actuali-

tes factores ambientales y hormo-

zación se repasa la influencia de los

nales complejos.

diferentes factores hormonales, el

Durante el embarazo y post-

embarazo, puerperio, lactancia,

parto se producen unos cambios

anticoncepción, menopausia... a lo

inmunológicos y hormonales que nos

largo de la evolución de la EM.

podrían ayudar a conocer mejor la

En 2008 se publicó una revisión

fisiopatología de la EM. Tenemos

sistemática basada en 38 estudios

amplia información sobre el compor-

epidemiológicos publicados entre

tamiento de la EM en estas situacio-

1966 y 2007, que reveló un aumen-

nes a corto plazo. El estudio PRIMS

to de la incidencia de la EM en

sobre el riesgo de brotes o recaídas

mujeres. Hace unas décadas la re-

durante la gestación y otros muchos

lación hombre/mujer era 1:2, es

estudios similares realizados en dife-

decir, un varón afectado por cada

rentes países demostraron que la

dos mujeres. En los últimos años

recaídas son mucho menos frecuen-

este ratio se ha incrementado a

tes durante el embarazo, sobre todo

favor de las mujeres: 1:3,5. Este

en el segundo y tercer trimestre. En


SALUD NEUROLOGÍA

Grupo de encuentro de mujeres en ADEMBI.

Las mujeres son más propensas a tener EM que los hombres y en los últimos años el ratio se ha incrementado

hechos independientes. Tres trabajos que estudiaron a 172 mujeres en esta etapa concluyen que no existe relación entre la menopausia y el pronóstico de la enfermedad ni el número de recaídas. Respecto a la anticoncepción hormonal y los

los tres primeros meses después del

cuestiones personales prefieren

tratamientos sustitutivos, se reco-

parto o puerperio estas recaídas se

evitar la maternidad. En caso de que

mienda consultar con el ginecólogo

incrementan, así como la actividad

se decida planificar un embarazo,

y seguir las mismas indicaciones

de la enfermedad medida por reso-

se recomienda consultar con su

que la población general.

nancia magnética. Aproximadamen-

neurólogo correspondiente, suspen-

En un futuro las investigaciones

te, un 30% de las mujeres sufren

der el tratamiento inmunomodula-

sobre las conexiones entre el siste-

recaídas tras el parto. Pasado este

dor o inmunosupresor y reanudarlo

ma nervioso central, endocrino e

periodo de tiempo, la enfermedad

tras el parto.

inmunológico junto con los estudios

vuelve a comportarse como los años

Existen muy pocos estudios

epidemiológicos nos ayudarán a

anteriores al embarazo. No obstan-

sobre la influencia de la menopau-

esclarecer muchas cuestiones rela-

te, algunas mujeres debido a distin-

sia y andropausia en la EM. Muchas

cionadas con esta patología con el

tos factores como la gravedad de la

veces, estas etapas coinciden en el

fin de que en los próximos años se

enfermedad, el hecho de tener que

tiempo con el cambio o evolución

abandonar el tratamiento o por

progresiva, pero se cree que son

diseñen tratamientos a medida de cada paciente. [<]

39


SALUD ODONTOLOGÍA

Salud y estética dental en el siglo XXI Dra. Eva Berroeta Especialista estética dental Clínica CEID 10 bilbao

El cuidado de la salud bucodental tiene una gran importancia en el organismo. Una inadecuada higiene hace que se acumulen las bacterias en la boca. Los gérmenes se depositan sobre la superficie de los dientes y la encía, constituyendo la placa bacteriana.

H

ay más de 700 tipos de bac-

causando una infección profunda que

condiciona negativamente el resultado

terias en la placa y muchas de

puede provocar la pérdida dental.

del tratamiento. La encía recibe menor

ellas son potencialmente da-

La Periodontitis repercute en la salud

aporte de oxígeno, disminuyendo las

ñinas para las encías (la boca es el orificio

general aumentando el riesgo a padecer

defensas contra las bacterias y camuflan-

más séptico del organismo).

enfermedades cardiovasculares, diabetes

do los síntomas de la infección.

La infección superficial de la encía

o partos prematuros.

A los pacientes que fuman, teniendo

se llama Gingivitis. La principal señal

El 46% de la población adulta pade-

Gingivitis o Periodontitis, no les sangran

de alerta es el sangrado de las encías.

ce Gingivitis, el 50% padece en mayor o

las encías, por lo que tienen pocas seña-

Se caracteriza por una encía enrojeci-

menor medida Periodontitis y tan sólo un

les de aviso de sufrirlas.

da que sangra frecuentemente. Se da

4% de la población está sana.

con mucha asiduidad, afectando al 75% de los niños y jóvenes.

Clínicamente se manifiesta por una

Cómo cuidar las encías

encía sangrante, dientes largos (porque

Es totalmente reversible con un

se ha perdido encía), separación entre

2 veces al día:

tratamiento profesional adecuado y

los dientes, mal aliento y movilidad de

n Cepilla tus encías, dientes y lengua con

una eficaz técnica de cepillado/limpie-

las piezas.

za entre los dientes con seda dental y/o cepillos interdentales. Es importante curar la Gingivitis

pasta de dientes. Elija un cepillo con

Estas infecciones avanzan sin dolor y

cabezal pequeño, con cerdas sintéticas

silenciosamente hasta sus fases más

suaves o de dureza media. Es necesa-

avanzadas.

rio reemplazar el cepillo cada 3 meses

a tiempo, porque es la antesala de

La curación de la Periodontitis (Piorrea)

o cuando se observe que los penachos

la Periodontitis, también llamada

es posible con un tratamiento específico

se han abierto, ya que además de

piorrea.

realizado por el dentista.

eliminar menos placa dental, puede

Una mala o no tratada Gingivitis,

Entre los factores de riesgo más im-

puede derivar en la Periodontitis. Con

portante para padecer Piorrea se encuen-

También están recomendados los

el tiempo, la placa bacteriana se ex-

tra el tabaco.

cepillos eléctricos con cabezal peque-

tiende y crece por debajo de la encía,

40

Incrementa el riesgo de padecerlas y

lesionar la encía.

ño redondo, ya que proporcionan una


SALUD ODONTOLOGÍA técnica de cepillado perfecta y nos ayudan a controlar la presión que se ejerce sobre los dientes. Lave y seque el cepillo después de

Hay más de 700 tipos de bacterias en la placa dental

ciones sociales. Una sonrisa joven, bonita y natural está considerada como un requisito indispensable para acompañar nuestro éxito. Según la Academia Americana de

usarlo. n Enjuagues: el uso adicional de pastas

Odontología Cosmética (AACD), más

de dientes específicas y los colutorios

del 92% de adultos norteamericanos

(enjuagues) pueden ayudar a la higie-

superficie de uno de los dientes curván-

está de acuerdo en que una sonrisa

ne bucal. Además, son muy útiles en

dolo en forma de C y llévelo suavemen-

atractiva constituye un recurso social

situaciones concretas:

te hacia la encía. No aplique nunca el

importante, el 88% siempre recuerdan

Recomendable los que tengan flúor

hilo/seda verticalmente ni con fuerza, ya

a alguien con una sonrisa especialmen-

para reducir la aparición de caries.

que podría lesionar la encía.

te atractiva y el 74% están de acuerdo

Enjuagues con productos antisépticos

Vaya desenrollando el hilo para poder

en que una sonrisa poco atractiva pue-

(clorhexidina) pueden ayudar a pre-

utilizar hilo limpio en las distintas zonas.

de disminuir las oportunidades de éxito

venir las enfermedades de las encías,

Es posible que los primeros días de uso

profesional.

al reducir la formación de la placa

de la seda la encía sangre. Con el uso

La odontología del siglo XXI se ca-

bacteriana. Sin embargo, tienen

diario de la seda, las encías sanarán y

racteriza por los grandes avances tecno-

efectos secundarios: tiñen los dientes

dejarán de sangrar. Si no lo hacen,

lógicos, tanto en diagnóstico por imagen

con manchas marrones (se eliminan

consulte con su dentista.

en tres dimensiones, como en materia-

con higienes profesionales) y sabor

Cómo usar los cepillos interdentales:

les restaurativos. La investigación en

metálico de los alimentos.

Si existen espacios amplios entre los

nuevos materiales más estéticos ha

Productos específicos para disminuir

dientes o lleva aparatos de ortodoncia,

permitido una reproducción perfecta de

la sensibilidad de los dientes (den-

puentes o implantes dentales, su den-

los dientes naturales.

tera), disminuir la formación de

tista puede recomendarle el uso de

sarro, para controlar el mal aliento

cepillos interdentales.

de los tratamientos estéticos, es el más

(halitosis)...

El tamaño del cepillo debe adaptarse al

conservador para la estructura dental y

espacio disponible entre los dientes,

está cada día más demandado y con

1 vez al día:

evitando que entre holgado o forzado,

proyección al alza, tal y como lo demues-

Usar la seda dental o cepillos interden-

y deben realizarse movimientos de vaivén

tran diferentes encuestas.

tales, ya que el 40% de la superficie de

de fuera a adentro y viceversa.

El blanqueamiento dental, dentro

La técnica consiste en la aplicación de un gel blanqueante en unas fundas

los dientes se queda sin limpiar. Cómo usar la seda dental: si tiene pro-

Cada 6 meses:

transparentes adaptadas íntimamente

blemas porque se le deshilacha, compre

Visite a su dentista o periodoncista

a los dientes. Se deposita el gel blan-

cinta dental con cera, ayudará de esta

(dentista especialista en encías).

queador en las fundas y se recomienda

manera a que no se le rompa. Corte un

dormir con ellas para que ejerza su

trozo de 50 cm y enrolle unos 35 cm en

efecto durante la noche.

el dedo índice o corazón de una mano

Odontología cosmética

El blanqueamiento consiste en oxidar los pigmentos que se han acu-

y el resto del hilo en el dedo índice o corazón de la otra mano, dejando una

Una vez que la salud de las encías y de

mulado sobre la estructura del diente

zona tensa entre ambas manos de 10

los dientes está perfectamente tratada,

a lo largo de los años (vino, café, té,

cm de longitud.

se puede mejorar el aspecto de los dien-

tabaco…) y eliminarlos en forma de

Para introducir el hilo a través de dos

tes para conseguir una bonita sonrisa.

agua. No daña en absoluto la estruc-

dientes, realice un ligero movimiento de

La sonrisa, como parte representa-

tura de los dientes y el color se va

sierra. Una vez superado este punto,

tiva de cada uno de nosotros, juega un

apoye el hilo sin hacer fuerza sobre la

papel de primera línea en nuestras rela-

blanqueando poco a poco hasta obtener el color que más le guste. [<]

41


SALUD REHABILITACIÓN

Rehabilitación en terapia ocupacional: autonomía personal e independencia funcional Lorea Etxebarría Elisabeth Santamarta Terapeutas Ocupacionales de ADEMBI

L

a Terapia Ocupacional es una disciplina sociosanitaria que valora las capacidades físicas, psíquicas, sen-

soriales y sociales que son necesarias para llevar a cabo un desempeño de las actividades de la vida diaria en los diferentes contextos ocupacionales. Las actividades de la vida diaria las entendemos como aquella

facetas de su historia de vida, sus intereses

• Teniendo en cuenta las áreas de ejecución.

serie de tareas que dan sentido a nuestro

y prioridades vitales, mediante técnicas de

Entrenamos las actividades de la vida

día a día y son la base de la funcionalidad

evaluación estandarizadas (escalas de Barthel,

diaria propiamente dichas ayudándonos

de las personas. Son las acciones que se

Lawton, de la Independencia Funcional), así

de los productos de apoyo indicados.

realizan a lo largo del día y son las mismas

como técnicas semiestructuradas (observa-

• Teniendo en cuenta los contextos de

para todos, aunque se diferencien por el

ción y entrevista). De los datos obtenidos

ejecución. El terapeuta elabora asesora-

contexto cultural, los hábitos y los roles

se elabora el diagnóstico y las pautas para

mientos de adaptaciones en el hogar, de

adquiridos.

el tratamiento. Este lo abordamos centrán-

baños y portales y orienta a los cuidado-

Estas actividades de la vida diaria las clasi-

donos en tres enfoques:

res en las labores de asistencia.

ficamos en: • Teniendo en cuenta los componentes de

Analizamos la dificultad en la realiza-

• Actividades básicas: encaminadas al au-

ejecución que son necesarios para reali-

ción de las actividades de la vida diaria

tocuidado y la movilidad como son ali-

zar la actividad concreta en sí. Nos refe-

teniendo en cuenta estos tres enfoques,

mentarse, vestirse, desplazarse…

rimos aquí, por ejemplo, a la afectación

y dependiendo del estado funcional de

• Actividades instrumentales: encaminadas

del tono muscular, a una limitación de

cada persona, abordaremos el tratamien-

a que la persona se desenvuelva de ma-

la movilidad articular, a una afectación

to centrándonos en el enfoque adecuado.

nera autónoma y segura en su entorno.

de la sensibilidad, a una afectación de

La herramienta fundamental del terapeu-

• Actividades avanzadas: encaminadas a

las funciones cognitivas superiores…

ta ocupacional para el tratamiento es la

desempeñar un rol social adaptado y

Para tratar este enfoque entrenamos el

actividad, pero no la actividad como un

significativo.

desarrollo de las capacidades residuales

hacer por hacer, sino una actividad con

mediante ejercicios pasivos y/o activos

propósito, dirigida a conseguir una meta,

El terapeuta ocupacional valora al indi-

(dependiendo de la situación funcional)

que tenga un significado para la persona

viduo de manera holística, utilizando el

diseñados siguiendo métodos de reha-

y que requiera su participación y colabo-

Marco Teórico de Ocupación Humana de

bilitación neuromusculares (Bobath,

ración en la elección. Esta actividad debe

Kielhofner, teniendo en cuenta todas las

Perffetti, Kabbat, Brunnstrom…).

estar relacionada con sus intereses y ser

42


SALUD REHABILITACIÓN

remos lograr mejorar la movilidad de

tanto el afectado como la familia puedan

miembros superiores y reeducar en la

probar el producto antes de adquirirlo.

correcta alineación postural a nivel de

La actividad debe estar adaptada a cada paciente

cintura pélvica y tronco.

En este último año estamos trabajando la facilitación de la accesibilidad al ordena-

En cuanto al área y al contexto de

dor, ya que existe una constante demanda

ejecución trabajamos la actividad del aseo

de información por parte de las personas

personal y ducha como tal, reentrenando

afectadas. Hemos comenzado a utilizar

a la persona en estrategias facilitadoras de

estos productos de apoyo en los grupos de

la actividad y en los productos de apoyo o

ocio terapéutico que se realizan en el cen-

ayudas técnicas que existen en el mercado

tro de rehabilitación.

para lograr la mayor independencia posible

Realizando un estudio del mercado de

graduable y adaptable para posibles

en el aseo personal: asideros y alzas para

las nuevas tecnologías hemos utilizado

futuras modificaciones.

el baño, tablas de bañera o sillas giratorias,

varios dispositivos que nos han prestado de

A continuación os explicamos un caso

alargadores para peine, grifos monomando,

una empresa que se encarga de las adap-

práctico de dificultad en la realización de la

dispensadores de jabón, cepillos de dientes

taciones para un ocio accesible para todos.

actividad de la vida diaria de aseo personal

y maquinillas eléctricas…

Estos dispositivos se adaptan a las necesi-

y ducha. Se realiza la valoración del pacien-

Si es necesario, realizamos el asesora-

dades de cada usuario, como por ejemplo

te realizando la actividad en sí, desglosando

miento en habilitación del baño, adecuan-

un ratón que funciona mediante el movi-

los componentes de la actividad para un

do el entorno a sus necesidades actuales

miento de la cabeza de la persona (Smart-

correcto análisis de la misma.

mediante una visita domiciliaria.

nav). Además de este ratón, existen otros

Después de realizar la evaluación del

En ADEMBI realizamos asesoramientos

que su utilización facilita el acceso al orde-

usuario, hemos observado que, en los

en ayudas técnicas o adaptaciones del en-

nador de personas con movilidad reducida:

componentes de ejecución, está disminui-

torno para la realización de cualquier acti-

el ratón de soplido-aspiración, el de mejilla-

do tanto el grado de movilidad como el

vidad de la vida diaria, tanto básica, como

mentón, el de manejo mediante los labios

tono muscular en ambos miembros supe-

instrumental o avanzada. Las ayudas técni-

y la lengua, el ratón de control con la mi-

riores y, a nivel de tronco, hay un escaso

cas son utensilios, dispositivos, aparatos o

rada, el de control por voz.

control postural y una inadecuada alinea-

adaptaciones, producto de la tecnología,

Para un futuro nos gustaría poder

ción. Para trabajar estos aspectos utilizamos

que se utilizan para suplir movimientos o

adquirir este tipo de productos para mejo-

las técnicas neuromusculares adecuadas

ayudar en las limitaciones funcionales de las

rar la independencia funcional de ciertos

y lo hacemos en sedestación con el balón

personas con discapacidad.

usuarios en el área del ocio y el tiempo libre,

Bobath, en decúbito supino en camilla y

Desde la asociación se ofrece un servi-

en bipedestación. De esta manera, que-

cio de alquiler de ayudas técnicas para que

tanto de centro de rehabilitación como de la residencia Urizartorre. [<]

43


testimonio

Vivir con EM: «Es un camino difícil, pero lleno de metas y retos por cumplir» [Juan González-Pinto Díaz] Socio de ADEMBI Mi historia no comienza como la de muchos compañeros, ignorando inicialmente lo que representan palabras como discapacidad y enfermedad desmielinizante. Siempre recuerdo a mi propio padre en un proceso progresivo de más de 40 años: un bastón, una muleta, dos muletas, un andador y, finalmente, con 70 años, la silla de ruedas. Hoy, a mis 35 años, echo la vista atrás y me siguen sorprendiendo las casualidades que llevaron a mi diagnóstico, hace sólo un año.

Juan, con su padre Jose Miguel.

Desde los 23 años, y en diferentes momentos, venía constatando síntomas diversos que finalmente desaparecían. Como en la casa del herrero las cucharas son de palo, ni se me pasó por la cabeza relacionar aquellos síntomas con la enfermedad desmielinizante que padecía mi padre.

Bizkaia, reconociéndome un grado de discapacidad importante. A partir de este momento es para mí cuando comienza una nueva vida. ¿Cómo enfrentarse a la Esclerosis Múltiple? ¿Cómo

Recordaré siempre que mi entrada en este mundo fue mo-

establecer un planeamiento de vida a medio y largo plazo con la

tivada por padecer ocasionalmente migrañas con aura, y que

inseguridad que generan los amplios altibajos y temores futuros?

nada tienen hoy que ver con la EM. Tras una resonancia en 2007

Como diría el Dr. Antigüedad, persona honesta y cabal, lo funda-

de mero trámite, entré en la consulta y se inició el desfile atro-

mental es la información, y el cerrar los ojos sólo nos crea una da-

pellado de ese algodonado alfabeto médico; «observa estos

ñina incertidumbre. Ser pacientes cuando tenemos dificultades. No

puntitos en tu cerebro, son como el plástico de un cable que se

olvidar nunca los derechos que ostentamos por nuestra condición

va desgastando», «debemos hacer un seguimiento periódico».

de afectados de EM con secuelas. La adaptación a nuestra nueva

A esto siguieron pruebas y pruebas por todos conocidas.

situación es un proceso de duelo difícil y más o menos largo, pero

Desarrollaba mi trabajo como Ingeniero técnico topógrafo,

especialmente importante. Llegar a un conocimiento preciso de

y en 2009 tuve una neuritis óptica que me dejó tocados ambos

nuestras limitaciones físicas y sensoriales, y ejercitar las diferentes

ojos. El trabajo comenzó a ser cada día más complicado y la

facetas sin sobrepasar estos límites.

neuritis me aminoró la agudeza visual del ojo izquierdo de

La visualización de nuestra enfermedad por parte de la sociedad

forma aplastante, y el ojo derecho de forma menos severa

es hoy más amplia que nunca, siendo para el afectado otro pilar

pero también importante.

vital. Este hecho sólo se entiende por la impresionante labor de las

En 2010 tuve dos brotes sensitivos con alguna implicación

asociaciones de EM y neurólogos comprometidos.

motora. Pasaban los meses de baja laboral y seguía sin recuperar la

Mi reconocimiento particular a todas aquellas personas empe-

visión perdida, acumulando secuelas sensitivas importantes y en

ñadas en ayudarnos con una sonrisa y profesionalidad. Trabajado-

menor cuantía motoras. Tras doce meses de baja y el comienzo de

ras de ADEMBI como Arrate Jauregi, Iratxe Elorriaga, Olatz Zelaia

tratamiento con inmunomoduladores, la Seguridad Social actuó de

y Marta Fernández. Neurólogos de primera línea humana y técni-

oficio. Concluidas un montón de evaluaciones oficiales, me conce-

ca como Alfredo Antigüedad y Mar Mendibe. Enfermeras, auxilia-

dieron este pasado mayo la incapacidad permanente y el paso a

res y celadores anónimos cuyo cuidado es extremo. Mi ovación y

condición de pensionista. Una vez agotado el tortuoso periplo oficial,

cariño infinito por haberme topado con todos ellos en este camino difícil pero lleno de metas y retos por cumplir. [<]

decidí obtener el grado de discapacidad en la Diputación Foral de

44


OCIO Y CULTURA

GIPUZKOA

25 aniversario de la reinauguración del Teatro Arriaga El 5 de diciembre de 1986, después de varios años cerrado y tras una gran obra de remodelación, se volvía a levantar el telón del Teatro Arriaga después de las devastadoras inundaciones. Han pasado veinticinco años desde entonces. Veinticinco temporadas ofreciendo una programación de teatro, ópera, zarzuela, ballet y danza contemporánea, música clásica o actual, recitales

4 de diciembre Auditorio Kursaal

Xabier Leteren Omenez Cantantes, músicos y escritores recorlíricos y cantantes pop. Veinticinco años creando espectáculos y difundiéndolos. El Teatro Arriaga quiere conmemorarlo con un concierto el 5 de diciembre, bajo la dirección musical de Iker Sánchez, con la Bilbao Orkestra Sinfonikoa – BOS – Orquesta Sinfónica de Bilbao y con unos cantantes, figuras habituales en este escenario.

darán las canciones y poesías de Xabier Lete cuando se cumple el primer aniversario de su muerte.

14 y 15 de enero

ARABA

BIZKAIA

16 de diciembre Teatro Principal

17 y 18 de diciembre La Fundición Aretoa

'Parecido no es lo mismo'

Circo Submarino

Auditorio Kursaal

Sexto espectáculo en la carrera de los

Circo submarino es un sorprendente,

La oreja de Van Gogh

conocidos humoristas Faemino y Cansado

divertido y reflexivo circo contemporá-

Presentará ‘Cometas por el cielo’, un

en el que tratan constantemente de

neo de objetos, marionetas y autómatas

trabajo novedoso que ofrece un soni-

cuestionar lo considerado políticamente

para un presentador con agallas y un

do mucho más electrónico que los

correcto por los dos bandos.

manipulador marino.

anteriores.

Del 27 al 30 de diciembre Teatro Principal

Del 26 al 30 de diciembre Teatro Campos Eliseos

Storm

Let´s Dance

Malabaristas, gimnastas, trapecistas y así

Un grupo de jóvenes que se unen para

hasta llegar a una treintena de artistas rin-

alcanzar un sueño, bailar, participar en

den homenaje al universo del circo con

espectáculos, hacer shows… pero la

una puesta en escena mágica y cercana.

vida cotidiana no se lo pondrá nada

4 de febrero

fácil.

Hasta el 22 de enero de 2012 Museo de Bellas Artes de Bilbao

Antonio López

Auditorio Kursaal

La figura más representativa del realis-

Amaral, ‘hacia lo salvaje’

21 de enero Sala Jimmy Jazz

mo madrileño. Uno de los artistas más

Eva Amaral y Juan Aguirre acaba de

personales del panorama español pos-

comenzar una gira para dar a cono-

Sôber

terior a la Guerra Civil. La muestra

cer las doce canciones con las que

En concierto con su nuevo disco, titula-

reúne cerca de cien dibujos, óleos y

buscan nuevos espacios sonoros,

do ‘Superbia’ en el que combinan la

esculturas que representan sus temas

marcados por la energía de sus guita-

potencia musical con la melodía vocal.

más habituales.

rras y el singular estilo de Eva.

45


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REALIZA UN DONATIVO Puedes ayudar económicamente de manera puntual haciendo un donativo a la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple. Esto nos permitirá continuar con nuestro trabajo a favor de las personas con EM. Nº de cuenta: BBK 2095 0110 80 9103406380

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Listado de entidades de la Federación para la lucha contra la EM (FELEM)

ARAGÓN

País vasco FUNDACIÓN Vasca ESCLEROSIS MÚLTIPLE EUGENIA EPALZA C/ Ibarrekolanda, 17 trasera 48015 – BILBAO Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE ARABA (AEMAR) C/ Etxezarra, nº 2 01007- VITORIA Tel. - Fax: 945 157 561 E-mail: aemarvitoria@hotmail.com Web: www.asociacionaemar.com ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE BIZKAIA (ADEMBI) C/ Ibarrekolanda, 17 trasera 48015 BILBAO Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE GIPUZKOA (ADEMGI) Paseo de Zarategi, 68 trasera 20015 San Sebastián Tel.: 943 24 56 00 Fax: 943 32 32 59 E-mail: info@ademgi.org Web: www.ademgi.org

FUNDACIÓN ARAGONESA DE EM C/ Pablo Ruiz Picasso, 64. 50018 Zaragoza Tel.: 976 74 27 67

CATALUÑA

FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE C/ Tamarit, 104 - entresuelo. 08015 Barcelona Tel.: 932 28 96 99

ASOCIACIÓN ARAGONESA DE EM C/ Pablo Ruiz Picasso nº 64. 50018 ZARAGOZA Tel. y fax: 976 74 27 67  

ASOCIACIÓN CATALANA DE EM - J. M. Charcot C/ Tamarit, 104. 08015 Barcelona Tel.: 902 11 30 24

ISLAS BALEARES

ASOCIACIÓN DE EM DEL BAIX LLOBREGAT C/ Metre Falla, 11 bajos B. 08850 Gavá (Barcelona) Tel.: 936 62 86 10

FUNDACIÓN EMBAT DE EM C/ Melicotoner, 4. 07008 Palma de Mallorca Tel.: 971 22 93 88 ASOCIACIÓN BALEAR DE EM Passeis de Marratxí, 15 (Son Gibert) 07008 Palma de Mallorca Tel.: 971 22 93 88 ASOCIACIÓN DE EM ISLA DE MENORCA Plaza Biosfera, 3. 07703 Mahón Tel.: 971 35 00 70 ASOCIACIÓN DE EM DE IBIZA Y FORMENTERA C/ Aubarca, 38 bj- local 3. 07800 Ibiza Tel.: 971 93 21 46

CANTABRIA

ASOC. CÁNTABRA DE EM C/ General Dávila, 127 bajo. 39007 Santander Tel.: 942 33 86 22 CASTILLA LA MANCHA ASOCIACIÓN DE EM DE CUENCA C/ Hermanos Becerrill, 3. 16004 Cuenca Tel.: 969 23 56 23

CASTILLA Y LEÓN

ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE EM DE BURGOS C/ Paseo de los Comendadores, s/n. 09001 Burgos Tel.: 947 20 79 46 ASOCIACIÓN LEONESA DE EM C/ Obispo Cuadrillero, 13. 24007 León Tel.: 987 22 66 99

ASOCIACIÓN DE EM DE GIRONA C/ Dr. Castany, s/n. 17190 Girona Tel.: 972 186 915 ASOCIACIÓN DE EM DE LLEIDA Avda. Alcalde Rovira Roure, 80. 25198 Lleida Tel.: 973 70 53 64 ASOCIACIÓN DE EM DE TARRAGONA C/ Ceferí Oliver s/n. 43203 REUS Tel.: 977 12 80 24

COMUNIDAD VALENCIANA ASOCIACIÓN DE EM DE ALICANTE Poeta Blas de Lomas, 8 bajo 03005 Alicante Tel.: 965 13 15 12 ASOCIACIÓN DE LA COMUNIDAD VALENCIANA DE EM Serrería, 61 bajos. 46022 Valencia Tel.: 963 56 28 20 ASOCIACIÓN DE XÁTIVA CONTRA LA EM C/ Médico Salvador Úbeda, 5 bajo 46800 Xátiva Tel. 962047556 LA RIOJA Asociación Riojana de EM C/ Rey Pastor, 49-51 bajo 26005 Logroño Tel. 941214658

MADRID

ASOCIACIÓN PALENTINA DE EM C/ Francisco Vighi, 23. 34003 Palencia Tel.: 979 10 01 50

FUNDACIÓN PRIVADA MADRID CONTRA LA EM C/ Ponzano, 53 bajo. 28003 Madrid Tel.: 913 99 32 45

ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE EM Pza. Carmen Ferreiro, 3. 47011 Valladolid Tel. y Fax: 983 26 04 58

MURCIA

ASOCIACIÓN ZAMORANA DE EM Avenida Cardenal Cisneros, 26. 49030 Zamora Tel.: 980 671 204

ASOCIACIÓN DE EM DE CARTAGENA Y SU COMARCA Avda. de Nueva Cartagena, 64 bajo nº2 30310 Cartagena (Murcia) Tel.: 868 09 52 53


Panorama Esclerosis Múltiple. nº29  

En el número 29 de Panorama EM, encontraréis la interesante entrevista a Josu Urrutia, presidente del Athletic Club e imagen del Busti zaite...

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